Enfermera educadora en cáncer infanto-juvenil · de células neoplásicas del sistema...

Maitane Goñi Arce

Regina Ruiz de Viñaspre Hernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Enfermera educadora en cáncer infanto-juvenil

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Enfermera educadora en cáncer infanto-juvenil, trabajo fin de grado de Maitane Goñi Arce, dirigido por Regina Ruiz de Viñaspre Hernández (publicado por la Universidad

de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.

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ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA

GRADO DE ENFERMERIA

Trabajo fin de grado

ENFERMERA EDUCADORA EN CÁNCER INFANTOJUVENIL

NURSE EDUCATOR IN CHILDREN AND JUVENILE CANCER

ALUMNA: MAITANE GOÑI ARCE

TUTORA: REGINA RUIZ DE VIÑASPRE

En Logroño, a 12 de junio de 2018

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ÍNDICE 1. RESUMEN / ABSTRACT Y PALABRAS CLAVE .......................................................................... 3

1.1. RESUMEN ...................................................................................................................... 3

1.2. ABSTRACT ...................................................................................................................... 3

1.3. PALABRAS CLAVE ........................................................................................................... 4

2. AGRADECIMIENTOS ............................................................................................................... 4

3. MARCO CONCEPTUAL ........................................................................................................... 5

3.1. INTRODUCCIÓN AL CÁNCER INFANTOJUVENIL ............................................................. 5

3.2 EPIDEMIOLOGIA E INCIDENCIA ..................................................................................... 6

3.3. IMPACTO PSICOLÓGICO Y REPERCUSIÓN ..................................................................... 7

3.4. INTERVENCIONES Y TERAPIAS QUE SE REALIZAN CON LOS NIÑOS ONCOLÓGICOS ... 10

4. JUSTIFICACION..................................................................................................................... 15

5. METODOLOGIA .................................................................................................................... 16

6. PLANIFICACION DEL PROGRAMA ........................................................................................ 18

6.1. OBJETIVOS DEL PROGRAMA ........................................................................................ 18

6.1.1. Objetivo general .................................................................................................. 18

6.1.2. Objetivos específicos ........................................................................................... 18

6.2. POBLACIÓN DIANA ...................................................................................................... 19

6.3. POBLACIÓN DE INTERVENCIÓN ................................................................................... 19

6.4. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN ...................................................................................... 19

6.5. PROGRAMA Y DESARROLLO DE LAS ACTIVIDADES ..................................................... 20

6.6 CRONOGRAMA DEL TALLER ......................................................................................... 21

6.7 CRONOGRAMA DE LAS ACTIVIDADES .......................................................................... 22

6.8. ENTREVISTA INDIVIDUAL INICIAL ................................................................................. 23

6.9. SESIONES ..................................................................................................................... 24

7. EVALUACIÓN DEL TALLER .................................................................................................... 33

8. CONCLUSIONES ................................................................................................................... 34

9. BIBLIOGRAFIA ...................................................................................................................... 36

10. ANEXOS ................................................................................................................................ 40

10.1. ANEXO 1 - HOJA DE INSCRIPCIÓN AL PROGRAMA EDUCATIVO .................................... 40

10.2. ANEXO 2: VALORACION INICIAL, CUANTO SABE EL MENOR Y HASTA DONDE QUIERE

SABER ...................................................................................................................................... 41

10.3. ANEXO 3: LAS CÉLULAS DE LA SNGRE ............................................................................ 43

10.4. NEXO 4: LOS DIFERENTES TIPOS DE CANCER ................................................................. 44

10.5. ANEXO 5: JUEGO “BUSCO A ALGUIEN QUE…” ............................................................... 45

10.6. ANEXO 6: DIPLOMA DE AVENTURERO ........................................................................... 46

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10.7 ANEXO 7: LA QUIMIOTERAPIA ........................................................................................ 47

10.8 ANEXO 8: JUEGO DE REPASO: PASAPALABRA ................................................................. 47

10.9. ANEXO 9: EFECTOS A CORTO PLAZO .............................................................................. 49

10.10 ANEXO 10: EFECTOS A CORTO PLAZO ........................................................................... 51

10.11. ANEXO 11: INFORMACION PARA LA PRESENTACION DE LOS EFECOS A LARGO PLAZO

................................................................................................................................................. 52

10.12. ANEXO 12 EFECTOS A LARGO PLAZO Y A LARGO PLAZO.............................................. 54

10.13. ANEXO 13: MITOS Y HECHOS DEL CÁNCER INFANTIL .................................................. 55

10.14. ANEXO 14: CONSEJOS EN LA VUELTA A LA RUTINA ..................................................... 58

10.15. ANEXO 15: EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES Y PREOCUPACIONES ......................... 59

10.16. ANEXO 16: EVALUACIÓN DEL TALLER .......................................................................... 60

10.17. ANEXO 17: EVALUACION DIARIA DEL TALLER .............................................................. 64

10.18. ANEXO 18: PASAPORTE DEL VIAJERO........................................................................... 65

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1. RESUMEN / ABSTRACT Y PALABRAS CLAVE

1.1. RESUMEN

El avance en los procedimientos y tratamientos ha hecho que evolucione de una forma favorable la cura del cáncer infantil, aumentando por lo tanto la tasa de supervivencia en esta población. Por otra parte, la enfermedad sigue teniendo un gran impacto en la sociedad y para mucha gente es un tema tabú. El objetivo de este trabajo es realizar un taller que proporcione una fuente de apoyo e información a los niños diagnosticados de cáncer, con la finalidad de minimizar la ansiedad que la propia enfermedad les produce y así poder afrontarla con más eficacia. Para ello se realizó una revisión bibliográfica en bases de datos y libros especializados que puso de manifiesto el impacto psicológico que supone esta enfermedad, así como las diferentes intervenciones que se realizan con los menores. Mediante esta búsqueda sale a la luz la eficacia de los talleres educacionales en los pacientes pediátricos, que minimizan las alteraciones emocionales que les produce la propia enfermedad. Se centró el taller en menores con edades comprendidas entre los 8 y 12 años. El trabajo consiste en un taller de educación sanitaria compuesto por una entrevista individual previa, que nos llevará a conocer la situación en la que se encuentran los menores, lo que saben sobre la enfermedad y hasta donde quieren saber y 5 sesiones grupales para proporcionales toda la información que necesitan, además de la resolución de dudas. Finalmente, se valorará cada sesión mediante sistemas de evaluación continua y una evaluación final, tanto del taller como del propio profesional, recogiendo ideas de los menores para establecer cambios en el taller con el fin de establecer mejoras.

1.2. ABSTRACT

Progress in the procedures and treatments have led to an improvement in the techniques to cure childhood cancer, resulting on a rise in survival rate. Besides, this disease still has a great impact on society and is thus a taboo topic for many people. The aim of this paper is to conduct a workshop to provide the needed support and information to children suffering from cancer, in order to minimize the anxiety towards the disease and make children be able to confront it more efficiently. For these purposes, a previous research has been made in databases and books. Through a bibliographical research the psychological impact that this disease supposes, the different interventions that are conducted with children and how efficient the creation of educational workshops are in order to minimize the anxiety towards this disease have been discovered. Therefore, this workshop is focused on children aged between eight and twelve. The following paper is a workshop concerning sanitary education made from a previous individual interview to children. It is aimed at knowing the situation of the children, how much they know about the topic and how much they want to know. It is made of five different group sessions in which all the needed information is provided to children, together with a section in which all doubts are resolved. Furthermore, each session will be assessed continuously and a final evaluation will also be conducted, concerning both the workshop

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and the person in charge of it. Finally, children's suggestions in order to improve the workshop will be collected.

1.3. PALABRAS CLAVE

“Cáncer infantil”, “Intervención”, “Terapias”, “Child cancer”, “Interventions” “Pediatric oncology” “Child Life Specialist” “Therapies”

2. AGRADECIMIENTOS

Todo empezó hace 10 años. Lo que empezó siendo un impacto brutal en el hospital de día de oncología infantil en el CHN, acabo descubriéndome mi futuro. Por ello tengo que darle las gracias a ella, gracias al trato que tuviste conmigo como enfermera y como persona. Todavía me acuerdo el día que te prometí que de mayor iba a ser como tú, que iba a cuidar de los niños igual de bien que lo hacías tu conmigo. No ha sido fácil, pero aquí estoy, cada día un poco más cerca.

Mi gran objetivo es poder ayudar a los niños y niñas que han pasado por un proceso oncológico, por esa misma razón para mi este no es un proyecto cualquiera. Lo tenía en mente desde hace mucho tiempo y no me lo pensé dos veces a la hora de decidir mi tema para el trabajo de fin de grado.

Mediante este trabajo espero aportar una pequeña ayuda a todos esos pacientes pediátricos, sé que no es fácil, pero tampoco es imposible.

Muchísimas gracias también al Dr. Javier Molina Garicano exoncólogo pediatra del CHN, por su gran ayuda y sobre todo por su disposición en todo momento. Además, quiero dar las gracias a la asociación Adano, por su colaboración y por la dedicación que tiene hacia los niños oncológicos.

Finalmente, tengo que dar las gracias a mi familia y amigos, todas esas personas que han hecho que esto sea posible. Apoyándome en todas mis decisiones y circunstancias.

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3. MARCO CONCEPTUAL

3.1. INTRODUCCIÓN AL CÁNCER INFANTOJUVENIL

El cáncer infantil es una enfermedad en edad pediátrica cuya incidencia se da entre los 0 y 14 años, periodo cada vez más amplio, dado que la mayor parte de los centros hospitalarios incluyen niños de edades superiores. El cáncer, incluye, entre otras, un número muy amplio de enfermedades, teniendo en común su origen a partir de la proliferación de grupos celulares anómalos en el periodo postnatal que, por lo general son de origen embrionario.

No obstante, cada uno de los diferentes tipos de tumores, o cada tipo de cáncer en esta edad pediátrica, tiene su propia idiosincrasia, dado que la etiología, el diagnóstico, tratamiento y evolución afectan de una forma particular a cada individuo.

Los tipos de cáncer infantojuvenil se dividen en dos amplios subgrupos: (i) las enfermedades hematológicas, como los linfomas y las leucemias, y (ii) en tumores sólidos.

Por un lado, la leucemia es un grupo de enfermedades caracterizadas por la invasión de células neoplásicas del sistema hematopoyético tanto en la medula ósea, sangre o en otros tejidos. Mientras que los linfomas son un tipo de cáncer que se originan en el tejido linfático, desarrollándose en el bazo, timo, ganglios o en la medula ósea.

Por el otro lado, los tumores sólidos abarcan tanto enfermedades benignas, como enfermedades malignas. No obstante, a la hora de hablar de cáncer siempre nos referiremos a estas últimas. Los tumores sólidos más frecuentes en niños son los tumores del sistema nervioso central; neuroblastoma; originado en la glándula adrenal; tumor de Wilms, originado en las células renales y los originados en la masa ósea como son el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing. (1)

El cáncer infantil se describe como una patología grave e inesperada, ya que en los pacientes pediátricos el diagnostico se produce con mayor rapidez que en los pacientes adultos. El proceso ocurre de forma inesperada, los menores acuden al hospital acompañados de sus padres refiriendo signos y síntomas de carácter benigno y sin mayor importancia como pueden ser la fatiga, dolor de cabeza o náuseas. Acto seguido, se diagnostica la enfermedad e inmediatamente el niño debe someterse a múltiples pruebas para determinar el tipo de cáncer y el tratamiento que recibirá posteriormente.

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Una vez realizadas las pruebas diagnósticas pertinentes, se concreta el diagnóstico médico comenzando de forma precoz e individualizada el tratamiento activo contra la enfermedad. En este proceso debemos de tomar en consideración tanto al niño como al entorno que le rodea ya que este nuevo proceso de aparición repentina requiere de una buena adaptación.

Tras completar todos los ciclos de medicación, los cuales pueden tener una duración de meses o en el peor de los casos, incluso de años dependiendo de la enfermedad, llega el momento de finalización del tratamiento. Esta etapa suele ser la más esperada tanto por la familia, como por los profesionales sanitarios, siendo un claro reflejo de una buena adaptación al tratamiento y superación de la misma.(2)

3.2 EPIDEMIOLOGIA E INCIDENCIA

En la edad pediátrica, el cáncer, es una enfermedad que no dispone de ningún método de prevención, tal como se refiere en la edad adulta (virus, alimentación, tabaco, sustancias toxicas, entre otros). El poder realizar un diagnóstico precoz no deja de ser, como en medicina en general, la mejor herramienta para una buena respuesta y curación.

En España cada año se diagnostican cerca de 1400 nuevos casos de cáncer infantil y si nos referimos a nivel europeo llegan a los 15000 casos. (3) Sin lugar a duda, son cifras que conmueven y alarman, más que por su incidencia que no ocupa apenas el 3% de toda la patología tumoral, si por el gran impacto social y familiar que supone.

