Qy2 CUIDOS . Boletín 5/11

Boletín Oficial de la Asociación Alzheimer “Santa Elena”

Noviembre – Diciembre de 2011

Cuando hay que dar malas noticias

Talleres para cuidadores de Diciembre

Pensamiento Positivo y Enfermedad de Alzheimer

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La Puerta Abierta Carmen Portillo Escalera Presidenta de la Asociación Alzheimer “Santa Elena” El tiempo es esto que pasa mientras nosotros continuamos con nuestra vida, y que sólo lo notamos por sus consecuencias, buenas, malas, o simplemente neutras.

La crisis que estamos pasando tiene evidentemente una fundamento económico que es su base, cada analista pondrá más o menos incapié en un origen, unas formas de intervenir más idóneas y unas consecuencias, no es mi especialidad, y se me escapa analizarla con el rigor necesario, pero desde el punto de vista en el que me toca opinar simplemente subrayo que hay una de estas consecuencias que son las sociales, o socio-económicas que afectan muy de lleno a nuestro colectivo. ¿ A qué me estoy refiriendo ? pues simplemente a que las ayudas a las familias se están demorando con escusas burocráticas, a que los expedientes incluso resueltos favorablemente no se comunican, a que las ayudas económicas no se abonan oportunamente, a que a las Unidades no se les cubren las plazas, o que los pagos de las mismas se demoran y si se puede aducir la más mínima escusa se retardan más, y a que los programas desarrollados por las asociaciones no reciben ayudas económicas.

Y el tiempo pasa, y nosotros continuamos con nuestras vidas (algo

más fastidiados y desencantados, pero seguimos), notando sus consecuencias.

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CUANDO HAY QUE DAR MALAS NOTICIAS Manuel Ruiz-Adame Reina Neuropsicólogo-Gerontólogo Dir. Gral Asoc Alzheimer Santa Elena

El riesgo de dar malas noticias es que se acabe “matando al

mensajero”, así que este es un asunto que no es plato de gusto

para nadie, ni obviamente para quien la recibe, ni resulta cómodo

para quien la tiene que transmitir, que no sabe en muchas

ocasiones cómo hacerlo sin hacer daño, y sin que la propia imagen

quede vinculada a un acontecimiento desagradable.

Según el diccionario de la RAE, una noticia se define como el

“contenido de una comunicación antes desconocida”, es decir, que

el receptor de la misma no sabe, aunque a veces lo sospeche, de

qué se le va a informar, y en consecuencia, toda noticia tiene un

elemento de cierta sorpresa, que por tanto se acompaña de una

reacción emocional.

Es este componente emocional el que realmente puede

distorsionar el sentido del mensaje y sobre el que se debe poner la

máxima atención. Por parte del personal

sanitario es una obligación transmitir los

diagnósticos a la persona con la que se tiene

la relación, es decir, con el paciente, pero del

cómo ésto se haga pueden derivarse consecuencias en la misma

que, por desagradables, a menudo se intentan evitar.

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Entre estas reacciones no gratas están tanto las posibles del

afectado, como las de quien informa ya que se tiene muy

interiorizada la obligación ética de no causar dolor (“primun non

nocere”), y sabemos que estas noticias lo causan. Por otra parte,

las malas noticias también nos causan un dolor empático, es decir,

en cierta forma interiorizamos el estrés del paciente cuando nos

ponemos en su lugar, y en otro nivel, también causa desagrado la

situación dado que se está transmitiendo un fallo en las

posibilidades terapéuticas,

algo que también nos puede

hacer pensar que somos

menos capaces, o que nos

deprecia profesionalmente

por no poder aportar una

solución curativa. Además

de todo lo anterior,

últimamente con tendencia al alza, también puede darse miedo por

el riesgo de “judicialización” del problema ya que errores en la

comunicación en temas que afectan a la salud a veces se traducen

en demandas legales que obviamente crean una situación

francamente incomoda para el desarrollo del trabajo

Como en tantas otras situaciones, no existe fórmula mágica ni

receta que funcione para todos los casos, habrá por tanto que

conocer a quien se le va a transmitir la información, las

circunstancias en que se produce la comunicación, e incluso

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nuestro propio estado para poder ajustar la mejor manera de dar la

mala noticia. No obstante, para hacer esta tarea más exitosa

Walter F. Baile y Robert Buckman (1992) que trabajaban en el

campo de la oncología desarrollaron una estrategia que ha tenido

una amplísima divulgación y que se conoce como el protocolo de

los 6 pasos, que seguidamente, de forma muy resumida se

describe, y que puede ser acomodado tanto a situaciones de

carácter profesional como para otras, ajustando obviamente

algunas de las indicaciones.

