Conmemoración

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES

RARAS 2013

Del 23 de febrero al 9 de Marzo de 2013 Bogotá, Bucaramanga, Cali, Cartagena, Dos Quebradas, Medellín

Hoy podemos decir que más colombianos conocen

acerca de las Enfermedades Raras, la realidad que

viven sus afectados y las acciones concretas que

estamos adelantando en política pública, apoyo a las

asociaciones , educación y sensibilización.

I Encuentro – Taller para Pacientes con Errores Innatos

del Metabolismo (EIM) de manejo nutricional y sus

familias: De la indicación a la acción- Bogotá

Actividad realizada en el Club de

suboficiales de las Fuerzas Militares en

Bogotá. Contó con la presencia de

afectados y familiares de EIM.

La jornada cumplió con el objetivo de

brindar a sus asistentes un espacio de

integración y conocimiento de los actuales

avances en materia de manejo nutricional

de Aminoacidopatías, Acidemias

Orgánicas, y Glucogenosis; ofreciendo una

mirada crítica y objetiva a los productos

que la industria farmacéutica y alimenticia

ofrece actualmente en nuestro país para

este fin.

Sábado, 23 de Febrero

Movilización en Ciclovía - Bogotá

Domingo, 24 de Febrero

Con una respuesta positiva de afectados.

familiares y comunidad, se desarrolló la

movilización en la ciclovia. La cual inició en la

Cra 15 con Calle 116 y culminó en Calle 124

con Cra 16. A la jornada asistieron también,

médicos, fundaciones, asociaciones, grupos

de apoyo, artistas como “Los 50 de Joselito”,

Marco de Soli y Cid Branko, intérprete y

compositor respectivamente, de “Un

Segundo” canción insignia de FECOER.

Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS

ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL

SISTEMA DE SALUD“ - Bogotá

Lunes, 25 de Febrero

En el espacio de discusión generado en el Congreso de la

República, se hicieron anuncios y compromisos

importantes por parte del Congreso de la República.

la Superintendencia Nacional de Salud, Concejo Distrital y

Secretaria Distrital de Salud

• Gloria Stella Díaz, Representante a la Cámara por

Bogotá

Luchar para que en la reforma del sistema

de salud anunciado por el Gobierno

Nacional las Enfermedades Raras se hagan

visibles”.

Se comprometió como EMBAJADORA DE LAS

ENFERMEDADES RARAS, a tomar la voz de

los afectados y sus familiares

Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS

ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL

SISTEMA DE SALUD"

Lunes, 25 de Febrero

• Gustavo Morales, Superintendente Nacional de Salud

La organización de un grupo de trabajo dedicado

al seguimiento y en el cumplimiento de la ley 1392

de 2010 y sus decretos reglamentarios,

La emisión de la Circular dirigida a los vigilados

generando instrucciones por parte de la

Superintendencia en referencia a las ER

La sensibilización acerca de las Enfermedades

Raras a través de las consultas ciudadanas

periódicas en las diferentes regiones.

Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS

ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL

SISTEMA DE SALUD"

Lunes, 25 de Febrero

• Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo, Concejales de

Bogotá

Reafirmaron su compromiso de trabajar

desde el Concejo de Bogotá en pro de

visibilizar el tema de las Enfermedades

Raras en el Distrito Capital, y a través

de su Proyecto de Acuerdo crear una

estrategia de atención integral para los

afectados en la capital del país.

Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS

ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL

SISTEMA DE SALUD"

Lunes, 25 de Febrero

• Aldo Cadena, Subsecretario Distrital de Salud

Dio a conocer las acciones que viene

adoptando la Secretaria Distrital de Salud

en lo referente a la creación de los puntos

de atención “por el derecho a la salud”, la

implementación del Centro Distrital para la

atención de paciente con Enfermedades

Raras en el hospital de Kennedy, como

también el desarrollo de capacitaciones a

nivel distrital del personal de salud con el

fin de sensibilizar acerca de este grupo de

patologías

Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS

ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL

SISTEMA DE SALUD"

Lunes, 25 de Febrero

• Dr. Diego Rosselli Cock M.D Ed.M M. Sc.

Departamento de Epidemiología Clínica y

Bioestadística Facultad de Medicina

Pontificia Universidad Javeriana

Expuso las dificultades de hacer investigación

clínica en Colombia

Resaltó la necesidad de crear conciencia entre

los profesionales de la salud sobre la existencia

de las Enfermedades Raras.

Propuso la creación de una red de diagnóstico

con manejo especializado

Exaltó el principio de equidad como prioridad

para el Estado “consideración por el semejante”

Primer Encuentro de Terapia Celular en

Enfermedades Raras - Bogotá

Martes, 26 de Febrero - Auditorio Principal Secretaria Distrital de Salud

El evento estuvo dirigido a Profesionales y Estudiantes de la salud, Grupos de

investigación, Entes gubernamentales, Personas con enfermedades raras y sus

familiares – Organizaciones y asociaciones de pacientes y al público en general En

esta jornada académica, se resaltaron los avances que existen en Colombia sobre

Terapia Celular.

Las intervenciones médicas estuvieron a cargo de los médicos especialistas: Oscar

Ramirez, Camila Cespedes, Alejandro Mesples, Marcos López y Bernardo Camacho y

contó también con las participación de Aldo Cadena, Subsecretario Distrital de Salud.

Poniendo la cara por las Enfermedades Raras-

Bogotá

Martes, 26 de Febrero - Auditorio Instituto de Genética – Universidad Nacional

En este Encuentro se mostraron avances sobre patologías como la Esclerosis Tuberosa y

Linfangioleiomiomatosis, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y la Miastenia Gravis.

Acudieron pacientes, familiares y profesionales de la salud. Las charlas académicas

estuvieron a cargo de los especialistas: Carlos Medina Malo, Angela Lucia Sánchez,

Angela Marcela Rosa, Luis Arturo Lizcano, Marco Antonio Grajales, Pablo Lorenzana.

Avances y Generalidades en el Tratamiento de

Enfermedades Raras

Miércoles, 27 de Febrero - Auditorio Ernesto Andrade, Clínica Nueva

En el quinto día de actividades, un grupo de médicos especialistas

socializaron con pacientes, familiares y estudiantes del área de la salud las

siguientes patologías: Enfermedades del complemento, Enfermedades

Mitocondriales, Neurofibromatosis II, Síndrome de Tourette, Distonías y

Enfermedad de Huntington.

Dr. Paul Cifuentes Dr. Guillermo Monsalve Dra. Adriana Fajardo Dr. Leonardo Ordoñez

Primer Simposio Antioqueño en Conmemoración de

las Enfermedades Huérfanas y Genéticas - Medellín

Miércoles y Jueves, 27 y 28 de Febrero - Auditorio Centro Comercial Los Molinos

Durante dos días consecutivos, los antioqueños se dieron cita en este Primer

Simposio, elevando su voz y escuchando a médicos expertos sobre varias

Enfermedades Raras..

Las distintas ponencias fueron expuestas por los doctores: Blair Ortiz Giraldo,

Alejandro Cardona, Cristina Torres, Carlos Jaramillo, Orlando Carreño- Alba Rojas,

Beatriz Mora, Ana Carolina Perdomo, Yeison Montoya y Kenny Gálvez.

Primer Foro del Sur occidente colombiano sobre

Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia – Cali

Jueves, 28 de Febrero - Universidad Icesi

A este primer foro acudieron pacientes, familiares y profesionales de la salud, en el cual

hubo espacio para escuchar a los padres de familia. En el panel con algunos familiares,

los médicos escucharon atentamente a madres y madres de niños con ER.

Las charlas académicas estuvieron a cargo de los médicos: Harry Pachajoa, Yoseth

Ariza, Lisa Rodríguez y Carolina Isaza.

Celebración del Día de las Enfermedades Raras - Cali

Sábado, 02 de Marzo – Universidad Icesi

Los niños de Cali, tuvieron una jornada especial, donde la diversión fue la

protagonista. En esta misma actividad, el reconocido humorista “El Mono

Sánchez” tomó la voz de nuestros afectados en el Suroccidente colombiano y

fue nombrado Embajador.

Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras

o Desatendidas organizado por la Asociación

Colombiana de Neurología (ACN)

Jueves, 28 de Febrero - Secretaria Distrital de Salud

En el panel, hubo espacio para discutir sobre el

recién expedido listado de Enfermedades Huérfanas

(Resolución N 0430 de 2013), que ha suscitado

diversas posiciones frente a si es excluyente o no.

Al respecto, la Presidente de Fecoer señaló que para

los pacientes es claro que la lista es inclusiva ya que

una vez se reporte un caso con evidencia científica

tendrá cubrimiento, pero “lo que sí viene de ahora en

adelante para nosotros es vigilar, estar alertas que

no se vayan a crear mecanismos que permitan que

no se pague lo que se debe pagar, que no haya un

enfoque diferencial y que con la Reforma a la Salud,

las Enfermedades Raras no vayamos a quedar por

fuera”, puntualizó.

Evento clausura Conmemoración Día de la

Enfermedades Raras – Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Para cerrar con broche de oro esta

jornada, FECOER en alianza con

Maloka Centro Interactivo, prepararon

actividades especiales para nuestros

niños, quienes aprovecharon la jornada

para divertirse y aprender de la mano de

la ciencia y la tecnología.

Conferencias académicas Evento de clausura

Conmemoración Día Mundial ER– Maloka Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Dr. Harvey Velasco MD Genetista Instituto de Genética Universidad Nacional

Dr. José Luis Franco MD. PhD En Ciencias Biomédicas Director el Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia

Dr. Diego Rosselli MD Neurólogo, Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana

Precedido al evento social, nuestros

afectados y familiares, tuvieron la

oportunidad de escuchar

atentamente a tres médicos

expertos en Enfermedades Raras y

su situación actual en el campo de

la investigación en Colombia

Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras–

Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Embajador Nelson Ramos Futbolista

Portero de Millonarios F.C Entregó Gabriela, paciente de Síndrome de Williams Beuren

Embajadora Cristina Pastraba Presidente Fundación World Coach

Colombia Entregó Miguel Angel, paciente de

Mucopolisacaridosis

Jueves, 28 de Febrero - Maloka - EMBAJADORES

Embajadores “Los 50 de Joselito” Entregó Deicy Mojica, paciente de Esclerosis Tuberosa y

LAM

Embajadora Gloria Stella Diaz Representante a la Cámara

Entregó Miguel Machuca, paciente de Epidermolisis Bullosa

Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras–

Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka - EMBAJADORES

Embajador Cid Branko Compositor “Un segundo” canción insigne de las

Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Diosa Bedoya, Paciente de Ataxia Hereditaria

Embajadora Daissy Cañón Periodista

Entregó Janeth Peñaloza, paciente de Artrogriposis Múltiple Congénita

Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras–

Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Embajador Mateo Acevedo Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las

Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Gloria Maria Celis, paciente de Hemoglobinuria

Paroxística Nocturna

Embajadora Ada Masson Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las

Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Sara Elena Jaramillo paciente de Porfiria

Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras–

Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Embajador Marco de Soli Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las

Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Karen Alonso, Paciente de Miastenia Gravis

EMBAJADORES ENFERMEDADES RARAS

Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras–

Bogotá

Jueves, 28 de Febrero - Maloka

Actividad social – Bogotá

Presentación en vivo de la canción

“un segundo” por Ada Masson, Mateo

Acevedo y Marco de Soli

Muestra de teatro

Conoce nuestra canción “Un Segundo” y a algunos de

nuestros embajadores

Compositor: Cid Branko

Intérpretes: Ada Masson, Mateo Acevedo y Marco de Soli

Primer Encuentro Académico de Enfermedades Raras

- Universidad de Cartagena- Fecoer – Cartagena

Viernes, 01 de Marzo - Auditorio Facultad de medicina, Universidad de Cartagena

En esta jornada se abordaron las siguientes

temáticas: Errores Innatos del Metabolismo,

Enfermedades Mitocondriales, Aminoacidopatías,

Acidemias orgánicas, Mielofibrosis y

Enfermedades del Complemento.

De igual manera, los estudiantes del área de la

salud, expusieron posters de algunas ER.

Primer Simposio Eje Cafetero Enfermedades Raras

- Dos Quebradas

Sábado, 02 de Marzo - Centro de Convenciones Marilin, C.C San Francisco Plaza

En Dos Quebradas, también se hizo presente la voz de las Enfermedades Raras. En

este Primer Simposio, pacientes, familiares y profesionales de la salud, tuvieron la

oportunidad de conocer sobre diversas temas como: diagnóstico Genético de las

Enfermedades Raras, Trastornos de la Deglución y la Alimentación en los niños y

Bases para mejorar la calidad de vida en pacientes con limitación psicomotriz

Meeting de Enfermedades Raras – Bucaramanga

Sábado, 09 de Marzo – Fundación Cardiovascular de Colombia

En este encuentro se presentó El Centro de Medicina Genómica y Metabolismo de Bucaramanga

de Fundación Cardiovascular de Colombia, con quienes FECOER ha venido trabajando de la mano

en este sector del país.

