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GUÍA CLÍNICA Trastornos Generalizados del

Desarrollo

GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL “DR. JUAN N. NAVARRO” 2

ÍNDICE AUTORES

Introducción 3

Definición 3

Epidemiología 5

Anatomía Patológica 6

Fisiopatología 7

Etiología 7

Cuadro Clínico 8

Clasificación 10

Historia Natural de La Enfermedad 11

Diagnóstico 12

Diagnóstico Diferencial 15

Comorbilidad 16

Manejo Integral 16

Pronóstico 24

Niveles de atención en Salud Mental

Infantil y de la Adolescencia

25

Bibliografía 29

María Elena Márquez Caraveo Médico Especialista en Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Elvira Murga del Valle Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Antonio Díaz Pichardo Médico Especialista en Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Carlos Reséndiz Aparicio Médico Especialista en Neurología Pediátrica Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isabel Duran Romero Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Gabriela Giselle Montero Muñoz Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Iraís Camacho Gómez Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" María Yazmín Navarro Martínez Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Lucia Arciniega Buenrostro Lic. Enfermería Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isaura Díaz Mayer Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" SECRETARÍA DE SALUD, MÉXICO


INTRODUCCIÓN

Esta guía tiene como propósito formular una serie de recomendaciones para la

atención a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o

Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atención abarca en el contexto de

México, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los

hospitales pediátricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos

nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento científico a

nuestra población y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma

de decisiones con respecto a la detección, al diagnóstico, a las acciones

terapéuticas y a la inserción social de niños y adolescentes con TEA. La evidencia

se seleccionó con base en los consensos publicados, en las revisiones

sistemáticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de

investigación reciente.

Está dirigida a médicos generales, pediatras, personal de enfermería de atención

primaria así como a los psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales,

educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud

mental de niños y adolescentes.

Se espera que la población infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto

como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de

información que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la

toma de decisiones y disminuya el retraso en la atención.

El impacto de estas guías se evaluaría a partir de que el uso de estas

recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clínicos, permita

intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad

asociada.

DEFINICIÓN

El autismo es un trastorno biológico del desarrollo, que causa problemas en la

interacción social y en la comunicación. Generalmente se asocia con una

conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos.1

Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinserción social,


limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con

diagnóstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual

(CI) por debajo de 70 y déficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental.

Sin embargo, el diagnóstico de autismo alude típicamente a condiciones cuyo

déficit más prominente abarca la interacción social, el lenguaje y la comunicación,

al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente

desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes

extraordinarias en la música, en el dibujo, en la memoria visual o en las

matemáticas.2 La denominación de TGD es la aceptada en las clasificaciones

internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se

reconoce el Autismo (infantil y atípico), el Síndrome de Asperger, el Síndrome de

Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a

la familia de clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud. Amplía la

visión del diagnóstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una

persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La noción de

discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema

clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ahí su utilidad

para la toma de decisiones. Ver tabla 2.

Tabla 1. Clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

CIE- 10 DSM-IV

Código Denominación Código Denominación F 84.0 Autismo infantil F 84 Trastorno autista (299.00) F 84.1 Autismo atípico F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no

especificado (incluye autismo atípico) (299.80)

F 84.2 Síndrome de Rett F 84.2 Trastorno de Rett

F 84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F 84.3 Trastorno desintegrativo de la infancia (299.10)

F 84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados

F 84.5 Síndrome de Asperger F 84.5 Trastorno de Asperger F 84.8 Otros TG del D


Tabla 2. Clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo de acuerdo a la CIF

B (Body)

Funciones corporales. Alteración en las funciones mentales b 117 funciones intelectuales; b 122 funciones psicosociales globales b 160 funciones del pensamiento b 164 Funciones cognitivas superiores b 167 funciones mentales del lenguaje

S (Structures) Estructuras corporales s 110 Estructuras del cerebro

D (Domains)

Actividades y participación. Califica desempeño/ realización y capacidades. d 175 resolver problemas, d 177 tomar decisiones, d 220 llevar a cabo múltiples tareas, d 240 manejo del estrés y otras demandas psicológicas d 315 comunicación-recepción de mensajes no verbales d 320 comunicación-recepción de mensajes en lenguaje de signos convencional d 335 producción de mensajes no verbales d 710 interacciones interpersonales básicas d 839 educación, otra especificada y no especificada d 870 autosuficiencia económica d 940 derechos humanos

E (Environment) Factores ambientales. e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales e. 1101 Medicamentos. Integración al tratamiento farmacológico.

Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, 20014

EPIDEMIOLOGÍA

El autismo no es una condición infrecuente. La mejor estimación disponible sobre

la prevalencia de los TGD’s, propone una cifra de 6/1000.3 Es una condición más

frecuente que el cáncer, la diabetes insípida y el Síndrome de Down. México no

cuenta con datos de prevalencia basados en investigación epidemiológica. Por

demanda de atención clínica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital

de especialidad en psiquiatría infantil de la SS,4 los TGD se situaron entre las

cinco primeras causas de demanda de atención en los tres periodos observados

(2003, 2005 y 2007). En los últimos 10 años de observación, se careció del

registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educación especial,

excepto en 1997, en que se reportaron ¡565 casos!5

La proporción de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres.


