1. Normasdeprcticaclnica G U A R P I D A D E C O N S U LTA VERSIONESDELASNORMASElDepartamentodeSaludhapublicadotresversionesdecadaunadeGUARPIDADECONSULTAlas normas de prctica clnica. Todas las versiones de las normasparapadresincluyen las mismas recomendaciones bsicas especficas para losmtodos de evaluacin e intervencin analizados por el panel deyprofesionalesnormas, pero con diferentes niveles de detalle que describen losmtodosylaevidenciaquerespaldanlasrecomendaciones.Las tres versiones sonNORMAS DE PRCTICA CLNICA:Gua rpida de consulta resumendelasprincipalesrecomendaciones resumendelainformacingeneral TRASTORNOSDELAInforme de recomendacionestextocompletodetodaslasrecomendacionesinformacingeneralMotricidadresumendelaspruebasdeapoyoEvaluacin Informe tcnico sobre normaseintervencin TRASTORNOSDELA Motricidad textocompletodetodaslasrecomendaciones paranios informacingeneral pequeos informecompletodelprocesodeinvestigacinylas(de0a3aos) pruebasrevisadasParamsinformacincontactarseconel:New York State Department of HealthDivision of Family HealthBureau of Early InterventionCorningTowerBuilding,Room287Albany,NewYork122370660Patrocinadoporel(518)4737016NewYorkStateDepartment of Healthhttp://www.health.ny.gov/community/infants_children/early_intervention/index.htm (Departamento de Salud del Estado de Nueva York)DivisionofFamilyHealth(DivisindeSaludFamiliar)5308(Spanish) 10/11 BureauofEarlyIntervention(Oficina de IntervencinTemprana)

2. NORMAS DE PRCTICA CLNICA GUA RPIDA DE CONSULTA PARA PADRES Y PROFESIONALES TRASTORNOS DE LAMOTRICIDAD EVALUACIN E INTERVENCINPARA NIOS PEQUEOS (DE 0 A 3 AOS) PATROCINADO POR EL DEPARTAMENTO DE SALUD DEL ESTADO DE NUEVA YORKDIVISIN DE SALUD FAMILIAROFICINA DE INTERVENCIN TEMPRANA Estas normas fueron desarrolladas por un panel independiente de profesionales y padrespatrocinado por el Departamento de Salud del Estado de Nueva York. Lasrecomendaciones presentadas en este documento han sido desarrolladas por el panel y norepresentan necesariamente la postura del Departamento de Salud. 3. INFORMACIN PARA ORDENAR NORMASInformacin para pedidos de residentes del Estado de Nueva York: Las publicaciones delas normas estn disponibles sin cargo para los residentes del Estado de Nueva York.Para solicitarlas, comunquese con:PublicationsNew York State Department of Health, P.O. Box 2000, Albany, New York 12220Fax: (518) 465-0432Informacin de pedido para personas que no residen en el Estado de Nueva York: Secobrar una pequea tarifa para cubrir los costos administrativos y de impresin para lospedidos hechos por personas que no residen en el Estado de Nueva York y para las copiasmltiples solicitadas por personas que no sean las antes mencionadas.Para solicitarlas, comunquese con:Health Education Services, Health Research, Inc., 150 Broadway, Suite 560, Menands, NY 12204http://www.healthresearch.org/storeSe aceptan pagos por telfono con MasterCard y Visa: (518) 439-7286Ttulos publicados1. Clinical Practice Guideline: The Guideline Technical Report (Normas de prctica clnica: Informe tcnico sobre normas). Trastornos de la motricidad, evaluacin e intervencin para nios pequeos(de 0 a 3 aos). 8 x 11, 422 pginas. Publicacin 4963, 20061a. Evidence Tables Assessment and Intervention (Tablas de evidencia Evaluacin e intervencin). 8 x 11, 70 pginas. Publicacin 4975, 20062. Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations (Normas de prctica clnica: Informe de recomendaciones). Trastornos de la motricidad, evaluacin e intervencin para nios pequeos(de 0 a 3 aos). 5 x 8, 322 pginas. Publicacin 4962, 2006 3. Clinical Practice Guideline: Quick Reference Guide (Normas de prctica clnica: Gua rpida de consulta). Trastornos de la motricidad, evaluacin e intervencin para nios pequeos (de 0 a 3 aos). 5 x 8, 170 pginas. Publicacin 4961, 2006 4. Clinical Practice Guidelines en Compact Disc: Incluye: Guideline Technical Report, Report of the Recommendations, y Quick Reference Guide. Publicacin 4964, 2006Para solicitar el permiso para reimprimir o utilizar algunos de loscontenidos de estas normas, o para mayor informacin sobre el Programade Intervencin Temprana del Estado de Nueva York, contactarse con:NYS Department of Health. Bureau of Early Intervention, Corning TowerBuilding, Room 287, Empire State Plaza, Albany, New York 12237-0660Tel (518) 473-7016bei@health.state.ny.ushttp://www.health.ny.gov/community/infants_children/early_intervention 4. El Departamento de Salud del Estado de Nueva York reconoce yagradece las contribuciones de las personas que participaron comomiembros del panel de normas y en la revisin entre pares para eldesarrollo de estas normas de prctica clnica. Sus conocimientos yexperiencia han sido fundamentales para el desarrollo y lacredibilidad de las recomendaciones de las normas.La Oficina de Intervencin Temprana del Departamento de Salud delEstado de Nueva York agradece especialmente el asesoramiento y laasistencia del Consejo de Coordinacin de Intervencin Tempranadel Estado de Nueva York y el Comit Directivo del Proyecto deNormas de Prctica Clnica en todos los aspectos de este importanteesfuerzo por mejorar la calidad de los servicios de intervencintemprana para los nios pequeos que sufren un trastorno de lamotricidad y para sus familias.Los contenidos de estas normas fueron desarrollados en virtud de un subsidiodel Departamento de Educacin de los EE. UU. No obstante, dichos contenidosno representan necesariamente la poltica del Departamento de Educacin y nodebe suponerse que est respaldado por el gobierno federal. 5. El Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York nodiscrimina por motivos de discapacidad en la admisin, acceso, tratamiento oempleo en su programa y actividades.Si usted cree que se ha discriminado en su contra en la admisin, acceso,tratamiento o empleo en el Programa de Intervencin Temprana del Estado deNueva York, puede, aparte de todos sus dems derechos y recursos, comunicarsecon: Director, Bureau of Early Intervention, New York State Department ofHealth, Room 287, Corning Tower Building, Empire State Plaza, Albany, NY12237-0660. 6. ndiceTrastornos de la motricidad Evaluacin e intervencin para nios pequeos (0 a 3 aos)PREFACIO .................................................................................................................xiPOR QU LA OFICINA DE INTERVENCIN TEMPRANA DESARROLLA NORMAS ........................... xiiCAPTULO I: INTRODUCCIN ......................................................................................1OBJETIVO DE ESTAS NORMAS DE PRCTICA CLNICA .................................................................... 2ALCANCE DE ESTAS NORMAS............................................................................................................. 3CMO SE DESARROLLARON ESTAS NORMAS .................................................................................. 3DEFINICIONES DE TRMINOS IMPORTANTES ................................................................................... 4CAPTULO II:INFORMACIN GENERAL ......................................................................7QU ES EL DESARROLLO MOTRIZ?.................................................................................................. 8CUL ES EL DESARROLLO MOTRIZ TPICO? ................................................................................... 8CULES SON ALGUNOS COMPONENTES IMPORTANTES DEL DESARROLLO MOTRIZ? ............ 9DE QU MANERA INFLUYEN LA PREMATURIDAD Y OTRAS AFECCIONES EN EL DESARROLLO MOTRIZ?............................................................................................................................................... 11QU ES UN TRASTORNO DE LA MOTRICIDAD? ............................................................................. 13CON QU FRECUENCIA SE OBSERVAN LOS TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD EN EL DESARROLLO Y LA PARLISIS CEREBRAL? .................................................................................... 14QU SABEMOS DE LAS CAUSAS DE LOS TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD? ......................... 14CUL ES EL IMPACTO EN EL NIO Y SU FAMILIA?........................................................................ 16SUPERAN ALGUNOS NIOS LOS TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD?....................................... 16CAPTULO III: EVALUACIN ........................................................................................19ENFOQUE GENERAL ........................................................................................................................... 20IDENTIFICACIN DE LOS NIOS PEQUEOS QUE TIENEN UN TRASTORNO DE LA MOTRICIDAD22EVALUACIN DE NIOS PEQUEOS QUE TIENEN UN TRASTORNO DE LA MOTRICIDAD .......... 35EVALUACIN ORAL-MOTORA DE LA ALIMENTACIN Y DEGLUCIN ............................................ 39EVALUACIN EN OTROS DOMINIOS DEL DESARROLLO DE NIOS PEQUEOS CON TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD ................................................................................................... 45EVALUACIN DEL ESTADO DE SALUD GENERAL DE NIOS PEQUEOS CON TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD................................................................................................................................... 49NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | v 7. CONSIDERACIONES PARA TRABAJAR CON LA FAMILIA................................................................. 52CAPTULO IV:INTERVENCIN .....................................................................................59PLANIFICACIN e implementaciN DE LAS INTERVENCIONES ....................................................... 60ENFOQUES Y TCNICAS DE TERAPIA MOTRIZ................................................................................ 78DISPOSITIVOS DE TECNOLOGA ASISTIVA Y ADAPTATIVA ............................................................ 87INTERVENCIONES DE ALIMENTACIN Y DEGLUCIN ORAL-MOTORAS....................................... 93ENFOQUES PARA EL CONTROL DE LA ESPASTICIDAD .................................................................. 96CONTROL ORTOPDICO Y CONTROL QUIRRGICO..................................................................... 102INTERVENCIONES PARA LAS AFECCIONES DE SALUD ASOCIADAS .......................................... 107OTROS ENFOQUES DE INTERVENCIN ......................................................................................... 108 Lista de anexosANEXO A: INFORMACIN SOBRE EL PROGRAMA DE INTERVENCIN TEMPRANA .......................................................................................113ANEXO B: OTROS RECURSOS.............................................................................129ANEXO C:CLASIFICACIN DE LA PARLISIS CEREBRAL .............................133ANEXO D: RESUMEN DE RESULTADOS DE INVESTIGACIN:CONCLUSIONES DEL PANEL............................................................139LISTA DE REFERENCIA .......................................................................................145NDICE TEMTICO .......................................................................................157Lista de tablasTABLA 1:HITOS MOTRICES DEL DESARROLLO.......................................................................... 