PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

ESTADÍSTICADEENERO-DICIEMBREDE2016

Estosresultadossonpreliminaresyestánsujetosacambiosfuturosdebidoalascorreccionesynuevosdiagnósticosrealizadosporelequipodecalidady

seguimiento

Ø NACIMIENTOSVIGILADOS

CASOCONTROL 9312 27,3%

SIVIGILA 24763 72,7%

Totalgeneral 34075 100,0%

TOTALDEMALFORMADOS PROPORCIÓN

CASO-CONTROL 217 29,7%

SIVIGILA 514 70,3%

TOTAL 731 100,0%

UPGDS NACIMIENTOSPORUPGDCOMFENALCO 2443VERSALLES 6869SIVIGILA 24763

Totalgeneral 34075

Pontificia Universidad Javeriana Cali: Dra.Paula Margarita Hurtado Coordinadora del Programa. Dra. Salomé Victoria. Médica Rural en Investigación

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

Ø FRECUENCIADEMALFORMADOSPORUPGD

8.9%

20.8%

70.3%

0.0% 20.0% 40.0% 60.0% 80.0%

COMFENALCO

VERSALLES

SIVIGILA

FrecuenciadeMalformadosporInstitucionesdeEnero-Diciembre

2016

Series1

UPGDS

TOTALES

PORCENTAJEMALFORMADOSNACIMIENTOSPORUPGD

MALFORMADOSPORUPGD

COMFENALCO 2443 65 8,9%

VERSALLES 6869 152 20,8%

SIVIGILA 24763 514 70,3%

Totalgeneral 34075 731 100,0%

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

FRECUENCIAMALFORMADOSPORMES

MES COMFENALCO VERSALLES SIVIGILA TOTALENERO 6 10 55 71FEBRERO 8 11 38 57MARZO 5 16 35 56ABRIL 4 13 31 48MAYO 5 12 31 48JUNIO 6 10 37 53JULIO 4 14 37 55

AGOSTO 6 15 42 63SEPTIEMBRE 7 13 64 84OCTUBRE 5 13 51 69

NOVIEMBRE 4 11 37 52DICIEMBRE 5 14 56 75TOTAL 65 152 514 731

0102030405060708090

FRECUENCIADEMALFORMADOSPORMESENERO-DICIEMBRE2016

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

Ø MORTINATOSTOTALES(RECIÉNNACIDOSMUERTOSMAYORESDE500GR)

Ø MORTINATOSMALFORMADOS(RECIÉNNACIDOSMUERTOSMAYORESDE500GR)

NOMALFORMADOS MALFORMADOSTOTAL

GENERALRECIÉNNACIDOS

VIVOS 33120 675 33795

MUERTOS 224 56 280

TOTALGENERAL 33344 731 34075

Ø RECIÉNNACIDOSMALFORMADOS,DISTRIBUCIÓNDELDIAGNÓSTICO

DIAGNÓSTICO NÚMEROTASAX10.000

MICROCEFALIA 56 16,434CONDUCTOARTERIOSOPERMEABLE 27 7,924HIDRONEFROSISCONGENITA 22 6,456#N/A 21 6,163ANENCEFALIA 19 5,576DEFECTODELTABIQUEVENTRICULAR 17 4,989SINDROMEDEDOWN,NOESPECIFICADO 17 4,989CIV 16 4,696

