Mi VIDA con PARKINSON...LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Introducción “Si tienes Parkinson, no lo vivas...

LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

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Mi VIDA con PARKINSON 16/11/05 17:16 Página 1

LA ENFERMEDAD DEPARKINSON

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Editorial Just in Time S.LC/ Montesa 35. 28006 Madride-mail:[email protected]

Título originalMi Vida con la Enfermedad de Parkinson

© Copyright, 2005. Editorial Just in Time S.L.

Depósito legalM-xxx.xxx-xxx

Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducidani transmitida en ninguna forma o medio alguno, electrónico o mecánico, incluyendo lasfotocopias o las grabaciones en cualquier sistema de recuperación de almacenaje deinformación, sin el permiso escrito del titular del copyright.

“Esta obra se presenta como un servicio a la profesión médica. El contenido de la mismarefleja opiniones, criterios, conclusiones y/o hallazgos propios de sus autores, los cualespueden no coincidir necesariamente con los del grupo Bristol-Myers Squibb”

Tanto el nombre como la fotografía, no corresponde a la paciente real para salvaguardarsu confidencialidad.



Agradecemos a Mª Carmensu testimonio como enferma de Parkinson

y a Dña. XXXX XXXXXXXXX, su colaboración.


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Introducción“Si tienes Parkinson, no lo vivas solo”. Éste ha sido el lema utiliza-do en el Día Mundial de Parkinson, lema que ha recordado a lasociedad y a la Administración que las más de 100.000 personasque padecen esta enfermedad necesitan recursos y apoyo paraseguir adelante.

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso central queproduce una degeneración de las células nerviosas que fabricandopamina, una sustancia responsable de transmitir la informaciónnecesaria para el control de los movimientos. Uno de los problemasde esta enfermedad, es que el diagnóstico puede retrasarse debidoa que en un principio los síntomas no son tan claros, lo que oca-siona que muchos enfermos no se traten adecuadamente alcomienzo de la enfermedad.

Los expertos consideran que la enfermedad necesita un abordajeintegral, es decir, farmacológico, con fisioterapia, rehabilitación,terapia ocupacional y psicoterapia.

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vidamiconEsta necesidad se hace aún más evidente cuando se trata depacientes jóvenes (menores de 55 años), en plena actividad labo-ral, un porcentaje nada desdeñable y que parece que va en aumen-to según apuntan todos los datos.

El testimonio que recoge este relato es, precisamente, el de unamujer a quien diagnosticaron la enfermedad con sólo 45 años. Ellanos ha contado cómo fue su primera reacción, cómo vivió su fami-lia la evolución lenta de la enfermedad y cómo se enfrenta día adía a un trastorno que condiciona irremediablemente su vida coti-diana.

Este relato de Mi vida con la enfermedad de Parkinson aborda lasituación de una paciente en sus estadios iniciales. La enfermedadapenas ha modificado su ritmo de vida, aunque existen algunaslimitaciones que pueden combatirse con diferentes tratamientos,pero sobre todo con apoyo social y psicológico. Este testimonio esun claro ejemplo de lo que las distintas asociaciones de pacientespidieron en el Día Mundial sobre el Parkinson: “no lo vivas solo”.Esperamos que estas páginas ayuden a muchos enfermos a com-prender sentimientos nuevos como consecuencia de nuevas situa-ciones.

Agradecemos desde aquí la colaboración de la Federación Españolade Parkinson y a Mª Carmen y a su familia el tiempo que nos handedicado, para poder redactar éstas páginas.

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En primerapersonaMuy temprano, cada mañana Mª Carmen se levanta para ir a tra-bajar. Como tantas otras mujeres de su edad, 50 años, compaginala vida laboral con la familiar y reconoce que durante muchos añosha mantenido un ritmo fuerte, pero ahora eso ha cambiado: aun-que sigue trabajando de administrativa al frente de un negociofamiliar, mantiene un ritmo más suave.

Tiene dos hijos ya mayores, una pareja con la que se siente feliz yuna vida ordenada y tranquila. Toda su vida ha tenido que corrermucho para criar a sus hijos sin descuidar su vida profesional; parallegar a tiempo a la oficina; para mantener la casa ordenada; paraayudar a sus padres cuando envejecieron… ahora todo es muchomás lento.

