Nuestros Auspiciadores

Hablemos de Psoriasis

Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP)

Mayo 2016 Volumen 5

Nuestros Aliados Internacionales

Ricardo Colon Pérez

Presidente de APAPP

“Saludos a todos nuestros pacientes y a todos los que nos

siguen de una u otra manera y colaboran a nuestra misión de

educar sobre la psoriasis a toda persona que encontremos en

este breve camino de nuestras vidas.

El tiempo pasa rápido y ya celebramos la Sexta Asamblea

Anual de APAPP. Queremos seguir enfocados en dar la mejor

información para que así todos manejemos nuestros síntomas

y también tengamos herramientas para reclamar en los foros

pertinentes nuestro derecho a tener acceso a todos los

tratamientos disponibles.

¿Cómo manejas la psoriasis?, Seguramente con altibajos y

emociones encontradas. El manejo adecuado de los

sentimientos y emociones es de suma importancia para

nuestra salud. Te puedo recomendar un cuento, El Rey

CiclotImico, del autor Jorge Bucay de su libro Déjame que te

cuente. Es preciso que todos seamos propagandistas de esta

educación utilizando los medios disponibles, incluyendo las

redes sociales que tanto nos sirven.

Que todo Puerto Rico sepa que existimos y que estando

organizados seremos una voz cada vez más fuerte. En APAPP

estamos para brindarles apoyo, ¡Cuenta con nosotros!”

Nuestra misión: Que el paciente de Psoriasis acepte, maneje y se empodere para asumir una vida con libertad. Concientizar educar a la familia y a la comunidad

sobre la enfermedad de Psoriasis y sus tratamientos.

MAYO 2016

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HABLEMOS DE PSORIASIS

“Siempre fui una persona saludable en todos los aspectos. De niña no me enfermaba, pero luego más tarde en mi adultez

todo comenzó a cambiar. Mi piel comenzó a resecarse y a agrietarse en algunas áreas, pero con cremas mejoraba un poco.

Un día me apareció una llaguita que picaba mucho en mi cuero cabelludo. Y ahí comenzaron a salir unas descamaciones

que no mejoraban picaban mucho y continuaban creciendo por tal razón decido acudir a una dermatóloga que al instante me

diagnosticó Psoriasis. En ese momento se me saltaron lagrimas ya que sabía como se ponía la piel de muchos pacientes

con la condición. Al principio la mantuve algo controlada con cremas recetadas y solo salía en codos y cuero cabelludo.

Yo laboraba en una compañía en donde regularmente se trabajaba bajo mucha presión, lo que comenzó a exacerbar la

condición. Por necesidad de la compañía se me requirió por primera vez trabajar en un turno de noche y madrugada, en ese

momento me puse peor. Solo dure par de días pues me comenzó un picor insoportable con una sensación de quemazón

generalizada. Desde ese momento salió en todo mi cuerpo. Visité varios médicos buscando mejoría. Utilice tópicos,

lociones, “sprays”, jabones, tónicos, rayos ultravioletas entre otros y los mismos mejoraban por un tiempo, pero luego

regresaban las escamas y las lesiones mucho peor. Algo muy agotador y estresante. Tanto que mi calidad de vida se

afectaba cada día más. Comencé a sentir el rechazo de la sociedad (comentarios, burlas, miradas) y debido al dolor, picor,

el exceso de escamas y apariencia, comencé a aislarme, a sentirme deprimida, ansiosa y muy desesperada.

Con la psoriasis exacerbada, también comencé a sentirme cansada y mi presión arterial comenzó a estar alta, razón por la

cual visité a un cardiólogo. Se me diagnostico una condición cardiaca y fui operada de emergencia de corazón abierto.

Condición que continúa apareciendo nuevamente. O sea que el cuadro se complica, debido a que el tratamiento

cardiovascular incluye anticoagulantes por lo tanto las lesiones de psoriasis comienzan a sangrar inclusive sin percatarme.

Comienzan más limitaciones y hay que modificar el diario vivir.

Comencé a desconcertarme, los tratamientos me consumían mucho tiempo, siempre con el miedo de sangrar por las

lesiones y manchar la vestimenta. También de cubrirme y estar pendiente de las escamas. Muy agotador, y más de una vez

la desesperación por el dolor y picor de las lesiones entristece y ha hecho que se piense lo peor.