ANATOMÍA PATOLÓGICA

Aunque no existe una causa única conocida del autismo se reconoce que

representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatómicos

incluyen irregularidades en el sistema límbico (hipocampo y amígdala), los

cuerpos mamilares, la corteza anterior del cíngulo y el tallo cerebral. En el

cerebelo se describe la pérdida de células de Purkinje. Los estudios señalan el III

Ventrículo más grande y el núcleo caudado más pequeño, interpretación que debe

ser cautelosa.6 La patología cortical descrita incluye anomalías en el crecimiento

cerebral, porcentajes anormales en la relación materia gris/blanca, alteraciones en

la migración celular, que se han relacionado también con déficits dentro de las

minicolumnas neocorticales, más pequeñas que lo normal.7 Del 14% al 30% de

individuos con autismo muestran un incremento en el perímetro cefálico a

expensas de los lóbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se

desarrolla en la niñez temprana y media.6 Se desconoce el significado de este

hallazgo. Estudios recientes8 describen las llamadas neuronas en espejo, sistema

neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empatía y la

percepción de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que

se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en

la figura 1.

Figura 1. Áreas neurobiológicas implicadas en los TEA

1)

2)

3)

Giro frontal inferior: intenciones de otros, Insula y cíngulo anterior:= empatía, Giro angular: déficit en el lenguaje, Tallo y cerebelo: cambios estructurales8

Cortex frontal dorso medial y cíngulo anterior ( “Atención Conjunta”): capacidad de atender a dos tareas o dos focos de atención y compartir experiencias con otros.10

Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala (“Cerebro Social”): Reconocimiento de caras o interpretación de la dirección de la mirada de otra persona10

F= frontal P= parietal O= occipital T= temporal

Amigdala

Cíngulo anterior

Hipocampo

Insula (cara interna)

OO

FF

TT

PP

Orbito frontal

Giro angular

Cerebelo

Tallo cerebral

Giro temporal superior

Frontal dorso medial

Giro frontal inferior

Vista medial Vista lateral


FISIOPATOLOGÍA

Las alteraciones bioquímicas que se han descrito, incluyen incremento de los

neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados

informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva

actividad glutamatérgica (se relaciona con la actividad epileptiforme) y

desinhibición de la influencia gabaérgica, relacionado con alteraciones en el

cromosoma 15.7

Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema

inmunológico. Algunas otras teorías sugieren un exceso de opioides, como

disfunción asociada.

ETIOLOGÍA

A la fecha, las causas genéticas identificables (X-Frágil, Rett, esclerosis tuberosa,

síndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no más del 10% de los

casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones médicas conocidas se

describe en diversos síndromes (algunas veces se le llama sindrómico, en

contraste al idiopático, que es el predominante). Así, los síntomas conductuales

compatibles con el diagnóstico de autismo se encuentran en enfermedades como

la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas

conductas. En los síndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos

síntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la

distrofia muscular tipo Duchenne, el síndrome de Sotos, el síndrome de Williams,

la hipomelanosis de Ito, el síndrome de Cowden y el síndrome de Möebius, la

enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre

otras. Es común en estos casos un diagnóstico de autismo atípico y/o la presencia

de retraso severo o profundo.

Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un

componente genético como base del trastorno, aunque no del todo preciso aún.

Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregación familiar que se

manifiesta a través de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de

2% a 8%. Los estudios de gemelos idénticos (monocigotos) apuntan hacia este

tipo de evidencia, ya que señalan una concordancia de 60% a 90%, en contraste


al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros

hermanos).9 Se supone una base poligénica que se combina con efectos

ambientales y epigenéticos. Se sugiere que el autismo podría resultar de la

interrupción del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a

defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de

comunicación neural. Específicamente, los sistemas de output social que median

la generación, la organización y la expresión espontánea de la capacidad de

atención, de la conducta y de la cognición social.10 Estos sistemas reflejan la

capacidad para iniciar de forma espontánea conductas interpersonales y de

atención social tales como las de mostrar o señalar. Basado en lo anterior, se

señala que las personas con autismo no muestran atención conjunta o que fallan

en la teoría de la mente. La atención conjunta es un fenómeno prelinguístico y del

desarrollo e implica una coordinación triádica de la atención del bebé y un

partícipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teoría de la mente se

relaciona con los procesos normales de empatía y significa la comprensión de que

los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno

puede darse cuenta de lo que piensan, a través de las señales sociales y

mediante lo que expresan.6 Se dice que las personas con TEA tienen una

“incapacidad de reunir todos los tipos de información derivada de los recuerdos

pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias,

para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender

de la experiencia. Encuentran difícil ubicarse en el tiempo y en el espacio” y

carecen de un “impulso hacia la coherencia central”.11

CUADRO CLÍNICO

Los TGD’s comparten una alteración cualitativa de la interacción social, la

comunicación y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido

de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos

presenta las siguientes manifestaciones:

Autismo infantil: muestra una alteración del desarrollo que aparece en los

primeros años de vida y se acompaña de conductas simples y repetitivas, extrañas


en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tiene

dificultades en la adquisición del lenguaje oral y en la comprensión del mismo, así

como problemas en la capacidad simbólica, que es la que caracteriza el juego del

niño cuando representa un personaje o una acción. Las alteraciones persisten a lo

largo de la vida, aunque los síntomas pueden evolucionar favorablemente gracias

a una intervención temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o

autismo de Kanner, se sitúa en el extremo del continuo autista debido a la mayor

afectación que implica.12

Autismo Atípico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los

criterios de los anteriores diagnósticos, con una causa no evidente. El desarrollo

de las alteraciones empieza a manifestarse después de los 3 años y faltan

anomalías en una o dos de las tres áreas.

Síndrome de Asperger: representa una alteración clínicamente significativa de la

actividad social. Su identificación suele ser tardía por ser de mejor pronóstico y el

trastorno más recuperable de todos. No presenta un problema importante del

lenguaje. La entonación del lenguaje hablado suele ser monótona, y muestra

torpeza en la comunicación no verbal. En muchas ocasiones, estos niños no

entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las relaciones sociales y

los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al

desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o

en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a

medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas

habilidades sociales. Síndrome de Rett: alteración de inicio temprano descrito en niñas. Se manifiesta

con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal.

Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una disminución del

perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos incoordinados o

atáxicos. Pierden la expresión facial y las habilidades de contacto interpersonal ya

desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o

chupárselas a menudo y la pérdida de la función propia de éstas. Este trastorno es


similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia,

aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental. Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por

mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros años de vida,

aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en habilidades ya

adquiridas en, al menos dos, de las siguientes áreas: cognoscitiva, lingüística,

motriz, control de esfínteres y juego.

CLASIFICACIÓN

Todos los pacientes con TEA presentan los mismos síntomas nucleares en la

interacción recíproca, en la comunicación verbal y no verbal y en las conductas

repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los niños exhiben una

marcada variabilidad en la severidad de los síntomas que se acompañan de

diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificación de

mayor uso en nosología psiquiátrica: CIE1012 Y DSM IV,13 presentan más

similitudes que diferencias en sus criterios de diagnóstico y en ambas aparecen

los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver

códigos de identificación en la tabla 1.

Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la

descripción inicial del síndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del

trastorno antes de los tres años de edad y afectación de las 3 áreas. El DSM IV

requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por un diagnóstico de

Síndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10

requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por otros trastornos

generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vínculo, el

retraso mental o la esquizofrenia.

La CIE 10 señala el autismo atípico y el DSM IV lo denomina trastornos

generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que

cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en

presentación sintomática.


El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina

síndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interacción social y el lenguaje,

evolucionando hacia el retraso o involución.

DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Síndrome de

Heller). Sólo la CIE 10 permite hacer el diagnóstico de trastorno hipercinético

asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios

de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales

significativas.

Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Síndrome de Asperger (CIE 10) se codifica

F84.5 y se describe como afectación de la interacción social, intereses restringidos

y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones

significativas en la aparición y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni

de las habilidades de autoayuda.

La CIE 10 además agrega la categoría F84.8 que identifica a otros trastornos

generalizados del desarrollo no especificados.

HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD

Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolución que se

observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociación

eventual del autismo a otros síndromes genéticos, por el grado de afectación y por

el subtipo del trastorno, así como por el nivel intelectual y la competencia en la

comunicación, siendo estos dos últimos los predictores más relevantes.

Respecto al curso del autismo infantil, se señala que hasta 2/3 partes de los niños

tienen limitaciones para sus necesidades básicas personales, 1/3 parte logra

independencia personal y/o ocupacional y un número muy limitado de niños son

capaces de vivir independientemente.

El curso del trastorno desintegrativo y del Síndrome de Rett es hacia el

empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a éste le es

inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicación y por tanto una mayor

presencia de motivación social. Los síndromes con retraso mental moderado y

severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se


comprende por qué el riesgo de convulsión es alto en la adolescencia y por qué

algunos casos tienen un patrón de conducta con deterioro, mientras que otros

exhiben un perfil de mejoría. En la adultez, la competencia social está

particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones

sexuales y matrimoniales.14

Con relación al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones

que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que

más se modificó positivamente el curso evolutivo y la adaptación.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico específico de los niños con TEA forma parte del segundo nivel del

proceso de evaluación en el algoritmo propuesto en la literatura.15 Es precedido de

un primer nivel que incluye la identificación del desarrollo atípico a nivel de

atención primaria, mediante un sondeo clínico que se combina con la utilización de

instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo específico incluya la

búsqueda de conductas de alerta o “focos rojos” que los padres comúnmente

expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la

comunicación y de las conductas de interés restringido de parte del clínico, tales

como las de la tabla 3.


Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los TEA

Conductas de alarma o “focos rojos” de los Padres

Sondeo específico del clínico del desarrollo social, de la comunicación y de la conducta

SOCIALIZACIÓN 1. No sonríe socialmente. 2. Parece que prefiere jugar solo. 3. Obtiene las cosas por si mismo. 4. Es muy independiente. 5. Hace cosas a una edad temprana. 6. Tiene dificultad en hacer contacto visual. 7. Está en su “propio mundo”. 8. Se desconecta de los demás. 9. No está interesado en otros niños.

SOCIALIZACIÓN

1. ¿Abraza como otros niños? 2. ¿Le mira cuando están jugando o

hablando? 3. ¿Sonríe cuando alguien le sonríe? 4. ¿Participa en un juego reciproco de “va y

viene”? 5. ¿Reacciona a juegos simples de

imitación, como el juego de “donde está mamá”?

6. ¿Muestra interés por otros niños? COMUNICACIÓN 1. No responde a su nombre. 2. No puede explicar lo que quiere. 3. Está retrasado en su habla. 4. No sigue instrucciones. 5. A veces parece sordo. 6. Parece escuchar algunas veces y otras no. 7. No señala o no sabe decir adiós con la

mano. 8. Decía algunas palabras pero ahora ya no.

COMUNICACIÓN

1. ¿Señala con el dedo? 2. ¿Gesticula, para decir sí o no con un

movimiento de cabeza? 3. ¿Dirige su atención sosteniendo los

objetos para que usted lo mire? 4. ¿Hay algo raro en su lenguaje? 5. ¿Muestra objetos a las personas? 6. ¿Dirige al adulto tomándolo de la mano? 7. ¿Da respuestas inconsistentes al hablarle

por su nombre o al darle órdenes? 8. ¿Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta

un lenguaje ecolálico? 9. ¿Memoriza una serie de palabras o

escritos? CONDUCTA

1. Hace berrinches 2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy

oposicionista. 3. No sabe como jugar con los juguetes 4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y

otra vez 5. Camina de puntitas 6. Muestra un apego exagerado a juguetes y

objetos raros (por ejemplo, siempre esta sujetando un juguete específico o agarrando una cuerda).

7. Alinea cosas. 8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas

texturas. 9. Tiene movimientos raros y repetitivos.

CONDUCTA 1. ¿Tiene conductas repetitivas,

estereotipadas o conductas motoras extrañas?

2. ¿Tiene preocupaciones o intereses muy restringidos?

3. ¿Atiende solo una parte de los objetos? (por ej. Las ruedas de los carritos).

4. ¿Juega imitando la rutina doméstica? 5. ¿Imita las acciones de las otras

personas? 6. ¿Juega con juguetes de la misma manera

siempre? 7. ¿Muestra un apego inusual a objetos

específicos?

Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de México por Márquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y Díaz- Mayer, 2008.


El diagnóstico y evaluación de autismo según este algoritmo se ilustra en la figura

2 e incluye:

1) Procedimiento formal de diagnóstico con instrumento de entrevista u

observación.

Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta

para la obtención de información sobre la sintomatología presentada en los

menores evaluados. Todos éstos basados en los criterios diagnósticos

internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodología parecida: recogida

de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual

(incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del niño),

observación estructurada (llevada a cabo por un clínico) o la combinación de

ambos métodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por

lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados

son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS);16 The Asperger Síndrome

Diagnostic Scale (ASDS);17 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R);18 Autism

Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G);19 The Flinders Observation

Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R).20

2) Evaluación específica para determinar el perfil de desarrollo.

a) Valoración de Desarrollo: ayuda a la identificación de posibles problemas

del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los niños evaluados.

Además da pistas para posibles hipótesis diagnósticas con base en el perfil de

desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las

que cuenta cada niño, así como sus déficits en el área de comunicación,

habilidades de vida diaria, socialización y motricidad. Ayuda a la realización de un

programa personalizado para la intervención terapéutica y determina los servicios

necesarios para su estimulación. El instrumento empleado es: The Vineland

Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social).21

b) Valoración Cognoscitiva y de Comunicación: la evaluación del perfil

cognoscitivo en niños y adolescentes con TEA es difícil por las dificultades que

presentan en la comunicación y la interacción social. Los problemas de conducta

pueden interferir en el momento de la aplicación. Acorde a los problemas de la


comunicación o del lenguaje que existan, se deberán seleccionar las pruebas a

aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensión de consignas de las

diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicación de las

pruebas se puede alargar. La participación del niño puede verse limitada por el

problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el

entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo

mediante la aplicación de tests estandarizados que permitan medir objetivamente

la capacidad intelectual de los niños y adolescentes evaluados, conocer sus

fortalezas y debilidades para la intervención individualizada, obtener un perfil

cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la información en

diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de

Stanford-Binet (CI= cociente intelectual, escala verbal);22 Escala de Inteligencia

Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total):23 Test de Matrices

Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles);24 Test de

Vocabulario en Imágenes de Peabody (vocabulario receptivo).25

Una vez concluido el diagnóstico se debe determinar los servicios a los que se

canalizará a cada uno de los pacientes según servicios disponibles y con la

perspectiva la formación de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es

importante realizar una revaloración comparativa cada dos años y observar los

avances.


