siglo cero 226 3/10/08 09:31 Página 1 · 2 SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad...

PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

Evaluación externa de calidad de un centro de desarrollo infantil y atención tempranaJuan Carlos Belda

Terapia asistida por caballos: nueva propuesta de clasificación, programas para personas con discapacidad intelectual, y Buenas PrácticasVíctor Arias, Benito Arias y Raquel Morentin

La relación entre las familias y los usuarios de una residencia de personas con discapacidad intelectualSebastiá Forteza y Nieves Rodríguez

Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: Algunas propuestasMarta Gràcia y Rosa Vilaseca

Evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad intelectual en tareas con elevada exigencia cognitivaMª Teresa Becerra, Manuel Montanero, Manuel Lucero y Emilia González

Universidad y discapacidad: indicadores de Buenas Prácticas y estándares de actuación para programas y serviciosAlba Alonso y Emiliano Díez

RESEÑAS

Etxeberria. X. (2008). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual. Bilbao: Universidad de Deusto.

INFORMACIÓN

VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Mejorando resultados personales para una vida de calidad

NORMAS PARA LOS AUTORES 1SI

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32217-2007Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)

Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga, consultor

David Felce (IASSID)

Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos deMadrid)

Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)

Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)

María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Borja Jordan de Urries Vega (Universidad de Salamanca)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampaus)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónTeniendo en cuenta la importancia de los principios básicos recogidos en el Libro

Blanco, y con el objetivo de potenciar las capacidades y el bienestar de los menores de6 años de Tetuán con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos, en“Evaluación externa de calidad de un centro de desarrollo infantil y atención tempra-na” J.C. Belda describe el proceso seguido y los resultados obtenidos al aplicar un mode-lo de Evaluación Externa de Calidad. Se trata de la aplicación del modelo “visitatie”, deevaluación externa por “pares”, al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana(CDIAT) de Hanan. Todo ello se complementa con una metodología de Indicadores, con-cretamente utilizando los indicadores de la Guía de Estándares de Calidad. El artículotermina enumerando las propuestas de mejora de resultados de este proceso de eva-luación externa.

En los últimos años, y con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con dis-capacidad, ha comenzado a extenderse la terapia asistida por caballos o equinoterapia,de manera que ya se van conociendo, en prácticamente todas las comunidades autóno-mas de España, los programas de Terapia y Educación asistida por caballos (TEAC). Losobjetivos que Arias et al. persiguen con su artículo “Terapia asistida por caballos: nuevapropuesta de clasificación, programas para personas con discapacidad intelectual, ybuenas prácticas” están comprendidos en el mismo título. Teniendo en cuenta que, apesar de que ésta ya no es una moda pasajera, hay mucho que mejorar y mucho cami-no que recorrer, el artículo comienza definiendo los distintos tipos de terapia ecuestre(hipoterapia, equitación terapéutica y equitación adaptada) para proponer, a continua-ción, un modelo alternativo en el que el criterio de clasificación sean las necesidadesconcretas del jinete. Seguidamente se exponen los beneficios generales de la TEAC, con-cretamente para las personas con discapacidad intelectual, así como las buenas prácti-cas en TEAC. Finalmente, se comentan brevemente algunas de las malas prácticas y cre-encias erróneas más comunes.

A pesar de que en ocasiones son muy escasas, está fuera de duda la importancia de lasrelaciones entre personas con discapacidad intelectual que están en residencias y susfamilias, y este es el tema central que abordan Forteza y Rodríguez en el artículo “Larelación entre las familias y los usuarios de una residencia de personas con discapacidadintelectual”. Los autores que, concretamente, analizan tres tipos de relaciones (visitas,salidas y estancias en el hogar), comienzan haciendo una revisión de la investigaciónrealizada sobre el tema destacando su escasez si se compara con el elevado número deusuarios de residencias. Los resultados indican que, aunque las familias se relacionansobre todo a través de las visitas, para la gran mayoría de las personas con discapacidadintelectual que están en residencias los vínculos son escasos. Para terminar el artículo,analizan los factores o variables que pueden explicar los datos obtenidos en el estudio.

En los últimos años el concepto de calidad de vida ha evolucionado hasta llegas ahablar de calidad de vida familiar. Gràcia y Vilaseca en “Cómo mejorar la calidad de vidade las familias de niños con discapacidad intelectual: algunas propuestas” destacan laimportancia que, para mejorar la calidad de vida, tiene no sólo intervenir en las fami-lias de niños con discapacidad intelectual sino también considerarla como un miembro


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más del equipo. A lo largo del artículo revisan diversas investigaciones centradas tantoen el trabajo directo con el niño como con la familia, concluyendo en la importancia deformar a estas familias de manera que se fomenten prácticas educativas adecuadas a lascaracterísticas de sus hijos. En este sentido, destacan los resultados satisfactorios de laspropuestas de intervención naturalista y la importancia de llevar a cabo un trabajo coor-dinado.

En el artículo “Evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con dis-capacidad intelectual en tareas con elevada exigencia cognitiva”, M.T. Becerra y cola-boradores presentan los resultados obtenidos al aplicar un programa de apoyo laboral,concretamente a dos personas con discapacidad intelectual. Todo ello responde al obje-tivo fundamental de estudiar las posibilidades de inserción laboral de estos trabajado-res en empleos que requieren la adquisición de competencias cognitivas más complejasproporcionándoles, por supuesto, los apoyos necesarios para ello. Los autores concluyeninsistiendo en la necesidad de llevar a cabo una formación preparatoria de habilidadescognitivas y sociales para trabajadores con discapacidad.

Con el artículo “Universidad y discapacidad: indicadores de Buenas Prácticas y están-dares de actuación para programas y servicios” de A. Alonso y E. Díez iniciamos la pre-sentación de una serie de artículos que son resultado de los Proyectos de Innovación lle-vados a cabo por los alumnos de la VIIª Promoción del Máster en Integración dePersonas con Discapacidad. Calidad de Vida, organizado conjuntamente por INICO y porFEAPS. En concreto, en este trabajo se comienza analizando la situación de los progra-mas y servicios de atención a las personas con discapacidad en las universidades.Partiendo de este análisis y teniendo en cuenta los cambios en los que está inmersa launiversidad actualmente, trata de recoger una serie de indicadores de actuación paraprogramas y servicios de atención y buenas prácticas sobre la igualdad de oportunida-des de personas con discapacidad a cursar estudios superiores, cuya información quedarecogida en la Guía de indicadores de buenas prácticas.

presentación


introducción ■ ■ ■

Este trabajo contiene el proceso y losresultados de la Evaluación Externa reali-zada al CDIAT (Centro de DesarrolloInfantil y Atención Temprana) de Hanandentro del Programa de Formación deProfesionales de Atención Temprana enla región de Tetuán, Marruecos.

El objetivo fundamental del proyecto a

realizar por Save the Children, laAsociación Hanan de Marruecos, y con lacolaboración de APATCAM (Asociaciónde Profesionales de Atención Tempranade Castilla-La Mancha) tratará de poten-ciar las capacidades y el bienestar de losmenores de 6 años de Tetuán que pre-sentan trastornos en su desarrollo o ries-go de padecerlos (biológico o psicoso-cial), posibilitando de la forma más com-pleta, su autonomía personal, y su inte-

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Juan Carlos Belda Oriola

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evaluación externa de calidad de uncentro de desarrollo infantil y aten-ción temprana

[External Evaluation of quality of a Center of Infantile Development

and Early Intervention]


Se describe un modelo de Evaluación Externa de Calidad aplicado a unCentro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT). En concreto,el CDIAT de Hanan en el contexto del Programa de formación de profe-sionales de Atención Temprana en la región de Tetuán, Marruecos.

Palabras clave: Atención Temprana, CDIAT, Calidad Total, ModeloVisitatie.re

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Describing a model of External Evaluation of applied Quality to a Centerof Infantile Development and Early Intervention (CDIAT). In particular theCDIAT of Hanan in the context of the Program of formation of profes-sionals of Early Intervention in the region of Tetuán, Morocco.

Key Words: Early Intervention, CDIAT, Total Quality, Modelo Visitatie

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gración en el medio familiar, escolar ysocial. Este es el objetivo del proyecto y elde la Atención Temprana, según el LibroBlanco de la Atención Temprana. En laactualidad la financiación del presenteproyecto corre a cargo de la Junta deComunidades de Castilla La Mancha.

La publicación del Libro Blanco de laAtención Temprana (GAT, 2000) ha sig-nificado un punto de inflexión en la his-toria de la Atención Temprana. Fruto deltrabajo de cinco años de un grupo exten-so de profesionales de todas las disci-plinas (de la medicina, psicología, trabajosocial, educación, etcétera) ypertenecientes prácticamente a todas lasautonomías del Estado Español.Constituye un auténtico paradigma de laAtención Temprana como una nueva dis-ciplina. En otras palabras podríamos decirque a partir de la aparición Libro Blancopodemos discriminar entre lo que es y loque no es Atención Temprana, ya quehasta su publicación nos encontrábamosen una situación de mucha confusión encuanto a la diversidad de términos uti-lizados (estimulación precoz, interven-ción temprana,…) y de contenidos referi-dos tanto a la tipología de la poblacióndiana, como a la diversidad de modelos

de intervención (educativo-conductista,dinámico, transaccional, ecológico,etcétera). Delimitando claramente cuálesson los objetivos, la definición y losámbitos de intervención, se establece undenominador común tanto para los pro-fesionales como para los usuarios, yasean los padres o las administraciones losresponsables de la financiación y lagestión de estos centros (CDIATs).

Señalar la importancia de los principiosbásicos recogidos en el Libro Blanco (GAT,2000), ya que nos han de servir de hori-zonte al que dirigirnos. En el lenguaje dela Cultura de la Calidad, debe constituirla Misión a alcanzar. Por lo que constitu-yen el nivel de análisis fundamental a lahora de evaluar cualquier proyecto deAtención Temprana. Para esta evalua-ción, el Libro Blanco además se ha con-trastado con un documento reciente deámbito europeo (Soriano, 2005), en elque ha participado la Agencia Españolasobre Necesidades Educativas Especiales,y que realiza unas recomendaciones queson de gran utilidad y pragmatismo. En laGráfica 1 se señala la coincidencia en laslíneas fundamentales de ambos docu-mentos.

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Gráfica 1. Principios básicos y recomendaciones

Principios Básicos RecomendacionesLibro Blanco de Atención Atención Temprana: análisis de lasTemprana (GAT, 2000) situaciones en Europa (Soriano, 2005)

Diálogo, integración y participación. Disponibilidad.

Gratuidad, universalidad, igualdad de Asequibilidad.oportunidades.

Interdisciplinariedad y alta cualificación Interdisciplinariedad.profesional.

Descentralización. Proximidad.

Coordinación. Diversidad.Sectorización.


La Atención Temprana, que perteneceal sector servicios (independientementede qué administración asuma la responsabi-lidad, ya sea sanitaria o social) no puede sus-traerse a esta “necesidad” de incorporaralgún tipo de gestión de calidad.

La Cultura de Calidad representa todoun amplio mundo de posibilidades, unaamalgama de corrientes, de entidades,de consultorías, etcétera. Resaltar dosaspectos relevantes para la comprensiónde este proceso de Evaluación Externadel CDIAT de Hanan. Por una parte, ladiferencia entre términos como el deCertificación, Acreditación yAutorización, con características y objeti-vos diferentes. Y por otra, las diferentesmetodologías de Calidad: Normas ISO,modelo EFQM, Acreditaciones(Administraciones públicas), Indicadores(Joint Comisión), modelo Visitatie, etcé-tera. Finalmente se ha elaborado un sis-tema de evaluación ecléctico, basado enel modelo visitatie, pero que incluye lafilosofía del modelo EFQM y utiliza laGuía de Estándares de Calidad enAtención Temprana (Ponte, Cardama,Belda y cols., 2004) como pauta para larecogida de información.

Evidentemente, ante un proyecto(Equipo de Hanan) que cumple dos añosdesde su creación y dado que ha sidosometido a una presión muy intensa encuanto a formaciones y evaluaciones, laelección de la metodología adecuadarevestía una especial relevancia. Si queexisten iniciativas, sobre todo del sectorde las asociaciones de padres (FEAPs), conprogramas de implantación de Calidad(Tamarit, 2004). De todas formas, paulati-namente las administraciones van a irdesarrollando planes de calidad. Asípues, para evaluar el programa de estosdos años de Hanan no parecía lo másadecuado, ni siquiera posible realizar unaevaluación tipo certificación o acredita-ción; ya que para ello se tenía que haberdocumentado todo el programa, los pro-

cesos, los indicadores, los documentos,etcétera. La propuesta o, más bien, laelección final ha sido la de utilizar elmodelo “visitatie” (Heaton, 2000;Lombarts y Klazinga, 2003; Hofhuis ycols., 2006) por la oportunidad, idonei-dad y valor añadido que aportaba a laevaluación del programa en sí misma ycomo punto de partida para orientar yasesorar la segunda fase del programa(2007-2009).

Si bien la elección del modelo “visita-tie” (Heaton, 2000; Lombarts y Klazinga,20003; Hofhuis y cols., 2006) debía sersuficiente para una evaluación externaconstructiva, se ha querido complemen-tar con una metodología de Indicadores.Ya que en la solicitud de EvaluaciónExterna, se hacía hincapié en que se valo-rara la Calidad del trabajo desarrolladopor el equipo del CDIAT desde los princi-pios y los contenidos del Libro Blanco deAtención Temprana (GAT, 2000).Definitivamente se ha seleccionado laGuía de Estándares de Calidad enAtención Temprana (Ponte y cols., 2004),porque para su elaboración sus autoresse basaron en los principios y los conteni-dos del Libro Blanco y además se utilizó elmétodo “visitatie”. También se ha com-parado este proceso de evaluación con eltrabajo realizado en Cataluña con la cola-boración y el soporte metodológico de laFundación Avedis Donabedian. Y mantie-nen muchas similitudes, aunque laEvaluación externa de la calidad de losCentros del Institut Catala d’Asistencia iServeis Socials (2001), es muy específicapara la realidad de los centros deAtención Temprana en Cataluña en laactualidad. Para ellos existe una legisla-ción detallada y pormenorizada, una sec-torización, una tradición en la comuni-dad,… situaciones que no se dan ni muyde lejos en la experiencia de Hanan. Acontinuación aparece una tabla con losniveles y las dimensiones en los que seagrupan los indicadores de los dos docu-mentos citados.

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La idea fuerza sobre la que se sustentatodo este proyecto de evaluación externaparte de la filosofía de la Calidad Total(EFQM de Excelencia). Se trata de unmodelo no prescriptivo, que respeta lapersonalidad de cada organización yreconoce que existen distintos enfoquespara lograr la excelencia. Se utiliza fun-damentalmente como evaluación, de laque se obtienen un conjunto de puntosfuertes y otro de áreas susceptibles demejora. A partir de este trabajo, y unavez realizada la oportuna priorización,puede diseñarse un plan de acción, quemantenga los puntos fuertes y realice lasmejoras en las áreas más débiles. Endicho plan de acción, partiendo de lospuntos fuertes a nivel individual, profe-sional y como equipo, proponer objetivoscomo parte de su evolución natural. Sebusca minimizar la expresión de los pun-tos débiles, sin incidir ni definir exhausti-vamente, sino reconvirtiéndolos en pun-tos de partida necesarios para alcanzarlas metas lógicas de su propio desarrolloprofesional y como equipo. Sin olvidardetectar aquellos aspectos que pueden daral traste con los actuales puntos fuertes.

Por último, reseñar, desde el punto devista ético, la necesidad de enfatizar laidea del respeto. Respeto entendidocomo la facilitación del ejercicio de losderechos de los diferentes agentes de laAtención Temprana. Considerando quetodo programa debe respetar los dere-

chos de los agentes a los que va dirigido,pero al mismo tiempo tiene que posibili-tar una mejora de la situación y el desa-rrollo de esos agentes. En AtenciónTemprana, el respeto y la potenciacióndebe dirigirse al niño, a la familia, a losprofesionales, a los responsables del pro-grama y al resto de la comunidad (servi-cios, entidades, administraciones, perso-nalidades, etcétera), todos los cuales seentienden como agentes que intervienenen el proceso de Atención Temprana condistintas funciones y derechos (GarcíaSánchez, 2002).

Para finalizar esta introducción es nece-sario recalcar la total independencia delevaluador con respecto de cualquiera delas entidades que concurren en elProyecto de Formación de profesionalesde Atención Temprana en la región deTetuán, Marruecos (APATCAM, Hanan ySave de Children). Evaluador que al tiem-po considera disponer de la capacitaciónsuficiente (experiencia laboral y forma-ción profesional) para la realización deuna evaluación externa de calidad. Asímismo, señalar que en el proceso de eva-luación se seguirán los principios éticosincluidos en el Código Deontológico delColegio Oficial de Psicólogos de España,así como los propuestos en el borrador deCódigo Deontológico para profesiona-les/terapeutas de Atención Temprana(ATEMP, 2004).

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Gráfica 2. Niveles y dimensiones de calidad

Niveles DimensionesGuía de Estándares de Calidad Evaluación del ICASS (2001)(Ponte y cols., 2004)

• Comunidad. • Atención al niño y a la familia.

• Infancia. • Derechos de las personas usuarias.

• Familia. • Coordinación con otros niveles de atención.

• Centro de Desarrollo Infantil y • Entorno de la atención.Atención Temprana.

• Organización y gestión del centro.• Programa.


procedimiento ■ ■ ■

La evaluación, siguiendo el modelo“visitatie”, ha consistido en dos visitas insitu al CDIAT de Hanan. A lo que hay queañadir todas las entrevistas no-estructu-radas a diferentes agentes responsablesdel proyecto (Save de Children y CDIATde Hanan), toda la información facilitadapor el responsable del proyecto de APAT-CAM, además del estudio y análisis de losdocumentos aportados: proyecto, memo-rias, expedientes, programas, borrador delreglamento de régimen interior, etcétera.

La primera visita coincidió con la docen-cia del programa de formación númeroXII titulado: Planificación, organización,evaluación de servicios e investigación enAtención Temprana. Y que incluía entresus contenidos temas como: dimensionesde calidad en Atención Temprana; dise-ño, seguimiento y evaluación de progra-

mas; interdisciplinariedad, rol profesionaly trabajo en equipo; padres y profesiona-les trabajando juntos; principales aspec-tos metodológicos, técnicas de investiga-ción y documentación, lo que permitióconocer y compartir con el equipo, deforma directa. Además de poder observarlas distintas sesiones de tratamiento, lasreuniones del equipo para coordinación,los recursos materiales, protocolos, pro-cesos, etcétera.

La segunda visita, específicamente deevaluación, obedecía a un plan preesta-blecido para conseguir más información yque se estructuró atendiendo a los diver-sos agentes. Previamente se entregó unaplantilla (Gráfica 3) al responsable delEquipo de Hanan, para que pudiera orga-nizar en el tiempo, todas y cada una delas entrevistas planteadas, de forma quequedaran cubiertos todos los agentesque intervienen en esta experiencia deAtención Temprana.

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Gráfica 3. Cronograma

Nº Persona: actividad.

1 1.1 Director ejecutivo de Hanan. Entrevista.1.2 Persona 1ª entrevista padres.

2 2.1 Coordinador Hanan: Memorias.2.2 Campaña de sensibilización.2.3 Horarios y ratios de profesionales.2.4 Memoria de formación: temas, horarios,…

3 3.1 Coordinadora Save the Children:Memorias.

4 4.1 Psicólogo: Diagnóstico.4.2 Atención a padres.4.3 Coordinación.4.4 Programas, informes.

5 5.1 Profesionales: logopedas, terapeutas, fisioterapeuta.

6 6.1 Padres: asisten a tratamiento.6.2 Equipo de apoyo a las familias.

7 7.1 Reunión de equipo: observación.

8 8.1 Escuela infantil: visita.8.2 Profesoras de apoyo.

9 9.1 Hospital Español de Tetuán (Rehabilitación): visita.


En esta segunda fase, siempre se siguióel mismo procedimiento de recabar infor-mación, análisis e intercambio con cadauno de los agentes sobre las posibles pro-puestas de mejora. Este informe es elresultado de todo este proceso, del análi-sis de toda la información documentaday del contraste de pareceres con los dis-tintos profesionales.

descripción de la evaluación ■ ■ ■

En este apartado vamos a describir poruna parte, los recursos personales y mate-riales del CDIAT de Hanan y por otra, loscriterios para la utilización del métodovisitatie y del protocolo de valoración dela Guía de Estándares.

3.1. Descripción del equipo del CDIATde Hanan

En julio de 2007 el equipo de profesio-nales de Hanan está compuesto por:Psicólogo (1), Trabajadora Social (1),Auxiliar de Fisioterapia (1), Logopedas(2), Estimuladoras (2), Profesoras deApoyo (2) y personal de gestión:Coordinador (1) y auxiliar administrativo(1). Prestan sus servicios en dos centrosubicados en la ciudad de Tetuán, que enla actualidad cuenta con más de 800.000habitantes, ciudad densamente pobladaa causa de la emigración interior. Lapoblación con discapacidad existente enTetuán y su área de influencia se sitúa entorno al 10%. Alrededor de 6.000 niños yniñas nace con algún tipo de discapaci-dad de los cuales 500 están escolarizadosen asociaciones privadas. El número defamilias atendidas ha ido aumentandoprogresivamente. En el momento delinforme se estima que para septiembrede 2007 se atenderá en torno a 90/100familias. La edad media en que acudenlos niños y niñas a recibir apoyo por pri-mera vez no baja de los tres años de

edad. En los últimos meses se está hacien-do un esfuerzo importante para mejorarla coordinación con los Médicos de losCentros de Salud y con el HospitalMaterno-Infantil para que se derivenhacia el Servicio de Atención Tempranade Hanan.

La Unidad Atención Temprana prestasus servicios en las áreas siguientes:Apoyo psicológico, Apoyo social, Apoyoeducativo, Estimulación, Psicomotricidad,Fisioterapia y Logopedia. Señalar los pro-gramas de Apoyo a la Escolarización, elEquipo de Apoyo a la Familia, lasCampañas de Sensibilización y la aten-ción pediátrica del complejo Hanan.

La dotación de los recursos materialesse pueden calificar de suficiente en cuan-to a aulas, despachos, material de diag-nóstico terapéutico, etcétera. Al estarubicados en los dos Centros Educativosde Hanan se facilita la accesibilidad a lasfamilias. Queda pendiente la puesta enmarcha de la piscina climatizada.

3.2. Metodología

Se ha seleccionado el método “visita-tie” de evaluación externa por “pares”(Heaton, 2000; Lombarts y Klazinga,2003; Hofhuis y cols., 2006), cuyo objetivoes mejorar la calidad mediante el feed-back sobre la calidad de la competencia yla actuación de los profesionales median-te visitas a los servicios. El feedback seofrece mediante recomendaciones demejora. En la práctica consiste en la revi-sión entre profesionales de la mismaespecialidad sobre estándares derivadosde protocolos de actuación y de la propiaexperiencia personal, con la finalidad deevaluar la calidad de sus actuaciones y demejorar la calidad de la asistencia que sepresta.

Las características propias y diferencia-

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les de este modelo “visitatie” con respec-to a otros (Normas ISO, Acreditaciones,etcétera) radican en que son iniciados ycoordinados por los propios profesiona-les, se centran en la mejora de la asisten-cia y el intercambio de ideas y se ponemás énfasis en el aprendizaje más que enel control. El objetivo no es realizar infor-mes para su utilización pública, ni se cali-fica el resultado de la evaluación, sinoque se concreta en un plan de mejora.

Los estándares que sirven como patrónpara una evaluación extensiva y que seaplican a todos los niveles del CDIAT deHanan, provienen de la Guía deEstándares de Atención Temprana (Pontey cols., 2004) realizada por el grupo deproyecto INTER del IMSERSO denomina-do “Detección y Atención Temprana”.Para esta evaluación se ha realizado unaadaptación que consiste en una clasifica-ción en función de la asignación adecua-da de la responsabilidad atribuible a cadaagente. Asi, los Indicadores se agrupanen función de la entidad responsable ocapacitada para su realización, ya sea laComunidad en general (Extra-Cdiat), lospropios del equipo multi-profesional(Intra-Cdiat) o ambos. También tener enconsideración que la Guía de Estándaresse elaboró partiendo de una realidad, sibien muy heterogénea de la AtenciónTemprana en España, pero con un bagajede más de treinta años de rodaje. Lo quele imprime unas características muy dife-rentes a las que pueda tener la experien-cia de Hanan con dos años de rodaje, porlo que la aplicación de los indicadores ysus resultados deben realizarse con ladebida prudencia y adecuación a lascaracterísticas diferenciales.

En todo el proceso se han analizadotambién el grado en el que se alcanzan,en distintos niveles de actuación, losobjetivos y propuestas del Libro Blancode la Atención Temprana y recomenda-

ciones técnicas posteriores (GAT, 2000,2005), así como los principios básicos quedichos documentos delimitan para unaAtención Temprana de calidad.

interpretación de los resultados ■ ■ ■

A nivel general señalar como más signi-ficativo el alto nivel formativo e informa-tivo que se ha constatado en los diferen-tes agentes del CDIAT de Hanan tanto delos responsables de la Junta Directiva(Misión, Visión, Valores: inclusión social,ayuda a los padres), como de los padres(valoran positivamente y conocen cualesson los objetivos y las metas de laAtención Temprana) y de los profesiona-les sometidos a un proceso de formación“intensiva” y que demuestran su seguri-dad profesional cuando están con elniño, tanto a nivel de diagnóstico comoen el tratamiento y en la valoración de laevolución de los casos que atienden.

Los resultados obtenidos, a partir de laspuntuaciones en los indicadores de“Formulario de Auto-evaluación” adap-tado de la Guía de Estándares de Calidaden Atención Temprana (Ponte y cols.,2004), indican que están dentro de loesperado y deseable, teniendo en consi-deración todas las especificaciones pro-pias del CDIAT de Hanan con respecto a lasituación promedio de los CDIAT enEspaña.

En el nivel 1 de la comunidad se obser-va que aquellos indicadores que depe-diendo directamente del CDIAT estánregulados. Sin embargo aquellos quedependen de la comunidad(Observatorio de la Infancia y Protocolosde detección) todavía no se contemplan.

El nivel 2 de la familia mantiene lamisma tónica que en el de comunidad,aquellos indicadores que dependen del

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CDIAT se cumplen de forma parcial ototalmente regulada. Sin embargo aque-llos indicadores dependientes de lasredes y los recursos sociales no están con-templados o de forma muy irregular.

En el nivel 3 de la Infancia la casi totali-dad de los indicadores aparecen comoregulados. Quedan pendientes la gratui-dad de las ayudas técnicas, la eliminaciónde barreras y la participación de unsupervisor (Consultor externo).

La organización y planificación delCDIAT, de acuerdo con las exigencias delnivel 4, está regulada. Queda pendientemedir el grado de satisfacción de los pro-fesionales, la colaboración en investiga-ciones y un plan especifico de seguridad yprevención. La situación financiera delproyecto esta satisfecha por el Programade Formación, pero se tendrá que traba-jar en la línea de la continuidad y lafinanciación oficial. La gestión de calidadempieza a estar regulada en bastantesapartados, quedaría concretar aspectosmuy concretos a partir del Reglamentode Régimen Interior.

De la documentación analizada se com-prueba que en el nivel 5 del Programaque se realizan memorias anuales, se pro-graman las actividades, se realiza unaevaluación externa y se facilita la forma-ción y la participación de los profesiona-les. Habrá que regular la obtención delgrado de satisfacción de las familias, par-tiendo y desarrollando el protocolo y elcuestionario que ya se utilizó.

Con respecto a las propuestas del LibroBlanco la situación se puede considerarde óptima y alentadora. Si incluimos elproyecto de la segunda fase en el que seincluye un programa de coordinación yatención en el ámbito sanitario, que con-siste en la incorporación de tres figurasprofesionales (psicólogo, estimulador yfisioterapeuta).

Detalladamente, con respecto a la defi-nición de Atención Temprana, vemos quecoincide en la banda de edad (cero-seisaños), que se abordan los tres nivelesreferidos a los niño/as, la familia y elentorno, desde la globalidad.Disponiendo de un equipo multiprofesio-nal que trabaja según un modelo inter-disciplinar y que está preparado para unabordaje transdisciplinar. La atención alos niño/as con riesgo de padecer trastor-nos en el desarrollo, no se ha podido dis-pensar en esta primera fase, donde sehan priorizado los niños con trastornosestablecidos, pero en la segunda fase lacoordinación con sanidad hará posible ynecesaria la progresiva intervención enlos casos de riesgo.

En relación al objetivo principal de laAtención Temprana: “que los niños quepresenten trastornos en su desarrollo otienen riesgo de padecerlos, reciban,siguiendo un modelo que considere losaspectos bio-psico-social, todo aquelloque desde la vertiente preventiva y asis-tencial pueda potenciar su capacidad dedesarrollo y de bienestar, posibilitandode la forma más completa su integraciónen el medio familiar, escolar y social, asícomo su autonomía personal”, el CDIATde Hanan atiende fundamentalmente laparte asistencial. Del conjunto de objeti-vos propios de la Atención Temprana sebusca: “Reducir los efectos de una defi-ciencia o déficit sobre el conjunto globaldel desarrollo del niño/a”, “Optimizar, enla medida de lo posible, el curso del desa-rrollo del niño/a”, “Introducir los meca-nismos (disponibles) necesarios de com-pensación, de eliminación de barreras yadaptación a necesidades específicas”,“Evitar o reducir la aparición de efectos odéficits secundarios o asociados produci-dos por un trastorno o situación de ries-go” y “ Considerar al niño/a como sujetoactivo de la intervención”. Finalmente“Atender y cubrir las necesidades y

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demandas de la familia y el entorno en elque vive el niño/a”, que está mediatizadopor la escasez de recursos sociales.

Sobre los tres niveles de prevención seha intervenido en prevención primariamediante campañas de sensibilización(Calendario en árabe del desarrollo psico-motor del niño), en prevención secunda-ria con la edición de folletos informativosy en prevención terciaria con la aplica-ción de programas individuales deAtención Temprana.

Hay que señalar la existencia de dificul-tades en conseguir los diagnósticos etio-lógico y sindrómicos, que corresponden ala esfera sanitaria, en las condiciones enque se encuentra la sanidad marroquí enla actualidad (muy deficitaria si la compa-ramos con la sanidad española). Sinembargo los diagnósticos funcionalesque realizan los propios profesionales delCDIAT de Hanan son muy completos. Yrecordar que en Atención Temprana, convista a la elaboración del programa indi-vidual de actividades, es el diagnósticofuncional el verdaderamente fundamen-tal y relevante.

Y, finalmente, con respecto a los princi-pios básicos se constata que se trabajapor el diálogo y la integración y que,como en otros aspectos, la realidad de lasociedad marroquí impide alcanzar cuo-tas más elevadas de participación. La gra-tuidad, universalidad e igualdad de opor-tunidades son valores propios del CDIAT,pero la responsabilidad pública, sin nin-gún tipo de legislación específica deAtención Temprana todavía está lejos deser un hecho. La interdisciplinariedad y laalta cualificación profesional han sidoobjeto principal del proyecto de forma-ción y así lo demuestran los profesionalesen su quehacer diario. La coordinación esun proceso iniciado, pero dependerámucho de la evolución y el crecimiento

de los otros servicios (educativos, socialesy sanitarios). La descentralización se hainiciado con la asistencia a los dos cen-tros, atendiendo a la proximidad de lasfamilias y se podrá desarrollar más inten-samente con el programa de atencióndomiciliaria. La sectorización geográficaes un hecho no legislado, a falta de pro-fundizar con las coordinaciones con losservicios sanitarios y sociales a medidaque estos se desarrollen y aumenten sucartera de servicios.

discusión ■ ■ ■

La evaluación externa se ha realizadosiguiendo el procedimiento “visitatie”(Heaton, 2000; Lombarts y Klazinga,2003; Hofhuis y cols., 2006), atendiendo ala filosofía de la Cultura de Calidad con-tenida en el modelo de la EFQM, utili-zando los indicadores de la Guía deEstándares de Calidad (Ponte y cols.,2004) y contrastándolo con los principiosbásicos del Libro Blanco (GAT, 2000) y lasRecomendaciones Técnicas para laAtención Temprana (GAT, 2005).

La situación de partida de los profesio-nales atendía a dos tipos diferenciados:por una parte, están los profesionalescon experiencia docente en el Centro deEducación Especial de Hanan con niño/asmayores de seis años; y por otra, los pro-fesionales noveles sin ninguna experien-cia en Atención Temprana. Para ambassituaciones ha supuesto un reto y unesfuerzo gigantesco la puesta en marchade un CDIAT. Para los primeros renunciara las estrategias utilizadas con los niño/asmayores y adaptarse a las exigencias deltrabajo con niño/as pequeños y la incor-poración de la madre en los tratamien-tos; al tiempo que al igual que los profe-sionales noveles han tenido que adquirirlos conocimientos y destrezas suficientespara empezar a trabajar directamente

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con los niño/as y sus familiares.

Si se contrasta la configuración delequipo actual de profesionales en elCDIAT evaluado con las demandas asis-tenciales de los niño/as atendidos, apare-cen datos muy significativos y que debenhacer reflexionar. Podemos comparar,por ejemplo, con la plantilla legisladapara la Atención Temprana en laComunidad Valenciana, que viene a coin-cidir con las ratios del resto del EstadoEspañol y que establece para 70 plazas:Psicólogos (2), Estimuladores (4),Logopedas (2) y Fisioterapeuta (1).Aparece un desfase en todas las categorí-as, en detrimento del equipo de Hanan.En concreto, en Hanan se dispone de unpsicólogo para 100 plazas, cuando en elEstado Español se dispone de un psicólo-go para 35 casos. Evidentemente, esimposible que realice las mismas funcio-nes. Aspecto que se ha de tener en cuen-ta a la hora de redistribuir las tareas yfunciones.

Si se compara el horario y distribuciónde las sesiones de tratamiento, nosencontramos con el mismo agravio com-parativo. El horario prototipo de un esti-mulador en el Estado Español viene a serde seis sesiones diarias de 45 minutos conun descanso entre las tres primeras sesio-nes y las tres siguientes. Sin embargo enel CDIAT de Hanan hay sesiones de 20minutos ininterrumpidas desde la nuevede la mañana hasta entre las tres y lascuatro de la tarde. Lo que hace un totalde 18 sesiones frente a las seis del territo-rio español. La relación es de una a tres,es decir, por cada niño/a que atiende unterapeuta español, un terapeuta marro-quí atiende a tres niño/as. La diferenciaes excesivamente significativa.

Estos agravios comparativos, en detri-mento del equipo del CDIAT de Hanan,no sólo representan una situación de

urgente e inaplazable abordaje por cons-tituir una grave amenaza para la conti-nuidad y la salud personal, profesional ylaboral de sus profesionales, sino quetambién hay que añadirle su repercusiónen los niño/as atendidos/as. Éstos, que enun breve espacio de tiempo (cuatro sesio-nes de 20 minutos continuas), se venbombardeados y asediados por un volu-men de estimulación desbordante. Asípues, niños/as con retraso madurativo,con niveles bajos de atención, etcétera,muestran fatiga, cansancio y dificultadesen la participación. Todo ello a pesar delarduo esfuerzo de los profesionales porconvertir las sesiones en lo más agrada-bles y participativas posible. Además deltiempo dedicado a la implicación de lasmadres en la ejecución domiciliaria delprograma de sus hijos/as. Todo ello cons-tituye un aspecto que ya se ha comparti-do con los agentes de Hanan y querequiere de un abordaje urgente dentrodel plan de mejoras, con un proceso dereestructuración progresivo y respetuosocon los niños/as y las familias.

El consenso entre las distintas entida-des que colaboran en el proyecto CDIATde Hanan, se ha de alcanzar dejando delado las posturas teóricas radicales, losprotagonismos personales, las metas ide-alizadas, las erróneas atribuciones de res-ponsabilidad ante la falta de recursos, lasaportaciones antagónicas o intermiten-tes, etcétera.

conclusiones ■ ■ ■

Siguiendo los criterios de una Gestiónde Calidad Total las conclusiones extraí-das de la evaluación externa han dehacer referencia necesaria a la totalidadde agentes implicados en el proyecto deAtención Temprana. Así tenemos querealizar la valoración sobre la situacióndel niño/a, de la familia, de los propios

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profesionales, de las personas y entida-des responsables del proyecto y de lacomunidad (Servicios educativos,Sanitarios y Sociales, entidades civiles yadministración pública). Con referencia alCDIAT de Hanan, en la región de Tetuánde Marruecos, tras la evaluación realiza-da podemos concluir:

Infancia

Los niños/as reciben una atención quese puede calificar de altamente cualifica-da, si bien, el tratamiento lo reciben dedistintos profesionales que trabajan indi-vidualmente. Se propone que para la pri-mera etapa de la Atención Temprana(entre el nacimiento y los tres años deedad madurativa) se minimice el númerode profesionales de intervención directacon el niño/a. Y siempre que así lo permi-tan las necesidades del niño/a sea un soloterapeuta de intervención directa, dentrode un modelo de trabajo inter o transdis-ciplinar.

Para la segunda etapa de la AtenciónTemprana (a partir de los tres años) seríadeseable establecer las oportunas coordi-naciones con entidades deportivas y cul-turales de la ciudad de Tetuán, para queaquellos niños/as que reúnan las condi-ciones adecuadas puedan participar enlas actividades extraescolares (música,danza, pintura, etcétera). Ya sea en gru-pos en las instalaciones de Hanan o inte-grados en grupos de las propias entida-des deportivo-culturales; con el fin decomplementar su rehabilitación global ytrabajar la inclusión social.

Familia

Para referirnos a las familias tenemos,de momento, que hablar de madres, her-manas, tías, etcétera. Según éstas, estánsatisfechas con su participación en elPrograma de Atención Temprana de

Hanan. Reconocen los avances en sushijos/as y valoran muy positivamentetodas las orientaciones que reciben.

A corto plazo (septiembre de 2007)está prevista la puesta en marcha delEquipo de Apoyo a la Familia, que ya estáformado y que intervendrá en la fase deacogida, en escuelas de padres temáticasy en atención domiciliaria.

La participación del padre en el progra-ma debe ser un objetivo a medio plazo,ya que no sólo depende de la interven-ción del programa, sino que debe ir a lapar de un cambio socio-cultural de lasociedad marroquí.

CDIAT

La adecuada capacitación profesionalindividual de los profesionales es unhecho al que hay que unir su implicacióny su sensibilidad para con los niños/as ysus madres. Queda pendiente la defini-ción de un modelo organizativo propio yflexible que les permita aumentar su efi-ciencia como equipo. Al tiempo que lespermita adaptarse a las diferentes carac-terísticas de los niños y de sus familias,procedentes tanto de la ciudad como delos ambientes rurales.

Paulatinamente deben unificar y cen-tralizar los expedientes de los niños/as,así como incorporar sistemas informáti-cos centralizados de gestión de datospara minimizar el tiempo dedicado aestas tareas y disponer de más capacidadpara atender a los niños/as, sus familias yel entorno.

Comunidad

Insistir en las actividades de sensibiliza-ción (Web, Video, difusión de folletosinformativos, participación en forosinformativos, etcétera).

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Profundizar en la coordinación y elprotagonismo de Sanidad en cuanto a ladetección, derivación y cooperación.

Programa

La incorporación a medio plazo de unsistema de Gestión de Calidad Total, nodebe resultar complicado ni gravoso. Yaque el equipo mantiene una inercia detrabajo que una vez documentado lesfacilitará enormemente su implantación.

El necesario consenso entre las distintasentidades que colaboran en el desarrollodel proyecto, desde la óptica del sentidocomún, el pragmatismo bien entendido yvelando por afianzar las estrategias yrecursos que aseguren la continuidad deCDIAT de Hanan en el futuro.

Las propuestas de mejora que sobre elterreno han ido apareciendo como nece-sarias para el progreso del CDIAT deHanan, se han ido elaborando con la par-ticipación de los profesionales afectados.Los procesos estratégicos exceden las pre-tensiones de este trabajo aunque por losabido ya están bien definidos. En cuantoa los procesos esenciales sí que habríaque resaltar la necesidad de avanzarhacia una intervención interdisciplinarcon cierta tendencia a la transdisciplina-riedad, realizando los ajustes necesarios,al tiempo que desarrollar programas inci-pientes como el de Atención Domiciliaria,Hidrocinesiterapia y Escuela de Padres.Sobre los procesos de apoyo se indicó lanecesidad de establecer un expedienteúnico de los niños/as (consta que está enproceso), incorporar algunos materialesde diagnóstico e incorporar la utilizaciónde la Organización Diagnóstica para laAtención Temprana (GAT, 2004). Inclusoparticipar en el proyecto de informatiza-ción, colaborando en la aplicación del sis-tema de gestión denominado SG-CDIATXXI (en desarrollo).

La situación del CDIAT de Hanan sepuede definir como una primera fase(2005-2007) de constitución y puesta enmarcha del centro, y de formación (multi-profesional y desde distintas perspecti-vas) de los profesionales. La segunda fase(2007-2009) debe significar la definiciónde un modelo propio de intervención yde gestión autónoma y eficiente.

plan de mejora ■ ■ ■

Como consecuencia del proceso de eva-luación externa, siguiendo del modelo deExcelencia, se han establecido una seriede propuestas de mejora.

Evidentemente el Plan de Mejora nopretende abordar todos los puntos débi-les de la situación actual del CDIAT deHanan, sino sólo aquellos aspectos queafectan al desarrollo profesional o, enotras palabras, a la atención que recibenlos niños/as y sus familias. En su momen-to fueron consultadas con cada uno delos profesionales, que de alguna forma severían implicados en su puesta en prácti-ca. Y, en principio, todos y cada uno hanexpresado su opinión de que la implanta-ción de estas medidas implicaría unamejora, con respecto a la situación en quese encontraban en julio de dos mil siete.

Se concretaron en cinco las propuestasde mejora, para implantar y desarrollar deforma progresiva. Estas propuestas son:

1.Nuevo organigrama del CDIAT deHanan.

2.Programa de equipo de apoyo a lafamilia.

3.Programa de atención domiciliaria.

4.Programa de hidrocinesiterapia.

5.Oportunidad de la figura de ConsultorExterno.

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terapia asistida por caballos: nueva propuesta de clasificación, programas para personas con...

terapia asistida por caballos: nuevapropuesta de clasificación, progra-mas para personas con discapaci-dad intelectual y buenas prácticas

[Equine assisted activities: a new classification proposal, programs for per-sons with intellectual disability, and good practices]

Víctor Arias*, Benito Arias** y Raquel Morentin***

*EQTerapia, Palencia; **Universidad de Valladolid y ***Universidad deSalamanca

El propósito de este artículo es presentar una alternativa al método declasificación tradicionalmente utilizado en el ámbito de las terapiasecuestres, alternativa en la que, siguiendo los avances en materia de cla-sificación en discapacidad, sustituimos el criterio “tipo de discapacidad”por el criterio “necesidades concretas” y “deseos y metas” de la personaque acude al servicio de terapia asistida por caballos. Otro de nuestrospropósitos es contrastar las buenas y malas prácticas que afectan a la cali-dad de un servicio de terapia ecuestre, en materia de cualificación profe-

sional de los terapeutas, normas de seguridad durante la terapia, sistemas deevaluación y control, y malas prácticas y creencias erróneas que pueden afectara la efectividad de la terapia y la seguridad del jinete con discapacidad.

Palabras clave: hipoterapia, equinoterapia, equitación terapéutica, equitaciónadaptada, terapia asistida por caballos.

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men

The aim of this paper is to introduce a new classification method inequine assisted therapy, alternative to the traditional one. In this pro-posal, we replace the classification criterion “disability type” with “indi-vidual needs” and “wishes and goals” of the person who assists to equineassisted activities. Another goal of the present work is to summarizesome of the most significant good and bad practices related to quality ofservice in equine assisted therapy/activity: therapist´s training, assessmentand intervention programs, and bad practices or wrong beliefs wichmight negatively affect both to therapy effectiveness and security of the

rider with a disability.

Key Words: hippotherapy, equine assisted therapy, equine assisted activities,therapeutic riding.

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Ya Hipócrates y Jenofonte recomenda-ron la equitación como medio para paliartanto trastornos del cuerpo como delestado de ánimo (Davies, 1988), comosiglos después lo hicieran Galeno dePérgamo, Hieronymus Cardanus,Mercuriates o Lord Thomas Sydenham(AZE, 2004). Tras la I Guerra Mundial sur-gieron los primeros programas de rehabi-litación por medio de la monta a caballo,en este caso para heridos de guerra. Perono fue hasta los años cuarenta cuandosurgió el verdadero interés científico eneste campo, al establecerse en Alemanialos primeros estándares de tratamientopara personas con parálisis cerebral(Gross, 2006).

Durante los años 50 los logros de LizHartel dieron gran publicidad a los efec-tos terapéuticos de la monta, momento apartir del cual la terapia asistida porcaballos comenzó a extenderse porEuropa y Estados Unidos1. El primer cen-tro especializado en abrir sus puertas, en1958, fue el The Pony Riding for theParalysis Trust, en Inglaterra (NARHA,1988); la práctica de las equine assistedactivities se extendió por Canadá yEstados Unidos hasta la fundación de TheNorth American Riding for theHandicapped Association (NARHA) en1969, que actualmente aglutina a más de500 centros especializados en equitaciónterapéutica en toda Norte América, conmás de 42.000 usuarios (Engel, 1998). En1991 se fundó en Bélgica la Federation ofriding for the disabled international(RDI), encargada de auspiciar los congre-sos internacionales sobre terapias ecues-tres.

Actualmente existen programas deTerapia y Educación asistida por caballos(en adelante TEAC) en Inglaterra,

Francia, Italia, Alemania, Bélgica,Dinamarca, Finlandia, Holanda, Noruega,Suecia, Austria, España y Portugal (Engel,1998), si bien en diverso grado de evolu-ción. El creciente auge de las terapiasecuestres y su progresiva profesionaliza-ción ha llevado a su reconocimiento porparte de organizaciones como la OMS,que, en sus últimas recomendaciones,incluye la equitación como actividaddeportiva beneficiosa para personas conpatologías físicas, psíquicas y sociales(Ernst, 2007), o como la AmericanPhysical Therapy Association y laAmerican Occupational TherapyAssociation, que informan de los efectosterapéuticos de la equitación (Scott,2005).

En España existen programas de TEACen todas las comunidades autónomas, sibien aun son pocos los que siguen lasnormas de funcionamiento, buena prácti-ca y cualificación profesional aceptadasinternacionalmente. Esta escasez de pro-gramas con metodología de trabajo ade-cuada puede deberse a varios factores:en primer lugar, a la relativa “juventud”de la TEAC en España. En segundo, yhasta donde tenemos constancia, a la noexistencia de una federación nacional ocolegio profesional fuerte que, a lamanera de países como Estados Unidos,Inglaterra o Francia (Engel, 1998), agluti-ne a la mayor parte de centros de terapiadel país, marque estándares de calidaden la práctica y exija cualificación profe-sional suficiente a sus afiliados como con-dición previa al ejercicio de la terapia.

No obstante, ya existe en España laposibilidad de obtener el título universi-tario de experto en EquitaciónTerapéutica y experto en Hipoterapia2.Ello, junto a la apertura de nuevos cen-tros dirigidos por profesionales titulados,está haciendo que la TEAC en Españaavance poco a poco hacia la seriedad,

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dignidad y reconocimiento de la que estaprofesión hace tiempo que goza en otrospaíses.

clasificación tradicional de las tera-pias ecuestres y sistema de clasifica-ción alternativo ■ ■ ■

La terapia asistida por caballos, o equi-noterapia, es una terapia complementa-ria a las ya existentes (fisioterapia, psico-terapia, terapia ocupacional, programasde entrenamiento en habilidades socia-les, educación especial, etc.) que utiliza alcaballo como mediador para mejorar lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual, física o sensorial,problemas de salud mental o problemasde adaptación social (Romerá, 2006). Enel Congreso Internacional de EquitaciónTerapéutica (Toronto, 1988) se definieronlos límites que marcan los tipos de tera-pia ecuestre (y que fueron posteriormen-te aprobados por la RDI en 1991): hipote-rapia, equitación terapéutica y equita-ción adaptada (en adelante utilizaremoslas siglas TEAC o la denominación “tera-pias ecuestres” para referirnos a ellas enconjunto):

La hipoterapia es un conjunto de técni-cas rehabilitadoras complejas aplicables aun gran número de cuadros discapacitan-tes, especialmente del aparato locomotor(Ernst, 2007). La hipoterapia está indica-da para personas quienes, por lo severode su discapacidad, apenas pueden ejer-cer acción alguna sobre el caballo(Romerá, 2006).

La equitación terapéutica está dirigidaa personas con discapacidad que puedenejercer algún tipo de acción sobre elcaballo, ya sea en la monta, pie a tierra oen ambas situaciones. En este caso laenseñanza de los principios básicos de la

equitación sirve como vehículo para eltratamiento de problemas físicos, lamodificación de comportamientos inade-cuados, y el entrenamiento en habilida-des cognoscitivas y sociales.

La equitación adaptada se entiendecomo el deporte ordinario de la equita-ción, si bien con las adaptaciones instru-mentales y de entrenamiento de caballoy jinete adecuadas a las necesidades con-cretas de la persona con discapacidadque monta, ya sea por mero recreo o convistas a la competición.

Esta clasificación es la que se utiliza ofi-cialmente desde que fuera aprobada en1991, con variaciones que incluyen otrasactividades como el volteo terapéutico, elenganche3 y la equinoterapia social. Sinembargo, a nuestro juicio esta clasifica-ción resulta en la práctica vaga, difusa, ypoco operativa: en un escenario real,pocos jinetes con discapacidad se ajustansatisfactoriamente a ninguno de los tiposde terapia que hemos definido.

Por otra parte, se trata de un sistemade clasificación que utiliza como criterioel tipo de discapacidad del jinete (Gross,2006), en lugar de un análisis personali-zado de las necesidades, grado de auto-nomía y potencialidad del mismo. Esto nodeja de ser trato injusto para la personacon discapacidad, toda vez que su inclu-sión en uno u otro programa depende,en gran parte, de una etiqueta diagnósti-ca. Por último, y aunque se preconice elcarácter multidisciplinar de la TEAC(Engel, 1998; NARHA, 1988), dicho siste-ma de clasificación induce a encuadrar alos profesionales, de nuevo, en funcióndel tipo de discapacidad: de la medicinapara la hipoterapia (discapacidad física) yde la educación y la salud mental para lamonta terapéutica (discapacidad intelec-tual o sensorial, problemas de aprendiza-je o conducta, etc.), independientemente

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de que las necesidades de la persona pue-dan referirse en la realidad a todos losámbitos, no sólo a los déficits directa-mente asociados al tipo de discapacidadque presenta.

Pero de igual modo que se ha avanza-do en los sistemas de clasificación en dis-capacidad, pasando de etiquetas diag-nósticas a necesidades concretas deapoyo (Schalock y Verdugo, 2007;Verdugo, 2003), lo mismo creemos ha deocurrir en el campo de las terapias ecues-tres y la equitación como deporte adap-tado. Podemos proponer un modeloalternativo en el que el criterio de clasifi-cación no sea el tipo de discapacidad deljinete, sino sus necesidades concretas,traducidas en objetivos específicos agru-pados en cuatro áreas generales:

1. Rehabilitación física

2. Rehabilitación psicológica

3. Educación, modificación de conducta yentrenamiento en habilidades cogniti-vas y sociales

4. Ocio, deporte y calidad de vida

De esta forma, el criterio tipo de disca-pacidad desaparece, sustituido por obje-tivos de tratamiento asociados a deseos ynecesidades concretas, resultado de unanálisis individualizado de las característi-cas personales del jinete con discapaci-dad. Obviamente, es deseable que convi-van objetivos de diversos ámbitos, lo queposibilita un servicio integral y ajustado alas necesidades reales del individuo. Elcriterio “necesidades concretas” es diná-mico, y es de suponer que, si la interven-ción es efectiva, dichas necesidades varí-en a lo largo del tiempo; ello, acompaña-do de un buen sistema de evaluación,facilita la adecuación constante de laintervención a las necesidades del jinete.

De esta forma, independientemente decuál sea el diagnóstico del jinete con dis-capacidad, los límites de actuación estánsólo marcados por las características indi-viduales de la persona, pudiendo escogerel terapeuta sus objetivos y “herramien-tas de trabajo” a partir de ese criterio enlugar de encontrarse supeditado a loslímites y técnicas fijados a priori por unau otra modalidad de terapia. El hecho depermitir que los límites dependan de lascaracterísticas individuales de la personaen lugar del tipo de tratamiento aumen-taría sin duda la flexibilidad de la terapia,su dinamismo y su ajuste a las necesida-des reales del jinete con discapacidad.

buenas y malas prácticas en tera-pia y educación asistida por caba-llos ■ ■ ■

A continuación expondremos breve-mente los beneficios generales que sepueden esperar de un programa de TEACbien planificado y dirigido, así como losobjetivos y métodos de trabajo adecua-dos para los jinetes con discapacidadintelectual. Después, describiremos laestructura básica correcta de una sesiónde terapia, incidiendo en las buenas prác-ticas en cuanto a evaluación y control, ynormas de seguridad. Por último, expon-dremos las condiciones cuyo cumplimien-to asegura la calidad de profesionales ycentros de TEAC, para finalizar descri-biendo algunas de las malas prácticas ycreencias erróneas más comunes.

Beneficios de la TEAC

Si no se da contraindicación médica, lascondiciones de seguridad son adecuadas,y la sesión está dirigida por un profesio-nal cualificado, la TEAC está indicadapara personas con discapacidad, enfer-medad mental, trastornos del comporta-

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miento, problemas de aprendizaje, o ries-go de marginación social4. La TEAC, porotra parte, hace de la equitación undeporte posible para personas que por sudiscapacidad, ven limitado su acceso aotro tipo de actividades deportivas.

El caballo al paso transmite al jineteestímulos en forma de impulsos de ritmovariable que se desarrollan en las mismasdimensiones del espacio y con un patrónsimilar a la marcha humana (NARHA,1988), lo que es especialmente útil en eltratamiento de disfunciones neuromoto-ras, tales como la parálisis cerebral. Asímismo, el caballo genera más calor que elcuerpo humano, cuya transmisión ayudaa la relajación de la musculatura inferiordel jinete y la liberación del cinturón pél-vico (Gross, 2006), facilitando así la reali-zación de diversos ejercicios de rehabili-tación física. Por otra parte, practicar laequitación –no importa con qué grado deindependencia- mejora el equilibrio, lafuerza, la resistencia, el tono muscular yla coordinación (Engel, 1997); la montacomo estrategia de rehabilitación físicase caracteriza además por exigir del suje-to una posición activa, en cuanto quedebe esforzarse por reajustar su posturade forma continua a fin de compensar losmovimientos del animal (Simard, Caron,& Skrotzky, 2003); por último, la montatambién genera sentimientos de inde-pendencia, confianza y bienestar (Engel,1997).

Con los elementos que ofrece la montay el trato con el caballo y su entorno, elterapeuta entrenado puede trabajarsobre muchos objetivos distintos, desdela rehabilitación física, la psicomotricidady la integración sensorial, hasta el entre-namiento en habilidades sociales y lamodificación de conducta. La magnitudde los efectos terapéuticos dependerá delas condiciones de trabajo, la formacióndel terapeuta y características del caba-

llo, la correcta evaluación de las necesi-dades concretas del jinete, y la adecua-ción a los objetivos perseguidos por elresto de profesionales de la salud y laeducación que trabajen en ese momentocon la persona.

La TEAC se desarrolla además al airelibre y en entornos naturales, acrecentán-dose en el jinete con discapacidad la per-cepción de participar en una actividadnormalizada, y no en una terapia (una delas funciones del profesional de TEAC esactuar a favor de tal normalización); espor esto que la TEAC propicia la prácticade actividades de integración social enforma de situaciones de ocio o trabajodonde el objeto de interés (el caballo) seacomún a los participantes con y sin disca-pacidad. También la TEAC es válida comoterapia ocupacional para adultos, al ofre-cer la posibilidad de desarrollar una acti-vidad de complejidad graduable, motiva-dora, con sentido en sí misma, y querequiere de la asunción de responsabili-dades por parte del participante.

TEAC para las personas con discapa-cidad intelectual

En palabras de Alois Podhajsky, “laequitación está en unión íntima con elarte de vivir: muchos de sus principiospueden, en todo tiempo, servir de reglasde conducta”. Aunque los primerosmodelos de terapia ecuestre se diseñaroncomo método de rehabilitación en perso-nas con discapacidad física (Britton,1991), la ampliación de la TEAC al ámbitode la psicología y la educación ha propi-ciado el desarrollo de programas integra-les para atender necesidades relaciona-das con todos los tipos de discapacidad.

En el caso del jinete con discapacidadintelectual, el objetivo primordial de laTEAC es el aumento en la autonomía dela persona sobre las tareas que se estén

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llevando a cabo. La estructura de lasesión debiera ser lo más similar posible ala de una clase normal de equitación: lim-pieza del caballo, selección del equipo demonta, y trabajo en la pista. Insistimos enque el objetivo es que el jinete sea lo másautónomo posible: ello incluye que eljinete con discapacidad intelectual aban-done el rol de “persona cuidada” paraadoptar el de cuidador, en este caso delcaballo: es el jinete el responsable de queel animal esté limpio, bien cuidado y listopara ser montado. Las tareas de cuidadodel caballo son secuenciales, su estructu-ra apenas varía, y en general se desarro-llan en varios pasos que pueden ejecutar-se por separado; estas características lashacen propicias para introducir técnicasde entrenamiento como el moldeado y elanálisis de tareas, y permiten variar lacurva de aprendizaje y la complejidad dela demanda, de modo que cualquier jine-te pueda alcanzar el éxito en su ejecucióny prepararse para abordar tareas máscomplejas.

Por otra parte, aunque las tareas decuidado del animal sean por lo generalmecánicas, su motivo es el bienestar deun ser vivo, por lo que poseen un fuertecomponente afectivo y de empatía, asícomo sentido en sí mismas: este hecho setraduce, cuando se logra el estableci-miento de relaciones efectivas entre eljinete con discapacidad y el caballo, enun elemento de fuerte motivación intrín-seca para la tarea. Las actividades concaballos son también propicias al trabajoen grupo, con la oportunidad de trabajarsobre las habilidades sociales, la comuni-cación y la conducta relacional, así comosobre el sentido de la responsabilidad (esfrecuente que, en trabajo de grupo, losjinetes con discapacidad veteranos actú-en como tutores de los “novatos”).

Tras el cuidado del caballo, en la montaen pista o en el exterior, además de los

beneficios físicos que conlleva practicar laequitación, también podemos trabajaraspectos como la autonomía, las habili-dades sociales, la responsabilidad, habili-dades de afrontamiento y técnicas derelajación, la integración sensorial, el len-guaje o la psicomotricidad. Es deseableque, independientemente de cuáles seannuestros objetivos terapéuticos o de edu-cación concretos, el aumento en la auto-nomía del jinete lleve a la asunción porparte del mismo a mayores responsabili-dades y situaciones en las que deba haceruso de su libertad de elección: el aumen-to en la autonomía debe ser acompaña-do por una reducción en la intensidad delcontrol que el terapeuta ejerce sobre loque ocurre durante las sesiones, dandooportunidad al jinete para gestionar supropio comportamiento. El momento demayor autonomía se da cuando el jinetecon discapacidad es capaz de conducir sucaballo sin asistencia del guía.

La TEAC se puede también adaptarcomo terapia ocupacional de ocio paraadultos con discapacidad intelectual. Laactividad con caballos cumple los requisi-tos básicos que la terapia ocupacionaldebe cumplir para ser efectiva (Pierce,1998):

1. Que la ocupación sea atractiva o dese-able para el usuario.

2. Que sea integral, es decir, que el usua-rio llegue a percibir la ocupacióncomo algo cotidiano o normalizado,fuera de un contexto especial de tra-tamiento.

3. Que la ocupación se ajuste a unasmetas significativas para el usuario,que tenga sentido y finalidad para él.

En el caso de la TEAC, el sentido o fina-lidad de la ocupación se refiere, por unlado, al disfrute de una relación afectiva

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positiva con un animal, y, por otro, a lamonta como actividad de ocio, gratifi-cante en sí misma. Montar a caballo esuna de las actividades de ocio que másresponsabilidad, aprendizaje y trabajoprevio requieren, en forma de higienedel animal y su habitáculo, alimentacióndel caballo, y conocimiento y cuidado delequipo de monta. La normalización a laque se refiere Pierce (1998) equivale eneste caso a la obligación, para la personacon discapacidad intelectual, de hacerseresponsable del cuidado del animal comocondición previa al disfrute de la monta,de igual forma que la mayor parte de losjinetes sin discapacidad. Este tipo de acti-vidades, cuando están bien planificadas ydirigidas, no sólo promueven en la perso-na la diversión y el bienestar, sino tam-bién el crecimiento personal, los senti-mientos de competencia y propia valía, lamejora de las habilidades físicas, cogniti-vas y sociales, y la calidad de vida.

El programa de terapia asistida porcaballos: buenas prácticas

Estructura típica de una sesión

Una sesión de TEAC se desarrolla enaquellas zonas de la hípica donde semonta normalmente: la pista de doma, lapista redonda, la pista cubierta o elcampo. En una sesión de equitación tera-péutica participan (Engel, 2006):

1. El líder o guía, quien lleva al caballosujeto del ramal.

2. Los acompañantes laterales, que cami-nan junto al estribo, dando apoyo físi-co al jinete en caso de ser necesario.

3. El terapeuta.

Excepto en el caso de los jinetes conmayor autonomía, el número mínimo deprofesionales en una sesión de TEAC ha

de ser de dos (el líder y el terapeuta) y unmáximo de cuatro (líder, terapeuta yacompañantes laterales), para una sesiónindividual de terapia. El terapeuta puedeocupar un lugar junto al estribo, montaren back-riding5, o actuar a una distanciamayor, detrás, delante o junto al caballo.

Salvo en excepciones en que la afecta-ción del jinete sea muy severa y/o losobjetivos concretos de la terapia se refie-ran casi por entero a la rehabilitación físi-ca, el principio fundamental que ha deguiar la sesión es el de la autonomíacomo meta: es el jinete quien debe, hastael máximo de sus posibilidades, intentarcontrolar al caballo (Davies, 1988), sinque terapeuta, guía o acompañantespresten a la persona más apoyo que elque estrictamente necesite. Como esobvio, para que el jinete alcance unaindependencia cada vez mayor, se han decuantificar con precisión los apoyos con-cretos necesarios para la monta, redu-ciendo y eliminando los que vayan resul-tando innecesarios gracias al entrena-miento.

La estructura general de una sesión deequitación terapéutica no se diferenciaen gran medida de una clase de equita-ción ordinaria: el jinete ha de comenzarpor sacar a su caballo de la cuadra, paraluego cepillarlo, buscar y colocar el equi-po de monta, e ir a la pista. Por lo gene-ral y salvo los cuadros más incapacitantesa los que antes nos referimos, esta estruc-tura es válida para cualquier jinete condiscapacidad, variando la cantidad, eltipo y la intensidad de apoyos que se leprestan para cumplir dichas tareas. Elterapeuta debe especificar en su plan deintervención el uso que va a hacer sobrelos elementos de una sesión ordinariapara alcanzar los objetivos terapéuticos,e incidir en la realización de ciertas tare-as que, por sus características, resulten enmayor beneficio para el jinete.

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Tras la preparación del caballo, llega elmomento de montar. La monta se puederealizar desde tierra, desde una platafor-ma móvil, o desde una rampa: la decisiónsobre qué medio utilizar no depende dela comodidad del mismo, sino de la inten-sidad de apoyo que la persona con disca-pacidad requiera, respetando el principioque dicta prestar el mínimo apoyo nece-sario. La sesión se puede desarrollar en lapista (rectangular o redonda) o en campoabierto, en circuitos más o menos delimi-tados. El tipo de actividades a realizardependen de los objetivos definidos trasla evaluación, y varían desde ejercicios derelajación y estiramiento, hasta juegos,volteo6, rutas por terreno irregular opráctica de los principios de la equita-ción. El aire más utilizado es el paso, sibien es posible pasar al trote o incluso algalope, si no existe contraindicaciónmédica y el jinete ha adquirido suficienteautonomía en la monta.

La TEAC, por otro lado, no sólo ha deincluir actividades de monta. Es de igualforma importante el papel de las activi-dades pie a tierra con el caballo, como elcepillado, la preparación del equipo,manejo del caballo por el ramal, trabajocon riendas paralelas o juegos pie a tierraen la pista redonda.

Evaluación, control y efectividad deltratamiento

Montar a caballo tiene efectos terapéu-ticos. Pero para poder darle a aquelloque hacemos la denominación de terapia–sufijo que, por otra parte, solemos apli-car a las actividades más peregrinas-, hade tener estructura definida, control,objetivos concretos, y disponer de instru-mentos de evaluación adecuados.

Los objetivos de la TEAC pueden ser tanvariados como lo son las necesidades delos jinetes con discapacidad. Podemos

trabajar sobre el estado físico general, elcontrol de tronco y la diferenciación esca-pular; podemos realizar ejercicios deintegración sensorial y psicomotricidad;podemos entrenar en habilidades cogni-tivas como la memoria y la resolución deproblemas; podemos aprovechar el movi-miento de balanceo y el calor corporaldel caballo para facilitar la relajación deun jinete con espasticidad. Podemos tra-bajar sencillamente sobre el ocio sano ylibremente elegido, la calidad de vida ylos sentimientos de propia valía. En defi-nitiva, las posibilidades de actuaciónteniendo como mediador al caballo sonamplias, pero deben someterse a ciertascondiciones para resultar efectivas:

1. Ha de existir un proceso de evaluacióncon garantías de objetividad; si no selleva a cabo tal proceso, no es posibleestablecer objetivos ni verificar el cam-bio. Teniendo en cuenta que la TEAC esen esencia una actividad deportiva quese desarrolla en entornos naturales, lamejor manera de obtener datos duran-te las sesiones es aplicando la metodo-logía observacional, de manera similara como se realiza en la investigación enel ámbito del deporte (Anguera, 1998;Hernández Mendo, 2005). Así, el obje-to de evaluación en este caso será elcomportamiento observable del jinete.La primera fase de evaluación requiereemplear las primeras sesiones en llevara cabo una observación discrecional dela ejecución en un abanico amplio detareas; de los resultados obtendremosnuevos objetivos de evaluación, demayor especificidad, y que por lo gene-ral requieren de instrumentos de reco-gida de datos objetivos (por lo generalfilmaciones en video) combinados consistemas de clasificación de comporta-mientos observables, como inventariosde conducta y matrices de interaccio-nes. Es importante que una parte de laevaluación se dedique a determinar la

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autonomía del jinete con discapacidaden la monta y el trato general con elcaballo, ya que el aumento en la auto-nomía es siempre un objetivo de inter-vención deseable; la mejor manera dellevar a cabo esta evaluación es regis-trar qué apoyos concretos requiere eljinete para cada tipo de actividad quese lleve a cabo (para lo cual habremosde disponer de un sistema de codifica-ción adecuado), así como observar, a lolargo del tiempo, si el entrenamientoha tenido efectos sobre la presencia eintensidad de tales necesidades deapoyo.

2. La TEAC ha de ser tan integral como loson las mismas personas que acuden aella: aunque toda terapia haya detener objetivos específicos, no se ha dedescuidar ninguna de las dimensionesde la persona (física, conductual, inte-lectual y relacional). No se puede,como mencionamos antes, suponerque las necesidades de un individuo serefieren sólo a los déficit derivadosdirectamente del tipo concreto de dis-capacidad que presente.

3. La TEAC debe ser segura, y no deparara los jinetes experiencias negativasproducidas por un mal control de lasituación, el uso de animales inadecua-dos o el desconocimiento de quien diri-ge la sesión. No obstante, ello no signi-fica actuar con temor ni sobreprotegera la persona con discapacidad, ni estáreñido con la búsqueda constante dela mayor autonomía posible para eljinete.

4. Las necesidades, y sobre todo los dese-os del jinete con discapacidad estánpor encima de cualquier objetivo tera-péutico; la motivación intrínseca deri-vada de una actividad placentera es unimportante motor del cambio en laTEAC: es preciso respetar el temor que

en una persona puede generar un ani-mal con una presencia tan poderosacomo el caballo, no forzar comporta-mientos, y dejar que sea el jinete quiendecida hasta dónde quiere llegar.Hacer lo contrario supone, en la mayorparte de las ocasiones, una mala expe-riencia y el abandono prematuro de laterapia.

Criterios de calidad para un serviciode terapia asistida por caballos

Si la terapia asistida por caballos la lle-van a cabo terapeutas específicamentepreparados para ello, no implica más ries-gos que cualquier otra terapia que utiliceun deporte (Gross, 2006). En países comoEstados Unidos, Francia, o Inglaterra, laTEAC se encuentra plenamente integradaen el área de rehabilitación, de modoque para poder ejercerla existe la obliga-ción de tener estudios superiores enmedicina o educación, formación univer-sitaria específica en TEAC, y conocimien-tos de equitación (Engel, 1998). No ocu-rre así en España, donde cualquierapuede, a título privado, ejercer “equino-terapia” sin disponer de formación algu-na, general o específica.

Como mencionamos al principio de esteartículo, uno de nuestros objetivos esfacilitar criterios de calidad para quecualquier persona con discapacidad o sustutores legales puedan buscar un serviciode TEAC con garantías. Para que un servi-cio de TEAC pueda considerarse acepta-ble, ha de cumplir al menos los siguientesrequisitos:

1. Quien dirija la terapia ha de poseer, almenos, estudios superiores en algunarama de la salud o la educación (medi-cina, fisioterapia, enfermería, psicolo-gía, pedagogía, psicopedagogía, edu-cación especial, etc.). Es muy recomen-dable buscar profesionales que además

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hayan recibido formación específica,en forma de estudios de postgrado deal menos un año de duración en hipo-terapia o equitación terapéutica. En elcaso de personas con discapacidad físi-ca severa que requieran hipoterapiacomo medio de rehabilitación física,con back-riding y manipulación com-pleja de extremidades, es indispensa-ble que el terapeuta sea médico o fisio-terapeuta. Por último, el terapeuta, yespecialmente la persona que guía elcaballo han de ser jinetes y tener cono-cimientos sobre el comportamiento delcaballo7.

2. Los jinetes deben llevar siempre elcasco, excepto en el caso de que se décontraindicación médica, como porejemplo ocurre en algunos casos dehidrocefalia (Gross, 2006). El ambientede trabajo debe ser tranquilo, y han deseguirse las pautas de seguridad bási-cas del trato con caballos y la circula-ción de personas y animales. Los caba-llos de TEAC deben haber recibidoentrenamiento específico para estetipo de tareas, y no mostrar taras físicasni de comportamiento. Además, el cen-tro o persona que lleve a cabo la TEACdebe disponer de un seguro de respon-sabilidad civil que cubra su actividadprofesional, y cuyo texto debe estar adisposición de sus clientes.

3. El terapeuta ha de conocer a la perfec-ción las contraindicaciones médicaspara la práctica de la monta a caballo,y ante cualquier duda razonable, exigiruna autorización médica previa al ini-cio de las sesiones. Hay síntomas quedescartan la posibilidad de montar acaballo, o la realización de ciertos tiposde ejercicios una vez montado; noconocer tales contraindicaciones puederesultar en lesiones graves para el jine-te. Por otra parte, el momento de mon-tar es delicado, especialmente en jine-

tes con movilidad reducida: hechoscomo no conocer la manera correctade hacer una transferencia, desde elsuelo, la silla de ruedas o la rampa,pueden resultar en un perjuicio para ladignidad del jinete, cuando no en acci-dente o lesión.

4. En el caso de ofrecer sesiones de montabajo la denominación de “terapia”, elterapeuta debe seguir el procesocorrecto que define a su actividadcomo tal, y dar al jinete o a sus tutoreslegales, firmados y por escrito, losresultados de la evaluación, el progra-ma de actividades y los objetivos a con-seguir, y un registro de la evolución dela terapia a lo largo del tiempo (eva-luaciones posteriores).

Por último, comentaremos brevementealgunas de las creencias y malas prácticasmás habituales, cuya presencia puedederivar en baja efectividad de la terapia eincluso en riesgo de lesión:

“El caballo es un terapeuta”

El caballo no es un terapeuta. El caballono alberga la intención de curar ni debeneficiar de forma alguna a quien lomonta; tampoco es capaz de dirigir unasesión de terapia, de establecer objetivosni de evaluar su consecución. En terapia,el animal ha de estar entrenado paracorregir los defectos motóricos y conduc-tuales del jinete (Ernst, 2007), pero siem-pre bajo la dirección del terapeuta. Setrata sin duda de un hecho obvio, pero lacreencia en él persiste y lleva, como diji-mos, a no poca gente a ofrecer “terapia”sin control alguno y sin ser poseedores deformación general y específica previa,esperando que el peso de las sesionesrecaiga por entero sobre los hombros delcaballo, y los resultados positivos de laactividad aparezcan por sí solos.

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“La equinoterapia consiste en dar pase-os a caballo”

Moverse a lomos de un caballo es labase a partir de la que se desarrolla laterapia, no la terapia en sí, por lo que,como ya mencionamos, es indispensablela presencia de un profesional que dirijala sesión.

Por otra parte, es posible definir objeti-vos específicos, únicamente relativos a lamonta a caballo. Sin embargo, la TEAC esen esencia una terapia de apoyo, y comotal ha de articularse con el resto de tera-pias o servicios a los que acuda el jinete,de modo que los objetivos que se impon-gan en un programa de TEAC ayuden alcumplimiento de los objetivos del restode profesionales que prestan servicio alcliente. Pongamos como ejemplo el casode una persona con discapacidad física aquien su fisioterapeuta esté entrenandoen el uso de muletas; un objetivo deapoyo en TEAC podría ser mejorar el con-trol de tronco y la potencia muscularmediante ejercicios específicos de monta,a fin de facilitar en lo posible el trabajode dicho fisioterapeuta en relación alobjetivo “caminar con muletas”. Por elloes indispensable que el profesional deTEAC se ponga en contacto con el restode profesionales que tratan a su cliente,que averigüe los objetivos de rehabilita-ción o educación que persiguen, y diseñesu propio programa de intervención demodo que su trabajo ayude al cumpli-miento de dichas metas. En resumen, laprincipal virtud de la TEAC estriba en supotencia para servir de apoyo a terapiasya en marcha: llevar a cabo terapia deforma aislada al resto de tratamientosque recibe el jinete con discapacidadequivale a renunciar a buena parte delbeneficio que el jinete podría recibir dela terapia asistida por caballos.

“Este caballo lo montan hasta los niños”

o “Este caballo está sometido”

Estas frases, típicas, pueden definir a uncaballo manso, pero en ningún casobasta para un caballo de terapia. Un ani-mal ha de poseer ciertas cualidades físicasy temperamentales específicas para optara trabajar como caballo de terapia, y esun error creer que cualquier caballo sirve:por desgracia, en no pocas ocasiones laaparente mansedumbre de un caballoesconde un verdadero síndrome de inde-fensión aprendida: un caballo de estetipo provocará, tarde o temprano, unaccidente.

El buen caballo de terapia no estásometido: confía en la persona que leguía y trabaja de buen grado. Se tratatambién de un caballo desensibilizado aestímulos extraños tales como gritos uobjetos, pero tremendamente sensible alas indicaciones de su guía. Por tanto, elcaballo de terapia ha de recibir un entre-namiento específico. Dentro de esteentrenamiento, la doma natural resultamuy eficaz a la hora de conseguir uncaballo tranquilo, confiado y despierto.Debe tener también una configuraciónfísica adecuada, y ninguna tara comocojera, ceguera, dolor o movimientosirregulares o poco elásticos (Gross, 2006),ya que podría resultar en incomodidadpara el jinete e incluso en perjuicio, espe-cialmente en el caso de personas con dis-capacidad física.


La Terapia Asistida por Caballos llevacasi sesenta años practicándose enEuropa y Estados Unidos; creemos queeste hecho la libra de ser calificada comomoda pasajera. El mundo del caballo y laequitación está más cercano y accesibleque nunca a las personas con discapaci-dad, y cada vez más jinetes con necesida-

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des especiales se benefician de los efectosterapéuticos de la monta y de la prácticaadaptada de la equitación; así mismo, elgrado de profesionalización ha aumenta-do de forma lenta pero constante, requi-riéndose ya en ciertos países titulaciónuniversitaria específica para poder ejer-cer la TEAC, tal y como esperamos que enel futuro ocurra en España.

Sin embargo, hay mucho que mejorar ymucho camino que recorrer. La falta decontrol sobre la actividad profesionallleva con frecuencia a la mala práctica. Enlo que respecta a España, sería deseablemayor unidad en forma de organizaciónnacional de terapeutas y centros, organi-

zación que contase con la fuerza suficien-te para convertirse en sello que asegurela calidad profesional de sus afilados y sir-viera de plataforma para la formulaciónde proyectos de mayor alcance que losprogramas locales. Por otra parte, los queejercemos la equinoterapia como profe-sión sabemos de sus efectos positivos,pues los presenciamos día a día; sinembargo, la TEAC adolece de falta deinvestigación que demuestre con datoslos principios en los que se sustenta, obien genere métodos de intervención fia-bles y potentes. La organización y lainvestigación son por tanto los principa-les retos para alcanzar mayores cotas dereconocimiento y profesionalidad.

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1 A causa de la polio, Hartel quedó en silla de ruedas. Ello no le impidió ganar la medalla de plata en doma clásica en lasolimpiadas de Helsinky de 1952 y Melbourne de 1956.

2 Universidad de Vic (Barcelona), Universidad Complutense de Madrid, Universidad Rey Juan Carlos (Madrid), y EscuelaUniversitaria Gimbernat (Barcelona).

3 Conducción de carros tirados por caballos o ponis.

4 Como algunos ejemplos de casos en los que la TEAC está indicada: Autismo, síndrome de Down sin inestabilidad atlan-to-axial, retraso mental, síndrome de Rett, síndrome de Angelman, otros trastornos generalizados del desarrollo, proble-mas de conducta, problemas de aprendizaje o de la atención, problemas del lenguaje, TDA-H, parálisis cerebral, cifosis,escoliosis menor de 40º, hidrocefalia, esclerosis múltiple, hemiplejia, paraplejia, discapacidad sensorial, trastornos de laalimentación, o esquizofrenia. En cuanto a las personas en riesgo de marginación social, existen programas de activida-des asistidas por caballos para niños internos en centros de acogida, así como actividades ocupacionales para adultos enprisión.

5 Monta gemela en la que el terapeuta cabalga sobre la grupa, detrás del jinete, prestando apoyo para el mantenimien-to de la postura correcta y la realización de diversos ejercicios de rehabilitación física.

6 Actividad que consiste en la monta sin silla (con cinchuelo y manta), en círculos con el caballo a la cuerda, que se puederealizar individualmente o en grupo y que incluye la realización de diversos ejercicios de gimnasia encima del caballo.

7 Nos referimos al término inglés horseman, con frecuencia manejado en el ámbito de la doma natural, que implica nosólo el conocimiento de la equitación sino también el del manejo correcto del caballo pie a tierra, de su entrenamiento,saber distinguir y reaccionar ante sus estados de ánimo y ser capaz de interpretar y reproducir sus señales de comunica-ción.


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Sebastiá Forteza y Nieves Rodríguez

la relación entre las familias y losusuarios de una residencia de perso-nas con discapacidad intelectual

[The relationship between families and clients of the residence for peoplewith intellectual and developmental disabilities]


Residencia Son Tugores

Para las personas con discapacidad intelectual que viven en residenciaslos vínculos que mantienen sus familias son primordiales: a) la investiga-ción ha señalado que las relaciones humanas son esenciales para el bie-nestar y la salud; b) también ha señalado como la gente que vive en ser-vicios apenas mantiene contactos externos. Luego estos dos hechos,importancia de las relaciones y la escasez de las mismas, son elocuentespor sí mismos. Hemos estudiado, por ello, tres tipos de vínculos: visitas;salidas; y estancias en el hogar familiar, que las familias mantienen con

los usuarios del servicio. También hemos valorado algunas variables de éstos(nivel de desarrollo psíquico, conductas problema...) y de las familias (edad delos padres, hermanos...) con el fin de establecer la posible repercusión de lasmismas en los contactos.

Palabras Claves: Discapacidad intelectual; residencias; vínculos familiares;familias de personas con discapacidad.

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For intellectual and developmental disabilities people who live in resi-dence, their family ties are of the utmost importance: a) investigation haspointed out that human relationships are essential for their welfare andhealth ; b) it has also pointed out how people who live in services hardlyhave external contacts. Therefore, these two facts (the importance of therelationships and lack of them) speak for themselves. That is the reasonwhy we have studied three indicators of family ties (visits, outings, andstays in the family home) that these families have with the users of the

services. We have also considered some factors of them (level of psychologicaldevelopment, behaviour problems…) and those of the families (age of theparents, brothers and sisters…) with the purpose of establishing the possibleeffect of them on the contacts.

Keys words: Mentally handicapped, residence, family ties, families of mental-ly handicapped people.

sum

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Para la psicología el tema de las rela-ciones humanas no siempre ha ocupadoel espacio que se merecía. Teorías o tera-pias diversas, como la del apego infantil ola humanista, basadas en el vínculo –yque por tanto insistían en el papel quejuegan los lazos humanos en el desarrollopsíquico- en su momento no fueron sufi-cientemente reconocidas y aceptadas.Pero, al final, la cuestión acabó consoli-dándose gracias a diferentes paradigmas,entre éstos: el de redes sociales, dondevarios autores, como los pioneros Casel(1976) y Cobb (1976), comprobaron quelos vínculos humanos y las enfermedadescorrelacionaban negativamente; y desdela denominada psicología evolucionista,con autores como Humphrey (1993), seplanteaba -y hoy aceptamos plenamente-que la inteligencia evolucionó para solu-cionar problemas sociales antes que losdenominados formales, que se percibíancomo los auténticos dilemas y encrucija-das de la inteligencia.

Deberíamos subrayar, en este vaivén, aGoleman (2006) un psicólogo capaz dedifundir sagazmente todo aquello de loque escribe. En su reciente libro dedicadoa la ‘inteligencia social’ hallamos desdelas teorías de la empatía hasta las actua-les descripciones de las denominadasneuronas en espejo, además del resto detópicos referidos a las relaciones huma-nas, ahí su valor divulgativo.

En cualquier caso, sea cual sea el alcan-ce de las relaciones humanas – que sobrela salud se sospecha firmemente impor-tante- cabe poca duda de su papel grati-ficante y primordial: todos deseamos quenos traten con afecto y bondad. En símismo, esta simple reflexión debería sersuficiente para dirigir nuestra atención yesfuerzo hacia los vínculos, sin más.

Es obvio, por tanto, que las residenciasdispongan de mecanismos que promocio-

nen la calidez humana, sabiendo ademásque las antiguas instituciones eran luga-res deshumanizados, solitarios y fríos(Goffman, 1970; Jackson, 1972; Fierro,1973; Birnbrauer, 1983; Wahiström, 1984;Cattermolle, Jahoda y Makova, 1991); enresumen, las relaciones humanas brilla-ban por su ausencia.

Lógicamente, como no podría ser deotra manera, los lazos humanos ocupanun lugar privilegiado en el actual para-digma científico que defiende la calidadde vida de las personas con discapacidad(Schalock, 2006).

No obstante, por la importancia delasunto, se desarrolla escasa investigaciónempírica sobre las condiciones de vidaque se ofrecen. Escasa investigación quecontrasta con el importante número deplazas para personas dependientes, cifra-da el 2005 en 137.621 camas, según León(2008); como todos intuimos, esta cifrasólo indica el principio de lo que prontoserá una verdadera oleada.

Por ahora, los resultados de tan impor-tante factor señalan escaso júbilo, porejemplo, un reciente trabajo deStancliffe, Lakin, Doljanac, Byun, et al.(2007) que valora la sensación de soledadde personas residentes con discapacidadintelectual de EE.UU. Hallan que para lamitad de la muestra es un problema, paraun tercio algunas veces y un sexto fre-cuentemente. Al final concluyen que lasoledad resulta ser un importante proble-ma entre las personas con discapacidadintelectual. Las relaciones de este senti-miento con la residencia, concretamentenúmero de usuarios, no difiere entre lasmenos numerosas, de 3-6 residentes, conlas más numerosas, de 7-15, estos dostipos sí diferían con las más individuales,de 1-2. A su vez, la soledad correlacionanegativamente con el contacto con ami-gos y con la familia.

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la relación entre las familias y los usuarios de una residencia de personas con discapacidad intelectual


Otros estudios más directos, basados entécnicas de observación, suelen centrarseen el análisis de las interacciones entrelos profesionales de atención directa y losusuarios (Hewson y Walker, 1992;Emerson, Beasley, Offord y Mansell, 1992;Holland y Medis, 1993), puesto que losprimeros, los profesionales, se conviertenen los principales agentes sociales de lossegundos, los usuarios. En pocas pala-bras, querámoslo o no, el cuidador acabaconvirtiéndose para la persona con disca-pacidad en su principal fuente de afecto,calidez y seguridad, en resumen, son las‘herramientas’ esenciales, en cuanto ahumanidad se refiere. Según estos traba-jos estamos en disposición de afirmar quelos profesionales destinan entre un 10 yun 20% de su tiempo a la relación, en sumayor parte, -desafortunadamente- neu-tra.

Las familias configuran generalmenteuna segunda fila de agentes proveedores(y como hemos citado en el anterior tra-bajo de Stancliffe y colaboradores, supresencia resulta esencial en el senti-miento de soledad), no obstante, lasfamilias suelen pasar menos tiempo conlos residentes que los propios profesiona-les. En cuanto a otros vínculos son, hoypor hoy, esporádicos refiriéndonos a per-sonas ajenas como voluntarios, profesio-nales indirectos, amigos, vecinos o cono-cidos.

La investigación empírica en cuanto alazos familiares, objeto del presente tra-bajo, señalan que se vinculan mayorita-riamente a través de visitas. Los trabajosrevisados ofrecen las frecuencias o tasas yposteriormente algunas variables relacio-nadas que expliquen algún aspecto. Así,por ejemplo, Stonema y Crapps (1990)observaron que el 50% de los usuarios deentre 18 y 45 años no mantenían contac-to alguno con familiares de los cuales el90% estaban vivos, la institución donde

se llevó a cabo el estudio se situaba a unadistancia media de 100 millas; las herma-nas visitaban más que los hermanos. Enun estudio de Baker, Blache y Pfeiffer(1996) sobre 163 familias comprobaronque la media de visitas fueron seis poraño y, por otra parte, descubrieron quelos sentimientos paterno-filiales nodecrecían con la institucionalización. Enotro, de Blacher, Baker y Feinfeld (1999),siguieron la evolución de las familias deun servicio tras uno; tres; y tres años ymedio después del ingreso, las frecuen-cias –de media una visita al mes- fueronlas mismas durante las tres medidas; lasfamilias, no obstante, declararon quecada día pensaban en su hijo y creían quela institución era beneficiosa para todos.En la investigación de Seltzer, Krauss,Hong y Orsmond (2001) evaluaron un ser-vicio donde: el 27% de las familias visita-ban o llamaban a diario; un 35% lo hací-an más de una vez a la semana; el 21%una vez semanalmente; y el 14% restan-te inferior a este periodo.

En el presente trabajo analizaremos,siguiendo las investigaciones citadas, losvínculos que mantienen las familias conlas personas residentes con discapacidadintelectual. El indicador elegido es la visi-ta, es decir, la familia acude a la residen-cia y permanece durante el periodo esta-blecido. También añadimos las salidas alexterior, es decir, como una visita perorealizada fuera de la residencia. Por últi-mo incluimos lo que denominamos‘estancias’ en el hogar familiar, en estecaso la salida incluye pernoctación (dor-mir uno o varios días en el hogar de ori-gen; a priori, de los tres se trata del lazomás comprometido, próximo y cálido.)Las frecuencias de estos indicadores lasanalizaremos estadísticamente teniendoen cuenta las diversas variables de losusuarios, que figuran en la tabla 1, y delas familias, tabla 2. El objetivo seráexplorar la posible influencia que ejercen

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estas variables sobre los vínculos.

El servicio donde realizamos el estudioacoge a 70 usuarios con discapacidadintelectual que precisan ayuda total ygeneralizada. Esta muestra representauna proporción bastante alta de perso-nas con discapacidad intelectual grave denuestra comunidad autónoma, si añadi-mos ‘que viven en una residencia’ lamuestra representa a casi toda la pobla-ción de Baleares.

método ■ ■ ■

Participantes

Los usuarios, ver tabla 1, configuran ungrupo de personas cuyo denominadorcomún es la gravedad de su discapacidadintelectual, todos ellos precisan ayudageneralizada de manera extensa. Entreotros datos, comprobamos que 39 (el56%) son varones. La edad media es de40 años. La media del desarrollo cogniti-vo (según el ICAP, traducción y validaciónde Montero, 1993) equivale a 2,3 años.

Los padres y tutores, tabla 2, tiene unaedad media de 66 años (desviación: 12,5).Para 30 usuarios ambos siguen vivos, para20 sólo tiene uno vivo y otros 20 sonhuérfanos. Los usuarios que no tienen

hermanos que vivan en el hogar familiarson 51, 12 tienen uno y escasos los quetienen dos o más. La distancia media dela residencia a los hogares es de 23 Km.(medido sobre plano de manera lineal),sólo 44 familias poseen coche (dato rele-vante, a nuestro entender, para la vincu-lación). También hemos controlado si lasfamilias padecían enfermedades con loscriterios siguientes: no; uno padece unaenfermedad que no incapacita (por ejem-plo diabetes); los dos padecen este tipode enfermedades; uno padece una enfer-medad que produce invalidez (por ejem-plo alzheimer); o ambos la padecen (losdatos se recogen de los expedientessociales del centro).

Lugar

La residencia se sitúa a dos kilómetrosdel casco urbano, cuenta con una líneade autobús bastante frecuente, pero sólolos días laborables.

La construcción se distribuye en ochoedificios de una planta, cuatro de ellosdestinados a los hogares donde viven losusuarios, dos de centro de día y talleres y

dos más de servicios; todo ello situadosobre un amplio terreno ajardinado.

Las familias disponen de un horario devisitas diario de una hora, salvo sábados y

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domingos que se amplía a 6 horas (tresde mañana y tres de tarde). Durante lamisma disponen de casi todo el exterior yel comedor central (no existen espaciosdestinados exclusivamente a las visitas),tienen prohibido el acceso a los hogaresresidenciales (salvo causas objetivas) paraasí preservar la intimidad de los que noreciben visitas. Para las salidas y las estan-cias en el hogar no se dispone de horario,sólo deben cumplir unas mínimas normasde ‘baja y alta’.

Diseño y Procedimiento

Hemos realizado una exploración dedatos apoyándonos en diversas pruebasestadísticas, tanto descriptivas como deinferencia.

Para la descripción de los vínculos dise-ñamos la tabla 3 con las medidas de ten-dencia central (media y moda), las de dis-persión (desviación y rango) y las de dis-tribución de los datos (asimetría y apun-tamiento). Reforzamos estos indicadorescon los histogramas de la figura 1. Tanto

la tabla 3 como la figura 1 añaden el indi-cador suma que obtenemos de la adiciónde los tres indicadores primarios (visitasmás salidas más estancias).

Diseñamos, posteriormente, la tabla 4que denominamos perfil de los vínculosya que observamos familias que “usan”un solo vínculo (por ejemplo, exclusiva-mente visitas) otras combinan dos y otrastres. Esta tabla, creemos, nos ayudará acomprender algo mejor el comporta-miento familiar con relación a este tema(las correlaciones entre los tres indicado-res, además, no han sido significativas,señalando quizá que son independientesentre sí.)

Finalizamos el análisis correlacionandolos lazos que mantienen las familias conlos factores descritos en las tablas 1 y 2.La tabla 5 sólo señala, por motivos deespacio, aquellas correlaciones que hanresultado significativas, en otras palabrasaquellos factores que posiblemente con-dicionan la decisión de vincularse enmayor o menor medida con su familiar.

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Los datos hacen referencia a un año yse recogen de la administración del cen-tro: cada día se anota sobre una plantillaquién recibe visita. Para las salidas yestancias existe una base de datos dise-ñada para controlar esas altas y bajastemporales.

Las otras variables, del usuario y de lafamilia, son las que figuran en los expe-dientes oficiales del centro (del usuariolos datos se extraen con el ICAP). Los aná-lisis se han elaborado mediante el SPSSversión 10.0 para Windows.

resultados ■ ■ ■

En la tabla 3 describimos varios indica-dores de los vínculos y, en la últimacolumna, la suma de todos ellos. La visita,

con una media de 58 y una desviación de74, es el más importante, hablando cuan-titativamente, le sigue la estancia en eldomicilio, media 27 y desviación 49 y porúltimo la salida con 15 y 28 respectiva-mente. En la exploración de la sumahallamos que la media aumenta a 99acciones con una desviación de 84, esdecir la mayoría se sitúan entre 15 y 183.

Las frecuencias se distribuyen con ran-gos amplios, es decir, existen grandesdiferencias individuales. En concreto, loshistogramas (ver figura 1) muestran quela mayoría de los sujetos mantienen esca-sos vínculos si los consideramos indepen-dientemente (las áreas de mayor alturase sitúan sobre el punto 0). La suma delos tres, cuarto histograma, cambia estatendencia, pero aún así observamos unafigura más saturada sobre la izquierda,por ejemplo las tres primeras áreas (las

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situadas sobre 0, 25 y 50) se refieren acasi la mitad de todos los participantes(en concreto al 45%).

Ya que la suma une lazos diversos comovisitas o estancias (una visita suele duraralrededor de una hora, mientras unaestancia implica un tiempo, un esfuerzo yuna repercusión sobre el usuario muydiferente), diseñamos los perfiles queadoptan las familias, ver tabla 4, de estamanera observamos que: 20 (29%) reali-zan visitas y salidas; 16 (23%) sólo visitas;12 (17%) visitas más estancias; y en elotro extremo 2 (3%) no mantienen con-tactos. Lo más habitual, por tanto, son lasfamilias que mantienen dos tipos de rela-ciones 35 (50%); luego 25 (36%) con unsolo vínculo; y, por último, los que man-tienen o bien los tres o ninguno.

A pesar de todo y con independenciadel perfil de vínculos que establezcan,observamos que la visita representa elmás frecuente. En resumen, la visita pre-valece aun cuando consideremos las rela-ciones de dos en dos o de tres en tres (con

un peso aproximado del 90% a su favor).

En cuanto a los factores de las familiaso de los usuarios que puedan repercutirsobre los vínculos, hemos realizado lascorrelaciones de Pearson y Sperman,según corresponda. Los resultados signifi-cativos (tabla 5) han sido escasos, es decir,pocos factores parecen condicionar lasrelaciones.

Podemos resaltar, de los cualitativos, lacorrelación significativa y negativa entrela enfermedad de los padres y las visitas;la deambulación del usuario con las sali-das; y el sexo con las estancias (en con-creto, las mujeres realizan más estanciasen el hogar de origen). Si las dos primerascorrelaciones comentadas son obvias(parece lógico que los padres con enfer-

medades visiten menos o que los usuarioscon silla de ruedas realicen menos sali-das) la última, es decir, la correlaciónentre el sexo y las estancias, no nos pare-ce tan obvia. 37

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De los factores cuantitativos resaltarque el cociente de desarrollo correlacio-na negativa y significativamente con lasvisitas y que el número de hermanos queviven en casa lo hace con las estancias (esdecir, aquellos que mejor están, hablan-do cognitivamente, son menos visitados;y los que tienen hermanos en casa reali-zan más estancias).

La distancia, contrariamente a lo quepodría parecer, no correlaciona con nin-gún vínculo, en cambio con la suma delos tres resulta negativa y significativa. Esdecir, sólo cuando los consideramos en suconjunto es un factor con ‘algún’ peso.

Por último, vale la pena analizar breve-mente la diferencia observada entrehombres y mujeres con relación a lasestancias. Así, hemos comprobado variasexplicaciones posibles como: conductasproblema, si las mujeres fueran más‘tranquilas’ quizá explicaría la diferenciahallada; o tal vez tengan un cociente dedesarrollo superior lo que significaría quela ‘capacidad’ cognitiva podría ser elmotivo; otra posibilidad analizada es elnivel de autonomía en los desplazamien-tos, es decir, comprobar si hay más hom-bres que se desplazan con problemas quemujeres. Para confirmar o rechazar estashipótesis hemos aplicado pruebas decomparación de medias: en conductasproblemas y edad de desarrollo (t de

Student ) y X2 para el desplazamiento.Los resultados nos han indicado que no

hay diferencias significativas (p = 0,76; p= 0,5; y p = 0,33, respectivamente), esdecir, los hombres y las mujeres son -hablando estadísticamente- similares enestos factores.

discusión y conclusiones ■ ■ ■

Los resultados hallados, si considera-mos los vínculos uno a uno, indican quepara la mayoría las relaciones tienden aser escasas (un dato como la moda, iguala cero, parece suficientemente claro). Lasmedias son relativamente altas debido alos pocos usuarios que mantienenmuchos lazos, lo que nos da pie a afirmargrandes diferencias entre unos y otros(muchas personas se benefician de pocosy pocas de muchos).

El indicador que llamamos suma – visi-tas más salidas más estancias- modificaesa imagen ligera y positivamente.Aunque, al juntar diversos vínculos gene-ramos automáticamente un incrementosconsiderable de posibilidades y dudassobre su impacto en los usuarios (una visi-ta es un corto periodo de tiempo con lafamilia frente a una estancia en casa quesignifica salir de la residencia convivir contodos, etcétera). Así, podríamos generarmúltiples cuestiones: ¿Qué valor o impac-to tiene la una y la otra?¿Muchas visitases preferible a unas cuantas estancias?...Estas dudas son similares a las que mani-fiestan los expertos en apoyo social, pero

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en nuestro caso con referencia a pobla-ciones residentes (cuando se investigasobre redes sociales se suscitan dudascomo, por ejemplo, si lo importante sonlos lazos percibidos o los recibidos real-mente, si la cantidad o la calidad, etcéte-ra (Gracia, Herrero y Musitu, 1995)).

No obstante, como quiera que sea, lasfamilias se vinculan mayoritariamente através de las visitas, las otras formas sonmás bien secundarias o auxiliares,hablando cuantitativamente. Así, aunqueel 50% de los usuarios mantienen dostipos de relaciones, para éstos la visita esbastante superior a cualquier otro víncu-lo y de los que sólo mantienen un tipo delazo -36%- también.

Así, en esta ‘dieta’ de lazos familiares,observamos que: a) para las personasresidentes los vínculos de las familias for-marían parte de su vida social y junto alos profesionales son prácticamente suúnica fuente; b) parece que las familiasalimentan la relación, sobre todo, convisitas, la mitad añaden algunas salidas oestancias; c) existen grandes diferenciasentre unos y otros residentes, con ten-dencia clara hacia los valores inferiores,es decir, tendencia hacia las frecuenciasmenores; d) la cuestión del papel que jue-gan estos vínculos, las dosis precisas paratener una buena calidad de vida soncuestiones que aún hoy debaten los cien-tíficos dedicados a estos temas. Todavíano estamos en disposición objetiva, claray discriminativa de aconsejar con pleno yseguro conocimiento la fórmula queofrecería mayor calidad de vida (la ideageneral que implícitamente mantenemostodos es que cuantas más mejor.)Tampoco conocemos, más allá de loscasos llamativamente claros, cuándocomienza la desvinculación o –por lla-marlo de otra manera- la ruptura –dehecho- con el núcleo familiar.

La segunda parte de nuestro trabajo lohemos dirigido al análisis de factores queinciden sobre los anteriores datos. Y, si losobservamos de manera general, creemosque los motivos tienden a ser subjetivos,es decir nos atrevemos a formular lasiguiente sentencia: “se vincula quienquiere más que quien puede”. Esta con-clusión, creemos que opone la motiva-ción objetiva con la subjetiva, ‘querer’realizarlo frente a ‘poder’. Cabe mencio-nar, al hablar de asuntos familiares, lanecesidad de hacerlo con prudencia,comprensión y cariño ya que al final, nocabe duda, cada familia es un mundo.

Así, en concreto, el análisis demuestraque, tras controlar doce factores con rela-ción a los tres vínculos, sólo cinco correla-cionan significativamente (de hecho,incluso la ‘distancia’ correlaciona sola-mente si sumamos los tres lazos). Demanera que: los padres enfermos visitanmenos; los usuarios que van en silla deruedas apenas salen con sus familias (noasí las estancias). Las mujeres, con rela-ción a los hombres, disfrutan de másestancias en el hogar familiar (curiosa-mente en la introducción ya hemos vistoque Stonema y Crapps, en 1990, hallaronque las hermanas visitan más que los her-manos; Taylor (2002) aprecia que lasmujeres crean más vínculos que los hom-bres, en poblaciones normales). La dife-rencia entre hombres y mujeres con rela-ción a las estancias en el domicilio fami-liar nos ha interesado de manera especialporque, creemos, parece una prueba másde nuestra inicial conclusión sobre elpapel de los factores subjetivos frente alos objetivos; pues, como hemos mostra-do, ambos grupos son semejantes; así,algún factor subjetivo debe explicar elporqué las mujeres van más a casa que loshombres.

De los factores cuantitativos, vemosque a más desarrollo cognitivo menor

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número de visitas (no resulta fácil inter-pretar este dato: ¿tal vez las familias depersonas menos capacitadas -más despro-tegidas hablando cognitivamente- locompensan aumentando las visitas?). Laestancia también correlaciona con elnúmero de hermanos que aún viven en eldomicilio de la familia, sugiriendo queéstos actúan, probablemente, como unrecurso, ayuda o facilitador de la estan-cia.

En resumen, salvo los mencionados(algunos bastante coherentes, como elque hace referencia a los padres enfer-mos o a los hermanos), los demás apenasrepercuten en la decisión familiar (porejemplo, poseer coche, que sin duda faci-lita la capacidad de desplazarse con liber-tad, no parece influir). Todo ello señalaque debemos dirigir nuestra atenciónhacia otros factores más relacionados conlos valores, los compromisos o el estilo decohesión familiar. Si la realidad es así, lainvestigación deberá usar métodos indi-rectos adaptados a estas variables.

Por otra parte, debemos comentar dosasuntos importantes que, según observa-mos, generan una gran atención: el pri-mero se refiere a las diferencias entre lossujetos que mantienen vínculos y los queapenas los mantienen, en definitiva,¿cómo influyen los lazos? Y el segundo ala posibilidad de realizar acciones o pro-gramas que aumenten las relaciones.

En cuanto al primero, siempre que tra-tamos estos asuntos, acaba apareciendola cuestión: ¿qué diferencias observamossi comparamos los residentes que mantie-nen más vínculos con aquellos que man-tienen menos? Según nos parece, si haydiferencias, no se manifiestan de maneraclara (los menos vinculados no son, comoparece creerse, ni las personas que pade-cen más depresiones, ni más trastornosdel comportamiento, ni cualquier otra

conducta). Resulta complejo relacionarlazos con comportamientos. Los hallaz-gos positivos que hay entre vínculos ybienestar o salud hacen referencia a estu-dios con grandes grupos. Parece evidenteque a medida que las muestras sonmenores entran en juego factores perso-nales que impiden un análisis directo esti-lo ‘causal’. Por tanto, la cuestión estálejos de ser simple. Hay que insistir, paracomprender todo este asunto, en la dife-rencia que hay entre conocimientos deri-vados de análisis de correlaciones de losestablecidos a través de análisis experi-mentales. De todas formas, como quieraque sea, algunas investigaciones experi-mentales demuestran, mediante conduc-tas momentáneas (expresiones emocio-nales, verbalizaciones...), que las relacio-nes positivas generan bienestar (Nind,1996; Ivancic, Barrett, Simonow yKimberly, 1997) sobre las personas condiscapacidad intelectual grave.

En cuanto a la segunda discusión,¿cómo trabajar este asunto con el fin demejorarlo? Tampoco existen programasque lo expliquen (existen algunos realiza-dos con profesionales de atención directaque por su naturaleza no pueden gene-ralizarse con familias, por ejemplo,Ivanicic, Reid, Iwata, Faw y Page, 1981;Golden y Reese, 1996). La falta de mode-los concretos de trabajo contrasta con laimportancia que la sociedad y los propiosservicios le otorgan a este asunto. Decualquier forma, pensamos que existentres posibles abordajes: programas decarácter psico-social (por ejemplo, orga-nizar actividades con participación fami-liar); de carácter económico (ofrecer ayu-das); y de carácter legal (crear normas oleyes). En estas tres vertientes hallamosdiversas experiencias (las que conocemosson puntuales, de ahí que usemos el tér-mino experiencia) como, por ejemplo,programas de fines de semana en hotelespara familias y residentes; ayudas econó-

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micas a quienes precisan costosos y largosdesplazamientos, etcétera. El plano nor-mativo-legal actúa de manera diferente,ya que resulta sumamente difícil crearobligaciones de este tipo, ya que trata-mos un tema más moral y privado quelegal o normativo.

En definitiva, cada día más ciudadanosvivirán en residencias las cuales jugaránun papel fundamental e insustituible. Porotra parte, los medios nos ofrecen unaimagen dramática que demuestra preo-cupación e interés hacia esos ciudadanos(por ejemplo, El País, 27/8/2003: “Elgobierno francés promete un planMarshall para los ancianos”; Diario deMallorca, 27/9/2004: “Los ancianos estánmal cuidados”; Antena 3, 7/9/2005:

“malos tratos a discapacitados.”....IB3 TV:“Debate sobre las condiciones de vida delos mayores”), no obstante, todo ellocontrasta con la escasa y precaria dedica-ción que a veces les ofrecemos. En estaprecariedad debemos remarcar la cientí-fica, que para sus fines descriptivos preci-sa grandes y representativas muestras, obien, como hacemos en este trabajo, laalternativa más familiar y concreta quepermita el conocimiento por acumula-ción de experiencias, es decir, que posibi-lite los denominados metaanálisis. Alfinal, en conclusión, si conocemos condatos objetivos las condiciones internasde las residencias aumentaremos, sea deuna forma u otra, la calidad de vida delos ciudadanos que las habitan.

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cómo mejorar la calidad de vida de las familias de niños con discapacidad intelectual: algunas propuestas

cómo mejorar la calidad de vida delas familias de niños con discapaci-dad intelectual: algunas propuestas

[Improving Quality of Life of Children with Disabilities’ families: some proposals]

Marta Gràcia y Rosa Vilaseca

Universidad de Barcelona

El artículo se inicia con una reflexión en torno al hecho de que las inter-venciones centradas en las familias de niños con discapacidad intelectualpueden ser consideradas como una contribución a su calidad de vida. Apartir de aquí se revisa brevemente el concepto de calidad de vida, suevolución y su aplicación en el ámbito de las familias de personas con dis-capacidad intelectual. Se presenta una revisión de investigaciones en elámbito de la intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje,basadas en teorías funcionales e interactivas del desarrollo, tanto centra-

das en el trabajo directo con el niño como centradas en la familia. Se presentanresultados de intervenciones naturalistas llevadas a cabo en nuestro país cen-tradas tanto en niños con discapacidad intelectual como en sus familias.Finalmente, se defiende que para conseguir una mayor calidad de vida de losniños con discapacidad intelectual y sus familias, debemos optar por una nuevametodología que suponga un trabajo coordinado y compartido, desde el inicio,entre todos los profesionales e instituciones implicados en el proceso.

Palabras clave: Discapacidad intelectual, comunicación y lenguaje, calidad devida familiar, colaboración profesionales-familia, intervención naturalista

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Cuando hace diez o quince años algu-nos investigadores de este país reivindi-cábamos la necesidad de asesorar a lasmadres de niños con discapacidad inte-lectual con el fin de mejorar el desarrollode las capacidades de los niños, todavíano teníamos muy claro que en el fondo loque estábamos intentando era mejorar lacalidad de vida de las familias de estosniños. En el presente artículo nos propo-nemos revisar, en primer lugar, el concep-to de calidad de vida, así como su concre-ción en las familias de niños con discapa-cidad intelectual.

En segundo lugar, presentaremos unadeterminada manera de entender la fun-ción de los padres en la educación de losniños con discapacidad intelectual, remi-tiéndonos a conceptos como collaborati-ve partnership o partnership education(Turnbull, Blue-Banning, Turbiville y Park,1999). Como ya hemos señalado en otrostrabajos (Giné, Vilaseca, Gràcia y García-Dié, 2004) el paso de entender la funciónde las familias como causantes de la dis-

capacidad o como simples seguidoras deórdenes o consejos de los profesionales, aconsiderarlas como un miembro más delequipo multidisciplinar que atiende alniños, ha significado un avance funda-mental en el ámbito de la educación delos niños con discapacidad intelectual.

Más adelante argumentaremos queentender la función de los padres de estamanera a menudo supone una determi-nada forma de considerar el desarrollohumano, y la importancia de la interac-ción en el desarrollo de las personas, engeneral, y en el ámbito de la comunica-ción y el lenguaje, en particular. En estetrabajo defenderemos que cuando traba-jamos con familias de niños con discapa-cidad intelectual no podemos dejar deconsiderar que el desarrollo tiene lugaren un contexto social con otras personasy gracias a otras personas que desde elinicio interactúan con el niño, que leenseñan el mundo en el que ha nacido.De la interacción entre estos elementos yel propio bagaje genético que el niñotrae consigo se derivan una serie de avan-ces concretos, a veces más lentos, a veces

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The article begins with a reflection on the fact that the interventionscentred on the families of children with intellectual disability can be con-sidered as a contribution to their quality of life. From that point onwards,the concept of quality of life is revised briefly, its evolution and its appli-cation on the field of families of people with intellectual disability. A revi-sion of researches on the field of naturalistic intervention on communi-cation and language is presented, based on functional and interactivetheories of development, centred on direct work with the child as on the

family. Results of naturalistic interventions carried out in our country centred onchildren with intellectual disability as on their families are presented. Finally, itis stated that to achieve a better quality of life for children with intellectual dis-ability and their families, we have to opt for a new methodology, which impliesa coordinated and shared work, from the beginning between all the profes-sionals and institutions involved in the process.

Key words: Intellectual disability, communication and language, quality oflife, professionals-family collaboration, naturalistic intervention

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más rápidos, en ocasiones más parecidosa los de la población general y en otrascon características más específicas.

A continuación presentaremos algunosresultados de investigaciones centradasen el trabajo con niños y sus familias en elárea de la comunicación y el lenguajedesde una perspectiva naturalista.Fundamentalmente presentaremos losresultados de dos investigaciones que sellevaron a cabo de manera consecutivaen el tiempo de forma que las conclusio-nes a las que se llegó en la primera seconvirtieron en los objetivos de la segun-da. Así, en un primer estudio (Vilaseca ydel Rio, 1997) se trabajó con niños consíndrome de Down utilizando una meto-dología naturalista. Paralelamente sellevó a cabo un seguimiento de las inte-racciones que los niños llevaban a cabocon sus madres. Las conclusiones pusie-ron de manifiesto la necesidad de aseso-rar también a las madres. El objetivo delsegundo estudio (Gràcia, 2001, 2002) secentró en el trabajo con las madres con elfin de mejorar la calidad de las interac-ciones comunicativas y lingüísticas entreellas y sus hijos.

Finalmente, dedicaremos un breveapartado a presentar algunas conclusio-nes a las que nos ha llevado la reflexiónsobre la necesidad de que este tipo deintervenciones no se diseñen de maneraaislada, sino integradas en todo el entra-mado de ayudas que las familias de losniños necesitan para seguir adelante ensu educación. Siguiendo con la filosofíaque impregna la investigación llevada acabo en relación a la calidad de vida delas familias de niños con discapacidadintelectual, defenderemos que los profe-sionales deberían tender a planificar lasayudas que necesitan las propias familiasy los niños de manera coordinada, noperdiendo de vista en ningún momentola necesidad de que exista coherencia

entre objetivos, coordinación entre pro-fesionales, y por encima de todo unavisión de conjunto de las personas, de lasfamilias y de los niños. La experiencia nosha demostrado que los resultados de unaintervención educativa no dependen úni-camente de la calidad interna de la pro-puesta, ni de su planificación y desarro-llo, sino de hasta qué punto se insertaadecuadamente en el entramado de pro-puestas que desde diferentes instanciasse ofrece a la familia.

calidad de vida de las familias deniños con discapacidad intelectual■ ■ ■

Durante los últimos años el conceptode calidad de vida ha sido objeto denumerosos estudios y publicaciones.Como señala Cummins (1997), existenmás de cien definiciones del concepto ynumerosos instrumentos que se han pro-puesto medir diferentes aspectos de lacalidad de vida. Con el fin de que lacomunidad científica pudiera compartiruna misma manera de entender este con-cepto en el campo de la discapacidadintelectual, la Internacional Society forthe Scientific Study of IntellectualDisability (IASSID) hace unos años tomóla iniciativa de crear un grupo de investi-gación especialmente centrado en la cali-dad de vida, que elaboró una propuestade consenso (Schalock, Brown, Brown,Cummins, Felce, Matikka, Keith yParmenter, 2002).

Como recordarán los lectores de estarevista, en el trabajo de Schalock y otros(2002) se define la calidad de vida comoun concepto subjetivo sobre el grado desatisfacción que la persona experimentaen relación con el nivel de cobertura desus necesidades en el entorno que lerodea: el hogar, la escuela, el trabajo y,en definitiva, la comunidad. Sin embar-

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go, a pesar de tratarse de un conceptosubjetivo, claramente remite a condicio-nes objetivas de vida que, por lo general,no habrían de ser muy diferentes en elcaso de las personas con discapacidad enrelación al resto de la población. En elmismo trabajo se ratifican las ochodimensiones que Schalock había identifi-cado en sus primeros trabajos (Schalock,1996), a saber: bienestar emocional, rela-ciones interpersonales, bienestar mate-rial, desarrollo personal, bienestar físico,autodeterminación, inclusión social yderechos. Respecto a la especificidad delconcepto en relación con el que se utilizapara referirse a las personas sin discapaci-dad, se señala que la calidad de vida delas personas con discapacidad intelectualse compone de los mismos factores queson importantes para las personas sin dis-capacidad. Asimismo, se señala que seexperimenta calidad de vida cuando lapersona es capaz de satisfacer sus deseosy necesidades y cuando se tiene la opor-tunidad de promover el desarrollo en losprincipales ámbitos de la vida. Cabe des-tacar también el hecho de que en esteconcepto se reconocen componentesobjetivos y subjetivos, pero la percepcióndel individuo es fundamental.Finalmente, se subraya que la calidad devida se basa en las elecciones y el controlindividual, y se afirma que se trata de unconstructo multidimensional influido porfactores personales y ambientales.

Con posterioridad a los trabajos queacabamos de revisar, Schalock ha conti-nuado trabajando en relación a la calidadde vida de las personas con discapacidadintelectual en colaboración con otrosautores (Schalock y Verdugo, 2002) denuestro país que también han llevado acabo aportaciones fundamentales en ésteámbito (Verdugo y Jordán de Urríes,2001; Verdugo, 2006). Cabe destacar deestos trabajos el hecho de que se acercanal problema teniendo en cuenta las

características y el estado actual en el quese encuentra la calidad de vida de estaspersonas en nuestro entorno, lo cualsiempre contribuye a la validez de losresultados.

Recientemente han aparecido numero-sas publicaciones que se centran en laelaboración de instrumentos para medirla calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual (Verdugo, Schalock,Keith y Starcliffe, 2005). Cabe señalarespecialmente los trabajos llevados acabo por los investigadores del BeachCenter on Disability. Kansas University(Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquisy Wang, 2003; Summers, Poston,Turnbull, Marquis, Hoffman, Mannan yWang, 2005). Uno de los motivos que hallevado a estos investigadores a avanzaren la línea señalada anteriormente, esque consideran que una de las manerasde demostrar la necesidad de que seincrementen los recursos públicos para eltrabajo con las familias y con los niñosque presentan discapacidad intelectual,consiste en analizar su percepción de cali-dad de vida. Si las familias, como pareceque es el caso, señalan que hay numero-sos puntos débiles en su calidad de vida -en cuanto a la posibilidad de contar conespecialistas, con asesoramiento, con gru-pos de padres con los que poder contac-tar para organizar actividades adecuadaspara sus hijos, con centros de respiro enlos que poder depositar la confianza ydejar a sus hijos durante algunas horas ofines de semana, etc..- es posible que lasautoridades sean más sensibles a la horade destinar más recursos a esta cuestión.Esta reflexión también se la han hechoinvestigadores de otros países comoColombia, que, en este caso, han adapta-do y validado uno de los cuestionarios alos que nos hemos referido a poblacióncolombiana (Verdugo, Córdoba y Gómez,2005). A pesar de que las necesidades quepuedan estar o no cubiertas en este país

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pueden ser diferentes de las del nuestro,cabe destacar que este trabajo supone laposibilidad de tener la escala traducida anuestra lengua. Sin duda, es un primerpaso para llevar a cabo adaptaciones deesta escala a nuestra población, objetivoque algunos investigadores ya se hanplanteado (Giné, 2007a; Giné, Gràcia,Vilaseca y Balcells, 2007).

Si bien dedicaremos un espacio en esteartículo a revisar aportaciones que se hanllevado a cabo en los últimos años enrelación al trabajo de asesoramiento afamilias de niños pequeños con discapaci-dad intelectual o con retraso en el desa-rrollo, cabe señalar que el grupo deinvestigadores de la universidad deKansas a los que acabamos de referirnoshan planteado en numerosas ocasiones lacuestión de las diferentes funciones quehistóricamente han tenido las familias enel proceso de intervención. Así, señalanque en un primer momento los padreseran considerados como fuente o causade la discapacidad, más adelante empe-zaron a formar parte de organizaciones yprogresivamente han formado parte deservicios, en algunos casos se les ha otor-gado una función de maestros o inclusode profesionales, e incluso de defensorespolíticos en determinados contextos. Elconcepto que estos investigadores acu-ñan actualmente para referirse a la rela-ción entre profesionales y familias, es elde collaborative partnership. Padres yprofesionales deberían tener el mismopeso en la planificación de los programaseducativos, aportando cada uno de ellossus conocimientos y su experiencia. Laconfianza mutua y el compartir objetivosconsensuados se convierten en elementosclave para conseguir la mejor educaciónpara los niños (Turnbull, Turnbull, Edwiny Soodak, 2006). Como intentaremosargumentar a lo largo del artículo, no nosparece casual el hecho de que un mismogrupo de investigadores dediquen un

gran esfuerzo a plantear el trabajo confamilias en los términos a los que acaba-mos de referirnos (collaborative partners-hip) y que al mismo tiempo dediquentambién grandes esfuerzos a confeccio-nar una escala para medir la calidad devida de las familias de personas con dis-capacidad intelectual. En el fondo, partede esta explicación se encuentra en quecomparten una determinada forma deentender el desarrollo humano y lainfluencia de las personas que nos rode-an en este proceso, cuestión que aborda-mos en el siguiente apartado.

teorías funcionales e interactivas deldesarrollo ■ ■ ■

Numerosos estudios coinciden en reco-nocer la naturaleza social y cultural deldesarrollo humano (Bruner, 1977; 1997;Wertsch, 1979, 1988, 1993;Bronfenbrenner, 1987, Bronfenbrenner yMorris, 2000, Rogoff 1993; 1998; Cole,1999; Tomasello, 1999, Tomasello ySlobin, 2005, entre otros). Entender eldesarrollo humano como una actividadsocial y cultural en la que los niños parti-cipan de forma activa de acuerdo con suscompetencias y con la ayuda de los adul-tos o de compañeros más expertos, fueuna idea introducida por Vygotsky en1978 y divulgada años después por auto-res como Lock (1980), Wertsch (1988),Bruner (1983), Kaye (1985) o Rogoff(1993). Vygotsky se interesó también porlos niños con necesidades educativasespeciales resaltando la necesidad de suintegración en la sociedad. Este punto devista, sin duda adelantado a su época, escoherente hoy con un enfoque funcionaly contextual de la atención educativa alas personas con discapacidad.

Siguiendo a Vygotsky, una concepcióndel desarrollo de naturaleza interactiva ysocial es aplicable a los niños con disca-

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pacidad, otorgando al contexto y a lafamilia un papel decisivo a la hora dedeterminar la dirección y las posibilida-des de desarrollo y aprendizaje de estosniños (Gallimore, Weisner, Bernheimer,Guthrie y Nihira, 1993; Bernheimer yKeogh, 1995; Guralnick 1997a, 1997b;2001). Entender que el desarrollo tieneuna naturaleza social e interactiva, impli-ca atribuir a la familia, como contextobásico en el que la interacción tienelugar, una responsabilidad decisiva en eldesarrollo de todos los niños sin excep-ción (Guralnick, 2005c). Una perspectivacentrada en la familia (Turnbull, Blue-Banning, Turnville y Park, 1999; Feldman,Sparks y Case, 2004) asume que lospadres juegan un papel clave en el pro-ceso de desarrollo y aprendizaje de sushijos.

Argumentos como los que acabamos depresentar han llevado a numerosos auto-res a adoptar un modelo de intervenciónque otorga prioridad a la capacitación delas familias (“empowerment”), medianteformas de apoyo oportunas (asesora-miento, formación) para que puedanenfrentarse en mejores condiciones a lasexigencias educativas derivadas de lasnecesidades particulares de sus hijos. Estanecesidad de formar a las familias tienesu origen en los resultados de numerososestudios que han puesto de relieve la difi-cultad de las familias con hijos con disca-pacidad de promover prácticas educati-vas adecuadas y ajustadas a las caracterís-ticas del desarrollo de sus hijos. Por ejem-plo, se ha puesto de manifiesto en nume-rosos trabajos la dificultad de las madrespara establecer rutinas de atención con-junta (Gràcia, 2002; Vilaseca, 2006), losdesajustes formales en el input lingüísti-co (Vilaseca, 2004), la asimetría de turnosen el diálogo (Del Rio, Vilaseca y Gràcia,2006), así como la dificultad que suponeseleccionar y organizar experiencias quepromuevan efectivamente el desarrollo

de sus hijos (Booth y Nelly 1998). Comoconsecuencia, los patrones de desarrolloy aprendizaje de los niños con discapaci-dad intelectual pueden verse fuertemen-te comprometidos. Si estamos de acuerdoen que son las interacciones conjuntas ylas actividades que realizan los niños yniñas en su cotidianidad, en sus rutinasdiarias, las que les brindan oportunida-des para generar y optimizar procesos dedesarrollo y aprendizaje, es decisivo ofre-cer apoyo en los entornos naturales enlos que el niño vive y se desarrolla.

Como hemos señalado, la perspectivasociohistórica ha servido para describir ysobre todo explicar el desarrollo en gene-ral y algunas de las áreas en particular.Este es el caso del ámbito de la comuni-cación y el lenguaje. En el siguiente apar-tado presentamos brevemente algunasde las principales aportaciones en estesentido, que más adelante nos serán úti-les para justificar determinadas propues-tas o modelos de intervención en el áreade la comunicación y el lenguaje.

la interacción y el desarrollo de lacomunicación y el lenguaje ■ ■ ■

Gran número de estudios sobre el desa-rrollo de la comunicación y el lenguajeinfantil otorgan un valor fundamental ala interacción social como factor explica-tivo (French y McLure, 1981; Bruner, 1983,Rondal, 1985, 1996; Moerk, 1977, 1983,1986). Si es cierto que los niños aprendeny desarrollan lenguaje en los primerosaños gracias, en parte, a los intercambiosinterpersonales que mantienen con elcuidador, también lo es que estas interac-ciones socioafectivas conllevan intercam-bios lingüísticos. La calidad y cantidad deinteracción lingüística es determinantepara explicar el desarrollo del lenguaje,tanto en el caso de niños que presentanun desarrollo normal como en el de todos

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aquellos que presentan retraso en eldesarrollo del lenguaje (Vilaseca, 2006).Más concretamente, determinadas estra-tegias interactivas, de ajuste lingüístico ycontrol de la conversación empleadas deforma natural e implícita por los interlo-cutores cotidianos del niño tienen, efecti-vamente, carácter educativo y son pro-motoras y optimizadoras del desarrollodel lenguaje infantil.

Algunos autores han intentado respon-der a la pregunta de cuáles son los meca-nismos responsables de los procesos deenseñanza y aprendizaje en los que seimplican los niños y los adultos cuandointeractúan entre ellos. Lo han hecho lle-vando a cabo estudios utilizando unametodología experimental, correlacionalo longitudinal (Snow, 1972; Dale yIngram, 1981; Nelson y otros, 1983;French y Mclure, 1981; Moerk, 1983,1985; Rondal, 1980, 1984). En conjunto,los resultados indican que el lenguajeusado por los interlocutores habitualesdel niño es un lenguaje correcto desde elpunto de vista formal además de serredundante, claro y con una simplicidadléxica, semántica y morfosintáctica quefacilita los procesos de adquisición porparte del niño y que éste se acomoda ycambia a medida que progresa el desa-rrollo lingüístico del niño. Asimismodemuestran que el desarrollo del lengua-je infantil va íntimamente ligado al len-guaje que los padres le dirigen.

intervención naturalista con niñoscon discapacidad intelectual y susmadres en el área de la comunica-ción y el lenguaje ■ ■ ■

Influidos por las teorías sociointeracti-vas y funcionales que acabamos decomentar, a partir de los años ochentasurgen una serie de propuestas de inter-

vención en el área de la comunicación yel lenguaje denominadas naturalistas,que siguen un modelo interactivo(Tannock y Girolametto, 1992). Tales pro-puestas distinguen dos tipos de interven-ción, la directa y la mediada (Vilaseca,2002). La primera es aquella en la que elniño es el sujeto directo de la interven-ción, sobre el cual se interviene, y lasegunda consiste en el asesoramiento alas personas significativas que rodean alniño, especialmente los padres y los edu-cadores y maestros.

La intervención naturalista directa con elniño

Las propuestas de intervención natura-lista parten de las descripciones de losprocesos naturales interactivos que sedan entre niños y sus madres en contextonatural. En los años setenta y ochentaaparecieron en Estados Unidos una seriede programas en los que la intervenciónen el área del lenguaje se llevaba a caboen el contexto natural del niño, a travésde actividades conversacionales, utilizan-do una metodología que enfatizabaseguir la iniciativa del niño y el uso deconsecuencias funcionales y lingüísticas.Algunas de las propuestas fueron el inci-dental teaching o milieu language tea-ching (Kaiser, Alpert, 1988), la enseñanzade lenguaje en contexto (Hart y Rogers-Warren, 1978), el pragmatic teaching(Conant y otros, 1984), el functional tea-ching (Hart, 1985), o la enseñanza inte-ractiva (MacDonald, 1985). Todas ellascoincidían en la importancia de las ruti-nas conversacionales en las interaccionescon el niño para la adquisición del len-guaje y, por otro lado, ponían de mani-fiesto las limitaciones que tenía, para losniños con discapacidad, intervenir fuerade su contexto habitual.

A partir de la revisión de trabajos comolos que acabamos de señalar, nos propu-

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simos diseñar y desarrollar una interven-ción con tres niños con síndrome deDown de edades comprendidas entre los4 años 6 meses y los 5 años 11 meses. Alinicio de la investigación la mayoría delos enunciados de los tres niños eran deuna sola palabra, la mayor parte sustanti-vos. Las uniones de dos palabras eranescasas y apenas usaban verbos. Así, nospropusimos llevar a cabo una interven-ción dirigida, en líneas generales, afomentar la comunicación y el uso dellenguaje oral a través de la interacción y,más específicamente, a que usaranestructuras morfosintácticas de dos o máspalabras con la inclusión del verbo. Lahipótesis de partida era que el empleoexplícito de determinadas estrategiasnaturalistas durante la intervención adul-to-niño encaminadas a favorecer la incor-poración del verbo en los enunciados dedos o más palabras emitidas por losniños, favorecería la adquisición dedichos aspectos. La intervención se llevó acabo en la escuela de los niños, con unafrecuencia de tres días por semana concada niño, durante cuatro meses.

El diseño de este trabajo incluyó unaprimera fase en la que únicamente seobservó y grabó a los niños interactuan-do con sus madres en casa. Esta primerafase de cuatro meses sirvió para estable-cer con precisión el nivel de competencialingüística de los niños en su contextonatural en referencia a la variable sobrela que íbamos a intervenir. Seguidamentese desarrolló la fase de intervención conuna duración también de cuatro meses.Durante el tratamiento se seguía graban-do también en casa a los niños interac-tuando con sus madres. Finalmente, serealizó una tercera fase de cuatro mesesde duración similar a la primera fase, sinintervención y con observación en casa.Las madres no recibieron en ningúnmomento orientaciones tendentes amodificar sus propias pautas interactivas,

en ninguna de las tres fases.

Los principales resultados del estudioindican que tanto el porcentaje de enun-ciados con verbo de dos o más palabras,como la Longitud Media de losEnunciados con verbo (LMEv) se incre-mentaron durante la intervención en lostres casos, a diferencia de la primera fasede observación con las madres donde elnivel de lenguaje de los niños se habíamantenido estable durante los cuatromeses. Esta mejora puede relacionarsecon el uso de estrategias educativas porparte de la terapeuta. Es decir, pareceque existe una relación entre el uso explí-cito de determinadas estrategias educati-vas en los patrones de interacción adulto-niño y la adquisición de determinadosaspectos formales del lenguaje en estetrabajo empírico. En cuanto a las graba-ciones realizadas en los domicilios de losniños interactuando con sus madres, losresultados muestran que los tres niñospresentan un nivel de lenguaje más ela-borado cuando interactúan con la tera-peuta que cuando lo hacen con lasmadres. En la tercera fase, a pesar de queel nivel de lenguaje que presentan losniños es mejor que en la primera, se pro-duce un decremento en el porcentaje deenunciados con verbo de dos o más pala-bras en relación a la segunda fase.Nuestros resultados indican que para losniños con discapacidad intelectual conretraso en el área del lenguaje, ademásde una intervención directa con el niño esnecesaria una intervención paralela conla familia, de manera que los padresincorporen patrones interactivos quemantengan y potencien los logros conse-guidos en el tratamiento directo.

La intervención naturalista con las fami-lias

Si bien los resultados obtenidos en lasintervenciones centradas en el niño

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siguiendo una metodología naturalista,como los que acabamos de presentar, hansido en general satisfactorios, desde elprimer momento los investigadores y losprofesionales se plantearon la necesidadde complementar el trabajo directo conel niño, con el asesoramiento a las fami-lias y a otros profesionales, como los edu-cadores.

En este apartado, como ya hemos seña-lado con anterioridad, revisaremos breve-mente algunas de las aportaciones fun-damentales en este ámbito y posterior-mente presentaremos algunos resultadosde un trabajo propio de asesoramiento amadres de niños con síndrome de Downen el área de la comunicación y el len-guaje.

Son numerosos los trabajos que se pue-den citar en relación al ámbito del traba-jo del asesoramiento a las familias deniños con discapacidad intelectual.Algunos de los más clásicos se remontana los años 70 y 80, como es el caso delPortage Project (Shearer y Shearer, 1976),o el Mother Child Home Program, publi-cado en el mismo año por Levenstein.Uno de los autores que más ha destacadoen el ámbito de la elaboración de pro-gramas dirigidos a las madres de niñospequeños para mejorar las habilidadescomunicativas y lingüísticas fueMcDonald (McDonald y otros, 1974;McDonald, 1989). Otros trabajos clásicosson los elaborados por Manolson y suscolaboradores, desde finales de los años70 hasta la actualidad. La autora ha idoelaborando programas para familiasintentando adaptarse a los cambios quese han ido produciendo en la sociedadnorteamericana y canadiense, de maneraque ha tenido en cuenta las diferentescomunidades culturales que la integran,las diferentes discapacidades, etc., siem-pre teniendo como objetivo la mejora de

las habilidades comunicativas y lingüísti-cas de los niños a través del trabajo deasesoramiento a las madres y otros miem-bros de la familia, así como a los educa-dores (Manolson, 1979, 1992, 1994;Girolametto, 1998; Dickinson y Tabors,2001).

Los trabajos más recientes de investiga-dores que han colaborado tradicional-mente con Manolson en la universidadde Toronto o en universidades italianas(Girolametto, Bonifacio, Visini,Weitzman, Zocconi y Steig Pearce, 2002)se dirigen a niños que únicamente pre-sentan retraso en el desarrollo del len-guaje. Sin embargo, como ha ocurrido alo largo de estos años, defienden que laspropuestas que realizan en relación altrabajo de las familias no se ciñen a untipo específico de dificultad o discapaci-dad. Se trata de propuestas que en gene-ral podríamos agrupar bajo la etiquetade modelo interactivo (Tannock yGirolametto, 1992), como ya se ha seña-lado con anterioridad, que compartenuna misma forma de entender el desarro-llo humano, la intervención temprana, elpapel de los cuidadores, las familias y lospropios educadores en las escuelas. Cabeseñalar que uno de los puntos clave delos trabajos de estos autores se centra enla importancia de aumentar la responvi-veness, la sensibilidad de las madres hacialas diferencias que presentan sus hijos,hacia sus características específicas, haciala forma como se comunican, etc. En estesentido, consideramos realmente intere-sante la propuesta híbrida entre la res-ponsivity education, basada en los traba-jos que acabamos de citar, y el prelinguis-tic milieu teaching, al cual ya nos hemosreferido con anterioridad, denominadaRE/PMT, que Warren y sus colaboradoresen la Kansas University y en la VanderbiltUniversity, han dado a conocer reciente-mente (para más detalle ver Fey, Warren,

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Brady, Finestack, Bredin-Oja, Fairchild,Sokol y Yoder, 2006).

Esta sensibilidad, ajuste y adaptación alas diferencias y características que pre-sentan los niños y sus familias a la queacabamos de referirnos, no deja de ser unpunto común que encontramos en unagran parte de las propuestas que actual-mente se defienden en el ámbito de laatención temprana, donde cada vez sonmás las voces que reivindican un modelocentrado en la familia (Guralnick, 2001,2005a, 2005b; Giné, Vilaseca, Gràcia yGarcía-Dié, 2004; Vilaseca, Gràcia, Giné yGarcía-Dié, 2004; Giné, García-Dié, Gràciay Vilaseca, 2003, 2005; Dunst, Bruder,Trivette y Hamby, 2006). Desde esta pers-pectiva se entiende que la familia, desdeel primer momento, forma parte del pro-ceso de intervención como un miembromás del equipo. Así pues, la familia parti-cipa en todas las fases, desde el cribaje yla derivación, hasta la planificación de latransición, pasando por la evaluación delos factores estresantes o la elaboracióndel plan de intervención (Giné, Gràcia,Vilaseca y García-Dié, 2006).

La revisión de algunos de estos trabajosde asesoramiento a familias, junto conlos resultados de la investigación queacabamos de presentar (Vilaseca y delRío, 2004) nos llevó a diseñar una inter-vención centrada en madres de niños consíndrome de Down (Gràcia, 2001, 2002,2007). Los niños que participaron en lainvestigación tenían unas edades com-prendidas entre los 3 y los 7 años al iniciode la investigación.

Antes de llevar a cabo el diseño del ase-soramiento con las madres, los niños fue-ron evaluados con instrumentos stan-dard, así como con instrumentos de regis-tro. Se llevaron a cabo grabaciones de losniños interactuando con sus madres en

sus casas, mientras realizaban actividadesdiversas (jugar, conversar, recoger la cola-da, poner la mesa, mirar la televisión…).A partir de las informaciones que lasfamilias aportaron en las entrevistas ini-ciales, de los resultados de las pruebasadministradas a los niños, así como de losanálisis de las primeras grabaciones, seinició el diseño de un programa de aseso-ramiento. Este programa consistió en larealización de una serie de entrevistascon las madres en sus respectivos domici-lios (aproximadamente una al mes duran-te seis meses) con el fin de darles algunasorientaciones encaminadas a mejorar lacalidad de las interacciones comunicati-vas entre ellas y sus hijos. Nuestra hipóte-sis era que esta mejora contribuiría, a suvez, a mejorar las habilidades comunica-tivas y lingüísticas de los niños. Si bien lasprimeras observaciones nos sirvieron parainiciar el asesoramiento, a lo largo de losseis meses se continuaron realizandoobservaciones semanales de las interac-ciones entre las madres y sus hijos, con elfin de saber hasta qué punto las madresponían en práctica las orientaciones, si lesresultaba sencillo y si los resultados encuanto a las reacciones de los niños eranlos esperados, etc. De esta manera tenía-mos un feedback permanente que nospermitía ir reorientando la intervencióncon el fin de conseguir los objetivos espe-rados.

En la siguiente tabla (ver Tabla 1) sepresentan las orientaciones proporciona-das a las madres durante la intervención,agrupadas en cuanto a la función queéstas cumplían en la interacción.Teniendo en cuenta las características dela díada éstas se sugirieron en momentosdeterminados de la intervención y seadaptaron al máximo a estas característi-cas, así como al nivel de desarrollo comu-nicativo y lingüístico que presentaba elniño.

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Tabla IOrientaciones proporcionadas a las madres durante la intervención

(Adaptado de Gràcia, 2001)

I. Orientaciones generales: creación de rutinas interactivasJugar unos minutos cada díaEncontrar momentos dedicados exclusivamente al niñoImplicarse en actividades en las que el niño lleve la iniciativaImplicarse en actividades en las que la madre siga la iniciativa del niñoEncontrar momentos en los que les apetezca jugar a los dosOtras

II. Orientaciones generales: adecuación del entornoJugar en un espacio iluminado, tranquilo y cómodoColocar los juguetes o materiales al alcance del niñoEncontrar una posición cómodaNo preocuparse por el desorden de juguetes o materialesOtras

III. Orientaciones específicas: Optimización de la calidad de la interaccióncomunicativa y lingüística

III.1. Estrategias de gestión de la comunicación y la conversaciónObservar y escuchar cómo se comunica el niñoRespetar el silencioSeguir la iniciativa del niñoImitar los actos del niñoInterpretar los actos del niñoTomar turnos alternativamenteAlargar las secuencias comunicativasOtras

III.2. Estrategias de adaptación y ajuste del inputUtilizar un vocabulario adecuado al nivel del niñoUtilizar frases cortas, ajustadas al nivel del niñoHablar despacio y pronunciar claramenteUtilizar una entonación agradable y un tono dulceHacer uso de exclamaciones onomatopeyas, risas…Otra

III.3. Estrategias educativasExpandir los enunciados del niñoCorregir implícitamente los enunciados del niñoValorar positivamente los actos comunicativos de los niñosFormular preguntas de elección al niñoFormular preguntas en generalOtras


Durante el periodo de asesoramientose llevaron a cabo entrevistas con las pro-fesionales que atendían a dos de losniños en el Centro de Atención Tempranay en el centro donde una de las niñasrecibía tratamiento logopédico, así comocon los maestros y maestras de las escue-las de los niños.

Una vez finalizado el periodo de aseso-ramiento se llevó a cabo una entrevistacon los padres de cada niño en la que sevaloraron los resultados de la interven-ción. En todos los casos la valoración porparte de los padres -especialmente de lasmadres- fue positiva, tanto en relación alnivel de desarrollo comunicativo y lin-güístico alcanzado por los niños (en rela-ción al cual no se había trabajado direc-tamente), como respecto a las habilida-des que habían adquirido las madrespara interactuar con sus hijos de unamanera más rica, más fluida y menosangustiante. Estas valoraciones realiza-das con los padres fueron confirmadasmás adelante cuando se llevaron a cabolos análisis de las grabaciones, tanto enrelación el nivel de desarrollo comunica-tivo y lingüístico alcanzado por los niños,como en relación al uso que las madreshabían aprendido a hacer de las estrate-gias, un uso mucho más ajustado a lascaracterísticas de cada momento y a lasproducciones de los niños (para másdetalle ver Gràcia y Galván, 1999; Gràcia,2001, 2002).

Como ya hemos señalado al inicio deeste artículo, a pesar de los resultadossatisfactorios obtenidos en las dos inves-tigaciones que hemos presentado en esteapartado, la revisión de trabajos recien-tes así como la discusión con investigado-res de otros países, nos han llevado areflexionar sobre la importancia de teneren cuenta todo el entramado familiar, elconjunto de los servicios que recibe unniño con discapacidad intelectual y su

familia a la hora de diseñar cualquier tipode intervención. A continuación intenta-mos señalar brevemente las conclusionesprincipales a las que nos ha llevado estareflexión.


Como señalábamos al inicio de esteartículo, las propuestas de intervenciónnaturalista como las que hemos presenta-do en el último apartado, y cuyos resulta-dos son claramente satisfactorios, no seelaboran al margen de una determinadaforma de entender el desarrollo en gene-ral y el desarrollo de la comunicación y ellenguaje en particular. Si bien esta es unaidea compartida entre los investigadoresy profesionales que han trabajado enesta línea, otros aspectos quizá no esténtan incorporados.

Nos estamos refiriendo a la vinculaciónque debería existir entre el trabajo direc-to con los niños, los adolescentes o losadultos y el que se lleva a cabo con susfamilias, sus educadores, los asistentessociales, trabajadores sociales, maestros,fisioterapeutas, médicos, enfermeras,entre otros. En algunas sociedades desa-rrolladas, como la norteamericana, en lasque cada vez hay una sensibilidad mayor,y más recursos, hacia las personas quepresentan discapacidad intelectual -asícomo otros tipos de discapacidad-, y queen algunos estados cuentan con apoyosque provienen de numerosos centros einstituciones, cada vez está más asumidala idea de que el trabajo que realizanestos profesionales en su totalidad debeser un trabajo compartido, coordinado,con objetivos comunes, de manera queno sólo dé lugar a una mayor calidad devida de la persona con discapacidad inte-lectual, sino que también signifique unamayor calidad de vida de su familia. Y nosólo eso, sino que además también com-

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parten la idea de que si los recursos quese destinan a cada una de estas interven-ciones de gestionan de forma más interre-lacionada, posiblemente podrán añadirseotros servicios que actualmente son esca-sos o inexistentes (Poston, 2007).

Sin duda, en la propia sociedad nortea-mericana o en otros países desarrolladosy sensibilizados hacia la problemáticaque nos ocupa, existen diferencias impor-tantes en el grado en el que estas cues-tiones están asumidas. No todos los esta-dos ni todas las instituciones están igual-mente comprometidas en este sentido.Sin embargo, la brecha está abierta, locual posibilita que se siga trabajando enesta dirección.

Centrándonos en nuestro entorno,entendemos que el trabajo con los niñoses importante, en los servicios de aten-ción temprana, en las escuelas -ordinariasy especiales-, en los centros de recursos,en los centros de terapia (logopedia, psi-comotricidad, reeducación..) -la mayoríade ellos de carácter privado-, y el trabajode asesoramiento a las familias y a losmaestros -todavía demasiado poco gene-ralizado desde nuestro punto de vista-también lo es. Pero posiblemente, sitodos estos servicios se ofreciesen de unaforma más coordinada, si las familias notuviesen que ir trazando de forma solita-ria el camino que otras familias ya hantrazado con anterioridad una y otra vez,los recursos podrían distribuirse de unamanera más sensata, más coherente ysobre todo más beneficiosa para la cali-dad de vida de los niños -que prontoserán jóvenes y adultos- y de sus familias.De hecho, algunas investigaciones (Giné,2003) han señalado puntos débiles en el

traspaso de información entre servicios,la transición entre servicios o los recursosexistentes, lo cual obliga a cada familia,en algunas ocasiones, a repetir procesosen los que ya ha participado y que hansido costosos a nivel psicológico. Algunasde estas reflexiones fueron puestas demanifiesto por numerosas familias, pro-fesionales e investigadores en el congre-so internacional “Familias, discapacidad ycalidad de vida” celebrado en Barcelonarecientemente (ver Giné, 2007b).

Es en este punto donde actualmentenos situamos como investigadoras y en elque entendemos que también deberíanhacerlo no sólo los profesionales y laspropias familias, sino especialmente lasinstituciones públicas y privadas con lasque toman contacto las familias desde elprimer momento. La información sobrelos recursos que la administración y lasinstituciones privadas ofrecen actualmen-te a estas familias, debería estar a sualcance desde el primer momento.Posiblemente deberíamos tomar comoreferente prácticas como las que se llevana cabo en algunos países, en los quedesde el momento en el que se conoce eldiagnóstico, la familia cuenta con un ser-vicio que le orienta (oficina de asesora-miento familiar) y le ayuda a valorar lasdiferentes necesidades del niño y lassuyas propias, así como a obtener losrecursos que necesitará a lo largo de suciclo vital, lo que se ha denominado plande capacitación individual (Hesselberg,2001). Sin duda, para poder alcanzar esteobjetivo, es imprescindible no sólo contarcon mayores recursos, sino conseguir quela coordinación no sólo sea una tarea arealizar sino una metodología de trabajo.

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cómo mejorar la calidad de vida de las familias de niños con discapacidad intelectual: algunas propuestasRe

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Mª Teresa Becerra, Manuel Montanero, Manuel Lucero y Emilia González

evaluación de un programa deapoyo laboral para trabajadores condiscapacidad intelectual en tareascon elevada exigencia cognitiva

[Evaluation of a job support program for workers with intellectual disabilitiesin high cognitive demand tasks]


Universidad de Extremadura

En este trabajo se estudia el desarrollo y los resultados de un programade apoyo laboral a dos personas con discapacidad intelectual en la reali-zación de actividades relacionadas con la gestión administrativa en unservicio público. Los resultados ofrecen indicios positivos acerca de laposibilidad de entrenar y transferir a contextos laborales de empleo conapoyo habilidades cognitivas de autorregulación. Los trabajadores, nosólo mejoraron progresivamente su capacidad de planificar, ejecutar yevaluar las tareas que se les demandaban, sino que también mostraron

desempeños efectivos, sin ayuda del preparador laboral.

Palabras claves: Empleo con apoyo, inserción laboral, discapacidad intelectual,autorregulación

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This paper reports on the development and results of a labour supportprogram for two individuals with intellectual disabilities who performedadministrative management related activities in public services. Positiveresults are shown concerning the possibility of training and transferringauto-regulation cognitive skills in different labour settings. Workers notonly progressively improved their abilities to plan, implement and assessdemanding work tasks, but also performed effectively without the helpof their labour-trainers.

Key words: employment support, labour insertion, mental handicap, autor-regulation.

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Para hacer efectivo el derecho a laigualdad de oportunidades de las perso-nas con discapacidad es imprescindible laadopción de medidas de acción positivaorientadas a compensar las desventajasde estos colectivos para participar plena-mente en la vida económica, cultural ysocial, de acuerdo con los principios denormalización y autodeterminación. Elloconlleva el diseño de apoyos de muydiverso tipo, no sólo en el contexto fami-liar y escolar, sino también en otros ámbi-tos sociocomunitarios y laborales.Actualmente sólo uno de cada tres espa-ñoles con discapacidad en edad de traba-jar participa en el mercado de trabajo, loque supone una diferencia de aproxima-damente 20 puntos con respecto de latasa de actividad que podría considerarsenormal en nuestro país (para una revisiónde los datos de la situación laboral de laspersonas con discapacidad en España,véase Laloma, 2007).

La integración laboral es, por tanto,uno de los retos más importantes y com-plejos, que requiere conjugar apoyoseducativos, económicos y sociales, con lasnecesidades derivadas de la actividadeconómica de las empresas en el mercadolaboral. Estos apoyos pueden plantearseen un marco de empleo protegido oabierto.

El empleo protegido permite a los tra-bajadores con discapacidad la realizaciónde un trabajo productivo y remunerado,adecuado a sus características personales,a través de los Centros Especiales deEmpleo (CEE). Estos centros, que puedentener carácter público o privado, realizanun trabajo productivo, participando regu-larmente en las operaciones del mercado.Su plantilla está constituida por al menosun 70 % de personas con discapacidad.

El empleo abierto u ordinario compren-de tanto el trabajo por cuenta ajena (quese ofrece desde empresas privadas, fun-daciones, etc., mediante un contrato),como el trabajo por cuenta propia (ya seaautónomo o asociado). Para ambasmodalidades se han desarrollado en losúltimos años diversas políticas, basadasprincipalmente en el establecimiento decuotas de reserva de puestos de trabajopara personas con discapacidad, tanto enempresas privadas o en la administraciónpública, así como en el diseño de subven-ciones, compensaciones fiscales y progra-mas de apoyo.

Existen, no obstante, otras medidasmás recientes (de carácter mixto) parapromover el empleo en personas con dis-capacidad. De acuerdo con el RD290/2004, los enclaves laborales se confi-guran como una subcontratación deobras o servicios entre un CEE y unaempresa ordinaria para cuya realizaciónun grupo de trabajadores con discapaci-dad del centro especial de empleo se des-plaza temporalmente al centro de traba-jo de la empresa colaboradora (de modoque esta pueda conseguir su cuota de tra-bajadores con discapacidad y los CEE unincremento de productividad).

Por último, la medida más reciente es elempleo con apoyo, mediante el cual seintenta integrar en estos entornos labo-rales normalizados a personas con un ele-vado grado de minusvalía. En España, elempleo con apoyo está regulado por elReal decreto 870/2007 (B.O.E. nº 168, de14 de julio). En el artículo 2 se definecomo “el conjunto de actividades deorientación y acompañamiento indivi-dualizado que prestan, en el propio pues-to de trabajo, preparadores laboralesespecializados a los trabajadores con dis-capacidad con especiales dificultades deinserción laboral que realizan su activi-dad en empresas normalizadas, del mer-

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evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad intelectual en tareas con


cado ordinario de trabajo, en condicionessimilares al resto de los trabajadores quedesempeñan puestos similares”. El prepa-rador laboral, también denominadoespecialista en empleo en la comunidad(Brooke, Wehman, Inge y Parent, 1995),es un profesional que asume el rol deintermediario entre el trabajador y laempresa y procura la mejor adaptaciónposible. El empleo con apoyo supone, portanto, una alternativa a las estrategias deempleo ordinario, centradas en una for-mación específica antes de la inserción enel puesto de trabajo (“train and place”).Se ha comprobado que un modelo deapoyo in situ y contextualizado en el pro-pio puesto de trabajo (“place and train”)ofrece muchas más posibilidades de inte-gración laboral, sobre todo en el caso depersonas con discapacidad intelectual(Corrigan y McGracken, 2005).

El empleo con apoyo debe contar, endefinitiva, con tres componentes: trabajoremunerado, entornos integrados en losque existan claras oportunidades para lainteracción con personas sin discapacidady apoyos continuados (Mank, 1998).Aunque no se reconoce explícitamenteen la mayoría de las definiciones, la pro-visión de apoyos continuados, requierecontemplar también apoyos naturales,más allá de la acción del preparador labo-ral. Se trata de recursos humanos y mate-riales que se encuentran disponibles en elentorno laboral, y que pueden facilitar elrendimiento y la calidad de vida del tra-bajador discapacitado (Verdugo y Jordánde Urríes, 2001).