De acuerdo con estudios llevados a cabo en la población infantil, el descubrimiento de nuevas dianas terapéuticas, el progreso en técnicas diagnósticas y las cada vez más desarrolladas unidades de pediatría oncológica han alcanzado que las tasas de curación de cáncer infantil lleguen en el momento actual a porcentajes del 75-80% de supervivencia libre de enfermedad (en adelante “SLE”) a los 5 años del diagnóstico. Si bien en los años 50-60 del siglo pasado la tasa de SLE eran del 50-55% siendo incurables al principio casi el 80% de los pacientes, hoy podemos considerarla una enfermedad más, donde la terapia puede curar esta diversificada patología, siendo considerada ya, como una enfermedad crónica por su larga evolución.(4) (5)

No obstante, los tratamientos que se aplican son tan lesivos que los efectos secundarios a largo plazo están siendo motivo suficiente para alarmarse. Por ello, además de mejorar la SLE en el momento actual, se está logrando y se pretende que la tasa de efectos no deseados a medio largo plazo se reduzcan de forma drástica mediante la aplicación de tratamientos más dirigidos y con menos toxicidad.(6)

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El cáncer en edad infantil está considerado dentro del grupo de “enfermedades raras” termino no muy agraciado y que mejor sería denominarlo, “enfermedades de escasa frecuencia”. Supone la segunda causa de mortalidad infantil después de los accidentes e intoxicaciones (7)

3.3. IMPACTO PSICOLÓGICO Y REPERCUSIÓN

Es importante destacar; el impacto que en estas edades supone recibir el diagnóstico de cáncer, esto es, el impacto social, familiar y profesional. La repercusión en todos los ámbitos de nuestro entorno, son evidentes principalmente por la agresión que se da en estas tempranas edades y por lo invalidante a todo el entorno familiar que ello provoca, manifestándose como tantas otras veces inesperada y agresivamente.

A nivel social, el cáncer es una enfermedad grave y temida, ya que ha conseguido desarrollarse por todo el mundo, sin tener una cura específica. Seguida por múltiples secuelas físicas, psicológicas y sociales que desarrollaran los menores a corto, medio y largo plazo a causa de los diferentes tratamientos empleado para su curación.(8)(9) Esta enfermedad además de ser crónica hoy en día, deja a la vista el sufrimiento que conllevan estas nuevas situaciones estresantes como son la adherencia a nuevos tratamientos, procedimientos médicos dolorosos y continuas visitas al hospital, que amenazan la vida del individuo y su integridad física. (10)

Las connotaciones sociales son de carácter negativo ya que tan solo con nombrar la enfermedad, socialmente se relaciona con la muerte. El cáncer infantil crea en la población sentimientos de miedo, a lo grave y desconocido y disgusto por el diagnostico a este tipo de pacientes pediátricos tan vulnerables. La causa de estas equivocadas connotaciones proviene de la ignorancia de la población en general y de la creencia en los mitos que supone el cáncer, como el del contagio entre los iguales. (8)

La tesis doctoral de Mónica Domínguez Ferri (2009) nombrada por Carmen Bragado, (10) se compone de un estudio realizado mediante decenas de entrevistas, tanto a niños como a adolescentes, y de recomendaciones para tratar con los niños oncológicos. El objetivo de dichas entrevistas era comprobar la idea general que tenían los niños sobre el cáncer, profundizando sobre las causas, necesidades emocionales, capacidades de adaptación e incluso sobre la rutina familiar.

Como conclusión de la tesis se destaca el impacto que genera la enfermedad en el público infantil, aportando datos objetivos como que el 81% de la población entre los 6 y 7 años cree que el cáncer infantil es contagioso entre los iguales, disminuyendo a un 25% en los menores de entre 11 y 12 años. (11)

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A nivel familiar, la aceptación del diagnóstico es un proceso largo que comienza con sentimientos de ira, rabia y culpabilidad por la enfermedad que acaban de diagnosticar a su hijo. Esta primera etapa es seguida por varias etapas de depresión y negación en la que los propios padres no asumen la enfermedad, llegando finalmente a la aceptación de la misma. (9) (12)

Durante este largo proceso la familia creará diferentes mecanismos de defensa que condicionarán de forma significativa la colaboración del menor. Es una situación dura, llena de nuevas experiencias a las que tienen que enfrentarse de manera continua y sobre todo de manera rápida, como la toma de decisiones en muchas de las circunstancias, por ejemplo.

El cáncer infantil es denominado también “cáncer familiar” ya que afecta a todo el conjunto familiar. Ellos serán los cuidadores principales, aportando una gran fuente de apoyo durante todo el proceso oncológico en esta población tan dependiente. Finalmente, los familiares acaban adoptando una actitud sobreprotectora que afecta al desarrollo personal del menor, creando un vínculo dependiente tanto por parte del menor, como del adulto.(9)

Son múltiples los problemas conyugales que pueden llegar a surgir en el trascurso de esta enfermedad. La sobreprotección del menor y la sobrecarga que supone ser el cuidador principal de un enfermo con estas características, llevan a desacuerdos entre el propio núcleo familiar que acaban en discusión.(12)

Dentro del núcleo familiar no debemos olvidar la posición de los hermanos. Es muy común que durante todo el proceso oncológico lleven a cabo conductas inadecuadas, para la captación de atención del propio paciente o de sus familiares que están más pendientes del menor afectado que de él. Del mismo modo que los celos, característicos en todas las relaciones de hermanos, tienden a agravarse en estas circunstancias. (12)(13)

A nivel del menor afectado, sentirá los efectos físicos que cause la enfermedad en él de manera objetiva y conseguirá expresarlos fácilmente, pero los efectos psicológicos son más complicados de exteriorizar, por lo que tendrá dificultades en expresar las nuevas emociones como el miedo, la soledad, la ansiedad o incluso episodios de depresión.

Centrándonos en cada una de las alteraciones que impactan al menor, podría decirse que la ansiedad es una de las más frecuentes. Esta alteración surge de los ingresos repentinos en el hospital dificultando así la rutina, que es tan importante para los niños en su desarrollo personal. Además, la separación de sus familiares en ciertos procedimientos e intervenciones quirúrgicas aumentan la ansiedad en este público

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infantil. Sin olvidarnos de que de manera involuntaria son apartados de sus iguales, como del colegio en esta etapa de crecimiento tanto físico e intelectual que repercutirá en el futuro.(12)

Esta alteración emocional que desarrolla el menor puede producir un bloqueo a la hora de comprender la información que se le brinde sobre su propia enfermedad. A su vez, será importante tener en cuenta que los propios menores con el fin de conseguir su bienestar frente a los procedimientos médico, llevarán a cabo conductas negativas como pueden ser lloros, gritos y quejas, que hace que se dificulte tanto la adherencia al tratamiento, como el trabajo del personal sanitario.(13)(14)

El dolor es otra de las mayores inquietudes que rodea la mente de nuestros menores, ya que se encuentra ligado a un mal funcionamiento de su propio organismo.(12) Se clasifica en el causado por la propia enfermedad y en el causado por los procedimientos invasivos y dolorosos que se les realizan. Como dato objetivo se aporta que solo el 25% del dolor es creado por la propia enfermedad, mientras que todo lo restante es creado por los procedimientos y las técnicas que se les realizan durante el tratamiento activo. Como conclusión, es evidente que minimizando el dolor en lo que a los profesionales sanitarios les implica, se minimizara el dolor en los pacientes pediátricos. (13)

Uno de los descubrimientos más característicos de los últimos años certifica que los niños y adolescentes diagnosticados de cáncer infantil muestran un correcto funcionamiento psicológico. Teniendo en cuenta todas las posibles alteraciones o disfunciones psicológicas que pudieran llegar a desarrollar los menores, son pocos los que definitivamente las desarrollan.(10)

Respecto a los cambios físicos que pueden sufrir los pacientes infantiles de cáncer tales como la caída de pelo o el cambio en la imagen corporal a causa de la medicación, se corrobora que es relevante a la hora de determinar su estado de ánimo, siendo más bajo en momentos puntuales de la evolución o desarrollo de la enfermedad. (15)(12)(16)

Asimismo, se confirma que estas alteraciones corporales temidas por los menores llegan a crear problemas en las relaciones con los iguales.(12) Los cambios físicos que provoca el mismo tratamiento, como la caída de pelo o las alteraciones físicas (prótesis de alguna de las extremidades, cicatrices…) impactan de manera significativa a los menores. Provoca en muchos casos un autoaislamiento para ocultar los efectos físicos y no tener que dar explicación alguna a los iguales.

Esta situación, junto con los ingresos repentinos en el hospital, hace que el menor se desvincule del colegio y de sus iguales en general. Por ello es importante que el colegio tenga una estrecha relación y conocimiento sobre la enfermedad y la situación del menor

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y su familia para seguir manteniendo el vínculo entre menor y colegio en medida de lo posible.(17) En conclusión, los cambios físicos que presentan los niños serán también relevantes a la hora de afrontar la enfermedad.

Para englobar el impacto que tienen los aspectos emocionales se aportan dos estudios. Por un lado, el estudio realizado por Juan Manuel Ortigosa, Francisco Xabier Méndez y Antonio Riquelme demuestra que los talleres que contienen estrategias de afrontamiento, como la utilización de la relajación y el control de la respiración profunda, causan mayor éxito en los menores. Estos talleres tienen similitud con los procedimientos clínicos ya que contienen la obligación de aprender y utilizarlo en un periodo de tiempo limitado. El objetivo de estas estrategias es dar herramientas al niño para que pueda alcanzar el control máximo sobre su respuesta fisiológica y de llegar a controlar y mejorar los episodios de ansiedad que puedan padecer.(18)

Por el otro lado, el estudio llevado a cabo por Aquilino Polaino-Lorente y Aracelo Del Pozo Armentia Lorente demuestra que los niños con cáncer sometidos al taller de intervenciones psicológicas contienen menos nivel de ansiedad que los que no se sometieron a él,(8)Los dos estudios comparten que las intervenciones psicológicas son medidas eficaces a la hora de disminuir la ansiedad en los menores.

3.4. INTERVENCIONES Y TERAPIAS QUE SE REALIZAN CON LOS NIÑOS ONCOLÓGICOS

El cáncer es una enfermedad que necesita diversas intervenciones y terapias específicas, adaptadas a las necesidades de cada uno de los pacientes, pediátricos en este caso. Tras una búsqueda bibliográfica, centrada en las intervenciones enfermeras hacia los menores, se ha descubierto que en algunos países son llevadas a cabo dirigidas, en exclusividad, a los padres. Si bien es cierto que se menciona la importancia y el efecto positivo que resultan estas intervenciones por parte del personal de enfermería, se deja en evidencia la falta de estudios relacionados con dichas intervenciones. Esta escasez de estudios se refleja correlativamente a nivel nacional. (19)(20)(21)

No obstante, la falta de intervenciones enfermeras, se ha descubierto la existencia de intervenciones psicológicas; para alivio del dolor, náuseas, fatiga y sueño; de alimentación; de respiración-relajación y terapias alternativas complementarias que agrupan diferentes intervenciones. Además, se ha descubierto un modelo nuevo llamado “Child Life Specialist”.

La comunicación tiene un gran peso en las intervenciones que se realizan con los pacientes, pues la manera de comunicar o dirigirnos al propio paciente puede repercutir en las intervenciones que realicemos.

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Tanto la comunicación previa, como durante las intervenciones, tiene que tener como objetivo primordial la valoración de la capacidad de respuesta afectiva del menor. DE este modo, el profesional sanitario deberá ayudarse de sus capacidades comunicativas a la hora de dirigirse al paciente. Dichas capacidades han ido evolucionando de un completo secretismo a una comunicación abierta, en la que el profesional adapta el lenguaje al paciente mediante las herramientas del lenguaje.(10) El profesional de enfermería que se dirija a este público deberá hacerlo de una manera empática y cercana, comunicando siempre la verdad soportable, es decir, la información que el menor esté dispuesto a recibir. (9)

3.4.1. Intervenciones psicológicas

Antes de realizar las intervenciones psicológicas pertinentes, debemos de conocer de antemano las necesidades que tienen los pacientes pediátricos. Por un lado, encontraremos las necesidades emocionales que tienen todos los menores como la de pertenencia, sentirse querido, respeto y logro. Mientras que, por el otro lado, tendremos las necesidades que surgen de la propia enfermedad, como son la necesidad de tener un constante apoyo de la familia y profesionales sanitarios, cariño, empatía, seguridad y aprobación.