10TABLA 2:FACTORES DE RIESGO PARA LOS TRASTORNOS DE LA MOTRICIDAD................... 28TABLA 3:INDICIOS CLNICOS DE UN POSIBLE TRASTORNO DE LA MOTRICIDAD .................. 29TABLA 4:HITOS PERTINENTES DE LA ALIMENTACIN NORMAL .............................................. 41TABLA 5:PREGUNTAS A CONSIDERAR EN LOS ANTECEDENTES DE ALIMENTACIN .......... 42TABLA 6:INDICIOS CLNICOS DE UN POSIBLE PROBLEMA DE ALIMENTACIN...................... 43TABLA 7:AFECCIONES ASOCIADAS COMUNES EN NIOS CON PARLISIS CEREBRAL ............. 51TABLA 8:PREGUNTAS QUE FORMULAR AL SELECCIONAR INTERVENCIONES...................... 62TABLA 9:COMPONENTES IMPORTANTES DE LA ATENCIN DE APOYO AL DESARROLLO... 73TABLA 10: DEFINICIONES DE EJERCICIOS BSICOS ................................................................... 79vi | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 8. Trastornos de la motricidad Panel de desarrollo de las normas de prctica clnicaBrian Rogers, MDLinda Mancz, MA, CCC-SLP, MBAPresidente del Panel de NormasUnited Cerebral Palsy Association ofPediatra del desarrollo Nassau County, Inc.Robert Warner RehabilitationRoosevelt, Nueva YorkCenterZenobia MannBuffalo, Nueva York Representante de los padresHarvey Bennett, MDBrooklyn, Nueva YorkNeurlogo peditricoBarbara Mykytyn, MSS.S. Lamm Institute of Child NeurologyRepresentante de los padresand Developmental MedicineWest Oneonta, Nueva YorkBrooklyn, Nueva YorkJanine Pollack, PhDSusan Breznak-Honeychurch, BA, PT PsiclogaNew Directions Child and Family CenterS.S. Lamm Institute of Child NeurologyFredonia, Nueva Yorkand Developmental MedicineJayne Calabro, PhD, PTBrooklyn, Nueva YorkSt. Francis HospitalJudith Scannapieco, RNWest Park, Nueva York Asociacin de Enfermeras VisitadorasJudy Connor Tarver, MEd de Staten IslandOnondaga Community CollegeStaten Island, Nueva YorkAuburn, Nueva YorkSarah Schoen, MA, OTRDiane deRoos, MS, CCC-A/SLP Rose F. Kennedy CenterE. John Gavras Center Bronx, Nueva YorkAuburn, Nueva YorkRichard Schwend, MDDelia Gorga, OTR, PhD, FAOTACirujano ortopdicoDepartamento de Medicina de Childrens Hospital of BuffaloRehabilitacinBuffalo, Nueva YorkNew York-Presbyterian HospitalMargaret ThompsonNueva York, Nueva YorkRepresentante de los padresGail Landsman, PhDPearl River, Nueva YorkRepresentante de los padres Margaret Turk, MDDepartamento de AntropologaMedicina Fsica y RehabilitacinSUNY en AlbanySUNY Health Science CenterAlbany, Nueva YorkSyracuse, Nueva York NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | vii 9. Trastornos de la motricidad El siguiente Personal del Proyecto particip en el desarrollo de las Normas de Prctica Clnica. Las atribuciones se basan en sus cargos en el momento en que se desarrollaron las Normas.Personal del proyectoDireccin del proyectoAsesor temticoProVantage Health ServicesMichael Guralnick, PhDDemie Lyons, RN, PNPUniversity of WashingtonLincoln, MassachusettsSeattle, WashingtonMetodlogo/Consultor temticoDirector de InvestigacinMary E. Reese, MDJohn P. Holland, MD, MPHPediatra del desarrolloSeattle, Washington Buffalo, Nueva YorkInvestigador Asociado en Jefe Editor de textoMary M. Webster, MA, CphilProVantage Health ServicesSeattle, Washington Patricia Sollner, PhDInvestigadores AsociadosFacilitador de reunionesProVantage Health ServicesRani FindlayBeth Martin, MLIS Nueva York, Nueva YorkAnnmarie Walsh, MAT IlustracionesKathleen T. Wilsack, MS EdDarisse A. Pacquette, CMISeattle, Washington Soporte documentalCarole Holland, MAProVantage Health ServicesInstitute for Basic ResearchGail Brodie in Developmental DisabilitiesKara Le TreizeTiffany Perkins, MS Xiaoyan (Chris) LinDepartamento de Salud Oficina de Intervencin Temprana Colaboradores Director del Proyecto de Normas Produccin de normasDonna M. Noyes, PhD Andrea Juris, LCSWDirectora de Poltica y Servicios ClnicosEspecialista en Intervencin TempranaPersonal del Panel de NormasPatti RyanBrenda Knudson Chouffi, MSInvestigadora AsociadaEspecialista en Intervencin Temprana Jeff Simon, MSDirectora de la Divisin de Salud FamiliarEspecialista en Intervencin TempranaBarbara L. McTagueNicholas Teresi, MAEducador en Salud PblicaLaurel Vay, MSEspecialista en Intervencin Tempranaviii | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 10. PrlogoProporcionar un programa ptimo de intervencin temprana para niospequeos con discapacidades en el desarrollo y sus familias requiere conocerinformacin confiable y actual sobre la investigacin y la prctica. Sin embargo,analizar estos estudios de investigacin y establecer su relevancia para laprctica puede ser una tarea desconcertante, an para los profesionalesFrecuentemente, las diferentes metodologas y marcos conceptuales hacen quesea difcil juzgar la calidad de la investigacin, y discernir patrones deresultados que pueden y deben influir sobre la prctica.Pese al hecho de que es una tarea difcil, las normas de prctica que se basan enun anlisis refinado y riguroso de la literatura de investigacin existente puedenaportar informacin fundamental para el diseo e implementacin de programasptimos de intervencin temprana. Los nios pequeos en riesgo de trastornosde la motricidad o en quienes estos trastornos se encuentran establecidos,plantean un conjunto extraordinariamente complejo de problemas con respecto ala evaluacin y la intervencin. La participacin interdisciplinaria y lasdiferentes perspectivas que de esta pueden resultar hacen aun ms esencial quese desarrollen normas de prctica correctas. Las Normas de prctica clnicapara los trastornos de la motricidad son el resultado de un enfoque refinado ymetodolgicamente slido para la recopilacin precisa de informacin y suresumen segn la evidencia disponible. Estas normas son de extraordinario valorpara los profesionales de todas las disciplinas relevantes, as como para lospadres, administradores y dems interesados en la salud y bienestar de los niospequeos con trastornos de la motricidad.MICHAEL J. GURALNICK, Ph.D. Universidad de Washington NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | ix 11. PREFACIO NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | xi 12. PREFACIOPOR QU LA OFICINA DE INTERVENCIN TEMPRANADESARROLLA NORMASEn 1996, el Departamento de Salud del Estado de Nueva York (NYSDOH)inici un esfuerzo plurianual para desarrollar normas de prctica clnica a fin derespaldar los esfuerzos del Programa de Intervencin Temprana en todo elestado. Como agencia lder del Programa de Intervencin Temprana en elEstado de Nueva York, el NYSDOH se compromete a asegurar que el Programade Intervencin Temprana preste servicios constantes, adecuados, de alta calidady bajo costo, que produzcan resultados mensurables para los nios que calificanpara el programa y sus familias.Estas normas son una herramienta que contribuye a garantizar que los bebs ynios pequeos con discapacidades reciban servicios de intervencin tempranaque concuerden con sus necesidades, recursos y prioridades individuales, ascomo con las preocupaciones de sus familias.Las normas tienen el propsito de ayudar a las familias, proveedores deservicios y funcionarios pblicos, ofrecindoles recomendaciones basadas en laevidencia cientfica y opiniones clnicas de los expertos sobre las prcticaseficaces para lo siguiente: La identificacin temprana de los nios en riesgo o en que se sospecha unadiscapacidad a travs del seguimiento de rutina de su desarrollo y pruebas dedeteccin orientadas a identificar discapacidades especficas. La provisin de evaluaciones multidisciplinarias que produzcan informacinconfiable sobre las fortalezas y necesidades de desarrollo del nio y, en loposible, un diagnstico. El establecimiento de estrategias de intervencin eficaces y logro de unacuerdo sobre la frecuencia, intensidad y duracin de los servicios deintervencin temprana que producirn resultados positivos para los nios ysus familias. La medicin de los resultados obtenidos.El impacto de las normas de prctica clnica para el Programa de IntervencinTemprana depender de su credibilidad con las familias, proveedores deservicios y funcionarios pblicos. Para garantizar un producto confiable seutiliz el mtodo de un panel de consenso multidisciplinario y basado enevidencia. La metodologa para estas normas fue establecida por la Agencia deInvestigacin y Calidad en la Atencin Mdica (AHRQ), anteriormente Agenciaxii | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 13. PREFACIOde Investigacin y Poltica Sanitaria (AHCPR). Se escogi esta metodologaporque es un enfoque comprobado, eficaz y cientfico para desarrollar normas.El NYSDOH ha colaborado estrechamente con el Consejo Coordinador deIntervencin Temprana del Estado a lo largo del proceso de desarrollo de lasnormas. Tambin se form un comit directivo a nivel estatal para asesorar aldepartamento en esta iniciativa. El Departamento dispuso de un grupo asesornacional de expertos en intervencin temprana que revis y brind suscomentarios sobre la metodologa y las normas. Sus esfuerzos han sidoesenciales para el desarrollo exitoso de estas normas.Descripcin general del Programa de Intervencin TempranaEl Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York es parte delPrograma de Intervencin Temprana nacional para bebs y nios pequeos condiscapacidades y sus familias, que fue creado por el Congreso en 1986 segn laLey de educacin de individuos con discapacidades (IDEA). IDEA tambin es laley federal que garantiza que todos los nios y jvenes de 3 a 21 aos condiscapacidades tengan derecho a una educacin pblica apropiada y gratuita. Enel Estado de Nueva York, el Programa de Intervencin Temprana se encuentrapromulgado en el Artculo 25 de la Ley de salud pblica y ha estado en vigordesde el 1 de julio de 1993.Para ser elegibles para los servicios, los nios deben ser menores de 3 aos ysufrir una discapacidad confirmada o un retraso establecido en el desarrollo enuna o ms de las siguientes reas de desarrollo: fsico, cognitivo, comunicativo,socioemocional y adaptativo.El Programa de Intervencin Temprana ofrece diversos servicios teraputicos yde apoyo a bebs y nios pequeos con discapacidades y sus familias: educaciny orientacin familiar, visitas a domicilio y grupos de apoyo para padres;instruccin especial; logopedia y audiologa; terapia ocupacional; fisioterapia;servicios psicolgicos; coordinacin de servicios; servicios de enfermera;servicios de nutricin; servicios de asistencia social; servicios oftalmolgicos(de la vista); y servicios y dispositivos de ayuda.Las principales disposiciones de la Ley de salud pblica del Estado de NuevaYork que rigen el Programa de Intervencin Temprana establecen lo siguiente: El programa debe ser administrado localmente por un Funcionario deIntervencin temprana (EIO) nombrado por el edil en jefe de cada uno de los57 condados y de la Ciudad de Nueva York. El EIO es el responsable degarantizar que los nios que califican para el beneficio y sus familias recibanNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | xiii 14. PREFACIOlos servicios incluidos en el Plan Individualizado de Servicios Familiares(IFSP) desarrollado para el nio y su familia. Identificacin y referencia de nios en riesgo o que se sospecha tienen unadiscapacidad, a travs de fuentes primarias