Trabajo en equipo

Cuidados paliativos

Otras enfermedades de la neurona motora

traqueostomía

Queridos Amigos:

Iniciamos un nuevo año, lleno de retos donde seguramente nos propusimos cumplir ciertos

compromisos o logros, que bueno que tengamos proyectos renovados, pero tenemos que

asegurarnos que todo lo que nos propongamos sea factible. Nosotros les proponemos dos

propósitos, el que demos más amor y permitamos que nos den amor y el otro que aprendamos

a vivir con la enfermedad ELA, sin perder la esperanza de que se vaya a encontrar en el mundo,

como atacarla y pararla.

En esta revista el área médica trata un artículo sobre otras enfermedades de la neurona motora,

el área de tanatología nos habla sobre la importancia de los cuidados paliativos en la ELA; el

área de trabajo social nos platica sobre la necesidad de una atención multidisciplinaria durante

el proceso de la enfermedad; el área de terapia respiratoria nos habla sobre el manejo adecuado

de la traqueotomía en pacientes con ELA; en la sección del amigo que vive y convive con ELA,

tenemos fotos y por menores de nuestro convivio navideño; en la sección de breves enseñanzas

tenemos a Harald Schmied creador de la Homeless World Cup quien falleció por la ELA en el

pasado octubre; en la ludoteca los invitamos a divertirse encontrando las diferencias.

Armando Nava Escobedo

EDITORIAL

CONTENIDO 03 ÁREA MÉDICA.

06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.

09 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.

12 TERAPIA RESPIRATORIA.

22 BREVES ENSEÑANZAS.

25 NOTICIAS FYADENMAC.

18 EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.

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ÁREA MÉDICA

Dr. Ramiro Rosas Gutiérrez. Neurología/Medicina Interna. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”

Diciembre 2018

OTRAS ENFERMEDADES DE LA NEURONA MOTORA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad más frecuente que afecta a las neuronas

motoras, por tanto, la más conocida. Esta puede tener diversas variantes e incluso incluir síntomas

no motores, pero existen otras enfermedades que también la pueden afectar por un mecanismo

de degeneración progresiva.

Las principales características clínicas son por la disfunción de la neurona motora inferior: atrofia,

debilidad y fasciculaciones. La principal diferencia radica en que, en el caso de la ELA, afecta

también a las neuronas motoras superiores, lo cual da como manifestaciones motoras la

espasticidad y el incremento en los reflejos osteotendinosos.

Las neuronas motoras inferiores se encuentran en la médula espinal y en el tallo encefálico

(núcleos motores para los músculos de la cabeza). Por su localización específica en la médula

espinal, a estas enfermedades se les llama también enfermedades del asta anterior. Dentro de

las principales se encuentran patologías degenerativas como la neuropatía motora multifocal, la

atrofia muscular espinal, la atrofia muscular espinal bulbar (o enfermedad de Kennedy), la

amiotrofia monimiélica, e incluso enfermedades infecciosas como la poliomielitis o la infección

por el virus del oeste del Nilo (VON). A continuación, se darán detalles de cada una.

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Es una de las más importantes a excluir

cuando se sospecha ELA. Afecta a una

extremidad y progresa a las otras. Hay

debilidad, atrofia y fasciculaciones, pero la

debilidad no está en proporción con la

atrofia (mucha debilidad y poca atrofia).

Lo más importante es que no hay

síntomas de neurona motora superior. Es

una enfermedad desmielinizante que de

descarta por medio de estudios de

conducción nerviosa. Se pueden

encontrar auto-anticuerpos en sangre y

se trata con medicamentos

inmunomoduladores.

Neuropatía motora multifocal (MMN).

Atrofia muscular espinal (SMA).

Es una enfermedad genética que puede

tener varios fenotipos (presentaciones

clínicas), presentándose los tipos I, II y III

en las primeras etapas de la vida y la tipo

IV en la edad adulta, aunque a edades

tempranas, incluso desde la adolescencia.

Se presenta con debilidad proximal de los

miembros inferiores (muslos). Es causada

por una mutación del gen SMN1 que se

puede detectar con pruebas específicas

de laboratorio.

Atrofia muscular espinal (SMA).