Hace cinco años le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.Todo empezó con pequeños detalles, tenía dificultad en poner lasal en los alimentos, batir un huevo…. El profesor del gimnasio al

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que acudía asiduamente, se percató de que al correr, su manoderecha no seguía el balanceo habitual y por ese motivo le insistióen que fuera a un neurólogo y así lo hizo.

Diagnóstico precozEn la mayoría de los casos se desconoce la causa delParkinson, aunque entre un 12% y un 20% de losenfermos tiene antecedentes familiares, lo que hacepensar que, en algunos casos, los genes pueden jugarun papel fundamental en su desarrollo.

Los expertos apuntan que la búsqueda de “marcadoresbiológicos” es uno de los aspectos clave para modificarla progresión de la enfermedad, lo que permite llevar acabo un diagnóstico en las etapas más precoces, inclu-so antes de la aparición de síntomas. Cuando la enfer-medad de Parkinson aparece con los primeros sínto-mas, ya han transcurrido varios años de degeneraciónneuronal. Se puede detectar pacientes en fases presin-tomáticas, siempre que los pacientes tengan factoresde riesgo y se sospechen alteraciones genéticas carac-terísticas de la enfermedad.

Después de que una resonancia magnética descartara la existenciade otros problemas, el especialista apuntó la posibilidad que se tra-tase de la enfermedad de Parkinson. Los interrogantes se agolpa-ban ¿una enfermedad degenerativa tan joven? ¿cómo podía aven-turar un diagnóstico así? ¿no se estaría equivocando?

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vidamiconSu marido, que trabaja en un hospital, le animó a acudir a otroespecialista, el cual dudó de que fuera realmente la enfermedad deParkinson. Mª Carmen se aferró a esa duda como a un clavo ardien-do: “pensé que efectivamente, no podría tratarse de Parkinson, nopodía creer que una enfermedad de mayores me estuviera afec-tando a mi”.

Los síntomas inicialesLos primeros síntomas son sutiles y ocurren paulatina-mente. Puede aparecer cansancio, ligero malestar gene-ral, leve temblor y dificultad para realizar ciertos movi-mientos como levantarse de una silla.

También es frecuente que los pacientes hablen con vozexcesivamente baja y que su caligrafía aparezca apre-tada e irregular. Con frecuencia se sienten irritables ydeprimidos sin razón aparente y, en ocasiones, puedentener problemas para verbalizar algunas palabras omantener un olvido insistentemente. Este periodo ini-cial de la enfermedad puede durar mucho tiempo antesde que aparezcan síntomas más característicos.

Son los amigos o familiares los que muchas veces sepercatan de los cambios antes que el propio afectado.Pueden notar que su cara carece de expresión o quepermanece en cierta posición un largo periodo detiempo, aunque el síntoma más llamativo es que nomueve un brazo o una pierna con normalidad o semueve con llamativa lentitud.

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Los afectados muchas veces no pueden sostener bienobjetos tan livianos como un periódico. El tembloraparece a medida que progresa la enfermedad, untemblor característico de Parkinson que suele empeo-rar cuando el paciente está relajado.

También afecta a personas jóvenesEn España, más del 10% de las personas diagnostica-das de enfermedad de Parkinson son menores de 50años. Hoy en día se admite que, al menos en este tipode “Parkinson juvenil”, existe un componente genéticoque cuando aparece junto a determinados factoresambientales, se acelera el envejecimiento de determi-nados grupos celulares.

La mutación de un gen, conocido como "parkin", pare-ce ser la causa de una aparición temprana de la enfer-medad en personas menores de 58 años. En los casosde jóvenes de 20 años o menos, las mutaciones en elgen "parkin" se han confirmado en un 77 por ciento,según algunos estudios.

Durante unos años, como los síntomas no desparecían, se trató conmedicina natural, acupuntura, cuidando la alimentación, acudien-do regularmente al gimnasio… Pero sin dejar de ir al neurólogo,que, dada la falta de síntomas claros, por lo que no se le recetómedicación hasta mucho tiempo después. Ella se alegra de nohaber necesitado tomar fármacos desde un principio, ya que siem-pre le ha gustado la medicina natural.