Figura 2. Algoritmo de evaluación del desarrollo atípico y diagnóstico de los TEA

Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer, 2008.

Nivel 1. Identificación de Alteraciones en el Desarrollo. Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante.

Reevaluación en la próxima visita

Tamizaje de Autismo Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana

del Síndrome de Asperger*, etc

Evaluación de laboratorio Exploración audiológica

Determinación de niveles de plomo

Con datos

Referir a Intervención temprana, Centro de

Salud, terapias específicas, educación especial, etc.

Pasa al Nivel 2 como se indica

Con datos Sin datos

CONTINUAR CON EL NIVEL 2

Sondeo clínico: Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma.

No balbucea a los 12 meses de nacido No señala ni hace otros gestos a los 12 meses No dice ni una sola palabra a los 16 meses No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses CUALQUIER pérdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a

CUAQUIER edad Ver Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los TEA

Tamizaje de desarrollo PEDS8, ASQ12, CDI13, Bayley de tamizaje14 y Brigance15.

Sin datos


Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer, 2008.

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

El principal diagnóstico diferencial de autismo debe realizarse con los demás

trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas

tienen su inicio en el primer año de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los

padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el

síndrome de Rett, aparece desaceleración del crecimiento craneal, retraso mental

y las estereotipias de lavado de manos. En el síndrome de Asperger, el desarrollo

cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan más bien problemas en la

relación social con compañeros.

El diagnóstico diferencial debe hacerse además, con otros trastornos psiquiátricos.

Nivel 2. Diagnóstico y evaluación del autismo. (realizados por equipos de salud especializados)

Procedimientos formales de diagnóstico

a) Diagnóstico clínico: DSM-IV + CIE10* b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3 c) Instrumentos de observación: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G*

Valoración médica ampliada

Dismorfias, convulsiones, déficits sensoriales: interconsulta a Genética y Neurología

Evaluaciones específicas para determinar el perfil de desarrollo Habla-lenguaje-comunicación (PPVT-R*), conducta cognitiva(22, 23, 24) y adaptativa (21); terapia ocupacional, evaluación de los recursos de la familia, evaluación neuropsicológica, conductual y académica.

Valoración específica de fortalezas y debilidades

Lenguaje, neuropsicológica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo académico

Investigación adicional para confirmar el diagnóstico etiológico de los TEA de

origen genético Ayuda diagnóstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB(35). Estudios citogenéticos y metabólicos: protocolo estudio del RM genético(35), algoritmo EIM(27) algoritmo diagnóstico clínico genético(36, 37, 38). Otros estudios (sólo si están indicados): electrofisiología, neuroimagen


En la tabla 4, se presentan los diagnósticos diferenciales más comunes por rango

de edad.

Tabla 4. Diagnóstico diferencial de los TEA por periodos de edad. Preescolares Escolares Adolescentes

Retraso mental Retraso mental Retraso mental

Trastornos del desarrollo específicos (T de lenguaje)

Trastornos del desarrollo específicos (T de lenguaje) Mutismo selectivo

Trastorno del vínculo Hipoacusia/Sordera Esquizofrenia

Hipoacusia/Sordera Trastornos de ansiedad (fobia social)

Trastorno anancástico de la personalidad

Trastornos de adaptación Mutismo selectivo Trastorno obsesivo compulsivo

Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno esquizoide de la

personalidad

Síndrome de Landau-Kleffner Esquizofrenia Afasia

COMORBILIDAD

La extensa revisión de la literatura concluyó que la mayoría de los casos de

autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos médicos

específicos que condicionan alteraciones a otro nivel.6 De estar presentes,

generalmente lo hacen en personas con retardo autístico profundo o atípico.

