Fecoer programa conmemoración día mundial de Enfermedades Raras 2015

Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015


Agenda de Eventos 21 de febrero a 6 de marzo


Sábado 21 de febrero Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan

Tercera Jornada de Enfermedades Huérfanas

7:30am a 3:00 pm

Combarranquilla Sede Country Barranquilla

Conmemorar por tercera el Día Mundial de la Enfermedades Raras. Se incluirán charlas sobre Enfermedades metabólicas hereditarias y Fibrosis QuísEca. Esperamos contar con la presencia de unos 150 profesionales, entre Pediatras, Residentes de Pediatría, Médicos Generales y personal relacionado con el área pediátrica Agradecemos su interés en la Educación Medica ConEnua

Sociedad Colombiana de Pediatria-‐ Regional AtlanEco ParEcipa FECOER como ponente



Jueves 26 de febrero

Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan

Evento Central de FECOER Dia Mundial de Enfermedades Raras “Escúchame tambien a mí”

9.00 am a 2:00 pm

Club La Aguadora Calle 119 No. 0-‐ 10 Este Barrio Usaquén BOGOTA

•  Llevar mensaje de esperanza a los líderes de las organizaciones, pacientes de ER y familiares con la presencia del Dr. SanEago Rojas y acEvidadaes culturales.

•  Dar VOZ a los afectados con Enfermedades Raras a traves de nuestro espacio “Escuchame tambien a mi “

FECOER

EVENTO CENTRAL BOGOTA “ESCUCHAME TAMBIEN A MI “


Viernes 27 de febrero


MODELO DE ATENCION EN ENFERMEDADES RARAS EXPERIENCIA EN COLOMBIA

8:00 am a 12::00 pm

AUDITORIO JORGE GOMEZ CUSNIR HOSPITAL SAN JOSE INFANTIL BOGOTA

•  Difundir la acción del COASER-‐ Comité Asesor Cienefico en ER y su importancia en la promoción de la atención e invesEgación transdisciplinaria para las Enfermedades Raras.

•  Conmemorar el Día Mundial de las ER, concienciar, sensibilizar y educar sobre las ER a la comunidad médica.

•  Presentar experiencia de Modelos de atención para ER

Hospital San José InfanEl COASER-‐Comité Asesor CienEfico en ER Fundacion Universitaria de Ciencias de la Salud FUCS Apoya: FECOER

CONMEMORACION DIA MUNDIAL ER

8:00 am a 12::00 pm

SECRETARIA DE SALUD DISTRITAL BOGOTA

•  Presentar los avances de la Mesa Tecnica Distrital de Enfermedades Raras

•  Proponer herramientas de arEculacion de las poliEcas Publicas relaEvas a las ER entre las Secretarias Distritales y el Minsalud

•  DiscuEr las acciones faltantes y prioridades a desarrollar por la Mesa Distrital en el eño 2015

SECRETARIA DE SALUD DISTRITAL Apoya : FECOER

CONOCE LAS ENFERMEDADES RARAS: RETO PARA LA CIENCIA Y PARA EL CUIDADO DE ENFERMERÍA

8:30 am a 12::00 pm

Universidad CooperaEva de Colombia Auditorio del Campus SANTA MARTA

•  Sensibilizar a la comunidad de la Universidad CooperaEva de Colombia, sede Santa marta, frente a la aceptación, acompañamiento de los pacientes y sus familias que padecen de enfermedades raras y la propuesta de uElización terapias concomitantes.

Universidad CooperaEva de Colombia sede Santa Marta, Facultad de Enfermería Apoya: FECOER

Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015 Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015

Sábado 28 de febrero

Evento Horario Lugar Objetivos Invitan

CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015

2:00 pm a 9:00 pm

Centro Comercial Cosmocentro CALI-‐VALLE

Hacer un acto publico con diferentes arEstas y llamar la atención de quienes aun no conocen estas enfermedades

Capitulo Valle FECOER Grupo VIDA Grupo SED Colombia Grupo de InvesEgacion CIACER-‐Universidad ICESI Apoyan: Fundacion CRONICARE Fundación IDEAL Fundacion Valle del Lili

II CONCURSO ACADEMICO NACIONAL ESTUDIANTIL DE ENFERMEDADES RARAS "CODO CON CODO"

8:00 am a 12:30 pm

Universidad del Sinu-‐ Elias Bechara Zainum Seccional Cartagena, Auditorio de Plaza Colon Cartagena-‐Bolívar

•  Generar un espacio de índole nacional para el aprendizaje de enfermedades raras.

•  Resaltar la importancia de conocer las enfermedades raras como patologías que se nos pueden presentar en la coEdianidad del ejercicio profesional en la salud.

•  Fortalecer los lazos entre los estudiantes, profesionales y las facultades de las disEntas áreas interesadas en las enfermedades raras.

•  Generar conocimientos de base como herramienta primordial para la prácEca de los diferentes profesionales desde el proceso de formación académica.

•  Fomentar el interés en los parEcipantes por la proyección invesEgaEva y social en el campo de las enfermedades raras.

ASOCIACION CIENTIFICA DE ESTUDIANTES DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DEL SINU (ACEMUSU)-‐ FECOER


Sabado 28 de febrero


ESCUCHAME TAMBIEN A MI ANTIOQUIA

9:30 am a 12: 30 pm

Facultad de Salud Publica Auditorio Edificio de la SIU Ingreso Peatonal Calle 62 No. 52-‐59 Universidad de AnEoquia MEDELLIN

•  Difusion de las ER y charla para los pacientes y sus familias

FECOER CAPITULO ANTIOQUIA FUNDACION FIP Apoya: FUNDACION LAES FUNDACION CORAZON DE CRISTAL GRUPO SED COLOMBIA UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA

Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015 Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015

Viernes 6 de marzo


CONOCIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS

Hora por definir Por Definirse

1.  Sensibilizar a los funcionarios del ICBF sobre las ER.

2.  Difundir protocolo de manejo para deteccion de Enfermedades Raras en la poblacion del ICBF

InsEtuto Colombiano de Bienestar Familiar Regional Risaralda FECOER

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