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vidamiconLa dieta más adecuadaLos problemas relacionados con la alimentación, con-tribuyen con frecuencia al malestar del enfermo, por loque es muy importante cuidar el aspecto dietéticotanto por las implicaciones que pueden tener ciertosalimentos con el tratamiento farmacológico como porla necesidad de adecuar la dieta a la circunstancia delpaciente.

Las proteínas de la dieta interfieren en el tratamientocon levodopa, reduciendo su absorción. Conviene elimi-nar durante el día (desayuno, almuerzo y comida) lamayoría de aquellos alimentos ricos en proteínas (carne,pescados, lácteos, huevos, legumbres, frutos secos ysuplementos alimentarios proteicos) y consumirlos en lacena para evitar un desequilibrio nutricional.

Para prevenir y tratar el estreñimiento, lo más adecua-do es asegurar una ingesta abundante de líquidos (másde dos litros al día) y aumentar el consumo de fibra(verduras, frutas frescas y secas, legumbres, cerealesintegrales...) o bien incluir suplementos de fibra (salva-do de avena, semillas de lino, etc.), que favorecen losmovimientos intestinales.

Si hay dificultad para deglutir alimentos sólidos, habríaque optar por papillas o purés, más fáciles de tragar quelos alimentos cortados finos o picados. Es aconsejable eneste caso iniciar la comida con un buen sorbo de aguabien fría, ya que estimula el reflejo de la deglución.

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vidamiconAsí mismo, es posible que algunas personas tengandificultad para tragar líquidos, en cuyo caso será nece-sario incluir productos de nutrición especial que hacenque los líquidos adquieran textura de gel, lo que evitaque se produzcan situaciones de atragantamiento o deahogo.

Mientras, la enfermedad avanzaba muy lentamente: “te das cuen-ta un día de que te invade la lentitud, aparece la rigidez, te cues-ta cepillarte los dientes…Otro día abotonarse la chaqueta es unaverdadera proeza, pero los problemas aparecen tan lentamente queapenas si te das cuenta”.

Sin embargo, ella ya notaba que no podía moverse como antes. “Escomo si todo cobrara un ritmo diferente, las prisas eran imposiblesporque el cuerpo no obedece y no te permite realizar movimientosrápidos ni determinadas actividades”.

Hace unos años a los ligeros problemas en el movimiento se aña-dieron algunos trastornos de tipo depresivo. Mª Carmen se recono-ce bastante miedosa (su madre murió cuando ella tenía 19 años yeso le marcó), siempre le había dado miedo cualquier novedad osituación “por lo que pudiera pasar”, ella lo relaciona con frecuen-tes desmayos que de niña había sufrido. “Durante una temporadaempecé a sentirme mal en la calle, tenía fobias, pero me empeña-ba en salir adelante sin ayuda. Me decía a mi misma que eran ton-terías, que no tenía que potenciar estas actitudes. Y me costómucho vencer los prejuicios y acudir al psiquiatra”.

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Le trataron la agorafobia (ese miedo irremediable a los espaciosabiertos) y los síntomas mejoraron en poco tiempo. Pero los otros,los que se asociaban a su enfermedad, aún se mantenían. El sínto-ma que más le alarmó fue sentir que al caminar perdía el equili-brio, como si se “fuera hacia atrás”. Esa nueva sensación le hizovolver al neurólogo e iniciar una terapia farmacológica, y a partirde ahí ir aceptando que sus desarreglos físicos tienen el nombre deParkinson.

Depresión y otros problemas emocionalesLa mayoría de los enfermos de Parkinson conservan sucapacidad intelectual por lo que son conscientes desus crecientes limitaciones. Esta indudable ventajapuede, sin embargo, favorecer el aislamiento social y ladepresión ya presentes en muchos pacientes en elmomento del diagnóstico. Además, algunos fármacospara el tratamiento de otros síntomas de la enferme-dad de Parkinson pueden empeorar la depresión, perono hay que olvidar que los fármacos antidepresivos sonmuy eficaces para tratar la depresión asociada aParkinson.

Por otro lado, una vez que aparecen los primeros sín-tomas de la enfermedad, es posible que surjan senti-mientos de temor e inseguridad ante los cambios quese presentan. Es frecuente que no quieran viajar, salircon los amigos, pasear…. Las terapias de apoyo psico-lógico son muy efectivas en este tipo de trastornos.

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vidamiconDesde hace unos meses, Mª Carmen toma una medicación especí-fica para el Parkinson, y otra para los trastornos depresivos. “Mecostó muchísimo aceptar que posiblemente tendría que tomarmedicinas de por vida, pero reconozco que me siento mucho mejordesde que lo hago”.

Mª Carmen cree que las medicinas naturales pueden complemen-tar el tratamiento para la enfermedad de Parkinson y que muchasde estas terapias ayudan a mejorar los síntomas más molestos.Además de hacer recuperación con hidroterapia varias veces porsemana, ha recibido acupuntura y su hija fisioterapeuta de profe-sión, le mantiene al día en técnicas de masaje y terapias que mejo-ran el movimiento.

Medicina complementaria y ParkinsonMuchos especialistas reconocen que la utilización demedicina alternativa no es incompatible con la medi-cina tradicional basada en la evidencia científica. Conlas lógicas precauciones, es posible encontrar terapiasno farmacológicas que ayuden a retrasar o mejorar lossíntomas de la enfermedad.

El uso de multivitaminas es la terapia alternativa másutilizada; No hay estudios que revelen la eficacia de lavitamina E (antioxidante) en la enfermedad, pero seestá estudiando el papel potencial de la vitamina C yla co-enzima Q10 en el retraso del inicio o en la pro-gresión de la enfermedad. También hay cierta eviden-cia del papel del ácido fólico.

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La vitamina B6, B12 y ácido fólico parecen tener granimportancia en la enfermedad, pero además, son vita-minas esenciales para nuestro organismo, por lo que esimportante mantener unos niveles adecuados de estasvitaminas independientemente de tener la enfermedado riesgo de padecerla.

La técnicas basadas en el masaje son terapias que pue-den ayudar a los enfermos en sus estadios iniciales.

Y para frenar el avance de la enfermedad., Mª Carmen ha decididomoverse mucho. “Llevo mi propio negocio, un negocio pequeño, quea le vez es mi válvula de escape. Me obliga a arreglarme cada día, air en metro a trabajar, a tratar con el público, a gestionar todas lasfunciones administrativas y mientras pueda, quiero seguir al frente”.

Actualmente Mª Carmen se encuentra mejor que hace unos meses.Se encuentra en las fases más incipientes de la enfermedad y nopresenta muchos de los síntomas característicos. No tiene ningúntipo de dependencia: se viste y ducha sin ayuda, apenas se apreciaque camina con más lentitud… y lo más importante es que una vezsuperado el impacto de saber que tiene una enfermedad crónica,tiene muchas ganas de seguir adelante con alegría: “cada enfermoevoluciona de una forma diferente y yo quiero pensar que en micaso he de hacer todo lo que esté en mi mano para poder frenarlos síntomas degenerativos que produce mi amigo Parkinson”.

Aún no parece una enferma, pero siente que su incipiente enfer-medad ya le limita levemente. Por ejemplo, le cuesta escribir y

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vidamicontomar nota de los encargos que le piden los clientes, y reconoceque psicológicamente influye y procura pensar lo menos posible enello. Reconoce que ha perdido el miedo a decir que tiene Parkinson:“ojalá hubiera más información a nivel general, ya que no es muyagradable que te digan: “¿quieres decir que tienes Parkinson? conlo joven que eres… ¡si no tiemblas!”.

Síntomas más comunesLos síntomas más comunes son:

• Temblor (más evidente cuando se está en reposo,aunque no se presenta en todos los casos)

• Ralentización de los movimientos o bradicinesia quese da tanto en los movimientos automáticos -deglu-tir, parpadear, etc., como en los voluntarios.

• Falta de expresión en la cara.

• Escritura lenta y de trazos pequeños.

• Rigidez muscular

• Anomalías posturales (inclinación de la cabeza y eltronco hacia adelante, tendencia a mantener los codosy rodillas encogidos)

• Anomalías al caminar (la marcha es lenta, levantanpoco los pies del suelo, con pasos cortos y rápidos,episodios de bloqueo o aumento brusco del ritmo dela marcha)

• Trastornos del equilibrio (en un estadio avanzado dela enfermedad)

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• Estreñimiento

• Insomnio

• Alteraciones de la visión.

Lo que peor lleva es esa especie de inseguridad que le ocasiona lafalta de equilibrio. Pero ella no ha dejado de caminar. Sabe que nole conviene dar marcha atrás. Va en metro y en autobús. Los finesde semana hacen vida normal, y aunque es una mujer muy casera,hace todo lo posible para salir.

El neurólogo que trata a Mª Carmen le recomendó ponerse en con-tacto con la Asociación de enfermos de Parkinson. Ella se ha unidoal grupo de jóvenes y acude regularmente a charlas y reuniones.Una psicóloga les guía para que hablen y cuenten sus impresionesy nuevas sensaciones: “a mí me ayuda mucho estar en contactocon otros enfermos, aunque muchos de ellos estén en fases másavanzadas, nos une un mismo fin, luchar e informarnos de los últi-mos avances científicos. Compartir nos ayuda”.

Los martes sigue un taller de memoria. Aunque no tiene problemas,la psicóloga le recomendó que convenía potenciar la memoria paratener reservas si en algún momento aparecieran deficiencias. “Yademás, eso me obliga a mantener más actividad. Me cuesta pen-sar en la posibilidad de ir perdiendo facultades mentales y no poderconvivir día a día, con todos y todo lo que me rodea. Aunque elporcentaje de demencia es muy bajo, pero me da más miedo esoque la silla de ruedas”.



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¿Problemas de memoria?La mayoría de los enfermos presentan un leve enlente-cimiento del pensamiento y del procesamiento de lainformación. Por eso tardan en responder a una pre-gunta, o sienten que piensan “más despacio”. Sinembargo, a pesar de esta situación, la lógica no seencuentra alterada. Pero la memoria sí puede sufrirciertas modificaciones. A diferencia de la enfermedadde Alzheimer, en el Parkinson es la memoria a largoplazo la más afectada.

La memoria episódica (localización de eventos en uncontexto espacio-temporal) se encuentra también afec-tada pero en mucho menos grado que en la enfermedadde Alzheimer. En líneas generales, se puede decir que laenfermedad de Parkinson ocasiona más lentitud para elrecuerdo.

Desde el principio ha recibido mucha información sobre su enfer-medad, pero no ha querido agobiarse, todo lo contrario, gracias aesa información sabe que se está avanzando mucho en posiblessoluciones y que además de los avances farmacológicos, existenmás alternativas terapéuticas: “no sé si me beneficiaré de algunas,pero por el momento, creo que al menos es una esperanza”.


vidamiconNuevos avances La investigación de la enfermedad de Parkinson seconcentra en muchas áreas y los resultados son cadavez más esperanzadores. Los científicos siguen bus-cando la causa de la enfermedad en posibles factoresambientales, como algunas toxinas, pero teniendo encuenta los factores genéticos.

Se están estudiando los mecanismos que determinanla muerte de las neuronas dopaminérgicas (ricas endopamina) en determinadas zonas del cerebro. Pararestaurar el tejido degenerado por la enfermedad seestá intentando implantar células embrionarias (lasllamadas “células madre”).

La cirugía para tratar la enfermedad de ParkinsonLa terapia farmacológica tiene como objetivo reempla-zar el déficit de dopamina. En algunos casos, se puederecurrir a la cirugía, pero la cirugía tampoco consiguela curación de la enfermedad de Parkinson. Está indi-cada en pacientes menores de 75 años, con enferme-dad de larga evolución y con complicaciones derivadasdel tratamiento médico.

El tratamiento quirúrgico se divide en cirugía hablati-va o de lesión de una parte del cerebro afectada por laenfermedad, estimulación cerebral y los injertos cere-

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brales (tratamiento en fase de investigación). La ciru-gía hablativa o de lessión es una técnica irreversible yes muy limitada en la actualidad por ser menos segu-ra que la estimulación. La estimulación cerebral es unatécnica quirúrgica reversible que consiste en estimularuna serie de áreas cerebrales, con implantación deunos electrodos que se activan externamente y modu-lan y controlan algunos síntomas parkinsonianos.Puede mejorar todos los síntomas importantes de estaenfermedad, incluida la alteración de la marcha.

Hace unos meses, Mª Carmen realizó un ejercicio con su grupo dela asociación. Anotaron los puntos negativos de su situación y, allado, los puntos positivos. Curiosamente, los últimos eran muchomás numerosos: “Aunque pongas todos los medios para seguir y nopensar, siempre tienes una especie de espada de Damocles, que encualquier situación te recuerda que las cosas han cambiado.”

“A pesar de ser una enfermedad degenerativa, he de dar graciasporque se está investigando mucho y no en todas las enfermeda-des hay una asociación que te ayuda y apoya, lo cual incrementami calidad de vida, ya que tengo la gran suerte de que mi mundoes apacible y tranquilo.”

Todavía hoy se esfuerza por disimular los rasgos que hacen evi-dente su enfermedad: andar por la calle, pagar y embolsar la com-pra en el super lo más rápido posible, …. “pero sé que se trata decambios que van ocurriendo en mi cuerpo y que debo asumir eincorporar a mi vida diaria”.


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También está más sensible de lo normal. Los conflictos le ponenmás nerviosa, incluso tiembla cuando alguna situación le supera.“Intento hacer las cosas yo sola, pero cuando no puedo, se me caeel mundo encima y eso me hace pensar en el futuro… ¿qué ocurri-rá cuando tenga nietos?”

Tanto sus hijos como su marido, se han volcado en ayudarla entodo lo que precise, colaboran en todas las tareas domésticas, leacompañan siempre que los necesita y su hijo diariamente, y codocon codo, gestiona con ella el negocio familiar.

Tratamiento multidisciplinar de la enfermedadLos medicamentos que se conocen hasta el momentopermiten aliviar la mayor parte de los síntomas aun-que no eliminen la causa.

El descubrimiento de la levodopa, percursos de la dopa-mina, el neurotransmisor cerebral que esta alterado enesta enfermedad, significó un gran avance en el trata-miento de la enfermedad, ya que mejoró en gran medi-da la calidad de vida de los pacientes afectados. Encualquier caso, el tratamiento farmacológico con losdiferentes fármacos disponibles será individualizado,según las características del paciente y los síntomaspredominantes. Además, la realización de un programade ejercicios físicos es muy recomendable, así como elapoyo y tratamiento psicológico.


vidamiconLa terapia ocupacionalMantener la independencia de los pacientes es el obje-tivo primordial de la terapia ocupacional. Los ejerciciosque se plantean están enfocados a que el enfermopueda realizar por sí mismo las actividades diarias, serproductivo y disfrutar de su tiempo de ocio.

Con los ejercicios, además, se mantienen los movimien-tos articulares y se previenen contracturas musculares;ayudan a evitar los movimientos en bloque, favorecenla realización de movimientos amplios y rítmicos ymejoran o mantienen la destreza manual.

Por otro lado, muchos enfermos padecen muy prontodificultades para hablar, por lo que la rehabilitacióncon un logopeda puede resultar de gran ayuda.

Durante este tiempo se ha dado cuenta de su fuerza y pretendeaplicarla cuando baja la guardia. “Me he dado cuenta de que confuerza de voluntad puedes hacer lo que quieras, aunque lo pasesmal. Me cuesta salir a la calle, pero salgo; me cuesta ir en metro,pero voy; no pretendo ser una heroína, pero creo que mentalmen-te podemos hacer muchas cosas. Lo que es contraproducente esquedarte en casa y decir “no puedo”.

Esta actitud le hace vivir más intensamente cada momento y dis-frutar hasta de los detalles más pequeños. También se da cuenta delas cosas que hacen por ella las personas con las que convive dia-riamente, “pero no quiero caer en la tentación de dejar de hacer las

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cosas que puedo hacer por mi misma aunque sea con lentitud”. Yalgo que valora mucho es tener tiempo. “De pronto, me encontréun día en el gimnasio, por la mañana, cuando en otras circunstan-cias obviamente estaría trabajando”.

Y es que la enfermedad le ha ayudado a crecer como persona,aprendiendo a aceptar hasta lo que no le gusta. “Este plantea-miento me ha ayudado a aceptar mi enfermedad, e igualmente haayudado a mi familia, mis hijos han madurado mucho, no son tandependientes, han desarrollado una forma de ser muy solidariaque, a lo mejor, no lo hubieran adquirido en otras circunstancias…

Mª Carmen aprovecha cualquier oportunidad que se le presenta yque le pueda aportar algo positivo. Por eso colabora en todo lo quesea necesario para la difusión de su enfermedad, y pretende que apesar de todo “nunca me falte esa fuerza interior que me dice quemerece la pena seguir luchando”.


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EntrevistaVerónica VillaPsicóloga. Asociación Catalana de Enfermos de Parkinson

¿Existen rasgos de personalidad característicos en los enfermos deParkinson?

Durante años esta pregunta ha dado lugar a numero-sas respuestas, algunas de ellas muy dispares entre sí.Entre las diferentes opiniones la más común es creerque rasgos de personalidad como un alto nivel de exi-gencia, la rigidez, el detallismo o meticulosidad, etc.,formarían parte de la personalidad premórbida deestos afectados.

Desde un punto de vista psicológico ¿existen trastornos que afec-tan más a estos enfermos?

Sí, claro. Aunque los resultados de las diferentes inves-tigaciones que se han llevado a cabo hasta el momen-to presentan resultados con una variabilidad significa-tiva sabemos que trastornos como la depresión y laansiedad afectan aproximadamente a un 50% y un40% de la población parkinsoniana, respectivamente.Por un lado, la razón reside en el fuerte impacto emo-cional que tiene el diagnóstico y padecimiento de la EPunido a una falta de recursos para afrontar la situa-ción. Por otro lado, la alteración cerebral relacionada



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con la EP ayudaría a que otras sustancias (serotonina,noradrenalina, etc.) se vieran alteradas produciendocambios emocionales destacables.

¿Cómo afecta la enfermedad a la relación con los demás (amigos,familiares…)?

La respuesta a esta pregunta sería que depende de cadaafectado y también del entorno que le rodea. El proce-so de adaptación a la enfermedad no es fácil. Todo ellose traduce, en ocasiones, en alteración de algunas con-ductas entre ellas la conducta social. Algunos afecta-dos se sienten inferiores o menos capaces que el restode personas produciéndose un descenso importante delas relaciones sociales y potenciándose así el aisla-miento. Se han descrito, también, casos de fobia socialrelacionada con una baja autoestima.

Por otro lado, en el núcleo familiar también se produ-cen importantes cambios. Puede que, como conse-cuencia de la falta de adaptación a la enfermedad porparte de los miembros de la familia o del propio afec-tado, las relaciones entre ambos se vean alteradas.

¿Por qué es tan frecuente la ansiedad y la depresión en los enfer-mos de Parkinson?

La explicación tiene que ver, como apuntaba anterior-mente, con una causa psicógena (falta de recursos parael afrontamiento de la enferemedad de Parkinson) y otraendógena (alteración de otras sustancias neurotransmi-soras que están relacionadas con aspectos emocionales).


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¿Influye la ansiedad o las tensiones emocionales en el transcursode la enfermedad?

No podemos decir que si tienes ansiedad el progreso vaa ser más rápido. Ahora bien, los efectos del estrés sue-len repercutir sobre nuestra salud de una manera o deotra. Por un lado, el estrés afecta sobre nuestro sistemainmunológico bajando nuestras defensas, lo cual noshace más vulnerables o sensibles a nuestro entorno. Enalgunos casos, situaciones que supongan un altoimpacto emocional en estos enfermos pueden provocarun empeoramiento significativo de la enfermedad.

¿Es recomendable el contacto con otros enfermos?Depende de cada persona. Puede que en un primercontacto la persona se sienta impactada al ver a otrospacientes que quizá están más afectados.

¿Qué ventajas tiene llevar a cabo una terapia en grupo? ¿En quéconsiste?

La mayor ventaja reside en el hecho de que al estarcompuesta por personas que comparten una proble-mática común supone una fuente importante de ayudamutua. Asimismo, al estar conducidos por un profesio-nal experto (psicólogo, psicoterapéuta, logopeda, etc...)aprenden técnicas y estrategias útiles de adaptación yafrontamiento de la enfermedad. Es un espacio en elque pueden compartir vivencias, experiencias y cues-tiones relacionadas con la enfermedad.



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