Es una enfermedad que se presenta en el adulto, genética, ligada al cromosoma X,

lo cual ocasiona que el hombre siempre esté afectado y la mujer no siempre, incluso

con síntomas menos graves. Inicia entre los 30 y 60 años para la mayoría. Puede

haber afección endocrinológica, como ginecomastia (mamas prominentes en los

hombres), impotencia o infertilidad. Es más común que se afecta primero la

musculatura bulbar, como fasciculaciones en la lengua o alrededor de la boca,

seguidos de debilidad proximal, es decir, en brazos y caderas. Es habitual que se

desarrolle diabetes mellitus. El diagnóstico se hace con pruebas en sangre, estudios

de neurofisiología y con una prueba genética. La principal diferencia con la ELA es

que progresa más lento y habitualmente hay otros familiares afectados.

Virus del oeste del Nilo (VON).

Es una infección por un Flavivirus transmitido por un mosquito. La mayoría de los infectados tiene una

enfermedad inespecífica, con síntomas respiratorios, que resuelve sola, pero una pequeña cantidad,

estimada en menos del 5%, tendrá afección de las neuronas motoras. Esto ocasiona una parálisis flácida

aguda, es decir, que se establece en pocos días u horas, ocasionalmente con síntomas sensitivos.

Ocasionalmente puede afectar al cerebro, causando encefalitis. El tratamiento es de soporte.

Amiotrofia monomiélica (amiotrofia focal benigna).

Es una pérdida de unidades motoras de una sola extremidad, que no afecta a las otras. También es

llamada atrofia muscular segmentaria juvenil o enfermedad de Hirayama. Es muy rara, habitualmente

afecta a una extremidad superior, pero puede ser de ambos lados. Típicamente es en hombres, inicia

en la adolescencia y la progresión es muy lenta hasta que se estabiliza. El diagnóstico se hace con

estudios de neurofisiología mostrando afección solo de las neuronas motoras inferiores de la o las

extremidades superiores con normalidad de las otras. El diagnóstico con ELA puede ser confuso solo

al inicio de la enfermedad.

Poliomielitis.

Es una enfermedad infecciosa de la médula espinal causada por el virus polio. Es un Enterovirus

transmitido por contaminación fecal-oral (consumir alimentos con mala higiene). Antes de la era de

vacunación era muy frecuente en todo el mundo, aumentando durante el verano. La mayoría de las

infecciones no daban síntomas o eran leves, pero algunos desarrollaban una parálisis flácida aguda por

la mielitis. A partir de 1995 la enfermedad se erradicó en muchos países por la creación de la vacuna.

Los pacientes que sobrevivieron presentaron lenta mejoría de la fuerza, pero después se manifestó

lentamente debilidad debido a un envejecimiento adelantado de las neuronas motoras sobrevivientes,

lo cual es llamado “síndrome post-polio”.

Conclusión

Si bien, hay otras enfermedades de la neurona motora, solo la ELA afecta tanto a las neuronas motoras

inferiores como a las superiores, causando síntomas como espasticidad e incremento de los reflejos

osteotendinosos que no causarán las otras. En estadios iniciales de la ELA, principalmente en variantes

con predilección por síntomas de neurona motora inferior, el diagnóstico puede ser confuso, siendo de

suma importancia para llegar al diagnóstico los antecedentes familiares o personales, o la presentación

clínica. Solamente en caso que se sospeche alguna de estas enfermedades, hay pruebas que ayudarán

a su diagnóstico.

REF: “ALS and Other Motor Neuron Diseases”; EzgiTiryaki, MD; Holli A. Horak, MD,

FAAN.

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ÁREA DE TANATOLOGÍA

Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Diciembre 2018

Los cuidados paliativos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La medicina tiene sus inicios con la observación de las

heridas y el dolor, sin embargo los pacientes en situación

terminal enfrentan no sólo el sufrimiento al dolor físico,

sino también a las alteraciones psicológicas que padecen

por esa causa, atravesando por etapas de negación, ira,

miedo, depresión, negociación y aceptación. La medicina

paliativa como especialidad surge inicialmente de las

necesidades de los pacientes oncológicos sin embargo, en

México es poco su impacto.

