Federacion colombiana de

enfermedades raras

Todas  las  ER  1´000.000  de  afectados  

34  organizaciones  1  sola  Voz    !  

 

MEMORIA    ANUAL  

2014  

INDICE    

•  Logros  Organizacionales  •  L o g r o s   y   A c c i o n e s   e n  

Representacion   y   Defensa   de  Derechos  

•  Logros   y   Acciones   en   Gestion  Asociativa    

•  Logros  y  Acciones  en  Gestion  social  

Dentro de la Gestión Estratégica, además de tener establecida nuestra misión, visión y valores, queremos asegurar el cumplimiento de nuestros objetivos dentro del marco estratégico de la Federación, estableciendo las siguientes acciones durante el año 2014: •  Documentar y Mantener el Sistema de Gestión

de la Calidad •  Extender el Plan Operativo por procesos •  Fortalecer las Estrategias especificas de acción

para procesos críticos de la Federación como son la Acción Política

•  Mantener un plan de comunicación estratégico interno y externo

•  Mantener un Tablero de mando que permita conocer el estado de indicadores trimestrales para la toma de decisiones

Fortalecimiento  de  nuestra  Accion  Estrategica  

•  Ampliacion   de   la   planta   de   personal   para   el  Area   de   Gestion   asociativa,   Gestión   de  comunicaciones  ,  Gestion  de  la  Calidad.  

•  Inicio   de   la   conformacion   de   Comités  nacionales  con  miembros  federados  

•  Fortalecimiento   de   los   Capitulos   Regionales  Antioquia  y  Valle  de  FECOER  

•  Primera  medicion  de  indicadores  de  Gestion  de  FECOER  basados  en  el  SGC  

•  Mantenimiento de la Mesa de Trabajo de ER con el Minsalud.

•  Apertura de espacio con Directivos de

discapacidad del Minsalud con el fin de impulsar la articulación de la Política de discapacidad y la atención de las ER hacia el goce efectivo de derechos de protección social de la población afectada.

MINSALUD    

•  FECOER es reconocido por el IETS como representante de todas las Enfermedades Raras

•  FECOER ha incidido en el IETS sobre la importancia de un enfoque diferencial para la evaluación de tecnologías en Salud para las ER

•  FECOER ha participado en la campaña de educación establecida por el IETS para la formación en evaluación de tecnologías.

•  FECOER ha sido llamado para participar en la Evaluación de todas las tecnologías diagnosticas para ER que se realizaron por parte del IETS en el año 2014.

INSTITUTO  DE  EVALUACION  TECNOLOGICA  EN  SALUD  -­‐IETS  

•  Desde el año 2012 FECOER promovió junto con concejales del Distrito Capital, la emisión de un Acuerdo Distrital de ER que fue sancionado en el año 2013-Acuerdo 537--.

•  Durante el año 2013 se comenzó la reglamentación de este Acuerdo,

•  En el Año 2014 se obtuvo la Reglamentación por Resolución de la conformación de la Mesa Técnica Distrital, de la cual hace parte permanente FECOER -Resolución 1147 de 2014 de la Secretaria de Salud Distrital-

MESA  DISTRITAL  DE  ENFERMEDADES  RARAS  

•  F E C O E R h a s i d o reconocida en el año 2014 por la Corte Constitucional Colombiana, como una de l a s i n s t i t u c i o n e s r e p r e s e n t a n t e s d e pac ientes con mayor sol idez y legi t imidad política, razón por la cual ha sido invitada a todos los espacios como la voz de los afectados con ER.

•  Muestra de esto es la i n t e r v e n c i ó n e n l a Audiencia Publica para la d i s cus i ón de l a L ey es ta tu tar ia en Sa lud celebrada en abril de 2014 , producto de la cual q u e d ó r e g i s t r a d a l a posición de los pacientes con ER en la Sentencia C-313 de 2014.

CORTE  CONSTITUCIONAL  COLOMBIANA  

•  Durante el año 2014 FECOER fue contactado por el ICBF para apoyar la caracterización de la población del ICBF, comenzando un proceso de censo de afectados con algunas ER.

•  FECOER par ticipó en el diseño de la herramienta para la caracterización y los resultados de esta se esperan para el año 2015

•  FECOER espe ra se gu i r apoyando l a caracterización de esta población durante los años siguientes, ampliando el espectro de búsqueda de pacientes infantiles con ER que estén a cargo de esta institución.