Paso 1: Preparar el entorno Lo fundamental inicialmente es que se conozca la historia de

la manera más completa posible, y que se reserve un lugar

tranquilo e íntimo, donde nada pueda molestarnos. No debe haber

prisa, y se debe mostrar interés y respeto, lo cual no impide que se

pueda (con prudencia y sentido común) gastar alguna pequeña

broma que “rompa el hielo” y reduzca la ansiedad.

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Paso 2 : ¿ Qué sabe el paciente ? Es conveniente conocer de partida qué sabe ya la otra parte,

qué le han dicho, qué le preocupa, y por qué motivo. Según el nivel

socio-cultural también se pueden dar distintas reacciones que es

bueno tener en consideración.

Paso 3 : ¿ Qué y cuánto quiere saber ? En este momento hay que hacer un ajuste entre lo que como

informadores realmente conocemos y lo que el paciente quiere

saber. Hay pacientes que no quieren saber,

no desean ser informados. En estas

situaciones se respetará la decisión, lo cual

no impide que se vuelva a ofrecer la

oportunidad en otro momento, e igualmente

será bueno detectar si se desea que se

informe a otros, como su familia, por

ejemplo.

Paso 4: Información Una vez que se ha determinado lo que se sabe y lo que se

quiere saber se pasa a la fase de informar propiamente. En este

caso la información debe hacerse siempre en un lenguaje claro y

sencillo, evitando terminología que resulte desconocida o que

pueda invitar a la confusión.

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Es conveniente comenzar por frases introductorias que

preparen y ayuden a prestar atención, e igualmente, es

especialmente importante asegurarse que se está produciendo una

buena comprensión. Una fórmula para ello es pedirle al informado

que nos diga, que explique con sus palabra, qué ha entendido.

Paso 5 : Apoyo al paciente / familia

Una vez informado es necesario apreciar cuál ha sido su

reacción emocional, dejarle que se exprese, comprendiendo y

aceptando las reacciones. A veces ésto puede llevar algún tiempo

y puede resultar contradictorio al comienzo.

Paso 6 : Plan de cuidados y seguimiento

En este momento nos ponemos a su disposición para que

sepa que siempre nos tendrá a su lado, al igual que se debe

implicar a todas las demás fuentes de apoyo que sean necesarias

en cada momento. Hay que evitar el aislamiento, el no compartir

las preocupaciones o miedos.

Prepararse para una evolución desfavorable no supone

abandonar una actitud positiva, no hay que generar falsas

esperanzas, pero planificar bien los recursos, los tiempos y valorar

lo positivo de cada momento puede hacer mucho más llevadera la

secuencia que cada (distinta) evolución depare.

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Bibliografía recomendada:

Alves de Lima, A E. ¿ Cómo comunicar malas noticias a nuestros pacientes y no morir en el intento ?. Rev. Argentina de Cardiología. 2003;71(3):217-20

Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. Spkes-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11.

Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán; 1998.

Prados Castillejo JA, Quesada Jiménez F. Guía práctica sobre cómo dar malas noticias. FMC. 1998; 5(4): 238-50 Villa López, B. Recomendaciones sobre cómo comunicar malas noticias. Nure Investigacion, 2007;31

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Taller de Diciembre

El próximo Martes 13 de Diciembre, en nuestra sede, a las 18:00, se realizará un taller dirigido a cuidadoras/es de personas con demencias sobre :

”Ejercicios de fisioterapia para enfermos de

Alzheimer” El taller lo coordinará un fisioterapeuta del Distrito

Sanitario de Sevilla

La participación es gratuita. Se ruega confirmen asistencia en : formacion@alzheimersevilla.com o

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PENSAMIENTO POSITIVO Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER María de las Aguas Torro Guillén Psicóloga – Coordinadora de la UED “Macarena”

Hablar del cuidado de un enfermo de Alzheimer es, a priori,

tomar conciencia de que nos enfrentamos a una enfermedad de

larga duración, progresiva, crónica que va a dejar al enfermo

desprovisto de sus capacidades físicas y psíquicas y, que va a

necesitar directamente de terceras personas, en este caso de

cuidadores familiares, que también van a convertirse en víctimas

de esta enfermedad.