de referencia (entre ellos mdicosy otros profesionales de la salud. Pruebas peridicas de deteccin y seguimiento de nios en riesgo. Coordinacin de servicios para nios con derecho al beneficio y sus familias. Evaluacin multidisciplinaria de los nios referidos al programa, sin costopara las familias, a fin de determinar su elegibilidad. Planes Individualizados de Servicios Familiares (IFSP) para nios quecalifican para el beneficio y sus familias. Servicios de intervencin temprana segn se indica en el IFSP sin costo parala familia. Los servicios se deben prestar, en lo posible, en entornos naturales de lacomunidad donde se encuentren por lo general sus pares.La misin del Programa de Intervencin Temprana es identificar y evaluar loantes posible a aquellos bebs y nios pequeos cuyo desarrollo saludable seencuentre amenazado y disponer la intervencin apropiada para mejorar eldesarrollo del nio y la familia. Las metas del programa son: Apoyar a los padres en el cumplimiento de sus responsabilidades de promovery mejorar el desarrollo de sus hijos. Crear oportunidades para la plena participacin de los nios condiscapacidades y sus familias en sus comunidades, al garantizar que losservicios se presten, dentro de lo posible, en entornos naturales. Garantizar que los servicios de intervencin temprana se coordinen con todala gama de servicios de salud fsica y mental, educativos, sociales y otrosservicios comunitarios para la primera infancia que necesitan y reciben losnios y sus familias. Mejorar los resultados funcionales y de desarrollo del nio, as como su vidafamiliar, a travs de servicios de intervencin temprana eficaces, basados enresultados y de alta calidad. Asegurar que los servicios de intervencin temprana complementen laatencin mdica principal del nio al involucrar a los profesionales de saludxiv | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 15. PREFACIOprimaria y especialistas en el apoyo a la participacin de la familia en losservicios de intervencin temprana. Garantizar la igualdad de acceso, calidad, coherencia y responsabilidad delsistema de servicios, garantizando lneas claras de supervisin pblica,responsabilidad y la autoridad necesaria para la provisin de servicios deintervencin temprana a los nios con derecho al beneficio y sus familias.La Ley de salud pblica del Estado de Nueva York designa al Departamento deSalud como agencia principal para este programa estatal. Como agencia lder, elNYSDOH es responsable de la supervisin y administracin generales delPrograma de Intervencin Temprana. Sus responsabilidades incluyen: Implementar a nivel estatal polticas, procedimientos y regulacionesprogramticas y de reembolso. Implementar un sistema de toma de conciencia pblica y deteccin de nioscon discapacidades. Aprobar, compilar y difundir listas de coordinadores, evaluadores yproveedores de servicios aprobados. Capacitar y proporcionar asistencia tcnica a las municipalidades yproveedores de servicios que les permitan identificar, localizar y evaluar a losnios que califican para el servicio; desarrollar planes individualizados deservicios familiares; garantizar la provisin adecuada de servicios deintervencin temprana; y promover el desarrollo de nuevos servicios cuandoexiste una necesidad palpable. Salvaguardar los derechos de padres e hijos bajo el Programa de IntervencinTemprana. Establecer y mantener un Consejo de Coordinacin de Intervencin Tempranapara asesorar y asistir al departamento en la implementacin del programa.NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | xv 16. PREFACIOPoltica de Intervencin Temprana A lo largo del documento, la informacin acerca de la poltica pertinente del Programa de Intervencin Temprana se presenta en recuadros con este smbolo.xvi | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 17. NORMAS DE PRCTICA CLNICAGUA RPIDA DE CONSULTA TRASTORNOS DE LAMOTRICIDADEVALUACIN E INTERVENCIN PARANIOS PEQUEOS (DE 0 A 3 AOS) NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | xvii 18. Esta Gua rpida de consulta es una versin abreviada de la informacin general y recomendaciones normativas presentados en el texto completo de los informes de estas normas de prctica clnica. El texto completo de todas las recomendaciones, adems de una descripcin de la metodologa y evidencias empleadas para desarrollar las recomendaciones, se puede encontrar en Clinical Practice Guideline: The Guideline Technical Report (Normas de prctica clnica: Informe tcnico sobre normas). El texto completo de todas las recomendaciones, adems de una descripcin abreviada de la metodologa y evidencia empleadas para desarrollar las recomendaciones, se puede encontrar en Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations (Normas de prctica clnica: informe de recomendaciones).xviii | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 19. CAPTULO I: INTRODUCCIN NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 1 20. CAPTULO I: INTRODUCCINOBJETIVO DE ESTAS NORMAS DE PRCTICA CLNICAEsta Gua rpida de consulta se basa en el Informe Tcnico de Normas dePrctica Clnica que fue desarrollado por un panel multidisciplinarioindependiente de profesionales de la salud y padres convocados por elDepartamento de Salud del Estado de Nueva York. El desarrollo de esta y otrasnormas para el Programa de Intervencin Temprana estatal fue patrocinado porel Departamento de Salud del Estado de Nueva York como parte de su misin dehacer un aporte positivo a la calidad de la atencin de nios con discapacidades.Estas normas de prctica clnica tienen la meta de ofrecer a los padres,profesionales y otras personas, recomendaciones basadas en las mejoresevidencias cientficas disponibles, as como mejores prcticas de evaluacin eintervencin para nios pequeos con discapacidades.Las principales razones para desarrollar unas normas de prctica clnica paranios pequeos con trastornos de la motricidad son: Contribuir a que los nios y sus familias conozcan los servicios apropiados yeficaces Ofrecer un recurso educacional e informativo para los profesionales Promover la coherencia en la entrega de servicios Facilitar una comunicacin productiva entre los profesionales Facilitar una mejora de la calidad en los servicios de intervencin temprana Indicar dnde se necesita mayor investigacin Se recomienda que proveedores y familias usen esta gua, reconociendo que la atencin proporcionada siempre debe ajustarse a cada persona. La familia y el proveedor son quienes debern tomar la decisin de seguir cualquiera de las recomendaciones particulares segn las circunstancias de cada nio y su familia.2 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 21. CAPTULO I: INTRODUCCINALCANCE DE ESTAS NORMASLos principales temas que se tratan en estas normas de prctica clnica acerca delos nios que tienen un trastorno de la motricidad son: Trastornos de la motricidad en nios menores de tres aos Identificacin y vigilancia del desarrollo para nios pequeos en riesgo detrastornos de la motricidad Evaluacin e intervencin para nios pequeos que tienen un trastorno de lamotricidadTrastornos de la motricidad segn se usa en estas normasPara estas normas, el anlisis de los trastornos de la motricidad se limita a: Trastornos de la motricidad del desarrollo (retrasos de la motricidad queforman parte de un retraso general del desarrollo o que son provocados poruna hipotonia y trastorno neuromotor leve) y Trastornos estticos del sistema nervioso central, especficamente la parlisiscerebralDebido a la necesidad de centrar el alcance de estas normas, no se incluyencomo parte del anlisis de antecedentes generales ni de las recomendacionesalgunas afecciones como la espina bfida, la artritis reumatoidea juvenil nialgunos trastornos neuromusculares como la distrofia muscular o la atrofiamuscular espinal. Programa de Intervencin Temprana En el estado de Nueva York, los nios a quienes se han diagnosticado trastornos que tienen una alta probabilidad de afectar el desarrollo, como la parlisis cerebral, cumplen los requisitos para los servicios de intervencin temprana.CMO SE DESARROLLARON ESTAS NORMASUn panel multidisciplinario de expertos en el tema, proveedores generales(mdicos y educadores) y padres, trabajaron en conjunto para desarrollar lasnormas. Tras determinar el alcance general de las normas, el panel estableci lostemas especficos de evaluacin e intervencin y decidi cules eran los msapropiados para el proceso de revisin de la evidencia. Luego el grupo sostuvoNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 3 22. CAPTULO I: INTRODUCCINuna serie de reuniones para revisar las investigaciones disponibles y formularrecomendaciones. La reunin final del panel tuvo lugar en 2001.Para algunos temas no se encontr evidencia de investigaciones que reunieranlos criterios de las normas. Se decidi que otros temas no eran adecuados parauna bsqueda en la literatura y evaluacin de evidencias. Cuando el panel revisestos temas, formul recomendaciones a logradas por consenso.Uso de la evidencia cientfica para desarrollar normasHoy en da, se pide a cada disciplina profesional que documente la efectividadque tiene un enfoque especfico para provocar los resultados deseados. Lasnormas basadas en una evaluacin de la literatura cientfica pueden contribuir aque los profesionales, padres y otras personas sepan qu evidencia cientficaexiste sobre la efectividad de ciertos mtodos clnicos. Cuando es posibleencontrar y evaluar sistemticamente la evidencia cientfica adecuada, staofrece un enfoque equilibrado y objetivo para tomar decisiones informadas.DEFINICIONES DE TRMINOS IMPORTANTESA continuacin se ofrecen las definiciones de algunos trminos importantessegn se usan en estas normas:EvaluacinTodo el proceso de identificar y evaluar al nio,incluidas las actividades y herramientas que se usan paramedir el nivel de funcionamiento, establecer suelegibilidad para los servicios, determinar undiagnstico, planificar la intervencin y medir losresultados del tratamiento.Familia Principales personas a cargo del nio, las que podranser ambos padres o uno de ellos, sus hermanos, abuelos,padres de crianza u otras que se encuentrennormalmente en el entorno domstico del nio.Padre y/o madre Personas que tienen la principal responsabilidad por elbienestar del nio. Aunque puede que la principalpersona a cargo no sea la madre o el padre del nio, seusa el trmino padre o madre para referirse a lasprincipales personas a cargo del nio.Profesional Cualquier proveedor de un servicio profesional que estcalificado mediante capacitacin, experiencia,acreditacin y/u otros requisitos estatales para prestar elservicio deseado. Este trmino no pretende implicarningn ttulo profesional ni calificaciones especficas4 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 23. CAPTULO I: INTRODUCCINexcepto la capacitacin y credenciales correspondientes.Deteccin Las primeras etapas del proceso de evaluacin. Ladeteccin puede incluir entrevistas o cuestionariosrealizados a los padres, observacin del nio o uso depruebas especficas de deteccin. La deteccin se usapara identificar a los nios que necesitan evaluaciones yvaloraciones ms exhaustivas.Poblacin objetivo Para estas normas, la poblacin objetivo son los nios,desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad, que tienenun trastorno de la motricidad.Nios pequeos Este trmino se usa para describir en general el grupo deedades objetivo de estas normas (nios desde elnacimiento hasta los 3 aos). Sin embargo, el tercer aono es un lmite absoluto porque muchas de lasrecomendaciones tambin pueden ser aplicables a niosalgo mayores. Programa de Intervencin Temprana Los trminos evaluacin, padres, y pruebas de deteccin se definen en las regulaciones aplicables al Programa de Intervencin Temprana (EIP) del Estado de Nueva York. Personal calificado es el trmino utilizado en el EIP para designar a profesionales calificados para brindar servicios de intervencin temprana (ver Anexo A, "Informacin sobre el Programa de Intervencin Temprana".) En el estado de Nueva York, el trmino que se usa para los profesionales que estn calificados para prestar servicios de intervencin temprana es personal calificado. Personal calificado son aquellas personas que han sido aprobadas para prestar servicios a los nios elegibles, en la medida autorizada por su acreditacin, certificacin o registro, y que tienen la acreditacin, certificacin o registro correspondiente en el rea en que estn prestando los servicios (ver Anexo A). Esta versin de las normas solamente ofrece un resumen de las recomendaciones de las normas. En versiones ms completas de estas normas se describen recomendaciones ms especficas, con informacin detallada sobre el proceso de investigacin. NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 5 24. CAPTULO II:INFORMACIN GENERAL NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 7 25. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALQU ES EL DESARROLLO MOTRIZ?El desarrollo motriz es una progresin de etapas cada vez ms complejas (hitos)a travs de las cuales los bebs logran controlar el uso de sus msculos para lapostura erguida, el equilibrio y la movilidad (desde mantener la cabeza erguidahasta darse vuelta, sentarse, gatear y estar de pie), as como la manipulacin deobjetos para la interaccin con el entorno.En los nios muy pequeos los patrones de movimiento parecen inicialmentealeatorios y bastante variables. A medida que el nio alcanza los sucesivos hitosdel desarrollo motriz, el movimiento se vuelve ms decidido y las habilidadesmotoras se incorporan a las actividades de la vida diaria. Esto incluye sostener ymanipular objetos, darse vuelta, sentarse por s mismo, gatear, caminar,alimentarse, jugar y por ltimo, cuidarse a s mismo.Este avance depende de una exitosa integracin de varios procesos de desarrollointerrelacionados. Por ejemplo, la falta de logros en algunas habilidadesmotrices finas puede relacionarse tanto con la cognicin como con el controlmotriz.En general, el desarrollo motriz incluye: Habilidades motrices gruesas (habilidades de los grandes msculos comocontrolar la cabeza, sentarse, pararse y desplazarse) Habilidades motrices finas (habilidades de los msculos pequeos comoagarrar, soltar y manipular objetos) Habilidades orales-motoras (comer, tragar, producir sonidos y hablar)CUL ES EL DESARROLLO MOTRIZ TPICO?El desarrollo motriz tpico generalmente ocurre en una secuencia ordenada ypredecible, aunque la velocidad a la que se logran las habilidades motrices y laedad en que esto sucede varan un poco entre un nio y otro. Aunque todos losnios se desarrollan a su propio ritmo, la secuencia tiende a ser similar. (Porejemplo, los nios con desarrollo motriz tpico se sientan en formaindependiente antes de tratar de pararse).Los hitos motrices son los eventos motores por los cuales es posible medir elavance del desarrollo general de un nio. Que un nio se retrase en alcanzar loshitos motrices suele ser el primer motivo de preocupacin de los padres o delproveedor de atencin mdica. En la Tabla 1 (pgina 10) se identifica algunos8 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 26. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALhitos motrices del desarrollo general y la gama de edades tpica en que se logranestos hitos.CULES SON ALGUNOS COMPONENTES IMPORTANTES DELDESARROLLO MOTRIZ?Hay varios componentes bsicos que proporcionan una base para el desarrollode las habilidades motrices en los nios pequeos. Estos son: Tono muscular. El tono muscular es afectado por todos los niveles delsistema nervioso, desde el cerebro a los nervios perifricos. Puede serafectado por la elasticidad del msculo y sus tendones, por la capacidad delsistema nervioso para enviar mensajes al msculo y por la capacidad delmsculo para recibir y responder a esos mensajes.Un tono muscular anormal o atpico puede considerarse como la incapacidad deajustar adecuada y correctamente la tensin muscular para realizar una tarea ofuncin. El tono muscular puede ser demasiado bajo o demasiado alto pararealizar las actividades de manera eficaz y efectiva.El tono muscular anormal se describe por lo comn como hipotonia (tonomuscular anormalmente bajo o deprimido) o bien como hipertonia (tonomuscular anormalmente alto o excesivo). Generalmente los nios con hipotoniaparecen blandos y tienen menos resistencia al estiramiento pasivo. Los nioscon hipertonia generalmente parecen rgidos y tienen ms resistencia alestiramiento pasivo del msculo. Los dos principales formas de la hipertonia sonespasticidad (hipertonicidad dependiente de la velocidad con resistencia inicialal movimiento y luego relajacin evidente) y rigidez (resistencia constante almovimiento pasivo cualquiera sea la velocidad). Reflejos primitivos. Los reflejos primitivos son movimientos involuntariosque tienden a dominar la motricidad en los primeros 3 a 4 meses de vida delbeb. Generalmente ya no son visibles a los 6 a 9 meses de edad. Reacciones de enderezamiento y equilibrio. El enderezamiento y elequilibrio son reacciones de balanceo que nos hacen corregir nuestrapostura/posicin en respuesta a la fuerza de gravedad. Enderezamiento es lacapacidad de mantener verticales la cabeza, el tronco y las extremidades;equilibrio es la capacidad de mantener y recobrar el equilibrio. Estasreacciones, que aparecen en el primer ao de vida, son esenciales en eldesarrollo de algunas habilidades motrices complejas como sentarse, gatear,ponerse de pie y caminar. Su desarrollo sugiere que el desarrollo motrizparece estar continuando normalmente. NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 9 27. CAPTULO II: INFORMACIN GENERAL Reacciones posturales. El control postural es la capacidad de establecer ymantener una posicin estable sobre la base de un apoyo. Requiere de un tonomuscular adecuado y reacciones de enderezamiento y equilibrio adecuadas. Eldesarrollo motriz depende del control postural para dar estabilidad a lasactividades de movimiento.Tabla 1:Hitos motrices del desarrollo EdadMotricidad gruesa Motricidad finaNacimiento a presencia de reflejos agarra el dedo de un adulto con un6 semanastempranos puo apretado6 semanas a mantiene erguida la cabeza sostiene una sonaja4 meses acostado de espaldas, se pone tiende ambas manos hacia un de lado objeto que se balancea en el aire4 a 8 meses los reflejos tempranos pierden recoge un cubo intensidad golpea los juguetes entre s puede mantener la cabeza coge objetos entre el pulgar y el estable ndice rueda sobre s mismo hasta quedar boca abajo se sienta por s solo8 a 12 meses gatea sobre manos y rodillas apila dos cubos se para por s solo suelta los objetos que tena camina con ayudaagarrados usa la prensin de pinza puede sujetar un crayn12 a 18 lanza una pelota hace girar las perillas de lasmeses gatea o sube por los escalonespuertas estando de pie, se baja al piso empuja, tira y golpea los juguetes camina por s solo hojea los libros encuadernados10 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 28. CAPTULO II: INFORMACIN GENERAL18 a 24 estando agachado, se pone de traza rayas con un craynmesespie resuelve rompecabezas simples se sube a las sillas se para en un solo pie pasea en autos de juguete grandes patea una pelota24 a 29 baja una escalera alternando hila cuentasmeseslos pies sus garabatos son ms controlados corre y salta con los dos pies29 a 36 salta en un mismo sitio usa tijerasmeses pasea en tricicloAdaptado de: Geralis 1991DE QU MANERA INFLUYEN LA PREMATURIDAD Y OTRASAFECCIONES EN EL DESARROLLO MOTRIZ?PrematuridadEl desarrollo motriz se vincula ms estrechamente a la edad de gestacin que ala edad cronolgica en los bebs prematuros,. Por tal razn, al evaluar sudesarrollo motriz suele ser importante corregir segn la edad de gestacin delnio. Por ejemplo, un beb nacido a las 30 semanas de gestacin se consideraraprematuro en 10 semanas. Por consiguiente, cuando el nio tiene un ao, suedad corregida se calcula como 52 semanas menos 10 semanas, lo que es igual a42 semanas de edad de gestacin corregida. La mayora de los bebs prematurosque finalmente demuestran un desarrollo normal alcanzan los hitos motricesgruesos de los bebs nacidos a trmino antes de cumplir dos aos. Porconsiguiente, este factor de correccin se aplica generalmente solamente hastalos dos aos de edad.Factores relacionados con la saludMuchas afecciones mdicas pueden afectar el desarrollo motriz en los niospequeos. Puede que algunas afecciones como las convulsiones, hidrocefalia,infecciones auditivas crnicas, raquitismo o trastornos metablicos no afectendirectamente el desarrollo motriz, pero ellas pueden producir retrasos motores. NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 11 29. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALPor ejemplo: Enfermedades pulmonares crnicas o enfermedades cardacas congnitasgraves: estos nios pueden demostrar hipotonia y debilidad muscular. Carecende la energa necesaria para el desarrollo motriz grueso tpico, pero a menudosus habilidades motrices finas son normales. Generalmente, a medida quemejoran las condiciones cardacas o pulmonares, tambin mejora el desarrollomotriz. Sin embargo, algunos nios con enfermedades pulmonares o cardacascrnicas pueden seguir siendo hipotnicos, desarrollando trastornosneuromotores menores o incluso parlisis cerebral. Dependencia de la tecnologa: los nios con ostomas o que necesitan apoyotcnico de soporte vital pueden presentar retrasos. Los tubos de traqueotomao las sondas de alimentacin por gastrostoma suelen dificultar la colocacindel nio boca abajo, lo que puede alterar la secuencia normal del desarrollomotriz. Problemas gastrointestinales: la molestia que siente el nio por el reflujogastroesofgico y la preocupacin de los padres por no exacerbar el reflujopueden hacer que se evite la posicin prona (boca abajo). Un reflujo severoque produzca dificultad respiratoria tambin puede limitar la exploracin de lamotricidad. Estos nios pueden demostrar retrasos en la motricidad gruesa,pero por lo general las habilidades motrices finas se desarrollan normalmente. Nutricin: los nios que sufren de desnutricin crnica o retraso delcrecimiento a menudo son hipotnicos y dbiles, faltos de vitalidad ypresentan retrasos en la motricidad. El desarrollo motriz tiende a mejorarcuando mejora la condicin nutricional. Medicamentos recetados: muchos medicamentos pueden afectar las funcionesneurolgicas, lo que a su vez puede afectar el desarrollo motriz. Losmedicamentos contra las convulsiones pueden producir letargo y/o hipotonia.Los bebs en el tero expuestos a ciertos medicamentos pueden demostrar unahipertonicidad que a menudo dura varios meses. Visin: dado que el mantenimiento del tono muscular se relaciona con laexploracin de la motricidad, esta suele verse afectada en los nios conpercepcin visual limitada. Por consiguiente, los nios ciegos puedendemostrar retrasos para alcanzar objetos, sentarse, gatear y caminar. Adems,el modo de andar inicial en estos nios es por lo general de base ancha,porque carecen de la informacin visual usada normalmente para el equilibrio.12 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 30. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALQU ES UN TRASTORNO DE LA MOTRICIDAD?Los trastornos de la motricidad involucran anormalidades leves a graves deltono muscular, postura, movimiento y adquisicin de habilidades motrices. Paraestas normas, el anlisis de los trastornos de la motricidad se limitar a lostrastornos de la motricidad en el desarrollo y a los trastornos estticos delsistema nervioso central (especficamente la parlisis cerebral).Trastornos de la motricidad en el desarrolloLos trastornos de la motricidad en el desarrollo son los retrasos de la motricidadque forman parte de un retraso general en el desarrollo, los trastornos de lamotricidad provocados por una hipotonia y el trastorno neuromotor leve. Retrasos en el desarrollo global: En general, los hitos motrices pueden serms fcilmente reconocibles que los hitos cognitivos en el primer ao de vida.Los retrasos en las habilidades motrices o las diferencias cualitativas en elmovimiento pueden ser el primer signo de un problema en aquellos nios enquienes despus se diagnostica un dao cognitivo. Dado que algunossndromes son genticos, es importante identificar al nio lo ms prontoposible para que se ofrezca orientacin en planificacin familiar. Hipotonia: La hipotonia muscular dificulta que el nio mantenga su posturacontra la gravedad, reduciendo as la potencia muscular y retrasando laadquisicin de habilidades motrices. La inestabilidad para sentarse y estar depie puede extenderse a algunos problemas con las habilidades motrices finas.Generalmente, a medida que el nio madura y aumenta la potencia muscularpara compensar la hipotonia, estos retrasos tienden a ser menos notables.Algunos nios con hipotonia pueden tener dificultades de coordinacinpersistentes o, posteriormente, dificultades de aprendizaje. Trastorno neuromotor leve: El trastorno neuromotor leve es un deterioro de lacoordinacin motriz que no es consecuencia de un retraso mental u otrostrastornos neurolgicos como la parlisis cerebral. Esta afeccin tambinpuede denominarse trastorno del desarrollo de la coordinacin, sndrome delnio torpe, trastorno del desarrollo especfico de la funcin motriz y parlisiscerebral mnima. Los nios con esta afeccin muestran capacidades motorasfinas o gruesas significativamente por debajo del nivel esperado segn lafuncin cognitiva.Parlisis cerebralLa parlisis cerebral es una afeccin neurolgica crnica que deteriora lamotricidad. El trmino parlisis cerebral se refiere a una combinacin de NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 13 31. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALsntomas, no a una enfermedad especfica. Los sntomas de la parlisis cerebralse deben a una lesin cerebral esttica (no progresiva) que ocurre antes de que elcerebro se desarrolle plenamente. Antes de diagnosticar la parlisis cerebral sedeben excluir todas las lesiones neurolgicas potencialmente progresivas.Hay muchos tipos de lesiones cerebrales que pueden causar parlisis cerebral, yas tambin hay muchos tipos de parlisis cerebral. La gravedad, sntomas yafecciones asociadas varan ampliamente, dependiendo de la naturaleza ymagnitud de la lesin cerebral. Para fines descriptivos y de diagnstico laparlisis cerebral suele clasificarse segn la anormalidad neurolgica presente,el patrn y severidad de la participacin de brazos y piernas, y/o el grado dedeterioro de la motricidad funcional.CON QU FRECUENCIA SE OBSERVAN LOS TRASTORNOS DELA MOTRICIDAD EN EL DESARROLLO Y LA PARLISISCEREBRAL?Trastornos de la motricidad en el desarrolloLa hipotonia conducente a un retraso motor no ha sido identificada comoprevalente en la poblacin general. Se estima que los trastornos cognitivos, quepueden tener asociado un retraso de la motricidad, afectan al tres por ciento de lapoblacin. Cuando se estudi la coordinacin deficiente en nios de siete aos,se encontr que el cinco por ciento estaba mal coordinado hasta el punto queinterfera con sus aptitudes acadmicas o adaptativas.Parlisis cerebralEn los Estados Unidos, la prevalencia actual de la parlisis cerebral se estimaentre uno y tres por cada mil nios en edad escolar temprana, con un aumentoestimado de aproximadamente un 20 por ciento entre 1960 y 1986. Es muyprobable que este aumento se deba a las mayores tasas de supervivencia de losbebs muy prematuros.QU SABEMOS DE LAS CAUSAS DE LOS TRASTORNOS DE LAMOTRICIDAD?Incluso despus de investigaciones extensas, no es posible encontrar causas en lavasta mayora de los nios que tienen un trastorno de la motricidad. En los niossin factores de riesgo fcilmente identificables es crucial excluir los trastornosmetablicos o genticos.14 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 32. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALAlgunas causas conocidas tienen resultados predecibles, los que se revisarnbrevemente a continuacin.Leucomalacia periventricular (lesin cerebral isqumica)El tejido cerebral puede daarse si no recibe bastante sangre. Esta es una lesincerebral isqumica. Los bebs prematuros son particularmente vulnerables a untipo de lesin cerebral isqumica llamada leucomalacia periventricular. Este tipode lesin es normalmente simtrica (afecta a ambos lados del cuerpo) y producegeneralmente tipos diplgicos de trastornos de la motricidad (todos lasextremidades resultan afectadas, pero el deterioro es mayor en las piernas que enlos brazos).Infarto hemorrgico periventricularSi existe hemorragia periventricular o hemorragia intraventricular (sangradoimportante en el cerebro), puede ocurrir una lesin cerebral y necrosis (muertedel tejido cerebral). Observada ms a menudo en bebs prematuros, este tipo delesin generalmente lleva a diversos grados de hemiplejia (que solamente afectaun lado, estando generalmente la pierna ms involucrada que el brazo o en igualmedida que este).Malformaciones cerebralesEn el cerebro en desarrollo las anormalidades suelen producir trastornos de lamotricidad. Por esta razn suelen realizarse estudios neuroimagenolgicos ennios que muestran sntomas de trastornos de la motricidad.Encefalopata hipxico-isqumicaDurante mucho tiempo se pens que la hipoxia (falta de oxgeno) en el recinnacido era la principal causa de la parlisis cerebral. Aunque ahora se considerauna causa menor, puede ser un factor en algunos nios que desarrollan ms tardeun trastorno de la motricidad.Encefalopata bilirrubnicaLa bilirrubina es algo que se produce normalmente en la sangre. Un nivelanormalmente alto de bilirrubina en un recin nacido inmaduro o enfermo puedealcanzar un rea del cerebro que controla los movimientos involuntarios. Estopuede producir un trastorno del movimiento.NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 15 33. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALAccidente cerebrovascularUn accidente cerebrovascular es el resultado de un problema en el flujo desangre al cerebro. Esta lesin conduce habitualmente a un patrn clsico dehemiplejia, estando el brazo ms involucrado que la pierna.OtrasLos trastornos de la motricidad tienen muchas otras causas posibles. Estaspueden llevar a diversos grados de deterioro de la motricidad y posiblementeotros trastornos del desarrollo. Entre los ejemplos estn la infeccin intrauterina,infeccin posnatal (meningitis, sepsis), lesin cerebral traumtica, abandono oabuso infantil, patologa de la mdula espinal (como la espina bfida) odislocacin congnita de la cadera. En la Tabla 2 (pgina 28) se enumeranalgunos factores de riesgo adicionales para los trastornos de la motricidad.CUL ES EL IMPACTO EN EL NIO Y SU FAMILIA?Los nios con trastornos de la motricidad pueden llevar una vida feliz ysatisfactoria, y as lo hacen. La manera en que el trastorno de la motricidadafectar al nio y su familia va a depender de muchos factores. Entre estos secuentan la gravedad de la afeccin, las limitaciones motrices resultantes, si hayproblemas de salud y/o desarrollo asociados, las fortalezas y necesidades de lafamilia y la disponibilidad de apoyo.En general, los bebs y nios pequeos que sufren de trastornos de la motricidadtienen menor capacidad para explorar su entorno, interactuar socialmente ycomunicarse con otras personas. Para algunos nios, los dficits asociados deaudicin, visin y/o tacto disminuirn el estmulo sensorial que reciben,comprometiendo aun ms las conductas exploratorias tan esenciales para eldesarrollo de los nios pequeos. Esto puede limitar el aprendizaje y eldesarrollo cognitivo.Algunos nios pueden tener trastornos de la motricidad que restrinjan sucapacidad para demostrar sus conocimientos, particularmente a travs de losmtodos de prueba tradicionales. Por consiguiente puede que estos nios seanconsiderados menos capaces intelectualmente de lo que realmente son.SUPERAN ALGUNOS NIOS LOS TRASTORNOS DE LAMOTRICIDAD?Aunque el tipo de lesin cerebral que causa la parlisis cerebral es esttico(permanece igual), el impacto de la lesin sobre el desarrollo motriz del nio16 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 34. CAPTULO II: INFORMACIN GENERALpuede cambiar a medida que el cerebro madura. Como resultado, tambinpueden cambiar con el tiempo los problemas relacionados con la parlisiscerebral. Por ejemplo, la hipotonia infantil puede convertirse en espasticidad amedida que el nio crece, o un beb con espasticidad leve puede mejorargradualmente. Si bien algunos signos motrices de la parlisis cerebral puedendisminuir con el tiempo, muchos de estos nios continuarn mostrando retrasoso dficits en sus habilidades lingsticas y de aprendizaje.Un nio con un retraso motriz que no parezca estar asociado con otrosproblemas de salud o del desarrollo puede lograr en el futuro un nivel funcionalapropiado a la edad. Por ejemplo, habitualmente un nio con hipotonia aisladaprogresar hasta el punto en que los retrasos se conviertan ms bien en unproblema de coordinacin motriz gruesa. Puede que entonces el problema seobserve solamente al probar la resistencia de la parte superior del cuerpo, porejemplo al batear una pelota.Sin embargo, es importante recordar que un desarrollo motriz retrasado puedeindicar otros problemas, como las discapacidades lingsticas y de aprendizaje.En consecuencia, es importante una supervisin del desarrollo continua paratodos los nios pequeos que tienen retrasos y trastornos de la motricidad.NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 17 35. CAPTULO III: EVALUACIN NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 19 36. CAPTULO III: EVALUACINEs importante identificar lo ms pronto posible a los nios en riesgo detrastornos de la motricidad, de modo que se pueda iniciar una vigilanciaapropiada del desarrollo, as como la identificacin y control de los retrasos