El compromiso para garantizar una calidad de vida al enfermo significa por sí mismo

atención a su dignidad, que se expresa en actuar siempre hacia él tratándole como una

persona, es decir como protagonista de su vida y, por lo tanto, reconocer su derecho

a ser asistido en sus dimensiones corporal, psíquica y espiritual

La OMS define a los Cuidados Paliativos como: “Los cuidados activos y totales que se

brindan a los pacientes con enfermedad que no responde al tratamiento curativo, su

objetivo es la de proporcionar calidad de vida, evitando el sufrimiento en el paciente y

su familia”. Considera que la calidad de vida se da a partir del control del dolor y la

sintomatología de la enfermedad terminal, brindando psicoterapia y apoyo espiritual

para pacientes y familiares.

El concepto de calidad de vida se origina en 1975, en el campo de la medicina, y su

estudio ha interesado también a la Psicología. Su definición varía de acuerdo a la

cultura y a la sociedad.

Calidad de vida:

Es el estado de satisfacción general, en cuanto al sentimiento de bienestar personal y material, como son la

salud, la educación, el trabajo, de la funcionalidad, de la vivienda, de la seguridad social, y subjetivamente es

la sensación de bienestar físico, psicológico y social, como la expresión de las emociones y el sentido de

pertenencia a grupos sociales, estableciendo relaciones armónicas consigo mismo, con el ambiente y con la

comunidad, al realizar las actividades cotidianas.

La experiencia de la enfermedad, afecta esta funcionalidad y el sentimiento de bienestar, por lo que en el

ámbito de la salud, se hace una diferenciación entre calidad de vida y calidad de vida relacionada a la salud

(CVRS).

Calidad de vida relacionada a la salud (CVRS):

Se refiere al estado de salud y la calidad de vida en la enfermedad, involucra a la sensación de los síntomas,

autocuidado personal, aspectos emocionales como ansiedad y depresión, al tratamientoy a las relaciones

sociales.

Cuidados paliativos en la ELA.

Como se conoce aún no se ha encontrado cura para la enfermedad, sólo el tratamiento con Riluzol, ha

tenido un efecto modesto en la desaceleración de la progresión de los síntomas, por ello los cuidados

paliativos son esenciales para pacientes con ELA y sus familias porque mejoran la calidad de vida de estas

personas y sus cuidadores al garantizar alivio de los síntomas, así como el tratamiento de diversos

problemas. Los cuidados paliativos constituyen un conjunto de cuidados activos basados en una gestión

multidisciplinaria y multiprofesional en la que el control del paciente es global, físico y psíquico, en su

marco socio familiar y espiritual.

El reconocimiento temprano de los síntomas es esencial, pues evita consecuencias adversas en los

pacientes, de ahí que resulte de vital importancia la identificación correcta de los mismos, por parte de los

profesionales de salud.

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El compromiso para garantizar una calidad de vida al enfermo significa por sí mismo atención a su

dignidad, que se expresa en actuar siempre hacia él tratándole como una persona, es decir como

protagonista de su vida y, por lo tanto, reconocer su derecho a ser asistido en sus dimensiones corporal,

psíquica y espiritual.

Con el progreso de la enfermedad los síntomas se acentúan y surgen graves problemas que atentan la

calidad de vida de los enfermos, se hace evidente la malnutrición por defecto, debido a la disfagia y el

riesgo de broncoaspiración, la respiración es insuficiente, no es posible expulsar secreciones de aparato

respiratorio, de igual modo están comprometidas la comunicación y la locomoción, con el consiguiente

riesgo de úlceras por presión, y se afecta la esfera psicológica tanto del enfermo como de su cuidador. La

muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años después del diagnóstico, aproximadamente 1 de cada 4

personas sobrevive por más de 5 años luego del diagnóstico.

La ELA constituye el paradigma del cuidado paliativo en personas con afecciones neurológicas incurables,

aun siendo una enfermedad que sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, su

independencia e incluso su tiempo de supervivencia cambia de manera significativa dependiendo

de la atención multidisciplinaria que reciban.

Los elementos fundamentales en la atención paliativa incluyen el control de síntomas, la información, el

diálogo y el apoyo emocional al enfermo y su familia, la atención interdisciplinaria por profesionales hábiles

y competentes tanto en el cuidado al enfermo como en el autocuidado y la auto preparación.

En la ELA, los cuidados paliativos son apropiados desde el momento del diagnóstico, especialmente porque

la duración prolongada entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico significa que muchos pacientes

están severamente discapacitados para el momento en que se les diagnostica.

