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LADISCAPACIDADYLAFAMILIA.ENCUENTROSYDESENCUENTROSISSN2007-2686

1 [email protected] Revista Universitaria

[email protected],RevistaUniversitaria:esunarevistaindizadaenelSistemaRegionaldeInformaciónenLíneaparaRevistasCientíficasdeAméricaLatina,elCaribe,EspañayPortugal:Latindex.

[email protected]@gmail.comUniversidadPedagógicaNacionalMéxico

Paracitar:CruzGonzález,CrisantaEscalante,(15deabrilde2010).“Ladiscapacidadylafamilia.Encuentrosydesencuentros”.[Versiónelectrónica][email protected],RevistaUniversitaria,Dossier,núm.03,recuperadoel07deoctubrede2015. http://educa.upnvirtual.edu.mx/educapdf/rev3/cruz-003.pdf



Ladiscapacidadylafamilia.Encuentrosydesencuentros

CrisantaEscalanteCruzGonzález

MaestraenPsicologíaconEspecialidadenTerapiaFamiliarporlaUniversidaddelasAméricas,[email protected]

Resumen

Ladiscapacidadnoselimitaalsujetoquelapresenta,involucraalafamilia,laescuelaylacomunidad.Particularmenteenesteartículoseabordaeltemadelasrelacionesentrediscapacidadyfamiliadesdeunaperspectivasistémica,loquepermitepreverelcursodeladiscapacidadalolargodelavidadelapersonaydelaestructurafamiliar.

Abstract

Disabilityisnotlimitedtothesubjectthathasit,involvesthefamily,schoolandcommunity.Particularly,inthisarticletheauthordiscussestherelationshipbetweendisabilityandfamily.Itisapproachedfromasystemsperspective,allowingtoforeseethecourseofdisabilitythroughoutthelifeoftheindividualandthefamilystructure.

Palabrasclave

discapacidad,familia,sistémico,pautasinteraccionales,creencias.

Keywords

disability, family, systemic, interactional patterns, beliefs.



1. La discapacidad vista a través del sistema familiar: un modelo sistémico de la

discapacidad

n el contexto familiar cualquier afección presente en la familia tiene un profundo

impactoenlaextensión,severidad,ytratamiento,sobretodosidichaafecciónseve

reflejadaenunodeloshijos(Stern,2002).

Porestarazón,hablardeunaperspectivacircularenelcontextofamiliarantelapresenciade

unadiscapacidad,llevaaconsiderar:“laglobalidaddecadaexperienciahumanaleyéndolaen

elconjuntodesignificadosqueellarevisteparaelsujeto,parasunúcleoafectivoprimarioy

paralacomunidadalacualpertenece”(Sorrentino,1990,p.14).

Poder conocer y reconocer la discapacidad tomando en consideración al contexto familiar

desdeunavisiónsistémica,ofrecealinvestigadoryalespecialistagrandesposibilidadesdeir

másalládelindividuoqueseenfrentaadichadiscapacidadyqueenocasionesesvistocomo

unindividuoartificialmenteaisladodesucontextofamiliarysocial.Dichavisiónnosinvitaa

tomarencuentalasrelacionesentreunsujetoysufamiliapartiendodelabasedequecada

miembrodeun sistema se extiende como solidario respectode los otrosmiembros con los

queinteractúa.

La perspectiva circular permite, en efecto, incluir el significado personal y humano de la

experienciasubjetiva,yaquecadaunadelaspartesesconsideradaenfuncióndelaposición

queocupaenrelaciónconlatotalidad,enestecaso,elsujetocondiscapacidadenrelacióncon

sunúcleofamiliar(Sorrentino,1990).

La ideadeconsideraral contexto familiarparael estudioy la intervenciónde laspersonas

con alguna discapacidad brinda un progreso importante con respecto al modelo familiar

psicosomático y al uso de enfoques estructurales o individuales que tendían a excluir al

sistemafamiliardelindividuocondiscapacidad.

Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (1988), interesados en la influencia de factores

familiares en las enfermedades crónicas y en la discapacidad, elaboran una reseña de la

bibliografíateóricaydeinvestigaciónacercadedichainfluenciayobservanquealolargodel

tiempohansurgidocuatroperspectivasprincipalessobreeltema.

E



La primera perspectiva considera a la familia como recurso. Desde este punto de vista, el

núcleo familiar es contemplado como una fuente primaria de ayuda social cuya función es

proteger al sistema a fin de aumentar la resistencia tanto a las enfermedades como a la

discapacidadquepuedaestarpresentedentrodelsistema.Suobjetivoprimordialserálograr

que,cuandosurjadichadiscapacidad,elsujetoquelapadezcacumpliráconeltratamiento.

Unasegundaperspectivaseñalaalafamiliacomosistemapsicosomáticodesdelavisióndeun

modelo deficitario. En este caso, la familia no es percibida comoun recurso potencial, sino

más bien como una potencial desventaja. Su única contribución será la de obstaculizar el

tratamiento,agravarlasituaciónyelcontextoquerodeaaldiscapacitadoylograrquedicho

tratamientotengauncursodesfavorable.

Por otro lado, una tercera perspectiva pone el énfasis en losefectos de la enfermedad y/o

discapacidad sobre la familia. Esta orientación destaca los efectos que una enfermedad

determinadatienesobreunafamiliaynoenelmodoenquefactoresfamiliaresinfluyenenel

comienzooenelcursodeunproblemadesalud.

Porúltimosurgeunmodelocuyointeréssedirigeaconsiderarlasinfluenciasdelafamiliaen

el curso de la discapacidad. Al ser unaperspectivamás sistémica, busca tomar en cuenta la

interacción entre el comportamiento de la familia y las características de la enfermedad y

cómo esta interacción puede tener una influencia negativa o positiva en el curso de una

discapacidad.

Lavisiónqueproporcionaestaúltimaperspectivapermiteadoptarunmodelosistémicodela

discapacidad,endondesedestacaunaperspectivainteractivaqueconsideraalafamiliacomo

un recurso y evita la tendencia del modelo deficitario de exagerar la importancia de la

patología familiar. Por esta razón, y siguiendo los lineamientos de unmodelo sistémico, es

indispensable explorar las dinámicas que se generan en la familia alrededor de la

discapacidaddeunhijo, considerandoen todomomento las interaccionesquese creany la

influencia que éstas tienen no sólo en el sistema y en el individuo sino también en el

tratamientoyevolucióndedichadiscapacidad.

Deigualmanera,yantelanecesidaddedarrespuestaalasconductasdeadaptaciónyajuste

familiarquesepresentanalrededordedeterminadoseventosestresantes,secreaunmodelo



quecombinalateoríadelestrésenlafamiliaconlateoríasistémica,elFamilyAdjustmentand

Adaptation Response (FAAR). Dicho modelo parte de la base de que las familias que se

enfrentanafactoresestresantesdegranenvergadura,comoseríaelnacimientodeunhijocon

discapacidad,utilizansusrecursosysucapacidadderespuestaparasatisfacerlasexigencias

de la afección. El significado de que las familias se adscriban a estas exigencias y a aquella

capacidadderespuesta,esconsideradounfactormediadordecisivoenladeterminacióndel

ajusteylaadaptacióndelafamilia(McCubbinyPaterson,1982;Patterson,1989).

John Rolland (2000), en su libro sobreFamilias, enfermedad y discapacidad, da forma a un

modelo sistémico normativo y preventivo para la intervención, la psicoeducación y la

evaluación en el trabajo con familias. Estemodelo se basa en la teoría de sistemas, el cual

destacasobretodo la importanciade la interacciónyelcontexto,yesporestarazónqueel

comportamientoindividualseconsideradentrodelcontextodondeocurre.

Desdeestaperspectivasistémica:“...funciónydisfunciónsedefinenenrelaciónconelajuste

entreelindividuoysufamilia,sucontextosocialylasdemandaspsicosocialesdelasituación:

enestecaso,unproblemadesalud.Elapegoexcesivodelafamilia,quizádisfuncionalenotras

circunstancias, puede resultar adaptativo durante una crisis de salud en la que suele ser

necesario que losmiembros de la familia operen estrechamente y suspendan las fronteras

normalesafindefacilitarlarespuestaylaadaptaciónacortoplazo”(Rolland,2000,p.33).

PartiendodelmodelosistémicopropuestoporRolland(2000),elcomportamientoindividual

estará conformado por las pautas transaccionales dentro de la familia y entre la familia y

otros sistemas. Por esta razón, cada uno de los miembros del sistema se encuentra

interrelacionadodetalmaneraquecualquiercambioquesepresenteenunodeellosafectará

al resto de los miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena circular de

influencia. Por esta razón toda acción en una secuencia de interacciones es también una

reacción,yporlotantolacausalidaddedichaacciónesdeorigencircularynolineal.

En este sentido, y a fin de explorar las secuencias de reacción e interacción en una

determinada acción, los procesos de la familia o de las relaciones personales son tan

importantescomoelcontenidodelproblema,oquizámás.Lainteracciónserávistaentonces

comoelelementocentraldetodaindagaciónbiopsicosocialdeorientaciónsistémica.



Estemodeloconsideracomoelementocentralypuntodepartidaalafamiliayaque,desdeel

puntodevistade laevaluacióne intervenciónclínicas, la familiabrinda lamejor lentepara

examinar los otros sistemas. Para ello resulta necesario reconocer a la familia como un

sistemaeninteracciónconelsistemamayor,esdecir,conelcontextosocialinmediato,yaque

el efecto que la discapacidad produzca en una familia se verá afectado por los recursos

económicosylaredfamiliarysocialconqueéstacuente,asícomoporladisponibilidadyla

calidaddelosserviciosalosquetengaacceso.

Rolland (2000) pone el acento en los procesos interactivos que tienen lugar entre las

demandas psicosociales que las diferentes afecciones y discapacidades imponen en el

transcursodeltiempoyloscomponentesclavedelfuncionamientofamiliar.Elnúcleodeeste

enfoqueterapéuticoirádirigidoalasdemandaspsicosocialesprevisiblesenunaafecciónalo

largo de sus varias fases, la dinámica sistémica familiar que destaca las pautas

multigeneracionales,losciclosdevidafamiliarydelindividuoylossistemasdecreenciasde

lafamilia.

El interés de adoptar unmodelo sistémico en el contexto de la atención a la discapacidad

ayuda a construir una perspectiva más integral de la adaptación de la familia a una

discapacidadenunodesusniñoscomounprocesodedesarrolloquetienelugaralolargodel

tiempo.Estoconlafinalidaddeayudaralasfamiliasamanejarlosproblemasbásicosquese

presentana lo largode lavidadelniñoy conelobjetivodecrearunsistema funcionalque

puedahacerfrentealosdesafíosdeladiscapacidad.Paraellolasfamiliasnecesitan,enprimer

lugar,unacomprensiónpsicosocialdelaafecciónentérminossistémicos,afindereconocer

lasdemandasprácticasyemocionalesprevisiblesquesurgiráneneltranscursodelavidade

la persona con discapacidad, para posteriormente lograr una comprensión del sistema

familiarcomounidadfuncionalentérminossistémicos.

Por último, elmodelo sistémico proporciona una base conceptual para abordar la práctica

clínica y la investigación en temas de discapacidad desde una perspectiva sistémica de la

familia,destacando la consulta inicialyelprocesodeevaluacióny losproblemasydesafíos

comunes a los que se enfrentan las familias amedidaque se enfrentan a unadeterminada

discapacidad.



2.Sistemadecreenciasfamiliaresanteladiscapacidad

Comopartedeestasconsideraciones,cabedestacarlaimportanciadetenerpresenteelpunto

devistadelasfamiliasqueenfrentanelretodeladiscapacidad,locualnospermiteabordar

una cuestión de suma importancia: las creencias de la familia. Todo ser humano, como

integrantedeunsistemafamiliarysocial,desarrollaunsistemadecreenciasquedetermina

las pautas de su comportamiento en relación con los desafíos a los que se enfrenta

continuamentealolargodesuvida.

Dichas creencias le brindan al individuo coherencia a la vida familiar, al facilitar su

continuidad entre el pasado, el presente y el futuro y al proponer unmodo de abordar las

situacionesnuevascomoseríalapresenciadeunhijocondiscapacidad.

Lossistemasdecreenciassirvencomounmapacognoscitivoqueorientanlasdecisionesylas

accionesquellevanacaboquienesconformanalsistema.Porestarazónresultaindispensable

tomar en consideración el papel y la contribución que realizan las creencias personales,

familiares y culturales, en la adaptación de la familia ante la discapacidad, así como su

influenciaenlarelaciónydinámicaquesurjaapartirdeello(Rolland,2000).

Las familias, percibidas como una unidad, desarrollan paradigmas o creencias compartidas

acercadecómofuncionaelmundo.Estascreenciasyparadigmasdeterminanengranmedida

elmodoenquelasfamiliasinterpretanloshechosycomportamientosqueestánpresentesen

su entorno. Uno de los componentes de la construcción de la realidad compartida por la

familia es un conjunto de creencias acerca de la salud y la enfermedad, en este caso la

discapacidad,yqueinfluyenensumaneradeinterpretaryorientarsucomportamientopara

procurarlasaludyenfrentarsealadiscapacidad.

Aún cuando los miembros de un sistema familiar pueden sostener creencias diferentes e

individuales,siempreestaránpresentesensupensaryensuactuarlosvaloresquesostienen

launidadfamiliar,loscualessoncompartidosportodoelsistemayporlotantoadquierenun

significadomayorencadaunodesusmiembros.



Dichossignificadosycreenciaspermitenalafamiliaafrontarcadaunadelassituacionesalas

que se enfrenta apartirdelnacimientodeunhijo condiscapacidady a lo largode todo su

desarrollo.

Los significados que la familia construye en torno a la discapacidad se ven reflejados al

momento de enfrentar el diagnóstico. Dichos significados serán fundamentales para

reconocerlossentimientosdecapacidadydecontrolqueexistenalrededordeuncontextode

pérdida parcial y de deterioro que puede estar presente en la familia. De igualmanera, las

creencias familiares de la salud que fortalecen al sistema permiten abordar los dilemas

presentes en la familia con respecto al temor a lo distinto y a la posible negación de la

situaciónquevivealmomentodeldiagnóstico(Rolland,2000).

Desde la perspectiva de la construcción social, los significados y las creencias son

representadosycontinuamentecreadosenlasnarrativasehistoriasqueconstruimosjuntos

para darle sentido a nuestromundo y a nuestro lugar en él. El significado es un fenómeno

social que se desarrolla en un proceso constante por medio de las interacciones y la

comunicacióndelaspersonas.(Gergen,1996)

Kleinman(1989)retomalainfluenciadelascreenciasyconstruccionessocialesenlacreación

de significados familiares e individuales y por ello los incluye dentro de los tres niveles de

significados relacionados con las afecciones físicas: la dimensión biológica, la dimensión

simbólicayladimensiónsocial.

La dimensión biológica hace referencia a la descripción e interpretación exclusivamente

biomédicadelaafeccióndelsujeto,esdecirdelosrasgosqueacompañanasudiscapacidad.

Losprofesionalesde lasalud funcionanprincipalmenteenestenivel,enelmundobiológico

deldiagnósticoyeltratamientodelaenfermedad.

Las personas con discapacidad y sus familias viven fundamentalmente en la dimensión

simbólicadeladiscapacidad,lacualhacereferenciaalaexperienciahumanadelossíntomasy

elsufrimiento,típicamenteenalgunaformasimbólica.Dichadimensiónrepresentalamanera

en que la persona con discapacidad y losmiembros de la familia o de la red socialmayor

perciben los síntomas y la discapacidadmisma, conviven con ellos y les dan respuesta. La



dimensiónsimbólicarepresentaunasíntesisdesignificadosbiológicos,personales,familiares

yculturalesquesecombinanparaformarunsistemamásomenoscoherente.

Por último, la dimensión social representa los significados que han quedado asociados a la

discapacidadcomoresultadodefuerzasmayoressociales.Lascreenciascentralesacercadela

discapacidadsederivanenpartedelaperspectivadelsistemamayor,elcontextosocial,que

puedeinfluirprofundamenteenlasexperienciasdelafamiliaafectada,yquefueronexpuestas

anteriormentealhablardelcontextoylainfluenciadeesteenelconceptodediscapacidad.

LaperspectivadeKleinmanmuestratresnivelesdesignificado,loscualesresultannecesarios

explorar ante cualquier interpretación de los significados construidos alrededor de la

discapacidad, ya que permiten que todos los involucrados reconozcan las influencias

recíprocasentreestosnivelesdesignificado.

Rolland (2000)consideraqueamedidaqueunadiscapacidadevolucionaen tantoprocesos

biológicos,continúaelprocesodeinteraccióncircularentrelanuevainformaciónbiológica,la

experienciafamiliaropersonaldeconvivircondiscapacidadylossignificadosrevisados.Por

ello,entodomomentosedeberárecordarquelafamiliaviveenelmundodesuexperiencia

personal o familiar de la discapacidad y que los sistemas de creencias pueden

conceptualizarse como losmediadores o traductores entre la discapacidad y la experiencia

personalyfamiliar.

Los sistemas de creencias constituyen una fuerza poderosa, ya que cuando se los usa con

criterio, fortalecen todas las relaciones y proporcionan la base para la curación biológica.

La importanciadeevaluary reconocer las creencias familiares sederivade lanecesidadde

identificarlasideasquecontribuyenalaidentidadgeneraldelafamilia,lascualesguíanasus

miembrosenlavidacotidianaamedidaquevanencontrándoseconlosdesafíosnormativos.

Será a partir de las creencias centrales que guíen el pensar y el actuar de la familia que se

generenlascreenciasentornoalasaludyaladiscapacidad.

Kluckhohn(1960)identificaunaseriedepremisasfundamentalesqueguíanalafamiliaenla

elaboracióndedichascreenciasyqueseencuentraníntimamenteligadosconlasprioridades

quecadasistemafamiliarestablecesobrecadaproblema.



Entredichaspremisasconsideralacuestióndelanaturalezahumanainnata,esdecir,siésta

espercibidacomobuena,malaoneutra/mixtaycomoinmutableomutable.Apartirdeesta

percepción se irán formulando creencias en la familia con respecto a los significados de la

discapacidadyalapresenciadeéstadentrodelsistema.

Porotrolado,consideranecesarioreconocerlaorientacióntemporaldelafamilia.Conestose

refiereaconocersilafamiliadaprioridadalpasado,alpresenteoalfuturoensuscreenciasy

enelmododeenfrentar ladiscapacidad.Por ejemplo,una familiaorientadaalpasadodará

prioridad a las creenciasmultigeneracionales y a los efectos quedichos legadoshan tenido

sobre su funcionamiento actual, mientras que una familia orientada al futuro permitirá

mantenerunamayorreceptividadantesituaciones innovadorasyconellopodrá incorporar

creenciasquerompanconsupasadoyquelepermitanadaptarsealoscontinuoscambios.

Asimismo, resalta la relación entre los humanos y la naturaleza y si dicha relación es de

sometimiento,armoníaodominiodelanaturaleza.Estoserelacionaconlascreenciasacerca

del control, que en presencia de la discapacidad resulta necesario a fin de reconocer en la

familiaactitudesdecontrolysuperaciónanteladiscapacidad.

Porúltimo,Kluckhohn(1960)tomaenconsideraciónlapautapriorizadaderelaciónentrelos

humanos, es decir, sobre qué marco se establecen sus pautas interaccionales. Las

orientaciones básicas son de carácter colectivo o individualista. De esta manera se puede

reconocersidentrodelsistemafamiliarsedamayorimportanciaalaautonomíaindividual,a

la sucesión jerárquicaoal compromisocon lavidagrupal.Al reconocerestaorientación se

podrádeterminarhastaquépuntolosmiembrosdelafamiliaconsideranalsistemafamiliar

comounaunidaddetrabajoyapoyoparaafrontarladiscapacidad,yvaloranelpensamientoy

laacciónunificada.

Por todo loanterior, laexploracióndedichascreenciaspermitirácomprender lamaneraen

quecadasistemaenfrentaaladiscapacidad.Paraelloserastrearanlossignificadosquesehan

construidoentornoalanormalidad,ladiscapacidadylaintervención.

Entrelossignificadosquepermitiránidentificarlosparadigmasconstruidosporcadafamilia

en torno a la discapacidad, se podrán esperar aquellos relacionados con los siguientes

aspectos:



• Creenciasentornoaunadiscapacidaddeterminada.

• Creenciasentornoalpronósticoytratamiento.

• Creenciasentornoalapeticióndeayuda.

• Creenciasentornoalosprocesosadaptativoshacialadiscapacidadyelmodode

abordardichasituación.

• Creenciasentornoaloqueessaludable,normalyóptimo.

• Creenciasentornoaloqueesesperableotípicodentrodelsistema.

• Creenciasentornoalaadaptaciónyestrategiasderespuestaantelasituaciónylos

procesosdeinteracciónquesurgenapartirdeestos.

• Creenciasacercadeldominioocontroldeladiscapacidad:actitudesdelafamiliacon

respectoalaimportanciadesuparticipaciónenelprocesototaldeladiscapacidady

noúnicamentealascreenciasacercadelasusposibilidadesdecuración.

• Creenciasentornoalaenergíaycapacidadparacrearsoluciones.

• Creenciasalrededordelosavancesydequiéndependen:enmanosdequiénrecaeel

control.

• Preferenciasdelafamiliaconrespectoalaparticipacióneneltratamientoyel

procesodeevolucióndesufamiliar.

• Creenciasdeloqueesterapéuticoydelaintervencióndeotrosprofesionalesdela

salud.

• Creenciasalrededordelacapacidadquelafamiliacreetenerparaafrontarestanueva

situación.

• Creenciasentornoalascausasdeladiscapacidadylaexplicaciónquedalafamiliaa

esteaspecto.

Seráapartirdelreconocimientoylaexploracióndedichascreenciasfamiliaresquesepodrá

poner en perspectiva el problema que vive la familia y cómo ha actuado frente a éste.

Lashistoriaonarrativaquelosmiembrosdelafamiliaconstruyenentornoaladiscapacidad

resulta “una síntesis de su intento de generar orden a partir del caos y el temor, y de sus

creenciasytemasfamiliarescentrales....sondearlasnarrativasdelosmiembrosdelafamiliay

hacerquelascompartanentresíesunatareaterapéuticacentral.(Rolland,2000,p.206).”



Finalmente, resulta imposible caracterizar loqueserían las creencias idealesdeuna familia

acerca del dominio o control en relación con la discapacidad. Se cree que las familias con

sistema de creencias flexibles son lasmás proclives a experimentar dicha situación con un

sentimientodeaceptación,mientrasqueenelcasodelasfamiliasconcreenciasmásfuertesy

rígidas su respuesta ante la discapacidad y los cambios que puedan darse en la familia los

vuelve más vulnerables ya que relacionan este hecho como un fracaso (op.cit.).

Por esta razón, se deberán conocer las creencias e historias de cada familia, así como las

necesidadesquesurgencomoresultadode lasvivenciasysignificadosqueconstruyendíaa

día.

3.Influenciasétnicas,religiosasyculturales

Otroaspectoquehabráquesumaranuestrasreflexionesserefierealafuerteinfluenciadelas

adscripcionesétnicas,racialesyreligiosasenlascreenciasfamiliaresreferentesalasaludyla

enfermedad (McGoldrick, Pearce y Giordano, 1982). Las diferencias étnicas significativas

referidasalascreenciasacercadelasaludgeneralmentesurgenenelmomentodeconocerel

diagnósticodeladiscapacidad.Lasnormasculturalesvaríanenáreascomoladefinicióndel

adecuado rol de la persona con discapacidad, el tipo y grado de comunicación abierta

permitidaacercadeladiscapacidad,quépersonasdebenincluirseenelsistemaresponsable

delcuidadodelsujetocondiscapacidad,quiéndebeserelprincipalresponsabledelcuidado.

Los profesionales de la salud y de la educación deben familiarizarse con los sistemas de

creencias de los diversos grupos étnicos, raciales y religiosos de la comunidad en la que

trabajan, en especial porque estas creencias se traducen en diferentes pautas de

comportamientoalrededordeladiscapacidad.

Deigualmanera,debenserconscientesdelasdiferenciasculturalesentreellos,elpacientey

lafamiliacomounpasonecesarioparalacreacióndeunaalianzaterapéuticaviablecapazde

sobreviviradichadiscapacidad.Eldescuidodeestascuestionespuedellevaraquelasfamilias

se aíslen de los prestadores de salud y de los recursos disponibles en la comunidad.

Enlosúltimosañoshacrecidoelinterésporlasconstruccionesdelarealidadysusnarrativas

(Gergen, 1996). Este importante cuerpo de conocimiento sólo ha comenzado a recibir

atenciónyaseraplicadoeneláreadelascreenciasfamiliaresensituacionesdediscapacidad.



Unatareafundamentalquedebellevaracabolafamiliaesladecrearunsignificadoparael

problemadesaludquelaafecta,detalmaneraquepreservesusentidodequeescompetente

y capaz de controlar la situación. En los extremos, ideologías rivales pueden colocar a la

familia frente a una elección entre una explicación biológica y otra fundada en la

responsabilidadindividual.Enunmodelosistémicodelaenfermedadyladiscapacidadenla

familia,esnecesarioincluirlaintegracióndelossistemasdecreencias.

Engeneral,lascreenciasfamiliaresóptimasyquemaximizanlasopcionespermisiblessonlas

quecombinanlanecesidaddeconsensoconladiversidadeinnovación.Cuandolareglaesel

consenso, ladiferenciaciónindividualseinterpretacomounadeslealtadyunadesviación.Si

el principio rector de la familia es que pueden mantenerse distintos puntos de vista, esta

diversidad está permitida. Esto es adaptativo porque facilita la generación de formas

novedosasycreativasderesolverproblemasqueenunasituaciónadversaprolongada,como

unaenfermedadgrave,puedensernecesarias.

Es importanteexaminarelnivel realdeconcordanciaencuantoa lascreenciasacercade la

salud, tanto entre losmiembros de la familia como entre ésta y el sistemade atención a la

salud.

El grado de concordancia cambia en el transcurso de la discapacidad, especialmente en

relación con los ciclos de vida de la discapacidad, del individuo y de la familia. Los puntos

nodalesotransicionesenestosciclosdevidasoncoyunturasclaveenlasquepuedesurgirun

conflictodecreenciasointensificarsehastaalcanzarproporcionesdisfuncionales.Eshabitual

que las diferencias en las creencias o actitudes surjan en losmomentos de transiciónmás

importantesdeltratamientoodeladiscapacidad.Porejemplo,ensituacionesdediscapacidad

grave, uno de los miembros puede querer que el paciente retorne al hogar mientras otro

prefiere lahospitalizaciónprolongadaoquese le trasladeauncentrodeatención.Como la

mayor responsabilidad en el cuidado del sujeto suele otorgarse a lamadre, será ella quien

probablemente tenga que cargar con las mayores preocupaciones en este sentido. Si una

familia de este tipo también funciona bajo los límites que impone la asignación de roles

tradicionalesbasadaenelgénero,enlaquelamadrecedeasumaridolatomadedecisiones

de la familia,puedequeellanomanifiestesusverdaderossentimientosyseconviertaen la

mártirdelafamilia,asumiendolastareasdecuidadosinmostrardesacuerdoenelmomento



delasdecisionescríticasconlosprofesionalesdelasaludodelaeducación.Unafamiliacapaz

deanticiparelconflictodelascreenciasbasadasenelgénero,acercadelcuidadodelenfermo

conlasdemandaspotencialmenteabrumadorasdelcuidadoenelhogar,evitaríaelriesgode

queelfamiliaracargodeldiscapacitadosesientaabrumadoyresentido,conelconsiguiente

deteriorodelasrelacionesfamiliares.

Como se puede apreciar, en el ámbito de la salud, y especialmente en el ámbito educativo,

considerando la atención a las necesidades educativas especiales, se requiere de mucho

trabajoenrelaciónalacomprensióndelacomplejadinámicafamiliar,puesdeestamanerano

sólocambiaránlaspercepcionesnegativashabitualesquesetienensobrelafamilia,sinoque

se podrá establecer conmayor pertinencia y estrategiasmás eficaces de intervención en la

medidaenquetenganunfuertesoporteenlaparticipaciónfamiliar.

Referencias

Gergen,K.,1996,RealidadesyRelaciones,Barcelona,España,Paidós.Kleinman, A., 1989,Patients end healers in tehe context of culture, Berkeley, California,

UniversityofCaliforniaPress.Kluckhohn,C.,1960,CultureandBehavior,UniversityofHarvard.McCubbin, H.l., y Patterson, J.M., 1983,The family stress process: The double ABCXmodel of

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