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El ocio en las personas condiscapacidad intelectual

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sobre Discapacidad Intelectual

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PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

Un modelo conceptual de los factores que afectan a la participación en las actividades de ocio y recreo de los niños con discapacidadesGillian King, Mary Law, Susanne King, Peter Rosenbaum, Marilyn K. Kertoy y Nancy L. Young

El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de las actividades de ocio Marta Badia y Egmar Longo

Modelo de Servicio de Ocio InclusivoIsabel Guirao y Beatriz Vega

Ejemplo de aplicación práctica del Modelo de Servicio de ocio de FEAPSJosé Mª Jiménez

Cruce de caminos. Programa de mediación para la participaciónde personas con discapacidad intelectual en actividades de ocio comunitario Javier Luengo

RESEÑAS

UDS estatal de Educación (2009). Guía Reine “Reflexión Ética sobre la Inclusión en la Escuela”. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

Frances, L. (Coord.)(2008). Educar desde la discapacidad. Experiencias de escuela. Barcelona: Editorial Grao.

INFORMACIÓN

Congreso Internacional sobre Trastornos del Espectro Autista

Conferencia Mundial en Educación Inclusiva. “Volviendo a Salamanca: Afrontando el Reto: Derechos, Retórica y Situación Actual”

NORMAS PARA LOS AUTORES 1SI

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2009Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)

Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga (consultor)

David Felce (IASSID)

Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos deMadrid)

Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)

Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)

María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Borja Jordan de Urries Vega (Universidad de Salamanca)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampans)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. USA)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónEs un hecho claramente constatado en diferentes investigaciones que las personas

con discapacidad adultas a menudo se sienten aisladas y solas, y participan poco en lasactividades de la comunidad. Para que las personas con discapacidad lleven realmenteuna vida de calidad, es fundamental que participen en actividades de la vida diaria,incluyendo las actividades de ocio como componente fundamental de su calidad devida. En relación con este aspecto, a lo largo de los años, aunque todavía queda muchocamino que recorrer, se ha ido evolucionando desde una idea del ocio basada en la ocu-pación del tiempo libre hasta una idea de ocio basado en la participación de la personaen su comunidad. En este número y en el siguiente se incluyen diferentes artículos enlos que se aborda el tema del ocio en las personas con discapacidad, concretamente condiscapacidad intelectual y parálisis cerebral. Así, entre otros, se presenta un artículosobre el modelo conceptual de los factores que afectan a la participación en actividadesde ocio, y varios artículos que relatan experiencias llevadas a cabo en diferentes enti-dades de FEAPS.

Partiendo de la importancia y del desconocimiento acerca de los factores que llevanal éxito en la participación de los niños con discapacidad, G. King y colaboradores desa-rrollan el artículo “Un modelo conceptual de los factores que afectan a la participaciónen las actividades de ocio y recreo de los niños con discapacidades”. En él presentan unmodelo conceptual y multivariado de los factores ambientales, familiares y del niño queparece ser que influyen en la participación de los niños con discapacidad en estas acti-vidades, así como las posibles relaciones entre dichos factores. Los autores pretendenque este modelo sirva de guía a futuras investigaciones sobre este tema, con el objeti-vo de poder planificar las intervenciones necesarias para aumentar y mejorar la partici-pación del niño, y de poder diseñar políticas y programas eficaces tantos para los niñoscomo para sus familias.

“El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vidaa través de las actividades de ocio” es un artículo de M. Badia y E. Longo en el que seexamina la importancia del ocio en las personas con discapacidad intelectual; en cómodiferentes estudios muestran que los niños con discapacidad participan menos en acti-vidades de ocio y que éstas se reducen aún más en la adolescencia; en la influencia defactores ambientales, familiares y del propio niño en esta escasa participación; en lasbarreras que impiden el acceso a las oportunidades de ocio y en los aspectos que la favo-recen; y en los insuficientes apoyos con que cuenta la persona con discapacidad intelec-tual para participar en actividades individualizadas de ocio en la comunidad.

Tras analizar y revisar la situación de los servicios de ocio en FEAPS, en “Modelo deServicio de Ocio Inclusivo” I. Guirao y B. Vega recogen parte del trabajo llevado a cabopara desarrollar el Modelo de Servicio realizado por la UDS de Ocio Estatal, con el finde impulsar la implementación de nuevos servicios de ocio, y asegurar el acceso a losmismos de las personas con discapacidad intelectual para que, de esta manera, consigansu inclusión en la comunidad. En el artículo, las autoras se centran en el Plan de OcioPersonal, uno de los procesos claves del Servicio de Ocio Inclusivo, dada su gran rele-vancia.


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En “Ejemplo de aplicación práctica del modelo de Servicio de Ocio de FEAPS”, J.M.Jiménez presenta una parte de la publicación “Los Servicios de Ocio para las personascon discapacidad intelectual. Propuesta y aplicación práctica de un modelo estándar deServicio de Ocio”. En este artículo se hace referencia a como el número de Servicios deOcio va aumentando progresivamente en las entidades FEAPS-Madrid, aunque es nece-saria la creación de nuevos Servicios o Programas que garanticen el acceso al ocio de laspersonas con discapacidad intelectual así como la mejora de la calidad de los existentes.En relación con esto último, también se hace referencia a los posibles obstáculos quedificultan dicha evolución, no sólo en el propio movimiento asociativo sino también enlas Administraciones Públicas. Finalmente, se incluye un ejemplo de la puesta en prácti-ca del Modelo de Servicio de Ocio de FEAPS-MADRID, concretamente en AFANDEM,para mostrar que es posible.

Tal y como lo indica el propio título, “Cruce de Caminos. Programa de mediación parala participación de personas con discapacidad intelectual en actividades de ocio comu-nitario”, Cruce de Caminos es una experiencia llevada a cabo desde FEAPS MADRID,orientada hacia la inclusión de personas con discapacidad intelectual en actividades deocio en su entorno comunitario ofreciendo, para ello, los apoyos necesarios en cadamomento. J. Luengo describe los objetivos y las diferentes fases del programa, así comolos mecanismos de evaluación empleados. Finalmente, expone los resultados obtenidosen las personas, en las organizaciones y en el entorno.