Cuidar de un enfermo de Alzheimer es una tarea ardua,

costosa y tan prolongada en el tiempo que las necesidades de

cuidado van a ser cambiantes dependiendo

del estadio de la enfermedad en la que se

encuentre el enfermo, y de las fuerzas y

habilidades de manejo que mantengan los

cuidadores. De este modo, se percibe que la

enfermedad la padece no sólo el enfermo sino toda la familia, y

ésta tendrá que organizarse y estructurarse lo más adecuadamente

posible para una mejor atención al enfermo.

Estas necesidades de cuidado hacen que el cuidador esté en

un continuo estado de tensión permanente, incluso cuando no está

que es necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos

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presente o activo en la ayuda directa, que hace que

progresivamente sufra sentimientos diversos tales como la tristeza,

soledad, culpabilidad, desánimo,

desesperanza, depresión, agotamiento,

enojo, impotencia y vergüenza durante el

transcurso de la enfermedad. Estos

sentimientos van a estar determinados por

una serie de factores, como son las características de personalidad

y relaciones previas con el enfermo, dependencia psicológica,

recuerdos y vida en común, etc. A ello se suman complicaciones

laborales, mayor aislamiento social, conflictos familiares y, en

definitiva, menos tiempo para su propio ocio y para sí mismo.

Las investigaciones han revelado que las

motivaciones que tienen los cuidadores para

cuidar de un enfermo de Alzheimer son varias y,

también conllevan un aspecto positivo para el que

la realiza:

Cumplir con un deber

Devolver los cuidados recibidos en el pasado

Motivaciones altruistas

Obligación moral de realizar el cuidado

Por sentimientos de culpa acaecidos en el pasado

Por aprobación social o miedo al qué dirán

Por creencias religiosas

Dar un nuevo significado a la vida

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Con el paso del tiempo las necesidades de cuidados también

aumentan, y las señales de “alarma” y de

tensión aparecen en el cuidador y le

advierten a éste de la necesidad que

también tiene de cuidarse a sí mismo.

Además de pedir ayuda a otros familiares,

poner límites a los cuidados, planificar los

cuidados y el futuro, y cuidar de la propia

salud. Igualmente es necesario un cambio

de actitud, y sobre todo, de pensamientos.

Este cambio de actitud se refiere a que el cuidador no sólo

debe tomar medidas que beneficien a su cuerpo para no agotarlo

con el paso del tiempo y los cuidados prolongados, sino que es

necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos

para que éstos se conviertan en el pilar fundamental en todos los

aspectos de la vida.

No obstante, existen cuatro tipos de pensamientos:

Pensamientos necesarios o mundanos

Pensamientos inútiles

Pensamientos negativos y/o destructivos

Pensamientos positivos y/o sutiles

El cuidador no sólo debe tomar medidas que beneficien a su cuerpo para no agotarlo con el paso del tiempo y los cuidados prolongados, sino que es necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos

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Los pensamientos necesarios son aquellos que tiene que

ver con la vida diaria y la rutina que desempeñamos: “qué

comemos, qué hago hoy, etc”.

Los pensamientos inútiles son aquellos que no sirven para

nada, no son constructivos y no tienen por qué ser negativos.

Tienen más que ver con el pasado

“si sólo hubiera hecho esto, lo otro,

si no le hubiera dicho, etc”, y con el

futuro “¿qué haré si...?, ¿qué ocurrirá si...?. Estos pensamientos

inútiles generan mucho cansancio y gasto de energía al cuidador,

ya que no aportan nada pero sí pueden llegar a debilitarlo.

Los pensamientos negativos son los más perjudiciales y

peligrosos para el bienestar del cuidador y, generalmente se basan

en pensamientos negativos como la ira, celos, culpabilidad y

expectativas irracionales e insatisfechas. Este tipo de

pensamientos provocan mayor ansiedad y malestar

emocional en el cuidador aportándole un plus de

tristeza, baja autoestima, falta de vitalidad e

inseguridad, llegando incluso a provocar trastornos

del estado de ánimo, molestias cervicales,

gástricas y debilitamiento del sistema inmunológico

entre otras, así como un peor pronóstico de recuperación de las

enfermedades.

