Documento Enfermedades Cronicas

8/12/2019 Documento Enfermedades Cronicas

1/79

CONFERE

PARA LA ATE

CON ENFERM

Sevilla, 2

DOCUMEN


2/79


3/79


4/79

DOCUMENTO DE CONSENSOATENCIN AL PACIENTE

CON ENFERMEDADES

CRNICAS

Grupo de rabajo de la Sociedad Espaola de MedicinaInterna (SEMI) y la Sociedad Espaola de Medicina

Familiar y Comunitaria (semFYC).

Ollero Baturone Manuel, Orozco Beltrn Domingo,

Domingo Rico Cristina, Romn Snchez Pilar, Lpez SotoAlfonso, Melguizo Jimnez Miguel, Bailn Muoz Emilia,Ruiz Cantero Alberto, Ortiz Camuez M ngeles, Cuello

Contreras Jos Antonio.

Con la revisin de las gerencias de los Servicios de Saludde las Comunidades Autnomas y de grupos de expertos

nacionales e internacionales.


5/79

Reservados todos los derechos. El contenido de esta publicacin no puedeser reproducido, ni en todo ni en parte, ni transmitido, ni registrado porningn sistema de recuperacin de informacin, en ninguna forma ni porningn medio, sin el permiso previo, por escrito, de MERGABLUM. Edi-cin y Comunicacin, S.L.

Varios autores, 2011 MERGABLUM. Edicin y Comunicacin, S.L., 2011

MERGABLUM. Edicin y Comunicacin, S.L., 2011C/ Brjula, 10. Parque Ind. PISA

41927 Mairena del Aljarafe SEVILLAelf. 955 60 23 19

Imprime: MINERVA UNIVERSIDAD, S.L. Fomento, 11. Parque Industrial PISA 41927 Mairena del Aljarafe lfn. 954 60 23 10 Fax 955 60 24 73

Depsito legal: SE-336-2011ISBN: 978-84-96378-63-6


6/79

AUTORES

Coordinadores

Manuel Ollero Baturone y Domingo Orozco Beltrn

Equipo de redaccin

Manuel Ollero Baturone. Internista. Vicepresidente 1 de la So-

ciedad Andaluza de Medicina Interna. Director de la Unidad Clni-ca de Atencin Mdica Integral. Hospital Virgen del Roco. Sevilla.

Domingo Orozco Beltrn. Mdico de familia. Vicepre-sidente de la Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Co-munitaria. Centro de Salud San Blas. Unidad de Investiga-cin Departamento San Juan. Alicante.

Cristina Domingo Rico. Mdica de familia de la Socie-

dad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria Osatzen/semFYC. Directora mdico de la Comarca Interior de Bi-zkaia, de Osakidetza en el Pas Vasco.

Pilar Romn Snchez. Internista. Vicepresidenta 1 de laSociedad Espaola de Medicina Interna. Jefa de Servicio deMedicina Interna. Hospital de Requena. Valencia.

Alfonso Lpez Soto. Internista. Coordinador del Grupo

de Pacientes Pluripatolgicos y Edad Avanzada de la Sociedad

GRUPO DE TRABAJO


7/79

Espaola de Medicina Interna. Jefe de Servicio de MedicinaInterna Geriatra. Hospital Clnico Provincial. Barcelona.

Miguel Melguizo Jimnez. Mdico de familia. Centro de

Salud Almanjayar. Granada.Alberto Ruiz Cantero. Internista. Vicepresidente 2 de la

Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Jefe de Servicio deMedicina Interna. Hospital de la Serrana de Ronda. Mlaga.

Emilia Bailn Muoz. Mdico de familia. Vicepresidentade la Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunita-ria. Centro de Salud Albaycin. Granada.

M Angeles Ortiz Camuez. Medica de familia. Directo-ra de la Unidad de Gestin Clnica de Camas. Sevilla

Jose Antonio Cuello Contreras. Internista. Jefe de Servicio deMedicina Interna. Hospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla.

REVISORES

Equipo tcnico

Mximo Bernabeu Wittel. Internista. Director del pro-yecto PROFUND del Grupo de Pacientes Pluripatolgicosy Edad Avanzada de la Sociedad Espaola de Medicina In-terna. Hospital Virgen del Roco. Sevilla.

Francisco Buitrago Ramirez. Mdico de Familia. Centrode Salud La Paz. Badajoz

Andrs Cabrera Len. Profesor de Estadstica y Epide-

miologa. Escuela Andaluza de Salud Pblica. Coordinadordel Observatorio de Prcticas Innovadoras en el Manejo deEnfermedades Crnicas (OPIMEC).

Jos Manuel Cabrera Rodrguez. Mdico de Familia.Centro de Salud Pino Montano A. Sevilla.

Emilio Casariego Vales. Internista. Vicepresidente 2 dela Sociedad Espaola de Medicina Interna. Complejo Hos-

pitalario Xeral-Calde de Lugo


8/79

Juan Carlos Contel Segura. Coordinador de Procesos En-fermera Ambit Costa Ponent, Institut Catal de Salud. Pro-fesor asociado de la Escuela de Enfermera de la Universidad

de Barcelona.Francisco Javier Elola Somoza. Director tcnico Elola

Consultores.

Jordi Forteza-Rey Borralleras. Internista. Servicio de Me-dicina Interna Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca.

Manuel Francisco Fernndez Miera. Internista. F.E.A. deHospitalizacin a Domicilio. Coordinador Mdico de los

Hospitales de Da (Mdico y Quirrgico) y de Semana. Hos-pital Universitario Marqus de Valdecilla de Santander.

Antonio Fernndez Moyano. Internista. Jefe Servicio de Me-dicina Interna del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe. Sevilla.

Vicente Francisco Gil Guilln. Mdico de familia. Profe-sor titular del Departamento de Medicina Clnica. Universi-dad Miguel Hernandez. Alicante.

Joan Gen Bada. Mdico de Familia. Director de Aten-cin Primaria del ICS. Barcelona

Gregorio Gmez Soriano. Director de Sistemas AgenciaValenciana de Salud. Valencia.

Ana Gorroogoitia Iturbe. Mdico de Familia. Grupo derabajo de la semFYC de Atencin al Mayor. Coordinadorade la Unidad Docente Medicina Familiar y Comunitaria.

Centro de Salud Rekalde. Bizkaia.Jos Luis Gutirrez Prez. Director Gerente del Servicio

Andaluz de Salud.

Emilio Herrera Molina. Mdico de familia. Director Ge-neral Enterprising Solutions. Badajoz.

Alejandro (Alex) R Jadad. Chief Innovator and Foun-

der, Centre for Global eHealth Innovation Canada Research


9/79

Chair in eHealth Innovation. Rose Family Chair in Suppor-tive Care. Professor, Departments of Anesthesia; and HealthPolicy, Management and Evaluation; and. Dalla Lana School

of Public Health. University Health Network and Universityof oronto Canada.

Albert Jovell Fernandez. Presidente del Foro Espaol dePacientes. Director, Universidad Autonoma de Barcelona-Universidad de Pacientes. Barcelona.

Jess Medina Asencio. Internista. Jefe de la Unidad dePacientes Pluripatolgicos. Hospital 12 de Octubre. Madrid.

Ricard Meneu. Medicina Preventiva y Salud Pblica. Pro-fesor de la Fundacin Instituto de Investigacin en Serviciosde Salud. Valencia.

Antonia Mora Rufete. Internista. Jefa de Seccin de M.Interna. Hospital Universitario de Elche. Alicante.

Josep Maach i Serra. Director Fundaci icSalut. Barcelona

Jos Murcia Zaragoza. Internista. Servicio Medicina In-terna. Hospital Vega Baja. Orihuela. Alicante.

Jorge Navarro Prez. Mdico de Familia. Departamentode Salud Valencia- Clnico-Malvarrosa. Valencia.

Roberto Nuo Solinis. Director de O+Berri InstitutoVasco de Innovacin Sanitaria. Bilbao.

Vicente Ortn Rubio. Profesor titular de Economa y

Empresa en la Universidad Pompeu Fabra y Director delCentro de Investigacin en Economa de la Salud. Barcelona.

Mara Jos Otero Lpez. Instituto para el Uso Segurode los Medicamentos (ISMP-Espaa). Servicio de Farmacia.Hospital Universitario de Salamanca.

Salvador Peir Moreno. rea de investigacin en serviciosde salud. Centre Superior de Investigacin en Salud Pblica

(CSISP). Generalitat Valenciana.


10/79

Albert Planes Magriny Mdico de Familia. EAP Sta.Eugnia de Berga. Director del Programa AMF. Miembrodel Comit asesor de la semFYC. Miembro de la Comisin

para la autonoma de gestin del ICS. Barcelona.Julin Prez Gil. Director General de Osakidetza.

Asuncin Prieto Orzanco. Mdico de familia. Madrid.

M ngeles Prieto Rodrguez. Profesora Escuela Anda-luza de Salud Pblica. Directora del rea de Ciudadana ytica. Coordinadora de la Escuela de Pacientes. Granada.

Ramon Pujol Farriols. Presidente de la Federacin Euro-pea de Medicina Interna. Profesor itular de Medicina. Uni-versidad de Barcelona. Jefe de Servicio de Medicina Interna.Hospital Universitari de Bellvitge. Barcelona.

Luis de la Revilla Ahumada. Mdico de familia. Granada.

Jos Ramn Repullo Labrado. Jefe Dpto. Planicacin yEconoma de la Salud Escuela Nacional de Sanidad. Institutode Salud Carlos III. Madrid.

Luis E. Rosado Bretn. Gerente de la Agencia Valencianade la Salud. Consellera de Sanitat Generalitat Valenciana.

Emilio Sacanella Meseguer. Internista. Vocal del Grupode Pacientes Pluripatolgicos y Edad Avanzada de la Socie-dad Espaola de Medicina Interna Vocal del Hospital Clnicde Barcelona.

Antonio San Jos Laporte. Internista. Director del Cur-so de Edad Avanzada y Paciente Pluripatolgico. UFISSde Geriatra. Servicio de Medicina Interna. Hospital ValldHebrn. Barcelona.

Carmen Surez Fernandez. Internista. Jefe de Servicio de Me-dicina Interna. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid.

Mara de los ngeles arilonte Delgado. Mdico de fami-

lia. Gerente del Distrito Sanitario Sevilla.


11/79

Bernardo Valdivieso Martnez. Mdico de familia. Direc-tor de Planicacin del Departamento de Salud. Hospital laFe. Valencia

Jos Ramn Vzquez Daz. Mdico de Familia. UnidadDocente de Medicina de Familia y Comunitaria La Laguna.enerife Norte

Ramn Veras Castro. Mdico de familia. La Corua.