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Gillian King, Mary Law, Susanne King, Peter Rosenbaum, Marilyn K. Kertoy y Nancy L. Young

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un modelo conceptual de los facto-res que afectan a la participación enlas actividades de ocio y recreo delos niños con discapacidades1

[A Conceptual Model of the Factors Affecting the recreation and LeisureParticipation of Children with Disabilities]


Traducido por Egmar Longo Araújo de Melo

INICO, Universidad de Salamanca

La participación en las actividades de la vida diaria se considera unaparte vital para el desarrollo de los niños, y está relacionada con su calidadde vida y resultados de su vida futura. Las investigaciones señalan que losniños con discapacidad están en riesgo de una participación más baja enlas actividades ordinarias en el hogar y en la comunidad. Este artículo pre-senta un modelo conceptual de 11 factores ambientales, de la familia y delniño, que se cree que influyen en la participación de los niños en las acti-vidades de ocio y recreo. El artículo subraya la evidencia existente de la

influencia de estos factores entre sí y sobre la participación de los niños. La revi-sión abarca cuatro apartados de la literatura: la participación de niños y adultoscon discapacidades, el riesgo y resiliencia de niños en situación de adversidad, losdeterminantes de las actividades de ocio y recreo, y los factores que influyen enla actividad física y en el ejercicio. Se espera que el modelo propuesto sea unaherramienta útil para guiar futuras investigaciones y para el desarrollo de políti-cas y programas para los niños con discapacidades y sus familias.

PALABRAS-CLAVE: Niñez, modelo conceptual, discapacidad, ocio, participa-ción, actividad física, recreo, resiliencia.

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1Artículo publicado originalmente en “Physical and Ocupational Therapy in Pediatrics”, Vol. 23 (1), 63-90, 2003.


Participation in everyday activities is considered to be a vital part of chil-dren’s development, which is related to their quality of life and future lifeoutcomes. Reserach studies indicate that children with disabilities are atrisk for lower participation in ordinary activities at home and in the com-munity. This article presents a conceptual model of 11 environmental,family, and child factors that are thought to influence children’s participa-tion in recreation and leisure activities. The article outlines the existing evi-dence for the influence of these factors on one another and on children’s

participation. The review encompasses four bodies of literature; the participationof children or adults with disabilities, the risk and resilience of children gacingadversity, the determinants of leisure and recreation activities, and the factorsinfluencing phisical activity and exercise. The proposed model is expected to bea useful tool for guiding future research studies and for developing policies andprograms for children with disabilities and their families.

KEY WORDS: Childhood, conceptual model, disability, leisure, participation,phsysical activity, recreation, resilience.

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La participación en las actividades deocio y recreo, desafiantes e intrínseca-mente motivadoras, se considera comouna parte vital del desarrollo de los niñosy jóvenes (Hendry, 1983; Larson, 2000).Este es también el caso de los niños yjóvenes con discapacidad (p.ej., condicio-nes intrínsecamente biológicas o adquiri-das como la parálisis cerebral, la espinabífida, o el traumatismo cerebral adquiri-do). La participación en actividades es elcontexto donde las personas con discapa-cidades, igual que todas las personas,desarrollan habilidades y competencias,hacen amistades y relaciones, alcanzansalud física y mental, expresan creativi-dad, desarrollan una autoidentidad, ydeterminan el significado y propósito desu vida (Brown, Brown, y Bayer, 1994;Brown y Gordon, 1987; Fidler y Fidler,1978; Lyons, 1993, Parmenter, Cummins,Shaddock, y Stancliffe, 1994; Schleien,Green, y Heyne, 1993). La participaciónen la comunidad y las actividades signifi-cativas y recompensantes son las princi-pales metas en los modelos de rehabilita-ción dirigidos a los niños y adultos (King,Tucker et al., in prensa; Wax, 1972;Wright, 1980).

La Organización Mundial de la Salud(OMS) define participación como la natu-raleza y extensión de la involucración deuna persona en situaciones de la vida y lacategoriza en términos de manutenciónpersonal; movilidad; intercambio deinformaciones; relaciones personales;vida en el hogar; educación; empleo; vidaeconómica; y vida social, comunitaria ycívica (World Health Organization, 2001).Esta es una definición amplia que abarcala participación de los niños en sus entor-nos escolares así como su implicación enactividades extraescolares más volunta-rias como las de ocio y recreo.

Este artículo se centra en la participa-ción de los niños en actividades volunta-rias de ocio y recreo que no son obligato-rias en la escuela. Otros autores en la lite-ratura han realizado un abordaje similar(p.ej., Kalscheur, 1992; Larson, 2000;Mactavish, Schleien, y Tabourne, 1997;Sloper, Knussen, Turner, y Cunningham,1991). En este artículo, la participación esdefinida como involucrarse en activida-des formales e informales de la vida dia-ria de los niños en todos sus entornos noescolares, incluyendo los ambientes para


Gillian King, Mary Law, Susanne King, Peter Rosenbaum, Marilyn K. Kertoy y Nancy L. Youngpresentación

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el juego, deporte, diversión, aprendizajey expresión religiosa. Las actividades for-males se refieren a actividades estructu-radas que implican reglas o metas y tie-nen un entrenador, líder o instructor for-malmente designado (p.ej., clases demúsica o de arte, deporte organizado, ogrupos de jóvenes). Las actividades infor-males tienen poco o ningún planeamien-to previo (aparte de programar el tiempopara hacerla) y son frecuentemente, perono siempre, iniciadas por el niño (p.ej.,leer, hacer ejercicio, o jugar).