Durante el encuentro se reunieron comunidad médica, pacientes, familiares e interesados, en este

grupo de patologías, los asistentes conocieron de la mano de los expertos acerca del tratamiento de

ER con Células Madre, manejo prenatal de malformaciones congénitas, sospecha de enfermedad

genética en neonatos, asesoría genética e importancia de la investigación en Enfermedades Raras,

como también cardiomiopatías infantiles, entre otros.

Título: La historia de una enfermedad rara

Medio: CM& Sección: Salud

Fecha: 14 de febrero de

2013 Fuente: web

Enlace: http://www.cmi.com.co/?n=99047

Título: Icesi se une a la celebración del Día Mundial de las

Enfermedades Raras Medio: Icesi.edu.co Sección: Boletines de

prensa Fecha: 21 de febrero de

2013 Fuente: web

Enlace: http://www.icesi.edu.co/unicesi/icesi-se-une-a-la-

celebracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/

Título: Foro: “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras frente a

una Reforma del Sistema de Salud” Medio: Revista Gobierno Sección: Política Fecha: 22 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace:

http://www.revistagobierno.com/portal/index.php/politica/camara

-de-representantes/13711-foro-retos-y-desafios-de-las-

enfermedades-raras-frente-a-una-reforma-del-sistema-de-salud

Título: Regulación de ley sobre enfermedades raras apenas va en un

10%

Medio: Vanguardia Liberal Sección: Colombia

Fecha: 21 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace: http://www.vanguardia.com/actualidad/colombia/197090-

regulacion-de-ley-sobre-enfermedades-raras-apenas-va-en-un-10

Título: Regulación de Ley sobre enfermedades raras apenas

va en un 10%

Medio: Vanguardia Liberal Sección: Colombia

Fecha: 24 de febrero de

2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.vanguardia.com/actualidad/colombia/197476-

regulacion-de-ley-sobre-enfermedades-raras-apenas-va-en-

un-10

Título: MIRA y FECOER adelantarán Foro sobre Enfermedades

Raras

Medio: Congreso visible Sección: Ágora

Fecha: 21 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace: http://www.congresovisible.org/agora/post/mira-y-

fecoer-adelantaran-foro-sobre-enfermedades-raras/4762/

Título: Enfermedades raras: un largo camino por recorrer

Medio: El Heraldo Sección: Salud

Fecha: 24 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.elheraldo.co/noticias/salud/enfermedades-raras-

un-largo-camino-por-recorrer-101186

Título: En Colombia, las enfermedades raras aún no están

reguladas Medio: El Universal Sección: Vida Sana Fecha: 24 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida-

sana/en-colombia-las-enfermedades-raras-aun-no-estan-

reguladas-109899

Título: UN en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Medio: Agencia de Noticias

Universidad Nacional Sección:

Fecha: 25 de febrero de

2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.agenciadenoticias.unal.edu.co/ndetalle/articl

e/un-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.html

Título: “Hay una deuda con las enfermedades raras”

Medio: Semana Sección: Vida Moderna

Fecha: 27 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace: http://www.semana.com/vida-

moderna/articulo/hay-deuda-enfermedades-raras/334837-

3

Título: 'No queremos entrar en la lista negra de la

reforma' Medio: El Espectador Sección: Salud Fecha: 27 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace:

http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo-

407360-no-queremos-entrar-lista-negra-de-reforma

Título: Reglamentación de enfermedades raras, a paso de

tortuga Medio: El Universal Sección: Vida Sana Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida-

sana/reglamentacion-de-enfermedades-raras-paso-de-

tortuga-110389

Título: El olvido es peor que la enfermedad

Medio: El Colombiano Sección: Actualidad

Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/E/el_ol

vido_es_peor_que_la_enfermedad/el_olvido_es_peor_que

_la_enfermedad.asp

Título: Hoy, día mundial de las Enfermedades Raras

Medio: Crónica del Quindío Sección:

Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web

Enlace: http://www.cronicadelquindio.com/noticia-completa-titulo-

hoy__dia_mundial_de_las_enfermedades_raras-seccion-salud-

nota-58210.htm

Título: Entrevista a Marleny Maje, vicepresidenta de FECOER

Medio: Radio Uno Sección:

Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: Radio

Título: Entrevista a Martha Peña, neuróloga Medio: Caracol Radio Sección: Hoy por hoy Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: Radio

Título: Pacientes con enfermedades raras advierten trabas en el sistema de salud Medio: RCN Radio Sección: Salud Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.rcnradio.com/noticias/pacientes-con-enfermedades-raras-advierten-trabas-en-el-sistema-de-salud-52247

Título: Vida dentro de un cuerpo inmóvil

Medio: El Espectador Sección: Salud

Fecha: 28 de febrero de

2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo-

407535-vida-dentro-de-un-cuerpo-inmovil

Título: Las enfermedades raras, un tema que hay que

visibilizar Medio: El Mundo Sección: Salud Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace:

http://www.elmundo.com/portal/vida/salud/las_enfermedad

es_raras_un_tema_que_hay_que_visibilizar.php

Título: Las enfermedades raras duermen en

todos los humanos Medio: Kien y ke Sección: Fecha: 28 de febrero

de 2013 Fuente: web

Enlace: http://www.kienyke.com/historias/las-

enfermedades-raras-duermen-en-todos-los-

humanos/

Título: Contra la indiferencia de las enfermedades raras

Medio: Diario Del Otún Sección: Risaralda

Fecha: 3 de marzo de 2013 Fuente: web

Enlace:

http://www.eldiario.com.co/seccion/RISARALDA/contra-

la-indiferencia-de-las-enfermedades-raras1303.html

Título: “Le tengo el remedio”: Fundación Laes y la

Leucodistrofia Medio: City TV Sección: Arriba Bogotá –

Le Tengo el Remedio Fecha: 4 de marzo de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.citytv.com.co/videos/922212/video-le-

tengo-el-remedio-fundacion-laes-y-la-leucodistrofia

Título: “Es muy difícil abordar el tema de las Enfermedades

Raras”: Angela Chaves Medio: Blu radio Fecha: 3 de marzo de 2013 Enlace: http://www.bluradio.com/21457/es-muy-dificil-

abordar-el-tema-de-las-enfermedades-raras-angela-chaves

14 eventos

Seis ciudades participantes

Más de 30 Notas periodísticas

• Fundación Cardiovascular de Colombia-Bucaramanga

• Fundación Valle del Lili-Cali

• Clínica Nueva-Bogotá

• Universidad ICESI- Cali

• Universidad Nacional de Colombia-Bogotá

• Universidad de Cartagena

• Centro comercial LOS MOLINOS –Medellín

• Centro Comercial san Francisco Plaza- Dos Quebradas- Risaralda

• Secretaria de Salud de Bogotá

• Alcaldía de Bogotá

• Hemocentro Distrital

• Partido político MIRA

• Centro de Medicina Genómica y Metabolismo-Fundacion

Cardiovascular de Colombia

• Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades

Raras del Sur Occidente de Colombia-Fundacion Valle del Lili

• Maloka

• Caracol Social.

• RCN Radio

• UN Radio

A las empresas de comunicación:

• MKS Comunicaciones

• Origami

• Acceso Directo

A las asociaciones organizadoras:

• Grupo GEER

• Asociación APEC

• Fundacion Diana García de Olarte- Fundacion FIP

• Fundación FUNDEM

• Fundación FUNCOLAMEST

• Fundación FUPER

• Fundación LAES para las Leucodistrofias

• Fundación Mateo Por Amor

• The Pro Cure Diabetes Healing Foundation

• Corporación Pequeñas Personas Latinas

• Fundación Síndrome de Turner

• Asociación ACOLPEH

• Grupo de apoyo Síndrome De Prader Willi

• Fundación Sueños de Cristal

• Red Valle De Enfermedades Raras

• Asociación ACPEIM

• Asociación Colombiana Para La Miastenia Gravis

• Grupo Síndrome De Williams Beuren

• Asociación de Discapacidades de Dos Quebradas ASODID

De todo corazón nuestro agradecimiento

por su compromiso y entrega para que

todo esto fuera posible:

• A nuestros embajadores de las Enfermedades Raras, a todos

los médicos organizadores y ponentes

• Al Equipo de FECOER