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Cómo citar este documento Mansilla Ramiro, Marina; Pastor-Montero, Sonia María. Intervención enfermera en cuidados paliativos perinatales: revisión bibliográfica. Biblioteca Lascasas, 2018; V14. Disponible en <http://www.index-f.com/lascasas/documentos/e11615.php>

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UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA

Facultad de Medicina y Enfermería

Grado en Enfermería

TRABAJO FIN DE GRADO

Intervención enfermera en cuidados paliativos

perinatales: revisión bibliográfica

Alumna: Marina Mansilla-Ramiro

Correo electrónico: marina_14_21@hotmail.com

Director/a: Dra. Dª. Sonia María Pastor Montero

Hospital de Montilla Prof. Dr. D. Fernando Labella Quesada

Decanato

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Índice de contenidos

Resumen 4

1. Introducción 6

2. Objetivos 9

3. Metodología 9

3.1. Diseño 9

3.2. Estrategia de búsqueda 9

3.3. Criterios de inclusión y calidad 9

3.4. Procesos de selección de los registros 10

4. Desarrollo y discusión 12

5. Conclusiones 18

6. Referencias Bibliográficas 19

7. Anexos 22

Índice de tablas y figuras

Tabla 1 Situaciones clínicas susceptibles de cuidados paliativos perinatales 7

Tabla 2 Combinación de descriptores usados en las bases de datos 10

Figura 1 Diagrama de flujo 11

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RESUMEN

Objetivo: Identificar las intervenciones relacionadas con los cuidados paliativos en el entorno perinatal en base a la evidencia científica disponible.

Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica en las bases de datos PubMed, WOS, Cochrane, CUIDEN y SciELO y una posterior revisión aplicando los criterios de inclusión y de calidad para ser incluidos en la muestra bibliográfica.

Resultados: Se obtuvo una muestra bibliográfica de 20 registros que se clasificaron en cinco categorías: diagnóstico prenatal y toma de decisiones; planificación anticipada de la atención perinatal; nacimiento del recién nacido; final de la vida y fallecimiento del bebé y atención al duelo perinatal. Los resultados sugieren que los cuidados paliativos perinatales ofrecen un modelo de cuidado innovador a los fetos/neonatos con anomalías limitantes de la vida intraútero o en la etapa neonatal/pediátrica, a los recién nacidos muy inmaduros en el límite de la viabilidad y a los neonatos que no responden al tratamiento intensivo, así como a sus familias. Los cuidados paliativos perinatales comienzan antes del nacimiento y su implementación resulta beneficiosa para los bebés y sus familias, facilitando el vínculo afectivo materno-paterno-filial, la despedida y el duelo.

Conclusiones: La enfermera tiene un rol fundamental en los cuidados paliativos perinatales. Ha de participar conjuntamente con el resto del equipo interdisciplinar en proporcionar disponibilidad, apoyo emocional y dar respuesta a las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales del recién nacido y su familia; consensuar los cuidados de confort al bebé, haciendo partícipes a los padres y facilitar la elaboración de un duelo saludable.

Palabras clave: Enfermería de Cuidados Paliativos al Final de la Vida; Cuidados Paliativos; Recién Nacido; Atención Perinatal; Diagnóstico Prenatal, Anomalías Congénitas; Toma de Decisiones.

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ABSTRACT

Objective: To identify evidence-based perinatal palliative care interventions. Methodology: Based on predefined selection criteria, a search was carried out of the PubMed, WOS, Cochrane, CUIDEN and SciELO databases to identify a relevant bibliography of articles. Results: A bibliographic sample of 20 articles was selected for inclusion. These articles were subsequently classified into five categories: prenatal diagnosis and decision-making; advanced planning of perinatal care; labour and birth; end-of-life and death of the baby and perinatal bereavement care. The results indicate that innovative perinatal palliative care models can improve care quality for: foetus/neonates with life limiting anomalies in utero or during neonatal/paediatric care; very immature newborns at the limit of viability; neonates that don’t respond to intensive treatment; as well as their families. Perinatal palliative care starts before the birth and its implementation is beneficial for babies and their families. It facilitates the parent-child bond, the process of saying goodbye to the baby and grief. Conclusions: The nurse has a fundamental role in perinatal palliative care. In collaboration with an inter-disciplinary team the role of nursing care is to be available and to accompany parents, give emotional support, respond to physical, emotional, psychosocial and spiritual needs of the newborn and their family. Care for the baby should be based on informed consent, agreed in advance and parents should be encouraged to participate in the care process, which also has benefits for the process of grief. Keywords: Hospice and Palliative Care Nursing, Palliative Care; Infant, Newborn; Perinatal Care; Prenatal Diagnosis; Congenital Abnormalities; Decision Making.

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1. INTRODUCCIÓN

Culturalmente se publicita la imagen de la maternidad como sinónimo de logro. Los avances científicos, los cuidados y la calidad de la asistencia sanitaria a la mujer embarazada y recién nacidos han hecho que las expectativas de éxito sean muy altas y se tiende a pensar que nada puede salir mal. Sin embargo, no todos los embarazos culminan con el nacimiento de un bebé vivo y sano1.

El concepto de cuidado paliativo perinatal es un concepto derivado de la filosofía de los cuidados paliativos adultos y pediátricos. En los cuidados paliativos perinatales el feto/recién nacido, los padres y la familia son una unidad a tratar y atiende las necesidades físicas, emocionales, psicosociales, espirituales y culturales de los bebés y sus padres. Es un enfoque que mejora la calidad de vida de los bebés y de sus familias a través del control de síntomas y el apoyo emocional, social y espiritual2.