La participación es importante para elbienestar de las personas. La medida enque las personas se involucran en activi-dades positivas y buscan metas en lasáreas del trabajo, el hogar y en la comu-nidad es relevante para su calidad de vida(Felce y Perry, 1992; Raphael, Brown,Renwick, y Rootman, 1996; Schalock,1990) y para su sentido de pertenencia enlas actividades de la vida diaria (King,2001; Woodill, Renwick, Brown, yRaphael, 1994). En un estudio longitudi-nal de niños de alto riesgo y con resilien-cia, Werner (1989) encontró que la parti-cipación en actividades extraescolaresjugó un papel importante en la vida delos jóvenes resilientes. Rae-Grant,Thomas, Offord, y Boyle (1989), utilizan-do datos del Ontario Child Health Study(1983) encontraron que la participaciónen las actividades disminuye el riesgo detrastornos emocionales y de conducta enniños. Se encontró que la competencia enlas actividades es un predictor importan-te de la ausencia de problemas de con-ducta en niños cuyos padres tienen unaenfermedad mental (Stiffman, Jung, yFeldman, 1986).

La evidencia de la importancia de laparticipación en las actividades de ocio yrecreo para personas con discapacidad escada vez mayor. (Caldwell y Gilbert, 1990;Kinney y Coyle, 1992; Lyons, 1993). Paraadultos con discapacidades, la oportuni-

dad para involucrarse en actividades deocio, elegidas, y el disfrute en esta parti-cipación han sido considerados predicto-res importantes para la satisfacción con lavida y el bienestar generales (Caldwell yGilbert, 1990; Kinney y Coyle, 1992). Nosorprende que la falta de participaciónpuede resultar perjudicial (Doyal yGough, 1991). Sin oportunidades adecua-das para la participación, las personas sonincapaces de explorar su potencial social,intelectual, emocional, de comunicacióny físico, y son menos capaces de crecercomo personas.

Existe una laguna fundamental ennuestro conocimiento acerca de los facto-res que promueven el éxito en la partici-pación de los niños con discapacidades(Mancini, Coster, Trombly y Heeren,2000). Es importante comprender los fac-tores y procesos que influyen entre sí ycómo los niños con discapacidades tomanparte en la actividad porque este conoci-miento se puede utilizar para fomentarla participación y eliminar barreras parauna implicación activa en actividades deocio y recreo (Brown y Gordon, 1987; Lawy Dunn, 1993; Law et al., 1999).

Muchos modelos de adaptación hanconceptualizado los factores que influyenen los resultados del niño y de la familiaen términos del ambiente, de la familia ydel niño. Estos modelos incluyen laClasificación International delFuncionamiento, de la Discapacidad y deSalud (OMS, 2001), el Modelo social eco-lógico de Bronfenbrenner (1979), elmodelo de riesgo y resiliencia deGarmezy’s (1985), y modelos de adapta-ción de los padres de niños con discapaci-dades (King, King, Rosenbaum, y Goffin,1999; Wallander et al., 1989a). Los facto-res ambientales, familiares y del niño queapoyan o dificultan la participación deniños con discapacidad aún no han sidocompletamente planeados o estudiados.Pocos estudios han analizado la influen-


cia conjunta de los factores ambientales,de la familia o del niño en la participa-ción tanto en adultos como en niños cony sin discapacidades. La mayoría de lainvestigación existente estudia la asocia-ción entre un pequeño número de facto-res y la participación, y no es de tipo lon-gitudinal. Es necesario disponer de unmodelo multivariado de una ampliagama de factores que influyen en la par-ticipación para guiar investigaciones lon-gitudinales sobre la influencia e interac-ciones de estos factores en el transcursodel tiempo (Crawford, Jackson, y Godbey,1991; Sloper, Turner, Knussen, yCunningham, 1990).

Los padres, los proveedores de servi-cios, los administradores y los responsa-bles de formular las políticas necesitanconocer qué factores intrapersonales,interpersonales y ambientales son losdeterminantes más importantes de laparticipación de los niños, cómo estosfactores intervienen conjuntamente paralimitar o intensificar la participación, y siestos factores cambian con el desarrollode los niños. Sin un conocimiento, basadoen investigaciones rigurosas, sobre quéfactores son los más importantes en loque es, indudablemente, una red com-pleja de relaciones, es difícil planificarintervenciones para aumentar la partici-pación de los niños o para diseñar políti-cas y programas eficaces dentro de unmás amplio nivel de sistemas.Actualmente no está claro si es mejorintervenir en el niño, en la familia o anivel ambiental, y qué factores específi-cos deberían tenerse en cuenta. Porejemplo, si la percepción de apoyo comu-nitario de los padres y la aceptación es undeterminante importante para la partici-pación del niño, entonces las intervencio-nes deben dirigirse a las relaciones deapoyo de los padres y sus habilidades ybienestar a la hora de abogar en defensade su hijo. Si, por otra parte, la auto-per-

cepción de los niños de su competencia alimplicarse en actividades es un predictorimportante de su nivel de participación odisfrute, las intervenciones deben dirigir-se a un conjunto de habilidades del niñoy a una percepción de competencia.

Un primer paso importante hacia laidentificación de la mayoría de los facto-res causales y vías más importantes queinfluyen en la participación de los niñoses desarrollar un modelo conceptualcomprensible de los posibles factores ysus relaciones entre sí (Crawford et al.,1991; Mancini et al., 2000; Sloper et al.,1990). Se ha prestado poca atención aldesarrollo de modelos conceptuales quedefinan la naturaleza y funcionamientode los factores que afectan a la participa-ción en las actividades de ocio y recreo(Crawford y Godbey, 1987). Basado enuna revisión de la literatura, se proponeun modelo de participación en activida-des de ocio y recreo de los niños queincluye factores ambientales (p.ej. laaccesibilidad física de edificios y actitudesde miembros de la comunidad), factoresfamiliares (p. ej. los propios intereses delos padres en las actividades de ocio) yfactores del niño (p. ej. la función física ocompetencia social del niño). Este mode-lo fue desarrollado para guiar un estudiolongitudinal de los determinantes de laparticipación de los niños en actividadesde ocio extraescolares formales e infor-males.

Este artículo está ordenado de lasiguiente manera. Primero, se revisa laliteratura acerca del alcance y naturalezade la participación de niños y jóvenes condiscapacidades. Se presenta un modelode los factores que afectan a la participa-ción en las actividades de ocio y recreo,basado en una revisión y síntesis de variosapartados de literatura. Las interrelacio-nes entre los factores en este modelo sejustifican mediante referencias de la evi-dencia empírica existente. El modelo

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9un modelo conceptual de los factores que afectan a la participación en las actividades de ocio...


resultante destaca varias vías por las cua-les los factores pueden influir directa oindirectamente en la participación de losniños, proporcionando así la compren-sión de los factores que pueden afectar laextensión y el alcance de su participación.A continuación se expone la utilidad deese modelo respecto a la investigación,práctica clínica, y desarrollo de políticas yprogramas para los niños con discapaci-dades y sus familias en el futuro.

el alcance y naturaleza de la parti-cipación de niños y adolescentescon discapacidades ■ ■ ■

Las investigaciones señalan que losniños y los adolescentes con discapacida-des o enfermedades crónicas están enriesgo para una participación más baja enlas actividades habituales de la vida dia-ria. Utilizando los datos del NationalHealth Interview Survey de 1992-1994,Newacheck y Halfon (1998) estimaronque la discapacidad en la infancia dalugar a la restricción de 66 millones deactividades diarias al año, incluyendo 24millones de días de ausencia de la escue-la. Los investigadores utilizando muestrasde conveniencia y grupos comparativos(Brown y Gordon, 1987; Margalit, 1981;Sillanpaa, 1987) han informado que losniños con discapacidades físicas tienden ainvolucrarse en actividades de ociomenos variadas que los niños sin discapa-cidad y su participación está caracteriza-da por una frecuencia mayor de activida-des de recreo más pasivas y menos activi-dades sociales, especialmente aquéllas denaturaleza espontanea. De manera simi-lar, un estudio reciente llevado a cabopor Meijer, Sinnema, Bijstra,Mellenbergh, y Wolters (2000) que inclu-yó 107 niños con enfermedades crónicas,encontró que los niños que tenían limita-ciones físicas estuvieron menos involucra-

dos en actividades de ocio que los niñossin limitaciones físicas.

Cuando los niños con discapacidadesalcanzan la adolescencia y la vida adulta,su participación llega a ser más restringi-da. Brown y Gordon (1987) estimaronque adolescentes con discapacidadesveían alrededor de 2 horas y media másde televisión al día que los adolescentessin discapacidad. Stevenson, Pharoah, yStevenson (1997) encontraron que losadolescentes y adultos jóvenes conParálisis Cerebral disminuían su nivel deactividad social con la edad, cuando fue-ron comparados con un grupo control deadolescentes y adultos jóvenes sin disca-pacidades.

Otros estudios no han empleado gru-pos control o de comparación, pero hanrealizado comparaciones con los datosnormativos. Blum, Resnick, Nelson, y St.Germaine (1991) llevaron a cabo un estu-dio basado en entrevistas con 102 adoles-centes con edades comprendidas entre12 y 22 años que tenían espina bífida oparálisis cerebral. Estos adolescentestomaban parte en pocas actividadessociales organizadas y tenían poco con-tacto con sus compañeros fuera de laescuela. Pollock y Stewart (1990) desarro-llaron una investigación sobre el perfil deactividades de 40 adultos con discapaci-dad entre 18 y 28 años de edad. Seencontró que estos adultos jóvenes seinvolucraban en actividades de ocio pasi-vas y solitarias como ver la televisión u oírmúsica. Pocos de los encuestados indica-ron realizar a menudo actividades comopasar el tiempo con amigos o ir de excur-sión. Contrariamente, de acuerdo con losdatos normativos presentados porPollock y Stewart, los canadienses conmás de 15 años dedicaron una media deuna hora al día a la socialización. Henry(1998) analizó las principales actividadesde ocio de cuatro grupos de adolescentesentre 12 y 21 años de edad, incluyendo

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un grupo de adolescentes con discapaci-dades físicas. Los tipos más comunes deactividades fueron iguales para los cuatrogrupos: oír música, salir con amigos, verla televisión y hablar por teléfono. Henryconcluyó que los adolescentes con disca-pacidades son como sus iguales sin disca-pacidades en términos de intereses y par-ticipación en actividades de ocio pasivas yno estructuradas. Un estudio más anti-guo llevado a cabo por McAndrew (1979)reveló que alrededor del 50% de los ado-lescentes con espina bífida que participa-ron en la investigación no habían visitadoo estado con amigos en los últimos 12meses, en contraste con los hallazgos deHenry de que los adolescentes con disca-pacidades participaban de actividades deocio con amigos.

Estudios con adultos o adultos jóvenescon discapacidades físicas o del desarrollorevelan también un patrón de restricciónde la participación e involucración enactividades más pasivas, frecuentementebasadas en el hogar (Crapps, Langone, ySwaim, 1985; Dempsey, 1991; Liverton yPatterson, 1997; Rosen y Burchard, 1990;Senft, Peuschel, Robison, y Kiessling,1990). Lockwood y Lockwood (1991), porejemplo, señalan que las actividades deocio más comúnmente llevadas a cabopor adultos con discapacidades fueronescuchar música, ver la televisión, ir alcine, hacer trabajos de arte y manualida-des y jugar a juegos de ordenador. LaCanadian Health and Activity LimitationSurvey del año de 1991 (StatisticsCanada, 1995) señaló que las actividadesde ocio más comunes de las personasmayores de 15 años con discapacidadesfueron ver la televisión o escuchar laradio (84%), leer (58%), y hablar por telé-fono (49%). Las barreras más frecuente-mente mencionadas para una participa-ción más activa en las actividades de ociofueron la falta de capacidad física (18%),los altos costes (15%), y la falta de insta-

laciones o de programas cercanos (10%).

Este patrón de participación en unrango reducido de actividades, a menudopasivas y solitarias, no es necesariamenteun problema. De acuerdo con Henry(1998), no debe suponerse que unamayor participación en las actividades deocio es más saludable. La participación enalgunas actividades altamente significati-vas puede ser suficiente como para pro-porcionar bienestar y una sensación designificado en la vida cotidiana. La faltade participación no deseada en activida-des sociales y recreativas, sin embargo,puede contribuir a problemas de adapta-ción social y a una sensación de soledad.Los niños y adolescentes con discapacida-des con frecuencia se sienten socialmenteaislados y solos (Anderson y Clarke, 1982;Blum et al., 1991; Cadman, Boyle,Szatmári, y Offord, 1987; King et al., 1997;LaGreca, 1990; Horner y Newton, 1993).

un modelo de factores ambientales,de la familia y del niño que afectana la participación en las actividadesde ocio y recreo de niños con dis-capacidades ■ ■ ■

El primer paso en la construcción decualquier modelo es desarrollar una com-pilación de las posibles variables impor-tantes de acuerdo con la literatura(Blalock, 1969). Se llevó a cabo una revi-sión de cuatro campos de la literaturapara determinar la naturaleza de los fac-tores potencialmente importantes: (a) laliteratura de rehabilitación sobre la parti-cipación de los niños o adultos con disca-pacidades, (b) la literatura de psicologíasobre el riesgo y resiliencia de los niñosfrente a la adversidad, (c) la literaturasobre los factores determinantes de lasactividades de ocio y recreo y (d) la litera-tura general sobre los factores que influ-

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yen en la actividad física y en el ejercicio.Estos campos de la literatura apoyan lautilidad de un modelo conceptual queabarca el ambiente, la familia, y los fac-tores del niño, y señalan una serie de fac-tores comunes que afectan a la participa-ción, así como una serie de factores espe-cíficos. Cada uno de estos cuatro aparta-dos teóricos, por lo tanto, proporcionainformación importante para el desarro-llo de un modelo del ambiente, de lafamilia, y del niño y los determinantes dela participación de los niños con discapa-cidades.

La literatura sobre rehabilitación ofre-ce muchas pistas, pero poca evidenciaconcreta acerca de los principales facto-res responsables de la baja participaciónde las personas con discapacidades. Pocosestudios cualitativos o cuantitativos hanevaluado los factores que afectan a lasactividades de ocio y recreo de los niñoso adolescentes con discapacidades. Lasexcepciones son los estudios de Law(1993), Mactavish et al. (1997), y Sloper etal. (1990). Estas investigaciones revelan laimportancia de los factores familiares (p.ej., las preferencias de actividades de ociode la familia) y de los factores ambienta-les (p. ej., las actitudes hostiles de losmiembros de la comunidad), más que losfactores del propio niño. El estudio cuali-tativo de Law (1993) indica que las barre-ras actitudinales, sociales e institucionalesafectaron a la participación de los niñosde 3 a 12 años de edad con discapacida-des físicas. Mactavish et al. (1997) halla-ron que la situación laboral de los padresera un factor importante que influía en eltipo de ocio de las familias de los niñoscon discapacidades del desarrollo. Sloperet al. (1990) revelaron que el nivel educa-tivo, la clase social, y los logros y orienta-ción recreativa de los padres afectaban ala participación de los niños con síndro-me de Down en las actividades organiza-das y en el juego informal.

La literatura sobre el riesgo y resilien-cia proporciona el concepto útil de“Factores de protección”, que son facto-res que atenúan el riesgo. Esta literaturadestaca el papel desempeñado por lafamilia y por el entorno del niño e intro-duce importantes factores familiarescomo la cohesión familiar y la armonía(Garmezy, 1985; Rutter, 1990).Contrariamente, la literatura sobre elocio y recreo se centra en las restriccionesa la participación. Esta literatura identifi-ca cinco principales obstáculos a la parti-cipación en las actividades de ocio yrecreo: los intereses o preferencias, tiem-po, dinero, instalaciones, y las habilida-des (Crawford y Godbey, 1987; Jackson ySearle, 1985; Snepenger y Crompton,1985). Un aspecto específico de esta lite-ratura es su consideración de las prefe-rencias de las personas para la participa-ción en determinados tipos de activida-des. La bibliografía sobre la participaciónen actividades físicas añade varios facto-res nuevos. Esto indica que los factores dela familia (p. ej., el modelado de apoyo) ylos del niño (p. ej., el disfrute del niño enuna actividad y su percepción de auto-eficacia para la actividad física) determi-nan la participación del niño en la activi-dad física (Allison, 1996; DiLorenzo,Stucky-Ropp, Vander Wal, y Gotham,1998; Trost et al., 1997).

Basado en la revisión de la literaturadescrita anteriormente, se desarrolló unmodelo conceptual de los factores deter-minantes de la participación de los niños(ver Figura 1). La participación de losniños se conceptualiza como resultanteen un modelo multidimensional queincluye factores dentro del entornocomunitario, de la familia y del niño. Elmodelo contiene 11 factores predictivoscon efectos directos o indirectos en laparticipación de los niños recogidos de laliteratura. Dicho modelo destaca 23 rela-ciones entre estos factores, de acuerdo

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con una amplia revisión de la literaturaempírica respecto a los temas discapaci-dad en la infancia, riesgo y resiliencia,ocio y recreo, y actividad física y ejercicio.El modelo, por lo tanto, describe elamplio espectro de factores que puedenayudar o dificultar la participación delniño, y proporciona información acercade los posibles roles de cualquiera deestos factores en relación con todos losotros.

El modelo no es meramente un listadode los factores que podrían afectarpotencialmente a la participación de losniños. En él se esbozan las posibles rela-ciones entre los diversos factores ambien-tales, familiares y del niño, y describe lasposibles vías de causalidad (o hipótesis)entre cada factor y los resultados de par-ticipación. Como muestran las flechas enel modelo relacionando los diversos fac-tores a la participación (Cuadro L), la lite-ratura indica que la mayoría están direc-tamente relacionados con la participa-ción. Las flechas en el modelo tambiénmuestran una serie de posibles vías demediación.

Basado en sus relaciones con otros fac-tores, como se muestra en la literatura, 5son los factores que se pueden considerarmediadores de los efectos directos: laausencia del impacto en los recursos eco-nómicos y de tiempo de la familia(Cuadro D), el entorno familiar favorable(Cuadro F), las auto-percepciones delniño de su competencia escolar y deporti-va (Cuadro H), la función física, cognitivay comunicativa del niño (Cuadro I), y lafunción emocional, del comportamientoy social del niño (Cuadro J). La explora-ción de la naturaleza de las variablesmediadoras importantes proporcionaráuna mejor comprensión de los diversosmecanismos que mejoran o limitan losniveles de participación (Baron y Kenny,1986). Si los estudios no analizan lasvariables claves, entonces, los procesossubyacentes del fenómeno de constructoparticipación no se analizarán, y no segenerarán informaciones teóricas y prác-ticas importantes (Eddy, Dishion, yStoolmiller, 1998). Una intervenciónpuede ser equivocada, por ejemplo, si seintenta cambiar un factor cuando, enrealidad, otro factor mediador es el queexplica la influencia en la participación.

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Figura 1. Un modelo de los factores que afectan a la participación de los niños con discapacidades


caracteristicas del modelo ■ ■ ■

Las principales características delmodelo propuesto son las siguientes: (a)carácter integral, (b) alcance socio-ecoló-gico, y (c) centrado en las fortalezas delos niños, las familias y las comunidades.Este modelo integral y transdisciplinarincorpora los conceptos de preferencias,funcionamiento, y competencias percibi-das, así como los mecanismos de apoyo yde oportunidad. El modelo contienetanto las variables distales, tales como lasrelaciones de apoyo para los padres,como las variables más cercanas a losresultados de la participación, como laspreferencias de actividades del niño.

El modelo adopta una perspectivasocio-ecológica de sistemas. Trata las rela-ciones complejas entre el niño en desa-rrollo y los contextos de la familia y de lacomunidad en los que el niño está impli-cado (Belsky, 1981; Bronfenbrenner,1979; Kazak, 1986). De forma semejante,ala aaaaaaaaasatipología de los factores de protecciónde Garmezy (1985) y el modelo de restric-ción de las actividades de ocio deCrawford y Godbey (1987) consideran losfactores de protección o de restricciónbasándose en tres tipos o niveles deéstos: intrapersonales, interpersonales (ofamiliares), y estructurales (o ambienta-les). El modelo es una fusión de la litera-tura existente que considera una ampliagama de posibles factores importantes,incluyendo los apoyos y las barreras anivel de la comunidad, los recursos, pre-ferencias, e implicación familiares, asícomo los intereses, funcionamiento, ycompetencia autopercibida de los niños.

El modelo refleja una perspectivabasada en las fortalezas. Este es un enfo-que que se centra en las fortalezas de laspersonas y reconoce la importancia de lasrelaciones y ambientes de apoyo a lahora de generar resultados positivos para

las personas (Saleeby, 1992). En conse-cuencia, los factores en el modelo sondescritos como factores de apoyo y nocomo limitaciones o restricciones. Si losinvestigadores están buscando los facto-res que aumenten la participación,entonces, los modelos que utilicen debenreflejar un enfoque proactivo y positivo(Mancini et al., 2000).

Las secciones siguientes describen losfactores ambientales, de la familia, y delniño en un modelo de participación enlas actividades de ocio y recreo. Cada unode los tres apartados, contiene una pers-pectiva general de qué tipo de factoresdel ambiente, de la familia o del niño secree que son los más importantes. Sedefinen a continuación los factores en elmodelo y se menciona la evidencia de losvínculos causales entre los diversos facto-res (según lo indicado por las flechas enla Figura 1). La causalidad se estableceutilizando un argumento lógico y teóricofuerte, y diseños longitudinales (Hoyle yPanter, 1995). Las hipótesis sobre lasdirecciones de los vínculos en el modeloestán basadas en gran medida en la teo-ría y en la lógica, ya que los datos empíri-cos en la literatura provienen casi exclusi-vamente de diseños transversales.Algunas de las vías en el modelo son muyprobablemente bidireccionales, pero elmodelo especifica las vías no recíprocas,más que las vías recíprocas. El resultadoes un modelo que puede ser probado yrefinado a través de la investigación futu-ra, particularmente a través de estudiosque emplean diseños longitudinales yque examinen los múltiples predictoresde la participación.

factores ambientales ■ ■ ■

Respecto al nivel ambiental, numero-sos factores físicos y sociales parecen pro-

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porcionar oportunidades importantespara la participación de las personas(Renwick y Friefeld, 1992). Los hallazgosde la Canadian Health and ActivityLimitation Survey (1991) indican que elcosto de las actividades es un factorimportante que afecta a la participaciónde las personas con discapacidades(Statistics Canada, 1995). En esta encues-ta, el 41% de los jóvenes canadienses condiscapacidades informaron que les gusta-ría hacer más actividades en su tiempo deocio, pero principalmente se lo impidiósu coste (Hanvey et al., 1994). Otras res-tricciones ambientales para la participa-ción analizadas en la literatura incluyenla falta del transporte accesible, carenciade instalaciones cercanas o de la facilidadde acceso al espacio del juego, la falta deinformación sobre programas actuales yfuturos, la ausencia de oportunidades ode programas adecuados, y la falta deayuda física (Garton y Pratt, 1991;Lockwood y Lockwood, 1991; Taylor,Baranowksi, y Young, 1998). El ambientefísico ha estado influenciado histórica-mente por las características o las necesi-dades de la persona “promedio”.Consecuentemente, muchos niños condiscapacidades físicas encuentran entor-nos físicos restringidos y se sienten inca-paces de integrarse en la comunidad másamplia (Ley y Dunn, 1993).

Aspectos del entorno social (por ejem-plo, los estereotipos negativos y las acti-tudes de los miembros de la comunidad)y los entornos institucionales (por ejem-plo, políticas restrictivas y burocracia),también pueden limitar los niveles departicipación de los niños (Illich, Zola,McKnight, Caplan, y Shaiken, 1977; King,Cathers, Miller Polgar, MacKinnon, yHavens, 2000; Law et al., 1999; Schlaff,1993; Weinberg, 1984). Los sistemas fuer-tes de apoyos externos que involucren laescuela y la comunidad parecen ser unfactor particularmente importante que

protege a los niños de los resultadosadversos mediante el fomento y el apoyoa los valores y estrategias de afronta-miento de los niños (Garmezy, 1985). Enun artículo de revisión, Peterson y Blum(1996) han sugerido que los factoressociales como apoyo informal o la pre-sencia de redes sociales de apoyo tienenun impacto positivo sobre los niveles deactividad de los niños con discapacidades.Las personas con discapacidades suelencitar “que los demás creen en mí”, comoun factor decisivo para la determinaciónde su éxito en la vida (King et al., 2000,King, Cathers et al., en prensa).

La revisión de la literatura empírica(que se resume a continuación), indicatres grandes factores ambientales rele-vantes para la participación: (a) losambientes físicos e institucionales deapoyo, (b) las relaciones de apoyo para elniño, y (c) las relaciones de apoyo para lospadres. La bibliografía citada incluyetanto los estudios de investigación comoartículos de revisión que resumen la lite-ratura empírica. Estos estudios abarcan loque se conoce sobre la participación delos niños sanos, de los niños en situaciónde riesgo de problemas psicosociales, ylos niños con discapacidades.

a. El ambiente físico e institucional deapoyo. Este factor se refiere a laausencia de restricciones económicas,obstáculos en las políticas, o barrerasfísicas en la comunidad y a la presen-cia de instalaciones accesibles conve-nientemente ubicadas, así como acti-tudes positivas de la comunidad conrespecto a la inclusión. El modelo indi-ca que la presencia de los ambientesfísicos e institucionales de apoyo esta-rán relacionados a: (a) un entornodoméstico más favorable, (b) la mejo-ra de la función emocional, del com-portamiento y social del niño (Rutter,

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1986; y Richmond Beardslee, 1988), y(c) una mayor participación de losniños en actividades organizadas einformales (Garton y Pratt, 1991;Hanvey et al., 1994; Law, de 1993;Patterson y Blum, 1996; de StatisticsCanada, 1995).

b. Presencia de relaciones de apoyo parael niño. Este factor se refiere a las rela-ciones sociales con otros que ayudanal niño a participar en actividades dia-rias (por ejemplo, el apoyo social delos padres, de otros adultos, de susiguales, y de los compañeros de clase).El modelo indica que la presencia derelaciones de apoyo para los niñosestará relacionada con: (a) la mejorade la función emocional, del compor-tamiento y social del niño (Appletonet al. 1997; Rutter, 1990; Wallander yVarni, 1989; Werner, 1994), y (b) unamejor participación de los niños(DiLorenzo et al., 1998, Patterson yBlum, 1996; Werner, 1994).

c. Presencia de relaciones de apoyo paralos padres. Este factor se refiere a laspercepciones de los padres del apoyosocial informal y formal. El apoyosocial informal incluye las relacionescon los amigos, familiares, y vecinos.El apoyo social formal se refiere alapoyo emocional, de información, einstrumental que caracteriza la pres-tación de servicios centrados en lafamilia (Rosenbaum, King, Law, King,y Evans, 1998). Basándose en los datosexistentes, el modelo indica que lapresencia de relaciones de apoyo paralos padres estará relacionada con: (a)un entorno doméstico más favorable(Beckman, 1991; King et al., 1999;Minnes et al., 1989), y (b) mejora de lafunción emocional, del comporta-miento y social del niño (King et al.,1999).

factores familiares ■ ■ ■

En el ámbito familiar, las restriccioneseconómicas de la familia asociadas conun alto coste de las actividades de ocio sehan considerado un factor determinanteen la participación de los niños. La fre-cuencia de participación de los niños enlos programas deportivos, artísticos ycomunitarios, se ha hallado que varíadirectamente con el nivel de ingresos,siendo los más pobres los que con másprobabilidad informan que sus hijos casinunca han participado en estas activida-des (Offord, Lipman, y Duku, 1998). Elmodelo, por lo tanto, incluye el costeabsoluto de las actividades como un fac-tor ambiental y el coste relativo de lasactividades de una familia como un fac-tor familiar. Para familias con ingresosadecuados, el coste absoluto de las activi-dades en términos de inscripción, detransporte y los costes del material pue-den no ser un problema.

Otros posibles factores familiaresimportantes expuestos en la literaturaincluyen la presencia de los miembros dela familia con quienes puedan participaren la actividad, la dependencia de losniños de los padres para el transporte, yel deseo de los padres de promover eldesarrollo de sus hijos (Allison, 1996;Jackson y Burton, 1989; Lockwood yLockwood, 1991; Witt y Ellis, 1987). Lacohesión familiar y la armonía puedenconducir a un mayor deseo para expresarlos lazos familiares a través de las activi-dades en común (Garmezy, 1985).

Las familias de los niños con discapaci-dades se enfrentan a menudo con losaltos costes de atención sanitaria, el aisla-miento familiar, trabajo intensivo de lasrutinas de cuidado diario (Perrin, 1986),todo lo cual puede afectar a su capacidadpara apoyar la participación de sus hijos.Loomis, Javornisky, Monahan, Burke, y

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Lindsay (1997) encontraron que el entor-no familiar de los adultos jóvenes conespina bífida explicaba las diferencias sig-nificativas en su empleo, movilidad en lacomunidad y actividad social. Los padresson fundamentales en la prestación deactividades y oportunidades de ocio parasus hijos, especialmente a sus hijos condiscapacidades (Rynders y Schleien, 1991;Schleien et al., 1993). Según Schleien etal. (1993), el apoyo y esfuerzo de las fami-lias son cruciales para iniciar y mantenerla participación de los niños con discapa-cidades en el entorno doméstico, escolary comunitario.

Los patrones de recreo de los padresinfluyen en el interés y en la participaciónde los niños en actividades de ocio duran-te toda la vida (Horna, 1989). Sloper et al.(1990) hallaron que las familias de losniños con síndrome de Down que habíanpuesto más énfasis en la participación enlas actividades de ocio tenían hijos queparticipaban con mayor frecuencia en lasactividades organizadas. Del mismomodo, en un estudio longitudinal sobreniños sin discapacidades del 5º al 9º curso,DiLorenzo et al. (1998) encontraron quela socialización en la unidad familiar ejer-ce una gran influencia sobre los nivelesde actividad física de los niños. Esta socia-lización incluyó el modelado de suspadres a través de su propia participaciónen la actividad física, así como el estímu-lo de los padres al ejercicio.