Respecto a otros trastornos psiquiátricos concomitantes, se sabe que hasta 70%

tiene un diagnóstico psiquiátrico comórbido y 41% tiene 2 o más. Los diagnósticos

más comunes son: ansiedad (29.2%), déficit de atención (28.2%) y oposicionismo

(28.1%).26 Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de

primer grado, mayor incidencia de depresión (casi 40%) y fobia social (20%), 64%

lo hacen antes del nacimiento del niño con autismo.6

MANEJO INTEGRAL

Prevención: aunque las causas genéticas conocidas constituyan menos del 10%

de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva

(ventaja costo/beneficio) que permitiría una detección oportuna de galactosemia y

aminoacidopatías,27 cuadros clínicos que puedan incluir síntomas autistas y RM en


su evolución. Desafortunadamente esta práctica es casi inexistente. Por otro lado,

la evaluación del desarrollo desde el punto de vista clínico, habitualmente se limita

al sondeo de algunos hitos motores (sedestación, deambulación), con poco

énfasis en la cognición, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atención que los

datos de investigación epidemiológica en México,28 sugieren que los problemas

del lenguaje son una preocupación común de los padres. No obstante, en la

práctica médica es común que se señale “ya hablará”, en respuesta a esta

preocupación parental. Así mismo, se carece de experiencia en el sondeo clínico

de las manifestaciones cognoscitivas más complejas y sociales tales como la

atención conjunta. Dado que hasta un 25% de los niños que acuden a un servicio

del primer nivel de atención, exhibirán alguna dificultad del desarrollo,15 el

consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos

específicos, en todo seguimiento del niño sano. Los instrumentos como el Bayley-

S (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en

psicología. Es necesario un cambio de visión en la vigilancia rutinaria de la salud

infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al ámbito de la

salud física global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que

sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptación social y

cognoscitiva ulterior.29 De ahí, la obligación conjunta de las instituciones de salud y

de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo

con estrategias de detección temprana de desviaciones y con intervenciones

efectivas. El manejo integral, incluyendo prevención, se propone en la figura 3.


Medico / Farmacológico

Psicosocial

Detección Temprana

Figura 3. Manejo integral de los TEA

Educación Intervención

mediada por padres (IMP)

Psicológico/conductual Focal Especifica (TCC) Ocupacional

Algoritmo de comorbilidad psiquiátrica (Fig. 2)

Comunicación Habilidades de Comunicación

Temprana (HCT) Comunicación social e

Interacción (CS-I)

Manejo Integral

Evaluación Basal


Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los síntomas persisten a lo

largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el niño y la familia funcionen en

forma más adaptativa, es posible gracias a la provisión de tratamientos

educativos, psicosociales y farmacológicos. No hay medicamento que cure los

problemas de relación social de los niños con TEA, pero son de gran ayuda para

aliviar algunos de los síntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la

agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo

farmacológico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquiátrica en la figura

4. La intervención temprana se diseña de acuerdo al perfil de fortalezas y

debilidades del niño con el propósito de fomentar el desarrollo de las relaciones

socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la

disminución de la intensidad de las conductas extrañas y estereotipadas.6


Figura 4. Algoritmo farmacológico de los síntomas psiquiátricos de los TEA

Estereotipos

Risperidona u Olanzapina

Autismo

Risperidona (39) u Olanzapina(41)

Agresión / Irritabilidad

Ansiedad Inatención, hiperactividad, impulsividad

Insomnio

Risperidona u Olanzapina39

Risperidona u Olanzapina

Inipramina ó ISRS Metilfenidato ó Atomoxetina38

Melatonina40

Valproato ó Carbamazepina

Valproato

Clonazepan

Respuesta

No Respuesta

Continuar y ajustar dosis

Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No


Carbamazepina: 6-12 años – 10-30 mg/kg/día. Valproato: 15 años – hasta 60 mg/kg/día ISRS: Sertralina (TOC 6-12 años – 25-50 mg/día Fluoxetina (7-18 años, depresión y TOC – 10-20 mg/día Imipramina (1-2.5 mg/kg/día) Olanzapina: 2.5-5mg/día Haloperidol: 3-12 años 0:03 mg/kg/día Risperidona: 0.25 mg/día en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a 50kg. Clonazepam: desde lactantes hasta 10 años - 0.01-0.03 mg/kg/día hasta 0.1 mg/kg/día.

Valproato ó Carbamazepina41

Respuesta

No Respuesta



Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervención educativa

que se otorga a lo largo del día durante el año escolar en curso, es la mejor

medida.1 Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 ó 3 años de

edad, ofrecen los efectos más dramáticos y duraderos.30 La evidencia apoya la

educación intensiva como la mejor intervención. Se sugieren programas que

combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan,

amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con métodos

específicos de aprendizaje y combinación de técnicas de modificación conductual

(ABA por sus siglas en inglés).6 Desafortunadamente, los datos de escuelas

públicas en México,5 no informan respecto a cuántos niños que están integrados

en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las

escuelas específicas para autismo sólo existen a nivel privado,31 lo que refleja

mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA

simplemente no son identificados debido a que se carece del registro

correspondiente. Desde 1998 el rubro de educación especial y autismo, señala

“registro no disponible”. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta

discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A

partir de 1984 a través de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales

que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y

más adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del

programa de hospital de día (hospital parcial) que también tiene esta institución.

