UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE CIENCIAS...
126
Manual de educación en alimentacion y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con Sindrome del Espectro Autista de la Ciudad de Guatemala. Junio - agosto 2013. CAMPUS CENTRAL GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, OCTUBRE DE 2013 MARÍA DEL ROSARIO LÓPEZ GARCÍA CARNET12023-08 TESIS DE GRADO LICENCIATURA EN NUTRICIÓN FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
Transcript of UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE CIENCIAS...
Manual de educación en alimentacion y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con Sindrome del Espectro Autista de la Ciudad de Guatemala. Junio - agosto 2013.
CAMPUS CENTRAL
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, OCTUBRE DE 2013
MARÍA DEL ROSARIO LÓPEZ GARCÍA
CARNET12023-08
TESIS DE GRADO
LICENCIATURA EN NUTRICIÓN
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
CIENCIAS DE LA SALUD
TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE
Manual de educación en alimentacion y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con Sindrome del Espectro Autista de la Ciudad de Guatemala. Junio - agosto 2013.
EL TÍTULO DE NUTRICIONISTA EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADA
PREVIO A CONFERÍRSELE
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, OCTUBRE DE 2013
CAMPUS CENTRAL
MARÍA DEL ROSARIO LÓPEZ GARCÍA
POR
TESIS DE GRADO
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
LICENCIATURA EN NUTRICIÓN
DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.
DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO
DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.
LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS
LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA
SECRETARIA GENERAL:
VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:
VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:
VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:
P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.
VICERRECTORA ACADÉMICA:
RECTOR:
AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
DECANO: DR. CLAUDIO AMANDO RAMÍREZ RODRIGUEZ
VICEDECANO: MGTR. GUSTAVO ADOLFO ESTRADA GALINDO
SECRETARIA: MGTR. SILVIA MARIA CRUZ PÉREZ DE MARÍN
DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. MARIA GENOVEVA NÚÑEZ SARAVIA DE CALDERÓN
TERNA QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN
NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN
MGTR. MICHELE MARIE MONROY VALLE
MGTR. BLANCA AZUCENA MENDEZ CERNA
LIC. MIRIAM ANTONIA DÁVILA LÓPEZ
LIC. MONICA CASTAÑEDA BARRERA
Dedicatoria
A Dios: por su infinita misericordia hacia nosotros, por todas las oportunidades y
bendiciones que ha regalado a mi persona y a mi familia.
A mis padres: por su gran afecto, esfuerzo cotidiano, consejos, apoyo, preocupaciones
y todo aquello que han hecho por mis hermanos y por mí.
A mis abuelitos: por todas sus enseñanzas, oraciones, apoyo y manifestaciones de
afecto. Gracias Papa Beto y Mama Sita.
A mis hermanos Vinicio, Lourdes y Elida: por manifestarme su apoyo de diversas
maneras.
A mi familia: porque cada uno me ha manifestado su cariño y su apoyo. Gracias a mis
tías Mirna, Lourdes, Maribel, Azucena, Azeneth y Byron; a mis primas María José,
Rosita, Graciela, Andrea y a mis primos Luis Pedro y Josué.
A Mama Tita y Panchito: quienes desde el cielo han hecho sus oraciones e intercedido
por mí y mi familia.
A mis padrinos María del Carmen Rodríguez de Valdez y Carlos Augusto Valdez
Fletes: un agradecimiento profundo por su apoyo incondicional.
A mis amigos y amigas: Flor, Majo, Claudia, Cindy, Alejandra, Vero, Quenie, Karla,
Ceci, Marleny, Carol, Mario, Josué, Eduardo y Estuardo porque en todo momento me
han demostrado su apoyo y cariño.
Agradecimientos
A la Universidad Rafael Landívar, por cada una de las oportunidades que me brindó
durante este tiempo de formación.
Lcda. Michele Monroy, por su asesoría para la elaboración de este trabajo de tesis,
por todas las enseñanzas y experiencias que compartió con mi persona. Licenciada,
muchas gracias.
A Lcda. Cinthya Pinetta, por haber sido mi revisora y por haberme apoyado en este
proceso y por la excelente persona que ha sido conmigo.
Al Dr. Julián Watson, por su confianza y apoyo para la obtención de uno de los
contactos de este trabajo de tesis.
Al Centro de Educación Especial “Álida España de Arana”, por la confianza que me
han brindado para la realización de este trabajo.
A Lcda. Claudia, Brenda y Pamela, por la confianza y apoyo que me brindaron
durante este trabajo.
Rector de Seminario Mayor de la Asunción Padre Ramiro González, por sus
consejos y apoyo espiritual durante mi desarrollo personal.
A cada uno de los padres de familia o encargados, quienes con su valiosa
participación y colaboración hicieron posible este trabajo.
INDICE
I. Introducción .................................................................................. …………………1
II. Planteamiento del problema .................................................................................. 2
III. Marco teórico ......................................................................................................... 4
A. Definición conceptual ............................................................................................... 4
1. Trastornos del espectro autista ............................................................................. 4
2. Posibles causas .................................................................................................... 5
3. Señales más comunes .......................................................................................... 5
4. Epidemiología ....................................................................................................... 6
5. Formas de diagnóstico clínico ............................................................................... 7
B. Evidencia del posible tratamiento ............................................................................ 8
1. Pedagógica – psicológica .................................................................................... 9
2. Estado nutricional y salud .................................................................................... 9
3. Estrategias complementarias ............................................................................. 13
C. Relación del TEA con otros trastornos asociados ............................................... 14
D. Manifestaciones gastrointestinales en trastornos del espectro autista ................. 15
E. Conductas alimentarias de niños con TEA ............................................................ 16
1. Problemas del comportamiento que afectan la alimentación y nutrición del niño.
................................................................................................................................ 18
2. Problemas del ambiente que afectan la alimentación del niño ........................... 19
F. Intervenciones nutricionales .................................................................................. 20
1. Megadosis de vitaminas y minerales ................................................................. 20
III. Antecedentes ....................................................................................................... 22
IV. Objetivos .............................................................................................................. 27
A. General ................................................................................................................ 27
B. Específicos .......................................................................................................... 27
V. Justificación ......................................................................................................... 28
VI. Diseño de la investigación ................................................................................... 29
1. Tipo de estudio .................................................................................................... 29
2. Población de estudio ........................................................................................... 29
3. Universo .............................................................................................................. 29
4. Contextualización geográfica y temporal ............................................................. 29
5. Definición de Variables ........................................................................................ 30
VIII. Métodos y procedimientos .................................................................................. 33
A. Criterios de inclusión ........................................................................................... 33
B. Criterios de exclusión .......................................................................................... 33
C. Recolección de datos ......................................................................................... 33
IX. PROCESAMIENTO Y ANÁLISIS DE DATOS ....................................................... 36
X. RESULTADOS ....................................................................................................... 37
A. Caracterización de la población de estudio ........................................................... 37
B. Patrón de alimentación .......................................................................................... 39
C. Problemas alimentarios y nutricionales que presentan los niños y niñas .............. 40
D. Actitudes de los padres de familia hacia la alimentación de niños y niñas que
presentan trastorno del espectro autista .................................................................... 42
E. Desarrollo del Manual de educación en alimentación y nutrición.......................... 44
F. Validación del Manual de alimentación y nutrición ................................................. 46
XI. DISCUSIÓN DE RESULTADOS .......................................................................... 47
A. Contextualización de la población en estudio ........................................................ 47
B. Patrón de alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro
autista ......................................................................................................................... 48
C. Problemas alimentarios y nutricionales que muestran los niños y niñas que
presentan trastorno del espectro autista .................................................................... 49
D. Actitudes que presentan los padres de familia hacia la alimentación del niño y niña
que presenta trastorno del espectro autista ............................................................... 50
E. Manual de alimentación y nutrición ........................................................................ 51
F. Validación del Manual de alimentación y nutrición ................................................. 52
XII. CONCLUSIONES ............................................................................................... 53
XIII. RECOMENDACIONES ....................................................................................... 55
XIV. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................... 56
XV. ANEXOS ............................................................................................................. 60
Anexo 1 Instrumento de recolección de datos ........................................................... 60
Anexo 2: Test de actitudes para padres de familia o encargados al cuidado de niños
que presentan trastorno del espectro autista ............................................................. 65
Anexo 3: Ficha de validación técnica para profesionales de salud. ........................... 67
Anexo 4: Ficha de validación para padres y personal encargado al cuidado de niños
con TEA ..................................................................................................................... 69
Anexo 5: Manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de
tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista............................ 72
Resumen
Manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad de
Guatemala.
María del Rosario López García, carné 1202308 Universidad Rafael Landívar, noviembre de 2013
Antecedentes: La diversidad de estudios realizados en Estados unidos y Europa (APNA) avalan que las intervenciones nutricionales en niños con TEA presentan mejorías en alguno de los siguientes síntomas: interacción social, trastorno del sueño, hiperactividad, agresividad o patrones estereotipados de conducta. Objetivo: Diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad de Guatemala. Diseño: Investigación descriptiva. Lugar: Ciudad de Guatemala. Materiales y Métodos: El estudio se realizó con padres de familia o encargados de niños con TEA. El estudio se realizó en varias fases: 1. Diseño de instrumentos de recolección de datos, 2. Aplicación de la entrevista a 63 padres de familia o encargados, 3. Selección de la información y elaboración del manual de alimentación y nutrición, 4. Validación técnica a profesionales de salud y validación con los padres de familia o encargados de niños con TEA, 4. Socialización del manual de alimentación y nutrición. Los resultados de la entrevista se analizaron con estadística descriptiva. Resultados: En cuanto al patrón de alimentación de estos niños el mayor consumo es hacia las tortillas, arroz, frutas, agua pura, azúcar, mantequilla o margarina, alimentos fritos y frituras empacadas; entre los problemas alimentarios que presentan los niños se encuentran predilección hacia alimentos fritos, conductas disruptivas (berrinches), la hiperselectividad hacia los alimentos por color, olor y textura. Entre las actitudes que los padres tienen hacia la alimentación es que le hablan al niño mientras come, le muestran como se preparan los alimentos, ver televisión mientras consumen alimentos, obligar a que coma, que el niño juegue con la comida y por otro lado suplementan al niño con vitaminas y minerales (vitaminas A, B, C, D, K y Colina). El manual se desarrollo en 4 secciones las cuales explican de forma detallada lo que un padres de familia debe de conocer para ofrecer una dieta equilibrada y variada; también se incluyen técnicas que pueden realizar en cada uno de sus hogares al momento de que los niños padezcan de hiperselectividad o alguna alteración que afecte la alimentación. Limitaciones: La entrevista fue aplicada únicamente en el Centro de educación especial “Álida España de Arana”, por lo que sus resultados no pueden inferirse a la población de las demás instituciones Conclusión: Se logró desarrollar un manual de alimentación y nutrición el cual en su contenido desarrolla temas acerca alimentación y nutrición, vitaminas y minerales, dieta libre de gluten y caseína así como los posibles tratamientos hacia las alteraciones sensoriales, hiperselectividad hacia los alimentos y estreñimiento que padecen los niños con TEA. Abreviaturas: APNA = Asociación de Padres de Niños con Autismo, TEA = Trastorno del espectro autista
1
I. Introducción
La literatura reporta que los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista
presentan algunas conductas atípicas sobre sus hábitos alimentarios, lo que puede
ocasionar malnutrición. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos
factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de
la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a
programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas.
Por ello se planteó diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para
padres de niños y niñas de tres a seis años, diagnosticados con trastorno del espectro
autista que asisten al Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la
ciudad de Guatemala.
Previo al desarrollo y diseño del dicho manual se realizó una fase diagnóstica en el
Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la ciudad de Guatemala,
también se contó con el apoyo del “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director.
Dr. Julián Watson); el cual tuvo como objetivo identificar los hábitos alimentarios de los
niños, así también como las acciones que realizan los padres al momento de
proporcionar los alimentos. En esta fase también se aplicó un test para identificar las
actitudes que tenían los padres de familia o encargados sobre la alimentación de sus
hijos. Posteriormente se elaboró y diseñó el manual de alimentación y nutrición
2
II. Planteamiento del problema
Para muchos padres con niños que presentan autismo, los problemas de la dieta, que
incluyen comer obsesivamente o con muchos caprichos, son muy comunes del
trastorno del neurodesarrollo. Aunque no hay estadísticas sólidas sobre la prevalencia
de los problemas alimentarios entre los niños que presentan autismo, los pediatras
señalan que con frecuencia escuchan de padres que se enfrentan a dichos problemas.
Algunas investigaciones han sugerido que los niños que sufren de autismo son más
propensos a tener déficits nutricionales de ciertas vitaminas y minerales, que podrían
ser causados por sus dietas restrictivas.
Los niños con este trastorno pueden presentar problemas sensoriales, lo que los hace
ser reacios a ciertas texturas o sabores. Por ejemplo, algunos niños solo comen
alimentos suaves o crujientes, o renuncian a preparaciones con varios ingredientes. Las
dificultades motrices, como problemas para comer o tragar, pueden afectar a algunos
niños. El autismo también se asocia con problemas gastrointestinales, como
estreñimiento y diarrea, lo que lleva a algunos niños a evitar comer.
Muchos de los padres de niños con el trastorno autista, se esfuerzan en ayudar al niño
con el problema severo de alimentación, con poca o sin ninguna ayuda profesional. En
parte, esto se debe al limitado número de especialistas en el país que tratan los
trastornos en la alimentación en esta condición.