Los pensamientos inútiles generan mucho cansancio y

gasto de energía al cuidador

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Programa de NeuroPsicoestimulación Cognitiva – PNPC –

Desde 1996 ayudando a mantener la mente activa

Atención Memoria Leguaje oral Lectura Comprensión Escritura Reconocimiento Psicomotricidad Cálculo

El peor pronóstico de un paciente es que su familia se rinda.

El peor pronóstico para un familiar es no proporcionar los mejores cuidados a su enfermo

Por el contrario, los pensamientos positivos, son los más

beneficiosos para la salud del cuidador por cuanto que generan un

número ilimitado de emociones positivas como la alegría, felicidad,

ilusión, motivación, autoestima, etc; pensamientos que fomentan

conductas potenciadoras del bienestar físico y psicológico (por ej.:

ser menos vulnerables a enfermedades y mejor pronóstico de

recuperación) que influyen en el entorno que rodea al enfermo y al

propio cuidador.

Muchas veces el cuidador se ve inmerso en pensamientos

negativos porque es más fácil engancharse a ellos y, a base de

repetirlos continuamente acaba creyéndoselos y asumiéndolos

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como verdades absolutas: “esto es espantoso, no valgo para nada,

es horrible, no puedo más...”. Es importante aprender a tener una

actitud positiva y, el primer paso, es identificar dichos

pensamientos negativos para, posteriormente, reemplazarlos por

pensamientos positivos.

A veces el cuidador puede pensar en negativo: “no importa

cuanto me esfuerce, no hay cambios, no

sirve de nada”, cuando en realidad puede

reemplazar estos pensamientos por otros

positivos: “no se puede esperar que lo haga

siempre perfecto, también he hecho cosas

bien como..., lo seguiré intentando...”; o en

aquellos casos en que piensa “nadie valora lo que hago”, cuando

en realidad este pensamiento puede sustituirlo por “aunque nadie

me diga nada, sé que lo estoy haciendo bien, está recibiendo los

mejores cuidados...”.

Asimismo, para el cuidador es importante aprender a detectar

los errores para poder aprender de ellos, no

anticipar ansiedades que pueden que no se

produzcan en el futuro, modificar actitudes

negativas que pueden llevarle a tomar

decisiones equivocadas bajo el prisma de la

negatividad.

Es fácil engancharse en pensamientos negativos porque, a base de repetirlos continuamente , acaban creyéndose y asumiéndose

cambiar de actitud y pensar en

positivo no es ignorar la realidad

en la que nos encontramos

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Desde el campo de la psicoterapia, existen diversas técnicas

cognitivas encaminadas a controlar los pensamientos tales como

la detención del pensamiento, la visualización, la terapia racional

emotiva de Ellis, la terapia cognitiva de Beck entre otras.

En definitiva, cambiar de actitud y pensar en positivo no es

ignorar la realidad en la que nos encontramos, se trata de tomar

mayor conciencia de la problemática que nos rodea (la Enfermedad

de Alzheimer), de las propias capacidades y estrategias de

afrontamiento para comprender que el acto de cuidar aún cuando

suponga un esfuerzo puede llegar a convertirse en una experiencia

positiva.

Referencias bibliográficas:

1. Martin, M., Ballesteros, J., Ibarra, N. y cols. 2002. Sobrecarga

del cuidador de pacientes con enfermedad de Alzheimer y

distrés psíquico. Actas Españolas de Psiquiatría, 30 (4).

2. Manual de Atención al Cuidador: Cómo Manejar la Tensión.

Alzheimer’s Disease Research. American Health Assistance

Foundation. 2011. Disponible en: URL:

http://www.ahaf.org/docs/pdf-publications/managingstress .

3. Terapias Racionales y de Reestructuración Cognitiva.

Psicología Online. Espacio dedicado a la Psicología. 2011.

Disponible en: URL: http:// www.psicologia-online.com/

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4. Beneficios de los pensamientos positivos en la mente, el

cuerpo y las relaciones. 2009. Disponible en: URL: http::

//www.psicologiayautoayuda.com/.

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