ytrastornos de la motricidad. La identificacin temprana y una intervencinapropiada pueden promover mejores resultados funcionales a largo plazo ycontribuir a maximizar el desarrollo general del nio. Poltica de Intervencin Temprana Los nios a quienes se han diagnosticado trastornos de la motricidad en el desarrollo que tienen una alta probabilidad de producir retrasos del desarrollo (como la parlisis cerebral) cumplen los requisitos para el Programa de Intervencin Temprana (EIP) segn su diagnstico. Los nios con retrasos motores pueden cumplir con los requisitos para el Programa de Intervencin Temprana si sus retrasos son importantes y cumplen los criterios de elegibilidad del Estado. Todos los nios deben recibir una evaluacin multidisciplinaria del Programa de Intervencin Temprana para confirmar o establecer su elegibilidad para el EIP.La identificacin temprana de trastornos de la motricidad en recin nacidos ybebs puede ocurrir de varias maneras. Si el nio es prematuro o tiene otrosfactores de riesgo conocidos de problemas de desarrollo, la posibilidad de untrastorno de la motricidad puede identificarse al nacer.Sin embargo, la mayora de los bebs con trastornos de la motricidad son bebsnacidos a trmino con perodos neonatales sin complicaciones. Los informes delos padres acerca de ciertas conductas o falta de avance en el desarrollo del nioy/o la observacin directa del nio durante las visitas de atencin mdicarutinaria pueden dar lugar a preocupaciones por un posible problema motor.ENFOQUE GENERALProceso de evaluacinEs importante ver la evaluacin como un proceso continuo que sigue al nio enel tiempo en lugar de un evento nico. Se recomienda supervisar regularmente eldesarrollo motriz del nio a ciertas edades (vigilancia del desarrollo), porejemplo durante las visitas de atencin mdica rutinaria. Es importante usarvarias medidas: resultados de exmenes fsicos, antecedentes de hitos motrices yobservacin de la calidad de la motricidad y del movimiento espontneo.Se recomienda que la evaluacin sea apropiada para la etapa de desarrollo delnio; que tenga lugar en un ambiente tranquilo; que ofrezca una experiencia20 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 37. CAPTULO III: EVALUACINpositiva al padre o madre y al nio; y que se acomode al horario, cultura eidioma de la familia. Adems es necesario considerar algunos factores quepueden afectar el desempeo del nio como su salud general, as como suscondiciones de visin y audicin.La preocupacin de los padres puede ser un buen indicador de un problemamotor. Por eso es importante que el proveedor de atencin mdica haga unseguimiento de dicha preocupacin con las pruebas de deteccin y la vigilanciadel desarrollo que sean apropiadas.Es importante que los profesionales de atencin mdica y de la primera infanciaentiendan el desarrollo motriz tpico en los nios pequeos para que puedan: Reconocer posibles problemas motores Usar los mtodos apropiados para una continua supervisin Facilitar las estrategias de intervencin correspondientes Ayudar a hacer las derivaciones pertinentesPoltica de Intervencin Temprana Segn el Programa de Intervencin Temprana (EIP) del NYS, las fuentes de derivacin primarias incluyen una amplia gama de profesionales que prestan servicios a nios pequeos y sus familias (ver Anexo A). Las fuentes de derivacin primarias deben derivar a los nios en riesgo o sospechosos de tener un retraso en el desarrollo o afeccin fsica o mental diagnosticada con alta probabilidad de producir un retraso en el desarrollo, al Funcionario de intervencin temprana (EIO) del condado de residencia del nio, a menos que los padres no estn de acuerdo con su derivacin.Adems, los profesionales deben tener una slida base de conocimientos acercadel tpico desarrollo neonatal y temprano, los patrones atpicos de desarrollo ylas herramientas de la evaluacin que se utilizan. Entre las otras caractersticasprofesionales importantes se incluye comprender la importancia de laobservacin, reconocer las indicaciones que da el nio y ser sensible a lasnecesidades de los padres.Los bebs que tienen trastornos de la motricidad suelen presentar retrasos enotros dominios del desarrollo y se encuentran en alto riesgo de problemas desalud. Por consiguiente, es probable que muchos profesionales diferentes seinvolucren en un proceso continuo de evaluacin e intervencin para estosnios. Es importante que todas las personas que trabajan con el nio y la familiaNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 21 38. CAPTULO III: EVALUACINcoordinen los planes de evaluacin y compartan informacin pertinente acercadel progreso del nio.Consideracin del contexto cultural y familiarAl trabajar con nios y familias es esencial considerar las prioridades de lospadres, el estilo de crianza y el sistema de apoyo prctico y emocional de lafamilia. Puede haber diferencias culturales y familiares en las expectativasacerca de cosas tales como el desarrollo de las habilidades adaptativas o deautoayuda y de la independencia, el juego y la interaccin social, el usopragmtico del idioma y el contacto ocular.Si el idioma principal de la familia no es el ingls, es importante que losprofesionales busquen maneras de comunicarse eficazmente. Eso incluyeencontrar profesionales y/o traductores que hablen el idioma principal de lafamilia. Poltica de Intervencin Temprana La evaluacin multidisciplinaria para determinar si el nio cumple los requisitos para el programa debe realizarse en el idioma dominante del nio siempre que ello sea factible.IDENTIFICACIN DE LOS NIOS PEQUEOS QUE TIENEN UNTRASTORNO DE LA MOTRICIDADDesarrollo de los reflejosUna de las maneras en que se evala rutinariamente el desarrollo motriz en losnios pequeos es la evaluacin de la presencia y calidad del desarrollo de losreflejos. En general, la persistencia de los reflejos primitivos ms all deaproximadamente los 6 meses de edad es un indicio clnico de posiblesproblemas motores y/o otros problemas del desarrollo.Si bien no siempre se clasifican como parte de la constelacin de reflejosprimitivos, dos de los reflejos ms obvios presentes al nacimiento son los desuccin y de agarre. Estos reflejos adems se integran a los patrones demovimiento normal en los primeros 6 meses del nio y son indicadoresigualmente importantes del desarrollo infantil. Reflejo de succin: El reflejo de succin es un movimiento de adelante haciaatrs que hace la lengua. Los problemas de succin temprana suelenidentificarse con amamantamientos que continuamente exceden los 3022 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 39. CAPTULO III: EVALUACINminutos y dificultades para tragar. La persistencia de un reflejo de succinprominente despus de los 6 meses debe ser motivo de preocupacin. Reflejo de agarre palmar: El reflejo de agarre palmar (como al agarrar ysujetarse del dedo de alguien) se puede descubrir fcilmente en el perodoneonatal. Se consideran anormales la ausencia de este reflejo en el perodoneonatal, la persistencia del reflejo ms all de los 6 meses o una persistenteposicin de manos empuadas.Otros reflejos tempranos comunes son: Reflejo de Moro-- activada por un sbito movimiento de la cabeza y/o cuellodel nio hacia adelante o hacia atrs, la respuesta de Moro es una rpidaapertura de brazos seguida por una postura de abrazo. La ausencia delreflejo o una asimetra (los movimientos no son iguales a ambos lados)pueden indicar una condicin anormal. Reflejo positivo de apoyo-- el reflejo positivo de apoyo consiste en una plenaextensin de rodillas y tobillos seguida por su flexin. La respuesta demantener las piernas estiradas durante ms de 30 segundos es anormal acualquier edad (Figura 1). Reflejo tnico asimtrico del cuello (ATNR): al girar la cabeza del nio haciaun lado mientras este se encuentra acostado de espaldas se activa la posturade esgrima. Este reflejo, cuando es fuerte y persistente pasados los 6 meses,suele producir una postura asimtrica y falta de variabilidad en losmovimientos de brazos y piernas. Esta postura se considera anormal cuandodura ms de 30 segundos a cualquier edad (Figura 2).NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 23 40. CAPTULO III: EVALUACINFigura 1: Reflejo positivo de apoyo Figura 2: Reflejo tnico asimtrico del cuello Reflejo tnico laberntico (TLR)-- al extender el cuello, los hombros se tiranhacia atrs y las piernas se extienden alejndose del cuerpo (Figura 3a). Laflexin de la cabeza y/o cuello produce una posicin fetal (Figura 3b).Figura 3a: TLR de extensin Figura 3b: TLR de flexinTono muscular en el perodo neonatalLa valoracin del tono muscular es otra de las maneras en que se evalarutinariamente el desarrollo motriz de los nios pequeos. Esto se puede hacerobservando los movimientos espontneos del nio y la posicin de brazos ypiernas en reposo.24 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 41. CAPTULO III: EVALUACINTambin puede usarse como indicadores del tono muscular a los ngulospoplteos (curvatura en las articulaciones de la rodilla). En el recin nacido, elngulo poplteo es normalmente un ngulo recto. La medicin del ngulopoplteo puede ser til para identificar a los bebs y nios pequeos en riesgo deparlisis cerebral y otros problemas del desarrollo motriz.El tono postural es otro trmino que se usa para describir el tono muscular enlos nios pequeos. Se trata del desarrollo del control de cabeza y tronco amedida que el beb aprende a moverse en contra de la gravedad. Para lograr untono postural adecuado los msculos deben tener suficiente tono para resistir lafuerza de gravedad, pero no tanto como para evitar un movimiento controlado.Figura 4: Desarrollo del tono muscularEl ngulo poplteo se mide con el paciente supino, la cadera flexionada en 90o y larodilla extendida hasta el punto de resistencia. Este ngulo se puede medir con dosmtodos diferentes: A) mtodo de Dubowitz y (B) mtodo de Bleck.Patrones anormales de movimientos generalesLas actividades motrices espontneas son movimientos generalizados queocurren en los bebs pequeos en los primeros 4 a 5 meses despus del trmino.Estos movimientos, as como aquellos asociados con las actividades motricescomo rodar, gatear y caminar, son indicadores sensibles de la funcin cerebral.NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 25 42. CAPTULO III: EVALUACINLos movimientos generales que carecen de complejidad y variabilidad puedenser un indicio clnico de un posible problema motor. La falta de movimientosgenerales tambin debe ser motivo de preocupacin.Los nios con parlisis cerebral comnmente presentan anormalidades de losmovimientos generales. Los movimientos anormales pueden ser lentos ymontonos o bien rpidos y caticos.26 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 43. CAPTULO III: EVALUACINUso de los factores de riesgo e indicios clnicos para identificar posiblesproblemas motoresUn factor de riesgo es algo que aumenta la posibilidad de que el nio vaya atener un trastorno de la motricidad. Un indicio clnico es un signo o sntomatemprano de un posible trastorno de la motricidad.Se recomienda buscar la presencia de factores de riesgo e indicios clnicos deposibles problemas motores en todos los recin nacidos. Sin embargo, lapresencia de factores de riesgo o de indicios clnicos no es suficiente por s solapara