En la ciudad de Guatemala, se encuentra el Centro de educación espacial “Álida
España de Arana” y el “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director. Dr. Julián
Watson) estas instituciones están dedicadas a brindar atención a personas que
presentan este trastorno, a través de programas de estimulación temprana, educación
pre /escolar y escolar, talleres educacionales y asesoría para padres de familia. Sin
embargo en ninguna de ellas se disponía de materiales educativos y documentados
que brindaran pautas a los padres de familia o encargados acerca de la alimentación
3
recomendable para estas personas, lo cual se consideró como un problema, ya que al
desconocerse este aspecto, existiría un deficiente control, seguimiento y orientación
nutricional así como una inadecuada práctica de hábitos alimentarios.
Por ello se realizó un Manual educativo en alimentación y nutrición para padres de
niños que presentan trastorno del espectro autista, que les apoye en estrategias
alimentarias para mejorar la variabilidad de la dieta y el contenido de los nutrientes de
los niños en esta etapa de crecimiento y desarrollo.
4
III. Marco teórico
A. Definición conceptual
1. Trastornos del espectro autista
En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
(TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, el término TEA resalta la noción
dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un
conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la conducta. Esta
semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos;
diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos
rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a
discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia.
El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e
impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares.
De acuerdo con el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-
IV), las características esenciales del trastorno autista son: la presencia de un
desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción social, las habilidades
de comunicación y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses (falta
de respuesta ante los demás) conductuales. Supone un desafío para algunas de
nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. La necesidad de
comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias.
El aislamiento desconectado de los niños que presentan autismo es una trágica
soledad, que “no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo
mentalmente”.
5
2. Posibles causas
De acuerdo con la segunda teoría acerca del origen de estos trastornos, existirían
diversas hipótesis para intentar explicar la causa:
a. Defecto orgánico en el desarrollo del cerebro.
b. Anormal metabolismo de la serotonina en el cerebro.
c. Fuertes intolerancias alimentarias, en especial a la intolerancia al gluten.
d. Déficit de ciertos nutrientes como vitaminas, aminoácidos, oligoelementos,
coenzimas, etc.
e. Intoxicación con metales pesados como mercurio, aluminio, plomo y cadmio.
f. Infecciones por virus.
g. Contaminación con hongos a nivel intestinal, tipo candidiasis, favoreciendo
reacciones de autoinmunidad.
Se han realizado varios estudios con el objetivo de identificar los genes específicos del
autismo (12), pero dichos estudios permanecen aún inconclusos. Cuando en una familia
nace un niño con autismo, aumenta un 20% la posibilidad de tener otro niño que
padezca desorden del desarrollo (40).
Si bien los factores genéticos juegan un papel importante, los factores ambientales
también. Ya que según numerosos estudios han encontrado que en muchos casos, los
individuos afectados con el trastorno tienen el sistema auto inmune alterado y muchas
veces la enfermedad es descrita como un desorden del sistema inmune (13).
3. Señales más comunes
Existen cuatro características fundamentales:
a. Severas dificultades de comunicación y relación social. Pueden no responder a
su nombre y a menudo evitan mirar a otras personas. Su aislamiento les impide
la comunicación con los otros.
6
b. Acciones repetitivas, ritualizadas: que son físicas o vocales. Se absorben en
movimientos como mecerse y enrollarse un mechón de pelo o inclusive
comportamientos agresivos u autoagresivos como golpearse la cabeza o
morderse.
c. Presentan alteraciones y deficiencias en el lenguaje. Suelen referirse a sí
mismos por su nombre en lugar de “yo” o “a mí”.
d. Un trastorno dentro del trastorno del espectro autista es el trastorno del
procesamiento sensorial: Responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros
estímulos. Esta sensibilidad distorsionada puede llevarlos a comportamientos
tales como resistirse a un abrazo o beso (7).
Otras características importantes que pueden generar problemas en su estado
nutricional son: ensimismamiento (abstracción del mundo exterior, concentrándose en
los propios pensamientos), pica (obsesión por comer sustancias no nutritivas),
constipación crónica, diarrea, trastornos del sueño, hipotonía muscular, intolerancias
alimentarias, micosis intestinal e infecciones crónicas y la conducta en general (7).
4. Epidemiología
Los estudios muestran que los TEA son más frecuentes de lo que se pensaba
cuando aún no se conocía la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Los
CDC calculan que 1 de cada 88 niños (11.3 por cada 1,000) ha sido identificado con un
trastorno del espectro autista. Los TEA son casi 5 veces más comunes en niños (1 de
cada 54) que en niñas (1 de cada 252) (12).
En Guatemala, son caras y limitadas herramientas para hacer un diagnóstico
certero a temprana edad; por lo que los niños que padecen este trastorno son
diagnosticados en etapas posteriores, cuando ya pasó el periodo sensible de los
primeros 1000 días de vida.
7
5. Formas de diagnóstico clínico
Investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para
diagnosticar el autismo, pero los problemas de socialización, comunicación e conducta
son suficientes y necesarios para representar gran parte del comportamiento
reconocido como específico y universal del autismo (33). A estas tres alteraciones
nucleares de autismo se las conoce como la tríada de Wing (1997): trastorno de la
reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de
capacidad simbólica y conducta imaginativa y son hoy la base para el diagnóstico (24).
Hay muchas características típicas pero no universales del autismo que son usadas
frecuentemente para su diagnóstico según el DSM - IV e incluyen:
a. Trastorno del espectro autista: Afecta la socialización, la comunicación, la
planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o
inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el
aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad,
generalmente las manos).
b. Síndrome de asperger: son aquellas personas que si bien tienen características
de comportamiento autista, tienen buen desarrollo de las destrezas del lenguaje
(39).
c. Trastorno generalizado del desarrollo - no especifico (trastorno
sociocominicativo) (PDD – NOS, del inglés “pervasive developmental disorder –
no to ther wise specified”): Son niños con algunos síntomas de autismo pero no
suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden (39).
d. Desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés “childhood desintegrative
disorder”): Son aquellos niños que parecen normales en sus primeros años y
luego comienzan a perder sus destrezas (39).
8
e. Síndrome de rett: es un desorden genético que generalmente padecen las
mujeres. Se caracteriza por comportamientos autistas progresivos, pérdida del
lenguaje adquirido a partir de los dos años y medio aproximadamente, el
comportamiento ritual de fregarse las manos y la pérdida del sueño (vigilia
permanente) durante largos períodos (33).
Otras características propias del desorden que se suelen observar son: juego
imaginativo y social ausente o limitado; habilidad limitada para hacer amistad con sus
pares; habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros; uso del
lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual; ecolalia; patrones de intereses
restringidos que son anormales en intensidad y foco; aparente flexibilidad y apego a
rutinas específicas o ritos; preocupación por las partes y objetos (39).
B. Evidencia del posible tratamiento
Las nuevas teorías incluyen distintas terapias o intervenciones que incluyen alternativas
educacionales, orgánico / médicas y complementarias (13). Dentro de las orgánico /
médicas se incluyen suplementos nutricionales: vitaminas, minerales, aminoácidos y
ácidos grasos esenciales, dietas especiales libres de prolaminas tóxicas y caseína, que
es la intención de esta investigación. Además se hacen test orgánicos de alergias
alimentarias con la consecuente supresión de los alimentos alergénicos, tratamientos
contra el aumento de bacterias intestinales, detoxificación de metales pesados, etc (23).
Cualquiera que sea la edad o grado de severidad de la persona que presenta autismo,
existen alternativas para ayudarle a tener el mayor desarrollo de sus capacidades y
mejorar sus condiciones de vida. Básicamente se puede intervenir en tres formas:
Pedagógica y psicológica: enseñándoles las habilidades que les permitan vivir mejor;
estado nutricional y de salud: mejorando el estado físico de su organismo;
estrategias complementarias: reforzando aspectos específicos (23).
9
1. Pedagógica – psicológica
Prácticamente no existe discrepancia acerca de que la intervención educativa es
fundamental, debiendo iniciarse tempranamente y continuarse toda la vida. Existen en
el mundo instituciones con un modelo propio de enseñanza, distinguiéndose tres
principales corrientes:
a. Análisis conductual aplicado (ABA): consiste en un proceso aplicado de
observación y registro de la conducta y luego aplicación de esta información a
las estrategias educativas.
b. Enfoque del desarrollo (EDD): se basa en la motivación del niño para que
interactúe con otros.
c. Enfoque ambiental (TEACCH): persigue incrementar las habilidades del niño.
Mientras que los enfoques ACA y EDD parten de la base de que el niño debe superar
sus características para adaptarse al mundo que lo rodea y son fundamentalmente
individualistas, el ACA permite ir observando su efectividad por medio de mediciones
que se efectúan antes, durante y después de las intervenciones; esto permite cambiar
de tratamiento si se observa que no ha funcionado el que se está aplicando en ese
momento; así también se preocupa por el mejoramiento de conductas socialmente
importantes. En el enfoque TEACCH, el ambiente está diseñado especialmente para
adaptarse a las características de los individuos que las padecen. Este enfoque incluye
un importante trabajo en grupo y atiende además de niños, adolescentes y adultos a
quienes provee los ambientes necesarios para que desarrollen actividades propias de
su edad (39).
2. Estado nutricional y salud
Tienen como objetivo, mejorar el estado físico del individuo y comprende aspectos
medicamentosos, dietas, vitaminas y complementos alimenticios, tratamiento contra
hongos como la candidiasis, etc (24).
10
a. Aspectos médicos
Los medicamentos se utilizan para tratar de controlar algunos síntomas. Cada persona
es diferente y lo que funciona en uno, no necesariamente funciona en otro. Los
medicamentos deben ser siempre prescriptos por un médico quien deberá regular la
respuesta del paciente; los medicamentos más utilizados son de distintos tipos: (37)
i. Antimicóticos: se prescriben en caso de hiperactividad, agresión, auto agresión,
agitación e insomnio. Las drogas que se utilizan son haloperidol (haldol)
tioridazina (melleril), trifluoperazina (stelazine).
ii. Anticonvulsivos: estas drogas tienen efectos negativos sobre la cognición y
conducta de los pacientes, por lo que es necesario evaluar en cada caso la
necesidad de su utilización, ya que generalmente los individuos autistas ya
tienen un nivel intelectual limitado. Las drogas utilizadas son feniltoinal (epamin),
fenobarbital (primidona). tienen mayores efectos negativos como el incremento
de la hiperactividad y efectos en el aprendizaje. La carbomazepin (tegretol),
(dipakene), y el ácido valproico (atemperator) parecen tener un efecto sedante.
iii. Ansiolíticos: suelen indicarse cuando la persona está ansiosa o enojada por los
cambios de rutina. Loracepan (ativan), diacepan (valium) y clidinio (librax). Estas
drogas provocan también un incremento de las conductas disruptivas.
iv. Antidepresivos: el litio es una de las sustancias probadas para trastornos
bipolares en personas con trastorno autista. Otros medicamentos son:
clormipramina (anafranil), fluoxetina (prozac). Usualmente cuando son efectivos,
lo son en dosis muy pequeñas.
v. Sedantes: se prescriben ante la falta de sueño y generalmente se utilizan para
establecer un patrón de sueño. Una vez que se instala la rutina normalmente se
pueden retirar gradualmente. Los más utilizados son hidroxizina (atarax),
11
difinhidramina (benadril). Algunas veces pueden producir el efecto inverso al
buscado: insomnio, excitación.
vi. Estimulantes: recientemente se han vuelto a utilizar metilfenidato (ritalin), cafeína
(cafedrin) y promolina (promol). Usualmente este tipo de drogas disminuye el
apetito por lo cual deben vigilarse estatura y peso del niño.
vii. Bloqueadores opiáceos: son medicamentos que bloquean a los receptores de
drogas opiáceas como la morfina. Útiles en individuos con conductas
autoagresivas inducidas biológicamente, ya que estas provocan en el cerebro un
aumento de las endorfinas que les provocan bienestar, consecuentemente, el
individuo repite la autoagresión para mantener la producción de endorfinas y
seguir sintiéndose bien.
viii. Beta bloqueadores: se utilizan para disminuir la presión sanguínea causada por
la elevación de la adrenalina circulante. Son beta bloqueadores el propanol
(inderalice) y el capresan (catapres).
b. Aspectos nutricionales
Hoy en día está más claro que los alimentos que se ingieren afectan directamente no
solo al bienestar, sino que también el comportamiento de las personas en general y que
es un factor determinante para el desarrollo de las personas con TEA (29).
Vitaminas y minerales: vitaminas del complejo B, en particular B6, B12 y magnesio
(29). Las megadosis de vitaminas no serían útiles para todos los individuos con
trastorno del espectro autista, si bien es necesario llevar un registro de la conducta y
reacciones tal como se hace en la administración de medicamentos, para evaluar con
efectividad los resultados. En general ayudarían a reducir irritaciones e hiperactividad e
incrementar la atención y el interés por comunicarse. El organismo del individuo tiene
poca capacidad de autorregulación. Lo que resulta tener un efecto positivo para
algunos, puede producir en otros un efecto adverso. Por ello cualquier intervención
12
debe ser evaluada cuidadosamente y debería comenzarse con dosis bajas y nunca
introducir más de un nutriente suplementado al mismo tiempo. La excepción es la
vitamina B6 que debería administrarse con el magnesio para metabolizarse
adecuadamente (26).