REF:

Hogden A, Foley G, Henderson RD, James N, Aoun SM. Amyotrophic lateral sclerosis: improving care with a multidisciplinary

approach. J MultidiscipHealthc. 2017;19(10):205-215.

Zapata-Zapata CH, Franco-Dáger E, Solano-Atehortúa JM, Ahunca-Velásquez LF. Esclerosis lateral amiotrófica: actualización.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke [Internet]. Maryland: US Departament of Health and Human Services Bethesda.

Cristina González, Cuidados Paliativos en México. Revista del Hospital General de México

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Lic. T.S. Carla Yolotl Flores Plancarte/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Diciembre 2018

Área de trabajo social Trabajo multidisciplinario en la ELA ¿Necesidad?

Mucho se ha hablado sobre la importancia de una atención multidisciplinaria, sobre todo en enfermedades

crónico degenerativas, en este pequeño artículo nos enfocaremos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA),

en ocasiones sonará repetitivo e incluso el valor que tiene este trabajo se puede ver minimizado, es

importante reconocer que el ser humano es complejo y tiene varios ámbitos que se ven afectados cuando

una enfermedad llega a nuestras vidas. Por ende cobra importancia cada una de las profesiones que

pueden intervenir para optimizar las condiciones de vida de las personas. Aunque no haremos un listado

completo de las profesiones que intervienen en el proceso salud- enfermedad de las personas que

padecen ELA, nombraremos algunas que son de las más comunes para la atención de esta enfermedad.

En la parte física el médico neurólogo es el encargado de realizar el diagnóstico y atender las

manifestaciones sintomatológicas de la enfermedad, es importante en este punto recordar dos cosas, por

un lado que el tratamiento de la ELA se basa en la atención de los síntomas que se van presentando y por

otro que un paciente con ELA puede tener algún otro padecimiento, crónico o agudo a través del tiempo

que duré la enfermedad; entonces el médico familiar, es indispensable para llevar un seguimiento cercano

de las eventualidades que se presenten en la cotidianeidad. El medico en rehabilitación pulmonar es una

prioridad al atender las dificultades respiratorias que se manifiesten durante las diferentes etapas de la

enfermedad, en conjunto con el terapeuta respiratorio, buscarán optimizar la función pulmonar del paciente;

el nutriólogo llevará la correcta nutrición del paciente a lo largo del proceso, ajustando, las dietas, sabores y

texturas a las condiciones físicas y personalizadas de los enfermos. El experto en foniatría enseñará técnicas

y dará terapias para conservar por más tiempo las funciones de las cuerdas bucales, así como mostrar

opciones de comunicación alternativa en las etapas avanzadas. El fisioterapeuta que apoyara con técnicas y

capacitación a la familia para favorecer la movilidad del paciente, evitando la espasticidad y disminuyendo

la aparición de dolor por falta de movimiento de los músculos.

El médico psiquiatra en algunos casos es necesario para atender cuestiones de depresión, ansiedad o

padecimientos que coexisten con la ELA. La atención de enfermería tanto en domicilio como en el hospital

brindará ese apoyo, información, capacitación y calidez vital para atender las necesidades del paciente día a

día, sobre todo cuando la dependencia física se vuelve más evidente y el síndrome de burnout se comienza a

manifestar en los cuidadores primarios. Aunque existen más profesionales que intervienen, los anteriormente

mencionados son los más comunes y que cubren las generalidades de necesidad.

En el ámbito emocional podemos iniciar con el apoyo de psicología y tanatología que proporcionaran ese

espacio para externar las situaciones emocionales que son complejos desde el inicio de síntomas, el proceso

de diagnóstico y la vida con la enfermedad, así como las pérdidas que se van presentando de manera cotidiana,

tanto en el paciente como en la familia y el entorno. Muchas de las veces el adecuado apego al tratamiento es

apoyado por esta parte emocional, en la medida que aceptamos la enfermedad y nuestra nueva vida con ella,

podremos definir y decidir la manera en que queremos afrontarla, por tal acercarnos a las opciones que nos

signifiquen una mejor calidad de vida. La intervención de los profesionales con la familia va a mostrar una

apertura de opciones que en ocasiones no sabíamos que existían.