Condicionantes del empleo con apoyo

El empleo con apoyo está teniendo undesarrollo muy lento, en gran parte debi-do a que necesita de una asignación derecursos materiales y profesionales,mayor que los CEE y los enclaves labora-les (para un mismo número de trabajado-

res), y menos alternativas de financiaciónpor parte de las administraciones(Laloma, 2007). Sin embargo, contamoscon bastantes evidencias de la eficacia deprogramas de empleo con apoyo en lamejora de la calidad de vida alcanzada depersonas con discapacidad (para una revi-sión véase Test 1994; Jordán de Urríes yVerdugo, 2003). Dicha utilidad está con-dicionada, sin embargo, por variablespersonales y ambientales (Fornes,Rosenberg, Rocco y Gallagher, 2006).

Por un lado, la adaptación al empleoordinario está relacionada con las habili-dades adaptativas del trabajador en lavida cotidiana, tales como la responsabi-lidad, la gestión económica y de los pro-pios recursos o la planificación de activi-dades (Bellamy, Rhodes, Mank, y Albin,1988). Entre las competencias sociales yemocionales cabe destacar la habilidadpara relacionarse con los supervisores ycompañeros, la comunicación verbal y noverbal, la resistencia a la frustración y lashabilidades de afrontamiento del estrés(Greenspan y Shoultz, 1981; Hill,Wehman, Hill, y Goodall, 1985); las habi-lidades de cooperación, de solicitarayuda y de tomar la iniciativa(Lagomarcino, Hughes, y Rusch, 1989). Elnivel de funcionamiento intelectual es,sin duda, otro importante factor que con-diciona el éxito del empleo con apoyo, yasea en personas con discapacidad intelec-tual (Chen, 2002; McDermott, Martic yButkus, 1999; Moore, Harley y Gamble,2004), o con trastornos graves de la per-sonalidad (McGurk y Mueser, 2004). Su,Lin, Wu y Chen (2007) comprobaron con-cretamente que las capacidades de aten-ción, memoria, orientación espacio-tem-poral, codificación de símbolos y com-prensión verbal son las que mejor predi-cen el éxito en el empleo de personas connecesidades especiales.

Entre los factores ambientales más rele-

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vantes, podemos señalar el entorno fami-liar (Chadsey-Rusch, 1986), la congruen-cia y el ajuste de la persona con discapa-cidad al tipo de demandas laborales y alentorno de trabajo (Leach, 2002) y losprofesionales implicados (Verdugo yJordán de Urríes, 2007). El tipo de ayudaque ofrece el preparador laboral y losprocesos de traspaso de control tienenuna influencia fundamental, que hastaahora ha sido escasamente explorada.Parson, Reid, Green y Browning (2001)encontraron que si el preparador laboraldirige en exceso o realiza la mayor partede las tareas del trabajador con discapa-cidad, la productividad de este último seresiente significativamente cuando elpreparador se retira. En cambio, la com-binación de programas “off-site/on-site”permite reducir el apoyo que proporcio-nan los preparadores laborales en el cen-tro de trabajo, sin menoscabo significati-vo de la productividad.

Los apoyos laborales, en definitiva,deben posibilitar que el trabajador sedesenvuelva con la mayor autonomíaposible (Verdugo y Jenaro, 1993). Estameta es especialmente compleja cuandolas demandas laborales plantean ciertasexigencias de autorregulación por partedel trabajador y éste presenta una disca-pacidad intelectual.

Empleo con apoyo y autorregulación

El aprendizaje autorregulado es el pro-ceso por el cual las personas actúan meta-cognitivamente y son participantes acti-vos en su propio aprendizaje(Zimmerman y Martínez Pons, 1988).Actuar metacognitivamente supone lacapacidad de planificar, ejecutar ordena-damente, evaluar y autorregular nuestraspropias operaciones mentales (Flavell,1971). Requiere también gestionar aspec-tos afectivos del compromiso con latarea, el esfuerzo y uso eficaz de estrate-

gias, así como la percepción de los errorescomo una oportunidad para aprender(Perry y VandeKamp, 2000).

Los numerosos estudios sobre aprendi-zaje autorregulado en el ámbito hancomprobado que los estudiantes con unnivel elevado de autorregulación delaprendizaje tienen un buen rendimientoacadémico, una percepción elevada deautoeficacia y una fuerte motivaciónintrínseca (Zimmerman, 1990; Pintrich,2000; Butler y Winne, 1995). Sin embar-go, apenas contamos con estudios quehayan examinado directamente lainfluencia de esta variable en entornoslaborales y con personas con discapaci-dad intelectual. De hecho, la inmensamayoría de las experiencias de integra-ción laboral de personas con discapaci-dad intelectual se han realizado enentornos laborales muy estructurados,con tareas rutinarias o con un grado deexigencia cognitiva muy bajo, que nodemandan competencias de aprendizajeautorregulado (véase una revisión deestas experiencias en Canals, 2003;Pallisera, Fullana, y Vila, 2005).

En los puestos de trabajo que requierenautorregulación los apoyos pueden pro-piciar una excesiva dependencia respectoa las ayudas que determinados agentes(como el preparador laboral) puedenproporcionar. La preparación laboral y laprovisión de apoyos en el puesto de tra-bajo deben ir encaminadas a facilitar laautonomía y autodeterminación de lapersona, lo cual requiere también poten-ciar al máximo las capacidades cognitivasque posibilitan la regulación de la propiaconducta, la comprensión, el razona-miento, la solución de problemas.

En el caso de los trabajadores con dis-capacidad intelectual esta pretensiónrequiere abordar tres cuestiones específi-cas. El aprendizaje autorregulado,

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requiere, en primer lugar, que el sujetoadquiera un sistema conceptual y lingüís-tico adecuado para comprender y afron-tar las diversas demandas laborales. Ensegundo lugar, es necesario un apoyo sis-temático y específico para que estas per-sonas aprendan a planificar y evaluar suactividad laboral (Flavell, 1976; Pintrich,2000). Más allá del aprendizaje de habili-dades y rutinas laborales, es necesarioque aprendan a planificar el propio com-portamiento y tomar decisiones estraté-gicamente, en función de los condicio-nantes de cada tarea. Como hemoscomentado, la autoestima, los estilos atri-bucionales y el tipo de motivación de lossujetos tienen una extraordinariainfluencia en la autorregulación delaprendizaje. Las capacidades metacogni-tivas no sólo controlan los procesos cog-nitivos, sino también, motivacionales,volitivos y emocionales (Zimmerman yPons, 1988). Para potenciar dichas capaci-dades las experiencias de aprendizajedeben, en tercer lugar, propiciar el apren-dizaje de estrategias motivacionales, diri-gidas a planificar metas a medio y cortoplazo, a controlar la atención y el esfuer-zo, a autorreforzarse, etc.

La ayuda que ofrece el preparadorlaboral como apoyo en la fase inicial deinserción laboral, debería fundamentarseen estos mismos principios. Debe perse-guirse que esta colaboración sea progre-sivamente interiorizada, de modo queacabe siendo el propio trabajador quienestablezca autónomamente las metas,planifique sus acciones y supervise susresultados. Los trabajadores con discapa-cidad intelectual pueden alcanzar sufi-cientes cotas de autorregulación y trans-ferencia de las habilidades aprendidas, siantes han tenido suficientes experienciasde participar, con la ayuda de otro, enprocesos de regulación de las tareas quedeben desarrollar. Ahora bien, lo queinteriorizan es su papel en la actividadconjunta con el preparador, de modo que

si éste último se limita a dar instruccionesy el trabajador no participa en generarlas(al menos en parte), no aprenderá aautorregular, ni adquirirá la autonomíanecesaria.

Por otro lado, para que los trabajado-res con discapacidad intelectual adquie-ran un suficiente grado de autonomía noes suficiente con un entrenamiento pre-vio de habilidades laborales. No tienesentido preparar a una persona con dis-capacidad física para subir escalerasmediante ejercicios de fuerza o coordina-ción. Sobre todo es necesario dotar lasinstalaciones de rampas o ascensores quefaciliten el acceso. Igualmente, el apoyolaboral en tareas de una exigencia cogni-tiva relativamente elevada, requiere laintroducción en el puesto de trabajo deapoyos instrumentales, previamenteentrenados, que faciliten el afrontamien-to de las tareas laborales, sin la ayudadirecta del preparador.

Objetivos de la investigación

De lo anterior se desprenden dosimportantes retos que los programas deempleo con apoyo para personas con dis-capacidad intelectual deben afrontar. Porun lado, debemos estudiar las posibilida-des de inserción laboral de estos trabaja-dores en una mayor variedad de emple-os, incluyendo aquellos que requieren laadquisición de competencias cognitivasmás complejas. Por otro lado, es necesa-rio diseñar apoyos adecuados para estetipo de empleos. Concretamente, esimprescindible una formación específicade los preparadores laborales sobre eltipo de ayudas que deben ofrecer, enfunción de las necesidades especiales delos trabajadores, y sobre las estrategiaspara propiciar procesos de aprendizajeautorregulado, que garanticen la sufi-ciente autonomía, una vez que se retirala ayuda.

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En esta investigación, de carácterexploratorio, pretendíamos obtener unainformación preliminar sobre las posibili-dades de un programa de apoyo laboral,basado en estas ideas. Para ello, estudia-mos la evolución de dos personas con dis-capacidad intelectual que recibieronapoyo especializado en tareas laboralescon una elevada exigencia cognitiva (unpuesto de auxiliar administrativo en unservicio público). Se trataba de tareas querequieren habilidades de autorregula-ción, relacionadas con comprender ins-trucciones relativamente complejas, pla-nificar y supervisar la propia actividad,transmitir información precisa a los clien-tes o usuarios del servicio, derivar solici-tudes, manejar aparatos con instrumen-tación diversa, clasificar documentos, etc.

La investigación se basó un estudioobservacional de caso múltiple. En primerlugar, analizamos las habilidades cogniti-vas implicadas en las realizaciones profe-sionales de un puesto de trabajo contareas no rutinarias (de gestión adminis-trativa), así como las correspondientesnecesidades de apoyo a dos trabajadorescon discapacidad intelectual. En segundolugar, evaluamos el desarrollo y los resul-tados de un programa apoyo laboral,centrado en habilidades cognitivas deautorregulación.

método ■ ■ ■

Participantes

En la investigación participaron dos tra-bajadores con discapacidad intelectualligera, pertenecientes a la asociaciónAFEDIBA, que realizaban prácticas en larama profesional de Técnico en GestiónAdministrativa en la secretaría delServicio de Orientación y FormaciónDocente de la Universidad deExtremadura. El primero era un hombre

de 26 años de edad, con un grado deminusvalía del 65% y el título deGraduado Escolar (obtenido a través deun Módulo Alfabetización). La segundatrabajadora era una mujer de 30 añoscon un grado de minusvalía del 38% y eltítulo de Técnico de AuxiliarAdministrativo. De acuerdo con el infor-me facilitado por la Asociación, ambospresentaban buenas destrezas motoras,sociales y comunicativas.

Durante los dos meses de prácticas, lostrabajadores contaron con el apoyo deuna preparadora laboral (licenciada enPsicopedagogía, de 25 años).

programa de preparación cogniti-va y apoyo laboral ■ ■ ■

El programa de apoyo laboral se desa-rrolló en varias fases. En primer lugar, serealizó una evaluación inicial y análisis delas habilidades cognitivas, implicadas enel adecuado desempeño de las tareasasociadas al puesto de trabajo.Inicialmente se evaluó también la calidaden la ejecución de algunas demandastípicas de dichas tareas que mostrabanlos trabajadores discapacitados, tras unabreve sesión informativa sobre las mis-mas. Posteriormente, se desarrollaron lasactividades de apoyo laboral en el puestode trabajo. A continuación se describencon más detalle el procedimiento dedesarrollo de cada una de estas fases.

Análisis cognitivo de las tareas del puestode trabajo

Al comienzo de la investigación seseleccionaron las principales realizacio-nes profesionales que iban a ser evalua-das en el puesto de trabajo (Técnico enGestión Administrativa en un serviciopúblico universitario). El procedimientoconllevó tres fases: la delimitación de las

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competencias y tareas laborales, que seríanobjeto de apoyo; el análisis de las habili-dades cognitivas implicadas en cada unade ellas; y las necesidades específicas deapoyo para trabajadores con discapaci-dad intelectual ligera.

a) Selección de competencias y tareaslaborales. La delimitación de las tareasse realizó a partir de dos fuentes.Aunque la RPT (Relación de Puestos deTrabajo) del Servicio carecía de unadescripción detallada de las funcionesdel puesto, se solicitó al director delmismo un informe sobre las tareasadministrativas encomendadas. Porotro lado, se consultó el sistema nacio-nal de cualificaciones profesionales y,concretamente, las unidades de com-petencia y las realizaciones profesio-nales asociadas al título de Técnico enGestión Administrativa, según el RealDecreto de 1662/1994, de 22 de julio,por el que se establecen las correspon-dientes enseñanzas mínimas. La uni-dad de competencia que fue conside-rada como más relevante para las prin-cipales tareas asignadas al puesto detrabajo en cuestión fue “Registrar,procesar y transmitir información”.Dicha unidad de competencia se des-glosaba en las siguientes realizaciones:proporcionar directa o telefónicamen-te la información requerida en cadauna de las consultas realizadas, deacuerdo con los criterios de prioridad,confidencialidad y acceso establecidos;elaborar y cumplimentar la documen-tación precisa, utilizando cualquierequipo ofimático con la destreza yvelocidad adecuadas; y archivar, custo-diar y controlar información en sopor-te convencional o informático deacuerdo con el espacio, distribución ycriterios de organización internos quepermitan su acceso o consulta.

Fruto de este doble análisis, se estable-cieron finalmente cuatro competen-cias profesionales fundamentales(Manejar aparatos de oficinas,

Organizar y obtener información enarchivos en soporte convencional,Atender al público y Elaborar docu-mentos sencillos), que se subdividieronen las diez realizaciones profesionalesque se exponen en la tabla 1.

b) Análisis de las operaciones y habilida-des cognitivas implicadas.Posteriormente se analizaron las ope-raciones en la que podían descompo-nerse cada una de las tareas, así comolas principales habilidades cognitivasque se requerían. Se estudiaron tresfases de cada tarea o realización pro-fesional: (1) compresión de la deman-da-planificación de la acción; (2) ejecu-ción; (3) evaluación-entrega del pro-ducto (en su caso). Para cada una delas fases y de las realizaciones se anali-zaron las operaciones que el trabaja-dor debería llevar a cabo normalmen-te. Como la mayoría de esas accionesconllevaban una planificación o unatoma de decisiones estratégica, se ana-lizaron también los principales condi-cionantes (variables en función de lademanda) que se esperaba que el tra-bajador tuviera en cuenta. Finalmente,se analizaron las principales habilida-des cognitivas necesarias para el desa-rrollo de las operaciones y decisionesestratégicas en las que se descompusocada tarea.

Como puede verse en la tabla 1, todaslas tareas exigen, en mayor o menorgrado, habilidades de planificación,evaluación y autorregulación de lapropia actividad. Casi todas (fotoco-piar, ensobrar, generar archivos bási-cos, obtener información, derivar, pro-porcionar información, diseñar carte-les y realizar listados) demandan tam-bién del trabajador la capacidad decomprender instrucciones verbalescomplejas (con diversas demandas quedeben satisfacerse simultáneamente oen momentos concretos). Fotocopiar yensobrar requieren, además, una cier-ta capacidad de percibir e interpretar

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símbolos e iconos, que proporcionaninformación sobre el uso de la instru-mentación. La realización de tareasrelacionadas con organizar y obtenerinformación en archivos en soporteconvencional, así como procesar lista-dos por ordenador, necesita, al mar-gen de destrezas básicas de ofimática,ser capaz de clasificar datos o docu-mentos, utilizando categorías concep-tuales, a menudo jerarquizadas. Porúltimo, para proporcionar informaciónsencilla a los usuarios de las diferentesactividades del Servicio, es tambiénnecesaria una buena capacidad decomprensión y expresión verbal, asícomo tomar decisiones sencillas o con-sultar a otros las decisiones tomadas.En caso de que la demanda deba seratendida por otro personal del

Servicio, los trabajadores deben deri-var adecuadamente las consultas. Paraello, es necesario manejar representa-ciones funcionales jerarquizadas(organigrama del Servicio), así comorepresentaciones espaciales que per-mitan localizar al personal o a deter-minados recursos del Servicio a disposi-ción de los usuarios. Por ejemplo, esnecesario ser capaz de comunicar aotra persona el recorrido que debeseguir para llegar al lugar solicitado(asumiendo un punto de referenciadistinto al propio).

En la tabla 1 se esquematizan las rela-ciones entre las diversas competenciasprofesionales y cognitivas vinculadasal puesto de trabajo.

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Tabla 1. Competencias del puesto de trabajo


c) Análisis de las necesidades específicasde apoyo. El último paso de esta pri-mera fase de la investigación consistióen inducir las necesidades de apoyopara la adquisición de las anteriorescompetencias y el desarrollo de lasdiversas tareas del puesto de trabajo,así como las ayudas, que puedenrequerir los trabajadores. Teniendo encuenta las tareas y habilidades cogniti-vas anteriores, se analizaron lossiguientes elementos:

• Los requisitos cognitivos, es decir,las capacidades y conocimientosprevios que la persona con discapa-cidad intelectual debería poseer,como mínimo, para adquirir lascompetencias que se demanda enel puesto de trabajo (con o sinapoyo).

• Los contenidos o conocimientosnecesarios para la adquisición de lascompetencias que se demandaban(conceptos y vocabulario que se uti-lizarían, protocolos y estrategias,rutinas y actitudes).

• Las dificultades previstas y las ayu-das que los trabajadores necesitarí-an para la adquisición de las com-petencias que se demandaban.

Actividades de preparación cognitiva

La primera fase del programa se desa-rrolló durante las primeras semanas deincorporación de los trabajadores alpuesto de trabajo. Su objetivo era entre-nar específicamente las habilidades cog-nitivas y laborales implicadas en las tare-as del puesto de trabajo, mediante activi-dades de aprendizaje autorregulado con-textualizadas en las diversas realizacionesprofesionales. Las actividades se desarro-llaron en 15 sesiones de unos de cuaren-ta y cinco minutos de duración, centradas

en los siguientes objetivos principalmen-te: planificar y evaluar estrategias deactuación; interpretar símbolos (particu-larmente los característicos de la instru-mentación de la fotocopiadora y enso-bradora); clasificar información diversa;orientarse espacialmente sobre un croquis;y comprender y expresar instrucciones.

Cada sesión estaba estructurada deacuerdo con las fases de la autorregula-ción estratégica, que hemos descrito enla introducción. En primer lugar, los suje-tos debían describir el material que se lessuministraba en papel; con la ayuda delpreparador laboral debían deducir quéhay que hacer, y cómo hacerlo.Finalmente, ellos mismos debían supervi-sar el resultado y revisar la estrategiaempleada, si era necesario. La sesión ter-minaba con un análisis de los principiosde actuación, que se derivaban de loaprendido, y su aplicación a otras situa-ciones (transferencia), principalmentelaborales. En la figura 1 se expone un dia-grama de la secuencia de cada sesión.

Figura 1. Estructura de una sesiónde preparación cognitiva

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Apoyo laboral especializado (intenso eintermitente)

El apoyo especializado que se diseñópretendía propiciar la aplicación “in situ”en las tareas laborales de los procesos deautorregulación, que se habían entrena-do en la fase de preparación cognitiva. Setrataba de diseñar y entrenar el uso en elpuesto de trabajo de determinadasherramientas de mediación cognitiva,que supuestamente facilitarían la auto-nomía en la planificación y recuerdo delas tareas, la clasificación de documentos,la orientación espacial y temporal, etc.Para ello se confeccionó un material deapoyo gráfico basado en algunas activi-dades de lápiz y papel de la fase anterior.

El primer apoyo consistía en una tablacon diferentes apartados que le permití-an registrar de forma ordenada lademanda que se le hacía. Podía recogerinformación sobre la persona que le soli-citaba la tarea, de qué materia se trata-ba, cantidad de fotocopias a realizar y lascaracterísticas de la fotocopia (a unacara, a doble cara, grapadas, sin grapar).En un último apartado el trabajadorpodía registrar las observaciones queconsiderase oportunas y que no aparecie-sen en la tabla, como la prioridad de lademanda o el día de entrega.

Un segundo apoyo consistió en esque-ma de instrucciones para el uso de deter-minados aparatos. El esquema de instruc-ciones para ensobrar, por ejemplo, secomponía de símbolos que ayudaban arecordar cómo debía colocar la instru-mentación del aparato para realizar losdistintos tipos de doblez.

Para facilitar que los trabajadores dis-capacitados fueran capaces de organizary obtener información de archivos ensoporte convencional se elaboró un gráfi-co que representaba el modo en el queestaban organizados jerárquicamente losarchivos del Servicio (por el año, el orden

alfabético de los apellidos, el número deexpediente, etc.). El uso de este tipo derepresentación había sido previamenteentrenado con diversos sistemas de cate-gorías en la fase de preparación laboral.Así, por ejemplo, si el archivo conteníaexpedientes agrupados en cajas de car-tón por el orden alfabético de los apelli-dos, dentro de materias y estas a su vezpor cursos académicos, estas categoríaseran representadas en cuadrados concén-tricos, en función de su nivel de inclusivi-dad.

Para apoyar otras tareas relacionadascon suministrar información al público oderivar se confeccionó un organigramaen el que aparecían los nombres del per-sonal del Servicio, su área de trabajo y lasextensiones de teléfonos correspondien-tes. En la parte de atrás, había un croquisdel lugar de trabajo con determinadoshitos de referencia que facilitan la orien-tación propia o a terceros. El uso de estey otros planos había sido previamenteentrenado en la fase de preparaciónlaboral.

Durante la fase de apoyo intenso, elpreparador laboral (especialista) estuvopresente de forma continua durante 9días (que en su mayoría se simultanearoncon las anteriores actividades de prepara-ción cognitiva) orientando y proporcio-nando ayudas para la ejecución de lastareas y la utilización de los anterioresapoyos. En la fase de apoyo intermitente(durante 6 días) el especialista sólo estu-vo presente durante una hora al día,generalmente al principio y/o al final. Eneste caso, el apoyo se centraba en orien-tar la planificación de algunas de las tare-as asignadas para cada día y/o valorar,conjuntamente con el trabajador, su rea-lización de forma autorregulada. Estassesiones de apoyo en el puesto de traba-jo seguían una estructura muy similar alas sesiones de preparación cognitiva. Enprimer lugar, los sujetos debían describirlas demandas o tareas que se les habían

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encargado, así como planificar su realiza-ción. Posteriormente, se pedía a los tra-bajadores que evaluaran el resultado yrevisaran la estrategia empleada, si eranecesario.

procedimiento de evaluación ■ ■ ■

Evaluación de la adquisición de compe-tencias laborales

Para evaluar la adquisición de las com-petencias laborales que habían sido obje-to de apoyo se tuvo en cuenta la calidadde las tareas o el producto final de lasdemandas que debían acometer los tra-bajadores en su actividad diaria. Se pre-tendía evaluar también lo procesos deautorregulación y la adquisición de otrashabilidades cognitivas implicadas en laplanificación, ejecución y evaluación dela tarea por el propio trabajador. En estesentido, cada una de las tareas o realiza-ciones profesionales fue desglosada entres fases: comprensión-planificación,ejecución, evaluación-entrega del pro-ducto. Para cada fase, los investigadoresdiscutieron y confeccionaron un conjuntode criterios de realización que permitie-ran discriminar la calidad de los procesosde ejecución y el resultado de la tarea(puede verse un ejemplo en el Apéndice).

Para la fase de comprensión de lademanda y planificación de la tarea, loscriterios reflejaban principalmente con-ductas de atención durante la recepciónde la solicitud y planificación del momen-to más adecuado para su ejecución. Encaso de que la demanda fuera compleja(en cuanto a su contenido o al tiempo deejecución), se valoró también el registroque el trabajador efectuaba, las iniciati-vas de comprobación de la información yla planificación de estrategias.

Respecto a la fase de ejecución de latarea, los criterios valoraban si el trabaja-dor recordaba los detalles de la demanda

(en su caso, apoyándose en los registroselaborados); si se seleccionaban los apa-ratos y/o funciones y/o materiales másadecuados; y si la secuencia de operacio-nes era correcta. En caso de dificultad, seevaluaba la solicitud de apoyo que, en sucaso, realizaba el trabajador. En las tare-as que requerían interacción directa otelefónica con el público (“proporcionarinformación” y “derivar”) se evaluabantambién habilidades básicas, sociales y decomunicación.

En cuanto a la fase de auto-evaluaciónde la tarea y devolución, por último, sevaloró si el trabajador revisaba si el resul-tado se ajustaba a la demanda (y en sucaso, si se corregían los errores), y si seentregaba en el momento y situaciónadecuados.

Cada uno de los anteriores criterios seoperativizó de acuerdo con una escala detres grados de realización (Bien, Regulary Mal), que fueron detalladamente des-critos en los correspondientes registrosde observación. El grado de coincidenciade los dos evaluadores a la hora de valo-rar el grado de realización fue de un 92,8% sobre los criterios que ambos conside-raban mal y de un 86,6% de los criteriosque estaban regular, resolviéndose lasdiscrepancias por consenso.

La evaluación se llevó a cabo en tresmomentos. La evaluación inicial, utilizan-do los registros de observación mencio-nados anteriormente, fue realizada pordos investigadores durante los tres pri-meros días de incorporación al puesto detrabajo. Previamente, se suministró a lostrabajadores una información básicasobre cada una de las tareas del puestode trabajo, así como sobre el manejo delos aparatos de oficina, similar a la que seproporcionaba a otros trabajadores sindiscapacidad.

Durante las distintas fases de apoyolaboral se realizó también una evalua-

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ción intermedia y, por último, una eva-luación final de las mismas realizacionesprofesionales en los últimos dos días depermanencia del trabajador en el centrode prácticas.

Evaluación de los procesos de autorregu-lación y las ayudas suministradas

Esta información se complementó conun registro de incidentes críticos,mediante observación participantedurante el desarrollo del programa. Elinvestigador que realizó tareas de apoyoen el puesto de trabajo realizó un regis-tro narrativo de las conductas autorregu-latorias de planificación, ejecución yauto-supervisión, llevadas a cabo por los

sujetos en la fase de apoyo especializado.Se documentaron también las principalesdificultades encontradas y las ayudas queresultaron efectivas.

resultados ■ ■ ■

Adquisición de competencias laborales

En la tabla siguiente se presentan losresultados de la evaluación de la adquisi-ción de competencias laborales durante ydespués del programa de preparación yapoyo laboral. Las letras M, R y B repre-sentan la valoración del grado de realiza-ción (mal, regular y bien) de cada uno delos criterios a juicio de los evaluadores.

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Tabla 2. Números de criterios valorados como bien (B), regular (R) o mal(M) en las diversas evaluaciones de ambos casos


En la evaluación inicial de las compe-tencias laborales, tras una breve sesiónde información, ambos trabajadores mos-traron evidentes dificultades para reali-zar las tareas que se les demandaron. Enel caso 1 las realizaciones en la que come-tieron más errores fueron la de Ensobrar(7 criterios mal) y las relacionadas con lautilización de archivos (6 criterios mal enla tarea de archivar, 5 en generar archivosbásicos y 4 en obtener información dearchivos). Las tareas mejor ejecutadasfueron aquellas que requerían pensar yprocesar textos por ordenador (realizarlistados y diseñar carteles), así como deri-var a otro personal (uno o ningún criteriomal). En el caso 2, vuelve a ser la realiza-ción profesional de ensobrar y archivarlas que se realizan peor (8 y 6 criteriosmal respectivamente); y diseñar carteles,proporcionar información de los archivosy derivar, las que mejor (2 y ningún crite-rio mal, respectivamente).

En las siguientes evaluaciones los traba-jadores obtuvieron una valoración muypositiva. Las siguientes gráficas muestranademás una evolución muy similar enambos casos, a lo largo de los diferentesmomentos de evaluación.

Figura 2. Resultados de la evalua-ción de competencias laborales en

el caso 1

Figura 3. Resultados de la evalua-ción de competencias laborales en

el caso 2

Evaluación de los procesos de autorregu-lación y las ayudas suministradas

A continuación recogemos una síntesisde los incidentes críticos, recogidosmediante observación participante en lasactividades de apoyo especializado. Estosincidentes ofrecen información cualitati-va de interés para estudiar la apropiaciónde habilidades cognitivas de autorregula-ción, así como las ayudas que se mostra-ron más efectivas.

En la tarea de fotocopiar las necesida-des de apoyo se concentraron principal-mente en la fase de planificación, sobretodo cuando las demandas eran comple-jas y difíciles de recordar. La hoja deregistro se mostró como una ayuda útil,no sólo para recordar correctamente lademanda, sino también para supervisarla adecuación del resultado. Sin embar-go, al principio se detectaron algunasdificultades en su utilización autónoma.Esporádicamente, los trabajadores olvi-daban registrar demandas complejas. Encierta ocasión, la segunda trabajadorahizo las anotaciones de la demanda en eldocumento original. Situación que seaprovechó para analizar, conjuntamentecon la preparadora laboral, las conse-cuencias negativas de esa conducta. El

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trabajador 1, por otra parte, mostró indi-cios de su capacidad para afrontar situa-ciones imprevistas. Por ejemplo, cuandola fotocopiadora dejó de funcionar mien-tras la utilizaba, decidió examinar porpropia iniciativa la causa del problema(revisando sistemáticamente cada uno delos mecanismos que podían estar bloque-ados, como vio hacer a su compañero).

En cuanto a las tareas de ensobrar lostrabajadores requirieron inicialmentemucha ayuda en la interpretación de sím-bolos (que hacían referencia a los tiposen que podían ser dobladas las cartas), asícomo en la ejecución (colocar el aparatoy realizar las dobleces, fase de ejecución),cuando se solicitaba ensobrar cartas conun modelo distinto del habitual. Las ins-trucciones visibles en el propio aparatono resultaron adecuadas. En cambio,cuando se le ofreció el esquema de ins-trucciones adaptadas, las mejoras en laejecución fueron muy notables.