Distintos investigadores, a lo largo de los años han probado distintos tipos de dietas que
incluyen la exclusión de elementos nutritivos y no nutritivos de los alimentos. A
continuación se presentan los diferentes tipos de dietas que han sido experimentadas
en algunas investigaciones aisladas, las cuales pueden llegar a resultar difícil de seguir
y costosa para la población guatemalteca: (31)
i. La dieta libre de ácido salicílico: fue una de las primeras conocidas para niños
con esta condición, desarrollada por Femgold (1973) que supone que los
salicilatos, colorantes y saborizantes artificiales alterarían el funcionamiento de
personas sensibles a ello y por lo tanto propone una dieta libre ácido acetil
salicílico (componente activo de la aspirina) y de salicilatos naturales y
artificiales. Dieta muy difícil de mantener en el tiempo ya que estos componentes
se encuentran en la mayoría de los alimentos industrializados (12).
ii. La dieta libre de gluten: investigadores europeos como Shattock (1991) o
americanos como Shaw (1998) y otros respaldan dicha dieta debido a que las
sustancias provocarían aparentes problemas del sistema inmunológico que
reaccionaría ante estos componentes opioideos (32). Por otro lado chochy2210
iii. hasta el momento existe un solo estudio que puede considerarse de validez
científica (Milward C, Ferriter M. Et al, 2004) que involucró 20 niños de edades
entre cinco y diez años que padecían autismo y poseían elevados niveles de
péptidos orina, a los que se sometió a una dieta sin caseína ni gliadina; dicho
estudio controlado y randomizado arrojó como resultado la reducción de algunos
síntomas (cognitivos, habilidad lingüística y motora), lo cual podría ser un aval a
la teoría en estudio, pero se necesitarán mayores y mejores estudios para poder
aceptarla como verdadera.
13
No existe hasta el momento suficiente evidencia científica que avale que la
utilización de esta dieta en pacientes autistas produzca una disminución de los
síntomas de la enfermedad, a pesar de que durante muchos años muchos
padres, instituciones y especialistas se han preocupado por el abordaje de la
misma (22).
Sin embargo existe un gran caudal de evidencia anecdótica que sugiere que
existe una reducción significativa de la sintomatología autista con la utilización de
la dieta sin gluten y caseína. Esto daría algún respaldo a la teoría que sostiene
que niveles anormales de péptidos en la sangre podría ser los responsables de
algunos trastornos autistas conduciría a la necesidad de nuevos y mayores
estudios randomizados que son de necesidad urgente.
iv. Dietas libres de fructosa y sacarosa: aquellas personas sensibles a estas han
reportado dolores de cabeza y sensibilidad aumentada a la luz. Aquellos que la
siguen deben eliminar de su dieta azúcar común de mesa, pudiendo remplazarlo
por glucosa, dextrosa y edulcorantes artificiales, también difícil de sostener en el
tiempo (20).
v. Combinación de dietas y vitaminas: el suministro de secretina serviría para aliviar
las disfunciones bioquímicas relacionadas con la ingesta.
3. Estrategias complementarias
Sirven como apoyo para resolver algunas disfunciones o limitaciones, muchas de
ellas mejoran la aceptación de los alimentos en cuanto a tipo, textura y cantidad, entre
ellas se pueden encontrar:
a. Terapias de integración auditiva Bèrard (AIT): la mitad (49%) de las personas
autistas presentan síntomas de hipersensibilidad auditiva. Esta terapia se
14
administra en dos sesiones diarias durante 10 días y persigue eliminar la
hipersensibilidad (36).
b. Integración sensorial: también se fundamenta en las disfunciones sensoriales
pero se dirige a los sistemas propioceptivos, vestibular y táctil. Trabaja mediante
la estimulación sensorial y quinestésica para afirmar el funcionamiento de estos
sistemas, ya que estos niños presentan hipersensibilidad o hiposensibilidad
hacia ciertas texturas, lo cual les impide aceptar ciertos alimentos (42).
c. Neurodesarrollo: variante del anterior que involucra un elemento. Supone que los
sentidos no lograron estructurarse adecuadamente por lo que repite la secuencia
de los mismos conforme a como se debieron dar en el desarrollo normal para
integrarlos adecuadamente (15).
d. Músicoterapia: tanto el ritmo como los estados emocionales ante la música son
los objetivos de esta terapia.
e. Equinoterapia: tanto la impresión al subirse al caballo, como los movimientos al
cabalgar estimulan los sentidos conflictuados: vestibular, propio septivo y táctil.
Se trata de una experiencia agradable porque además implica una actividad que
se realiza al aire libre (18).
f. Ejercicio vigoroso: algunos investigadores han relacionado síntomas autistas con
la disminución de endorfinas. La actividad física incrementa los niveles de
endorfinas en forma natural y además favorece la irrigación del cerebro y
disminuye el estrés (18).
C. Relación del TEA con otros trastornos asociados
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo,
psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho las personas con
estos trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la población
15
general. El origen de esta vulnerabilidad es doble: por un lado existen ciertas
enfermedades que afectan al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo
esperado (epilepsia, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, síndromes de Angelman,
Williams, fragilidad X, etc.). Por el otro, el tener que adaptarse a un entorno que no
comprenden o que no está adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar
otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos
alimenticios o del sueño, etc (7).
D. Manifestaciones gastrointestinales en trastornos del espectro autista
La flora intestinal contiene un sinnúmero de microorganismos cuya acción permite no
sólo la degradación de alimentos y absorción de nutrientes, sino que además, se
constituyen en una importante barrera inmunológica. Las dietas ricas en carbohidratos
simples (masas blancas, galletas, pasteles, etc), dulces, colorantes y bebidas de
fantasía, frecuentemente se asocian al aumento de hongos, levaduras y bacterias en el
tracto digestivo (cándida albicans, clostridia, helycobacter pylori, entre otras). Una gran
cantidad de productos alimenticios se obtienen de la fermentación de los alimentos por
hongos (por ej.: pan, vinagre, chocolate), los que a su vez generan una serie de toxinas
que muchos de los niños con trastornos del desarrollo no son capaces de eliminar (19).
Junto con lo anterior, la acción de hongos, levaduras y bacterias, deteriora no solo la
flora bacteriana, sino que además debilitan el sistema inmune y hacen que las paredes
intestinales se vuelvan más permeables al paso de diversas sustancias nocivas, que no
han sido digeridas previamente. Entre estas se encuentran las exorfinas descritas
anteriormente, por lo que frecuentemente los problemas asociados a la ingesta de
gluten y caseína, se asociarían a la presencia de infecciones del tracto digestivo (41).
Estudios señalan que una gran cantidad de niños dentro del trastorno del espectro
autista, han sufrido de frecuentes infecciones respiratorias o al oído, siendo tratados
con antibióticos orales, muchas veces de manera recurrente. Esto podría contribuir a
16
una disminución de la flora bacteriana intestinal (por la acción no selectiva de los
medicamentos) y al incremento de las infecciones descritas (38).
Asimismo se ha observado que estos niños presentan con frecuencia síntomas
digestivos y extradigestivos. Los síntomas digestivos incluyen dolor abdominal, pirosis,
diarrea crónica, flatulencia, sialorrea, vómitos, regurgitaciones, pérdida de peso,
rumiación, bruxismo (apretar o rechinar las estructuras dentales sin propósitos
funcionales), irritabilidad, disentería, estreñimiento, impactación fecal. En cuanto a los
síntomas extradigestivos están los trastornos respiratorios, neurológicos y
dermatológicos, por ejemplo, infección de las vías respiratorias superiores, en piel hay
rash, eczemas, dermatitis atópica, prurito (19).
En los niños que presentan autismo se han visto inflamación gastrointestinal
superior e inferior con distintos grados de severidad. Además, hay informes que se
relacionan con el déficit en la sulfatación hepática de glutatión, fenilsulfurotransferasa,
mieloperoxidasa, e insuficiencia pancreática por falta de quimiotripsina y de enzimas
digestivas como la secretina (34).
E. Conductas alimentarias de niños con TEA
Los trastornos de alimentación en el espectro autista aparecen bajo diferentes
manifestaciones, aunque presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia.
Algunos niños pueden presentar problemas desde los primeros meses de vida para
ingerir las cantidades necesarias o aparecen vómitos o complicaciones
gastrointestinales, incrementándose las complicaciones al cambiar el tipo de
alimentación introduciendo papillas (2). Observándose desde el rechazo general hasta
los indicios de selectividad hacia ciertos sabores y texturas (1).
Según la Asociación de Padres de niños Autistas (2000), estos niños y niñas presentan
sensibilidades sensoriales, que causan aversión para algunas texturas o sabores.
17
Incluso algunos pequeños a la edad de cinco o seis años siguen tomando purés o
papillas.
La causa de las alteraciones en el desarrollo del área alimentaria del niño que presenta
autismo no está clara. Clásicamente se ha aceptado que su aparición está relacionada
con la falta de flexibilidad y la insistencia en la invariabilidad, típicos de estos niños,
aunque son escasos los estudios controlados y sistemáticos que aborden esta cuestión
(2). Los niños y adolescentes afectos de trastorno autista presentan más alteraciones
en el desarrollo del área alimentarias (incorporación de alimentos sólidos y nuevos,
rechazos alimentarios, problemas de masticación y conductas de pica) que sus
hermanos sanos (1).
Asimismo los problemas de la dieta, que incluye comer obsesivamente o con muchos
caprichos, son una faceta demasiado común del trastorno del neurodesarrollo. Los
niños que presentan autismo también pueden tener sensibilidades sensoriales, lo que
los hace ser reacios a ciertas texturas o sabores. Por ejemplo, algunos niños que
presentan autismo solo comen alimentos suaves o crujientes, o renuncian a grupos
completos de alimentos. Las dificultades motrices, como problemas para comer o
tragar, pueden afectar a algunos niños. El autismo también se asocia con problemas
gastrointestinales, como estreñimiento y diarrea, lo que lleva a algunos niños a evitar
comer (1).
Hay evidencia de que el retraso en el desarrollo de la conducta alimentaria propia de la
edad afecta a un 70% de los niños que presentan autismo. Así se refleja en un análisis
del Nuevo Centro Ingles de niños de Southboro de Estados Unidos (The New England
Center for Children de Southboro); en él comprobaron cómo la aceptación de los
alimentos era peor en niños con autismo o trastornos generalizados del desarrollo no
especificados. Desde el Pennstate Harrisburg, de la universidad estatal de
Pennsylvania, Estados Unidos, corroboran que la gama de alimentos que comen los
niños con autismo es mucho menor (Peeters, T. 1997).
18
1. Problemas del comportamiento que afectan la alimentación y nutrición del
niño.
Los trastornos en el comer son complejos y continúan ser estudiados entre varias
poblaciones. Trastornos en el comer como la insuficiencia en el progreso, rumiación,
trastorno de pica, TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), obesidad y anorexia nerviosa
pueden afectar a los niños con trastornos del espectro del autismo. Los niños que
tienen estos problemas corren el riesgo de tener serios problemas con la salud y el
crecimiento y como consecuencia ponen su vida en peligro (8).
El trastorno de pica, la ingestión de substancias sin nutrición, es un comportamiento
que puede comenzar en cualquier momento de la vida, bajo varias circunstancias. Si un
niño está continuamente comiendo substancias incomibles como papel, tierra, o
materiales de artesanía o masticando yeso o madera, se debe hacer una evaluación
para tratar de determinar la causa. Es obvio que el niño debe ser supervisado muy de
cerca y mantenido lejos de las substancias relacionadas con el comportamiento de pica
(11). Existen múltiples causas y tratamientos para el trastorno de pica. Un conocedor
profesional puede asesorar y tratar la pica. Deficiencias en la nutrición, estimulación
sensorial, falta de habilidad en distinguir artículos incomibles y el alivio de la ansiedad
son factores que pueden resultar en pica. Si el trastorno de pica no está afectando
seriamente la vida o la salud, otras alternativas para comer o de estimulación sensorial
pueden ser utilizadas para resolver el problema (10).
Ruminación es la regurgitación persistente (reflejo vomitoso, que sube a la garganta,
volviéndose a masticar, volviéndose a tragar, o vomitar ocasionalmente lo que se ha
comido), es el segundo problema del comportamiento en el comer que puede traer
serias consecuencias en la salud. Las causas de la ruminación no son claras, pero se
cree que comienzan cuando existen trastornos gastrointestinales y el individuo continúa
con el comportamiento para gratificarse con la sensación que su autoestímulo le
proporciona. La ruminación es un trastorno relativamente raro; el mejor método de
acción es asesoramiento y tratamiento apropiado (27).
19
El trastorno obsesivo compulsivo caracterizado por pensamientos intrusivos,
recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, y
conductas repetitivas, denominadas compulsiones dirigidas a reducir
la ansiedad asociada.
2. Problemas del ambiente que afectan la alimentación del niño
Se ha observado que algunos niños con trastornos del espectro del autismo comen casi
siempre comidas con los siguientes sabores: dulce, agrio, amargo, o salado. Es común,
por ejemplo, que un niño casi siempre escogerá comidas saladas sin interesarse en
comidas dulces. La comida que es naturalmente salada, como las papas fritas (en
bolsas), tocineta y galletas de soda, puede constituir la mejor parte de la dieta del niño.
Existen algunos niños quienes encuentran que todo lo que comen sabe mejor cuando
añaden cátsup u otro condimento ocasionalmente (14).
El “sentir” o tocar la comida es un factor sensorial común para individuos con el
trastorno de espectro del autismo. La temperatura o la textura de las comidas necesitan
ser “a la medida”. Es común entre niños el insistir en que todas sus comidas estén a
temperatura ambiente (14). Esto puede significar que las comidas frías como el helado
o paletas heladas no las toleran y las comidas cocinadas necesitan estar a temperatura
ambiente antes de que el niño las coma (30).
También es común para los niños con trastornos del espectro del autismo tener una
gran preferencia en la textura de la comida como algo crujiente o suave. Por ejemplo,
las papas majadas deben tener la misma consistencia cada vez. Al introducir comidas
nuevas, es importante considerar la introducción de comidas con una textura similar, o
que pueda ser modificada en una textura parecida. Algunos niños tienen más dificultad,
que los niños típicos, durante la transición de comidas con las que pueden usar sus
manos a las comidas que necesitan usar utensilios. La transición de la botella también
puede ser más problemática para niños que presentan autismo (14).