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El apoyo social se encuentra vinculado a las gestiones que cada familia tiene que realizar para optimizar recursos,

conseguir apoyos tanto con instancias gubernamentales, como con organizaciones de la sociedad civil que

puedan subsanar ciertas necesidades específicas; la intervención de trabajo social en los diversos ámbitos

(hospitalario, laborar, educativo y económico principalmente) es funcional a medida de cada familia.

Existen más oficios y profesiones que permitirán elevar la calidad de vida hasta un nivel óptimo, de momento

son las más comunes en este padecimiento. Así que respondiendo a la pregunta inicial en el título de este articulo

¿Necesidad? Por supuesto, en la medida que nos comprometamos como profesionales a trabajar en equipo,

apoyarnos y sobre todo brindar lo mejor de la suma de nuestros esfuerzos hacia los enfermos y sus familias, se

van a obtener mejores resultados. Un esfuerzo bien intencionado es bueno, sin embargo la suma de los esfuerzos

es maravilloso.

No duden en acercarse con cualquiera de los que laboramos en FYADENMAC, en la medida de nuestras

posibilidades les apoyaremos, no están solos.

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T.B.T.R Fernando Rodríguez Lemus / Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Diciembre 2018

TERAPIA RESPIRATORIA Manejo adecuado de traqueostomía en pacientes con ELA

¿Qué es una traqueotomía?

Es un procedimiento quirúrgico por el cual colocamos una cánula dentro de la tráquea, pasando por la piel

del cuello. Esto se diferencia de la intubación endotraqueal clásica, en la cual se progresa un tubo por la

boca.

¿Con qué objetivo se realiza?

Los objetivos principales son mantener permeable la vía aérea y permitir la asistencia respiratoria y la

eliminación de secreciones.

¿En qué casos debe realizarse una traqueotomía?

El uso más frecuente es la protección de la vía aérea en pacientes que se encuentran bajo asistencia

respiratoria mecánica en forma prolongada. A esto se le agregan la indicación de traqueotomía en pacientes

que son sometidos a cirugías complejas, y en pacientes que tienen déficit permanente de deglución, aunque

no se encuentren bajo asistencia respiratoria mecánica.

Se suele pensar que la traqueotomía afecta las cuerdas vocales ¿es esto cierto?

Todo lo contrario. Al ingresar la cánula desde la piel del cuello, sin pasar por las cuerdas vocales, estás

quedan libres, y por ende más protegidas

Limpieza de la traqueostomía

Limpie el tubo de traqueotomía y la piel alrededor al menos una vez al día. La limpieza ayuda

a prevenir la infección y la irritación de la piel. Siga estos pasos y todas las instrucciones que le

hayan dado.

Espejo, guantes, vendajes, hisopos de algodón, agua destilada, peróxido de hidrógeno, bol.

.Paso 1. Prepare los utensilios necesarios

Escoja una superficie limpia y bien iluminada cerca de un lavabo y de un espejo, y coloque sobre

ella sus utensilios: vendas que no tengan pelusa, hisopos de algodón, cepillo para el tubo de

traqueotomía y un recipiente con una mezcla de agua destilada y agua oxigenada a partes

iguales. Lávese las manos con agua tibia y jabón. Póngase guantes limpios, desechables y sin

polvo antiadherente. Primer plano de manos que sostienen una válvula de un tubo de

traqueotomía contra la piel.

Otra mano quita la cánula interna.

Paso 2. Extraiga la cánula interior

Sostenga con una mano la placa del cuello. Con la otra mano, desprenda la cánula interior (tubo)

y extráigala con cuidado.

No quite la cánula exterior.

Primer plano de manos que limpian el interior de un tubo de traqueotomía con un cepillo

especial para ese fin.

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Paso 4. Limpie la placa del cuello y la piel

Si usa una gasa entre la placa y la piel, quítela. Limpie la placa del cuello y la piel bajo la misma.

Use una gasa limpia o un hisopo de algodón humedecido en agua destilada. Seque la piel con

toques suaves (sin frotar).

Si su médico se lo ha indicado, ponga una gasa limpia y pre cortada detrás de la placa para

proteger la piel.

Paso 3. Limpie la cánula interior

Sumerja la cánula interior en una mezcla de agua destilada y agua oxigenada a partes iguales.

Si la cánula interior es reusable, límpiela con el cepillo especial para tubo de traqueotomía. No

utilice un cepillo de dientes. Enjuague la cánula interna con agua destilada.

Introduzca la cánula interior, recién enjuagada, en la cánula exterior. Encaje la cánula interior en

su sitio.