establecer la existencia de un trastorno de la motricidad. Estos factoressimplemente indican que puede ser necesaria una evaluacin posterior.En las Tablas 2 y 3 se presentan listas de los factores de riesgo e indiciosclnicos de trastornos de la motricidad.Uso de observaciones para identificar posibles problemas motoresGeneralmente es fcil observar el progreso visible del desarrollo motriz. Porconsiguiente, los bebs que tienen un trastorno de la motricidad comnmente seidentifican primero a travs de una revisin de los antecedentes de desarrollo ydurante los exmenes mdicos fsicos.A menos que se indique otra cosa, las edades son edades cronolgicas para losnios nacidos a trmino, a veces denominadas nmero de meses despus deltrmino del embarazo. (Vase seccin Informacin general, pgina 11, paradeterminar la edad ajustada de los bebs prematuros).La observacin directa de la calidad de los movimientos generales espontneosdel nio, sobre todo en los primeros 4 a 5 meses de vida, puede proporcionarinformacin correcta acerca del estado de desarrollo del nio. Las grabacionesen video tambin pueden ser tiles para supervisar patrones de movimientocualitativos. NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 27 44. CAPTULO III: EVALUACINTabla 2: Factores de riesgo para los trastornos de la motricidadFactores de riesgo durante el embarazo Diabetes o hipertiroidismo maternos Alta tensin arterial materna Infeccin vaginal o intrauterina Nutricin materna deficiente Convulsiones maternas Cuello incompetente (riesgo de parto prematuro) Hemorragia materna por placenta previa o desprendimiento prematuro de placenta Teratgenos (alcohol, drogas, exposicin a la radiacin)Factores de riesgo en el parto Ruptura prolongada de las membranas amniticas durante ms de 24 horas queproduce infeccin Ritmo cardaco fetal muy deprimido (lento) durante el parto, indicando que el fetosufre dolor Nacimientos mltiples Presentacin anormal, por ejemplo de nalgas, cara o tronco, que produce un partodifcil Complicaciones o trauma durante el partoFactores de riesgo neonatal Nacimiento prematuro (menos de 37 semanas de gestacin) Bajo peso al nacimiento (menos de 1500 gramos) Hipoxia o asfixia (oxgeno insuficiente), isquemia cerebral (deficiente flujo de sangreal cerebro) Meningitis Hemorragia interventricular (IVH) (sangrado en los espacios interiores del cerebro oen el tejido cerebral) Leucomalacia periventricular (PVL) (dao del tejido cerebral debido a falta deoxgeno o problemas con el flujo sanguneo)Otros factores de riesgo Sndromes genticos Anormalidades cromosomticas Antecedentes familiares de retardos28 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 45. CAPTULO III: EVALUACINTabla 3:Indicios clnicos de un posible trastorno de la motricidadAnormalidades del tono muscular Patrones de movimiento o tono asimtricos (no iguales a ambos lados) Mayor tono flexor pasivo en los brazos en comparacin con las piernas a cualquieredad ngulos poplteos (curvatura de la articulacin de la rodilla) de 90 o ms despus de6 meses despus del trmino Desequilibrio del tono extensor y flexor del cuello y tronco Pose extensora del tronco o excesiva retraccin del hombro en reposo o cuando sejala para sentarse Hipotonia (flaccidez) del tronco: El beb se resbala de las manos cuando se lo sostiene por debajo de los brazos en posicin vertical Cuelga con flaccidez sobre la mano cuando se sostiene en posicin prona (boca abajo) Pies con flexin plantar Manos habitualmente empuadasEl desarrollo motriz no ocurre en secuencia Rodadas tempranas Levanta la cabeza y el pecho con los antebrazos en posicin prona antes dedesarrollar un buen control de la cabeza Tempranamente, prefiere ponerse de pie antes que sentarse Camina con apoyo antes de gatearDiferencias cualitativas en el desarrollo motriz comnmente informadas por lospadres y personas a cargo Se sobresalta fcilmente; nervioso No le gusta abrazar; parece rgido Frecuentemente arquea la espalda El beb parece blando Movimiento poco variado o poco frecuente Favorece un lado de cuerpo ms que el otro Problemas para alimentarse, particularmente despus de los 6 meses Se cae hacia atrs cuando est en posicin sentadaNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 29 46. CAPTULO III: EVALUACIN(Contina de la pgina anterior) Gatea como dando saltos de conejo Camina en puntas de pie Coloca las piernas como tijeras mientras est de pie Se sienta con las piernas en posicin de w (postura de sastre inversa)Observaciones del movimiento y la postura Rueda como una unidad (rodada de tronco) despus de los 6 meses de edad Hiperextensin de cabeza y cuello en posicin prona junto con significativo retrasode la cabeza al tirarlo para sentarlo Levanta fcilmente la cabeza y el cuello estando prono, pero los brazos siguenextendidos a lo largo del tronco Cuando se lo tira para sentarlo desde una posicin acostada, queda de pie en lugar desentado En posicin sentada ocurren uno o ms de los siguientes hechos: El nio se sienta sobre la regin sacral lumbar baja Se flectan caderas y rodillas y se aducen las caderas Las piernas se colocan en postura de sastre inversa o en w Tendencia a echar el tronco hacia atrs mientras est sentado Durante el gateo se observan uno o ms de los siguientes hechos: Las piernas se mueven como una unidad, lo que produce movimientos de salto de conejo Las caderas se aducen excesivamente, los movimientos recprocos de las piernas se realizan muy despacio, y los movimientos tienen apariencia saltona Las piernas se mantienen extendidas y se aducen mientras el nio se arrastra (tira elcuerpo hacia adelante con los brazos) En posicin de pie con apoyo, las piernas estn excesivamente extendidas y aducidasy el nio se para en las puntas de los pies Al caminar se observan uno o ms de los siguientes hechos: Anda agachado (las caderas se flectan y aducen, las rodillas se flectan y los pies se pronan) Anda en puntas de pies de manera intermitente y sobreextiende las rodillas30 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 47. CAPTULO III: EVALUACINBebs prematuros con factores de riesgo de problemas motores Poltica de Intervencin Temprana Los bebs menores de un ao que pesan menos de 999 gramos cumplen automticamente con los requisitos para los servicios de intervencin temprana porque se trata de una afeccin diagnosticada con alta probabilidad de producir un retraso en el desarrollo. Los bebs que se encuentran en la gama de peso de 1000 a 1500 gramos se consideran en riesgo, y no se considera que tengan una afeccin con alta probabilidad de producir un retraso en el desarrollo.Los bebs prematuros que tienen un examen neurolgico anormal o un examende ultrasonido craneal anormal tienen ms probabilidades de desarrollartrastornos en el desarrollo neurolgico (motrices, sensoriales y cognitivos). Lasanormalidades motrices tempranas en el perodo neonatal se asocian con unaalta ocurrencia de retrasos cognitivos generales posteriormente durante la niez.Los bebs prematuros que tienen factores de riesgo de posibles problemasmotores, pero que obtienen conclusiones normales en un examen del desarrolloneurolgico en neonatos, generalmente tienen buenos resultados. Sin embargoest indicada una continua supervisin del desarrollo. Cuando se miden altrmino, unos resultados normales de tono muscular pueden ser engaosos conrespecto al desarrollo motriz posterior.Vigilancia continua para los bebs con factores de riesgoUna continua vigilancia es importante para todos los bebs y nios pequeoscon factores de riesgo o indicios clnicos que indican posibles problemasmotores porque: Los retrasos son ms notables durante el primer ao Cuando se empiezan a desarrollar habilidades ms complejas (del primer altercer ao), las limitaciones del nio se vuelven ms evidentes Si un nio tiene problemas motores en la infancia o primera infancia, haymayor riesgo de problemas asociados como dificultades cognitivas olingsticasPruebas de deteccin en neonatosUn examen neuromotor estandarizado que se usa para los bebs en el perodoneonatal tardo, como la Evaluacin neurolgica de bebs prematuros y nacidosa trmino (NAPFI), puede ser til para identificar a los nios pequeos conNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 31 48. CAPTULO III: EVALUACINprobabilidades de tener anormalidades neuromotoras. Otros exmenes, como laEscala para la evaluacin del comportamiento neurolgico neonatal de Einstein(ENNAS), pueden contribuir a identificar a aquellos nios que necesitanseguimiento y vigilancia de diversos dficits del desarrollo, incluida lacognicin (como los problemas de aprendizaje preescolar) y los problemas de lamotricidad fina. Poltica de Intervencin Temprana Segn el Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York (EIP), los proveedores de atencin mdica primaria se consideran fuentes de derivacin primarias. Cuando el proveedor de atencin mdica de un nio sospecha un posible trastorno de la motricidad o retraso en el desarrollo, dicho proveedor debe informar a los padres acerca del EIP y derivar al nio al Funcionario de intervencin temprana (EIO) del condado de residencia del nio, a menos que los padres no estn de acuerdo con la derivacin. Un nio puede ser considerado en riesgo si existen crecientes preocupaciones acerca del desarrollo motriz pero no se ha confirmado ningn trastorno de la motricidad. Las fuentes de derivacin primarias deben derivar a los nios en riesgo o sospechosos de tener una discapacidad al Funcionario de intervencin temprana del condado de residencia del nio, a menos que los padres no estn de acuerdo. Para determinar si un nio debe enviarse al EIO como nio en riesgo deben ponderarse el juicio profesional y la preocupacin de los padres.Identificacin de retrasos en los hitos motricesPara los bebs extremadamente prematuros, se recomienda supervisarregularmente los seis hitos motrices siguientes durante el primer ao de vida: Rodar de la posicin boca abajo a la de espaldas (prona a supina) Rodar de vuelta a la posicin boca abajo (supina a prona) Sentarse con apoyo de brazos Sentarse sin apoyo de brazos Gatear/arrastrarse Caminar a velocidad constantePara los bebs prematuros de alto riesgo, un retraso motor en cualquiermomento durante los primeros dos aos aumenta el riesgo de un trastorno de lamotricidad.32 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 49. CAPTULO III: EVALUACINNios con hitos motrices retrasadosLa caminata tarda puede ser un importante indicador de un posible retrasomotor o discapacidades asociadas. Para todos los nios que no caminan a los18 meses se recomienda: Realizar una prueba de deteccin concentrada a fin de identificar posiblesretrasos o trastornos de la motricidad y evaluar si se necesita vigilanciacontinua o mayor evaluacin Informar a los padres que es importante una continua observacin aun cuandola prueba de deteccin inicial no sea concluyentePrdida de hitos motricesSi bien es normal que los nios experimenten breves estancamientos en sudesarrollo, es importante reconocer que un perodo de adquisicin normal dehitos motores seguido por un estancamiento prolongado o una regresin en lashabilidades motrices justifica una evaluacin pronta y completa.Muchas enfermedades neurolgicas progresivas o degenerativas producentambin una prdida de los hitos motrices