Estas intervenciones se llevan a cabo durante todo el proceso oncológico, comenzando en el momento del diagnóstico para dar apoyo y resolver dudas tanto del propio menor como de la familia, como durante el tratamiento dando apoyo al menor desde el punto profesional, familiar y escolar. (12) Estas intervenciones psicológicas tienen como objetivo ayudar al niño a mantener el estrés en situaciones determinadas, que le causen miedo, dolor o incertidumbre.(10)

Se ha demostrado que el apoyo emocional en los menores es igual de necesario que las técnicas médicas que se emplean, trabajando con el menor desde el equipo multidisciplinar de la unidad de oncología pediátrica, de manera individualizada.(15) (15)

3.4.2. Intervenciones para aliviar el dolor

El dolor es uno de los síntomas que más preocupa a los pacientes oncológicos, ya que es provocado por los múltiples procedimientos invasivos que se les realizan a los menores con asiduidad. Para aliviar el dolor se utilizan intervenciones de distracción que suponen una alteración en la percepción sensorial del paciente redirigiendo su atención. (22)(12)Finalmente, si recordamos que el dolor producido por la propia enfermedad se limita al 25% y que el restante 75% es el producido por los procedimientos médicos, cuya disminución está en las manos de los profesionales, (10,13) Carmen Bragado afirma que la evidencia avala, la eficacia de las intervenciones para manejar el dolor. (10)

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3.4.3. Intervenciones en la alimentación

Teniendo en cuenta el desequilibrio nutricional del paciente, otra de las intervenciones que se realizan a los niños oncológicos es el manejo de la nutrición. Durante el tratamiento los menores tienen menos apetito por lo que es necesaria la intervención de un profesional de nutrición para determinar una dieta variada y mantener el equilibrio nutricional, teniendo siempre en cuenta las preferencias del paciente. (23)

Las intervenciones que se realizan en torno a la alimentación tienen como objetivo garantizar un buen desarrollo del menor, teniendo en cuenta que al igual que los demás niños, estos también se encuentran en etapa de crecimiento. Durante el proceso oncológico hay que evaluar la dieta, cantidad y frecuencia de los alimentos ingeridos; los parámetros antropométricos, como el índice de masa corporal (IMC), altura y peso, además de los pliegues cutáneos; finalmente valoraremos mediante un análisis bioquímico, las proteínas y enzimas hepáticas.(24)

3.4.4. Intervenciones de respiración-relajación

Este tipo de intervenciones son constantemente utilizadas en este tipo de pacientes y tienen como objetivo enseñar al paciente a relajarse y a utilizar el procedimiento cuando lo vean conveniente(8), además de reducir la ansiedad y tensión muscular producida por los procedimientos médicos. Esta intervención consiste en enseñar al paciente a controlar la respiración mediante expiraciones e inspiraciones lentas. Para dirigirse al público infantil y realizar la intervención de manera más entretenida, se pueden utilizar variantes como: un bote de pompas de jabón para realizar expiraciones, un mechero para que el menor mueva la llama de forma suave sin llegar a apagarla, o el desplazamiento de una pequeña bola sobre un objeto liso de forma suave.(13)

3.4.5. Intervenciones para aliviar las nauseas

Las náuseas son una de las reacciones adversas más comunes producidas por los citostáticos, por lo que el personal de enfermería debe evaluar el impacto de ellas en la calidad de vida del menor, además de la correcta administración de tratamiento antiemético pautado por el médico oncólogo. (23) Del mismo modo se realizan intervenciones de relajación progresiva mediante imágenes guiadas, con el objetivo de distraer al menor y relajación muscular.

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3.4.6. Intervenciones para aliviar la fatiga y el sueño

Estas intervenciones se limitan a disminuir la ansiedad mediante la explicación adaptada de la enfermedad y la resolución de dudas que pueda tener el menor, y a enseñar al menor a realizar una completa relajación con la finalidad de alcanzar un descanso eficaz y eficiente.(12)

3.4.7. Intervenciones para mejorar la adherencia al tratamiento

Las diferentes visitas periódicas al entorno hospitalario junto con los múltiples quehaceres que supone esta enfermedad dificultan al menor en la consecución de una adecuada adherencia al tratamiento, por lo que como intervención se procede a la participación activa del menor en sus cuidados.

3.4.8. Intervenciones mediante el juego terapéutico

El juego terapéutico es otra de las intervenciones que se llevan a cabo con los pacientes pediátricos. Este conjunto de actividades lúdicas tiene como finalidad conseguir una adecuada adaptación de los menores al medio hospitalario, el cual por sí mismo les resulta incómodo y desagradable, ya que, además de tratarse de un medio con el que no están habituados, asocian con procedimientos dolorosos y situaciones traumáticas.(25)

Tiene como objetivo aliviar el dolor y la ansiedad, minimizando las situaciones traumáticas y teniendo en cuenta las características personales de cada niño. Es decir, trasformando la realidad en juego.(26)

Otro de los artículos encontrados sobre esta terapia vuelve a recalcar la importancia de considerar las necesidades emocionales de cada paciente, de manera individual y personalizada. Además, profundiza en los tipos de juego terapéutico: el juego dramático, en la que el propio niño puede expresar sus experiencias dramáticas; el juego de funciones físicas, refiriéndose al juego activo del menor y el instructor, que se refiere al conjunto de bromas y explicaciones de los procedimientos.(27) El juego hace que el menor mantenga una actitud relajada en el ambiente hospitalario y además es indispensable para su desarrollo personal.(25)

A pesar de que existe una notable disminución de la ansiedad en los menores y una mejor colaboración con el personal sanitario, no existe evidencia científica que confirme su utilización. (25) (26) (27)

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3.4.9. Terapias complementarias alternativas

Las terapias complementarias y alternativas (en adelante, “TCA”) parten de una naturaleza holística, ya que estudian e interpretan cada una de las características de la persona, para intervenir en el concepto integral de la misma. Las TCA tienen como fin primordial buscar el bienestar completo de la persona, tanto a nivel físico como intelectual, mediante la utilización de diferentes técnicas y terapias.

Son varias las terapias que abarca este grupo, como el masaje terapéutico, la hipnosis aromaterapia, osteopatía, acupuntura, arte terapia, musicoterapia, distracción y otras intervenciones mente-cuerpo, se ha descubierto que la utilización complementaria de estas étnicas tienen un efecto positivo durante el proceso oncológico, sin embargo no aportan una evidencia científica que las sostenga.(28)

El masaje terapéutico, por ejemplo, es una de las múltiples terapias que se utiliza con gran frecuencia en los pacientes oncopediatricos. Son varios los estudios que se han realizado para corroborar la eficacia y la utilización de este tipo de TCA.

En línea con esto el estudio realizado por Ricardo Sánchez, Claudia Ibáñez y Amaranto Suárez (29) trata sobre la utilización de estas técnicas, aplicadas de forma heterogénea en diferentes culturas y afirma que la utilización minimiza los efectos adversos del tratamiento.

Otro de los artículos, en este caso publicados en la revista Latinoamericana “Enfermagem” (30) desarrolla un estudio con la finalidad de investigar, mediante una revisión sistemática de ensayos clínicos, los efectos que tiene la aplicación de dichas terapias, afirmando a su vez la disminución del dolor, náuseas, vómitos e incluso el estrés post traumático.

Finalmente, junto con el estudio llevado a cabo por Çelebioğlu A, Gürol A, Yildirim ZK, Büyükavci M y siguiendo la norma, se concluye que las aplicaciones de este tipo de terapias alternativas minimizan los efectos adversos que tanto inquietan a los menores como a su entorno, sin tener hoy en día una evidencia científica que lo avale por falta de estudios. (29)(31)(30)

Para finalizar, se presenta un nuevo modelo llamado “Child Life Specialist” que nació en Estados Unidos durante la década de los años 1920-1930 y el cual se propone mantener las características de la vida infantil durante la hospitalización, mediante una nueva metodología llevada a cabo en más de 180 hospitales de los EE. UU. Este nuevo modelo consiste en una asistencia complementaria a la de los profesionales sanitarios mediante el juego terapéutico, preparación psicológica antes de los procedimientos y sobre todo

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una atención centrada en toda la familia.(32) Además, favorece la expresión de sentimientos y la comprensión de lo que está sucediendo.

Child Life Specialist está diseñado tanto para los niños con patologías crónicas, niños oncológicos, patologías agudas e incluso para rehabilitación. El objetivo general de este modelo es reconocer el desarrollo especifico junto con las experiencias, para saber cómo disminuir los miedos en los pacientes pediátricos, mediante preparación e información de los procedimientos sanitarios. (33) Los tres estudios encontrados corroboran que tienen un impacto positivo tanto en el menor como es su propia familia. (32)(33) (34)

4. JUSTIFICACION

Tras conocer en profundidad los aspectos psicológicos que afectan a los menores diagnosticados de cáncer infantil y las intervenciones y terapias que se realizan con ellos surge esta propuesta de trabajo. En el momento del diagnóstico de cáncer, es el médico, el profesional sanitario que se encarga de trasladar toda la información sobre la enfermedad, con sus propias palabras tanto a los niños como a su familia. Dependiendo del profesional y de la edad del niño solo se informa a los padres y se evita la explicación al niño. Pero es el personal de enfermería el que se encargará de aportar a los menores toda la información necesaria tras la implantación del taller.

Se debe tener en cuenta que los niños necesitan una explicación de la enfermedad, de un modo más simple y adaptado, claro está, a su nivel de comprensión. Por ello, se decide realizar un taller educacional dirigido por una enfermera, profesional sanitario que está en constante contacto tanto con el paciente como con la familia. Es la persona que crea confianza y vínculo con el menor y por ello es el personal sanitario capacitado e idóneo para realizar un taller educativo y resolver todas las dudas que puedan tener. En este momento los menores necesitan de una persona cercana, y capacitada para contestar las dudas que tengan de forma que ellos puedan entenderlo.

La ausencia de información suele darse en muchos de los casos por no preocupar al niño o por no aumentar el nivel de ansiedad hacia la enfermedad. A consecuencia de ello, se decide no proporcionar una explicación tan sumamente detallada de todo el proceso o limitar las explicaciones a lo que ellos requieran mediante sus preguntas. El mayor problema al que se enfrentan los profesionales sanitarios es la insuficiencia de herramientas para dirigirse a este público infantil.

En primera persona corroboro que la ausencia de esta información a los menores conlleva que a corto plazo no sientan preocupación por el tema, pero a largo plazo tengan muchas preguntas por la falta de información que tuvieron de pequeños. Creo

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sinceramente que estos menores son pacientes como todos los demás y que deberían de recibir información adecuada a la edad o al desarrollo cognitivo de cada uno de ellos. Sabemos que cada niño es un mundo y que por tener la misma edad no tienen por qué entender lo mismo, debemos de realizar una explicación individualizada y de una manera concisa hasta que ese menor lo entienda y no tenga dudas.

5. METODOLOGIA

La metodología de este proyecto está basada en la creación de un programa de educación para la salud grupal, a través de un taller compuesto de 5 sesiones y una entrevista previa. Se llevará a cabo por un personal de enfermería y estará dirigido a niños oncológicos. (35) La participación de los menores nos llevará a que ellos conozcan más sobre la enfermedad y, por tanto, puedan tomar sus propias decisiones.

Según la Organización Mundial de la Salud, la educación para la salud consiste en proporcionar a la población los conocimientos, habilidades y destrezas necesarias para la promoción y la protección de la salud. Además, podemos considerarla como forma de capacitar a los individuos para que participen activamente en definir sus necesidades y elaborar propuestas para conseguir determinadas metas en salud.(36)

Este programa es la manera adecuada para concienciar a los niños que sufren de la enfermedad, ya que mediante un programa de salud y un grupo de niños de edades parecidas podemos lograr la motivación y la participación de todos ellos a la hora de comprender. De este modo, los talleres educacionales nos permiten capacitar a nuestra población diana, como son los niños, para que puedan mejorar su salud y se conviertan en personas activas conforme a su enfermedad. (35) Proporcionándoles información mediante un taller teórico-práctico, conseguiremos que esta población consiga enriquecerse de los conceptos básicos y puedan tomar decisiones en lo que a su enfermedad se refiere, de similar forma que lo hacen los adultos.

Para la elaboración de este Trabajo de Fin de Grado se ha realizado una búsqueda bibliográfica exhaustiva al objeto de conocer las intervenciones y terapias que se realizan con los niños oncológicos y del impacto psicológico que supone. Para ello, se han consultado las bases de datos: Dialnet, Pubmed, Scielo y Cuiden. Con las palabras clave en castellano: “cáncer infantil”, “intervención”, “terapias” y en inglés: “child cancer”, “interventions” “pediatric oncology” “child life specialist” “therapies” conminándolas como se muestra en la tabla.

