Siglo Cero 229

PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

Calidad de vida, I+D+i y políticas socialesMiguel Ángel Verdugo

La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyosindividuales y resultados personalesRobert L. Schalock

Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en lacalidad de vida a través de los apoyosJos van Loon

Uso de la Escala de Intensidad de Apoyos en la práctica. Asignación de recursos y planificación de apoyos individualesbasados en la Escala de Intensidad de ApoyosJos van Loon

Envejecimiento y discapacidad intelectualTamar Heller

Retos en investigación y tecnología educativas en el ámbitode las discapacidadesAlfredo Fierro

RESUMEN 2008

RESEÑAS

Verdugo, M.A., Nieto, T.: Jordán de Urríes, F.B. y Crespo, M. (Coord.) (2009).Mejorando resultados personales para una vida de calidad. VII JornadasCientíficas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Salamanca:Armarú Ediciones.

Sáiz Manzanares, C. [Et al.] (2008). IV Encuentro Nacional de Orientadores:La orientación como recurso educativo y social. Burgos: Universidad de Burgos, Asociación Castellano-Leonesa de Psicología y Pedagogía.

INFORMACIÓN

Conferencia Mundial en Educación Inclusiva. “Volviendo a Salamanca:Afrontando el Reto: Derechos, Retórica y Situación Actual”

NORMAS PARA LOS AUTORES

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2009Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)

Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga (consultor)

David Felce (IASSID)

Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos deMadrid)

Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)

Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)

María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Borja Jordan de Urries Vega (Universidad de Salamanca)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampans)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. USA)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónEn los últimos años, en el mundo de la discapacidad intelectual se está produciendo un

cambio importante hacia el paradigma de apoyos, de manera que se está pasando de unenfoque que promueve la utilización de servicios basados en instituciones a un enfoque decalidad de vida y apoyos comunitarios individualizados para estas personas. Estos cambiosno sólo están modificando el modo de ver a las personas con discapacidad, sino también laterminología, prácticas profesionales y expectativas sobre resultados personales mejoradospara los receptores de los servicios. El uso de la planificación centrada en la persona, lainformación de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) y los resultados y dimensiones de lacalidad de vida realmente pueden contribuir a la mejora de la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Y esta es la idea principal que se recogen en los siguientes artícu-los que se han elaborado con motivo de la celebración de las VII Jornadas Científicas deInvestigación de Personas con Discapacidad, bajo el lema “Mejorando resultados persona-les para una vida de calidad”.

En “Calidad de Vida, I + D + i y políticas sociales”, M.A. Verdugo insiste en la necesidadde unir estos aspectos para que, realmente, se produzca un cambio social ya que la inves-tigación y la innovación en el ámbito de la discapacidad es imprescindible para afrontar losretos de las personas con discapacidad, sus organizaciones y los poderes públicos. A lo largodel artículo, reflexiona sobre la importancia adquirida por las políticas sociales, los progre-sos conseguidos y su contribución para responder a las necesidades de las personas con dis-capacidad, pero señala también las contradicciones y la falta de uniformidad encontradaen las diferentes discapacidades o ámbitos de la vida de estas personas. Por eso, insiste enla necesidad de reorientar o modificar las actividades y programas para dar las mejores res-puestas a las personas con discapacidad. Para mejorar los resultados personales y lograr unavida de calidad hay que generar estrategias de cambio y medir su eficacia. En este sentido,desde el INICO se está desarrollando una intensa actividad de formación y de investigaciónen diferentes áreas relacionadas con la discapacidad de las que se han derivado una seriede escalas de evaluación de la calidad de vida a las que se hace referencia en el artículo. Elautor finaliza insistiendo en que hay que seguir avanzando con las mismas ganas, esfuer-zo, dedicación y compromiso.

R. Schalock en “La nueva definición de discapacidades intelectuales, apoyos individualesy resultados personales” describe los últimos cambios en el diagnóstico y clasificación de laspersonas con discapacidad intelectual que tienden hacia compresión socioecológica delfuncionamiento humano y a un paradigma de apoyos que mejore dicho funcionamiento.Tras señalar la importancia de distinguir entre nombrar, definir y clasificar para compren-der lo que realmente significa el término discapacidad intelectual describe brevemente lascinco dimensiones que constituyen el marco del funcionamiento humano y el papel que enél juegan los apoyos y los tres niveles (conceptual, de contenido y de proceso) en los quese lleva a cabo el alineamiento del concepto de calidad de vida con el paradigma de pres-tación de apoyos. El artículo finaliza señalando cómo el uso de la información sobre resul-tados personales para investigar, elaborar informes y mejorar la calidad puede mejorar elfuncionamiento humano.

Después de una breve revisión del concepto de calidad de vida y sus dimensiones e indi-cadores, en “Un sistema de apoyos centrados en la persona. Mejoras en la calidad de vidaa través de los apoyos” J. van Loon trata de aclarar la confusión entre calidad de los cui-dados y calidad de vida y sugiere algunas ideas para mejorar la calidad de vida, entre lasque están el proporcionar apoyos individualizados. A continuación, describe el sistema deapoyos centrado en la persona desarrollado en Arduin, organización holandesa que pro-porciona servicios a personas con discapacidad intelectual, a través de un proceso de cua-


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tro componentes: aportación, objetivos y puntos de vista, medida de las necesidades deapoyo (a través de la SIS) y rendimiento. Como el objetivo es mejorar la calidad de vida, elresultado de un plan individualizado de apoyos debe medirse en el marco de la calidad devida y, para ello, se ha desarrollado la Escala de Resultados Personales con la que se obtie-nen resultados en forma de puntuaciones sobre los tres factores y las ocho dimensiones dela calidad de vida.

J. van Loon, en “Uso de la Escala de Intensidad de Apoyos en la práctica. Asignación derecursos y planificación de apoyos individuales basados en la Escala de Intensidad deApoyos” presenta la experiencia llevada a cabo en Arduin dónde, basándose en la SIS, sedesarrolló un método para ayudar a estas personas a formular sus deseos y necesidades deapoyo, método que pretende ser una parte esencial del Plan Individualizado de Apoyoscentrados en la Persona. Van Loon trata de demostrar la utilidad de la SIS en la práctica deprestación de servicios presentando tres estudios llevados a cabo en Arduin utilizando laescala: dos sobre la asignación de recursos (utilizando las puntuaciones de una persona enla SIS, determinar el dinero necesario para garantizar el apoyo) y uno sobre el uso de la SISen el desarrollo de un nuevo plan individualizado de apoyos (a través del diseño de unmodelo de programa lógico de tres componentes: aportación-rendimiento-resultados).

Aunque los estudios relacionados con la salud de los adultos con discapacidad intelectualson muy limitados, está claro que la mayoría de las personas con discapacidad intelectualtienen necesidades de apoyos a lo largo de su vida. T. Heller en “Envejecimiento y discapa-cidad del desarrollo” señala la importancia que, desde el Modelo de resultados de apoyospara envejecer bien, se da al entorno y a los apoyos individualizados. Además, en el artí-culo se aborda la relación entre discapacidad y edad; las disparidades relacionadas con ladiscapacidad en función del tipo y gravedad de la discapacidad o de la existencia de tras-tornos crónicos de la salud; la importancia de desarrollar modelos de cuidados que inclu-yan variables referidas a la accesibilidad, la aceptabilidad y la equidad; la necesidad demodelos viables de promoción de la salud y prevención de enfermedades; la disparidadentre las necesidades de las familias de adultos con discapacidad intelectual y los recursospúblicos con los que cuentan; la necesidad de proporcionar programas de apoyos dirigidospor el consumidor; y la necesidad de reducir las barreras del entorno para la salud y la par-ticipación en la comunidad.

En el artículo “Retos en investigación y tecnología educativa en el ámbito de las disca-pacidades” A. Fierro plantea la contribución que tanto la ciencia como la tecnología hacenal bienestar humano, en el que se incluye el bienestar de las personas con discapacidad.Como él mismo dice, el esquema que sigue en el artículo es el de “de dónde venimos,dónde estamos y adónde nos encaminamos”. Así, toma como punto de partida los años 70con los principios de integración y normalización, destacando la necesidad de la técnicapara educar, la creación de la LISMI y del Real Patronato de Educación y Atención deDeficientes o la elaboración del Plan Nacional de Educación Especial. Así mismo, y más rela-cionado con el ámbito de la discapacidad, hace referencia al cambio de actitudes de lasociedad ante las personas con discapacidad, los derechos de esas personas y la necesidadde cambios legislativos para atenderlas. A continuación se refiere a los principales cambiosproducidos en materia de educación, tanto en los modelos teóricos como en las prácticas:cambios en los términos utilizados y en la propia definición de discapacidad; o apariciónde otros términos nuevos como inclusión, educación inclusiva, diversidad; aparición delconductismo y el hecho de que la educación cada vez está más fundada en la investigación.Finalmente, y antes de plantear cuáles son los principales retos de futuro en el campo dela educación de las personas con discapacidad (investigación y tecnología), se refiere a laimportancia, variedad, problemas de acceso y cambios a los que han dado lugar las tecno-logías de la información y la comunicación.

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Miguel Ángel Verdugo

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calidad de vida, I+D+i y políticassociales

[Quality of Life, I+D+i and Social Policies]

Miguel Ángel Verdugo Alonso

Universidad de Salamanca

No cabe duda que el mundo de la dis-capacidad está continuamente progre-sando y mejorando en muchos sentidosdesde hace varias décadas. El reconoci-miento de los derechos de las personas, lamadurez de sus organizaciones y de losprofesionales, el compromiso de losgobiernos, y las respuestas de apoyosocial cada vez han ido avanzando unpoco mas allá de los límites que teníanpreviamente establecidos. Son muchas lasiniciativas, programas, centros y serviciosque van dando una respuesta diversifica-da y especializada a las necesidades de lapoblación que presenta limitacionesimportantes de algún tipo. Y, en general,podemos decir que la sociedad españolapuede encontrarse satisfecha de los avan-ces que se están produciendo, incluso encomparación con otros países avanzados.

A pesar de lo dicho, los avances sociales

que se han producido hacia una sociedadmás inclusiva se caracterizan por ser unproceso no uniforme, ni continuo, y queestá sometido a variaciones importantes.Peters (2008) en un análisis histórico delos 12 documentos más relevantes en losúltimos 40 años sobre políticas interna-cionales educativas (ONU, UNESCO, UNI-CEF), concluye que los discursos reflejancontradicciones, reinterpretaciones, yreplanteamientos de las políticas sobrelos derechos de las personas con discapa-cidad, no garantizando la igualdad detrato todavía.

Ese caminar discontinuo y con contra-dicciones, que parece inherente a estostiempos actuales, se aprecia en todos losámbitos sociales. Los planteamientos pro-fesionales, organizacionales y sociales(públicos y privados) en ocasiones refle-jan situaciones poco comprometidas con

HEMOS IDO MUY LEJOS, PERO ¿A QUÉ LUGAR HEMOS LLEGADO?

“…no se construya el templo sin tener antes lareligión en marcha…”

Gregorio Marañón, Obras Completas, III, 1972.


los cambios sociales, y se llegan a propo-ner, construir y defender a ultranza alter-nativas segregadas, no comunitarias,cuya finalidad parece ser únicamente laseguridad de la persona y del responsa-ble de ella o ellas; y que también, en oca-siones, obedece a intereses personales ysirve para generar o mantener privile-gios. Habría que revisar críticamente lasiniciativas que ponemos en marcha conti-nuamente, con una reflexión coherente,de una participación diversa, para esta-blecer primero Qué es lo que se preten-de, y luego decidir Cómo lograrlo. Sinembargo, hay muchos ejemplos, en losdistintos niveles del sistema social, en losque, como decía Marañón, primero ‘secrea el templo y después se piensa en lareligión’.

El paso de una sociedad que ignora omargina a otra que se preocupa y com-promete está dado con claridad, pero losavances que se han producido no hansido uniformes para todas las discapaci-dades, ámbitos de la vida de la persona olugares en los que vive. Y los tiemposactuales exigen dar una respuesta de cali-dad, eficacia y constatación, para que losesfuerzos de tantas personas y organiza-ciones, así como los importantes recursospúblicos que se dedican, puedan evaluar-se por los resultados conseguidos. No essuficiente el poner en marcha iniciativas,hacer actividades o tener buena volun-tad, sino que se hace necesario avanzaren un examen crítico que nos permitavalorar lo conseguido y reorientar omodificar, cuando sea necesario, nuestrastareas. Dado que los recursos no son ili-mitados ni permanentes, esta acción esindispensable para una buena gestión,así como para tener criterios a la hora deestablecer prioridades por parte de losgobiernos y las organizaciones.

En esta conferencia se destacan y rela-cionan tres aspectos claves que permiten,

si se toman las decisiones adecuadas, daruna respuesta social mejor en el futuroinmediato a la población con discapaci-dad: Calidad de vida, I + D + i y políticassociales.

En el entendimiento del concepto ydefinición de la calidad de vida, así comoen su uso, se ha avanzado sustancialmen-te en los últimos años, disponiendo ya deinstrumentos de evaluación que permi-ten dar un salto significativo hacia ade-lante. La calidad de vida, el paradigma deapoyos y la planificación centrada en lapersona son los conceptos que permitendiseñar y evaluar los resultados de unplan individual ajustado específicamentea cada persona con discapacidad.

La I + D + i ha ido tomando importan-cia en los últimos años, y tanto los pode-res públicos como las organizaciones hanplanteado iniciativas específicas de distin-to alcance que van situando las activida-des de investigación e innovación en unlugar preferente. No obstante, en ocasio-nes se aprecia que ha faltado un análisisdetenido, y participado, sobre las metas yobjetivos perseguidos, así como una valo-ración ajustada de dónde y cómo invertirpara conseguir resultados de un nivelcompetitivo internacional. No es suficien-te con tener buenas intenciones y dedicarmuchos recursos, porque si erramos enlos objetivos o se invierte en lugares ina-decuados los resultados dejarán muchoque desear.

Las políticas sociales han adquirido unarelevancia máxima, nunca antes logradaen nuestro país y tampoco en el ámbitointernacional. La Convención de la ONUsobre los derechos de las personas condiscapacidad y la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las per-sonas en situación de dependencia, sonlos máximos, y todavía recientes, expo-

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nentes de la importancia que han adqui-rido las políticas sociales, así como delcompromiso de los gobiernos con ellas.Pero, las leyes y normas, de máximaimportancia y prioridad absoluta, sola-mente suponen la concreción de la preo-cupación y compromiso con la discapaci-dad. Lo importante y duradero no estanto la promulgación de las leyes o nor-mas, como lo es su ejecución. Y aquí tam-poco va a ser suficiente con tener buenavoluntad y desarrollar iniciativas, sinoque hay que supervisar la ejecución de lasmismas y han de evaluarse sus resultados,pues hay que ponderar los costos y bene-ficios de las intervenciones sociales ygarantizar el derecho al apoyo social.

Unir calidad de vida con I+D+i y políti-cas sociales no es producto del azar sinoque esos tres aspectos son esenciales paradesarrollar una acción concertada decambio social, pues de eso es de lo que,en definitiva, estamos hablando si quere-mos mejorar la marginación y discrimina-ción histórica hacia la población con dis-capacidad. Las acciones aisladas, o unila-terales, no producen resultados de cam-bio.

calidad de vida y políticas sociales■ ■ ■

Hablar de una acción concertada decambio social está directamente relacio-nado con el cambio de paradigma en laconcepción de discapacidad (Crespo,Campo y Verdugo, 2003; Luckasson et al.,1992, 2002; Organización Mundial de laSalud, 2001; Schalock et al., en prensa;Verdugo, 1994, 2003, en prensa), el cualen lugar de considerar la discapacidadexclusivamente un problema, trastorno odéficit del individuo plantea entender ala persona con discapacidad en su con-texto y de acuerdo con las interaccionesque allí suceden. De manera que sonvariables ambientales las que explican

también en buena parte los problemasde quienes tienen una discapacidad, yhan de ser los apoyos individualizados losque identifiquen y promuevan cambiosimportantes de esas variables para favo-recer la inclusión social (Verdugo, enprensa).

La inclusión social implica un gran cam-bio, inmediato y a largo plazo, querequiere de una acción concertada de dis-tintos agentes sociales: responsablespúblicos, profesionales, familias, organi-zaciones e investigadores. Para lograr esecambio, y su permanencia, el modelo decalidad de vida plantea utilizar una estra-tegia sistemática con diferentes tácticasque mejoren las posibilidades y la eficaciade las propuestas, involucrando el micro-sistema (cambio en las prácticas), meso-sistema (cambio organizacional para unagestión eficaz) y macrosistema (políticassociales diferentes). La esencia del mode-lo de calidad de vida consiste en centrar-se en la persona como referencia de cual-quier actuación.

La calidad de vida es un concepto holís-tico, multidimensional, que se centra enla persona y ayuda a especificar los indi-cadores más relevantes de una vida decalidad (Schalock y Verdugo, 2002, 2007;Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova yvan Loon, 2008; Verdugo, 2006). Frente aotros conceptos más globales, hablar deun enfoque basado en la calidad de vidaimplica medir resultados personalescomo criterio para identificar necesida-des y definir programas, a la vez que tam-bién implica constatar los avances que sevan produciendo en el proceso inclusivo yde planificación de los apoyos individua-les. Como plantea F. Fantova (comunica-ción personal, 13 de octubre de 2008), laplanificación de la intervención pasanecesariamente por la identificación deresultados personales en el sentido de losmás deseados para la persona, aunque la

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intervención por si misma no puedegarantizar su consecución.

Un entorno inclusivo no implica exclusi-vamente una programación interna,hacia el interior del centro u organiza-ción, de la vida incluida en la comunidad.Adoptar un modelo de calidad de vidapara trabajar en un entorno inclusivoimplica la necesidad de realizar un grancambio a nivel social, involucrando elentorno familiar, organizacional y elcomunitario. La inclusión de la personava mas allá de un simple “estar en unentorno inclusivo” pues se han de pro-porcionar oportunidades y experienciasen el entorno comunitario cercano queimpacten en la calidad de vida deseadapor la persona. La mejora de la calidad devida de las personas con discapacidadestiene sentido y debe orientarse principal-mente a un contexto de vida en la comu-nidad. Por lo cual, las organizacionesdeben ser puentes hacia la comunidad,tal como exponen excelentementeSchalock, Gardner y Bradley (2008).

Al examinar las políticas sociales, laaplicación del concepto de calidad devida se centra en generar indicadores derendimiento que reflejen los resultadospersonales (Schalock, Gardner y Bradley,2008). Y esto se hace con la especificaciónde indicadores por medio del desarrollode escalas que permiten medir los resul-tados personales de calidad de vida cen-trados en el contexto cultural (Verdugo,2008). Y no tanto para comparar a losprogramas diferentes entre sí como paramedir los logros en resultados personalesdesde la perspectiva de los sistemas. Enlugar de pensar exclusivamente en ‘cen-tros’ y ‘servicios’, lo que se propone refle-ja las tendencias actuales que favorecenprocesos desinstitucionalizadores, inclusi-vos, no discriminadores, el desarrollo dela autodeterminación y vida indepen-diente, y la puesta en práctica del para-digma de apoyos en la comunidad.

La actuación planteada sobre las políti-cas sociales es una ampliación del nivelhabitual de análisis centrado solamenteen las organizaciones y sus prácticas pro-fesionales, para subrayar la importanciade los resultados personales, individuales,en el análisis de las políticas y en el cam-bio del sistema social (Schalock, Gardnery Bradley, 2008). Junto a ello, los modelosde calidad de vida resaltan la importanciade la planificación y apoyos personaliza-dos centrados en los usuarios, individuali-zando incluso la financiación. Para ello,es importante que las organizacioneshagan una gestión de calidad, y tenganuna transparencia clara en los procesos yresultados de los servicios y apoyos.

Las políticas sociales, tanto desde lasadministraciones como desde el trabajode las organizaciones y entidades priva-das que favorecen procesos inclusivossociales, deben centrarse en la calidad devida individual, familiar y social, en losresultados personales de los usuarios, yen la gestión de calidad transparente delas organizaciones. Y deben alejarse, o almenos reducir, las políticas de marketingexcesivas que en ocasiones inviertentanto en imagen como en las propiasacciones que publicitan. La eficacia de losavances y cambio social necesarios semide por los resultados individuales enlos usuarios, y no por la cantidad deanuncios, imágenes en la prensa, o preciode los materiales utilizados para publici-tar las acciones.

MEJORANDO RESULTADOS PERSO-NALES PARA UNA VIDA DE CALIDAD

“No hay que dejar que la vida jueguecon nosotros. Hay que adelantarse ajugar con la vida.”

Ramón J. Sender, En la vida de Ignacio Morel, 1969.

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En estas Jornadas, hablamos de mejorarresultados personales para reflejar el des-plazamiento que hemos de dar en elénfasis desde la organización, servicio,programa o disciplina hacia la persona yla mejora de su vida cotidiana. Y habla-mos de lograr una vida de calidad parareflejar la necesidad de un planteamien-to integral, multidimensional, y a lo largode toda la vida.

Uno de los aspectos a los que se ha deorientar más la atención en estos años esa la medida de los avances, y no simple-mente a la promoción de filosofías glo-bales de cambio. Inclusión educativa,laboral y social, diversidad, multiculturali-dad y otros términos similares son con-ceptos útiles para resumir los enfoquesactuales en busca de una sociedad mejor,pero pertenecen al terreno de las ideas.Los cambios que se proponen necesitande una concreción o materialización,para lo cual hay que generar estrategiasde cambio, y medir la eficacia de las mis-mas. Hemos de tener un continuo acom-pañamiento de datos que permitan exa-minar nuestra actividad y resultados.Para ello, el modelo de calidad de vidaplantea evaluar siempre las prácticas pro-fesionales y las de las organizaciones, asícomo utilizar estándares e indicadores derendimiento en las políticas sociales.

Centrarse en las personas exige tam-bién un papel importante a las adminis-traciones, que deben regular detallada-mente los pasos para el desarrollo de losplanes individuales de apoyo, y hacercumplir las normas promulgadas. Las nor-mas de las CCAA, con la meta de promo-ver independencia máxima en la vida dia-ria, autosuficiencia económica e inclusióncomunitaria, deben garantizar la calidaden la provisión de los servicios a personascon discapacidad. Para ello, hay quedeterminar el procedimiento de desarro-llo de los planes individuales de apoyo,

las responsabilidades, los periodos derevisión, la participación de los usuarioscon expresión clara de sus preferencias,documentar la evaluación de necesidadesque se debe realizar y también la evalua-ción de los avances hacia las metas esta-blecidas. Ineludiblemente hay que contarcon el uso de indicadores de resultadospersonales y estándares comunitarios,para lo cual el modelo de calidad de vidaes la referencia clave (Verdugo, Arias,Gómez y Schalock, 2008 a, 2008 b;Schalock, Gardner y Bradley, 2008;Schalock y Verdugo, 2003).

Alguna de las intervenciones que seestán haciendo para mejorar la autode-terminación de las personas con discapa-cidad intelectual (García-Iriarte, 2009) lle-van a concluir que, para mejorar la parti-cipación de las personas con discapacidadintelectual en el desarrollo y evaluaciónde sus programas de apoyo individuales,hay que hacer cambios en el macrosiste-ma. Un factor crítico que se necesitaabordar es la regulación del modo detomar decisiones.

Las metas y propósitos de los sistemaspúblicos y las políticas sociales para per-sonas con discapacidad han cambiado demanera muy significativa en los últimosaños debido a cambios en las ideologías yal incremento en el conocimiento que seha tenido sobre la naturaleza de la disca-pacidad. Se ha pasado de considerar quela clave es ofrecer cuidado asistencial eninstituciones, a entender que los serviciosbasados en la comunidad son el modelopredominante a seguir. Los servicios yapoyos deben reflejar las necesidades ypreferencias de los usuarios de los mis-mos, y no las necesidades, preferencias oconveniencia del programa o centro.

En el campo de la discapacidad intelec-tual, siguiendo las propuestas de la próxi-ma 11ª edición de la Definición,

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Clasificación y Sistemas de Apoyo de laAAIDD, emergen cuatro tendenciasimportantes:

1. Un movimiento, desde unas organiza-ciones que ofrecen un sistema de ser-vicios monolítico y unitario, hacia sis-temas de apoyo altamente complejoscon niveles y tipos de proveedoresmuy variados, espacios y estructurasmás pequeñas , y en lugares más dis-persos.

2. Un movimiento, desde los estándarestradicionales y métodos asociados conel cumplimiento y la documentación,hacia una metodología de evaluacióny mejora de la calidad, que se centraen la recogida de información y análi-sis sistemático de los datos, y en desa-rrollar estrategias de acción basadasen ese análisis.

3. Un movimiento desde las estrategiasde liderazgo y gestión orientadas a lasorganizaciones y sistemas, hacia estra-tegias que implican la gestión deresultados y la integración comunita-ria.

4. Un movimiento desde las estrategiasde investigación tradicionales basadasen las disciplinas, hacia un enfoquetransdisciplinar de la investigación conla participación de políticos, investiga-dores, profesionales, y personas condiscapacidad y sus familias, trabajan-do conjuntamente para producir com-prensión científica y aplicacionessociales.

I+D+i y calidad de vida en el inicio■ ■ ■

La actividad investigadora del INICO sedesarrolla por medio de diferentes gru-pos de investigación en distintas áreasrelacionadas con la discapacidad, entre

las cuales se puede destacar: calidad devida individual, familiar y laboral; autis-mo y discapacidades severas; transición ala vida adulta; tecnología y discapacidad;inclusión laboral y políticas sociales;inclusión educativa; y salud mental y dis-capacidad.

El INICO también desarrolla importan-tes programas de formación de postgra-do y reciclaje, en algunos casos en cola-boración con administraciones u organi-zaciones del sector. Entre ellos destaca elprograma de doctorado Avances enInvestigación sobre Discapacidad (desde1995), dirigido a formar investigadoresde España e Iberoamérica principalmen-te, y que ya ha contado con más de 200estudiantes. Asimismo, se desarrollansimultáneamente dos programas de mas-ter (presencial y a distancia) para facilitarla especialización de profesionales en elámbito de la discapacidad. En este casolos alumnos formados superan los 500.

En esta sección se presentan brevemen-te algunas escalas de evaluación de lacalidad de vida que son producto de lainvestigación desarrollada en los últimosaños, y que pueden ser de gran utilidadpara aplicar el concepto de calidad devida en distintos contextos. Junto a ellas,se han desarrollado muchas otras investi-gaciones, y algunas de ellas se han cen-trado en la adaptación, desarrollo y apli-cación de otras escalas de evaluación(escala SIS de Intensidad de Apoyos, esca-la de Calidad de Vida Familiar, evaluaciónde la calidad de vida de familias con hijosmayores con discapacidad, y otras) quetambién se presentan en estas VIIJornadas Científicas.

Las investigaciones han aportado avan-ces significativos con el desarrollo de ins-trumentos y su validación psicométrica,tanto en el ámbito educativo general[CVI-CVIP; CCVA] (Gómez-Vela y Verdugo,

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2009; Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini,2009), como en la vida adulta de las per-sonas con discapacidad intelectual [INTE-GRAL] (Verdugo, Arias y Gómez, 2006;Verdugo et al., 2009, en prensa; Verdugo,Gómez y Arias, 2007), o en los serviciossociales para mayores, personas con dis-capacidad intelectual y física de granafectación, salud mental, y otros [GEN-CAT] (Verdugo et al., 2007, 2008 a, 2008b). Además, también se ha validado uninstrumento de calidad de vida familiar(Córdoba, Verdugo y Gómez, 2006; Sainzy Verdugo, 2006; Verdugo, Córdoba yGómez, 2005) en relación con la adapta-ción y satisfacción del sistema familiar endiferentes situaciones, como los niñoscon hiperactividad (Córdoba y Verdugo,2003), o el envejecimiento de miembroscon discapacidad (Rodríguez-Aguilella,Verdugo y Sánchez-Gómez, 2008).

escala integral de calidad de vida■ ■ ■

La Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez,Arias y Schalock, 2009) es un instrumentooriginal e innovador que se dirige a eva-luar la calidad de vida, desde perspectivasobjetivas y subjetivas, en personas condiscapacidades intelectuales y del desa-rrollo mayores de 18 años. La Escala sepuede utilizar para aplicar el modelo decalidad de vida de ocho dimensiones, ysirve como herramienta esencial paraevaluar y planificar de acuerdo con losindicadores de calidad de vida más rele-vantes para esta población.

