1. ¿QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?

Es una anomalía de tipo neuromotor (afecta mayoritariamente al sistema nervioso), debida a una lesión cerebral que se produce en los primeros años de vida. Puede ocurrir durante el embarazo, en el momento de parto o después del parto, como máximo hasta los tres años de edad., justo en el periodo de mayor desarrollo del Sistema Nervioso Central.

Una neurona o un conjunto de ellas puede ser dañada por cualquier proceso que interfiera con su metabolismo energético, ya sea una reducción del oxígeno o de la glucosa una introducción de alguna sustancia tóxica, o la interrupción del aporte sanguíneo. Si una interferencia del metabolismo energético dura más de 10 minutos, todas las células de la región afectada mueren.

El tipo de daño o lesión, su importancia y sus síntomas dependen de numerosos factores, incluyendo especialmente el tamaño de loas vasos sanguíneos implicados, la salud de las vasos restantes, la localización del tejido implicado, el tipo de trastorno vascular y la idiosincrasia de la comunicación sanguínea.

La lesión como tal no progresa o evoluciona (las neuronas dañadas no se pueden recuperar) pero si puede mejorar o agravarse sus consecuencias dependiendo de la atención recibida o no y de la plasticidad del sistema nervioso que puede suplir a través de otras asociaciones neurológicas funciones o sistemas deficientes, de ahí la importancia del adecuado programa de estimulación que ayude a establecer conexiones neuronales, para tratar de suplir las funciones de la zona lesionada.

La parálisis cerebral es un trastorno que afecta fundamentalmente al desarrollo del movimiento y la postura, que puede llevar asociado déficit sensoriales, dificultades en la comunicación y el lenguaje, disminución intelectual, convulsiones, trastornos de aprendizaje y problemas de conducta tales como inestabilidad emocional, inseguridad, introversión, inmadurez social, intolerancia a la frustración, etc.

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Los siguientes autores coinciden a la hora de nombrar las causas que pueden ser las que provoquen dicha lesión:

-Esta lesión cerebral no puede ser hereditaria ni evolutiva.

-La lesión provoca trastornos motores más o menos importantes, pero preponderantes.

-Se acompaña a menudo de trastornos asociados a nivel sensorial, perceptivo, psicoafectivo, epiléptico, etc.

-El intelecto puede verse afectado, tanto por los trastornos asociados como por la zona lesionada. A medida que la capacidad intelectual se ve menos comprometida, el niño puede superar sus desventajas y regularizar las dificultades asociadas a esta patología.

2. ETIOLOGÍA

Las causas de las lesiones cerebrales pueden ser múltiples, según el momento en que se ocasione la lesión las podemos clasificar en:

Prenatales: 35% de los casos, la mayoría de ellos debido a infecciones víricas que la madre padece en el primer trimestre de gestación, cuando la barrera placentaria todavía es permeable a los virus como la rubeola. Otras causas podrían ser enfermedades metabólicas, intoxicaciones, traumatismos, etc.

Perinatales: son las mas frecuentes, un 55% de los casos, fundamentalmente por anoxia en el momento del parto o retraso en el momento de expulsión que termina produciendo sufrimiento fetal.

Postnatales: son las menos frecuentes y de ellos la mayoría por infecciones víricas que afectan al cerebro (meningitis y encefalitis).

También se puede ocasionar una lesión cerebral en edad avanzada, debido a un accidente u otro factor determinante.

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3.CLASIFICACIÓN

Las cuatro formas clínicas más aceptadas serían las siguientes:

*Parálisis Cerebral Espástica: Es la más frecuente y ocurre cuando la lesión se localiza en la Corteza Cerebral. Se caracteriza por un tono muscular elevado que ocasiona rigidez de movimientos y la incapacidad para relajar determinados grupos musculares, debido a que no le llega la información. La espasticidad es una contracción refleja que se opone al movimiento y se produce, sobre todo, cuando el músculo se estira estática o dinámicamente.

La espasticidad dificulta el movimiento tanto más cuanto los antagonistas son débiles y favorecen la instalación de retracciones musculotendinosas, ocasionando acortamientos y deformaciones de las extremidades, el cuello, la columna vertebral, los pies y manos, etc. La espasticidad varia según la posición que se adopte, aumentando medianamente en posición de sentado, mucho de pie y disminuye generalmente en posición de acostado. Éste tipo de Parálisis también varia con la emoción y el cansancio, haciéndose más presente.

Suele llevar asociada disminuciones visuales y déficit de atención. Cuando la espasticidad afecta a la musculatura bucofaríngea produce trastornos en el lenguaje por las dificultades para articular las palabras, dificultad que se acentúa cuando además están afectados los músculos que intervienen en la respiración.

Cuando el cuerpo es difícil de moverse debido a la rigidez, es conveniente la utilización de técnicas posturales así como la movilización lenta y amplia. Cuando el músculo está espástico parece tener fuerza, pero una vez la espasticidad ha cedido, esta musculatura es débil.