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Tabla1: Tabla bibliográfica, elaboración propia a partir de los datos de búsqueda

PALABRA CLAVE BASES DE

DATOS ARTÍCULOS

ENCONTRADOS

Nº ARTÍCULOS UTILIZADOS

“CÁNCER INFANTIL” E “INTERVENCIONES” (EN BASE DE DATOS PUBMED “CHILD CANCER” AND “INTERVENTIONS”)

DIALNET 34 6

PUBMED (FILTRO TEXTO COMPLETO GRATIS)

302 0

598(palabra calve “ONCOLOGY PEDIATRIC” AND “INTERVENTIONS”)

5

SCIELO 16 2

CUIDEN 10 1

49 2

“CANCER INFANTIL” Y “TERAPIAS”

DIALNET 10 1

PUBMED (FILTRO TEXTO COMPLETO GRATIS)

9523 5

43 (“ONCOLOGY PEDIATRIC” AND “THERAPIES”)

1

SCIELO 6 0

CUIDEN 1 0

“CHILD LIFE SPECIALIST”

PUBMED (FILTRO TEXTO COMPLETO)

6 +3(MEJORES RESULTADOS PARA LAS PALABRAS BUSCADAS)

3

Además, para la realización del taller han sido consultadas otro tipo de bibliografía como las guías utilizadas por varias asociaciones de ayuda a niños con cáncer, como puede ser la asociación Aspanoa, Asion o la Asociación Española contra el Cáncer. De la asociación de ayuda a niños con cáncer de navarra (Adano) se han obtenido diferentes cuadernillos explicativos que se utilizan para que los padres puedan explicarles a los hijos. Entre ellos: Sabías que..., cuadernillo de colaboración creado por ASION, Servicio Educación Sanitaria, Hospital “Niño Jesús” Madrid y la doctora Mª Ángeles Cantalejo, oncóloga.; Vamos a quimioterapia, cuadernillo de colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Fundación Inocente Inocente, Hospital Vall d`Hebron; Vamos a radioterapia, cuadernillo de colaboración en colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Fundación Inocente Inocente, Hospital Vall d`Hebron.

Además, se ha completado el trabajo con diferentes libros como: Lo que tu hijo necesita: guía de apoyo para padres de niños oncológicos, Comunidad de Madrid, Consejería de Sanidad y Consumo; Sabías que...Consejería de Salud, Comunidad de Madrid. Oficina Regional de Coordinación Oncológica, Se han utilizado varios cuentos infantiles como:

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Aventura en el quirófano, guía de acogida en el quirófano infantil. Complejo Hospitalario de Navarra; Gasparin superquimio y su lucha contra las células cancerosas, Helle Motzfeldt. Federación Española de Padres de niños con Cáncer; Luci en el hospital, educación en salud, Ana Artezcos Colomo, Elena Lasheras Lázaro; 1989 Teoría de Piaget del desarrollo cognoscitivo y afectivo Barry.J Wadsworth, libro)

El referido taller se va a llevar a cabo en niños con edades comprendidas entre los 8-12 años. Esta franja de edad, por regla general, se queda al margen de las explicaciones de los sanitarios. A los niños con edades por debajo de los 8 años es fácil explicarles, ya que los padres son capaces de ello o mediante juegos o muñecos se les puede explicar las cosas. Respecto de los niños mayores de los 12 años se puede afirmar que comprenden las cosas casi como un adulto y, por ello, se puede dirigir la explicación de igual manera que se hace a los padres. Sin embargo, la franja de edad de 8-12 años se queda perdida. A estos niños no se les va a explicar con muñecos, ni se les va a explicar igual que a sus padres. Es de este modo, como se debe encontrar una manera para dirigirse a ellos hasta llegar al punto en el que comprendan sobre la enfermedad y no tengan dudas a largo plazo.

6. PLANIFICACION DEL PROGRAMA

6.1. OBJETIVOS DEL PROGRAMA

6.1.1. Objetivo general

El objetivo general del programa es proporcionar una fuente de apoyo e información a los niños diagnosticados de cáncer infantil, con miras a minimizar la ansiedad provocada por la enfermedad y que, de este modo, puedan afrontarla con más eficacia y efectividad.

6.1.2. Objetivos específicos

- Que los menores conozcan los principales tipos de cáncer infantil. - Que los menores conozcan los posibles efectos secundarios a corto y a largo

plazo de la enfermedad. - Minimizar la ansiedad hacia la enfermedad. - Ayudar a los menores a la vuelta a la rutina. - Ver el lado positivo de la enfermedad, rompiendo mitos.

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6.2. POBLACIÓN DIANA

Este taller está dirigido a niños y niñas diagnosticados de cáncer infantil en edades comprendidas entre 8—12 años.

Los menores de estas edades en el aspecto intelectual van dejando de lado las subjetividades para darle paso a la lógica. Teniendo en cuenta la teoría de Piaget estos niños estarían dentro de la etapa operativa concreta, es decir, aprenden a aplicar el pensamiento lógico y se encuentran en el momento de poder resolver problemas de conservación y casi todos los problemas “concretos”. Además, se forma el concepto de la intencionalidad y empiezan a considerar los motivos ajenos cuando hacen juicios morales. (37)

Su conocimiento se basa en la experiencia, en lo concreto y lo real. Es decir, que sienten una gran curiosidad. Para llegar a este público, el profesional de enfermería deberá explicar teniendo en cuenta su experiencia, sin abstracciones.

En el ámbito afectivo, antes se dirigían totalmente a la familia y ahora se encaminarán hacia los amigos, dejaran de lado su egocentrismo y se relacionaran en grupos.

En cuanto al juego, en esta etapa será más reglado, les darán mucha importancia a las normas para el bien común. En las dinámicas se deberán explicar bien, para que no haya problemas con el reglamento. (38)

6.3. POBLACIÓN DE INTERVENCIÓN

Personal sanitario, especialmente del sector de enfermería de la unidad de pediatría, vinculado al servicio de onco-hematologia de Navarra.

6.4. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN

Las familias serán informadas por el equipo de enfermería de la planta de hemato- oncología pediátrica, además de por la asociación vinculada con los pacientes oncológicos pediátricos como es ADANO.

Una vez que el menor sea informado del programa y quiera participar en él, deberá rellenar un formulario con el que se podrá inscribir. (ANEXO 1). Concluido el plazo de inscripción, se formará el grupo y se comenzarán con las sesiones.

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6.5. PROGRAMA Y DESARROLLO DE LAS ACTIVIDADES

El programa de educación a niños con cáncer será impartido por una enfermera. Se crea como proyecto de apoyo a la unidad de hospitalización onco-hematológica de Navarra y surge con la finalidad de saciar las necesidades informativas de los niños oncológicos.

El programa será impartido por una enfermera a un máximo de 5 niños. Una vez creado el grupo será indiferente si los menores están ingresados o en su propia casa. Lo importante es que no haya contraindicación de acudir al taller por orden médica. El grupo se reunirá en el Complejo Hospitalario de Navarra los miércoles durante 90 minutos, de 17.30-19.00h buscando la máxima accesibilidad.

Para alcanzar los objetivos establecidos el programa educativo, el proyecto constará de diversas actividades y talleres distribuidos en 5 sesiones educativas, además de una entrevista individual a al menor.

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Imagen 1: Cronograma del taller, elaboración propia

6.6

CR

ON

OG

RA

MA

DEL

TA

LLER

22

6.7 CRONOGRAMA DE LAS ACTIVIDADES

Tabla2: Cronograma explicativo de todas las sesiones

SESIONES FECHA/DURACION TITULO

SESION

ACTIVIDADES

ENTREVISTA 23 SEP – 4 OCT

1h 30´

Entrevista

individual

Presentación, aceptación, hasta

donde sabemos y hasta donde

queremos saber.

1.SESION 23 OCT

1h 30´

Que es el cáncer

infantil y los tipos

de tumores

Presentación del grupo y

dinámica para aprender los

nombres de los demás. “Tela de

araña”

Explicación de lo que es el cáncer

infantil y los diferentes tumores

que hay.

2. SESION 30 OCT

1h 30´

Tratamientos y

procesos más

frecuentes

Dinámica grupal “Busco a alguien

que…”

los tratamientos más frecuentes:

cirugía, quimioterapia y

radioterapia.

Procedimientos más frecuentes

mediante la dinámica

“pasapalabra”

3.SESION 6 NOV

1h 30´

Efectos a corto

plazo

Pequeña dinámica de grupo “La

fila”

Explicación de los efectos a corto

plazo.

Utilización de ficha para apuntar

los diferentes efectos que

aprendan.

4.SESION 13 NOV

1h 30´

Efectos a largo

plazo

Dinámica de grupo “Algo bueno

de mi”

Explicación de los efectos a largo

plazo del cáncer infantil mediante

imágenes y breve descripción de

cada efecto secundario.

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5. SESION 20 NOV

1h 30´ Vuelta a la rutina

Breve dinámica para comenzar la

sesión. “Tengo miedo a ...”

Rol playing para simular la vuelta

a la rutina

Trabajar sobre los mitos y los

hechos de la enfermedad

Visita de un superviviente. Grupo

kaskamotz.

6.8. ENTREVISTA INDIVIDUAL INICIAL

6.8.1. PRESENTACIÓN, ACEPTACIÓN, HASTA DONDE SABEMOS Y HASTA DONDE QUEREMOS SABER

Con el apoyo de esta primera entrevista se pretende:

- Un acercamiento hacia el menor para ganar algo de confianza, y crear un clima de confianza y seguridad.

- Una valoración inicial del menor. (ANEXO 2) - Valorar cuanto sabe el menor sobre su patología. - Valorar hasta donde pretende saber el menor.

La entrevista la llevará a cabo el profesional de enfermería a cargo del programa. Será una entrevista semiestructurada en la que, mediante una serie de preguntas de valoración, esta podrá conocer las principales necesidades del paciente. Durante la entrevista, tanto el entrevistador como el paciente podrán realizar preguntas fuera del dialogo para llegar a la mayor información posible.

Tras la presentación del profesional de enfermería y el paciente, se marcará la confidencialidad de la entrevista y el objetivo de la misma.

El profesional de enfermería deberá adoptar una actitud empática y un entorno de confianza en el que el menor tenga facilidad de desenvolverse, tanto en el ámbito objetivo como es la enfermedad, como en el ámbito más subjetivo que pueden ser los sentimientos hacia la propia enfermedad.

El profesional de enfermería se dirigirá al menor con el objetivo de proporcionar explicaciones sobre las causas de la enfermedad. Comenzará explicándole que no existe una causa justificada de la enfermedad que padece, y tratar así de minimizar la ansiedad que pueda tener el menor en el momento. Para el desarrollo efectivo del programa, es importante que el menor acepte la enfermedad que tiene.

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Antes de terminar con la entrevista se le preguntará al menor si ha comprendido todo y si tienen alguna duda respecto al programa.

6.9. SESIONES

6.9.1. QUE ES EL CÁNCER Y LOS TIPOS DE TUMORES MÁS FRECUENTES EN EDAD PEDIÁTRICA

Fecha y hora miércoles de 17.30 a 19.00 Lugar Complejo Hospitalario de Navarra, unidad de pediatría Duración 90 minutos Docente personal de enfermería

Objetivos de la sesión

▪ Crear un clima de confianza entre los asistentes del grupo ▪ Promover el apoyo de los integrantes del grupo ▪ Conocer el programa ▪ Empezar con la comprensión de la enfermedad ▪ Comprender los tipos de enfermedad que abarca la palabra

cáncer ▪ Resolver dudas de cada uno de los integrantes

Estructura

▪ Presentación del profesional de enfermería y de los integrantes

del grupo. ▪ Dinámicas para crear un clima de confianza en el grupo ▪ Breve explicación del programa ▪ Explicación de lo que es el cáncer ▪ Diferenciar los diferentes tipos de cáncer que existen ▪ Evaluación de la sesión ▪ Aclaración y resolución de dudas

Material

▪ 5 cintas del mismo color. ▪ Ovillo de lana ▪ Plastilina de color (blanco, rojo, amarillo) ▪ Fotocopia del anexo 3

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Desarrollo

Al entrar en la sala se les repartirá una cinta del mismo color a todos y se les dirá que se la pongan en la muñeca. Se les explicará que después la utilizaremos.

Se comenzará la sesión con la presentación del personal de enfermería y los integrantes del grupo. Se pondrán en círculo para que todos se puedan ver. Comenzaremos con una ronda de nombres, la segunda ronda será otra ronda de nombres y como apellido nos podremos un super poder que nos gustaría. Por ejemplo: María volar.