anteriores. Para llegar a undiagnstico puede ser importante determinar si un retraso motor es de naturalezaprogresiva o esttica.Exmenes neuroimagenolgicos y electrofisiolgicos Poltica de Intervencin Temprana Los exmenes mdicos, incluidos los de neuroimagenologa y electrofisiologa, no son reembolsables segn el Programa de Intervencin Temprana del Estado de Nueva York a menos que se determine que el examen es necesario para establecer la elegibilidad del nio para el programa.NeuroimagenologaMuchos trastornos de la motricidad infantiles ocurren debido a una lesincerebral o malformacin de una parte del cerebro. En aquellos bebs en quienesse sospecha la existencia de una lesin o malformacin cerebral, es tilvisualizar estas afecciones mediante las tcnicas de neuroimagenologa. Si bienexiste una correlacin entre las conclusiones y los resultados deneuroimagenologa, las conclusiones neuroimagenolgicas no son variablespredictivas perfectas para el pronstico de un nio especfico. NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 33 50. CAPTULO III: EVALUACINEntre los mtodos para captar imgenes del sistema nervioso central estn lasradiografas convencionales del crneo, el ultrasonido, la tomografa axialcomputarizada (exploracin CT o CAT, por sus siglas en ingls) y la resonanciamagntica nuclear (MRI, por sus siglas en ingls).Las radiografas generalmente no son tiles para neuroimagenologa. Son mstiles para el control ortopdico de huesos y articulaciones como las caderas yextremidades inferiores.El ultrasonido puede ayudar a la identificacin y diagnstico tempranos deciertos resultados que a menudo se asocian con trastornos de la motricidad. Serecomienda para los bebs prematuros de alto riesgo porque ofrece unaevaluacin instantnea, es fcil de administrar y es econmico.La CT o MRI se recomiendan si hay una indicacin de trastorno del sistemanervioso central (SNC) segn la evaluacin clnica (sntomas y resultadosfsicos) y an no se ha establecido la etiologa (causa).Las MRI son el mtodo ms refinado de que se dispone para visualizar elsistema nervioso central, permitiendo ver todas las reas y lesiones del cerebro(vasculares, del lquido cefalorraqudeo, oncolgicas).Al escoger una modalidad de neuroimagenologa es importante considerar: Efectos colaterales Capacidad de captar imgenes del rea sospechosa Duracin y dificultad del procedimiento Necesidad de sedacin o anestesia Disponibilidad Oportunidad del procedimiento GastoExmenes electrofisiolgicosLos tipos de exmenes electrofisiolgicos son: Electroencefalograma (EEG). Registra la actividad elctrica del cerebro, unaherramienta til para evaluar a las personas con trastornos convulsivos Electromiograma (EMG). Se usa en los estudios de conduccin nerviosacomo ayuda en el diagnstico de enfermedades musculares y no enfermedadesnerviosas34 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 51. CAPTULO III: EVALUACIN Potenciales evocados. Estimula los rganos sensoriales o nervios perifricospara evocar una respuesta en el cerebro. Puede ser til para identificar ycontrolar los dficits sensoriales (somatosensorial, auditivo y visual)Es importante reconocer que los estudios electrofisiolgicos no son tiles paraidentificar y controlar a los nios pequeos con deterioro motriz. Sin embargopueden ser tiles para otros propsitos especficos en los nios que tienen untrastorno de la motricidad.EVALUACIN DE NIOS PEQUEOS QUE TIENEN UN TRASTORNODE LA MOTRICIDADEvaluacin del desarrollo motrizPoltica de Intervencin Temprana El equipo de evaluacin multidisciplinaria puede combinar el uso de instrumentos y procedimientos estandarizados con la opinin clnica informada a fin de determinar la elegibilidad de un nio para los servicios. El equipo de evaluacin multidisciplinaria debe incluir a los profesionales pertinentes para las necesidades del nio y su familia; debe incluir al menos dos personas calificadas de diferentes disciplinas. La evaluacin multidisciplinaria debe realizarse con los procedimientos no discriminatorios que se indican en las regulaciones del programa (ver Anexo A) y llevarse a cabo en el idioma dominante del nio, siempre que ello sea factible.Para evaluar a los nios en quienes se sospechan problemas motores serecomienda el uso de mltiples fuentes de informacin. Esto incluye informes delos padres, observacin directa del nio y exmenes estandarizados.Se recomienda que la evaluacin de los nios con trastornos de la motricidadincluya exmenes y medidas funcionales. Tambin se recomienda que unaevaluacin completa de las capacidades funcionales incluya evaluar tanto lafuncin motriz como el funcionamiento general.Es importante recordar que los exmenes de evaluacin tienen propsitosespecficos: Para identificar un retraso se usa un examen diferenciador Para medir el cambio con el tiempo se usa un examen evaluativo NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 35 52. CAPTULO III: EVALUACINAl decidir si usar cierto examen de evaluacin, es importante informarse delpropsito del examen, su confiabilidad y validez, y la poblacin para la cual fuediseado.Exmenes y tcnicas para identificar problemas motoresA continuacin se ofrecen algunos ejemplos de exmenes del desarrollo motrizque se usan comnmente para bebs y nios pequeos con problemas motores oparlisis cerebral. (Se puede encontrar mayor informacin sobre exmenes deevaluacin en el Informe de Recomendaciones de las Normas de Prctica Clnicade Trastornos de la Motricidad y en el Informe Tcnico de las Normas). Escala Alberta de motricidad infantil (AIMS): Identifica a los bebs con retrasomotor desde el nacimiento hasta los 18 meses Escalas Bayley de desarrollo infantil II: Las BSID-II (nota: en 2005 sepublicaron las BSID-III) identifican a los nios de 1 a 42 meses de edad queestn en riesgo de retrasos del desarrollo en las reas cognitiva, motriz yconductual Medida de la funcin motriz gruesa (GMFM): Mide los cambios en la funcinmotriz gruesa para nios de todas las edades con parlisis cerebral Evaluacin motriz en nios y bebs (TIME): Para nios de 4 a 40 meses de edaden quienes se sospecha un retraso motorSeleccin de exmenes para evaluar el funcionamiento generalLas evaluaciones que se centran en el funcionamiento general ofrecen informacinacerca de las conductas adaptativas e independientes del nio en las actividades dela vida cotidiana. Estas evaluaciones dependen por lo general del juicioprofesional o de entrevistas con la principal persona a cargo. Los instrumentos deevaluacin del funcionamiento general son: Inventario de evaluacin de discapacidad peditrica (PEDI):evala a los nioscon discapacidades desde seis meses hasta siete aos y medio Medida de la independencia funcional para nios (WeeFIM): evala a niosdesde seis meses a doce aos Escalas Vineland de conducta adaptativa (VABS): Describen grados delimitaciones funcionales en nios desde el nacimiento hasta los 18 aos36 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 53. CAPTULO III: EVALUACINUso de evaluaciones basadas en el juegoPuesto que los nios pequeos pasan la mayor parte de su tiempo jugando y esnecesario el funcionamiento motor para que un nio pueda moverse y manipularjuguetes, las evaluaciones basadas en el juego (como la Evaluacintransdisciplinaria basada en juego) pueden ser tiles para evaluar el desarrollomotriz.Evaluacin del procesamiento sensorialLa evaluacin del procesamiento sensorial en bebs prematuros y niospequeos con indicaciones de trastornos de la motricidad puede proporcionarinformacin acerca de las respuestas del nio a diversos estmulos sensoriales.Las impresiones clnicas pueden ser respaldadas mediante el uso de una medidaestandarizada del procesamiento y reactividad sensoriales, como la Prueba delas funciones sensoriales en bebs (TSFI).Evaluacin del afrontamientoEs importante reconocer que los mecanismos de afrontamiento varan de un nioa otro, as como de una familia a otra. Los recursos de afrontamiento internosdel nio, la disponibilidad y caractersticas de los recursos de apoyo externo ylas exigencias del entorno pueden afectar la capacidad del nio para interactuary aprender, para desarrollar sentimientos de dominio y xito, y para funcionar enel entorno. Al evaluar nios pequeos con trastornos de la motricidad puederesultar til un instrumento diseado para evaluar el afrontamiento, como elInventario de afrontamiento temprano.Exmenes de evaluacin y tcnicas para identificar la parlisis cerebralEs importante reconocer que las tcnicas de evaluacin para identificar laparlisis cerebral en los nios menores de 4 a 6 meses probablemente seandiferentes de aquellas usadas para nios de mayor edad. Las pruebas mseficaces para identificar la parlisis cerebral en nios menores de 4 a 6 mesestienden a centrarse en: Movimientos generales espontneos Volicin Simetra Tono Reflejos primitivosNYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad | 37 54. CAPTULO III: EVALUACIN Reacciones automticasClasificacin del tipo de parlisis cerebralEs importante intentar la clasificacin de la parlisis cerebral solamente despusde que se hayan estabilizado los resultados fsicos y de que se haya estimado conprecisin la tasa de adquisicin de habilidades motrices. Normalmente esposible clasificar la parlisis cerebral entre el primer y el segundo ao, conreevaluaciones por lo menos anuales en lo sucesivo.Es importante explicar clara y precisamente a los padres y a los demsprofesionales que trabajan con el nio y su familia los mtodos usados paraclasificar la parlisis cerebral y las implicaciones relacionadas para el nio.En el Anexo C puede encontrarse mayor informacin sobre la clasificacin de laparlisis cerebral.Comprensin del pronsticoEs importante que padres y profesionales reconozcan que no todos los nios conretrasos de la motricidad o parlisis cerebral pueden ser identificados en base alos resultados de los exmenes en su primer ao de vida.Tambin es importante reconocer que las limitaciones funcionales puedecambiar con el tiempo a medida que el nio crece. Pero para los nios que tienenimportantes retrasos motores o parlisis cerebral al ao de edad, el grado dedeterioro motor a un ao suele estar en correlacin con los resultados motoresposteriores. Adems, estos nios se encuentran en alto riesgo de los dficits deldesarrollo y neurolgicos asociados, como las limitaciones funcionales en lacognicin, comunicacin y funcin sensorial. Los nios con importantes retrasosmotores o parlisis cerebral al ao de edad a los que no se ha diagnosticadoparlisis cerebral a los siete aos pueden, aun as, tener un alto predominio deotras discapacidades del desarrollo.Establecimiento de un diagnsticoAl identificar y clasificar la parlisis cerebral es importante establecer undiagnstico preciso. La imposibilidad de confirmar siempre el diagnstico ennios muy pequeos puede hacer necesario que el diagnstico final se retrase afin de supervisar el desarrollo del nio y realizar otras pruebas.38 | NYSDOH Gua rpida de consulta: Trastornos de la motricidad 55. CAPTULO III: EVALUACINEVALUACIN ORAL-MOTORA DE LA ALIMENTACIN YDEGLUCIN Poltica de Intervencin Temprana Los problemas de la alimentacin y deglucin suelen coocurrir en nios con trastornos de la motricidad y pueden ser indicadores tempranos de un problema motor u otro problema del desarrollo o de la s