2.Valoracion de La Unidad Paciente Familia

MANUAL DIDÁCTICO

© IAVANTE

Coordinador del Programa

Rafael Cía Ramos

Equipo de diseño docente

Jaime Boceta Osuna

Tomás Camacho Pizarro

Miguel Duarte Rodríguez

Auxiliadora Fernández López

Marisa Martín Roselló

Eduardo Quiroga Cantero

Juan Romero Cotelo

Concha Ruiz Pau

Reyes Sanz Amores

Pilar Valles Martínez

Rita Isabel Fernandez Romero

Maria Jesus de la Ossa Sendra

FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES DE RECURSOS

CONVENCIONALES EN ATENCIÓN PRIMARIA Y ATENCIÓN HOSPITALARIA

IMPARTIDO POR IAVANTE

MANUAL DIDÁCTICO

© IAVANTE

ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. Introducción a los Cuidados Paliativos 2. Valoración de la Unidad Paciente-familia 3. Valoración de Enfermería. 4. Actuaciones y planes de cuidados. 5. Habilidades de Comunicación. 6. Bioética y cuidados paliativos. 7. Control De Síntomas I 8. Control De Síntomas II: Dolor 9. Control De Síntomas III: Tratamientos específicos paliativos 10. Control De Síntomas IV: Sedación 11. Fármacos y Vía subcutánea 12. Atención a la situación de últimos días 13. Atención Familiar y Social. 14. Necesidades espirituales 15. Duelo

MANUAL DIDÁCTICO Capítulo 2 Valoración de la Unidad Paciente–Familia

© IAVANTE

2. VALORACIÓN DE LA UNIDAD PACIENTE–FAMILIA 1. Introducción 2. Valoración de la enfermedad 3. Valoración Comunicación-Información del Diagnóstico y

Pronóstico 4. Valoración física 4.1. Dolor 4.2. Otros síntomas 4.3. Evaluación funcional

5. Valoración psico-emocional

5.1. Identificación de signos de malestar emocional 5.2. Valoración de las características que permiten la detección de

reacciones emocionales no adaptativas. 5.3. Valoración de la aparición de signos de depresión y / o ansiedad de

forma específica. 6. Valoración espiritual 7. Valoración del sufrimiento y calidad de vida 8. Valoración de la Situación de últimos días 9. Uso de las escalas para la valoración en cuidados paliativos

10. Bibliografía


© IAVANTE

1. INTRODUCCIÓN La valoración es un proceso complejo que busca investigar y analizar las causas subyacentes a las manifestaciones de un problema. Debe identificar los factores que modulan la expresión de dicho problema, y además es preciso cuantificar la magnitud del problema. Pero al mismo tiempo debe de tener en cuenta la subjetividad de cada paciente, por lo cual para evaluar la referencia debe de ser la del propio enfermo, siendo este quien determine las prioridades, ayudándole el profesional a autoevaluar sus propias necesidades. La valoración en si debe de ser considerada como parte de los cuidados y debe de ser un proceso continuo. La valoración en Cuidados Paliativos difiere a la de cualquier otra valoración puesto que:

• El objetivo no es curar o controlar la enfermedad, sino aliviar el sufrimiento, mejorar de la calidad de vida y asegurar un proceso de muerte digno. Dentro del sufrimiento puede conceptualizarse componente físico, psicológico (emocional), social (practico) y espiritual que deberán ser evaluados,

• La valoración del paciente y su sufrimiento hay que situarlo en su interrelación con los demás, su pasado y su futuro anticipado, debiendo incluir aspectos de la condición del paciente y sus vivencias, así como el respeto a sus deseos, valores y creencias,

• La unidad de tratamiento es tanto el paciente como su familia y cuidadores, por lo que la valoración deberá incluir también las necesidades de estos últimos.

La valoración en Cuidados Paliativos se denomina “Valoración Total”. Toma su nombre del concepto sobre el que se estructura toda la filosofía interdisciplinar de los Cuidados Paliativos: Dolor Total, concepto acuñado por Cecily Sauders en 1967. Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar solo el dolor físico. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar". Para poder realmente atender de forma adecuada todas estas necesidades, es indispensable realizar una valoración estructurada, minuciosa e integral a través de una recogida rigurosa y detallada de información de los aspectos físicos, funcionales, psicológicos del enfermo, de aspectos socio-familiares, económicos-laborales del enfermo y su familia, y de los deseos, creencias y preferencias, necesidades espirituales del enfermo, que puedan tener repercusión en el abordaje terapéutico. También resulta imprescindible recabar información sobre el grado de conocimiento de la información que tiene y quiere el enfermo sobre su diagnostico y pronostico, al igual que debemos conocer la de la familia, así como los límites de confidencialidad que el paciente establece sobre la información. Por último otra dimensión a valorar es el afrontamiento de la familia al proceso de enfermedad, sobretodo para poder detectar, prevenir y tratar el duelo complicado.


