siglo cero 238 26/9/11 11:18 Página 1 · 2015-12-02 · 4 SIGLO CERO Revista Española sobre...

PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS

Política pública y mejora de los resultados deseados para laspersonas con discapacidad intelectual Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse, James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos Vanessa Vega, Cristina Jenaro Río, Maribel Cruz y Noelia Flores Robaina

El voluntariado de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo Silvia Muñoz Llorente, Lourdes Cuesta Jorquera, Laura Cabezas Gómez, Miren Zamarguilea Rivas y Equipo Responsable de Coordinación del Programa Estatal de Voluntariado

Autodeterminación, inclusión social y solidaridad. Un proyecto de Cooperación Internacional gestionado por Personas con Discapacidad Intelectual Néstor Valverde Merlo

Programa de musicoterapia para personas con discapacidad intelectual que envejecen Ximena Valverde Ocáriz y Eliana Noemí Sabeh

Aportaciones de un programa acuático educativo para la mejora de la autonomía e independencia de alumnado gravemente afectado Jaime Cantallops Ramón y Dolors Forteza Forteza

RESEÑAS

AFANDEM-Grupo Amás, Fundación Aprocor, Fundación Gil Gayarre, Hogar Don Orione y FEAPS (2010). Guía “Defendemos nuestros derechos en el día a día”. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

Mendoza, D. (2010). Situación actual y retos del régimen jurídico deltrabajo de personas en situación de exclusión social y con discapacidad

en España. Madrid: Editorial Universitaria Ramón Areces.

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INTRODUCTION

ARTICLES AND EXPERIENCES

Public Policy and the Enhancement of Desired Outcomes for Persons with Intellectual Disability Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse, James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Quality of Life of Adults with Intellectual Disability in Chilean Permanent Residential CentersVanessa Vega, Cristina Jenaro Río, Maribel Cruz y Noelia Flores Robaina

People with Intellectual or Developmental Disabilities as Volunteers Silvia Muñoz Llorente, Lourdes Cuesta Jorquera, Laura Cabezas Gómez, Miren Zamarguilea Rivas y Equipo Responsable de Coordinación del Programa Estatal de Voluntariado

Self-Determination, Social Inclusion and Solidarity.An International Cooperation Project Managed by People with Intellectual DisabilitiesNéstor Valverde Merlo

Music Therapy Program for People with Disabilities Intellectual Aging Ximena Valverde Ocáriz y Eliana Noemí Sabeh

Contributions of an Aquatic Education Program for the Autonomy and Independence Improvement of Multiple Disabilities StudentsJaime Cantallops Ramón y Dolors Forteza Forteza

BOOK REVIEW

AFANDEM-Grupo Amás, Fundación Aprocor, Fundación Gil Gayarre, Hogar Don Orione y FEAPS (2010). Guía “Defendemos nuestros derechos en el día a día”. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

Mendoza, D. (2010). Situación actual y retos del régimen jurídico del trabajo de personas en situación de exclusión social y con discapacidad en España. Madrid: Editorial Universitaria Ramón Areces.

INSTRUCTIONS FOR AUTHORS

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Secretaría de Redacción: Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)INICO - Facultad de Psicología - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617 - Fax. 923 294 [email protected]

Consejo de Redacción:Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)Paulino Azúa Berra (FEAPS)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS)Rosa Pérez Gil (FEAPS)Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2011Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)Francisco Alcantud Marín (Universidad de Valencia)Juan Carlos Arago (Virginia Commonwealth University)Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)Paulino Azua Berra (ICONG, Instituto de Calidad de las ONG)Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)José Antonio del Barrio del Campo (Universidad deCantabria)Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)Emiliano Diez Villoria (Universidad de Salamanca)Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma deMadrid)Xavier Etxeberría Mauleón (Universidad de Deusto)David Felce (IASSID. Reino Unido)Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos de Madrid)Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de Murcia)Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)

Encarnación Guillén (Universidad Autónoma de Madrid)Jos Van Loon (University Ghent, Belgium)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III,Madrid)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner Guasp (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities. Dublín)Natividad de la Red Vega (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de Madrid)Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A Coruña)James R. Thompson (Illinois State University)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)Michael L. Wehmeyer (University of Kansas)

Bases de Datos en las que está indexada Siglo Cero:

Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud

Compludoc

Dialnet

DICE

IN-RECS (Índice de Impacto de Revistas Españolas de CienciasSociales)

ISOC (CINDOC, Consejo Superior de InvestigaciónesCientificas)

Latindex

PSICODOC (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid)

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presentación“Política pública y mejora de los resultados deseados para las personas con discpaci-

dad intelectual” de K.A. Shogreny colaboradores es el último de los cinco artículos queel Comité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana de DiscapacidadIntelectual y del Desarrollo ha elaborado con el fin de reflexionar sobre la terminología,definición y clasificación en el ámbito de la discapacidad intelectual. A lo largo delmismo se presentan los factores sociales que influyen en la política pública y su adop-ción, los principios centrales que guían la política de discapacidad, los resultados dese-ados de las políticas y el marco para influir en los resultados de las políticas públicas: edi-ción anticipada de la 11ª definición del Manual de discapacidad intelectual: definición,clasificación y sistemas de apoyo.

El concepto de calidad de vida ha tenido una gran influencia en los servicios para laspersonas con discapacidad entre los que están los servicios residenciales, de manera queactualmente son diversas las organizaciones y sistemas de prestación de servicios queestán asumiendo el modelo de calidad de vida y la mejora de los resultados personales.El artículo “Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residen-ciales permanentes chilenos” de V. Vega y colaboradores presenta un estudio en el queutilizan la Escala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida para ver la posibleinfluencia de la severidad de la discapacidad, de los años de institucionalización y de laparticipación o no en actividades laborales en la calidad de vida de personas con disca-pacidad intelectual mayores de 18 años que viven en servicios residenciales permanen-tes en Chile.

Está claro, y hay experiencias que lo demuestran, que el voluntariado mejora la cali-dad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y hay quepotenciar su implantación en las entidades. Por ello, en “El voluntariado de las perso-nas con discapacidad intelectual o del desarrollo”, S. Muñoz y colaboradores orientansobre cómo se lleva a cabo este proceso de gestión del voluntariado así como de la for-mación necesaria.

En esta línea, N. Valverde, en “Autodeterminación, inclusión social y solidaridad. Unproyecto de Cooperación Internacional gestionado por Personas con DiscapacidadIntelectual”, presenta las distintas fases de un proyecto de cooperación internacional enel que se ha querido que las propias personas con discapacidad intelectual sean lasencargadas de gestionar, administrar, ejecutar y defender la iniciativa para que así sepotencien su autodeterminación e inclusión social. Además, el autor destaca que estainiciativa se ha extendido a otras entidades que trabajan con esta población.

Finalmente, se presentan algunos procesos sistemáticos de intervención en personascon discapacidad como son los programas acuáticos o los programas de musicoterapia.Aunque desde hace mucho tiempo la música se ha utilizado con fines terapéuticos, esahora cuando empiezan a aparecer datos sobre su eficacia en diferentes contextos. Unode los estudios realizados recientemente es el que se presenta en el artículo “Programade musicoterapia para personas con discapacidad intelectual que envejecen” de X.


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Valverde y E. Sabeh. Tras una referencia a los objetivos de la musicoterapia en las per-sonas con discapacidad intelectual, destacando el proporcionar apoyo socio-emocionalmediante la utilización de la música y el sonido, se describen las principales característi-cas del programa, las necesidades de los usuarios que participaron en el mismo, y losmétodos y técnicas específicas utilizados.

Los programas acuáticos tienen beneficios en las personas con discapacidad grave-mente afectadas, ya que mejoran su autonomía e independencia, lo cual contribuye ala mejora de su calidad de vida. Este es uno de los principales resultados que se presen-tan en “Aportaciones de un programa acuático educativo para la mejora de la autono-mía e independencia de alumnado gravemente afectado”. Este artículo es uno de lospocos estudios realizados sobre este tema, en el que J. Cantallops y D. Forteza describenuna investigación cualitativa en la que tratan de elaborar y aplicar un programa acuá-tico para esta población. Todo ello teniendo en cuenta que este programa es algo com-plementario al resto de las actividades escolares.

presentación


Este es el quinto de una serie de artí-culos del Comité de Terminología yClasificación de la Asociación Americanade Discapacidad Intelectual y delDesarrollo (AAIDD). El propósito de estosartículos es compartir los pensamientosdel Comité sobre aspectos críticos asocia-dos con la terminología, definición y cla-sificación en el campo de la discapacidadintelectual y para buscar input del propiocampo mientras preparamos la 11ª defi-nición del Manual de discapacidad inte-lectual: definición, clasificación y sistemasde apoyo. En el primer artículo expusi-mos el cambio del termino de retrasomental a discapacidad intelectual(Schalock y cols., 2007) y reafirmamos la

definición autorizada de discapacidadintelectual y las asunciones que guiabansu adopción. Como se publicó enLuckasson y cols. (2002, p. 1) y Schalock ycols. (2007, p. 118), esta definición escomo sigue:

[La discapacidad intelectual] se caracterizapor limitaciones significativas en el funciona-miento intelectual y en conducta adaptativaexpresada en habilidades conceptuales, socialesy prácticas. Esta discapacidad se origina antesde los 18 años.

En el segundo artículo (Wehmeyer ycols., 2008), distinguimos entre las defini-ciones operativa y constitutiva de disca-pacidad intelectual y expusimos su aplica- 7

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Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock,

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política pública y mejora de los resul-tados deseados para las personascon discapacidad intelectual1

[Public Policy and the Enhancement of Desired Outcomes for Persons withIntelelctual Disability]

Karrie A. Shogren, Valerie J. Bradley, Sharon C. Gomez, Mark H. Yeager, and Robert L. Schalock, Con Sharon Borthwick-Duffy, Wil H. E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis (Pat) M. Craig, Yves Lachapelle,

Ruth A. Luckasson, Alya Reeve, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tasse´,James R. Thompson, Miguel A. Verdugo, y Michael L. Wehmeyer

Traducido por Fabián Sainz (Universidad de Salamanca)

DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.307

Karrie A. Shogren, Assistant Professor, University of Illinois at Champaign Urbana, Department ofSpecial Education. Valerie J. Bradley, President, Human Services Research Institute, Cambridge.Sharon C. Gomez, Quality Enhancement Officer, Evergreen Presbyterian Ministries. Mark H.Yeager, Director, Division of Autism Spectrum Disorders, Mississippi Department of Mental Health.Robert L. Schalock, Hastings College, Department of Psychology.

1 Artículo publicado originalmente en Intellectual and Developmental Disabilities, Volume: 47, 4, 307-319.


ción para comprender el constructo quesubyace al término discapacidad intelec-tual, enfatizamos en una perspectiva eco-lógica de la discapacidad intelectual quese centra en la interacción persona-entor-no, y destacamos que la aplicación siste-mática de apoyos individualizados puedemejorar el funcionamiento humano y losresultados personales. En el tercer artícu-lo (Thomson y cols., 2009), expusimos losapoyos y las necesidades de apoyo comopertenecientes a las personas con disca-pacidad intelectual, y en el cuarto artícu-lo (Snell y cols., 2009) expusimos los pro-blemas únicos que afrontan los indivi-duos con discapacidad intelectual y CIaltos.

Este artículo se centra en la políticapública y la aplicación potencial de la 11ªedición del manual de la AAIDD y suscomponentes de clasificación y planifica-ción de apoyos para promover cambiosen las políticas públicas que lleven allogro de los resultados deseados de laspolíticas públicas. Para este fin, este artí-

culo expone (a) los factores sociales queinfluyen en las políticas públicas y suadopción, (b) los principios centrales queguían la política de discapacidad, (c) losresultados deseados de las políticas quesurgen de estos principios centrales, y (d)un marco para implementar definiciónde la 11ª edición de discapacidad intelec-tual y sus componentes de clasificación yplanificación de apoyos para influir en losresultados deseados de las políticas públi-cas. Al leer el artículo, es importanteseñalar que la política pública es unaparte crucial del contexto, la quintadimensión del marco teórico propuestopor la AAIDD del funcionamiento huma-no (Cf. Wehmeyer et al., 2008, Figura 1).

factores sociales que influyen en lapolítica pública y su adopción ■ ■ ■

La política pública ejerce una influen-cia significativa en la sociedad en general

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Figura 1. Relacción interactiva entre política y práctica


y sobre las personas con discapacidadintelectual en concreto. El desarrollo ypuesta en práctica de la política públicason procesos dinámicos que influyen yson influidos por los cambios en la prácti-ca y asunciones en el campo. Esta relaciónrecíproca se evidencia en la conexiónentre la política pública y los esquemasde diagnóstico y clasificación. Por unlado, la política pública influye en el pro-ceso de diagnóstico y clasificaciónmediante guías nacionales sobre los crite-rios de diagnóstico y requisitos de elegi-bilidad. A la inversa, los cambios en lossistemas de clasificación, y los principiossubyacentes que los apoyan, influyen enlas percepciones de las necesidades ycapacidades de las personas con discapa-cidad y, a su vez, tienen un impacto sobrecómo designan y prestan los apoyos y ser-vicios los servicios públicos. Tanto las polí-ticas públicas como los sistemas de clasifi-cación son conformados entonces por laspercepciones sociales de la discapacidad ypor los datos generados en el campo delos resultados experimentados por laspersonas con discapacidad intelectual.

Esta sinergia entre la política pública ylos cambios en las asunciones de evalua-ción y clasificación ha llevado a un mayorreconocimiento de la importancia de losapoyos individualizados para la mejoradel funcionamiento. También ha nutridoel énfasis creciente en la financiaciónautodirigida, planificación centrada en lapersona, y apoyos basados en el hogar(Prouty et al., 2008). Dichas políticas,encarnadas en la gestión de sistemas dediscapacidad intelectual y del desarrollo,facilitan la respuesta de la sociedad a lasnecesidades individuales de apoyo y pro-mueven los resultados referidos a la per-sona más que a los programas.

Muchos factores sociales influyen en lapolítica pública y en su adopción y pues-ta en práctica. Las metas y propósitos dela política pública y los sistemas de servi-

cios públicos para las personas con disca-pacidad intelectual y de desarrollo hancambiado de forma significativa con eltiempo debido a cambios tanto en la ide-ología como el mayor conocimientosobre la naturaleza de la discapacidad. Enel pasado, los sistemas públicos para estapoblación ofrecían sólo cuidado y trata-miento en servicios institucionales.Puesto que los servicios basados en lacomunidad se han convertido en lamodalidad predominante de prestaciónde servicios, los gestores públicos, losdefensores y otras partes implicadas hantrabajado duro para asegurar que estosapoyos y servicios reflejan las necesidadesy preferencias o conveniencias del indivi-duo, más que las necesidades, preferen-cias o conveniencia de los servicios y pro-gramas. Además de los cambios en la ide-ología y conocimiento sobre la naturale-za de la discapacidad, estos cambios enlos sistemas públicos han sido dirigidospor otros factores, que incluyen lossiguientes:

• Movimientos sociopolíticos: Generales(p. ej., de derechos civiles) y específi-cos de discapacidad (p. e., normaliza-ción, desinstitucionalización, autode-fensa).

• Cambios actitudinales: cambios encómo se perciba la discapacidad en lasociedad, como resultado de los movi-miento sociopolíticos y la adopción deuna perspectiva ecológica.

• Resoluciones judiciales: las decisioneslegales que afirman el derecho de losindividuos con discapacidad intelec-tual a la habilitación (Halderman v.Pennhurst State School and Hospital,[1984]; Wyatt v. Stickney [1972]); auna educación pública y gratuita(Pennsylvania Association forRetarded Children v. Pennsylvania[1971, 1972]; MIlls v. District ofColumbia Board of Education [1972]);

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y a vivir en el entorno más integrado yapropiado (Olmstead v. L. C. [1999]).

• Cambios legales: la legislación quecodifica los movimientos sociopolíti-cos mencionados y las normativaslegales (p. e., Individuals withDisabilities Education Act [2004];Americans with Disabilities Act de1990).

• Marcos de investigación y evaluaciónparticipativa: El movimiento para lainclusión de las personas con discapa-cidad intelectual y sus familias en laevaluación de los resultados persona-les que resultan de los servicios y apo-yos.

• Avances en la investigación sobre lanaturaleza de la discapacidad que hallevado a intervenciones de mayoréxito: la adopción de nuevas técnicas ytecnologías que mejoran los resulta-dos y mejoran las expectativas sobrelo que pueden lograr las personas condiscapacidad intelectual.

Juntos, estos factores sociales han lle-vado a cambios significativos en la políti-ca y práctica pública en el campo de ladiscapacidad. Como se muestra en laFigura 1, estos factores sociales son unode los “inputs” que ejercen influencia enla relación interactiva entre política ypráctica pública.

principios centrales que guían la políti-ca de discapacidad ■ ■ ■

La política nacional e internacional dediscapacidad sigue actualmente la premi-sa de una serie de principios que son (a)referidas a la persona como la autodeter-minación, inclusión, empoderamiento,servicios individuales y apropiados, pro-ductividad y contribución, e integridad y

unidad familiar y (b) referida a sistemas(prestación de apoyos/servicios) comoantidiscriminación, coordinación, y cola-boración, y transparencia (Declaración deMontreal, 2004; Declaración deSalamanca, 1994; Stowe et al., 2006;Turnbull et al., 2001; Umbarger, 2001).Estos principios se han operacionalizadoen los artículos de la Convención de lasNaciones Unidas sobre los Derechos delas Personas con discapacidad (NacionesUnidas, 2006) que se dirigen a las siguien-tes dimensiones: derechos (acceso y pri-vacidad); participación; autonomía, inde-pendencia y elección; bienestar físico;bienestar material (libertad de explota-ción, violencia y abuso); y desarrollo per-sonal (educación y rehabilitación).

A lo largo del tiempo, nuestra com-prensión de la discapacidad y el funcio-namiento humano se ha profundizado yse ha hecho más progresiva. Estas asun-ciones en evolución han fomentado lapolítica pública que promueve el cambiobasado en varios tipos de información (p.e., investigación, valoración, garantía decalidad). También ha incrementado nues-tro interés en generar datos de resulta-dos que operativicen los principios cen-trales que guían la política pública. Estosdatos ayudan a evaluar la eficacia de lapolítica y práctica pública, que, como semuestra en la Figura 1, crea un bucle defeedback que impacta en las políticas yprácticas públicas con el tiempo. Porejemplo, el foco en la elección y controlindividual sobre los servicios y apoyos hallevado a la puesta en práctica de la auto-determinación, financiación autodirigi-da, y la creación de presupuestos indivi-duales basados en las necesidades y bie-nes personales. Estas relaciones que secentran en los resultados individualeshan llevado a un cambio constante en elnivel individual, comunitario y social.10

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resultados deseados de las políticas ■

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Las organizaciones profesionales y losproveedores de apoyos/servicios en todoel mundo preocupados por las personascon discapacidades intelectuales y las másrelacionadas con éstas se centran cadavez más en identificar y evaluar los resul-tados relacionados con los principios cen-trales de la política de discapacidad. Hayal menos tres razones para centrarse enlos resultados deseados de las políticasrelacionados con los resultados persona-les, familiares y sociales descritos en estasección y resumidos en las Tablas 1 a 3.Primero, las dimensiones de resultados eindicadores ejemplares proporcionan unaunión conceptual y empírica entre losprincipios centrales de la discapacidad,iniciativas legislativas y tendencias lega-les expuestas en este artículo. Segundo,los resultados deseados de las políticas

subrayan por qué las funciones clínicas dediagnóstico y clasificación no son fines ensí mismas; más bien; como estas dos fun-ciones se integran y se alinean con laprestación de apoyos individualizados, elresultados anticipado es la mejora delfuncionamiento humano como se reflejaen una o más dimensiones e indicadoresdescritos en las Tablas 1 a 3. Tercero, losresultados deseados de las políticas nosayudan a reconocer lo interrelacionadodel contexto con las otras dimensionesque influyen en el funcionamientohumano.

El constructo de resultados deseadosde la política está directamente ligado alas tendencias legislativas y legislativas ylegales recientes que a su vez han dadoforma a los apoyos y servicios prestados apersonas con discapacidad intelectual ydiscapacidades del desarrollo relaciona-das. Por ejemplo, la intención de la legis-lación reciente en la mayor parte de los

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Figura 2. Factores contextuales en la política pública


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Dimensión

Derechos

Participación

Autodeterminación

Bienestar físico

Bienestar material

Inclusión social

Bienestar emocional

Desarrollo personal

Tabla 1. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados referidos a la persona

Ejemplos de indicadores

Humanos (respeto, dignidad, igualdad, intimidad)

Legales (ciudadanía, acceso, garantía judicial)

Participar en la vida de su comunidad

Participar en actividades integradas en la comunidad

Interacciones (familia, amigos, miembros de la comu-nidad)

Roles sociales-comunitarios (contribuyente, volunta-rio)

Elecciones (rutinas y actividades cotidianas, metaspersonales)

Decisiones (oportunidades, opciones, preferencias)

Control personal (autonomía, independencia)

Estado de salud (funcionamiento, síntomas, nutri-ción, forma física)

Actividades de la vida cotidiana (habilidades de auto-cuidado, movilidad)

Ocio y tiempo libre

Situación económica (ingresos, prestaciones)

Situación laboral (entorno de trabajo, pagas, presta-ciones)

Alojamiento (segregado, integrado)

Acceso y uso de la comunidad

Conexión con los apoyos naturales

Libre de abuso y abandono

Experiencia de continuidad y seguridad

Relaciones íntimas

Amigos y relaciones de cuidado

Nivel educativo (logro, situación)

Entorno educativo (tiempo fuera de la clase normali-zada)

Educación postsecundaria

Competencia personal (habilidades cognitivas, socia-les, prácticas)


países ha sido asegurar el derecho a laeducación y a la vida en comunidad, acce-so a la rehabilitación y opciones y opor-tunidades de empleo, apoyos tecnológi-cos y tecnologías de ayuda, y planifica-ción centrada en la persona. De formasimilar, las tendencias legales (especial-mente en los Estados Unidos) han cam-

biado las prioridades de la política públi-ca de la de las elecciones a la autodeter-minación, de la exclusión a la inclusión,de la segregación a los apoyos basadosen la comunidad, de la discriminación a lano discriminación, y de los “derechossobre el papel” a derechos basados enleyes consolidadas (Herr et al., 2002).

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Dimensión

Interacción familiar

Paternidad

Bienestar emocional

Desarrollo personal

Bienestar físico

Bienestar económico

Participación en lacomunidad

Apoyos relacionadoscon la discapacidad

Tabla 2. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados relacionados con la familia


Pasan tiempo juntos, hablan de forma abierta entresí, resuelven los problemas juntos, se apoyan entre sí

Ayudan a los niños, enseñan a los niños, atienden asus necesidades individuales

Tiene amigos que les dan apoyo, tiempo para seguirsus intereses personales, ayuda exterior para aten-der a las necesidades especiales, se sienten seguros

Oportunidades de educación continua, situaciónlaboral de los padres, nivel educativo de los miem-bros de la familia

Obtienen la atención bucodental necesaria, oportu-nidades de ocio y tiempo libre

Transporte disponible, forma de hacerse cargo de losgastos, ingresos familiares

Actividades comunitarias, pertenencia a grupos-clu-bes, relaciones en al comunidad

Apoyo en la escuela-lugar de trabajo, apoyo paraprogresar en casa, apoyo para hacer amigos, buenasrelaciones con el proveedor de servicios

Tabla 3. Dimensiones y ejemplos de indicadores de resultados sociales

Dimensión

Posición socioeconómica

Salud

Bienestar subjetivo


Educación ocupación, ingresos

Longevidad, bienestar, acceso a atención sanitaria

Satisfacción con la vida, afecto positivo (felicidad,estar contento), ausencia de afecto negativo (triste-za, preocupación, indefensión)


Cada una de estas tendencias, junto alénfasis en la responsabilidad y eficienciade sistemas, ha resultado en la concep-tualización y medida de resultados comolos sugeridos en este artículo.

Los principios centrales referidos a lapersona y al sistema que guían la políticade discapacidad han incluido también elcómo expresamos los resultados desea-dos de las políticas de tres formas impor-tantes. Primero, como estos principios seintegran en actitudes sociales hacia la dis-capacidad, son la base en la que se desa-rrollan las expectativas de resultados.Segundo, estos principios forman la ideo-logía que motiva a quienes hacen laspolíticas, financian, y otros participantes,a trabajar para la mejora de los resulta-dos valorados de los receptores de servi-cios, familias y sociedad en general.Tercero, estos principios constituyen unmarco para conceptualizar y evaluar losresultados de las políticas públicas y cla-ses de resultados que sugerimos más ade-lante en este artículo: personales, fami-liares, sociales y cambio de sistemas.

Los datos de resultados pueden usarsepara múltiples propósitos, incluyendoanalizar el impacto de políticas públicasconcretas, supervisar la efectividad y efi-ciencia de los apoyos y servicios, propor-cionar una base para la mejora de la cali-dad y la mejora del desempeño, cumplircon la creciente necesidad de rendircuentas y ayudar a establecer los paráme-tros de la buenas prácticas. El aumentodel uso de datos de resultados comomedida para comprender el desempeñose está dando al mismo tiempo en quevemos la emergencia internacional decuatro tendencias importantes en elcampo de la discapacidad intelectual.

• Un movimiento de organizacionesmonolíticas, de organizaciones unita-rias de prestación de servicios a siste-mas de apoyos altamente complejos (y

muy variables) compuestos de múlti-ples niveles y tipos de proveedores,contextos y estructuras, y contextosdispersos.

• Un movimiento de estándares y méto-dos tradicionales asociados al cumpli-miento y documentación a una meto-dología de evaluación y mejora de lacalidad que se centra en la recogida yanálisis sistemático de datos e infor-mación y la puesta en práctica deestrategias de acción basadas en elanálisis.

• Un movimiento de estrategias de ges-tión y liderazgo que son organizacio-nales u orientadas a sistemas y a estra-tegias que implican la gestión pararesultados y la integración comunita-ria.

• Un movimiento de estrategias deinvestigación tradicionales, basadasen disciplinas a un enfoque transdisci-plinar de la investigación que implicaa quienes hacen las políticas, investi-gadores, profesionales e individuoscon discapacidad intelectual y susfamilias que trabajan juntos para pro-ducir comprensión científica y aplica-ciones sociales.

Cada una de las tendencias anterioressugiere la necesidad de medir una o másde las cuatro clases de resultados de laspolíticas que se describen a continuación.Estos resultados pueden usarse para pro-porcionar datos comunes de resultadosde un sistema de prestación de serviciosdispares. Además, cada medida propor-ciona también información que puedeusarse para la valoración de políticas,evaluación y mejora de la calidad, ges-tión e informe de la calidad, y la investi-gación transdisciplinar.

Resultados personales

Los resultados personales pueden estu-

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diarse desde dos perspectivas. La primeraes la delineación de dimensiones valora-das de la vida como se reflejan en el tra-bajo de la Organización Mundial de laSalud (1995) y de las Naciones Unidas(2006). La segunda, y complementaria,perspectiva, está basada en el campo dela calidad de vida referida al individuoque se centra en la identificación de indi-cadores de calidad referidos a dimensio-nes. La medida de estos indicadores res-pectivos resulta en los resultados perso-nales (Gardner y Carran, 2005; Schalocket al., 2007). El referente para los resulta-dos personales es el cambio en estosresultados personales en el individuo a lolargo del tiempo. Los indicadores referi-dos a dimensiones resumidos en la Tabla1 se basan en el trabajo de Alverson et al.(2006); Colley y Jamison (1998); theCouncil on Quality and Leadership (2005;Gardner y Carran, 2005); Gómez,Verdugo, Arias, y Navas (2008); NationalCore Indicators (2003; Bradley y Moseley,2007); National Council on Disability andSocial Security Administration (2000);Schalock et al. (2005); Verdugo et al.(2007, 2008); y el Departamento deEducación de E.E.U.U. (2007).

Resultados familiares

Incluso aunque el centro de interés dela 11ª edición del Manual de diagnóstico,clasificación, y sistemas de apoyo de laAAIDD (2010) sean las personas con dis-capacidad intelectual, la mayoría de estaspersonas aún viven con sus familias, o enun hogar familiar que se define como“una casa propiedad o alquilada por unmiembro de la familia donde una perso-na con discapacidad intelectual o deldesarrollo reside y recibe atención, ins-trucción, supervisión y otros apoyos depersonas distintas a los familiares y/o demiembros de la familia remunerados”(Prouty et al., 2008, p. 82). Como afirmanProuty et al. (2008),

El número total de personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo que se sabe quereciben servicios y apoyos durante la década1996-2006 aumentó de 612,928 a 984,662(aumento del 60.6%). Del aumento estimadode 371,374 personas, el 75% vino del creci-miento en el número de personas que informa-ban de estar recibiendo servicios y apoyosmientras vivían con los miembros de su familia(p. 82)

Las familias que tienen un miembro dela familia con discapacidad intelectual yque prestan apoyos individualizados auna persona en su hogar reciben unimpacto significativo. Este impacto serefleja en la evolución tanto de la políti-ca pública como en el concepto de planesde apoyo familiar (Turnbull et al., 2001,2004). Por tanto, le ha salido un compa-ñero de clase a los resultados referidos ala persona descritos antes en el campo dela calidad de vida familiar. Los ejemplosde dimensiones e indicadores se resumenen la Tabla 2. Estas dimensiones e indica-dores se basan en el trabajo de Aznar etal. (2003) y Summers et al. (2005). El refe-rente para estos resultados es el cambio alo largo del tiempo en los indicadores-resultados familiares enumerados.

Resultados sociales

La pertenencia a la comunidad es unaetiqueta útil para el paradigma presentede servicios en el campo de la discapaci-dad intelectual, pues continúa evolucio-nando hacia un enfoque basado en apo-yos. De forma consistente con losManuales de 1992 (Luckasson et al.) y2002 (Luckasson et al.) de la AAIDD, la11ª edición del Manual de la AAIDD enfa-tiza en las actitudes y prácticas que reco-nocen la plena ciudadanía de las perso-nas con discapacidad intelectual, mien-tras reconocen que aunque la discapaci-dad intelectual constituye una limitaciónsignificativa para la persona, la meta deun enfoque basado en los apoyos es faci-litar la inclusión de las personas con dis-

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capacidad intelectual en la vida completaen la comunidad. Con este objetivo enmente, los indicadores social-comunita-rios se usan de forma creciente en estecampo para determinar (a) la discrepan-cia entre los resultados personales paralas personas con discapacidad intelectualy los indicadores comunitarios y (b) si laspolíticas públicas relacionadas con la dis-capacidad han tenido impacto o reducidoesa discrepancia. Con el creciente énfasisen las políticas públicas en el derecho a laeducación y a la vida en comunidad, deacceso a oportunidades de rehabilitacióny empleo, y apoyos individualizados paramejorar el funcionamiento humano, esrazonable que los indicadores comunita-rios se conviertan en el referente a nivelsocial en el análisis y valoración de losresultados de las políticas públicas(Emerson y Hatton, 2008; NationalResearch Council, 2002; Schalock et al.,2007).

Históricamente, los indicadores socia-les, que se refieren a las condicionesexternas, basadas en el entorno, se hanusado para facilitar juicios concisos, com-prensivos, y equilibrados sobre las condi-ciones de los aspectos principales de lasociedad (Andrews y Whithey, 1976;Kahn y Juster, 2002; Schalock, 2001; Sirgyet al., 2006). Los ejemplos incluyen lasalud, bienestar social, amistades, nivelde vida, educación, seguridad pública,tasas de empleo, alfabetización, mortali-dad, expectativa de vida, alojamiento,vecindad y ocio. Como exponen Emersonet al. (2007) y Arthaud-Day et al. (2005),durante las tres últimas décadas, los indi-cadores sociales asociados con el bienes-tar subjetivo, que se considera un compo-nente clave de la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual(Cummins, 2005), se han empleado tam-bién para analizar el impacto de las polí-ticas económicas y sociales. Como semuestra en la Tabla 3, hay tres indicado-

res significativos de bienestar social comose conceptualizan y miden actualmente:una apreciación cognitiva de la satisfac-ción vital, afecto positivo y ausencia deafecto negativo.

Aunque la evaluación y empleo deresultados sociales en el campo de la dis-capacidad intelectual están emergiendo,el interés de los esfuerzos actuales es enlas tres dimensiones enumeradas en laTabla 3: posición socioeconómica, salud ybienestar subjetivo. Las dimensiones eindicadores enumeradas en la tabla sebasan en el trabajo de Cummins (2003),Deiner et al. (2002), Emerson et al. (2006),Emerson y Hatton (2008), y Mackenbachet al. (2008).

Resultados de cambio de sistemas

Las dimensiones y ejemplos de indica-dores de resultados presentados en lasTablas 1 a 3 reflejan el impacto buscado ylos resultados de los principios y legisla-ción centrales. El centro de interés enestos resultados refleja también el movi-miento dentro del campo de la discapaci-dad intelectual de un interés único en eldiagnóstico y clasificación a un interésmayor en la planificación y prestación deapoyos individualizados que mejoren elfuncionamiento humano como se reflejaen los resultados personales, familiares ysociales expuestos anteriormente. Es más,estas dimensiones y ejemplos de indica-dores de resultados dan como resultadoinformación que responde a la revolu-ción de la calidad, con su interés en losresultados valorados, y en el movimientode reforma, con su énfasis en los resulta-dos más que en los recursos y procesos yel uso de información relacionada con losresultados como base para la gestión ymejora de la calidad.

Estos resultados pueden verse tambiéncomo indicadores del cambio de sistemas.Como se muestra en la Figura 1, los cam-

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bios en la práctica o en los sistemas públi-cos que son responsables del diseño yprestación de apoyos y servicios puedentener impacto en los resultados deseadosde las políticas. Además, los datos sobreresultados familiares como los descritosen las Tablas 1 y 2 pueden agregarse anivel de organizaciones o sistemas paraproporcionar un índice de desempeño ouna medida del cambio de sistemas(Bradley y Moseley, 2007; Gardner yCarran, 2005; Keith y Bonham, 2005;Schalock et al., 2007). Por ejemplo, elNational Association of State Directors ofDevelopmental Disability Services/HumanServices Research Institute(NASDDDS/HSRI) desarrolló losIndicadores Centrales Nacionales (2003)que incluyen un estudio de resultadospersonales, más que programáticos.Veintinueve estados están recogiendoesta información y hay disponibles datossobre los resultados de más de 12.000personas. De forma similar, las organiza-ciones acreditadoras como el Council onQuality and Leadership (2005) estánempleando los resultados personalescomo un componente esencial e integraldel proceso de acreditación. Los perfilesde proveedores que incluyen resúmenesanuales de resultados personales de cali-dad de vida agregados se están emplean-do también en al menos 2 estados paracumplir los requisitos de responsabilidadtransparencia pública y proporcionar labase para las estrategias de mejora de lacalidad (Keith y Bohnam, 2005).

Los datos de resultados como los estu-diados por Braddock (p.e., Braddock,2002) pueden emplearse también paravalorar el cambio de sistemas. Por ejem-plo, en la evaluación longitudinal deBraddock del cambio de sistemas a nivelestatal, los principales indicadores queutilizó incluyeron (a) la distribución delos servicios residenciales por contextos,(b) las tendencias de gasto en discapaci-

dad intelectual y del desarrollo (p.e., ser-vicios comunitarios, apoyo individual yfamiliar, e instituciones públicas-priva-das), (c) número de personas en empleocon apoyo y (d) número de personas envida con apoyo y (recibiendo) asistenciapersonal. De manera creciente, hay unanecesidad de evaluar dos indicadores decambio de sistemas adicionales: el accesoa los servicios (transporte y listas de espe-ra) y la disponibilidad de servicios especí-ficos en las distintas áreas geográficas.

De forma colectiva estas clases deresultados e indicadores de cambio de sis-tema dan como resultado informaciónque responde a los cambios en nuestracomprensión de la discapacidad intelec-tual y nuestro reconocimiento crecientede la importancia de los apoyos indivi-dualizados para la mejora del funciona-miento humano.

marco para influir en los resultados delas políticas públicas ■ ■ ■

Para comprender el potencial de la 11ªdefinición del Manual de discapacidadintelectual: definición, clasificación y sis-temas de apoyo para influir en los resul-tados de las políticas públicas, es crucialcomprender los factores múltiples queincluyen en estos resultados. Un conjuntode factores son los mostrados como“inputs” en la Figura 1: factores sociales,conceptos centrales de la política de dis-capacidad, y una concepción cambiantede la discapacidad intelectual. Los cam-bios en la política pública que resultan deestos inputs llevan a cambios en las prác-ticas, que a su vez tienen un impacto enlos resultados deseados de las políticaspúblicas. Como se muestra en la Figura 1,un interés en los resultados puede volvera dar forma a la información que gene-ran los sistemas públicos y, por tanto,

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influir en la información que guía eldesarrollo de la política pública. Así, larelación entre la política pública y la prác-tica es interactiva.

Un segundo conjunto de factores sonlos sistemas múltiples en los que las per-sonas viven, se escolarizan, trabajan, y sedivierten. Como se muestra en la Figura2, que se basa en parte de la conceptuali-zación de Bronfenbrenner (1979) deldesarrollo humano, los inputs (factoressociales, conceptos centrales de la disca-pacidad, y concepciones cambiantes de ladiscapacidad) se operacionalizan median-te los múltiples contextos en que funcio-nan las personas: el contexto social inme-diato, incluyendo la persona, familia ydefensores (microsistema); el vecindario,comunidad, u organizaciones que daneducación y apoyo (mesosistema); y lospatrones superiores de cultura, sociedade influencias sociopolíticas (macrosiste-ma). La persona y estos múltiples sistemasinteractúan a lo largo del tiempo (crono-sistema). Así, a los resultados individualesy agregados les afectan estos filtros desistema. Por ejemplo, al nivel social, omacrosistema, el principio central dederechos civiles puede trasladarse a uncompromiso por parte de la sociedadpara resultados concretos como digni-dad, respeto, elecciones e igualdad. Alnivel de comunidad y apoyo, o mesosiste-ma, puede comprenderse (y medirse) elprincipio de derechos como la expresiónde justicia, dignidad y respeto por partede las organizaciones de la comunidad yproveedores de servicios a las personascon discapacidad intelectual y sus fami-lias. A nivel individual, o de microsistema,los derechos pueden comprendersemediante el autoinforme de familias ypersonas con discapacidad intelectualsobre si se han respetado sus derechoshumanos básicos. Por último, la lo largodel tiempo (cronosistema) los cambios sedan en cómo se entienden y expresan los

derechos de las personas con discapaci-dad intelectual en todos los niveles delsistema. Por ejemplo, los cambios en lasociedad (p.e., más personas con discapa-cidad intelectual que viven en la comuni-dad), lleva a una variación en la naturale-za de los derechos que les asisten.

Es más, la operacionalización de cadauno de los inputs en cada nivel del siste-ma influye en la operacionalización delos inputs de los otros niveles del sistemaa lo largo del tiempo. Por ejemplo, elprincipio central de derechos puede seradoptado en la política pública a nivelsocial y filtrarse a los otros niveles delentorno social (p.e., los proveedores deapoyos crean una carta de derechos paralas personas a que atienden; una personaexpresa su derecho a un acceso igual a unservicio público). De cualquier modo, loscambios en el micro o mesosistema pue-den también filtrarse y llevar a cambios anivel social (p.e., un individuo con disca-pacidad aprende sobre los derechos queasisten a otros colectivos y empieza ademandar un cambio en la política ypráctica pública; una organización prove-edora de servicios que mantiene unmodelo dirigido a los clientes que lleva aresultados positivos que emplea entoncespara guiar el desarrollo de política públi-ca relacionada con los apoyos dirigidos alcliente).

Comprender los múltiples factores queinfluyen en la adopción y puesta en prác-tica de la política pública puede ejercerun cambio significativo en la práctica eneste campo. Por ejemplo, el modelo deapoyos – como movimiento/input socio-político- ha cambiado la política pública yllevado a un cambio en las prácticasempleadas por los sistemas públicos queprestan servicios y apoyos a las personascon discapacidad intelectual a lo largodel tiempo. El modelo de apoyos ha teni-do también un impacto en cada nivel delentorno social al cambiar la política

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pública, la práctica organizacional, y losresultados experimentados por estas per-sonas y sus familias (Turnbull et al. 2001).

Como se expone en referencia a lasFiguras 1 y 2, los resultados de las políti-cas son cruciales para entender los inputs,procesos y resultados de la política públi-ca. Como se muestra en la Figura 1, losdatos de resultados proporcionan feed-back formativo esencial a quienes hacenlas políticas sobre la efectividad de unapolítica dada e información relacionadacon los resultados que puede emplearsepor parte de las organizaciones y siste-mas para la gestión de la calidad, asegu-ramiento de la calidad, y mejora de lacalidad. Como se muestra en la Figura 2,hay una relación interactiva entre losresultados y los múltiples sistemas (micro,meso y macro) que impactan a todas laspersonas. Esta perspectiva de sistemasproporciona el marco para las clases deresultados expuestas en la sección ante-rior de este artículo: personal y familiar(nivel de microsistema), cambio de siste-ma (mesosistema), y sociedad (nivel demacrosistema).

El marco propuesto para comprendercómo puede influir la 11ª definición delManual de discapacidad intelectual: defi-nición, clasificación y sistemas de apoyoen los resultados de las políticas públicasincluye los siguientes seis pasos de acción:

1. Establecer las buenas prácticas en elcampo de la discapacidad intelectual.Estas buenas prácticas implican (a)cumplir los tres criterios de diagnósti-co de discapacidad intelectual y com-prender los diversos factores queinfluyen en el proceso de evaluación yla medida del funcionamiento intelec-tual y la conducta adaptativa(Schalock et al., 2007), (b) emplear sis-temas de clasificación múltiples pararesponder a las cuestiones de clasifica-ción respectivas; (c) evaluar las necesi-

dades de apoyos de las personas condiscapacidad intelectual y proporcio-nar apoyos individualizados paramejorar el funcionamiento humano yresultados personales; (d) emplear eljuicio clínico y estrategias de juicio clí-nico que se basan en la formaciónexplícita del clínico, experiencia direc-ta con aquellos con quienes trabaja elcínico, y conocimiento específico de lapersona y su entorno.

2. Lograr un mayor uso universal de unenfoque multidimensional de diag-nóstico, clasificación y prestación deapoyos. Para lograr esta acción, esnecesario comprender el enfoque cla-ramente y alinear las funciones cen-trales de diagnóstico, clasificación yplanificación-prestación de apoyosindividualizados. Estos esfuerzosrequieren que el resultado deseadopara el diagnóstico y la clasificación –la prestación de apoyos individualiza-dos que mejoren el funcionamientoindividual y promuevan los resultadospersonales deseados – se use paraguiar la aplicación del enfoque multi-dimensional al diagnóstico, clasifica-ción y prestación de apoyos.

3. Atender a las actuales desconexionesentre política y sistemas. Para asegu-rar que las necesidades individualesde las personas con discapacidad inte-lectual y del desarrollo relacionadas seatienden a lo largo del ciclo vital, esnecesario integrar servicios, apoyos ypolíticas a través de los actuales siste-mas de prestación de servicios. Estaintegración requiere atender a unaserie de políticas y piezas de la infra-estructura del sistema para crear unaplataforma sin costuras para la presta-ción de apoyos a largo plazo desde elnacimiento y a través de la etapa edu-cativa hasta la edad adulta. Además,es necesario atender al acceso a losservicios (como se refleja en la dispo-

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nibilidad de transportes y las listas deespera) y la disponibilidad de serviciosespecíficos en las distintas áreas geo-gráficas.

4. Poner en práctica de forma másamplia las políticas que ya existen.Para muchas personas con discapaci-dad intelectual, las políticas que tie-nen el potencial de promover losresultados deseados están “en loslibros” (p. e., la colaboración intera-gencias en la Individuals WithDisabilities Education Act, 2004) perono puestas en práctica. Los mecanis-mos como programas de educación yformación profesional, sistemas basa-dos en resultados de gestión e infor-mación, y estrategias de mejora de lacalidad (basadas en el bucle de feed-back mostrado en la Figura 1) deberí-an emplearse para facilitar una puestaen práctica más amplia de las políticasexistentes.

5. Centro de interés en los resultadospersonales y su mejora. Los resultadospersonales deberían mejorarsemediante la prestación de apoyosindividualizados que se basen en (a)comprender la interacción dinámicaentre la persona, su patrón e intensi-dad de necesidad de apoyos y suentorno (como se muestra en la Figura2); y (b) alinear las características fun-cionales, las necesidades de apoyoevaluadas, y destinación de recursos.Estos puntos se exponen con másdetalle en Snell y Luckasson (200) yThompson et al. (2009).

6. Emplear feedback formativo genera-do por la evaluación de los resultadosde las políticas. Deberían recogersedatos sistemáticos sobre los resultadospersonales, familiares y sociales descri-tos en las Tablas 1 a 3. Estos datos pue-den emplearse entonces para valorarla efectividad de una política dada,

identificar de forma sistemática loscambios necesarios en la política ypráctica pública, y desarrollar lasestrategias de acción para poner enpráctica esos cambios.

conclusión ■ ■ ■

Muchos factores sociales han influidoen la adopción y puesta en práctica de lapolítica pública hacia las personas condiscapacidad intelectual. Los principalesentre estos factores son los movimientossocio-políticos, los cambios de actitudes,las resoluciones judiciales, los cambioslegales, la investigación acción participa-tiva, y los avances en la investigaciónsobre la naturaleza de la discapacidad ylas intervenciones de éxito. Como com-prendemos el impacto de estos factoresen la política pública, estamos en unamejor posición para promover las políti-cas y prácticas sobre las personas con dis-capacidad intelectual que mejorarán susvidas y, por tanto, lograrán mejor losresultados deseados por las políticaspúblicas.

Además de resumir los factores socia-les que influyen en la política pública y suadopción y los principios centrales queguían la política de discapacidad, laintención de este artículo es delinear deforma clara los resultados deseados de laspolíticas que categorizamos como resul-tados relacionados con la persona, lafamilia de la persona, la sociedad, y el sis-tema de prestación de servicios. Despuésde que estos resultados deseados de laspolíticas se definan de forma clara, laspolíticas y prácticas pueden dirigirse a suvaloración y mejora. Una práctica así secentra en el uso dela edición anticipadade la 11ª definición del Manual de disca-pacidad intelectual: definición, clasifica-ción y sistemas de apoyo como marco

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1 P

ág

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pá

g. 2



M., Yamamoto, S. H., y Unruh, D.(2006). Methods of conducting post-school outcomes follow-up studies: Areview of the literature. Eugene:National Post-School OutcomesCenter, University of Oregon.

Americans With Disabilities Act of1990, 42 U.S.C. § 12101 et seq.

Andrews, F. M., y Whithey, S. B.(1976). Social indicators of well-being: Americans’ perception of qual-ity of life. New York: Plenum Press.

Arthaud-Day, M. E., Rode, J. C.,Mooney, C. H., y Near, J. P. (2005). Thesubjective well-being construct: Atest of it convergent, discriminant,and factorial validity. Social IndicatorsResearch, 74, 445–476.

Aznar, A. S., y Castanon, D. G. (2005).Quality of life from the point of viewof Latin American families: A partici-pative research study. Journal ofIntellectual Disability Research, 49,784–788.

Braddock, D. (Ed.). (2002). Disabilityat the dawn of the 21st century andthe state of the states. Washington,DC: American Association on MentalRetardation.

Bradley, V., y Moseley, C. (2007).National core indicators: Ten years ofcollaborative performance measure-ment. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 45,354–358.

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecolo-gy of human development:Experiments by nature and design.Cambridge, MA: Harvard UniversityPress.

Colley, D. A., y Jamison, D. (1998).Post school results for youth with dis-abilities: Key indicators and policyimplications. Career Development ofExceptional Individuals, 21, 145–160.

Council on Quality and Leadership.(2005). Personal outcome measures.Towson, MD: Author.

Cummins, R. A. (2003). Normative lifesatisfaction: Measurement issues anda homeostatic model. SocialIndicators Research, 64, 225–256.

Cummins, R. A. (2005). Moving fromthe quality of life concept to a theo-ry. Journal of Policy and Practice inIntellectual Disabilities, 49, 699–706.

Deiner, E., Lucas, R. E., y Oishi, S.(2002). Subjective well-being: The sci-ence of happiness and life satisfac-tion. En C. R. Snyder y S. J. Lopez(Eds.), Handbook of positive psychol-ogy (pp. 63–73). Oxford, England:Oxford University Press.

Emerson, E., Fujiura, G. T., y Hatton,C. (2007). International perspectives.En S. L. Odom, R. H. Horner, M. E.Snell, y J. Blacher (Eds.), Handbook ondevelopmental disabilities (pp.593–613). New York: Guilford Press.

para influir en los resultados de las políti-cas públicas. Este marco implica pasos deacción relacionados con las buenas prác-ticas, un enfoque multidimensional declasificación y prestación de apoyos,aumentar las políticas actuales y reducirlas desconexiones entre políticas, y

emplear el feedback formativo generadopor la evaluación de los resultados desea-dos de las políticas en los niveles perso-nal, familiar, social, y de cambio de siste-mas.

Alverson, C. Y., Bayliss, C., Naranjo, J.

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pá

g. 2

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bib

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rafía


Emerson, E., Graham, H., y Hatton, C.(2006). The measurement of povertyand socio-economic position inresearch involving people with intel-lectual disability. En L. M. Glidden(Ed.), International review of researchin mental retardation (pp. 77–108).New York: Academic Press.

Emerson, E., y Hatton, C. (2008). Self-reported well-being of women andmen with intellectual disabilities inEngland. American Journal onMental Retardation, 113, 143–155.

Gardner, J. F., y Carran, D. (2005).Attainment of personal outcomes bypeople with developmental disabili-ties. Mental Retardation, 43,157–174.

Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias,B., y Navas, P. (2008). Evaluación de lacalidad de vida en personas mayoresy con discapacidad: la Escala Fumat[Quality of life assessment in agedand persons with disabilities].Intervención Psicosocial, 17, 189–200.

Halderman v. Pennhurst State Schooland Hospital, 466 F. Supp. 1295 (E.D.Pa. 1977).

Herr, S. S., O’Sullivan, J., y Hogan, C.(2002). A friend in court: TheAssociation’s role and judicial trends.In R. L. Schalock, P. C. Baker, y M. D.Croser (Eds.), Embarking on a newcentury: Mental retardation at theend of the 20th century (pp. 27–44).Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Individuals With DisabilitiesEducation Act, as amended in 2004,20 U.S.C. § 1400 et seq.

Isaacs, B. J., Brown, I., Brown, R. I.,Baum, N., Meyerscough, T., Neikrug,

S., et al. (2007). The internationalfamily quality of life project: Goalsand description of a survey tool.Journal of Policy and Practice inIntellectual Disabilities, 4, 177–185.

Kahn, R. L., y Juster, F. T. (2002). Well-being: Concepts and measures.Journal of Social Issues, 58, 627–644.

Keith, K. D., y Bonham, G. S. (2005).The use of quality of life data at theorganization and systems level.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 49, 799–805.

Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S.,Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig,E. P. M., Reeve, A., et al. (2002).Mental retardation: Definition, classi-fication, and systems of support (10thed.). Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway,E. A., Reiss, S., Schalock, R. L., Snell,M. E., et al. (1992). Mental retarda-tion: Definition, classification, andsystems of supports (9th ed.).Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Mackenbach, J. P., Stirbu, I., Roskam,A. R., Schapp, M. M., Menvielle, G., yKunst, A. E. (2008). Socioeconomicinequalities in health in 22 Europeancountries. New England Journal ofMedicine, 358, 2468–2481.

Mills v. District of Columbia Board ofEducation, 348 F. Supp. 866 (D.D. C.1972).

Montreal Declaration. (2004,October). Montreal declaration onintellectual disability. Montreal,Canada: Pan-American HealthOrganisation/ World HealthOrganization Conference.

22SI

GLO

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5


National Core Indicators. (2003).National core indicators: 5 years ofperformance measurement.Alexandria, VA: National Associationon State Directors of DevelopmentalDisabilities Services (NASDDDS) andHuman Services Research Institute.

National Council on Disability andSocial Security Administration. (2000).Transition and postschool outcomesfor youth with disabilities: Closingthe gaps to post-secondary educationand employment. Washington, DC:Social Security Administration.

National Research Council. (2002).Community and quality of life: Dataneeds for informed decision making.Washington, DC: National AcademiesPress.

Olmstead v. L.C., 527 U.S. 581, 138F.3d 893 (1999).

Park, J., Hoffman, L., Marquis, J.,Turnbull, A. P., Poston, D., Hamman,H., et al. (2003). Toward assessingfamily outcomes of service delivery:Validation of a family quality of lifesurvey. Journal of IntellectualDisability Research, 47, 367–384.

Pennsylvania Association forRetarded Children v. Commonwealthof Pennsylvania, 334 F. Supp. 1257(E.D. Pa. 1971).

Pennsylvania Association forRetarded Children v. Commonwealthof Pennsylvania, 343 F. Supp. 279 (E.D.Pa. 1972).

Prouty, R., Alba, K. M., Scott, N. L., yLakin, K. C. (2008). Where peoplelived while receiving services and sup-ports from state developmental dis-abilities programs in 2006.Intellectual and DevelopmentalDisabilities, 46, 82–85.

Salamanca Statement. (1994).Salamanca statement and frameworkfor action in special needs education.Salamanca, Spain: University ofSalamanca-Department ofPsychology.

Schalock, R. L. (2001). Outcome-basedevaluation (2ª ed.). New York: KluwerAcademic/Plenum.

Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A.,Bradley, V., Buntix, W.H.E., Coulter,M.D., Craig, E.M., Yeager, M.H.(2010). Intellectual disability.Definition, Classification, and Systemsof Supports. 11th Edition.Washington, D.C.: AmericanAssociation on Intellectual andDevelopmental Disabilities. [Trad.Castellano: Miguel Angel Verdugo.Discapacidad Intelectual. Definición,Clasificación, y Sistemas de Apoyos,Alianza Editorial, 2011]

Schalock, R. L., Gardner, J. F., yBradley, V. (2007). Quality of life:Applications for people with intellec-tual and developmental disabilities.Washington, DC: AmericanAssociation on Intellectual andDevelopmental Disabilities.

Schalock, R. L., Luckasson, R. A., yShogren, K. A., with Borthwick-Duffy,S., Bradley, V., Buntix, W. H. E., et al.(2007) The renaming of mental retar-dation: Understanding the change tothe term intellectual disability.Intellectual and DevelopmentalDisabilities, 45, 116–124.

Schalock, R. L., Verdugo, M. A.,Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M.L., Xu, J., et al. (2005). A cross-cultur-al study of quality of life indicators.American Journal on MentalRetardation, 110, 298–311.


Sirgy, M. J., Michalos, A. C., Ferriss, A.L., Easterlin, R. A., Patrick, D., y Pavot,W. (2006). The quality of life researchmovement: Past, present, and future.Social Indicators Research, 76,343–466.

Snell, M. E., y Luckasson, R. A., withBorthwick- Duffy, S., Bradley, V.,Buntix, W. H. E., et al. (2009). Thecharacteristics and needs of peoplewith intellectual disability who havehigher IQs. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 47,220–233.

Stowe, M. J., Turnbull, H. R., y Sublet,C. (2006). The Supreme Court, ‘‘ourtown,’’ and disability policy:Boardrooms and bedrooms, court-rooms and cloakrooms. MentalRetardation, 44, 83–99.

Summers, J. A., Poston, D. J., Turnbull,A. P., Marquis, J., Hoffman, L.,Mannan, H., et al. (2005).Conceptualizing and measuring fami-ly quality of life. Journal ofIntellectual Disability Research, 49,777–783.

Thompson, J. R., Bradley, V., Buntinx,W. H. E., Schalock, R. L., Shogren, K.A., Snell, M. E., et al. (2009).Conceptualizing supports and thesupport needs of people with intel-lectual disability. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 47,135–146.

Turnbull, A. P., Brown, I., y Turnbull,H. R. (Eds.). (2004). Families and peo-ple with mental retardation andquality of life: International perspec-tives. Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Turnbull, H. R., Wilcox, B. L., Stowe,M. J., y Umbarger, G. T. (2001). Matrixof federal statutes and federal and

state court decisions reflecting thecore concepts of disability policy.Journal of Disability Policy Studies,12, 144–176.

United Nations. (2006). Conventionon the rights of persons with disabili-ty. Retrieved March 28, 2008, fromhttp://www.un.org/disabilities/con-vention

U.S. Department of Education.(2007). 27th report to congress on theimplementation of Individuals withDisabilities Education Act.Washington, DC: Author.

Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez, L.E., y Schalock, R. L. (2008). EscalaGencat. Informe sobre la creaciód’una escala multidimensional peravaluar la qualitat de vida de les per-sones usuàries dels serveis socials aCatalunya [GENCAT Scale. Finalreport about the development of amultidimensional scale for assessingthe quality of life of human servicesusers in Catalunya]. Departamento deAcción Social y Ciudadanía,Generalitat de Cataluña, Spain.

Verdugo, M. A., Schalock, R. L.,Gómez, L. E., y Arias, B. (2007).Developing multi-dimensional qualityof life scales focusing on the context:The GENCAT Scale. Siglo Cero, 38,57–72.

Wehmeyer, M. L., Buntix, W. H. E.,Lachapelle, Y., Luckasson, R. A.,Schalock, R. L., Verdugo, M. A., et al.(2008). The intellectual disability con-struct and its relation to human func-tioning. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 46,311–318.

World Health Organization Quality ofLife Work Group. (1995). The WorldHealth Organization Quality of Life

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Dirección de correspondencia:

Karrie A. Shogren, PhD E-mail: [email protected] of Illinois at Champaign Urbana, Department of Special Education,Champaign, Illinois 61820.

Assessment (WHOQOL): Position

paper from the World Health

Organization. Social Science

Medicine, 41, 1403–1409.

Wyatt v. Stickney, 344 F. Supp. 387(M.S. Ala. 1972).


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calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos

■■■

calidad de vida de adultos con dis-capacidad intelectual en centrosresidenciales permanentes chilenos1

[Quality of Life of Adults with Intellectual Disability in Chilean PermanentResidential Centers]

Vanessa Vega CórdovaPontificia Universidad Católica de Valparaíso (Chile)

Cristina Jenaro RíoUniversidad de Salamanca

Maribel Cruz OrtizClínica psiquiátrica “Dr. Everardo Neumann Peña (México)

Noelia Flores RobainaUniversidad de Salamanca

1 Financiación de la investigación: la investigación ha sido posible gracias a la financiación recibida por parte de las BecasChile del Gobierno de Chile y la Pontifica Universidad Católica de Valparaíso de Chile.

El presente estudio analiza la calidad de vida de personas con discapacidadintelectual mayores de 18 años, que viven en los servicios residenciales per-manentes de la Fundación Coanil. La evaluación se realizó a través de laEscala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida, una vez contrasta-da su fiabilidad. Los resultados ponen de manifiesto la existencia de pun-tuaciones más bajas en las dimensiones de calidad de vida relacionadascon la inclusión social y los derechos. Por otro lado, una mayor severidadde la discapacidad y la no asistencia a talleres laborales se asocian con pun-

tuaciones significativamente inferiores en calidad de vida. La variable institucio-nalización no parece afectar diferencialmente a los resultados en calidad de vida.El estudio ofrece sugerencias para la mejora de los servicios y la calidad de vidade los usuarios.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, discapacidad intelectual, institucionaliza-ción, servicios residenciales.

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introducción ■ ■ ■

El concepto de calidad de vida hainfluenciado de manera positiva los servi-cios que se ofrecen a las personas con dis-capacidad, incluidos los servicios residen-ciales. Este concepto es consideradocomo un constructo unificador que pro-porciona una estructura sistemática paraaplicar políticas y prácticas orientadas amejorar la calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2003). La aplicación de los prin-cipios del modelo de calidad de vida a losservicios y apoyos para personas con dis-capacidad (Schalock y Verdugo, 2007)requiere tener en cuenta que: 1) la cali-dad de vida es multidimensional y tienenlos mismos componentes para todas laspersonas; 2) está influenciada por facto-res personales y ambientales; 3) mejoracon la autodeterminación, los recursos,las metas vitales y el sentido de perte-nencia; y 4) su aplicación debe basarse enla evidencia (Brown et al., 2004, Schalocket al., 2007; Schalock y Verdugo, 2007).

Varios autores como Knoll (1990), oLuckasson, Coulte, Pollovay, Reiss,Schalock, Snell, Spitalnik y Star, (1992),sintetizan en tres fases los cambios quehan experimentado los servicios residen-ciales. La primera, la reforma institucio-

nal, dirigida a mejorar el precario estadode las instituciones y corregir las privacio-nes físicas, sociales y psicológicas, genera-das por éstas. La segunda fase, la desins-titucionalización, a partir de los años 70con el principio de normalización queorienta a la búsqueda de soluciones resi-denciales fuera de las instituciones, den-tro del continuo de servicios de menos amás restrictivos en función de los nivelesde competencia de las personas; y porúltimo la tercera fase, la Ciudadanía opertenencia a la comunidad, ya que enlas últimas dos décadas el movimiento deintegración comunitaria y la creación desistemas de apoyos individualizados per-siguen mejorar la calidad de vida de losusuarios.

Aunque el desarrollo de servicios en lacomunidad como alternativa al cuidadoinstitucional para personas con discapaci-dad intelectual viene desarrollándosedesde los años 50, con los trabajos deBruininks, Kudla, Hauber y Wieck (1981) yTizard (1960), no es hasta finales de los60, e inicios de los 70 cuando el procesode desinstitucionalización ha comenzadoa generar servicios en la comunidad,como consecuencia de la campaña afavor de las personas con discapacidadpsíquica en 1972 liderada por Kugel yWolfersberger (1969).

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Vanessa Vega Córdova, Cristina Jenaro Río, Maribel Cruz Ortiz, Noelia Flores Robaina

This study analyzes the quality of life for people with intellectual disabili-ties over 18 years, living in permanent residential services of the CoanilFoundation. The assessment was conducted with the Transcultural Scale onQuality of Life Indicators, once reliability was tested. The results revealedlow scores on the domains of quality of life related to Social inclusion andRights. On the other hand, more elevated severity of disability and notattendance to workshops were associated with significantly lower scoresin quality of life. The variable institutionalization does not seem to differ-

entially impact the outcomes on quality of life. The study offers suggestions forimproving services and users’ quality of life.

KEY WORDS: Quality of Life, Intellectual Disability, Institutionalization,Residential Services.

sum

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Hoy en día varias organizaciones y sis-temas de prestación de servicios estánasumiendo el modelo de calidad de viday la mejora de los resultados personales.Entre estas organizaciones podemos des-tacar el trabajo realizado por laConfederación Española a favor de lasPersonas con Discapacidad Intelectual(FEAPS, 2007) cuyo modelo está orientado a“repensar” los servicios para las personascon discapacidad intelectual, desde unaperspectiva de calidad. Desde el año 1997cuenta con un plan rector de calidad que haido impregnando sus planes estratégicos.

La política y prácticas de desinstitucio-nalización han producido cambios drásti-cos en el tamaño y tipos de residenciasdonde viven las personas. La relevanciade los “entornos saludables” para perso-nas con discapacidad ha incrementado lainvestigación sobre las característicasambientales que promueven y favorecenel funcionamiento de la persona y porende su calidad de vida (Gómez-Vela,Canal y Verdugo, 2002; Luckasson et al.,1992; Schalock y Kiernan, 1990).

Como reflejo de todo ello, en los últi-mos años se ha realizado un esfuerzoconsiderable en muchos países por des-plazar a las personas con discapacidadintelectual hacia servicios más pequeños.Este es el caso de los Estados Unidos queen las tres últimas décadas ha experimen-tado una disminución significativa delnúmero de personas que viven en institu-ciones, con el consiguiente aumento dequienes viven en la comunidad (Lakin,Brodaddock y Smith, 1995; Larson y Lakin1989; Prouty, Lakin y Smith, 1996). En elReino Unido la tendencia ha sido similar,al igual que en otros países Europeos(Emerson y Hatton, 1996; Hatton,Emerson y Kiernan, 1995; Pedlar, 1990).Kim, Larson y Lakin (2001) plantean quequizás el cambio sustancial en el procesode desinstitucionalización que se produjoen los años 90 en los Estados Unidos con-

sistió en el desarrollo de los servicios cen-trados en la persona (p.e. vivienda con-trolada por el propio consumidor) y porla planificación centrada en la persona.Todo ello ha aumentado la calidad devida y ha reducido el comportamientoproblemático. Por ejemplo, en el estudiorealizado por Apgar, Cook y Lernan(1998) se pone de manifiesto cómo laspersonas que pasaron de grandes institu-ciones a viviendas en la comunidad,mejoraron su bienestar material y la inte-gración en la comunidad. Por su parteConroy, (1995), en un estudio con 382personas que se trasladaron de institucio-nes a hogares en la comunidad, encon-traron mejoras significativas en las opor-tunidades para poder elegir frente aquienes permanecieron en la institución.

La revisión de los principales proyectosde desinstitucionalización en EstadosUnidos y el Reino Unido permite encon-trar varias tendencias constantes(Emerson y Hatton, 1996; Larson y Lakin1989). Éstas se relacionan con el hecho deque cuando las personas con discapaci-dad son trasladadas de institucionesgrandes a servicios más pequeños en lacomunidad se producen mejoras signifi-cativas en el nivel y calidad de vida. Másespecíficamente las personas mejoran suconducta y autonomía en áreas como elcuidado personal, cuidado doméstico,uso de la comunidad y habilidades deocio. Es importante mencionar que estostrabajos han demostrado que las interac-ciones entre el personal, amigos y familiay las propias personas con discapacidadintelectual aumentaron tras su emplaza-miento en la comunidad (Young,Sigafoos, Suttie, Ashman y Grevell, 1998).

Existe una total unanimidad en que ladesinstitucionalización mejora la calidadde vida de las personas antes institucio-nalizadas (Kim, Larson y Lakin, 2001;O’Brien, Thesing, Tuck y Copie, 2001;Veitch, Bray y Ross, 2003). Sin embargo,

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tampoco se pierden de vista los nuevosretos o problemas que dicho procesopone de manifiesto, especialmente en loreferido a la necesidad de replantear ladistribución de recursos y servicios (Felce,1998; Mansell, 2006). Además, otros estu-dios ponen de manifiesto que la tenden-cia hacia la desinstitucionalización nosigue la misma tendencia en todos lospaíses y culturas (Chou y Schalock, 2007).Particularmente en Chile, un sector de lapoblación con discapacidad se encuentraen centros residenciales debido a lacarencia de estructuras de apoyo en lacomunidad o a la imposibilidad, por dife-rentes razones, de las familias para hacer-se cargo de estos familiares.

Teniendo en cuenta esta realidad, cadavez más las alternativas residenciales sonobjeto de análisis para determinar quévariables hacen de una residencia un ver-dadero hogar (Annison, 2000). Y ello por-que las personas con discapacidad inte-lectual generalmente tienen pocas opor-tunidades de elección y la vida enambientes restrictivos puede influir en suautodeterminación y en la toma libre deelecciones (Stancliffe y Parmenter, 1999).Factores como la edad, cantidad de añosde permanencia en la institución, o losniveles de comportamiento adaptado oinadaptado pueden estar asociados a laintegración en la comunidad, calidad devida, elecciones, toma de decisiones yotras circunstancias de la vida (Felce yEmerson, 2001; Stancliffe, Hayden,Larson y Lakin, 2002).

Por otro lado, no hay que olvidar queestudios recientes sugieren que las perso-nas con discapacidad intelectual que per-manecen en instituciones o que reciente-mente se han trasladado a viviendas en lacomunidad, tienden a presentar altasnecesidades de apoyos, ya que requierenmucha ayuda para completar tareas dia-rias, o porque presentan comportamien-tos problemáticos (Lakin, Larson, Prouty y

Coucouvanis, 2002; en Vine y Hamilton,2005).

En definitiva, gozar de una elevadacalidad de vida no ha de ser privativo deun determinado grupo de población,sino que ha de constituir una meta a laque toda persona, con o sin discapacidad,debe aspirar. En el ámbito que nos ocupadebemos luchar aún con barreras ante lainclusión y con falta de oportunidades. Laexigencia de una mayor participación enla toma de decisiones, por parte de insti-tuciones, profesionales e incluso porquienes presentan una discapacidad,sobre aspectos que conciernen a su vidahace necesario preguntarse en qué medi-da los servicios contribuyen a mejorar lacalidad de vida de esta población.

A la vista de lo previamente expuesto,en el presente estudio planteamos comoobjetivo conocer la calidad de vida depersonas con discapacidad intelectualmayores de 18 años que viven en serviciosresidenciales permanentes en Chile.Predecimos además que las valoracionessobre la calidad de vida de los residentesse verán afectadas por el grado de afec-tación o severidad de la discapacidad, losaños de institucionalización y la partici-pación o no en actividades laborales. Másconcretamente, planteamos las tres hipó-tesis siguientes: 1) una discapacidad mássevera se encontrará asociada a unamenor calidad de vida; 2) una historiamás larga de institucionalización se veráasociada a una menor calidad de vida; 3)la participación en actividades laboralesse encontrará asociada a una mayor cali-dad de vida.

método ■ ■ ■

Procedimiento

La investigación adopta un diseño expost facto que pretende evaluar la cali-

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dad de vida de las personas con discapa-cidad intelectual adultas bajo el modelode ocho dimensiones de calidad de vida.Se ha desarrollado en dos centros perte-necientes a una Fundación privada quedesde 1974 viene trabajando en el áreade la discapacidad y es además la organi-zación de servicios residenciales másgrande de Chile.

La recogida de datos requirió la reali-zación de entrevistas personales a profe-sionales o cuidadoras que trabajan en loshogares, para así poder conocer in situ larealidad de cada una de las personas condiscapacidad. Para poder responder a lasentrevistas los evaluadores debían cono-cer y compartir en diferentes contextoscon las personas con discapacidad pormás de tres meses con el fin de poder dara conocer las reales necesidades de apo-yos y condiciones de calidad de vida delas personas con discapacidad. Las entre-vistas fueron realizadas por la responsa-ble de este estudio, junto con alumnos dequinto año de la carrera de educacióndiferencial de la Pontificia UniversidadCatólica de Valparaíso. Los participantescolaboraron voluntariamente y se lesgarantizó el anonimato.

Instrumentos

Para medir la calidad de vida se utilizóla Escala Transcultural de Indicadores deCalidad de Vida (Verdugo, Schalock,Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) quetiene por finalidad determinar la impor-tancia y utilización de diferentes indica-dores de calidad de vida, de acuerdo conel modelo de ocho dimensiones propues-to por Schalock y Verdugo (2002/2003).Dicho instrumento ha sido empleado ennumerosos estudios y ha demostrado suaplicabilidad en el contexto latinoamerica-no (Jenaro, Verdugo, Caballo, et al., 2006).

La escala está dividida en varios apar-tados. La primera parte contiene pregun-

tas sobre información de la persona queresponde y del usuario evaluado. Lasegunda parte incluye una descripcióngeneral del objetivo de la escala e ins-trucciones para que sea completada. Enla tercera parte se describen las ochodimensiones de calidad de vida. En lacuarta parte del instrumento, o partecentral de la escala, aparecen los indica-dores asociados con las distintas dimen-siones de calidad de vida. Para el presen-te estudio se pedía valorar el grado enque cada usuario experimentaba calidaden los distintos indicadores. Cada ítem esvalorado en una escala de 4 puntos, sien-do el 1 la mínima puntuación y el 4 lamáxima. La consistencia interna de estaescala, medida a través del coeficienteAlfa de Cronbach fue de 0,91, lo queavala su fiabilidad.

Participantes

En la presente investigación participa-ron como evaluadores 37 profesionalesde dos residencias de la fundación Coanil.El personal evaluó la calidad de vida de176 usuarios. En todo momento se garan-tizó la confidencialidad de la informa-ción. La población con discapacidad inte-lectual tenía una edad de 18 a 51 años; el52,3% eran mujeres; el 68% tenía undiagnóstico de discapacidad intelectualsevera y el 20,5% de discapacidad inte-lectual profunda. Respecto a las discapa-cidades asociadas, un 26,1% presentabaepilepsia. Un 94,9% se ha formado enescuelas especiales y un 29% asiste atalleres laborales. En cuanto a los años deinstitucionalización, un 38, 6% lleva 13años viviendo en la institución y un26,7% lleva 21 años.

resultados ■ ■ ■

Calidad de vida de los residentes eninstituciones

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N Mínimo Máximo M D.T.

Bienestar Emocional 173 1,00 4,00 3,14 0,81

Relaciones Interpersonales 174 1,00 4,00 2,93 0,94

Bienestar Material 174 1,00 4,00 2,71 1,12

Desarrollo Personal 174 1,00 4,00 2,67 0,98

Bienestar Físico 174 1,00 4,00 3,07 0,81

Autodeterminación 173 1,00 4,00 2,72 0,96

Inclusión Social 174 1,00 4,00 2,57 1,04

Derechos 174 1,00 4,00 2,65 1,05

Tabla 1. Puntuaciones promedio y dispersión en las dimensiones de calidad de vida

N M D.T. F p

Bienestar Emocional 2,627 ,107Leve y Moderado 19 3,51 ,37Severo 119 3,23 ,74

Relaciones Interpersonales 10,678 ,001Leve y Moderado 19 3,65 ,39Severo 120 2,98 ,88

Bienestar Material 11,405 ,001Leve y Moderado 19 3,63 ,37Severo 120 2,83 1,03

Desarrollo Personal 9,142 ,003Leve y Moderado 19 3,39 ,43Severo 120 2,73 ,94

Bienestar Físico 4,771 ,031Leve y Moderado 19 3,57 ,50Severo 120 3,17 ,76

Autodeterminación 7,343 ,008Leve y Moderado 19 3,38 ,57Severo 120 2,78 ,94

Inclusión Social 8,217 ,005Leve y Moderado 19 3,33 ,48Severo 120 2,68 ,97

Derechos 3,365 ,069Leve y Moderado 19 3,21 ,79Severo 120 2,77 1,00

Tabla 2. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en calidad devida (ANOVA) en función de la severidad de la discapacidad


En la Tabla 1 se presentan los resulta-dos referidos a las puntuaciones mediasobtenidas en cada una de las dimensio-nes de calidad de vida. Se puede observarcómo las puntuaciones más bajas corres-ponden a Inclusión social y Derechos,mientras que en Bienestar Emocional yBienestar Físico se obtienen las puntua-ciones más elevadas.

Variables asociadas a la calidad devida

En la Tabla 2 se presentan los resulta-dos obtenidos por los participantes enfunción del grado de discapacidad inte-lectual. Se puede observar la existenciade diferencias significativas en las dimen-siones de Relaciones interpersonales,Bienestar material, Desarrollo personal,

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N M D.T. F p

Bienestar Emocional 16,637 ,000

Sí 50 3,51 ,45

No 115 2,98 ,88

Relaciones Interpersonales 22,633 ,000

Sí 50 3,42 ,60

No 116 2,70 ,99

Bienestar Material 22,751 ,000

Sí 50 3,29 ,63

No 116 2,44 1,19

Desarrollo Personal 20,996 ,000

Sí 50 3,16 ,69

No 116 2,43 1,02

Bienestar Físico 23,460 ,000

Sí 50 3,51 ,49

No 116 2,88 ,85

Autodeterminación 15,741 ,000

Sí 50 3,14 ,72

No 115 2,52 1,00

Inclusión Social 17,880 ,000

Sí 50 3,05 ,70

No 116 2,34 1,10

Derechos 8,101 ,005

Sí 50 2,48

Tabla 3. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en calidadde vida (ANOVA) en función de si asisten o no a un taller laboral


Autoderminación e Inclusión social. Laspersonas que presentan una discapacidadleve, obtienen puntuaciones significati-vamente superiores frente a quieres pre-sentan discapacidad severa.

En cuanto al posible impacto de la ins-titucionalización, los análisis pusieron demanifiesto la ausencia de diferencias sig-nificativas entre los participantes en lasdiferentes dimensiones de calidad devida. Por lo que se refiere al análisis de lasdiferencias entre participantes asociado ala implicación o no en actividades labora-les, en la Tabla 3 se observa cómo existendiferencias significativas en todas lasdimensiones de calidad de vida y quienesparticipan en actividades laborales reci-ben valoraciones significativamentesuperiores.

discusión ■ ■ ■

Los programas y servicios destinados apersonas con discapacidad intelectualdeben caracterizarse por estar centradosen resultados personales, en prácticasbasadas en las evidencias (p.e. apoyoscomunitarios, gestión participativa, siste-ma de evaluación interna) y en mejorasen la calidad de vida (Schalock, Verdugo,Bonham, Fontova y Van Loon, 2008).

Existe una coincidencia en afirmar quelas alternativas residenciales en la comu-nidad favorecen un estilo de vida y undesarrollo de aptitudes, que son sin dudauna ventaja frente a las oportunidadesdisponibles en las grandes institucionesresidenciales (Stancliffe, 2002, Keith yRawlinson, 1998; Hatton, Emerson,Robertson, Henderson, Cooper, 1995).Dicho de otro modo, la vida en comuni-dad favorece la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad (Kim, Larson yLakin, 2001; O’Brien, Thesing, Tuck yCopie, 2001; Veitch, Bray y Ross, 2003)

Nuestra investigación se centra en la

evaluación de la calidad de vida de per-sonas con discapacidad intelectual, eti-quetada como severa o profunda, quevive en centros residenciales. Hemosempleado para ello la escala transculturalde indicadores de calidad de vida quenuevamente ha mostrado excelentes pro-piedades psicométricas de fiabilidad, loque coincide con estudios previos(Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni,Lachapelle, 2006; Schalock, Verdugo,Jenaro, Wang, Wehemeyer, Xu yLachapelle, 2005; Verdugo, Jenaro ySchalock, 2006). Los resultados obtenidostras la aplicación de la escala transcultu-ral sugieren que si bien los usuarios tie-nen satisfechas las necesidades básicasfísicas y emocionales, aún queda un largocamino para conseguir la plena satisfac-ción de otras áreas más exigentes comoson las relacionadas con la inclusiónsocial y los derechos.

Con respecto a nuestras predicciones,el grado de severidad de la discapacidadse ha encontrado asociado a diferenciassignificativas en las dimensiones deRelaciones interpersonales, Bienestarmaterial, Desarrollo personal,Autoderminación e inclusión social. Estosresultados coinciden con estudios previosque aluden a la inferior situación encuanto a calidad de vida de quienes pre-sentan mayores necesidades de apoyo(Hatton, Emerson, Robertson, Herdersony Cooper, 1995; Riches, 2003; Wehmeyer,Chapman, Little, Thompson, Schalock yTassé, 2009). Además estos resultadosconcuerdan con diferentes investigacio-nes (Borthwick - Duffy, 1990; Ollette –Kuntz y McCreary, 1996) en las que se evi-dencia que aspectos como la productivi-dad e independencia suelen ser menosvalorados que el bienestar personal y loscuidados recibidos, en personas conmayor severidad de discapacidad. Denuevo estos resultados sugieren que sibien, la satisfacción de las necesidades

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básicas está siendo atendida adecuada-mente, la plena inclusión, autodetermi-nación y derechos de esta población esaún un reto pendiente.

Con respecto a la participación o no enactividades laborales, los resultados mos-traron diferencias significativas en todaslas dimensiones del modelo de calidad devida. Específicamente quienes asisten aactividades laborales presentan unamejor calidad de vida en todos los aspec-tos evaluados. Ello coincide con estudiosprevios que indican una clara asociaciónentre empleo y vida de calidad (Migliore,Mank, Grossi y Rogan, 2007; Mank, 2003).

Por lo que se refiere al impacto de losaños de institucionalización y en contrade nuestras predicciones, no hemos obte-nido diferencias significativas. Una posi-ble explicación pudiera relacionarse conel hecho de que en el contexto chileno, lainstitucionalización es más un reflejo dela falta de alternativas en la comunidadque de la severidad o complejidad de lasdiscapacidades de los residentes. Estosresultados deberán ser contrastados enposteriores estudios.

Los resultados de nuestra investigaciónindican que si bien, la satisfacción de lasnecesidades básicas está siendo atendidaadecuadamente, aún queda un largocamino para garantizar la plena inclu-sión, autodeterminación y derechos de

esta población. En este sentido, el enfo-que de sistemas y los componentes decalidad de vida evaluados proporcionanuna base sólida para desarrollar estrate-gias específicas de mejora (Andrwes,2004; Donalson y Gooler, 2003; Schalock,Verdugo, Fontava y Van Loon, 2008).

Los resultados obtenidos sugieren lanecesidad de potenciar la formación delpersonal en relación con contenidos quealudan a los apoyos, a la mejora de resul-tados personales o a la planificación cen-trada en la persona. Estrategias comoconseguir que los implicados se compro-metan, desarrollar modelos mentales,apoyar el cambio y la transformación,crear equipos de aprendizaje, o inculcarun pensamiento “de derecha a izquier-da”, han probado su utilidad para conse-guir estas mejoras (Schalock y Verdugo,2008).

Si bien en Chile aún se trabaja desdegrandes servicios residenciales, se estánhaciendo los esfuerzos y dando pasosimportantes en cuanto a la crecienteimportancia que se otorga al concepto decalidad de vida en usuarios de estos cen-tros. Esperamos que estudios como elpresentado en estas páginas permitanofrecer servicios centrados en las realesnecesidades de apoyos de estas personas,teniendo en cuenta sus intereses y laobtención de resultados personales favo-recedores de una vida de calidad.

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. 26

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ág

. 38



Andrews, A. B. (2004). Start at theend: Empowerment evaluation prod-uct planning. Evaluation andProgram Planning, 27(3), 275–285.

Apgar, D. H., Cook, S. & Lerman, P.(1998). Life after Johnstone: impactson consumer competencies, behav-iors and quality of life. Newark, NJ:New Jersey Institute of Technology,Center for Architecture and BuildingScience Research.

Annison, J. (2000). Towards a clearerunderstanding of the meaning of“home” Journal of Intellectual &Developmental Disability, 25 (4),251–262.

Borthwick-Duffy, S. (1990). Quality oflife of persons with severe or pro-found mental retardation. En R. L.Schalock (Ed.), Quality of life:Perspectives and issues (pp. 177–189).Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Brown, R., Kheit, K. D. y Schalock, R.L. (2004). Quality of life conceptual-ization, measurement, and applica-tion: Validation of the SIR-QOL con-sensus principle. Journal ofIntellectual Disability Research, 48 (4-5), 451

Bruininks, R., Kudla, M., Hauber, F.,Hill, B. y Wieck, C. (1981). Recentgrowth and status of community res-idential alternatives. En R. H.Bruininks, C. E. Meyers, B. B. Sigford yK. C. Lakin (Eds.),Deinstitutionalization and communi-ty adjustment of mentally retardedpeople (pp. 14–27). Washington DC:American Association on MentalDeficiency.

Conroy, J. W. (1995). The Hissom out-come study: a report on six years of

movement into supported living. Thewell-being of people with develop-mental disabilities in Oklahoma (BriefReport no.1). Ardmore, PA: Center forOutcome Analysis.

Chou, Y. y Schalock, R. (2007). Trendsin residential policies and services forpeople with intellectual disabilities inTaiwan. Journal of IntellectualDisability Research, 51 (2), 135-141.

Donaldson, S. E. & Gooler, L. E. (2003).Theory-driven evaluation and action.Evaluation and Program Planning, 26(4), 355–366.

Emerson, E. y Hatton, C. (1996).Impact of deinstitutionalization onservice users in Britain. En J. Mansell yK. Ericsson (Eds.),Deinstitutionalization and communi-ty living (pp. 169–184). London:Chapman y Hall.

FEAPS (2007). Un modelo para la cali-dad de vida, desde la ética y la cali-dad del servicio. [Bajado de Interneten 2008 de la dirección:http://www.feaps.org/calidad/docu-mentos/modelo.pdf]

Felce, D. (1998). The determinants ofstaff and resident activity in residen-tial services for people with severeintellectual disability: Moving beyondsize, building design, location andnumber of staff. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 23 (2): 103-119.

Felce, D. y Emerson, E. (2001). Livingwith support in a home in the com-munity: Predictors of behavioraldevelopment and household andcommunity activity. MentalRetardation and DevelopmentalDisabilities Research Reviews, 7,75–83.

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bib

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Gómez-Vela, M., Canal., R. y Verdugo,M. A. (2002). Evaluación de la Calidadde Vida de adultos con DiscapacidadIntelectual en Servicios ResidencialesComunitarios. Revista de PsicologíaGeneral y Aplicada, 55 (4), 591-602.

Hatton, C., Emerson, E. & Kiernan, C.(1995). Trade and milestones: deinsti-tutionalisation in Europe. MentalRetardation, 33, 132.

Hatton, C., Emerson E., Robertson, J.,Henderson, D. & Cooper, J. (1995). Anevaluation of the quality and costs ofservices for adults with severe learn-ing disabilities and sensory impair-ments. Manchester: Hester AdrianResearch Centre, University ofManchester.

Jenaro, C., Verdugo, M. A, Caballo, C.,Balboni, G. y Lachapelle, Y. (2006).Estudio transcultural de las dimen-siones e indicadores de calidad devida centrados en la persona: unareplicación. Siglo Cero, 37 (2), 27-34.

Keith, R. y Rawlinson, R. (1998).Quality of life issues in the develop-ment and evaluation of services forpeople with intellectual disability.Journal of lntellectual andDevelopmental Disability, 23 (3), 199-218.

Kim, S., Larson, A. y Lakin, C. (2001)Behavioural outcomes of deinstitu-tionalisation for people with intellec-tual disability: a review of US studiesconducted between 1980 and 1999Journal of Intellectual &Developmental Disability, 28 (3), 241-259.

Knoll, J. (1990). Defining Quality inResidential Services. En V.J. Bradley yH. A. Bersani (Ed.), Quality Assurancefor Individuals with DevelopmentalDisabilities. It`s Everybodys Bussiness

(pp 235–261). Baltimore, MD: Paul HBrookes.

Kugel, R. B. y Wolfensberger, W.(1969). Changing patterns in residen-tial services for the mentally retard-ed. Washington, DC: President’sCommittee on Mental Retardation.

Lakin, K., Larson, S., Prouty, R. yCoucouvanis, K. (2002).Characteristics and Movement ofResidents of Large State Facilities. EnR. Prouty, G. Smith y K. Lakin (Eds.)Residential services for persons withdevelopmental disabilities: Statusand trends through 2000 (pp 31- 46).Minneapolis, MN: University yMinnesota, Research and Trainingcenter on Community Integration.

Larson, S. y Lakin, K. C. (1989).Deinstitutionalisation of persons withmental retardation: behavioural out-comes. Journal of the Association ofPersons with Severe Handicaps, 14,324–332.

Luckasson, R., Coulter, D., Polloway,E., Reiss, S., Schalock, R., Snell, M.,Spitalnik, D. y Stark, J. (1992). Mentalretardation: Classification and sys-tems of supports (9th ed.).Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation

Mank, D. (2003). Síntesis de una seriede investigaciones sobre la “tipici-dad”, los apoyos de compa?eros detrabajo y los resultados de calidad delempleo con apoyo. En M. A. Verdugoy F. B. Jordán de Urríes (Coords.),Investigación, innovación y cambio(pp. 169-192). Salamanca: AmarúEdiciones.

Mansell, J. (2006).Deinstitutionalisation and communi-ty living: Progress, problems andPriorities, Journal of Intellectual

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1 P

ág

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a p

ág

. 38



and& Developmental Disability, 31(2),65–76.

Migliore, A., Mank, D, Grossi, T. yRogan, P. (2007). Integrated employ-ment or sheltered workshops:Preferences of adults with intellectu-al disabilities, their families, and staff.Journal Vocational Rehabilitation, 26,5-19.

O´Brien, P., Thesing, A., Tuck, B. yCapie, A. (2001). Perceptions ofchange, advantage and quality of lifefor people with intellectual disabilitywho left a long stay institution to livein the community. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 26 (1), 67-82.

Ouellette-Kuntz, H. y McCreary, B.(1996). Quality of life assessment forpersons with severe developmentaldisabilities. En R. Renwick, I. Brown yM. Nagler (Eds.), Quality of life inhealth promotion and rehabilitation:Conceptual approaches, issues, andapplications (pp. 268–278). ThousandOaks, CA: Sage.

Pedlar, A. (1990). Normalization andintegration: a look at the Swedishexperience. Mental Retardation, 28,275–282.

Prouty, R. W., Lakin, K. C. & Smith, G.A. (1996). Growth in residential set-tings of 6 or fewer individuals withMR/DD. Mental Retardation, 34 (2),130.

Lakin, K. C. Braddock, D. y Smith, G.(2004). Trends and milestones. MentalRetardation, 42 (4), 317-320

Riches, V. (2003). Classification of sup-port needs in a residential setting.Journal of Intellectual and yDevelopmental Disability, 8, 323–341.

Schalock, R. y Kierman, W. (1990).Habilitation planning for adults withdisabilities. New York: SpringerVerlag.

Schalock, R. y Verdugo, M.(2002/2003). The concept of quality oflife in human services: A handbookfor human service practitioners.Washington, D.C.: AmericanAssociation on Mental Retardation.[Trad. Cast. M. A. Verdugo y C.Jenaro. Calidad de vida. Manual paraprofesionales de la salud, educación yservicios sociales. Madrid: Alianza].

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2007). El concepto de calidad de vidaen los servicios y apoyos para per-sonas con discapacidad intelectual.Siglo Cero, 38 (4), 21-32

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2008). Quality of life: from conceptto application in the field of intellec-tual disabilities. Evaluation &Program Planning, 31, 181-190.

Schalock, R., Verdugo, M. A., Jenaro,C., Wang, M., Wehmeyer, M.,Jiancheng, X. y Lachapelle, Y. (2005).Cross-Cultural Study of Quality of LifeIndicators. American Journal onMental Retardation, 110 (4), 298–311.

Schalock, R., Verdugo, M. A.,Bonham, G., Fontava, S. y Van Loon, J.(2008). Enhancing PersonalOutcomes: Organizational Strategies,Guidelines, and Examples. Journal ofPolicy and Practice in IntellectualDisabilities, 5, 31 – 55.

Stancliffe, R. (2002). Provision of resi-dential services for people with intel-lectual disability in Australia: aninternational comparison. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 27 (2), 117–124.

37SI

GLO

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Stancliffe, R. J., Hayden, M. F., Larson,S. y Lakin, K. C. (2002). Longitudinalstudy on the adaptive and challeng-ing behaviors of deinstitutionalizedadults with intellectual disability.American Journal on MentalRetardation, 107, 302-320.

Stancliffe, R. y Parmenter, T. R. (1999).The choice questionnaire: A scale toassess choices exercised by adultswith intellectual disability. Journal ofIntellectual and DevelopmentalDisability, 24, 107–132.

Tizard, J. (1960). Residential care ofmentally handicapped children.British Medical Journal, 1041–1046.

Veitch, B. M., Bray, A. y Ross, N.(2003). It was the hardest and mostpainful decision of my life!’ Seekingpermanent out-of-home placementfor sons and daughters with intellec-tual disabilities. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 28, 99-111.

Verdugo, M. A., Schalock, R.,Wehmeyer, M., Caballo, C. y Jenaro,C. (2001). Indicadores transculturalesde calidad de vida: evaluación de suimportancia y uso. Salamanca:

Universidad de Salamanca.

Verdugo, M. A., Jenaro, C. y Schalock,R. (2006). Estudio Transcultural decalidad de vida. (2006). En M. A.Verdugo (dir.), Cómo mejorar la cali-dad de vida de las personas con disca-pacidad (pp. 251–265). Salamanca:Amarú.

Vine, X. y Hamilton, D. (2005).Individual characteristics associatedwith community integration of adultswith intellectual disability. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 30 (3), 171–175.

Wehmeyer, M. L., Chapman, T. E.,Little, T. D., Thompson, J. R., Schalock,R. L. y Tasse, M. J. (2009). The efficacyof the Supports Intensity Scale (SIS) topredict extraordinary support needs.American Journal on MentalRetardation, 114, 3–14.

Young, L., Sigafoos, J., Suttie, J.,Ashman, A. y Grevell, P. (1998).Deinstitutionalisation of persons withintellectual disabilities: a review ofAustralian studies. Journal ofIntellectual & DevelopmentalDisability, 23, 155–170.

Recibido el 24 de mayo de 2010; revisado el 28 de junio de 2010; y aceptado el 23 de septiembre de 2010

Dirección para correspondencia:

Vanessa Vega CórdovaEscuela de Pedagogía, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Avda. El Bosque1290, Sausalito, Viña del Mar (Chile).E-mail: [email protected]


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Silvia Muñoz Llorente, Lourdes Cuesta Jorquera, Laura Cabezas Gómez, Miren Zamarguilea Rivas

■■■

el voluntariado de las personas condiscapacidad intelectual o del desarrollo

[People with Intellectual or Developmental Disabilities as Volunteers]

Silvia Muñoz LlorenteFEAPS

Lourdes Cuesta JorqueraANFAS

Laura Cabezas GómezGORABIDE

Miren Zamarguilea RivasANFAS

Equipo de Responsables de Coordinación del Programa Estatal deVoluntariado

El artículo habla sobre la gestión del voluntariado de las personas con dis-capacidad intelectual o del desarrollo.

En los últimos años se ha potenciado el voluntariado de las personas condiscapacidad intelectual o del desarrollo. En muchos casos ha surgido demanera espontánea desde las propias personas, como necesidad de parti-cipar en la sociedad y devolver algo a la misma. Desde FEAPS se quiereapoyar este tipo de voluntariado, ya que mejora la calidad de vida y cam-

bia la percepción social sobre las personas con discapacidad intelectual.

En el artículo se dan orientaciones sobre todo el proceso, desde la informaciónde la posibilidad de realizar voluntariado, hasta la desvinculación con la entidad.Se tienen en cuenta también los profesionales que deben estar implicados y laformación que se debe realizar.

PALABRAS CLAVE: voluntariado, gestión, personas con discapacidad intelectualo del desarrollo.

resu

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el voluntariado de las personas condiscapacidad intelectual o del desa-rrollo ■ ■ ■

Las personas voluntarias aportan a lasorganizaciones, en las que hacen volun-tariado dinamismo, compromiso, respon-sabilidad, sensibilidad ante el colectivo,sensibilización social, contacto directo,cariño, implicación….

En definitiva, no se puede negar lacontribución social que los voluntariosrealizan. Desde FEAPS, queremos promo-ver que las personas con discapacidadintelectual, también tengan oportunida-des para realizar voluntariado. Este apar-tado da orientaciones sobre cómo gestio-nar el voluntariado de las personas condiscapacidad intelectual. Se basa enexperiencias de entidades e investigaciónen el área.

El Modelo de Calidad de Vida(Schalock y Verdugo, 2003), describe,como bien es sabido, ocho dimensionesde calidad de vida. Estas dimensiones,además, comprenden indicadores (para

su evaluación) y propuestas de técnicasde mejora (para asegurar que se consigueun buen nivel dentro de la dimensión). Sirevisamos la dimensión de InclusiónSocial, podremos ver que una de las téc-nicas de mejora, propuesta por los auto-res, es la de apoyar el voluntariado de laspersonas con discapacidad intelectual. Deeste modo, podemos asumir que las per-sonas con discapacidad intelectual, querealizan voluntariado, tendrán un mayornivel en la dimensión de Inclusión Social,lo que contribuye a mejorar su Calidad deVida.

Son claros, por tanto, los beneficios deque las personas con discapacidad inte-lectual contribuyan a la sociedad (v.g através de voluntariado), para conseguirque esta sea un lugar más rico, donde lacomunidad se centra en qué puedenaportar las personas y no en tanto en suscarencias.

Por último, contamos con varias expe-riencias dentro del ámbito de FEAPS, quenos muestran como el voluntariado depersonas con discapacidad ha mejoradosu calidad de vida. Por ejemplo, la asocia-

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el voluntariado de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

This paper provides guidance about how to manage volunteering for peo-ple with intellectual or developmental disabilities.

Promotion of volunteering as an option for people with intellectual ordevelopmental disabilities has been promoted lately. In many cases, it hasemerged spontaneously from the people themselves, as a need to partici-pate in society and as a way to give back something to it. FEAPS wants tosupport this type of volunteering as it improves the quality of life and

social change perceptions about people with intellectual disabilities.

The article provides guidance on the entire process, from information of the pos-sibility of volunteering to the disengagement with the organization. It also takesinto account professionals that should be involved and the training that must beprovided.

KEY WORDS: Volunteer, Management, People with Intellectual orDevelopmental Disabilities.

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ción de FEAPS Navarra ANFAS, realizó untrabajo con personas con discapacidadintelectual que habían realizado volunta-riado en su albergue de peregrinos delCamino de Santiago en el que se cruza-ban frases de estas personas y dimensio-nes de calidad de vida, se ve como laspersonas valoran que ha mejorado sucalidad de vida en las distintas dimensio-nes (ANFAS, 2011).

la gestión del voluntariado de las per-sonas con discapacidad intelectual■ ■ ■

Parece lógico que para poder realizarde manera efectiva, la incorporación delas personas con discapacidad intelectualen acciones de voluntariado, sea necesa-rio realizar algunos cambios en las estruc-turas existentes en nuestras organizacio-nes ya que, para nosotros, es una activi-dad relativamente nueva.

Se propone que la gestión del volunta-riado de las personas con discapacidadintelectual, se realice desde los serviciosde coordinación de voluntariado de lasentidades de origen. Existen experien-cias, dentro del movimiento asociativoFEAPS, en las que el voluntariado de laspersonas con discapacidad intelectual odel desarrollo se ha gestionado desde losservicios de ocio o a través de los progra-mas de autogestores. Se consideraimprescindible que, independientementedel servicio que gestione este tipo devoluntariado, se cuente con los recursosmateriales y humanos necesarios y se rea-lice de una manera planificada y estruc-turada (ver Figura 1). Existen dos ejem-plos de voluntariado con personas condiscapacidad intelectual o del desarrolloen FEAPS, que han influenciado clara-mente la propuesta de gestión de estetipo de voluntariado; son los ejemplos de

la Fundación Síndrome de Down deMadrid (Fundación Síndrome DownMadrid, 2011) y ANFAS de Navarra(ANFAS, 2011).

Para aclarar términos, se utiliza enti-dad de origen para referirnos a las orga-nizaciones de FEAPS que promueven elvoluntariado de las personas con discapa-cidad intelectual y entidad receptorapara referirnos a las organizaciones queacogen a estos voluntarios.

Los Responsables de Voluntariado verí-an ampliadas sus funciones, tal y como sedescribe en la Tabla 1; además se propo-ne que se cree la figura de Preparador deVoluntariado (ver Figura 1), para apoyaral Responsable de Voluntariado en lasfunciones que se describen en la tabla. Lanecesidad de contar con una o dos perso-nas en este Servicio, vendrá definida porel número de usuarios. Es imprescindibleque el Responsable de Voluntariadocuente con tiempo adicional y protegidopara poder realizar una gestión efectivadel voluntariado de las personas con dis-capacidad intelectual o del desarrollo.

Se recomienda que desde la entidad,se trabajen dos procesos en paralelo (verFigura 2), uno interno y otro externo,para que las personas con discapacidadintelectual puedan realizar voluntariado.

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Figura 1. Organigrama básico


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Tabla 1. Descripción de los roles, funciones y ratios del Servicio de Voluntariado enla Gestión de Voluntariado con Personas con Discapacidad Intelectual


1. Proceso interno: Con esto nos referi-mos al trabajo que desde nuestra enti-dad, debemos realizar, para que laspersonas con discapacidad intelectualque lo deseen puedan realizar volun-tariado. Este proceso se compone devarios subprocesos o etapas. Las eta-pas que aquí se describen son muysimilares a las que se siguen en losprocesos de intermediación laboral(AFEM, 2008).

1. Realizar labores de sensibilizaciónasociativa, en las que se informe atodos los grupos de interés, sobrela nueva función del servicio devoluntariado. De modo que tantoprofesionales, como personas condiscapacidad intelectual, familiaresy voluntarios sepan que, desde esteservicio, existe la posibilidad degestionar voluntariado para perso-nas con discapacidad intelectual.

2. Acogida al servicio de voluntariado

de la entidad: la persona con disca-pacidad intelectual, puede habermostrado interés en realizar volun-tariado. Cuando esto suceda sedeberá derivar al Responsable deVoluntariado, quien realizará unaacogida en la que se explique,mediante entrevista personal, quépuede esperar, la persona con dis-capacidad intelectual, de este servi-cio. El Responsable deVoluntariado, compartirá estasfichas con el Preparador deVoluntariado.

3. Diagnóstico: entrevista personal enla que se buscarán los intereses dela persona con discapacidad inte-lectual para realizar voluntariado yun itinerario para conseguirlo. Laentrevista la realizará elPreparador de Voluntariado.

4. Orientación, información y aseso-ramiento: esta etapa se puede rea-

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Figura 2. Mapa de procesos


lizar de manera individual o gru-pal, en función de los intereses ynecesidades de las personas condiscapacidad intelectual. Aquí seinformará a los usuarios de lasposibles opciones de voluntariadoy de herramientas para poder acce-der a nuevas oportunidades. Estaetapa será liderada por elPreparador de Voluntariado.

5. Incorporación: acompañamiento ala persona con discapacidad inte-lectual a la entidad donde va a rea-lizar voluntariado. Este acompaña-miento se diseñará, junto con elvoluntario y la entidad que acoge,en función de las necesidades. ElPreparador de Voluntariado reali-zará esta labor.

6. Formación: la formación tendráque realizarse en función de losrequisitos de la entidad receptora.El proceso de acompañamiento,deberá incluir el apoyo durante laformación. A continuación se des-criben varias modalidades deacompañamiento para la forma-ción de los voluntarios con discapa-cidad intelectual, la elección deuna modalidad u otra se realizaráen función de las necesidades decada persona con discapacidadintelectual (ver Tabla 2).

7. Seguimiento y evaluación: de laacción voluntaria de la persona condiscapacidad, coordinación entrepersona con discapacidad intelec-tual, entidad receptora y elPreparador de Voluntariado. Se

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Tabla 2. Modalidades de formación


realizarán durante toda la vida delvoluntario en una entidad, a travésde llamadas telefónicas, visitas per-sonales…

8. Desvinculación: si la persona condiscapacidad intelectual, decideabandonar su actividad voluntaria,diseñará, junto con el Preparadorde Voluntariado, un proceso dedespedida en el que se trabajecomo comunicarlo a la entidadreceptora. Además se presentaránnuevas opciones de voluntariado siel usuario está interesado.

Algunas entidades de FEAPS que pro-mueven el voluntariado de sus usuarios,han creado grupos de apoyo, para perso-nas con discapacidad intelectual que rea-lizan voluntariado (Fundación SíndromeDown Madrid, 2011), teniendo así ungrupo de referencia en sus entidades deorigen. Aunque ha sido consideradocomo positivo por los voluntarios, com-prendemos que estas reuniones puedenser opcionales debido, principalmente, alnúmero de posibles voluntarios con dis-capacidad intelectual, en la entidad deorigen. La tarea de apoyo se dará tam-bién a través del seguimiento.

2. Proceso externo: Describe el trabajoque se debe hacer desde la entidad,para buscar entidades receptoras enlas que las personas con discapacidadintelectual puedan realizar volunta-riado. Se compone de varios subproce-sos o etapas. Las etapas que aquí sedescriben son muy similares a las quese siguen en los procesos de interme-diación laboral (AFEM AsociaciónFeaps para el empleo, 2008).

1. Analizar y seleccionar organizacio-nes receptoras: el Responsable deVoluntariado buscará informaciónsobre el sector de actividad, su ges-tión del voluntariado, necesidades

de voluntariado, tamaño, accesibi-lidad.

2. Presentarse a la entidad: una vez sehaya realizado la búsqueda preli-minar y considerada la organiza-ción como una buena candidata aentidad receptora, el Responsablede Voluntariado se pondrá en con-tacto con ellos para presentarlesnuestra demanda.

3. Localizar voluntarios y realizaranálisis de oportunidades devoluntariado: la entidad receptoranos enviará sus necesidades devoluntariado y deberemos seleccio-nar a las persona con discapacidadintelectual que mejor se ajusten aestas necesidades, teniendo encuenta sus preferencias. Para reali-zar una selección más apropiada,sería conveniente realizar un análi-sis de la oportunidad de volunta-riado, en línea con los análisis depuesto de trabajo que se realizanen los servicios de intermediaciónlaboral (ver ficha de análisis de laactividad de voluntariado). Estatarea se realizará de manera con-junta entre el Preparador deVoluntariado y el Responsable deVoluntariado.

4. Seguimiento y evaluación: estafase se cruza con la fase de segui-miento del proceso interno.Deberá asegurarse la coordinaciónentre la persona con discapacidadintelectual, la entidad receptora yla entidad de origen. El Preparadorde Voluntariado será el responsa-ble en esta etapa.

5. Desvinculación: el preparador devoluntariado acompañará a la per-sona con discapacidad intelectualen esta etapa.

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Recibido el 19 de mayo de 2011; revisado el 19 de mayo de 2011; y aceptado el 20 de mayo de 2011

Dirección para correspondencia:Silvia Muñoz Avda. General Perón, 32. 28020 Madrid E-mail: [email protected]

AFEM Asociación FEAPS para elEmpleo (2008). Libro Blanco ProyectoTalento sobre los itinerarios hacia elempleo de los jóvenes con discapaci-dad intelectual. Madrid: AFEM.

ANFAS (2001). Albergue de peregri-nos del camino de Santiago enEstella. Hospitaleros/as con discapaci-dad intelectual. En FEAPS: Diez añoscomprometidos con la excelencia (pp.91-97). Madrid: FEAPS.

Fundación Síndrome Down Madrid(2011). Voluntariado para todos. EnFEAPS: Diez años comprometidos conla excelencia (pp. 73-79). Madrid:

FEAPS.

Robinson, K., Fanning, B. (2006).Stepping Forward: IncludingVolunteers with IntellectualDisabilities Guide. PEI People First.Recuperado de: http://library.imagi-necanada.ca/files/nonprofitscan/kdc-cdc/pei_guide_steppingforward.pdf(acceso 9/05/11)

Schalock, R. y Verdugo, M. A. (2003).Modelo de Calidad de Vida. Manualpara profesionales de la educación,salud y servicios sociales. Madrid:Alianza.

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rafía

consideraciones finales a tener encuenta para la práctica del volunta-riado de personas con discapacidadintelectual o del desarrollo ■ ■ ■

Aunque existen guías publicadas en lasque se da información a entidades recep-toras sobre cómo integrar a personas condiscapacidad intelectual en sus activida-des de voluntariado (Robinson, 2006), semuestran a continuación algunas consi-deraciones generales para la práctica delvoluntariado de personas con discapaci-dad intelectual o del desarrollo:

- Para las personas que tengan la tuteladelegada en un tutor es imprescindi-ble contar con el consentimiento deltutor.

- Proponer que la acción voluntaria se

realice fuera de la entidad, para ase-gurar que se facilita, por esta vía, lainclusión en la comunidad. Si la perso-na con discapacidad intelectual o deldesarrollo desea realizar voluntariadodentro de su entidad, se propone quelo haga dentro de servicios con los queno tiene ninguna relación: p. ej. adul-tos que participen en atención tem-prana, o jóvenes que participen enprogramas de envejecimiento….donde no tengan una relación cerca-na con los usuarios, para no confundirroles.

- El Papel de la familia: la familia podrárecibir información como en cualquierotro proceso en el que participe sufamiliar con discapacidad intelectual odel desarrollo. Será una ayuda contarcon su colaboración en la organiza-ción y mantenimiento de la actividadde voluntariado.

el voluntariado de las personas con discapacidad intelectual o del desarrolloRe

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autodeterminación, inclusión social ysolidaridad

Un proyecto de Cooperación Internacional gestionado por Personas conDiscapacidad Intelectual1

[Self-Determination, Social Inclusion and Solidarity.

An International Cooperation Project Managed by People with IntellectualDisabilities]


Área de Vivienda, AMPROS (Cantabria)

Este trabajo pretende potenciar la autodeterminación y la inclusión socialde las personas con discapacidad intelectual a través del valor de la soli-daridad, y refrendar su condición de ciudadanas.

Para ello, durante el año 2008 se articula en la Residencia Madrigal I deASPRODES-FEAPS un proyecto de cooperación internacional gestionadoíntegramente por personas con discapacidad intelectual. Los residentesvaloraron de manera individual su participación en la propuesta, pasando

a protagonizar tanto el control y el registro de las aportaciones, como la decisiónreferente a la inversión de los fondos generados, los cuales han permitido finan-ciar el programa alimenticio de una escuela saharaui para niños con discapacidadintelectual en el desierto del Sáhara, durante los años 2009, 2010 y 2011, equi-parla con material audiovisual y ayudar a las familias de los alumnos con másnecesidades.

Uno de los residentes, viajó a los Campamentos Saharauis como portavoz delproyecto, incentivándose de esta manera el papel central de las personas con dis-capacidad intelectual dentro de la propuesta.

Por último, con objeto de potenciar su relevancia en la sociedad, los residenteshan llevado a cabo una ambiciosa campaña divulgativa para dar a conocer su ini-ciativa, consiguiendo que ésta se amplíe a otros centros y entidades dedicados ala discapacidad, creando así una red de proyectos solidarios gestionados por per-sonas con discapacidad intelectual, que funcionan a pleno rendimiento.

PALABRAS CLAVE: personas con discapacidad intelectual, solidaridad, refugia-dos saharauis, autodeterminación, inclusión social, cooperación.

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1 Profesional de Atención Directa en la Residencia Madrigal I de ASPRODES-FEAPS Salamanca durante el diseño y puestaen práctica de este proyecto.


Diciembre de 2008…, bajo un intensocalor, tan habitual en el desierto de losdesiertos, Amador, una de las personasque viven en la Residencia Madrigal I deASPRODES-FEAPS Salamanca, carga en unviejo Land Rover el resto de materialaudiovisual que entregará en unos ins-tantes en la escuela saharaui.

Tras 6 días en los campamentos,Amador sabe que se encuentra en elmomento más importante del viaje,aquel por el que ha estado trabajandotodo el año junto al resto de sus compa-ñeros de residencia, aquel por el que haviajado como portavoz de un proyecto decooperación internacional al desierto delSáhara; lo sabe y está nervioso; “ojalásalga todo bien”, le dice serio a su moni-tor, antes de subir al coche.

Minutos después, firma los informes yentrega a Yamila, directora de la Escuelade Educación Especial de la wilaya deAuserd, los 1.500 euros generados por suproyecto para colaborar con el programaalimenticio del centro, y ante más de cin-cuenta niños saharauis con discapacidadintelectual, sus familias, profesionales delcentro, y otros cooperantes españoles,deposita la televisión, el DVD y el equipode música que hace unos días ha compra-do en Salamanca junto al resto de suscompañeros. Y Amador habla…; Hablapara contar, mientras un saharaui tradu-ce sus palabras al árabe, que hace entre-ga de todo aquello en nombre de suscompañeros de residencia: “Esperanza,Flora, Ernesto, Santi Morcillo…”. El tra-ductor grita en su idioma todas las pala-bras de Amador, para acabar con un“Esperanza, Flora, Ernesto, Santi

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autodeterminación, inclusión social y solidaridad

This work aims to promote self-determination and social inclusion of peo-ple with intellectual disabilities through the value of solidarity, andendorse their status as citizens.

To this end, during 2008 is divided into the Residence Madrigal IASPRODES-FEAPS an international cooperative project run entirely by peo-ple with intellectual disabilities. Residents individually evaluated their par-ticipation in the proposal, going to star in both the control and recording

of contributions, such as decisions concerning the investment of funds generat-ed, which have helped finance the school food program Saharawi children withintellectual disabilities in the Sahara desert, during the years 2009, 2010 and2011, equipped with audiovisual material and help families of students withgreater needs.

One resident, traveled to the Saharawi camps as spokesperson for the project,thus encouraging her central role of people with intellectual disabilities withinthe proposal.

Finally, in order to enhance its relevance in society, residents have carried out anambitious information campaign to publicize the initiative, getting its extensionto other centers and organizations devoted to disability, creating a network ofcharity projects run by people with intellectual disabilities, which today operateat full capacity.

KEY WORDS: People with Intellectual Disabilities, Solidarity, Sahrawi Refugees,Self-Determination, Social Inclusion, Co-Operation.

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Morcillo…”, que se dicen igual en árabeque en castellano.

Nombres que resuenan en medio deldesierto, pronunciados con agradeci-miento, admiración y cariño. El aularompe en aplausos y algunas lágrimas,mientras Amador, abrumado, pero conun brillo distinto en los ojos, esboza unapequeña sonrisa de satisfacción y orgullo.


Este proyecto pretende potenciar,mediante la acción solidaria, dimensionesesenciales de calidad de vida, tales comola autodeterminación y la inclusión socialde las personas con discapacidad intelec-tual, así como refrendar su condición deciudadanía plena, apoyando que las per-sonas que consideren importante ayudara otros puedan hacerlo.

Los objetivos marcados se sustentan enun marco teórico definido por la actualconcepción de discapacidad intelectual,donde los apoyos y el contexto adquierenun esencial protagonismo, y en el mode-lo multidimensional de Calidad de Vida,referente de toda buena práctica desa-rrollada hacia personas con discapacidadintelectual. La iniciativa pone énfasis enlas dimensiones de autodeterminación einclusión social, habida cuenta de laimportancia de las mismas, y propone uti-lizar la acción solidaria bajo fundamentoséticos extensibles a toda persona, comoherramienta para incidir en las dimensio-nes, potenciar la proyección social de laspersonas con discapacidad intelectual ymejorar las actitudes sociales hacia éstas.

La metodología utilizada, en torno a lagestión por parte de personas con disca-pacidad intelectual de un proyecto decooperación internacional con los refu-giados saharauis, ha conseguido además,generar ayuda humanitaria para una de

las escuelas de educación especial exis-tentes en los Campamentos deRefugiados Saharauis en Tindouf,Argelia, a tenor de la gravísima situaciónpolítica y humanitaria que vive el pueblosaharaui.

Nos encontramos pues ante un proyec-to dual, donde los resultados pretendidosson bidireccionales. Las personas con dis-capacidad intelectual, históricamenteconcebidas como meras receptoras deayuda, adquieren el compromiso de ayu-dar a otras personas que lo necesitan,pasando a ser emisores directos de soli-daridad y apoyo.

El proyecto pretende también otorgarpoder y protagonismo social a las perso-nas con discapacidad intelectual, encar-gadas de gestionar, administrar y ejecu-tar la iniciativa, y de defenderla y expo-nerla en ambientes variados de la comu-nidad. Clases en la universidad, comuni-cación en jornadas científicas sobre disca-pacidad, solicitud de colaboración deotros centros y entidades dedicadas a ladiscapacidad e implantación de propues-tas similares en sus planificaciones, multi-plicación de los participantes y colabora-dores en el proyecto, o numerosas publi-caciones referidas al proyecto, son reali-dades que demuestran el eco del mismo.La solidaridad, acción humana que tras-ciende cualquier tipo de discapacidad haalcanzado su máxima expresión al serdesempeñada por las propias personascon importantes necesidades de apoyo.Personas con discapacidad intelectualansiosas por adquirir compromisos ysituarse en primera línea en la apasio-nante misión de cooperar por un mundomás justo.

antecedentes y justificación ■ ■ ■

La Residencia Madrigal I para jóvenes yadultos con discapacidad intelectual de

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ASPRODES-FEAPS Salamanca, asume lamisión, visión y valores, así como los obje-tivos principales de actuación, estableci-dos por su entidad y por laConfederación FEAPS, relacionados conmejorar la calidad de vida de las personascon discapacidad intelectual y la de susfamilias.

Este proyecto de innovación, fue pues-to en marcha tras realizarse varias expe-riencias previas relacionadas con la ayudaal pueblo saharaui en ASPRODES-FEAPSSalamanca, lo que supuso el germen paracrear una nueva acción solidaria, esta vezprotagonizada por las propias personascon discapacidad, como herramientapara producir mejoras en sus niveles deautodeterminación e inclusión social ypor lo tanto en su calidad de vida.

objetivos ■ ■ ■

El proyecto se marca una serie de obje-tivos relacionados con la calidad de vidade las personas con discapacidad intelec-tual, su conducta ética y humana, y supapel y protagonismo dentro de la socie-dad, mediante la capacidad de propor-cionar ayuda a población con discapaci-dad refugiada en el desierto. Así, los prin-cipales objetivos del proyecto son:

1. Potenciar, mediante la solidaridad,dimensiones de calidad de vida talescomo:

• Autodeterminación: elegir, decidir,establecer metas y objetivos,adquirir compromisos y protago-nismo.

• Inclusión Social: participar en lasociedad de una manera activa yreferencial, adquisición de rolescomunitarios valorados, realizaracciones con otros miembros de la

comunidad.

2. Relacionar las actividades realizadasdentro del proyecto con indicadores ydimensiones específicos de autodeter-minación e inclusión social como siste-ma de evaluación de la propuesta.

3. Potenciar desde nuestra iniciativaaspectos éticos relacionados con lajusticia, la equidad, la solidaridad y elbien hacia los demás, y fortalecer lacondición de ciudadanía de las perso-nas con discapacidad intelectual,mediante su participación en accionesrelevantes dentro de la sociedad.

4. Extender la acción a otros centros y/oámbitos relacionados con la discapaci-dad intelectual así como a entidadesdedicadas a la cooperación y la solida-ridad, para poder establecer otrosproyectos solidarios gestionados porpersonas con discapacidad intelectual.

5. Generar desde el proyecto ayudahumanitaria para la Escuela deEducación Especial de Auserd, en losCampamentos de RefugiadosSaharauis, atendiendo a las principa-les demandas del centro saharauis, ybasándonos en la decisión de los par-ticipantes en el proyecto.

6. Concienciar de la enorme injusticia ala que se ve sometido el pueblo saha-raui, refugiado desde hace 35 años enla zona más inhóspita del desierto delSahara, en condiciones humanitariasmíseras.

7. Demostrar desde la propuesta que laspersonas con discapacidad, histórica-mente concebidas como meras recep-toras de ayuda, pueden protagonizaracciones tan importantes como la ges-tión de un proyecto de cooperacióninternacional, y que ello genera uncambio en las concepciones socialeshacia la discapacidad intelectual.

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8. Por último, el proyecto pretende ser-vir como punto de partida para la arti-culación a nivel nacional de una seriede propuestas similares, coordinadas oapoyadas por la Confederación FEAPS,en concordancia con el artículo 75 desu Código Ético, que establece que“de forma particular las organizacio-nes FEAPS extenderán su solidaridad alas organizaciones semejantes de cual-quier otro país, desarrollando políticasque fomenten la cooperación, elintercambio y el apoyo de sus necesi-dades”.

Cada uno de estos objetivos, se relacio-na en el proyecto con una metodología yunas acciones concretas, que posterior-mente servirán para evaluar los resulta-dos de la propuesta, y establecer conclu-siones y propuestas de futuro y mejora.

metodología ■ ■ ■

La metodología utilizada para llevar acabo los objetivos marcados por este tra-bajo, se desarrolla en torno a la creaciónde un proyecto de cooperación interna-cional gestionado y divulgado por laspersonas con discapacidad intelectual dela Residencia Madrigal I de ASPRODES-FEAPS Salamanca, pioneras de una inicia-tiva que gracias a su ejemplo, hoy se llevaa cabo en otras entidades dedicadas a ladiscapacidad intelectual como AMPROSen Cantabria.

Este proyecto de cooperación constitu-ye el modus operandi, para conseguirlogros en dos sentidos: por un lado mejo-rar los niveles de autodeterminación einclusión social de nuestros residentes, asícomo incidir en su conducta ética y ciu-dadana, viendo mejorados sus niveles desatisfacción y reconocimiento social, ypor otro traducir esos beneficios enayuda humanitaria para niños saharauis

con discapacidad intelectual, y denunciarla grave situación que como el resto de supueblo padecen.

participantes ■ ■ ■

Personas con DiscapacidadIntelectual

La Residencia Madrigal I de ASPRO-DES-FEAPS Salamanca, presta apoyos a 25personas con discapacidad intelectual enedad joven y adulta.

La idea de elegir el compromiso solida-rio con aquellos que más lo necesitan,como manera de potenciar dimensionesde calidad de vida, y producir satisfac-ción, surge a su vez, de las propias expe-riencias de nuestros residentes, que habí-an mantenido contacto directo con niñossaharauis con discapacidad intelectual,que pasaban los veranos en España, yestablecido con ellos vínculos muy cerca-nos.

Este proyecto se sumaría así, a todauna serie de acciones que marcan el día adía del centro, orientadas a ofrecer aque-llos apoyos necesarios para proporcionarsatisfacción y felicidad, en el marco de suvivienda, y en el contexto comunitario

La iniciativa ha sido desarrollada porlas propias personas con discapacidad dela Residencia, desde que se acogieron asu derecho a participar o no en ella, hastael día de hoy, en el que se presenta, en sunombre, este trabajo en el que se resu-men sus acciones.

El Pueblo Saharaui

En la hamada argelina, la zona másinhóspita del desierto del Sáhara, vivenagrupados en diferentes campamentosde refugiados, alrededor de 200.000saharauis. Víctimas de un conflicto, que

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se prolonga ya más de 35 años, los refu-giados saharauis sobreviven en unas con-diciones extremadamente duras: tempe-raturas estivales de más de 50 grados,oscilaciones térmicas brutales o frecuen-tes tormentas de arena. Los recursos eco-nómicos de la población, prácticamenteinexistentes, hacen que la ayuda humani-taria sea esencial e imprescindible.

Las continuas restricciones en los pro-gramas humanitarios que se proyectanen la zona, junto a la propia realidad delrefugiado saharaui, producen según esti-maciones de organizaciones tan impor-tantes como Médicos del Mundo (MDM)o el Programa Mundial de Alimentos(PAM) en coordinación con la ACNUR(Agencia de Naciones Unidas para losRefugiados), que las tasas de malnutri-ción en los campamentos sean del 61%en los niños y del 66% en las mujeresembarazadas. Además el 55% de todaslas mujeres padecen anemia, con la posi-bilidad de deficiencias de micro nutrien-tes en toda la población. Los datos enrelación a la población infantil, son quizálo más alarmante, puesto que junto a laalta tasa de malnutrición, llama la aten-ción que un 35% de los pequeños pre-sentan desnutrición crónica y un 13%desnutrición aguda, observándose unalto índice de retraso en el nivel de creci-miento en los menores de más corta edad(ACNUR, 2008).

La tortuosa situación en la que vive elpueblo saharaui, no ha impedido, sinembargo, que los refugiados se hayanorganizado a lo largo de estos más detreinta años, para dar respuesta a su vidaen el desierto. Estructurados en torno asus campamentos, los saharauis han cons-truido escuelas, hospitales, centros cultu-rales de mujeres, centros de atención a ladiscapacidad…, en respuesta al abando-no al que les ha sometido gran parte dela comunidad política internacional consus ambiguas e incoherentes posiciones.

Población saharaui con discapacidadintelectual

Ejemplo del afán organizativo de losrefugiados saharauis, es sin duda, la exis-tencia en pleno desierto de escuelasespecializadas para personas con discapa-cidad intelectual.

Aunque no contamos con datos, niestadísticas del volumen de poblaciónque presenta esta discapacidad en loscampamentos, si podemos señalar el fun-cionamiento de cinco escuelas dedicadasexclusivamente a la atención y prestaciónde apoyos a niños y jóvenes con discapa-cidad intelectual, que atienden al menosa 200 personas con discapacidad intelec-tual según estimaciones de ONGs deayuda al pueblo saharaui como AMPUSA-BE (Amigos del Pueblo Saharaui deBéjar). En ellas, se divide a la poblaciónpor edad y niveles de necesidad deapoyo, utilizándose metodologías muyavanzadas en relación a la discapacidad,como demuestran la existencia de pro-gramas ocupacionales o de tránsito a laescuela ordinaria.

La ausencia de recursos marcan todoslos aspectos de la vida en los campamen-tos, por lo que estas escuelas muestrantambién importantes déficits de recursos,lo que dificulta en gran medida el desa-rrollo de las funciones y los objetivos delos centros. Los profesionales, en lamayoría de los casos, con formación espe-cífica en discapacidad, desempeñan sulabor profesional sin prácticamenteremuneración alguna, debido a la faltade recursos generalizada entre la pobla-ción.

Las principales demandas expuestasdesde los centros son: recursos económi-cos para garantizar programas alimenti-cios, apoyo en la formación y reciclaje delos profesionales o la adquisición demateriales tan necesarios como los rela-

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cionados con el transporte o el mobilia-rio.

desarrollo del proyecto ■ ■ ■

FASE 1: Conocimientos Previos

La articulación de un proyecto de coo-peración en nuestro centro se producedespués de que en enero de 2008, se lle-vara a cabo una reunión con las personascon discapacidad de la ResidenciaMadrigal I de ASPRODES-FEAPSSalamanca, para tratar, con materialaudiovisual y explicaciones adaptadas,cuál es la situación real en la que vive elpueblo saharaui, haciendo especial hinca-pié en la situación de los niños con disca-pacidad que habían pasado algunos vera-nos con ellos, a tenor de la demanda demuchos de los residentes de tener infor-mación al respecto.

Tras conocer las condiciones climatoló-gicas del desierto, el estado de las casas yhospitales, o cómo era la escuela a la queasisten los niños que ellos conocían(Escuela de Educación Especial deAuserd), se pide a los residentes quepiensen si les gustaría llevar a cabo algu-na acción al respecto.

FASE 2: Aprobación y articulación deun proyecto de cooperación interna-cional gestionado por personas condiscapacidad intelectual

En febrero de 2008, se realiza unaAsamblea en la Residencia, donde trasrecordar la información proporcionadaen la reunión anterior, se plantea la posi-bilidad de gestionar un proyecto de coo-peración con la Escuela de EducaciónEspecial de Auserd. Dicho proyecto con-sistirá inicialmente en una recaudacióneconómica a lo largo del transcurso delaño, con la que contribuir a paliar alguna

de las necesidades detectadas en el cen-tro saharaui. Está recaudación se traduci-ría en aportaciones mensuales de 1 europor parte de los residentes que apruebenla propuesta, y de 2 euros mensuales porparte de los trabajadores del centro. En laAsamblea se da la posibilidad de:

- elegir participar o no;

- decidir otras maneras de colaborarcon los niños saharauis.

20 de los 25 residentes del centroaprueban participar en la propuesta, tresde ellos eligen no participar, y dos solici-tan pensar un poco más su papel en elmismo, prefiriendo valorar otras opcio-nes de colaboración distintas a la recau-dación económica. Por parte de los pro-fesionales, toda la plantilla aprueba lapropuesta.

Tras la votación, se establece el proyec-to de cooperación con las siguientes claú-sulas:

- Los encargados de gestionar, adminis-trar y ejecutar la recaudación econó-mica que constituye el proyecto decooperación serán los propios residen-tes del centro con los apoyos querequieran.

- Cualquier decisión relacionada con elproyecto tendrá que ser elegida ydecidida por los residentes del centro.

- La participación en la propuesta supo-ne asumir unas responsabilidades,pero también la posibilidad de esta-blecer metas y objetivos personalesreferidos al proyecto.

- Los residentes que así lo decidan, par-ticiparán como protagonistas y agen-tes primarios en todas las acciones queel proyecto genere.

- Se establecen como principales accio-

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nes del proyecto: recaudación econó-mica, divulgación exterior, envío de laayuda humanitaria al Sáhara.

La participación en el proyecto esabsolutamente voluntaria, y cualquierresidente tiene derecho a no participaren ella, elegir las áreas en las que quiereparticipar, o abandonar su participaciónen cualquier momento.

Se establece como duración del pro-yecto el año 2008, acordando una nuevavotación para valorar la continuidad delmismo en enero de 2009.

FASE 3: Puesta en marcha del proyec-to de Cooperación

En febrero de 2008 se pone en marchala recaudación económica en laResidencia para colaborar con los niñossaharauis con discapacidad intelectual dela Escuela de Educación Especial deAuserd en los campamentos saharauis.

De forma rotativa, cada mes dos resi-dentes del centro son los encargados delcontrol de la recaudación, registrando lasaportaciones, y guardando las cuantíasacumuladas. En Mayo de 2008 con laaprobación de la Junta Directiva y de laGerencia de ASPRODES, se abre unacuenta bancaria exclusiva para el proyec-to.

FASE 4: Preparación y presentaciónpública de la propuesta

Desde el servicio de viviendas de laasociación se organiza en abril de 2008,una reunión con las familias de los resi-dentes, donde se expuso la propuesta. Seincide en el objetivo de potenciar la con-ducta autodeterminada y la inclusiónsocial de sus familiares mediante la ges-tión del proyecto, y se pide su colabora-ción si lo considerasen oportuno.

En mayo de 2008, el autor del proyec-

to realiza una ponencia sobre el mismoen las III Jornadas para Profesionales deAtención Directa de vivienda o residenciade FEAPS Castilla y León, en el que se des-tacó la importancia de generar espaciospara potenciar la conducta autodetermi-nada en el ámbito de vivienda y residen-cia.

En el mes de octubre de 2008comienzan en la Residencia Madrigal I,talleres para preparar la presentaciónpública de la propuesta, en una campañadivulgativa que sería protagonizada porellos, con el apoyo de los profesionalesdel centro.

Tras varias sesiones preparativascomienzan las acciones divulgativas ennoviembre de 2008. En estas ponencias,los residentes explican, con apoyo audio-visual y de los profesionales del centro, lasituación del pueblo saharaui, las caracte-rísticas de su proyecto de cooperación ylos resultados del mismo.

- Noviembre de 2008: Presentación porparte de 5 residentes del centro de supropuesta en el Módulo de GradoSuperior en Animación Socioculturaldel Instituto Trinitarias deSalamanca.

- Noviembre de 2008: Asamblea enASPRODES-FEAPS Salamanca. En ella,los gestores del proyecto hacen pre-sentación pública de la propuesta, afamilias y otros usuarios de la asocia-ción, así como a la gerencia, la presi-dencia, directores, profesionales y téc-nicos de ASPRODES, y otros asistentes.Además acuden a la presentación pro-fesionales y usuarios del área devivienda de la entidad AMPROS.

- Marzo de 2009: Presentación del pro-yecto en las VII Jornadas Científicas deInvestigación sobre Personas conDiscapacidad organizadas en

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Salamanca por el INICO, en la mesadenominada “Autodeterminación yDuelo”. La comunicación ha sidopublicada en el CD que acompaña a lapublicación de las Jornadas.

- Abril de 2009: Participación en las cla-ses prácticas de Psicología de laDiscapacidad de la Facultad dePsicología de la Universidad deSalamanca, donde tres residentes pre-sentan el proyecto a los alumnos.

- Octubre de 2009: Comunicación porparte de uno de los residentes en el IEncuentro Nacional de BuenasExperiencias de Autogestores celebra-do en Valladolid.

- Enero de 2010: Prestación del proyec-to por parte de dos de los residentesen el I Encuentro de BBPP de FeapsCastilla y León.

- Marzo de 2010: Presentación públicadel proyecto en Santander por partede los responsables de la iniciativa enCantabria, personas con discapacidadintelectual de la Residencia Corban deAMPROS.

- Noviembre de 2010: Los responsablesdel proyecto en Cantabria organizanun acto solidario en Santander en elque defienden su proyecto y recaudanfondos. El acto es todo un éxito, acu-den más de 300 personas y se recau-dan 1625 euros.

FASE 5: Obtención de la ayuda huma-nitaria y traslado de la misma a losCampamentos

Mediante el sistema de recaudacióninstaurado en la Residencia, y otras apor-taciones externas surgidas a partir de lacampaña divulgativa, y de la repercusiónque en los medios de comunicación loca-les adquiere la propuesta, se consiguenrecaudar a lo largo de 2008, la suma de

2.400 euros, para colaborar con el Centrode Educación Especial saharaui.

Con el objetivo de ser consecuentescon la naturaleza del proyecto, en el quese había establecido como valor esencialla participación directa de los residentesen todas las fases del mismo, e intentarabordar y responder afirmativamente alas metas y objetivos de los participantes,se plantea al grupo la posibilidad de usarparte de la recaudación en garantizar elviaje a los Campamentos de uno de elloscomo portavoz del proyecto, y encargadode hacer entrega de la ayuda humanita-ria generada por la iniciativa, tras recibirla petición de uno de los residentes al res-pecto. Se somete a votación la propuesta,votando afirmativamente todos los parti-cipantes.

Se somete a votación y debate en quéinvertir la recaudación obtenida, tenien-do siempre en cuenta las principalesnecesidades expuestas por el CentroSaharaui. Los residentes deciden invertirla recaudación en:

- Proporcionar una cuantía económicapara colaborar con el programa ali-menticio de la escuela.

- Obtener material audiovisual para elcentro saharaui (televisión, DVD, equi-po de música y colección de películas).

- Viaje a los Campamentos de uno delos residentes como portavoz de lapropuesta.

Parte de los residentes expresan sudeseo de colaborar en futuras campañas,en la mejora o reconstrucción de lasinfraestructuras del centro.

El 8 de diciembre de 2008, uno de losresidentes del centro, Amador GarcíaMarcos, viaja a los Campamentos deRefugiados Saharauis junto a un profe-sional de apoyo, para hacer entrega de la

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ayuda humanitaria generada por el pro-yecto.

Durante una semana, Amador convivecon las familias saharauis, participa direc-tamente en otros proyectos de coopera-ción que se llevan a cabo en el viaje yadquiere el resto de la ayuda humanita-ria pendiente. El día 13 de diciembre,entrega en el Centro de EducaciónEspecial de Auserd, el material audiovi-sual obtenido, y firma la transmisión deuna partida presupuestaria de 1.500euros para garantizar el programa ali-menticio de la escuela para los meses res-tantes del curso.

En Diciembre de 2009 se somete avotación la inversión de los recursos eco-nómicos generados en el segundo ejerci-cio del Proyecto, decidiéndose por mayo-ría destinar los 1500 euros recaudados en2009 para financiar de nuevo el progra-ma alimenticio de la escuela saharaui.

La misma acción se lleva a cabo ennoviembre de 2010, votándose en quéinvertir los 3200 euros generados por lainiciativa durante este último año en elque el proyecto se desarrolla ya en otrasentidades. En este caso, a la financiacióndel programa alimenticio de la escuela,se suma la decisión de proporcionarayuda económica directa a las familias delos alumnos saharauis con más necesida-des, tras el acuerdo alcanzado por los res-ponsables del proyecto en Salamanca ySantander.

FASE 6: Continuidad y generalizaciónde la iniciativa

En enero de 2009, tras analizar losresultados del proyecto durante 2008, losresidentes someten a votación la conti-nuidad del mismo. La misma votación sellevó a cabo a comienzos de 2010 deci-diéndose en ambos casos continuar conesta iniciativa, que cuenta, por lo tanto

con más de tres años de antigüedad den-tro de Asprodes-FEAPS Salamanca.

Además desde Septiembre de 2009 elproyecto se lleva a cabo en varios centrosde la asociación AMPROS, como laResidencia Corban, las viviendas tutela-das de la entidad, o el colegio deEducación Especial Juan XXIII, tras cono-cer el origen y desarrollo del proyecto lle-vado a cabo por los residentes deMadrigal I en Salamanca.

Junto a ello, varias asociaciones delterritorio nacional han solicitado infor-mación sobre la iniciativa con el objetivode instaurar una propuesta similar en susentidades.

Por último varias asociaciones ajenas ala discapacidad colaboran de maneracontinua con la propuesta desde que fuepresentada públicamente por las perso-nas con discapacidad responsables de lamisma.


El desarrollo de las acciones llevadas acabo, ha producido una serie de resulta-dos, en relación a los objetivos estableci-dos, que se deben utilizar para reflexio-nar sobre la utilidad y validez de este pro-yecto.

1. Mediante la instauración en laResidencia Madrigal I, de un proyectode cooperación internacional gestio-nado por personas con discapacidadintelectual, se pretendían obteneruna serie de resultados relacionadoscon la mejora en dos de las dimensio-nes históricamente más deficitariasdentro de la población con discapaci-dad intelectual: la autodeterminacióny la inclusión social.

El modelo de Calidad de Vida de

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Schalock y Verdugo, establece comoprincipales indicadores de la conductaautodeterminada la autonomía/con-trol personal, las metas/valores perso-nales y las elecciones.

Nuestra propuesta de evaluación deresultados, en torno a la mejora de laconducta autodeterminada de los resi-dentes, pretende relacionar las accio-nes llevadas a cabo en torno a su pro-yecto de cooperación, con indicadoressignificativos de conducta autodeter-minada, basándonos en los indicado-res de autodeterminación más utiliza-dos en los estudios, y recogidos en elmodelo de Schalock y Verdugo (Tabla1).

Por otra parte, las acciones llevadas acabo, pueden también relacionarse

con otros indicadores y elementos cla-ves de la conducta autodeterminada,como son: resolver problemas, locusde control interno, autoconciencia,capacitación, adquisición de roles cau-sales, establecimiento de metas yobjetivos.

Además, el proyecto coincide con elModelo funcional deAutodeterminación de Wehmeyer,dado que la iniciativa constituye unaoportunidad para incidir en losambientes y las oportunidades de laspersonas que lo protagonizan, paraproducir, mediante la gestión por suparte del proyecto de cooperación,mejoras en los componentes típicos dela autodeterminación: autonomía,autorregulación, creencias de controly autoconocimiento.

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Tabla 1. Relación entre acciones llevadas a cabo en el proyecto e indicadores de autodeterminación


Utilizando la misma metodología devaloración de resultados, se relacio-nan las acciones desarrolladas, con losprincipales indicadores de inclusiónsocial, según el Modelo de Calidad deVida de Schalock y Verdugo. Los indi-cadores de inclusión social, con másconstancia en la bibliografía especiali-zada son: integración y participaciónen la comunidad, roles comunitarios,apoyos sociales (Tabla 2).

2. La iniciativa adopta la vía de la solida-ridad para producir resultados, basán-dose en las necesidades humanitariasque tiene el pueblo saharaui, y en lasexperiencias previas que habían vincu-

lado a los residentes con niños saha-rauis con discapacidad intelectual. Elcompromiso adquirido y la participa-ción en el proyecto se basa en unosprincipios éticos claros, relacionadoscon la justicia, la equidad, la solidari-dad y el bien hacia los demás, y lasacciones llevadas a cabo, y protagoni-zadas por los participantes, tienencomo valor fundamental ayudar apersonas que lo necesitan.

Por otro lado la propuesta refrenda lacondición de ciudadanos de plenoderecho de las personas con discapaci-dad, permitiendo y apoyando el ejer-cicio de un derecho tan fundamental

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Tabla 2. Relación entre acciones llevadas a cabo en el proyecto e indicadores de inclusión social


como es la defensa y el ejercicio de lasolidaridad.

3. El proyecto, inicialmente desarrolladosólo entre los residentes y profesiona-les de la Residencia Madrigal I deASPRODES-FEAPS Salamanca, ha con-seguido ampliarse a otros centros yentidades dedicadas a la discapacidadintelectual, y a su vez ha supuesto laparticipación en el mismo de otrosagentes de la comunidad (Tabla 3).

4. Desde el año 2009 la Escuela deEducación Especial de Auserd, recibeayuda humanitaria por parte del esteproyecto, lo que ha supuesto la equi-pación del centro con material audio-visual, la financiación en los últimostres cursos académicos de parte delprograma alimenticio del centro y laayuda directa a las familias de losalumnos con discapacidad intelectualcon más necesidades. Todas estas deci-siones de cooperación fueron toma-das por los responsables del proyecto

mediante votación.

El viaje a los campamentos de uno delos residentes como portavoz- respon-sable de la propuesta y encargado dehacer entrega de la ayuda humanita-ria, se lleva a cabo bajo la naturalezae ideología de este trabajo, orientadoa garantizar protagonismo entre laspersonas con discapacidad intelectualen todas las fases del proyecto, posibi-litar su adquisición de roles causalesrelevantes, concienciar a la sociedadde las capacidades de las personas condiscapacidad intelectual y ser conse-cuentes con sus metas y sueños.

Por otro lado, el proyecto ha supuestouna eficaz herramienta para denun-ciar la grave e injusta situación quepadece el pueblo saharaui, por lo queen todas las acciones divulgativas lle-vadas a cabo por los residentes y pro-fesionales del centro se ha reseñadoespecialmente la situación de estepueblo.

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Tabla 3. Extensión del proyecto


5. Este proyecto es el resultado de unaserie de acciones solidarias llevadas acabo por personas con discapacidadintelectual, que protagonizando lasdiferentes fases de la propuesta, cons-tatan su capacidad para gestionar unproyecto de cooperación internacio-nal cuyos resultados han mejorado lascondiciones de vida de la poblaciónreceptora.

Junto a los éxitos del proyecto, laampliación de la iniciativa a otros cen-tros, y la participación en el mismo deotros agentes sociales ajenos a la dis-capacidad convierten a sus protago-nistas en referentes sociales y agentesde cambio, lo que incide positivamen-te en las mentalidades y actitudeshacia la discapacidad intelectual exis-tentes en la comunidad.

conclusiones ■ ■ ■

La metodología y acciones desarrolla-das en este proyecto, y los resultadosobtenidos, validan el empleo de la solida-ridad como medio para mejorar dimen-siones esenciales de la calidad de vida,tales como la autodeterminación e inclu-sión social.

Por otro lado, se puede señalar que elproyecto ha incidido positivamente enotras dimensiones de los participantes,tales como el bienestar emocional, lasrelaciones interpersonales, los derechos oel desarrollo personal. Por consiguientese puede afirmar que el proyecto hamejorado la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual que par-ticipan en él.

La naturaleza de esta propuesta hasupuesto el compromiso moral y ético delos participantes con la grave situación enla que se encuentran los niños saharauis

con discapacidad intelectual y su pueblo,y la implicación en la mejora de sus con-diciones de vida.

Además, el proyecto incide en el cam-bio de mentalidad social hacia la discapa-cidad, y otorga a las personas con disca-pacidad intelectual status social y ciuda-danía, al convertirse en referentes socia-les en un ámbito tan importante como lasolidaridad y la cooperación.

Por último, se ha puesto de manifiestoque la gestión y participación de perso-nas con discapacidad intelectual en accio-nes tan significativas como un proyectode cooperación, aumenta la participaciónen acciones solidarias de otros agentes dela sociedad, estimuladas por el ejemplode los responsables de este proyecto y eléxito que han alcanzado.

propuestas de mejora y perspectivasde futuro ■ ■ ■

Este proyecto ha producido una seriede resultados que validan su uso en rela-ción a la mejora de la calidad de vida dela personas con discapacidad intelectualde nuestros centros.

No obstante, es importante reflejaralgunas acciones de mejora dentro de lainiciativa, relacionadas esencialmentecon el papel que los apoyos tienen en elproyecto, la necesidad de situarlo en unmayor número de espacios inclusivos, ymejorar el sistema de evaluación y finan-ciación.

La escasa experiencia en prácticas rela-cionadas con la autodeterminación, o laspropias necesidades de apoyo que pre-sentan muchos de los participantes, limi-ta en ocasiones, su iniciativa en las accio-nes autodeterminadas. Si la propuesta secentra en otorgar poder a las personas

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con discapacidad para gestionar un pro-yecto de cooperación, se debe intentarsiempre adecuar los apoyos para que elpoder y protagonismo de los residentessea real y continuo, aspecto que, en oca-siones, encierra dificultades en la prácti-ca.

La iniciativa, por otra parte, poneénfasis en la inclusión y participaciónsocial de las personas con discapacidadintelectual. Mediante el proyecto, se haintentado potenciar la presencia social delos residentes en espacios variados de lacomunidad, no específicamente relacio-nados con la discapacidad, mediante lagestión de un proyecto en torno a unaspecto global como es la solidaridad. Sedebe intentar ampliar el número deacciones realizadas por las personas condiscapacidad en torno a iniciativas solida-rias, así como los contextos ajenos a ladiscapacidad donde éstas se lleven acabo, para incidir claramente en las acti-tudes sociales hacia las personas con dis-

capacidad y en la propia autoconciencia ysatisfacción de estas.

Los resultados del proyecto han sidomedidos en torno a la consecución de losobjetivos marcados. Sería convenientecompletar este apartado con herramien-tas de evaluación directas sobre la pobla-ción receptora, en las que constatar,desde su propia opinión, los niveles desatisfacción generados por el proyecto.

Finalmente, reseñar que una partemuy importante de la iniciativa, ha sido,sin duda, la obtención de recursos con losque poder llevar a cabo las acciones delproyecto. En este punto sería esencialconseguir ampliar y regular las fuentesde ingresos para garantizar y extender lapropuesta, mediante programas o sub-venciones relacionadas con la coopera-ción o la discapacidad, teniendo en cuen-ta que el proyecto actúa sobre estas dosáreas.

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Bárbulo, T. (2002). La historia prohibi-da del Sáhara Español. Barcelona:Ediciones Destino.

FEAPS (2003). Caminando hacia laexcelencia. Buenas prácticas de cali-dad FEAPS (II). Madrid: ColecciónFEAPS.

FEAPS (2006). Código ético de FEAPS.Madrid: FEAPS.

FEAPS (2006). Compartiendo modelo.Buenas prácticas de calidad FEAPS(III). Madrid: Colección FEAPS.

FEAPS (2007). Planificación Centradaen la Persona. Experiencia de laFundación San Francisco de Borjapara Personas con Discapacidad

Intelectual. Madrid: Cuadernos deBuenas Prácticas FEAPS.

FEAPS (2009). Cada persona un com-promiso. Buenas prácticas de calidadFEAPS (IV). Madrid: Colección FEAPS.

FEAPS (2009). Guía REINE. Reflexiónética sobre la Inclusión en la Escuela.Madrid: Caja Madrid (Obra Social).

García, A. (2001). Historias del Sahara.El mejor y el peor de los mundos.Madrid: Catarata.

Luckasson, R., Borthwick-Dufy, S.,Buntix, W. H. E., Coulter, D. L., Craig,E. M. y Reeve, A. et al. (2002).[Traducción de M. A. Verdugo y C.Jenaro (2004)] Retraso Mental: defini-

bib

liog

rafía


ción, clasificación y sistemas de apo-yos (10ª edición). Washington, DC/Madrid: American Association onMental Retardation / AlianzaEditorial.

Palomo, R. y Tamarit, J. (2000).Autodeterminación: analizando laelección. Siglo Cero, 31 (3), 21-43.

Peralta, F., González Torres, M. C. eIriarte, C. (Cords.) (2006). Podemoshacer oír su voz: claves para promo-ver la conducta autodeterminada.Málaga: Ediciones Aljibe.

Portuondo Sao, M. (2004). Evolucióndel concepto social de discapacidadintelectual. Rev. Cubana SaludPública, 30 (4).

Schalock, R. L. (1997). Evaluación deprogramas sociales para conseguirrendimientos organizacionales yresultados personales. Siglo Cero, 28,747-755.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2003). Calidad de Vida. Manual paraprofesionales de la educación, salud yservicios sociales. Madrid: PsicologíaAlianza Editorial.

Schalock, R. L., Gardner, J. F., Bradleyy V. J. (2007). Calidad de Vida para

personas con discapacidad intelectualy otras discapacidades del desarrollo.Madrid: Colección FEAPS.

Thompson, J. R., Bryant, B. R. yCampbell, E. M. (Pat) (2004).[Adaptación española de Verdugo,M. A., Arias, B. e Ibáñez, A. (2007)].SIS. Escala de Intensidad de Apoyos.Madrid: Ediciones TEA.

Verdugo, M. A. (dir.) (2006). Cómomejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Instrumentosy estrategias de evaluación.Salamanca: Amarú.

Wehmeyer, M. L. (2001).Autodeterminación: Una visión deconjunto. En Verdugo, M. A. y Jordánde Urríes, F. B. (Coords.) (1999) Haciauna nueva concepción de la discapa-cidad (pp. 113-133). Salamanca:Amarú.

Wehmeyer, M. L. (2006).Autodeterminación y personas condiscapacidades severas. Siglo Cero,220.

Wehmeyer, M. L. (2006). Factores queafectan a la autodeterminación. SigloCero, 220.

Recibido el 20 de septiembre de 2010; revisado el 26 de octubre de 2010; y aceptado el 20 de diciembre de 2010

Dirección para correspondencia:Néstor Valverde MerloAMPROS. C/ Nicolás Salmerón, 1. 39009 Santander. CantabriaE-mail: [email protected]

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Ximena Valverde Ocáriz, Eliana Noemí Sabeh

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programa de musicoterapia parapersonas con discapacidad intelectual que envejecen

[Music Therapy Program for People with Disabilities

Intellectual Aging]

Ximena Valverde Ocáriz

Universidad Pontificia de Salamanca

Eliana Noemí Sabeh

Universidad Pontificia de Salamanca

La musicoterapia es un proceso sistemático de intervención donde el tera-peuta ayuda al cliente a mejorar la salud a nivel físico y psicológico, utili-zando experiencias musicales y las relaciones que evolucionan por mediode ellas como fuerzas dinámicas de cambio (Bruscia, 1997). El presente tra-bajo describe un programa de musicoterapia llevado a cabo en un grupode personas con discapacidad intelectual que envejecen. El programa tuvocomo objetivo prioritario ofrecer apoyo socio-emocional mediante la uti-lización de la música y el sonido. Fue una propuesta de carácter preventi-

vo, integrando lo recreativo y lo terapéutico. El diseño se realizó a partir de lasnecesidades detectadas en los participantes, principalmente el desarrollo de laautoestima, el fortalecimiento de la autonomía, y el reconocimiento, expresión yregulación de las emociones. La metodología de intervención fue grupal, inte-ractiva y experiencial. Se aplicaron técnicas específicas de musicoterapia, como laejecución musical, la escucha activa, la improvisación vocal e instrumental, elmovimiento y la expresión corporal, la creación de espacios sonoros. Los usuariosdel programa participaron voluntariamente en la propuesta, encontrando enésta un espacio de libre expresión y una nueva forma de comunicación e inte-racción social. Se observaron cambios cualitativos a nivel actitudinal y socioemo-cional.

PALABRAS CLAVE: musicoterapia, discapacidad intelectual, programa, enveje-cimiento.

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Desde el inicio de la humanidad lamúsica, el sonido y la danza han sido uti-lizados con fines terapéuticos. En la anti-güedad la música se empleaba parainfluir tanto en estados emocionales,como cognitivos y físicos de los indivi-duos, incluso se le atribuían fines curati-vos y mágicos. Pero es durante el sigloXIX cuando se desarrolla material biblio-gráfico de referencia sobre la musicotera-pia, elaborado por médicos y estudiantesde medicina. De esta manera se comien-za a dar forma a lo que en el siglosiguiente pasaría a ser una nueva discipli-na sanitaria (Alvin, 1984).

En la primera mitad del siglo XX suaplicación terapéutica toma nuevas direc-ciones, entre otras razones debido a laintegración entre los saberes médicos,psicológicos y psiquiátricos con la reali-dad de la experiencia musical. La investi-gación clínica y experimental, por otro

lado, empieza a ofrecer datos contrasta-bles sobre la eficacia de la música en unavariedad de contextos (Vink y Bruinsma,2003). Podemos destacar a figuras impor-tantes en el desarrollo inicial de la disci-plina tales como Eva Vescelius, MargaretAnderton o Isa Maud Ilsen, quienes ini-ciaron las primeras intervenciones consoldados de la segunda Guerra Mundialque habían sufrido trastornos físicos ymentales (Davis, Gfeller y Thaut, 2002).

Es, sin embargo, durante la segundamitad del siglo XX cuando se consolida laMusicoterapia gracias a la unión de susrepresentantes, quienes forman asocia-ciones en diferentes lugares del mundo ycrean posteriormente una FederaciónMundial, hoy conocida como The WorldFederation of Music Therapy. En Europatambién contamos con unaConfederación Europea deMusicoterapia. En la actualidad, existennumerosos programas de formación deprofesionales de la musicoterapia envarios países. En algunos de ellos consti-

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programa de musicoterapia para personas con discapacidad intelectual que envejecen

Music therapy is a systematic process of intervention, in which a therapisthelps a client to improve physical health and psychological level, usingmusical experiences and relationships that develop through them asdynamic forces of change (Bruscia, 1997). This paper describes a musictherapy program conducted in a group of people with intellectual disabil-ities who are aging, those attending a day center. The program mainobjective was to provide socio-emotional support through the use of musicand sound. It was a proposal for a preventive nature, integrating the

recreational and therapeutic. The design was based on the needs identified inthe participants, focusing mainly on the development of self-esteem, strength-ening the autonomy, and recognition, expression and emotion regulation. Themethodology of intervention had a group character, interactive and experiential.Various specific techniques from the music therapy field, such as musical perfor-mance, active music listening, improvisation, both vocal and instrumental, move-ment and body expression, the creation of sound spaces, among others. Users ofthe program voluntarily participated in the proposal, finding in it a free speechand a new form of communication and social interaction. Qualitative changeswere observed attitudinal and social-emotional level.

KEY WORDS: Music Therapy, Intellectual Disabilities, Program, Aging.

sum

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tuyen carreras de grado y en otros, comoes el caso de España, formaciones depostgrado.

Por ser una terapia integradora ytransversal, se utiliza para intervenir endiferentes colectivos y contextos, entrelos que podemos citar: personas con tras-tornos del desarrollo (Kim, Wigram yGold, 2008) , con discapacidades físicas,sensoriales e intelectuales (Moore,Peterson, O’Shea, Mcintosh y Thaut,2008; Lotan y Gold, 2009), niños y adultoscon trastornos psiquiátricos (Gold,Voracek y Wigram, 2004), atención tem-prana (Nicholson, Berthelsen, Abad,Williams y Bradley, 2008), geriatría(Svandottir y Snaedal, 2006), violenciadoméstica (Day, Baker y Darlington,2009) inmigración (Baker y Jones, 2006),neonatología (Standley et al., 2010),rehabilitación neurológica (Aldridge,Schmid, Kaeder, Schmidt y Ostermann,2005).

En el presente artículo ofrecemos unabreve introducción al campo de la musi-coterapia y describimos un programa deintervención llevado a cabo recientemen-te con personas con discapacidad intelec-tual que envejecen, en el marco de unproyecto de colaboración entre el CentroMadrigal II (Asprodes Salamanca) y elMáster en Musicoterapia de laUniversidad Pontificia de Salamanca.

¿Qué es la Musicoterapia?

Se pueden encontrar diversas defini-ciones de Musicoterapia. Éstas han idocambiando y evolucionando con el pasode los años (Alvin, 1984; Bruscia, 1997;Davis, Gfeller y Thaut, 2002; Poch, 1999;Thayer, 1993).

De acuerdo con la Federación Mundialde Musicoterapia (2008): “La musicotera-pia consiste en el uso de la música y/o desus elementos (sonido, ritmo, melodía,

armonía), por un musicoterapeuta califi-cado, con un cliente o grupo, en un pro-ceso destinado a facilitar y promovercomunicación, aprendizaje, movilización,expresión, organización u otros objetivosterapéuticos relevantes, a fin de asistir alas necesidades físicas, psíquicas, socialesy cognitivas”.

Para Bruscia (1997), la musicoterapia esa la vez un proceso artístico, creativo ycientífico. El término Musicoterapia,plantea el autor, se utiliza para hacerreferencia a dos campos de indagaciónde manera simultánea: por un lado serefiere al estudio del “complejo sonido-ser humano-sonido” y la búsqueda deelementos derivados. Por otro lado, seutiliza para la definición de un conjuntode recursos terapéuticos que privilegianel lenguaje no verbal córporo-sonoro-musical y del movimiento, tendiente aelaborar en la superación de síntomaspatológicos.

¿Por qué una terapia con Música?

Podemos tomar como ejemplo afirma-ciones realizadas por Juliette Alvin(1965), precursora en la utilización demusicoterapia en pacientes con discapaci-dad intelectual, quien señala que la músi-ca es la más social de todas las artes.Como parte de una función social haafectado al hombre comprometido conella, ya sea como partícipe o bien comoespectador. En sí misma tiene una pode-rosa influencia integradora.

Por otro lado, los niveles de frecuenciao registros tonales, pueden afectar elestado de tensión/relajación de quienescucha. La intensidad o niveles dinámi-cos generalmente afectan a los senti-mientos de poder, fuerza, seguridad yadecuación. El color tonal tiene un granpoder asociativo ya que es la primeracualidad a la que respondemos en térmi-nos de placer/no placer y el medio prima-

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rio por el que damos a la música y almúsico una identidad. El intervalo queforman melodía y armonía determinan elsignificado emocional, el ritmo y eltempo organiza el flujo temporal y lasecuencia de acontecimientos sentidos(Bruscia, 1997).

Existen respuestas fisiológicas y psico-lógicas frente al fenómeno sonoro:

Respuestas fisiológicas: el sonido afec-ta el sistema nervioso autónomo, que esla base de nuestra reacción emocional;por otro lado, es capaz de estimular res-puestas reflexivas, inducir las fases neuro-lógicas y sensoriales de excitación y rela-jación, acelerar o frenar las funcionesperiódicas del cuerpo como la respira-ción, el ritmo cardiaco, la presión arterialo el ritmo digestivo (Bruscia, 1997;Bhunnoo, 2008). La música además es unmedio de generación de fuerza física, yaque el ritmo estimula la acción musculare induce actos corporales.

Respuestas psicológicas: las respuestaspsicológicas a una experiencia musicaldependen de la capacidad del oyente odel ejecutante para comunicarse o identi-ficarse con ella. Esto no dependerá exclu-sivamente de la calidad de la música nidel nivel de la ejecución, sino más bien dela significación personal que tenga parael oyente. Los principales efectos psicoló-gicos de la música sobre el individuo sonaquellos que dan origen a la comunica-ción, la identificación, la asociación, lafantasía, la expresión personal y el cono-cimiento de sí mismo. La música puedeexpresar toda la gama de experienciasdel hombre. Induce a un repertorio muyamplio de respuestas, inmediatas o dife-ridas, voluntarias o de carácter automáti-co. Tiene el poder de evocar, asociar eintegrar; es por esa razón que se convier-te en un recurso excepcional de auto-expresión y de liberación emocional(Alvin, 1984; Poch, 1999; Davis, Gfeller y

Thaut, 2002).

Toda expresión musical conforma undiscurso no verbal que refleja, al mismotiempo, ciertos aspectos del mundo sono-ro internalizado y también algunosmecanismos habituales a los que todoindividuo recurre para provocar la movili-zación y consiguiente proyección de esemundo sonoro con fines expresivos y decomunicación (Hemsy de Gainza, 2007).Para Fretgman (1990), la musicoterapiaes el ámbito de recuperación del hechomusical como fenómeno grupal, colecti-vo, generador y movilizador de estadosemocionales. En la relación terapéutica,los sonidos permiten fundar un puentede comunicación pre-verbal, de expresiónarcaica concreta, conectada con el “aquíy ahora”.

Musicoterapia y discapacidad inte-lectual

La utilización de la musicoterapia enpersonas con discapacidad intelectualtiene su génesis a mediados del siglo XX,cuando algunas escuelas públicas y priva-das de Estados Unidos incluyeron el usode la música como elemento integral desus currículum, con el objetivo de ayudaral desarrollo del lenguaje, las habilidadesmotrices y la competencia social.

El modelo médico que abordaba a ladiscapacidad intelectual como una enfer-medad sin cura, se fue sustituyendo porel modelo de desarrollo, que enfatizabala adquisición de habilidades de lengua-je, motoras, preacadémicas, académicas ysociales (Coates, 1987, citado en Davis,Gfeller y Thaut, 2002). Fue entoncescuando los musicoterapeutas comenza-ron a utilizar la música para provocar res-puestas afectivas (emocionales), estimu-lar la memoria, la comunicación y lashabilidades sociales y motoras. SegúnDavis, Gfeller y Thaut, (2002), los objeti-vos que persigue la musicoterapia en la

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intervención de personas con discapaci-dad intelectual se pueden agrupar cincocategorías:

- Conductas sociales y emocionales:dado que frecuentemente las perso-nas con discapacidad intelectual tie-nen problemas a la hora de adquirirhabilidades sociales, se utilizan activi-dades musicoterapéuticas estructura-das, que incorporan movimiento, can-ciones y actividades rítmicas que pue-den ofrecer la estimulación necesariapara adquirir habilidades socialesapropiadas. En lo referido al desarro-llo emocional, es posible trabajar apartir del reconocimiento y asociaciónde una identidad musical propia y/odel entorno. La música en este puntoaportará señales de reconocimientoemocional. Por otro lado será un fuer-te impulsor de la expresión emocionalpersonal.

- Habilidades motoras: la música porexcelencia es un potente estímulopara el desarrollo motriz. Este tipo deactividades permitirá a la persona condiscapacidad intelectual, explorar supropio cuerpo a través del movimien-to libre y guiado. Se trabajan ademáshabilidades referidas a conceptostales como lateralidad, direccionali-dad, flexibilidad y agilidad, y por otrolado se puede potenciar la motricidadfina a través de la ejecución de instru-mentos así como de actividades deexpresión plástica unidas a las deexpresión musical.

- Habilidades de comunicación: la musi-coterapia potenciará el desarrollo dehabilidades comunicativas, ya que através del sonido y sus componentes,un terapeuta podrá ayudar a unpaciente a desarrollar el lenguajeexpresivo, receptivo, la intencióncomunicativa, la escucha activa y lacapacidad de seguir consignas. Por

otro lado la música puede ayudar adesarrollar destrezas tales como elreconocimiento, diferenciación y dis-criminación sonora y fundamental-mente a la toma de conciencia delentorno sonoro.

- Apoyo para potenciar el área cogniti-va: como sabemos las personas condiscapacidad intelectual tienen difi-cultad para prestar atención a unadeterminada tarea. Esto, entre otrascausas, se debe a la dificultad que tie-nen para filtrar estímulos relevantes.En lo que se refiere a seguir instruc-ciones y para que éstas sean significa-tivas deberán ser muy simples y con-cretas. La musicoterapia a través dejuegos musicales tales como la repeti-ción de sonidos y/o el seguir instruc-ciones a partir de canciones reiterati-vas en sus letras puede ser un efectivomedio para lograr avances en estaárea. De igual modo, ya sea con la uti-lización de instrumentos musicales uobjetos de uso cotidiano a los queasignamos funciones musicales, pode-mos contribuir al desarrollo de habili-dades cognitivas, a través de la dife-renciación o clasificación de sonidos.

- Música como Actividad de Ocio: desdela musicoterapia puede animarse a laspersonas con discapacidad intelectuala utilizar la música en su tiempo libre.

programa de musicoterapia para per-sonas con discapacidad intelectualque envejecen ■ ■ ■

Introducción

El programa de Musicoterapia quepresentamos se llevó a cabo en El Centrode día Madrigal II, perteneciente aAsprodes-Feaps Salamanca, que atiendea personas con discapacidad intelectual

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que envejecen. Dicho centro cumple lafunción de apoyar y mejorar las habilida-des sociales y cognitivas que poseen losusuarios, a través de diferentes activida-des divididas por áreas. Asisten a diarioaproximadamente 50 personas, con unaedad a partir de los 45 años. Durante seismeses de intervención musicoterapéuticase abordaron las necesidades socio-emo-cionales, cognitivas, comunicacionales ymotrices de la población participante.

A continuación se presenta las princi-pales características del programa:

- Se trabajó en sesiones grupales.

- Fue una propuesta de carácter pre-ventivo, en donde se integró lo recre-

ativo y lo terapéutico (haciendo espe-cial hincapié en el abordaje de losaspectos socio-afectivos de su momen-to vital) desde la interacción medianteexperiencias musicales en grupo.

- Fue un programa de apoyo emocionalcon música, que se ajustó a la progra-mación general de la organización y alas necesidades de los destinatarios.

- Se evaluó cada sesión en conjunto, asícomo individualmente a cada partici-pante, de forma sistemática y conti-nua, realizando un seguimiento per-sonalizado, teniendo en cuenta larelación que cada uno mantenía conotras personas significativas de suentorno. Para ello, se utilizaron técni-

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Tabla 1. Objetivos del programa de musicoterapia por áreas de intervención


cas cualitativas de evaluación, laobservación directa o con cámara devídeo, fichas de registro, entrevistas(formales e informales), valoración deinformes previos.

Objetivos

Una vez que se detectaron las posiblesnecesidades de los participantes, se for-mularon los objetivos de la intervención,que se muestran en la Tabla 1.

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Tabla 2. Características de los grupos de participantes


Metodología

Participantes

Los usuarios que participaron en elprograma fueron un total de 33 perso-nas, de los cuales 16 eran mujeres y 17hombres; 22 eran residentes del mismocentro y 11 asistían al lugar, solamente alcentro de día, ya que vivían con sus fami-lias.

Las características descriptivas de losparticipantes son las siguientes:

Edad: el rango de edad fluctúo entrelos 45 y los 74 años, ajustándose, portanto, a la edad en que empieza a pro-ducirse el proceso envejecimiento en lapoblación con discapacidad intelectual.

Agrupación: se conformaron tres gru-pos para llevar a cabo la intervención,tomando como variable de agrupamien-to la similitud en las necesidades de losparticipantes. En la Tabla 2 puedenobservarse las características de los gru-pos.

Estructura de las sesiones

Las sesiones constaron de dos fasespreparatorias y cinco fases de activida-des. Todas ellas estaban articuladas porcuatro criterios metodológicos (Mateos,2004):

- Alternar las fases de exteriorizacióncon las fases de interiorización.

- Primero desarrollar las conciencia de símismo para pasar a la conciencia delotro.

- Mantener la atención-motivación-afecto de los participantes a lo largode las siete fases mediante la escuchamantenida.

- Encadenamiento de actividades bus-cando la unidad y la variedad.

El programa tuvo una duración totalde ocho meses. La frecuencia de la inter-vención fue de una sesión semanal porgrupo, de entre 60 a 90 minutos cadauna. El desarrollo temporal de este pro-yecto de intervención se dividió en eta-pas; la primera de ellas consistió en unperiodo de observación de dos meses,utilizando la observación natural, partici-pando en las diferentes actividades dia-rias que los usuarios del centro realiza-ban. De esta forma se logró detectar lasnecesidades y objetivos planteados en elprograma. La segunda etapa del trabajo,de seis meses de duración, consistió en lapuesta en marcha de la intervención, pre-via formación de los grupos.

Métodos y técnicas

La metodología utilizada varió en fun-ción del objetivo a trabajar, pero pode-mos decir que consistió básicamente enun acercamiento entre personas, con lautilización de la música y los instrumen-tos musicales como objetos intermedia-rios (Benenzon, 2000) y como objetoprincipal de encuentro. Entre las técnicasse cuentan la escucha, la improvisaciónmusical, la ejecución instrumental yvocal, diferentes formas de expresióncorporal, la danza, la sonorización y dra-matización de situaciones y experienciasde vida de los participantes.

Se realizaron sesiones tanto de carác-ter experienciales, experimentales, lúdi-cas e interactivas. Por otro lado es impor-tante señalar que los participantes de lassesiones de musicoterapia tuvieron un rolactivo en el transcurso de la terapia.

2.3.4. El encuadre

Para referirnos al significado y el valordel encuadre musicoterapéutico esimportante tener en cuenta sus elemen-tos fundamentales, que son los siguientes(Mateos, en prensa):

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- El proceso de interacción con activida-des musicales para establecer unarelación de ayuda socio emocional.

- Las actitudes musicoterapéuticas.

- Las actividades musicales que propi-cian el proceso de interacción.

- Los recursos y técnicas para el desarro-llo de las sesiones.

- El tiempo de las sesiones y del trata-miento.

Veamos con más detenimiento cadauno de estos aspectos:

- El proceso de interacción con activida-des musicales para establecer unarelación de ayuda socio emocional.Esta es la columna vertebral del pro-ceso de intervención musicoterapéuti-ca. La música en sí misma no cura, solopuede aliviar. Lo que hace que unpaciente entre a través de sesiones demusicoterapia en un proceso de desa-rrollo psicológico afectivo-social es elencuadre musicoterapéutico comple-to, especialmente su relación con lapersona que le ayudará con las activi-dades musicales.

- Las actitudes musicoterapéuticas. Lasinstituciones que atienden a personascon diferentes tipos de situaciones crí-ticas, necesitan de un profesional quesepa comprender y atender las situa-ciones de cada día en cada momento.En una sesión pueden darse oportuni-dades para trabajar aspectos troncalesen la persona sean éstos de carácterlúdico, educativo y/o psicoterapéutico(socio-afectivo). La utilización de lamúsica como medio de acercamiento,requiere de una actitud permanentede escucha y observación. Algunas delas principales actitudes que contribu-yen a producir un vínculo en la rela-ción paciente terapeuta son:

- Aceptación incondicional

- La empatía

- La escucha

- La observación

- La autenticidad y la coherencia delterapeuta.

- Las actividades musicales propician elproceso de interacción. Las actividadesmusicales que se desarrollan en lassesiones las conduce el musicotera-peuta, pero no excluye que se puedandiseñar desde las aportaciones quehagan los participantes. En musicote-rapia el terapeuta utiliza tanto expe-riencias musicales y las relaciones queevolucionan por medio de ellas comoagentes terapéuticos. De todas lasrelaciones que se pueden desarrollaren musicoterapia, dos son de gran sig-nificado para el proceso de cambio:relación cliente-música y la relacióncliente-terapeuta (Bruscia, 1997).Cuando la música se utiliza como tera-pia, la relación cliente-música sirvecomo vehículo primordial o agenteterapéutico del cambio y se facilita larelación cliente- terapeuta para esefin.

- Los recursos y técnicas para el desarro-llo de las sesiones. En musicoterapia seutilizan la música y sus componentesinherentes (el sonido, el silencio y elmovimiento) como recursos esencialespara el logro de objetivos terapéuti-cos tanto a nivel psicológico como físi-co. La actividad musical desplegada enlas sesiones suele denominarse conalguno de los términos derivados de lapalabra improvisación, sugiriendo unparalelo entre el arte de componerdirectamente sobre un instrumentoen una audición y la posibilidad deejecutar instrumentos sonoro-musica-les durante la sesión de musicotera-pia.

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- Los materiales: instrumentos musica-les convencionales y no convenciona-les, la voz, música grabada. Los mate-riales que se utilizan en las sesionestienen un carácter muy variado, sinembargo lo importante es que cum-plan como un medio efectivo de inter-vención. A continuación se destacanalgunos de los recursos que se utiliza-ron:

- Instrumentos musicales: han servi-do en este programa instrumentosmusicales de todo tipo, de cuerda,viento y percusión.

- Instrumentos musicales no conven-cionales: se han utilizado unavariedad de objetos de uso cotidia-no que mediante su manipulacióngeneran efectos sonoros, significa-tivos tanto para los participantescomo para el proceso terapéutico.

- La voz: es un medio de comunica-ción, desarrollo personal y autoex-presión. Éste es considerado tantopor el terapeuta como por losclientes como el instrumento musi-cal por excelencia, del cual todosestamos provistos.

- Música grabada: la utilización demúsica grabada se utilizó enmomentos puntuales de las sesio-nes, dando siempre un objetivoclaro a la utilización de esta, y deesta forma evitar que se conviertaen hilo musical, perdiendo los efec-tos esperados.

- Otros materiales: en ocasionesdurante el proceso de interven-ción, además de material sonoro sehan utilizado elementos talescomo láminas, lápices de colores,pinturas, material audiovisual.

- El espacio. La sala de trabajo conmúsica es el encuadre viso-espacial

donde las personas aprenden a situar-se en el aquí y ahora. Si se logra aso-ciar esta sala a emociones positivas, lassesiones se encadenan mejor unas conotras y son percibidas como un conti-nuo. Es muy importante que esta salaesté bien acondicionada: buena acús-tica, sin reverberación, mejor si estáinsonorizada, buena temperatura,posibilidad de trabajar en grupos coo-perativos en forma de “u” o de círcu-lo, buena iluminación, confortable. Eneste caso, la intervención tuvo lugaren una de las salas del centro, queposeía características adecuadas parallevar a cabo el programa.

Evaluación del programa

Durante el periodo de ejecución delprograma, se llevaron a cabo diferentestipos de evaluaciones:

- Evaluación grupal de las sesiones

Para la evaluación de las sesiones seutilizó una ficha de observación cualitati-va, en la que se registraban las conductasobservadas grupalmente en cada uno delos encuentros. Se registraron conductasde dos tipos: por un lado, conductassonoras significativas (ejecutadas con ins-trumentos, con el propio cuerpo, o conobjetos de la sala) y por otro lado, con-ductas de interacción significativa (con elmusicoterapeuta y con el resto de inte-grantes del grupo), teniendo en cuentaelementos psicomotores, comunicativos ysocioafectivos en dichas interacciones. Apartir de ellas se generaron hipótesis quenos permitieron continuar la interven-ción, especialmente en relación a emo-ciones suscitadas durante la sesión ynecesidades socio-afectivas de los partici-pantes.

- Autoevaluación de los usuarios

Al finalizar cada sesión, se realizabauna evaluación conjunta con los usuarios.

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Dicha evaluación consistía en compartirverbalmente con el grupo, uno por uno,cómo se sentían (realización de un che-queo emocional), si se sentían igual queal comienzo de la sesión (comparación deestados emocionales) y qué elementos leshabían resultados significativos. Para estose utilizaron diferentes estrategias talescomo pedir a los usuarios que eligiesenuna palabra para describir la sesión o pre-guntando qué era lo que más y lo quemenos les había gustado (siempre existíamayor dificultad para encontrar los pun-tos débiles tanto personales como grupa-les). Todas las preguntas en este momen-to de reflexión y resumen de cada sesiónse realizaban de acuerdo a las competen-cias que tenía el grupo, nunca se pedíainformación que para ellos no fuera posi-ble dar. Se utilizaron además fichas deautoevaluación emocional en donde seles presentaba a los participantes unaescala pictográfica graduada, con dibujosde caras que reflejaban distintos nivelesde bienestar emocional. Los participantespintaban la que se correspondía con suestado emocional.

Debido a la dinámica de la interven-ción, que fue progresando de lo másdirectivo a lo menos directivo, las consig-nas en un comienzo eran muy concretas yverbales, lo que con el tiempo fue cam-biando. En ocasiones se les preguntaba alos usuarios cómo querían que fuese elmomento de reflexión, y eran ellos losque proponían que esto fuera hablado,por ejemplo; en otros momentos se optópor responder tocando instrumentos, uti-lizando la improvisación como recursocomunicativo-expresivo, quedando lacomunicación no verbal como pilar. Enestos momentos de expresión no verballos usuarios lograron una mayor desinhi-bición, ya que no debían enfrentarse algrupo a través de la palabra sino que lohacían a través del sonido.

Por otro lado, al finalizar el programa

se llevó a cabo una entrevista abierta concada uno de los participantes para cono-cer de forma más completa cómo habíanexperimentado la vivencia del programa.

- Evaluación individual de los partici-pantes

La evaluación individual de los partici-pantes se llevó a cabo en diferentesmomentos de la intervención, a través dela metodología observacional. Las dificul-tades en encontrar instrumentos de eva-luación para sesiones musicoterapéuticasen el contexto español, nos llevaron adiseñar un instrumento de evaluaciónespecífico, con el fin de valorar el progre-so de los participantes en el área socio-emocional, y como una experiencia pilo-to de evaluación de sesiones. Aunque setrabajaron diversas áreas en la interven-ción, decidimos evaluar solo el área socio-emocional, por considerarla prioritaria eneste programa.

El proceso que se siguió fue el siguien-te:

a) Se redactó un conjunto de ítems paraque reflejaran el área socio-emocionalcomo única área de valoración.

b) Se elaboró un protocolo de observa-ción individual.

c) Se realizó una primera aplicación delprotocolo de observación a la mitadde los participantes seleccionados, enel mes de Noviembre. Esta pruebapiloto puso en evidencia la necesidadde modificar algunos ítems y eliminarotros, por considerarse que no valora-ban con claridad lo que se pretendíaevaluar.

d) El protocolo de evaluación quedóconstituido por 15 ítems, referidos alas siguientes dimensiones del bienes-tar socio-emocional: autoestima, com-petencia/bienestar y reconocimiento

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emocional, y autonomía. A través delmismo se registraron conductas y acti-tudes observadas en los participantesdurante una sesión. Los ítems eranafirmaciones del siguiente tipo:

• Realiza comentarios positivossobre sí mismo

• Muestra expresión facial o corporaldistendida

• Reconoce las emociones que siente

• Utiliza una variedad de emocionesen diferentes situaciones que sonadecuadas para el momento.

Se incluyeron cuatro opciones de res-puesta, que el evaluador debía indicarde acuerdo con la frecuencia en quese presentaba una conducta o actitud:nunca, ocasionalmente, a veces y fre-cuentemente.

e) Decidimos evaluar a dos de los tresgrupos participantes del proyecto, yaque los dos grupos seleccionados com-partían necesidades y objetivos. Losgrupos seleccionados para la evalua-ción fueron los de mayor autonomía,ya que en el grupo con mayores nece-sidades de apoyo se trabajaron objeti-vos diferentes cuyos indicadores nofueron incluidos en el instrumento deevaluación.

f) Cada uno de los 22 participantes fue-ron evaluados en dos ocasiones: alprincipio y al final del programa.

g) La evaluación fue realizada por lamusicoterapeuta que llevaba a cabo laintervención. La primera evaluaciónindividual se realizó además con unevaluador externo, permitiendo deesta forma analizar de forma explora-toria la concordancia entre dos obser-vadores.

Resultados y Conclusiones

Dado que el protocolo de observaciónconstruido específicamente para valorarlas repercusiones de este programa en elárea socio-emocional tenía el sentido deser utilizado como una experiencia inicialde evaluación cuantitativa de datosobservacionales, consideramos que losresultados deben ser tomados comodatos exploratorios, de prueba del instru-mento y de la utilidad que podría teneren futuras sesiones de musicoterapia.Somos conscientes, en ese sentido, deque el instrumento no ha sido probadoen cuanto a su validez y fiabilidad. Porotro lado, el número de participantes esescaso para determinar propiedades psi-cométricas de la medición y por último, elinstrumento tiene pocos ítems en cadadominio. Esto en principio facilitaba laaplicación, pero es un factor negativodesde el punto de vista de la precisión enla medida. Esta experiencia ha servidocomo primera aproximación a la evalua-ción del área socioemocional en progra-mas de musicoterapia, quedando portanto la idea de continuar la investiga-ción en esta línea: la mejora de este ins-trumento y el análisis de su validez y fia-bilidad.

Partiendo de esta consideración, indi-camos el análisis de datos cuantitativorealizado con el programa SPSS15.0, asícomo los resultados obtenidos. Se reali-zaron análisis descriptivos para los dosmomentos de la evaluación (inicio y finaldel programa): medias, desviación típica,valores máximos y mínimos de las varia-bles estudiadas: autoestima, bienestaremocional y autonomía. En las Tablas 3 y4 se observan los resultados obtenidos.

Para determinar si existían diferenciassignificativas entre la primera y la segun-da evaluación, se utilizaron pruebas noparamétricas de contraste de hipótesis(prueba de rangos de Wilcoxon). No se

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detectaron diferencias significativasentre las variables estudiadas en los dosmomentos (autoestima: p= 0,163; bienes-tar emocional: p=0,935; autonomía:0,529).

Creemos que los resultados deben sertomados con cautela por las razones queantes hemos señalado. Destacamos ladificultad que existe para registrar datosobservacionales en grupos de interven-ción terapéutica, donde el terapeutadebe atender a múltiples aspectos a lavez. Por tanto, proponemos diversasestrategias de mejora para una futuraevaluación: aumentar el número de ítemsdel instrumento, aplicarlo a más grupospara tener un mayor número de partici-

pantes, grabar en vídeo todas las sesio-nes con el fin de hacer análisis observa-cionales con más observadores y fueradel tiempo de la intervención y llevar acabo los procedimientos psicométricosque permitan determinar su validez y fia-bilidad.

El resto de datos de carácter cualitati-vo obtenidos a través de la ficha deobservación de conductas significativas yde la autoevaluación de los participantes,nos aportaron feedback acerca de cómose vivió el proceso terapéutico. A conti-nuación ofrecemos nuestras conclusionesal respecto, siendo conscientes de que, enfuturas aplicaciones del programa seríaconveniente mejorar la sistematización

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Tabla 3. Datos descriptivos de la primera aplicación del instrumento

Tabla 4. Datos descriptivos de la segunda aplicación del instrumento


en la recogida de estos datos, muy valio-sos durante el proceso de intervención.Partiendo de esta premisa, no queremosdejar de comentar que percibimos mejo-ras en los participantes a nivel de motiva-ción, asistencia a los encuentros y partici-pación en las sesiones. Por otro lado lamayor parte de los usuarios adquirió unrol dentro del grupo. Se observó tambiénque al término de cada sesión el nivel deansiedad era menor que al inicio. Entrelos comentarios que con frecuencia seexpresaron durante la entrevista realiza-da a los participantes, destacaron que altérmino de las sesiones se sentían mástranquilos, más relajados, se olvidabande los problemas y les ayudaba a estarmás alegres.

Por otro lado, el vocabulario emocio-nal de los participantes se fue modifican-do, ya que a lo largo de las sesiones fue-ron sustituyendo el simple “estar bien”,por expresiones más complejas y elabora-das como “hoy me siento mejor, perosiento un poco de tristeza”, “ hoy mesiento enfadado”, “ hoy no quiero con-tarte cómo me siento”, lo que permitió alos usuarios conocerse a sí mismos ypoder comunicarlo a los demás.

En las sesiones se utilizaron canciones,muchas de éstas creadas en forma colec-tiva, con palabras o frases propuestas porlos usuarios y musicalizadas por la musi-coterapeuta. Dichas canciones fueronhaciendo que se generara un vínculo y deesta manera se fueran dando las condi-ciones adecuadas para la consecución deobjetivos. Las letras de algunas de éstashacían referencia a los estados emociona-les de los participantes, quienes tenían la

opción de responder en un comienzo através del lenguaje no verbal, por mediode la improvisación con instrumentosmusicales. Esto fue dando paso lenta-mente a que esas respuestas se transfor-maran en respuestas verbales y en dondecada vez se comunicaba con mayor clari-dad el contenido expresivo que éstastransmitían.

Dentro de los temas abordados en lassesiones, se trabajó de manera espontá-nea el duelo, a causa del fallecimiento deuno de los integrantes del grupo. El climaemocional creado poco a poco a lo largodel proceso y la relación de confianza enel grupo entre todos los miembros y conla musicoterapeuta facilitaron que sur-giera el tema. Este acontecimiento origi-nó una serie improvisaciones musicales,en las cuales los participantes se expresa-ron por medio del sonido tanto de suspropias voces como a través de instru-mentos musicales, y en donde reflejarontemores y esperanzas frente a la expe-riencia de la muerte y la forma de enfren-tarse a ella.

Por último, queremos también señalarque durante el periodo de aplicación delprograma de musicoterapia, se realizaronconciertos educativos, permitiendo a losasistentes experimentar con instrumen-tos, acompañar canciones con instrumen-tos de percusión, realizar preguntas yproponer canciones. Como complementoa todo esto, se conformó un coro, en elque participaron las familias de los inte-grantes del programa, compartiendo eintegrando así, de una manera aún mássignificativa, la experiencia de la músicaentre usuarios del programa y familias.

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Aldridge, D., Schmid, W., Kaeder, M.,Schmidt, C. y Ostermann, T. (2005).Functionality or aesthetic? A pilotStudy of music therapy in the treat-ment of multiple sclerosis patients.Complementary Therapies inMedicine,13, 25-3.

Alvin, J. (1965). Música para el niñodisminuido. Buenos Aires: Ricordi.

Alvin, J. (1984). Musicoterapia.Buenos Aires: Paidós.

Baker, F. y Jones, C. (2006). The effectof music therapy services on classro-om behaviours of newly arrived refu-gee students in Australia- a pilotstudy. Emotional and BehaviouralDifficulties, 11(4), 249-260.

Benenzon, R. (2000). Musicoterapia.De la teoría a la práctica. Barcelona:Paidós Ibérica.

Bhunnoo, S. (2008). The music effect.Music physiology and clinical applica-tions. Journal of Mental Health,17(3), 341-344.

Bruscia, K. (1997). DefiniendoMusicoterapia. Salamanca: Amarú.

Bruscia, K. (1999). Modelos de impro-visación en musicoterapia. Vitoria:Agruparte.

Davis, W. B., Gfeller, K. E. y Thaut, M.H. (2002). Introducción a la musi-coterapia. Barcelona: Boileau.

Day, T., Baker, F. y Darlington, Y.(2009). Experiences of song writing ina group programme for mothers whohad experienced childhood abuse.Nordic Journal of Music Therapy,18(2), 133-149.

Del Campo, P. (Coord.) (1997). Lamúsica como proceso humano.Salamanca: Amarú.

Gold, C., Voracek, M. y Wigram, T.(2004). Effects of music therapy forchildren and adolescents with psy-chopathology: a meta-analysis.Journal of Child Psychology andPsychiatry, 45(6), 1054-1063.

Hemsy de Gainza, V. (2007). La impro-visación musical. Buenos Aires:Ricordi.

Kim, J, Wigram, T. y Gold, C. (2008).The effects of improvisational MusicTherapy on Joint Attention Behaviorsin Autistic Children: a randomizedcontrolled study. Journal of Autismand Developmental Disorders, 38(9),1758-1766.

Lotan, M. y Gold, C. (2009). Meta-analysis of the effectiveness of indi-vidual intervention in the controlledmultisensory environment for individ-uals with intellectual disability.Journal of Intellectual andDevelopmental Disability, 34(3), 207-215.

Mateos, L. A. (2004). Actividadesmusicales para atender a la diversi-dad. Madrid: ICCE.

Mateos, L. A. (en prensa). Terapiasartístico creativas. Salamanca: Amarú.

Moore, K. S., Peterson, D. A., O`Shea,G., Mcintosh, G. C. y Thaut, M. H.(2008). The effectiveness of music as amnemonic device on recognitionmemory for people with multiplesclerosis. Journal of Music Therapy,45(3), 307-329.

Nicholson, J. M., Berthelsen, D., Abad,V., Williams, K. y Bradley, J. (2008).Impact of Music Therapy to PromotePositive Parenting and ChildDevelopment. Journal of HealthPsychology, 3(2), 226-238.

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bib

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rafía


Poch, S. (1999). Compendio deMusicoterapia, Vol. I y II. Barcelona:Herder.

Standley, J. M., Cassidy, J., Grant, R.,Cevasco, A., Szuch, C., Nguyen, J.,Walworth, D., Procelli, D., Jarred, J. yAdams, K. (2010). The effect of musicreinforcement for non-nutritive suck-ing on nipple feeding of prematureinfants. Pediatric Nursing, 36(3), 138-145.

Svandottir, H. B. y Snaedal, J. (2006).Music therapy in moderate and seve-re dementia of Alzheimer’s type: acase-control study. InternationalPsychogeriatrics, 18(4), 613-621.

Thayer, E. (1993). Tratado deMusicoterapia. Barcelona: Paidós.

Vink, A. y Buinsma, M. (2003).Evidence Based Music Therapy. MusicTherapy Today, IV (4), 1-26.

Recibido el 16 de abril de 2010; revisado el 21 de junio de 2010; y aceptado el 1 de octubre de 2010

Dirección para correspondencia:Ximena Valverde OcárizLos Pinquillos 2759, Iquique (Chile)E-mail: [email protected]

Agradecimientos: agradecemos a los profesionales y directivos del Centro Madrigal IIde Asprodes-Feaps Salamanca por habernos ofrecido la posibilidad de llevar a cabo elprograma de musicoterapia descrito y por su apoyo permanente, demostrando un altogrado de calidad y calidez tanto humana como profesional.

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Jaime Cantallops Ramón, Dolors Forteza Forteza

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aportaciones de un programa acuático educativo para la mejorade la autonomía e independenciade alumnado gravemente afectado

[Contributions of an Aquatic Education Program for the Autonomy and

Independence Improvement of Multiple Disabilities Students]

Jaime Cantallops RamónUniversitat de les Illes Balears

Dolors Forteza FortezaUniversitat de les Illes Balears

El trabajo presentado en este artículo forma parte de una investigaciónmás amplia realizada en el Centro de Educación Especial “Pinyol Vermell”(ASPACE) de Mallorca, que consistió en elaborar y aplicar un programaacuático, desde un planteamiento educativo, dirigido a alumnado grave-mente afectado. El foco principal de este estudio es analizar cómo la acti-vidad acuática planificada de manera sistemática contribuye a la mejorade la autonomía e independencia, área que en este colectivo está espe-cialmente afectada. Esta investigación se ha desarrollado durante los años

2007 y 2008 desde una perspectiva metodológica cualitativa, a través de la obser-vación participante y la entrevista. Los resultados muestran que el programaacuático tiene efectos beneficiosos para el desarrollo integral de niños y adoles-centes con pluridiscapacidad. Si bien no se pueden generalizar dichos resultados,si se puede afirmar que el programa acuático es un recurso educativo aplicable,con las debidas variaciones, a otros contextos semejantes.

PALABRAS CLAVE: medio acuático, alumnado gravemente afectado, educación,autonomía e independencia.

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Son escasos los estudios realizadossobre los beneficios de programas acuáti-cos educativos dirigidos a personas condiscapacidad, gravemente afectadas,siendo también exigua la bibliografíasobre la temática.

El medio acuático, históricamente, haido asociado, casi de manera exclusiva, autilizar el agua como medio terapéuticoy rehabilitador. Este hecho, como señalanVillagra y Luna (2005), ha provocado queesta actividad no haya sido suficiente-mente valorada, reduciendo o limitandotodas sus posibilidades.

El medio acuático puede ser, también,un lugar donde aprender y, de acuerdocon López (2003), convertirse en un espa-cio donde abordar cualquier contenidoeducativo, utilizando el movimientocomo instrumento de aprendizaje. Estetipo de planteamiento no sólo pretendeincidir en aspectos físicos, sino en cogniti-vos y socio-afectivos (Rosell, 1991).

Algunos autores (Botella, 1992; Moore,1966; Muñoz, Reina, Martínez y Tena,2001; Vázquez, 1999; Villagra, 1999;

Villagra y Luna, 2005) han destacado lanecesidad de trabajar con el mismogrado de importancia los objetivos físi-cos, psicológicos y de relación, ya que hande contemplar a la persona en su globali-dad y no exclusivamente desde la esferafísica, aspecto éste remarcado en lasinvestigaciones de orientación médica.En esta misma línea, aunque no estédirectamente relacionado, Zagalaz,Pantoja, Martínez y Romero (2008) argu-mentan la influencia de la autoestima, lasactitudes y la motivación hacia la activi-dad física del alumnado de educación pri-maria. Éste es sólo un ejemplo de la con-sideración que reciben los factores psico-lógicos y emocionales en la educaciónfísica de los niños en los centros ordina-rios, aspecto que debería contemplarseen los centros específicos que, ante todo,son centros educativos.

Ahondando en el tema, diferentesinvestigaciones han incidido, de algunamanera, en ofrecer otras perspectivas encuanto al uso y beneficios del medioacuático. Peganoff (1984) ya insistía en laimportancia de trabajar objetivos relacio-nados con el placer que, sin duda, influ-yen en la mejora de la autoestima.Muñoz, Reina, Martínez y Tena (2001),

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aportaciones de un programa acuático educativo para la mejora de la autonomía e independencia...

This article is part of an investigation carried out at the Special EducationCenter “Pinyol Vermell” (ASPACE) in Mallorca, which has consisted ofdeveloping and implementing an aquatic program, from an educationalapproach aimed at severely affected students. The main objective hasbeen to analyze how it has contributed in improving their autonomy andindependence. This study is rooted in qualitative methodology, during2007 and 2008 through participant observation and interviews. The resultsshow that the aquatic activity, conducted systematically, promotes the

integral development of students with multiple disabilities, and their autonomyand independence is particularly enhanced. While it has tried to generalize theresults, we can say that the aquatic program is an educational applicableresource, with appropriate variations, to other similar contexts.

KEY WORDS: Aquatic Medium, Severely Affected Students, Education,Autonomy and Independence.

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Sánchez y López (1989), ponen de mani-fiesto la necesidad de realizar adaptacio-nes individualizadas de cada una de lasactividades, con la finalidad de adecuar-las a las características particulares decada participante.

Ji-Houn, Hyum-Min, Soo-Jin y Yang-Ja(1999), en su estudio hacen referencia ala necesidad de establecer diferentesmomentos en la sesión: activación, parteprincipal y vuelta a la calma. Esta idea escomplementaria a la que ofrecíaNewman (1976), al destacar la necesidadde fortalecer la atención de los alumnos yde combinar actividades más y menosdinámicas.

Botella (1992), Castillo y Palacios(1988), Galceran (1995), Herran (1988),Kamenef (1975), Moore (1966) y Vázquez(1999) exponen, en sus experiencias, larelevancia del juego en las actividadesacuáticas, funcionando como telón defondo de las diferentes tareas y conteni-dos, ya que es el modo de expresión másesencial en la vida de los niños, favore-ciendo el desarrollo motor, intelectual ysocio-afectivo.

Botella (1992), Jones (1988), Kamenef(1975), Newman (1976), Salaün, Grouazely Bourges (1987), Sánchez y López (1989),subrayan que en los programas acuáticoseducativos es importante la familiariza-ción con el medio, es decir, introducirprogresivamente a los alumnos en elagua y establecer un clima de confianzaentre participantes y profesionales.

En cuanto al uso de material auxiliarde flotación, existen divergencias.Mientras que autores como Reid (1975) ySalaün, Grouazel y Bourges (1987) consi-deran que dificulta que el alumnado sepueda sentir libre en el agua, otro núme-ro considerable, entre los que tambiénnosotros nos encontramos, opinan quepuede resultar beneficioso, por el hecho

de que puede ayudar a adquirir confian-za, seguridad y a realizar acciones que sinél no serían posibles (Botella, 1992;Herran, 1988; Jones, 1988; Moore, 1966;Sánchez y López, 1989).

Álvarez (1987), Castillo y Palacios(1988) y Peganoff (1984), hacen hincapiéen el trabajo multiprofesional e interdis-ciplinar en la elaboración y aplicación deeste tipo de programas para complemen-tar e integrar la perspectiva médica conla educativa. Al conjunto de profesiona-les tan diversos como: enfermeros, auxi-liares educativos, terapeutas ocupaciona-les, médicos, ortopedas, logopedas, psi-cólogos, pedagogos, trabajadores socia-les, socorristas, González (2001) habla dela figura del Licenciado en Ciencias de laActividad Física y el Deporte (CAFD).

Tal y como indica Cantallops (2008), esfundamental posibilitar que las personascon discapacidad, sea cual sea su gradode afectación, puedan gozar de autono-mía e independencia. En relación con laautonomía, cualquier persona ha depoder elegir entre varias opciones -dere-cho de todos/as. Lo que sucede es quedebemos utilizar instrumentos adecua-dos para facilitar la elección, adaptados acada caso particular, y que sean motiva-dores y cercanos a la vida cotidiana. Deesta forma, para determinadas personasel hecho de elegir una prenda de ropa noresulta tan significativo ni tiene el mismointerés como, en cambio, elegir entre dosmateriales que conozcan para jugar, loque quieren merendar o la música que lesapetece escuchar.

Si nos referimos a la independencia,asociada al desplazamiento, el medioacuático, por sus características, puederesultar intrínsecamente motivador, yaque supone trabajar en un entorno dife-rente al habitual, en el cual las personaspueden liberarse de los apoyos utilizadospara desplazarse (andadores, sillas de

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ruedas…), siendo más independientesque en el medio terrestre (Godoy, 2002).

Una vez expuestas algunas de las apor-taciones que se han considerado másrelevantes, como fundamento de esteestudio, y teniendo en cuenta el reducidonúmero de investigaciones y experienciassobre la temática de la actividad acuáticacon un carácter educativo, se propusoelaborar y aplicar un programa acuáticodirigido a alumnos con graves afectacio-nes del centro “Pinyol Vermell” de ASPA-CE (Mallorca). Lo que se pretendía eraofrecer un recurso complementario alconjunto de experiencias que realizan enla escuela y, en este caso concreto, evaluar,a la vez, los beneficios observados en laesfera de autonomía e independencia.

planteamiento y procedimiento de lainvestigación ■ ■ ■

En esta investigación se pueden dife-renciar dos fases principales: la elabora-ción del programa acuático y su posterioraplicación.

Contexto y participantes

Se trata de un escuela privada-concer-tada con la Conselleria d’Educació iCultura del Govern de les Illes Balears.Atiende a alumnos con parálisis cerebraly trastornos afines que, como exponenAlonso y Prieto (2001), se alude así a otrasproblemáticas con predominio de losaspectos motores pero que no cumplentodos los requisitos para ser consideradosparálisis cerebral.

El alumnado del centro se caracterizapor tener unas necesidades educativasque requieren de una intervención edu-cativa global. Los objetivos básicos de laescuela tienen una doble orientación:

a) promover el máximo grado de calidad

de vida y bienestar;

b) garantizar el acceso al mayor númerode aprendizajes que permitan a susalumnos participar de forma adecua-da en los diferentes entornos y activi-dades que se encontrarán a lo largode su vida adulta, una vez finalice superíodo de escolaridad.

Además, el centro tiene establecidauna línea pedagógica con tres directricesprincipales: la calidad de vida y el bienes-tar personal; la autonomía personal ysocial; la socialización y adaptación alentorno (AA.VV., 1999).

Para la elección del centro se estable-cieron una serie de criterios tales como:que hubiera alumnado con discapacidadmotriz (gravemente afectado), que ofre-ciera actividad acuática, que dispusierade piscina adaptada y que hubiera unabuena comunicación con el equipo direc-tivo.

Respecto a la elaboración del progra-ma acuático se contó con cuatro alum-nos, dos presentaban parálisis cerebral,mientras que los dos restantes síndromede Angelman. Sólo con estos últimos sellevó a cabo la aplicación, debido a queuno de los alumnos con parálisis cerebralse dio de baja en el centro, y el otro teníauna asistencia muy irregular por su deli-cado estado de salud.

A la hora de seleccionar al alumnadose tuvieron en cuenta los siguientesaspectos: que dispusieran de horario depiscina en la jornada escolar, que sumaestra-tutora pudiera realizar la activi-dad conjuntamente con uno de los inves-tigadores (licenciado en CAFD) y que elmedio acuático resultara atractivo ymotivara a los participantes.

Metodología

El trabajo aquí presentado se funda-

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menta en la perspectiva metodológicacualitativa. Se consideró oportuna laelección de este planteamiento, entreotros aspectos, por la idea de que la edu-cación se concibe como una acción inten-cionada, global y contextualizada, queestá regida por unas reglas personales ysociales, no tanto por unas leyes científi-cas propias de una metodología cuantita-tiva (Latorre, del Rincón y Arnal, 1996).

En concreto, se optó por el estudio decasos, que tal y como argumenta Walker(1983) puede ser particularmente apro-piado para estudiar una situación conintensidad, durante un período de tiem-po corto, permitiendo centrarse en uncaso determinado e identificar los distin-tos procesos interactivos que lo configu-ran.

Respecto a las fuentes de informaciónutilizadas a lo largo del estudio, diferen-ciamos entre las utilizadas en el períodode elaboración del programa y de aque-llas manejadas a lo largo de su aplicación.

En la elaboración del programa acuáti-co se recurrió a los siguientes instrumen-tos de recogida de información:

a) La observación participante, entendi-da por DeWalt y DeWalt (2002) comoel proceso que permite a los investiga-dores aprender de las actividades delas personas en estudio en el escenarionatural, a través de la observación yparticipando en sus tareas.

b) La entrevista grupal e individual conlos diferentes profesionales (directorapedagógica, médico, psicóloga, fisio-terapeuta, terapeuta ocupacional,logopeda y maestra-tutora), concebi-da como un encuentro, cara a cara,entre investigadores e informadores,asemejándose más a una conversaciónentre iguales y no a un intercambioformal de preguntas y respuestas

(Taylor y Bodgan, 1986).

c) El análisis de evidencias documenta-les, es decir, documentos escritos quepueden considerarse herramientas oinstrumentos casi-observacionales(Santos, 1993; Woods, 1989); en estesentido, hacemos referencia a losinformes de cada uno de los alumnosparticipantes, elaborados por los dis-tintos profesionales, que pueden ayu-dar a dar significado, contribuir a lacomprensión y descubrir aspectos rele-vantes del problema de investigación(Merriam, 1990).

En la fase de aplicación se han utiliza-do las herramientas que siguen a conti-nuación:

a) El registro con cámara de vídeo de lasveintiuna sesiones del programa, colo-cada siempre en el mismo espacio dela instalación. De cada una de lassesiones se realizó la trascripción (des-cripción de los diferentes aconteci-mientos) para su posterior análisis.

b) Entrevistas con la maestra (una porsesión), registradas mediante una gra-badora de voz, formalizadas, pornorma general, al día siguiente de larealización de la sesión, que tambiénfueron transcritas. Los temas tratadosen estas entrevistas fueron: objetivos,contenidos, metodología, motivaciónde los participantes, material utiliza-do, significatividad y transferencia delas tareas, compenetración y dinámicade trabajo entre los profesionales,relaciones entre participantes y entreparticipantes-adultos, conductas dis-ruptivas, aspectos a destacar de laactitud del alumnado.

c) Hojas-registro cumplimentadas por lamaestra-tutora al acabar la sesión, conel fin de completar la informaciónrecogida con las herramientas ante-

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riormente señaladas. Los temas a tra-tar eran semejantes a la informaciónde las entrevistas, utilizando pregun-tas de respuesta cerrada y, finalmente,preguntas abiertas, pero en este casola maestra tenía más tiempo parareflexionar sobre lo transcurrido enlas sesiones.

Procedimiento

La elaboración del programa acuático

se realizó a lo largo de los meses de sep-tiembre a diciembre (ambos inclusive) de2007, período de tiempo en el cual tam-bién se llevó a cabo un contrato de parti-cipación con el centro, se eligieron losparticipantes, se acordó el horario deasistencia a la escuela y se fue recopilan-do la información (la observación partici-pante en el aula, las entrevistas con losdiferentes profesionales y la revisión delos informes del alumnado).

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Figura 1. Contenidos y desarrollo temporal de las sesiones


Es en esta fase en la que las familiasdel alumnado firmaron un documento deconsentimiento informado, en el que seexplicaban las características del estudio,se especificaba nuestro compromiso éticoy se daba autorización para poder filmaren la siguiente fase a sus hijos.

Respecto a la aplicación, se desarrollóa lo largo del período comprendido entrelos meses de enero y junio de 2008, perí-odo en el que se procedió a la realizaciónde las veintiuna sesiones y a la recogidade información.

Tratamiento de la información

Concluida la recogida de información,se pasó a realizar el análisis. Se consideróoportuno establecer categorías parapoder evaluar si el programa acuáticoaportaba beneficios al alumnado partici-pante. Este proceso, como exponeMartínez (2006), trata de asignar catego-rías o clases significativas, proceso en elque se diseña y se rediseña, integrando eltodo y las partes, a medida que se va revi-sando el material y va emergiendo el sig-nificado de cada sector, párrafo o hecho.

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Figura 2. Categorías y subcategorías de análisis


La categorización atiende a las dimen-siones de las que habla Schalock (1999)para definir el concepto de calidad devida; se trata de un estado de bienestarpersonal que es multidimensional, tienepropiedades éticas, componentes objeti-vos y subjetivos y está influenciado porfactores personales y ambientales(Schalock y Verdugo, 2007). De un totalde ocho dimensiones, el estudio se centródefinitivamente en cuatro (aquellas enlas que el programa acuático podía inci-dir con más claridad): física, emocional,relaciones interpersonales, autonomía eindependencia.

Cada dimensión consta de subdimen-siones o subcategorías. En la Figura 2 semuestran el conjunto de categorías esta-blecidas y puede observarse la dimensiónautonomía e independencia, que es obje-to de análisis en este artículo.


Para plasmar los resultados, en un pri-mer momento se destacan aquellas ideasque se han extraído a partir del análisisde las fuentes documentales utilizadas,en relación con cada categoría y suscorrespondientes subdimensiones.

Seguidamente, con el objetivo de corro-borar las afirmaciones que se van presen-tando a lo largo del apartado, se expo-nen, a modo de ejemplo, algunos de losfragmentos más significativos recogidosde las entrevistas con la maestra (tutora)o de la descripción de las sesiones.

Categoría autonomía e independen-cia

En la figura que sigue queda reflejadoel significado de esta categoría. A conti-nuación se especifican los resultados másnotables de cada una de las subcategorí-as.

Subcategoría autonomía para elegirun material

Se centró en ofrecer a los participantesla posibilidad de elegir materiales, deentre varias opciones, alternando el usode fotografías y de los propios objetosreales. A los alumnos les ayudó conside-rablemente el hecho de realizar una pro-gresión relacionada con la cantidad deestímulos a manejar, empezando con dosy finalizando con cuatro. Fue importantesuministrar al alumnado el objeto quehabían elegido, a pesar de tratarse deuna elección precipitada, con la intenciónde facilitarles la asociación de lo que ele-

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Figura 3. Categoría autonomía e independencia y sus respectivas subcategorías


gían con lo que podrían jugar. Para quemantuvieran la atención en la explora-ción del objeto elegido, el resto de mate-riales se retiraban de su campo visual.

Ejemplos

Fragmento de la descripción de la sesión 2

J va a buscar las fotografías mientraslos dos participantes le observan quie-tos en el agua. J entra en el agua ypresenta la actividad verbalmentemientras enseña dos fotografías dife-rentes: la de un vaporizador y la deuna pistola de agua. Los participanteslas observan atentos y, seguidamente,realizan la elección, T con ayuda de My AM con el apoyo de J (cada uno dis-pone de una fotografía de cada obje-to). AM señala claramente con el dedola imagen de la pistola de agua (queya había utilizado con anterioridad), ala vez que la busca con la mirada(27:37-27:54). J le vuelve a repetir otravez el procedimiento de la elección yvuelve a señalar, claramente, la pisto-la de agua (27:56-28:07).

Fragmento de la entrevista con la tutorade la sesión 6

Sí, me acuerdo que AM eligió cons-cientemente que quería la pistola deagua, le encantó desde el primermomento y gozó jugando; en cambio,T, eligió el objeto sin fijarse exacta-mente en lo que más le gustaba ycogió el spray… El hecho de poderelegir entre tres opciones diferentes,indirectamente, poco a poco, les vasreforzando que jugarán con lo queseñalen y encuentro que está muybien, porque en la clase les reforza-mos también el hecho de señalar y elmarcar con el dedo lo que quieren:para merendar, jugar…

Fragmento de la descripción de la sesión11

J les explica a los dos participantes quedeberán realizar un cambio, él lesdará un churro y ellos le darán losmanguitos. Los adultos ayudan a T y aAM a que se coloquen el nuevo mate-rial, como ellos deseen; T se lo colocaa caballito de forma autónoma, mien-tras que AM se lo coloca delante delpecho.

Subcategoría independencia paradesplazarse

Se observó una mayor independenciaen los desplazamientos en el transcursodel programa, tanto utilizando materialde flotación como no. Esta autonomíatuvo una transferencia en el desplaza-miento terrestre, contribuyendo a quelos participantes adquirieran una mayorseguridad, confianza y equilibrio en lamarcha (objetivo compartido con el áreade fisioterapia). Hay que tener en cuenta,en todo momento, que se trata de unaautonomía relativa; por sus característi-cas particulares es necesaria una observa-ción y acompañamiento constante porparte de un adulto, ya que no son cons-cientes de ciertas situaciones de riesgo.

Ejemplos

Fragmento de la descripción de lasesión 18

Para comenzar, los alumnos van reali-zando marcha sin la utilización dematerial de flotación por la zona noprofunda de la piscina; T se desplazasin ayuda, estando el adulto a su ladopor si en algún momento necesitaagarrarse o pierde el equilibrio. AM esmuy independiente y, prácticamente,no necesita la intervención del profe-sional. Además, por su altura, el espa-cio que puede recorrer sin la utiliza-ción de material de flotación es consi-derable y goza mucho en comprobar yexperimentar que se puede mover, de

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un lugar a otro, sin ayuda del adulto[…] Los alumnos disfrutan de moversey lo demuestran sonriendo, sobretodo cuando se dan cuenta de que seestán desplazando por ellos mismos(11:03-13:00).

Fragmento de la entrevista con la tutorade la sesión 16

Como positivo destacaría este hecho,es decir, que cada vez los participantesson más autónomos. Trabajan más losdesplazamientos, cada sesión quepasa se mueven con más seguridad.

Fragmento de la descripción de la sesión3

Los dos alumnos se desplazan con elchurro, de manera autónoma, por elespacio de la piscina y, en todomomento, mantienen por ellos mis-mos el equilibrio, tanto cuando no lle-van material, como al coger una frutade plástico, con las dos manos o conuna. Los mismos participantes soncapaces de reequilibrar su centro degravedad cuando levantan un brazopara introducir la fruta en la caja o almover las extremidades para despla-zarse de un lugar a otro.

Subcategoría autonomía para vestir-se/desvestirse

Esta actividad se realizó teniendo encuenta el trabajo iniciado por la terapeu-ta ocupacional del centro. Se hizo partíci-pes a los alumnos a la hora de ayudarlesa colocarse las diferentes prendas deropa, dándoles el tiempo de latencianecesario a cada uno, potenciando todasaquellas acciones que podían hacer porellos mismos, sin anticiparse a su respues-ta.

Ejemplo del proceso

Desvestirse y colocarse el bañador

• Las chaquetas y camisetas; empezába-mos a quitarles una manga y, con esto,normalmente, era suficiente para quelos participantes finalizaran estaacción.

• Los pantalones; se les ayudaba a quese mantuvieran en bipedestación (seapoyaban en los hombros del adultocon una mano) y se les ayudaba acolocar la otra mano en el pantalón, ala vez que se realizaba un ruido(¡sasss!).

• Los zapatos; si los llevaban atados seles desataba el nudo y los propios par-ticipantes, con la ayuda del otro pie,se los quitaban. Si en lugar de nudollevaban velcro, se realizaba el mismoprocedimiento pero, en este caso, des-pegándolo.

• Los calcetines; el adulto se los comen-zaba a bajar hasta, aproximadamente,el talón; después, ellos mismos se losacababan de quitar. Normalmente uti-lizaban la mano derecha para ambospies.

• El bañador; el adulto les ayudaba apasárselo por las piernas y los alumnosconcluían la acción.

Vestirse

• Se seguía la misma dinámica que en elmomento de desvestirse, utilizandotambién un sonido en el momento desubir las diferentes prendas de ropa(sobre todo con los pantalones).

discusión y conclusiones ■ ■ ■

En líneas generales, a partir de losresultados observados podemos afirmarque el programa ha tenido aportacionesinteresantes para los participantes, quepueden resultar positivas en el conjunto

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de su educación integral y en su calidadde vida. Queremos destacar que en nin-gún momento hemos pretendido obser-var los beneficios del programa de formaaislada, sino como contribución al restode actividades que realizan en su jornadaescolar.

La experiencia ha repercutido positiva-mente en las cuatro dimensiones quehemos seleccionado de la definición decalidad de vida elaborada por Schalock(1999); concretamente, en este caso, noscentramos en los beneficios relacionadoscon la autonomía e independencia. Estaidea la destacan autores como Basmajian(1984), Galcerán (1995), Kamenef (1975),Newman (1976), Salaün, Grouazel yBourges (1987), Vázquez (1996, 1999),exponiendo que el medio acuático com-porta beneficios, además de físicos, psico-lógicos y sociales.

La actividad acuática ha favorecidoque el alumnado participante pudieratener sensaciones de libertad, desplazán-dose sin la necesidad de utilizar el anda-dor, la silla de ruedas o el apoyo físico deladulto, aspecto que ha afectado directa-mente en el ámbito afectivo y emocional;la posibilidad de moverse por ellos mis-mos se veía reflejada en sus rostros, susonrisa, sus miradas y sus expresiones a lolargo del transcurso de las actividades.Autores como Botella (1992), Monge(1993), Reid (1975) y Schilling (1994) yasubrayan en sus trabajos este hecho.

Relacionado con esto último destacanlos beneficios derivados de la propiedadde ingravidez del agua. Para los partici-pantes ha resultado muy satisfactorio elpoder realizar desplazamientos de mane-ra autónoma, tanto por la zona profundacomo no profunda de la piscina (con elapoyo del material de flotación); resulta-dos semejantes aparecen en investigacio-nes de Basmajian (1984), Kelly y Darrah(2005), Villagra y Luna (2005), en las que

asimismo señalan que el medio acuáticodisminuye los riegos asociados a la carga(que se dan en actividades terrestres),permitiendo así vivenciar más fácilmentey de forma más segura aspectos que tie-nen que ver con las capacidades de fuer-za y resistencia aeróbica.

Otro punto relevante es la gran posibi-lidad de transferencia que ha tenido eltrabajo acuático en el medio terrestre,sobre todo en el desplazamiento (actitudde mayor seguridad, mejora en el equili-brio y en la estabilidad), lo que contrastacon los estudios de Harris (1978) yHutzler, Chacham, Bergman y Szeinberg(1998).

Finalmente, remarcar la importanciade la actitud de los profesionales ya que,si bien es fundamental cuando se trabajaen un centro ordinario, todavía adquiereun mayor peso, si cabe, al referirnos aexperiencias con personas con discapaci-dad motriz, gravemente afectadas; nues-tra conducta como educadores tendráincidencia directa en la motivación delalumnado. Newman (1976), Salaün,Grouazel y Bourges (1987) y Sánchez yLópez (1989), resaltan esta cuestión; losdos últimos trabajos también ponen demanifiesto cómo una actitud demasiadoproteccionista del profesional puede pro-vocar que dejemos de ofrecer la opciónde elegir, vivir nuevas experiencias ysituaciones enriquecedoras para su desa-rrollo global.

En esta línea incide Cantallops (2008)cuando habla del día a día en un centrode educación especial. Por cuestionesrelacionadas con la falta de tiempo o conlas rutinas, los adultos realizamos eleccio-nes y acciones que los alumnos/as podrí-an realizar por sí mismos. Si nos referimosa personas gravemente afectadas, estaactitud se ve mucho más acentuada yaque el tiempo de latencia suele ser mayory, en ocasiones, sin ser conscientes, antici-

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AA.VV. (1999). Projecte Curricular delCentre dÉducació Especial “PinyolVermell”. ASPACE Baleares. Baleares:Conselleria dÉducació i Cultura(Govern de les Illes Balears).

Alonso, M. L. y Prieto, M. (2001).Aspectos psicológicos de la parálisiscerebral. Revista Enginy, 11, 133-151.

Álvarez, R. (1987). El equipo en el tra-tamiento de la parálisis cerebral. TesisDoctoral Inédita. Salamanca:Universidad Pontifica de Salamanca,Facultad de Pedagogía.

Basmajian, J. V. (1984). Exercises inwater. En J. V. Basmajian (Ed.),Therapeutic exercise (pp. 303-308).Baltimore: Williams & Wilkins.

Botella, E. (1992). Lésport i la paràlisicerebral. Catalunya: Departament deBenestar Social.

Brun, C. (2002). Características psico-lógicas en el síndrome de Angelman.

En Libro de Ponencias de las IJornadas Nacionales de Síndrome deAngelman (pp. 53-57). Barcelona:Asociación Síndrome de Angelman.

Cantallops, J. (2008). Elaboració i apli-cació d’un programa aquàtic al CEE“Pinyol Vermell” (ASPACE) deMallorca. Tesis doctoral no publicada,Universitat de les Illes Balears, Palmade Mallorca, España.

Castillo, M. y Palacios, J. (1988).Natación especial para minusválidosfísicos motóricos. ComunicacionesTécnicas, 5-27.

DeWalt, K. M. y DeWalt. B. R. (2002).Participant observation: a guide forfieldworkers. Walnut Creek, CA:AltaMira Press.

Galcerán, I. (1995). Espina bífida ynatación. Comunicaciones Técnicas, 6,55-64.

Getz, M., Hutzler, Y. y Vermeer, A.

pamos la respuesta antes de que la pue-dan dar los alumnos; en definitiva, elegi-mos por ellos. En el ámbito escolar debe-mos posibilitar estas elecciones, dando eltiempo necesario de respuesta a cadaalumno/a, teniendo en cuenta sus carac-terísticas individuales. En el desarrollo yaplicación del programa acuático se haintentado tener esto muy presente; enocasiones, se ha considerado preferiblesuprimir alguna parte de la actividad conla intención de adecuarnos al ritmo detrabajo de cada uno.

El binomio participante-profesional hasido clave para que el programa pudieratener resultados positivos, eligiendo acti-vidades y situaciones en las que los alum-nos pudieran tener éxito y sintieran

plena confianza con su educador; estaapreciación es mencionada por Herran(1988) en su trabajo.

Por último, acentuar una idea; elhecho de que el programa se ha llevadoa cabo en un contexto concreto, dirigidoa un alumnado con unas característicasparticulares, motivo por el cual no hasido nuestra pretensión generalizar resul-tados, de acuerdo con Getz, Hutzler yVermeer (2006); ahora bien, considera-mos que esta investigación puede ser útily servir de punto de partida para trabajaren otros centros, con otros alumnos,extraer ejemplos y tener al alcance unrecurso educativo que contempla, demanera global, el desarrollo y peculiari-dades de las personas a las que se dirige.

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(2006). Effects of aquatic interventionin children with neuromotor impair-ments: a systematic review of the lite-rature. Clinical Rehabilitation, 11(20), 927-936.

Godoy, C. A. (2002). Programa de acti-vidades acuáticas para la salud.Lecturas: Educación Física y Deportes(Revista Digital), Año 8, 45.Documento consultado en:http://www.efdeportes.com (5-07-10).

González, V. (2001). El equipo multi-profesional en los programas denatación y salud. ComunicacionesTécnicas, 6, 63-67.

Harris, S.R. (1978).Neurodevelopmental treatmentapproach for teaching swimming tocerebral palsied children. PhysicalTherapy, 58 (8), 979-983.

Herran, J. A. (1988). La adaptación yfamiliarización en función de losminusválidos. ComunicacionesTécnicas, 1-16.

Hutzler, Y., Chacham, A., Bergman, U.y Reches, I. (1998). Effects of a move-ment and swimming program onwater orientation skills and self-con-cept of kindergarten children withcerebral palsy. Perceptual and MotorSkills, 86 (1), 111-118.

Ji-Houn, A., Hyum-Min, L., Soo-Jin, O.y Yang-ja, H. (1999). The effects ofswimming on knee flexor and exten-sor strength in children with cerebralpalsy. En H. Nakata (Ed.), Adaptedphysical activity. Self-ActualizationThrough Physical Activity (pp. 91-99).Fujisawa, Japan: Shonan ShuppanshaCoo.

Jones, J. A. (1988). To float or not tofloat. En J. A. Jones (Ed.), Trainingguide to cerebral palsy sports: the

recognized training guide of theUnited States Cerebral Palsy AthleticAssociation (pp. 167.172).Champaign: Human Kinetics.

Kameneff, J. P. (1975). Reeducationpsycho-motrice dans l´eau. Ou obser-vations actives sur le comportementdans l´eau de jeunes enfants handi-caps. Revue de neuropsychiatrieinfantile, 23 (5-6), 345-354.

Kelly, M. y Darrah, J. (2005). Aquaticexercise for children with cerebralpalsy. Developmental Medicine &Child Neurology, 47 (12), 838-842.

Latorre, A., Del Rincón, D. y Arnal, J.(1996). Bases metodológicas de lainvestigación educativa. Barcelona:Hurtado.

López, I. (2003). Educación para lapaz y la solidaridad en el medio acuá-tico: actividades para la reflexión.Comunicaciones Técnicas, 3, 47-53.

Martínez, M. (2006). Validez y confia-bilidad en la metodología cualitativa.Paradigma, 2 (27), 7-33.

Merriam, S. B. (1990). Case StudyResearch in Education. Oxford:University Press.

Monge, M. A. (1993). Manual de acti-vidades acuáticas para niños conparálisis cerebral infantil. En XIVCongreso Panamericano deEducación Física I (pp.- 83-90). SanJosé, Costa Rica: Universidad de CostaRica.

Moore, T. (1966). Spastics in water.Develop. Med. Child. Neurol, 8 (4),428-431.

Muñoz, J., Reina, R., Martínez, M. D. yTena, J. A. (2001). Una experienciapráctica de escuela deportiva munici-


pal de natación para personas condiscapacidad. ComunicacionesTécnicas, 2, 53-61.

Newman, J. (1976). Swimming forchildren with physical and sensoryimpairments: methods and techni-ques for therapy and recreation.Springfield, Illinois: Charles C ThomasPublisher.

Peganoff, S. A. (1984). The use ofaquatics with cerebral palsied adoles-cents. American Journal ofOccupational Therapy, 38 (7), 469-473.

Reid, M. J. (1975). Activity in waterbased on the Halliwick method.Child: Care, Health and Development,1 (4), 217-223.

Rosell, J. (1991). Natación utilitaria yactividades acuáticas complementa-rias para adultos. SEAE / INFO, 15-16,11-18.

Salaün, D., Grouazel, Y. y Bourges, M.(1987). Familiarisation en piscine avecun groupe d´enfants (handicapésmoteurs). Motricité Cérébrale, 8, 99-108.

Sánchez, J. A. y López, G. (1989).Experiencias con deficientes físicos encursos de natación. ComunicacionesTécnicas, 31-37.

Santos, M. Á. (1993). Hacer visible locotidiano. Teoría y práctica de la eva-luación cualitativa de los centrosescolares (2a ed.). Madrid: Akal.

Schalock, R. L. (1999). Hacia unanueva concepción de la discapacidad.En M. Á. Verdugo y F. B. Jordán deUrries (Eds), Hacia una nueva concep-ción de la discapacidad (pp. 79-109).Salamanca: Amarú.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2007). El concepto de calidad de vidaen los servicios y apoyos para perso-nas con discapacidad intelectual.Siglo Cero, 38 (4), 21-36.

Schilling, A. J. (1994). Aquatics andpersons with disabilities. SecondPrinting. PAM Repeater, 80, 2-15.

Taylor, S. y Bogdan, R. (1986).Introducción a los métodos cualitati-vos de investigación. Buenos Aires:Paidós Studio.

Vázquez, J. (1996). Programa deintervención para disminuidos psíqui-cos en el medio acuático. Canarias:Viceconserjería de Cultura yDeportes. Direcció General deDeportes del Gobierno de Canarias(documento audiovisual).

Vázquez, J. (1999). Natación y disca-pacitados. Intervención en el medioacuático. Madrid: Gymnos.

Villagra, H. A. (1999). Incidencia delprograma acuático adaptado enniños con parálisis cerebral. Lecturas:Educación Física y Deportes (RevistaDigital), Año 4, 16. Documento con-sultado en:http://www.efdeportes.com (5-07-10).

Villagra, H. A. y Luna, L. (2005).Actividad acuática para alumnos conpatologías neurológicas: una pro-puesta de trabajo. Lecturas:Educación Física y Deportes (RevistaDigital), Año 10, 86. Documento con-sultado en:http://www.efdeportes.com (5-07-10).

Walker, R. (1983). La realización delestudio de casos en educación: Ética,teoría y procedimientos. En W. B.Dockrell y D. Hamilton (Eds.), Nuevasreflexiones sobre la investigacióneducativa (pp. 42-88). Madrid:

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Recibido el 28 de diciembre de 2010; revisado el 26 de enero de 2011; y aceptado el 31 de enero de 2011

Dirección para correspondencia:

Jaime Cantallops Ramón Campus universitario. Edificio Guillem Cifre de Colonya. Carretera de Valldemossa, Km7,5. 07122 Palma, BalearesE-mail: [email protected]

Narcea.

Woods, P. (1989). La escuela por den-tro. La etnografía en la investigacióneducativa (1a reimp.). Barcelona:Paidós/ MEC.

Zagalaz, M. L., Pantoja, A., Martínez,

E. J. y Romero, S. (2008). La educación

física escolar desde el punto de vista

del alumnado de Educación Primaria

y del estudiante de magisterio.

Revista de Investigación Educativa, 26

(2), 347-369.


En los últimos años, y a partir del cam-bio de paradigma que se produce en elaño 1992 con respecto a la comprensiónde la discapacidad, estamos asistiendo aun cambio tanto teórico como organiza-cional orientado, no tanto a mejorar lacalidad y cantidad de los servicios queprestamos a las personas con discapaci-dad intelectual, sino su calidad de vida. Elénfasis en la consecución de resultadospersonales mediante el desarrollo de pla-nes individuales ha dado lugar a que apa-rezcan nuevas necesidades en relacióncon el colectivo de las personas con disca-pacidad intelectual. Y es que la consecu-ción de una mejora en la calidad de vidade estas personas implica darles voz,empoderarlas, de tal modo que sean losprincipales agentes causales de este cam-bio. En este sentido, ninguna mejora enla calidad de vida de una persona puedeser concebida sin asegurar que todos susderechos son respetados.

El Cuaderno de Buenas Prácticas deFEAPS ‘Defendemos nuestros derechos enel día a día’ refleja perfectamente lanecesidad de empoderar a las personascon discapacidad intelectual para queéstas conozcan y reivindiquen sus dere-chos como puente para una mejora de sucalidad de vida. En consonancia con la

nueva misión de FEAPS aprobada en elúltimo Congreso de Toledo y a partir delos artículos de la Convención deNaciones Unidas sobre los Derechos delas personas con discapacidad (2006), estaherramienta tiene por objetivo principalel que las personas con discapacidad inte-lectual adquieran un mayor conocimien-to de sus derechos para que esa mejoraen su calidad de vida pueda hacerse rea-lidad.

Trasladando a la realidad el derecho ala autodeterminación, esta guía ha sidoelaborada contando con la implicaciónde las propias personas con discapacidad,quienes en base a las dimensiones deCalidad de Vida propuestas por Schalocky Verdugo, han analizado situaciones enlas que sus derechos se han visto de algúnmodo vulnerados.

A partir de esta información, recogidaen 16 frases de las 400 propuestas inicial-mente por las personas con discapacidadintelectual, este cuaderno de BuenasPrácticas ejemplifica, mediante el empleode pictogramas y personas que relatanexperiencias personales, situaciones dia-rias en las que alguno de los derechos delas personas con discapacidad intelectualse ha visto vulnerado, incitando a las per-

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guía “defendemos nuestros derechos en el día a día”

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sonas con discapacidad intelectual a ana-lizar las consecuencias de estos hechos y apensar si alguna vez les ha ocurrido algosimilar, ofreciéndoles información a suvez acerca de cómo evitar estas situacio-nes y mejorarlas.

Cualquier organización o entidad que

trabaje en el ámbito de las discapacida-des intelectuales y del desarrollo, debeconocer esta guía y convertirla en suherramienta de referencia si realmentedesea que las personas con discapacidadintelectual sean los principales actores desu vida y los principales responsables deque esta vida sea de calidad.

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Patricia Navas Macho(Universidad de Salamanca)

AFANDEM-Grupo Amás, Fundación Aprocor, Fundación Gil Gayarre, Hogar DonOrione y FEAPS (2010). Guía “Defendemos nuestros derechos en el día a día”. Madrid:FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas. ISBN: 978-84-693-7593-8; pp. 90.


Este útil trabajo de investigación, ade-más de analizar críticamente las políticaspúblicas socio-laborales y el ordenamien-to jurídico regulador de la protecciónsocial y laboral de los principales colecti-vos de personas vulnerables en la actuali-dad socio-económica de España, máximeante la presente situación de crisis finan-ciera y socio-laboral global; también pro-pone a los profesionales sociales las cues-tiones de mayor trascendencia prácticapara hacer efectiva la inserción socio-laboral de las personas en situación deexclusión social en empresas de inserciónasí como de las personas con discapaci-dad en Centros Especiales de Empleo y enel empleo público. Y, además, tambiénanaliza las actuales políticas socio-labora-les de responsabilidad social empresarialy corporativa RSE que pueden ser desa-rrolladas en este ámbito material.

Sin duda, debe destacarse la utilidadreal de este trabajo de investigación paraayudar y asesorar a los agentes económi-cos y sociales en sus funciones de confi-guración de la política social y laboral yde la legislación y normativas, así como alas Comisiones negociadoras y paritariasde los convenios colectivos laborales. Endefinitiva, el objetivo esencial de estainvestigación es aportar los fundamentosde Derecho para el desarrollo y perfec-cionamiento de las políticas sociales ylaborales europeas, estatales, autonómi-cas y locales en dichas materias de carác-ter socio-económico y laboral que osten-tan una especial trascendencia para lospoderes públicos y agentes sociales, aten-diendo a las personas que potencialmen-te pueden ser beneficiarias de la finali-dad de este estudio.

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situación actual y retos del régimenjurídico del trabajo de personas ensituación de exclusión social y con

discapacidad en españaDavid Mendoza Moreno

Jennifer Almeida Morales(Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Sant Boi de Llobregat, Barcelona)

Mendoza, D. (2010). Situación actual y retos del régimen jurídico del trabajo de per-sonas en situación de exclusión social y con discapacidad en España. Madrid: EditorialUniversitaria Ramón Areces. ISBN: 978-84-8004-994-8; 176 pp.


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normas para los autores 2011

Periodicidad y contenido

• SIGLO CERO es la Revista Españolasobre Discapacidad Intelectual.Publica cuatro números al año (perio-dicidad trimestral). La Revista aceptatrabajos originales en español oinglés, tanto empíricos como teóricos,cuya temática se centre en la discapa-cidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos quetengan utilidad para los investigado-res, profesionales, familiares, y quie-nes estén dedicados a la mejora de laatención y condiciones de vida de laspersonas con discapacidad intelectualy las de sus familias. Los temas puedenreferirse a cualquier ámbito de la vidadel individuo o su familia: personal,familiar, educativo, laboral, social uotros. Se parte de una perspectivamultidisciplinar por lo que los artícu-los pueden provenir de la psicología,la educación, la sociología, la medici-na, el derecho, el trabajo social y otroscampos del conocimiento.

• El carácter monográfico es un sistemade publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indi-cados cuando el lector necesita funda-mentación teórica o práctica sobrealgún tema para sus propias investiga-ciones, prácticas profesionales o cono-cimiento y, por ello en algunas ocasio-nes, se mantendrá el sistema de elec-ción de temas monográficos que danunidad a cada número.

• Se dará preferencia a artículos queexpongan investigaciones y aplicacio-nes empíricas, innovaciones en la

atención y apoyo, aportaciones enevaluación e intervención, revisionesteóricas concisas y otros estudios deinterés para el ámbito de la discapaci-dad.

• Otras contribuciones que también seaceptan son:

- Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

- Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

- Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

• Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación.

Envío de artículos

Los trabajos serán remitidos en versiónelectrónica (formato Word) e impresa(una copia) a la siguiente dirección:

• Miguel Ángel Verdugo. Facultad dePsicología (INICO). Revista Siglo Cero.Avda. de la Merced, 109-131. 37005Salamanca, España.

• E-mail: [email protected]



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1 normas para los autores 2011

Normas de presentación

1. Extensión de los trabajos: no han desuperar las 20 ó 25 páginas para losinformes de investigación, las 25 ó 30páginas para las revisiones teóricas oreflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

2. Redacción de los informes de investi-gación: se recomienda seguir las nor-mas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2010, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

3. Estructura de los artículos: el texto seelaborará en formato Word, y estaráescrito a doble espacio, por una solacara en DIN-A4.

• Primera página

- En la portada del trabajo debehacerse constar: mes y año de fina-lización del trabajo; título enmayúsculas, en castellano y eninglés; nombre del autor o autores;dirección de correo electrónico yfiliación profesional completa detodos los autores, indicando la insti-tución o centro de trabajo; y ladirección completa que se deseafigure en la publicación.

- Financiación de la investigación (sila hubiera): en la misma página,indicar las becas, ayudas o cualquierotra fuente de financiación recibi-da para realizar la investigaciónque se desea publicar, así como losproyectos de investigación o con-tratos de los que resulta. Es aconse-

jable incluir, justificado a la izquier-da, el agradecimiento por las ayu-das recibidas.

- En un segundo párrafo, del mismoestilo que el primero, se indicará ladirección y teléfono/s de contactodel autor principal, así como unabreve nota sobre su trayectoria,intereses y actividades profesiona-les actuales. Por parte de la redac-ción de la revista se asume que loscoautores (caso de que los hubiere)están plenamente de acuerdo conel autor principal para publicar eltrabajo.

• Segunda y tercera página

- Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que deberá contener entre 150 y250 palabras, aunque lo más reco-mendable es que no supere las 200.En él se hará referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

- Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, describenel trabajo; se aceptará un máximode 8 palabras clave.

• A partir de la cuarta página comenza-rá la redacción del artículo.

- Las referencias bibliográficas, apén-dices, tablas, figuras y notas, debe-rán ir en hojas aparte debidamenteidentificadas, y siguiendo las nor-mas APA (2010), indicando en lacabecera el título del trabajo.

- Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradas porlos autores del modo definitivo enque quieren que aparezcan, estar


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enumeradas correlativamente e iracompañadas de un pie de texto.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

- Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias. Las notas serán lomás breves posible y hay que evitarlas que son simples referenciasbibliográficas.

Elaboración de las referencias biblio-gráficas

Las referencias se ordenarán alfabética-mente y se incluirán todos los trabajoscitados en el texto, incluyendo todos losautores. El formato será el siguiente:

• Si son libros: Autor (apellido, coma einiciales del nombre y punto; si sonvarios autores, se separan con unacoma, poniendo una “y” antes delúltimo); año (entre paréntesis) ypunto; título completo del libro (encursiva) y punto; lugar de edición ydos puntos; y editorial.

• Si se trata de artículos de revistas:Autor o autores (igual que si sonlibros); año (entre paréntesis) y punto;título del artículo y punto; nombrecompleto de la revista (en cursiva) ycoma; volumen y/o número de la revis-ta y coma; y página inicial y final delartículo (separadas por un guión).

• Capítulos de libro: Autor o autores delcapítulo (igual que si son libros); año(entre paréntesis) y punto; título delcapítulo y punto; nombre de los direc-tores/compiladores del libro (inicialesdel nombre y punto, apellido, y ante-poniendo a esto “En”); abreviatura

“Ed.” O “Eds.” (entre paréntesis); títu-lo del libro (cursiva); página inicial yfinal del capítulo (entre paréntesis yseparadas por un guión, anteponien-do la abreviatura “pp.”); ciudad deedición y dos puntos; y editorial.

• Citas bibliográficas en el texto: seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación.

- Si el autor forma parte de la narra-ción, solo se pondrá el año entreparéntesis. Cuando haya dos auto-res, siempre se citarán ambos.

- Si son más de dos y menos de seis, laprimera vez se citan todos y en lassiguientes veces se pone sólo elapellido del primer autor seguidode “et al.” y el año, con la excep-ción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo casose pondrá la cita completa.

- Si son seis o más autores, se cita elprimero seguido de “et al.” Y, si hayconfusión, se añaden los autoressiguientes hasta que resulten bienidentificados.

- Si se citan diferentes autores dentrodel mismo paréntesis, se ordenaránalfabéticamente.

- Cuando se citen trabajos del mismoautor o autores y de la mismafecha, se añadirán al año las letrasa, b, c.

En caso de dudas, se recomienda consul-tar el manual de la APA (2010)

Proceso de evaluación

• Acuse de recibo: una vez recibidos losartículos, la revista acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión final


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sobre su publicación a la dirección de larevista.

• Sistema de revisión por pares: cadaartículo es revisado, al menos, por dosmiembros del Consejo Editorial,pudiendo recurrir a un tercero en casode discrepancia, así como a un exper-to en metodología.

• Sugerencia de revisor: los autores pue-den sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo, indicando su correo electrónicoy, de la misma manera, pueden indicaralguna persona que no desean que seinvolucre en el proceso de revisión desu trabajo. En cualquier caso, siemprehabrá dos revisores más, correspon-diendo a la dirección de la revista ladecisión final.

• Comunicación al autor o autores: laaceptación o no de los artículos serácomunicada al autor principal en unplazo máximo de 120 días a partir dela comunicación de la recepción deltrabajo.

• Doble anonimato en la revisión: no sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

• Evaluadores externos: en las ocasionesque así lo requieran se recurrirá a eva-luadores externos ajenos a la entidadeditora.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

• La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado.En estos casos, se ruega a los autoresque incluyan en el manuscrito unadeclaración de la aprobación de la

Comisión de Revisión Institucional oComité de Ética y una breve descrip-ción de cómo se obtuvo el consenti-miento y de quién.

Anonimato de las personas

• El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informa-ción de identificación (incluyendonombre, dirección, fecha de nacimien-to, además de otros datos protegi-dos). Cualquier presentación que nohaya sido aprobada por una comisiónde revisión interna o comité de ética,pero que incluya la información de lapersona (tal como presentaciones decaso clínico, imágenes o estudios decaso) requiere, en caso de incapacita-ción judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el con-sentimiento escrito de la persona condiscapacidad (si no está incapacitadajudicialmente para ello).

Responsabilidad de la revista

• La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

• Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

• Una vez publicado, el autor recibirá suartículo en formato PDF y un ejemplarde la revista en la que aparece.

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