•  Así mismo FECOER capacitó a los Lideres Regionales del ICBF sobre la problemática de las ER en el año 2014.

INSTITUTO  COLOMBIANO  DE  BIENESTAR  FAMILIAR  

•  En el año 2014 FECOER realiza viaje a Washington con el apoyo en asesoria legal de la Fundacion United for Justice, con el fin de posicionar en la agenda internacional de los organismos multilaterales americanos , la necesidad de legislacion, politicas publicas y protección de los Derechos Humanos (DDHH) para la población que sufre de raras en América.

•  Producto de esta visita a la OEA, la Comisión Interamericana de DH y la charla con func ionar ios de la OPS se obtuv ieron compromisos de estas organizaciones para emprender las primeras acciones que permitan favorecer el conocimiento y el impulso a las políticas publicas regionales respecto de las ER.

•  De la misma manera se tiene ya una estrategia de cabildeo internacional para el año 2015 con el fin de impulsar las políticas publicas regionales y la defensa de los derechos de los afectados con ER, acciones que seguramente pueden presionar la acción del gobierno Colombiano en primer lugar, pero también la de otros gobiernos Latinoamericanos.

CABILDEO  INTERNACIONAL  FECOER    

² Nuevas organizaciones

federadas. ² Cafes Conversatorios ² Consolidacion de Alianza

Regional Latinoamericana

Presencia de 18 organizaciones federadas �Diversas Regiones �

Crecimiento del capital social �Representatividad�

Legitimidad�Gobernanza �

ASAMBLEA GENERAL 2014

NUEVAS ORGANIZACIONES

FEDERADAS

“Cafés Conversatorios” Escuchar necesidades y educar sobre las funciones y alcance de

FECOER. Motivar la participacion en Comites

•  P r o g r a m a s c o n j u n to s d e investigación.�

•  Participación en seminarios.�•  Intercambio de documentos

científicos y de enseñanza.�•  P r o g r a m a s c o n j u n to s d e

formación.�•  P r o g r a m a s c o n j u n to s d e

publicación.�

Encuentro Latinoamericano de lideres de afectados de ER

Con la participación de representantes de 7 países Latinoamericanos -Argentina, México, Venezuela, Uruguay, Chile, Guatemala, y Colombia-, el apoyo de FECOER, y la presencia de la organización GLASSWING INTERNATIONAL de Honduras, se realizó en Cartagena de Indias el Encuentro de Líderes Latinoamericanos en Enfermedades Raras, el cual logró la Consolidacion de la Red Latinoamericana en ER HACERLA- �

CONMEMORACION  DIA  MUNDIAL  DE  ENFERMEDADES  

RARAS  2014  

14 eventos Cinco ciudades participantes

37 instituciones implicadas

7 días de conmemoración

Más de 20 Notas periodísticas

Cerca de 1300 asistentes a nivel nacional

FECOER mantiene más y mejor informados de todas las noticias, eventos, y demás decisiones a grupos de interés y

a miembros de nuestra Federación

CAMPAÑAS 2014

•  FECOER somos todos

Busca crear conciencia e identidad entre los federados , inculcando el valor de la unidad, la buena comunicación y

defensa de la institucion.

•  “Por pacientes bien informados”

Informar sobre temas de interes juridico a nuestra comunidad. Busca facilitar herramientas para la defensa de

derechos individuales de forma mas efectiva.

La campaña �“FECOER somos todos” �

hace parte del proyecto de posicionamiento de cada uno de

nuestros federados, a través de la participación �

en las actividades que se realizan a favor de los pacientes en las diferentes

organizaciones . De esta manera se logra que toda la comunidad conozca el

esfuerzo por los pacientes.�Así mismo se estrechan los lazos entre

FECOER y las organizaciones federadas

La campaña “Por pacientes bien informados” ha tenido gran acogida por nuestros �

seguidores y amigos en redes sociales llegando a ser compartidas 145 veces, se han aclarado dudas y brindado orientación a través de los comentarios y se ha llegado a más

de 300 likes en las publicaciones.. Brinda herramientas practicas de acceso a documentos para la defensa de derechos de los pacientes.�

�Difusion de informacion sobre patologías y

fechas de conmemoración.�

3086 amigos

Federación  Colombiana  de  Enfermedades  Raras  Teléfono  (057)  (1)  5205376    Av.    Cra  15  No.  124-­‐17  Edificio  Jorge  Barón  Torre  B  -­‐  Oficina  703    Bogotá  –  Colombia  Sur  América