Primer plano de una mano que sostiene una válvula de traqueotomía a cierta distancia de la piel

mientras otra limpia debajo con una gasa

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ASPIRACIÓN BRONQUIAL DE SECRECIONES PORCÁNULA DE TRAQUEOSTOMÍA

Objetivo

Mantener la vía aérea permeable mediante la eliminación de secreciones, a través de la cánula

de traqueotomía, previniendo a su vez la aparición de infecciones y atelectasias.

Material

Fonendo.

Aspirador.

Guantes estériles.

Mascarilla y bata, si se precisa.

Recipiente con suero fisiológico.

Ambú (también conocido como resucitador-manual) conectado a

fuente de oxígeno de alto flujo.

Ampollas de suero fisiológico y jeringas estériles.

Gasas estériles y compresas estériles.

Conexiones en Y dependiendo del tipo de sonda a utilizar

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2

Procedimiento

Informar al paciente de la técnica a realizar, si está consciente.

Proporcionar intimidad al paciente.

Lavar las manos.

Colocar la mascarilla.

Conectar el manómetro de aspiración y poner el indicador de aspiración entre 80-100 mm.de Hg.

Abrir el paquete que contiene la sonda estéril.

Poner los guantes estériles.

Conectar la sonda al aspirador.

Comprobar que el equipo funcione adecuadamente.

Desconectar al paciente de la fuente de oxígeno, si estuviese conectado a la misma.

Hiperoxigenar al paciente con oxígeno al 100%, ventilando con ambú.

Introducir la sonda sin aspirar, girándola suavemente hasta que ésta no progrese más.

Aspirar intermitentemente para evitar que la sonda se adhiera a las paredes, impidiendo la aspiración

e irritación de la mucosa.

Aspirar entre 10-15 segundos.

Hiperoxigenar al paciente con ambú el tiempo necesario, entre cada aspiración.

Repetir el proceso las veces necesarias, valorando según la auscultación.

Conectar al paciente de nuevo a la fuente de oxígeno.

Lavar la goma de aspiración en recipiente de suero fisiológico.

Desechar los guantes y la sonda.

Reposicionar al paciente.

Lavar las manos.

Reevaluar el sistema respiratorio del paciente en relación con los resultados esperados e inesperados.

Registrar en la hoja de comentarios de enfermería, la hora de la aspiración, la cantidad, el color, la

consistencia y olor de las secreciones, y demás observaciones pertinentes.

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Observaciones

Es aconsejable que la técnica de la aspiración sea realizada por dos personas, sobre todo en pacientes no

colaboradores (uno ventilará al paciente y el otro realizará la aspiración).

La aspiración de secreciones bronquiales debe de realizarse cuando sea necesario, y no de manera rutinaria.

En pacientes conscientes, antes de la aspiración, invitarle a toser y hacer respiraciones profundas.

Si las secreciones son espesas, conviene proceder a la instilación de unos 3 cc de suero fisiológico, antes de

hacer la próxima aspiración.

Si existe un tapón en la cánula, se procederá a cambiarla, si no fuese posible, mientras no llegue el médico,

se mantendrá el estoma abierto (mediante una pinza, rinoscopio, etc.).

Si la aspiración de secreciones se hace a través de una cánula fenestrada (cánulacon orificios laterales), se

procederá a la aspiración con la cánula interna puesta, ya que, evitará que la sonda de aspiración salga por

una de las ventanas y se evitará daños en el balón y/o en la mucosa de la tráquea.

Durante el procedimiento de la aspiración observaremos en todo momento las reacciones del paciente:

trastornos del ritmo cardíaco, cianosis, etc., así como el aspecto, color y olor de las secreciones.

Sondas de aspiración estériles de varios calibres. Las sondas deben ser blandas con agujero distal central y

otro lateral, de calibre acorde con el nº de cánula de traqueotomía. La sonda no debe de ser más gruesa que

la mitad del calibre de la cánula.

Comprobar la evaluación respiratoria del paciente antes y después de la aspiración, valorando:

- Sibilancias inspiratorias.

- Ruidos respiratorios.

- Disminución o ausencia de los mismos.

- Incremento de la profundidad de la respiración.

- Ausencia de cianosis.

- Normalización de la frecuencia respiratoria, cardíaca.