Los cuidados paliativos en el entorno perinatal representan un campo especial para el siguiente grupo de bebés3:

Grupo 1: feto/recién nacido con malformación o enfermedad limitante de la vida intraútero o en la etapa neonatal/pediátrica.

Grupo 2: recién nacido prematuro, en torno al límite de la viabilidad.

Grupo 3: neonato que no responde al tratamiento intensivo.

Los avances tecnológicos y el cribado prenatal están dando lugar a diagnósticos precoces en el primer y segundo trimestre de gestación de condiciones que limitan la vida del feto intraútero, al poco de nacer o en la infancia. La Comisión de Bioética de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) define qué se entiende por anomalía fetal incompatible con la vida y por enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico4:

Anomalía fetal incompatible con la vida: se entiende por tal aquellas anomalías que previsiblemente/habitualmente se asocian con la muerte del feto o del recién nacido durante el periodo neonatal, aunque en condiciones excepcionales la supervivencia pueda ser mayor.

Enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico: se entiende por tal aquellas situaciones con una alta probabilidad de mortalidad durante el periodo fetal o tras el nacimiento y/o que previsiblemente se asocien con un tiempo de supervivencia corto y/o con un desarrollo neurológico profundamente deficiente y/o con una probabilidad de dependencia extrema y persistente para el desarrollo de su vida posnatal.

En la Tabla 1 se encuentra un listado de situaciones clínicas que son consideradas por la SEGO como extremadamente graves e incurables a tenor del conocimiento científico disponible en el momento del diagnóstico, susceptibles de Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE)4.

Por este mismo motivo, son situaciones clínicas susceptibles, según la gravedad del proceso y la toma de decisiones compartidas con las familias, que deben motivar un enfoque de cuidados paliativos perinatales. Aunque esta

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decisión, siempre debe tener un carácter completamente individualizado. Es decir, no todas las situaciones clínicas incluidas en la tabla serían susceptibles de cuidados paliativos perinatales. Con frecuencia, en la práctica clínica se presentan dificultades para orientar un probable pronóstico incierto a corto, medio y largo plazo, lo que eleva el nivel de complejidad de atención de manera significativa5.

TABLA 1 Situaciones clínicas susceptibles de cuidados paliativos perinatales

1. Malformaciones cardíacas graves:

- Formas graves de anomalía de Ebstein, con insuficiencia tricúspide severa y gran cardiomegalia.

-Hipoplasia de cavidades izquierdas.

-Isomerismo derecho.

-Canal atrioventricular completo con bloqueo atrioventricular completo, en el contexto de isomerismo izquierdo.

-Cualquier cardiopatía estructural que se acompañe de fracaso cardíaco.

-Miocardiopatías/disfunciones miocárdicas con fracaso cardíaco.

2. Anomalías fetales limitantes de la vida:

- Anencefalia / Exencefalia / Acráneo.

- Hidranencefalia.

- Holoprosencefalia alobar.

- Atresia laríngea / Atresia traqueal.

- Agenesia diafragmática.

- Agenesia renal bilateral.

- Patología renal bilateral con secuencia Potter y de comienzo precoz.

- Ectopia cordis.

- Pentalogía de Cantrell.

- Síndrome de bandas amnióticas.

- Limb-body wall complex.

- Displasia esquelética letal con hipoplasia torácica y afectación precoz.

- Cromosomopatías: trisomía 18, trisomía 13, trisomía 9, triploidias.

3. Encefalocele asociado a otras anomalías y/o que cause desestructuración anatómica del SNC

4. Hidrocefalia grave y progresiva

5. Ausencia o hipoplasia grave de vermis cerebeloso

6. Alteraciones estructurales graves del SNC

7. Hernia diafragmática grave

8. Esclerosis tuberosa

Fuente: SEGO. Declaración de la Comisión de Bioética de la SEGO sobre la ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la IVE.

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Actualmente, hay un amplio consenso en relación a los aspectos éticos y el límite de viabilidad fetal, basado en los resultados actualizados de morbimortalidad de cada centro, que conducen en general a decisiones de inicio o no inicio de tratamiento de bebés nacidos en el límite de viabilidad y por tanto, de ser susceptible de cuidados paliativos perinatales. En las unidades de Neonatología del nivel III, el límite de peso y edad gestacional por debajo del cual parecería razonable en el momento actual no iniciar tratamiento sería de 500 gr y 24 semanas de edad gestacional. Por tanto, en recién nacidos de peso y/o edad gestacional inferior deben existir argumentos poderosos por parte del equipo médico para iniciar tratamiento. En unidades de nivel inferior puede estar justificado el no iniciar tratamiento en prematuros de peso y edad gestacional superior, en función de sus posibilidades terapéuticas6.

Según los últimos datos disponibles del Instituto Nacional de Estadística, la tasa de mortalidad perinatal se situó en el 4,28 ‰ nacidos y la tasa de mortalidad neonatal en 1,81 ‰ nacidos7. Por otra parte, en el año 2014 se realizaron en nuestro país 94.796 interrupciones voluntarias del embarazo. Entre los motivos de interrupción cabe señalar que un 3.6% corresponden a riego grave de anomalías fetales y un 0.5% corresponden a anomalías fetales incompatibles con la vida8.

La pérdida de un bebé durante la gestación o al poco de nacer es una de las experiencias más devastadoras que pueden sufrir unos padres y para la que nadie está preparado, dado que los bebés representan el inicio de la vida y no el final9,10. Ante esta pérdida, los padres tienen que transitar un proceso de duelo. El duelo perinatal es una respuesta natural y saludable tras la muerte de una hija o hijo intraútero o en los primeros 28 días de vida y tiene unas características que lo hacen diferente de otros tipos de duelos11.

Por otra parte, el cuidado al recién nacido en situación de vulnerabilidad y a su familia provoca un gran impacto emocional en los profesionales involucrados en la atención a estas situaciones12. Además, en este contexto los profesionales tienen que enfrentarse a un proceso de toma de decisiones complejas que conlleva una elevada incertidumbre clínica y ética3.

La literatura nos muestra la importancia de los cuidados paliativos en el entorno perinatal para garantizar el bienestar y el confort del recién nacido, potenciando la participación de los padres en la toma de decisiones, facilitando el vínculo materno-paterno-filial, la despedida y la atención al duelo3,13. Para ello, es necesario establecer un plan de cuidados interdisciplinar y consensuado con los padres. En ocasiones, este plan de cuidados se tendrá que establecer antes del nacimiento del bebé3,13,14.

En los países anglosajones se está produciendo un cambio en la práctica incorporando la filosofía de cuidados paliativos perinatales15,16, aunque no existe un modelo único que estandarice estos cuidados17. No obstante, al igual que en España, tampoco están extendidos en todos los hospitales3. En este sentido, el Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología, reconoce que actualmente existen dificultades en las unidades neonatales españolas de disponer de protocolos y guías de cuidados paliativos perinatales3.

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Esta revisión pretende poner en valor las intervenciones basadas en la evidencia que favorezcan un cuidado integral óptimo de los recién nacidos susceptibles a cuidados paliativos perinatales y de sus familias; humanicen todo el proceso de atención, procurando que la muerte del bebé sea lo más digna y humana posible y facilite a los padres la elaboración de un duelo saludable.

2. OBJETIVOS

OBJETIVO PRINCIPAL:

Identificar las intervenciones relacionadas con los cuidados paliativos en el entorno perinatal en base a la evidencia científica disponible.

OBJETIVOS SECUNDARIOS:

1. Identificar las intervenciones dirigidas a dar una respuesta integral a las madres y padres que se encuentran en la situación de vivir la muerte de un hijo en el período perinatal o neonatal debido a anomalías congénitas limitantes de la vida, prematuridad o condiciones postnatales que no responden al tratamiento intensivo.

2. Identificar las intervenciones para dar una respuesta integral a las necesidades que presentan los fetos/neonatos con anomalías congénitas limitantes de la vida, prematuridad o condiciones postnatales que no responden al tratamiento intensivo.

3. METODOLOGÍA

3.1. Diseño

Se realizó una revisión bibliográfica.

3.2. Estrategia de búsqueda

Durante los meses de febrero a abril de 2017 se llevó a cabo una búsqueda en las bases de datos MEDLINE (PubMed), WOS, Cochrane, Scielo y Cuiden y en otras fuentes adicionales. Los términos seleccionados se adecuaron a los descriptores MeSH y DeCS. Los filtros utilizados en las bases de datos fueron el idioma (inglés/español) y período de publicación (2007 a 2017). En la Tabla 2 se detallan las estrategias de búsqueda que se siguieron en cada base de datos.

3.3. Criterios de inclusión y calidad

Para la selección de artículos se usaron tanto criterios de inclusión, como criterios de calidad. Los criterios de inclusión que se utilizaron fueron los siguientes:

1. Tipo de estudio: Estudios primarios (originales con metodología cuantitativa o cualitativa), estudios secundarios y publicaciones de asociaciones profesionales y organizaciones institucionales.

2. Población: padres y familiares de fetos/neonatos candidatos a requerir cuidados paliativos perinatales

3. Población: fetos/neonatos candidatos a requerir cuidados paliativos perinatales.

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4. Cuestión concreta de la revisión bibliográfica: intervenciones centradas en los aspectos de los cuidados paliativos en el entorno perinatal.

Como criterio de calidad se realizó una revisión crítica del rigor metodológico de cada estudio utilizando las guías CASPe18 en función del tipo de estudio.

TABLA 2 Combinación de descriptores usados en las bases de datos

Bases de datos Combinaciones según descriptor

PubMed, WOS, Cochrane

y Scielo

(Prenatal Diagnosis OR Congenital Abnormalities) AND (Decision Making OR Prenatal Care)

(Hospice and Palliative Care Nursing OR Palliative Care) AND (Perinatal Care OR Infant, Newborn)

Cuiden

(Diagnóstico prenatal) AND (Toma de Decisiones)

(Cuidados Paliativos) AND (Recién Nacido)

Fuente: elaboración propia.

3.4. Proceso de selección de los registros

Tras realizar la búsqueda se identificaron 354 artículos. En primer lugar se eliminaron los artículos duplicados y los que no cumplían los filtros establecidos de idioma y período de publicación. Posteriormente se revisaron los títulos y resúmenes y se eliminaron aquellos que no se ajustaban al objetivo de la revisión y características de la población.

En una segunda fase se procedió a la lectura de los artículos a texto completo para decidir su elegibilidad. Finalmente, no se excluyó ningún artículo que no cumpliera con los criterios de rigor metodológico, según las guías CASPe. La Figura 3 muestra el diagrama de flujo

El número final de registros incluidos en la revisión bibliográfica fue de 16 artículos, más 4 registros adicionales identificados en otras fuentes.

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PubMed: 109

WOS: 124

Cochrane: 84

SciELO: 33

Otras fuentes: 4

FIGURA 1. Diagrama de flujo Fuente: elaboración propia.

Excluidos: 289 (Filtros: [idioma, período de publicación n=23], registros duplicados n=89, criterios de inclusión: [objetivo de la revisión y características de la población n=177])

Número de registros identificados: 354

Excluidos: 45 (Motivos: No texto completo n=12, criterios de inclusión: 33)

Nº de registros incluidos: 20

Resúmenes recuperados elegibles: 65

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4. DESARROLLO Y DISCUSIÓN

Caracterización de los registros

La muestra bibliográfica estuvo constituida por 20 registros. Con respecto a su diseño metodológico se concentró en artículos de revisión con un 45% (9/20), seguidos de estudios primarios un 30% (6/20), de revisión bibliográfica un 10% (2/20), de publicaciones de organizaciones institucionales un 10% (2/20) y de revisión sistemática un 5% (1/20). Por otro lado, el 70% (14/20) de la producción científica está publicada en inglés y el 30% (6/20) en español. En el Anexo 1 se encuentra caracterizada la muestra bibliográfica.

Para la descripción de los hallazgos se presentan los detalles más destacables de los registros revisados y una síntesis discutida y argumentada de los resultados.

Las intervenciones relacionadas con los cuidados paliativos perinatales se han agrupado en cinco categorías principales, en base a las intervenciones descritas en los estudios y guías analizadas: diagnóstico prenatal y toma de decisiones; planificación anticipada de la atención perinatal; nacimiento del recién nacido; final de la vida y fallecimiento del bebé y atención al duelo perinatal.

Diagnóstico prenatal y toma de decisiones

En los siete estudios que abordan las intervenciones relacionadas cuando se detecta en el curso de la gestación una malformación o enfermedad fetal limitante de la vida, se recomienda brindar a los padres información detallada por especialistas en medicina fetal, neonatología y otras especialidades sobre el pronóstico de la enfermedad y los riesgos y beneficios tanto para el feto como para la madre; ofrecer todas las alternativas posibles indicadas para cada caso como la interrupción del embarazo, la intervención y/o tratamiento postnatal y los cuidados paliativos perinatales y procurar apoyo psicológico y recursos y redes de apoyo disponibles19,20,21,22,23,24,25.

Con respecto a las consideraciones para el asesoramiento genético y la toma de decisiones, varios autores coinciden en una serie de recomendaciones acerca de la información y comunicación con los padres19,20,22:

Espacio físico adecuado con privacidad y libre de interrupciones.

Información adecuada: evitando tecnicismos, sensible, empática, individualizada, adaptada al nivel cultural y teniendo en cuenta los valores y expectativas de los padres.

Ofrecer disponibilidad y apoyo emocional, respetando los valores y opinión de los padres sin juzgar, ni presionar.

Referirse al hijo o hija por su nombre, si ya lo tuviera, dando información sobre el bebé y no sobre el diagnóstico.

Ofrecer un margen de esperanza.

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Explicar claramente los protocolos de actuación de las distintas alternativas posibles indicadas para cada caso y derivar en consecuencia a otros profesionales.

Dar tiempo para preguntas, dudas y para que los padres tomen sus decisiones conforme a sus valores, creencias y expectativas.

En la revisión de Arnaez et al.3 se expone que la enfermera es clave en el proceso de comunicación, completando la información y verificando que ha sido comprendida, siendo el principal enlace entre los padres y el equipo médico.

En el estudio de Tosello et al21. más del 50% de los profesionales que conformaron la muestra, consideraron que la interrupción del embarazo era el curso de acción apropiado para la trisomía 18 y la anencefalia. Además, estimaron que la proporción media de anomías fetales limitantes de la vida que podían beneficiarse de cuidados paliativos era del 20%. Por otro lado, el factor más importante que contribuía a ofrecer los cuidados paliativos perinatales era respetar la autonomía y preferencias de los padres de continuar con el embarazo tras el diagnóstico de anomalía fetal limitante de la vida. No obstante, el 92.5% de la muestra se mostró de acuerdo en informar siempre a los padres acerca de la opción de los cuidados paliativos perinatales en casos de anomalía fetal.

Este dato contrasta con el estudio de Wool24, en el que los profesionales de la muestra eran más proclives a la interrupción del embarazo al considerar que permitía a los padres recuperarse más rápido emocionalmente, en comparación con una pareja que decidía continuar con el embarazo. Esta afirmación de los facultativos difiere significativamente con los profesionales de enfermería de la muestra.

Con respecto a los padres, la noticia del diagnóstico constituye un shock y los padres experimentan sentimientos de confusión e irrealidad, por lo que necesitan un tiempo para asimilarlo y tomar la decisión de interrumpir el embarazo o continuarlo20,25. Entre los motivos que llevan a los padres a continuar el embarazo se encuentran: creencias religiosas, vinculación y personalización del hijo, experiencia con personas con discapacidad y la incertidumbre del pronóstico25. Cabe señalar que los padres que optaron por continuar el embarazo manifestaron experiencias positivas con los programas de cuidados paliativos perinatales17. Aunque, tal y como concluye Woll25, sería interesante conocer si las mujeres que optan por continuar su embarazo presentan tasas similares de ansiedad, culpa, depresión y estrés postraumático que las que optan por la interrupción.

Planificación anticipada de la atención perinatal

Los siete estudios que abordan esta intervención coinciden en que se debe establecer un plan de cuidados interdisciplinar y consensuado con los padres, antes del nacimiento3,26,27,28,29,30,31. Este plan de cuidados incluye3,26-31: a) creación de vínculos, memorias y recuerdos tangibles con el hijo no nacido; b) plan de parto y nacimiento y c) preparación personalizada al parto.

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Creación de vínculos y memorias con el hijo no nacido

Los tres autores analizados con respecto a cómo viven los padres el embarazo tras conocer que su hija o hijo presenta una malformación o enfermedad que limitará la duración de su vida, coincidieron en afirmar que es una experiencia enriquecedora que cambia la vida de los padres y su escala de valores26,27,28.

Por un lado, en el estudio realizado por Titapant et al27. para explorar el bienestar psicológico de los padres que continúan con el embarazo, los resultados mostraron que las puntuaciones más altas de ansiedad se situaban en las primeras semanas tras recibir el diagnóstico, y en las últimas semanas de embarazo, al aproximarse la fecha del parto. Sin embargo, el autor sugiere que continuar el embarazo no tiene profundos efectos psicológicos en los padres. El malestar psicológico de los padres tras el diagnóstico está relacionado con la pérdida del hijo imaginado, de su proyecto de familia y de algún aspecto de sí mismos. Igualmente, a medida que se acerca el momento del parto ese malestar está relacionado con las incertidumbres del futuro, preocupación, miedo, esperanza y una mezcla de sentimientos encontrados ante el nacimiento y el final de la vida del bebé. No obstante, aunque estas reacciones son normales de un duelo anticipado, puede ser de gran ayuda el apoyo psicológico en estos momentos del embarazo.

Por otro lado, en el estudio de Côté-Arsenault et al28. los padres entrevistados manifestaron que querían aprovechar al máximo el tiempo con su bebé durante el embarazo y atesorar recuerdos de su hijo o hija como ecografías, fotografías del embarazo en lugares especiales, acariciarle a través de la barriga, ponerle música o leerle cuentos infantiles. Para estos padres el embarazo supuso una experiencia de aprendizaje y disfrutaron conociendo y vinculándose a su bebé.

Los autores analizados coinciden en que los padres que continuaron con el embarazo no se arrepienten de ello, reconocen que es un camino doloroso, solitario e incomprendido, pero también un camino de crecimiento, de descubrimiento, de conexión, de transformación y de agradecimiento26,27,28.

En este sentido, la única guía editada en nuestro país sobre los cuidados paliativos perinatales realiza unas recomendaciones para que los padres puedan establecer un vínculo y construir memorias de su bebé26:

Fotografiar o grabar distintas actividades durante el embarazo.

Escribir en un diario las percepciones y sentimientos de la gestación.

Grabar el latido cardíaco fetal.

Hablar al bebé y escucharle.

Tocarle y jugar con el bebé a través de la barriga.

Descubrir su desarrollo en las ecografías, guardar las imágenes y hacer partícipes a los hermanos, hermanas y otros familiares de este momento.

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Plan de parto y nacimiento

Con respecto al plan de parto y nacimiento, cinco han sido los estudios que abordan esta intervención recomendando un plan por escrito y modificable antes del nacimiento3,19,26,29,30,.

Los objetivos del plan de parto y nacimiento se centran en el confort del recién nacido, la vinculación de los padres con su hija o hijo y en dignificar la vida del bebé. Implica hacer partícipes al equipo interdisciplinario formado por profesionales de obstetricia, neonatología, enfermería, matrona, psicología y trabajo social, que junto con los padres participan en un proceso de toma decisiones compartida3,26,29,30.

En este sentido, el plan de parto recoge las preferencias, valores y expectativas de los padres sobre todos los detalles relativos a3,26,29,:

Actuación concreta sobre procedimientos y cuidados en el desarrollo del parto como el acompañamiento en la sala de partos y el manejo del dolor, entre otros. Según el grado de certeza sobre el pronóstico la vía del parto será vaginal y el registro cardiotocográfico interno no estará indicado sin motivo justificado.

Atención inmediata al recién nacido, con detalles relativos a los cuidados de confort en los primeros minutos, horas o días de vida, así como a los tratamientos de soporte vital y a la limitación del esfuerzo terapéutico.

Vinculación de los padres con el bebé y la despedida, con detalles relativos al cuidado canguro, a la creación de memorias y recuerdos tangibles como fotografías, huellas de mano y pie, a la ropa que llevará el bebé puesta cuando nazca, rituales de despedida u otras ceremonias religiosas y familiares y amigos que conocerán al bebé.

Donación de órganos y autopsia, con información adecuada para que los padres puedan decidir sobre estas opciones.

Atención a la lactogénesis, con información de las diferentes opciones para el cese de la lactación o la donación de leche materna.

Atención al puerperio y al duelo perinatal.

Nacimiento del recién nacido

Los tres autores que abordan el nacimiento del recién nacido reconocen la importancia de proporcionar al bebé unos cuidados de confort tales como contacto piel con piel con su madre/padre, ofrecer alimentación al pecho y un ambiente íntimo y tranquilo con poca luz y temperatura adecuada3,20,29.

Por otra parte, tal y como ha propuesto English et al29. el plan de parto y nacimiento debe ser conocido por todo el equipo de paritorio con antelación suficiente al nacimiento del bebé. Y el neonatólogo y enfermera familiarizados en cuidados paliativos perinatales deben evaluar frecuentemente al bebé para maximizar su bienestar.

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Final de la vida y fallecimiento del bebé

El fallecimiento del bebé puede ocurrir en los primeros minutos, las primeras horas o los primeros días tras su nacimiento. Los nueve estudios que abordan el final de la vida del bebé coinciden en que se debe de procurar el máximo bienestar del recién nacido, proporcionar un ambiente adecuado y facilitar el acompañamiento de padres y familiares y favorecer que el fallecimiento ocurra en compañía de sus padres3,19,20,31,32,33,34,35,36.

Por un lado, Youngblut et al31. recomienda que cuando un bebé se encuentre en situación de últimos días en una unidad neonatal es esencial sensibilizar al personal sanitario de las intervenciones que serían necesarias para mejorar el entorno y ofrecer un ambiente más acogedor, bajando el volumen de las alarmas y disminuyendo la emisión de ruidos y la intensidad de la luz.

Por otro lado, Herranz-Rubia32 recomienda que para conseguir un entorno lo más tranquilo posible que facilite el confort, la intimidad y la dignidad del bebé y su familia sería deseable una habitación fuera de la unidad neonatal, lo suficientemente amplia y cómoda para acoger a toda la familia. En este sentido, Tejedor et al19. determinó que en caso de no disponer de una habitación individual, se delimitara una zona dentro de la unidad neonatal con una óptima intimidad, procurando a los padres una estancia cómoda con sillones reclinables al lado de la cuna/incubadora de su bebé sin restricciones de horarios.

Varios autores coinciden en señalar que el objetivo de las intervenciones de enfermería al final de la vida es proporcionar el máximo grado posible de confort al bebé y la atención a la familia. Estas intervenciones incluyen la participación de los padres en el cuidado de su hijo; el cuidado canguro; la analgesia no farmacológica y farmacológica, incluyendo la sedación si presenta agitación; intervenciones dirigidas al control de la luz, ruido y temperatura; mantenimiento de una cómoda del bebé y dar respuesta a las necesidades emocionales, psicosociales, espirituales de los padres3,31,32,33.

Sin embargo, respecto a las terapias complementarias dentro de la filosofía de cuidados paliativos perinatales, el estudio de Woll et al36. concluyó que las terapias complementarias producen beneficios sobre el estado físico, psicoemocional y espiritual del bebé y su familia, facilitando el vínculo afectivo materno-paterno-filial. Entre estas terapias se encuentran el masaje, la acupuntura, la musicoterapia, imágenes guiadas/relajación, aromaterapia, el toque terapéutico y la terapia de energía de curación.

Con respecto a la vinculación de los padres y sus familias con el bebé y la elaboración de memorias y recuerdos tangibles, varios autores coinciden en ofrecer a los padres y familiares tener contacto con el bebé fallecido, dándoles la oportunidad de participar en la retirada de catéteres y facilitarles el abrazarlo y cogerlo en brazos si lo desean. También determinan que se les proporcione opciones para la creación de recuerdos como tener un mechón de pelo, huellas de manos y pies impresas o en arcilla, fotografías con ropa que ellos han elegido y la realización de rituales de despedida atendiendo a la multiculturalidad3,20,31,32,33,34,35.

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En este sentido, diversos autores afirmaron que el contacto con el bebé fallecido, la elaboración de una caja de recuerdos tangibles con fotografías, huellas de mano pie, ropa especial, arrullos o peluches que estuvieron en contacto con el bebé; bañar y vestir al bebé fallecido; presentar el bebé al resto de familia para que lo conozcan y puedan despedirse y la participación en los rituales de despedida otorgan al bebé una identidad dentro de la familia y facilita a los padres y sus familias la elaboración de un duelo saludable34,35.

Tal y como ha sido señalado, todos los profesionales implicados en la actividad asistencial deben conocer el plan de parto y nacimiento consensuado con los padres, para evitar así discrepancias en los cuidados3. Pero en ocasiones, o bien no se dispone de ese plan o el inicio de los cuidados paliativos perinatales se plantea a recién nacidos que no responden al tratamiento intensivo. En estos casos, es fundamental establecer una relación de confianza y colaboración terapéutica basada en el proceso de toma de decisiones compartidas entre el equipo asistencial de la unidad neonatal y los padres19. El objetivo, tal y como determina Arnaez et al3., es consensuar un plan de cuidados interdisciplinar con decisiones concretas sobre procedimientos, tratamientos e intervenciones enfermeras para procurar el máximo bienestar posible del bebé, cuidar el ambiente donde ocurre la muerte y centrarse en las necesidades del bebé y la familia, facilitando al máximo la participación de los padres en el proceso de toma de decisiones.

Atención al duelo perinatal

Los cuatro autores que abordan el duelo perinatal reconocen que la muerte de un hijo o hija es una experiencia devastadora para los padres y tiene un gran impacto en toda la unidad familiar19,20,34,35. Se contempla el duelo perinatal como una experiencia global que afecta no solo en los aspectos psicológicos, sino también emocionales, mentales, sociales, físicos y espirituales19,20,34,35. Es un proceso con diferentes momentos y abarca un amplio rango de sentimientos y conductas que son normales después de una pérdida19,20,34,35. Este proceso comienza cuando los padres reciben la noticia de que la vida de su hija o hijo será breve y termina cuando la persona experimenta un crecimiento y transformación positiva, asignando un significado a la experiencia vivida19,20,34,35.

Varios investigadores identificaron que la participación activa de los padres en los cuidados de su hijo o hija y en la toma de decisiones supone un auténtico empoderamiento, que facilita la elaboración de un duelo saludable19,34,35.

Por otra parte, los padres que se encuentran en la situación de vivir la muerte de una hija o hijo en el período perinatal son extremadamente sensibles a las reacciones y conductas de los profesionales19,34. En este sentido, hay autores que ponen de relieve la importancia de establecer una relación de colaboración con los padres, potenciando la comunicación efectiva, la empatía, el apoyo emocional y el respeto a sus valores y creencias para prevenir la aparición de un proceso de duelo complicado19,34,35.

Según Tejedor et al19. las intervenciones en el contexto hospitalario tienen repercusiones en el proceso de duelo de los padres. Al respecto, en la literatura científica se ha evidenciado una serie de intervenciones posibles que favorecen el desarrollo de un duelo perinatal saludable como la orientación anticipada sobre el

19

proceso de duelo, la participación de los padres y sus familias en los rituales de duelo, el apoyo psicosocial, la información sobre recursos y redes de apoyo disponibles y el seguimiento del duelo durante el primer año19,20,34,35.

Con respecto a las limitaciones de esta revisión bibliográfica, hay dos cuestiones metodológicas que deben ser tenidas en cuenta. En primer lugar, que el proceso de búsqueda se hizo exclusivamente en bases de datos electrónicas. Sin duda, la indagación de la literatura gris y guías de práctica clínica establecidas por diversos organismos, instituciones y asociaciones científicas nacionales e internacionales influirían en el tamaño de la muestra bibliográfica.

En segundo lugar, la muestra es heterogénea debido a la diversidad de contextos asistenciales y enfoques de investigación, que reflejan de alguna manera la práctica asistencial del país donde fueron realizados. Sin duda, estas prácticas y recomendaciones apoyadas en la literatura que se han expuesto están influidas por multitud de variables sociales, culturales y éticas y podrían servir de referencia a enfermeras de otras instituciones para abordar los cuidados paliativos perinatales en sus propios contextos asistenciales. 5. CONCLUSIONES

Según los resultados obtenidos en los estudios y guías revisadas cabe afirmar que:

Los cuidados paliativos perinatales ofrecen un modelo de cuidado innovador a los bebés en situación de vulnerabilidad relacionada con la muerte y a sus familias. Los padres deberían recibir información sobre cómo podrían continuar con un embarazo afectado por un diagnóstico que limita la vida de su hija o hijo intraútero o al poco de nacer.

Los cuidados paliativos perinatales comienzan en el período perinatal y continúan sin consideración de si el bebé recibe tratamiento directo de la enfermedad o no. Integran el cuidado durante el embarazo, el parto y el nacimiento del recién nacido; el abordaje del final de la vida del bebé y el apoyo al duelo perinatal. Implica un equipo interdisciplinario específico formado por profesionales de obstetricia, neonatología, enfermería, matrona, psicología, trabajo social y otros especialistas.

La planificación anticipada de la atención perinatal proporciona un entorno seguro, acogedor, reflexivo y compartido para maximizar el bienestar del recién nacido y su familia respetando las preferencias, valores y creencias de los padres. Esboza las estrategias para sintonizar con el bebé durante el embarazo y promueve un plan de parto y nacimiento centrado en la humanización del parto, en la vinculación del bebé con padres y familiares, en los cuidados de confort que recibirá el bebé tras el nacimiento y en la creación de memorias, recuerdos y rituales de despedida.

Los cuidados al final de la vida tienen como objetivo cuidar del bebé hasta que fallezca, procurando el máximo confort posible, sin sufrimiento físico y emocional y centrarse en las necesidades de la familia para prevenir un duelo complicado. Para que esto sea posible, debe potenciarse el vínculo afectivo materno-paterno-filial, favorecer la toma de decisiones compartidas y la participación de los padres en los cuidados de su hijo y facilitar la despedida, según los deseos de los padres.

20

La enfermera tiene un rol fundamental en los cuidados paliativos perinatales. Ha de participar conjuntamente con el resto del equipo interdisciplinar en proporcionar disponibilidad, apoyo emocional y dar respuesta a las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales del recién nacido y su familia; consensuar los cuidados de confort al bebé, haciendo participes a los padres y facilitar la elaboración de un duelo saludable.

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Pastor Montero SM, Romero Sánchez JM, Hueso Montoro C, Lillo Crespo M,

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27. Titapant V, Chuenwattana P. Psychological effects of fetal diagnoses of non-lethal congenital anomalies on the experience of pregnant women during the

22

remainder of their pregnancy. J Obstet Gynaecol Res. 2015 Jan; 41(1):77-83.

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29. English K, Hessler KL. Prenatal birth planning for families of the imperiled newborn. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2013 May-Jun; 42(3):390-9.

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32. Herranz-Rubia N. El papel de la enfermera en los cuidados paliativos del recién nacido. Enferm Clin. 2007 Mar-Abr; 17(2):96-100.

33. Casas Estévez MC. Acercamiento a los cuidados paliativos en prematuros extremos. Evidentia jul-sep 2011; 8(35).

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36. Wool C, Kozak LE, Lindley LC. Work environment facilitators to the availability of complementary and alternative therapies in perinatal hospices. J Hosp Palliat Nurs [edición electrónica]. 2015 Oct [citado 17 de abril 2017]; 17(5): [aprox. 6 pág.]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4747249/

23

7. ANEXOS

ANEXO 1. Caracterización de la muestra bibliográfica

AUTOR, AÑO Y PAÍS DISEÑO TAMAÑO MUESTRAL Y RECOGIDA DE DATOS

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Arnaez et al.(3)

2017

España

Revisión - La necesidad de desarrollar en los hospitales que atienden recién nacidos el cuidado paliativo perinatal.

Balaguer et al.(17)

2017

España

Revisión -

A pesar del interés que han despertado los cuidados paliativos perinatales, no existen estudios basados en la evidencia que indiquen cual es el mejor modelo de atención.

Tejedor Torres JC, et al.(19)

2013

Barcelona (España)

Revisión -

Los profesionales sanitarios de las unidades de neonatología consideran que es importante en su trabajo cuidar del recién nacido enfermo y su familia. Estos se centran en evitar tratamientos desproporcionados e inútiles, que producen dolor, disconfort y separan al niño de su familia.

Continúa

Fuente: elaboración propia.

24

AUTOR, AÑO Y PAÍS DISEÑO TAMAÑO MUESTRAL Y RECOGIDA DE DATOS

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Generalitat de Cataluña. Departamento de Salud.(20)

2016

Barcelona (España)

Guía de atención -

El acompañamiento al duelo perinatal es una forma de prestar asistencia sanitaria centrada en las familias que pasan por esta situación. Estos padres requieren de un acompañamiento especial de los profesionales de la salud.

Tosello B, et al.(21)

2015

Francia

Estudio multicéntrico 434 participantes

Cuestionario

La necesidad de formación de los profesionales en los cuidados paliativos perinatales para normalizar la práctica en este campo de actuación.

Pardo Vargas RA, et al.(22)

2016

Chile

Revisión bibliográfica

12 registros

-

Para el diagnóstico de las anomalías congénitas de mal pronóstico se requiere que toda mujer gestante tenga acceso a evaluaciones ecográficas de anatomía fetal, y en caso que sea preciso, resonancia magnética y estudios citogenéticos y moleculares.

Janvier C, et al.(23)

2016

Montréal, Canadá

Revisión - La comunicación con los padres es fundamental. Ésta debe estar adaptada a las necesidades y deseos de la familia.

Continúa

25

AUTOR, AÑO Y PAÍS DISEÑO TAMAÑO MUESTRAL Y RECOGIDA DE DATOS

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Wool C.(24)

2013

EEUU

Estudio transversal 202 participantes

Cuestionario

Las familias no están preparadas para recibir información acerca de que su hijo o hija presenta un diagnóstico limitante con la vida

Woll C.(25)

2011

Pensilvania (EE.UU)

Revisión sistemática 17 registros

-

Los padres tienen que tomar decisiones que son muy difíciles tras el diagnóstico de una anomalía fetal. Esta experiencia puede ser emocionalmente traumática para ellos.

Generalitat de Cataluña. Departamento de Salud.(26)

2016

Barcelona (España)

Guía de atención -

Existe una progresión de los cuidados paliativos perinatales hacia la atención a las necesidades que presentan los bebés y sus familias en el proceso del embarazo, del parto y después del nacimiento.

Titapant V, et al.(27)

2015

Bangkok (Thailand)

Estudio descriptivo prospectivo

55 participantes

Cuestionario

Tras el diagnóstico prenatal de una anomalía fetal tanto la naturaleza, como la intensidad de la angustia psicológica que experimentan las mujeres cambian a lo largo del embarazo. Durante el embarazo, a estas mujeres se les debe ofrecer apoyo psicológico eficaz, que tenga cuenta cada una de las distintas etapas de respuesta psicológica.

Continúa

26

AUTOR, AÑO Y PAÍS DISEÑO TAMAÑO MUESTRAL Y RECOGIDA DE DATOS

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Côté-Arsenault D, et al.(28)

2016

EE.UU

Estudio cualitativo

30 participantes

Entrevistas en profundidad

Proporcionar una atención a los padres que optan por continuar un embarazo tras el diagnóstico prenatal de anomalía fetal limitante de la vida, conduce a la mejora de la atención y a una mayor satisfacción de los padres.

English K, et al.(29)

2013

EEUU

Revisión -

La presencia de un equipo interdisciplinar y la participación de la familia en el proceso de atención son fundamentales para establecer un plan de parto que refleje los valores y expectativas de los padres, así como los aspectos éticos.

Engelder S, et al.(30)

2012

EEUU

Enfoque participativo -

Técnicas participativa

El proceso de duelo comienza en el momento que se diagnostica que el feto presenta una enfermedad limitante de la vida. Por ello, es fundamental implementar programas de atención perinatal en estas situaciones, donde enfermería tiene un papel clave.

Youngblut JM, et al.(31)

2012

EE.UU

Revisión -

Los padres necesitan cercanía y contacto físico con su hijo, incluyendo la necesidad de tocarle, abrazarle y estar presente durante todo el proceso de morir.

Continúa

27

AUTOR, AÑO Y PAÍS DISEÑO TAMAÑO MUESTRAL Y RECOGIDA DE DATOS

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Herranz-Rubia, N.(32)

2007

Madrid (España)

Revisión -

Enfermería debe abordar y liderar los cuidados paliativos perinatales, asumiendo el reto de incorporar a los cuidados paliativos el valor de la cultura y la espiritualidad de la familia.

Casas Estévez, MC.(33)

2011

Sevilla (España)

Revisión bibliográfica 23 registros

-

Se hace necesaria la creación de un protocolo de actuación que lleve a conseguir una uniformidad en la actuación en cuidados paliativos perinatales.

Kenner C, et al.(34)

2015 Revisión -

Es importante involucrar a la familia en el plan de atención y reconocer que cada familia es diferente en la forma en que desean enfrentarse a la situación de final de vida de su bebé.

Koopmans L, et al.(35)

2013

EE.UU

Revisión

-

La atención psicosocial y el disponer de apoyo familiar es muy valorado por los padres y familias de un bebé que fallece.

Wool C, et al.(36)

2015

EE.UU

Retrospectivo correlacional 995 participantes

Cuestionario

Cada vez son más los profesionales que consideran las terapias complementarias en los cuidados paliativos perinatales.