Itziar Vergara Micheltorena. Mdico de familia. Apoyometodolgico y coordinacin de proyectos. Fundacin Vascade Innovacin e Investigacin Sanitarias BIOEF.

Miguel Vilardell arrs. Internista. Presidente de la Co-misin Nacional de Medicina Interna. Jefe de Servicio deMedicina Interna del Hospital Vall dHebron. Barcelona.

Manuel Yarza Caellas. Director Asistencia Sanitaria de Zonade la Agencia Sanitaria de la Salud. Agencia Valenciana de Salud.

Servicios de Salud

1. Andaluca. Servicio Andaluz de Salud.2. Aragn. Servicio Aragons de Salud.3. Asturias. Servicio de Salud del Principado de Asturias.4. Baleares. Servicio de Salud de las Islas Baleares.5. Canarias. Servicio Canario de Salud.6. Cantabria. Servicio Cntabro de Salud.7. Castilla la Mancha: Servicio de Salud de Castilla La Mancha.8. Castilla Leon. Gerencia Regional de Salud de Castilla y Len.9. Catalua. Servicio Cataln de Salud.10. Comunidad de Madrid. Servicio Madrileo de Salud.11. Comunidad Valenciana. Agencia Valenciana de Salud.12. Extremadura. Servicio Extremeo de Salud.13. Galicia. Servicio Gallego de Salud.14. La Rioja. Servicio Riojano de Salud.15. Navarra. Servicio Navarro de Salud.16. Pas Vasco. Servicio Vasco de Salud.


12/79

1. INRODUCCIN Y OBJEIVOS 13

2. EL PACIENE Y LA COMUNIDAD 19

2.1. Qu hay: principales iniciativas existentes 192.1.1. Comunidad. Recursos y polticas 19

2.1.2. Apoyo para el autocuidado 222.2. Qu tenemos: experiencias concretas realiza-das en Espaa 242.2.1. Declaracin y accin poltica explicita 242.2.2. Participacin de la comunidad 252.2.3. Apoyo para el autocuidado 25

2.2.3.1 Las WEB 2.0 272.2.4. Asociaciones de pacientes y voluntariado 28

2.3. Qu hay que hacer: las propuestas 28

3. ORGANIZACIN DE LA AENCIN 31

3.1. Qu hay: De la enfermedad crnica al pacien-te en situacin de cronicidad 31

3.2. Qu tenemos: Necesidad de un nuevo modeloorganizativo de la atencin sanitaria 343.2.1. Herramientas para reorientar la organi-

zacin sanitaria 35

NDICE


13/79

D

3.2.1.1. Integracin asistencial 353.2.1.2. Equipos de salud. Gestin

Clnica 36

3.2.1.3. La reingeniera de procesos 373.2.1.4. La estraticacin de la pobla-cin. Las enfermedades cr-nicas complejas 37

3.2.2. Competencias y roles profesionales 383.2.2.1. El Mdico de Familia 393.2.2.2. El Internista 393.2.2.3. El profesional de enfermera 413.2.2.4. El profesional de Farmacia 42

Otros roles profesionales 433.3. Qu hay que hacer: las propuestas 44

4. LA INFORMACIN CLNICA Y LA OMADE DECISIONES 47

4.1. Qu hay: Los sistemas de informacin comomedio para la prctica y evaluacin de la aten-cin a los pacientes crnicos 48

4.1.1. La historia clnica electrnica 484.1.2. Los indicadores de evaluacin en losSistemas de Informacin Sanitaria 53

4.1.3. Sistemas de informacin como mediopara aumentar la autonoma del pa-ciente; paciente experto, informado,activo y comprometido 55

4.2. Qu tenemos. Experiencias en nuestro pas 574.3. Qu hay que hacer: las propuestas 58

5. PROPUESA DE DECLARACIN DE SE-VILLA PARA LA AENCIN AL PACIEN-E CON ENFERMEDADES CRNICAS(Borrador) 61

BIBLIOGRAFA 69


14/79

I

Durante los ltimos aos se estn produciendo impor-tantes cambios demogrcos en todo el mundo. En la UninEuropea el porcentaje de personas mayores de 65 aos pasarde un 16,1 % en 2000 a un 27,5% en 2050. Espaa, junto aItalia y Japn, encabeza este proceso de envejecimiento a ni-vel mundial estimndose que para esas fechas cerca del 35%de nuestra poblacin superar los 65 aos 1 23. La relacin dela edad con las enfermedades crnicas y con la utilizacin delos servicios sanitarios est claramente establecida. Se estimaque las enfermedades crnicas sern la principal causa de dis-capacidad en 2020 y que hacia 2030 se doblar la incidenciaactual de enfermedades crnicas en mayores de 65 aos.

Una de las consecuencias inmediatas de este efecto es elrpido aumento de pacientes con mltiples enfermedadescrnicas.

La Encuesta Nacional de Salud Espaola de 2.006 ya evi-denci una media de 2,8 problemas o enfermedades crnicasen las personas entre 65 y 74 aos de edad, alcanzando unpromedio de 3,23 enfermedades crnicas en los mayores de

75 aos

4

. Las personas con mltiples enfermedades crnicas

INTRODUCCIN YOBJETIVOS

1


15/79

D

representan ms del 50% de la poblacin con enfermedadescrnicas5.

Los costes en los pacientes con ms de una enfermedadcrnica llegan a multiplicarse por 6 respecto a los que notienen ninguna o solo tienen una. Una muestra de ello esque, en la actualidad, dos tercios del gasto sanitario de algu-nas organizaciones est motivado por los pacientes con cincoo ms enfermedades crnicas multiplicando estos pacientespor diecisiete el gasto sanitario y por veinticinco el gasto hos-pitalario6 7. Si este problema no se aborda adecuadamente,

no solo consumir la mayor parte de recursos de los sistemassanitarios, sino que puede llegar a cuestionar la sostenibilidadde nuestro actual sistema de salud.

El patrn de enfermedades est cambiando pero los siste-mas de atencin a la salud no estn evolucionando al mismoritmo. Durante los ltimos aos han surgido en varios pasesdistintos abordajes frente al problema de la cronicidad. El

enfoque ms destacado es el Modelo de Atencin a Enferme-dades Crnicas o Chronic Care Model (CCM) iniciado, hacemas de 20 aos, por Edward Wagner y asociados en elMac-Coll Institute for Healthcare Innovationde Seattle (EE.UU.)y del que existen evidencias de mejora de resultados en saludimplantando las intervenciones de todos los elementos que locomponen de forma simultnea8.

En este modelo se identican seis reas claves: la comu-nidad, el apoyo en autocuidado, el sistema sanitario, el di-seo de la provisin de servicios, el apoyo en la toma dedecisiones y los sistemas de informacin clnica. La aten-cin a pacientes crnicos discurre en tres planos que se su-perponen: a) el conjunto de la comunidad, con sus polticasy mltiples recursos pblicos y privados; b) el sistema de

salud, con sus organizaciones proveedoras y esquemas de


16/79

I

aseguramiento y c) el nivel de la prctica clnica. odo elloha de expresarse en la atencin sanitaria cotidiana permi-tiendo la generacin de interacciones productivas entre un

paciente informado, activo y comprometido con un equipoprctico, preparado y proactivo.

Este modelo, orientado a mejorar la atencin a los pacien-tes crnicos, ha sido utilizado y adaptado en diferentes pasesy por numerosas organizaciones, incluida la OrganizacinMundial de la Salud que ha denominado a su adaptacinModelo de Atencin Innovadora a Condiciones Crnicas,

Te Innovative Care for Chronic Conditions Framework(ICCC). El ICCC incorpora un enfoque poblacional, la co-ordinacin e integracin de cuidados, nfasis en la preven-cin, en la calidad de la atencin, la exibilidad y la toma dedecisiones basadas en la evidencia.

En cualquier caso, el modelo no es un recetario de solu-ciones sino un marco multidimensional que permite estruc-

turar y analizar la mejora de la atencin. Sin embargo, ancuando amplias revisiones demuestran que algunos de suscomponentes, solos o en combinacin, mejoran la calidad dela atencin, los resultados clnicos o el uso de recursos, exis-ten otros que cuestionan que las intervenciones propuestaspuedan extrapolarse de un sistema sanitario a otro910.

En nuestro pas, como en el resto del mundo, el patrn

epidemiolgico global est cambiando en las ltimas dca-das, con un progresivo predominio de las patologas crnicassobre las agudas, pero es evidente que nuestros sistemas deatencin a la salud no estn evolucionando al mismo ritmoy no se han adaptado a los retos planteados. En este entor-no se hacen especialmente patente algunas de las decien-cias tradicionales de nuestro sistema sanitario, como es la

dicultad para que el paciente circule de manera uida por


17/79

D

los diferentes niveles asistenciales. Sin embargo, la posicinde Espaa para afrontar los retos de la cronicidad es buena.Disponemos de la mayora de los elementos que nos pue-

den permitir una rpida reorganizacin de nuestro Sistemade Salud y, especialmente, un sistema sanitario de coberturauniversal, de proveedores mayoritariamente pblicos y, so-bretodo, con una Atencin Primaria fuertemente implantaday consolidada que es la puerta de entrada al sistema sanitario.Sin embargo, no se est desarrollando una estrategia clara enel conjunto del Sistema Nacional de Salud, an cuando hayevidencia de que una estrategia integrada es uno de los pilaresde los abordajes de xito para el problema de la cronicidad9.

Para afrontar de manera rigurosa los cambios necesariosen nuestro pas, no podemos olvidar que nuestro Sistema tie-ne unas claras particularidades ya reseadas. Las evidenciasacumuladas y el sentido comn hacen inaplazables algunasde las intervenciones desarrolladas en otros pases, sin olvidarque se hacen imprescindibles estudios robustos que permitandemostrar la aplicabilidad y coste-efectividad de las mismas.

Los profesionales sanitarios, liderados por sus SociedadesCientcas, somos consciente de ello y deseamos contribuira propiciar el cambio. Por ello hemos decidido impulsar estedocumento como expresin de la alianza de los profesiona-les con las administraciones sanitarias y las asociacionesde pacientes con el nde afrontar los cambios necesarios enla organizacin del Sistema Nacional de Salud para adecuarloa las necesidades de los pacientes con enfermedades crnicas.

Este documento pretende contribuir a sensibilizar a lapoblacin, a los profesionales y a las administraciones sani-tarias, facilitar e impulsar las iniciativas de innovacin queestn surgiendo en el mbito de la Microgestin para promo-

ver un sistema de atencin basado en la atencin integral, la


18/79

I

continuidad asistencial y la intersectorialidad reforzando elparadigma de un paciente informado, activo y comprometi-do que toma las riendas de su enfermedad.