Las prácticas profesionales deben diri-girse a evaluar las necesidades de apoyode cada persona así como a confeccionarplanes individuales de acuerdo a las pre-ferencias e intereses de ellas. La EscalaINTEGRAL puede ser una parte indispen-sable de este proceso ya que se puedeutilizar para mejorar la calidad de vida,mediante la planificación individual cen-

trada en la persona (PCP), junto a otrosinstrumentos de evaluación de las necesi-dades de apoyos. Se trata de un instru-mento que recoge un gran esfuerzo y tra-bajo científico exhaustivo en el que se haprestado atención especial al rigor meto-dológico así como a la utilidad prácticade la escala en el ámbito de las organiza-ciones y de sus prácticas profesionales.

La Escala INTEGRAL proporciona infor-mación sobre las áreas de vida másimportantes de un individuo desde laperspectiva del profesional y de la propiapersona. De este modo, permite confron-tar ambos enfoques y planificar progra-mas más ajustados a las necesidades delas personas con discapacidad intelectual.El instrumento consta de dos escalas. LaEscala Objetiva: a) recoge aspectos obser-vables y objetivos de calidad de vida; b)cuenta con un formato de respuestaobjetivo (SÍ/NO); y c) refleja la valoraciónde una persona externa, el profesionalque trabaja y conoce a la persona con dis-capacidad. La Escala Subjetiva: a) recogeaspectos subjetivos de calidad de vida; b)cuenta con un formato de respuesta sub-jetivo tipo Likert; y c) refleja la valoracióny percepción de la propia persona condiscapacidad.

Ambas escalas cuentan con ítems cuyocontenido hace referencia a alguna de lasocho dimensiones propuestas en elmodelo de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2002/2003). En el apartado decorrección e interpretación, se ofrecenpautas para interpretar los resultados dela aplicación de la escala conforme a estemodelo desde una perspectiva cualitati-va. Cada escala ofrece, además, puntua-ciones cuantitativas diferenciadas paraseis factores relacionados con dichasdimensiones. Asimismo, cada escala pro-porciona un Índice de Calidad de Vida.Las puntuaciones obtenidas puedenrepresentarse gráficamente en el Perfil

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de Calidad de Vida que se proporciona alfinal de la escala. De este modo, se facili-ta la interpretación de los resultados, asícomo el análisis de coincidencias y seme-janzas entre las puntuaciones obtenidasen cada dimensión de las dos escalas.

Por un lado, la Escala Objetiva constade 23 ítems enunciados en tercera perso-na que deben ser respondidos con un for-mato de respuesta SI/NO tras una obser-vación sistemática de la persona. Todoslos ítems recogen aspectos objetivos yfácilmente observables. La escala propor-ciona puntuaciones estandarizadas para5 dimensiones: Autodeterminación (8ítems), Bienestar Emocional y Físico (5ítems), Inclusión Social (3 ítems),Bienestar Material (4 ítems) y BienestarLaboral (3 ítems). La duración de la prue-ba suele oscilar entre 7 y 10 minutos.

Por otro lado, la Escala Subjetiva estáformada por 39 ítems, enunciados en ter-cera persona y con un formato de res-puesta tipo Likert de cuatro puntos:‘Totalmente en desacuerdo’, ‘En desa-cuerdo’, ‘Acuerdo’ y ‘Totalmente deacuerdo’. La escala facilita puntuacionesestandarizadas para 6 dimensiones: las 5dimensiones de la Escala Objetiva–Autodeterminación (8 ítems), BienestarEmocional y Físico (7 ítems), InclusiónSocial (8 ítems), Bienestar Material (9ítems) y Bienestar Laboral (4 ítems)– másBienestar Familiar (3 ítems). Existe granvariabilidad en el tiempo de aplicaciónde la prueba, pero la duración mediasuele oscilar entre 20 y 30 minutos.

La aplicación a una muestra amplia for-mada por 861 adultos con discapacidadintelectual de 20 provincias españolaspermitió la validación y el estudio de laspropiedades psicométricas. Su fiabilidadse demostró mediante índices de consis-tencia interna (como el coeficiente α deCronbach que alcanzó un valor de .800

para la Escala Objetiva y .911 para laEscala Subjetiva), el error típico de medi-da y la fiabilidad basada en la estructurafactorial. Del mismo modo, la escalaobtuvo una adecuada validez de conteni-do, validez criterial concurrente y validezde constructo (Gómez, 2005; Verdugo,Arias y Gómez, 2006; Verdugo, Gómez yArias, 2007; Verdugo, Gómez, Arias ySchalock, en prensa).

La relevancia del instrumento para eva-luar la calidad de vida de personas condiscapacidad es manifiesta no solo a nivelnacional, sino también internacional. Sonprueba de ello los procesos de adapta-ción y validación iniciados ya para su apli-cación en otros países como Holanda(Verdugo, Arias, Gómez y van Loon,2007), Bélgica, Portugal, Irlanda,Colombia, Argentina y Brasil. Además,basado en esta escala, se está desarro-llando y validando otro instrumento enHolanda con características similares (vanLoon, van Hove, Schalock y Claes, 2008).

escala gencat ■ ■ ■

La escala GENCAT es un instrumento deevaluación objetiva de la calidad de vidadiseñado de acuerdo con los avancessobre el modelo multidimensional decalidad de vida propuesto por Schalock yVerdugo (2002/2003), que actualmentegoza de una gran aceptación internacio-nal. El instrumento presenta un conjuntode aspectos observables de las ocho áreas(Bienestar emocional, Bienestar físico,Bienestar material, Relaciones interperso-nales, Inclusión social, Desarrollo perso-nal, Autodeterminación y Derechos) queconforman la calidad de vida de una per-sona y que pueden ser objeto de planesde apoyo personalizados por diferentestipos de servicios sociales. El instrumentocuenta con versiones en catalán (Verdugoet al., 2008a) y en castellano (Verdugo etal., 2009b).

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La Escala GENCAT está dirigida a la eva-luación objetiva de la calidad de vida deusuarios adultos de servicios sociales (apartir de 18 años). Los respondientes dela escala son profesionales de dichos ser-vicios que conocen bien a la persona cuyacalidad de vida se pretende evaluar (almenos desde hace tres meses). Se trata deun cuestionario formado por 69 ítems,organizados en torno a las ocho dimen-siones de calidad de vida, que recogencuestiones observables relacionadas conla calidad de vida de la persona evaluada.Tiene un formato de respuesta con cua-tro opciones de frecuencia (‘Nunca o casinunca’, ‘A veces’, ‘Frecuentemente’,‘Siempre o casi siempre’). La administra-ción es individual y su duración varíaentre 8 y 13 minutos.

Para su corrección, se proporcionanbaremos diferenciados para usuarios deservicios sociales en general y específicospara colectivos (personas mayores; perso-nas con discapacidad intelectual; perso-nas con discapacidad física, problemas desalud mental, drogodependencias yVIH/SIDA). Las puntuaciones compuestasobtenidas en cada dimensión y en la esca-la total se convierten mediante estosbaremos en puntuaciones estándar (M=10; DT= 3), en percentiles y en un Índicede Calidad de Vida. Estas puntuaciones,permiten identificar el Perfil de calidadde vida de una persona para la realiza-ción de planes individualizados de apoyoy proporcionar una medida fiable para lasupervisión de los progresos y los resulta-dos de los planes.

El proceso de validación se llevó a cabomediante su aplicación a una muestrarepresentativa de servicios sociales pro-porcionados por el Instituto Catalán deAsistencia y Servicios Sociales deCataluña. Para garantizar que la muestrafuera representativa, se realizó un diseñomuestral estratificado con afijación de la

muestra uniforme y proporcional depen-diendo del total de centros en cada ámbi-to geográfico. La muestra estaba com-puesta por un total de 608 profesionalesde 239 centros, quienes completaron laEscala GENCAT para 3029 usuarios. Entreéstos, el grupo más representativo fue elde personas mayores que recibían servi-cios en residencias (44,70%). A cierta dis-tancia se encontraban los grupos de per-sonas con discapacidad intelectual(19,35%), con discapacidad física(11,72%), con problemas de salud mental(10,33%) y las personas mayores que asis-tían a centros de día (8,75%). El 2,48 y el2,67% supusieron respectivamente elgrupo de las personas con drogodepen-dencias y de las personas con VIH/SIDA.

Con respecto a su fiabilidad, el coefi-ciente de consistencia interna encontra-do para el total de la escala fue de .916 yadecuado para las ocho dimensiones decalidad de vida. Los errores típicos demedida asociados a cada dimensión noalcanzaron una magnitud excesiva, loque redunda en la precisión de medidadel instrumento. Del mismo modo, sedemostró que el instrumento presentabauna adecuada validez. Puede encontrarseinformación detallada acerca del procesode desarrollo y validación del instrumen-to, así como de sus propiedades psicomé-tricas en Verdugo et al. (2008b). Es dedestacar que dicho proceso sirve nacionale internacionalmente como modelo parael desarrollo y validación de instrumentosmultidimensionales de evaluación de lacalidad de vida centrados en el contexto(Verdugo et al., 2007).

escalas de calidad de vida en edu-cación primaria (CVI-CVIP) ■ ■ ■

En esta subsección y en la siguiente sesiguen los comentarios expuestos en laRevista de Educación (Verdugo, en pren-

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sa) sobre estas escalas.

La investigación sobre la calidad devida de los niños todavía es muy recientey se ha centrado más en la salud que enel entorno educativo (Sabeh, 2004;Sabeh, Verdugo y Prieto, 2006), de mane-ra que el debate sobre los componentesde una vida de calidad en las distintasetapas de la niñez está todavía en susestados iniciales, al igual que ocurre conlos planteamientos acerca de los indica-dores para su medición. No obstante, loscuestionarios CVI y CVIP, avalados poruna prolongada y fundamentada investi-gación, son unos instrumentos útilesconstruidos con una perspectiva holísticade calidad de vida, basada en el modelopropuesto por Schalock y Verdugo(2002/2003), y que se centran en el alum-no y su bienestar personal.

Los Cuestionarios de Evaluación de laCalidad de Vida en la Infancia CVI paraniños y CVIP para padres (Sabeh et al.,2009) están basados en una sólida inves-tigación teórica centrada en la infancia ysu entorno educativo, y se han construidoutilizando la teoría de respuesta al ítem,cuyos procedimientos son de máximaaceptación actual en la construcción delos tests. Los cuestionarios han sido dise-ñados para la obtención de datos sobre elbienestar de la población infantil, con ysin necesidades especiales, en las dimen-siones de relaciones interpersonales,desarrollo personal, bienestar emocional,bienestar físico y bienestar material. Lasedades más apropiadas para su uso estánentre los ocho y los once años, pero pue-den utilizarse a lo largo de distintosmomentos en la escuela primaria.

Una amplia revisión bibliográfica deaspectos teóricos, aplicados e instrumen-tos de evaluación precedió al diseño delos cuestionarios (Sabeh, 2004). De ellosurgió el marco conceptual que sustenta

las pruebas. Además, un estudio cualitati-vo (Verdugo y Sabeh, 2002) en el que seconsultó a niños y niñas de educación pri-maria acerca de sus experiencias de satis-facción e insatisfacción en diferentesámbitos aportó información específicasobre los componentes de una vida decalidad desde la perspectiva infantil. Esoscomponentes fueron agrupados en lascinco dimensiones que constituyen labase de los cuestionarios CVI y CVIP(Sabeh, 2003; Sabeh et al., 2006).

La información proveniente de la apli-cación de los cuestionarios puede orien-tar la puesta en marcha de planes, pro-gramas e intervenciones para la mejorade la calidad de vida en la infancia, sus-tentadas en datos de carácter empírico.Los cuestionarios CVI y CVIP se puedenaplicar con diferentes finalidades, entrelas que se pueden destacar: conocercómo los niños perciben su calidad devida y cómo la perciben sus padres, paradespués desarrollar prioridades y activi-dades educativas de apoyo; valorar lasrepercusiones en los alumnos de inter-venciones educativas y clínicas; estudiarla relación existente entre diferentes cla-ses de apoyo y calidad de vida en alum-nos con necesidades especiales; evaluarlas diferencias entre grupos para detectarsectores vulnerables; indagar la asocia-ción entre calidad de vida infantil y resul-tados prospectivos; o detectar variablesvinculadas con niveles altos y bajos debienestar percibido.

cuestionario de evaluación de lacalidad de vida de alumnos adoles-centes (CCVA) ■ ■ ■

Aunque los estudios sobre calidad devida que experimentan los adolescentes ysu evaluación, especialmente en aquellosque presentan una discapacidad, sontodavía escasos, el CCVA está avalado por

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una amplia investigación en los últimosaños (Gómez-Vela, 2007; Gómez-Vela yVerdugo, 2004, 2006; Gómez-Vela,Verdugo, y González-Gil, 2007; Verdugo yGómez-Vela, 2004).

El Cuestionario de Evaluación de laCalidad de Vida de AlumnosAdolescentes (CCVA; Gómez-Vela yVerdugo, 2009) está dirigido a alumnosentre 12 y 18 años con necesidades edu-cativas específicas y sin ellas, proporcio-nando información sobre las siguientesdimensiones: bienestar emocional, inte-gración en la comunidad, relacionesinterpersonales, desarrollo personal, bie-nestar físico, autodeterminación y bie-nestar material. Los resultados de lasinvestigaciones sobre el CCVA confluyencon los resultados de otras investigacio-nes sobre calidad de vida, contribuyendoal desarrollo del modelo, con ampliarepercusión en la educación y otros ámbi-tos (Schalock et al., 2008; Schalock yVerdugo, 2002, 2007; Verdugo, Schalock,Keith y Stancliffe, 2005).

El cuestionario es útil para desarrollarplanes individualizados de apoyo y tam-bién para el consejo e intervención tuto-rial y psicopedagógica. Sus resultadosindividuales permiten concretar áreas deintervención que mejoren la calidad devida de los adolescentes, incluidos aque-llos con necesidades educativas específi-cas. Entre otras aplicaciones, el cuestiona-rio puede utilizarse para: a) elaborar per-files individuales y grupales de las áreasvitales con las que los adolescentes estánmás y menos satisfechos, pudiendodetectar aquellas más deficitarias; (b)detectar desigualdades entre grupos, eidentificar aquellos con mayores necesi-dades de atención; (c) identificar alum-nos con problemas de inadaptación vitalque presentan mayor probabilidad deemitir conductas de riesgo (abuso de dro-gas, violencia juvenil, etc.); y (d) avanzar

en la práctica de la educación integral delos alumnos.

decálogo sobre investigación endiscapacidad ■ ■ ■

En las VI Jornadas Científicas (Verdugo,2006) hice un valoración crítica de lasituación investigadora sobre discapaci-dad en España, aludiendo a la falta dedesarrollo de infraestructuras suficientes,y de inversión apropiada en mediosmateriales y humanos, más allá de la exis-tencia de unas oportunas convocatoriasespecíficas de I+D de los últimos años.Esas reflexiones han tenido escasa res-puesta, lo cual hace pensar que nadie lasleyó, o que a nadie le interesaron lo sufi-ciente para debatir o complementar losanálisis, o que simplemente el tema toda-vía no es prioritario para muchos. No obs-tante, en estos años sí que han cambiadolas cosas, y se perciben iniciativas nuevasde algunas administraciones y organiza-ciones sociales que pueden dar un cam-bio sustancial en unos años a la situacióndescrita.

La investigación e innovación en elámbito de la discapacidad es imprescindi-ble para afrontar los retos que tienen enla actualidad las personas con discapaci-dad, sus organizaciones y los poderespúblicos. Los estudios específicos (y suacumulación), el contraste de resultados,y el análisis detenido de las acciones,junto a las tareas asumidas por las orga-nizaciones y la administración, han depermitir dar un salto cualitativo centradoen los paradigmas actuales (apoyos,resultados personales, autodetermina-ción, calidad de vida). Los planteamien-tos comunitarios, el cambio en las organi-zaciones, la participación activa de laspersonas, y las nuevas políticas sociales sedeben desarrollar en entornos críticosque permitan avanzar.

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A continuación se incluye la propuesta

de decálogo sobre investigación en disca-

pacidad que pretende enmarcar la pro-

moción de la misma.

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La investigación sobre discapacidad

1. Ha de ser una prioridad de la administración pública y de las organizaciones nogubernamentales.

2. Necesita una aportación continua de recursos para permitir crecer y consolidarlos grupos de investigación existentes, así como para formar otros nuevos.

3. Solamente puede ser planificada y dirigida con garantía por quienes tienen pre-paración y experiencia suficiente.

4. Es el mejor fundamento y apoyo para tomar decisiones eficaces en el procesohabilitador y rehabilitador durante toda la vida.

5. Sirve para planificar políticas sociales, de salud y educativas, implantar y mejorarprocesos innovadores, y para evaluar y mejorar las prácticas profesionales.

6. Permite tener un conocimiento crítico de la aplicación de la normativa, los pro-gramas y los recursos.

7. Es indispensable para incorporar una cultura de calidad.

8. Aporta conocimiento esencial para avanzar en la comprensión de las necesida-des de las personas con discapacidad.

9. Ha de tener en cuenta la participación de las personas con discapacidad, quienesa su vez deben implicarse y colaborar activamente en los procesos investigado-res.

10.Ha de orientarse hacia la igualdad de oportunidades y no discriminación, la pro-moción de la autodeterminación y vida independiente, y la mejora de la calidadde vida.

CON MÁS CABEZA Y EL MISMO CORAZÓN

El filósofo dice: Para encontrar la verdad hay que organizar el cerebro.

Y el poeta: Para encontrar la verdad hay que reventar el cerebro,hay que hacerlo explotar.

La verdad está más allá de la caja de música y del granfichero filosófico.

León Felipe, “Antología Rota”


Es cierto que hemos avanzado muchoen el mundo de la discapacidad en lasúltimas décadas, pero es igualmente cier-to que el camino continúa y hemos deavanzar mucho más; y ahora correspondehacerlo con más planificación, más con-certación (administraciones, organizacio-nes y profesionales e investigadores) ymás evaluación en cada paso que se vadando. Por eso, hay que pedir las mismasganas, el mismo esfuerzo y dedicación yel mismo compromiso activo de todos(corazón). Pero, no hemos de quedarnossatisfechos con desarrollar únicamenteprocesos y acciones, sino que hay queañadir más reflexión, análisis, prepara-ción profesional, competencia investiga-dora y evidencias de los avances (cere-bro).

Una sociedad inclusiva implica un grancambio social general que afecta a laeducación, el empleo y la vida en lacomunidad. Ese cambio debe planificarseen lo inmediato y a largo plazo, y requie-re una acción concertada de diversosagentes sociales: organizaciones, fami-lias, profesionales, administración, inves-tigadores y formadores. La inclusiónsocial es un proceso de cambio querequiere revisiones continuas y mejorasprogresivas que se producen paulatina-mente, no siendo suficiente las accionesaisladas por muy importantes que pue-dan ser (Verdugo, en prensa).

Ninguna persona, grupo, organizacióno institución puede ser en exclusiva elagente del cambio social progresivo quese va produciendo. El liderazgo es nece-sario en todos los ámbitos (administracio-nes, organizaciones, servicios y centros,profesionales y universidades) y debemultiplicarse basado en una buena pre-paración y especialización, junto al com-promiso activo individual y grupal man-tenido en el tiempo.

La personas con discapacidad intelec-tual y sus familias han sido y seguiránsiendo el objeto principal de nuestra pre-ocupación y dedicación. Por eso, enten-demos que las acciones que hemos dedesarrollar deben verse guiadas por prin-cipios clave como son el de calidad devida (individual y familiar) y el de auto-determinación, que implican que nuestrabúsqueda está en la mejora del bienestarintegral, multidimensional, de la personay en el incremento de su autonomía paraelegir y decidir en todo lo que atañe a supropia vida.

La mejora de la calidad de vida, asícomo el aprendizaje y ejercicio de la elec-ción y toma de decisiones, de las personascon limitaciones cognitivas tiene sentidoen un contexto de vida en la comunidad,en su medio natural. La clave del cambioque se debe producir está en mirar haciafuera, en pensar en la comunidad, y redu-cir la importancia que atribuimos a lasinfraestructuras, centros y servicios. Lasorganizaciones deben conectar a las per-sonas con sus comunidades, y para ellodeben desarrollar planes de apoyo indivi-duales dirigidos a vincular a la personacon su comunidad inmediata.

Los cambios sociales se encuentran conresistencias del medio que pueden inte-rrumpir o alterar los procesos programa-dos (Ellsworth, 2000; Verdugo, en pren-sa). Por ello, hay que tener presentes lostipos de transición previsibles desde unaperspectiva de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2007): (a) el movimiento de laincertidumbre al interés, que requiereuna visión, esperanza y respuestas posi-bles a cómo mejorar los resultados perso-nales; (b) el movimiento del interés alcompromiso, que requiere un marco con-ceptual de calidad de vida, apoyo institu-cional anticipado e implicación personalen el proceso de cambio; y (c) el movi-miento del compromiso a la acción, que

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requiere el conocimiento de estrategiasconcretas, creer en el valor del cambio ydesarrollar un sentido de control perso-nal sobre los efectos del cambio.

Finalmente, conviene recordar quedesde una perspectiva global el cambio

debe producirse en las prácticas profesio-nales (microsistema), en las organizacio-nes (mesosistema), y en las políticas socia-les (macrosistema), tal como propone elmodelo de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2002). Sólo de esta manera loscambios podrán permanecer.

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introducción y descripción general■ ■ ■

Las personas con discapacidad intelec-tual son el centro de estas VII JornadasCientíficas de Investigación sobrePersonas con Discapacidad, como ya lohan sido en las jornadas precedentes.Últimamente hemos visto cambios signifi-cativos en el modo en que denominamos,diagnosticamos y clasificamos a estas per-sonas que muestran significativas limita-ciones en sus comportamientos adaptati-vos y funcionamiento intelectual. Estoscambios están sucediendo en el contextomás amplio de un paradigma de discapa-cidad emergente o una nueva forma depensar sobre la discapacidad que incluyeuna perspectiva socioecológica sobre ladiscapacidad intelectual y un modelomultidimensional del funcionamientohumano. Simultáneamente, estamosobservando en la comunidad internacio-nal un cambio significativo en las políti-cas de prestación de servicios y en lasprácticas centradas en la provisión deapoyos individualizados a personas condiscapacidad intelectual (DI) y el uso de

resultados personales relacionados con lacalidad de vida.

El objetivo de esta sesión plenaria es ladescripción de cada uno de estos cam-bios, centrándose inicialmente en lanoción de la DI, para pasar después a undebate sobre: (a) la diferencia entre nom-brar, definir y clasificar; (b) un marco mul-tidimensional del funcionamiento huma-no; (c) el alineamiento del concepto decalidad de vida con el paradigma de losapoyos; y (d) la evaluación y el uso de losresultados personales relacionados con lacalidad de vida.

la noción: discapacidad intelectual■ ■ ■

La noción actual de DI se enmarca en lanoción general de discapacidad que cen-tra su atención en la expresión de las limi-taciones del funcionamiento individualdentro de un contexto social y represen-ta una desventaja sustancial para el indi-viduo. La discapacidad tiene su origen enun trastorno del estado de salud quegenera deficiencias en las funciones del

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la nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales

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la nueva definición de discapacidadintelectual, apoyos individuales yresultados personales

[The New Definition of Intellectual Disability, Individual Supports, andPersonal Outcomes]

Robert L. Schalock, Ph.D.

Hastings College, Nebraska


cuerpo y en sus estructuras, limitacionesde la actividad y restricciones en la parti-cipación dentro de un contexto de facto-res medioambientales y personales(Luckasson et al., 2002; OrganizaciónMundial de la Salud, 2001).

El concepto socioecológico de la disca-pacidad ha evolucionado desde unacaracterística o rasgo de la persona (amenudo referido como “déficit”) a unfenómeno humano con un origen en fac-tores orgánicos y/o sociales. Estos facto-res orgánicos y sociales dan lugar a limi-taciones funcionales que reflejan unaincapacidad o restricción tanto en lospapeles de rendimiento como de funcio-namiento y en las tareas que se esperande una persona en un ambiente social(De Ploy & Gilson, 2004; Hahn &Hegamin, 2001; Oliver, 1996; Rioux, 1997;Schalock, 2004; Wehmeyer et al., en pren-sa). La importancia de este cambio evolu-tivo en la noción de discapacidad es quela DI ya no se considera un absoluto, unrasgo invariable de la persona, sino másbien como una limitación del funciona-miento humano que ejemplifica la inte-racción entre la persona y su entorno,centrándose en el papel que los apoyosindividualizados pueden desempeñar enla mejora del funcionamiento individualy la calidad de vida.

nombrar, definir y clasificar ■ ■ ■

La mayor parte de la historia del campode la DI se refleja en los términos, defini-ciones y sistemas de clasificación utiliza-dos para explicar y describir las caracterís-ticas del “trastorno” al que ahora nosreferimos como discapacidad intelectual(Brown & Radford, 2007). Esencial paranuestra comprensión actual del términoDI y su definición y uso en los sistemas declasificación es la importante distinciónentre nombrar, definir y clasificar.

Nombrar

Luckasson y Reeve (2001) explicaroncinco factores importantes que hay queconsiderar cuando se selecciona un térmi-no. En primer lugar, el término debe serespecífico, debe referirse a una únicaentidad, debe permitir su diferenciaciónde otras entidades y debe mejorar lacomunicación. En segundo lugar, ha deusarse de forma coherente por parte delos grupos participantes (es decir, perso-nas, familias, escuelas, doctores, aboga-dos, médicos, organizaciones profesiona-les, investigadores y responsables de latoma de decisiones). En tercer lugar, eltérmino debe representar de forma ade-cuada los conocimientos actuales y deberser capaz de incorporar los nuevos cono-cimientos conforme se producen avancescientíficos. En cuarto lugar, ha de ser losuficientemente sólido en su operativi-dad como para permitir su uso para múl-tiples propósitos, incluyendo definición,diagnóstico, clasificación y planificaciónde apoyos. En quinto lugar, debe comu-nicar valores importantes.

Existe un acuerdo general que indicaque el término discapacidad intelectualno sólo cumple estos cinco criterios, sinoque además este término es preferiblepor una serie de razones. Entre ellas, eltérmino “discapacidad intelectual”: (a)refleja la noción modificada de discapaci-dad descrita por AAIDD (Schalock et al.,2007 b; Wehmeyer et al., en prensa) yOMS (2001); (b) se alinea mejor con lasprácticas profesionales actuales que secentran en conductas funcionales y facto-res contextuales; (c) brinda una base lógi-ca para la provisión de apoyos individua-lizados gracias a su fundamento en unmarco socioecológico; (d) resulta menosofensivo para las personas con discapaci-dad; y (e) es más coherente con la termi-nología internacional, incluyendo títulosde publicaciones académicas, investiga-

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ciones publicadas y nombres de organiza-ciones.

Definir

Definir se refiere a explicar el términocon precisión y establecer el significado ylos límites del mismo. La psicología tieneun historial de definir las nociones devarios modos, en especial en lo que res-pecta a la relación de una noción conotras nociones, a lo que se hace referen-cia como definición teórica o constituti-va, y respecto a las operaciones o propie-dades, a lo que se hace referencia comooperativo o medición (Swanson, 1991). Ladefinición operativa autoritativa de la DIes la de la Asociación Americana deDiscapacidades del Desarrollo eIntelectuales (antes la AsociaciónAmericana de Retraso Mental). La defini-ción del Manual 2002 de AAMR(Luckasson et al., 2002, pág. 1) permane-ce vigente en el presente y en el futuro(Schalock et al., 2007 b). Esta definiciónse muestra aquí con una pequeña modifi-cación que sustituye el término retrasomental por el de discapacidad intelec-tual.

La discapacidad intelectual se caracteri-za por limitaciones significativas tanto enel funcionamiento intelectual como elcomportamiento adaptativo, que seexpresan en las habilidades conceptuales,sociales y de adaptación práctica. La dis-capacidad se origina antes de los 18 años.

Las premisas son una parte explícita dela definición porque clarifican el contex-to del que la definición parte e indicancómo debe aplicarse la definición. Por lotanto, la definición de la DI ha de teneren cuenta diferentes factores. Las cincopremisas siguientes son esenciales para laaplicación de la definición de la discapa-cidad intelectual (Luckasson et al., 2002):

1. Las limitaciones en el funcionamientoactual deben considerarse en el con-texto de entornos comunitarios típicosde otras personas de similar edad y sucultura.