Es preciso señalar que en el contexto de México, el HPI otorga la intervención

educativa intensiva, especialmente porque atiende niños de escasos recursos que

asisten a escuelas públicas de educación especial (no especializadas en TEA) o a

escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedagógicamente en

forma individualizada al niño con TEA de alto rendimiento). Independientemente

de si la institución educativa o de la salud lleva a cabo la intervención, el foco de la

misma se resume en la tabla 5.


Tabla 5. Perspectiva, tipo y recomendación de las intervenciones psicosociales

Perspectiva Tipos de Intervención Recomendación Educación:

IMP: incremento de la

interacción social recíproca en niños de 1-6 a.

Los programas de intervención en que los padres fungen como mediadores pueden considerarse como una buena práctica. Ayudan a las familias a interactuar, incrementan el desarrollo y la satisfacción parental, el empoderamiento y la salud mental.

Comunicación

HCT/CS-I : se apoya la

comunicación visual y la atención conjunta

Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicación en niños y jóvenes con TEA. La intervención óptima se diseña sobre la base de una evaluación individual.

Psicológica/ conductual

Focal: Áreas focales : conductas

inapropiadas (ej. autoagresión, agresión); habilidades de la vida diaria

Específica:

Terapia cognitivo conductual (TCC)

Ocupacional: Vocacional/Social

Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto en la reducción de la frecuencia y severidad de los síntomas como en el incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente habilidad o representan una estrategia del niño para enfrentar alguna dificultad o circunstancia ambiental. Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de niños o jóvenes con TEA. La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relación a la adaptación de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria.

IMP: Intervención mediada por padres HCT: Habilidades de Comunicación Temprana CS-I: Comunicación social e interacción TCC: Terapia Cognitivo-Conductual


Es posible que la severidad y el pronóstico relativamente pobre de los TEA

explique la emergencia de tratamientos “novedosos”, quizá como en ningún otro

grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado

tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye fármacos, tratamientos

somáticos (electroshock) y dietas.30 El uso de diseños controlados en estos

tratamientos es prácticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy

escasa duración con cambios que reflejan efectos inespecíficos, ni duraderos, ni

clínicamente significativos. Tal es el caso de la comunicación facilitada, que reveló

que los efectos benéficos eran más en el facilitador, que en el niño con autismo.30

En México, el dato respecto a la emergencia de tratamientos “espectaculares” es

todavía más preocupante y refleja mayor atraso científico. La ausencia de

legislación específica contribuye a la difusión de múltiples remedios que se

proponen fuera del ámbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la

delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de “vacunas”, etc. Éstos

“remedios”, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto económico en las

familias que de por sí conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, además

de que provocan retraso en la atención efectiva.

PRONÓSTICO

Aunque la intervención temprana, intensiva y sostenida ha modificado el

pronóstico de los TEA, los estudios de seguimiento,30 aún señalan que hasta 2/3

partes de los niños tienen limitación para cuidar sus necesidades básicas y

requerirán supervisión de un cuidador; 1/3 presentará algún grado de

independencia personal y ocupacional y una mínima parte evolucionará a un

estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronóstico son el CI

(cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicación y el lenguaje.

Los predictores de mal pronóstico se asocian a la presencia de retraso mental

severo o profundo. Este grupo desarrollará con mayor probabilidad, crisis

convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es más típico en el

autismo infantil (F84.0). En los niños con Síndrome de Asperger, el curso es hacia

la mejoría y hacia la atenuación de los síntomas en general. No obstante, aún los


niños con un nivel más alto de funcionamiento, presentarán alteraciones

residuales en la interacción social. En consecuencia, las relaciones de pareja,

sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. Aún con los datos de

investigación disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo

¿por qué algunos convulsionan y otros no? ¿por qué la mayoría mejora y otros

pocos se deterioran en la adolescencia? ¿cómo explicar mejoras en el lenguaje

que se dan en forma tardía? Las respuestas a estas preguntas orientarán mejor

las futuras intervenciones.

En el trastorno desintegrativo y en el síndrome de Rett, el curso evolutivo es

distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparición de

síntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El síndrome de

Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 años de

edad y muerte inesperada hasta en un 26%.6 En el trastorno desintegrativo, el

periodo de desarrollo normal puede abarcar hasta los 2 a 4 años.

Comparativamente con el autismo presentan edad de aparición más tardía, mayor

frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta

información se resume en la figura 5.

Figura 5: Pronóstico de los distintos trastornos del espectro autista.