Las caractersticas demogrcas de nuestro pas obligan aque Espaa lidere estos cambios y, sin embargo, la mayorade los servicios de salud se mueven an entre la expectacininmovilista y el temor a un apoyo decidido a las iniciativasinnovadoras. Somos conscientes de las dicultades adiciona-les que conlleva la actual situacin de crisis econmica pero,precisamente, es en momentos de crisis donde estos nuevos

modelos, basados en cambios organizativos ms que en la ne-cesidad de grandes recursos econmicos, son especialmentenecesarios por su demostrada eciencia. Ya se han realizadoen Espaa dos Congresos Nacionales de Atencin al Pacientecon Enfermedades Crnicas con gran asistencia de profesio-nales y representantes de la Administracin y se han deni-do, en el mbito estatal, estndares y recomendaciones parala atencin de pacientes pluripatolgicos con la participacin

de sociedades cientcas11. Se ha ido construyendo un con-senso entre los profesionales y las autoridades sanitarias de lasnecesidades no cubiertas en este campo que requieren nue-vas estrategias organizativas y econmicas y que deben ver-se reejadas en las prioridades polticas, incluidas las presu-puestarias. Por ello consideramos inexcusable la necesidad dereorientar estas prioridades hacia polticas e inversiones que

permitan afrontar los grandes retos que tenemos pendien-tes. No existen soluciones unifactoriales. A ms ingredientesincorporados al modelo, ms sinergia y mayor probabilidadde xito. La clave del xito se basa en construir un escenariocon un conjunto de iniciativas, ya que la implementacin dealguna de ellas de forma aislada puede ser insuciente.

El objetivo del presente consenso es promover y estimular

el desarrollo de iniciativas en todas las Comunidades Autno-


19/79

D

mas (CCAA), coordinadas desde las Gerencias de los Servi-cios de Salud en colaboracin con representantes de la Socie-dades Cientcas implicadas y de los pacientes, que puedan

verse reejadas en un Plan Integral Autonmico de Atencina los Pacientes con Patologas Crnicas en cada ComunidadAutnoma dentro de una estrategia nacional integrada.


20/79

E

2.1. Qu hay: principales iniciativas existentes

La mayora de los pases que han decidido afrontarla reforma de sus modelos sanitarios para adaptarlos almodelo de crnicos, han abordado los seis componentesdel modelo. Sin embargo, no se han desarrollado de la

misma manera todos los componentes. El componentemenos desarrollado en todos los casos es el de la comu-nidad.

2.1.1. Comunidad. Recursos y polticas

Las iniciativas desarrolladas coinciden en los siguientesplanteamientos:

declaracin y accin poltica explicitapara abordar los nuevos retos que se plantean en relacincon el cambio de paradigma y de realidad de la poblacinmediante un modelo, una estrategia y una evaluacin dela eficacia de las acciones. Varios pases han elaborado sus

estrategias en este sentido, el National Health Service in-

EL PACIENTE Y LACOMUNIDAD

2


21/79

D

gls12, Irlanda13Gales14Dinamarca15 y, actualmente, y anivel estatal, en varias CCAA.

estratificar a la poblacin, segn sunivel de riesgo, para centrar las intervenciones sanitariasy sociales en las necesidadesdel paciente, contando con laparticipacinde todos los agentes y sistemas implicados,incluido el paciente y sus cuidadores.

mejorar la salud y la calidad de vidadelos pacientes con enfermedades crnicas, en cada uno de

los niveles de la pirmide de riesgo del modelo Kaiser Per-manente, mantener a los pacientes en su entorno y enla comunidad, disminuyendo la probabilidad de descom-pensaciones o la gravedad de stas y actuando en red deforma colaborativa para conseguir este objetivo segn elprincipio de sustitucin de cuidados: los servicios se hande prestar garantizando la equidad y all donde seanms eficientes.Con nuestro sistema organizativo actual

estamos viendo, una y otra vez, a los mismos pacientes (el5% de los pacientes, aquellos situados en el ms alto nivelde riesgo, provocan el 48% de las visitas y el 33% del gas-to). Si somos capaces de cambiar el modelo y mantenerlosms estables, los esfuerzos podrn dirigirse, tambin, alresto de niveles de menor riesgo para evitar la progresinen la enfermedad.

prevencin y lapromocin de la salud en aquellas estrategias que handemostrado su eficiencia en la prevencin y deteccintemprana de muchas condiciones crnicas, con la mismaintensidad que el resto de intervenciones. Son necesariaspolticas de salud pblica coordinando a todos los agen-tes sociales y sanitarios para evitar la aparicin, o modifi-

car la historia natural, de ciertas enfermedades crnicas,


22/79

E

huyendo de la potenciacin de la medicalizacin socialque estamos viviendo con el consiguiente aumento de lasnecesidades de asistencia sanitaria en el futuro. Las polti-

cas han de ser cautelosas ya que el coste-efectividad varaconsiderablemente segn el contexto regional y las dife-rentes poblaciones, por lo que es imprescindible definirlos grupos diana de las medidas preventivas. Ejemplos deacciones en este sentido: ampliacin de la ley del tabacopara conseguir espacios pblicos libres de humo, ciudadessaludables con zonas verdes y facilidades para la prcticade deportes, polticas alimentarias saludables16. Aunque

la informacin disponible aconseja enfatizar en la impor-tancia de la prevencin y las actividades de promocin desalud, es preciso evaluar el impacto de estas actividadessobre las necesidades de asistencia sanitaria y su efecto in-ductor de una excesiva medicalizacin social.

PARTICIPACIN DE LA COMUNIDAD. Es de des-tacar el documento de Elen Nolte y cols, La Experiencia

De 8 Pases En La Gestin De Las Enfermedades Crnicas.Solamente tres de los ocho pases analizados hacen una re-ferencia expresa al trabajo colaborativo con la comunidad.Estos son Dinamarca con su experiencia en el centro desalud de sterbro donde los servicios sanitarios colaborancon las asociaciones de pacientes de diabetes, enfermeda-des cardiacas y EPOC. En Inglaterra, en East Sussex, elproyecto Independence First para personas mayores seenmarca en el Governments Partnership for Older PeopleProject (POPP). Independence First es un acuerdo entreel ayuntamiento de East Sussex, los servicios sanitarios ysociales locales y los servicios de voluntarios comunitarios.El objetivo es integrar los cuidados preventivos y especia-lizados en un paquete de servicios para ayudar a la gentems mayor a permanecer en casa de forma independiente.

Los aspectos ms innovadores de este proyecto son la in-


23/79

D

tegracin de los servicios sociales y sanitarios trabajandojuntos con financiacin de los ayuntamientos; la colabora-cin con el voluntariado como soporte para los pacientes;

la prestacin de servicios en la casa y en la comunidad; lasegmentacin de los usuarios en niveles de alto y menorriesgo y el ofrecimiento de diferentes tipos de servicios,como voluntarios y farmacuticos, en los domicilios de lospacientes. En los dos aos de pilotaje se han demostradoresultados favorables en variables como ciertos indicadoresclnicos, de satisfaccin de los profesionales, de utilizacinde servicios y en el nivel de salud y calidad de vida de los

pacientes. En Canad, el oronto Sunnybrook RegionalCancer Centre ha desarrollado un programa especial desoporte para ofrecer tratamiento a sus pacientes en su en-torno. Incluye consejo nutricional y psicolgico, atencinde trabajadores sociales y grupos de apoyo. La asociacincanadiense contra el cncer provee una variedad de pro-gramas de apoyo incluyendo voluntarios que prestan sus

servicios a domicilio. El resto de pases analizados en eldocumento como Francia, Alemania, Holanda, Suecia yAustralia no hacen referencia expresa a las acciones comu-nitarias en su estrategia17.

2.1.2. Apoyo para el autocuidado

El autocuidado se dene como la prctica de activida-des que los individuos realizan para el mantenimiento de supropia vida, salud y bienestar. Es esencial para lograr unaasistencia basada en la persona y necesita el apoyo por partedel sistema sanitario a todos los niveles. Existe una Red inter-nacional de apoyo en el autocuidado 18.

La educacin en autocuidados es un nuevo paradigma

que complementa la educacin tradicional del paciente me-


24/79

E

diante el apoyo a los pacientes a vivir la mejor calidad de vidaposible con su condicin crnica 19. Mientras la educacintradicional del paciente ofrece informacin y conocimien-

tos tcnicos, la educacin en autocuidado ensea habilida-des para resolver los problemas que pueden presentarse. Unconcepto central en autogestin es la autoecacia o conanzapara llevar a cabo un comportamiento necesario para alcan-zar un objetivo deseado. La autoecacia es mayor cuando lospacientes tienen xito en resolver los problemas identicadospor el propio paciente. Los ensayos clnicos sugieren que losprogramas de enseanza de autogestin son ms ecaces quela educacin del paciente mediante slo informacin 20.

El apoyo al autocuidado se ha desarrollado basndose, so-bre todo, en los profesionales de enfermera que tienen unperl clnico y de educadores, con funciones de preparaciny entrenamiento (coaching) para el paciente y su familia. En elcaso de los pacientes crnicos menos complejos el seguimien-to puede ser llevado a cabo por la enfermera de familia conlas competencias descritas en el programa de la Especialidadde Enfermera de Familia y Comunitaria21. El seguimientode los pacientes crnicos complejos de alto riesgo suele sercompetencia de enfermeras de prctica avanzada como lasenfermeras gestoras de cuidados y las enfermeras de enlace22,en equipos multidisciplinares.

La educacin grupal a pacientes y cuidadores tambin seha mostrado efectiva para mejorar el autocuidado. La inte-raccin con servicios sociales, con asociaciones de pacientes yservicios municipales de actividad fsica y tiempo libre tam-bin aportan una mejora en el mantenimiento del autocui-dado.

Los pacientes expertosson enfermos crnicos cuya do-

lencia se encuentra estabilizada, son capaces de entenderla,


25/79

D

de responsabilizarse de su salud y manejan correctamente lasopciones teraputicas marcadas por sus sanitarios 23. Las pri-meras experiencias provienen del Servicio Nacional de Salud

Britnico y de la Universidad de Stanford (EEUU) en losaos 7024.

2.2. Qu tenemos: experiencias concretas realiza-das en Espaa relacionadas con el tema

2.2.1. Declaracin y accin poltica explicita

Empiezan a aparecer las primeras declaraciones de accinpoltica explicita dentro de una Estrategia Integral de Aten-cin al Paciente Crnico, que incluyen el mbito poblacio-nal, preventivo, comunitario y el autocuidado25.

la salud poblacional planificada y proactiva y de reduc-cin de las desigualdades en materia de salud que incluyela estratificacin de la poblacin segn su nivel de riesgo.

-cin de enfermedades con prevencin primaria de diabe-tes tipo 2, tabaco y prescripcin de vida saludable.

-

cin y la autonoma del paciente promoviendo el pacienteactivo en la lnea del Chronic Disease Management Pro-gram, de la universidad de Stanford y la comunidad depacientes.

de una asistencia multidisciplinar, coordinada e integrada

entre los diferentes servicios, niveles de atencin y sectores.


26/79

E

paciente.

2.2.2. Participacin de la comunidad

La participacin de la comunidad ha de darse a lo largo delproceso de valoracin de las necesidades de salud y el desarrollode la respuesta a las necesidades detectadas. Herramientas comola Evaluacin del Impacto en Salud u otros procesos que faci-liten la participacin ciudadana en procesos de valoracin de

necesidades, son muy relevantes. Los Planes de Salud son cadavez ms proclives a ampliar su esfera de actuacin desde el mbi-to sanitario hacia una actuacin multisectorial lo que implica aotras instancias departamentales, Administraciones, organismose instituciones26.

En Espaa est escasamente desarrollada la estructurasociosanitaria comparndonos con otros pases de nuestro

entorno y el equilibrio actual se basa en unos lazos fami-liares an muy activos que sostienen todo el entramado.Pero la actual situacin de crisis econmica no es favora-ble a las estrategias de rpido crecimiento de recursos so-ciosanitaria por lo que la sostenibilidad del sistema parecerecomendar el mantenimiento de estos lazos familiares yno crear expectativas de transferir ancianos y enfermos alEstado.

2.2.3. Apoyo para el autocuidado

En la mesa Atencin al paciente crnico. El paciente ex-perto celebrada en el contexto del congreso semFYC Valen-cia 2010 se abordaron temas como la autonoma del pacien-

te, el autocuidado, las experiencias sobre el paciente experto


27/79

D

y los recursos de Internet. El objetivo de esta mesa fue debatirsobre la necesidad de devolver la responsabilidad a los ciuda-danos en el cuidado de su salud a travs de la capacitacin/

educacin de los mismos y sus familiares, en un nuevo mode-lo de relacin con los profesionales sanitarios, potenciando laresponsabilidad del paciente e incrementando la autonomay el autocuidado, implicando a diferentes agentes sociales,desarrollando nuevos roles profesionales y realizando tomade decisiones compartidas.

En Espaa, el Programa Paciente Experto es una inicia-

tiva de la Fundacin Educacin Salud y Sociedad27

. ambinexiste una amplia experiencia con la Escuela de pacientesen algunas CCAA 28. La universidad de los pacientes es elproyecto pionero en Espaa en formacin de pacientes enmltiples reas: paciente especialista, voluntario tutor, pa-ciente tutor y paciente experto. De este ltimo programa sehan formado casi 500 personas en todo el estado espaol y16 tutores acreditados directamente y formados por la Uni-

versidad de Stanford. Se pueden consultar sus contenidos enwww.universidadpacientes.org

El grupo de autoayuda, en el que el paciente experto esun agente activo de salud con un rol educador y facilitador,suele estar formado por 10-15 pacientes. Se puede estruc-turar en torno a 6-10 sesiones en total, una por semana,con una duracin que oscila entra los noventa minutos a

las dos horas y media por sesin. Pueden ser homogneosen cuanto al tipo de enfermedad o aglutinar a pacientescon diferentes enfermedades crnicas que comparten ne-cesidades. Pueden estar impartidos por uno o dos pacien-tes y diferentes profesionales, actuando stos de soporte yfeedback. Proporcionan una fuente importante de apoyosocial y emocional a los miembros del grupo, ayudndoles

a desarrollar su sentido de identidad y a superar la soledad


28/79

E

y el aislamiento, mejorando su autocuidado y fomentandola salud de otros.

2.2.3.1 Las WEB 2.0

El desarrollo de la informtica y de Internet ha supuestouna autntica revolucin en el desarrollo de la medicina yla relacin mdico-paciente. Los pacientes pueden utilizar lared con la nalidad de consultar sobre su enfermedad o sobresi las pruebas diagnsticas o los tratamientos propuestos se

ajustan a la prctica mdica habitual en los centros conside-rados de excelencia 29.

Algunos estudios han evidenciado que los pacientes mejorinformados cumplen con una mayor adherencia las indicacionesde su mdico30aunque es necesaria mayor investigacin en estepunto para evitar los sesgos de seleccin de pacientes.

La mayora de los servicios de salud tienen un apartadoen sus paginas web dedicado a los pacientes y ciudadanos31,32. Forum Clinic es una pgina Webde gran calidad conun programa interactivo para pacientes desarrollada por elHospital Clinic de Barcelona 33.

Asimismo, las redes sociales de pacientes pueden jugar unpapel en la responsabilizacin, educacin y apoyo mutuo de

los colectivos afectados.Resulta evidente que la utilizacin de la red ser cada vez

mayor en los prximos aos pero, lamentablemente, en Inter-net existen muchas pginas de calidad muy deciente que pue-den producir efectos negativos. Por ello se hace imprescindibleuna alianza entre las sociedades cientcas de profesionales,asociaciones de pacientes y servicios de salud para la elabora-

cin de pginas informativas de calidad.


29/79

D

2.2.4. Asociaciones de pacientes y voluntariado

En las asociaciones de pacientes se comparte el da

a da de los enfermos, informan, orientan y asesoran asus socios, organizan espacios de encuentro de ayuda y desensibilizacin, mantienen contacto y amplan las redessociales con asociaciones de caractersticas similares. EnEspaa existen ms de 5.000 Asociaciones de Enfermeda-des Crnicas 34. ElForo espaol de pacientestiene comomisin convertirse en una entidad de referencia en la re-presentacin de las organizaciones de los pacientes espa-oles 35. Existen, tambin, organizaciones de voluntarioscomo la del Banco del tiempo y otras varias que prestanservicios a la comunidad.

2.3. Qu hay que hacer: las propuestas

a) DECLARACIN Y ACCIN POLICA EX-PLICIA. Extensin a todas las ComunidadesAutnomas de las polticas y estrategias que con-templen todos los componentes del Chronic CareModel.

b) ESRAIFICAR A LA POBLACIN, segn su nivelde riesgo, para realizar las intervenciones ms eficien-

tes y adecuadas a sus necesidades.

c) Implantar la PREVENCIN y LA PROMOCINDE LA SALUD con estrategias poblacionales e in-dividuales sobre grupos diana, con polticas que ha-yan demostrado su coste-efectividad y con el mismonivel de intensidad que el resto de las intervencio-nes.


30/79

E

d) PARICIPACIN DE LA COMUNIDAD en lamejora de la salud y en los cuidados en la enfermedad:instituciones pblicas y privadas, sistema sanitario, red

sociosanitaria, sociedades cientficas, asociaciones de pa-cientes crnicos, voluntariado y farmacias comunitarias,cooperando todos ellos en red y estableciendo conveniosde colaboracin y de complementariedad de servicios.

e) APOYO PARA EL AUOCUIDADO y medidas deayuda a la familia y los cuidadores. Fortalecer el papelde las enfermeras desarrollando las competencias clni-

cas necesarias para la prevencin de las enfermedadescrnicas y para el entrenamiento y seguimiento de lospacientes crnicos.

f ) APOYO A LOS FOROS de relacin, comunicacin ycolaboracin de pacientes. ALIANZA entre los servi-cios de salud, profesionales y pacientes para le elabora-cin de pginas Webs de calidad en la red.

g) APOYO A PROYECOS DE INVESIGACIN in-novadores sobre pacientes crnicos y la comunidad.


31/79


32/79

O

3.1. Qu hay: De la enfermedad crnica al pacien-te en situacin de cronicidad

El concepto de enfermo crnico se ha modicado en lasltimas dcadas. Hasta hace bien poco se entenda comoafecto de una nica enfermedad; actualmente una repre-

sentacin ms real es la del paciente con varias patologascrnicas, incapacidad, merma en su autonoma y fragilidadclnica. La enfermedad de base ha dejado de ser lo relevantepara incidir ms en la importancia de la comorbilidad clnicay la limitacin de las funciones bsicas en la vida diaria delpaciente.

La condicin de enfermo crnico supone un reto im-ponente para la familia y el sistema sociosanitaria. Hay unarelacin directa entre cronicidad y dependencia y, adems,la cronicidad se asocia al consumo de recursos sanitarios po-niendo en peligro la propia sostenibilidad del sistema de pro-teccin social.

Se incide especialmente en la triada edad, comorbilidad

y polimedicacin como mejor representacin de lo que su-

ORGANIZACIN DELA ATENCIN

3


33/79

D

pone esta enfermedad y sus repercusiones para el SistemaSanitario. Destaca, tambin, la utilizacin intensiva de ser-vicios sanitarios de alto coste como la hospitalizacin ur-

gente o no programada como un rasgo relevante de esteperl.

Las enfermedades crnicas comparten caractersticas co-munes pese a que tradicionalmente han sido estudiadas aca-dmicamente de forma aislada y abordado por los serviciosasistenciales hospitalarios de forma atomizada:

Se agregan unas a otras potenciando el deterioro orgnicoy la afectacin funcional de los pacientes.

Su etiologa es mltiple y compleja.

Su aparicin es gradual y silente y su pico de prevalenciaaparece en edades avanzadas.

Son permanentes y producen un deterioro gradual y pro-

gresivo.

Requieren tratamiento mdico y cuidados de forma con-tinuada.

Son susceptibles de prevencin, retraso en su aparicin o,al menos, atenuacin en su progresin.

Se manifiestan mediante la triada edad, comorbilidad ypolimedicacin

La respuesta a este tipo de enfermos crnicos requiere unareorientacin del tradicional modelo de atencin curati-va, caracterizado por los contactos episdicos y centra-dos en procesos agudos o descompensaciones hacia unaorganizacin sanitaria que tenga siempre al paciente en

su radar, concediendo ms importancia al cuidar que al


34/79

O

curar36. De esta forma en recientes trabajos colaborativosinternacionales se est propugnando un enfoque distintopara aquellas personas que viven con mltiples enferme-

dades crnicas37.

La estrategia de atencin al paciente crnico pasa por unreplanteamiento que incluye actuaciones como:

Evaluacin individualizada del nivel de complejidad/riesgo: un diagnstico integral del paciente que, ademsde describir los procesos clnicos, incluya su situacin

social, psicoafectiva, su contexto familiar con especialinters al cuidador principal, situacin nutricional ygrado funcional. Para todos estos aspectos existen herra-mientas validadas en la literatura que han demostradosu utilidad como factores pronsticos de morbi-mortali-dad, deterioro funcional y consumo de recursos. El Gru-po de Pacientes Pluripatolgicos y de Edad Avanzadade la SEMI ha desarrollado el ndice PROFUND38 depronstico vital y funcional de pacientes pluripatol-gicos espaoles cuya aplicacin ayudar a estratificar aestos pacientes. Una actuacin ms centrada en inter-venciones preventivas y rehabilitadoras para evitar laprogresin de las enfermedades crnicas, que en intilesesfuerzos curativos.

Un tratamiento farmacolgico integral con una valora-cin de la adecuacin, la adherencia y conciliacin tera-putica en los diferentes entornos asistenciales.

Una implicacin activa del paciente y su entorno familiaren la adherencia a tratamiento y aplicacin de cuidadoscon programas educativos y apoyo al autocuidado.

Una integracin real de los cuidados.


35/79

D

Una coordinacin eficaz, tanto entre niveles y flujos asis-tenciales como entre la red social y sanitaria.

Solamente bajo estos supuestos es posible dar una respues-ta de calidad, satisfactoria para los pacientes, especialmente alos que padecen varias enfermedades crnicas, con posibili-dades de ser asumible en costes por el sistema socio-sanitario.La complejidad de estos pacientes exige pasar de la Gestinde la Enfermedad (Disease Management) a la Gestin delCaso (Case Management) con un plan individualizado ba-sado en la mejor evidencia de prctica clnica, coordinacin

de los recursos asistenciales y refuerzo y seguimiento del planteraputico.

Sin renunciar a la gestin de los procesos y enferme-dades agudas, la adecuacin de los servicios sanitarios a lanueva realidad de la cronicidad debe suponer un importan-te proceso de cambio que pasa por una adecuada direccinestratgica por parte de los rganos gestores as como por

una implicacin de todos los profesionales del sistema so-ciosanitaria.

3.2. Qu tenemos: Necesidad de un nuevo modeloorganizativo de la atencin sanitaria

La organizacin actual de la atencin sanitaria en niveles

asistenciales que diferencia la atencin sanitaria de la socialy separa la atencin primaria de la atencin hospitalaria traeconsigo un grave problema de integracin de la prctica cl-nica que ha sido detectado en todos los modelos sanitarios.A esta situacin se aade, en nuestro pas, la descoordinacinentre las diferentes administraciones pblicas titulares de losservicios de salud. Este desencuentro afecta especialmente a

los pacientes crnicos al ser los ms necesitados de interven-


36/79

O

ciones fundamentadas en la coordinacin intersectorial y enla atencin integrada.

Un requisito fundamental para adecuar la atencinsanitaria a las necesidades del paciente con enfermedadescrnicas es la ruptura con la tradicional subsidiariedad yaislamiento de la Atencin Primaria. Sin el traslado efectivode recursos y responsabilidades a los Equipos de AtencinPrimaria cualquier modelo de atencin compartida se quie-bra en su raz. Potenciando el papel de la Atencin Primariacomo coordinadora de los recursos sanitarios y como regu-

ladora de los ujos de pacientes generados en el sistema, segarantiza la continuidad y la atencin longitudinal de laatencin sanitaria a los enfermos crnicos. Asimismo pare-ce necesario reforzar el papel del mdico de familia, especia-lista en Atencin Primaria, el llamado supra-especialista39,y la enfermera de familia como agentes principales del pa-ciente y puerta de entrada al sistema, mejorando su forma-cin en las mejores evidencias cientcas, capacidad clnica

y utilizacin de las herramientas para la gestin integral delpaciente.

3.2.1. Herramientas para reorientar la organizacin sani-taria

3.2.1.1. Integracin asistencialLa estructura organizativa del sector sanitario ha expe-

rimentado profundos cambios durante las ltimas dcadas,tanto en Europa como en el resto del mundo. Desde nalesde la dcada de 1980, en diferentes pases se fueron intro-duciendo reformas en la nanciacin y organizacin de laprovisin de servicios de salud basadas en la introduccin de

mecanismos de mercado para descentralizar parte del riesgo


37/79

D

econmico a los proveedores y promover la competencia en-tre ellos40.

Sin embargo, desde mediados de la dcada de los 90, lasreformas de las polticas de salud han ido encaminadas a bus-car la integracin y la colaboracin de proveedores de saludpara mejorar la continuidad asistencial y la eciencia globaldel sistema 41. Revisiones del impacto sobre la eciencia delas organizaciones integradas en el campo de la atencin so-ciosanitaria a ancianos con dependencia indican ahorros deentre el 30 y el 50% compatibles con mejoras de calidad y

de acceso42

. Existen evidencias de que las organizacionessanitarias integradas pueden obtener mejoras importantesen la eciencia, el acceso y la calidad de la atencin cuan-do gozan de apoyo poltico y recursos nancieros sucientespara su desarrollo 43. Sin embargo, no siempre la integracinadministrativa y jurdica de estructuras sanitarias garantizala atencin integrada. Existen numerosas experiencias de Ge-rencias nicas que no han generado paralelamente escenarios

de integracin clnica44. Es necesario promover escenarios deintegracin clnica.

3.2.1.2. Equipos de salud. Gestin Clnica

anto los sistemas organizativos basados en una integracin je-rrquica como las redes basadas en una integracin virtual, a travs

de contratos y acuerdos, obtienen resultados semejantes y ambosparecen evolucionar hacia una hibridacin de sus estructuras or-ganizativas en las que cada vez hay mayor coordinacin jerrquicaen las redes y mayor uso de acuerdos y contratos en los sistemasjerrquicos. En este contexto, un elemento clave para el futuroser evaluar el papel que estn llamados a desempear los equiposde salud y la aplicacin de los instrumentos de gestin clnica con

vistas al proceso de transformacin de la atencin sanitaria a los


38/79

O

enfermos crnicos. Es importante destacar el papel que puede te-ner la poltica de incentivos para impulsar la integracin entre ni-veles45. La tendencia actual parece ir encaminada a introducir ele-

mentos de descentralizacin impulsando una mayor autonomaa los Centros Sanitarios permitiendo su funcionamiento comoredes que se integran en base a contratos y acuerdos de gestin.

3.2.1.3. La reingeniera de procesos

La gestin de procesos se ha convertido en una herra-

mienta que permite una aproximacin a la realidad de lasenfermedades crnicas y las necesidades de servicios que ge-neran46. La organizacin en base a procesos es imprescindiblepara abordar la complejidad de una manera ms ecaz, yaque permite ordenar la atencin de los problemas del pacien-te en el tiempo y en el espacio, planicando la forma en quemltiples profesionales, en distintos momentos y lugares,atienden y resuelven los problemas.

Una de las principales aportaciones del enfoque de procesoses intentar afrontar la existencia de niveles asistenciales a partirde las expectativas y necesidades de los pacientes, ordenandoposteriormente las intervenciones requeridas para satisfacerlosy dirigiendo los recursos hacia donde son ms necesarios.

3.2.1.4. La estraticacin de la poblacin. Las enfermeda-des crnicas complejas

Un elemento fundamental en la estraticacin de la pobla-cin segn su nivel de riesgo, con el n de adecuar los cuidadosa las necesidades reales, es la identicacin de los pacientes quese encuentran en el vrtice de la pirmide de riesgo. Se trata de

identicar a ese 3-5% de la poblacin con importante comorbi-


39/79

D

lidad, o con lo que se ha denominado Enfermedades CrnicasComplejas, que presentan una intensiva utilizacin de serviciosde alto coste. En toda Espaa se ha consolidado el concepto de

Paciente Pluripatolgico para identicar a estos pacientes. En elao 2.002, utilizando una metodologa de reingeniera de pro-cesos, se desarroll el proceso asistencial integrado Atencin alPaciente Pluripatolgico que consigui identicar y caracterizarclnicamente a este grupo de pacientes con mltiples enferme-dades crnicas y una especial fragilidad clnica 47. Esta estrategiasupuso un paso adelante en el desarrollo conceptual de las Enfer-medades Crnicas Complejas al plasmar este concepto genrico

en un trmino especco, el de Paciente Pluripatolgico, quepermite identicar en base a criterios objetivos a una poblacinmuy homognea con unos requerimientos asistenciales simila-res. De esta forma se facilita la posibilidad de evaluar los resulta-dos de los programas de intervencin sobre estos pacientes.

3.2.2. Competencias y roles profesionalesEl proceso de adaptacin de las organizaciones sanitarias a las

necesidades de los pacientes lleva a modicar las competencias demuchos profesionales. Resulta sorprendente como, en la actuali-dad, dentro de sistemas de salud aparentemente similares, puedehaber grandes diferencias entre los roles de distintos profesiona-les. La bsqueda de un modelo de atencin integrada obliga a

redenir los roles de los protagonistas tradicionales de la atencinsanitaria y a denir nuevos perles profesionales, modicando oampliando sus competencias.

La frecuente existencia de varias condiciones crnicas enun mismo paciente hace que el proceso morboso desborde,generalmente, la comprensin de un enfoque de rgano o sis-tema, haciendo necesaria la presencia de una inteligencia inte-

gradora de alto nivel capaz de conceptualizar la complejidad y


40/79

O

ordenar acciones clnicas no habituales o estandarizables. Estacircunstancia trae consigo una importante revalorizacin delpapel del profesional polivalente, tanto en Atencin hospitala-

ria como en Especializada.

3.2.2.1. El Mdico de Familia

La medicina de familia surge en Espaa ante la necesidadde una formacin especca postgrado que dotara al mdico decompetencias, no adquiridas en la licenciatura, en la atencin al

individuo, con una fuerte orientacin hacia el entorno familiary la comunidad. Las competencias del mdico de familia comoclnico experto polivalente han sido siempre reforzadas en suprograma docente y es, por este motivo, por el mbito dondeejerce y por la continuidad de asistencia que ofrece, el mdicoque debe erigirse como referente de los pacientes crnicos. Suorientacin familiar y comunitaria le dota de una posicin id-nea para ejercer un papel de liderazgo en el Equipo de Atencin

Primaria y ante la red sociosanitaria, con objeto de mantener laatencin integral en la prestacin de servicios a sus pacientes.

3.2.2.2. El Internista

Unos de los roles emergentes llamados a adquirir ungran protagonismo en la atencin de pacientes con enfer-

medades crnicas complejas es del internista de referencia,el mdico generalista polivalente en el mbito hospitalario.Durante los ltimos aos parece resurgir el protagonismode los internistas generales en los hospitales, rol que, quizs,pudiera denirse mejor como inter-especialista, enfatizandosu aporte de conectividad y racionalidad clnica al pacientecon comorbilidad y pluripatologa y de trans-especialista

poniendo de relieve la necesidad de una inteligencia inte-


41/79

D

gradora. En EEUU entre 1.995 y 2.006 los pacientes hospi-talizados atendidos por internistas generales pasaron de un46,4 a un 61% y los pacientes atendidos por hospitalistas

se incrementaron de un 5,9% a un 19%, de tal manera quela probabilidad de que un paciente fuera atendido por unhospitalista se increment en un 29,2% anual entre 1.997y 2.00648. En otros pases como Espaa, pese al gran desa-rrollo de las subespecialidades mdicas, la Medicina Internacontina siendo la columna vertebral de la mayora de losservicios mdicos hospitalarios 49.