2. Una evaluación válida tiene en cuentala diversidad lingüística y cultural ade-más de las diferencias en factorescomunicativos, sensoriales, motores yconductuales.

3. En un individuo, las limitaciones amenudo coexisten con los puntosfuertes.

4. Un objetivo importante de la descrip-ción de las limitaciones es el desarrollode un perfil de apoyos necesarios.

5. Con apoyos personalizados apropia-dos durante un periodo continuo, elfuncionamiento vital de una personacon DI, por lo general, mejora.

El modo en que se define un términopuede dar lugar a consecuencias signifi-cativas. Como han explicado Gross yHahn (2004), Luckasson y Reeve (2001), yStowe et al. (2006), una definición puedehacer a alguien: apto o no para ciertosservicios, sujeto o no a algo (por ej. ainternamiento involuntario), exento o node algo (por ej. de la pena de muerte),incluido o no en algo (como en protec-ción contra la discriminación y en igual-dad de oportunidades) y con derecho ono a algo (por ej. a beneficios sociales)

Clasificar

Todos los sistemas clasificatorios tienencomo propósito básico la provisión de unplan organizado para la categorizaciónde diferentes tipos de observación. Lossistemas clasificatorios se usan actual-mente para cuatro fines: financiación,investigación, servicios/apoyos y comuni-

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cación sobre características específicas delas personas y sus entornos. A medidaque el campo de la DI se traslada progre-sivamente a una compresión socioecoló-gica del funcionamiento humano y a unparadigma de apoyos que mejore estefuncionamiento, han aparecido una seriede políticas y prácticas que requieren unaaproximación más amplia y multidimen-sional para la clasificación que las aproxi-maciones unidimensionales que todavíahoy se usan, como ICD-9 (Medicode,1998), ICD-10 (OMS, 1996) y DSM-IV(American Psychiatric Association, 2000).Las principales tendencias, en relacióncon los cuatro propósitos de un sistemade clasificación, son:

1. Agrupación para el reembolso/finan-ciación. Cada vez más, las formulas definanciación se basan en una combi-nación y ponderación de niveles denecesidad evaluada de apoyos, nivelde comportamiento adaptativo, esta-do de salud y factores contextualescomo plataforma residencial y ubica-ción geográfica. De este modo, un sis-tema de clasificación multidimensio-nal ayudará a establecer los paráme-tros para planificar y asignar los recur-sos.

2. Investigación. Cada vez más, la aten-ción se centra en resultados persona-les relacionados con dos aspectos delfuncionamiento humano: nivel decompetencia personal y bienestar ocalidad de vida personal del individuo.Los métodos de investigación multiva-riante se usan normalmente paradeterminar la contribución de cadauna de las cinco dimensiones delmodelo conceptual del funcionamien-to humano (ver Figura 1) en estas doscategorías de resultados. De estaforma, un sistema de clasificaciónmultidimensional contribuye a predic-ciones importantes para los individuos

y grupos, y permite la determinaciónde predictores de resultados significa-tivos.

3. Apoyos/servicios. Los servicios y apo-yos individualizados se basan cada vezmás en el patrón e intensidad de losapoyos necesarios. Como se explica enuna sección posterior, existe una aten-ción mayor a la evaluación y provisiónde apoyos individualizados que sefundamentan en un modelo multidi-mensional del funcionamiento huma-no y una noción ecológica de la DI.

4. Comunicación. Un marco multidimen-sional del funcionamiento humanorequiere la comunicación sobre todosestos factores que influyen en el fun-cionamiento de la persona. De estaforma, un sistema de clasificaciónmultidimensional puede dar comoresultado una codificación en gruposbasándose en características relevan-tes de cada dimensión (funcionamien-to intelectual, comportamiento adap-tativo, salud, participación y contexto)y en el patrón e intensidad de los apo-yos necesarios para la persona.

En la próxima década, se cree que vere-mos la emergencia de sistemas de clasifi-cación multidimensional basados en la

naturaleza multidimensional de la DI. Porlo tanto, se satisfarán mejor las distintasnecesidades de los investigadores, médi-cos clínicos y profesionales. Estos sistemasabarcarían estos componentes del marcoconceptual del funcionamiento humano,como trataremos ahora.

marco conceptual del funciona-miento humano ■ ■ ■

A diferencia de una definición operati-va de DI, una definición constitutiva de DIdefine la noción en relación con otras

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nociones relacionadas y, por lo tanto,ayuda a comprender mejor los funda-mentos teóricos de la noción de DI. Comose muestra en la Figura 1, el marco con-ceptual actual del funcionamiento huma-no tiene dos componentes principales:cinco dimensiones (habilidades intelec-tuales, comportamiento adaptativo,salud, participación y contexto) y unadescripción del papel que los apoyos tie-nen en el funcionamiento humano.Juntos, estos componentes representanla definición constitutiva subyacente a lanoción de DI.

Funcionamiento humano

De acuerdo con el modelo ICP (OMS,2001), el funcionamiento humano es untérmino global que agrupa todas las acti-vidades vitales y abarca las funciones yestructuras del cuerpo, las actividadespersonales y la participación. Las limita-ciones en el funcionamiento se etiquetancomo “discapacidad”, que pueden ser elresultado de problemas en las funciones

y estructuras del cuerpo y las actividadespersonales. Para entender a qué se refie-re la DI, las dimensiones ICP de “funcio-nes del cuerpo” (funcionamiento intelec-tual deficiente) y de “actividades” (limi-taciones en el comportamiento adaptati-vo) son importantes ya que hacen refe-rencia a los criterios diagnósticos especifi-cados en la definición operativa de DI.

Dimensión I: Habilidades intelectua-les

La inteligencia es una capacidad mentalgeneral. Incluye razonamiento, planifica-ción, resolución de problemas, pensa-miento abstracto, comprensión de ideascomplejas, aprendizaje rápido y aprendi-zaje mediante la experiencia(Gottfredson, 1997). El criterio de funcio-namiento intelectual para un diagnósticode la DI es aproximadamente dos desvia-ciones estándar por debajo de la media,considerando el error estándar de lamedida para el instrumento de evalua-ción específico utilizado y los puntos

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Figura 1. Marco conceptual del funcionamiento humano


fuertes y limitaciones del instrumento(Luckasson et al., 2002).

Dimensión II: Comportamiento adap-tativo

El comportamiento adaptativo es unconjunto de habilidades prácticas, socia-les y conceptuales que las personas hanaprendido para funcionar en sus vidasdiarias. El concepto de habilidades adap-tativas implica una serie de competenciasy ofrece la base para tres puntos claves:(a) la evaluación del comportamientoadaptativo se basa en el rendimiento típi-co del individuo durante las rutinas dia-rias y las circunstancias cambiantes, no enel rendimiento máximo; (b) las limitacio-nes de las habilidades adaptativas amenudo coexisten con los puntos fuertesen otras áreas de habilidades adaptati-vas; y (c) los puntos fuertes y limitacionesde una persona en las habilidades adap-tativas deben ser documentados en elcontexto de la comunidad y en los entor-nos culturales típicos de compañeros dela misma edad que la persona, y estar vin-culados a sus necesidades individualiza-das de apoyos. Para un diagnóstico de laDI, las limitaciones significativas en elcomportamiento adaptativo se definenoperativamente como rendimiento (enuna medida estandarizada que se tipifi-que según la población general) que seaal menos dos desviaciones estándar pordebajo de la media de cada: (a) uno delos siguientes tres tipos de comporta-miento adaptativo: conceptual, social opráctico; o (b) una puntuación general enuna medida estandarizada de habilida-des conceptuales, sociales y prácticas(Luckasson et al., 2002).

Dimensión III: Salud

La Organización Mundial de la Salud(1996) definió la salud como un estado debienestar social, mental y físico pleno. La

salud es un componente de una visiónintegrada del funcionamiento humano,puesto que el estado de salud de una per-sona puede afectar a su funcionamientodirecta o indirectamente en cada una delas otras cuatro dimensiones o en todasellas.

Dimensión IV: Participación

La participación es el rendimiento delas personas en actividades sociales. Serefiere a los papeles e interacciones en lasáreas de la vida doméstica, el trabajo, laeducación, el ocio, la vida espiritual y lasactividades culturales. La participacióntambién incluye papeles sociales que sonactividades válidas consideradas normati-vas para un grupo de edad específico. Laparticipación se refleja de la mejor formaposible en la observación directa delcompromiso y el grado de participaciónen las actividades diarias.

Dimensión V: Contexto

Los factores contextuales incluyen fac-tores medioambientales que conformanel entorno actitudinal, social y físico, y losfactores personales que se componen derasgos de la persona que pueden desem-peñar un papel en el funcionamientohumano y, por extensión, en la discapaci-dad.

En resumen, las tres secciones prece-dentes de esta presentación han tratadolas nociones de discapacidad y discapaci-dad intelectual, las diferencias entrenombrar, definir y clasificar, y los compo-nentes de un modelo multidimensionaldel funcionamiento humano. Estas tresáreas reflejan cómo la comunidad inter-nacional está cambiando su visión de laspersonas con DI y su aproximación a ellas.No obstante, también se están produ-ciendo otros cambios a nivel internacio-nal: el alineamiento del concepto de cali-

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da de vida con el paradigma de apoyos yla evaluación del uso de los resultadospersonales relacionados con la calidad devida.

alineamiento del concepto de cali-dad de vida con el paradigma deapoyos ■ ■ ■

Históricamente, el concepto de calidadde vida se ha venido utilizando en elcampo de la DI principalmente como unanoción de toma de conciencia que duran-te las décadas de los 80 y 90 estableció lasbases y marcó el camino de lo que unapersona valoraba y deseaba. Durante lapasada década, su papel se ha ampliadopara incluir un marco conceptual para

evaluar los resultados personales y unanoción social que guiara las prácticas delos programas y la mejora de la calidad. Elmarco conceptual y de medición de lacalidad de vida resumido en la Tabla 1 yexplicado más ampliamente en Schalocket al. (2008 a y b) tiene dos componentes:Las dimensiones de la calidad de vida querepresentan el abanico sobre el que elconcepto de calidad de vida se extiendey, por tanto, define la multidimensionali-dad de una vida de calidad, y los indica-dores de calidad de vida que son percep-ciones, comportamientos y condicionesrelacionadas con ésta que definen opera-tivamente cada dimensión de la calidadde vida.

Paralelamente, desde mediados de los

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Tabla 1. Marco conceptual y de medida de la calidad de vida

Dimensión

Desarrollo personal

Autodeterminación

Relaciones interpersonales

Inclusión social

Derechos

Bienestar emocional

Bienestar físico

Bienestar material

Indicadores de ejemplo

Nivel educativo, habilidades personales, comporta-miento adaptativo

Elecciones, decisiones, autonomía, control personal,objetivos personales

Redes sociales, amistades, actividades sociales, inte-racciones, relaciones

Integración y participación en la comunidad, papelescomunitarios, apoyos

Humanos (respeto, dignidad, igualdad)Legales (acceso, tratamiento legal justo)

Seguridad, experiencias positivas, satisfacción, auto-concepto, ausencia de estrés

Estado de salud y nutrición, entretenimiento, ocio

Situación financiera, estatus laboral, vivienda, pose-siones


80, el paradigma de apoyos ha consegui-do, al menos, dos impactos significativosen las políticas y prácticas relativas a laspersonas con DI. Primero, la orientaciónde apoyos ha agrupado (por lo generalcon el Plan individualizado de apoyos) lasprácticas relacionadas de la planificacióncentrada en la persona, el crecimientopersonal y oportunidades de desarrollo,la inclusión en la comunidad, la autode-terminación y la habilitación. Segundo, laimplementación de apoyos individualiza-dos ha llevado a esperar resultados per-sonales mejorados, que generalmente serelacionan con las dimensiones básicas dela calidad de vida y con los indicadorescomo los que se muestran en la Tabla 1.

Cada vez más, estamos viendo deforma internacional la integración de unmarco de calidad de vida, como el que semuestra en la Tabla 1, en un proceso deplanificación individualizado para alinearla prestación de apoyos con el marco decalidad de vida y, así, enfatizar el papelque los apoyos individualizados desem-peñan en la mejora de los resultados per-sonales relacionados con la calidad devida (van Loon, 2008). Esta integración yalineamiento se están llevando a cabo entres niveles: conceptual, contenido y pro-ceso.

Nivel conceptual

El modelo de alineamiento conceptualse muestra en la Figura 2. El componentede calidad de vida de este modelo se cen-tra en las dimensiones e indicadores decalidad de vida que se muestran en laTabla 2. La importancia de este compo-nente de alineamiento es que brinda elmarco conceptual para: organizar el Planindividualizado de apoyos (ISP), evaluarlos resultados personales y guiar las prác-ticas del programa y la mejora de la cali-dad.

El segundo componente del modelo secentra en las necesidades de apoyo eva-luadas de la persona. La determinaciónde estas necesidades dentro del marco deáreas importantes de actividad vital pro-porciona una base y estructura para eldesarrollo del Plan individualizado deapoyos. La importancia de este compo-nente de alineamiento es que los apoyosnecesitan una evaluación que no sóloidentifique las necesidades de apoyosindividualizados, sino que también ayudea entender mejor el tipo y nivel de losapoyos precisos para mejorar los resulta-dos personales, movilizar recursos, orga-nizar las tareas de los equipos, formar alos proveedores de apoyos, ayudar en eldesarrollo profesional y proporcionarinformación para las prácticas basadas enlas pruebas.

El tercer componente del modelo dealineamiento conceptual se centra en elPlan individualizado de apoyos comomecanismo para integrar y alinear lasdimensiones de la calidad de vida con lasáreas y actividades de apoyos individuali-zados. La importancia de entender elPlan individualizado de apoyos como unmecanismo de integración y alineamien-to es que proporciona una plantilla paraorientar al personal en su aproximaciónal desarrollo e implementación del plandesde las perspectivas de una planifica-ción del futuro centrada en la personacomo base para maximizar el potencialhumano y el bienestar subjetivo, los apo-yos individualizados como vehículo paramejorar una vida de calidad, la tecnolo-gía de desarrollo humano como forma deconceptualizar la prestación de apoyos ylas dimensiones de la calidad de vida querepresentan la gama sobre la que el con-cepto se extiende y define la multidimen-sionalidad de una vida de calidad.

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Nivel de contenido

Históricamente, el contenido de unplan individualizado se ha basado enmetas y objetivos específicos determina-dos desde una amplia variedad de fuen-tes, como necesidades individuales uobjetivos del programa. Además, losdatos principales para estos planes eranel nivel de conducta adaptativa de la per-sona: el plan se centraba en mejorar lacompetencia personal a través de laadquisición de habilidades adaptativas.Por el contrario, dentro del paradigma deapoyos, la evaluación de necesidadesdetermina los apoyos extraordinarios queuna persona necesita para participarcorrectamente en actividades vitales másimportantes y, por tanto, para experi-mentar oportunidades para obtenerresultados personales mejorados. Así, el

contenido de un Plan individualizado deapoyos es el patrón e intensidad de losapoyos necesarios para tener éxito en lasprincipales actividades vitales, como lasque se evalúan en la Escala de Intensidadde Apoyos (SIS; Thompson et al., 2004).La información de evaluación de los apo-yos se organiza en el Plan individualizadode apoyos sobre la base de las dimensio-nes básicas de la calidad de vida. Parafacilitar este proceso, la Tabla 2 muestrala relación entre las áreas de evaluaciónde la escala SIS y las ocho dimensionesbásicas de calidad de vida enumeradas enla Tabla 1. Como se muestra en la Tabla 2,cada dimensión de calidad de vida serelaciona con una o más de las áreas deactividad vital evaluadas en la escala SIS.La importancia de esta relación es que lassubactividades relacionadas con cadaactividad vital fundamental evaluada en

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Figura 2. Alineamiento del concepto de calidad de vida con el paradigma deapoyos


la escala SIS pueden emplearse para esta-blecer objetivos de apoyo. Así, se obtieneun modo sencillo de usar un marco pararelacionar los apoyos individualizadosnecesarios con las dimensiones de la cali-dad de vida y los objetivos del Plan indi-vidualizado de apoyos.

Nivel de proceso

El proceso de evaluación, planificación,supervisión y evaluación de los apoyosindividualizados se plasma a través decinco componentes resumidos en la Tabla3 (adaptada de Thompson et al., en pren-sa). Esta sección de la presentación secentra sólo en el componente 3 y explicacómo se pueden utilizar las dimensionesde la calidad de vida para proporcionar el

marco para organizar los contenidos deun Plan individualizado de apoyos basa-do en la escala SIS y cómo se pueden uti-lizar las subactividades vitales de SIS paraformular los objetivos de formación yapoyos.

La aproximación propuesta para eldesarrollo e implementación de un Planindividualizado de apoyos implica: (a)ligar las experiencias y objetivos vitalesdeseados por la persona a una o másdimensiones básicas de la calidad de vida;(b) identificar los apoyos específicosnecesarios para los objetivos y experien-cias vitales deseados por la persona; (c)desarrollar objetivos de apoyo basadosen las subáreas de actividades vitales dela escala SIS; y (d) ligar las estrategias de

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Tabla 2. Relación entre las áreas de evaluación de la escala de intensidadde apoyos (SIS) y las dimensiones de calidad de vida

Dimensión de calidad de vida

Desarrollo personal

Autodeterminación


Inclusión social

Derechos

Bienestar emocional

Bienestar físico

Bienestar material

Áreas de evaluación de SIS

Salud y seguridad, protección y defensaNecesidades de apoyo conductual excepcionales

Protección y defensa

Actividades sociales

Actividades de vida en comunidad, actividades socia-les

Protección y defensa, salud y seguridad

Salud y seguridad, protección y defensaNecesidades excepcionales de apoyo conductual ymédico

Salud y seguridad, necesidades excepcionales deapoyo

Actividades de empleo


apoyo a las necesidades y objetivos deapoyo. Como ejemplo, supongamos quela persona desea un trabajo, lo que estávinculado con la dimensión de la calidadde vida de bienestar material. Basándoseen la evaluación de la escala SIS, los apo-yos individualizados necesarios relaciona-dos con el empleo incluyen: aprender yutilizar habilidades laborales específicas,interactuar con un supervisor y realizartareas laborales con nivel aceptable decalidad. En este ejemplo, la sección deempleo del Plan individualizado de apo-yos tendría tres objetivos de apoyo:aprender y realizar habilidades laboralesrelacionadas con recopilar, montar yempaquetar; plantear preguntas a su

supervisor y aceptar las respuestas; ymontar y empaquetar la vajilla con unnivel de error del 1% o menos. Una vezestablecido un objetivo de apoyo, lasnecesidades de apoyos se pueden satisfa-cer a través de las siguientes estrategiasde tecnología del desarrollo humano(Thompson et al., en prensa; Wile, 1996):incentivos como desarrollar un contratode conducta, apoyos cognitivos comorecordatorios por parte de un compañeropara mejorar la calidad, herramientascomo utilizar un dispositivo protésicopara incrementar la comunicación expre-siva, adaptación del entorno como evitarlas distracciones en el entorno de trabajo,y habilidades como enseñar a la persona

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Tabla 3. Modelos de procesos del Plan individualizado de apoyos

Componente 1: Identificar objetivos y experiencias vitales deseados

• Planificación del futuro centrada en la persona

Componente 2: Evaluar necesidades de apoyo

• Principales áreas de actividad vital

• Necesidades excepcionales de apoyo conductual y médico

Componente 3: Desarrollar y poner en marcha un plan individualizado

• Vincular las dimensiones de calidad de vida a los objetivos personales

• Identificar el patrón y la intensidad de los apoyos necesarios para alcanzar losobjetivos personales

• Desarrollar objetivos de apoyos basados en las subáreas de las actividades vita-les basadas en la escala SIS

• Vincular las estrategias de apoyo a los objetivos y las necesidades de apoyos

• Poner en marcha el plan individualizado de apoyos.

Componente 4: Supervisar los avances

• Avances respecto a los objetivos de apoyos

• Cambios en el patrón y la intensidad de los apoyos necesarios

Componente 5: Evaluación

• Evaluación de los resultados personales

• Cambios con el paso del tiempo


cómo utilizar una herramienta de monta-je modificada.

uso de resultados personales rela-cionados con la calidad de vida ■

■ ■

El énfasis en el funcionamiento huma-no y en una noción ecológica de la disca-pacidad intelectual amplía nuestro enfo-que sobre las personas con DI, desde unaperspectiva limitada sobre la persona y sudiscapacidad hasta un punto de vista másamplio que abarca modos de mejorar elfuncionamiento humano, que implican eluso de la información sobre resultadospersonales para investigar, elaborarinformes y mejorar la calidad. Estos tresusos se basan en una medición de losresultados personales relacionados con lacalidad de vida que utiliza el marco con-ceptual y de medida presentado en laTabla 2. Una descripción detallada de lamedición de los resultados personalesrelacionados con la calidad de vida queemplea este marco se encuentra enSchalock et al. (2007 a, 2008 a y b) yVerdugo et al., (2005).

Investigación

Hasta hoy, la investigación por esteautor y sus colegas en cuanto a los resul-tados personales relacionados con la cali-dad de vida se ha basado en: (a) observary describir el fenómeno, crear un mapade conceptos y desarrollar un marco con-ceptual y de medida (Tabla 1); (b) deter-minar los indicadores clave asociados concada dimensión básica de la calidad devida; (c) demostrar la estructura de facto-res y la estabilidad de las dimensionesbásicas; (d) determinar las propiedadeséticas y émicas de las dimensiones e indi-cadores de la calidad de vida; y (e) deter-minar algunos de los predictores de nivelde micro, meso y macrosistema de los

resultados de la calidad de vida (Jenaroet al., 2005; Schalock et al., 2005, 2008 ay b). Los trabajos de investigación actua-les están empezando a usar estos resulta-dos para evaluar el impacto del paradig-ma de los apoyos en los resultados perso-nales (como se refleja en las Tablas 2 y 3),y como base para construir la teoría de lacalidad de vida y su modelo de desarro-llo.

Hasta la fecha, la aplicación del concep-to de la calidad de vida se ha basadoprincipalmente en modelos de calidad devida iniciales y fundamentos filosóficos,más que en el rigor empírico y científicoque subyace a una teoría de la calidad devida unificada que impulse la investiga-ción y su aplicación. Una teoría surge deun corpus de conocimientos científicos yencarna nuestra visión actual de unanoción como la de la calidad de vida. Asípues, una teoría es importante porquedestaca el papel del conocimiento en unaexplicación científica y el flujo del conoci-miento desde la observación hasta lasgeneralizaciones empíricas hasta la teoríay, posteriormente, hasta la generación ycomprobación de predicciones e hipóte-sis. Además, una teoría de la calidad devida unificada proporcionaría al campode la DI: (a) un resumen de nuestra visiónde la noción de la calidad de vida; (b) laidentificación de las variables personalesy ambientales esenciales y sus conexio-nes, que pueden explicar la variación delos resultados personales relacionadoscon la calidad de vida; (c) un marco paraguiar la investigación interdisciplinar ylas prácticas y políticas de la prestaciónde servicios; y (d) una base para un enfo-que cimentado en la teoría para una eva-luación y unas prácticas basadas en laspruebas.

Recientemente, el autor y sus colabora-dores (Schalock, Keith, Verdugo y Gómez,enviado para su publicación) han pro-

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puesto la siguiente teoría de la calidad devida:

La calidad de vida individual es unfenómeno multidimensional compuestopor dimensiones básicas e indicadoresque están influidos por característicaspersonales y factores ambientales. Estasdimensiones básicas son las mismas paratodo el mundo y se evalúan según indica-dores sensibles a las variaciones culturales.

El marco para el desarrollo y la aplica-ción de esta teoría se resume en la Figura3. Como se explica en la figura, esta teo-ría se operacionaliza a través de modelosrelacionados con la calidad de vida que:(a) explican y describen los conceptos yvariables clave implicados en la operacio-nalización de la teoría; (b) conceptuali-zan las variables relevantes y su influen-cia potencial en la teoría y en lo que lateoría intenta explicar (calidad de vida) ypredecir (resultados personales); (c) ope-

racionalizan y evalúan las variables demedición y mediación que afectan a lavariación en los resultados personales; y(d) identifican las relaciones causales y,por tanto, proporcionan la base para lageneración y la comprobación de lashipótesis. Como ejemplo de aplicación dela teoría, pueden generarse y comprobar-se las siguientes hipótesis: (a) la calidadde vida es multidimensional y se compo-ne de las mismas dimensiones para todoel mundo (es decir, debe haber equiva-lencia de medición e invariancia entre losgrupos geográficos y de encuestados); (b)la calidad de vida evaluada está influidatanto por factores ambientales como porcaracterísticas individuales; (c) una inter-vención dirigida a predictores significati-vos de resultados personales mejoraráestos resultados; y (d) los apoyos indivi-dualizados y basados en la comunidadreducirán las diferencias entre los resulta-dos personales y los indicadores de la cali-dad de vida de la comunidad.

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Figura 3. Marco teórico de la calidad de vida


Elaboración de informes

El movimiento reformador que estábarriendo el campo de DI en todo elmundo requiere que los programas edu-cativos y rehabilitadores sean más trans-parentes, basados en datos y engloben atodas las partes implicadas. Con este fin,los resultados personales relacionadoscon la calidad de vida se están utilizandopara evaluar el impacto del plan indivi-dualizado de apoyos, brindar puntos dereferencia a través de informes de loscambios longitudinales en los resultadospersonales a nivel individual, del siste-ma/organización, y en comparación conlos índices de la calidad de vida de lacomunidad (Keith & Bonham, 2005;Schalock et al., 2007 a), y resumir el pro-greso de la persona y proporcionarcomentarios a la organización. Loscomentarios relacionados con la calidadde vida se producen en dos niveles ade-más del relacionado con los receptores deservicios. En el nivel organizativo, tantolas puntuaciones evaluadas de calidad devida de los receptores de los servicios y lospredictores de resultados personales soncompartidos por el personal de la agen-cia como aportación esencial para elequipo de aprendizaje (consultar lasiguiente subsección). También se pue-den proporcionar los comentarios a otraspartes interesadas a través de la publica-ción y distribución de perfiles de provee-dor, como los que describen Keith yBonham (2005) y Schalock et al. (2008 b).

Mejora de la calidad

La expresión “mejora de la calidad” serefiere a la capacidad de un sistema uorganización para mejorar el rendimien-to y la rendición de cuentas a través de larecopilación y el análisis sistemático dedatos e información, y la implementaciónde acciones (es decir, estrategias de mejo-ra de la calidad). En el campo de la DI, el

objetivo de la mejora de la calidad esmejorar los resultados personales a travésde las siguientes estrategias:

1. Formación en valores. Los valoresreflejan los modelos mentales que sonpremisas, generalizaciones e imáge-nes profundamente arraigadas queutilizamos para comprender elmundo. Los modelos mentales con-forman la visión y la cultura de unaorganización y sirven como base parala formación en valores y en lideraz-go. En el campo de la DI, existen tresmodelos mentales que históricamentehan impedido el cambio: modelos dediscapacidad que se centran en ladefectología personal, un énfasisexcesivo en la calidad de los cuidadosen detrimento de la calidad de vida yorganizaciones como entidades meca-nicistas en lugar de como sistemas deautoorganización que reafirman elpensamiento y la acción, la coordina-ción y el establecimiento de priorida-des. Como proceso de calidad de vida,es importante identificar y compren-der estos modelos mentales inhibido-res, e inculcar valores y modelos men-tales contemporáneos que faciliten elcambio centrado en la persona: unenfoque multidimensional del funcio-namiento humano; un énfasis en lahabilitación, la inclusión, la equidad,el desarrollo personal y las oportuni-dades de crecimiento; así como laprestación de apoyos individualiza-dos.

2. Información para los equipos deaprendizaje. En el campo de la DI,estamos asistiendo a una transforma-ción hacia equipos de aprendizaje quese basan en el concepto de la sinergiay cuyos esfuerzos se centran en aline-ar el concepto de la calidad de vidacon el paradigma de los apoyos. Paraello, estos esfuerzos se concentran en

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la determinación de predictores de losresultados personales y están orienta-dos hacia estos predictores para laintervención o la modificaciónmediante una o más de las estrategiasde apoyo descritas previamente en lasTablas 2 y 3. En numerosos estudios(véase Perry & Felce, 2005; Schalock etal., 2007 a, 2008 a) las siguientescaracterísticas personales, variablesdel entorno y características del pro-veedor son predictores significativosde resultados de calidad de vida: (a)características personales: estado desalud y nivel de comportamientoadaptativo; (b) variables del entorno:apoyos sociales percibidos, tipo deentorno residencial, número de activi-dades domésticas en las que se partici-pa, disponibilidad de transporte,ingresos y actividades integradas; y (c)características del proveedor: puntua-ción en estrés laboral, satisfacción enel trabajo con clientes, atención delpersonal y satisfacción con el trabajo.Cuando los equipos de aprendizaje secentran en estos predictores de resul-tados, inculcan el pensamiento dederecha a izquierda que requiere quese especifiquen los resultados desea-dos primero y que, después, se pre-gunte “¿Qué se necesita en la organi-zación o comunidad para conseguirestos resultados?”.