RECIÉNNACIDOS NÚMERO PORCENTAJE

VIVOS 33795 99,18%

MUERTOS 280 0,82%

TOTAL 34075 100%

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

HIDROCEFALOCONGENITO,NOESPECIFICADO 14 4,109SENOOFISTULAPREAURICULAROAURICULAR 14 4,109APENDICEPREAURICULAR,CERCADELAOIDO 13 3,815MICROTIA 12 3,522POLIDACTILIA,NOESPECIFICADA 12 3,522COARTACIONDELAAORTA 11 3,228GASTROSQUISIS 11 3,228PIEEQUINO:EQUINOVARO,EQUINOVALGOREDUCTIBLEOPOSTURAL 11 3,228SINDROMEDEHIPOPLASIADELCORAZONDERECHO 11 3,228CRIPTORQUIDIA 10 2,935LABIOLEPORINO,UNILATERAL 10 2,935AUSENCIA,ATRESIAYESTENOSISCONGENITADELANO,SINFISTULA 9 2,641CRANEOSINOSTOSIS 9 2,641DOWN,CARIOTIPO:SINOSAI 9 2,641POLIDACTILIAPOSTAXIAL,5ODEDO,MANO/S 9 2,641VENTRICULOCONDOBLEENTRADA 9 2,641DEFORMIDADCONGENITADELOSPIES,NOESPECIFICADA 8 2,348HERNIADIAFRAGMATICACONGENITA 8 2,348HOLOPROSENCEFALIA 8 2,348OTRASDEFORMIDADESCONGENITASOSTEOMUSCULARES,ESPECIFICADAS 8 2,348PIELECTASIA,ESCTASIAURINARIA 8 2,348HIPOSPADIASBALANICAOGLANDULAR,1ERGRADO 7 2,054MALFORMACIONCONGENITADELCORAZON,NOESPECIFICADA 7 2,054OTROSHIDROCEFALOSCONGENITOS 7 2,054SINDACTILIA,NOESPECIFICADA 7 2,054TETRALOGIADEFALLOT 7 2,054DISPLASIARENAL 6 1,761EXONFALOS 6 1,761QUISTEPULMONARCONGENITO 6 1,761SINDROMEDEEDWARDS,NOESPECIFICADO 6 1,761ATRESIADELAVALVULAPULMONAR 5 1,467DEFECTODELTABIQUEAURICULOVENTRICULAR 5 1,467ESTENOSISCONGENITADELAVALVULAPULMONAR 5 1,467FISURADELPALADARDUROCONLABIOLEPORINO,UNILATERAL 5 1,467ATRESIADELASCOANAS 5 1,467DEFECTODELTABIQUEAURICULAR 5 1,467

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

IMPLANTACIONBAJADEOIDOSINESTENOSISOATRESIADELCONDUCTOAUDITIVO 5 1,467CONEXIONANOMALATOTALDELASVENASPULMONARES 4 1,174FISURADELPALADARCONLABIOLEPORINOUNILATERAL,SINOTRAESPECIFICACION 4 1,174APERT 4 1,174ESPINABIFIDA,NOESPECIFICADA 4 1,174FISURADELPALADAR,SINOTRAESPECIFICACION 4 1,174HIPOSPADIAS,NOESPECIFICADA 4 1,174MALFORMACIONCONGENITADELTORAXOSEO,NOESPECIFICADA 4 1,174MALFORMACIONCONGENITA,NOESPECIFICADA 4 1,174MAMILAEXTRA 4 1,174OTRASDEFORMIDADESCONGENITASDELOSPIES 4 1,174SINDROMEDEPATAU,NOESPECIFICADO 4 1,174ESTENOSISCONGENITADELAVALVULATRICUSPIDE 3 0,880AUSENCIACONGENITA,ATRESIAOESTRECHEZDELCONDUCTOAUDITIVO(EXTERNO) 3 0,880DEFECTOPILONIDALOSACROCOXIGEODETODOTIPOSENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREAPILOSA,ETC 3 0,880DEFORMIDADDEOIDOSINESTENOSISOATRESIADELCONDUCTOAUDITIVO 3 0,880HIDROCELE 3 0,880LABIOLEPORINOBILATERAL 3 0,880LABIOLEPORINOCONPALADARHENDIDO 3 0,880MALFORMACIONESDELACUEDUCTODESILVIO 3 0,880SEXOINDETERMINADO,SINOTRAESPECIFICACION 3 0,880SINDROMEDEPOTTER 3 0,880TALIPESEQUINOVARUS 3 0,880TRISOMIA21,PORFALTADEDISYUNCIONMEIOTICA 3 0,880TRONCOARTERIOSOCOMUN 3 0,880AGENESIARENAL,BILATERAL 2 0,587AUSENCIACONGENITADELMUSLOYDELAPIERNACONPRESENCIADELPIE 2 0,587FISURADELPALADARBLANDOCONLABIOLEPORINO,BILATERAL 2 0,587TRISOMIA21,MOSAICO(PORFALTADEDISYUNCIONMITOTICA) 2 0,587ANENCEFALIA,ACRANIA 2 0,587ANOMALIADELAPULMONAR 2 0,587APLASIACUTISVERTEX 2 0,587ARTROGRIPOSISMULTIPLECONGENITA 2 0,587ASIMETRIAMANDIBULAR 2 0,587

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

ATRESIADELESOFAGOSINMENCIONDEFISTULA 2 0,587AUSENCIA,ATRESIAYESTENOSISCONGENITADEOTRASPARTESESPECIFICADASDELINTESTINODELGADO 2 0,587AUSENCIA,ATRESIAYESTENOSISCONGENITADELILEON 2 0,587DEDO(S)SUPERNUMERARIO(S)DELAMANO 2 0,587DEDO(S)SUPERNUMERARIO(S)DELPIE 2 0,587DISCORDANCIADELACONEXIÓNVENTRICULOARTERIAL 2 0,587DOLICOCEFALIA 2 0,587EDWARDS,CARIOTIPO:CON 2 0,587ENFERMEDADDEHIRSCHSPRUNG 2 0,587ESPINABIFIDALUMBARYLUMBOSACRACONHIDROCEFALIA 2 0,587ESPINABIFIDALUMBARYLUMBOSACRASINHIDROCEFALIA 2 0,587GENITALIAEXTERNAAMBIGUAOAUSENTE 2 0,587HIPOPLASIACORAZONIZQUIERDO 2 0,587HIPOSPADIASPENOSCROTAL 2 0,587LABIOLEPORINOSINPALADARHENDIDO 2 0,587OTRASHIPOSPADIAS 2 0,587PALADARHENDIDO 2 0,587PIEENMECEDORA,MATABORRAO,CADEIRADEBALANCO 2 0,587POLIDACTILIAPOSTAXIAL,5ODEDO,PIE/S 2 0,587SINDROMEDELABDOMENENCIRUELAPASA 2 0,587SINDROMEFETAL(DISMORFICO)DEBIDOALALCOHOL 2 0,587TESTICULONODESCENDIDO,SINOTRAESPECIFICACION 2 0,587TRANSPOSICIONGRANDESVASOS 2 0,587AGENESIARENAL,UNILATERAL 1 0,293ANOMALIADEEBSTEIN 1 0,293AUSENCIACONGENITACOMPLETADEL(DELOS)MIEMBRO(S)SUPERIOR(ES) 1 0,293AUSENCIACONGENITADELBRAZOYDELANTEBRAZOCONPRESENCIADELAMANO 1 0,293ESTENOSISCONGENITADELAVALVULAAORTICA 1 0,293FISURADEPALADARDUROYPALADARBLANDOCONLABIOLEPORINO,UNILATERAL 1 0,293FISURADELPALADARBLANDOCONLABIOLEPORINO,UNILATERAL 1 0,293FISURADELPALADARCONLABIOLEPORINOBILATERAL,SINOTRAESPECIFICACION 1 0,293FISURADELPALADARDUROYPALADARBLANDOCONLABIOLEPORINO,BILATERAL 1 0,293FISURADELPALADAR,LINEAMEDIA 1 0,293HERMAFRODITISMO,NOCLASIFICADOENOTRAPARTE 1 0,293

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

HIPOPLASIARENAL,BILATERAL 1 0,293OTRASDEFORMIDADESVARUSCONGENITASDELOSPIES 1 0,293ANOMALIADELATRICUSPIDE 1 0,293ANOMALIAPORREDUCCIONDEMIEMBROINFERIOR 1 0,293ANOMALIAPORREDUCCIONDEMIEMBROSUPEINF 1 0,293ANOMALIAPORREDUCCIONDEMIEMBROSUPERIOR 1 0,293APENDICEAURICULAR,ENLAOIDO 1 0,293APENDICECUTANEOPERIANAL 1 0,293ATRESIADELOSAGUJEROSDEMAGENDIEYDELUSCHKA 1 0,293ATRESIADELESOFAGOCONFISTULATRAQUEOESOFAGICA 1 0,293ATRESIAESOFAGICACONFTEINF,DIST,CDEGROSS,III-BDEVOGT 1 0,293AUSENCIA,ATRESIAYESTENOSISCONGENITADELANO,CONFISTULA 1 0,293AUSENCIA,ATRESIAYESTENOSISCONGENITADELYEYUNO 1 0,293CATARATACONGENITA 1 0,293CIA 1 0,293CLINODACTILIADEQUINTODEDO 1 0,293COARCTACIONDELAAORTA 1 0,293CUELLOCORTOYANCHO 1 0,293DISPLASIARENAL,RIÑONCONDISPLASIAMULTIQUISTICA,DISPLASIARENALQUISTICA 1 0,293DISPLASIAESQUELETICASAI 1 0,293DOWN 1 0,293ENCEFALOCELEDEOTROSSITIOS 1 0,293ENCEFALOCELE,NOESPECIFICADO 1 0,293ESPINABIFIDACERVICALCONHIDROCEFALO 1 0,293ESPINABIFIDADORSALYDORSOLUMBARSINHIDROCEFALIA 1 0,293ESPINABIFIDALUMBARSINHIDROCEFALO 1 0,293ESPINABIFIDAOCULTA 1 0,293ESTASISPIELOCALICIAL,PIELECTASIA,CALISTASIA 1 0,293ESTENOSISHIPERTROFICADELPILORO 1 0,293EXTROFIADELAVEJIGAURINARIA 1 0,293FISURADELPALADARDUROYDELPALADARBLANDO 1 0,293GASTROSQUISISDEFECTOPARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 0,293HEMANGIOMAPLANO 1 0,293HEMANGIOMAPLANO+HEMANGIOMACAVERNOSO+LINFANGIOMA 1 0,293HEMORRAGIA,HEMATOMA 1 0,293HERNIADIAFRAGMATICA 1 0,293

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

HIDROCEFALIABIVENTRICULAR 1 0,293HIDROCEFALIAMONOVENTRICULAR 1 0,293HIDROCEFALIAUSMALDEFINIDA;OTRASYMASDEUNA.ES9ES0CONUS 1 0,293HIPOPLASIARENAL,NOESPECIFICADA 1 0,293HIPOSPADIASBALANOPREPUCIALOCORONAL,1ERGRADO 1 0,293HIPOSPADIASDELGLANDE 1 0,293LEUCOMALACIA,ANOM.DESUSTANCIABLANCA 1 0,293LUXACIONTIPONE 1 0,293MACROCEFALIA(AHORAES74202) 1 0,293MALPOSICION,CABALGAMIENTO,DELOSDEDOS 1 0,293MEMBRANAINTERDIGITALDELAMANO 1 0,293MICROGNATIAGRAVE,SEVERA 1 0,293MICROTIAGRADOIICONESTENOSISOATRESIADELCONDUCTOAUDITIVO 1 0,293MICROTIAGRADOIIICONESTENOSISOATRESIADELCONDUCTOAUDITIVO 1 0,293NEVUSNEGRO 1 0,293OAEDELAPIEL 1 0,293OAEDEOTROSMUSCULOS.INCLUYETORTICOLIS 1 0,293OAEDEOVARIO,TROMPASYUTERO 1 0,293ONFALOCELE 1 0,293OTRASMALFORMACIONESDELRIÑONESPECIFICADAS 1 0,293PATAU,CARIOTIPO:CON 1 0,293PIEEQUINO:EQUINOVARO,EQUINOVALGOREDUCTIBILIDADNE 1 0,293POLIDACTILIAPREAXIAL,1ODEDO,MANO/S 1 0,293POLIDACTILIASDEOTROSTIPOS 1 0,293POLISINDACTILIA 1 0,293RETROGNATIA 1 0,293RIÑONPOLIQUISTICO,NOESPECIFICADO 1 0,293SINDACTILIAMANO/S4-5 1 0,293SINDACTILIAPIE/S4-5 1 0,293SINDACTILIASDEOTROSTIPOSYCOMBINADAS 1 0,293SINDROMEDEARNOLD-CHIARI 1 0,293SINDROMEDETURNER,NOESPECIFICADO 1 0,293TALIPESCALCANEOVALGUS 1 0,293TRISOMIA21,PORTRANSLOCACION 1 0,293

TOTAL 731 160,528

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

Ø MALFORMADOS,SEGÚNGRUPODEMALFORMACIONES

GRUPO NÚMERO TASAX10.000MALFORMACIÓNCONGENITACARDIACA 148 43.43

SISTEMANERVIOSO 130 38.15MIEMBROS 92 27.00

SINDROMESCROMOSOMICOS 55 16.14OIDO 53 15.55RENAL 44 12.91

MALFORAMCIONESDELABIOS,BOCAYPALADAR 34 9.98SISTEMAGASTROINTESTINAL 30 8.80

GENITAL 24 7.04#N/A 21 6.16

OTRASMALFORMACIONESCONGENITASDELSITEMADIGESTIVO

20 5.87

MALFORMACIONESCONGENITASDELOSORGANOSGENITALES

15 4.40

PIELYTEJIDOTEGUMENTARIO 14 4.11ESQUELETICO 14 4.11

HENDIDURASOROFACIALES 7 2.05SISTEMAURINARIO 6 1.76

PULMONAR 6 1.76ENFERMEDADESCONGENITASDELAPARTATO

RESPIRATORIO5 1.47

REGIONORAL 4 1.17CABEZA 3 0.88

SINDROMESTERATOGENICOS 2 0.59SISTEMAURINARIO 1 0.29

OJO 1 0.29MUSCULOESQUELETICO 1 0.29

CUELLO 1 0.29TOTAL 731 214.49

Ø MALFORMADOS,SEGÚNSUBGRUPOSDEMALFORMACIONES

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

SUBGRUPO NÚMEROTASAX10.000

MALFORMACIÓNCONGENITACARDIACA 148 43,434MICROCEFALIA 56 16,434DOWN 37 10,858LABIOLEPORINOCON/SINPALADARHENDIDO 33 9,685MALFORMACIÓN/DEFECTODELRIÑÓN 33 9,685APENDICESOFISTULAS 28 8,217DEFECTO/MALFORMACIÓNDEOTROSORGANOSABDOMINALES 26 7,630POLIDACTILIAS 26 7,630HIDROCEFALIA 25 7,337#N/A 21 6,163TALIPES 20 5,869ANENCEFALIAYMALFORMACIONESCONGÉNITASSIMILARES 18 5,282HIPOSPADIAS 17 4,989MICROTIA 17 4,989ANORMALIDADESTESTICULARES 13 3,815DEFECTODETUBONEURAL/ESPINABÍFIDA 12 3,522SINDROMESGENÉTICOS 12 3,522MALFORMACIÓNODEFORMIDADDELACABEZA 11 3,228SINDACTILIAS 11 3,228ESTENOSIS/IMPERFORACIÒNANAL 10 2,935DEFECTOOBSTRUCTIVOVESICO-URETERO-RENAL 9 2,641OTRASMALFORMACIONESESQUELETICAS 9 2,641DEFECTO/MALFORMACIONPIES 8 2,348DEFORMIDADY/OMALFORMACIÓNDELAOIDO 8 2,348EDWARDS 8 2,348PALADARHENDIDO 8 2,348ANOMALIASDELENCEFALO 6 1,761ATRESIA/ESTENOSISINTESTINAL 6 1,761MALFORMACIÓN/DEFECTOPULMONAR 6 1,761ANORMALIDADPORREDUCCIÓNDEMIEMBROS 5 1,467ATRESIADECOANAS 5 1,467GENITALIAEXTERNAAMBIGUAOAUSENTE 5 1,467OTRASMALFORMACIONESDELSISTEMAURINARIO 5 1,467PATAU 5 1,467

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

ALTERACIÓNOSEA/CARTILAGINOSA 4 1,174ALTERACIONESMAMILARES 4 1,174APENDICE/FISTULACUTÁNEA 4 1,174APERT 4 1,174ATRESIA/ESTENOSISESOFAGICA 4 1,174MALFORMACIÓNODEFECTODEMAXILARES 4 1,174AGENESIARENALYOTRASMALFORMACIONESHIPOPLÁSICASDELRIÑÓN 3 0,880ANORMALIDADESESCROTALES 3 0,880DEFECTODETUBONEURAL/ANENCEFALIA 3 0,880ALTERACIÓNDELPELOYCUEROCABELLUDO 2 0,587ARTROGRIPOSIS 2 0,587DEFECTODETUBONEURAL/ENCEFALOCELE 2 0,587DEFECTO/MALFORMACIÓNDELAPAREDABDOMINAL 2 0,587DEFECTO/MALFORMACIÓNINTESTINAL 2 0,587DEFECTOSPORREDUCCIÓNDELMIEMBROINFERIOR 2 0,587DEFORMIDADOMALFORMACIÓNDEDOS/MANO 2 0,587HEMANGIOMA 2 0,587OTRASANOMALIASDELPIE 2 0,587SINDROMESTERATOGÉNICOS 2 0,587SEXOINDETERMINADOYSEUDOHERMAFRODITISMO 1 0,293ANORMALIDADDELACADERA 1 0,293ANORMALIDADDEMUSCULOS/LIGAMENTOS 1 0,293DEFORMIDADESCONGÉNITASDELOSPIES 1 0,293DISPLASIASESQUELETICAS 1 0,293MALFORMACIONCONGENITADELACARAOCUELLOINESPECÍFICA 1 0,293MALFORMACIÓNODEFECTOURETRAL/VESICAL 1 0,293MALFORMACIONESCONGÉNITASDELCRISTALINO 1 0,293NEVUSYMANCHASPIEL 1 0,293OTRASALTERACIONESDELAPIEL 1 0,293

TURNER 1 0,293

TOTAL 731 202,788

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

Ø CLASIFICACIÓNPRONÓSTICO:EVALÚARIESGODEDISCAPACIDAD:

Clasificación1:

I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia,sirenomelia).

II. Malformación congénitaconriesgodemortalidadogravediscapacidad (porejemplo,trisomías,fisuras,cardiopatías,reduccióndemiembros).

III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, fosetapreauricular,sindactilia,nevus).

Clasificación2:Laintervenciónadecuadaoinadecuadadelpersonaldesalud:

a. Nocambiaelpronóstico(porejemplo,apéndiceoanencefalia)b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo,

cardiopatíaodefectosdeltuboneural,hendidurasorales)c. Mínimo,hayincapacidadpermanente(porejemplo,displasiaóseaotrisomía21)d. Pueden llegar amejoría total, no tiendenaempeorar (porejemplo, signodeOrtolani

positivo,pieequinovaro,polidactilia.

GRUPO NÚMERO TASAIIb 529 155,246IIIa 64 18,782IIId 57 16,728IIc 28 8,217#N/A 21 6,163Ia 14 4,109IId 10 2,935IIIb 5 1,467IIIc 3 0,880

PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE CALI.

EQUIPODETRABAJODELPROGRAMADEVIGILANCIADEMALFORMACIONESCONGÉNITAS

NOMBRE CARGOPaulaM.HurtadoV. CoordinadoradelProgramaSaloméVictoriaM. MédicaRural

NataliaJiménezCardozo LíderdeProyectosHenryFabianTobar BioinformáticoElianaOcampo Bacterióloga

DIRECTORIODEASOCIACIONESQUEAPOYANPACIENTESCONANOMALÍASCONGÉNITASAsociación Descripción DatosdecontactoBest Buddies / AmigosdelAlmaColombia

Organización internacional sin ánimode lucro, cuyo objetivo fundamentalconsiste en abrir caminos hacia laintegraciónsocialdelaspersonascondiscapacidadcognitivaenelpaís.

www.bestbuddies.com.coTel(571)6128210

Federación Colombianade Enfermedades Raras(FECOER)

Organizaciónquereúneyrepresentaalaspersonasquepadecenlasenfermedadesrarasparalograrsuinclusión,integraciónyatención.

http://www.fecoer.org/Tel(571)3490727Líneanacionalgratuita018000-128611

Asociación Colombianade Síndrome de Down(Asdown)

AsociacióndepadresquebuscaasegurarunavidadignaalaspersonasconSíndromedeDown.

http://www.asdown.org/

Fundación Derecho a laDesventaja(FUNDALDE)

OfrecerapersonasconDISCAPACIDADasesoríaglobalquelepermitadefendersusderechosyaplicarcorrectamentesusdeberesenlasociedadactual.

http://www.derechoaladesventaja.orgTel.(+571)6361180Cel.(+57)3115269972

Agradecimientos:AtodoelpersonalimplicadoenlaatencióndematernasyreciénnacidosenlasClínicasVersallesyComfenalco;alaPontificiaUniversidadJaveriana,BogotáySeccionalCaliportodoelapoyo.