Yo Decido.Mi Voz.

Mi guía para la planificación anticipada de cuidados

My choices in mind

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¿Y si...?

¿Y si tuviera una enfermedad y no pudiera hablar con sus médicos? ¿Y si estuviera muy enfermo y no pudiera decidir por sí qué tipo de atención médica desea?

• ¿Qué clase de asistencia médica desearía—o no desearía?

• ¿Quién sería su voz y cumpliría sus deseos si no pudiera hablar por sí mismo?

“Con mi planificación anticipada de cuidados, puedo centrarme en lo que me importa hoy y no preocuparme por las decisiones de atención médica que tuviera que tomar mañana.”

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La preparación de su planificación anticipada de cuidados gira en torno a usted y a cómo desea que le atiendan. Plantéesela como un viaje que le ayuda a planificar de cara al futuro todos los “y si” de la vida relacionados con la salud. Esta guía de Care Forward le ayudará en este viaje a planificar la atención médica que desea recibir en el futuro y a cumplimentar su propio plan de cuidados anticipados.

Preparar un plan de cuidados anticipados implica:

Hablar con sus médicos y sus seres queridos para asegurarse de que entiendan sus deseos y por qué son importantes para usted

Pensar en el tipo de atención que desea—o que no desea—si no pudiera hablar por sí mismo

Experimentar la tranquilidad mental de saber que está preparado y de que se conocerán sus deseos

Plasmar sus deseos por escrito para que su familia no tenga que adivinarlos ni tomar decisiones difíciles

¿Qué es un plan de cuidados anticipados?Un plan de cuidados anticipados (advance care plan) es un documento legal que habla por usted si no puede hablar por sí mismo. En ocasiones se denomina instrucciones anticipadas (advance directive). Quizá prefiera llamarlo su plan de los “y si” o su plan “por si acaso.”

Un plan de cuidados anticipados suele incluir lo siguiente:

• El nombre de la persona que puede hablar en su lugar con los médicos (a quien se denomina responsable de las decisiones de atención médica [healthcare decision maker] o apoderado de atención médica [healthcare proxy])

• Una lista de todos los tratamientos o servicios médicos que desea o que no desea

• Otros deseos, como el de estar en casa o en un hospital

9 de cada 10 personas estiman que es importante hablar de la atención médica que desean,

pero solo 3 de cada 10 personas han hablado con sus seres queridos de cómo desean que les traten y les cuiden.1

¿Qué es planificación anticipada de cuidados?

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¿Lo sabía?

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Su viaje de planificación anticipada de cuidados

Esperar la llegada de un bebé. Comprar una casa nueva. Planificar la jubilación. Todos ellos son grandes acontecimientos de la vida. Prepararse de cara a sus necesidades de atención médica también es un viaje importante.

Estas son algunas de las cosas que debe considerar ahora:¿Me conviene la planificación anticipada de cuidados?

Sí, a todos los adultos les conviene la planificación anticipada de cuidados. Si es mayor de 18 años, debería trazar un plan ante la posibilidad de que, de forma inesperada, ocurra un suceso o aparezca una enfermedad.

¿Cuándo debería empezar a trazar mi plan de cuidados anticipados?

Cualquier momento es bueno, pero ahora es el mejor. Si ya ha concertado un chequeo o una cita con su médico, podría ser un buen momento para empezar a hablar de su plan.

¿Con qué frecuencia debería revisar mi plan?

Siempre que cambien las cosas. Una buena regla general es revisar su plan cada vez que experimente un cambio vital importante (por ejemplo, si se casa, si muere su cónyuge o si su salud cambia). También puede interesarle revisarlo una vez al año para asegurarse de que siga satisfaciendo sus necesidades.

La planificación anticipada de cuidados suele constar de 5 pasos:

Reflexionar sobre sus objetivos y creencias y lo que es importante para usted

Escribir todos sus deseos de atención médica en el plan

de cuidados anticipados

Poner su documento en conocimiento de personas

importantes y mantenerlas al tanto para que siempre se tenga en

cuenta lo que usted diría

Elegir a una persona en la que confíe para que sea su voz y tome decisiones de atención médica si usted no puede

Hablar de su salud y sus opciones terapéuticas con su médico o su equipo de atención médica

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PASO 1Reflexione sobre sus objetivos y lo que le conviene a ustedEl primer paso es pensar en lo que es importante para usted y en lo que le gustaría que supieran los demás si no pudiera hablar por sí mismo. Reflexionar sobre estas cuestiones le ayudará a crear su plan:

PASO 2Hable de su salud y de sus opciones terapéuticas También es importante que hable con su equipo de atención médica. Acuérdese de hacer numerosas preguntas para tener la información que necesita y tomar las decisiones más acertadas.