Para conocernos un poco más y saber más cosas de los demás, seguiremos con otra dinámica. Con la dinámica de “La tela de araña” para esta dinámica utilizaremos el ovillo de lana. Nos colocaremos en un círculo como en la dinámica anterior. Mediante esta dinámica nos conoceremos un poco más y el profesional de enfermería podrá hacer una pequeña valoración. La dinámica consiste en coger de la punta del ovillo de lana y lanzar el ovillo a otra persona diciéndole el nombre y como variante diremos también uno de nuestros gustos. Cuando hayamos creado una tela de araña pasando por todos los integrantes del grupo, se hace lo mismo, pero hacia atrás. Esto hace que los integrantes del grupo tengan que decir el gusto y el nombre del compañero. Como variante lo haremos de nuevo con cómo se siente cada uno de los integrantes del grupo.

Una vez que hemos creado un clima de confianza, les enseñaremos la estructura de las demás sesiones.

Seguiremos con una breve explicación sobre el cáncer y les preguntaremos a ver que saben sobre la enfermedad. Para explicarles la enfermedad de una manera sencilla para que puedan entenderlo utilizaremos plastilina de colores. Les daremos a tres integrantes del grupo un trozo de plastilina a cada uno (un trozo blanco, otro rojo y otro amarillo) les preguntaremos si saben porque les hemos dado eso y les preguntaremos si puede tener relación con las células de la sangre. Seguido a eso les explicaremos las diferentes células de la sangre y les explicaremos su funcionamiento.(ANEXO 3 ) (39)

Una vez que hayan diferenciado los diferentes elementos de la sangre, les contaremos que las células se pueden dividir en células hijas. Al igual que ellos mismos a veces desobedecen a sus padres, estas células hijas también desobedecen a las células madre y actúan sin control en alguna parte del cuerpo. A eso le llamamos cáncer.

A continuación, para explicarles los diferentes tumores que existen haremos otra dinámica. Para ello utilizaremos las cintas del mismo color que les dimos al principio de la sesión. Se les pedirá a los integrantes del grupo que vayan diciendo los parecidos

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que tienen entre ellos. Por ejemplo, María y Jon tienen la camiseta del mismo color. Mediante esta dinámica les haremos ver que pueden tener muchas cosas en común como es la pulsera también, que les representaría el cáncer, pero a la vez también son muy diferentes. Mediante esta dinámica se pretende que se den cuenta que, aunque todos tengan cáncer, no todos los canceres son iguales. Para ello utilizaremos las fotocopias del (ANEXO 4), les daremos la tabla, pero por trozos. Ellos tendrán que crear el “puzle” y una vez creado, les explicaremos un poco las diferencias.

Para finalizar la sesión haremos un pequeño repaso y resolveremos dudas. Finalmente, se les recordará la próxima sesión.

3.9.2 TRATAMIENTOS Y PROCESOS MÁS FRECUENTES

Fecha y hora miércoles de 17.30 a 19.00 Lugar Complejo Hospitalario de Navarra, unidad de pediatría Duración 90 minutos Docente personal de enfermería Objetivos de la sesión

▪ Seguir trabajando en un ambiente de confianza ▪ Ofrecerles material para que sepan cuales son los tratamientos

más frecuentes. ▪ Darles a conocer los procedimientos más comunes ▪ Darles estrategias para minimizar la ansiedad durante los

procedimientos ▪ Resolver dudas de cada uno de los integrantes

Estructura

▪ Dinámica para seguir con un clima de confianza en el grupo ▪ Recuerdo del programa ▪ Diferencia de los tratamientos más frecuenten en el cáncer infantil ▪ Los procesos más frecuentes durante el tratamiento ▪ Evaluación de la sesión ▪ Aclaración y resolución de dudas

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Material

▪ Fotocopias del anexo 5, anexo 6 y anexo 8. ▪ Libro aventura en el quirófano ▪ Cuadernillo vamos a quimioterapia ▪ Cuadernillo vamos a radioterapia ▪ Un ordenador ▪ Pasaporte del viajero

Desarrollo

La sesión comenzará con una dinámica para seguir conociéndonos en grupo. Tenemos que tener en cuenta que no es un momento de estudiar, sino que pretendemos que los menores aprendan sobre su enfermedad mediante juegos.

La dinámica se llama “Busco a alguien que…” En este juego se reparte una hoja a cada participante donde vengan escritas varias consignas del tipo “busca a alguien que tenga un hermano pequeño” etc. Cada miembro del grupo deberá escribir el nombre de la persona o personas que cumplan cada consigna hasta completar el listado. Lo importante es que todos hablen entre sí y se vayan conociendo por eso, no importa que se quede alguna pregunta sin contestar. (ANEXO 5)

Para explicarles sobre la cirugía utilizaremos el libro Aventura en el quirófano, guía de acogida en el quirófano infantil. Complejo hospitalario de navarra. Este libro se ha diseñado para disminuir la ansiedad de los menores que serán intervenidos quirúrgicamente. Mediante este libro se pretende sumergir a los menores en un juego en el que tendrán que ir consiguiendo sellos de los diferentes profesionales del hospital, evitando que estén continuamente pensando en la intervención quirúrgica. Así mismo les proporcionaremos el libro a los menores en esta misma sesión y les contaremos las pruebas que tienen que ir superando para conseguir el diploma final del libro. (ANEXO 6)

En cuanto a la quimioterapia y radioterapia utilizaremos el cuadernillo de “vamos a quimioterapia” (40)y “vamos a radioterapia”(41) en él se explica a los menores lo que es la quimioterapia mediante la personificación de los diferentes materiales que se utilizaran. El narrador de la historia es la propia quimioterapia llamada “Quim” y habla de sus amigos “Max” el gotero y “Lou” la inyección mediante este cuadernillo se pretende acercar a los menores los materiales que se utilizaran con ellos para minimizar la ansiedad en el momento de la intervención.

Dividiremos el grupo en dos y les daremos a cada subgrupo un cuadernillo. Mediante una pequeña obra de teatro tendrán que explicarnos ellos mismos lo que es la

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quimioterapia y la radioterapia, representándola a la otra mitad del grupo. Después haremos lo mismo con el otro subgrupo. Finalmente haremos una valoración de lo que han comprendido y lo que no han llegado a comprender para poder resolverlo poniéndoles un pequeño video sobre la quimioterapia (ANEXO 7)

Preguntaremos si alguno de ellos ha comenzado ya con algún tratamiento para que pueda compartir la experiencia con los demás participantes del taller. Sabemos que en esta edad los menores se rigen por la experiencia y por ello partiremos de las experiencias de los menores para realizar un taller más real.

Para explicarles los procedimientos más comunes durante el tratamiento y un pequeño repaso de todo lo anterior, jugaremos al pasapalabra (ANEXO 8)

Para finalizar la sesión dejaremos tiempo para que los menores pregunten todo aquello que no han comprendido. Les haremos un pequeño resumen de lo que tratara la próxima sesión y nos despediremos hasta la semana que viene.

Finalmente les proporcionaremos el pasaporte del viajero donde podrán anotar los diferentes procedimientos que se les realizarán.

3.9.3 EFECTOS A CORTO PLAZO


▪ Seguir creando un grupo y aprendiendo de cada uno de ellos ▪ Ofrecer información sobre los efectos a corto plazo más

frecuentes ▪ Adelantarnos a los posibles efectos secundarios mediante

prevención ▪ Minimizar la ansiedad en el momento de la aparición de los

síntomas ▪ Resolver dudas de cada uno de los integrantes

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Estructura

▪ Dinámica para seguir con un clima de confianza en el grupo ▪ Recuerdo del programa ▪ Explicación de los efectos a corto plazo más habituales ▪ Consejos para prevenir los efectos y de cómo combatirlos ▪ Evaluación de la sesión ▪ Aclaración y resolución de dudas

Material

▪ Lona de papel ▪ Lápices y pinturas ▪ Anexo 9 ▪ Anexo 10

Desarrollo

La sesión comenzará con una pequeña dinámica para seguir conociéndonos. La sesión dinámica se titula “La fila” y consiste como bien dice el mismo nombre en formar una fila todos los integrantes del grupo, incluida la enfermera. El primer miembro de la fila hace una pregunta que le interese sobre el grupo, dando dos opciones de respuesta. Por ejemplo. “¿Qué preferís playa o montaña?” los integrantes que elijan la primera opción se moverán hacia el lado derecho y los que elijan la segunda opción hacia el lado izquierdo. Así mismo la fila se desestructurará formando dos grupos. se pueden comentar las respuestas y a continuación se volverá a formar la fila, como cambio el integrante del principio de la fila pasara al final de la fila y será entonces el que quede primero quien se encargara de formular una nueva pregunta. Esta dinámica tiene como objetivo conseguir que los integrantes del grupo se sientan más cercanos y podamos trabajar en un clima de confianza.

Les explicaremos en qué consistirá la sesión del día para tratar los efectos a corto plazo, pintaremos en una lona de papel el cuerpo humano entre todos, la parte de adelante y también la parte de atrás. Mediante esta actividad pretendemos valorar lo que saben sobre la anatomía básica del cuerpo humano. A partir del dibujo creado les dejaremos que vayan señalando ellos las consecuencias negativas que les trae, tanto la enfermedad como los tratamientos. La enfermera por su parte deberá tratar los efectos que han ido apareciendo en ellos y comentará los posibles efectos secundarios que podrían tener. Mediante esta actividad se pretende minimizar el nivel de ansiedad hacia los efectos secundarios. Además, les explicaremos los efectos secundarios más habituales si no se han nombrado anteriormente. Comentando el porqué del efecto secundario y cómo podemos aliviarlo o minimizarlo. (Anexo 9).(42)

Para finalizar la sesión comentarán los efectos secundarios tempranos que hayan tenido y se resolverán dudas. Se les comentará que en el pasaporte del viajero pueden ir apuntando los efectos o complicaciones que tengan para luego comentarlo en las próximas sesiones. (ANEXO 10)

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Se les recordará a todos los participantes que tienen derecho a expresas sus preocupaciones en cualquier momento y que la enfermera está para resolver todas las dudas que tengan, en cualquier momento de la sesión, preferiblemente al final.

3.9.4 EFECTOS A LARGO PLAZO


▪ Seguir creando un grupo y aprendiendo de cada uno de ellos ▪ Ofrecer información sobre los efectos a largo plazo más

frecuentes ▪ Minimizar la ansiedad en el momento de la aparición de los

síntomas ▪ Resolver dudas de cada uno de los integrantes

Estructura

▪ Dinámica para seguir con un clima de confianza en el grupo y fomentar la autoconfianza

▪ Recuerdo del programa ▪ Explicación de los efectos a largo plazo más habituales ▪ Consejos para saber llevar los efectos secundarios ▪ Evaluación de la sesión ▪ Aclaración y resolución de dudas

Material

- Anexo 11 - Anexo 12

Desarrollo

La sesión comenzará con la dinámica “Algo bueno de mi” que consiste en poner cartulinas de colores por la sala. En la parte superior de cada cartulina pondremos el nombre de cada uno de los componentes y ellos tendrán que ir pasando por todas las cartulinas de los compañeros poniendo en ella un dibujo, una palabra o una frase que refleje algo positivo del compañero. Con esta dinámica se pretende que los menores desarrollen la autoconfianza y la motivación dentro de un grupo de iguales. Además, sirve para crear un ambiente de confianza y valorarse un poco más a ellos mismos. Se

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respetará a los compañeros en todo momento, su alguno no quiero decir nada o comentar algo está en su derecho.

En la siguiente dinámica se pretende dar a conocer los efectos secundarios que pueden desarrollar nuestros niños con el paso del tiempo, pueden aparecer a los meses, a los años de haber finalizado el tratamiento oncológico o no aparecer nunca. Hay que tener claro y trasmitir a los menores que en el momento del tratamiento lo más importante es curar el cáncer de una manera individualizada, pero que tenemos que tener en cuenta también los efectos secundarios tardíos que pueden aparecer para que en un momento dado sepamos que es consecuente al tratamiento. La dinámica la realizaremos mediante imágenes y breve descripción de cada efecto secundario a largo plazo. Además, dejaremos que los menores aporten lo que saben de los efectos a largo plazo para que la presentación sea más dinámica y podamos resolver las dudas que puedan tener al respecto. (ANEXO 11)

Mediante una fotocopia se les explicará donde está cada efecto secundario a largo plazo (ANEXO 12). Además, se les proporcionará el “Pasaporte del viajero” donde se les explicará que pueden trasladarlo cuando les ocurra.

3.9.5 VUELTA A LA RUTINA


▪ Finalizar el taller en grupo ▪ Ofrecer información sobre la vuelta a la rutina ▪ Minimizar la ansiedad en el momento de la vuelta a la rutina ▪ Resolver dudas de cada uno de los integrantes

Estructura

▪ Dinámica para finalizar el taller ▪ Recuerdo del programa ▪ Explicación de la vuelta a la rutina ▪ Evaluación de la sesión ▪ Aclaración y resolución de dudas

Material

32

- Anexo 13 - Anexo 14 - Anexo 15

Desarrollo

La sesión comenzará con una dinámica que hará que el grupo se acabe de consolidar. Al principio de la sesión nos interesa que el grupo valore como está y como se siente una vez llegado a este punto. Para ello, comenzaremos con una dinámica inicial llamada “Tengo miedo a ...”. esta dinámica consiste en que el grupo se siente formando un circulo, como estén más cómodos, en el suelo o en sillas. Cada uno de ellos comentará cuál es su mayor miedo al volver a la rutina. Por ejemplo: tengo miedo a no tener amigos. Mediante esta dinámica se pretende valorar el miedo que tienen los niños al volver a su vida cotidiana y poder trabajarlo con ellos.