3. Alinear el concepto de calidad de vidacon el paradigma de apoyos. Como seha explicado anteriormente, este ali-neamiento brinda un proceso y unmarco heurístico para garantizar lamejora de los resultados personalesrelacionados con la calidad de vida através de esfuerzos combinados de losmiembros del equipo, que empleandiferentes estrategias de apoyos indi-vidualizados.

4. Las organizaciones cambian sus pape-

les y funciones. En todo el mundo, seestán llevando a cabo tres cambiossignificativos en las organizacionesque proporcionan servicios y apoyos apersonas con DI. En primer lugar, seestán haciendo más horizontales ensu estructura al implicar a clientes ypersonal en la administración y fun-cionamiento de la organización. Ensegundo lugar, se están convirtiendoen organizaciones de aprendizaje quese ven a sí mismas como recopiladoresde datos y productores de conoci-mientos. Este nuevo papel requiereque tengan una mentalidad de eva-luación e investigación, así como unsistema de información interno fun-cional que alinee las variables deaportación, proceso y resultados. Entercer lugar, estas mismas organiza-ciones se ven a sí mismas como puen-tes hacia la comunidad puesto que lacomunidad proporciona importantesredes sociales, colaboraciones, alian-zas y oportunidades significativas decrecimiento personal.

conclusIón ■ ■ ■

En conclusión, estos cambios que seestán produciendo internacionalmenteen el campo de la DI, no sólo están modi-ficando el modo en que vemos a las per-sonas con DI, sino también nuestra termi-nología, prácticas profesionales y expec-tativas sobre resultados personales mejo-rados para los receptores de los servicios.Esta nueva forma de pensar sobre la DIincluye un modelo multidimensional delfuncionamiento humano y una nociónsocioecológica de la DI. Además, estanueva forma de pensar amplía nuestroenfoque respecto a las personas con dis-capacidad: desde un enfoque limitado dela persona y su discapacidad hasta unaperspectiva más amplia sobre cómomejorar el funcionamiento humano através de la reducción de la asimetría

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entre las personas y sus entornos median-te el uso de apoyos individualizados y dela información sobre los resultados perso-nales relacionados con la calidad de vidapara la investigación, la elaboración deinformes y la mejora de la calidad. Paramuchos, se trata de un nuevo viaje; paraotros, es un viaje que continúa. Para cada

uno de nosotros, “El verdadero viajehacia el descubrimiento no consiste enver nuevas tierras… sino en ver con nue-vos ojos” (Marcel Proust). Espero que estapresentación haya contribuido a vertanto a las personas con DI como elcampo de la DI “con nuevos ojos”.

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un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos

En Arduin, un proveedor de serviciosholandés para personas con discapacidadintelectual, se considera una tarea funda-mental proporcionar a sus clientes apoyoen su vida y en su trabajo o en las activi-dades diarias, con el objetivo de optimi-zar su calidad de vida. Por tanto, se pasóde ofrecer cuidados a trabajar sobre labase de un paradigma de apoyos. Esto,entre otras cosas, supuso una transiciónen la metodología del apoyo: del cuidadoal apoyo.

En este desarrollo, fue fundamental larelación entre práctica e investigación.Durante los últimos años, hemos trabaja-do con los profesores Robert Schalock yGeert van Hove de la Universidad deGante en Bélgica en el desarrollo de uninstrumento para medir la Calidad deVida: la Escala de Resultados Personales(POS, por sus siglas en inglés). Contamostambién con la colaboración y consejo deMiguel Ángel Verdugo y Laura Gómez dela Universidad de Salamanca. Con laintroducción de esta escala, se completóel sistema de apoyos centrados en la per-sona, tema de esta presentación.

el concepto de calidad de vida(schalock, 2007) ■ ■ ■

El concepto de calidad de vida se hadebatido durante muchos años, con másde 200 definiciones encontradas en ladocumentación inicial sobre calidad devida (Schalock & Verdugo, 2002). Sinembargo, tras su introducción en elcampo de las discapacidades intelectua-les, el interés cambió de intentar definirla calidad de vida a establecer sus dimen-siones básicas e indicadores asociados.Este cambio se fundamentó en el hechode que la calidad de vida es más un fenó-meno multidimensional que un rasgoindividual o un estado vital singular. Yahora se sabe que la calidad de vida delas personas está influida por factoresmedioambientales y personales y la inte-racción entre estos. Por lo tanto, debe serevaluado sobre la base de medidas subje-tivas y objetivas.

Dimensiones de la calidad de vida(Schalock & Verdugo, 2002)

Las dimensiones de la calidad de vidason el conjunto de factores que constitu-

■■■

un sistema de apoyos centrado en lapersona. mejoras en la calidad devida a través de los apoyos

[A Person Centered Support System.Improving Quality of Life Through Supports]

Jos van Loon

Departamento de Educación Especial, Universidad de Gante


yen el bienestar personal. Este conjuntorepresenta un abanico que abarca el con-cepto de calidad de vida y, por lo tanto,define la multidimensionalidad de la cali-dad de vida. Las siguientes ocho dimen-siones de la calidad de vida se describenen el modelo de calidad de vida deSchalock y Verdugo (2002). Estas ochodimensiones básicas de la calidad de vidahan sido ampliamente validadas en unaserie de estudios interculturales (Jenaroet al., 2005; Schalock et al., 2005): bienes-tar emocional, relaciones interpersona-les, bienestar material, desarrollo perso-nal, bienestar físico, autodeterminación,inclusión social y derechos.

Tres factores de la calidad de vida

Numerosos estudios nacionales e inter-nacionales (Schalock, 2007) han demos-trado que existen tres factores quecubren estas ocho dimensiones:

• Independencia: Desarrollo personal,autodeterminación.

• Participación social: Relacionesinterpersonales, inclusión social yderechos.

• Bienestar: Bienestar emocional, bie-nestar físico y bienestar material.

Indicadores de la calidad de vida

Los indicadores de la calidad de vidason percepciones específicas de unadimensión, comportamientos y condicio-nes que proporcionan una indicación delbienestar de la persona. Estos indicadoresse utilizan para operacionalizar cadadimensión de la calidad de vida y son labase para evaluar los resultados persona-les asociados a la calidad de vida. Losindicadores de ejemplo enumerados enla Tabla 2 son los más comunes para cadauna de las ocho dimensiones básicas

según una revisión internacional de laliteratura sobre calidad de vida en lasáreas de educación, educación especial,discapacidad intelectual/retraso mental,salud conductual/salud mental y envejeci-miento (Schalock & Verdugo, 2002).

Calidad de los cuidados o calidad devida

El concepto de calidad de vida a menu-do se confunde con el de calidad de loscuidados. En un discurso sobre calidad delos cuidados, las personas con discapaci-dad intelectual se describen como “con-sumidores”, es decir, simplemente “usua-rios” de un sistema de cuidados más queciudadanos de una sociedad (de Waele etal., 2005). Los puntos de vista de los cen-tros y su persona son, por lo general, másinfluyentes que los puntos de vista deestos consumidores. Los tipos de resulta-dos significativos en su sistema de calidadde los cuidados a menudo se conciben demodo que resulten fáciles de alcanzar yde medir. Esto significa que la evaluaciónbasada en el valor es de menor impor-tancia. Aunque todos los servicios buscansaber cuál es su objetivo, el sistema decalidad de los cuidados no ofrece garan-tías de que el conocimiento existentesobre los predictores óptimos para la cali-dad de vida, como la inclusión social, laautodeterminación y el desarrollo perso-nal, haya sido puesto en práctica (vanLoon & van Hove, 2001). Así, se percibecon frecuencia un énfasis en la deficien-cia, la categorización, la agrupaciónhomogénea, la salud y la seguridad, y elcontrol (de Waele & van Hove, 2005). Lapreocupación fundamental de las estra-tegias de calidad de los cuidados es gene-ralmente el proceso (Maes et al., 2000).Esta atención al proceso permite a lasorganizaciones invertir mucho tiempo yenergía en sus propias estructuras (degestión) y organización, estar siempre“en marcha”:

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Como se resume en la Tabla 2, la cali-dad de vida y la calidad de los cuidadospueden distinguirse en función de laperspectiva, el interés, el contenido, laevaluación y las estructuras.

Algunas ideas sobre cómo mejorarla calidad de vida

Si se desea mejorar la calidad de vidade las personas, debe hacerse a través delos apoyos individualizados. La comuni-dad es el contexto de una vida de calidad:es esencial que las personas puedan par-ticipar en su comunidad. Por ello, los pro-

veedores de servicios necesitan redefinirsus papeles como puentes hacia la comu-nidad. Además de proporcionar serviciosa las personas con discapacidad intelec-tual es importante utilizar una planifica-ción centrada en la persona, brindar apo-yos individualizados e involucrar a losusuarios en la planificación y evaluaciónde los servicios proporcionados.

Las organizaciones de aprendizaje sonesenciales para la mejora de los resulta-dos personales. Una organización deaprendizaje eficaz posee una cultura oun sistema de valores (como la calidad de

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Factor de calidad de vida

Independencia

Participación social

Bienestar

Dimensión de calidad de vida

Desarrollo personal

Autodeterminación


Inclusión social

Derechos

Bienestar emocional

Bienestar físico

Bienestar material

Indicadores de ejemplo decalidad de vida

Educación, habilidades perso-nales, comportamiento adap-tativo (ADL IADL)

Elecciones/decisiones, autono-mía, control personal, objeti-vos personalesRedes sociales, amistades, acti-vidades sociales, interacciones,relacionesIntegración y participación enla comunidad, papeles comu-nitarios, apoyoshumanos (respeto, dignidad,igualdad) Legales, (acceso legal, trata-miento legal justo)Seguridad, experiencias positi-vas, Experiencias, satisfacción,autoconcepto, ausencia deestrésEstado de saludEstado nutricionalOcio/ejercicio físicoSituación financiera, estatuslaboral, vivienda, posesiones

Tabla 1. Descripción general de factores, dimensiones e indicadores de calidad de vida


vida) que apoya el aprendizaje, y unaestructura que facilita los procesos queintegran la nueva información y posibili-tan el cambio. La cultura de una organi-zación de aprendizaje se caracteriza porla innovación, la seguridad de la investi-gación y la fijación de objetivos.

Para la integración de las mejoras de lacalidad de vida en una organización esimportante (Schalock e al., 2007):

• La participación del consumidor: unaestrategia organizativa fundamentalimplica incorporar a los usuarios enfunciones significativas.

- La cuestión básica es hasta quépunto los usuarios participan en eldesarrollo e implementación de susPlanes de Apoyos Individuales, laselección de los resultados perso-nales valorados y su evaluación, los

papeles de gestión y liderazgo y lasdecisiones, y la planificación deprogramas y cambio.

- La cultura de la organización debeapoyar la defensa de los derechospersonales y la participación delusuario.

• Formación en valores.

- La formación en valores es esen-cial, por ejemplo, en lo que respec-ta a la inclusión, autodetermina-ción, desarrollo personal y apoyosindividuales.

• Apoyos individualizados.

- Centrados en la persona (es decir,basados en los intereses de la per-sona, sus preferencias, necesidadesy red de apoyos naturales);

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Tabla 2. Diferencias esenciales entre un enfoque basado en Calidad de losCuidados y uno basado en Calidad de Vida

Perspectiva

Interés

Contenido

Criterios típicospara la evaluación

Estructuras

Calidad de cuidados

Proveedor

Proceso

Gestión de los sistemas decuidados

Eficiencia, rentabilidad, pla-nificación, satisfacción delconsumidor

Sólo los sistemas de cuidadosactuales necesitan mejora

Calidad de vida

Persona en su entorno natural

Resultados

Apoyos y efectos en la vida perso-nal

Resultados a largo plazo basadosen valores sobre inclusión, desa-rrollo personal y autodetermina-ción

Necesidades de apoyo para servirun caso personal incluso si estoimplica que han de encontrarseestructuras alternativas


- receptivos (es decir, basados en undiálogo entre la persona y los par-ticipantes en el plan de apoyos);

- flexibles a lo largo de la vida;

- activos (es decir, que pongan enigualdad de condiciones las opor-tunidades con los conciudadanos,habiliten a la persona, genereninclusión social efectiva e incre-menten la participación de lacomunidad y la sociedad); y

- basados en datos (es decir, basadosen el patrón y la intensidad de lasnecesidades de apoyos y evaluadosde acuerdo con los resultados per-sonales).

Cuatro procesos fundamentales

Como estrategia organizativa clavepara mejorar los resultados personales, lamejora de la calidad incluye cuatro pro-cesos fundamentales: liderazgo, equiposde aprendizaje, prácticas basadas en laspruebas y autoevaluación (Schalock etal., 2007):

• Liderazgo:

- comunicar una visión compartida,alentar y apoyar el poder del con-trol personal, brindar opiniones,fomentar un contexto de vida encomunidad para la calidad de vida,enfatizar el papel mediador de lasorganizaciones y concentrarse enmedir los resultados personales.

• Equipos de aprendizaje:

- autodirigidos, que establezcan y secentren en nuevos y estimulantesobjetivos, que busquen adquirirconocimientos.

• Prácticas basadas en las pruebas:

- los resultados personales deberíanutilizarse para guiar el cambioorganizativo y las mejoras;

- pensamiento de derecha a izquier-da; el interés se centra en los resul-tados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugarde en normas.

• Autoevaluación: como base para elcambio y la mejora organizativa.

Las dimensiones centrales en el cambiode paradigma de la calidad de los cuida-dos a la calidad de vida son (van Loon &van Hove, 2001; van Loon, 2005): inclu-sión, autodeterminación y desarrollo per-sonal. Es importante que el énfasis enestas dimensiones de la calidad de vidasea coherente en todas las decisiones quese tomen en una organización, por ejem-plo:

- en lo que respecta a la vida y el traba-jo (desmantelar la institución)un estilode gestión orientado hacia la autono-mía y la independencia

- las opiniones de los usuarios desempe-ñan un importante papel a la hora deestructurar la nueva organización

- énfasis en los apoyos en lugar de enlos cuidados (desarrollo de un modelode apoyos).

Concentrarse en la calidad de vida

¿Qué implica que una organizacióncentre su interés en la calidad de vida? Enla Figura 1 se describen las elecciones deArduin a este respecto (van Loon & vanHove, 2001; van Loon, 2005).

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un sistema de apoyos centrado enla persona ■ ■ ■

Si en una organización se desea traba-jar en mejorar la calidad de vida de losclientes desde el paradigma de los apo-yos, también es importante ajustar lametodología sobre cómo apoyar a laspersonas en la dirección de una metodo-logía de apoyo centrado en la persona(aportación-rendimiento-resultados),como se muestra en la Figura 2. Esto debehacerse, como se ha dicho antes, sobre labase de un “pensamiento de derecha aizquierda”: el interés se centra en losresultados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugar de ennormas.

En el manual de la Escala de Intensidadde Apoyos (Thompson et al., 2004), laescala SIS, el proceso de supervisión, pla-nificación y evaluación de necesidades deapoyos de cuatro componentes se descri-be como un proceso dinámico de trabajocon planes de apoyo individualizados

sobre la base de las experiencias y objeti-vos que desea una persona, así como supatrón e intensidad de necesidades deapoyo. Arduin está desarrollando susprocedimientos de apoyo sobre la basede esta descripción del proceso de cuatrocomponentes.

Aportación

Los apoyos individuales para cada usua-rio son la herramienta para conseguiruna mejor calidad de vida. La aportaciónson los puntos de vista y objetivos de unapersona, sus necesidades de apoyo y lacalidad de su vida en un determinadomomento. La persona tiene una calidadde vida específica, necesidades de apoyo(como se refleja en los resultados de lasáreas de la Escala de Intensidad deApoyos), sueños, objetivos, puntos devista... Los valores y aspiraciones persona-les determinan las prioridades del indivi-duo entre estos factores. Estos factoresestán conectados entre sí, como Schalock(2007) ha mostrado.

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La práctica de la autodetermina-ciónTodo el mundo puede tomar decisio-nes importantes en su vida (con elapoyo de un asistente personal)La opción de la vivienda: la oficina deviviendaLa opción de trabajar: la oficina deempleo

La práctica del desarrollo personalAprender a través de la experienciaParticipar en la comunidadEscuela ArduinseCentrada en la emancipación y la auto-determinación

La práctica de la inclusiónViviendas normales para todos losusuariosFamilias de acogida para niñosTrabajo en actividades diarias en com-pañías y centros de día de la comuni-dad

La práctica de los apoyos:Las personas viven en una casa dondedeseanvivir, trabajan donde desean trabajar yreciben los apoyos que necesitan

Figura 1. Cómo se pone en práctica la calidad de vida en Arduin


Objetivos y puntos de vista

En primer lugar, es necesario conocerqué deseos y aspiraciones personalestiene la persona. Se debe estar en conti-nuo diálogo con la persona sobre ello.Para desarrollar un Plan Individualizadode Apoyos (ISP), se mantiene una entre-vista estructurada con la persona y suspadres o familiares, en la que se solicitainformación sobre las experiencias yobjetivos de vida deseados por la perso-na. La estructura de la entrevista se desa-rrolla conforme a las dimensiones de laEscala de Intensidad de Apoyos(Thompson et al., 2004). De hecho, enesta entrevista se le pregunta a la perso-na sobre cada dimensión de la escala SIS(secciones I-II): cuál es su situación actual,qué opina sobre ella y cuál es su situaciónideal. Esto se escribe en formato electró-nico en el programa de Internet.

Medir las necesidades de apoyos

A continuación, es necesario medir eltipo, la frecuencia y la intensidad de losapoyos necesarios para alcanzar la mejor

calidad de vida a la que aspira la persona.Para ello, en Arduin se utiliza la Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004). La escala SIS está compuesta portres secciones:

• Sección 1, la Escala de Necesidadesde Apoyo, formada por 49 actividadesvitales que se agrupan en seis subes-calas: 1) Vida en el hogar 2) Vida en lacomunidad 3) Formación permanente4) Empleo 5) Salud y seguridad 6)Actividades sociales

• Sección 2, formada por ocho elemen-tos relacionados con las actividades dedefensa de los propios derechos y pro-tección.

• Sección 3, necesidades de apoyosconductuales y médicos, que incluyequince trastornos médicos y trececomportamientos problemáticos querequieren mayores niveles de apoyo.

Para cada tipo de elemento de apoyose mide la frecuencia y el tiempo deapoyo diario.

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Aportación

Los objetivos y puntosde vista de una persona,sus necesidades de apo-yos (SIS) y la calidad desu vida en un determina-do momento en el tiem-po

Figura 2. Un sistema de apoyos centrado en la persona: aportación-rendimiento-resultados

Rendimiento

Un Plan Individualizado deApoyosBasado en deseos, objetivos,perspectivas y necesidades de apoyo.Qué apoyos deben ofrecersey en qué dimensiones de cali-dad de vidaQué apoyos deben ofrecersey en qué áreas de apoyorelacionadas con la calidadde vida

Resultados

Calidad de vida Esta calidad de vida debe,por lo tanto, medirse con-forme a resultados persona-les de apoyos. Escala de ResultadosPersonales.

Desde un pensamiento de derecha a izquierda (Schalock)


Arduin ha desarrollado, con licencia dela AAIDD, una versión electrónica para latraducción al neerlandés de la escala SIS.La entrevista de la escala SIS, además dela entrevista en la que se debaten losdeseos y aspiraciones personales, se reali-za de forma explícita con la misma perso-na y su red social, generalmente padres uotros miembros de la familia.

La información obtenida de la entrevis-ta sobre las experiencias y objetivos devida deseados por la persona y la SIS secombinan automáticamente en un infor-me mediante un programa informático,ofreciendo una visión general de losobjetivos de una persona y los apoyosque necesita para alcanzarlos.

Rendimiento

Sobre la base de los datos aportados, sepuede desarrollar un PlanIndividualizado de Apoyos (ISP) que esta-blece en detalle qué apoyos deben apli-case a cada área de apoyo (relacionadacon la calidad de vida), y cuáles son lasprioridades que han de darse a cada unode estos apoyos. Arduin ha desarrolladoun programa informático que genera unISP después de que se haya aportadotoda la información necesaria.

Las ocho dimensiones de la calidad devida son el marco del ISP. En este marco,las dimensiones correspondientes de apo-yos de la Escala de Intensidad de Soportese utilizan para generar el ISP. En la Tabla3 se representa cómo las dimensiones dela calidad de vida están conectadas conlas áreas de evaluación de SIS.

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Tabla 3: La conexión entre las dimensiones de la calidad de vida con lasáreas de evaluación de la escala SIS

• Dimensión de calidad de vida Áreas de evaluación de SIS

• Desarrollo personal Salud y seguridad, protección y defensa Necesidades de apoyo conductual excepcionales

• Autodeterminación Protección y defensa

• Relaciones interpersonales Actividades sociales

• Inclusión social Actividades de vida en comunidad, actividades sociales

• Derechos Protección y defensa, salud y seguridad

• Bienestar emocional Salud y seguridad, protección y defensa

Necesidades de apoyo conductual y médico

• Bienestar físico Salud y seguridad, necesidades de apoyo médicoexcepcionales

• Bienestar material Actividades de empleo


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Figura 3: Esquema para un plan individualizado de apoyos basado en lacalidad de vida y en la evaluación de necesidades de apoyo


El esquema para un plan individualiza-do de apoyos puede, por lo tanto, sercomo se ilustra en la Figura 3.

Los apoyos individualizados se propor-cionan a través de una o más de lassiguientes estrategias de apoyo(Schalock, 2007): habilitación personal,defensa, entrenamiento de habilidades,modificación medioambiental/alojamien-to, tecnologías de ayuda y asistencia per-sonal. Estas estrategias de apoyo, que sonla base de la planificación centrada en lapersona, pueden concentrarse tanto enáreas de actividad basadas en la escala SISy las necesidades excepcionales y/o uno omás de los indicadores básicos asociadosa cada una de las ocho dimensiones bási-cas de la calidad de vida. Al elegir losapoyos individualizados, la persona queescribe el Plan ve facilitada su tarea al

poder hacer clic en una base de datos condiferentes métodos.

En la aplicación basada en Web, pararealizar un Plan Individualizado deApoyos (Figuras 4.1 y 4.2.) por dimensiónde calidad de vida, se puede hacer clic entres indicadores para obtener un campoen el que se pueda escribir una instruc-ción.

Al lado, se muestran en la aplicaciónaquellos elementos de la Escala deIntensidad de Apoyos para los que la per-sona, según la entrevista con la escala SIS,necesita apoyos, más los resultados. Paracada unos de estos elementos se puedeescribir una instrucción. Esto sólo puedehacerse si los propios resultados no ofre-cen suficiente información sobre cómorealizar los apoyos.

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Figura 4. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 1: Marco de calidad de vida y áreas de la SIS relacionadas con

calidad de vida, elementos de la SIS, y puntuaciones de la SIS


Resultados

El resultado de un plan individualizadode apoyos para una persona debe ser unamejor calidad de vida. Este resultado per-sonal de los apoyos debe medirse deforma regular dentro del marco de lacalidad de vida. El Dr. Jos van Loon deArduin, el profesor Dr. Geert van Hove,Claudia Claes, estudiante de doctoradode la Universidad de Gante, y RobertSchalock (2008) han desarrollado paraeste propósito la Escala de ResultadosPersonales (POS). Además, la mejora de lapersona en áreas de actividad vital y delestado funcional decomportamiento/médico de la personason resultados importantes. Los resulta-dos deben medirse de forma regular ycomo parte de un proceso continuo demejora de la calidad, como se muestra enla Figura 2, que es una adaptación de laFigura 4.1 del el manual de SIS.

Medir la calidad de vida con los resul-tados personales

La Escala de Resultados Personales sebasa en el marco conceptual de la calidadde vida que se resume en la Tabla 1. Laóptima gestión y uso de los resultados dela POS dan como resultado la evaluaciónde los indicadores de la calidad de vidarelacionados con las ocho dimensionesbásicas (y universales) de la calidad devida (Independencia: desarrollo personal,autodeterminación, participación social:relaciones interpersonales, inclusiónsocial, derechos y bienestar: bienestaremocional, bienestar físico y bienestarmaterial). Esta evaluación incluye autoin-formes o informes subjetivos con la per-sona o un representante y puntuacionesde observaciones directas u objetivas conun profesional o uno de los padres.

El conjunto inicial de elementos indica-dores se extrajo de investigaciones pre-

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Figura 4.2. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 2: Instrucciones de escritura


vias y estudios publicados relacionadoscon elementos indicadores específicos decada dimensión como los que se mues-tran en la Tabla 1. Expertos en estecampo evaluaron cada elemento en rela-ción con cuatro criterios: a) reflejar lo quela gente desea en sus vidas (“importan-cia”); b) relación con cuestiones de políti-cas actuales y futuras (“relevancia”); c)aquéllos sobre los que el proveedor deapoyos/servicios tiene algún control(“viabilidad”); y d) posibilidad de utilizar-se para fines de mejora de la calidad yelaboración de informes. Los grupos deinterés compuestos por las partes impli-cadas (por ejemplo, profesionales, perso-nal de la organización, consumidores,personas con diferentes diagnósticos yfamilias) evaluaron cada indicador/ele-mento potencial en relación con su valor

e importancia para ellos. Se desarrolló unformato de escala de Likert de tres pun-tos para que los encuestados evaluarancada elemento. Se realizaron estudiospiloto para confirmar la fiabilidad, lacarga de las dimensiones de calidad devida, la solidez y la propiedad ética de loselementos.

Con la escala se obtienen resultados enforma de puntuaciones sobre los tres fac-tores y ocho dimensiones de la calidad devida.

un sistema de apoyos centrado enla persona ■ ■ ■

Este sistema de apoyos centrado en lapersona se muestra en la Figura 5.

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Figura 5: Proceso de supervisión, planificación y evaluación de las necesida-des de apoyo de cuatro componentes


En primer lugar, se realiza una entrevis-ta estructurada con la persona, suspadres o familiares, donde se le preguntasobre sus objetivos y experiencias vitalesdeseados, utilizando las mismas áreas deapoyo que en la escala SIS (componente1). En esta entrevista, se le pregunta a lapersona sobre cada dimensión de la esca-la SIS, secciones 1, 2 y 3, sobre cuál es susituación actual, sobre qué piensa de lasituación actual y cuál sería su situaciónideal. Esto se escribe en formato electró-nico en el programa de Internet.

Después, se aplica (electrónicamente) laescala SIS (componente 2), de nuevo conla persona, sus padres o familiares.

La información obtenida en el compo-nente 1 (la entrevista sobre las experien-cias y objetivos vitales deseados por lapersona) y en el 2 (SIS) se combina auto-máticamente en una aplicación medianteun programa informático, ofreciendouna visión general de los objetivos deuna persona y los apoyos que necesitapara alcanzarlos dentro del marco de lacalidad de vida. Sobre está base se escri-be el Plan Individualizado de Apoyos(componente 3).

Los resultados de los apoyos se supervi-san y evalúan en relación con los mismoselementos (componente 4). Los resulta-dos de esta evaluación darán lugar a unajuste de los objetivos, puntos de vista y

necesidades de apoyos y, posteriormente,en el Plan Individualizado de Apoyos.

Todos los elementos de este sistema deapoyos se realizan electrónicamente enaplicaciones basadas en Web.

conclusión ■ ■ ■

Este alineamiento entre la escala SIS, elPlan Individualizado de Apoyos y laCalidad de Vida, da lugar a una oportu-nidad excelente para ayudar a las perso-nas a mejorar su calidad de vida de formametódica: la medición de la calidad devida es parte de una metodología deapoyo y tiene como objetivo la mejoracontinua de la calidad de vida de las per-sonas. Esto es lo que Bob Schalock quieredecir cuando habla sobre un pensamien-to de derecha a izquierda.