© IAVANTE

Durante cada encuentro terapéutico, Frank Ferris define que el proceso de provisión de cuidados implica 6 pasos esenciales que guían la interacción entre cuidadores, paciente y familia:

• Valoración • Proceso de información • Toma de decisiones • Planificación de cuidados • Provisión de cuidados • Confirmación

El primer paso, la valoración, es el instrumento que nos permite disponer de toda la información necesaria de manera organizada y continuada, para poder asegurar el desarrollo de los 5 pasos restantes: realizar una toma de decisiones correcta y un plan terapéutico individualizado tanto a lo largo del proceso de enfermedad como en la situación de últimos días. Asegura un proceso de información y una provisión de los cuidados, adaptados en todo momento a las necesidades y deseos del paciente, y permite la evaluación continua de nuestras intervenciones. Al ser el medico quien coordina y dirige los cuidados, es importante que este capacitado para valorar cada dimensión del sufrimiento, si bien la valoración integral deberá ser compartida por todos los componentes del equipo interdisciplinar, que tienen sus propias habilidades y conocimientos para las diferentes dimensiones del sufrimiento. En resumen, el paciente y familia se enfrentan a múltiples cuestiones durante la enfermedad y el duelo que causan sufrimiento. Estas cuestiones se estructuran, según el diseño de los 8 dominios de Frank Ferris en:

• Historia de la Enfermedad • Síntomas Físicos • Síntomas Psicológicos • Circunstancias Sociales • Necesidades Espirituales • Necesidades Prácticas • Cuidados al final de la vida- Manejo de la muerte • Perdida y duelo

La valoración de estos dominios se realiza esencialmente a través de la Historia Clínica: entrevista semi-estructurada y examen físico; y se apoya en escalas validadas y procedimientos diagnósticos, que nos permiten detectar, definir, cuantificar la situación y necesidades del paciente y familia. La valoración total comienza con un resumen de la enfermedad y tratamiento del paciente. A continuación, una valoración de los síntomas físicos y posteriormente los psicológicos. Esta primera etapa de la valoración total nos permite evaluar la capacidad del paciente para la toma de decisiones, desde donde se podrá valorar las preferencias del paciente en relación al proceso de información y toma de decisiones. Los componentes culturales y sociales de la vivencia de la enfermedad se valoraran a continuación, junto con la valoración de las necesidades espirituales. Por último se deberá abordar el asesoramiento de los aspectos prácticos de los cuidados y apoyo, como son los planes preparatorios de la familia y el paciente entorno a la muerte, y el duelo.


© IAVANTE

El utilizar un sistema de evaluación homogéneo y fácilmente utilizable por los distintos profesionales e instituciones, facilita el trabajo interdisciplinar y permite la evaluación de manera global de las intervenciones del equipo y nos ayuda a definir las necesidades de los pacientes que atendemos. La valoración no solo proporciona información, sino que permite:

• Valorar con el paciente el significado de dicha información y su propia apreciación de la situación.

• Explorar las necesidades del paciente en cuanto al proceso de información, sobretodo del conocimiento del pronóstico.

• Establecer una relación empática y de competencia profesional a través de la escucha activa de la narración del paciente, las habilidades de comunicación y counselling, y el respeto al paciente y su familia.

Todo ello va fortaleciendo la relación equipo asistencial-unidad paciente-familia que en sí se convierte en un elemento añadido de gran valor de la terapéutica. A continuación se desarrollarán las diferentes valoraciones de la Unidad Paciente Familia, según está definido en el Proceso Asistencial Integral de Cuidados Paliativos 2ª edición: 1. Valoración de la enfermedad 2. Valoración física

• Evaluación de signos y síntomas: dolor y otros síntomas. • Evaluación funcional.

3. Valoración psico-emocional • Identificación de malestar emocional. • Valoración de signos de reacciones emocionales desadaptativas. • Valoración de signos de ansiedad/depresión.

4. Valoración sociofamiliar • Valoración específica de la familia. • Valoración de la persona cuidadora. • Valoración de recursos socio-sanitarios.

5. Valoración espiritual 6. Valoración de sufrimiento y calidad de vida 7. Valoración de la situación de últimos días 8. Valoración del duelo 2. VALORACIÓN DE LA ENFERMEDAD La valoración de la enfermedad es el primer y más importante paso de la valoración puesto que va a recopilar la información que determine si el paciente es realmente subsidiario de recibir Cuidados Paliativos. El paciente en situación terminal, suele tener una larga trayectoria previa de:

• Aparición de primeros síntomas, • Múltiples procedimientos diagnósticos, • Intensos tratamientos e intervenciones, • Hospitalizaciones y asistencia urgente, • Proceso de información de diagnóstico y pronóstico.


© IAVANTE

Es muy importante comenzar la valoración con un buen registro de antecedentes personales y la descripción evolutiva del proceso de la enfermedad por parte del paciente, incluyendo los efectos de la enfermedad y tratamientos recibidos, así como las vivencias del enfermo en cada momento, presentes en su narración. Es necesario recopilar la secuencia de tratamientos realizados o propuestos, para asegurar que se ha realizado o al menos propuesto todas las alternativas curativas o de control de la enfermedad existente y posible. En la valoración de la enfermedad será preciso tener en cuenta inicialmente los siguientes parámetros:

• Antecedentes personales: � Alergias. � Enfermedades previas. � Hábitos tóxicos. � Trastornos psiquiátricos previos.

• Toma de fármacos previos y actuales (interacciones o efectos secundarios

previos) • Enfermedad que determina la situación terminal:

� No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y efectos adversos.

� Oncológica: primeros síntomas, diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio y extensión, tratamientos previos realizados y efectos adversos.

• Comorbilidad asociada. • Hospitalizaciones previas. • Pronóstico de supervivencia • Grado de conocimiento del diagnóstico y pronóstico, así como límite de

confidencialidad establecido por el paciente. Una vez realizada esta valoración si se determina como situación terminal, se debe continuar con el resto de la valoración. 3. VALORACIÓN COMUNICACIÓN-INFORMACIÓN DEL DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO. Un proceso de comunicación e información adecuado y continuado en el tiempo, facilita la relación profesional-paciente y asegura el proceso terapéutico eficaz. Para asegurar que cualquier acto de comunicación haya sido eficaz es importante comprobar que se ha entendido todo lo comentado o explicado, tanto por parte del paciente y/o familia, como por parte del profesional. Igual de importante es averiguar si el paciente y/o la familia tienen alguna pregunta o necesitan alguna aclaración. Esto se realiza en el seno de la entrevista clínica con preguntas como:

• ¿Ha entendido lo que le acabo de explicar? ¿tiene alguna duda? • Entonces lo que ud. me ha dicho es que………… ¿no es así? • ¿Hay algo que no hayamos comentado que me quiere preguntar?


© IAVANTE

Hay diferentes modelos de información y comunicación, según las diferentes culturas y estilos familiares. Si bien es el paciente quien primero debe recibir la información de su proceso y establecer los límites de confidencialidad, nuestra realidad social-cultural es que aún prevalece un modelo paternalista protector entorno al paciente. Además los recursos de afrontamiento del paciente como la negación, mientras sean adaptativos, hay que respetarlos. Por lo tanto es importante averiguar que sabe el paciente, que quiere saber, y que quiere que se sepa de su diagnostico y pronostico. Para ello nos servimos de la propia narración del paciente de su proceso de enfermedad, concretando con preguntas como:

• ¿Qué le dijeron que tenía? ¿Qué diagnostico le dieron? ¿Qué tratamientos

recibió? • ¿Qué quiere saber de su enfermedad? ¿A quien quiere que informe?

La información y comunicación con el paciente y familia es un proceso continuo, activo y cambiante a lo largo de a enfermedad, y los profesionales deben de estar atentos a estas demandas y mostrar una actitud abierta y de disponibilidad para cualquier avance en el proceso de información que necesite el paciente. 4. VALORACIÓN FÍSICA El control de síntomas en Cuidados Paliativos es la base sobre la que se construye el alivio del sufrimiento y la búsqueda activa del bienestar. La valoración física difiere de la valoración estándar al basarse en el diagnóstico del síntoma y no de la enfermedad. Así se realizará una anamnesis exhaustiva de los síntomas, tras la cual se procederá a un la exploración física que complementa la evaluación y permite la detección de signos clínicos necesarios para una valoración física completa. El evaluar los signos y síntomas en el paciente en situación terminal es algo más que cuantificarlos; es además ayudar al paciente a verbalizar la percepción propia de su situación y sus necesidades. El examen físico, no solo aporta más información sino que incluye un elemento de cercanía y contacto físico con el paciente. Así la evaluación de síntomas y valoración física de los signos se convierte parte de la terapéutica. La enfermedad terminal se define por una situación multisintomática y cambiante lo que conlleva a gran variabilidad de síntomas. Los síntomas mas frecuentes en la situación terminal son dolor, debilidad, disnea, insomnio, pérdida de peso, confusión, estreñimiento, ansiedad, nauseas y vómitos, y depresión. Cada síntoma tiene múltiples etiologías posibles que hay que explorar. Los componentes psicológico, social y espiritual deben de ser tenidos en cuenta puesto que pueden jugar un papel importante en el desarrollo de los síntomas físicos. No hay que olvidar que todos los síntomas empeoran cuando coexisten con insomnio, agotamiento, ansiedad y depresión. También puede estar influenciada la significancia de los síntomas por componentes culturales que habrá que tener en cuenta.


© IAVANTE

Los principios generales que rigen la intervención en Cuidados Paliativos respecto al control de síntomas pasa por:

• Realizar una evaluación exhaustiva de cada síntoma que sufre el paciente, inicio, intensidad, duración, naturaleza,…

• Priorizar los síntomas según el paciente. • Utilizar escalas validadas para cuantificar la intensidad y significancia del

síntoma según el paciente. • Determinar factores que provocan o aumentan cada síntoma. • Valorar el mecanismo que provoca cada unos de los síntomas, diagnosticar

la etiología del síntoma. • Valorar el impacto que produce el síntoma en la calidad de vida del paciente

y su entendimiento de dicho síntoma. • Fijar metas del tratamiento con paciente y familia. • Revisar y reevaluar regularmente.

4.1. Dolor El dolor esta presente hasta en un 90% de los pacientes con lo cual se considera el síntoma de referencia en Cuidados Paliativos Concepto de dolor total = pone de manifiesto la subjetividad inherente al dolor, por lo que la auto-valoración del paciente es el referente para su valoración. Para realizar un diagnóstico completo del dolor deberemos definir:

• Etiología del dolor. • Tipo y calidad del dolor (nociceptivo, neuropático y mixto). • Patrón del dolor:

• Inicio. • Localización e irradiación. • Factores desencadenantes y moduladores negativos. • Secuencia temporal. • Intensidad del dolor en situación basal y en las crisis.

• Impacto del dolor en la calidad de vida. • Respuesta a los tratamientos previos. • Establecer el pronóstico del dolor

La mejor manera de saber que está sintiendo el paciente es preguntándole:

• Localización y temporalidad • ¿Dónde duele? ¿Se irradia? ¿Hacia dónde? • ¿Cambia el dolor a lo largo del tiempo? ¿Cómo cambia? ¿Cuándo

cambia? • ¿Desde cuando tiene este dolor? • ¿Cómo empezó? ¿Gradualmente? ¿De repente? • ¿Es intermitente o continuo?

• Calidad • ¿Cómo describiría este dolor? ¿Con qué palabras? ¿Cómo una

puñalada, quemazón, superficial, profundo, como un dolor de muelas, como un dolorimiento gripal,…..?


© IAVANTE

• Severidad • ¿Cómo es de intenso normalmente? ¿Y cuando empeora al máximo? • ¿Es estable o va incrementándose?

• Factores que lo modifican • ¿Qué alivia su dolor? ¿postura, temperatura,…? • ¿Qué lo empeora? • ¿Qué lo cambia? • ¿Qué lo desencadena?

• Impacto sobre el paciente

• ¿Hasta que grado influye el dolor en sus actividades diarias? • ¿Afecta al sueño? • ¿Afecta a su movilidad? • ¿Afecta a su capacidad de relacionarse?

• Efecto del tratamiento sobre el dolor

• ¿Qué tratamiento ha recibido para su dolor? ¿lo ha tomado? • ¿Qué alivio le ha producido?

• Percepción del paciente

• ¿Cuál cree que es el causante de este dolor? • ¿Qué significa este dolor para usted?

Respecto a la evaluación de la intensidad del dolor existen diversos instrumentos disponibles que facilitan al paciente definirla y transmitirla al profesional que le atiende, y también es útil como forma reglada de compartir la información de la severidad entre los profesionales. Las más utilizadas hoy día son la escala visual analógica, la visual numérica y la escala categórica verbal, de aplicación más sencilla. También existen escalas específicas para el dolor difícil; como el estadiaje de dolor canceroso de Edmonton revisado. En niños suele ser útil usar la escala de las caras. La valoración en pacientes con deterioro cognitivo o en bebes es todo un reto y se basa principalmente en la observación de manifestaciones externas del dolor: llantos, quejidos, muecas o tensión.

4.2. Otros síntomas Al igual que en la evaluación del dolor se debe de realizar una valoración sistemática de todos los síntomas. Al valorar múltiples síntomas ayuda el utilizar registros standarizados que permitan no olvidarse de ninguno de los síntomas, y observar su evolución en el tiempo, así como cuantificar su intensidad. Para un buen control de síntomas es necesario anticiparse y preguntar y no esperar a que el paciente comente sus problemas, si bien el listado de posibles síntomas es muy extenso, y el abordarlas puede hacer que el paciente se preocupe por potenciales problemas que no tiene. Por ello es importante antes de iniciar la valoración de los síntomas, explicar al enfermo que el objetivo de la valoración es asegurar que todas las necesidades potenciales que pueda tener sean identificadas, y que no se espera que padezca todos los síntomas de la valoración.


© IAVANTE

Dado el gran número de síntomas posibles, resulta más práctico agruparlos por grupos de síntomas:

• Síntomas generales: pérdida de peso, astenia, anorexia, diaforesis, fiebre, sed, prurito y otros.

• Síntomas neuropsicológicos: síntomas de deterioro cognitivo, de delirium, convulsiones, mioclonías, debilidad, insomnio, depresión, ansiedad y otros.

• Síntomas gastrointestinales: dispepsia, hipo, meteorismo, xerostomía, plenitud abdominal, náuseas, vómitos, estreñimiento, diarreas, pirosis, disfagia y otros.

• Síntomas respiratorios: disnea, tos, hemoptisis, estertores y otros. • Síntomas urológicos: hematuria, disuria, tenesmo, poliuria,

nicturia….incontinencia o retención urinaria y otros. Una vez valorado cada grupo de síntomas, siempre preguntar para finalizar si existe algún otro síntoma o problema que no se hay comentado. Para evaluar estos y otros síntomas, se han diseñado múltiples herramientas, validadas en pacientes con cáncer, entre las que destacan el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) y el Support Team Assesment Schedule (STAS). La ausencia de escalas para la valoración de la intensidad de los síntomas, en pacientes no oncológicos, hace que en la práctica diaria se usen las escalas de intensidad del dolor como la escala visual analógica, la escala categórica verbal y la escala visual numérica para valorar la intensidad de diferentes síntomas.

4.3. Evaluación funcional Una de las principales utilidades de la evaluación de la capacidad funcional es ayudar en las decisiones sobre tratamientos. Para ello hasta ahora la valoración se ha basado esencialmente en:

• Escalas diseñadas para pacientes oncológicos: el Karnofsky y el ECOG • Escalas diseñadas para pacientes geriátricos: escalas que miden el nivel de

dependencia/independencia • Actividades de la Vida Diaria Básicas (como bañarse, vestirse, levantarse,

comer, ir al baño, contener esfínteres), el Índice Katz, el Índice de la Cruz Roja, la Escala de Barthel,

• Actividades de la Vida Diaria Instrumentales (como uso del teléfono, tareas domésticas, salir a la calle, desplazarse de un sitio a otro, etc.) Test de Oars y la Escala de Lawton y Brody.

En los últimos años se han desarrollados escalas específicas de Cuidados Paliativos, que nos facilitan la toma de decisiones y aseguran una actitud terapéutica adecuada a cada momento evolutivo de la enfermedad, como la Escala Funcional del Edmonton (EFAT). Resultan de gran importancia en la predicción de la supervivencia, como el Palliative Perfomance Scale (PPS). 5. VALORACIÓN PSICO-EMOCIONAL La respuesta a las necesidades emocionales ha de realizarse en el seno del equipo interdisciplinar. Todos los profesionales del equipo deben de estar entrenados en la


© IAVANTE

detección de estas necesidades y en la provisión de un apoyo emocional básico. Para poder afrontar estos síntomas se hace indispensable incluir una serie de preguntas en nuestra historia clínica que nos ayuden a identificarlos, y en caso necesario utilizar escalas validadas que ayuden a concretar su valoración. Dichas escalas deben de ser instrumentos sencillos, cortos y fácilmente comprensibles. Se deberá explorar cuestiones psicológicas como el significado que el paciente da a su enfermedad, su estado emocional, la comunicación y apoyo con su entorno, la existencia de conflictos emocionales no resueltos, etc., todo ello encaminado a valorar su afrontamiento de la situación y si precisa o no la derivación a un profesional especializado. Así para poder evaluar la respuesta emocional del paciente a su situación de enfermedad puede ser útil iniciar la valoración con una pregunta abierta, introductoria que invite al paciente a identificar cualquier problema o preocupación emocional, como: ¿Hay algo que le preocupe? ¿Tiene alguna preocupación, preocupación emocional o estrés? En un segundo momento según las respuestas del enfermo, se procederá a una valoración específica de las necesidades emocionales, investigando sobre estado de ánimo, ansiedad, adaptación a la situación de enfermedad y al tratamiento, fortalezas y apoyos; con preguntas como:

• ¿Cómo se siente? ¿Cómo se ha sentido en los últimos meses? • ¿Cómo se siente por estar enfermo? ¿Cómo esta llevando esta situación? • ¿Tiene algún tema que le preocupe? ¿Algún miedo que quiera comentar? • ¿Descansa bien? ¿Por qué? ¿A que lo atribuye?

La escucha activa de estas emociones, su validación y en la medida de lo posible su normalización por parte del profesional constituye parte activa de la terapéutica. Generalmente una vez realizada la valoración de los síntomas físicos, es un buen momento para abordar la esfera emocional. Siguiendo las directrices del Proceso Asistencial Integral de Cuidados Paliativos, la detección de las necesidades emocionales se puede estructurar en tres bloques:

• La identificación de la existencia de malestar emocional, como valora el enfermo dicho malestar y con qué lo relaciona.

• La valoración de las características que permiten la detección de reacciones emocionales no adaptativas.

• La valoración de la aparición de signos de depresión y /o ansiedad de forma específica.

5.1. Identificación de signos de malestar emocional El proceso de adaptación y el impacto emocional causado por los continuos cambios, son los que van a determinar las reacciones emocionales de los pacientes y las familias. El Equipo, para atender a las necesidades emocionales puede apoyarse en preguntas abiertas y directas sobre el estado de ánimo, preocupaciones e intereses, que le permitan detectar signos de malestar emocional:

• ¿Hay algo que le preocupe?


© IAVANTE

• ¿Cómo se encuentra de ánimo? • ¿Ha tenido cambios de ánimo en los últimos días?

Alguna de las emociones y estilos de afrontamiento que pueden manifestar los pacientes en cuidados paliativos pueden ser: ansiedad, tristeza, hostilidad, retraimiento, miedo, negación,... Otras áreas específicas de evaluación serían:

• Significado de la enfermedad • Información y comunicación • Impacto del diagnóstico y pronóstico • Proceso de adaptación • Estilo de afrontamiento • Estresores • Antecedentes psicológicos y alteraciones psicopatológicas

5.2. Valoración de las características que permiten la detección de reacciones emocionales no adaptativas.

Las respuestas emocionales del paciente y las estrategias de afrontamiento no son en si mismas normales o patológicas, sino adaptativas o desadaptativas en función de si ayudan o no a la persona a hacer frente a la situación que está viviendo. En las ocasiones en que son inadecuadas a la situación y dificultan el proceso de adaptación se denominan desadaptativas. Criterios de emoción desadaptativa:

• Provocan malestar al enfermo o es valorado por él mismo como incapacitante o un problema.

• Duración (más de una semana). • Gran intensidad. • Ausencia de precipitantes o estímulos relacionados o la expresión emocional

no se encuentra conectada con el motivo que expresa como provocador. • Afecta en gran medida a la conducta habitual. • Bloquea otras respuestas terapéuticas. • Impide al paciente tomar decisiones frente a la información de su situación

vital y planificar su futuro. • Compromete la adhesión a los cuidados. • Afecta, negativamente, a terceros de forma significativa. • Quedan asuntos inacabados, tanto prácticos como emocionales, de

importancia. 5.3. Valoración de la aparición de signos de depresión y / o ansiedad de

forma específica.

Si bien la ansiedad la depresión son síntomas altamente prevalentes en los pacientes terminales, también son los síntomas más infradiagnosticados. La mayoría de los pacientes en esta situación, no satisfacen los criterios para el diagnóstico de ningún trastorno mental específico. Los trastornos mentales que sufren los pacientes se distribuyen en un espectro psicopatológico que abarca desde cuestiones de adaptación normal, incluidos los trastornos de adaptación


© IAVANTE

mencionados en el DMS-IV, hasta síndromes que satisfacen todos lo criterios para el diagnóstico de un trastorno mental. La presencia de tristeza y ansiedad se pueden valorar, en primer lugar a través de preguntas de screening:

• ¿Se siente triste? • ¿Se siente nervioso o inquieto? • ¿Está deprimido?

En la valoración de depresión habrá que tener en cuenta el escaso valor como criterios diagnósticos de los síntomas somáticos en estos enfermos (anorexia, fatiga, insomnio, pérdida de peso), por lo que habrá que atender principalmente a la presencia de indicadores psicológicos de depresión como:

• Sentimientos de acusados de inutilidad • Sentimientos acusados de culpa • Anhedonia profunda • Pensamientos acusados de deseos de muerte • Sentimientos acusados de desesperación • Ideación suicida

Son de utilidad para una valoración sistemática de ansiedad/depresión, el uso de ítems del STAS que permite establecer en que grado lo percibe el paciente y cuestionarios que valoran la presencia e intensidad de ansiedad y depresión: HADS, Yasevage. Otra opción es el Algoritmo Short Screen for Depresión Symptoms (SSDS). No debemos olvidarnos de preguntar sobre ideación suicida, si bien esta pregunta debe reservarse para casos que por la situación emocional del enfermo lo crea necesaria. 6. VALORACIÓN ESPIRITUAL. La espiritualidad es una parte universal e importante de la vida de cada individuo. La necesidad espiritual hace referencia a la búsqueda del sentido de la vida de cada persona. La religión es una manera de expresar y canalizar la espiritualidad, pero la vivencia espiritual no siempre tiene que expresarse a través de una religión. Las necesidades espirituales pueden ser entendidas además como necesidades psicológicas, filosóficas o existenciales. Cualquiera que sea la interpretación, en el campo de los cuidados paliativos, cobran especial relevancia, puesto que constituye uno de los componentes del sufrimiento que puede facilitar o dificultar una muerte en paz. Las principales necesidades espirituales de la persona son:

• Necesidad de ser reconocido como persona. • Necesidad de releer la vida. • Necesidad de reconciliarse. • Necesidad de relación de amor. • Necesidad de una continuidad. • Necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir. • Necesidad de auténtica esperanza, no de falsas ilusiones.


© IAVANTE

• Necesidad de proyectar su vida y su historia más allá del final de la vida. • Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas.

Los criterios para realizar una valoración de necesidades y recursos espirituales del paciente se deben de basar en:

• Dar permiso al paciente para expresar sus inquietudes en esta materia, puesto que generalmente no se identifica como un elemento vinculado a la salud.

• Respetar la perspectiva del paciente y no infringir su privacidad • Asegurar que todo el equipo interdisciplinar es sensible a esta necesidad, y

tiene los conocimientos y habilidades para su abordaje. • Documentar específicamente la valoración de esta necesidad • Integrar la respuestas a esta necesidad en el plan global de terapéutico y de

cuidados • Proporcionar un espacio y tiempo específico para los cuidados espirituales

Los profesionales generalmente no aprecian que muchas de las manifestaciones de la situación terminal están relacionadas directamente con estas necesidades, y si lo hacen se muestran reticentes a indagar en ello, o sin los conocimientos y habilidades, tanto conceptuales como asistenciales para abordar esta dimensión espiritual. Así la búsqueda del sentido de la vida, sentimientos de culpa o inutilidad son aspectos espirituales que si no somos capaces de identificar, valorar y asegurar que sean atendidas, van a entrañar sufrimiento. Otras manifestaciones más fácilmente reconocibles son las crisis de fe o la necesidad de perdonar y reconciliarse. Todos los profesionales del equipo deben saber al menos detectar las necesidades espirituales básicas, si bien la asistencia de ellas puede corresponder a personas con formación especializada. La dificultad que implica la valoración de esta área nos lleva a necesitar estrategias concretas que nos ayuden a abordarla. El grupo de trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL, recientemente ha presentado una guía para explorar las necesidades y recursos espirituales. Esta guía define en el momento de la valoración, los 3 elementos siguientes:

1. Un elemento contextual de aproximación personalizada al enfermo: empática, acogedora, hospitalaria, en lugar y hora adecuada, con tiempo suficiente, con actitud de escucha activa, sin interrupciones, sentados, con contacto ocular, respetando los silencios, negativas y tempo del enfermo.

2. Un nivel interactivo verbal, en el se explora las necesidades subjetivas

generales.

3. Un segundo nivel interactivo verbal, inicio de la exploración específica espiritual y sentido de la situación que está viviendo el enfermo y que deja su desarrollo a un dialogo individualizado en profundidad o a una derivación a un especialista en atención espiritual.

La valoración espiritual debe asegurar una comunicación basadas en actitud abierta, escucha activa y respeto a las creencias de cada uno, que faciliten la reflexión personal del propio paciente si así lo desea.


© IAVANTE

Para el de abordaje de esta necesidad es preciso 2 pasos:

1. Realizar preguntas que nos ayuden a introducirnos en el tema, es lo que en la guía SECPAL se denomina “Valoración a nivel general”:

• ¿Cómo esta de ánimos? • ¿Hay algo que le preocupe? ¿Qué es lo que más le preocupa? • ¿Hasta que punto se le hace difícil la situación que está viviendo?

¿Por qué? • En general ¿cómo se le hace el tiempo? ¿lento, rápido? ¿Por qué? • En la situación actual ¿qué es lo que más le ayuda? • ¿Hay algo que esté en nuestras manos que cree que podamos hacer

por Vd.?

2. Realizar preguntas de screening a nivel espiritual, lo que en la guía SECPAL se denomina “Valoración a nivel específico”:

• ¿Tiene algún tipo de creencia espiritual o religiosa? • Si es así ¿le ayudan sus creencias en esta situación? • ¿Quiere que hablemos de ello? • ¿Desearía tal vez hacerlo con alguna persona en concreto? ¿un

amigo, un sacerdote, un psicólogo….?

Todas estas necesidades pueden ser, además, valoradas mediante una serie de escalas o guías específicas como el Spiritual Assessment Tool de Pulchalski, STAS, Escala de Holland o la Guía de SECPAL. El nivel de apoyo requerido puede variar desde compartir ideas sobre la vida, la muerte y la trascendencia, a la necesidad de recibir apoyo espiritual o religioso especializado. 7. VALORACIÓN DEL SUFRIMIENTO Y CALIDAD DE VIDA. Existe gran confusión en la literatura en relación a los conceptos de calidad de vida, bienestar, confort y sufrimiento. Bayés aclara la terminología de la siguiente forma:

• Bienestar y confort pueden considerarse sinónimos. • Calidad de vida y Bienestar si bien comparten propiedades de subjetividad,

multidimensionalidad y variabilidad, no son sinónimos. • Sufrimiento y Dolor tampoco son sinónimos.

Según Bayés se pueden definir los términos cómo:

• Calidad de vida es la valoración subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de vida, en relación a su estado de salud.

• Bienestar es la sensación global de satisfacción o alivio de las necesidades físicas, cognitivas, emocionales, sociales y espirituales, que puede experimentar el enfermo.

• Sufrimiento ocurre cuando una persona experimenta, o teme que le acontezca, un malestar de origen físico o psicoemocional, que valora como una amenaza importante para su existencia o integridad física y/o psicosocial, o para la de otras personas queridas; y al mismo tiempo, cree que carece de recursos para afrontar con éxito dicha amenaza.


© IAVANTE

A continuación se presenta la valoración del Sufrimiento y la Calidad de vida, según queda recogido en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos. Sufrimiento El sufrimiento es un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psico-sociales que le permitirían afrontarla. Viene a ser un balance entre la percepción de la amenaza y disponibilidad de recursos para afrontar la amenaza. El sufrimiento es identificable con el concepto de dolor total y al igual que este, lo integran diferentes componentes: físicos, emocionales, socio-familiares y espirituales. Muchos autores coinciden en que cuando un sujeto es incapaz de afrontar la situación y valora que nada puede hacer para cambiarla (estado de indefensión), aparte del sufrimiento que produce, puede facilitar una evolución no deseada de la enfermedad, aumentar el riesgo de muerte o contribuir a una muerte anticipada. Para aliviar el sufrimiento Lacasta propone las siguientes estrategias:

• Detectar en cada momento de su vida los síntomas recibidos por el paciente como amenazantes y valorar el significado que le atribuye para poder reducirlos o suprimirlos.

• Evaluar y potenciar los propios recursos del paciente para favorecer el control sobre su vida.

• Facilitar la búsqueda de significado o sentido a su vida • Facilitar la ayuda espiritual que soliciten respetando siempre las creencias de

cada paciente. • Informar adecuadamente a los pacientes de diagnóstico, tiempos de espera,

cambios, alternativa de tratamientos, intervenciones. • Favorecer el soporte sociofamiliar y la comunicación.

Para poder medir el sufrimiento a través de instrumentos de evaluación del sufrimiento, Bayés hace una serie de recomienda sobre el instrumento aplicable a cualquier evaluación en Cuidados Paliativos:

• Ser adecuados para medir aspectos subjetivos, ya que son subjetivos tanto la percepción de la amenaza como los recursos emocionales para hacerle frente.

• Ser fácilmente comprensibles para la mayoría de los enfermos graves y en situación terminal, ya que muchos de ellos se encuentran débiles, fatigados y pueden padecer pérdidas o deterioros cognitivos.

• No ser invasivos ni plantear a los enfermos nuevos problemas o sugerirles posibilidades amenazadoras en las que no han pensado.

• Ser sencillos y rápidos de administrar. • Poder aplicarse repetidamente, sin pérdida de fiabilidad, con el fin de

obtener datos longitudinales comparativos y permitirnos conocer hasta que punto son eficaces nuestras intervenciones. Es importante recordar que las percepciones de los enfermos son variables y pueden cambiar con rapidez.


© IAVANTE

En la práctica se propone el empleo de los siguientes instrumentos para valorar el grado de sufrimiento:

• El termómetro clínico (del 0 al 10, 10 máximo sufrimiento, entre 5 y 6 sufrimiento moderado, 0 sin sufrimiento).

• Percepción subjetiva del paso del tiempo de Bayés. En una situación de enfermedad, cuando persona tiene la sensación de que el tiempo se dilata con respecto al tiempo cronológico, este hecho constituye un indicador de malestar; mientras que cuando percibe que el tiempo se acorta y pasa con rapidez, este fenómeno suele traducir un estado de bienestar.

• Instrumento para la identificación y alivio del sufrimiento de González Barón, Lacasta y Ordóñez.

• Palliative Care Outcome Scale (POS), validado en español.

Calidad de vida Desde el impulso al respeto a la autonomía del paciente en torno a la toma de decisiones en relación a todo lo concerniente a su proceso de enfermedad, el concepto de calidad de vida adquiere un valor más autentico y realista con lo que para el paciente es calidad de vida. Los componentes del bienestar del individuo son muchos, pero al hablar de calidad de vida en este ámbito nos referiremos preferentemente a los elementos relacionados con la salud. Según la OMS, la calidad de vida es "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno". En líneas generales, podemos definir la calidad de vida como la percepción subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. Responde a las aspiraciones y a los máximos que una persona se quiere dar para sí. Esta calidad de vida puede reducirse en el curso de la enfermedad. El estudio de la calidad de vida es complicado por la misma dificultad de su definición. El estudio de los factores implicados con la salud ha llevado a la aparición de escalas complejas y a la aparición de una bibliografía profusa y cada vez más especializada, como es la Escala de EORTC QLQ-C30, específica para valorar la calidad de vida en la situación paliativa. 8. VALORACIÓN DE LA SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS. La asistencia a la fase final de la enfermedad adquiere gran relevancia, por lo que precisa un apartado especifico en cuanto a evaluación y manejo, por lo que tomando una vez más la referencia del Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, revisaremos en profundidad este aspecto de la situación terminal.