Resultados inesperados:

- El paciente se torna cianótico y más inquieto, desarrolla arritmias y disminuye el nivel de conciencia, sufre

paro cardíaco.

- Secreciones sanguinolentas.

- Arritmias.

- Imposibilidad de pasar la sonda.

EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.

El pasado 16 de diciembre de 2018 se llevó a cabo el convivio navideño en la casa FYADENMAC

con participación de los pacientes y sus familias, estuvo lleno de emotivos momentos y mucha

diversión.

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BREVES ENSEÑANZAS Harald Schmied

Estudió historia, sociología y lingüística Alemana, en la

Universidad de Graz, también estudió manejo de

innovaciones sociales en la Universidad de Ciencias

Aplicadas en Linz.

Trabajó como jefe de comunicaciones y recaudaciones en

Caritas Styria, en donde formó parte del comité

administrativo.

En el año 2014 recibió el premio Estiria de derechos

humanos por ser cofundador de la Homeless World Cup.

Es un torneo que ha cambiado la vida de muchas

personas sin hogar mediante el futbol, buscando su

reintegración a la sociedad.

Al principio del año 2000 tuvo la idea junto con su amigo

Mel Young de organizar un mundial de futbol para los

grupos socialmente marginados. Su idea vio la luz en

2003 en Graz, Austria.

La UEFA (Liga de Campeones) se acercó a ellos para

avalar el campeonato y desde 2005 se entrega un cheque

anual para apoyar el torneo. Y con motivo de la

enfermedad que padece Harald se destina un porcentaje

a la investigación de la enfermedad.

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Schmied y Young se les ocurrió la idea de llevar esta Copa a la

Conferencia anual de la Red Internacional de Papeles de la Calle

(INSP) en Ciudad del Cabo, Sudáfrica en 2011

En 2017 recibió el premio el premio más importante de Austria,

la Medalla del Mérito, que se otorga a personajes que hayan

realizado un cambio social, cosa que Harald lo logró al cambiar

la perspectiva de las comunidades marginadas y ofrecerles un

cambio social.

"El compromiso y la pasión de Harald por la justicia social lo

distinguen como una persona muy especial", dijo Mel Young.

"Aplaudo al gobierno austriaco por darle a Harald este premio,

porque necesitamos que personas como él sean reconocidas por

las contribuciones positivas que hacen. Somos amigos desde

hace más de veinte años y conozco el compromiso personal que

él hace, por lo que este premio es muy merecido”. Dijo Young

en el discurso de agradecimiento.

Schmied falleció el 15 de octubre a la edad de 50 años.

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LUDOTECA ENCUENTRA LAS DIFERENCIAS.

NOTICIAS EN FYADENMAC

FINALIZANDO EL PROYECTO INDESOL 2018

El pasado mes de diciembre se concluyó la tercer edición de proyecto “Apoyo

a cuidadores primarios de enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica a

domicilio”, se rebasó la cantidad de pacientes atendidos, así como las visitas

realizadas.

Agradecemos profundamente a INDESOL por darnos el apoyo y la confianza

para llevar a cabo este proyecto, que beneficia a quienes más lo necesitan.

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COLABORADORES ARMANDO NAVA ESCOBEDO

PRESIDENTE

CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE

TRABAJO SOCIAL

RAMIRO ROSAS GUTIERREZ

RAÚL VALDEZ GALVÁN

INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Y NEUROCIRUGÍA

MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS

ATENCIÓN A PACIENTES

LETICIA ABAD JIMÉNEZ

ATENCIÓN TANATOLÓGICA

GRACIELA NAVA ARREVILLAGA

ÁREA DE LUDOTECA

CRISTINA MORENO RIVAS

ÁREA DE ADMINISTRACIÓN

FERNANDO RODRÍGUEZ LEMUS

ÁREA DE INHALOTERAPIA

LUIS ALBERTO DEZA ESPINO

EDICION Y DISEÑO

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Atención a Pacientes:

pacientes@fyadenmac.org

Administración

administracion@fyadenmac.org

Atención Tanatológica

sicologico@fyadenmac.org

Área de Trabajo Social

trabajosocial@fyadenmac.org

Área de Terapia Respiratoria

terapiarespiratoria@fyadenmac.org

Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.

Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.

C.P. 15740 México, D.F.

Tel. 5115.1285 y 5115.1286

DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS