Como enfrentarse a la leucemia y al linfoma

Expositor:Verónica Cabrero Campbell.

¿Qué es la Leucemia?El instituto nacional del Cancer

define la leucemia como “la proliferacion inadecuada e incontrolada de celulas blancas inmaduras, que se producen en la medula osea y que se acumulan tanto en medula como en sangre, sustituyendo a las celulas sanguineas normales”.

Prediagnóstico:Período de incertidumbre.Puede ser útil empezar a calcular

los recursos con los que cuentas. (Dinero, familia, permisos de trabajo, etc)

Teoria las Fases

Diagnóstico

Shock. (pérdida de sueños, expectativas)

Crear nuevas alternativas.

Inducción Empiezan a formar parte del

mundo médico.Comprender y afrontar la

enfermedad.Dificil pensar más alla del día.Proceso por sí mismo doloroso.Desconfianza hacia el personal

medico y enfermería.

La ejecución del tratamiento

No pertenece al mundo de la salud ni al de la enfermedad.

Protección percibida por el cáncer.

Se reavivan sentimientos que fueron suprimidos durante la fase inicial de la enfermedad ( miedo, ansiedad, enojo).

Remisión.Son conscientes de la

enfermedad, pero permite que la vida continúe.

El impacto de la situación y la enfermedad llega a casa

Importante readaptar la vida en casa e integrarse a grupos de apoyo.

Recaida Refuerza la naturaleza

amenazante de la enfermedad.Frustración, rechazo y

aislamiento de la vida social.Período delicado para el personal

médico también.

Supervivencia Período ambiguo.Alegria de haber sobrevivido y

ser pilar para otros que van llegando.

La tristeza de perder a otros niños, compañeros de juego o de hospitalización.

Efectos psicologicos, sociales y de aprendizaje.

Heridas que permanecen.

Muerte.Posibilidad contemplada por los

niños y las familias.Visitante no querido, doloroso,.Al niño es menos doloroso la idea

de la muerte, les preocupa mas separarse de los padres.

La familia es el soporte.

Aflicción Es un camino dificil para los

padres que han perdido a un niño.

Decisión personal de regresar o alejarse de los grupos de apoyo.

Nuevo sentido de vida.

¿Qué situaciones atraviesan las familias?

Sentimientos de impotencia. Vidas regidas por la enfermedad del niño. Cambios en la dinámica familiar. Tiempo insuficiente para los hermanos y

sobreprotección del niño enfermo. Transformación de los padres, pérdida de su imagen. Preocupación por lo que digan o cómo reaccionen los

demás. Busqueda de apoyos. Evaluación de la calidad de la atención

¿Cuánto hay que decirle a los niños sobre su enfermedad?

Información adecuada para su edad.

Explicarle que no todos los tipos de cáncer son iguales.

Animarlo a hablar de sus miedos e inquietudes.

Reconozcan las conductas y emociones que el niño presente durante el proceso.

Hágale saber que estarán con ellos el mayor tiempo posible.

Ayudarle a comprender que el personal médico, está haciendo lo posible para que se mejore, aunque eso implique realizar procedimientos dolorosos.

Arreglos para que pueda recibir llamadas, visitas, correos, etc, cuando el niño se sienta bien.

Pedir si es posible a su maestro que se comunique con él para darle ánimos y mensajes de sus

compañeros. Comprender que el niño a veces actuará como si

nada pasara. Es su forma de asimilar la información y

la enfermedad.

Los niños ante la enfermedad

Reacciones como la ansiedad, la culpa, el enojo y la tristeza son comunes.

MIEDO

Sensación de pérdida de control sobre su mundo.

Recomendaciones. Ayudelo a mantenerse en contacto con sus amigos. Los niños necesitan una estructura, (no dar regalos

porque si, ni suspenda las formas previas de disciplina). Idear una rutina para el tiempo que el niño permanezca

en el hospital. Siempre que se pueda, dé la oportunidad al niño de

escoger; el tratamiento no es negociable, pero puede escoger el momento para tomárselo, los libros que quiere leer, a que quiere jugar, a que hora bañarse, etc.