20
Algunos niños con trastornos del espectro del autismo se afectan más con el olor de la
comida. El olor de las comidas que no es familiar ni confortable para ellos puede
afectar su habilidad al momento de comer. Esto puede afectar la habilidad de salir a
comer a sitios fuera de la casa (30). Es posible que algunos individuos extremadamente
sensitivos no puedan comer en la misma mesa o en la misma habitación en dónde otros
están comiendo algo con un olor desagradable o desconocido (14).
La apariencia en las comidas es otro asunto que se debe tener en cuenta cuando
existen problemas con el comer y la alimentación. Es común entre los padres decir que
su niño solo come comidas de un solo color como comidas blancas o anaranjadas.
Muchos niños con el espectro del autismo solo comerán algo que se sirve en el mismo
tipo de plato o envase. Algunos niños extremadamente selectivos van a querer una
“uniformidad” perfecta en su comida y rechazarán algo si detectan el más mínimo
cambio (14).
F. Intervenciones nutricionales
1. Megadosis de vitaminas y minerales
Es de vital importancia tener en cuenta que debe llevarse a cabo de a una intervención
por vez; ya que se ha visto que muchos padres cometen el error de comenzar varias
terapias al mismo tiempo con la idea de que no importa cuál sea la que beneficia al niño
mientras éste mejore (23).
Esto puede llevar desde meses, hasta años de una innecesaria medicación o la
adherencia a una dieta muy restrictiva. A veces una terapia puede ayudar a mejorar un
poco y se ven tentados a probar otra cosa (23).
a. La vitamina B6 en el tratamiento del autismo
De acuerdo con los más de 20 estudios realizados entre los años de 1965 a 1996 que
para su evaluación; todos dieron resultados positivos para dicho tratamiento. En un
principio el sabor amargo de la vitamina dificultaba su administración, pero en la
21
actualidad, existen preparados, ya sea líquido o en tabletas masticables de sabor
agradable (21).
La dosis que recomiendan los especialistas para esta patología es de 16 mg / kg / día,
lo que resultaría en una dosis diaria de 500 mg para un niño de 30 kg (17).
La cantidad máxima recomendada para adultos de más de 60 kg sería de 1000 mg / día
a pesar de que algunos pacientes han recibido hasta 1500 mg / día (16).
Se recomendaría comenzar con 1 / 4 de la dosis a la que se pretende llegar e ir
incrementándola lentamente cada 10 o 15 días ya que si la dosis es muy elevada desde
un principio o se aumenta muy rápidamente podrían aparecer algunos efectos adversos
como hiperactividad, náuseas o diarrea (20).
En caso de que aparecieran algunos de estos síntomas se debería interrumpir la
dosificación y comenzar nuevamente incrementándola en forma muy paulatina hasta
alcanzar los niveles óptimos.
Los efectos de las megadosis de vitamina B6 y magnesio se observarían a pocos días
de iniciado el tratamiento. Si al mes no se ve ningún cambio, se aconseja discontinuarlo
(16).
b. El magnesio en el tratamiento del autismo
Un estudio realizado por investigadores polacos Bárbara Starobrat – Hermeling y
TadeuszKozielec en 1998, en el que descubrió que los niños que padecían
hiperactividad eran más propensos a padecer deficiencia de magnesio con respecto a
los otros niños. Esto llevó a investigar los efectos de la suplementación con magnesio
en niños con síndrome de hiperactividad (9).
22
Se recomendaría una megadosis de 6 a 8 mg / kg con un máximo de 400 mg / día en
adultos. El magnesio potencia los efectos de la vitamina B 6 y además protege y
controla el déficit de magnesio inducido por las megadosis de dicha vitamina (9).
c. Vitamina c en el tratamiento del autismo
Existe solo un estudio en los que la vitamina C fue evaluada como intervención en el
autismo; en el cual se evaluó a 18 niños entre las edades de 6 a 18 años; a los cuales
se les administró 100 mg/kg/día durante 30 días, los cuales mostraron mejoras
estadísticamente aunque no se pudo establecer cuál era la dosis correcta para
pacientes autistas; se sabe que en individuos normales puede llegar a ser de 10 a 15 g
por día (6).
d. Ácido fólico en el tratamiento del autismo
En el estudio realizado por Rimland (1988) donde informó que la suplementación con
500 ng de ácido fólico / Kg / día, aportó grandes mejoras en pacientes autistas en un
análisis que realizó a los trabajos de LeJeune (1984), pionero en el tratamiento del
ácido fólico, suplió a 1000 pacientes (casi todos ellos con síndrome de Down) con 20
mg/ día de ácido fólico sin que se produjera ningún efecto adverso (24).
III. Antecedentes
En un reciente estudio realizado en España por la Asociación de Padres de Niños
Autistas (APNA) en el 2000, donde se evaluó y se realizó una intervención nutricional
en niños con autismo se pudo observar que más de la mitad de los niños evaluados y
sometidos a la intervención nutricional presentaron mejoría de por lo menos dos de los
siguientes síntomas: interacción social, trastorno del sueño, hiperactividad, agresividad
o patrones estereotipados de conducta; por lo que se pudo determinar que una
adecuada intervención nutricional en estos niños mejora la calidad de vida tanto de los
niños como de la familia (2).
23
Por otro lado en otro estudio realizado en San Diego California por Audhya, T. (2002) se
determinó que la administración oral de suplementos vitamínicos es beneficiosa para
mejorar el estado nutricional y metabólico de los niños con autismo, incluyendo mejoras
en la metilación, el glutatión, el estrés oxidativo, sulfatación, ATP, NADH y NADPH (5).
En otro estudio donde se midió el nivel de homocisteina en niños con autismo y se
comparó con niños típicos de su misma edad, refiere que en los niños con este
trastorno se encuentran altos nivel de homocisteina lo que puede indicar deficiencias de
ácido fólico y vitamina B y B6 en la alimentación de estos niños, lo que indica que en
ellos es beneficioso el realizar una intervención nutricional para promover su estado
nutricional y mejorar su calidad de vida (9).
Por otro lado en otro estudio realizado por James, B. (2011) en Estados unidos, donde
se realizó un intervención con metilcobalamina y acido fólico, que resultó en
incrementos significativos en la cisteína, cisteinilglicina, y las concentraciones de
glutatión; lo que resulto en mejoras significativas observadas en los metabolitos de
transmetilación y el estado redox del glutatiónesto sugieren que la intervención dirigida
nutrición a con metilcobalamina y ácido folínico puede ser de beneficio clínico en
algunos niños que tienen autismo (24). La selectividad de los alimentos según Díaz A.
(2006) en el 6to Congreso de Psiquiatría; establece que; es más común en niños con
discapacidades del desarrollo discapacidad que en los niños con desarrollo típico, sobre
todo en los niños con espectro del trastorno autista; a pesar de los numerosos informes
que se centran en la meticulosidad, la rigidez, selectividad al comer, la hora de comer y
de denegaciones de los alimentos en los niños con trastornos del espectro autista, una
definición estandarizada de los alimentos la selectividades insuficiente. Además, la
relación de selectividad alimentos para una nutrición adecuada es desconocida en
estos niños.
Según la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) del Centro Leo
Kanner en el año 2000 reportan que los padres de los niños con trastorno del espectro
24
autista con frecuencia informan que sus hijos tienen conductas alimentarias selectivas y
rechazan varios alimentos, que podrían resultar de la ingesta inadecuada de nutrientes
(2). Y refieren que los niños con trastorno del espectro autista tenían más
probabilidades de consumir vitamina/suplementos minerales a niños de desarrollo típico
(16). En comparación con los padres de niños con desarrollo típico, los padres de niños
con TEA tenían más probabilidades de reportar que sus hijos eran niños melindrosos
para comer y se resistió aprobar nuevos alimentos, y eran menos propensos a describir
a sus hijos como los comedores sanos o que comen una variedad de alimentos (17).
Otros artículos indican que existe inflamación crónica en el tracto gastrointestinal desde
el esófago hasta el colon, relacionado con la dieta y la severidad de los síntomas
expresados en el autismo. Por otro lado, diversos autores expresan un deterioro
importante en la permeabilidad intestinal condicionando la aparición del “Leakygut” o
intestino permeable. Esta alteración en la integridad de la pared intestinal juega un
papel fundamental en la adecuada absorción de nutrientes de allí que el deterioro
progresivo de la misma pudiese explicar la conexión propuesta entre “malabsorción” y
las anormalidades en la conducta descritas en el autismo, así como la asociación entre
autismo y alergias alimentarias, disbiosis entre otros (13).
En síntesis de acuerdo con los distintos estudios que se han realizado; estos avalan las
intervenciones nutricionales principalmente en la suplementación de vitaminas y
minerales tales como vitamina B6 y magnesio en estos niños y niñas que presentan
trastorno del espectro autista, y que revelan mejorías en la conducta alimentaria de
estos niños.
25
Cuadro 1 Estudios realizados en niños autistas del año 1981 al 2005
Fuente: American Psychiatric Association meeting, New Orleans, LA. 2005
Autor / año Tema / dosis de vitamina Diseño / resultado
Gualtieri A, Et al (1981) España
15 niños autistas 300 – 900 mg de Vit B6 junto con otras vitaminas y minerales
Estudio abierto. 6 niños mostraron mejorías; la prolactina sérica en ellos disminuyó.
Eliman J. (1981) España
16 niños y adolescentes autistas. 1 g / día / B6 500 mg / día / magnesio
Un estudio doble ciego, placebo, cruzado. Mostraron mejoras globales, 5 parciales.3 estudios doble ciegos cruzados comparando solo B6 y B6 más magnesio con placebo. La respuesta de B6 más magnesio fue significativamente mejor. Hubo disminución del comportamiento autista.
Relord H, et
al. (1981)
España
Estudio 1: 44 niños con
síntomas de
Autismo.
Estudio 2: 21 niños
seleccionados
Entre los 44.
600 a 1125 mg / día Vit B6
400 a 500 mg / día de
magnesio.
Abierto, para identificar quienes respondían. 15 de 44 mejoraron. En 14 de los 15 las mejoras desaparecieron después de 3 Semanas de cesado el tratamiento. Doble ciego, placebo, cruzado. Confirmó La mejora del comportamiento. (p<0.1)
Martineau
A, et
al.(1982)
USA
24 niños autistas
30 mg / kg / día de B6
15 mg / kg /día de magnesio
Se comparó el efecto electrofisiológico del magnesio solo o con Vit B6 en un experimento condicionado. Aquellos que recibieron B6 mas magnesio mostraron una significativa mejora en respuestas cerebrales en latencia y amplitud.
Rossi C, et
al.(1990)
USA
Prueba en 30 pacientes
autistas
El 40 % mejora en los síntomas más típicos del comportamiento autista.
26
Continuación Estudios realizados en niños autistas del año 1981 al 2005
Fuente: American Psychiatric Association meeting, New Orleans, LA. 2005
Autor / año Tema / dosis de vitamina Diseño / resultado
Moreno A, et
al. (1992)
USA
60 familias de niños autistas.
Megadosis
de vitamina B6
Se realizo una batería de test clínicos y biomédicos. Se mejoraron las habilidades del lenguaje y respondieron mejor a la terapia conductual.
Menage A, et
al. (1992)
USA
10 niños autistas. 7 niños
control.
Megadosis de vitamina B6 y
magnesio.
Mejoraron su comportamiento particularmente en algunos síntomas característicos como la falta de interés en las otras personas, el contacto visual y en la comunicación tanto verbal como no verbal.
Rimland,
Calaway y
Dreyfus
(2000)
España
16 niños autistas.
suplementación con vitamina
B6.
Para medir los resultados se confeccionó una lista target de síntomas, con la colaboración de padres, maestros y médicos. Se recolectaron muestra de orina después de las fases 2 y 4. 15 niños mostraron mejoras estadísticamente significativas (p<0.5) teniendo en cuenta el ranking comporta mental. El paciente 16 no mostró diferencias entre el consumo de B6 o placebo, pero al analizar las muestras se vio que la que se creía placebo también contenía.
Kuriyama, S.
(2002)
España
16 niños autistas entre 6 y 16 años. 200 mg / día de vitamina B6 (dosis menor que las habituales megadosis.) No se utilizo magnesio.
Estudio controlado, randomizado, doble ciego, con placebo. Los sujetos que recibieron B6 incrementaron su coeficiente intelectual en 11.2 en comparación con los 6 puntos de los que recibieron placebo.
Rimland y
Endelson
( 2005)
USA.
5780 niños y adultos autistas. Sesuministraron megadosis de vitamina B 6 y magnesio.
Los padres solicitaron intervenciones biomédicas para mayor seguridad y eficacia de la combinación de vitamina B6 y magnesio resultaron beneficiosos en el 47 % de los casos. Sin efecto en el 49 % y empeoraron el 4 %.
27
IV. Objetivos
A. General
Diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de
niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad
de Guatemala.
B. Específicos
1. Identificar los patrones alimentarios que tienen los niños diagnosticados con
trastorno del espectro autista.
2. Identificar los problemas alimentarios y nutricionales que presentan los niños
diagnosticados con trastorno del espectro autista.
3. Determinar las actitudes que presentan los padres de familia hacia la
alimentación de niños con trastorno del espectro autista.
4. Desarrollar el contenido didáctico y gráfico del manual de educación en
alimentación y nutrición sobre los posibles tratamientos para la mejoría de los
niños con trastorno del espectro autista.
5. Validar y socializar el manual de educación en alimentación y nutrición para
padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro
autista.
28
V. Justificación
El comer y la alimentación son tópicos comunes entre los padres de niños pequeños
con trastorno del espectro autista, aunque no existen estadísticas confiables en cuanto
a trastornos de la alimentación en niños con el espectro del autismo, el problema
parece ser relativamente común. Las familias de estos niños van a terminar luchando
por sí solos y con la poca información que reciben de su familia, amigos y de la
comunidad profesional.
Algunos niños que presentan trastorno del espectro autista comen casi siempre
comidas que caen solamente bajo una de estas cuatro categorías: dulce, agrio, amargo,
o salado. Es común, por ejemplo, que un niño casi siempre escogerá comidas saladas
sin interesarse en comidas dulces. La comida que es naturalmente salada, como las
papas fritas (en bolsas), tocineta y galletas de soda, puede constituir la mejor parte de
la dieta del niño. Este patrón puede alarmar a los padres y a motivarlos a buscar
información y ayuda.
También estos niños presentan más alteraciones alimentarias como el rechazo a la
incorporación de alimentos sólidos y nuevos, rechazos alimentarios, problemas de
masticación y conductas de pica.
Diferentes dietas parecen ayudar a algunas personas con trastornos del espectro del
autismo. Una dieta libre de gluten y caseína parece ser el comienzo en donde muchas
familias exploran la conexión entre los problemas gastrointestinales y el
comportamiento de los niños y sus dietas. A menudo las familias sugieren, por medio
de sus anécdotas, que han notado que la elección de las comidas que sus niños
voluntariamente se limitan a comer, se expande considerablemente cuando comienzan
una dieta libre de gluten y cafeína.
En Guatemala, funcionan diversas instituciones dedicadas a la educación especial,
entre ellas la Asociación Guatemalteca por el Autismo, Instituto Neurológico, el “Centro
29
Máximo Potencial para Autismo” (Director. Dr. Julián Watson) y el Centro de Educación
Especial Álida España. Sin embargo, se carecía de materiales educativos, que se
encontraran documentados y que brindaran información referente a temas de
alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro autista.
Por ello, el objetivo primario de la investigación se centró en el diseño de un documento
didáctico, que constituyera una herramienta informativa y de orientación para los padres
de familia o encargados de estos niños.
VI. Diseño de la investigación
1. Tipo de estudio
Investigación descriptiva.
2. Población de estudio
Padres de familia y niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista.
3. Universo
Se procedió a entrevistar 63 de padres o encargados de niños con trastorno del
espectro autista que están afiliados al centro de educación especial “Álida España de
Arana”.
4. Contextualización geográfica y temporal
a. Población de estudio: padres de familia y niños y niñas que presentan
trastorno del Espectro Autista.
b. Delimitación Geográfica: niños y padres de niños diagnosticados con
Trastorno del espectro autista que asisten al Centro de Educación
Especial Álida España de Arana de la Ciudad de Guatemala; dado el nivel
funcional de los niños, están atendidos en dos talleres de acuerdo a los
necesidades educativas especiales – NEE- Los padres de los niños
30
cuentan con estudios del ciclo primario, básico y diversificado. El nivel
socioeconómico de las familias se considera dentro del promedio que
marca la clase media y baja.
c. Delimitación temporal: de enero a noviembre del año 2013.
5. Definición de Variables
Independiente: patrón de alimentación de niños de tres a seis años que
presentan trastorno del espectro autista.
Dependiente: actitudes que poseen los padres de familia y/o encargados hacia
la alimentación para niños y niñas con trastorno del espectro autista.
31
Variable Definición conceptual
Definición operacional
Indicador Tipo Escala Unidad de medida
Patrón de alimentación de
niños y niñas que presentan trastorno del
espectro autista
Conjunto de actitudes hacia el
consumo de alimentos y
nutrición, ligados al medio geográfico y disponibilidad de
alimentos en determinada población.
Número de porciones al día
y frecuencia semanal con la
que se consumen cada
uno de los grupos de alimentos,
según edad.
Frecuencia de consumo de
alimentos semanal.
Cuantitativa Ordinal
Porciones consumidas de cada uno de los grupos de alimentos, según la
edad del niño.
Problemas Alimentarios y nutricionales
Acciones y actividades que
afecta la alimentación,
nutrición y estado de salud de una
persona.
Cantidad de problemas
relacionados con la
alimentación y nutrición que presentan los niños y niñas
con TEA.
Hiperselectividad hacia los
alimentos por: color, textura,
olor y cantidad de comida en el
plato.
Cualitativa Nominal
Listado de problemas descritos por los
padres de familia al momento de
alimentar al niño y niña.
Actitudes de los padres hacia la alimentación del
niño y niña
Acciones que una persona realiza
para alimentar al niño y niña.
Actitudes que poseen los padres de
familia sobre alimentación del
niño y niña
Actitud hacia el tiempo de
comida, apoyos visuales, textura
del alimento, alimentos
rechazados.
Cualitativa Nominal
Respuestas de los padres de familia hacia el test de
actitudes
32
Variable Definición conceptual
Definición operacional
Indicador Tipo Escala Unidad de medida
Manual de alimentación y
nutrición
Documento informativo sobre
alimentación y nutrición de niños y
niñas que presentan TEA.
Información sobre
alimentación y nutrición de
niños y niñas que presentan
TEA.
Información acerca de la alimentación
del niño y niña que presenta
TEA.
Cualitativa Nominal
Secciones y capítulos del manual de
alimentación y nutrición.
Validación del manual de
alimentación y nutrición
Garantizar que el diseño e
información este de acuerdo a las
necesidades de la población.
Ficha de validación técnica a
profesionales de salud y padres
de familia.
Validación técnica: 10
personas de salud.
Validación: 63 madres de
familia.
Cualitativa Nominal Respuestas del personal
de validación
33
VIII. Métodos y procedimientos
A. Criterios de inclusión
Niños que presentan trastorno del espectro autista de tres a seis años diagnosticados
con trastorno del espectro autista y que asisten al “Centro de educación especial Álida
España de Arana”
Padres o cuidadores directos de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista
comprendidos que asisten al “Centro de educación especial Álida España de Arana” de
la Ciudad de Guatemala.
B. Criterios de exclusión
Padres o cuidadores directos de niños que presentan trastorno del espectro autista que
no accedan a la entrevista.
C. Recolección de datos
Fue necesario caracterizar a la población, para establecer el perfil sociodemográfico y
económico a fin de que el Manual de alimentación y nutrición que se propone, responda
a las necesidades de la población meta.
Para identificar los patrones alimentarios y los problemas alimentarios y nutricionales
se utilizó una historia dietética, que incluía frecuencia de consumo semanal de
alimentos, interrogantes acerca de los alimentos consumidos con pasión, dificultades al
momento de la comida, reemplazos utilizados para alimentos prohibidos, utilización de
suplementos y vitaminas y minerales; de igual manera se realizó la entrevista de forma
detallada para conocer los patrones usuales de alimentación de niños y niñas que
presentan TEA . Un aspecto importante de la entrevista, se centro en interrogar sobre
técnicas que realizan los padres o personas a cargo del cuidado de los niños como por
ejemplo dejar que el niño juegue con el alimento, el uso de apoyos visuales para que el
niño conozca el alimento y se le haga familiar; todo esto para que el niño y niña acepte
los alimentos, así como acerca del uso de suplementos y vitaminas. Es oportuno indicar
34
que la entrevista permitió identificar los alimentos y utensilios disponibles en el hogar
que se utilizan con los niños como estrategia para mejorar la ingesta de alimentos. (ver
anexo 1). Las acciones anteriores se realizaron con los padres del “Centro de
educación especial Álida España de Arana”, lugar donde asisten los padres de familia
con sus hijos para recibir su terapia.
Con base en el análisis de la información obtenida, se estructuró el manual de
alimentación y nutrición (Ver anexo 5), con las siguientes etapas: 1) Formulación de los
objetivos del manual, los que están enfocados a brindar información y estrategias
específicas sobre la alimentación, introducción de nuevos alimentos y acciones a seguir
al momento de presentarse alguna alteración; 2) Diseño de los mensajes en
alimentación y nutrición; donde se presenta la información de manera accesible y
comprensible para los padres o personas encargadas al cuidado del niño y niña. 3)
Elección de medios y combinación de multimedios para hacer llegar los mensajes de
manera contextualizada y 4) Producción del manual de alimentación y nutrición para
niños que presentan trastorno del espectro autista. La extensión del documento es de
60 páginas e incluye información básica que necesitan saber los padres de familia para
poder proporcionar una alimentación adecuada y saludable al niño y niña.
La validación del manual se realizó con personal de salud integrado por
nutricionistas, educadoras y terapistas, como se muestra en el cuadro 2; quienes
procedieron a evaluar el manual y responder la ficha de validación donde anotaron sus
observaciones y comentarios,
35
Cuadro 2: Equipo multidisciplinario a cargo del proceso de validación técnica
Cantidad de personal de Salud
Cargo
5 Licenciadas en Nutrición, Universidad Rafael Landívar. Guatemala, ciudad.
1 Coordinadora de Educación Especial, Ministerio de Educación, Sacatepéquez, Antigua Guatemala.
2 Educadoras especiales, facilitadoras del Taller de trastorno del Espectro Autista. Centro de Educación Especial Álida España de Arana. Guatemala, ciudad.
1 Educadora y madre de niño con TEA. Profesional Universitaria.
1 Terapista ocupacional itinerante, de niños que presentan trastorno del espectro autista, de la Fundación Voces del Autismo, Guatemala ciudad.
Total 10
Fuente: propia, autora Rosario López
Un segundo momento para la validación del manual, lo constituyó el proceso de opinión
de los padres de familia o personas a cargo del cuidado de los niños y niñas con
trastorno del espectro autista, los que procedieron a evaluar el manual y responder el
instrumento, anotando las observaciones y comentarios acerca del manual que se
presentó.
A continuación se presenta el cuadro 3 que muestra el procedimiento que se realizó
para este proceso el cual incluyó lo siguiente: elección del grupo meta evaluador del
manual de alimentación y nutrición, desarrollo del manual, elaboración de los
instrumentos para el proceso de validación, invitación al taller de validación con el
personal encargado de evaluar el manual; el cual se llevo a cabo con un grupos de 4
personas. Por último se procedió a realizar el análisis de los resultados de acuerdo a la
evaluación por el personal y se realizaron las modificaciones necesarias al manual de
alimentación y nutrición.
36
Cuadro 3: Proceso de validación del manual de alimentación y nutrición
Fuente: Propia, autora Rosario López
IX. PROCESAMIENTO Y ANÁLISIS DE DATOS
La mayor parte de las respuestas, fueron introducidas en una base de datos del
programa Microsoft Excel 2007; para la frecuencia de consumo de alimentos se realizó
un análisis de variables de acuerdo a los objetivos de estudio y se procedió a realizar
una estadística descriptiva; así también con el test de conocimiento de padres de
familia.
Del análisis de la información obtenida se partió para el desarrollo y elaboración del
manual de alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro
autista.
37
X. RESULTADOS
A. Caracterización de la población de estudio
En el cuadro 4 se describen las características de la población de estudio; se describe
el diagnostico clínico del niño y niña, de igual manera se observa la edad en que los
niños son diagnosticados con este trastorno es alrededor de los tres años de edad
(52%) y se presenta que todos los niños y niñas participantes son de origen ladino; de
igual manera se observa que la mayoría de participantes (75%) son de sexo masculino.
Cuadro 4 Caracterización de de niños y niñas con TEA Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: propia, autora Rosario López
Diagnostico del niño y niña N Porcentaje
Autismo + otra enfermedad 19 30%
Autismo 44 70%
Edad del diagnóstico
2 años a 2 años y 9 meses 22 35%
3 años a 5 años 33 52%
Más de 5 años 8 13%
Edad de primeros síntomas
6 meses a 2 años 49 76%
3 años a 5 años 14 22%
Más de 5 años 1 2%
Sexo N Porcentaje
Masculino 47 75%
Femenino 16 25%
Grupo N Porcentaje
Indígena 0 0%
Ladino 63 100%
Otros 0 0%
38
En el cuadro 5 se observa que las madres (98%) son las encargadas de proporcionar
los alimentos en los hogares, así como el rango de edad de las madres se sitúa entre
los 31 a 40 años de edad; cabe recalcar que el 100% de las madres son alfabetas. Las
madres entrevistadas tenían educación a nivel medio, lo que les permitía documentarse
sobre la enfermedad e inclusive estar suscritas a páginas de internet.
Cuadro 5 Caracterización de padres de familia de niños y niñas con TEA Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: propia, autora Rosario López
Padres de familia
N Porcentaje
Masculino 1 2%
Femenino 62 98%
Grupo N Porcentaje
Indígena 0 0%
Ladino 63 100%
Otros 0 0%
Nivel de educación N Porcentaje
Alfabeta 63 100%
Analfabeta 0 0%
Rango de edad N Porcentaje
20 a 30 años 15 24%
31 a 40 años 45 65%
Más de 40 años 3 11%
39
B. Patrón de alimentación
En el cuadro 6 se presenta una comparación del patrón de alimentación de los
alimentos recomendados y no recomendados según la literatura para niños que
presentan trastorno del espectro autista. Se puede observar que de los alimentos
recomendados los que más consumen estos niños son las tortillas, arroz, frutas
(principalmente el banano) y en menor cantidad las carnes. Aunque cabe realzar que de
los alimentos no recomendados el de mayor consumo es el pan francés (63%) y la
avena o mosh (68%) así como las frituras empacadas (70%), en cuanto a las grasas
como mantequilla y margarina, estas son utilizadas todos los días al igual que el azúcar.
Cuadro 6 Alimentos recomendados y no recomendados que consumen 1 a 3 veces por semana los niños y niñas con TEA
Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Alimentos no recomendados n Porcentaje
Mantequilla 63 100%
Azúcar 63 100%
Margarina 63 100%
Dulces y Chocolates 60 95%
Pizza 58 92%
Frituras empacadas 44 70%
Avena o mosh 43 68%
Helados 43 68%
Pan francés 40 63%
Cereales de desayuno 29 46%
Leche entera 27 43%
40
C. Problemas alimentarios y
nutricionales que presentan los niños y
niñas
De acuerdo con la información analizada se
pudo constatar que uno de los problemas
que presentan estos niños es que la
mayoría de ellos (70%) no llevan una dieta
específica (dieta libre de gluten y caseína),
únicamente consumen los alimentos que
son proporcionados por sus padres de
acuerdo a lo que ellos consideran
alimentación sana y que los problemas que
mayormente se presentan al momento de la comida son: poca atención, conductas
disruptivas (berrinches), poco seguimiento de instrucciones sencillas, conductas
autoagresivas (como tirarse al piso y golpearse).
De igual manera solo el 13% de niños recibe atención por parte de una nutricionista, y
los padres refieren que ellos presentan mejorías en su conducta tanto en el nivel de
atención como en conductas disruptivas y agresivas.
Por otro lado a continuación se presenta una tabla donde se detalla en forma
descendente los alimentos que los niños y niñas consumen con pasión y que son de
mayor agrado hacia el niño y niña; se puede observar que estos niños y niñas tienen
predilección a consumir frituras.
Alimentos Recomendados
n Porcentaje
Agua Pura 63 100%
Banano 60 95%
Jamón 59 94%
Mango 58 92%
Papas 57 90%
Naranja 55 87%
Queso fresco 52 83%
Salchichas 51 81%
Güicoy Sazón 48 76%
Pollo 45 71%
Carne de Res 45 71%
Güisquil 44 70%
Café 42 67%
Tortillas 40 64%
Sandia 40 63%
Arroz 39 62%
Plátanos 37 59%
Manzana 35 56%
Fideos 34 54%
Zanahoria 33 52%
Huevos 27 43%
Frijoles 25 40%
41
Cuadro 7 Alimentos que el niño y niña consumen con pasión Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
1. Alimentos fritos 2. Alimentos de consistencia suave
3. Frituras empacadas 4. Galletas
5. Bananos 6. Salchichas
7. Pastas (fideos) 8. Cereales con leche
9. Papas (principalmente fritas) 10. Frutas (sandia, naranja, mango, manzanas)
11. Pollo 12. Huevos
13. Fresas 14. Carne molida
15. Frijoles 16. Sopas
17. Aguas gaseosas 18. Helados Fuente: Propia, autora Rosario López
42
D. Actitudes de los padres de familia hacia la alimentación de niños y niñas que
presentan trastorno del espectro autista
De lo analizado en la investigación los trastornos de alimentación en autismo aparecen
como manifestaciones variadas, pero presentan como factor común la hiperselectividad
alimenticia hacia ciertos sabores y texturas e incluso por el color de los alimentos; otros
solamente aceptan comer si se les ofrece un determinado tipo de alimentos, sabores o
presentaciones de las comidas. Según lo que refieren los padres de familia las
mayores dificultades a los que se enfrentan se presentan en el siguiente cuadro.
Cuadro 8 Dificultades que refieren los padres de familia respecto a la alimentación del niño y niña con TEA
Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: Propia, autora Rosario López
Por otro lado los padres de familia reportan que realizan diversas actividades, con el fin
de que el niño y niña consuma los alimentos, y que de igual manera las realizan a diario
con el único fin de proporcionar al niño y niña los alimentos que necesita para su
desarrollo; las actividades que ellos realizan se presentan en el siguiente cuadro.
1. Los alimentos no son del agrado del niño y niña.
2. El niño y niña se aburre de los alimentos que incluye la dieta.
3. Seguir la dieta libre de gluten y caseína es de alto costo.
4. La hiperselectividad del niño y niña a ciertos alimentos por textura, color y olor, limita el consumo de todos los alimentos que se deben incluir en la dieta.
5. Los alimentos no son del agrado del niño y niña.
6. Al niño le cuesta tragar el alimento, debido a la hipersensibilidad en el área bucal.
7. El niño come muy poco de los alimentos que se le presentan.
8. La preparación de la comida no es del agrado del niño.
9. La cantidad de comida en el plato no es del agrado delo niño.
43
Cuadro 9 Actitudes que realizan los padres de familia respecto a la alimentación del niño y niña con TEA
Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: Propia, autora Rosario López
De igual manera como parte de las acciones que realizan los padres de familia para
promover la alimentación del niño y niña, ellos refieren que suplementan a sus hijos con
vitaminas y minerales; a continuación se presenta el siguiente cuadro que detalla todos
los suplementos y vitaminas y minerales.
Cuadro 10 Suplementos nutricionales y vitaminas y minerales proporcionados a los niños y niñas
Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: Propia, autora Rosario López
1. Hablarle al niño mientras consume los alimentos.
2. Mostrarle al niño como se preparan los alimentos.
3. Obligar al niño a probar los alimentos.
4. Que el niño y niña juegue con juguetes al momento de la comida.
5. Dar un paseo antes de que el niño consuma sus alimentos.
6. Hacerle figuras con los alimentos al niño y niña.
7. Que el niño y niña vea televisión mientras consume sus
alimentos.
8. Darle por cucharadas los alimentos en la boca.
9. El niño y niña vea a la familia sentada en la mesa.
10. Que el niño juegue con el alimento para que lo conozca.
1. Suplemento nutricional completo y equilibrado que proporciona vitaminas, minerales y nutrientes esenciales.
2. Multivitamínico que provee vitamina A, D, K y C.
3. Multivitamínico que proporciona vitaminas A, B, C, D, E, y colina; en presentación de ositos de goma con sabores naturales que ayudan al desarrollo del niño y niña.
4. Zinc
5. Calcio
6. Ácido fólico
7. Hierro
8. Omega 3 y aceite de hígado de bacalao.
44
La mayoría de los padres de familia (90%) reportan que ofrecer poca comida en el plato
es mejor para que los niños empiecen a aceptar el alimento y logren terminar los
alimentos que se le presenta al momento de cada comida. También refieren que ofrecer
una dieta libre de gluten y caseína es la mejor opción en lo que se refiera a la
alimentación y nutrición de sus hijos; pero los padres refieren que no le pueden
proporcionar este tipo de dieta debido a que desconocen los alimentos que contienen
gluten y caseína, y que ofrecer una dieta especifica es de alto costo.
Entre otras acciones realizadas por los padres de familia está el hecho de que el 81%
de ellos introducen un nuevo alimento de forma gradual, y no forzar al niño y niña a
consumirlo; todo esto lo realizan con la finalidad de que el niño poco a poco logre
aceptar el alimento. Algo de bastante utilidad es el uso de apoyos visuales (fotográficas
de los alimentos) ya que el 70% de los padres de familia están de acuerdo que esta es
una actividad que ayuda en la aceptación del alimento.
E. Desarrollo del Manual de educación en alimentación y nutrición
En manual comprende cuatro secciones, que explican de forma detallada información
que los padres de familia deben de saber para poder ofrecer una dieta variada y con
ello evitar que el niño y niña sufran deficiencias de nutrientes.
Sección 1
En esta sección se desarrollan los temas de alimentación y nutrición. Se presentan los
nutrientes y su importancia en la alimentación del niño o niña, así también se muestran
las bases y fundamentos de la dieta libre de gluten y caseína, dieta indicada para
quienes presentan trastorno del espectro autista; se hace énfasis en información
necesaria tanto en alimentos que contienen gluten y caseína y en los que no la
contienen, y que es utilidad para las madres.
45
Sección 2
En esta se desarrolla el tema de crecimiento y desarrollo, así como la importancia que
tiene en relación con la alimentación del niño y niña en la etapa de los tres a seis años
de edad. Se afirma que el niño y niña que se alimenta adecuadamente va a crecer con
un ritmo adecuado, respondiendo a los controles óptimos de crecimiento.
Sección 3
En esta sección se desarrolla información acerca de cómo una madre en su hogar y
especialmente al momento de la comida, puede identificar si su hijo o hija, presenta
alteraciones sensoriales. Se desarrolla un listado de alimentos que contienen gluten y
caseína que se pueden sustituir por otros. Se describen acciones básicas que son de
utilidad para la madre, si se diera este caso.
Sección 4
Esta sección incluye información que toda madre tiene que saber acerca de como
identificar cuando el niño sufre de estreñimiento o presenta hiperselectividad hacia los
alimentos; también se describen acciones o pautas que las madres pueden realizar en
cada uno de sus hogares, para resolver cada una de estas alteraciones.
46
F. Validación del Manual de alimentación y nutrición
A continuación se presenta el cuadro 11 con los resultados del proceso de validación
del manual de alimentación y nutrición por parte de los padres de familia.
Cuadro 11 Validación del manual por parte de padres de familia Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.
Fuente: Propia, autora Rosario López
Ítem Sí Porcentaje
El documento le ayudó a comprender la importancia de la alimentación y
nutrición para su hijo (a) 63 100%
Comprende la importancia de llevar una dieta equilibrad y libre de gluten
y caseína
63 100%
Puede identificar fuentes de carbohidratos, proteínas y grasas
58 92%
Poner en práctica las acciones que presente el manual le ayudara en la
alimentación de su hijo (a)
63 100%
Puede identificar los alimentos que contienen gluten y caseína
63 100%
Comprende las acciones que puede realizar al momento que su hijo (a)
presente alguna alteración
63 100%
Comprende la importancia de suplementar a su hijo (a) con
vitaminas y minerales
63 100%
La información que se brinda en el manual le proporciono más
conocimientos e información que le ayudaran a comprender mas sobre
cómo alimentar a su hijo (a)
63 100%
47
De acuerdo con lo evaluado durante el proceso de validación con padres de familia y
las preguntas planteadas a manera que toda la información ahí descrita sea adecuada y
comprendida por las madres de familia, se puede observar que la mayoría de ellos
están de acuerdo con la información que se describe en el manual es comprensible y se
detalla lo más importante para que ellos deben de sabe; y de igual manera refieren que
es un documento es de gran utilidad ya que las pautas y acciones que se detallan son
de fácil manejo y posibles de realizar en cada uno de los hogares.
XI. DISCUSIÓN DE RESULTADOS
A. Contextualización de la población en estudio
Respecto a la caracterización se determinó que en lo referente al diagnóstico del niño,
la mayoría presenta trastorno del espectro autista clásico, mientras el resto presenta
trastorno del espectro autista junto con otra enfermedad como epilepsia o algún otro
síndrome relacionado con este trastorno.
En cuanto al sexo, fue predominante el sexo masculino, lo cual coincide con lo descrito
por el CDC (Centro de control de enfermedades de Estado Unidos), en donde se afirma
que este trastorno es más frecuente en hombres que en mujeres.
Uno de los hallazgos más interesantes, fue la edad en que son diagnosticados estos
niños, ya que frecuentemente la edad de diagnostico para este trastorno es alrededor
de los 3 a 5 años de edad; lo que se observó en la población que se evaluó.
La persona quien realmente estaba a cargo de los niños en casa era la madre a pesar
que la misma trabajar. Al respecto, podría decirse que las madres se encontraban
involucradas en el proceso de alimentación de sus hijos. También se determinó que
todos los padres de familia son alfabetas, ya que cuentan con educación a nivel medio,
aspecto importante que se tomo en cuanta para la elaboración del manual de
alimentación y nutrición; de igual manera se determino que el rango de edad de las
madres están entre los 31 a 40 años de edad.
48
B. Patrón de alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro
autista
En general, se observó que el consumo de los diferentes grupos de alimentos, fue muy
variable ya que por todas las alteraciones sensoriales que puede presentar estos niños,
esto afecta en gran medida el consumo de ciertos alimentos como el de verduras.
En cuanto al grupo de los cereales y frijol, se pudo observar que los padres de familia
proporcionar más de estos alimentos a los niños y niñas. Se pudo confirmar que os
alimentos más consumidos dentro de este grupo de alimentos son la tortilla, el arroz, el
pan francés, los fideos, estos últimos son alimentos que por lo citado en la literatura
contienen gluten, proteína que causa efectos adversos a los niños y niñas que
presentan trastorno del espectro autista, lo cual puede dificultar que los niños acepten
alimentos y sea más dificultoso alimentar al niño o niña.
En el grupo de los lácteos, se encontró que la mayoría de la población de estudio
consume al menos 1 vaso de leche entera al día. Es importante resaltar que dentro las
recomendaciones para llevar una dieta libre de gluten y caseína la leche entera es
posible reemplazarla por leche de soya; ya que en cuanto a valor nutricional cabe
resaltar que la leche de soya tiene la misma cantidad de proteína que la leche de vaca
(8g de proteína en 250 ml de leche de vaca versus 6g de proteína en 250ml de leche de
soya).
En el grupo de frutas y verduras cabe resaltar que los niños tienen un alto consumo de
frutas, se puedo observar que entre las frutas que se consumen frecuentemente se
encuentran principalmente el banano y plátano, así mismo también como el mango y
naranja; cabe recalcar que esto puede deberse a que los niños (as) asisten al Centro
de Educación Especial Álida España de Arana el cual les provee al momento de la
refacción diversidad de frutas de acuerdo a la temporada. En cuanto a las verduras los
niños las consumen de 1 a 3 veces por semana como ingrediente de alguna comida
preparada y no solo verdura como tal, este consumo es recomendado debido a que son
alimentos que no causan ningún efecto adverso en estos niños, y son alimentos que
aceptan con mayor facilidad.
49
En el grupo de las carnes, la mayoría de la población de estudio tiene un consumo
carne de res o pollo por lo menos de 1 a 3 veces por semana, se pudo observar que los
niños y niñas tienen preferencia por los embutidos como el jamón y salchichas, lo cual
no se recomienda, por el contenido en grasas saturadas que estos productos pueden
aportar y que al caso de los embutidos, se suma el contenido de sodio, que a largo
plazo podría ocasionar problemas de presión arterial.
Respecto al consumo de bebidas y agua se pudo observar que todos de los niños
tienen un alto consumo de agua pura principalmente, se pudo constatar que en
promedio consumen entre 4 a 6 vasos de agua pura al día, hecho que es adecuado
debido a que esto contribuye a la hidratación del organismo y al buen funcionamiento
del mismo.
El en el grupo de los azúcares y grasas, la mayoría de niños consumen azúcar todos
los días ya sea azúcar agregada a las frutas, frescos o leche y atoles; así también se
pudo constatar que también consumen margarina o mantequilla a diario ya que son
alimentos que las madres utilizan al momento de preparar los alimentos que serán
proporcionados a los niños.
En cuanto a otros alimentos donde se encuentran alimentos como helados y frituras
empacadas se identificó que los niños y niñas consumen este tipo de alimentos por lo
menos 3 veces a la semana, alimentos no recomendados debido a que según la
literatura estos pueden desencadenar reacciones adversas como hiperactividad y
rabietas debido a los aditivos y colorantes que estos poseen.
C. Problemas alimentarios y nutricionales que muestran los niños y niñas que
presentan trastorno del espectro autista
Es probable que algunos niños con autismo presenten un problema básico de
hiperselectividad gustativa y posibles alteraciones sensoriales de modalidad olfativa,
gustativa o táctil, que ocasionan selectividad hacia determinados tipos de alimentos,
bien sea por su sabor, su olor o su tacto, de forma que muchas comidas, con
probabilidad, resulten muy desagradables, poco apetitosas o, incluso, insoportables,
mientras que otras, de sabores fuertes y extraños, figuren entre las preferencias de
50
algunos niños con autismo. Por otra parte, cambiar de sabores, olores, sensaciones
táctiles o, simplemente, de condiciones visuales del plato, puede constituir un reto.
En este punto, algunos padres conservan la calma y, con paciencia y sentido común,
alcanzan con éxito la meta de que su hijo e hija consuma muchos de los alimentos que
le van ofreciendo; otros, persisten en forzar a consumir los alimentos, sin mucho éxito.
Los padres de familia ofrecen al niño y niña sólo los alimentos que toma sin problemas
ya sea en biberones o en papillas, alimentos selectivos como fideos, espaguetis, etc;
con tal de mantenerlo nutrido y sin problemas.
D. Actitudes que presentan los padres de familia hacia la alimentación del niño y
niña que presenta trastorno del espectro autista
De acuerdo con el test de actitudes que se realizó con los padres de familia se
identificó que la mayoría de padres de familia o encargados de los niños poseían
actitudes adecuadas, ya que están de acuerdo en que lo adecuado es ofrecer una dieta
libre de gluten y caseína. Sin embargo, se pudo constatar que las madres realizan un
gran esfuerzo al tratar de proporcionar los alimentos a los niños debido a las
alteraciones sensoriales y a la restricción de alimentos que los niños presentan.
Asimismo se pudo observar que la mayoría de padres de familia están de acuerdo en
que el tiempo necesario para cada tiempo de comida tiene que ser hasta que el niño
termine la comida del plato y que la cantidad de comida en el planto según la mayoría
de padres de familia tiene que ser poca y no saturar el plato; y por otra parte los padres
de familia coinciden en que no hay que forzar a los niños a comer algún alimento así
como la introducción de un nuevo alimento debe ser en forma gradual y utilizando como
herramientas apoyos visuales al momento de cada comida.
Por otro lado es importante resaltar los padres de familia aseguran que la textura de los
alimentos influye en gran medida en que el niño y niña acepte un alimento; y este es
uno de los principales factores que afecta el patrón alimentario de estos niños y niñas.
51
E. Manual de alimentación y nutrición
El manual se desarrolló a manera de una guía de alimentación y nutrición para niños
que presentan trastorno del espectro autista, la cual hace referencia a los aspectos más
importantes que debe de conocer los padres para poder comenzar la introducción de
alimentos y poder proporcionar otros alimentos a sus hijos, para que provean alimentos
saludables y de acuerdo a las necesidades del niño o niña.
Los padres de familia y personas al cuidado de niños con TEA deben tener
conocimiento acerca de los aspectos más importantes por ello el manual elaborado
indica los problemas más relevantes a los que ellos se enfrente respecto a la
alimentación; ya que de acuerdo con lo analizado y lo referido con los padres de familia;
el manual esta realizado a base de las técnicas, actitudes y acciones y en base a la
teoría analizada sobre aspectos como los fundamentos básicos de alimentación y
nutrición ya que es importante que los padres de familia sepan el porqué de ofrecer una
alimentación adecuada, variada y saludable; por otro lado se explica la importancia de
la suplementación con vitaminas y minerales a manera de que la madre puede entender
dicha acción.
De igual manera se enfatiza la dieta libre de gluten y caseína, donde la madre puede
leer de manera sencilla las bases teóricas de la importancia de proporcionar este tipo
de dieta a niños que presentan TEA. Por otro lado todas las pautas y acciones que
presenta el manual se desarrollan de manera sencilla para que las madres puedan
llevarlas a cabo en cada uno de sus hogares; así como información básica de cómo una
madre pueda reconocer cuando un niño o niña presenta alguna alteración en cuanto a
la alimentación compete; todo esto lograr con el tiempo que el niño o niña pueda
consumir alimentos variados y que el momento de la comida sea un acto armonioso y
no dificultoso.
Este manual está enfocado a proporcionar alimentos recomendados según la literatura
para una dieta libre de gluten y caseína; en cuanto a las intolerancias alimentarias y
alergias alimentarias estas están enfocadas a resolver problemas a nivel neuronal y no
precisamente a problemas gastrointestinales.
52
F. Validación del Manual de alimentación y nutrición
El proceso de validación del manual de alimentación y nutrición, fue de vital importancia
debido ya que por medio de este se analizaron todos los temas que presenta el manual,
por parte de un equipo multidisciplinario (nutricionistas, educadoras especiales y
terapistas) quienes pudieron realizar diversidad de observaciones para poder así
realizar modificaciones de redacción, modificaciones de fondo, entre otras, para con ello
lograr que dicho manual este apto y de acuerdo a las necesidades de esta población.
Por otra parte se pudo constatar que la mayoría de madres que participaron en este
proceso, están de acuerdo en cada uno de los temas que el manual desarrolla así
también como en las actividades que el manual propone para el proceso de
introducción de la alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro
autista.
53
XII. CONCLUSIONES
1. Según el patrón de alimentación los niños con trastorno del espectro autista
(TEA) se logro identificar que los alimentos que se consumen con mayor
frecuencia son: agua pura, banano, jamón, mango, papas, mantequilla,
margarina y azúcar. Otro aspecto importante del patrón fue que presentan
predilección por los alimentos fritos y frituras empacadas.
2. Se encontró que los problemas alimentarios y nutricionales que tienen los niños
con TEA son los relacionados con que los alimentos proporcionados no son de
su agrado y se aburren de los mismos, dificultad en la aceptación hacia nuevos
alimentos y alimentos de consistencia sólida, la preparación de los alimentos no
son de su agrado, la hiperselectividad a los alimentos por textura, color y olor y la
hipersensibilidad en el área bucal, todo estos problemas limitan el consumo de
alimentos lo que puede llevar a deficiencia de nutrientes y de vitaminas y
minerales.
3. Se determinó que los padres de familia tienen actitudes hacia la alimentación del
niño como hablarle mientras come, mostrarle como se prepara el alimento,
obligarlo a comer, hacerle figuras con los alimentos y que vean televisión
mientras comen, introducción de forma gradual de los alimentos y modificación
de la textura, actitudes que llevan a cabo con paciencia y constancia lo que les
ha dado resultados positivos en cuanto a la alimentación y nutrición del mismo.
4. Se logró desarrollar un manual de alimentación y nutrición el cual en su
contenido desarrolla temas acerca alimentación y nutrición, vitaminas y
minerales, dieta libre de gluten y caseína así como los posibles tratamientos
hacia las alteraciones sensoriales, hiperselectividad hacia los alimentos y
estreñimiento que padecen los niños con TEA.
54
5. De acuerdo al proceso de validación se determinó que las madres participantes
comprendieron a totalidad la información que se desarrolló dentro del manual,
así como todas las técnicas y acciones que se presentan en el mismo.
6. Se identificó que todos los niños y niñas que están bajo la dieta libre de gluten y
caseína, presentan mejorías en su comportamiento en particular en el nivel de
atención, disminución conductas disruptivas (berrinches), seguimiento de
instrucciones sencillas e inicio de oralización de palabras; también refieren que
esta dieta es de alto costo, pero existen alimentos que se pueden sustituir por
otros de similar valor nutricional tal como se detalla en el manual.
55
XIII. RECOMENDACIONES
1. En las instituciones encargadas de dar apoyo a esta población es necesario
realizar intervenciones educativas sobre alimentación y nutrición a los padres o
personas encargadas al cuidado de niños y niñas que presenten trastorno del
espectro autista, con el objetivo de lograr mejores resultados en la alimentación y
nutrición.
2. Que las universidades, en conjunto con asociaciones o fundaciones que atiendan
a esta población, organicen diferentes actividades de investigación acerca de la
alimentación y nutrición de estos niños.
3. Para tratar y dar un seguimiento optimo a niños y niñas que presentan trastorno
del espectro autista es debido realizar una evaluación del estado nutricional del
niño o niña para llevar un control optimo en cuanto a las necesidades en su
alimentación.
4. Es de importancia considerar que cuando se inicia una dieta principalmente en
estos niños y niñas, estos deben estar diagnosticados por un médico y luego
acudir con un profesional en nutrición para ser evaluado y la madre pueda tener
un especialista quien le guíe en el proceso de alimentación e introducción de
nuevos alimentos.
5. Es importante recalcar que tanto las intolerancias alimentarias como alergias
alimentarias deben ser diagnosticadas por un médico, debido a que en estos
niños provocan problemas a niveles neuronales y no gastrointestinales.
56
XIV. BIBLIOGRAFÍA
1. Alessio F, et al. Protein identified as likely culprit in celiac desease. Autism Research
Review International, 2000, Vol. 14, No 2.
2. Anderson T, Campbell M, Adams P, Small A.M, Perry R, Shell J. The effects of
haloperidol on discrimination learning and behavioral symptoms in autistic children.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 1989, n.19, pp. 227-39.
3. Audhya T. Laboratory indices of vitamin and mineral deficiency in autism. Paper
presented at the Defeat Autism Now! Conference, San Diego, California. 2002.
4. Autistas no Verbales en una Situación Natural de Interacción. [on
line]:www.autismoespaña.es
5. Barker M. Food allergies and autism spectrum problems in children. Autism
Research Review International, 1996, Vol. 10, No 4.
6. Barthelemy C, Garreau B, Leddet I, Ernouf D, Muh P, LeLord G. Behavioral and
biological effects of oral magnesium, vitamin B6, and combined magnesium-B6
administration in autistic children. 1981, Magnesium Bulletin, 3, pp. 150-153.
7. Bauer S. Autism and pervasive developmental disorders: Part 1. Pediatrics in
Review, 1995, 16, pp. 168- 177.
8. Cambridge University Press. Autism and Asperger Syndrome.1991 UTA 5ta edición.
9. Centro de control de enfermedades de Estados Unidos (CDC). Nuevos datos sobre
Trastornos del Espectro Autista, 2012, [on
line]:www.cdc.gov/spanish/especialesCDC/AutismoDatos/
10. D’eufemia E, et al. Biomedical Update: Study points to peptides. Autism Research
Review International, Vol 11, No 3, 1997.
11. Deokar A, et al. Tratamiento clínico de los adolescentes con autismo. Pediatr Clin N
Am 55,2008, pp.1147–1157
12. Díaz A, et al. La conducta alimentaria en niños y adolescentes afectos de trastorno
del espectro autista (T.E.A), 2006, Documento en PDF: 6to Congreso de Psiquiatría.
13. Domínguez C, Mahfoud A. Una mirada a la investigación en autismo en Venezuela.
RET. Revista de Estudios Transdisciplinarios, 2009; 1: pp. 110-115.
57
14. Editor’s note. Gret news: a tasty vitamin B6 formula. Autism Research Review
International, 1997, Vol 11, No 4.
15. Ferri R, et al. Comportamientos alimenticios de un grupo de niños autistas con
retraso mental, Documento en PDF: Departamento de neurología Oasi Institute for
Researchon Mental Retardation and Brain Agin. 2006.
16. Fuentes J, et al. Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del
espectro autista. REV NEUROL 2006; 43 (7) pp. 425-438
17. González G. Manifestaciones gastrointestinales en trastornos del espectro autista.
Revista Colombia Médica 2005; 36 (2, s1) pp. 36-8.
18. Gualtieri C, Von Bourgondien M, Hartz C, Schopler E, Marcus L. Pilot study of
pyridoxine treatment in autistic children.Paper presented at American Psychiatric
Association meeting, New Orleans, LA. 2005.
19. Heeley A, Roberts, G. A study of tryptophan metabolism in psychotic children.
Developmental Medicine and Child Neurology, 3, 1966, pp. 708-718.
20. Hopkins J. The effects of vitamin B6 supplements on the behaviour and brain activity
of International, 2000, Vol 14, No 1.
21. Jackson F, Schardt D. Report links diet, behavior problems. Autism Research
Review. 1996 Jun 1;124(11):980-3.
22. James A, et al. Effect of a vitamin/mineral supplement on children and adults with
autism. 2011 Documento en PDF, BMC Pediatrics [on
line]:http://www.biomedcentral.com
23. James A, et al. Nutritional and metabolic status of children with autism vs.
neurotypical children, and the association with autism severity. Documento en PDF:
Revista Nutrition and Metabolims, 2011. http://www.nutritionandmetabolism.com
24. Jonas C, Etienne T., Barthelemy C., Jouve J., Mariotte N. Interet clinique et
biochimiquede l’association vitamine B6 + magnesium dans le traitement de
l’autisme residuel a l’age adulte.Therapie,39, 1984, pp. 661-669.
25. Knivsberg A, et al. Long-term success reported with diet restricting gluten, casein.
Autism Research Review International, 1995, Vol. 9, No 4.
58
26. Kuriyama S, Kamiyama M, Watanabe, M, Tamahashi S. Pyridoxine treatment in a
subgroup of children with pervasive developmental disorders. Developmental
Medicine & Child Neurology, 44, 2002, pp. 284-286.
27. Lenny G, González M. Manifestaciones gastrointestinales en trastornos del espectro
autista, 2005, Revista Colombia Medica.
28. Lewis L, Special Diet for Special Kids.1998, Arlington, Texas: Future Horizons.
29. López L, Suárez M. Fundamentos de nutrición normal.2002, 1ª edición, Buenos
Aires: El Ateneo.
30. Martos J, Reviere A, Ventoso M. El niño pequeño con autismo, Los problemas de
alimentación en niños pequeños con autismo. Breve guía de intervención, APNA
ediciones, 2000 Mente a la Evaluación e Intervención de Niños con Autismo. [on
line] www.autismoespaña.es
31. Millward C, Ferriter M, Calver S, Connell G. Dietas libres de gluten y caseína para el
trastorno de espectro autista, 2005, Biblioteca Cochrane Plus, 4ta edición.
32. Negrón R, Lilia M. Hallazgos Clínicos y Bioquímicos en una muestra de 100 niños
autistas de Venezuela.1981, Ponencia presentada en International Symposiumon
Autism Research, Boston, Mass.
33. Rafaeil G. et al. Estudio piloto sin grupo control del tratamiento con magnesio y
vitamina B6 del síndrome de Gilles de la Tourette en niños. Medical Clinical,2
2008;131(18):689-91
34. Reviere A, Martos J. El niño pequeño con autismo. Madrid: APNA ediciones. (2000).
35. Reviere A. Modificación de conducta en el autismo infantil. En RIVIÈRE, A. y
MARTOS, J. (Comp), El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas, Madrid:
APNA-IMSERSO, 1997 pp.235-269.
36. Reviere A. Tratamiento y definición del espectro autista II: Anticipación, flexibilidad y
capacidades simbólicas. En RIVIÈRE, A. y Martos, J. (Comp.), El tratamiento del
autismo: Nuevas perspectivas, Madrid: 1983 APNA-IMSERSO, pp.107-161.
37. Rimland B. The most air.tight study in psychiatry Vitamin B6 in autism. Autism
Research Review International, 2000, Vol 14, No 3.
59
38. Riviere A, Martos J. Los problemas de alimentación en niños pequeños con
autismo. Breve guía de intervención”, Documento en PDF: Centro Leo Kanner
Asociación de Padres de Personas con Autismo (APA). 2000.
39. Rodríguez A, Rodríguez V. Diagnóstico clínico del autismo. Rev. Neurol, 2002,
n.34 Suppl 1: pp. 9-72.
40. Rosa A. Aplicando los tratamientos biológicos del autismo y tdah en casa,
Documento en PDF, 2005, [on line]: http://www.comunidad-autista.org
41. Semon B. Tratando levaduras en niños con autismo En: Shaw, William:
Tratamientos Biológicos del Autismo y PDD. Great Plains Laboratory. Kansas. USA.
1998.
42. Wendy W, Sanford N. Tratamientos médicos complementarios y alternativos del
trastorno por déficit de atención con hiperactividad y del autismo. Clínicas
Pediátricas de Norteamérica. 2007, n. 54, pp. 1253–1276.
43. Wheele M. La hora de comer y los niños en el Espectro Autista: Mas allá de
Melindres. Exigencias y Manías”: Documento En PDF. 2009.
60
XV. ANEXOS
Anexo 1 Instrumento de recolección de datos
Universidad Rafael Landívar Correlativo: ______ Facultad de Ciencias de la Salud Licenciatura en Nutrición
“Manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años con trastorno del espectro autista”
Instrucciones: a continuación se presenta un listado de preguntas las cuales debe contestar de acuerdo a la alimentación que recibe su hijo (a) en cada uno de sus hogares. Sección Número 1: Diagnostico del niño o niña
1. ¿Cuál fue el diagnóstico del niño? ________________________________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________
2. ¿Cuándo fue diagnosticado? ______________________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________
3. ¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas? ______________________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________
Sección Número 2: Frecuencia de consumo de alimentos
61
4. ¿Qué alimentos le gustan más a su hijo (a), cuantas porciones consume y cuál es la preparación?
Cod. Alimentos
Nuca o
raras
veces Diario
Días a la
semana
Días al
mes Porciones Preparacion
1 Frijoles parados o colados
2 Frijoles volteados
3 Arroz
5 Fideos
6 Tortillas
7 Pan Frances
8 Pan de Rodaja
9 Pan integral
10 Pan sin gluten
11 Avena o mosh
12 Cereles de desayuno
13 Leche entera
12 Leche descremada
15 Leche deslactosada
16 Leche de Soya
17 Leche de nuez
18 Crema
19 Matequilla
20 Queso fresco
21 Queso amarillo
22 Huevo
23 Hiervas: macuy, bledo, espinaca, etc.
24 Zanahoria
25 Guicoy Zason
26 Guisquil
27 Perulero
28 Papas cocidas
29 platanos
Frijoles y Cereales
Lacteos y Huevo
Verduras
62
5. ¿Come algún alimento con pasión? ¿Cuáles? _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
6. ¿Comenzaron alguna dieta especial? ¿Cuál?
30 Manzana
31 Pera
32 Sandia
33 Piña
34 Melon
35 Mango
36 Naranja
37 Mandarina
38 Fresas
39 Moras
40 Otras:
41 Pollo
42 Carne de res
43 Carne de Marrano
44 Chicharrones
45 Jamon
46 Salchichas
47 Pescado
48 Agua pura
49 Aguas Gaseosas
50 Frescos de sobre
51 Jugos Naturales
52 Café
53 Té
54 Azúcar agregada a jugos, leche o café
55 Mayonesa
56 Margarina
57 Jalea
58 Miel
59 Hamburguesa
60 Pastel
61 Helado cremoso
62 Dulces y Chocolates
63 Pizza
64 hot Dog
65 Tacos o tostadas
66 Papalinas, tortrix, ricitos ect.
Otros Alimentos
Frutas
Carnes
Bebidas
Azúcares y Grasas
63
7. ¿Cuáles son las mayores dificultades que encuentra para seguir la dieta?, ¿el
niño la acepta? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
8. ¿Hubo cambios significativos en su personalidad? Si los hubo: ¿Cuáles y en
cuanto tiempo? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
9. ¿Realizaron análisis bioquímicos antes y después de comenzado el tratamiento? ¿Qué resultados arrojaron? _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
10. ¿Qué reemplazos utiliza para los alimentos prohibidos? _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
11. ¿Consume suplementos vitamínicos o minerales? ¿Cuáles? _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
64
12. Realiza alguna actividad específica para que su hijo (a) se le facilite consumir sus alimentos al momento de la comida: _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
13. Utiliza algún instrumento o utensilio específico para que su hijo (a) se le facilite
consumir sus alimentos al momento de la comida: ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
14. Recibe ayuda de un nutricionista para realizar la dieta y controlar el crecimiento del niño: ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
65
Anexo 2: Test de actitudes para padres de familia o encargados al cuidado de
niños que presentan trastorno del espectro autista
Universidad Rafael Landívar Correlativo: _____ Facultad de Ciencias de la Salud Licenciatura en Nutrición
Test de actitudes de padres de familia o encargados
Instrucciones: Por favor responda las preguntas que se le presentan a continuación:
1. De la siguiente lista, subraye lo que considere como alimentación saludable para
su hijo (a):
a. Dejar que coma hasta que se llene. c. Darle de comer todo lo que quiera.
b. Darle de comer solo lo que le gusta. d. ofrecerle una dieta equilibrada y libre
de gluten.
2. Enlace los enunciados de la izquierda con los grupos de alimentos de la derecha
que usted considere:
a. Alimentos que aportan carbohidratos Carne, leche, queso, huevo.
b. Alimentos que aportan proteínas aceite, margarina, crema
c. Alimentos que aportan grasas pan, tortillas, arroz,
3. Subraye los alimentos que considere más recomendables para su hijo (a):
a. Hamburguesa, pollo y papas fritas, pizza.
b. Bolsitas de la tienda
c. Frutas y verduras
d. Embutidos
e. Alimentos enlatados
f. Alimentos libre de gluten.
g. Carne, pollo, pescado, queso, huevos
h. Azúcar, jalea, miel, helado y galletas.
i. Leche, yogur, incaparina.
66
4. Cuanto tiempo considera adecuado para que su hijo (a) consuma los alimentos
al momento de la comida:
a. Tiempo de forma indefinida
b. 30 minutos
c. Hasta que el niño termine la comida del plato
5. La cantidad de comida a ofrecer en un plato a su hijo (a) considera que debe ser:
a. Un plato saturado de comida.
b. Poca comida en el plato.
6. Considera que forzar a su hijo (a) a comer algún alimento es lo adecuado:
a. Sí
b. No
7. Cuantos tiempos de comida considera que son necesarios para una adecuada
alimentación de su hijo (a):
a. 2 tiempos de comida
b. 3 tiempos de comida
c. Más de 3 tiempos de comida
8. Como considera que deba ser la introducción de nuevos alimentos:
a. Repentinamente
b. De forma gradual
9. Considera que el uso de apoyos visuales al momento de la comida es adecuado
para la aceptación de nuevos alimentos:
a. Sí
b. No
10. Considera que la textura de los alimentos incide en la alimentación de su hijo (a):
a. Sí
b. No
67
Anexo 3: Ficha de validación técnica para profesionales de salud.
Universidad Rafael Landívar Facultad de Ciencias de la Salud Licenciatura en Nutrición
Cuestionario de validación técnica a profesionales de salud
Manual de Educación en alimentación y nutrición para padres de niños de 3 a 6
años diagnosticados con trastorno del espectro autista
Nombre:____________________________________________________
Área de trabajo:_____________________________________________
Propósito del cuestionario
Obtener la opinión de profesionales de salud respecto al Manual de alimentación y
nutrición de niños que presentan trastorno del espectro autista.
Núm. Preguntas generales Sí No Observaciones
1 Considera que el manual está enfocado en alimentación y nutrición de niños que presentan autismo.
2 Considera que la información del manual está clara y adecuada para las madres, padres o personal encargado al cuidado de niños que presentan autismo.
3. Considera que las acciones que se presentan en el manual son de utilidad para las madres, padres o personal al cuidado de niños que presentan autismo.
4 Considera que la información que se presenta en el manual abarca los temas más importantes acerca de la alimentación y nutrición de niños que presentan autismo.
68
5 Considera que las técnicas de alimentación y los refuerzos positivos que se presentan en este manual son adecuados y de utilidad para la madre, padre o persona al cuidado de niños (as) que presentan trastorno del espectro autista; sugiera otras:
6 Considera que el tema de alergia e intolerancia alimentaria está enfocado en la alimentación del niño (a) que presenta trastorno del espectro autista.
7 Visite y evalué las páginas de internet incluidas en las referencias bibliográficas, estas son adecuadas y de utilidad; sugiera otras.
Características del diseño
1 Colores del manual
2 Tamaño y tipo de letra
3 Ilustraciones del manual
4 Extensión de la información
5 Espacio y morfología del manual
Recomendaciones:_____________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
69
Anexo 4: Ficha de validación para padres y personal encargado al cuidado de
niños con TEA
Universidad Rafael Landívar Facultad de Ciencias de la Salud Licenciatura en Nutrición
Cuestionario de validación a padres, madres y personal encargado al cuidado de
niños con TEA
Manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de 3 a 6
años diagnosticados con trastorno del espectro autista
Instrucciones: una vez haya leído de manera permanente los temas que considera
este documento, sírvase dar respuesta a las interrogantes que se le presentan.
1. Al leer este documento le ayudó a comprender la importancia de la alimentación
y nutrición para su hijo (a):
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
2. Comprende la importancia de llevar una dieta equilibrada y libre de gluten:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
3. Sabe identificar que son los carbohidratos, proteínas y grasas:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
70
4. Considera que conocer la importancia de los nutrientes le ayuda a poder
ofrecerle una dieta más saludable a su hijo (a):
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
5. Considera que poner en práctica las acciones que se presentan en este
documento le ayudaran en la alimentación de su hijo (a):
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
6. Al leer este documento puede identificar los alimentos que contienen gluten y
caseína:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
7. Leer este documento le ayudó a comprender las acciones que puede realizar al
momento de que su hijo (a) presente alguna alteración sensorial:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
8. Comprende la importancia de suplementar a su hijo (a) con vitaminas y
minerales:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
71
9. Podría identificar alimentos saludables y libres de gluten y caseína:
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
10. La información que se presenta en este documento le proporciono más
conocimientos e información que le ayudaran a comprender más sobre cómo
alimentar a su hijo (a):
a. Sí b. No
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
72
Anexo 5: Manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños
de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista.
n
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
