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EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Silvia Castro GarcíaTrabajadora SocialDirectora AAFQ
Huelva, 25 de noviembre de 2009
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Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Nace en el año 1986. Grupo de padres y amigos que luchan
contra la Fibrosis Quística. No profesionalizada.
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Objetivo principal
“Garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con Fibrosis Quística y sus familias”.
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Destinatarios:
Las personas con FQ Familias de personas con FQ Los profesionales de la medicina. La sociedad en general (divulgación).
El cuidado, la asistencia y la protección de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares. La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela. Dar a conocer a la sociedad los problemas psicológicos y sociales de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La reivindicación en nombre de la personas afectadas de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de las personas afectadas de Fibrosis Quística.
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Porcentaje beneficiarios por provincias
Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Otras Total
Socios 29 96 40 36 32 25 19 240 36 553
4,09% 17,36% 7,23% 6,51% 5,79% 4,52% 3,44% 43,40% 6,51 % 100%
Personas con FQ
29 73 42 30 29 34 55 162 19 473
6,13% 15,43% 8,88% 6,34% 6,13% 7,19% 11,63% 34,25% 4,02% 100%
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Fines Asociación:
Cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística.
Promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados.
Acogida, orientación e información. Información y divulgación de los problemas psicológicos
y sociales de las personas con FQ. Reivindicación de derechos ante instancias públicas y
privadas. Cualquier otra acción legal en beneficio de las personas
con FQ.
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Presencia y participación de la AAFQ
Comisión Andaluza Diagnóstico Genético Preimplantacional
Vocalía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Vocalías Federación Española contra la FQ
Pertenencia de profesionales grupos españoles FQ: fisioterapia, psicología y trabajo social
Canf- Cocemfe Andalucía
Federación Andaluza de Asociaciones de Trasplantados
Miembro Eurordis (Federación Europea Enfermedades Raras)
Cermi Andaluz y Cermi Estatal. (Conf. de representantes de minusválidos)
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Relaciones externas
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Servicios y prestaciones AAFQ
Atención e intervención social Atención e intervención psicológica Talleres de Autoayuda Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria Comunicación y divulgación FQ Alojamiento temporal en situación de
trasplante.
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Recursos
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Personal de la Asociación
1 GERENTE y TRABAJADORA SOCIAL
1 TRABAJADORA SOCIAL
1 AUXILIAR ADMINISTRATIVA
3 PSICÓLOGAS
2 FISIOTERAPEUTAS
1 PERIODISTA
PERSONAL VOLUNTARIO
9 PROFESIONALES EN 2008
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Recursos económicos
Cuotas socios Eventos Subvenciones públicas y privadas Donaciones
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Situación actual Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
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“…Caminante, son tus huellasel camino y nada más;caminante, no hay camino,se hace camino al andar”…
Antonio Machado
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Evolución socios y afectados
0
100
200
300
400
500
600
2000 2003 2005 2007 2009
afectados
socios
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Logros del movimiento asociativo unido a la Unidad de referencia
Medicación gratuita. Tratamiento intravenoso domiciliario. Estudio genético. Diagnóstico preimplantacional. Implicación de los profesionales
sanitarios en el colectivo de personas con FQ.
Avances científicos en nuevas terapias, técnicas de trasplante y fármacos inmunosupresores.
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Detalle de programas y servicios
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“Trabajador Social de Salud”
“La actividad profesional que tiene por objeto la
investigación de los factores psicosociales que inciden
en el proceso de salud-enfermedad, así como el
tratamiento de los problemas psicosociales que
aparecen en relación a las situaciones de enfermedad,
tanto si tienen que ver con su desencadenamiento como
si se derivan de aquellas situaciones”.
(Amaya Ituarte)
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1º Mediador, si es necesario o se solicita por la familia o la
persona con FQ.
2º Figura cercana y accesible para personas con FQ y familiares.
Trabajador Social de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
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Atención Social. AAFQ
Conocimiento FQ y Asociación FQ. Acogida e información afectados y familias. Orientación y asesoramiento alternativas satisfagan necesidades. Promoción e inserción de personas con FQ y familias (proyectos y
servicios). Prevención (campañas divulgación y sensibilización). Dinamización participación actividades AAFQ. Captación y formación voluntariado. Captación recursos económicos servicios, programas, actividades. Coordinación y seguimiento de servicios y programas. Coordinación con AAFQ, FFQ, redes SS.SS. Presencia en Unidad Funcional FQ. Visitas a afectados hospitalizados. Elaboración de informes sociales. ….
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Problemática sociofamiliar más frecuente en FQ
Desinformación de la enfermedad: su proceso, consecuencias, tratamiento, etc.
Desconocimiento de los recursos sociales existentes.
Dificultades en la interacción familiar. Exceso de sobreprotección por parte de los padres.
Merma de socialización.
Absentismo escolar involuntario.
Dificultades añadidas en los procesos evolutivos del adolescente con FQ por sus limitaciones no aceptadas ni asumidas.
Desorientación e incertidumbre en la proyección de vida laboral y sociofamiliar de los adultos con FQ.
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Intervención Psicológica 2008
CONCEPTO NÚMERO DE INTERVENCIONES
Terapia de Familia 13
Terapia de Pareja 4
Terapia Individual 120
Taller Madres 6
H. Reina Sofía5
Elaboración de Duelo 3
Consultas domiciliarias 4
Seguimientos especiales 19
Atención telefónica a demanda de personas con FQ y familiares
13
Preparación al trasplante 3
TOTAL INTERVENCIONES 190
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Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria
MESES Nº VISITAS Nº PACIENTES
ENERO 27 27
FEBRERO 29 29
MARZO 24 24
ABRIL 21 21
MAYO 26 26
JUNIO 18 18
JULIO 13 13
AGOSTO 21 19
SEPTIEMBRE 26 22
OCTUBRE 25 21
NOVIEMBRE 28 24
DICIEMBRE 25 23
TOTAL 283 267
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Comunicación y divulgación de la FQ. Impactos mediáticos 2008.
Porcentaje de publicación según medio
web32%
televisión13%
revista8%
radio8%
prensa38%
agencias1%
Número de publicaciones por meses
32
5
20
17
10
2 23
13
0
7
0
5
10
15
20
25
Meses
ENERO
FEBRERO
MARZO
ABRI L
MAYO
J UNI O
J ULI O
AGOSTO
SEPTI EMBRE
OCTUBRE
NOVI EMBRE
DI CI EMBRE
TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN
RESPIRAR
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Gracias por
su atención