LEUCEMIA EXPOSICION

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Leucemia linfoctica crnica

June, sobreviviente de CLL

Revisado 2012

Un mensaje de John WalterPresidente y Director General de LLS

La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en ingls) tiene el compromiso de ofrecerle la informacin ms actualizada sobre los distintos tipos de cncer de la sangre. Sabemos lo importante que es para usted comprender con exactitud su diagnstico, su tratamiento y sus opciones de apoyo. Con este conocimiento, puede trabajar junto con los miembros de su equipo de profesionales de la oncologa para seguir adelante, con la esperanza de lograr la remisin y recuperarse. Nuestra visin es que, algn da, la gran mayora de las personas diagnosticadas con leucemia linfoctica crnica (CLL, por sus siglas en ingls) se curen o puedan manejar su enfermedad con una buena calidad de vida. Esperamos que la informacin de este librito lo ayude en su camino. LLS es la organizacin voluntaria de salud ms grande del mundo, dedicada a financiar la investigacin mdica, la educacin y los servicios al paciente sobre el cncer de la sangre. Desde su fundacin en 1954, LLS ha invertido ms de $814 millones en la investigacin mdica especficamente dirigida a los distintos tipos de cncer de la sangre. Seguiremos invirtiendo en la investigacin mdica para buscar curas, as como en programas y servicios que mejoren la calidad de vida de las personas con CLL y sus familias. Le deseamos lo mejor.

John Walter Presidente y Director General

Contenido2 2 5 6 8 8 10 13 18 Introduccin Estamos aqu para ayudar Leucemia Leucemia linfoctica crnica Signos y sntomas Diagnstico Planificacin del tratamiento Tratamiento Complicaciones: CLL o tratamiento para la CLL

20 Ensayos clnicos 22 Respuesta al tratamiento y atencin de seguimiento 24 Enfermedades relacionadas 26 Sangre y mdula sea normales 28 El sistema linftico 29 Trminos mdicos 41 Ms informacin

AgradecimientoLa Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma expresa su gratitud, por su revisin crtica y sus importantes contribuciones al material presentado en la versin en ingls en la que se basa este librito:

John C. Byrd M.D.

Director D. Warren Brown de Investigacin Mdica sobre la Leucemia Profesor de Medicina, Qumica Medicinal y Biociencias Veterinarias Director de la Divisin de Hematologa, Departamento de Medicina Interna The Ohio State University Columbus, OHLeucemia linfoctica crnica

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IntroduccinEste librito ofrece informacin sobre la leucemia linfoctica crnica (CLL, por sus siglas en ingls) para pacientes y sus familias. Se incluyen breves descripciones de la sangre, la mdula sea y el sistema linftico normales para ayudar a los lectores a comprender mejor la informacin especfica sobre la CLL en el librito. Se estima que en 2011 105,119 personas estn viviendo con CLL y que otras 14,5701 iban a recibir un diagnstico de CLL en los Estados Unidos. Los mdicos han descubierto mucho sobre la CLL en las ltimas dcadas. En los ltimos aos se han desarrollado nuevos tratamientos y los resultados para las personas con CLL mejoran continuamente. Investigadores en todo el mundo continan sus esfuerzos para encontrar una cura para la CLL.Howlader N, Noone AM, et al, eds. SEER Cancer Statistics Review, 1975-2008, National Cancer Institute. Bethesda, MD, www.seer.cancer.gov/csr/1975_2008/, basado en la presentacin de datos del SEER en noviembre de 2010, publicados en el sitio web del SEER en 2011.1

Esta publicacin se dise para brindar informacin precisa y fidedigna relacionada con el tema en cuestin. Es distribuida por LLS como un servicio pblico, entendindose que LLS no se dedica a prestar servicios mdicos ni otros servicios profesionales.

Estamos aqu para ayudarLa informacin de este librito lo ayudar a hablar con su mdico sobre las pruebas y el tratamiento que usted necesita. Lo animamos a tomar la iniciativa en hacer preguntas y hablar sobre sus temores e inquietudes. Estas acciones les darn a los miembros de su equipo de profesionales mdicos la oportunidad de responder a sus preguntas, brindarle apoyo emocional y facilitarle las consultas necesarias con especialistas. Un diagnstico de CLL suele causar conmocin al paciente, a sus familiares y sus amigos. Algunas de las reacciones o emociones que las personas pueden tener son negacin, depresin, desesperanza y miedo. Tenga en cuenta que{{Muchas personas pueden lidiar mejor con la situacin una vez que su plan de

tratamiento se ha establecido y tienen la esperanza de una posible recuperacin. enfoques de terapia en ensayos clnicos para pacientes de todas las edades y en cada etapa del tratamiento.