*Parálisis Cerebral Atetósica; Ocurre cuando le lesión se localiza en los Ganglios Basales y se caracteriza por movimientos involuntarios que enmascaran o interfieren las acciones normales del cuerpo. Movimientos vacilantes de las extremidades, muecas faciales y falta de equilibrio en la cabeza y cuello. En ocasiones estos movimientos involuntarios se desencadenan ante emociones, sobreesfuerzo intelectual o estímulos sensoriales.

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El movimiento atetósico es una variación involuntaria lenta entre las posiciones extremas de flexión y de extensión, que diminuye con el reposo y desaparece durante el sueño. Muy relacionado con la atetosis se encuentra la distonía que son movimientos involuntarios intermitentes que imponen a segmentos de las extremidades posiciones extremas. Generalmente la atetosis es difícil de controlar, en la medida en que son movimientos involuntarios, pero la relajación con el autocontrol de las emociones puede tener algunos efectos positivos así como la utilización funcional de estos movimientos involuntarios, que se proponen como impulsos para iniciar o desarrollar otros movimientos, ofreciéndole la contracción necesaria de base para movilizar las extremidades, OR ejemplo, para coger algo o dar un paso.

Puede llevar asociada pérdida auditiva y parálisis de los músculos oculares, así como dificultades en el lenguaje.

*Parálisis Cerebral Atáxica: Cuando la lesión se localiza en el cerebelo se ve afectado el sentido del equilibrio y el sentido de la gravedad. Generalmente las lesiones en el cerebelo cursan con hipotonía generalizada, asi como para una serie de dificultades en acciones que requieren la realización rápida de movimientos, tareas de precisión y coordinación general. Cuando intentan realizar movimientos voluntarios estos vienen acompañados de un temblor típico que nos permite identificar a estas personas. También se ve afectado el lenguaje con voz monótona, que presenta trastornos en la entonación y el ritmo y que es denominado como disártrico.

Cuando se trata del mantenimiento de una posición hablamos de ataxia cinética y cuando nos referimos a la dificultad de contraer grupos musculares diferentes para mantener una posición hablamos de ataxia postural, que se encuentra más estrechamente ligada al equilibrio por encontrarse comprometido el paleolocerebelo.

*Mixta: Es una combinación de las anteriores, donde se solapan unas alteraciones en las otras, afectando a varias estructuras encefálicas.

También atendiendo a los miembros afectados, la clasificación más frecuente habla de Hemiplejia, cuando se ve afectado solamente un hemicuerpo (pierna y brazo de un mismo lado) aunque es muy poco frecuente; Paraplejia, cuando afecta a las extremidades inferiores y Tetraplejia cuando se ven afectadas las cuatro extremidades.

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4. CARACTERÍSTICAS PSICOPEDAGÓGICAS DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL

Sin duda alguna, las alteraciones tónicas y corporales del niño con Parálisis Cerebral van a influir en todas la personalidad y el curso del desarrollo. Ello no quiere decir que podamos analizar dicho desarrollo como una serie de hitos causa-efecto inexorablemente relacionados, si bien comprender como dichas dificultades pueden afectar a la motricidad, la socialización o al desarrollo cognitivo y comunicativo son aspectos básicos para comprender y ayudar en los procesos madurativos de las personas con P.C.

EL CUERPO DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL

En lo niños y niñas con parálisis cerebral el ámbito motriz está en diferente grado, irreversiblemente dañado, y aunque en un principio la afectividad y la inteligencia no tienen porque estar comprometidas, la realidad es que las dificultades motoras y corporales van a condicionar en gran medida el desarrollo afectivo y mental.

La integración social, (esencial para cualquier ser humano y sobre todo para cualquier niño, con o sin parálisis),elemento base en la constitución del esquema corporal y la construcción de la identidad se verá empobrecida en estos niños pues al estar disminuida y ser anómala la motilidad y el tono, tanto la sensibilidad superficial, como la profunda se verá poco estimulada. En este sentido el niño tardará, o a veces tendrá dificultades, para elaborar identificación de su cuerpo y del otro y por ende, tendrá dificultades para lograr actuar sobre sí mismo y su entorno. Por ello se verán reflejados problemas de coordinación mano-boca, ojo-mano, cambios de postura. Todo ello puede causar dolor, sufrimiento y frustración. Si el niño siente que su cuerpo no es confiable y que sus deseos e intentos de llevar a cabo alguna actividad no tienen éxito, se verá derrotado. Le llevará a formas de dependencia casi absoluta para poder sobrevivir.

En el desarrollo de un niño sin Parálisis , para lograr este dominio sobre el mundo de su propio cuerpo, de los objetos y del espacio, es necesario “ir hacia … con mi cuerpo“. Y estamos hablando sin decirlo, del movimiento desde los brazos de la madre hace el mundo externo, para disfrutar, para conocer, para dominar las posibilidades de volver a mamá cuando las cosas se complican. Este movimiento,

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supone un monto de agresividad, de agresividad sana que lo lleva a independizarse cada vez más tanto corporal como afectivamente (Ravera, 1996).