Elógielo cuando haga cosas dificiles Imponer limites de comportamiento, pero mostrando

respeto por sus sentimientos. Organice actividades de distracción para el niño, con

actividades que les resulte placenteras.

Los padres ante la enfermedad

Shock y confusión.

Miedo, ansiedad, enojo, dudas, etc.

Sentimientos de culpa.

Conflictos de pareja.

Etapas Etapa de shock y confusión.

- Puede ser útil tomar notas y preguntar una y otra vez.

- Llevar un registro de datos.

- Teléfono del Médico

Etapa de negación.

La mayoría de los padres desearían creer que el

diagnóstico de sus hijos es un error

Puede ayudar a adaptarse. Pero permanecer en

negación demasiado tiempo podría demorar el

comienzo oportuno del tratamiento y aislar al niño y

otros miembros de la familia en un momento en el

que la comunicación es muy importante.

Puede ser útil buscar una segunda opinión.

Consultar información al respecto

Etapa de la Esperanza

La esperanza proporciona fuerza y nos ayuda a mantener las ganas de vivir

Hablar con otros padres cuyos hijos hayan

tenido un diagnóstico similar o atravesado

un tratamiento parecido y ahora estén

recuperados.

Saber que otros niños con enfermedades

similares se han recuperado, y que el niño

también tiene probabilidades de

recuperación, puede inspirar esperanza.

Etapa de Miedo y Ansiedad

Miedos e inquietudes, que incluyen

preocupaciones sobre el resultado del

tratamiento de su hijo, la salud de sus otros

hijos, la situación económica, cambios

importantes en las responsabilidades diarias o

en el trabajo, el modo en que reaccionarán los

familiares y amigos, cómo sobrellevará el

tratamiento su hijo y su propia capacidad de

manejar la situación

Útil hablar sobre sus miedos y ansiedades

Leer libros u otra información sobre la enfermedad y el tratamiento

Apoyarse en familiares y amigos.

Etapa de Enojo

Los padres se sorprenden al sentirse enojados.

A menudo no hay una forma directa de canalizar estos sentimientos de ira.

Hablar sobre los sentimientos de enojo con

amigos de confianza, familiares y

profesionales es una forma en la que puede

aprender a aceptar estos sentimientosLa actividad física o el ejercicio, escribir un

diario o encontrar un espacio personal donde desahogar los sentimientos.

Etapa de la culpa Algunos padres quizá reaccionen ante el estrés de un

diagnóstico de cáncer buscando una causa, algo o

alguien a quien culpar del cáncer

Puede que se quede pensando en cosas que se

arrepiente de haber hecho.

Es posible que algunos familiares y amigos le digan

que usted o su cónyuge hicieron algo que causó el

cáncer de su hijo.

Hay que reconocer los sentimientos de culpa que

pueda tener, para poder obtener la información, el

consuelo y el apoyo que necesita. Aunque sea muy

difícil de aceptar, posiblemente nunca sepa qué fue lo

que causó la enfermedad de su hijo. Los padres

necesitan saber que nadie tiene la culpa.

Etapa de tristeza y pérdida.

Desde el momento en que se realiza el

diagnóstico, puede que los padres sientan

una sensación de pérdida y lleguen a la

conclusión de que la vida nunca volverá a

ser la misma, ni para su hijo ni para su

familia

Deben permitirse sentirse triste cuando el

sentimiento de pérdida los abruma. No

obstante, si se siente consumido por esta

emoción o si no logra funcionar bien,

busque ayuda profesional.

Dudas sobre las creencias religiosas y espirituales

La enfermedad del niño puede parecerle

injusta. La sensación de injusticia puede

llevarlo a cuestionar su punto de vista sobre

el significado, el propósito y el valor de la

vida y la relación con Dios. Puede que se

sienta vacío, cínico o desalentado

Buscar consejería y asesor espiritual.

Como ayudar a los

HermanosLos hermanos de los niños con leucemia o

linfoma pueden sentirse perdidos o dejados

de lado.

Puede que los hermanos también se sientan

enojados, ansiosos, solos o tristes en varios

momentos durante la experiencia