Para un proveedor de servicios, unaventaja importante de este alineamientoy de la medición de las necesidades deapoyo y la calidad de vida es, además dela mejora del proceso de planificaciónindividual, la creación de las condicionespara generar un Sistema de Informaciónde Administración que tenga como baselas actividades de la organización, elapoyo a las personas y la mejora de lacalidad de vida de éstas: por lo tanto, losresultados personales pueden utilizarsepara guiar el cambio organizativo y lamejora.

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uso de la escala de intensidad de apoyos en la práctica. asignación de recursos y planificación de apoyos

uso de la escala de intensidad deapoyos en la práctica. asignación derecursos y planificación de apoyosindividuales basados en la escala deintensidad de apoyos

[Using the Supports Intensity Scale in Practice. Resource Allocation andPlanning Individual Supports based on the Supports Intensity Scale]

Jos van Loon

Departamento de Educación Especial, Universidad de Gante

■■■

introducción ■ ■ ■

Arduin es una organización holandesaque proporciona servicios a personas condiscapacidad intelectual. En Arduin tuvolugar un cambio: de servicios basados eninstituciones a un enfoque de calidad devida y apoyos comunitarios individualiza-dos respecto a los servicios para las per-sonas con discapacidad intelectual.

Sobre la base del paradigma de apoyos,Arduin desarrolló un método en el que seayuda a las personas con discapacidad aformular de forma adecuada sus deseos ynecesidades de apoyos. El método utiliza-do para asignar las necesidades de apoyose basa en la Escala de Intensidad deApoyos (SIS) de la Asociación Americanade Retraso Mental, ahora denominadaAAIDD (American Association onIntellectual and DevelopmentalDisabilities). La razón por la que se utilizóla escala SIS es que sus fundamentos se

ajustan por completo a la misión y visiónde Arduin. Los fundamentos de la escalaSIS son (Thompson et al., 2004):

• Todas las personas de la sociedad soniguales entre sí.

Esto también se aplica a las personascon discapacidades intelectuales. Todoel mundo tiene el mismo derecho aobtener acceso a las oportunidadesque la sociedad ofrece y a buscar undesarrollo personal óptimo.

• Todas las personas deben ser com-prendidas en relación al contexto enel que viven.

El funcionamiento individual de unapersona debe entenderse siemprecomo una interacción entre la personay su entorno. No puede comprendersede forma unilateral a partir de un tras-torno o un defecto.


• Los apoyos deben garantizar que laspersonas con discapacidades consiganobtener acceso a los recursos sociales,políticos y económicos de la sociedady lo mantengan.

Es necesario atender al tipo de apoyo,el tiempo de apoyo diario y la fre-cuencia del apoyo, que son necesariospara apoyar a la persona a superar lasdiferencias entre la competencia per-sonal y las expectativas, exigencias yposibilidades del entorno.

• Todo el mundo necesita tener la opor-tunidad de participar en cualquieractividad, con el máximo apoyo si esnecesario (en términos del tipo deapoyo, el tiempo de apoyo diario y lafrecuencia). La escala SIS pretendeexplicar de la forma más objetiva posi-ble la intensidad de los apoyos nece-sarios para las personas con discapaci-dades intelectuales.

• La escala SIS está diseñada para utili-zarse en combinación con un planindividualizado de apoyos centradosen la persona y busca crear una mejorconexión entre el plan de apoyos y lasnecesidades y elecciones de las perso-nas con discapacidad intelectual.

Arduin ha desarrollado, con licencia deAAIDD, una versión electrónica para latraducción al neerlandés así como un for-mato electrónico para una entrevistasobre las perspectivas, deseos, objetivos ysueños de una persona a lo largo de suvida. Esta entrevista, además de la entre-vista en la que se administra la escala SIS,se realiza de forma explícita con la propiapersona y su red social, generalmentepadres u otros miembros de la familia.

Este método pretende ser una parteesencial de la Metodología de Apoyoscentrados en la Persona, para las perso-

nas con discapacidades que necesitanapoyos o cuidados. En primer lugar, se lesayuda a formular sus deseos y necesida-des de apoyo de forma adecuada. Sobreesta base, se desarrolla un plan indivi-dualizado de apoyos, que se brindan a lapersona conforme a este plan. Esta formade trabajo se ajusta por completo a loque está escrito en el manual de la escalaSIS donde se describe el uso de la escalaSIS al trabajar con planes de apoyo indi-viduales (Thompson et al., 2004).

Todos los clientes de Arduin (los quetienen apoyo durante las 24 horas) fue-ron entrevistados de este modo. La entre-vista con la persona, sus padres, familia-res o asistente personal, sobre las pers-pectivas, deseos, objetivos y sueños deesta persona, trata sobre las mismasáreas de apoyo que se utilizan en laescala SIS. Posteriormente, tienelugar la entrevista en la que se admi-nistra la escala SIS. Cuando un clien-te no puede participar en la entrevis-ta, ésta se realiza con los padres, fami-liares o asistente personal, quieneshablan en nombre del cliente. Los pro-fesionales que trabajan en los apo-yos diarios o cuidado de los clientesno participan en esta entrevista, conel fin de mantener la separación entreoferta y demanda de apoyos. Es impor-tante indicar que los padres o familiaresse muestran entusiasmados por su parti-cipación a la hora de determinar las nece-sidades de apoyos de su hijo o hija ofamiliar.

En los libros blancos de la escala SIS deAAIDD (Schalock, Thompson y Tassé,2008) se describen dos posibles modos deutilizar la escala SIS en la práctica: uso dela escala SIS para asignación de recursos yuso para planificación de apoyos indivi-duales (ISP por su abreviatura en inglés)como principal uso previsto de la escalaSIS. En esta presentación quiero presen-

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tar dos estudios sobre el uso de la escalaSIS en temas que surgieron en Arduinsobre asignación de recursos y un estudiosobre el uso de la escala SIS en el desa-rrollo de un nuevo plan individualizadode apoyos.

En el primer estudio, desarrollamos unafórmula para traducir los resultados deSIS en magnitudes financieras. Tomandola escala SIS como base, parece posibleredistribuir el presupuesto total de laorganización según las necesidades deapoyos de cada persona.

Los clientes de Arduin, como requierela legislación holandesa, también se clasi-fican según el nuevo sistema de financia-ción holandés basado en siete pondera-ciones de cuidados, que definen fun-ciones y tiempo necesario por cada clien-te para actividades de la vida diaria y tra-tamientos. En el segundo estudio, laspuntuaciones de la escala SIS se compa-ran con esta clasificación en las pondera-ciones de cuidados.

El tercer estudio que presento aquítrata sobre el uso de la información de laescala SIS para el desarrollo de un planindividualizado de apoyos.

asignación de recursos basados enla escala sis ■ ■ ■

El método utilizado es relativamentesencillo. Arduin, como el resto de organi-zaciones de los Países Bajos, recibe dineroconforme al número de clientes a los queasiste. Hasta ahora, la necesidad de apo-yos del individuo no cuenta. A excepciónde personas con conducta conflictivasevera, para quienes puede haber unbono fijo. Recientemente, algunas perso-nas disponen de un bono en caso denecesidad extrema de apoyos. No obstan-te, como normal general, existe una can-tidad total de dinero para toda la organi-

zación. Las organizaciones tienen queasumir la responsabilidad de realizar unbuen trabajo a la hora de brindar apoyoa todos sus clientes con la cantidad totalde dinero que reciben. Dado que lasnecesidades de apoyo de las personasvarían, la cantidad de dinero necesariopara proporcionar apoyo a las diferentespersonas también lo hace. Puesto queahora existe una forma de establecer lanecesidad de apoyos para una persona,mediante la escala SIS, debería ser posi-ble determinar cuánto dinero se necesitapara garantizar el apoyo necesario utili-zando las puntuaciones de una personasegún la escala SIS.

Partimos del supuesto de que los apo-yos que el usuario consigue durante suvida en la comunidad son actualmente debuena calidad en Arduin. Diferentesestudios y otros datos, como los informesde la Inspección, entre otros, confirmaneste supuesto (van Loon, 2005; van derWielen et al. 2003; LFB, 2006). Puesto queel dinero necesario para ofrecer estosapoyos se considera suficiente para hacerlo que se ha hecho, sólo se necesita unmodo de dividir este dinero de una formaobjetiva de acuerdo con estas necesida-des de los clientes individuales, paraobtener un punto de referencia deArduin: con este dinero, una organiza-ción debe poder ofrecer apoyos a unapersona según los estándares que seencuentran en Arduin.

En la cantidad total de dinero de queArduin dispone para apoyar a sus clien-tes, se pueden distinguir costes fijos oestables y costes que dependen de lanecesidad de apoyo del cliente (costesque dependen del cliente). Tomamoscomo punto de partida el presupuestototal de la organización en un año. Paradeterminar los costes dependientes delcliente, en primer lugar se definieron loscostes estables. Los costes estables son

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más o menos los mismos para todos losclientes. Estos costes son costes por plaza,con independencia de la persona queocupa esta plaza: costes de materiales,vivienda, transporte y otro tipo de gastos(como costes de salarios indirectos, asícomo de gestión y administración). Setotalizaron estos costes.

El resto de dinero que queda es el pre-supuesto que le queda a Arduin para gas-tarlo en los costes dependientes de apo-yos para todos los clientes. Este presu-puesto dependiente de apoyos se dividiópor cliente según las puntuaciones obte-nidas en la escala SIS.

Aplicación: la fórmula

1. La fórmula comienza con la puntua-ción en la sección 1 de la escala SIS: DeA a F. Si la puntuación de ApoyosMédicos Necesarios, sección 3a, essuperior a 5 o al menos el número 2está marcado, la puntuación de la sec-ción 1 se incrementa. Por tanto, lapuntuación de Apoyos MédicosNecesarios se multiplicó por un factor(en nuestro ejemplo, para llegar alpunto de referencia de Arduin, man-tuvimos un factor 1) y este número seañadió a la puntuación de la sección 1de la escala.

2. Se hizo lo mismo con la puntuación dela sección 3B, Apoyos ConductualesNecesarios, pero sólo para los usuariospara los que Arduin no consigue unbono por conducta conflictiva severa.

3. La puntuación total resultante de uncliente se divide entre la puntuacióntotal de toda la población y se multi-plica por el presupuesto dependientede apoyos total.

4. Posteriormente, se divide el presu-puesto individual según las puntuacio-

nes por cada parte de la sección 1 y, sies aplicable, las puntuaciones de losApoyos Médicos Necesarios y losApoyos Conductuales Necesarios.

5. Para aquellos clientes para los queArduin consigue un bono por conduc-ta conflictiva severa, se omite el paso2 y se añade una cantidad adicionalpor el total de estos bonos que Arduinrecibe. Así, su puntuación individualse divide por la puntuación total obte-nida por estos clientes en los ApoyosConductuales Necesarios y se multipli-ca por el presupuesto total de estosbonos.

Un breve ejemplo

Frank tiene una puntuación total parala sección 1, A-F, de 53. Necesita impor-tantes apoyos en Necesidades MédicasExcepcionales debido a la epilepsia quesufre, de modo que el número 2 estámarcado. También necesita apoyo conterapia respiratoria de modo que, entotal, obtiene una puntuación de 3 paraNecesidades Médicas Excepcionales. Hamarcado el número 2 en ApoyoConductuales Necesarios porque necesitatratamiento preventivo contra crisis derabietas, así como apoyo en la preven-ción contra ataques o heridas infligidas aotras personas, prevención de la destruc-ción de la propiedad, autolesiones, com-portamiento no agresivo pero sí inapro-piado, salidas erráticas y apoyo en elmantenimiento de tratamientos de saludmental. De esta forma, tiene una puntua-ción de 8 en Apoyos ConductualesNecesarios. Su puntuación total en la fór-mula para la asignación de recursos es,así pues, 53+3+8= 64. Para él, Arduin noobtiene un bono por conducta conflicti-va. Su puntuación de 64 se divide ahorapor el total de todas las puntuaciones detodos los clientes en un punto específicoen el tiempo (uno de enero de 2007), que

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ascendían a 19.995, y se multiplicó por eltotal del presupuesto dependiente deapoyos (14.139.636 euros), para obtenerun resultado de 45.258,15 euros. Elcoste calculado para sus apoyos en 2006fue de 46.878 euros. Es evidente que lacantidad total basada en la fórmula de laescala SIS es igual al presupuesto disponi-ble porque este presupuesto fue reasig-nado.

Evaluación de la aplicación

Para validar está fórmula, tomamosuna muestra de 11 casas con 1 a 5 clien-tes. Para 27 clientes que también tienenactividades diarias en Arduin (es decir,que obtienen todos sus apoyos profesio-nales de Arduin) y para quienes disponía-mos de una puntuación de la escala SIS,calculamos los costes dependientes deapoyos por persona. Descubrimos unacorrelación de 0,585, con una relevanciade 0,01, entre estos costes y los resultadosfinancieros de la fórmula basada en laescala SIS. Esto significa que el 34% de loscostes dependientes de apoyos podríanexplicarse mediante la fórmula sobre labase de las puntuaciones SIS. No obstan-te, un análisis de los datos mostró que deestos 29 clientes había 5 con costesdependientes de apoyos significativa-mente más altos o más bajos de lo queindicaba la fórmula de la escala SIS. Dosde estos clientes viven en una casa dondeexiste una supervisión constante dada sudelicada salud. Un cliente vive bajosupervisión debido a sus instintos suici-das. La cuarta cliente dejó la casa dondesolía vivir para trasladarse a otra dondepudiera vivir de forma más independien-te, pero lo hizo después de la fecha enque recopilamos la información. El cálcu-lo de sus necesidades de apoyo actualeses inferior que antes, cuando se calcula-ron sus costes dependientes de apoyo.Con respecto a la quinta cliente, quesegún la escala SIS tenía una necesidad

de apoyos muy superior de la que teníacuando recopilamos la información, serealizó un plan de apoyo nuevo y máscaro sobre la base de un bono por necesi-dades extremas de apoyo (conducta con-flictiva), que se puso a su disposición.

Tras excluir estos cinco clientes de labase de datos, la correlación para los 22clientes restantes entre los costes depen-dientes de apoyos y los resultados finan-cieros de la fórmula basada en la escalaSIS, es un sólido 0,885, con una relevanciade 0,01, lo que significa que el 78% de loscostes dependientes de apoyos puedenexplicarse mediante la fórmula sobre labase de las puntuaciones de la escala SIS.

Así, la fórmula parece una fórmula váli-da para calcular los costes dependientesde apoyos. No obstante, al decidir un pre-supuesto, se debe tener en cuenta tam-bién qué entorno es necesario para ofre-cer a la persona el apoyo que necesita,como se indica en el manual de la escalaSIS (Thompson et al., 2004). La necesidadde una supervisión constante supuso enlos casos indicados unos costes extras deentre un 45% a un 70%.

Comparación de puntuaciones en laEscala de Intensidad de Apoyos conlos “paquetes de cuidados pondera-dos” del sistema holandés de servi-cios para las personas con discapaci-dad intelectual

Entre diciembre de 2006 y enero de2007, todos los clientes de Arduin se cla-sificaron por primera vez según el nuevosistema de finanzas holandés sobre labase de los siete paquetes de cuida-dos ponderados incrementales. Estesistema es el modo actual de financiaciónde los cuidados en servicios residencialesde acuerdo con la ley general de cuida-dos especiales en Holanda. En el nuevosistema, los proveedores de servicios

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obtendrán una suma de dinero determi-nada en función de la necesidad estima-da de cuidados de un cliente. Hastaahora, existía una cantidad media porcama. Un paquete de cuidados pondera-dos es un paquete completo de cuidadosque relaciona las características del clien-te con el tipo de cuidados que éste nece-sita. El ministerio definió 7 paquetes paralos cuidados de personas con discapaci-dad intelectual. En un paquete se definequé funciones y qué cantidad de tiempoes necesario por cliente para los compo-nentes de vida, actividades diarias y tra-tamientos. Estos paquetes son:

• 1 VG Vivir con cierta cantidad deapoyo.

• 2 VG Vivir con apoyo.

• 3 VG Vivir con apoyo y cuidados.

• 4 VG Vivir con apoyo y cuidados inten-sivos.

• 5 VG Vivir con apoyo y cuidados muyintensivos.

• 6 VG Vivir con apoyo intensivo, cuida-dos y apoyo conductual.

• 7 VG (cerrado) Vivir con apoyo muyintensivo, cuidados y apoyo conduc-tual.

Esta metodología está basada en ladefectología y en lo que se ofrece, másque en el paradigma de apoyos y en loque se pide y necesita. La puntuación delcliente se obtiene de un número de pre-guntas sobre sus discapacidades.Mediante un programa informático, losresultados dan lugar a una recomenda-ción sobre el paquete de cuidados, esdecir, “el tipo de cuidados que el clientenecesita”. No disponemos de datos deinvestigación sobre la fiabilidad y validez

de este método. Después de que algunosprofesionales comprobaran las puntua-ciones, se obtuvo una correspondenciadel 58% en el estudio piloto. Si lo anali-zamos como una puntuación de la fiabili-dad de este método, la conclusión es queesta fiabilidad es inadecuada. Tras undebate entre los proveedores de serviciosy los profesionales de la agencia, llegarona una conclusión que tuvo como resulta-do una correspondencia del 65%. No obs-tante, no es posible establecer la fiabili-dad de este procedimiento (un debateposterior sobre qué paquete de cuidadoselegir), dado que el proveedor de servi-cios normalmente decide un paquete sindiscutirlo con la agencia.

En la versión final de este método, exis-te la posibilidad de seguir o no el consejoque el programa de software genera,dependiendo de si se está de acuerdo ono con la clasificación propuesta. EnArduin, sólo se siguió el 51,7% de las cla-sificaciones propuestas; en un 47,4% seeligió una paquete de cuidados pondera-dos superior y en un 0,9% uno inferior.Siempre se intentó elegir el paquete decuidados ponderados que mejor se adap-tara a la persona. Nuestra conclusión esque la puntuación obtenida con el siste-ma informático no es fiable ni lo suficien-temente válida para nuestra organiza-ción.

Después de los ajustes, se obtuvo unaclasificación definitiva para los clientesde Arduin en los siete paquetes de cuida-dos ponderados. Estos ajustes los realiza-ron ortopedagogos, psicólogos, personalde apoyo directo y directores: todos pro-fesionales que conocen bien a los clien-tes. Esta clasificación definitiva en paque-tes de cuidados ponderados puede consi-derarse una clasificación válida (basadaen una validación por expertos), aunquedesde la perspectiva de lo que ofrece.Ahora, comparamos las puntuaciones de

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los clientes obtenidas en la escala SIS conesta clasificación en paquetes de cuida-dos ponderados.

En la Tabla 1 se encuentran las puntua-ciones medias de los clientes por paquetede cuidados ponderados: Índice SIS deNecesidades de Apoyo, Necesidadesde Apoyo Médico Excepcionales yNecesidades de Apoyo ConductualExcepcionales. Se identificaron los pro-medios sobre la base de puntuacionesestandarizadas (valores z) superiores a3,29 o inferiores a -3,29 (Tabachnick &Fidell, 2001). Esto fue así en 9 casos.

En esta tabla, se aprecia un claro incre-mento del Índice SIS así como de las pun-tuaciones de las Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales, con los paque-tes de cuidados ponderados 1 a 5. El Índi-ce SIS para los paquetes de cuidados pon-derados 6 y 7 es diferente porque lospaquetes se basan en la presencia de con-ducta conflictiva. Las puntuaciones pro-medio para las Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales son clara-mente más altas en los paquetes 6 y 7.

Al comprobar la correlación entre elÍndice SIS y los paquetes de cuidados pon-derados, en la Tabla 2 podemos observarimportantes correlaciones entre:

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y el Índice SIS: una correlaciónrazonable.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales: una correla-ción razonable.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales: unabuena correlación.

Cuando limitamos la comparaciónentre los paquetes de cuidados pondera-dos y el Índice SIS a los paquetes de cui-dados ponderados 1 a 5, donde la pon-deración del paquete depende principal-

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Tabla 1. Puntuaciones promedio de clientes de Arduin por paquete de cuidados ponderados del Índice SIS en Necesidades de Apoyo, Necesidades

de Apoyo Médico Excepcionales y Necesidades de Apoyo ConductualExcepcionales


mente de las necesidades de apoyo gene-ral (y donde la conducta no es decisiva),vemos en la Tabla 2 una correlación cla-ramente superior entre:

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y el Índice SIS: una correlaciónexcelente.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales: una buenacorrelación.

A causa de las necesidades de apoyoconductual en la puntuación específicaen los paquetes 6 y 7, la correlación esmenor, aunque sigue siendo significativa.

Un análisis de regresión lineal con lospaquetes de cuidados ponderados comovariable dependiente y el Índice SIS másla puntuación de las Necesidades deApoyo Médico Excepcionales como varia-bles independientes muestra una correla-ción alta entre estas variables (r=0,729,p<0,001).

El Índice SIS y la puntuación de lasNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales predicen firmemente el

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Tabla 2. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados, el Índice SIS ylas puntuaciones en Necesidades de Apoyo Conductual y Médico

Excepcionales

** La correlación es relevante en el nivel 0,01 (de dos colas)


paquete de cuidados (r cuadrado=0,532),el Índice SIS con mayor solidez (t=12,563;p<.001) que la puntuación enNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales (t=5,502; p<0,001).

Un análisis de regresión lineal con lospaquetes de cuidados ponderados comovariable dependiente y la puntuación deNecesidades de Apoyo ConductualExcepcionales como variable indepen-diente muestra una correlación alta entreestas variables (r=0,540, p<0,001). La pun-tuación de Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales predice deforma razonable los paquetes de cuida-dos (r cuadrado=0,292; t=12,431; p<0,001). Aquí hay que tener en cuenta quelos paquetes 6 y 7 están diseñados para elapoyo conductual.

Existe una relación clara entre la clasifi-cación final en los paquetes de cuidadosponderados por el personal de Arduin ylas puntuaciones de la Escala deIntensidad de Apoyos. La escala SIS tam-bién ofrece buenas posibilidades paraobtener una clasificación en paquetes decuidados ponderados. Es necesario anali-zar la combinación del Índice SIS, las pun-tuaciones SIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales y las puntuacionesSIS en Necesidades de Apoyo ConductualExcepcionales:

• Puede utilizarse el Índice SIS combina-do con las puntuaciones SIS enNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales y con una puntuaciónbaja en Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales, para

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Tabla 3. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados1-5, el ÍndiceSIS y las puntuaciones en Necesidades de Apoyo Médico y Conductual


alcanzar una clasificación en lospaquetes 1 VG t/m 5 VG.

• Puede utilizarse una puntuación altaen Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales para lospaquetes 6VG y 7 VG.

No obstante, una ventaja importantede la escala SIS es que no trata sobre loque ofrece un sistema de servicios sinosobre las necesidades de apoyo del clien-te: está basado en las necesidades deapoyo de una persona. Los siete paquetesde cuidados ponderados son nocionesabstraídas de la realidad: un continuo denecesidades de apoyo se traslada a unaoferta de siete paquetes. Es cierto que losresultados de la escala SIS pueden utili-zarse para llegar a esta clasificación enpaquetes de cuidados ponderados, peroen primer lugar proporciona puntuacio-nes sobre necesidades de apoyo de laspersonas dentro de un continuo. Si serelacionan las magnitudes financierascon esto en lugar de con los siete paque-tes de cuidados ponderados, se puedenatribuir magnitudes financieras sobre labase de necesidades de apoyo individua-lizadas.

Además, y lo que es también una ven-taja importante de la metodología basa-da en la escala SIS empleada en Arduin, laentrevista sobre las perspectivas, deseos,objetivos y sueños que una persona tieneen su vida, más la entrevista en la quese administra la escala SIS, ofrecenuna óptima descripción general sobrelas necesidades específicas de apoyo deuna persona (en todas las áreas impor-tantes de su vida), con relación a lo que lapersona desea en su vida. El paso siguien-te es tratar con el proveedor de servicios,quien inmediatamente obtiene la infor-mación, para elaborar un plan de apoyos.

uso de la información de la escalasis para desarrollar un plan indivi-dualizado de apoyos ■ ■ ■

En los últimos tres años, Arduin haimplementado el proceso de cuatro com-ponentes para la evaluación, provisión ysupervisión de apoyos que se describenen el manual para usuarios de Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004, 4.1, figura 4.1, página 79), y que sebasa en los objetivos y experiencias vita-les que ha identificado el propio indivi-duo (componente 1). También han inte-

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Aportación

Los objetivos y puntosde vistade una persona,sus necesidades de apo-yos (SIS) y la calidad desu vida en un determina-do momento en el tiem-po

Figura 1

Rendimiento

Un Plan Individualizado deApoyosBasado en deseos, objetivos,perspectivas y necesidades de apoyo.Qué apoyos deben ofrecersey en qué dimensiones de cali-dad de vida.Qué apoyos deben ofrecersey en qué áreas de apoyorelacionadas con la calidadde vida.

Resultados

Calidad de vida Esta calidad de vida debe,por lo tanto, medirse con-forme a resultados persona-les de apoyos. Escala de ResultadosPersonales.


rrelacionado este proceso de cuatro com-ponentes con la evaluación de los resul-tados relacionados con la calidad de vidabasados en los indicadores y ocho dimen-siones básicas de calidad de vida sugeri-dos por Schalock y Verdugo (2002) y vali-dados en una serie de estudios intercul-turales (por ejemplo, Schalock et al.,2005). Además, han subrayado la impor-tancia de un proceso de mejora de la cali-dad enfatizando la importancia de unvínculo estrecho entre lo que se pide ynecesita, lo que se hace y una evaluaciónde los resultados. De este modo, handiseñado un modelo de programa lógicode tres componentes: aportación-rendi-miento-resultados.

Aportación

La aportación representa los puntos devista y objetivos de la persona, sus nece-sidades de apoyos tal y como se evalúanen la Escala de Intensidad de Apoyos, yuna representación actual de su calidadde vida. Las aspiraciones y valores perso-nales determinan las prioridades de lapersona y hacen referencia a las dimen-siones básicas de calidad de vida. En laentrevista del componente 1, el psicólo-go primero mantiene una entrevistaestructurada con la persona y sus padreso familiares, en la que se solicita infor-mación sobre las experiencias y objetivosvitales deseados por la persona. En estaentrevista, se le pregunta a la personasobre cada dimensión del SIS (secciones I-III): cuál es su situación actual, qué opinasobre ella y cuál es su situación ideal.Esto se escribe en un formulario usandoun programa de Internet. Tras ello, seadministra y puntúa la escala SIS deforma electrónica, siendo los principalesencuestados la persona y su familia. Losdatos de la entrevista y la escala SIS secombinan electrónicamente para generarun informe que arroja una descripcióngeneral de los objetivos de una persona y

los apoyos que ésta necesita para alcan-zar dichos objetivos. Este informe es labase para el desarrollo y la implementa-ción del Plan Individualizado de Apoyosde la persona.

Rendimiento

El Plan desarrollado establece en deta-lle qué apoyos se dan y en qué áreas deapoyo relacionadas con la calidad devida. Estos apoyos, que son la base de laplanificación centrada en la persona,pueden concentrarse tanto en áreas deactividad basadas en SIS y las necesidadesexcepcionales, uno o más de los indicado-res básicos asociados a cada una de lasocho dimensiones básicas de la calidad devida, o ambos. Estos apoyos pueden serinstrucciones u objetivos de aprendizaje.Basándose en el proceso ISP, Arduin hadesarrollado un programa informáticoque genera un Plan Individualizado deApoyos después de que se haya propor-cionado toda la información necesaria. Alelegir los apoyos individualizados, la per-sona que escribe el Plan ve facilitada sutarea al poder hacer clic en una base dedatos con diferentes métodos.

