ConmemoraciónDíaMundialEnfermedadesRaras2016

Un día especial para gente única

Las llamadas Enfermedades Raras representan un desa1o enorme para el sistemanacionaldeSaludypara las familiasde laspersonasque laspadecen. Teniendoencuentalaimportanciadelanecesidaddedesarrolloporpartedelasautoridadesenelaño2016delosModelosdeatenciónylasrutasnecesariasparabrindarsaludintegral,interdisciplinaria y conDnua a los pacientes que actualmente luchan con las trabasadministraDvas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, seguimoscentrándonosenlabúsquedadecaminosqueconduzcanalplenogocedelosderechosdelospacientes,representándoloseincluyéndolosdentrodelSistema.

2 eventos 3 días de conmemoración 8 instituciones vinculadas

2016fueunañoparaquelosPacientescon

EnfermedadesRarasenColombiasesin@eran

especiales.

Más de 600 asistentes

Un día especial para gente única, nace con el fin de que los pacientes que padecen

Enfermedades Raras en Colombia, tuvieran un día de conmemoración para que sintieran que no

están olvidados y que hay instituciones que trabajan a diario por defender sus derechos.

Primera semana Segunda semana

Tercera semana Cuarta semana

Nuestro lema “un día especial para gente única” fue divulgado y bien recibido por todos los asistentes al evento central.

Este año contamos con el apoyo de la Sección Promoción Cultural de la Caja de Compensación Familiar Cafam, la Clínica Nueva, la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington y otras organizaciones que se unieron al evento.

Cielo Arissa, cantautora colombiana, ganadora de importantes premios a nivel nacional, fue la encargada de entretener a todos los invitados con sus notas musicales.

El Ballet Nacional un Legado de Sonia Osorio, deleitó a los invitados de una maravillosa muestra de talento, con música tradicional colombiana con alegres y coloridos bailes que dieron un cierre lleno de color a nuestro evento central.

Al igual que años anteriores, la ciudad de Cali, realizó una amplia jornada la cual estuvo llena de alegría, música, baile y humor, acompañados de destacadas personalidades de la actualidad nacional entre todos los invitados que año a año, se unen a esta conmemoración.

El “Mono” Sánchez, embajador de las Enfermedades Raras en Cali, fue el encargado de divertir con su humor y alegría a quienes estuvieron presentes en el Centro Comercial Unicentro.

Otros momentos de la conmemoración en Cali

LacapitaldeldepartamentodeSantander,conlarepresentacióndelaFundaciónSíndromedePraderWilliColombia,tambiénseuniórealizandouneventoenelInsDtutoMunicipaldeCulturaparalospacientesconERenestemunicipio.

Momentos del IV Simposio de Enfermedades Raras en Bucaramanga llevado a cabo el 18 de febrero en el marco del Día Mundial ER 2016.

FundaciónSueñosdeCristalFundaciónLucíaAlasdeesperanzaFundaciónAlejandraOrtegaLópezFundaciónSíndromedeTurnerGrupoSedColombiaFundaciónpequeñosGigantesNet-FenixFundaciónSíndromedePraderWilliAsociaciónTejidoAzulAsociaciónColombianaparalaMiasteniaGravisGrupoGeerFundaciónColombianaparalaPorfiriaFundaciónFundemFundaciónLuppsoAsociaciónApegoFundaciónGotasdeCristalLigaColombianaparalaluchacontralaFibrosisQuísDcaFuncolamestFundaciónparalasInmunodeficienciasPrimarias

FamecolSaraySo1aFundaciónAmorAcDvoFundaciónDebraFundaciónCorazóndeCristalComunidadcolombianaFOPFundaperAcpeimAsociaciónAcolpEHAsociacióndeAtaxiaHereditariaFundaciónSíndromedeWestTheProCureDiabetesHealingFoundaDonCafamUnicentroCaliCiacerCronicareFundaciónIdealUniversidadCooperaDvadeColombiaUniversidaddeAnDoquia

FederaciónColombianadeEnfermedadesRarasFecoerCorreo:info@fecoer.org