Es entonces que debido a lo crónica que ya se encontraba la condición y demás comorbilidades que me estaban afectando,

mi dermatóloga me recomienda que ya era momento de tratar con un biológico. Con Dios por delante y con mucha Fe

comencé con el nuevo tratamiento que me ha resultado de mucho alivio. ¡Hay que seguir buscando alternativas…!

Durante este camino he conseguido apoyo y dirección primero de Dios, mis familiares, médicos y de la Asociación

Puertorriqueña de Ayuda a Pacientes con Psoriasis (APAPP). Gracias a la existencia de APAPP me he orientado en muchos

aspectos, he aprendido a empoderarme y conocer más de la condición y tratamientos de Psoriasis, a confraternizar con

otros pacientes, a sentir que no estoy sola, y lo mejor, brindarnos apoyo, solidaridad y entusiasmo unos a otros.

APAPP ha sido de gran utilidad y muy vital para educarme y manejar mi Psoriasis y los aspectos relacionados a la

misma.”

.

Betty Quintana Feliciano Gurabo, P.R. Miembro de APAPP

‘Infórmate, Edúcate, Participa de Nuestras actividades, te serán

de gran ayuda”

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HABLEMOS DE PSORIASIS

La Psoriasis y el Sentimiento de Tristeza

Leticia N. López Rodríguez

La Psorasis es una enfermedad que puede afectar al paciente día a día en muchos aspectos. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud OMSen su informe publicado en marzo del 2016 la Psoriasis es una enfermedad severa, inflamatoria y sistémica no contagiosa con varias comorbilidades. Cuando se menciona una comorbilidad se refiere a las enfermedades que acompañan la enfermedad primaria que es la Psoriasis. Entre estas se mencionan la Artritis Psoriásica, Diabetes, Crohns, Enfermedades Cardiovasculares, condiciones de Salud Mental, Depresión y Síndrome Metabólico. El sentimiento de tristeza que puede llevar a una depresión es muy común en los pacientes de Psoriasis. Robinson (2016) en su artículo presenta los resultados en un estudio realizado con pacientes de psoriasis en Estados Unidos donde el 16.5% de los pacientes participantes sufrían de depresión. Parte de los hallazgos de un estudio realizado por el Dr. Roger Ho, profesor de Dermatología de la Universidad de Nueva York es que el riesgo de depresión pudiera ser más común por las preocupaciones sobre la apariencia de la piel que por el estado real de la piel. "Un área reducida de [psoriasis] podría significar mucho más para una persona que un área tres veces mayor para otra persona", dijo Ho. "Creo que la ubicación de las lesiones en la piel, como las lesiones en áreas más visibles o las lesiones en un área que afecte al funcionamiento diario, podrían tener un rol más grande". El Dr. Gary Goldenberg, profesor asistente de dermatología de la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York piensa que más allá de la apariencia, la Psoriasis y la Depresión pueden tener unas raíces fisiológicas. Esta es una de las razones por las cuales se sigue investigando sobre este tema. Es importante que el paciente tenga estrategias de manejo del sentimiento de tristeza ante la presencia de la Psoriasis y así evitar que aumente la presencia de la inflamación. Entre la literatura revisada específicamente como alternativas de manejo para pacientes con enfermedades crónicas están dos artículos que ofrecen alternativas

para modificar el pensamiento ante situaciones de extrema tristeza y depresión.

Ron Villano (2015) consejero en NY y escritor de libros de autoayuda dice que leer con frecuencia sobre la Psoriasis y sus efectos fomenta los pensamientos negativos.

Él recomienda tres pasos que toda persona con enfermedades crónicas debe realizar para cambiar sus pensamientos:

1-Escribir las tres cosas que más le gusta realizar, aunque la enfermedad le limite a llevarlas a cabo. Ante esto sugiere buscar hacer modificaciones que no impidan

que las disfruten.

2- Escribir los nombres de las tres personas que aprecias por ser positivas. Preguntar si estas personas pueden ser contactadas para servirte de apoyo para manejar

emociones y sentimientos negativos. 3- Al despertar escribe las cinco cosas que agradeces todos los días. El enfocarte en las cosas buenas y ser agradecido ayuda a olvidar las negativas y resulta en el

bienestar de las personas.

La fe ayuda a las personas con enfermedades crónicas de distintas maneras. Teresa Borchard (2016) escritora y especialista en el tema de depresión y ansiedad dice

que la fe brinda esperanza, le da significado al sufrimiento, cambia la forma del cerebro ya que la corteza se desarrolla distinto a las personas sin fe, ofrece un sistema

de apoyo y regala héroes y personas que dan inspiración. La autora concluye al decir que la fe ha sido la razón para que muchos vivan en momentos de depresión

severa.