Estas son algunas preguntas de ejemplo para ayudarle a empezar:

Me gustaría empezar con mi plan de cuidados anticipados, pero tengo algunas preguntas.

¿Podrá ayudarme, o decirme con qué persona de mi equipo de atención médica puedo hablar?

¿Qué podría esperar del futuro, a la vista de mi estado de salud actual?

¿Puede haber algún otro problema de salud que deba conocer?¿Qué tipo de opciones de atención médica debo considerar?

¿Qué tipo de opciones de soporte vital podría haber disponibles?

¿Qué diferencia existe entre NR (no reanimar; Do Not Resucitate, DNR) y NI (no intubar; Do Not Intubate, DNI)? ¿Qué clase de opciones me pueden ayudar si sufro dolor o algún otro síntoma molesto?¿Hay alguna otra opción aparte del soporte vital?

Si hay algo que no entienda, acuérdese de preguntárselo a su proveedor de atención médica. Recuerde que el motivo por el que habla con su equipo de atención médica es para aprender tanto como pueda antes de empezar con su plan de cuidados anticipados.

Recabe información para poner en marcha su plan

¿Lo sabía?Varios estudios muestran que planear por adelantado puede marcar la diferencia. Las personas que escriben sus deseos en un plan de cuidados anticipados tienen más probabilidades de conseguir la asistencia que desean que quienes no lo hacen.2

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• ¿Cómo desea que le atiendan y cuiden a nivel sanitario y personal? ¿Qué clase de atención querría recibir, y dónde querría que se la facilitaran?

• ¿Sufre alguna enfermedad ahora? Si la respuesta es sí, ¿en qué podría afectar su enfermedad a sus planes para usted y su familia?

• ¿Tiene alguna creencia religiosa o cultural que quiera que sus médicos conozcan y respeten?

• ¿Qué valores son importantes para usted? ¿Qué da sentido a la vida para usted? ¿Qué piensa usted que es calidad de vida?

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Tener los datos de contacto de personas importantes en su vida:

– Sus familiares

– Sus proveedores de atención médica

– Sus amigos, compañeros de trabajo y guías religiosos

– Cualquier persona con quien tenga que contactar si le ocurre algo y no puede hablar por usted mismo

PASO 3Elija al responsable de tomar decisiones de atención médica por usted¿En qué persona confiaría más para tener la seguridad de que se siga su plan de cuidados anticipados?

Un responsable de tomar decisiones de atención médica (healthcare decision maker) es alguien en quien confía para que sea su voz si no puede tomar sus propias decisiones de atención médica. Dicha persona puede ser su cónyuge, un amigo íntimo, un hijo en edad adulta u otro miembro de la familia.

Su responsable de decisiones de atención médica deberá:

PASO 4Escriba todos sus deseos en su plan de cuidados anticipadosAhora que ya ha reflexionado y hablado de sus decisiones de atención médica, está listo para elaborar su plan de cuidados anticipados.

Ambos son documentos legales, lo que implica que tienen que firmarlos usted mismo y los testigos (o tiene que certificarlos ante notario).3

Los distintos estados tienen formularios distintos. Puede descargar los documentos adecuados para su plan de cuidados anticipados en www.CaringInfo.org.

Asegúrese de que se tenga en cuenta lo que usted diría y de que se conozcan sus decisiones

Contar con una copia de su plan de cuidados anticipados

Conocer y comprender sus valores y sus deseos de atención médica

Su plan de cuidados anticipados deberá contener 2 documentos primordiales:

Un testamento vital (living will) es un documento que informa a sus médicos de los tipos de tratamiento que desea, así como también del tipo de asistencia que no desea. Un testamento vital entrará en vigor cuando no pueda tomar sus propias decisiones en cuanto a tratamientos de atención médica.3,4

Un poder notarial de atención médica (durable power of attorney [DPOA] for healthcare), es un documento que nombra a su responsable de decisiones de atención médica. También otorga a esta persona la facultad de asegurarse de que sus médicos respeten sus valores, deseos e instrucciones de atención médica.3

La información de esta guía no está pensada para sustituir el consejo de un profesional médico o jurídico. Las opiniones, los datos y la información que contienen los sitios web de terceros representan los de las respectivas organizaciones. Genentech no está afiliada a estas organizaciones y no es responsable del contenido.

• Cualquiera puede ser su responsable de tomar decisiones de atención médica, siempre y cuando sea un adulto con capacidad legal

• Esta persona no tiene potestad sobre cuestiones que no sean de atención médica, como pueden ser las financieras

• En algunos estados, a esta persona se la denomina apoderada de atención médica (healthcare proxy) o agente de atención médica (healthcare agent)

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PASO 5Deje que su voz se oigaUna vez que haya realizado los pasos 1 a 4, será el momento de poner su plan de cuidados anticipados en conocimiento de las personas importantes de su vida. Este último paso es tan importante como el primero. Si sus médicos y sus seres queridos no saben que tiene un plan, no podrán respetar sus deseos.

Aquí tiene algunas sugerencias para dar a conocer y guardar su plan:

• Realice varias copias de los documentos firmados y certificados ante notario

• Mantenga los documentos originales en un lugar seguro en el que otras personas puedan encontrarlos si los necesitan

• Facilite una copia a todas las personas que intervengan en su atención médica, entre ellos: – Su responsable de decisiones de atención médica – Sus familiares, cuidadores o amigos íntimos – Su médico o su equipo de atención médica – Su abogado

• Infórmese de si en su hospital local estarían dispuestos a guardar el documento

• Plantéese recurrir a una empresa por internet para guardar su plan

Ponga su plan en conocimiento de personas importantes

Care Forwardwww.MyCareForward.comEste sitio cuenta con más materiales que podrá usar para ayudarle a crear un plan de cuidados anticipados, entre ellos una práctica lista de verificación, una lista de preguntas que debería hacerle a sus médicos y consejos útiles para elegir al responsable de decisiones de atención médica.

CaringInfoNational Hospice and Palliative Care Organization1-800-658-8898 (sin cargo)www.CaringInfo.orgEste sitio tiene información sobre las opciones terapéuticas y otros consejos sobre la planificación anticipada de cuidados, además de documentos de anticipación de cuidados que puede descargar y utilizar junto con su plan de cuidados anticipados.

The Conversation Projectwww.TheConversationProject.orgEste sitio ofrece materiales gratuito para ayudarle a abordar la conversación con sus seres queridos y su médico acerca de cómo desea que le cuiden y traten. Muchos de los materiales están disponibles en varios idiomas.

Aquí tiene algunos recursos que le ayudarán:

Las opiniones, los datos y la información que contienen los sitios web de terceros representan los de las respectivas organizaciones. Genentech no está afiliada a estas organizaciones y no es responsable del contenido.

Referencias1. Conversation Project. The Conversation Project. When it comes to end-of-life care, talking matters. https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2015/06/TCP_TriFold_Brochure_0815.pdf. Accedido el 18 de marzo de 2019. 2. National Institute on Aging. Advance care planning: healthcare directives. https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning-healthcare-directives. Revisado el 17 de mayo de 2017. Accedido el 18 de marzo de 2019. 3. Patients Rights Council. Advance directives: definitions. http://www.patientsrightscouncil.org/site/advance-directives-definitions/. Accedido el 18 de marzo de 2019. 4. FindLaw. The definition of power of attorney, living will and advance directives. http://estate.findlaw.com/living-will/the-definition-of-power-of-attorney-living-will-and-advance.html. Accedido el 18 de marzo de 2019.

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Esta información no deberá sustituir las orientaciones y el consejo del proveedor de atención médica.

Para obtener más información, visite el sitio web de Care Forward, www.MyCareForward.com. Puede ver un video breve sobre la preparación de un plan de cuidados anticipados y descargar más herramientas que le ayuden a prepararlo.

Ahora que conoce los 5 pasos de preparación para planificación anticipada de cuidados y conoce algunos recursos que le ayudarán a crear el suyo propio, ¿por qué no empieza hoy mismo?

Es usted quien decide. Debería ser su voz.