Una vez valorados los miedos de los menores, el grupo realizará un rol playing utilizando personajes de la rutina que llevaran al acabar el tratamiento. Por ejemplo, el grupo puede simular una clase, un grupo de amigos en un parque, la vuelta a los entrenamientos de algún deporte. La escena la desarrollaran tanto los componentes del grupo como la enfermera que se encargara de dirigir el taller.

En esta última sesión el profesional de enfermería se dedicará a trabajar con los menores sobre los mitos y hechos de la enfermedad. Para ello utilizaremos el (ANEXO 13), diferentes imágenes que recopilan los mitos y los hechos de la enfermedad. Se repartirá a cada componente del grupo un mito y un hecho y tendrá que comentar su opinión con el grupo, el grupo a su vez podrá debatir la opinión del participante. Mediante esta dinámica se pretende que los menores comprendan los diferentes mitos que hay sobre la enfermedad a la vez que fomentamos la capacidad de argumentación cuando otros niños les comenten los mitos que rondan sobre la enfermedad. (43)

Para explicarles la vuelta a la rutina la enfermera les proporcionará varios consejos que les serán útiles a la hora de volver a la rutina de cada uno de ellos. (ANEXO 14)

Para completar la sesión se contacta con el grupo de supervivientes de ADANO, asociación de ayuda a niños con cáncer, llamado KASKAMOTZ.

Los componentes del grupo que vengan se presentarán y contaran su propia historia, ya que para nuestros niños es mucho más creíble una historia contada por una persona en el mismo lugar que ellos, que por un profesional. Además, aprovecharemos para hacerles preguntas, los menores tendrán toda la libertad de preguntar todos los temas que a ellos les interese. También se les proporcionaran unos folios para que formulen

33

sus preguntas de manera anónima por si no se atreviesen a realizar las preguntas a voz alzada.

La sesión con unos supervivientes de la enfermedad será gratificante para los menores, un impulso para seguir adelante y para que ellos mismos vean que la enfermedad tiene salida. Durante el taller han podido aprender la realidad de la situación en cuanto a la enfermedad, pero mediante esta última sesión con los supervivientes se pretende que vean el lado positivo de la enfermedad. Se pretende que los niños vean a personas normales que han superado una enfermedad como la suya cuando eran niños. Que ellos tienen una vida normal, que vuelven a sus escuelas, estudian y también van a la universidad. Los supervivientes de cáncer infantil, tienen una vida social normal, como la de todo niño o adolescente y también practican deportes.

Mediante esta última sesión se pretende solucionar las dudas que tengan los menores y ayudarles en las propuestas de mejora que tengan para el futuro. Para ello se pretende hacer una evaluación de las necesidades (ANEXO 15) que podría tener un niño con cáncer o un niño superviviente de cáncer infantil. Que temas les preocupan a corto y a largo plazo en los que los profesionales de enfermería podemos ayudarles.

Para finalizar la sesión nos pondremos todos en círculo y con una sola palabra describiremos como nos sentimos.

7. EVALUACIÓN DEL TALLER

La evaluación de este programa se llevará a cabo mediante fases en las que se evaluarán a todos los miembros del taller, tanto a los participantes como a los profesionales que impartirán el taller.

• En la fase inicial se realizará una valoración inicial para conocer cuanto saben nuestros menores y hasta qué punto quieren saber sobre su enfermedad. Esta evaluación inicial la haremos mediante el Anexo 2.

• Durante el programa haremos una evaluación continua y periódica en la que se medirán los contenidos que van adquiriendo los niños. Se realizará mediante evaluación directa a lo largo de todas las sesiones con el objetivo de controlar tanto la participación del grupo, como el éxito del programa. (ANEXO 16) Además se utilizará la evaluación diaria del taller (ANEXO 17) para valorar la asistencia de los menores al taller. Aunque el taller sea grupal nuestro seguimiento será individual porque no tenemos que olvidar que cada paciente es diferente y nuestros cuidados deben de ser individualizados.

34

Mediante esta evaluación continua podremos recoger sus dudas personales, además de sus pensamientos y sus preocupaciones en cada momento. Sabremos qué es lo que le preocupa a cada uno de ellos para después poder solucionarlo y no dejarles con ninguna duda.

• Para terminar, se hará una evaluación final en la última sesión del programa en

la que los miembros del grupo volverán realizar un cuestionario (ANEXO 2). Además de evaluar a los menores, también se evaluará al personal de enfermería encargado del programa y al mismo programa también (ANEXO 16)

La evaluación será total ya que se tendrá en cuenta todo el sistema mediante el cuestionario de evaluación (ANEXO 16), una evaluación interna, pues la valoración la harán los propios profesionales del taller y los componentes del grupo.

Con la finalidad de minimizar la ansiedad en los niños oncológicos, se aporta la escala de ansiedad y dolor creada por Kttnerr y Le Page (44). La preferencia de los menores por escalas visuales frente a escalas valoradas por diferentes ítems es clara, por lo que se procede a la utilización de una escala visual formada por cinco caras en las que el menor se reflejará según su estado emocional.

Imagen 2: Escala de dolor y ansiedad, Kttnerr y Le Page.

8. CONCLUSIONES

35

Se ha demostrado que recibir el diagnóstico de cáncer no es fácil para una persona adulta, por lo que podemos imaginar lo que puede suponer para un niño. Es un cúmulo de sentimientos, sin sentido y muchas veces sin una explicación adaptada a su nivel de comprensión. Tras hacer una revisión bibliográfica para descubrir el impacto psicológico e intervenciones que se hacen con los menores se realiza este taller, en el que se ha demostrado que la necesidad de recibir información de manera adaptada no está cubierta.

El taller ha sido diseñado para ser impartido por un profesional de la enfermería, ya que son estos los que están en continuo contacto con los pacientes pediátricos.

Puesto que se trata de un proyecto que no se ha llevado a cabo todavía, no puedo concluir si el programa será efectivo o no, ya que habría que esperar a los resultados. A mi favor, se corrobora el efecto positivo que tienen los talleres de salud y estrategias de afrontamiento en los niños oncológicos(8)(22), por ello se espera que este taller tenga éxito en el público infantil además de que se cumplan los objetivos establecidos al inicio del programa.

Una vez implantado se pretende valorar la repercusión del programa mediante la hoja de evaluación que cumplimentarán los menores, además, se les proporcionará el cuestionario que rellenaron al principio de las sesiones para que el profesional de enfermería valore la evolución.

La finalidad última de este taller es conseguir una valoración positiva y una adecuada repercusión en los pacientes pediátricos tras su implantación, estableciendo estrategias de mejora para un futuro.

36

9. BIBLIOGRAFIA

1. Asociación Española Contra el Cáncer. El cáncer en los niños. Aecc [Internet]. 2011;38. Available from: https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf

2. Sarah Brand, PhD, Joanne Wolfe, MD, MPH, and Chase Samsel M. The Impact of Cancer and Its Treatment on the Growth and Development of the Pediatric Patie. HHS public Access. 2017;13(1):1–18.

3. Niños con cancer, Federación Española de Padres [Internet]. Available from: https://cancerinfantil.org/

4. Dos Santos Queiroda C, do Céu Barbieri Figueiredo M. Experiências dos familiares no processo de adaptação à doença oncológica na criança. Rev Enferm Ref. 2013;3(9):55–65.

5. Fernández-delgado R, Valencia U De. La oncología pediátrica : pasado , presente y futuro. Paediatric oncology : Past , present and future. An Pediatría. 2016;85(2):59–60.

6. Reti-Sehop. Cáncer Infantil En España. 2014;1–6.

7. Dña Inmaculada azcora, Dr. D.felipe Calvo Manuel, Dña Hortensia Díaz Asper, Dña Manuela Dominguez Moreno, Dra Dña María José Gonález Hernández, Dr. D. Andrés González Navarro, Dr. D. Luis Madero López DDMPG. Lo que tu hijo necesita, guia de apoyo para padres de niños oncológicos. 11/2004. Consumo C de S y, Oncologica OR de C, editors. B.O.C.M; 2004.

8. Polaino-lorente A, Armentia AP. Modificación de la ansiedad-rasgo y la ansiedad-estado mediante un programa de intervención psicopedagógica en niños cancerosos hospitalizados. Rev Complut Educ [Internet]. 1991;2(3):419. Available from: http://revistas.ucm.es/index.php/RCED/article/view/RCED9191330419A

9. J. Sanchez Garcia, J San Sebastian Cabases DCH. Aspectos psicosociales y éticos del cáncer infantil.

10. Bragado C. Funcionamiento Psicosocial E Intervenciones Psicológicas En Niños Con Cancer. Psicooncologia. 2009;6(2–3):327–41.

11. Dominguez ferri M. El cáncer desde la mirada del niño. Ileana Ile. Alianza; 2009.

12. Méndez X, Orgilés M, López-roig S, Espada JP. Atención psicológica en el cáncer infantil. Psicooncología. 2004;1(1):139–54.

13. Mireia Orgilés, Francisco Xavier Méndez & JPE. Procedimientos psicologicos para el afrontamiento del dolor en niños con cancer. Psicooncologia [Internet]. 2009;6(1):343–56. Available from: http://0-search.proquest.com.cataleg.uoc.edu/docview/220392815?accountid=15299%5Cnhttp://0-search.proquest.com.cataleg.uoc.edu/docview/220392815/fulltextPDF/BB187B744D22497CPQ/1?accountid=15299

14. Cely-aranda JC, Patricia C, Aristizábal D, Tolima U, Capafons A. Pediatric Psycho-Oncology. 2013;9(2):289–304.

15. Farberman D, S B, Méndez T, S B, García L, S B, et al. Psychosocial care in the Department of Pediatric Hematology and Oncology of public hospitals in

37

Argentina. Arch Argent Pediatr [Internet]. 2017;115(2):110–7. Available from: http://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2017/v115n2a03e.pdf

16. Celma A. Psicooncología infantil y adolescente. Psicooncología [Internet]. 2009;6(2–3):285–90. Available from: https://search.proquest.com/openview/c20763efed490e1c4c4e46de7b783a74/1?pq-origsite=gscholar&cbl=54850

17. Yelton L, Forbis S. Influences and Barriers on Physical Activity in Pediatric Oncology Patients. Front Pediatr [Internet]. 2016;4:1–9. Available from: http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fped.2016.00131/full

18. Ortigosa JM, Méndez FX, Riquelme A. Afrontamiento psicológico de los procedimientos médicos invasivos y dolorosos aplicados para el tratamiento del cáncer infantil y adolescente: La perspectiva cognitivoconductual. Psicooncologia. 2009;6(2–3):413–28.

19. Wang MO, Vorwald CE, Dreher ML, Mott EJ, Cinar A, Mehdizadeh H, et al. A Comprehensive Survey of Institutional Patient/Family Educational Practices for Newly Diagnosed Pediatric Oncology Patients: A Report From the Children’s Oncology Group. J Pediatr Oncol Nurs. 2016;33(6):414–21.

20. Buser JM. The Need for Hematology Nurse Education in Low- and Middle-Income Countries: A Community Case Study in Tanzania. Front Public Heal [Internet]. 2017;5:1–7. Available from: http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fpubh.2017.00065/full

21. Ghodsbin F, Asadi N, Javanmardi Fard S, Kamali M. Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman’s Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012. Investig y Educ en enfermería. 2014;32(1):41–8.

22. Salas Arrambide M, Gabaldón Poc O, Mayoral Miravete JL, Guerrero Pereda R, Albisu Andrade J, Amayra Caro I. Intervenciones psicológicas eficaces para el afrontamiento de procedimientos médicos dolorosos en oncología pediátrica: Revisión teórica. An Pediatr. 2003;59(1):41–7.

23. Barraso MP, Matute AG, Rodríguez PF. Actuación De Enfermería Ante El Niño Con Cáncer: Plan De Cuidados. Enfermería Glob. 2007;6(2):1–14.