La idea de mencionar varias alternativas de manejo es buscando ofrecer que el paciente tenga opciones reales de ayuda. Nunca se puede perder la esperanza. Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL

Directora Ejecutiva de Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP

Secretaria de la Red Latinoamericana de Psoriasis LATINAPSO

Miembro del Comité Ejecutivo de la International Federation of Psoriasis Association IFPA

Referencias:

Broghard, T (2016) How faith help depresión. Everyday Helth http://www.medpagetoday.com/resource-center/Psoriasis-psoriatic-arthritis/Depression-

Psoriasis/a/57595?eun=g7862294d19r&xid=NL_MPT_PSA_2016-05-03&eun=g911497d0r

Te regalo un abrazo

Galeria de Fotos

Grupos de apoyo, colaboradores, voluntarios,

actividades educativas y de orientación al paciente, familia y comunidad.

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HABLEMOS DE PSORIASIS

La artritis psoriásica es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta principalmente las coyunturas (articulaciones) y está asociada a la psoriasis. Su causa se desconoce, pero se entiende que está relacionada a una combinación de factores ambientales y alteraciones genéticas, que pueden resultar en un mal funcionamiento del sistema inmunológico. Aproximadamente, uno (1) de cada veinte (20) pacientes que sufren de psoriasis pueden presentar esta artritis. Aunque su severidad es variable, esta condición puede resultar en daño irreversible e incapacidad. Todo paciente que tenga psoriasis y presente dolor y/o hinchazón en las articulaciones o dolor de espalda debe ser evaluado por un especialista. Otros síntomas tales como cansancio excesivo, malestar general, dolor y/o inflamación en áreas de ligamentos y/o tendones pueden estar presentes. El diagnóstico temprano es vital para prevenir complicaciones y deformidades a largo plazo. En la actualidad, se reconocen ciertas enfermedades asociadas a la artritis psoriásica; entre estas se encuentran las siguientes: uveítis (enfermedad en ojos), síndrome metabólico, obesidad, síndrome de fatiga crónica y hasta aumento en el riesgo cardiovascular. Aunque un paciente tenga pocas lesiones en la piel o cambios sutiles en las uñas, aun así, podría estar sufriendo de este tipo de artritis. Incluso, aunque es menos probable, la artritis podría presentarse antes de que aparezcan lesiones en la piel y/o en las uñas. De no tratarse a tiempo, esta enfermedad puede progresar y afectar marcadamente la calidad de vida del paciente. En lo que respecta al tratamiento, se utilizan medicamentos biológicos que han demostrado ser bastante efectivos para mejorar los síntomas y evitar la progresión de esta enfermedad. Además, llevar un estilo de vida saludable, no fumar, tener buena nutrición y hacer ejercicios tiene un efecto positivo en el manejo del dolor y en la función del paciente. Del mismo modo, disminuye el riesgo de otras enfermedades asociadas. Por último, para asegurar un referido temprano a un reumatólogo, quien estará guiando el tratamiento, se recomienda un enfoque multidisciplinario, así como una buena comunicación entre los distintos especialistas (oftalmólogos, dermatólogos, médico primario). Consulte con su médico si sospecha que puede estar padeciendo de esta condición y, de esta forma, el diagnóstico y tratamiento temprano le asegurarán un mejor control y mayor calidad de vida Autora: Karina Vila, MD Reumatóloga

Medical Pavilion, S.J

Por: Karina Vila, MD Reumatóloga La Artritis Psoriásica

Directorio de Reumatólogos Aguada Noemí Varela 787-252-8736 Área Metropolitana RCM Reumatología- 787-758-7910 Rafael Concepción 787-723-6225 Sari Pomales 787-765-3245 Grissel Ríos 787-765-3245 José R. Rodríguez 787-268-1100 Radames Sierra 787-765-3245 Oscar Soto 787-765-9034 Luis Vilá 787-767-6340 Bayamón Zaida Fuxench 787-798-1690 Yolanda López 787-794-8486 Elena Velázquez 787-787-0202

*No recomendamos ningún Reumatólogo en particular, solo compartimos algunos nombres.

Caguas

Amarilis Perez 787-286-8465 Guayama Anaida Nadal 787-866-8925 Mayaguez

Maria Justiniano 787-803-3939 Reumatolgia Pedriatica Elivette Zambrana 787-620-4207