Resultados

El resultado de un Plan Individualizadode Apoyos debería ser una mejor calidadde vida medida sobre la base de los resul-tados personales relacionados con la cali-dad de vida. Arduin y la Universidad deGante, con la ayuda del profesor BobSchalock, han desarrollado una Escala deResultados Personales basada en las ochodimensiones de calidad de vida. Ademásde resultados personales relacionadoscon la calidad de vida, la mejora del esta-do funcional tanto médico como delcomportamiento también es un resultadoimportante. Estos resultados deberíamedirse de forma regular y como partede un proceso continuo de mejora de la

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calidad, como se muestra en la Figura 2,que es una ligera modificación de laFigura 4.1, que se encuentra en el manualde usuario de la Escala de Intensidad deApoyos (Thompson et al., 2004, p. 79).

conclusión ■ ■ ■

Con esta presentación, pretendodemostrar la utilidad de la escala SIS en lapráctica de un proveedor de servicios.Aún más importante es el uso que sepuede hacer de un análisis exhaustivo delas necesidades de apoyo y los puntos devista y objetivos de una persona, con elfin de elaborar un Plan Individualizadode Apoyos de un modo verdaderamentebasado en la persona. Al mismo tiempo,puede usarse esta información para asig-nar de la mejor manera los recursos dis-

ponibles en una organización. En resu-men, el alineamiento entre la informa-ción de la escala SIS, el PlanIndividualizado de Apoyos de la personay los resultados y dimensiones relaciona-das con la calidad de vida crean una exce-lente oportunidad para apoyar de formasistemática a las personas para mejorar sucalidad de vida. Para un proveedor deservicios, una ventaja importante decombinar las necesidades de apoyo y losresultados y dimensiones de la calidad devida es que, de esta forma, genera las con-diciones necesarias para crear Sistemas deInformación de Administración en el quelas actividades fundamentales de la orga-nización, apoyar a las personas y mejorarsu calidad de vida, representan su ejecentral.

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Figura 2


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bib

liog

rafía


La mayoría de las personas con discapa-cidades intelectuales y del desarrollo (DI)tienen necesidades de apoyos durantetoda su vida. En comparación con lapoblación general, es más probable quelas personas con DI experimenten unpeor estado de salud y dispongan de unacceso limitado a cuidados sanitarios decalidad y programas de mejora de lasalud1. La mayoría de los estudios sobreDI se concentran en los cuidados pediátri-cos y, por lo tanto, los conocimientos dis-ponibles sobre cuestiones relacionadascon la salud de personas adultas con DIson muy limitados. Dichas investigacionesson especialmente limitadas respecto aalgunas discapacidades intelectuales debase genética o neurológica que suelentener como resultado un envejecimientotemprano, un mayor riesgo de sufrirpatologías relacionadas con la edad yuna mayor incidencia de trastornos con-currentes2, 3.

La esperanza de vida de las personascon DI es similar a la de la población gen-eral, con una edad media en el momentode la muerte entre aproximadamente los55 años (para personas con discapaci-dades más graves o síndrome de Down) ylos 70 para personas adultas con DI mod-eradas o leves4-6. Se calcula que el númerode personas adultas con DI de 60 o más

años en los EE.UU. casi llegue a duplicarsedesde 641.860 en el año 2000 hasta 1,2millones en el 2030 a causa de una mayoresperanza de vida y al envejecimiento dela generación conocida como “babyboom” (periodo de alta natalidad entorno a los años 50 en los EE.UU.)7.

La mayor parte de las personas con DIviven en su comunidad. Por ejemplo, enlos EE.UU, más del 75% vive con susfamilias8, 9. Una de las consecuencias deesta mayor longevidad es un incrementoen las responsabilidades de prestación decuidados para los padres en un momentode su vida en el que su capacidad paraprestar dichos cuidados se va reduciendo.Más del 25% de las personas que propor-cionan estos cuidados en los EE.UU.tienen más de 60 años10 y el 38% tienenentre 41 y 59 años. Normalmente estasfamilias reciben escasos servicios deapoyo a las familias y tienen queenfrentarse a largas listas de espera paraacceder a los servicios residenciales: en laactualidad existen aproximadamente74.000 familias en lista de espera.Conforme las personas con DI y suscuidadores van envejeciendo, existe unanecesidad imperiosa de que cada personatenga acceso a apoyos de calidad queaborden los cambios sociales y de saludrelacionados con la edad.

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Tamar Heller, Ph.D.

envejecimiento y discapacidadintelectual

[Aging and Intellectual Disabilities]

Tamar Heller, Ph.D.

Centro para la Formación e Investigación sobre Rehabilitación para Personas Mayorescon Discapacidades del Desarrollo: “Lifespan Health and Function”, Departamento de

Discapacidad y Desarrollo Humano, Universidad de Illinois en Chicago

■■■


Cada vez más las políticas públicas hanapoyado los derechos de las personas condiscapacidad para vivir en las comunida-des que elijan. Para que esto sea relevan-te para las personas con DI es necesarioun incremento paralelo de los apoyos desus entornos de tal forma que se fomen-te su completa participación en la comu-nidad. Los avances en la tecnología y enel diseño del entorno pueden ayudar aproporcionar apoyos a las personas conDI en su vida diaria. Se ha demostradoque diferentes aspectos relacionados conintervenciones en el entorno y en los ele-mentos construidos pueden afectar lamorbimortalidad de diferentes poblacio-nes12, 13. No obstante, tan sólo hemosempezado a identificar los elementos delentorno que tienen un impacto en losresultados clave para las personas con DI.

En 2007, el Rehabilitation Resarch andTraining Center on Aging withDevelopmental Disabilities (RRTC) cele-bró una conferencia sobre el estado de lacuestión titulada: Aging and develop-mental disabilities: Charting lifespan tra-jectories and supporting environmentsfor community living (Envejecimiento ydiscapacidades del desarrollo: Diseño detrayectorias vitales y entornos de apoyopara una vida en la comunidad). En susrecomendaciones para la investigación yprograma político se destacó la necesi-dad de 1) mejorar la salud y el funciona-miento de las personas adultas con DIdurante toda su vida; 2) mejorar los cui-dados a largo plazo basados en la comu-nidad y en el hogar según los deseos delcliente; y 3) reducir las barreras del entor-no a la participación en la comunidad y aacceso a los servicios sanitarios.

modelo conceptual para envejecerbien durante toda la vida ■ ■ ■

Recientemente, el Rehabilitation

Resarch and Training Center on Agingwith Developmental Disabilities: LifespanHealth and Function (RRTCADD), de laUniversidad de Illinois, en Chicago, reci-bió un programa de financiación de cincoaños para abordar los objetivos enumera-dos anteriormente. El modelo conceptualque orienta su funcionamiento esModelo de resultados de apoyos paraenvejecer bien. Este modelo se basa enlas definiciones más recientes sobre ladiscapacidad intelectual (anteriormentedenominada “retraso mental”) desarro-llado por la American Association onIntellectual and DevelopmentalDisabilities (AAIDD)14 y el exitoso modelode envejecimiento muy conocido en laliteratura gerontológica15, que ha sidoadaptado para incluir el concepto deenvejecer bien16. El Modelo de resultadosde apoyos para envejecer bien resultantedestaca la primacía del entorno y los apo-yos individualizados a la hora de tener unimpacto en los resultados para las perso-nas en toda su vida. Los resultados deenvejecer bien son 1) mantener unabuena salud y funcionamiento (indepen-dencia y salud física y mental) y; 2) impli-cación activa en la vida (amistades, con-tribuciones a la sociedad y participaciónen la comunidad).

Como parte intrínseca de este modelose encuentra la premisa de que el enve-jecimiento es un proceso que se prolongadurante toda la vida y que la forma deenvejecer de cada uno depende de even-tos que suceden años antes. Este modelodestaca que el envejecimiento adoptauna evolución positiva al ejercitar laselecciones que crean una vida exitosa yproductiva17. Consiste en un procesodinámico que incluye a las propias per-sonas en su entorno, incluido el contextocultural e histórico. Las personas adultascon DI son vulnerables a situaciones yenfermedades que harán que su vejezsea potencialmente más complicada a

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causa de una mayor dependencia yachaques.

Envejecer bien depende de múltiplesfactores sobre la persona en un entornomediado por los apoyos recibidos. Losniveles de competencia y el ritmo deldeterioro relacionado con la edad varíansegún cada persona. De igual modo,algunos grupos de adultos con DI (porejemplo, las personas con síndrome deDown) experimentan diferentes ritmosde cambios relacionados con la edadreferidos a las conductas adaptativas y ala salud física y mental. Unos apoyos efi-caces emplean modelos dirigidos por elconsumidor que están centrados en elindividuo. Estos apoyos fluctúan a lolargo de la vida. Las personas adultas sue-len recibir menos servicios que los niñoscon DI y existen menos obligaciones res-pecto a los servicios para adultos.

El entorno físico, social y actitudinaldentro del hogar, la comunidad y la socie-dad desempeñan un papel fundamentalpara envejecer bien. Los entornos positi-vos (adaptados a la discapacidad) fomen-

tan el crecimiento, el desarrollo y el bie-nestar de la persona. Conforme envejece,los entornos de la persona también expe-rimentan cambios, como abandonar elhogar familiar cuando muere uno de lospadres.

mejorar el estado de salud y el fun-cionamiento ■ ■ ■

Las personas adultas con DI experimen-tan un mayor riesgo de desarrollar pro-blemas de salud crónicos a una edad mástemprana que otras personas a causa dela confluencia de factores físicos relacio-nados con sus síndromes y discapacidadesdel desarrollo asociadas, el acceso a cui-dados sanitarios apropiados y otras cues-tiones relacionadas con el estilo de vida yel entorno. Estamos empezando a descu-brir información sobre algunos trastornosgenéticos y afecciones neurológicas deldesarrollo no específicas, relacionadascon las discapacidades intelectuales (DI),que se ven afectadas de forma diferentepor la maduración y el envejecimiento.Por ejemplo, se ha relacionado el síndro-me de Down con un envejecimiento pre-

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Figura 1. El modelo de apoyos-resultados


maturo, la enfermedad de Alzheimer ydisfunciones en diferentes órganos. 18-21

Otros trastornos y síndromes genéticosestán asociados con riesgos para la saludrelacionados con la edad conforme laspersonas con estas afecciones envejecen.Sin embargo, la especificidad de estosriesgos no está igualmente definida. Porejemplo, el síndrome de Prader-Willi estáasociado con psicosis a mediana edad,cambios conductuales y efectos negativosrelacionados con la obesidad22-26, y el sín-drome de William con pérdida prematurade la memoria, problemas para andar yafecciones en diferentes órganos27-30.Además de los trastornos genéticos, tam-bién es relevante la evolución en unaedad avanzada de otros trastornos deldesarrollo relativamente comunes comola parálisis cerebral (por ejemplo, osteo-porosis y artropatía degenerativa), autis-mo (por ejemplo, trastornos del SNC yfactores neuropsiquiátricos) y espina bífi-da (por ejemplo, repercusión en el siste-ma neuromotor y en otros órganos).Artículos clínicos recientes muestranavances prometedores pero es necesariamucha más investigación para establecerexplicaciones empíricas sobre la interac-ción entre discapacidad y edad.

disparidades relacionadas con ladiscapacidad ■ ■ ■

Las personas con DI pueden envejecerde forma diferente dependiendo del tipoy gravedad de su discapacidad, otros tras-tornos concomitantes y trastornos cróni-cos de la salud, lo que presenta retos sin-gulares a la hora de desarrollar sistemassanitarios y programas de mejora de lasalud. Además de los síndromes neuroló-gicos del desarrollo, afecciones talescomo infecciones respiratorias crónica,cardiopatías, movilidad reducida, convul-siones epilépticas y resistentes al trata-miento, dependencia para comer o utili-zar el baño, limitaciones de la movilidad

y DI profunda o grave pueden tener unimpacto en la morbimortalidad de laspersonas con discapacidades del desarro-llo (DD). Las afecciones cardiovascularesson las causas más comunes de muerteentre personas adultas con DI31-35. Losdatos también revelan unas mayorestasas de obesidad, comportamientossedentarios y malos hábitos alimentariosen comparación con la población gene-ral32, 36-38. Las pruebas indican que las per-sonas con DI sufren más pronto trastor-nos de la salud relacionados con la edad,entre otros: incontinencia, disfagia, pér-didas sensoriales o de la conducta adap-tativa, deterioro congnitivo39 y un incre-mento en las afecciones crónicas relacio-nadas con posturas modificadas, inmovili-dad, uso de medicación a largo plazo yuna mala nutrición40. Aunque una detec-ción temprana del riesgo de la enferme-dad puede ayudar a reducir estas dispari-dades, muchas personas adultas con DIno participan en programas sanitariospreventivos41.

barreras para los cuidados sanitariosde calidad ■ ■ ■

Es fundamental identificar y evaluar lasestrategias que mejoran las habilidadesrelacionadas con la salud en personasadultas con DI y sus cuidadores para desa-rrollar directrices que tengan por objeti-vo mejorar una “comunicación transpa-rente” durante las interacciones relacio-nadas con los cuidados sanitarios. Heller yMarks41 indican que para que las personasadultas con DI alcancen un mejor nivel desalud, los cuidadores deben haber sidoformados en cuestiones relacionadas conla salud. También es necesario desarrollarmodelos de cuidados que incluyan varia-bles referidas a la accesibilidad, la acep-tabilidad y la equidad35, 42 para satisfacerlas necesidades y los intereses de las per-sonas con DI.

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la necesidad de modelos viables demejora de la salud ■ ■ ■

Conforme las personas con DI enveje-cen, la continuidad de los cuidados seconvierte en algo cada vez más impor-tante. Las actividades de mejora de lasalud y la prevención de las enfer-medades deben incluir esfuerzos cre-ativos de extensión, programas de edu-cación sanitaria con un objetivo definidoy un sistema de cribado apropiado.Aunque cada vez más los proveedores deservicios son conscientes de los beneficiosde la promoción de la salud y la preven-ción de enfermedades para personasadultas con discapacidades a largo plazo,el desarrollo y la implantación de estosprogramas siguen planteando un reto.

Los programas de promoción de lasalud en la comunidad deben incorporary/o adaptar los currículos de promociónde la salud existentes que se han desarro-llado y probado para personas con DI. Porejemplo, el programa Exercise andNutrition Health Education Curriculumfor Adults with DevelopmentalDisabilities (Currículo para educaciónsanitaria en nutrición y ejercicio para per-sonas adultas con disparidades del desa-rrollo) del RRTC se ha utilizado con éxitoen personas con DI43, 44. Estudios basadosen los centros demostraron una mejorcondición física y una mejora del bienes-tar psicosocial. El modelo de “formar alformador” ha demostrado ser beneficio-so tanto para las personas con discapaci-dad como para los profesionales de aten-ción directa45. El próximo reto consiste endesarrollar y probar métodos eficaces deprestación de estos programas y modelosal tiempo que ampliamos la implantaciónde los programas a más comunidades.Una eficaz promoción de la salud requie-re marcos sistemáticos para evaluar lasintervenciones sanitarias para personas

de avanzada edad con DI. El marco deevaluación, RE-AIM, que ha sido amplia-mente utilizado en el ámbito de la saludpública, lleva la evaluación de las inter-venciones más allá de su eficacia paraincorporar criterios orientados a identifi-car la posibilidad de aplicar en otrosámbitos las intervenciones de promociónde la salud y su impacto en la salud públi-ca.

mejorar los cuidades basados en lafamilia y dirigidos por el consumidor■ ■ ■

A pesar de que la mayoría de las perso-nas adultas con DI viven con su familia,sólo el 5% de los fondos para DI en losEE.UU. están destinados a apoyar a lasfamilia. Es esperable que esta brechaentre las necesidades y los recursos públi-cos se incremente a causa de los retosdemográficos que nos acechan. Ademásde la cuestión general del envejecimientode los EE.UU., en los últimos cincuentaaños hemos asistido, tanto en los EE.UU.como en el resto del mundo, a una ten-dencia a un número mayor de familiascon dos fuentes de ingresos, menorestasas de fertilidad y más familias bajo elumbral de pobreza. Cada una de estastendencias tiene como resultado mayoresexigencias para las familias49, 50, especial-mente para los padres de personas mayo-res con DI que suelen proporcionar estoscuidados hasta una avanzada edad. Otrasimportantes tendencias incluyen unmayor número de familias pertenecientesa minorías. En los EE.UU, se calcula que elporcentaje de personas caucasianas nohispanas ha caído desde el 75,6% en 2004a un 54% de la población en 205051. Lasnormas culturales de la prestación de cui-dados y las barreras lingüísticas están cre-ando una necesidad oculta de serviciosque no suele descubrirse hasta que lasfamilias se encuentran en una situación

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de crisis. En dos estudios con grandes gru-pos de madres se analizó su bienestar:Midlife Development in the US (MIDUS) yWisconsin Longitudinal Study Seltzer52

descubrió que, aunque las madres mues-tran un mayor efecto negativo despuésde que su hijo o hija haya recibido eldiagnóstico de DI, con el paso del tiempolas familias se adaptan bien al hecho detener un hijo o hija con DI. Sin embargo,esto tiene un impacto social sobre lamadre, como menos visitas de amigos, yun impacto económico: menor tasa deempleo de las madres, menos ahorrosfamiliares y una mayor tensión laboralrelacionada con la familia. Los costes de lafamilia para el cuidado de un familiar condiscapacidad puede ser significativo53, 54.

Mientras que la investigación geronto-lógica y los programas de políticas estánempezando a abordar los riesgos para lasalud para familiares mayores, se hanignorado los riesgos para la salud de loscuidadores dentro de la familia de perso-nas adultas con DI. En uno de los prime-ros estudios de los cuidados para perso-nas con DI dentro de una minoría, el aná-lisis de Magana de la U.S. National HealthInterview Survey detectó un mayorimpacto negativo de los cuidados de unapersona adulta con DI entre las familiaspertenecientes a minorías. Era más pro-bable que los cuidadores latinos y afroa-mericanos tuvieran artritis que sus homó-logos que no prestaban los cuidados. Eramás probable que los cuidadores latinossufrieran depresión55.

expansión de los modelos de cuida-dos comunitarios dirigidos por elconsumidor ■ ■ ■

Los modelos de apoyos dirigidos por elconsumidor (por ejemplo, asistencia per-sonal, vida con apoyo y subsidios finan-cieros) se han desarrollado en Europa y

en los EE.UU. estimulados por las subven-ciones del Real Choice Systems Change dela 2000 New Freedom Initiative y de lasRobert Wood Johnson Self-Determination Initiatives. Los resultadosde los apoyos dirigidos por el consumidorpara las familias de personas con DI hanincluido una mayor satisfacción con losservicios, menos necesidades insatisfe-chas, mejor acceso a los cuidados sanita-rios, menos gastos de la familia en rela-ción con la discapacidad, menor sensa-ción de carga y estrés, mayor eficacia per-sonal, más oportunidades de empleo(tanto para los cuidadores como las per-sonas con DI), mejores oportunidadessociales y de ocio y mayor participaciónen la comunidad. No obstante, hasta elmomento las investigaciones no hanincluido los puntos de vista de las perso-nas con DI sobre los cuidados dirigidospor el consumidor. Uno de los retos clavees desarrollar indicadores que sean fia-bles y válidos para las personas con limi-taciones cognitivas.

Tenemos una necesidad apremiante deofrecer programas que estén verdadera-mente determinados por el consumidor.Apenas disponemos de datos sobre elimpacto de reclutar a los padres, otrosfamiliares o amigos para la autodetermi-nación y participación en la comunidadde las personas adultas con DI. En nuestroanterior estudio, los resultados mostra-ron que reclutar a las familias tuvo comoresultado una mayor participación en lacomunidad del adulto con DI57. No obs-tante, el programa que evaluamos nopermitía que los padres fueran cuidado-res pagados y no analizaba el punto devista de las personas con discapacidad. Lasiguiente etapa de esta investigacióndeberá examinar las características de losprogramas dirigidos por el consumidorque producen resultados positivos y lasestrategias de intervención que incre-mentan la capacidad de las personas con

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DI y sus familias para que verdaderamen-te obtengan y dirijan los apoyos necesa-rios para unos cuidados basados en lacomunidad.

reducción de las barreras del entor-no para salud y la participación enla comunidad ■ ■ ■

Se han promocionado los conceptos de“comunidades vivibles” y “hogares salu-dables” para las personas de avanzadaedad y las personas con discapacidad64, 65.Para operacionalizar estos conceptos esnecesario un modelo eficaz para evaluarlas barreras del entorno y los apoyosnecesarios para las personas con DI. Unestudio en progreso de Hammel y suscolegas ha desarrollado una herramientade auditoría del entorno, en Internet ycompletamente accesible, basada en lainvestigación sobre acción participativa ylas estrategias de PhotoVoice. Ha recopi-

lado información sobre más de 400entornos familiares y comunitarios entres estados66, 67. La ampliación de estaherramienta a una población más ampliaen más entornos y la vinculación de subase de datos con los datos sanitariosposibilitarían una investigación rigurosay multivariante sobre la relación entre elentorno, la participación y la salud.

Las intervenciones en el entorno paraadaptar o modificar los entornos delhogar/vivienda y las tecnologías de ayudahan demostrado tener efectos positivossobre el funcionamiento y las tasas demortalidad de las personas con la enfer-medad de Alzheimer y menores nivelesde estrés para los cuidadores12, 68. Hammelet al69 también hallaron que las interven-ciones en el entorno y las tecnologías deayuda mantenían y/o incrementaban elfuncionamiento de las personas adultascon DI.

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Dos supuestos previos subyacen al aná-lisis a continuación: uno, de hecho; otro,de valor. La suposición de hecho, históri-ca, es que las principales y más sólidasmejoras en la condición humana, en laliberación respecto a limitacionesimpuestas por la naturaleza, han venidode la mano del conocimiento, en particu-lar de un saber científico, centrado en lasnecesidades humanas; y han venido tam-bién de la mano de sus extensiones prác-ticas en forma de herramientas, técnicas,tecnológicas. Sin ciencia y sin técnicas, los“homo sapiens” de hoy, es decir, noso-tros, seguiríamos viviendo en cavernas ymuriendo antes de los 30 años. Unasegunda suposición, consistente en unjuicio de valor, se inspira en el aserto deEpicuro de que es “vana la ciencia que nocontribuye a aliviar algún dolor huma-no”. En otras palabras, y enlazandoambos supuestos: la ciencia, de hecho, hacontribuido, como ninguna otra institu-ción social, a algo, al bienestar humano, alo que –por principio de valor- está lla-mada a contribuir para no quedarse enconocimiento vano.

Así debía de suceder y así ha sucedidotambién en el ámbito de la atención a laspersonas con discapacidad: de su educa-ción, de las condiciones sociales de su

existencia como individuos y comogrupo. La mayor parte de la mejora dife-rencial en sus vidas con respecto al pasa-do, incluso respecto a un pasado cercano,de hace sólo medio siglo, se ha debido aresultados de investigación y a avancestecnológicos. No es posible aquí, ni tam-poco necesario, trazar un arco muy dila-tado en la retrospectiva histórica paramostrarlo y para extraer de ello, en pros-pectiva y en consecuencia, cuáles son losprincipales retos de futuro en el campode la educación de estas personas. Unformato muy simple, por tanto, rige lapresentación que sigue, el de la clásicatriple consideración: de dónde venimos,dónde estamos, a dónde nos encamina-mos o podemos encaminarnos.

Como apropiado punto temporal departida para la mirada retrospectiva ypara realizar balance cabe tomar el dece-nio de los años 70. En ese momento sedifunden en Europa unos nuevos y pro-metedores principios, el de integración yel de normalización, preconizados porpioneros, como Wolfensberger (1972) yBank-Mikkelsen (1991), muy influyentesambos en el posterior curso de la educa-ción y condiciones sociolaborales de laspersonas con discapacidad. Aunque notraducidas al castellano sus principales

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retos en investigación y tecnologíaeducativas en el ámbito de las disca-pacidades[Challenges in educational research and technologies in the field of disabilities]

Alfredo Fierro

Universidad de Málaga

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obras, alcanzaron gran difusión dichosprincipios gracias a artículos, sea suyos, obien acerca de ellos, sobre todo, en larevista Siglo Cero (Roeher, 1977;Wolfensberger, 1986). Tuvieron, además,amplia acogida en España al calor de lasextraordinarias expectativas de cambiosocial entonces existentes: algunas, utó-picas o casi, derivadas de las ampliasesperanzas despertadas en torno al agi-tado año 1968, todavía reciente; otras, enEspaña, realistas y pragmáticas, asociadasa un periodo de transición política, quecifraba en la democracia la solución delos problemas sociales más acuciantes.

El principio de integración, válido entodos los espacios sociales, y no sólo en elescolar y el laboral, se opone a cualquierclase de marginación o discriminaciónque puedan sufrir las personas con disca-pacidad. Por “normalización”, a su vez,se entendía el uso de los medios lo másnormales posibles –“normales” desdeuna perspectiva cultural- en orden a esta-blecer y/o mantener comportamientos ycaracterísticas personales que sean asi-mismo, y de hecho, lo más normales posi-ble, y todo ello en referencia a una nor-malidad no sólo en el qué sino tambiénen el cómo.

Los principios de integración y normali-zación habían sido propuestos de maneraespecífica para lo que entonces se deno-minaba “deficiencia” o “retraso” mental,pero eran fecundos asimismo para otrostipos de discapacidad. Para los años 70,en España y en otros países, puedendarse por adquiridas algunas conviccio-nes. Frente al antiguo prejuicio de que laspersonas con limitaciones mentales gra-ves no eran, en rigor, sujeto de educa-ción, solamente de adiestramiento, deinstrucción, ahora se les considera educa-bles en sentido propio, al igual que lo sonlas personas con discapacidad sensorial.Frente a planteamientos rancios, que

contemplaban la atención a las personascon discapacidad bajo el prisma de lacaridad religiosa y de las obras de miseri-cordia, ahora se la reivindica como obje-to de justicia y de derechos sociales. Lapedagogía, la didáctica, la instrumenta-ción educativa que por ese momentocomienzan a introducirse en la educaciónespecial obedecen, además, a un criteriode gran generalidad, el de que la buenavoluntad sola o el amor solo no bastanpara educar. Hacen falta, además, losmedios, las técnicas, la profesionalidad;es preciso un “saber hacer” educativo.

En el periodo de la transición políti-ca española, el plano de mayor insisten-cia en la acción relativa a personas condiscapacidad fue el político. Algo antesde las elecciones del 15 de junio de 1977,representantes de diferentes fuerzaspolíticas, las que iban a ocupar práctica-mente todo el arco parlamentario tras elpaso por las urnas, así como de sindicatosy de movimientos ciudadanos, firmaronun “Documento para una alternativademocrática” en materia de discapaci-dad. Algunos años después, un mes antesde otras elecciones, las del 28 de octubrede 1982, que otorgarían mayoría absolu-ta al Partido Socialista, el ConsejoNacional de Minusválidos redactaba un“Manifiesto”, que envió a los líderes polí-ticos y a los medios de comunicación, y enel cual se insistía en el desarrollo y aplica-ción de la Ley de Integración deMinusválidos, y en la potenciación delReal Patronato de Educación y Atenciónde Deficientes. Estas dos reivindicacionesse referían precisamente a las medidasmás importantes de la Administración enlos últimos cinco años: la citada Ley, deabril de 1982, y la creación del RealPatronato en 1978. En ese quinquenio,por otro lado, se elabora y lentamenteentra en marcha el Plan Nacional deEducación Especial, que como principiosrectores en ella establece los principios

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de normalización, integración, sectoriza-ción e individualización.

Desde el punto de vista de la atencióna las personas con discapacidad, eseperiodo de la transición podría conside-rarse como una etapa “cívico-moral”. Porentonces no se desconocen los aspectoscientíficos y técnicos de esa atención;pero el énfasis recae en la concienciasocial del problema, el cambio de actitu-des en la sociedad, los derechos de esaspersonas y los cambios legislativos –y deprestaciones sociales- necesarios paraatenderlas. Contemplada a cuarenta añosde distancia, la línea editorial de unarevista como Voces, seguramente la másreivindicativa en esa etapa, en años toda-vía inmediatos a 1968, respondía a hacer-se portavoz de una cultura “de manifies-to”, de un movimiento –en favor de per-sonas con discapacidad- que parecíarecién salido de la barricada. Pero losmanifiestos solos no bastan y la políticasola o la conciencia social tampoco bas-tan.

cambios producidos ■ ■ ■

El mundo de la discapacidad es muyancho y variado, tanto que se diría dispar,y no sólo por el distinto grado de limita-ción en cada caso o por la eventual con-currencia de varias discapacidades. Por depronto, abarca tres áreas que ni siquieraellas mismas son internamente unitarias,sino heteróclitas: las discapacidades inte-lectuales, las sensoriales, las físico-motri-ces. Principalmente en estas últimas exis-ten dos grupos bien diferenciados, segúnsean congénitas o resultantes de algunaenfermedad o lesión: diferencia asimismopertinente en las discapacidades senso-riales. Por otra parte, también en éstas,aunque con otro criterio, se distinguendos grupos, según se halle afectada laaudición o la visión, con consecuencias ydificultades diferentes en la comunica-

ción y la educación. En el ámbito educati-vo y en el aprendizaje, la discapacidadintelectual sirve de prototipo y de bancode pruebas para todas las demás en elsiguiente sentido: las personas con esadiscapacidad experimentan especial difi-cultad para transferir, para generalizar ydiscriminar, actividades que constituyenla sustancia de la experiencia de apren-der y, por tanto, de la tarea de enseñar.Sin riesgo de equivocarse, cabe asegurar:aquello que funcione en personas conesta discapacidad funcionará, no menos,en cualesquiera otros sujetos de educa-ción. Las discapacidades sensoriales, porsu parte, valen de prototipo en otroaspecto. Puesto que es a través de los sen-tidos como se recibe la información y lacomunicación, también la de naturalezaeducativa, cualesquiera mejoras en elacceso a la información y a los canales decomunicación en personas con discapaci-dad sensorial podrán redundar igualmen-te en otros educandos.