24. Schoeman J. Nutritional assessment and intervention in a pediatric oncology unit. Indian J Cancer [Internet]. 2015;52(2):186–93. Available from: http://www.indianjcancer.com/text.asp?2015/52/2/186/175832

25. Dias J de J, Silva AP da C, Freire RL da S, Andrade A da SA. Experience of children with cancer and the importance of recreational activities during hospitalization. Reme Rev Min Enferm [Internet]. 2013;17(3):608–13. Available from: http://www.gnresearch.org/doi/10.5935/1415-2762.20130045

26. Martín del Cañizo M. Manejo del dolor a través de terapia de juego: revisión sistemática. Pain management through play therapy: a systematic review. Marz [Internet]. 2017;14:195–206. Available from: www.revistatog.com

27. Rita de Cássia Melão de Morais AM de A. A utilização do brinquedo terapêutico à criança portadora de neoplasia: a percepção dos familiare. Rev Pesqui Cuid é Fundam online. 2010;102–6.

28. Poder TG, Lemieux R. How Effective Are Spiritual Care and Body Manipulation Therapies in Pediatric Oncology? A Systematic Review of the Literature. Glob J Health Sci [Internet]. 2014;6(2):112–27. Available from:

38

http://www.ccsenet.org/journal/index.php/gjhs/article/view/31449

29. Sánchez R, Ibañez C, Suárez A. Utilización de terapias complementarias y alternativas en niños con cáncer. Rev Salud Pública [Internet]. 2015;17(5):699–712. Available from: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0124-00642015000500005&lang=pt

30. Rodríguez-Mansilla J, González-Sánchez B, Torres-Piles S, Martín JG, Jiménez-Palomares M, Bellino MN. Effects of the application of therapeutic massage in children with cancer: a systematic review. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017;25:1–9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692017000100602&lng=en&tlng=en

31. Çelebioğlu A, Gürol A, Yildirim ZK BM. Effects of massage therapy on pain and anxiety arising from intrathecal therapy or bone marrow aspiration in children with cancer. Int J Nurs Pract. 2015;21(6):797–804.

32. Statement P. Child Life Services. Pediatrics [Internet]. 2014;133(5):e1471–8. Available from: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/doi/10.1542/peds.2014-0556

33. Committee on Nutrition Pediatrics. American academy of pediatrics. Pediatrics. 2017;106(2):1156–9.

34. Blickman MET authorDaniel DBG. A randomized controlled trial: child life services in pediatric imaging. Pediatr Radiol. 2014;44(11):1426–32.

35. Hernández-Díaz J, Paredes-Carbonell JJ, Marín Torrens R. Cómo diseñar talleres para promover la salud en grupos comunitarios. Aten primaria [Internet]. 2014;46(1):40–7. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2013.07.006

36. Riquelme. Taller Metodología de educación para la salud. Rev Pediatr Aten Primaria Supl [Internet]. 2012;(21):77–82. Available from: www.pap.es

37. Wadsworth BJ. Teoria de Piaget del desarrollo cognoscitivo y afectivo. S.A ED, editor. New York: Longman; 1989.

38. Iñaki García Maza. Cuadernillo: Psicologia Evolutiva para educadores/as.

39. Hospital Universitario "Marqués de Valdecilla. La ardilla colasa te cuenta lo que te pasa.

40. Cuadernillo de colaboración de la asociación española contra el cáncer (AECC), funcacion inocente inocente hospital V d`Hebron. Vamos a quimioterápia.

41. Cuadernillo de colaboración de colaboración de la asociación española contra el cáncer (AECC), funcacion inocente inocente hospital V d`Hebron. Vamos a radioterapia.

42. Cuadernillo de colaboración creado por ASION AI oncológica de la C de M. ¿Qué me está pasando?

43. Departamento de Educación, Universidades I. Educar a niños y niñas con cáncer. 2014;

44. De Castro Gonçalves J, Mónica Oliveira A, Cunha Batalha L, Fernandes AM, Viegas R, Duarte Silva A. A functional measurement approach to the children’s anxiety and pain Scale-CAPS: Contributions to its construct validity. Psicologica. 2014;35(3):653–74.

39

45. Cuadernillo de colaboración creado por ASION, Servicio Educacion Sanitaria, Hospital “Niño Jesús” Madrid y la doctora Ma Angeles cantalejo O. Sabias que...

46. Garrido-Colino C, Lassaletta A, Vazquez MÁ, Echevarria A, Gutierrez I, Andión M, et al. Situación de la preservación de fertilidad en pacientes con cáncer en nuestro medio: grado de conocimiento, información e implicación de los profesionales. An Pediatr. 2017;87(1):3–8.

47. Unidad S, Universitario H, Servet M. Efectos tardíos del tratamiento del niño con cáncer. 2006;4(1):71–8.

40

10. ANEXOS

10.1. ANEXO 1 - HOJA DE INSCRIPCIÓN AL PROGRAMA EDUCATIVO

HOJA DE INSCRIPCION AL PROGRAMA EDUCATIVO

NOBRE Y APELLIDOS DEL ASISTENTE………………………………………………

AÑO DE NACIMIENTO……………………

DIAGNOSTICO PRINCIPAL DEL NIÑO/A………………………………….

LOCALIDAD: ………………………………… CP………………………….

DIRECCION………………………………………………………………………………….

TELEFONO DE CONTACTO……………………………………

CORREO ELECTRONICO………………………………………………….

EN PAMPLONA A………………. DE…………DEL 20……….

Firma del solicitante

41

10.2. ANEXO 2: VALORACION INICIAL, CUANTO SABE EL MENOR Y HASTA DONDE QUIERE SABER

CUESTIONARIO DE BIENVENIDA

Este juego acaba de empezar, agárrate fuerte que merece la pena. Durante unos días

nos conoceremos mejor y aprenderemos nuevas cosas sobre la enfermedad que te

ayudaran a estar más tranquilo/a.

Lo que contestes en esta hoja solo lo leerá la persona encargada del taller, no son

preguntas obligatorias, pero nos servirán para ayudarte.

TU NOMBRE…………………………….............

TU EDAD………………

¿POR QUÉ ESTÁS EN EL HOSPITAL………………………………………...............

PREGUNTAS PARA QUE EMPECEMOS CON NUESTRO TALLER.

¿Habías oído hablar alguna vez sobre el cáncer?...........

¿Qué sabes sobre ello?

………………………………………………………………………………………………

¿Te interesaría saber más cosas?........

¿Qué te interesa saber?

……………………………………………………………………………………………….

……………………………………………………………………………………………….

42

¿Sabes cuáles son los tipos de cáncer más frecuentes? ¿Cuales?

…………………………………………………………………………………………………

¿Sabes cómo se cura la enfermedad? ¿Cómo?

………………………………………………………………………………………………….

¿Sabes qué problemas puedes tener? ¿Cuáles?

………………………………………………………………………………………………….

¿Cuáles son tus miedos ahora mismo?

………………………………………………………………………………………………….

¿Hablas las cosas que te preocupan con alguien? ¿Con quién?

…………………………………………………………………………………………………….

Aquí te dejo por si me quieres contar algo más

………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………….

…………………………………………………………………………………………………

43

10.3. ANEXO 3: LAS CÉLULAS DE LA SNGRE

GLOBULOS BLANCOS: se encargan de defender el cuerpo frente a infecciones.

PLAQUETAS: se encargan de parar hemorragias.

GLOBULOS ROJOS: encargados de transportar el oxígeno por el cuerpo.

44

10.4. NEXO 4: LOS DIFERENTES TIPOS DE CANCER (EDUCAR A MIÑOS Y NIÑAS CON CANCER, UIA PARA LA FAMILIA Y EL PROFESORADO. DEPARTAMENTO DE EDUCACION, UNIVERSIDADES E INVESTIGACION)

TIPO DE TUMOR

ZONA DEL

CUERPO A LA QUE AFECTA

TRATAMIENTO

PRONOSTICO

LEUCEMIA

APARATO

CIRCULATORIO

QUIMIOTERAPIA

74.6%

LINFOMA HODGKING

SISTEMA LINFATICO

QUIMIOTERAPIA RADIOTERAPIA

93%

NEUROBLASTOMA

SISTEMA NERVIOSO

CIRUGIA

QUIMIOTERAPIA RADIOTERAPIA

68.5%

SARCOMAS OSEOS

HUESOS

CIRUGIA

QUIMIOTERAPIA

63.4%

TUMOR DE WILMS

RIÑONES

CIRUGIA

QUIMIOTERAPIA

89.3 %

45

10.5. ANEXO 5: JUEGO “BUSCO A ALGUIEN QUE…” Están son las consignas que recibirán los participantes:

• Alguien que cumpla el mismo mes que tú……………………………………………….

• Alguien que practique tú mismo deporte…………………………………………………

• Alguien que tenga el mismo color de ojos que tú………………………………………….

• Alguien de tu mismo equipo……………………………………………………

• Alguien que haya viajado al mismo lugar que tú…………………………………………….

• Alguien que tenga el mismo número de pie que tú…………………………………………

• Alguien de tu misma edad……………………………………………………………….

• Alguien que tenga la letra E………………………………………………………….

• Alguien que lleve la ropa interior del mismo color que tú…………………………………

• Alguien que tenga el mismo plato favorito que tú………………………………………….

46

10.6. ANEXO 6: DIPLOMA DE AVENTURERO

47

10.7 ANEXO 7: LA QUIMIOTERAPIA

https://www.youtube.com/watch?v=1qatyyrPrN8

VIDEO Cuento Gasparín Super Quimio contra las células malvadas

10.8 ANEXO 8: JUEGO DE REPASO: PASAPALABRA

ANESTESIA

BLANCOS

CIRUGÍA

DISFRUTAR

ENFERMERA

FIEBRE

GRUPO

HOSPIITAL

INFORMAR

JERINGUILLA

HODKING

LEUCEMIA

MEDICO

NAUSEAS

NIÑOS

OPERACIÓN

PELO

QUIMIOTERAPIA

RADIOTERAPIA

SANGRE

TRATAMIENTO

CÉLULAS

VOLUNTARIOS

TUMOE DE WILMS

AUXILIAR DE ENFERMERÍA

INYECCION

DEFINICIONES:

• A: Medicación para dormir antes de entrar a quirófano

• B: Color de los leucocitos

• C: Sinónimo de operación

• D: Sinónimo de pasarlo bien y que no debemos olvidar

• E: Profesional que está cada vez que la necesitamos

• F: Efecto secundario a corto plazo que tiene que ver con la temperatura

• G: Sinónimo de equipo, varias personas juntas

https://www.youtube.com/watch?v=1qatyyrPrN8

48

• H: Lugar donde estamos ahora mismo

• I: Sinónimo de explicar

• J: objeto que se utiliza para poner inyecciones

• K: Contiene la k: Tipo de tumor: linfoma de

• L: Tipo de tumor

• M: Profesional que se encarga de curar a las personas

• N: Ganas de vomitar

• Ñ: Contiene la Ñ: personas menores de 18 años

• O: Intervención quirúrgica

• P: Efecto secundario a corto plazo: perdida de …

• Q: Tratamiento utilizado para curar el cáncer

• R: tratamiento utilizado para curar el cáncer

• S: Liquido de color rojo que tenemos dentro del cuerpo humano

• T: conjunto de medios y materiales que se utilizan para aliviar o curar una enfermedad

• U: Contiene la U: unidad básica de la que están formados los seres humanos

• W: Tipo de tumor: tumor de W…

• X: Contiene la X: profesional que se encarga de que tengamos las camas bien hechas,

de nuestra alimentación…

• Y: Contiene la Y: objeto que sirve para introducir medicación sobre la piel

49

10.9. ANEXO 9: EFECTOS A CORTO PLAZO

Vómitos: es algo muy típico a consecuencia de la medicación. Para minimizarlos o para evitarlos debemos:

• Beber mucha agua, o si no nos aparece agua, zumo. • Comer lento e ingerir pequeñas cantidades, es preferible esto ya que con

mucha cantidad costara más comer. • Evitar el olor de las comidas mientras se están cocinando.

Estreñimiento: al igual que los vómitos, el estreñimiento es provocado por la medicación quimioterápica, para prevenir el estreñimiento o para minimizarlo debemos:

• Comer más alimentos que contengan fibra, además de beber muchos líquidos

• Realizar actividad física, con caminar 30 min al día sería suficiente • Acostumbrarse a ir al baño siempre a la misma hora.

Pérdida de apetito: tanto la medicación, como el estado en el que se encuentran los menores hace que el apetito se minimice, por ello tendremos en cuenta los siguientes consejos:

• Comer menor cantidad, pero mayor frecuencia • Combinar la dieta, aprovecharemos los alimentos que mejor tolere el niño

para aportarlos en la dieta. No le haremos comer al niño alimentos que no le gusten o que no le apetezcan en el momento.

• Comer con otras personas hará que el menor se distraiga en el momento y no esté pensando repetidamente en la comida que tiene en el plato

Fiebre: la fiebre es algo muy común durante esta enfermedad. Tenemos que tener en cuenta lo que nos ha recomendado el medico según la enfermedad de cada uno, pero sobre todo saber que es algo que va a pasar a menudo y que no tiene por qué ser malo siempre que se tenga.