Asperger

TrastornodesintegrativoSindrome de Rett

NIVELES DE ATENCIÓN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA

La recomendación óptima de servicios de salud mental para niños y adolescentes

se formuló por la OMS,32 previa consideración de los retos, las barreras y los

obstáculos que enfrenta este ámbito de la salud, especialmente en el contexto de

E V O L U C I O N

Nacimiento Adultez Deterioro

Mejoría Autismo infantil

Independencia total Cuidado y supervisión de atenciones básicas Independencia personal parcial


los países menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de

salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiológicos, el

subregistro de información, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la

problemática que comparte el panorama de los TEA en México. Quizá la carencia

más destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas

en las escuelas públicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que

los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las

escuelas se actúe en forma vinculada con las instituciones de salud. La atención

en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de detección e intervención

temprana caracteriza al primer nivel de atención. A este nivel, resulta imperativo

posicionar como parte del programa del niño sano y del exitoso programa de

vacunación, la evaluación del desarrollo infantil con una visión actualizada. Por su

parte, las unidades de diagnóstico y tratamiento especializado de los TEA en

hospitales pediátricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o

incompletos para efectuar el diagnóstico y proveer el tratamiento especializado o

la investigación de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es

primordialmente mediante hospitalización interna, el personal de los hospitales

pediátricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que

una crisis conductual no controlada, eventualmente requeriría hospitalización o

estudios adicionales. Los hospitales de día, si es que existen en algún hospital

psiquiátrico, difícilmente se especializarían en un subgrupo particular como los

autistas, a excepción del HPI, hasta donde se dispone de información. Muchos

profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos

aislados dada la organización de servicios.

En la figura 6, se señala la organización de servicios, el nivel de atención y el sitio

donde debe desplegarse, en el contexto de México. A nivel de atención primaria,

es imperativo efectuar el tamiz metabólico ampliado universal y la detección de

desviaciones del desarrollo con instrumentos psicométricos, lo que permitiría una

identificación temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el

tamizaje con instrumentos específicos de autismo. Esta instancia puede capacitar

al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa óptima. Este


nivel debe también efectuar la investigación y el tratamiento de problemas

conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creación de

enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendación de complejos

académicos a nivel de hospitales generales o pediátricos con foco en los TEA y la

existencia de camas pediátricas-psiquiátricas por su escasez o inexistencia,

resulta preocupante en México ya que es en este nivel donde el diagnóstico

diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo

hospital de día, podrían desplegarse. Hasta donde se tiene información, sólo el

HPI da este servicio, institución que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo

que genera listas de espera. Es notable también, la ausencia de una legislación

específica que garantice la inclusión de estos niños en todos los ámbitos. Se

recomienda una activa defensoría de esta discapacidad por parte de los padres y

de los profesionales de la salud.

Figura 6. Organización óptima de servicios en los TEA Niveles de Atención Sitio Servicio

Atención comunitaria Familia, escuelas, casas hogar

Orientación sobre riesgos perinatales. Orientación y educación en crecimiento y desarrollo con

énfasis en la comunicación, el desarrollo social y emocional

Orientación sobre discapacidad

Atención Primaria Familia, escuelas, casas hogar

Detección de desviaciones del desarrollo Identificación de los factores de protección y riesgo Manejo básico de problemas conductuales y seguimiento

de los niños con TEA

Atención mental comunitaria Centros comunitarios de

salud mental, (CECOSAM, USAER, UNEMES,etc).

Detección específica y tamizaje de los TEA Investigación y tratamiento de problemas conductuales

severos canalizados de la atención primaria Supervisión y entrenamiento al personal del nivel de

atención primaria Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para

iniciativas de prevención y promoción

Hospital general ó pediátrico Hospitales generales, hospitales pediátricos

Investigación y tratamiento de problemas severos canalizados de la atención mental comunitaria

Consultoría, supervisión y entrenamiento al personal de la atención mental comunitaria

Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de prevención y promoción

Servicios especializados Instituciones de cuidado

crónico, unidades especializados de

adolescentes, centros de abuso al menor

Servicios altamente especializados de diagnóstico y tratamiento

Asesoria y capacitación a todos los niveles de atención Programas de rehabilitación con énfasis en la

adaptación, la inserción social, ocupacional y vocacional


Negrón puntualiza que a Latinoamérica la caracterizan el aislamiento, el número

insuficiente de profesionales, la falta de información y la ausencia de programas

nacionales.31 Las asociaciones de padres que existen, parecen competir más

entre sí que apoyarse mutuamente. Los padres suelen estar confundidos por

profesionales derrotistas o intrusistas. No existen centros para adultos y los

gobiernos carecen de políticas específicas.

Finalmente, es necesario señalar que el desconocimiento de estos trastornos no

implica la inexistencia de los miles de niños, adolescentes y adultos con un peso

tal de la enfermedad que, ante la carencia de recursos, los padres se convierten

en asistentes escolares y terapéuticos, muchas veces en contra de las inercias

institucionales, dada la incomprensión de la naturaleza de estos trastornos. En

nuestros países, a los TEA, que son padecimientos más frecuentes que el

síndrome de Down o el cáncer, les son inherentes la falta de apoyo múltiple, que

profundiza la discapacidad asociada, aunque a primera vista, da la impresión de

que los gobiernos “no gastan”.

Este abandono y discriminación se convierte, por lo tanto, en un asunto de

derechos humanos al que los profesionales deben contribuir con una activa

defensoría.

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