En el caso de los niños con P.C, algo muy difícil sucede, ya que tendrá que ir logrando su independencia afectiva y cognitiva pero sin poder separarse físicamente del cuerpo del otro, es decir, con poca posibilidad de experimentar el entorno de manera autónoma. Necesitan el cuerpo del otro como un cuerpo auxiliar. Y aquí llega el interrogante, quizás más importante.

¿ Cómo lograr autoafirmarse, quererse, valorarse, marcar presencia, expresarnos, cuando nuestro cuerpo es en parte el cuerpo del otro sin el cual podemos satisfacer nuestras necesidades y nuestros deseos de actuar sobre el mundo? (Ravera, 2003).

EL DESARROLLO CORPORAL DEL NIÑO CON P.C

Nada más observar a un recién nacido podemos sospechar de la existencia de parálisis cerebral en función de una serie de posiciones, reflejos y movimientos.

Comparando con el desarrollo corporal de un niño sin P.C, pueden observarse netamente las diferencias entre ellas. En el desarrollo normal observamos como la aparición del reflejo de prensión en el recién nacido es un preludio de la futura función prensil que se establecerá. La ausencia o tardía aparición de este reflejo nos informa de un retraso o incapacidad de coger, de manipular el entorno.

El reflejo de Landau, que aparece a los seis meses y que implica extensión global del cuerpo al estar bocabajo apoyado en un punto es sin embargo un indicador de la posibilidad que tiene ese tronco y ese cuerpo de mantenerse erguido. En muchos niños con P.C este reflejo no aparece.

Otro reflejo a destacar por su implicación en el desarrollo es el reflejo tónico-asimétrico, cuya aparición es importante en la medida en que divide al cuerpo en dos hemisferios tónicamente contrapuestos, peo la ausencia de desaparición tendrá una enorme influencia en el control postural y la coordinación oculo-manual. Cuando hay daño cerebral la posición de la cabeza condiciona un reparto tónico diferente entre las dos manos y piernas, lo que conlleva una incapacidad para mantener el equilibrio.

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5. DESARROLLO EVOLUTIVO:

Al observar a un recién nacido podemos sospechar de la existencia de parálisis cerebral en función de una serie de posiciones, reflejos y movimientos. Un recién nacido que se sitúa como un libro abierto, nos indica que tiene un tono demasiado bajo que le impedirá percibir su cuerpo como unidad. El hipotono normalmente desparrama al sujeto que no encuentra contención muscular, de ahí la importancia de colocarse en superficies que le proporcionen los límites que ellos han perdido.

En todo desarrollo normal, el niño nace con un tono de flexión que acompaña brazos, piernas, caderas y manos. Este tono poco a poco va cediendo y el niño va abriendo sus manos, bajando sus caderas y extendiendo y alineando sus piernas y brazos. Cuando hay una lesión cerebral, las manos se abran más tarde o no se abren, quedando el dedo pulgar aprisionado como un síntoma claro de lesión.

Generalmente, la no aparición de reflejos primarios y secundarios, así como la no desaparición de estos a tiempo, se toma también como síntoma de alarma ante una posible lesión. En el desarrollo normal observamos como la aparición del reflejo de presión en el recién nacido es un preludio de la futura función prensil, la ausencia o tardía aparición del reflejo o informa de un retraso o incapacidad de coger.

Algo similar ocurre con la marcha automática, cuya ausencia o presencia más allá de los primeros meses indica la dificultad en el control cortical de dicho patrón; para conseguir la marcha el bebe debe haber conseguido colocar correctamente alineados sus pies, piernas, caderas, tronco y cabeza, siendo capaz de mantener su equilibrio y el control de su peso.

Por último, otro reflejo que podemos mencionar es el reflejo tónico-asimétrico, cuya aparición es importante en la medida en que divide al cuerpo en dos hemisferios Tónicamente contrapuestos, cuando hay daño cerebral la posición de la cabeza condiciona un reparto tónico diferente entre las manos y las piernas, lo que conlleva una incapacidad para mantener el equilibrio para controlar posturas y desplazamientos así como para realizar con éxito la presión palmar.

Otra característica es que la parálisis cerebral no involucra solamente a alteraciones en los sistemas neuromusculares y esqueléticos sino también, en los sistemas sensoriales: sistema visual, vestibular, kinestésico y propioceptivo. Estas disfunciones afectaran también sensiblemente a la postura y el control del movimiento.

Muchos niños con espasticidad, con hemipléjia o tetrapléjia reciben con desagrado todo lo que aparentemente puede ser una estimulación agradable como las caricias y masajes superficiales. Ante esta disfunción sensorial los movimientos bruscos espásticos pueden aparecer ante un cambio de posición rápida de la cabeza, del tronco, de la cadera…ante la presencia de nuevos estímulos visuales o auditivos…

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Predecir el desarrollo motor alcanzado por los niños/as con parálisis cerebral supone tener en cuenta la presencia de todos estos factores: inadecuación tónica, control postural, persistencia de reflejos primitivos o patológicos o lesiones en el sistema sensorial. A estos factores debemos añadir la calidad de la estimulación ofrecida por su entorno, la motivación, la seguridad afectiva, y el interés por conocer que presenta el niño.

1) El desarrollo socioafectivo:

En el niño con parálisis cerebral el proceso de maduración cognitiva y socioafectiva se ve frenado al quedar convertidos en prisioneros de su tono, no pudiendo realizar los conocimientos básicos de su cuerpo. A veces, incluso se ve limitada la exploración oral que pueden hacer de su entorno, por lo que su concepción de unidad, la unificación de percepciones y coordinaciones se ve mermada, no pudiendo realizar una integración mental de su globalización corporal y del entorno; se añade su sentimiento de frustración, al no poder acometer sus deseos, por lo que muchos niños y niñas con fuertes lesiones cerebrales acaban replegados del mundo, encerrados en si mismo en una actitud autística de desconexión con el entorno. Al fallarles los radares naturales que nos da nuestra biología: visión, audición y movimiento, no podremos recibir la mayor parte de la información de una manera organizada.

A veces estos niños quedan anclados debido a su pobreza expresiva, que no ayuda al interlocutor a sospechar el deseo de mayor interacción o si el mensaje es comprendido por el niño.

La dificultad para interactuar y moverse llevan al niño además a una relación prolongada de contacto corporal que condiciona una mayor dependencia afectiva de la que difícilmente se saldrá si no media la mirada, la palabra u otros modos de relación más simbólicos, la conquista de la agresividad y la oposición al otro.

2) Desarrollo cognitivo:

Con respecto al desarrollo cognitivo de estas personas, queremos dejar ver como el aprendizaje del niño se ve afectado por múltiples factores. El primero de ellos es la localización de la lesión. Según el lugar de dicha lesión se verán afectados diferentes procesos cognitivos y afectivos.

Las lesiones pueden afectar de modo parcial o generalizado en el sistema nervioso. Los procesos cognitivos se ven mermado en la medida que se afecta el diencéfalo o los hemisferios cerebrales que son la parte más desarrollada del sistema nervioso central.

El lóbulo occipital constituye el centro receptor de las aferencias visuales. Las lesiones en el área primaria producen pérdida de visión, mientras que en el área secundaria se ponen de manifiesto las agnosias visuales.

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El lóbulo parietal, tiene como principal actividad funcional la representación de la somestesia, sensaciones tales como tacto, presión, temperatura y dolor. El aprendizaje de determinados conceptos a través de la manipulación queda limitado ante una posible lesión en esta zona. Algunos de los efectos son: trastorno de la función táctil, de la función visual, discalculia, déficit de memoria a corto plazo…

En la parálisis cerebral las lesiones en el sistema nervioso incluyen no solo capacidades motrices sino que también se encuentran profundamente afectadas las competencias cognitivas en función del lugar donde se sitúe la lesión. Descubrir que área neurológica y que funciones se encuentran afectadas es una información clave para la intervención educativa.

Otro factor que afecta al desarrollo cognitivo de estos niños es el referido a las posibilidades de experimentación en relación con las personas y los objetos que tenga, y hace referencia a como se adecua el entorno a las competencias y necesidades del niño.

Por último, un factor importante también son las expectativas de éxito, tanto las propias que tenga el niño, quien en función de estas puede realizar un mayor o menor esfuerzo, el cual también se verá influido por la motivación que despiertan los aprendizajes. Estas expectativas están también contaminadas por las expectativas de éxito que la familia y la escuela ponen en estas personas, por ello debemos desarrollar un efecto “Pigmalión” ante estas personas, adoptando una actitud constructiva, positiva y abierta a los potenciales humanos de aprendizaje.

3) Desarrollo de la comunicación:

Las dificultades de este ámbito también van a depender del área afectada, sobre todo si la lesión se localiza en el hemisferio izquierdo especializado en el desarrollo del lenguaje, así como en la extensión de dicha lesión.

Las dificultades para regular el tono ocasionan un deterioro de las relaciones tónico-afectivas así como los procesos tónico-atencionales. Un tono inadecuado, incapaz de ajustarse a las demandas propias y a las del otro (emocionales, actitudinales) va a repercutir inevitablemente en el establecimiento de las relaciones-comunicacionales.

A medida que el niño crece, adquiere paulatinamente el control de su cuerpo y utiliza la mirada, el gesto de señalar, la voz, la mímica y más tarde la actuación sobre los objetos como mediadores de comunicación que le permiten relacionarse con su entorno, no solo para conseguir sus deseos sino para compartir aquellos que le motiva e interesa.

Dependiendo de las posibilidades para controlar su cuerpo, el niño con parálisis cerebral intentara comunicarse gestualmente, aunque no pueda realizar de forma ajustada los movimientos precisos e incluso la articulación de la palabra cuando pese el tono muscular inadecuado permita movilizar la musculatura bucofaríngea.

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6. EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA:

El inicio de la educación del niño con parálisis cerebral comienza con una evaluación psicopedagógica de la que se encuentra encargado el equipo de apoyo psicopedagógico específico para niños con n.e.e de tipo motriz. Este equipo debería estar formado por médicos, fisioterapeutas, pedagogos, psicólogos, psicomotricistas y logopedas que pueden realizar una valoración interdisciplinar del niño. Dicha valoración suele consistir en un análisis de las características físicas y psicológicas del niño y de su entorno, así como una previsión de los profesionales de apoyo que el niño requiere para el desarrollo de la comunicación, la movilidad y el aprendizaje. En función de esta valoración se propone la modalidad de escolarización que pueda dar una respuesta más ajustada a las necesidades educativas que presenta cada persona.

La evaluación de los niños con parálisis cerebral, debe tener su origen en el profesorado tutor, quien a medida que transcurre el curso va obteniendo información acerca de las características personales de cada niño, de su evolución en el aprendizaje y de los aspectos que pueden facilitarlo o inhibirlo.

Detectar las competencias reales que presentan los niños con parálisis cerebral no es una tarea fácil que pueda realizarse en sesiones puntuales de diagnostico, pues la limitación en la expresividad y movilidad que sufren estas personas requiere de una continuada observación, escucha y análisis para identificar dichas necesidades y las posibles respuestas.

Los niños con parálisis cerebral son de aquellos que nuestra consejería de educación considera niños con discapacidades derivada de un hándicap, por lo que generalmente, cuando está limitada su movilidad o su expresividad pasan a formar parte del grupo escolar que puede ser evaluado y atendido por los profesionales de apoyo desde el inicio de su escolaridad. Esto puede convertirse en algo positivo, en la medida en que la entrada en la escuela ya se prevee con la demanda de recursos materiales y profesionales necesarios y no se hace excesivamente larga la espera burocrática a la emisión de observaciones y redacción de informes por parte del equipo orientador.

Dentro de las dimensiones a tener en cuenta para la evaluación psicopedagógica del niño citamos las siguientes:

La dimensión clínica-neurológica, debemos de comprender la terminología utilizada para referirnos a la problemática orgánica que presenta cada niño así como el tipo de medicación recibida. La presencia de estos medicamentos va a afectar a la capacidad de movilidad, a la capacidad de respuesta motriz y cognitiva e incluso a las respuestas comunicativas y afectivas.

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En la evaluación psicopedagógica debemos de entender que las necesidades motrices son prioritarias en estas personas, por lo que debemos encontrar momentos y espacios adecuados para facilitar los movimientos autónomos y asistidos que ayuden a un mejor control del cuerpo e impidan la deformidad.

La dimensión afectiva es fundamental para entender los aspectos actitudinales y emocionales que pueden incidir en los éxitos, fracasos y frustración de cada niño. La parálisis cerebral infantil a veces supone una limitación bastante frustrante y dura para el niño, que puede tener pensamientos y deseos que difícilmente puede hacer llegar al otro, ya que su expresividad puede ser mermada tanto en lo corporal como en lo oral, incluiremos también el sentido de pertenencia al grupo, la aceptación y conocimiento de su discapacidad que tiene el niño así como su autoestima y nivel de expectativas.

Por último, en la evaluación debemos recoger información sobre la dimensión familiar; cuales son las expectativas ante el futuro del niño y que posibilidades de cooperación existen, conocer los estilos educativos de la familia, si son sobreprotectores, autoritarios, permisivos, así como los escenarios en los que acontece la cotidianidad de la vida familiar son fundamentales para prever cauces de comunicación y cooperación en el proceso de aprendizaje de estos niños.

7. INTERVENCIÓN CON LOS FAMILIARES DE NIÑOS CON P.C:

Si queremos mejorar el desarrollo del niño con P.C tendremos que incidir en el ámbito familiar, pues las percepciones y sentimientos que la familia desarrolla ante el niño con discapacidad van a repercutir en los modos de interacción y constituyen la base del desarrollo infantil y por ende de todo el desarrollo posterior.

La intervención familiar debe iniciarse con la demanda de que ambos progenitores elaboren la historia del niño, escuchando los detalles y la emoción que la familia utiliza cuando empieza a hablar de su embarazo, parto y desarrollo del bebé.

Para tener una intervención lo más acertada posible es necesario hacer consciente a los padres de sus sentimientos negativos y afirmativos hacia el niño, de la importancia de ayudarles a mejorar sus competencias para paliar las dificultades que pueden ocasionar la discapacidad del niño. Entre las competencias a tener en cuenta con el niño con parálisis cerebral destacamos las siguientes:

- Ayudarles a entender el tono del niño. Un niño con parálisis implica en la mayoría de los casos una alteración tónica que conlleva dificultades en el control postural y gestual. El tono es el primer mecanismo al que intuitivamente acude la madre para entender si su hijo tiene ganas de descansar, de comunicarse, si le duele algo…La capacidad para regular su tono se adquiere mediante la relación con los otros. Es el inicio de una comunicación a través del acuerdo tónico y que potencia la vivencia de la totalidad corporal. Si no hay respuestas y no sabemos interpretar su demanda, el niño en lugar de hipotonía, como consecuencia del displaces

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continúa en hipertonía, dificultándose la necesaria alteración hipertonía-hipotonía para la maduración del tono.Ante una lesión cerebral, la posibilidad de mostrar diversos tonos se encuentra dañada. La persistencia de un estado hipertónico o hipotónico puede confundir a la familia a la hora de interpretar cambios emocionales.

- La intervención en el ámbito debe ir encaminada también a ayudar a la familia a comprender la evolución de la expresividad en el niño; facilitar el surgimiento de la expresividad requiere del convencimiento de que el niño va a responder ante nuestro cuidado y nuestra interacción, debemos de centrarnos en la calidad de nuestros contactos con él, en lo que pensamos y deseamos cuando le hacemos una caricia, un masaje…Crear un modelo positivo y consciente de interacción es la base con mayor importancia para el desarrollo. Esta base se enriquece en la medida en que los padres aprenden a entender no solo las respuestas conscientes del niño, sino también, a actuar ante las manifestaciones corporales patológicas, que sumen al niño en un caos comunicativo.

- Enseñar a la familia a como modificar posturas anómalas que faciliten que el niño se ubique mejor espacialmente con su cuerpo para no quedar prisionero de sus reflejos patológicos, es fundamental para el niño y su familia vencer los movimientos epistótonos o el retraimiento de la cabeza para buscar posturas en las que pueda darse el intercambio de miradas y de caricias.Para iniciar este tipo de intervención debemos preguntar a su familia por este tipo de posturas, cuando las hace el niño, como lo hacen ellos, si sienten….Otro aspecto a tener en cuenta es el conocimiento de movimientos y estimulaciones que no debemos hacer al niño debido a sus peculiaridades motrices.

- Reconocimiento o a veces recuerdo, cuando se han tenido otros hijos, del curso del desarrollo y como consigue pasarse de un hito a otro, cuales son los pasos intermedios que facilitan que el niño vaya aprendiendo sobre competencias pequeñas el mantener la cabeza, apoyarse sobre los brazos estar sentado…. A veces la familia desconoce los pasos previos e intenta mantener al niño sedante sin que haya un previo control de la cabeza o se haya reforzado lo suficiente el tronco.

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8. CONCLUSIÓN:

La parálisis cerebral es una discapacidad que afecta a los mecanismos de comunicación que tenemos, por lo que tiene que ser muy frustrante el querer comunicarte y no poder, en la realización del trabajo me dado cuenta que no siempre tiene que ir asociado con retraso mental, por lo que hay algunos sujetos que son conscientes perfectamente de su problema y el querer seguir adelante y llegar a lograr que los profesionales hayan encontrado un método de comunicación, si le fuera prescindible al sujeto para que pueda desarrollarse en la medida de lo posible en su entorno, hace que tengamos que agradecer la labor de las personas que se dedican a las mejoras de estas personas.

Los P.C pueden ser incluso más listos que las personas “normales”, pues puede que su consciente e intelecto no esté dañado. Por lo que son personas muy luchadoras ya que creo que son las personas que más ganas de vivir tienen; al estar impedidas de la comunicación en muchos factores se ven frustradas y gracias a sus ganas y a la labor de los profesionales pueden hacernos llegar sus pensamientos, gustos, intereses…

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9. ANEXOS:

9. MECANISMOS PARA LA COMUNICACIÓN DE LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL.

1) Los SAAC (sistemas alternativos y aumentativos de comunicación) son formas del lenguaje diferentes al habla, que se utilizan cuando están seriamente afectadas; el interlocutor sea este, un familiar, el profesor… siempre utiliza el SAAC acompañado de lenguaje oral.

- Tableros o plafones de comunicación: Tableros rígidos y transparente en los que se centra, los signos que se utilizan para establecer la comunicación entre dos interlocutores.

El tablero se coloca entre ambos en posición vertical, de modo que en las interlocuciones comparten los signos del tablero.

2) Ratón facial:

Un ratón para el ordenador que se mueve sólo con los gestos de la cara permite el acceso gratuito a las nuevas tecnologías y a internet de los discapacitados físicos, sin necesidad de que intervengan las manos.