Llagas en la boca es un efecto secundario muy típico y para minimizarlas, debemos:

• Enjuagar la boca habitualmente. Tantas veces al día como queramos. • Beber mucha agua • Aplicar vaselina en los labios para mantenerlos hidratados

50

Pérdida de pelo. Inevitablemente es un efecto secundario que hay que aceptar y aprender a llevarlo lo mejor posible.

• Los más importante es mentalizarse y cortarse el pelo poco a poco para que no se haga tan difícil.

• No utilizar cuchilla para no cortarse el pelo, cortar el pelo con maquinilla para evitar cortes en la cabeza.

• Utilizar gorro, peluca o pañuelo, esto depende de cada menor.

Además de todos los efectos a corto plazo descritos anteriormente es muy probable que también los menores presencien fatiga, a causa de los medicamentos y de las circunstancias. Hay que tener en cuenta que además de que la situación en la que están no es la más agradable para ellos, los menores se encuentran en una etapa de su vida en la que están cambiando: tanto su cuerpo como su mente. Por ello los cambios de humor estarán muy presentes en ellos. A parte de los cambios de humor, habrá menores que tengan alguna parte de su cuerpo amputada y tengan que aprender a utilizar aparaos ortopédicos. Finalmente, para minimizar el riesgo de infección que será otro de los efectos más frecuentes, los menores deberán lavarse la boca a menudo, realizar aseo personal diario, evitar lesiones y evitar las enfermedades contagiosas. (45)

51

10.10 ANEXO 10: EFECTOS A CORTO PLAZO

Señala con una flecha los posibles efectos secundarios a corto plazo que te puedan aparecer,

pon todos los que has aprendido y sobre todo espero que te valga para que estés más tranquilo

cuando te pase.

52

10.11. ANEXO 11: INFORMACION PARA LA PRESENTACION DE LOS EFECOS A LARGO PLAZO (BIBLIOGRAFÍA PARA LA ENFERMERA)

La obesidad tanto como la pérdida de apetito se consideran efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer en pacientes pediátricos. Son consecuentes a los tratamientos aplicados, sobre todo si la radioterapia afecta al hipotálamo, centro regulador hormonal. En la mayoría de los casos el peso se normaliza con el tiempo. Es por esto mismo que debemos explicarles a los niños que durante su tratamiento o posterior a él pueden tener cambios de peso que son consecuentes a la medicación que toman para el tratamiento.

En cuanto a las alteraciones musculo esqueléticas, pueden aparecer como atrofia o hipoplasias. Al igual que los cambios de peso a causa de la radiación, además si la radiación tiene lugar cerca de la boca, puede llegar a afectar a la dentadura.

Disfunción neurológica, los problemas cardiológicos y las alteraciones nefrológicas son causadas del mismo modo por la radioterapia y por la quimioterapia. Este tipo de alteraciones o disfunciones aparecen si la radiación se ha dado cerca de los aparatos recién nombrados. Además, hay que tener en cuenta que el sistema renal seria en este caso el encargado de filtrar todos los quimioterápicos que se le han administrado al menor. Es por esto por lo que el riñón es uno de los órganos que más sufre en el cuerpo del niño, ya que, aunque no haya tenido radiación cerca del órgano, es el encargado de la filtración. Las alteraciones endocrinológicas son muy presentes durante el tratamiento y posterior a él. A causa de los tratamientos hormonales sustitutivos mayormente, sumándole que los niños están en el su momento de crecimiento y muchos de ellos pueden presentar una talla baja como efecto secundario. Se les debe explicar a los menores que es un efecto bastante frecuente entre las personas de su edad. (42)

La disfunción gonadal es uno de los efectos a largo plazo que más preocupa a os supervivientes de cáncer infantil. Hay que admitir que en el momento del diagnóstico al niño o la niña le da igual lo que vaya a pasar con su fertilidad, es mas no saben ni lo que es en el momento. Ahora mismo la criopreservacion de semen y la criopreservacion de embriones u ovocitos son métodos aprobados y realizados de manera experimental en nuestro país.

En el caso de las niñas para conservar la fertilidad, existen dos métodos: uno de los métodos es la estimulación ovárica que se puede realizar en cualquier fase del ciclo y tiene como ventaja que no hay que esperar para comenzar los ciclos de tratamiento y es un método aprobado, y el otro método es la criopreservacion de corteza ovárica, que se debe realizar antes de comenzar con el tratamiento a menores prepúberes mayormente, con la desventaja de retrasar el comienzo del tratamiento quimioterápico o radioterápico para la realización del método y además como bien se ha dicho con anterioridad es un método experimental. Claro está que al ser un método experimental no siempre se consigue conservar la fertilidad, pero esto no es lo más preocupante. Lo

53

que de verdad preocupa es que ni los menores diagnosticados, ni sus familias son informados sobre este efecto a largo plazo que puede aparecer y que no tiene muy buena solución hoy en día. Tras varios estudios se comprueba que más del 50% de los pacientes sabe sobre el efecto secundario pero que menos del 30% son las que no tienen conocimiento sobre algún método de conservación de la fertilidad. Es por eso que el personal sanitario quien se debería de encargar de explicar tanto al menor como a su familia en este caso, por ser menor, las posibilidades que hay para conservar la fertilidad a largo plazo. (46)

La mortalidad temprana es otro de los efectos secundarios del cáncer infantil, es un efecto que asusta tanto a los menores como a los adultos, ya que hablar de la muerte es un tema bastante tabú en nuestra sociedad. Según estudios los supervivientes de cáncer infantil tienen un riesgo de morir diez veces mayor que las personas de su misma edad. Esto es a causa de las segundas neoplasias, complicaciones de los tratamientos o las recidivas de su enfermedad. Es complicado hablar de la muerte con los niños, ya que es algo que les preocupa mucho, aunque lo ven muy lejos. Hay que mentalizar a los niños de que la muerte es un posible efecto secundario que puede pasar pero que con los avances se está disminuyendo. Es importante además si queremos fomentar una educación basada en la visión positiva del cáncer, comentar a los menores que gracias a los avances es un efecto secundario que se está minimizando y que con el paso del tiempo uno de los objetivos es erradicarlo.

Alteraciones de la función intelectual, e causada por la radiación o los tratamientos que se aplican mayormente en tumores cerebrales y que conllevan a dificultar el aprendizaje: como son la atención, memoria, funciones ejecutivas que se manifiestan en el rendimiento escolar y escaso desarrollo intelectual. Se pueden apreciar alteraciones del comportamiento, y en casos muy graves la encefalopatía. Es importante comentar con los menores este efecto secundario, no por asustarlos sino por darles a conocer que es algo que les puede pasar. Hay que tener muy en cuenta que este tipo de efectos secundarios van ligados al tipo de tumor de cada persona, a la edad y a los tratamientos que reciben, aun y todo no podemos generalizar porque sabemos que todas las personas no reaccionan igual a los tratamientos y a las terapias. Ligado a este efecto secundario tenemos también las alteraciones psicosociales que se manifiestan con alteraciones psiquiátricas, mayormente con cuadros de depresión, las dificultades para establecer relaciones sociales con los iguales y con otras personas. Este efecto secundario se potencia en los casos de los tratamientos en menores de 5 años, en los adolescentes y en pacientes que han crecido en familias inestables.

Finalmente, otro de los efectos secundarios más estudiados es el desarrollo de segundas neoplasias, como todos los efectos secundarios hay que tener en cuenta el tratamiento que se le ha administrado al menos, los factores propios del huésped, ya que cada niño es un mundo, y sobre todo el diagnostico original del menor. Aparte de tener en cuenta estos factores, según varios estudios la posibilidad de presentar una segunda neoplasia se aumenta en menores diagnosticados antes de los 5 años, y en el sexo, niñas y adolescentes.(47)

54

10.12. ANEXO 12 EFECTOS A LARGO PLAZO Y A LARGO PLAZO

Señala con una flecha los posibles efectos secundarios a largo plazo que te puedan aparecer,

pon todos los que has aprendido y sobre todo espero que te valga para que estés más tranquilo

cuando te pase.

55

10.13. ANEXO 13: MITOS Y HECHOS DEL CÁNCER INFANTIL

58

10.14. ANEXO 14: CONSEJOS EN LA VUELTA A LA RUTINA

- Es necesario incluir ratos de juego

- Es importante que el tutor del colegio conozca tú situación y mantenga una estrecha relación para que este no desarrolles un rechazo escolar.

- No debe perder el contacto con sus amigos, si no es posible en persona, mantén el contacto telefónico.

- Tan pronto como el medico lo considere tienes que volver a la vida escolar (7)

- Cuando el tratamiento haya acabado solo tendrás que ir a revisiones periódicas, en esos momentos lo pasarás mal por la incertidumbre de los resultados. Pero hay que empezar a vivir la vida como si fuera el primer día de, porque los momentos son únicos y no hay que dejarlos pasar.

- Puede que en el colegio la gente te mire más de lo habitual o te haga preguntas sobre tu ausencia en el colegio, tu eres libre, durante el taller has aprendido mucho sobre tu enfermedad y además tienes capacidad para argumentarlo. Puedes hablar sobre tu enfermedad, pero si en ese momento no te apetece o no te sientes cómodo no hace falta que lo cuentes. Lo más importante es que no te tienes que avergonzar por la enfermedad que has pasado. Debes estar muy orgulloso de saber a dónde has llegado y todo el esfuerzo que has puesto para llegar hasta este punto.

- ERES LIBRE, TÚ DECIDES.(42)

59

10.15. ANEXO 15: EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES Y PREOCUPACIONES Rellena la tabla de abajo:

- Lo que NECESITAS para llevar el cáncer de una manera mejor

- Lo que te PREOCUPA sobre la enfermedad

NECESITO… ME PREOCUPA...

60

10.16. ANEXO 16: EVALUACIÓN DEL TALLER

Este juego está acabando. Para terminar el taller necesitamos que contestes a estas

preguntas. Lo que contestes en esta hoja solo lo leerá la persona encargada del taller,

no son preguntas obligatorias, pero nos servirán para ayudarte.

TU NOMBRE…………………………….............

TU EDAD………………

Rodea con un circulo tu respuesta.

EL TALLER

1. ¿Qué te ha parecido el taller?:

No me ha gustado Sin más Ha estado bien Me ha encantado

2. ¿Qué te han parecido las sesiones?:

No me han gustado Sin más Han estado bien Son geniales

¿Alguna sesión nueva que te gustaría?

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…

3. ¿Qué te han parecido los compañeros?

Mucha gente Sin más Número de compañeros ideal Éramos pocos

4. Sobre lo que ha durado cada sesión…

Demasiado largas Duración perfecta Han sido cortas

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5. ¿Te ha servido el programa?

No, no vale para nada Algunas sesiones sí Me ha servido todo el programa

6. ¿Te has sentido integrado/a en el grupo?

No A veces Muchas veces Siempre

7. ¿Te acuerdas de la sesión en la que hablamos de los tipos de cáncer, cuantos tipos?

No me acuerdo Solo hay un tipo 3 5 7

¿Podrías decir cuáles eran?

…………………………………………………………………………………………………

8. ¿Te ha quedado claro que efectos secundarios puedes tener a partir de la enfermedad?

No Algunos Muchos de ellos Lo tengo claro

9. ¿Cuál de todo eres tú?

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10. Cuando llegue el momento ¿Cómo de preparado te sientes para volver a la rutina?

No me veo preparado/a Me va a costar lo tengo controlado

11. Después del taller, ¿Qué piensas sobre tu enfermedad?

Es horrible Se puede superar Tiene su lado positivo

LA ENFERMERA

12. ¿Te has sentido integrado por la enfermera?


13. ¿Crees que la enfermera ha explicado bien el taller?


14. ¿La enfermera ha resuelto todas tus dudas?

Nunca A veces Muchas veces Siempre

15. En general ¿Te ha servido el taller?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

¿QUE CAMBIARIAS?

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………...z

63

¿SUGERENCIAS?

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Muchas gracias por tu ayuda.

Esperamos que te haya servido el taller.

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10.17. ANEXO 17: EVALUACION DIARIA DEL TALLER

COMPONENTE DEL GRUPO

SESION 1

SESION 2

SESION 3

SESION 4

SESION 5

SESION 6

Participante 1

Participante 2

Participante 3

Participante 4

Participante 5

Enfermera

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

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10.18. ANEXO 18: PASAPORTE DEL VIAJERO

66

DIA:

DIA:

DIA:

DIA:

DIA:

DIA:

68

TU HISTORIA PARA EL PROXIMO SUPERHÉROE

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MENSAJES DE ANIMO PARA LOS NUEVOS

Enfermera educadora en cáncer infanto-juvenil · de células neoplásicas del sistema...

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