Aun acotando mucho el campo ytomando una sola categoría o subgrupode discapacidades, la revisión de la inves-tigación de ciencia y de tecnología, elseñalamiento de retos de futuro en cual-quiera de ellas, o en algún sector de ellas,daría materia suficiente no ya para unaconferencia o un artículo, sino para uncurso académico completo, para un grue-so volumen y/o para una investigación dedoctorado. Querer abarcarlas en común,y en una breve exposición, es no ya, en símismo, un reto, sino acaso una frivolidad.En la expectativa, sin embargo, de que noresulte frívolo, sino ilustrador acometertal propósito, éstas son algunas líneas delo que en educación ha sucedido, desdeluego en España, pero no sólo en estepaís:

1. Un primer hecho y cambio significati-vo ha estado en el propio cambio deléxico en los términos utilizados. Las

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palabras para designar a las personascontempladas –tales como “inválido”o “deficiente”- estaban sufriendo unafuerte erosión o, más bien, degrada-ción semántica; estaban pasando de ladenotación descriptiva –además, ina-propiada- a la connotación despecti-va, por no decir al insulto. En elmomento actual, el término política-mente correcto es “discapacidad”. Noes una voz como para despertar entu-siasmo y puede en el futuro sufrir undeslizamiento semántico semejante alde las designaciones precedentes.Pero lo crucial está no tanto en unapalabra u otra, cuanto en no sustanti-var la limitación, no decir “minusváli-dos” o “deficientes”, y ni siquiera“discapacitados”, como si esto sólo lesdefiniera, sino señalarles ante todocomo personas, “personas con disca-pacidad”, de modo que la discapaci-dad se menciona después de resaltarsu valor y capacidad como personas,aunque con tal o cual circunstancialimitadora.

2. Más importante aún que el cambioléxico, fue el paso de una perspectivaintrapersonal en la definición de ladiscapacidad a un enfoque interacti-vo, donde la discapacidad se define enrelación a los recursos sociales, en par-ticular a la educación. Es el enfoquede las necesidades educativas especia-les. No se toma a ciertos niños comopoco inteligentes o deficientes, sinocomo necesitados de una específicaatención y estrategia educativa. Enesta materia fue decisivo el “InformeWarnock”, realizado en el ReinoUnido y llamado así por el nombre dequien coordinó el grupo redactor(Warnock, 1989, 1990). En el enfoquede necesidades educativas especiales,la educación es un bien al que todostienen derecho, ningún niño ha de serconsiderado ineducable, y los fines

últimos de la educación son los mis-mos para todos, independientementede las capacidades

3. En los años 80 y 90, se va acabando laeducación segregada, pero asimismo,y a la vez, pierden vigencia y perti-nencia los principios de normalizacióne integración. Éstos empiezan a consi-derarse satisfechos, llevados a la prác-tica o, al menos, reconocidos en lasleyes, mientras, por otro lado, apare-cen insuficientes; y se comprende porqué: proponer integración presuponeque está ya constituida la sociedad ola escuela sin algunos que debieranformar parte de ella. Por eso, el térmi-no empieza a ser reemplazado por elde “inclusión”; y en vez de hablar deescuela integradora se habla de escue-la inclusiva, escuela de todos(Ainscow, 2001). Realmente, tambiénen esto lo de menos son las palabras.Lo que importan son las realidades, loque se halla en juego; y es esto: no setrata de integrar en –o de reintegrara- una institución o un grupo ya cons-tituido sin ellos; se trata de que desdeel principio la colectividad los incluya.Ahora se supone y se exige que noexista ningún gesto previo margina-dor que luego necesite ser subsanadoen un gesto de signo opuesto, reinte-grador.

4. Igualmente, y no menos, el principiode normalización empieza a versesuperado, trascendido; y no ya sólopor lo problemático de la nociónmisma de “normalidad”, sino porqueal proyecto de homogeneización lesucede un proyecto diferente, el dediversidad: atender, tratar, cultivar,fomentar lo diverso. Durante un parde decenios, en torno a los años 60, sehabía creído que la escuela era capazde nivelar desigualdades procedentesdel medio social. Se confiaba incluso

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en que ella, mejor que cualquier otrainstitución, podría actuar de modorevolucionario, contribuyendo a abo-lir las diferencias de clase socioeconó-mica. La historia posterior ha eviden-ciado, sin embargo, que la escuela,desde luego, no funciona de ascensoro de nivelador social. Ella, por sí sola,es incapaz de contrarrestar las desi-gualdades sociales, sólo, si acaso, depaliarlas. La escuela no consigue tam-poco que una persona con discapaci-dad intelectual alcance las mismasmetas didácticas que el resto de suscompañeros. También aquí se imponeun realismo un tanto resignado, queno debería mudarse en frustración.Por otra parte, una aceptación realistano deja de tener sus riesgos: el princi-pal, el de renunciar a metas que hacecuarenta años se juzgaban posibles.Pero la diversidad es, ella misma, muydiversa; y un realismo elemental obli-ga a reconocer que no siempre lodiverso, como tal, es deseable. Notodas las diversidades son iguales: notodas son horizontales, como entrehombre y mujer, o entre personas dedistinto color de piel; y no a todas, portanto, hay que cultivarlas por igual.

5. Era razonable que la integración dealumnos con necesidades educativasespeciales comenzara por las etapasobligatorias de la enseñanza.Posteriormente, y a medida que losniños crecían, había que plantearsetambién el paso a otras etapas educa-tivas, al Bachillerato, a la FormaciónProfesional, a la Universidad. En losúltimos años, los Institutos deSecundaria y las Facultades universita-rias han mejorado notablemente laaccesibilidad física de sus edificios yasimismo el repertorio de recursosdidácticos para esas personas. A vecesdisponen de personal auxiliar cualifi-cado, en especial, para estudiantes

con dificultades de audición: traducto-res del lenguaje oral al de signos paraque alumnos sordos puedan seguir lasclases. En la actualidad no es ya infre-cuente que personas con discapacidadcursen estudios universitarios(Alcantud, Avila y Asensi, 2000). En elrecorrido desde la enseñanza obliga-toria hasta culminar una licenciaturaen la Universidad ha habido inclusoalgún caso de estudiante con síndro-me de Down, el del malagueño PabloPineda, quizá instrumentalizado porlos medios y convertido, al propiotiempo, en fenómeno mediático.

6. En los últimos decenios, ha cambiadoel modelo teórico de base y asimismola tecnología educativa. En años 60,dominaba el conductismo, tanto en lateoría psicológica como en aplicacio-nes pedagógicas. Para el conductismo,toda conducta es aprendida; y, portanto, toda conducta puede ser ins-taurada mediante los procedimientosadecuados, con independencia de lascapacidades previas. Un artículo pio-nero de Bijou (1966) había creadoextraordinaria confianza en las técni-cas de modificación de conducta, querápidamente se difunden (Kauffman ySnell, 1986). La irrupción del conduc-tismo supuso la aceptación acrítica deldogma de que presuntamente todocomportamiento podía ser subsanado,corregido, complementado. Llegó acundir un sentimiento educativo enextremo optimista, basado en lapotencia de los métodos conductistasde modificación del comportamiento:refuerzo, incentivo, moldeamiento,“prompting”, guía, etcétera. Esogeneró grandes expectativas tambiénen educadores que no adherían alconductismo. No hace falta decir quelas expectativas de entonces han que-dado muy rebajadas y frustradas. Porotro lado, y en consonancia con la

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evolución de la Psicología, cada vezmás orientada a procesos cognitivos,han aparecido nuevas estrategiaspedagógicas: de una pedagogía con-ductista, que apenas necesitaba deherramientas, se ha pasado a unapedagogía con intensa aplicación demedios audiovisuales e informáticos.

7. Como cambio decisivo y positivo, hayque valorar que la educación, la inter-vención en general, está cada vez másy más fundada en investigación. Antesde 1970, la investigación en España,aunque no ausente del todo era muyescasa. En 1969 se celebran lasJornadas Técnicas de Estudio sobreProblemas de Subnormales, que a sumodo, con fuerte sesgo político, pro-gramaron y publicaron algunasponencias con enfoque y valor deciencia. A principios de los 80, el SIIS,con sede en Donostia/San Sebastián yluego también en Madrid, toma anua-rios de finales de los 60 para abrir unaserie editorial de InvestigaciónInternacional (Guskin y Spicker, 1968 /1981). Para estos años, por otra parte,se halla ya en marcha la investigaciónautóctona. Testimonio de ello, en elorden de las instituciones públicas, elCIDE, que, en sus funciones de centrooficial, estatal, de investigación edu-cativa, ha desempeñado un notablepapel subvencionando numerososestudios en materia de discapacidad.A lo largo de varios años no sólo ennúmero se han incrementado los estu-dios, también en calidad, como desta-caba ya hace tiempo una revisión conbalance de los mismos (Jurado ySanahuja, 1997).

8. Se produce una compenetración entredistintas actividades pertinentes,antes aisladas, en especial entre inves-tigación y evaluación. A esta última sele pide ahora igual rigor científico que

a cualquier investigación. Proliferan,pues, los estudios de investigaciónevaluativa, que abordan conjunta-mente lo uno y lo otro, sin distinguirentre investigar y evaluar. Esta última,por otro lado, lo es no sólo de resulta-dos, sino también de procesos y, preci-samente entonces, evaluación conti-nua. Se instaura el principio de “nin-guna evaluación sin intervención”; y ala recíproca: “ninguna intervenciónsin evaluación”. En coherencia conello, la evaluación de personas se com-pleta con la de programas (Esteve,Godoy, Rodríguez-Naranjo y Fierro,1993), lo cual es muy conforme conconsiderar a las personas con discapa-cidad no en posición aislada, sino en elcontexto de los programas en que sehallan insertas. La evaluación llega asíal contexto escolar y a sus elementosconstituyentes: currículo, adaptacio-nes curriculares, recursos didácticos,programas.

Las novedades mencionadas configu-ran realmente un cambio de paradigma,como ha señalado (Verdugo, 1994, 1996),tanto en discapacidad mental, como enotras discapacidades. El cambio, además,no ha sido sólo en los conceptos o en losmodelos teóricos; también se ha produci-do en las prácticas. Dentro de ellas, a suvez, resalta, con carácter estelar, la aso-ciada al extraordinario desarrollo de lastecnologías de la información y de lacomunicación. Fue, primero, la introduc-ción de medios audiovisuales; y ha sidoluego, y sobre todo, la de programas enentorno informático: la enseñanza asisti-da mediante ordenador.

tecnologías de la información y lacomunicación ■ ■ ■

Son variadas las tecnologías de ayuda(“assistive techonology”): de órtesis yprótesis, tecnologías para la movilidad,

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adaptaciones en vehículos de motor, enmáquinas, en instrumentos. Sin ignorar elvalor de otras tecnologías para la movili-dad de personas con discapacidad y parala adaptación de máquinas e instrumen-tos en orden a su calidad de vida, segura-mente lo que más cuenta en su desarrolloy realización como personas son las tec-nologías específicas –alternativas,aumentativas, complementarias- de acce-so a la información en discapacidad visualy auditiva y de instrumentos de comuni-cación activa en toda clase de discapaci-dad (Howell, 1997). Son tecnologíasdirectamente relevantes para la educa-ción y asimismo para la comunicación. Lastecnologías audiovisuales forman partede las de información y comunicación.Todas ellas pueden y suelen ser indispen-sables en orden a educar y a aprender.Educación y comunicación se acercanhasta el extremo de que algunos autoresfunden ambas actividades en una sola:“edu-comunicación” (Rodríguez-Fuentes,2007).

Estas tecnologías han cambiado pro-fundamente el panorama educativo,didáctico, de instrucción en personas condiscapacidad. En los años 70, se desarrolla-ban programas con lápiz y papel, así comode reconocimiento y manipulación deobjetos, con finalidad ordenadora, organi-zadora (así, González Mas, 1978). Por esosaños, sin embargo, estaban ya incorpora-dos a la educación los medios audiovisua-les, que se habían ido introduciendo len-tamente: como innovación permanente ycreciente, sin sobresaltos. Más rápida hasido luego la incorporación del ordenadory de la informática, plenamente estableci-da en el decenio de los 90, con caracterís-ticas, fines y medios específicos para cadadiscapacidad, y hoy con amplia bibliogra-fía pertinente (Bahr, 1991; Fonoll, 1998;Margalit y Weisel, 1990; Rodríguez, 1998;Sánchez, 2004; Sánchez-Montoya, 1997;Sancho y otros, 2001).

Actualmente el instrumento másimportante de las tecnologías de infor-mación y comunicación lo constituye elordenador, aunque éste enlaza con lasdemás tecnologías. En él está lo másreciente y también seguramente lo másprometedor tanto en los programas edu-cativos como en el desafío para la investi-gación. El medio informático proporcio-na información, conocimiento. Pero, ade-más, es un medio de comunicación: sirvepara comunicarse virtualmente con per-sonas reales; pero, por otro lado, la pro-pia interacción con el ordenador consti-tuye ya una forma de comunicación conel entorno.

Las tecnologías amplían las posibilida-des de comunicación. Conviene observar,sin embargo, que ni son de acceso fácil einmediato para algunas personas con dis-capacidad, ni todas ellas de hecho las uti-lizan. El potencial comunicativo y educa-tivo del entorno informático no siemprees aprovechado. Sobre la utilización efec-tiva del ordenador, el Informe de 2004 dela Fundación Auna la señala como fre-cuente o muy frecuente en más de un 80% en personas con discapacidad sea físicao visual, alrededor del 60 por ciento enlas afectadas de discapacidad auditiva, ysólo un 45 en la discapacidad psíquica(Fundación Auna, 2004). En otro orden,el de personas con discapacidad que utili-zan nuevas tecnologías en su trabajo, tra-bajan con ordenador o con nuevas tecno-logías un 26 % de personas con discapa-cidad física, un 15 % con sensorial, ymenos del 3 % con discapacidad psíquica(Zato, 2004). Estas últimas personas sonlas que quedan más al margen de las nue-vas tecnologías.

Así, pues, entre la posibilidad y la utili-zación efectiva hay un paso intermedio,mediador, que ha dado lugar a un nuevoconcepto-estrella en esta materia, el de:accesibilidad: acceso al ordenador, al

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hardware y al software informático(CERMI, 2006; Martín, 2003). Con ello seproduce una novedad en el plano mismode los principios básicos que rigen la edu-cación. Hasta casi ayer había unos proble-mas frente a los cuales se enarbolabanprincipios de integración y normaliza-ción: había que integrar y normalizar alas personas con discapacidad. Hoy esosmismos principios se han convertido enotro, el de accesibilidad, relativo al acce-so no ya al espacio físico de la escuela,sino a los medios didácticos y, en particu-lar, a las nuevas tecnologías (Zato, 2004).Y hay una doble vertiente en esa accesi-bilidad: a los propios instrumentos, alordenador; a través de estos, a la infor-mación, al currículo, a la educación.

Los problemas de acceso al entornoinformático son distintos según la disca-pacidad. Las personas con limitacionesmotrices encuentran dificultades en losdispositivos de entrada de interfaz; lossensoriales en los de salida. Unas y otrasnecesitan periféricos alternativos. Ahorabien, en personas con estas discapacida-des, una vez asegurada la comunicacióno interacción con el sistema informático,se hallan en pleno y normalizado entor-no educativo: su aprendizaje procedecomo el de cualquier otro estudiante oaprendiz. Es diferente el caso de las per-sonas con discapacidad psíquica, las cua-les encuentran su escollo en la compleji-dad cognitiva inherente a cualquier pro-grama informático. La tecnología infor-mática no basta para ellas. Ahí resultaobligado recurrir de manera complemen-taria a técnicas muy simples, derivadas deprincipios semejantes al de los programastradicionales, tales como el desglosadode tareas complejas, el aprendizaje pasoa paso y el refuerzo inmediato de cadalogro adquirido. En estas personas, ade-más, y por otra parte, permanecen lasdificultades más generalizadas de apren-dizaje, pese a los recursos tecnológicos; y

es en ellas donde se pone a prueba, másque en otras discapacidades el potencialeducativo de las nuevas tecnologías.

Ejemplo interesante de programainformático para personas con discapaci-dad intelectual es el Sistema deFormación “Bit”, fruto de una colabora-ción entre la Fundación Síndrome deDown de Madrid, Fundación Auna yUniversidad Carlos III: www.proyecto-bit.org (puede verse asimismo en Pérez ySánchez, 2002). Este proyecto, a su vez, ycomo cabe pedir a cualquier programade esta naturaleza, tiene un soporte teó-rico. Se desarrolla en el marco de unmodelo CAIT, iniciales que valen para:constructivo, autorregulado, interactivo,tecnológico (Beltrán y Pérez, 2003). Sucontenido es contribuir a aprendizajes de-y con- herramientas informáticas, desa-rrollo de materiales didácticos disponi-bles en Internet, útiles para profesores,para formación de formadores, y paraalumnos con discapacidad intelectual,que pueden aprender de forma directa.

Una reciente tesis doctoral (Valverde-Montesino, 2006) ha examinado los cam-bios obtenidos gracias a ese programa en98 personas con discapacidad psíquica, lamayoría de ellas con síndrome de Down.La revisión bibliográfica registra en laliteratura mejoras significativas en distin-tos campos: aprendizaje de colores, figu-ras geométricas, conceptos espaciales,resolución de problemas aritméticos, lec-toescritura, habilidades cognitivas ysociales en general, autonomía, autoesti-ma, reflexividad, atención voluntaria,consciente, comprensión de situacionesconflictivas (páginas 115-121). En el estu-dio, en cambio, no son muy alentadores.Se dan algunas mejoras muy localizadasen percepción de relaciones espaciales,en discriminación figura-fondo, peroapenas se dan en habilidades cognitivasgeneralizadas (véanse conclusiones en

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páginas 327-330). Esos exiguos resultadosponen de relieve que la discapacidadintelectual sigue siendo el ámbito másdifícil en la intervención educativa.

desafíos para la investigación ypara la tecnología ■ ■ ■

El examen de la situación presente ypasada permite abordar los retos de futu-ro, unos retos, tareas por delante, queson también expectativas, algunas deellas, por otra parte, ya en marcha, enproceso, y que no debieran quedar para-lizadas o demoradas.

Desde los confesados supuestos de par-tida de las presentes reflexiones, el pri-mer reto sigue siendo, obviamente, el dela investigación: apostar por ella, prose-guirla, ahondar en ella, consolidarla.Otorgarle esta prioridad no obedece a unoptimismo científico ingenuo e infunda-do, cual si la ciencia fuera capaz de arre-glarnos la vida en todos sus problemas. Nila ciencia ni la técnica lo solucionan todo.Sin embargo, sin optimismo gratuitoalguno, de la investigación -y de la tec-nología de ella derivada o a ella asocia-da- cabe seguramente aguardar, a lalarga, bastante más que de la política.Cabe esperarlo y augurarlo así para elfuturo, al igual que ha sucedido en elpasado. Verdad es que la investigaciónmisma no es tan libre como suele presu-mirse de la propia política: se halla condi-cionada por ésta, la cual, a su vez, nosiempre opera al servicio de la sociedad.La política, además, se halla mediatizadaa menudo por intereses económicos,éstos, desde luego, rara vez humanita-rios. Sin demagogia alguna cabe señalar,por ejemplo, que con el presupuesto delacelerador de partículas recién instalado(septiembre 2008) en Ginebra podríanproducirse fármacos suficientes paraabastecer hasta la última aldea en lasregiones más pobres del planeta. La eco-

nomía y la política rigen mucho en quédirección se procede a investigar, sea confondos públicos, sea con inversiónempresarial. Aun así, aun con todos esoscondicionamientos, ciencia y tecnología,en su transmisión a todos los estratos ycolectivos sociales, pueden conseguir lamejor democratización –la más sólida yduradera- de la humanidad. La ciencia eslenta, pero segura: no retrocede nuncaen sus logros.

En el campo de las discapacidades, y enparticular de la educación de personasdiscapacitadas, sigue habiendo muchos“agujeros negros”, y no pequeños, dedesconocimiento. La ciencia actual conti-núa siendo conocimiento de islotes enmedio de un océano muy desconocido.Lo más turbador, a la par que esperanza-dor, frente a esos vacíos es que ni siquie-ra resulta posible imaginarlos, sólo pre-sentir su existencia. En esto difiere muchola conciencia científica actual de la de unsiglo atrás. Por entonces se creía que laciencia había trazado casi por completoel mapa de la realidad, del universo. “Lasfuturas verdades de la Física –decía en1894 Albert Michelson, luego, en 1907,Premio Nobel- habrá que buscarlas en lasexta cifra de los decimales”. Fue unapredicción desmentida más tarde por loshechos, por la evolución de la ciencia. Haquedado desmentida en la Física y toda-vía más en las ciencias biológicas, tanrelevantes, todas ellas, para el mundo dela discapacidad y de las aplicaciones capa-ces de mejorar las condiciones de vida delas personas discapacitadas. El progresoen la investigación en biología –y siguien-do con la imagen recién recogida- no haquedado cifrado en meros decimales deexactitud última, sino en números ente-ros, en lo más grueso de los conocimien-tos: en disciplinas y en tecnologías tannovedosas como la terapia celular, lamedicina regenerativa, la nanomedicina,la biotecnología en general. La propia

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neurociencia, aun con todos sus especta-culares progresos, se halla todavía enlos comienzos. Los investigadores en ella-dicho sea en términos cuantitativos-reconocen comprender apenas un 15 ó20 por ciento del cerebro y esperan en eltranscurso de este siglo llegar a compren-der, si no el 100 por cien, la totalidad, sí un95 por ciento de esa totalidad (dicho seaesto último también para dejar un resto yasidero a los entusiastas del misterio).

El reto es, pues, colmatar los vacíos yagujeros de desconocimiento. Y en ellono habrá que quedarse en la ciencia einvestigación directamente práctica oaplicada. Incluso cuando se dan urgenciasen esta última, hay que reivindicar lainvestigación básica, que es o suele serpuntera en los descubrimientos verdade-ramente grandes e influyentes a la larga.En la actualidad se está acortando muchoel tiempo de demora entre los hallazgosiniciales básicos y sus aplicaciones prácti-cas. Ha dejado, además, de ser tajante oneta la distinción entre el descubrir y elaplicar. En todo caso, habría de haber unequilibrio bien sopesado en las políticasde apoyo económico a una y otra clase deinvestigación. El matemático británicoIan Stewart decía que “una inversión demil millones de dólares en matemáticastransformaría la existencia de la humani-dad más que la misma suma en un acele-rador de partículas o un enésimo ejercicioen una colección de sellos biológicos”(cita por Javier Sampedro en El País, 20-7-08).

Si de los horizontes grandiosos y ambi-ciosos de la biotecnología, la neurocien-cia, la nanociencia y la nanotecnología,se regresa a ras de tierra, al día a día dequienes trabajan e investigan en la edu-cación de personas con discapacidad,cabe señalar un desafío, seguramentemenor, pero no desdeñable en el ordendel método y de las estrategias de estu-

dio: el de compaginar variados tipos deinvestigación y complementar unos conotros, en particular, la investigación cuali-tativa, hoy dominante, con la cuantitati-va y la de mera observación con la expe-rimental. En las discapacidades existeseria dificultad para estudios de grupopor el carácter heterogéneo y la variabili-dad interna de cualquier colectivo, con lafrecuente imposibilidad de obtenermuestras amplias, suficientemente repre-sentativas, y luego, en consecuencia, degeneralizar al total del colectivo. Comosucede en cualquier investigación educa-tiva, siempre hay muchas –demasiadas, sediría- variables en juego; y resulta biendifícil compaginar el punto de vista holís-tico –de la persona completa, de cadapersona- con el del detalle de cada capa-cidad concreta del individuo o de cadaelemento de un programa de interven-ción, que debe ser aislado de otros facto-res para un estudio riguroso.

A ras de suelo todavía: España dedica ainvestigación sólo un 1.2 % de su PIB.Cuestión crucial, además, es no sólo cuán-to se gasta, sino en qué se gasta. Sin pre-tender dictaminar sobre direcciones prio-ritarias de política científica y de investi-gación, cabe hacer la pregunta: lo que losplanes I+D+I favorecen ¿procede en elsentido de Epicuro, el de contribuir a ali-viar algún dolor humano, alguna limita-ción? Mientras haya en el mundo tantosufrimiento y carencias gratuitas e inde-bidos, toda investigación que se ordene aeso debiera ir por delante de la investi-gación en otros campos. En un examencrítico de prioridades político-científicas,hay que preguntar a quién proporcionabeneficios la investigación y, en particu-lar, la investigación subvencionada confondos públicos. La investigación militarha mejorado la capacidad mortífera delos ejércitos, pero no ha reducido las gue-rras. La investigación agronómica no hareducido el número de hambrientos

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sobre la faz de la tierra.

En las sociedades desarrolladas, la tec-nología es también objeto de la investi-gación de ciencia, a la vez que resultadode ella. Se da una relación recíproca: laciencia aplicada ha creado esos objetos; y,después de crearlos, puede y debe apli-carse a ver cómo funcionan. Los instru-mentos de toda clase, desde la ruedahasta el ordenador, forman parte de esaclase de “objetos” -los creados por elhombre mismo- para cuyo estudio yconocimiento ideó Simon (1969 / 2006) elconcepto de ciencias “de lo artificial” porcontraposición a las de la naturaleza. Enel espacio de esos objetos de estudio, delas ciencias de lo artificial, ciencia y tec-nología se funden: la investigación básicano se distingue de la aplicada, tecnológi-ca.

En las tecnologías de información ycomunicación se cifran grandes expecta-tivas, pero justo en las expectativas resi-den también los desafíos, aquí, especial-mente, el de fomentar la accesibilidad atales tecnologías: sobre todo, al ordena-dor, a los dispositivos de interfaz, tantoen los aspectos físicos como en los cogni-tivos. Los problemas de acceso son distin-tos en cada tipo de capacidad y a veceshacen falta sofisticados dispositivos pararesolverlos. Pero otras veces se requieresimplemente imaginación y no técnicassofisticadas. Ha habido y hay “inventos”muy simples, que no necesitan de altatecnología, y que contribuyen a enrique-cer la educación y la vida de personas condiscapacidad: una simple barra a la queasirse le basta a una persona sin visiónpara poder caminar y para subir a unamontaña.

Cabe esperar mucho de las tecnologíasde información y comunicación; perodebe esperarse con realismo. Las nuevasposibilidades que aportan no están exen-

tas de nuevas dificultades, por varias cir-cunstancias. Los intereses de las personascon discapacidad no siempre coincidencon los que prevalecen en las empresasproductoras de material informático dehardware y de software, y en las propiasredes informáticas. Éstas han de afrontarun dilema: o bajo coste, para instrumen-tos y programas no accesibles a todos; oalto coste para hacerlos accesibles, peroentonces baja rentabilidad empresarial.Es aquí donde ha de intervenir una polí-tica de subvenciones para la adquisiciónde esos instrumentos y programas.

Incluso con independencia de su comer-cialización, por razones de accesibilidad,los medios audiovisuales e informáticos,de manera un tanto paradójica, no sóloabren, también cierran posibilidades a laspersonas con discapacidades sensoriales yotras. La brecha digital puede inclusoensancharse para ellas, al no poder extra-er de esos medios todo el potencial que,en cambio, otras personas sí que extraen.Si se quiere ver en perspectiva de diversi-dad, ese riesgo no alarmará tanto: la bre-cha será un aspecto más de la diversidad.Pero en una perspectiva –que no debieranunca abandonarse- de comunicaciónrecíproca, de medio social y cultural com-partido, y no ya sólo de homogeneidadniveladora, puede resultar preocupante.Naturalmente, el desafío de futuro estáen potenciar lo positivo de esas tecnolo-gías, las cuales, sin embargo, no constitu-yen una panacea, frente a toda clase deproblemas.

En el campo de la atención a las necesi-dades educativas especiales, el desafíohoy es que el estudio y la práctica en ellaslleguen a ser punteros, mejor dicho, quese mantengan en ello, igual que históri-camente lo fueron en el pasado. La edu-cación por entonces llamada “especial”estuvo mucho tiempo en vanguardia,hasta el punto de que hallazgos suyos se

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incorporaron luego a la educación gene-ral. Es una posición que merece mante-nerse; y a contribuir a ello están llamadasinstituciones públicas como el CIDE eInstitutos Universitarios, como el INICOsalmantino, que en su calidad deInstituto Universitario de Integración enla Comunidad, tiene entre sus funcionestanto formar profesionales, como promo-ver la investigación. Importa fomentar elestudio científico de la discapacidad,principalmente en los terrenos hoy pun-teros, sea en ciencias biológicas, sea tam-bién en las tecnologías de comunicacióny educación.

En el ámbito educativo, como en losdemás, en el transcurso de treinta añoshan cambiado mucho las condicionessociales. En España, en ese tiempo, lasadaptaciones mayores en el currículoeducativo han tenido que ver con las dis-capacidades. El interés social y didácticoparecía confluir en la dirección de ocu-parse de ellas. Hoy son otros los proble-mas acuciantes en primer plano. La fuer-te presencia de hijos de inmigrantes hamodificado profundamente la correla-ción de fuerzas y las demandas en laescuela. Ha surgido un nuevo desafío,derivado del nuevo contexto social –unasociedad crecientemente multiétnica- enel que la escuela se ubica. Ésta tieneahora otras connotaciones que la hacenmucho más compleja: niños y jóvenes deotros países, sin dominio del castellano ode la lengua vehículo de la enseñanza. Laincorporación, integración, inclusión dealumnos de otras lenguas maternas y cul-turas se añade a la de las personas no yasólo con discapacidades, sino con simplesdificultades o trastornos del aprendizaje.

Con ello se amplía mucho el espectro dela atención a la diversidad, a la vez que sedesdibuja la distinción entre educaciónnormal y especial. El reto aquí es que losnuevos tipos de necesidades educativasespeciales no desplacen a personas condiscapacidad.

La educación, por otro lado, no es ais-lable de otras actividades relativas a ladiscapacidad, como la prevención, tantola perinatal cuanto la relativa a trastor-nos cerebrovasculares y a accidentes detoda clase (de tráfico, laborales, domésti-cos). En la actualidad, en personas jóve-nes entre 15 y 30 años, más de un 80% delos casos de discapacidad motriz se debea accidentes de tráfico. En estos acciden-tes la prevención tiene también un ele-mento educativo: la educación vial. Entrastornos y enfermedades cerebrovascu-lares desempeña asimismo un importantepapel la educación para la salud y laobservación de pautas de conducta salu-dables. Por último, o, más bien, desde elprincipio, las discapacidades congénitas,sean del tipo que sean, incluidas las ano-xias cerebrales en el momento del parto,son las que más necesitan de investiga-ción biológica y médica.

El mayor reto en 2009 sigue siendo ladiscapacidad intelectual grave. Haceveinte años, un artículo en Siglo Cero(Miles, 1988) ya lo decía. Ha mejoradomucho su condición. Pero ése sigue sien-do el último desafío. Quizá porque lacondición humana es la misma con tecno-logías refinadas y sin ellas. Y el desafíosigue pendiente: para ellos y para quie-nes tratan de ayudarles, de educarles.

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Vol. 39 (1), nº 225Enero - Marzo, 2008

ÍNDICE

Índice .................................................................................................................................... 1

Presentación.......................................................................................................................3-4

Análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la persona para personas con discapacidad intelectual en Inglaterra(Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C., Elliott, J., McIntosh, B., Swift, P., Krinjen-Kemp, E., Towers, C., Romero, R., Knapp, M., Sanderson, H., Routledge, M., Oakes, P. and Joyce, T.)..........................................................................5-30

Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad intelectual(Zulueta, A. y Peralta, F.) ...............................................................................................31-43

Estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las Tecnologías de la Información y la Comunicación de las personas con Síndrome de Down y/o discapacidad intelectual a través de un sistema de formación específico(Pérez, L. y Valverde, S.) ................................................................................................44-62

El voluntariado universitario como recurso de apoyo y de formación:la experiencia del Programa “APÚNTATE”

(Murillo, E., López, I. y Belinchón, M.) .........................................................................63-79

Entrenamiento en control de esfínteres en personas con discapacidad intelectual(Robles, M.A. y Basso, R.) ..............................................................................................80-87

RESEÑAS

Goñi, M.J., Martínez, N. y Zardoya, A. (2007). Apoyo Conductual Positivo.Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Madrid: FEAPS,

Cuadernos de Buenas Prácticas ....................................................................................97-98

INFORMACIÓN

INFORMACIÓN RESUMEN 2007 ....................................................................................88-96

Congreso Tecnoneet-Logopedia Digital 2008 “La Igualdad de Oportunidades en el Mundo Digital”. V Congreso Tecnología Educativa y Atención a la Diversidad, III Jornadas de Logopedia Digital ...........................................................99-100

Normas Autores .........................................................................................................101-103

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Vol. 39 (2), nº 226Abril - Junio, 2008

ÍNDICE

Índice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

Evaluación externa de calidad de un centro de desarrollo infantil y atención temprana(Belda, J.C.).......................................................................................................................5-17

Terapia asistida por caballos: nueva propuesta de clasificación, programaspara personas con discapacidad intelectual, y Buenas Prácticas(Arias, V., Arias, B. y Morentin, R.) ...............................................................................18-30

La relación entre las familias y los usuarios de una residencia de personas con discapacidad intelectual(Forteza, S. y Rodríguez, N.) .........................................................................................31-43

Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: algunas propuestas(Gràcia, M. y Vilaseca, R.) ..............................................................................................44-62

Evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad intelectual en tareas con elevada exigencia cognitiva(Becerra, M.T., Montanero, M., Lucero, M. y González, E.) ........................................63-81

Universidad y discapacidad: indicadores de Buenas Prácticas y estándares de actuación para programas y servicios(Alonso, A, y Díez, E.) ....................................................................................................82-98

RESEÑAS

Etxeberria, X. (2008). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual. Bilbao: Universidad de Deusto ................................................99

INFORMACIÓN

VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Mejorando resultados personales para una vida de calidad..................................100-101

NORMAS PARA LOS AUTORES..................................................................................102-104

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Vol. 39 (3), nº 227Julio - Septiembre, 2008

ÍNDICE

Índice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano(Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Schalock, R.L. y Verdugo, M.A.) ......................................................................................5-18

Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento(Rodríguez, A. Verdugo, M.A. y Sánchez, M.C.) ..........................................................19-34

Caminando hacia la calidad de vida(García, N. y Crespo, M.) ..............................................................................................35-54

Satisfacción del cliente familia en Atención Temprana: valoración de laimportancia que otorgan a distintos aspectos del servicio

(García, F.A., Mirete, A., Marín, C. y Romero, L.).........................................................55-74

La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiar (Pérez, C.G. y Verdugo, M.A.) .......................................................................................75-90

Propuesta de un plan para la coordinación de apoyos a menores con discapacidad intelectual con medidas protectoras (Montoya, S. y Crespo, M.)..........................................................................................91-104

RESEÑAS

Cuesta, J.L. y Hortiguela, V. (coord.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con TEA y sus familias. Burgos: Autismo Burgos .........................................................................................................105-106

NORMAS PARA LOS AUTORES....................................................................................107-10

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Vol. 39 (4), nº 228Octubre - Diciembre, 2008

ÍNDICE

Índice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

Valoración de la inclusión educativa desde diferentes perspectivas(Verdugo, M.A. y Rodríguez, A.) ....................................................................................5-25

La opinión de FEAPS sobre el proceso de inclusión educativa(Echeita, G., Verdugo, M.A, Sandoval, M. Simón, C., López, M., González, F. y Calvo, M.I.) ..................................................................................................................26-50

El alumnado con discapacidad intelectual en la Educación Secundaria de la Comunidad Autónoma Vasca: situación y mejoras necesarias(Montero, D., Etxabe, E., Ricci, A.C., López, A.L. y Rojo, I.) ........................................51-61

La recepción de la Convención de la ONU en el ordenamiento jurídico español: ajustes necesarios(Cayo, L.).........................................................................................................................62-71

RESEÑAS

Schalock, R.L., Gaedner, J.F. y Bradley, V.J. (2008). Calidad de vida para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Aplicaciones para personas, organizaciones, comunidades y sistemas. Madrid: Colección FEAPS ..............................................................................................72-73

FEAPS (2008). Cada persona un compromiso. Buenas prácticas de calidad FEAPS (IV). Madrid: Colección FEAPS ................................................................................74

Belinchón, M., Hernández, J.M. y Sotillo, M. (2008). Personas con Síndrome de Asperger. Funcionamiento, detección y necesidades. Madrid: Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid....................................75-76

NORMAS PARA LOS AUTORES......................................................................................77-78

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ÍNDICE DE AUTORES 2008

Alonso, A, y Díez, E. (2008). Universidad y discapacidad: indicadores de Buenas Prácticasy estándares de actuación para programas y servicios. Siglo Cero, 39 (2), 82-98.

Arias, V., Arias, B. y Morentin, R. (2008). Terapia asistida por caballos: nueva propuestade clasificación, programas para personas con discapacidad intelectual, y BuenasPrácticas. Siglo Cero, 39 (2), 18-20.

Belda, J.C. (2008). Evaluación externa de calidad de un centro de desarrollo infantil yatención temprana. Siglo Cero, 39 (2), 5-17.

Becerra, M.T., Montanero, M., Lucero, M. y González, E. (2008). Evaluación de un pro-grama de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad intelectual en tareas conelevada exigencia cognitiva. Siglo Cero, 39 (2), 63-8.

Cayo, L. (2008). La recepción de la Convención de la ONU en el ordenamiento jurídicoespañol: ajustes necesarios. Siglo Cero, 39 (4), 62-71.

Echeita, G., Verdugo, M.A, Sandoval, M. Simón, C., López, M., González, F. y Calvo, M.I.(2008). La opinión de FEAPS sobre el proceso de inclusión educativa. Siglo Cero, 39 (4),26-50.

Forteza, S. y Rodríguez, N. (2008). La relación entre las familias y los usuarios de unaresidencia de personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 39 (2), 31-43.

García, F.A., Mirete, A., Marín, C. y Romero, L. (2008). Satisfacción del cliente familia enAtención Temprana: valoración de la importancia que otorgan a distintos aspectos delservicio. Siglo Cero, 39 (3), 55-74.

García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39 (3),35-54.

Gràcia, M. y Vilaseca, R. (2008). Como mejorar la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual: Algunas propuestas. Siglo Cero, 39 (2), 44-62.

Montero, D., Etxabe, E., Ricci, A.C., López, A.L. y Rojo, I. (2008). El alumnado con disca-pacidad intelectual en la Educación Secundaria de la Comunidad Autónoma Vasca:situación y mejoras necesarias. Siglo Cero, 39 (4), 51-61.

Montoya, S. y Crespo, M. (2008). Propuesta de un plan para la coordinación de apoyos amenores con discapacidad intelectual con medidas protectoras. Siglo Cero, 39 (3), 91-104.

Murillo, E., López, I. y Belinchón, M. (2008). El voluntariado universitario como recursode apoyo y de formación: la experiencia del Programa “APÚNTATE”. Siglo Cero, 39 (1),63-79.

Pérez, L. y Valverde, S. (2008). Estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a lasTecnologías de la Información y la Comunicación de las personas con Síndrome deDown y/o discapacidad intelectual a través de un sistema de formación específico. SigloCero, 39 (1), 44-62.

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Pérez, C.G. y Verdugo, M.A. (2008). La influencia de un hermano con autismo sobre lacalidad de vida familiar. Siglo Cero, 39 (3), 75-90.

Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C., Elliott, J., McIntosh, B., Swift, P., Krinjen-Kemp,E., Towers, C., Romero, R., Knapp, M., Sanderson, H., Routledge, M., Oakes, P. and Joyce,T. (2008). Análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la per-sona para personas con discapacidad intelectual en Inglaterra. Siglo Cero, 39 (1), 5-30.

Robles, M.A. y Basso, R. (2008). Entrenamiento en control de esfínteres en personas condiscapacidad intelectual. Siglo Cero, 39 (1), 80-87.

Rodríguez, A. Verdugo, M.A. y Sánchez, M.C. (2008). Calidad de vida familiar y apoyospara los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejeci-miento. Siglo Cero, 39 (3), 19-34.

Verdugo, M.A. y Rodríguez, A. (2008). Valoración de la inclusión educativa desde dife-rentes perspectivas. Siglo Cero, 39 (4), 5-25.

Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Schalock, R.L. y Verdugo,M.A. (2008). El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funciona-miento humano. Siglo Cero, 39 (3), 5-18.

Zulueta, A. y Peralta, F. (2008). Percepciones de los padres acerca de la conducta auto-determinada de sus hijos/as con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 39 (1), 31-43.

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ÍNDICE ALFABÉTICO DE TÍTULOS, 2008

Análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la persona parapersonas con discapacidad intelectual en Inglaterra. Siglo Cero, 39 (1), 5-30.

Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidadintelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39 (3), 19-34.

Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39 (3), 35-54.

Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: Algunaspropuestas. Siglo Cero, 39 (2), 44-62.

El alumnado con discapacidad intelectual en la Educación Secundaria de la ComunidadAutónoma Vasca: situación y mejoras necesarias. Siglo Cero, 39 (4), 51-61.

El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano.Siglo Cero, 39 (3), 5-18.

El voluntariado universitario como recurso de apoyo y de formación: la experiencia delPrograma “APÚNTATE”. Siglo Cero, 39 (1), 63-79.

Entrenamiento en control de esfínteres en personas con discapacidad intelectual. SigloCero, 39 (1), 80-87.

Estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las Tecnologías de la Información y laComunicación de las personas con Síndrome de Down y/o discapacidad intelectual a tra-vés de un sistema de formación específico. Siglo Cero, 39 (1), 44-62.

Evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad inte-lectual en tareas con elevada exigencia cognitiva. Siglo Cero, 39 (2), 63-81.

Evaluación externa de calidad de un centro de desarrollo infantil y atención temprana.Siglo Cero, 39 (2), 5-17.

La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiar. Siglo Cero,39 (3), 75-90.

La opinión de FEAPS sobre el proceso de inclusión educativa. Siglo Cero, 39 (4), 26-50.

La recepción de la Convención de la ONU en el ordenamiento jurídico español: ajustesnecesarios. Siglo Cero, 39 (4), 62-71.

La relación entre las familias y los usuarios de una residencia de personas con discapa-cidad intelectual. Siglo Cero, 39 (2), 31-43.

Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as condiscapacidad intelectual. Siglo Cero, 39 (1), 31-43.

Propuesta de un plan para la coordinación de apoyos a menores con discapacidad inte-lectual con medidas protectoras. Siglo Cero, 39 (3), 91-104.

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Satisfacción del cliente familia en Atención Temprana: valoración de la importancia queotorgan a distintos aspectos del servicio. Siglo Cero, 39 (3), 55-74.

Terapia asistida por caballos: nueva propuesta de clasificación, programas para perso-nas con discapacidad intelectual, y Buenas Prácticas. Siglo Cero, 39 (2), 18-30.

Universidad y discapacidad: indicadores de Buenas Prácticas y estándares de actuaciónpara programas y servicios. Siglo Cero, 39 (2), 82-98.

Valoración de la inclusión educativa desde diferentes perspectivas. Siglo Cero, 39 (4), 5-25.

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Actualmente en el ámbito de la disca-pacidad y, particularmente, en el ámbitode la discapacidad intelectual estamosasistiendo a un momento importante decambio, de manera que se está dando elpaso desde un paradigma asistencialhacia un paradigma de apoyos, que insis-te en la necesidad de proporcionar apo-yos individualizados a las personas condiscapacidad teniendo en cuenta susnecesidades, intereses y preferencias.Todo esto lleva consigo una serie de cam-bios en las prácticas profesionales asícomo en las expectativas sobre resultadospersonales con el fin de dar las mejoresrespuestas a quienes tienen alguna disca-pacidad grave.

En el libro “Mejorando resultados per-sonales para una vida de calidad”, serecoge buena parte de las conferencias yponencias presentadas en las VII JornadasCientíficas de Investigación sobrePersonas con Discapacidad que se cele-braron en Salamanca los días 18, 19 y 20de marzo. En ellas queda claro como eluso de la planificación centrada en la per-sona, la información proporcionada porla Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), ylos resultados personales evaluadosmediante escalas con garantías científicas(Intgeral, Gencat y otras) realmente pue-den contribuir a la mejora de la calidadde vida de las personas con discapacidad.Además, se pone de manifiesto la necesi-dad de seguir, en el futuro, investigando

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mejorando resultados personalespara una vida de calidad. VII jorna-das científicas de investigación sobrepersonas con discapacidad

Miguel Ángel Verdugo, Teresa Nieto, Borja Jordán de Urríes y Manuela Crespo (Coord.)

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e innovando en el ámbito de la discapaci-dad, con el fin de que, realmente semejoren los resultados personales paraque todas estas personas puedan llevaruna vida de calidad.

El libro, como los editados en las seis

anteriores jornadas, es ya una referenciade consulta y estudio para los profesiona-les, organizaciones e investigadores. Susaportaciones aplicadas son de granimportanica y orientan el marco deactuación a seguir y el cambio a promo-ver.

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Verdugo, M.A., Nieto, T.; Jordán de Urríes, F.B. y Crespo, M. (Coord.) (2009). Mejorando resul-tados personales para una vida de calidad. VII Jornadas Científicas de Investigación sobrePersonas con Discapacidad. Salamanca: Amarú Ediciones. ISBN: 978-84-8196-302-1; pp. 758.

Manuela CrespoUniversidad de Salamanca


La COPOE, Confederación deOrganizaciones de Psicopedagogía yOrientación de España, representante delmovimiento asociativo de losProfesionales de la Orientación, una vezmás, se puso manos a la obra para orga-nizar el IV Encuentro Nacional deOrientadores. En esta ocasión, la coordi-nación del Encuentro corrió a cargo de laAsociación Castellano Leonesa dePsicología y Pedagogía, y el evento tuvolugar en Burgos, los días 25, 26 y 27 delpasado mes de abril.

Las distintas ponencias, comunicaciones(52), talleres (3) y póster (1), que se desa-rrollaron en el Encuentro, están recopila-dos en esta publicación, en formato CD-ROM. Organizadas en diferentes mesas,se recogen experiencias del día a día enatención a la diversidad, orientación ytutoría en la universidad, orientaciónacadémica y profesional, orientacióndesde los servicios de empleo y para lacarrera, y orientación a través de lasTecnologías de la Información y laComunicación. También se recopilanexperiencias de coordinación interinstitu-cional, prácticas para facilitar la transi-ción de las distintas etapas educativas ylaborales, y experiencias de innovaciónen evaluación psicopedagógica.

En este IV Encuentro los profesionalesreflexionaron sobre el papel del orienta-dor, evaluaron los logros y las dificultadesy propusieron nuevos retos, nuevos cam-pos donde será de gran importancia laorientación, como por ejemplo, en laFormación Profesional, en lasUniversidades o en el Mundo Laboral ypara la Carrera.

En el transcurso de este encuentro seconocieron las novedades legislativasderivadas de la LOE en las diferentescomunidades autónomas, y la futura for-mación de los profesores. Se planteó laorientación profesional como una de lasmayores necesidades, se reflexionó sobrepropuestas y medidas para mejorar laconvivencia en los centros y finalmente sevaloró el futuro de las personas objeto deorientación ante los nuevos retos sociales.

Todo ello con el objetivo último depoder conseguir una Orientación deCalidad, a lo largo de la vida que se cons-tituya definitivamente en un recursoeducativo y social para todos.

Isabel SanchoUniversidad de Salamanca

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IV encuentro nacional de orientado-res: la orientación como recurso edu-cativo y social

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Sáiz Manzanares, C… [Et al.] (2008). IV Encuentro Nacional de Orientadores: La orientación como recursoeducativo y social. Burgos: Universidad de Burgos, Asociación Castellano-Leonesa de Psicología yPedagogía.


CONFERENCIA MUNDIAL EN EDUCACIÓN INCLUSIVA

“VOLVIENDO A SALAMANCA: AFRONTANDO EL RETO: DERECHOS, RETÓRICA YSITUACIÓN ACTUAL”

Salamanca, 21, 22 y 23 de octubre de 2009

Han transcurrido 15 años desde que “La Declaración de Salamanca” y el Marco deAcción para las Necesidades Educativas Especiales fueron adoptadas por la ConferenciaMundial sobre Necesidades Educativas especiales: Acceso y calidad (Salamanca, 10 dejunio de 1994). A medida que la Convención sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad entra en efecto, es hora de evaluar los programas realizados y generaruna agenda para renovar las acciones en los años que vienen.

El programa incluirá sesiones plenarias impartidas por ponentes internacionales ynacionales, talleres y foros de discusión, actualizaciones sobre la inclusión en el mundoy la presentación del Informe Global sobre el Estado de la Educación Inclusiva deInclusión Internacional.

La Conferencia está organizada por:

• Inclusión Internacional

• Inclusión Europa

• INICO - Universidad de Salamanca

Y está patrocinada por:

• Relator Especial de las naciones Unidas en el Derecho a la educación

• Ministerio de Educación, Política Social y Deporte

• Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con DiscapacidadIntelectual (FEAPS)

Información en:

• http://www.inclusion-international.org

• http://www.inclusion-europe.org

• http://inico.usal.es/.inclusion09

La matrícula se abrirá a finales del mes de abril.

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nuevasSIGLO CERO es la Revista Española

sobre Discapacidad Intelectual, quepublica cuatro números al año (periodici-dad trimestral).

La Revista acepta trabajos originales enespañol o inglés, tanto empíricos comoteóricos, cuya temática se centre en ladiscapacidad y, más específicamente, enla discapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos que ten-gan utilidad para los profesionales, fami-liares, investigadores y quienes esténdedicados a la mejora de la atención ycondiciones de vida de las personas condiscapacidad intelectual y las de sus fami-lias. Los temas pueden referirse a cual-quier ámbito de la vida del individuo o sufamilia: personal, familiar, educativo,laboral, social u otros. Se parte de unaperspectiva multidisciplinar por lo que losartículos pueden provenir de la psicolo-gía, la educación, la medicina, el derecho,el trabajo social y otros campos del cono-cimiento.

El carácter monográfico resulta un sis-tema de publicación de gran utilidad alpermitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indica-dos cuando el lector necesita fundamen-tación teórica o práctica sobre algúntema para sus propias investigaciones,prácticas profesionales o conocimiento y,por ello en algunas ocasiones, se manten-drá el sistema de elección de temasmonográficos que dan unidad a cadanúmero.

Se dará preferencia a contribucionesque expongan investigaciones y aplica-ciones experimentales, aportaciones deintervención novedosas, y a contribucio-nes que consistan en revisiones teóricas oreflexiones concisas sobre métodos de

intervención u otros temas de interéspara el ámbito de la discapacidad. Otrascontribuciones que también se aceptaránson:

(1) Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

(2) Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

(3) Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado. Enestos casos, se ruega a los autores queincluyan en el manuscrito una declara-ción de la aprobación de la Comisión deRevisión Institucional o Comité de Ética yuna breve descripción de cómo se obtuvoel consentimiento y de quién.

Anonimato de las personas

El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informaciónde identificación (incluyendo nombre,dirección, fecha de nacimiento, además

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de otros datos protegidos). Cualquierpresentación que no haya sido aprobadapor una comisión de revisión interna ocomité de ética, pero que incluya la infor-mación de la persona (tal como presenta-ciones de caso clínico, imágenes o estu-dios de caso) requiere, en caso de incapa-citación judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el consenti-miento escrito de la persona con discapa-cidad (si no está incapacitada judicial-mente para ello).

Normas de presentación

1. Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación. Su extensión noha de superar las 20 ó 25 páginas paralos informes de investigación, las 25 ó30 páginas para las revisiones teóricaso reflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

Los trabajos se podrán enviar porcorreo electrónico a [email protected]

2. Una vez recibidos los artículos, la revis-ta Siglo Cero acusará recibo de los mis-mos y serán sometidos a revisión,correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista. Cada artículo es revisadopor dos miembros del ConsejoEditorial, pudiendo recurrir a un ter-cero en caso de discrepancia, así comoa un experto en metodología. Losautores pueden sugerir un posiblerevisor que consideren idóneo paraevaluar su trabajo indicando, en estecaso, su correo electrónico y, de lamisma manera, pueden indicar algunapersona que no desean que se involu-cre en el proceso de revisión de su tra-

bajo. La aceptación o no de los artícu-los será comunicada al autor principalcon la mayor brevedad posible. No sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

3. La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

4. Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

5. Para la redacción de los informes deinvestigación se recomienda seguir lasnormas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2005, 6a edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:Introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

6. El texto se elaborará en formatoWord, y estará escrito a doble espacio,por una sola cara en DIN-A4.

7. En la portada del trabajo debe hacer-se constar:

• mes y año de finalización del tra-bajo,

• título en mayúsculas, en castellanoy en inglés

• nombre del autor o autores,

• filiación profesional completa de

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los autores, indicando la institu-ción o centro de trabajo.

• dirección completa que se deseafigure en la publicación.

8. En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una notasobre su trayectoria, intereses y activi-dades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal parapublicar el trabajo.

9. También en una hoja aparte se inclui-rá:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que no superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados. y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, descri-ben el trabajo: se aceptará unmáximo de 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas,apéndices, tablas, figuras, notas yagradecimientos, deberán ir enhojas aparte debidamente identifi-cadas, y siguiendo las normas APA(2001), indicando en la cabecera eltitulo del trabajo.

• Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradaspor los autores del modo definitivoen que quieren que aparezcan,estar enumeradas correlativamen-

te e ir acompañadas de un pie.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

• Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias.

• Referencias bibliográficas: Se orde-narán alfabéticamente al finalcitando: Autor, año (entre parénte-sis), título del libro (cursiva), lugarde edición (en castellano), y edito-rial.

Si se trata de artículos: Autor, año,título, nombre de la publicación (cur-siva), volumen y/o número de la revis-ta (cursiva) y páginas. Cuando el tra-bajo citado sea una traducción, debe-rá citarse primero el título original dela obra y entre paréntesis la versión encastellano (español).

Ejemplos de referencias:

Robertson, J., Emerson, E., Elliott, J. yHatton, C. (2007). El impacto de la pla-nificación centrada en la persona enlas personas con discapacidad intelec-tual en Inglaterra: un resumen dehallazgos. Siglo Cero, 223, 5-24.

Verdugo. M.A (dir.) (2006). Cómomejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Instrumentosy estrategias de evaluación.Salamanca: Amarú.

10. Las citas bibliográficas en el texto seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación. Si el

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autor forma parte de la narración,solo se pondrá el año entre paréntesis.Cuando haya dos autores, siempre secitarán ambos. Si son más de dos ymenos de seis, la primera vez se citantodos y en las siguientes veces se ponesólo el apellido del primer autorseguido de “et al.” y el año. con laexcepción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo caso sepondrá la cita completa. Si son más deseis autores, se cita el primero seguidode

“et al.” Y, si hay confusión, se añaden

los autores siguientes hasta que resul-ten bien identificados. En cualquiercaso, la referencia en la bibliografíaserá completa. Si se citan diferentesautores dentro del mismo paréntesis,se ordenarán alfabéticamente.

Por ultimo, cuando se citen trabajosdel mismo autor o autores y de lamisma fecha, se añadirán al año lasletras a, b, c.

11. Una vez publicado, el autor recibirásu artículo en formato PDF y un ejem-plar de la revista en la que aparece.

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De acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal, le informamos que los datos personales recogidos a través esta páginaweb serán incorporados en las bases de datos de FEAPS y tratados automatizadamente, con la facilidad exclusiva del envío de la revista SIGLO CERO.

En el caso de producirse alguna modificación de sus datos, rogamos nos comunique debidamente por escrito con la finalidad de mantener sus datos actualizados.

De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999 Vd. tiene derecho en cualquier momento a acceder, rectificar o cancelar los datos referentes a su persona incluidos en nuestras basesde datos ante el Responsable del fichero FEAPS en la siguiente dirección: C/ General Perón 32-1º 28020 Madrid


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