En 1.997 la Sociedad Espaola de Medicina Interna yla Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitariapropusieron un modelo de coordinacin entre niveles asis-tenciales basado en el binomio internista general-mdicode familia. De esta manera, reconociendo el papel del m-dico de familia como agente principal del paciente, se pro-pona que el internista, actuando como generalista den-tro del hospital, debera jugar el papel de segundo agente

puente en el entorno hospitalario 50. La reingeniera delproceso en el Proceso Asistencial Integrado Atencin alPaciente Pluripatolgico lleg a las mismas conclusionesal desarrollar un Plan de Atencin Compartida que ga-rantizara la continuidad asistencial 51. Probablemente, unade las aportaciones ms innovadoras y genuinas de esteproceso ha sido la asignacin de un liderazgo comparti-do entre mdicos de familia, en el mbito de la AtencinPrimaria, e internistas en el mbito hospitalario, as comoel importante papel que se le asigna a la comunicacinpersonalizada como elemento fundamental para potenciarla conexin en la interaccin de los diferentes mbitosasistenciales. Diferentes trabajos han analizado las apor-taciones de la coordinacin directa del mdico de familiacon el internista52,53, destacando especialmente la satisfac-

cin de los profesionales

54,

55

, aunque, como ocurre con


42/79

O

la mayora de trabajos de coordinacin entre especialistas,los problemas metodolgicos impiden obtener sucientesevidencias de la superioridad de los modelos de coordina-

cin56,57.

3.2.2.3. El profesional de enfermera

Durante los ltimos aos el papel de la enfermeraestsiendo sometido a una profunda revisin. El nuevo escenarioque se nos dibuja para las prximas dcadas, con un pro-

gresivo incremento de las enfermedades crnicas, determinaque, cada vez ms, el valor curacin vaya dejando paso alvalor cuidados. En la adecuada prestacin y coordinacinde cuidados el protagonismo de la enfermera es algo incues-tionable. Por ello resulta evidente, cada vez ms, la necesidadde dotar de mayores responsabilidades asistenciales a la enfer-mera17. Es preciso aumentar las competencias y el prestigio

profesional de la enfermera y dotarles de mayor responsabi-lidad y accesibilidad, con el n de conseguir que el pacienteconfe en estos profesionales como asesores para numerosasconsultas espontneas y como gestores de sus problemas desalud. En el apartado anterior ya han sido abordados algunosde los nuevos roles de la enfermera y el destacado papel queestn llamados a jugar.

La nueva especialidad de Enfermera Familiar y Comu-nitaria, la introduccin de la prescripcin enfermera y eldesarrollo por parte de la universidad de los nuevos estudiosde Grado de Enfermera sita a la profesin en una situa-cin idnea para asumir nuevos retos. Los nuevos modelosde atencin a pacientes crnicos van a suponer un rea dedesarrollo que precisa del compromiso de estos profesio-

nales.


43/79

D

3.2.2.4. El profesional de Farmacia

La terapia farmacolgica es una herramienta esencial en el

manejo del paciente crnico, pero presenta complicaciones aa-didas derivadas de la edad, del consiguiente deterioro en la meta-bolizacin de los frmacos, del aumento de la susceptibilidad, dela polimedicacin, del aumento en el riesgo de interacciones me-dicamentosas y del continuo cambio de nivel asistencial, lo queafecta a la adherencia y a la seguridad en el manejo de los fr-macos. Por otro lado, las guas de prctica clnica, pensadas paratratamiento de patologas aisladas, son difcilmente aplicables,

varias a la vez, en el paciente pluripatolgico. Los farmacuticosque trabajan en las instituciones sanitarias espaolas, sin aban-donar sus tareas tradicionales, han recorrido un largo camino enlos ltimos aos para aumentar sus capacidades y ser tiles enel cuidado de los pacientes. Por ello, los Servicios de FarmaciaHospitalaria y los Servicios de Farmacia de Atencin Primariapueden ser una ayuda inestimable en la mejora de la farmaco-terapia del paciente crnico, por ejemplo, mediante actividades

sistemticas de revisin de tratamientos a partir de fuentes infor-matizadas cada vez ms ables o mediante la interaccin directacon pacientes seleccionados. Sus principales aportaciones, comomuestra la bibliografa, estn relacionadas con la mejora de laadherencia o la gestin de la conciliacin de tratamientos en latransferencia de pacientes entre niveles, as como con la asesoraa los profesionales sobre las interacciones y sobre la adecuacin

de los tratamientos a la mejor evidencia disponible.Por otra parte la farmacia comunitaria, como se ha indi-

cado anteriormente, ha realizado iniciativas en la atencindel paciente crnico, tanto en otros pases como en Espaa,y muestras de las mismas son el Proyecto ConSIGUE58o losprogramas de Atencin al Mayor Polimedicado59. La provi-sin de atencin farmacutica personalizada a pacientes crni-

cos polimedicados, mediante el seguimiento del tratamiento e


44/79

O

interacciones, la educacin sobre los medicamentos e inclusoel acondicionamiento de la medicacin en sistemas persona-lizados de dosicacin ha mostrado mejorar la adherencia y

optimizar los tratamientos.

Otros roles profesionales

La mayora de las especialidades sanitarias estn implica-das en el proceso de atencin a pacientes crnicos y tendrnque adaptar su perl competencial a las nuevas necesidades.

Algunos profesionales como geriatras, farmaclogos clnicos,nutricionistas, sioterapeutas, psiclogos, trabajadores socia-les, etc. probablemente vern reforzado su protagonismo endeterminados procesos crnicos durante los prximos aos.La necesidad de evitar la cascada de la dependencia en pa-cientes con enfermedad crnica reforzar especialmente elprotagonismo de todos los profesionales implicados en larehabilitacin y, probablemente, propicie el nacimiento de

nuevos perles adaptados a las nuevas necesidades, comosera el caso de la erapia Ocupacional en pacientes crni-cos con dependencia. Del mismo modo, la vinculacin dela enfermedad crnica con la dependencia propiciar un for-talecimiento del papel de los trabajadores sociales que hande afrontar directamente la problemtica generada por la si-tuacin de enfermedad crnica, tanto en Atencin Primaria

como en el escenario hospitalario, intentando racionalizarrecursos para avanzar en lo posible en la integracin socialdel paciente con problemas crnicos.

Por otra parte, es probable que la diferenciacin del papelde la enfermera, con unas competencias mas autnomas yespecicas, vaya creando la necesidad de crear nuevos rolesprofesionales de colaboracin con el mdico. al es el papel

emergente, por ejemplo, del auxiliar sanitario que da soporte


45/79

D

y ayuda a dinamizar los aspectos administrativos de las con-sultas mdicas 60.

odos estos profesionales formarn equipos multidiscipli-nares con dependencia funcional donde se determinarn lasresponsabilidades, las funciones asignadas y las actividadesrealizadas, con una estructura organizativa y un plan de tra-bajo que ser evaluado peridicamente.


a) Es necesario potenciar el papel de la Atencin Primariacomo reguladora de los flujos de pacientes generadosen el sistema y como coordinador de los recursos sani-tarios, para garantizar la continuidad y la atencin lon-gitudinal a los enfermos crnicos. Es preciso reforzar elpapel del mdico y enfermera de familia como agentes

principales del paciente y puerta de entrada al sistema,mejorando su capacidad clnica y sus herramientas parala gestin integrada del paciente.

b) Es inexcusable una firme voluntad de superar la tradi-cional divisin entre entornos asistenciales (Primariay Hospital) y reconfigurar el modelo de tal maneraque el paciente se mueva sin barreras en diferentes

mbitos asistenciales o dentro de un mismo nivel asis-tencial.

c) La reingeniera de procesos y la gestin por procesosclnicos integrados son instrumentos que estn con-tribuyendo a encontrar formas de reordenar los servi-cios para generen un marco de atencin compartidaentre los diferentes mbitos asistenciales.


46/79

O

d) La estratificacin de la poblacin segn su nivel de ries-go ha de permitir identificar a los Pacientes Pluripato-lgicos o con enfermedades crnicas complejas que re-

quieren el desarrollo de planes especficos de atencincontinuada o gestin de casos.

e) Es necesario reforzar el papel de los profesionales concapacidad integradora. La alianza de los mdicos y enfer-meras de familia, en el mbito de la Atencin Primaria,con los mdicos internistas y enfermeras hospitalarias, seest expresando como alternativa innovadora que poten-

cia la continuidad asistencial y la personalizacin de laasistencia sanitaria.

f) La Atencin Primaria ha de ejercer un papel de ejecoordinador de los servicios sanitarios y sociales a tra-vs del cual la poblacin tenga un acceso ordenado acuidados sanitarios y sociales. Las actuaciones de losprofesionales de la Atencin Primaria no han de sersolamente clnicas ni tener una posicin perifrica en

la atencin de los problemas sociales vinculados a ladependencia generada por las enfermedades crnicas.

g) Es necesario impulsar el protagonismo y responsabili-dad de los profesionales en la gestin de los serviciosde salud. Para lograr un mayor compromiso de losprofesionales sanitarios es preciso generalizar los nue-vos conceptos de gestin clnica dotando a los centrosde un mayor grado de autonoma. El mestizaje entrelas tradicionales estructuras jerrquicas y las nuevasorganizaciones en red ha de favorecer el desarrollo denuevas formulas de gestin que promuevan mayor im-plicacin de los Centros Sanitarios con la Comunidaden la que se encuentran inmersos.


47/79


48/79

L

La experiencia muestra que una buena parte del xito enla gestin de los pacientes crnicos recae en el uso adecuadode las tecnologas de la informacin y la comunicacin(TIC), tambin llamadas NTIC(Nuevas Tecnologas de la In-formacin y de la Comunicacin)o IT(Information Techno-logy), que aunque conceptualmente diferentes (IC, NIC,I), agrupan los elementos y las tcnicas utilizadas en el tra-tamiento y la transmisin de la informacin, principalmentede informtica, internet y telecomunicaciones.

Las IC pueden ayudar a mejorar la vida de toda la po-blacin y especialmente de aquellos con patologas crnicas.En palabras de Ko Annan, Secretario General de las Nacio-nes Unidas (discurso inaugural de la primera fase de la WSIS,Ginebra 2.003), las IC son instrumentos que harn avan-zar la causa de la libertad y la democracia y constituyen losmedios necesarios para propagar los conocimientos y facilitarla comprensin mutua.

Para realizar una verdadera y eciente transformacin delmodelo asistencial no se puede obviar el papel de las IC

como una de las palancas de cambio ms potente de que

LA INFORMACINCLNICA Y LA TOMA

DE DECISIONES

4


49/79

D

disponemos. La asistencia sanitaria en general y, ms espe-ccamente, la atencin a crnicos solo puede desarrollarsecon altos niveles de calidad y eciencia si contamos con los

recursos que nos ofrecen las IC, potenciando aquellas otrasde sus posibilidades que an estn por desplegar.

4.1. Qu hay: Los sistemas de informacin comomedio para la prctica y evaluacin de laatencin a los pacientes crnicos

Una organizacin basada en el capital humano y la ges-tin del conocimiento, que necesita tomar decisiones conti-nuamente, no puede concebirse hoy sin la utilizacin masivade las herramientas que hemos desarrollado con este prop-sito y que han demostrado su efectividad en otros muchosmbitos, las IC.

Una de las bases del modelo propuesto para mejorar laatencin a los pacientes crnicos es la existencia de indicadoresde evaluacin que permitan, a clnicos y gestores, conocer lasituacin de partida y establecer objetivos para la mejora. Parapoder evaluar hacen falta sistemas de informacin adecuados.

En el sistema sanitario, la historia clnica electrnica virtual-mente nica, es decir, con capacidad de gestionar de forma in-tegrada toda la informacin relativa a un paciente, independien-temente de su origen y lugar de almacenamiento, puede ser elmejor representante de la aplicacin de estas nuevas tecnologas.

4.1.1. La historia clnica electrnica

Denicin. La historia clnica rene toda la informa-

cin relacionada con la salud del paciente y que surge prin-


50/79

L

cipalmente del contacto entre el profesional sanitario y ste.En ella se recoge la informacin necesaria, de tipo asistencial,preventivo y social, para la correcta atencin de los pacien-

tes. Constituye el documento principal en el sistema de in-formacin sanitaria del paciente, presentando una vertienteasistencial, otra administrativa y otra legal, pues incluye elregistro completo de la atencin prestada al paciente. En elcaso de los pacientes crnicos que precisan, o pueden precisarseguimiento de su situacin, durante aos y por diferentesprofesionales tanto de Atencin Primaria como Hospitalaria,este documento resulta trascendental para prestar una aten-

cin de calidad.

La historia clnica basada en la utilizacin del papel, quetodava subsiste, presenta caractersticas limitativas: dicul-tades para compartir y transmitir la informacin; multipli-cidad de historias; reiteracin de informacin (alergias, ante-cedentes); incompletitud; apropiacin de los contenidos porlas instituciones o los profesionales; dicultades para estruc-

turar los contenidos; limitaciones en la recuperacin de lainformacin; etc. Las IC rompen con estas limitaciones yabren un nuevo espacio de posibilidades para el manejo de lainformacin clnica, permitiendo incluso la interaccin entresta y el profesional.

Historia Clnica Integrada. Existe un consenso gene-ralizado sobre la necesidad de integrar la atencin sanitaria

en sus diferentes mbitos de prestacin: Atencin Primaria,consultas externas hospitalarias Ambulatoria, Urgencias,Hospitalaria. Esta separacin es articial y solo depende de laorganizacin de los servicios asistenciales, pero no se corres-ponde con las necesidades ni el punto de vista del paciente.Una verdadera orientacin al paciente exige dirigir la miradahacia una sanidad sin niveles, sin escalones, con diferentes

entornos asistenciales pero facilitando la comunicacin entre


51/79

D

profesionales para ofrecer una atencin ms efectiva y e-ciente, salvaguardando la seguridad del paciente y respetandoel derecho de condencialidad de la informacin61. No hay

nada ms integrador que una historia clnica nica, que solopuede concebirse con este nivel de prestaciones, en formatoelectrnico. Precisamente es este formato el que otorga unnuevo sentido al requisito de unicidad, dando lugar a lo quepodramos denominar la Historia Clnica Informatizada vir-tualmente nica por paciente (HCIU). No importa donderesida la informacin. Lo realmente relevante es la posibili-dad de disponer de ella con una visin integrada y estruc-

turada que facilite al profesional la toma de decisiones ba-sndose en todos los datos que en algn momento han sidoincorporados al sistema. Este debe ser un objetivo prioritariosi se quiere mejorar la calidad de atencin a los pacientescrnicos. Entre las caractersticas que debe reunir se incluyenlas siguientes:

. Es decir, incluir a todos los usua-

rios con derecho de prestacin sanitaria identificadosmediante el nmero personal de identificacin nico porpaciente y necesario en cualquier actuacin sanitaria. Deno ser posible por existir distintos proveedores, hay queestablecer los mecanismos para permitir el acceso a la in-formacin entre diferentes plataformas, al menos a unaHistoria Clnica Compartida con informacin de inters

comn fcilmente accesible por parte de todas las organi-zaciones y profesionales que trabajan en un mismo terri-torio con la misma poblacin.

tanto desde el punto de vista longitudinal(a lo largo de la vida) como transversal (entre distintosservicios), integrando en una plataforma nicatanto lasactuaciones en Atencin Primaria como en Ambulatoria

consultas externas hospitalarias y Urgencias. No es im-


52/79

L

prescindible que incluya toda la informacin del ingresohospitalario que, quizs, pueda precisar un modelo dife-rente pero debe recoger la informacin del informe de

alta donde debe especificarse el resultado de las pruebascomplementarias realizadas (Laboratorio, Radiologa,etc.).

Debe incluir la posibilidad de peticin depruebas complementarias y recibir el resultado de laspruebas mediante volcado de forma automtica a la his-toria.

Que garantice la adecuada comunicacin y coopera-cin en tiempo y forma entre los profesionales de losdiferentes estamentos y niveles asistenciales que atiendenal paciente, basada en la informacin compartida y el usode herramientas comunes.

quepermita la estratificacin del riesgo basndose en laevaluacin de caractersticas recogidas en los sistemasde informacin: variables personales, carga de morbi-lidad, utilizacin de servicios, necesidad de cuidadosetc. ambin requiere sistemas de anlisis capaces degenerar esa segmentacin e, incluso, predecir las nece-sidades del paciente, permitiendo al profesional antici-parse en sus actuaciones y ser proactivo. Existen mo-

delos desarrollados (CRG, APG) y otros en desarrollocapaces de cubrir esas necesidades.

Que permita la gestin de procesos y protocolizacinincorporando herramientas de soporte a la toma de deci-siones. Se ha de avanzar en el desarrollo de sistemas infor-matizados de apoyo a la toma de decisiones (SIADs) porparte de los profesionales, vinculados a la HCIU. Aunque

la incorporacin de SIADs en soporte informtico ha


53/79

D

demostrado, en ensayos aleatorios, que mejora el procesoy el resultado de la atencin, pocos de estos sistemas estndisponibles actualmente.

permitiendo el acceso a su car-peta personal, con una accesibilidad diferenciada paraevitar problemas de confidencialidad; potenciando la au-tonoma del paciente y la corresponsabilidad, as comoel desarrollo de la atencin a distancia mediante la tele-medicina y la telemonitorizacion, dentro de un marco deracionalidad en la medicin e interpretacin clnica de

su significado, y permitiendo que los ciudadanos puedaninteractuar con el sistema sanitario: correo electrnico,acceso a material educativos de calidad en la Web etc.

El acceso debe estar regulado mediante firmaelectrnica reconocida, identificando en todo momentola persona que accede a la informacin, salvaguardandolos principios de biotica y de confidencialidad as como

las normativas relativas a la proteccin de datos de carc-ter personal.

para poder ser utilizada en investigacin, mejorade la calidad, gestin etc. y precisapara ser de utilidad enla toma de decisiones por gestores y planificadores 6263.

Aspectos preventivos y sociales.La historia de salud in-tegra toda la informacin referida al estado de salud de una

persona y, por tanto, incluye tanto los datos de enfermedadcomo de salud. Debe hacerse especial hincapi en que la his-toria tenga fcil acceso a la informacin de carcter preven-tivo clnico y, tambin, social. La actuacin preventiva es labase del buen control en los pacientes crnicos y la principalestrategia para evitar los ingresos hospitalarios que aumentanlos costes sanitarios, sacan al paciente de su entorno habitual

y le hacen progresar en el camino de la dependencia. As por


54/79

L

ejemplo, la diabetes mellitus es la primera causa de ingresoevitable, en ms del 70% de los casos. Por ello debe incenti-varse la realizacin de actividades preventivas, especialmente

en Atencin Primaria, y la HCIU debe facilitar el registro yla evaluacin de las mismas. Los aspecto sociales son de grantrascendencia en las patologas crnicas y tambin debe pre-verse su registro en forma sencilla y accesible.

Diseo ergonmico.El diseo de la HCIU debe facilitarel registro de la informacin y posibilitar su evaluacin pos-terior. Debe recoger ODA la informacin relativa a la aten-

cin prestada pero en las condiciones de tiempo habitualesen la prctica clnica. Por ello su diseo deber ser consensua-do con los profesionales y las sociedades cientcas, pues sonellos los que han de registrar la informacin y debe tenerseen cuenta la opinin de estos profesionales (enfermera, m-dicos de diferentes especialidades) si posteriormente se quieredisponer de datos con suciente validez para la evaluacin.

Comunicacin entre profesionales.La HCIU no solosirve de registro nico por paciente sino tambin como me-dio de comunicacin entre profesionales. ambin las ICpuede facilitar nuevas formas de interconsulta como la te-lemedicina mediante remisin de imgenes para consultaa travs de internet (retinografas, lesiones dermatolgicas,radiografas etc.) evitando desplazamientos del paciente y de-mora diagnstica.

4.1.2. Los indicadores de evaluacin en los Sistemas de In-formacin Sanitaria

La OMS dene los Sistemas de Informacin Sanitaria(SIS) como la combinacin de procedimientos y recursos

para recoger, ordenar y transmitir datos con objeto de ge-


55/79

D

nerar informacin y prestar servicios a los planicadores yadministradores de todos los niveles, a los dems miembrosdel sector salud (personal asistencial, proveedores, investiga-

dores, etc.) y a la propia comunidad.Un elemento nuclear en la mejora de la atencin a los

pacientes crnicos 64 es el establecimiento de un procesoevaluativo basado fundamentalmente en indicadores clni-cos, consensuados con las sociedades cientcas, relativos alas patologas crnicas mas prevalentes, que permita conocerel punto de partida y el objetivo a alcanzar y que oriente a

los profesionales hacia objetivos de efectividad y eciencia. Yque, adems, permita el acceso peridico durante el procesode evaluacin, tanto a los gestores como a los profesionales,ofrecindoles la oportunidad de corregir desviaciones sin es-perar al nal del proceso.

La historia clnica debe ser el documento base sobre el quedisear los indicadores de evaluacin que permitan analizar

la calidad de la atencin prestada a los pacientes crnicos, co-nocer su evolucin a lo largo del tiempo, conocer la situacinde la que se parte (el profesional, el centro, el servicio, el reade salud) y establecer los objetivos que se pretenden alcanzar,motivando su consecucin mediante estrategias de incenti-vacin. Los sistemas manuales con recogida de datos ad-hocson inecaces y carecen de validez y abilidad.

Esta informacin, procedente de la HCIU y otros do-cumentos relacionados puede, y debe, complementarsecon otras fuentes de informacin como pueden ser las di-ferentes encuestas u otras formas de recoleccin de infor-macin sanitaria. El Sistema de Informacin Sanitaria enEspaa (SISAN) es un PORAL de informacin sanitariaque se actualiza permanentemente, incluyendo todas las

nuevas estadsticas e incorporando todas las nuevas en-


56/79

L

cuestas publicadas por el sector salud y otros anes. Pone adisposicin de distintos usuarios, de forma libre y gratui-ta, toda la informacin sanitaria que se encuentra disper-

sa en diversas fuentes y publicaciones de las institucionesque las generan. Entre otras reas integra las de Demo-grafa y poblacin, Aspectos socio-econmicos, Estado deSalud, Determinantes de la salud, Recursos y actividadesdel sistema sanitario, Financiacin y actividad econmicadel sistema sanitario.

4.1.3. Sistemas de informacin como medio para aumentarla autonoma del paciente; paciente experto, infor-mado, activo y comprometido

El objetivo nal es pasar de un modelo en el que el pa-ciente y el sistema se relacionan de forma pasiva a otro derelacin proactiva. Los sistemas de informacin deben sercapaces de dar soporte a esa proactividad y favorecer la coor-dinacin entre niveles y sectores asistenciales. En este sentidodebe remarcarse la contribucin que la Atencin Primariapuede hacer en la disminucin de hospitalizaciones evitablesy como los sistemas de informacin pueden facilitar que seaun objetivo compartido entre Atencin Primaria, Hospitala-ria y Sociosanitaria.

Un segundo elemento bsico de los nuevos modelos de

atencin a pacientes crnicos es el empowerment, es decir,el apoyo para el desarrollo de pacientes pro-activos, compro-metidos, autnomos y buenos conocedores de su patologa65.Este es un elemento crucial pues, a diferencia de lo que suce-de en las patologas agudas, los pacientes con enfermedadescrnicas deben convivir muchos aos con ellas y la actitud delas personas (motivacin, creencias) es crucial en el control

de sus enfermedades pues condiciona, por ejemplo, el grado


57/79

D

de cumplimiento o adherencia a las indicaciones teraputicasdel profesional sanitario.

Sin embargo, Espaa posee la tasa de frecuentacin msalta de Europa con una media de 8 visitas/persona /ao enAtencin Primaria 66cuando el grado de control de las en-fermedades crnicas es similar a otros pases con menor fre-cuentacin 67. Se ha desarrollado una atencin demasiadopaternalista donde el paciente se siente muy dependiente delsistema 68.

El desarrollo de las IC puede mejorar el nivel de controlsin aumentar el nmero de visitas y hacer sentir al pacientebien informado y atendido sin necesidad de un contacto per-sonal tan continuo. Adems, el bajo coste, cada vez menor,del uso de las IC aumenta la eciencia de uso y facilitar sugeneralizacin en los diferentes sistemas de salud. Se han de-sarrollado numerosas experiencias en este sentido que harncambiar en el futuro inmediato el concepto que ahora tene-

mos de visita, desarrollando nuevos modelos como la consul-ta electrnica a travs de Internet, la consulta telefnica o elseguimiento permanente a travs de dispositivos (gadgets)que remiten las determinaciones (tensin arterial, glucemiacapilar, grado de anticoagulacin, electrocardiograma etc.) apginas web de registro continuo donde el profesional puederealizar a distancia el seguimiento personalizado del paciente69,70,71.

Estas aplicaciones interactivas de comunicacin entre pa-cientes y profesionales sanitarios han sido evaluadas y pareceque poseen, en gran medida, efectos positivos sobre los usua-rios que tienden a obtener ms informacin, aumentar losautocuidados y sentirse mejor socialmente. Adems, puedenmejorar los resultados clnicos y conductuales comparando

a los usuarios con los no usuarios

72

. Existe una necesidad de


58/79

L

ms estudios de alta calidad con adecuados tamaos mues-trales para conrmar estos hallazgos preliminares, para de-terminar el mejor tipo y el mejor modo de ofrecer las IC y

para establecer cmo pueden mejorar sus efectos en diferen-tes grupos de personas con enfermedades crnicas con el nde no caer en la neurosis del control sin efecto real en la efec-tividad o en la tentacin de ofertas tecnolgicas y comercialesfuturas que permitirn controlar en los domicilios y trasmitircientos de parmetros. No podemos perder el sentido comnni gastar dinero innecesario, incluso cuando la sociedad lopueda aceptar o demandar.

Por ello se recomienda la puesta en marcha y evalua-cin de todo tipo de estrategias de comunicacin entreprofesionales sanitarios y pacientes con enfermedades cr-nicas que permitan aumentar el grado de conocimiento ycompromiso de stos hacia su enfermedad favoreciendo suautonoma y disminuyendo la dependencia de la consultapresencial. Igualmente debe estimularse el desarrollo de

las IC para favorecer la implantacin de actividades co-munitarias y la potenciacin de comunidades virtuales depacientes donde puedan intercambiar informacin, opi-niones, creencias y apoyos73,74,75.

4.2. Qu tenemos. Experiencias en nuestro pas

odas las CCAA han puesto en marcha procesos de in-formatizacin de la Historia Clnica con diferente grado dedesarrollo. En un periodo anterior haba modelos localiza-dos para Atencin Primaria basados en plataformas como elOMI-AP que fueron utilizados por diversas CCAA. Pero,actualmente, cada Comunidad ha desarrollado su propiosistema. En algunos casos el desarrollo ha alcanzado ya la

informatizacin completa de la atencin ambulatoria, tanto


59/79

D

de Atencin Primaria como de hospitalaria, con base pobla-cional incluyendo a la totalidad de la poblacin y siendo bienaceptada por los pacientes76. Ello pone al Sistema de Salud

espaol en una situacin de privilegio en el entorno interna-cional para poder desarrollar nuevas estrategias de atencin alpaciente crnico donde un buen sistema de informacin es labase para la planicacin 77.

Para evitar generar problemas de accesibilidad entre pa-cientes de diferentes CCAA se ha iniciado el desarrollo de unsistema que permita el acceso a un conjunto mnimo bsico

de datos de la historia clnica digital de cada Comunidad Au-tnoma, y que est previsto inicie su implantacin en 2011.


a) Los sistemas de informacin clnica deben cumplir va-rios requisitos fundamentales para facilitar a clnicos y

gestores la toma de decisiones:

objetivos asistenciales como elemento clave de la mejo-ra asistencial.

basadas en las mejores evidencias

-tocuidados y propiciando un nuevo tipo de pacientems proactivo, informado y comprometido, el pacienteexperto.


60/79

L

b) Las tecnologas de la informacin y la comunicacin(IC) permiten confeccionar la Historia Clnica Elec-trnica nica por paciente como requisito indispen-

sable para permitir la integracin entre los diferentesmbitos asistenciales y la continuidad asistencial, tantolongitudinal como transversal.

c) La Historia Clnica Electrnica virtualmente nica ha depermitir el registro de la informacin clnica, situacinsocial y actividades preventivas as como facilitar la co-municacin entre los profesionales en un entorno seguro,

promoviendo la atencin integral prestada por equiposmultidisciplinarios conectados en red.

d) Los contenidos de la Historia Clnica Electrnica hande ser diseadas de forma consensuada con los profe-sionales sanitarios y las sociedades cientficas para querespondan tanto a las necesidades de informacin de losgestores como a las de los clnicos.

e) Es necesaria la elaboracin de indicadores de evaluacin,consensuados con los profesionales, de contenido emi-nentemente clnico que permitan realizar un seguimientodel manejo de los pacientes con enfermedades crnicas yestablecer objetivos de calidad asistencial incentivando elcumplimiento de los mismos.

f ) Se recomienda el uso de las IC para iniciar y evaluarnuevas estrategias de relacin entre profesionales y pa-

cientes, basadas en el impulso a los autocuidados. LasIC han de permitir un seguimiento ms estrecho ypersonalizado a travs de dispositivos (gadgets) queremiten los resultados de ciertas determinaciones a losprofesionales desde el domicilio del paciente.


61/79


62/79

P (B)

PROPUESTA DE DECLARA-CIN DE SEVILLA PARA LA

ATENCIN AL PACIENTE CONENFERMEDADES CRNICAS

(Borrador)

5

Durante los ltimos aos se estn produciendo impor-tantes cambios demogrcos en todo el mundo. En la UninEuropea el porcentaje de personas mayores de 65 aos pa-sar de un 16 % en 2000 a un 27 % en 2050. Espaa, estentre los pases con poblaciones ms envejecidas del mundo,estimndose que para esas fechas cerca del 35% de nuestra

poblacin superar esa edad. La relacin de la edad con lasenfermedades crnicas y con la utilizacin de los serviciossanitarios est claramente establecida. Se estima que las en-fermedades crnicas sern la principal causa de discapacidaden 2020 y que hacia 2030 se doblar la incidencia actual.

Una de las consecuencias inmediatas de estos cambios esel rpido incremento de pacientes que comparten mltiples

enfermedades crnicas. La ltima Encuesta Nacional de Sa-lud Espaola ya evidenci, entre los 65 y 74 aos, una me-dia de 2,8 problemas o enfermedades crnicas por persona,alcanzando un promedio de 3,2 en mayores de 75 aos.Las personas con mltiples enfermedades crnicas represen-tan el 50% ms de toda la poblacin que las presentan. Enellos los costes relacionados con la atencin sanitaria llegan

a multiplicarse por seis respecto a los que no tienen ninguna


63/79

D

enfermedad o solo tienen una, y en la actualidad los pa-cientes con cinco o ms enfermedades crnicas representandos tercios del gasto sanitario de algunas organizaciones sani-

tarias, multiplicando por diecisiete el gasto s

Documento Enfermedades Cronicas

Documents

Transcript of Documento Enfermedades Cronicas