© IAVANTE

La mayoría de los pacientes en situación terminal, salvo que fallezcan de una complicación aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus últimos días que se puede englobar bajo la definición de agonía. En la práctica diaria preferimos la definición de situación de últimos días al llevar implícito la idea de proceso en el tiempo. Se define la situación de agonía o últimos días como aquel estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evolución suele ser progresiva, y un final que es la propia muerte. La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminución o pérdida de conciencia suele ser inferior a tres días. Características de la situación La agonía o situación de últimos días se caracteriza por la aparición de una serie de síntomas/ signos tanto a nivel físico como emocional que se van sucediendo con constantes cambios y empeoramientos, y que producen gran distress tanto en el enfermo como su familia, al igual que en el equipo. Estos síntomas son las siguientes: A nivel físico, la forma más común de comienzo de la agonía es la debilidad y postración junto con la disminución o pérdida de la ingesta por vía oral. Las situaciones más comunes en los últimos días suelen ser:

• Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos. • Pérdida del tono muscular • Alteración del nivel de conciencia • Cambios en los signos vitales • Cambios en la circulación sanguínea • Afectación sensorial • Aparición de estertores

A nivel emocional: pueden aparecer reacciones secundarias a la percepción de la muerte cercana o inminente tanto en el paciente, familia como equipo terapéutico mediante resignación, silencio, crisis agitación, ansiedad, frustración, cansancio, impotencia, rabia,… La familia puede reaccionar ante este estrés con una gran demanda de atención y soporte, demanda de ingreso ante el miedo de la muerte en casa, reivindicaciones terapéuticas poco realistas, etc. Una de las características de la situación de últimos días o agonía, es que se trata de una situación tremendamente dinámica, única e irrepetible, en la que cuanto más cerca está la muerte, más cambiante suele ser la situación por lo que es prioritario no solamente hacer una valoración puntual del paciente-familia sino que ésta debe ser revisada frecuentemente. El equipo profesional debe de estar alerta a la llegada de esta fase final de la enfermedad para ofrecer flexibilidad, accesibilidad y soporte en todos los ámbitos. Por ello la valoración de la situación de últimos días debe abarcar todas las necesidades del ser humano de una forma integral:

• Valoración de las necesidades físicas del paciente, con objeto de conseguir un control de síntomas adecuado y establecer un plan de cuidados. Se debe considerar, en líneas generales, los siguientes síntomas y áreas de cuidados:


© IAVANTE

cuidados de la piel, boca y labios, existencia de dolor, náuseas/vómitos, mioclonías/convulsiones, agitación psico-motriz/delirium hiperactivo, disnea, fiebre, hemorragia y estertores.

• Valoración de las necesidades psicológicas desde la información y la relación de ayuda.

• Valoración de las necesidades espirituales. Las creencias e ideas del paciente respecto a la espiritualidad cobran especial importancia en esta fase.

• Valoración de las necesidades familiares y sociales así como intentar prevenir las crisis. La atención a la familia, en esta fase, es de vital importancia puesto que el gran impacto emocional que provoca puede repercutir en la atención del paciente y su cuidado. No podemos olvidar en esta valoración a los niños y ancianos, al ser las personas más vulnerables y a los que normalmente se les excluye de la información.

• Valoración de la existencia de voluntades vitales anticipadas, si el paciente en la situación de últimos días no tiene capacidad para poder expresarlas.

En esta situación es importante disponer de una escala de valoración que facilite predecir el tiempo de supervivencia y con ello a la toma de decisiones en los últimos días de la vida, como el PPS, PPI, PaP score o la Escala de Menten que puntúan signos clínicos (nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces, labios cianóticos, estertores de agonía, pausas de apnea, anuria, somnolencia) para poder predecir el tiempo de supervivencia. El sufrimiento que conlleva la cercanía a la muerte es difícil de poder abordarlo de forma integral o completa, pero puede ser abordado parcialmente desde las múltiples necesidades que se presentan en el paciente. Si logramos un alivio parcial en varias de las dimensiones del sufrimiento ante la muerte, es posible que el resultado global sea percibido por el enfermo, alivie su sufrimiento y le ayude a morir en paz. 9. USO DE ESCALAS PARA LA VALORACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS. En Cuidados Paliativos las escalas deben ser utilizadas adecuadamente (ver anexos de valoración en Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos 2ª edición). A la hora de utilizar una escala debemos tener en cuenta con qué objetivo fue diseñada, para qué medio asistencial, y qué es lo que mide. Dado que estamos valorando aspectos delicados en una situación de sufrimiento, conviene recordar que hay que:

•••• Extremar las habilidades de comunicación en la recogida de información. •••• Elegir el lugar y momento adecuados para pasar una escala o cuestionario. •••• Al preguntar, no sólo estamos recogiendo información sino estableciendo

una relación que debemos cuidar. Los momentos iniciales marcan el establecimiento de una relación de ayuda.

•••• Decidir en equipo qué cuestionarios emplearemos y qué profesionales los pasarán.

•••• Evitar la duplicidad en las preguntas. Es posible que parte de la información ya haya sido recogida en la historia clínica.

•••• Revisar la valoración periódicamente. Puesto que ésta es dinámica y puede variar a lo largo del tiempo.


© IAVANTE

•••• El uso de las escalas se justifica sólo en función de valorar aspectos que repercuten directamente en el plan de atención o terapéutico.

•••• Son útiles para la valoración del paciente y su familia y/o persona cuidadora; en la toma de decisiones; para el pronostico de supervivencia y el tratamiento, aportando gran información durante el seguimiento del paciente y pueden alertar sobre el agravamiento de la enfermedad.

10. BIBLIOGRAFIA •••• EPEC Participant’s Handbook- Module 3 Whole Patient Assessment •••• Education for Physicians on End-of-life Care. EPEC Project, the Robert Wood

Johnson Foundation, 1999. •••• NHS: cks.Library.nhs.uk/palliative_care_general_issue •••• Cía. Ramos, R et al. Proceso Asistencial Integrado. Cuidados Paliativos.

Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Sevilla, 2007.

2.Valoracion de La Unidad Paciente Familia

Documents

Transcript of 2.Valoracion de La Unidad Paciente Familia