El manejo de las encuadernadoras sóloocasionó algunas dificultades al principiodel apoyo y sólo en la fase de planifica-ción. Concretamente los trabajadoresnecesitaron ayuda para escoger cuál delos aparatos, que contaban con recursosdiferentes (como anillas de diferente gro-sor) se adaptaba mejor al material aencuadernar. En varias ocasiones los tra-bajadores desarrollaron, primero conayuda y después espontáneamente,estrategias de prevención de errores:cuando no estaban seguros de si el papelestaba correctamente colocado, lo foto-copiaban (para conservar el documentoen su estado inicial) y ensayaban el agu-jereado con la copia.

En cuanto a las competencias de archi-var en soportes convencionales, los traba-jadores encontraron muchas dificultadesen todas las fases. Desde el principio semostraron capaces de generar categorías,

que permitieran agrupar documentos, enfunción de las diferencias y semejanzasobservadas. Sin embargo, las categoríasno resultaban mutuamente excluyentes(de modo que un mismo documentopodía clasificarse en varias categorías a lavez), ni consiguieron jerarquizarlas. Enlas evaluaciones posteriores encontramosalgunas mejoras, utilizando el modelo declasificación, aprendido en las sesiones depreparación cognitiva, que representabajerárquicamente las categorías. Tambiénse observó que, aunque eran capaces delocalizar los archivos donde debían guar-dar determinados documentos, no siem-pre consideraban las categorías específi-cas o el orden dentro de los mismos. Lautilización de un gráfico en forma decuadros concéntricos que representabandichas categorías, ayudó a reducir nota-blemente el número de errores.

Las competencias de información ausuarios del servicio o derivación dedemandas al responsable de la mismaocasionaron muy pocas dificultades. Laayuda gráfica correspondiente (tabla conlos nombres de sus compañeros de traba-jo, la labor a la que se dedicaban y el telé-fono) fue utilizada con autonomía desdeel principio. En las primeras evaluacionesse detectaron pocas peticiones de ayudacuando no sabían dar respuesta a la soli-citud, pero este problema fue mejorandopaulatinamente. Aunque la informaciónproporcionada resultó, por lo general,suficientemente precisa, en ninguno delos dos casos se observó que confirmasencon algún compañero si era correcta. Porotro lado, se observaron ciertas dificulta-des para orientar a los usuarios sobrecómo acceder a determinadas dependen-cias del servicio, lo que les obligaba aacompañar a la persona hasta el lugar,abandonando de esta manera su puestode trabajo. La ayuda ofrecida con el cro-quis de las instalaciones del edificio ami-noró la exigencia cognitiva de la tarea, ya

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que los trabajadores no se veían así obli-gados a compartir con el interlocutor unarepresentación espacial interna del itine-rario, sino que lo podían señalar sobre elpapel; lo que supuestamente redundó enla reducción de las conductas de acompa-ñamiento.

En las primeras evaluaciones de la tareade diseñar carteles, los sujetos mostraronuna suficiente destreza en el uso delordenador y el procesador de textos, asícomo en la ortografía y sintaxis de losenunciados (se trataba en todo caso defrases muy sencillas). En cambio, mostra-ron más dificultades con cuestiones másbien pragmáticas. Así, por ejemplo, cuan-do se les solicitó que confeccionaran ypegaran en la puerta de secretaría uncartel para que las personas entraran sinnecesidad de llamar, el trabajador 1 ela-boró un texto lingüísticamente correcto ymuy vistoso (con letras en color, sombre-adas y describiendo una curva), pero muypoco legible. El sujeto 2 actuó de formamuy parecida ante la misma solicitud. Eneste caso, sí utilizó una letra bastantelegible, sin embargo introdujo unas imá-genes ilustrativas que realmente no secorrespondían con el enunciado. En pos-teriores evaluaciones los sujetos solicita-ron espontáneamente que se les indicarala frase literal que el cartel debía conte-ner; o bien, acudieron a una tercera per-sona para que lo supervisara. La utiliza-ción de la actividad de preparación cog-nitiva en la que el sujeto debía justificarqué cartel reunía las características ade-cuadas para una determinada situación,fue de mucha utilidad para las posterio-res demandas laborales.

En la realización de listados los trabaja-dores mostraron rápidamente estrategiasde supervisión. Durante la elaboracióndel listado, la trabajadora 2 marcó conuna cruz junto a cada dato copiado.Ambos trabajadores mostraron espontá-

neamente estrategias de búsqueda deinformación en Internet. En una ocasiónse le pidió a uno de los trabajadores queorganizara un listado por orden alfabéti-co. Su reacción espontánea ante su difi-cultad para recordar el abecedario fuebuscar en Google “abecedario”. Cuandolo encontró en una de las páginas queofrecía este buscador, lo tuvo presentedurante toda la actividad. La trabajadora2, ante la demanda de agrupar por pro-vincias un listado en el que se ofrecía losnombres, expedientes y la población delos alumnos, utilizó también espontánea-mente un buscador para hallar el nombrede las provincias que desconocía.


En este trabajo hemos explorado algu-nos elementos relevantes para el desarro-llo de procesos de inserción laboral de laspersonas con discapacidad intelectual enpuestos de trabajo que requieren habili-dades cognitivas de autorregulación.Concretamente se estudió el desarrollode dos prácticas profesionales con apoyoen un puesto de Técnico en GestiónAdministrativa con competencias labora-les diversas.

Globalmente, los resultados son cohe-rentes con los obtenidos por otros estu-dios en los que se ponen de manifiesto laimportancia de una formación prepara-toria de habilidades cognitivas y socialespara trabajadores con discapacidad(Pallisera, Fullana y Vila, 2005). El análisisde las competencias cognitivas implicadasen las realizaciones profesionales delpuesto de trabajo nos permitió elaborarayudas y materiales innovadores, que sehan mostrado efectivos para las diferen-tes tareas laborales (como manejar cier-tos aparatos de oficina, organizar y obte-ner información de archivos en soporteconvencional, atender al público o elabo-

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rar documentos sencillos). La evaluaciónde los criterios de realización de dichastareas, antes, durante y al final del pro-grama de apoyo, no dejan lugar a dudasde la progresiva y exitosa adaptación delos dos trabajadores con discapacidad alas demandas laborales del puesto deauxiliar administrativo (ver figuras 2 y 3).Concretamente, se ha puesto de mani-fiesto una mejora sustancial en las habili-dades de planificación, ejecución y auto-supervisión de dichas tareas, así como enlas competencias laborales que requierencomportamientos estratégicos, no sim-plemente rutinarios, y un elevado gradode autorregulación.

Por otro lado, observación cualitativadel desarrollo del programa de apoyo,nos ha permitido documentar las dificul-tades que los trabajadores encontrabanen los procesos de planificación y auto-rregulación de las tareas laborales, asícomo algunas ayudas que resultaron efi-caces. El diseño de materiales de apoyo ala autorregulación (como hojas de regis-tro, diagramas jerárquicos y croquis)parecen haber facilitado el traspaso decontrol y el grado de autonomía necesa-rio en dichos procesos, después de lasactividades de entrenamiento cognitivo,a medida que el preparador laboral reti-raba su ayuda directa. Además, se hanregistrado diversos incidentes críticos queevidencian el potencial de estos trabaja-dores y su capacidad para planificar elafrontamiento de demandas relativa-mente complejas, tomar decisiones antesituaciones imprevistas y solicitar adecua-damente ayuda.

Aunque se trata de una investigaciónexploratoria, que se ha limitado al estu-dio de dos casos y carecía de grupo decontrol, los resultados obtenidos ofrecen,en definitiva, indicios positivos acerca de

la posibilidad de entrenar y transferir acontextos laborales de empleo con apoyohabilidades cognitivas de autorregula-ción. Los apoyos diseñados han ofrecidouna alternativa que no sólo mejora lascapacidades de autorregulación de laspersonas con discapacidad intelectual,sino que también puede incrementar laindependencia en el trabajo.

En futuros trabajos, es necesario estu-diar más específicamente el efecto de loscomponentes del programa de prepara-ción y apoyo laboral que se ha ensayado,así como comparar su eficacia con otrasalternativas de apoyo laboral para estapoblación y este perfil profesional. Porun lado, pretendemos comparar los resul-tados de este enfoque (específicamentedirigido a conectar las fases de prepara-ción y apoyo in situ) con otros programasde empleo con apoyo que carecen dealguna de estas fases o en los que seabordan por separado. Por otro lado, esnecesario profundizar en los recursosinnovadores que se han utilizado en estaexperiencia: particularmente el entrena-miento cognitivo en tareas laborales querequieren autorregulación y la incorpora-ción al puesto de trabajo de apoyosmateriales que faciliten el traspaso decontrol. Por último, los resultados de estetrabajo preliminar inciden en la conve-niencia de investigar con más profundi-dad el papel de los apoyos personales, yasean especializados o naturales.Actualmente estamos estudiando lasdiferentes estrategias de apoyo queemplean preparadores laborales (enapoyo especializado) y profesionales noespecialistas (en apoyo natural), así comolas necesidades de formación y asesora-miento que pueden ayudar a hacer másefectiva la interacción entre estos últimosy los trabajadores con discapacidad.78

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1evaluación de un programa de apoyo laboral para trabajadores con discapacidad intelectual en tareas con


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universidad y discapacidad: indicadores de buenas prácticas y estándares de actuación para programas y

universidad y discapacidad: indica-dores de buenas prácticas y están-dares de actuación para programasy servicios

[University and Disability: Indicators of Good Practices and Standars forDisability Services in Higher Education]

Alba Alonso y Emiliano Díez

Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Universidad de Salamanca)

El objetivo de este trabajo es recopilar y clasificar el mayor número posi-ble de indicadores de actuación y buenas prácticas relevantes sobre laequiparación de oportunidades de personas con discapacidad en estudiossuperiores, que permitan avanzar en el desarrollo de unos estándarespara programas y servicios de atención a universitarios con discapacidad.Con este fin se realizó una revisión bibliográfica exhaustiva sobre el temay se registraron todos los indicadores de buenas prácticas obtenidos enuna base de datos. Estos indicadores fueron sometidos a un juicio de

expertos y con los resultados obtenidos del análisis se elaboró una Guía de indi-cadores de actuación y buenas prácticas y se avanzó en nuevas fases de la inves-tigación para el desarrollo de los estándares de actuación para programas y ser-vicios de atención a universitarios con discapacidad.

Palabras clave: Universidad, discapacidad, servicios de apoyo, buenas prácti-cas, estándares de actuación.

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diagnostico y contextualización ■■ ■

Servicios para estudiantes con discapaci-dad en las universidades españolas

En la sociedad actual la Universidad esuna de las opciones que muchos jóveneseligen al finalizar sus estudios obligato-rios, por lo que debería ser también unaposibilidad factible para cualquier jovencon discapacidad. Si bien es cierto quecada vez más jóvenes con discapacidadacceden a estudios universitarios y finali-zan sus carreras con éxito, no siempreencuentran los apoyos o servicios desea-dos para superar las dificultades de unsistema diseñado sin pensar en personascon capacidades y limitaciones diferen-tes. Sin embargo, la legislación vigente,tanto a nivel nacional como internacio-nal, vela por la igualdad de oportunida-des de las personas con discapacidad(P.C.D.) en todos los ámbitos de la vida.Los últimos desarrollos normativos (LEYORGÁNICA 4/2007, de 12 de abril, por la

que se modifica la Ley Orgánica 6/2001,de 21 de diciembre, de Universidades;Convención de la ONU sobre los derechosde las personas con discapacidad) reco-gen el derecho de las P.C.D. a cursar estu-dios superiores y plantean la responsabi-lidad de los estados y las administracio-nes, en coordinación con las universida-des, de proporcionar los recursos y apo-yos necesarios para que este derecho seaejercido en igualdad de oportunidades.

En cuanto al número de estudiantescon discapacidad que llegan hoy día a lasuniversidades españolas éste es muchomayor que hace unos años, aunque siatendemos a los datos recogidos en laEncuesta sobre Discapacidades,Deficiencias y Estados de Salud (EDDES)realizada en 1999 por el InstitutoNacional de Estadística, sigue siendo sus-tancialmente pequeño en comparacióncon el porcentaje de P.C.D. que seencuentran en los tramos de edad joven-adulta, tal y como se ve en la Tabla 1.

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The aim of this work is to compile and to classify the highest number ofindicators of action and relevant good practices for assuring equal accessto higher education to students with disabilities, which allow to advancein the development of program standards for disability services in highereducation. With this purpose a bibliographical exhaustive review on thetopic was conducted and all gathered good practices indicators were reg-istered in a database. These indicators were submitted to an experts’judgment and with the results a Guide of indicators of action and good

practices was elaborated and new phases of this research were advanced for thedevelopment of the program standards for disability services in higher educa-tion.

Keywords: University, disability, support services, good practices, programstandards

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Tabla 1. Estudiantes con discapacidad (ambos sexos) en las universidadesespañolas (INE, 1999)

Estudios universitarios de 1º ciclo 2.681

Estudios universitarios de 2º ciclo 6.636


Lo cierto es que los datos de estaencuesta son bastante obsoletos y másaún teniendo en cuenta que en los casidiez años transcurridos desde su publica-ción la tendencia ha cambiado: cada vezmás P.C.D. llegan a las aulas universitariasy con discapacidades diferentes a las quetradicionalmente se encontraban en elcontexto universitario.

El Real Patronato sobre Discapacidadpublicó en octubre de 2007 el LibroBlanco sobre Universidad y Discapacidaden el que además de los datos de laEDDES se analiza la Encuesta dePoblación Activa (EPA) del 2º trimestre de2002. Aunque los datos no son homogé-neos, ambas encuestan coinciden en queel porcentaje de P.C.D. que terminan sus

estudios universitarios (3,6% según laEDDES y 8,7% según la EPA) es sensible-mente menor que para el conjunto de lapoblación (12% según la EDDES y 23%según la EPA).

Los autores del Libro Blanco sobreUniversidad y Discapacidad elaboraronun cuestionario que fue enviado a lasuniversidades españolas en el curso 2004-2005 con el fin de obtener datos sociode-mográficos actualizados. Asimismo pre-sentan datos de otro cuestionario envia-do por el Comité Español deRepresentantes de Minusválidos (CERMI)en el curso posterior, 2005-2006. En lasiguiente tabla se resumen los datosobtenidos de dichos cuestionarios:

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Tabla 2. Alumnos matriculados de primero, segundo y tercer ciclo en las uni-versidades españolas y alumnos con discapacidad. Cursos 2004-2006 y 2005-

2006 (Tomada del Libro Blanco sobre Universidad y Discapacidad, 2007).


Como puede verse en la tabla anteriorse estima que en el curso 2004-2005 cercade 6.400 alumnos con discapacidad (0,5%del total) cursaban estudios universita-rios. Según los datos del cuestionario pos-terior enviado en el curso 2005-2006, elporcentaje de estudiantes con discapaci-dad en las universidades públicas se man-tiene en un 0,53%, con un total de 7.247estudiantes matriculados en primero,segundo y tercer ciclo del conjunto de lasuniversidades públicas españolas.

A pesar de que de estos datos se derivaque el acceso de los jóvenes con discapa-cidad a la universidad sigue siendo bajo y,en cualquier caso, muy inferior al queregistran sus coetáneos sin discapacidad,se puede hablar de un fenómeno enpleno proceso de desarrollo y consolida-ción que se debe, entre otras razones, auna serie de cambios y acontecimientosseñalados por De la Puente en el ICongreso Nacional sobre Universidad yDiscapacidad que se celebró enSalamanca en el año 2005: El avance en elreconocimiento de los derechos de lasP.C.D. gracias a las normativas a favor delos principios de integración e igualdadde oportunidades en el ámbito educati-vo; el apoyo que el alumnado con disca-pacidad está teniendo en las etapas ante-riores a la Universidad; la mejora de laaccesibilidad tanto arquitectónica, comotecnológica y de comunicación en loscentros y servicios universitarios; y, porúltimo la mayor sensibilización socialextendida en la actualidad hacia la inte-gración de las P.C.D. en todos los ámbitos,incluido el de los estudios universitarios.

A estos factores, que han resultadofacilitadores y han contribuido a crear lascondiciones para el incremento paulatinode estudiantes con discapacidad en lasuniversidades, deben añadirse los servi-cios, programas y unidades de atención auniversitarios con discapacidad, que hansido y son en cierto modo impulsores y

consecuencia de la presencia cada vezmayor de P.C.D. en las aulas universita-rias. Estos servicios tienen su origen ydesarrollo en la década de los 90, y sur-gen como movimientos de ayuda estu-diantil o grupos de autoayuda, para faci-litar el acceso y la integración de estosestudiantes en la educación superior bajoel principio de igualdad de oportunida-des (Verdugo, y Campo, 2005).

Desde ese momento varias universida-des han ido desarrollando diferentes ini-ciativas dirigidas a atender a los alumnoscon alguna discapacidad que estudian ensus centros. Los datos ofrecidos por elServicio de Asuntos Sociales de laUniversidad de Salamanca (S.A.S.) en elseminario Universidad y Discapacidad:cuestiones actuales (2005) y recogidospor de la Puente (2005) indicaban que 35universidades públicas y 3 privadas conta-ban con Servicio de Atención. Aunque noexistan datos oficiales, esta cifra, obteni-da en 2005, ha cambiado de manera sus-tancial por la actual creación de nuevosservicios y programas a lo largo de losúltimos tres años. Según la informaciónrecogida en los últimos meses por elServicio de Asesoramiento sobreDiscapacidad y Universidad (ADU) de laUniversidad de Salamanca, actualmente,de las 73 Universidades españolas, 55prestan algún tipo de apoyo o atenciónal alumnado con discapacidad. De ellas,48 lo hacen a través de un servicio o pro-grama específico, y el resto prestan estosapoyos a través de otras estructuras. Sinduda, este incremento demuestra unamayor preocupación y toma de concien-cia por parte de las instituciones de edu-cación superior. E igualmente, demuestrala asunción paulatina del paradigma deapoyos así como de la necesidad de ofre-cer los recursos necesarios para facilitar lainclusión de los estudiantes con discapaci-dad también en los entornos universitarios.

El Análisis de servicios y programas uni-versitarios de apoyo a estudiantes condiscapacidad en las universidades espa-ñolas (Verdugo y Campo, 2005), realizado

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por el Instituto Universitario deIntegración en la Comunidad (INICO) dela Universidad de Salamanca, recoge lascaracterísticas de los servicios de 24 uni-versidades españolas. En este estudio serecogen datos acerca de varios aspectosrelativos al servicio: el desarrollo norma-tivo o regulación que, en materia de dis-capacidad, han contemplado los serviciosy las propias universidades; la estructuraorganizacional; el día a día del servicio,en el que se analiza información relacio-nada con los métodos que usan paradarse a conocer y ofrecer asesoramiento,con el perfil de sus usuarios, el tipo deapoyos que ofrecen, la gratuidad detasas, ayudas y reserva de plazas; y aspec-tos relacionados con la accesibilidad, y lavida independiente. Por último se recogeinformación acerca de los sistemas deevaluación que ponen en marcha estosservicios para monotorizarse. Las conclu-siones de este informe revelan la hetero-geneidad en relación a los servicios deatención a alumnos con discapacidad enlas universidades españolas. Esta dispari-dad también puede observarse en la Guíade recursos sobre Universidad yDiscapacidad elaborada por Molina yGonzález-Badía (2006), en la que se resu-me la información relacionada con la aten-ción a los estudiantes con discapacidad delas principales universidades españolasdivididas por comunidades autónomas.

En resumen, los resultados del estudiomencionado muestran un incremento enel número de servicios y programas yponen de relevancia la inconsistenciaentre ellos a lo largo de todo el país. Loprimero puede explicarse por una mezclade razones, como: el cambio en la con-cepción sobre la discapacidad hacia para-digma de apoyos y calidad de vida, laintegración satisfactoria de alumnos condiscapacidad en etapas previas del siste-ma educativo y, en definitiva, por elaumento de estudiantes con discapaci-dad en las universidades. Por otro lado, lafalta de homogeneidad en los diferentesservicios puede responder, principalmen-te, a una falta de planificación, ya que la

mayoría de ellos han surgido para darrespuesta a las necesidades específicas dealumnos concretos. Sin duda, estas inicia-tivas surgidas de determinadas necesida-des tienen un gran valor, por el esfuerzoque suponen desde contextos donde tra-dicionalmente el perfil del estudiante hasido otro bien distinto. Ahora bien, desdeque empezaron a surgir los primeros ser-vicios y desde que ya en la década de los90 se observara una mayor afluencia deP.C.D. a las aulas universitarias, esta ten-dencia no ha cambiado mucho. En algu-nas universidades siguen aquellos servi-cios o programas con los que se empezóy en otras han ido implantándose algu-nos nuevos, surgidos, casi siempre, comorespuesta a la detección de nuevas nece-sidades.

El futuro de la Universidad española:Espacio Europeo de Educación Superior

La Universidad de nuestro país, estáatravesando en estos momentos unperíodo de transición que tiene previstoculminar en el año 2010 con la totalimplantación del Espacio Europeo deEducación Superior (EEES). El nuevo pro-yecto de educación superior supone unarevisión al sistema educativo tradicionaly, en principio, todos los cambios que tra-erá consigo resultarán positivos para elalumno, que pasará a ser el elementocentral del proceso de enseñanza-apren-dizaje. La adaptación al EEES va a signifi-car una profunda reforma en la educa-ción universitaria, tanto en las titulacio-nes como en los contenidos y las metodo-logías docentes. Sin embargo, todos loscambios planteados podrían suponer unadificultad adicional para los estudiantescon discapacidad que cursen estudiosuniversitarios si no se estudian cuidado-samente las implicaciones que tendrásobre ellos, y se ponen en marcha lasmedidas necesarias para que la experien-cia sea igual de positiva que para el restode los estudiantes (Díez, 2006).

En este sentido, el diseño universalpara el aprendizaje (DUA) propone un

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nuevo enfoque de enseñanza, aprendiza-je y evaluación basado en los avancessobre el aprendizaje y las nuevas tecnolo-gías para responder a las diferencias indi-viduales en los estudiantes (Rose y Meyer,2000). La concepción del diseño universaltiene su origen en la arquitectura y seempieza a aplicar posteriormente a pro-gramas, servicios, comunicación, etc. Lapremisa fundamental de este plantea-miento es considerar las necesidades delmayor número y tipo de usuarios a lahora de planificar y diseñar cualquier ser-vicio, producto, instalación, comunica-ción, etc. Es decir, se trata de considerarlas necesidades del mayor número deposibles usuarios desde la fase del diseño,con el fin de minimizar las adaptaciones ymejorar las oportunidades de acceso paratodos. El DUA es, por tanto, la aplicaciónde esta filosofía a los entornos pedagógi-cos. A través del diseño de currícula,métodos y políticas de enseñanza flexi-bles se apoyan las diferencias individua-les en aprendizaje y se reducen lasdemandas de los educadores para eldesarrollo e implementación de modifica-ciones y adaptaciones curriculares a poste-riori (significativas y no significativas).

El “Real Decreto 1393/2007, de 29 deoctubre, por el que se establece la orde-nación de las enseñanzas universitariasoficiales” incluye alguna clara alusión a laaccesibilidad universal y el diseño paratodos, como principios inspiradores en eldiseño de los nuevos títulos universitariosoficiales, y está facilitando la difusión deestos conceptos entre la comunidad uni-versitaria y si se toman las medidas opor-tunas podrán minimizarse los riesgosque, previsiblemente, el nuevo sistemade educación superior planteará al alum-nado con discapacidad.

Por otro lado, el EEES exige a las uni-versidades el cumplimiento de una seriede estándares de calidad y la atención ala discapacidad es uno de ellos. Por tanto,vuelve a hacerse evidente la necesidad devalidar de forma empírica las característi-cas y procedimientos de los servicios y

programas de atención a universitarioscon discapacidad para asegurar un accesoigualitario, unos servicios equitativos yeficaces, y demostrar el estándar de cali-dad derivado de ellos.

La experiencia en otras universidades

En el contexto internacional podemosencontrar varios ejemplos de marcoslegales para las buenas prácticas en rela-ción con los estudiantes con discapacidaden la Universidad. En Reino Unido, porejemplo, el Acta de NecesidadesEspeciales y Discapacidad (Special Needsand Disability Act, SENDA) obliga a lasinstituciones de educación superior a notratar a las P.C.D. “menos favorablemen-te” que a cualquier otra persona “sin jus-tificación”, y a implementar los ajustesnecesarios para garantizar su accesoigualitario a todos los servicios de los quepuede beneficiarse cualquier estudiante(enseñanza, alojamiento, ocio, etc.).

A partir del Acta SENDA se han desa-rrollado también códigos y documentosde buenas prácticas con el fin de facilitary orientar el trabajo de las institucionesen esta línea. Un buen ejemplo es el“Código de buenas prácticas-Post 16”desarrollado por la Comisión de Derechosde las Personas con Discapacidad(Disability Rights Commission, DRC) y enel que se ofrecen ejemplos de cómo apli-car lo recogido en el Acta SENDA. De esteproyecto surgió otra de las herramientasdesarrollada por el South West AcademiaNetwork for Disability Support(SWANDS): SENDA Compliance in HigherEducation “An audit and guidance toolfor accesible practice within the frame-work of teaching and learning”, en laque se ofrece información útil de cómoaplicar lo recogido en el Acta.

Dentro del ámbito europeo, otra pro-puesta interesante fue financiada por laComisión Europea y contó con la partici-pación de 11 organizaciones de 10 paíseseuropeos. En este proyecto se redactó undocumento titulado Reforming higher

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education for lifelong learning andenlargement of the European Union enel que se reclama la necesidad de desa-rrollar un conjunto comprensivo y objeti-vo de indicadores europeos de calidadpara todos los aspectos de la educaciónsuperior (Díez, 2005). Se considera impor-tante que entre dichos indicadores seincluya alguno referente a la atención ala discapacidad para promover sistemascomparables entre universidades, tenien-do en cuenta la gran variabilidad queexiste entre las instituciones, incluso delmismo país, con relación a este asunto.Además, se señala explícitamente quetodos los estados miembros deberíanreconocer la discapacidad en los mismostérminos que el Acta SENDA, de modoque se creen sistemas realmente compa-rables.

ahead: estándares de programas eindicadores de ejecución ■ ■ ■

Fuera del contexto europeo existentambién iniciativas y desarrollos muyinteresantes en este sentido. Una de lasexperiencias más significativas es la lleva-da a cabo por la Association on HigherEducation and Disability (AHEAD), quereúne a gran parte de los profesionalesde los servicios de atención a universita-rios con discapacidad de Estados Unidos ya cualquier persona interesada e involu-crada en este asunto. Desde su fundaciónen el año 1970, AHEAD tiene un papelclave en el desarrollo y mejora de estosservicios mediante su labor formativa, deinvestigación y promoción de buenasprácticas.

Una de estas investigaciones de AHEADiniciada en 1994 se propuso la elabora-ción de un código ético y unos estándaresprofesionales y de programas ya que losservicios que se estaban ofreciendo se ali-mentaban principalmente de la intuiciónde los profesionales ante la carencia deunos criterios de actuación o buenasprácticas respaldados empíricamente.Consideramos que esta iniciativa desarro-

llada por AHEAD es de especial relevan-cia para unificar de alguna manera lascuestiones básicas para el funcionamien-to de los servicios y programas de aten-ción a estudiantes con discapacidad y quepodría ser aplicable en un contexto comoen el que ahora se sitúa la Universidadespañola.

El objetivo principal del estudio realiza-do por AHEAD (Dukes, 2001) era identifi-car los componentes esenciales de los ser-vicios de atención a estudiantes con dis-capacidad. Para ello, desarrollaron uninstrumento que ayudara a identificaraquellos componentes de los serviciosque se consideraban esenciales para losestudiantes con discapacidad en laUniversidad

En primer lugar, se realizó una ampliarevisión bibliográfica de indicadores debuenas prácticas para facilitar la igualdadde oportunidades de los universitarioscon discapacidad, a partir de la que seobtuvo un cuestionario de 54 ítemsrepresentados en 13 categorías. Estecuestionario se sometió a una ampliarevisión por parte de jueces expertos y degrupos focales con el fin de verificar suvalidez de contenido.

A partir de los resultados del procesode revisión, se realizaron los ajustes nece-sarios en el instrumento que para su apli-cación piloto y tras la aplicación y análisisde la misma, el instrumento definitivoquedó compuesto por 62 ítems divididosen 12 categorías y 16 ítems de informa-ción demográfica (ver Tabla 3).

En la fase de recogida de datos, el ins-trumento final fue enviado a una mues-tra aleatoria de 800 administradores delos servicios, el 20% no pertenecientes aAHEAD para evitar tendencias o predis-posiciones que pudieran derivarse de laafiliación profesional (Cullen, 1994 enDukes, 2001). El 70% de los profesionalesconsultados, devolvieron los cuestiona-rios contestados. La cuestión planteada

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en el estudio fue la siguiente: “De loscomponentes de los servicios que se estánpracticando, ¿cuáles consideran los admi-nistradores de los servicios esencialespara el acceso educativo igualitario paraestudiantes con discapacidad?”. Se deter-minó que para que un ítem fuera consi-derado “componente esencial del servi-cio” debía obtener una puntuación de 4puntos o más sobre 5.

El resultado fundamental de esta inves-tigación tras analizar con las técnicasestadísticas pertinentes los datos y elimi-nar las categorías e indicadores que no seconsideraron fundamentales, fue lapublicación, en 1999, de los Estándaresde programa e indicadores de ejecuciónpara servicios de atención a universitarios

con discapacidad.

objetivos de la investigación ■ ■ ■

Partiendo del análisis de la situación delos servicios de atención a universitarioscon discapacidad en las universidadesespañolas y teniendo en cuenta los cam-bios en los que está inmersa nuestra uni-versidad nos planteamos los siguientesobjetivos para el desarrollo de este traba-jo:

Objetivo General

Recopilar y clasificar el mayor númeroposible de indicadores de actuación ybuenas prácticas relevantes sobre la equi-

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Tabla 3. Categorías que agrupaban los indicadores referidos a los componen-tes de los servicios de atención a universitarios con discapacidad en el estu-

dio de AHEAD

1 Admisión

2 Evaluación de la discapacidad

3 Consulta/Colaboración

4 Divulgación de información

5 Concienciación del PAS y PDI

6 Adaptaciones académicas

7 Cursos o talleres especiales

8 Intervenciones educativas

9 Asesoramiento y Apoyo

10 Políticas y procedimientos

11 Gestión y evaluación del programa/servicio

12 Formación y desarrollo profesional


paración de oportunidades de personascon discapacidad en estudios superiores,que permitan avanzar en el desarrollo deunos estándares para programas y servi-cios de atención a universitarios con dis-capacidad.

Objetivos Específicos

1.Realizar una búsqueda bibliográficaexhaustiva en busca de los últimosavances de la investigación, así comode las políticas y prácticas más relevan-tes tanto del ámbito nacional comointernacional y recopilar guías de bue-nas prácticas.

2.Clasificar sistemáticamente los indica-dores de actuación y buenas prácticasderivados de la búsqueda bibliográficay documental para obtener una reduc-ción de los mismos en categorías rela-cionadas con los diferentes ámbitos dela vida académica universitaria.

3.Obtener datos sobre la importanciaque conceden a las categorías y losindicadores de actuación y buenasprácticas los expertos en el ámbito dela integración de P.C.D. en estudiossuperiores.

4.Tras analizar los datos ofrecidos por losexpertos, proponer el estudio paraestablecer los estándares e indicadoresdefinitivos.

metodología ■ ■ ■

Búsqueda documental y bibliográfica

La primera tarea realizada para cumplirlos objetivos de este proyecto fue unarevisión de fuentes bibliográficas y docu-mentales a través de bases de datos deartículos científicos y de buscadores ydirectorios de Internet.

El objetivo de esta búsqueda era conse-guir referencias de publicaciones científi-cas relacionadas con la situación de laspersonas con discapacidad que cursanestudios superiores, así como guías odocumentos de buenas prácticas queincluyeran estándares e indicadores deactuación en relación con el paso de per-sonas con discapacidad por la universi-dad.

Registro de indicadores de actuación ybuenas prácticas

Una vez obtenidos los resultados de labúsqueda bibliográfica y documental, seseleccionaron aquellos documentos, artí-culos, guías, etc. más relacionados con elobjetivo de este trabajo y en los que sepudieran encontrar indicadores de actua-ción o pautas de buenas prácticas.Definitivamente se revisaron y analizaronde manera exhaustiva 26 fuentes biblio-gráficas.

A partir de la información hallada en labúsqueda bibliográfica y documental seconstruyó una base de datos que permi-tió el registro sistemático de los indicado-res de actuación y buenas prácticas selec-cionados de los documentos consultados.

En la base se almacenaron dos tipos dedatos: por una parte los indicadores debuenas prácticas y, por otro, las fuentesdocumentales y bibliográficas de las quese obtuvieron dichos indicadores.

Al final de la fase de registro se habíanintroducido 593 registros de 26 fuentesdiferentes. En la fase final de la recogidade datos se hizo una revisión de los indi-cadores registrados y se consideró que126 podían ser eliminados por ser consi-derados redundantes o bien por no ade-cuarse al contexto de la Universidadespañola, ya que no hay que olvidar queen su mayoría han sido obtenidos de

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guías anglosajonas o norteamericanas.Tras este proceso de análisis el número deindicadores se redujo a 467 agrupados en19 categorías que habían surgido demanera empírica durante la fase de regis-tro. La tabla 4 recoge el título categoríasasí como el número de indicadores quecomponen cada una, como puede apre-ciarse los 593 ítems incluidos abarcan ungran abanico de situaciones, posibilida-des, ámbitos de la vida universitaria y dis-capacidades.

Juicio de Expertos

Una vez finalizado el registro de indica-dores y anulados aquellos que resultabanclaramente repetitivos o inadecuados, lacantidad de indicadores seguía siendomuy elevada por lo que antes de solicitarla valoración a los responsables de servi-cios para estudiantes con discapacidad de

diferentes universidades del país, fuenecesario reducir su número. Para ello seseleccionó la técnica del juicio de exper-tos con el fin de que personas expertashicieran una evaluación externa del tra-bajo previo, señalando la importancia yadecuación de los indicadores que permi-tiera reducirlos y reorganizarlos así comoeliminar algún posible sesgo derivado dela formación u orientación profesional obien de la labor de categorización y tra-ducción.

Se seleccionaron ocho profesionalescuyos perfiles eran diferentes en cuantoa formación, años de experiencia y laborprofesional, pero apropiados para latarea que se demandaba. Los indicadoresse presentaron en formato escrito a losjueces con el fin de facilitar su manejopor tratarse de una gran cantidad deindicadores y se les pidió que los valora-

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CATEGORÍA Nº INDICADORESAccesibilidad de documentos y materiales 38Accesibilidad de instalaciones, herramientas y equipos de trabajo 31Accesibilidad Web 28Actividades prácticas 50Adaptaciones no significativas 11Características del servicio 17Comunicación positiva 23Confidencialidad de la información 5Diseño universal para el aprendizaje 34Diseño y revisión curricular 21Divulgación de información relevante 6Evaluación 24Formación, información y sensibilización 82Medidas de apoyo para discapacidades específicas 7Políticas y procedimientos 4Políticas y procedimientos de admisión y matrícula 26Políticas y procedimientos de evaluación 18Tecnologías de ayuda 4Trabajadores con discapacidad 38Total general 467

Tabla 4. Categorías y número de indicadores que componen cada una


ran en dos dimensiones, por un lado elgrado de importancia del indicador (1Nada importante, 2 Poco importante, 3Bastante importante ó 4 Muy importan-te) y, por otro, su adecuación al contex-to de la Universidad española (Sí/No).

Los resultados del análisis de las valora-ciones que realizaron los jueces expertosse describen a continuación.

resumen de resultados ■ ■ ■

Se realizaron tres tipos de análisis delos datos obtenidos mediante el juicio deexpertos: por un lado se analizó el gradode importancia y la adecuación otorgadaa los indicadores; se hizo lo mismo con laimportancia y adecuación atribuida a lascategorías y, por último, con las categorí-as de los estándares de AHEAD con losque se relacionaba cada uno de los indi-cadores.

En cuanto a la adecuación de los indi-cadores el análisis reveló que, en térmi-nos generales, los indicadores propuestosson considerados adecuados en el con-texto de la Universidad española por losexpertos. Únicamente ocho de ellos obtu-vieron sólo el apoyo de la mitad de losjueces y dos de ellos referidos a la selec-ción de estudiantes y la entrevista deadmisión fueron considerados No ade-cuados o aplicables en el contexto denuestras universidades. Por lo que respec-ta a la importancia atribuida por losexpertos a los indicadores presentados,llama la atención que ningún indicadorobtuvo un promedio inferior a 2 y sólo 41indicadores tenían medias inferiores a 3.Es decir la puntuación media asignada ala mayoría de los indicadores señala quelos expertos los consideran entreBastante importantes y Muy importantes.Para el análisis del grado de importanciase calculó también el valor de la moda y

en la mayoría de los casos (309) los indi-cadores fueron considerados Muy impor-tantes por los jueces. De los indicadoresrestantes, 144 obtuvieron una moda de 3(Bastante importantes), y sólo 11 presen-taron una moda= 2 (Poco importantes).No se encontró ningún indicador en elque la tendencia de los expertos hubiesesido considerarlo Nada importante.

Con el fin de obtener datos que permi-tieran hacer una estimación del acuerdoentre los jueces al valorar la importanciade cada indicador también se calculó ladesviación media de las puntuacionesindividuales de las valoraciones de losjueces respecto al valor de la moda y demanera general la consistencia en lasestimaciones de los jueces fue aceptableya que para el 76,65% de los indicadoresosciló entre 0 y +/-1.

En cuanto a las categorías, se calculó laproporción de jueces que las habían con-siderado adecuadas y los valores obteni-dos fueron muy altos en todos los casos;de hecho sólo tres de las categorías pre-sentaron proporciones inferiores a 0,90.El promedio de la importancia asignada alas categorías fue en todos los casos supe-rior a 3 (Bastante importantes). Para com-probar el grado de acuerdo de los juecesa la hora de valorar la importancia de lascategorías se calcularon dos estadísticos.El primero de ellos fue la desviaciónmedia de la moda y, en general, todos losvalores fueron muy cercanos a 0, es decir,existe bastante consistencia entre los jue-ces a la hora de valorar la importancia. Elsegundo estadístico utilizado para com-probar la concordancia para cada catego-ría fue el coeficiente de correlación intra-clase (CCI). En este caso, los valores delCCI son muy heterogéneos; la mayoría delas categorías presentaron una concor-dancia moderada (CCI entre 0,51 y 0,70) ysólo dos de ellas tenían índices quedemuestren una buena concordancia (CCI

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entre 0,71 y 0,90). Los índices que indica-ban concordancia mediocre o nula resul-taron ser no significativos y el denomina-dor común de casi todas las categoríascuyo CCI no fue significativo es el reduci-do número de indicadores que las com-ponen.

Los últimos análisis se realizaronteniendo en cuenta la importancia y ade-cuación asignadas por los expertos a losestándares propuestos por AHEAD. Paraello, los indicadores fueron agrupadosteniendo en cuenta el/los estándares conlos que se relacionaban. Para la adecua-ción se calculó la proporción siendo encasi todos los casos superior a 0.90 ynunca inferior a 0.80. La media de laimportancia resultó superior a 3(Bastante importantes) en todos casos yla desviación media de la moda de todoslos valores fue muy cercana a 0, es decir,hubo consistencia en las estimaciones delos jueces.

estándares de actuación: valora-ciones de profesionales de serviciosy programas de atención a alumnosuniversitarios con discapacidad ■

■ ■

Una vez concluido el análisis de datosobtenidos con el juicio de expertos nospropusimos avanzar en la adaptación delos estándares de AHEAD al contexto dela Universidad española. Los últimosdatos comentados en el apartado ante-rior reflejan las valoraciones de los exper-tos en relación con dichos estándares apartir de los indicadores recogidos en labase de datos. Sin embargo, se conside-ró que también podría ser de utilidadcontar con la valoración de una muestrarepresentativa de los propios profesiona-les de programas y servicios de atención auniversitarios con discapacidad de las

universidades españolas.

En esta fase del proyecto se ha intenta-do avanzar en la adaptación a la realidadde las universidades españolas de losestándares creados por AHEAD.

Para ello se llevó a cabo un estudio enel que se han obtenido datos sobre lavaloración de un conjunto inicial deestándares por parte de una muestrarepresentativa de profesionales de pro-gramas y servicios de atención a universi-tarios con discapacidad de diferentes uni-versidades españolas.

Las fases de esta parte del estudio hansido:

• Traducir, resumir y adaptar los estánda-res de actuación creados por AHEAD.

• Diseñar un cuestionario de valoraciónde estándares en formatos alternativos(formulario electrónico, formularioMicrosoft Word y versión PDF). El cues-tionario final incluía 59 estándaresagrupados en 12 categorías distintas(ver tabla 3).

• Contacto con profesionales de progra-mas y servicios de atención a universi-tarios con discapacidad de diferentesuniversidades españolas requiriendo sucolaboración para la valoración de losestándares.

• Se contactó con todos los Programas yServicios de Atención existentes en lasuniversidades españolas, y se obtuvorespuesta de 21 profesionales de pro-gramas y servicios de diversas universi-dades españolas públicas y privadas(casi un 50% de los servicios contacta-dos).

• Recogida y análisis de datos sobre valo-raciones.

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A partir de las respuestas de los partici-pantes se calcularon los promedios deimportancia para cada uno de los están-dares así como promedios de importanciade cada categoría general y otros indica-dores estadísticos de la dispersión de lasrespuestas, como la desviación típica y elcoeficiente de variación.

En general, todos los estándares fueronvalorados como bastante importantes. Lacategoría general valorada como másimportante (y la que obtuvo un menorcoeficiente de variación en las respues-tas) fue la relativa a la Difusión deInformación del Servicio seguida de laSensibilización del PDI/PAS; y la conside-rada menos importante fue la categoríaque incluía ítems relacionados con laoferta de cursos y talleres especiales paraalumnos con discapacidad.

Aunque aun se sigue recogiendo infor-mación de la comunidad universitariapara la adaptación de los estándares pro-puestos por AHEAD al contexto español,los resultados derivados del análisis de losdatos disponibles muestran bastantessimilitudes con los obtenidos por AHEADen la investigación que condujo a la apro-bación los estándares de programas eindicadores de actuación definitivos. Enaquél caso la categoría Difusión deInformación del Servicio también fue unade las valoradas como más importantejunto con Políticas y procedimientos y seencontraron diferencias significativas conotras que obtuvieron puntuaciones másbajas: Cursos y talleres especiales,Evaluación de la discapacidad eIntervenciones educativas. En definitiva,existen coincidencias en las estimacionesde los profesionales de los servicios deambos contextos a la hora de considerarlos aspectos más importantes para mejo-rar la igualdad de oportunidades de losalumnos con discapacidad.

Los datos obtenidos a partir de esteanálisis constituyen la segunda parte del

documento final “Protocolo de actuaciónpara favorecer la equiparación de opor-tunidades de los estudiantes con discapa-cidad en la Universidad” (disponible en laWeb del Servicio de Asesoramiento sobreDiscapacidad y Universidad, ADU) y seconfiguran como una guía útil para todosaquellos miembros de la comunidad uni-versitaria interesados en el desarrollo deprogramas y servicios de atención a uni-versitarios con discapacidad o para aque-llos interesados en mejorar o ampliar elrango de servicios ofrecidos. La informa-ción de este estudio permite seleccionaraquellas actuaciones que se consideranmás importantes y priorizar la puesta enmarcha de las mismas por parte de losresponsables de los servicios de atencióna universitarios con discapacidad.


En primer lugar, el desarrollo de estainvestigación ha permitido la construc-ción de una base de datos de indicadoresde buenas prácticas obtenidos a partir deuna revisión documental exhaustiva que,creemos, será de gran utilidad para lamejora del acceso en igualdad de condi-ciones a los estudios universitarios dealumnos con discapacidad. A su vez, lainformación obtenida tras los análisis delas respuestas de una muestra represen-tativa de jueces expertos, nos ha propor-cionado datos objetivos sobre la impor-tancia percibida de un conjunto ampliode indicadores de buenas prácticas. Estosdatos, junto a la información recogida enla base de datos, han conducido a la crea-ción de una Guía de indicadores de bue-nas prácticas, clasificados en diferentesámbitos de la vida universitaria y acom-pañados de información cuantitativa queindica su grado de adecuación e impor-tancia.

En segundo lugar, la valoración porparte de los propios profesionales de losservicios nos ha permitido avanzar en el

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desarrollo de estándares adaptados a larealidad universitaria española, consen-suados por los distintos agentes implica-dos en los servicios de atención a univer-sitarios con discapacidad. Teniendo encuenta el incremento de estudiantes condiscapacidad en las universidades espa-ñolas y el consecuente aumento de pro-gramas y servicios que pretenden asegu-rar el acceso educativo igualitario deestos, creemos que era imprescindiblevalidar de forma empírica los procedi-mientos, y actuaciones de dichos servi-cios. Hasta este momento, los programasdifieren mucho unos de otros en cuanto alos servicios que ofrecen y raramenteestán basados en planificaciones sistemá-ticas. Si tenemos en cuenta, además, quese están produciendo cambios en el perfilde los estudiantes con discapacidad quellegan a las aulas universitarias (cada vezson más alumnos con dificultades deaprendizaje, problemas de salud mentaly grandes discapacidades físicas), los pro-gramas y servicios de apoyo se van aencontrar con la responsabilidad de pro-porcionar servicios flexibles e individuali-zados para estudiantes con un ampliorango de discapacidades que deberíanbasarse en datos empíricos fiables.

En resumen, y aunque sabemos queaún deben producirse muchos avances enel campo, consideramos que el documen-to que ha surgido de este proyecto es degran interés para las universidades espa-ñolas (equipos de gobierno, profesorado,investigadores, personal de administra-ción y servicios y alumnos) ya que se ofre-ce información específica sobre buenasprácticas en la integración de personascon discapacidad en la Universidad lleva-das a cabo en otros países, así como datossobre la valoración de esos indicadores yestándares obtenidos a partir del juiciosde expertos en la atención de personascon discapacidad en la Universidad (pro-fesionales expertos sobre discapacidad deámbitos universitarios). Los indicadoresde buenas prácticas y los estándares deprogramas pueden ser útiles también

para desarrollar currículos de entrena-miento para los profesionales de los ser-vicios, una profesión emergente que nocuenta aún con un perfil ni unas funcio-nes claramente definidas. Por otro lado,consideramos que la existencia de unosestándares de programa junto a los indi-cadores de buenas prácticas derivados deesta investigación, podría ayudar al desa-rrollo de sistemas de prestación de servi-cios equitativos, eficaces y comparables.

Por tanto, consideramos que este tra-bajo debería contemplarse como unaherramienta útil para el desarrollo deprogramas adecuados que faciliten demanera eficaz y real el acceso igualitariode P.C.D. a las universidades porquequizá la implicación más relevante deldesarrollo de dichos estándares e indica-dores de buenas prácticas es el incremen-to de las probabilidades de que los estu-diantes hagan elecciones apropiadas demanera independiente.

La diversidad de los servicios entre dife-rentes universidades no sólo es un pro-blema para los profesionales y adminis-tradores de los mismos, sino que tambiénsupone un dilema para los estudiantescon discapacidad que muchas vecesdeben tomar una decisión en base a lapresencia o características específicas delos servicios disponibles en cadaUniversidad. Sin embargo, si dichos pro-gramas existen para mejorar la igualdadeducativa en las instituciones de educa-ción superior se hace imprescindible eldesarrollo de unos estándares de progra-ma que permitan que los estudiantes condiscapacidad puedan elegir y tomar unadecisión en base a los mismos criteriosque el resto de los alumnos. Por todo elloesperamos que este trabajo sea de utili-dad para ofrecer pautas que mejoren elacceso igualitario de los estudiantes condiscapacidad y permitan avanzar en eldesarrollo de unos estándares que unifi-quen los servicios de todas las universida-des del país.

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En este libro se pretende, principal-mente, resaltar la importancia del reco-nocimiento del término ciudadano comocondición universal para las personas condiscapacidad. Se define como ciudadano,a todo individuo humano en cuanto suje-to de derechos y deberes civiles y políti-cos que especifican su libertad y autono-mía en el marco de la igualdad formal ylegal, dentro de una estructura estataldemocrática que posibilita su ejercicio.

Este estudio se centra en las personascon discapacidad intelectual, tomándolascomo referente universal para esta condi-ción de ciudadanía que todas las perso-nas tenemos, puesto que esta diversidadfuncional parece presentar más dificulta-des para la realización efectiva de la ciu-dadanía. El estudio está enmarcado en loque plantea y exige en la Convenciónsobre los Derechos de las personas condiscapacidad, aprobada el 13 de diciem-bre de 2006.

El libro está organizado en tres partes.En la primera, se reivindica la condiciónde ciudadana de las personas con disca-pacidad intelectual y se reclama la condi-ción intrínseca de ciudadano que nosafecta a todos como condición humana.De lo contrario, supondría situar a laspersonas con discapacidad intelectual enespacios sociales de marginación profun-damente discriminatorios. Lo que se pre-tende en esta primera parte es desarro-llar la reivindicación de la ciudadanía más

plena posible de las personas con disca-pacidad intelectual, es decir, que la ciu-dadanía debe siempre estar abierta a sudimensión más propia de actividad en lavida civil y política, con una perspectivade progresión.

En la segunda parte se desarrolla lo quesupone cada una de estas concepcionesde la ciudadanía para el caso concreto delas personas con discapacidad intelectualy de su por qué. Se definen las tres ver-tientes o perspectivas de la misma, queson la ciudadanía liberal -cuyo rasgo deci-sivo es la autonomía personal-, la ciuda-danía social -cuya línea es la igualdadsocial- y, por último, la ciudadanía multi-cultural que supone dejar de hablar dediscapacidad para hablar de diferenciasocio-cultural de las personas con disca-pacidad intelectual.

La tercera parte de este libro lo dedicaa abordar con cierto detalle las diversascuestiones de las realizaciones de dichasciudadanías.

Por último dedica un anexo a laConvención sobre los Derechos de laspersonas con discapacidad, que es el pri-mer tratado de las Naciones Unidas delsiglo XXI.

Esther Sevillano Asensio

Etxeberría, X. (2008). La condición de ciudadanía de laspersonas con discapacidad intelectual. Bilbao:Universidad de Deusto. ISBN: 978-84-9830-124-3; pp. 92.

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reseña bibliográfica

la condición de ciudadanía de laspersonas con discapacidad intelec-tual

X. Etxeberría ■■■


Objetivos

• Proporcionar un foro de encuentro ydiscusión de carácter pluridisciplinar yabierto a los profesionales que trabajane investigan en el campo de la inclusióneducativa, laboral y comunitaria.

• Fomentar el desarrollo y difusión deinvestigación rigurosa y de calidadsobre la discapacidad.

• Desarrollar vías de intercambio y parti-cipación entre investigadores deEspaña, Europa e Iberoamérica.

• Difundir experiencias innovadoras yfacilitar el intercambio y comunicaciónentre los profesionales de la atencióndirecta.

• Proponer líneas de investigación futu-ra, que permitan acercar el mundocientífico y el profesional, con vistas ala innovación y transformación de lasprácticas habituales.

Actividades

Dentro de las Jornadas se organizarándiversas actividades que agrupan las dife-rentes participaciones que tienen lugar.Estas participaciones son: Conferencias,

Mesas de Ponencias, Simposios,Comunicaciones, Pósters, Talleres yReunión de profesores de universidad delámbito de la discapacidad.

En las actividades se afrontarán todotipo de cuestiones relacionadas con ladiscapacidad pero como temas princi-pales se trabajarán los siguientes:

• Mejora de resultados personales

• Evaluación de necesidades de apoyo

• Planes individuales de apoyo

• Cambio e innovación social (macrosiste-ma), en los programas, servicios y orga-nizaciones (mesosistema), y en las per-sonas con discapacidad y su entornoinmediato (microsistema)

• Inclusión Educativa. Experiencias inclu-sivas en las distintas etapas educativas.

• Integración laboral y empleo – empleocon apoyo.

• Autodeterminación y vida indepen-diente.

• Amor y comportamiento afectivo.

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VII jornadas científicas de investiga-ción sobre personas con discapaci-dad. mejorando resultados persona-les para una vida de calidad

Salamanca, 18-20 de marzo de 2009


• Calidad de vida individual y familiar.

• Planificación centrada en la persona.

• Dependencia, envejecimiento y gravesafectaciones.

• Aplicaciones del paradigma de apoyos.

• Nuevas concepciones/modelos de disca-pacidad y sus implicaciones.

Salud mental en discapacidad.

• Estrategias de evaluación y mejora dela calidad en las organizaciones y en losprogramas.

Inscripciones

Se harán por orden de recepción hastaun número máximo de 450 y se realizaráúnica y exclusivamente a través de lapágina de Internet que CursosExtraordinarios de la Universidad deSalamanca dispone a tal efecto(http://www.usal.es/precurext) en la cualdebe seleccionarse el curso número 156en el LISTADO DE CURSOS donde apare-cerá con el nombre “VII JORNADASCIENTÍFICAS DE INVESTIGACIÓN SOBREPERSONAS CON DISCAPACIDAD “.

• Cuota Ordinaria: 200 antes del 31 deenero de 2009 y 220 después.

• Cuota de Estudiante: 120 antes del 31

de enero de 2009 y 150 después(adjuntando fotocopia del carnet deestudiante en vigor) y antiguos alum-nos del Máster y Experto en Integracióny del Doctorado en Discapacidad(adjuntando justificante que puedesolicitarse a la secretaria de lasJornadas).

Para solventar cualquier duda o proble-ma respecto a la inscripción se deberácontactar con Cursos Extraordinarios enel teléfono (34) 923 29 44 00 Extensión1174 indicando el nombre y código delcurso (156).

Secretaría de las JornadasInstituto Universitario de Integración

en la Comunidad (INICO)VII JORNADAS CIENTÍFICAS

Facultad de PsicologíaAvenida de la Merced 109-131

37005 SalamancaTeléfono: 923 294500 extensión 3320.

Correo electrónico: [email protected]

Toda la información sobre las jor-nadas se encuentra en la página

web:http://inicio.usal.es/jornadas2009

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normas para los autores

nuevas normas para los autoresSIGLO CERO acepta trabajos originales enespañol o inglés, tanto empíricos comoteóricos, cuya temática se centre en la dis-capacidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidad dela revista es publicar artículos que tenganutilidad para los profesionales, familiares,investigadores y quienes estén dedicadosa la mejora de la atención y condicionesde vida de las personas con discapacidadintelectual. Los temas pueden referirse acualquier ámbito de la vida del individuo:personal, familiar, educativo, laboral,social u otros. Se parte de una perspecti-va multidisciplinar por lo que los artículospueden provenir de la psicología, la edu-cación, la medicina, el derecho, el trabajosocial y otros campos del conocimiento.

El carácter monográfico resulta un siste-ma de publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, así comorecurrir a los números más indicadoscuando el lector necesita fundamenta-ción teórica o práctica sobre algún temapara sus propias investigaciones, prácticasprofesionales o conocimiento y, por elloen algunas ocasiones, se mantendrá el sis-tema de elección de temas monográficosque dan unidad a cada número.

Se dará preferencia a contribuciones queexpongan investigaciones y aplicacionesexperimentales, aportaciones terapéuti-cas novedosas, y a contribuciones queconsistan en revisiones teóricas o reflexio-nes concisas sobre métodos de interven-ción u otros temas de interés para elámbito de la discapacidad. Otras contri-buciones que también se aceptan son:

1. Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estos

trabajos no requerirán resumen nibibliografía.

2. Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

3. Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Normas de presentación

1. Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación. Su extensión noha de superar las 20 ó 25 páginas paralos informes de investigación, las 25 ó30 páginas para las revisiones teóricaso reflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

Los trabajos se podrán enviar porcorreo electrónico a [email protected]

2. Una vez recibidos los artículos, larevista Siglo Cero acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista. Cada artículo es revisadopor dos miembros del ConsejoEditorial, pudiendo recurrir a un ter-cero en caso de discrepancia y a unexperto en metodología. Los autorespueden sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo indicando, en este caso, su correoelectrónico y, de la misma manera,


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pueden indicar alguna persona que nodesean que se involucre en el procesode revisión de su trabajo. La acepta-ción o no de los artículos será comu-nicada al autor principal con la mayorbrevedad posible. No se devolveránlos originales ni se mantendrá corres-pondencia sobre los mismos con losautores y se emplea el doble anoni-mato en la revisión.

3. La dirección no se hace responsablede las ideas y opiniones expresadas enlos artículos de la revista por los auto-res.

4. Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

5. Para la redacción de los informes deinvestigación se recomienda seguir lasnormas de la Asociación Americanade Psicología (A.P.A., 2005, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:Introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, pro-cedimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

6. El texto se elaborará en formatoWord, y estará escrito a doble espacio,por una sola cara en DIN-A4.

7. En la portada del trabajo debe hacer-se constar:

• mes y año de finalización del traba-jo,

• título en mayúsculas, en castellanoy en inglés

• nombre del autor o autores,

• filiación profesional completa delos autores, indicando la institucióno centro de trabajo,

• dirección completa que se deseafigure en la publicación.

8. En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una notasobre su trayectoria, intereses y activi-dades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal parapublicar el trabajo.

9. También en una hoja aparte se inclui-rá:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) e inglés, queno superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, describenel trabajo; se aceptarán un máximode 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas, apén-dices, tablas, figuras, notas y agra-decimientos, deberán ir en hojasaparte debidamente identificadas,y siguiendo las normas APA (2001),indicando en la cabecera el títulodel trabajo.

• Tablas y figuras: Se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradas porlos autores del modo definitivo enque quieren que aparezcan, estarenumeradas correlativamente e iracompañadas de un pie. Además se


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indicará e indicar el lugar en el quedeben ser insertadas en el texto.

• Notas: Deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias.

• Referencias bibliográficas: Se orde-narán alfabéticamente al finalcitando: Autor, año (entre parénte-sis), título del libro (cursiva), lugarde edición (en castellano), y edito-rial. Si se trata de artículos: Autor,año, título, nombre de la publica-ción (cursiva), volumen y/o númerode la revista (cursiva) y páginas.Cuando el trabajo citado sea unatraducción, deberá citarse primeroel título original de la obra y entreparéntesis la versión en castellano(español).

Ejemplos de referencias:

Robertson, J., Emerson, E., Elliott, J. yHatton, C. (2007). El impacto de la plani-ficación centrada en la persona en laspersonas con discapacidad intelectual enInglaterra: un resumen de hallazgos.Siglo Cero, 223, 5-24.

Verdugo, M.A (dir.) (2006). Cómo mejorarla calidad de vida de las personas con dis-capacidad. Instrumentos y estrategias deevaluación. Salamanca: Amarú.

10. Las citas bibliográficas en el texto se

harán, entre paréntesis y separados

por una coma, con el apellido del

autor y el año de publicación. Si el

autor forma parte de la narración,

solo se pondrá el año entre parénte-

sis. Cuando hay dos autores, siempre

se citarán ambos. Si son más de dos y

menos de seis, la primera vez se citan

todos y en las siguientes veces se pone

sólo el apellido del primer autor

seguido de “et al.” y el año, con la

excepción de que haya otro apellido

igual y del mismo año, en cuyo caso se

pondrá la cita completa. Si son más de

seis autores, se cita el primero segui-

do de “et al.” Y, si hay confusión, se

añaden los autores siguientes hasta

que resulten bien identificados. En

cualquier caso, la referencia en la

bibliografía será completa. Si se citan

diferentes autores dentro del mismo

paréntesis, se ordenan alfabéticamen-

te. Por último, cuando se citan traba-

jos del mismo autor o autores y de la

misma fecha, se añaden al año las

letras a, b, c.

11. Una vez publicado, el autor recibirá

su artículo en formato PDF y un ejem-

plar de la revista en la que aparece.


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HOJA SUSCRIPCIÓN SIGLO CERO 2008

Número de suscripciones:CONDICIONES GENERALES

• Les rogamos nos remitan el siguiente formulario por correo, por fax (91 597 41 05) o por E-mail a: [email protected].• El precio anual de suscripción para España es de 36 €, para el resto de Europa 46 € y para otros países 70 $ USA.• Con esta suscripción recibirá GRATIS el periódico VOCES.

DATOS PERSONALES(En caso de que la petición sea a nombre de una entidad, hágalo constar en el apartado correspondiente)

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País Tel. E-mail N.I.F.

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Sucursal nº , sita en , nº

Localidad Código Postal ruego sirvan adeu-

dar en nuestra cuenta/libreta nº abierta en esta entidad, el recibo que anual-

mente le sea presentado para su cobro por FEAPS como pago de la suscripción a la revista Siglo Cero.

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