{{El pronstico para las personas con CLL sigue mejorando. Se estn estudiando nuevos

LLS tiene recursos para ayudar. El tratamiento para la CLL afectar su vida diaria,

al menos durante un tiempo. Es posible que durante el tratamiento y despus de este usted desee que sus amigos, familiares o cuidadores lo ayuden a obtener informacin. Las decisiones sobre el tratamiento, el pago de la atencin mdica, la comunicacin con los profesionales mdicos, familiares y amigos son algunas de las causas del estrs que surgen como resultado de un diagnstico de cncer. LLS ofrece informacin y servicios gratis para los pacientes y las familias afectadas por el cncer de la sangre.pgina 2

I 800.955.4572 I www.LLS.org

Hable con un especialista en informacin. Los especialistas en informacin son

profesionales de la oncologa titulados a nivel de maestra. Ofrecen informacin precisa y actualizada sobre la enfermedad y el tratamiento, y estn disponibles para hablar con quienes llamen de lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora del Este, al (800) 955-4572. Puede enviar un correo electrnico a infocenter@LLS.org o hablar por Internet con un especialista en www.LLS.org. Servicios de idiomas. Hay servicios de interpretacin gratis disponibles cuando se comunica con un especialista en informacin. Dgale a su mdico si desea la presencia de un intrprete mdico profesional durante su consulta, que hable su lengua materna o use lenguaje de seas. Muchas veces este servicio es gratis.Informacin en espaol. LLS tiene varios recursos disponibles en espaol para los

pacientes, los cuidadores y los profesionales mdicos. Puede leer y descargar estos recursos por Internet visitando www.LLS.org/espanol, o pedir copias impresas por correo o por telfono.Otras organizaciones tiles. A travs de nuestro sitio web en www.LLS.org/resourcedirectory

(en ingls), ofrecemos una extensa lista de recursos para los pacientes y sus familias sobre ayuda econmica, orientacin, transporte, campamentos de verano y otras necesidades.

Programas y servicios de las oficinas comunitarias de LLS. LLS tiene oficinas en todo

Estados Unidos y Canad que ofrecen apoyo y educacin. A travs del Programa Primera Conexin de Patti Robinson Kaufmann, la oficina de LLS en su comunidad puede coordinarle el apoyo de otras personas que se encuentran en la misma situacin que usted. El Programa de Ayuda Econmica para Pacientes ofrece una cantidad limitada de ayuda econmica a los pacientes que cumplen ciertos requisitos. Puede localizar la oficina de LLS en su comunidad llamando al (800) 955-4572 o en www.LLS.org/espanol (ingrese su cdigo postal donde dice Find Your Chapter en la parte superior derecha de la pgina principal).Programa de Asistencia para Copagos. Este programa ofrece asistencia a pacientes

que cumplen los requisitos econmicos y que tienen ciertos diagnsticos de cncer de la sangre, para ayudarlos a pagar por las primas de los seguros mdicos privados o pblicos y los costos de los copagos de medicamentos recetados. Para obtener ms informacin sobre los requisitos de participacin, visite www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos o llame al (877) 557-2672 para hablar con un especialista del programa.Ensayos clnicos. Nuestros especialistas en informacin ayudan a los pacientes a hablar con

sus mdicos para obtener informacin sobre ensayos clnicos especficos. Los especialistas en informacin llevan a cabo bsquedas de ensayos clnicos para pacientes, sus familiares y profesionales mdicos. Tambin puede usar TrialCheck, un servicio por Internet de bsqueda de ensayos clnicos respaldado por LLS, que ofrece a los pacientes y sus cuidadores acceso inmediato a listas de ensayos clnicos relacionados con el cncer de la sangre (la informacin est en ingls, pero puede obtener asistencia en espaol comunicndose con un especialista en informacin de LLS). Visite www.LLS.org/clinicaltrials (en ingls).Materiales gratuitos. LLS publica muchos materiales educativos y de apoyo gratis para

pacientes y profesionales mdicos. Se pueden leer en Internet o descargarse en formato PDF. Tambin se pueden pedir versiones impresas sin costo. Visite www.LLS.org/espanol/materiales.

Leucemia linfoctica crnica

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Programas educativos por telfono o por Internet. LLS ofrece varias presentaciones y

seminarios educativos gratis, en vivo por telfono o por Internet, presentados por expertos para los pacientes, cuidadores y profesionales mdicos. Para obtener ms informacin, visite www.LLS.org/espanol/programas.

Sugerencias de otras personas que viven con cncer{{Obtenga informacin sobre la seleccin de un especialista en cncer o de un centro

de tratamiento.

{{Averige sobre los temas econmicos: Qu servicios cubre su pliza de seguro mdico?

Qu ayuda econmica tiene a su disposicin? de CLL.

{{Aprenda acerca de las pruebas mdicas y los tratamientos ms actualizados para su tipo {{Cumpla con todas las citas con el mdico, y hblele con franqueza acerca de sus temores

o preocupaciones, o sobre cualquier efecto secundario que tenga.

{{Hable con familiares y amigos sobre cmo se siente y cmo ellos lo pueden ayudar. {{ Comunquese con su mdico si siente fatiga o tiene fi