La Fundación Vodafone España y la Fundación para la Integración de Discapacidades han impulsado este proyecto, finalista en la II

edición de los Premios de la Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad (FUNDETEC), en la categoría de Mejor Proyecto de Entidad no lucrativa destinada a ciudadanos. Tampoco hacen falta cables, sensores u otro tipo de dispositivos frecuentes que dificultan el acceso a las nuevas tecnologías, gracias al uso de una cámara USB que reconoce el movimiento de los músculos faciales.

El "ratón facial" está pensado especialmente para personas con discapacidades motrices severas como la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral o las lesiones medulares, ya que el sistema reconoce los gestos de la cara y los reproduce sobre un teclado virtual en la pantalla del PC para emular las funciones de un ratón convencional.

El proyecto, bautizado HeadDev, ha sido desarrollado por un grupo de investigadores de la Universidad de Baleares y la empresa TAGRV -especializada en el desarrollo de software gráfico y de realidad virtual- y para la valoración de su utilidad se ha contado con la colaboración de la Asociación Balear de Personas con Discapacidad (ASPROM).

Isabel Díaz Roca, de la Fundación para la Integración de Discapacidades, explicó a Efe que desde la organización trabajan "con la firme convicción de que el software debe ser capaz de mejorar la calidad de vida de las personas, y muy especialmente en el ámbito de las discapacidades, debe estar al alcance de todos".

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La premisa de los proyectos tecnológicos que desarrollan es que cualquier persona a quien pueda serle útil el software pueda acceder a él fácilmente, tanto en España como en otros países, especialmente aquellos en vías de desarrollo. Por eso, su distribución es gratuita y se está preparando la versión para Linux -la actual sólo es compatible con Windows-.

Según Díaz Roca, "con HeadDev hemos querido contribuir a una sociedad de la información más accesible para todos y a la igualdad de oportunidades en el acceso a las tecnologías precisamente para aquellas personas para las que puedan suponer nuevas oportunidades de formación, empleo y ocio".

"Buscábamos una solución que no fuera invasiva, con mínimos requerimientos en hardware (sólo se precisa una webcam estándar) y, sobre todo, que fuera gratuita para el usuario final", explica Díaz.

Los impulsores del proyecto conciben el ordenador como una herramienta integradora "que sirve para todo" y consideran que la tecnología debe ponerse "al servicio del desarrollo humano" y potenciar las capacidades de las personas.

Para un futuro inmediato pretenden desarrollar una segunda fase "inteligente" del proyecto que se ajuste perfectamente a las necesidades de cada tipo de discapacidad de manera que diferencie, por ejemplo la espasticidad (hipertonía muscular de origen cerebral que se manifiesta por espasmos) de una persona con parálisis cerebral o con esclerosis lateral amiotrófica.

4) Iriscom:

Iriscom ofrece un elemento sustitutivo del ratón, que permite al usuario colocar el puntero del ordenador en cualquier lugar de la pantalla, solo con mirar al punto deseado.Los usarios habituales son personas con discapacidades profundas: ELA, Esclerosis Multiple, Daño Medular, Ictus Cerebral, Paralisis Cerebral, etc.Para hacer clic puede elegirse entre un parpadeo voluntario o la permanencia en un punto.Existen varias opciones para emular las funciones del ratón y así acceder a todas las alternativas de Windows. Es posible comunicarse escribiendo o con voz, con la ayuda de un teclado virtual.Además los usuarios consiguen escribir, leer, navegar en la red, realizar diseño por ordenador, juegos y mucho más.

Es un dispositivo que reemplaza al ratón manual Consigue que personas incapacitadas para el manejo del ordenador con las manos, consigan prácticamente los mismos resultados mirando simplemente al lugar deseado.El equipo se compone de una cámara, de gran precisión y velocidad, instalada frente al usuario, un par de lámparas de infrarrojos de baja potencia que se sitúan en los laterales de la pantalla, los cables de conexión y un software especifico.

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¿SE PUEDE TRATAR LA PARÁLISIS CEREBRAL?

Hablaremos siempre de un tratamiento multidisciplinar en el que intervendrán un amplio abanico de profesionales, sin olvidar el importante papel que desempeña la familia y las personas que forman parte del entorno más cercano de la persona con Parálisis Cerebral.

Así los profesionales que ayudan en el diagnóstico, la intervención y el tratamiento, serán:

* Los Neuropediatras diagnostican la lesión y medican en los casos necesarios.

* Los Trabajadores Sociales van a valorar la situación social y a gestionar entornos favorables a los usuarios y sus familias.

* Los Médicos rehabilitadotes coordinan las líneas generales del tratamiento con los fisioterapeutas.

* Los Cirujanos ortopédicos junto con los técnicos ortopédicos, elaboran las órtesis que corrigen posturas anómalas ayudando también a la funcionalidad.

* Los Psicólogos, ayudan a los usuarios y a sus familias a hacer frente a la situación favoreciendo el buen estado anímico, emocional y personal.

* Los Fisioterapeutas, encargados de la terapia física con la que se ayuda a la persona a desarrollar la musculatura y a trabajar destrezas que corresponden al desarrollo motor normal, tales como caminar, sentarse y mantener el equilibrio.

* Los Logopedas, que ayudaran a que el lenguaje y el habla se aproximen a pautas normales de expresión y comprensión, con ayuda de la rehabilitación en la alimentación y deficiencias asociadas.

* Los Terapeutas Ocupacionales, dedicados a mejorar la autonomía personal y la funcionalidad, entrenando las actividades de le vida diaria básicas e instrumentales y desarrollando en la persona destrezas motoras que le sirvan para comer, asearse, vestirse y escribir, entre otras tareas de la vida diaria.

* Y aquí nuestra futura posición: Los Educadores y Cuidadores, son los profesionales de atención más directa que desarrollan los programas.

* La Escuela, aportando sus técnicas pedagógicas.

* Y por supuesto la Familia, que son las personas que generalmente pasan más horas con ellos.

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ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL

Aromas, sonidos, colores, cualquier incentivo sensorial puede ser un instrumento valioso para estimular. Los tratamientos multisensoriales son un complemento importante a la hora de conseguir objetivos, en relación a las distintas terapias, que permiten que las personas con parálisis cerebral disfruten y se encuentren mejor.

Las personas más gravemente afectadas, pueden tener limitada su capacidad de dar y recibir sensaciones, no sólo a nivel motriz, sino también visual, corporal … y por tanto tienen dificultades para la correcta percepción. “Sin embargo personalmente trabajando con personas gravemente afectadas, he notado en ciertas ocasiones una notable percepción por su parte, resultado de una estimulación apropiada”.

Es muy importante estimular desde edades tempranas, en la que la información externa debe llegar por los cinco sentidos, haciendo tan partícipe a la persona en todas las actividades de la vida diaria, como cualquier otra. A la hora de trabajar la estimulación, hay que tener en cuenta un aspecto muy importante: el paciente ante todo es una persona y por lo tanto al trabajar con ella contaremos con el respeto y la comunicación.

Hay que pensar en la persona, de forma global, integral, pero con sus características específicas y asimismo en sus déficits, pero centrándonos en sus capacidades.

Por este motivo, se recomienda la relación, el contacto corporal y la estimulación con el propio cuerpo y con objetos cercanos desde edades tempranas, para ir tolerando progresivamente el contacto con el entorno.

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OTROS TRATAMIENTOS

Existen otros tratamientos que funcionan realmente bien, pero que por los medios que precisan no siempre es posible utilizarlos.

* Hidroterapia es el proceso terapéutico que consiste en el tratamiento de todo el cuerpo o de algunas de sus partes con agua a temperatura variadas. Puede contribuir a la curación de las enfermedades más diversas, prácticamente todas, a través de la presión ejercida sobre el cuerpo, de los baños simples o con la adición de determinados productos, del efecto de propulsión de arriba hacia abajo y de acciones localizadas. Y ello porque actúan sobre el metabolismo, el sistema nervioso central y la circulación sanguínea.

En el caso de la parálisis cerebral, el agua a temperaturas comprendidas entre los 35-38ºC, favorece la relajación muscular, la relajación a nivel global y la relajación a nivel global y a la realización de movimientos que en algunos de los casos son prácticamente imposibles de llevar a cabo fuera del agua.

La hidroterapia está desaconsejada en los casos de personas con parálisis cerebral que presentan excesiva hipotonía.

* Terapia asistida con animales (TACA) : Se define con este término a aquella terapia en la que para beneficio de la salud física y emocional humana se asiste al paciente con la compañía de un animal.: perros (canoterapia), felinos, equinos, delfines, etc.

Existen otras terapias muy interesantes como: Musicoterapia, Aromaterapia, etc.

EL VOLUNTARIADO ANTE LA PERSONA CON PARÁLISIS CEREBRAL DEBE SABER …

* Comportarnos de forma natural, y evitemos sorpresas. Ni mejor ni peor que con cualquier otra persona

* Diferenciar entre afectación motórica y mental.

* Todos se comunican o interaccionan de una forma u otra.

* No hablar delante de ellos como si no se enteraran de nada.

* No anteponerse a sus respuestas.

* La heterogeneidad enriquece al grupo.

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9. BIBLIOGRAFÍA:

* ROSA,A. MONTERO,I. (1993). El niño con parálisis cerebral: enculturación desarrollo e intervención, Madrid, Ed. C.I.D.E.

* SANCHEZ RODRIGUEZ, J. LLORCA LLINARES, M. (2004). Atención al alumnado con parálisis cerebral, Málaga, Ed.ALJIBE.

*http/www.youtube.com/watch?v=TBHJY8VYvTo

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