La revisión de estudios empíricos (resu-men a continuación), indica que cuatrofactores clave de la familia favorecen laparticipación de los niños: (a) la ausenciade limitaciones económicas y de tiempocausados por tener un hijo con una disca-pacidad, (b) una mejor situación socioe-conómica de la familia, (c) un entornofamiliar favorable, y (d) un fuerte interésfamiliar en actividades recreativas. Estosfactores se indican en la segunda fila dela Figura 1.

d. Ausencia de impacto económico y detiempo sobre la familia. Este factor serefiere al impacto económico de cui-dar a un niño con una discapacidad enel día a día. Las demandas económicasdebidas a los costes del cuidado de unniño con discapacidad pueden limitarla disponibilidad de dinero para elrecreo familiar. El trabajo intensivo delas rutinas de cuidado diario puedereducir la capacidad de los padrespara apoyar la participación de sushijos porque tienen menos tiempo yoportunidades para hacerlo (Perrin,1986). El modelo indica que un menorimpacto económico y de tiempo pro-ducido por cuidar a un niño con unadiscapacidad estarán relacionadoscon: (a) un entorno familiar más favo-rable (Beckman, 1991; Boyce, Behl,Mortensen, y Akers, 1991; Minnes etal. 1989), y (b) una mayor participa-ción del niño.

e. Variables demográficas de apoyo a lafamilia. Este factor se refiere al niveleducativo de los padres, al empleo, y alos ingresos familiares. Cuando lasfamilias tienen menos recursos econó-micos, son menos capaces de pagar eltransporte, el coste de los uniformes oequipamientos especiales, y las tasasde matrícula o clases. Garton y Pratt(1991) estudiaron la participación enlas actividades de ocio de 1.316 ado-lescentes con discapacidades entre 13y 17 años de edad y encontraron quelas razones más frecuentes para lafalta de participación incluían los gas-tos y la necesidad de equipamientoespecial. La situación económica de lafamilia, por lo tanto, parece desempe-ñar un papel directo en la participa-ción de los niños. Como se observa enel párrafo siguiente, también hay evi-dencias de que las variables demográ-ficas de la familia afectan indirecta-mente a la participación del niño, a

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través de las vías del impacto econó-mico y de tiempo sobre la familia, y elnivel funcional del niño.

El modelo indica que unos mejoresfactores demográficos de la familia(mayor nivel educativo, empleo ymayores ingresos) estarán relaciona-dos con: a) un menor impacto econó-mico y de tiempo producido al cuidara un niño con discapacidad(McCormick, Charney, y Stemmler,1986); b) una mejor función física,cognitiva, y comunicativa del niño(Cadman y col., 1986; Walker,Greenwood, Hart, y Carta, 1994); (c),una mejor función emocional, delcomportamiento y social del niño(Boyle y Lipman, 1998; Gortmaker,Walker, Weitzman, y Sobol, 1990); y(d) una mayor participación del niño(Allison, 1996; Garton y Pratt, 1991;Offord, Last, y Barrette, 1985; Offordet al., 1998; Sloper et al., 1990;Stoneman, Brody, Davis, y Crapps,1988).

f. Entorno familiar favorable. Este factorse refiere al bienestar físico, mental ysocial de los padres, el impacto de unniño con una discapacidad en el fun-cionamiento social de la familia, ycómo la familia funciona como uni-dad. Cuando los padres tienen altobienestar y la unidad familiar funcio-na bien, hay energía y compromisopara apoyar y fomentar la participa-ción del niño.

El modelo indica que un entornofamiliar más favorable estará asociadocon: (a) la percepción del propio niñocomo más competente (Ryan y Adams,1998), (b) una mejor función física,cognitiva, y comunicativa del niño(Jessop, Riessman, y Stein, 1988;Landry, Smith, Miller-Loncar, y Swank,1997; Plata, Westbrook, y Stein, 1998),(c) una mejor función emocional, del

comportamiento, y social del niño(King et al., 1999; Kronenberger yThompson, 1990; Rae-Grant et al.,1989; Sloper et al., 1991; Walker,Ortiz-Valdés, y Newbrough, 1989;Wallander, Varni, Babani, Banis, yWilcox, 1989b), y (d) una mayor parti-cipación de los niños (Mink, Nihira, yMeyers, 1983; Werner, 1994).

g. Preferencia familiar por el recreo. Estefactor se refiere a las preferencias delos padres para participar en determi-nadas actividades como una unidadfamiliar. El modelo indica que unamayor preferencia de la familia paraparticipar en las actividades de recreoestará relacionada con una mayor par-ticipación del niño (Sloper et al.,1990).

factores del niño ■ ■ ■

Al nivel del niño, las variables impor-tantes expuestas en la literatura incluyenlas capacidades funcionales del niño, lashabilidades interpersonales, las habilida-des de comunicación, la autoestima y lamotivación (Garmezy, 1985, Peterson yGunn, 1984; Sloper et al., 1990; Werner,1989, 1994). Las dificultades para comu-nicar las necesidades de ocio y paratomar decisiones sobre la participaciónen las actividades de ocio parecen ser fac-tores importantes (Lockwood yLockwood, 1991; Witt y Ellis, 1987). El dis-frute de la actividad física y los senti-mientos de competencia también hanresultado ser determinantes importantesde la actividad física y del ejercicio(DiLorenzo et al., 1998; Trost et al., 1997).En términos de motivación, los niños condiscapacidades pueden desarrollar unacomprensión de que son diferentes de lanorma (Gliedman y Roth, 1980), lo quepuede hacer que ellos no quieran partici-

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par activamente. Aunque se cree que lascaracterísticas del niño son importantes,en particular, se consideran generalmen-te más importantes sus preferencias deactividad, los factores ambientales y lafamilia en la promoción de la participa-ción, que las características de los propiosniños (Jackson y Burton, 1989; Sloper etal., 1990).

El modelo plantea la existencia de cua-tro factores clave del niño: (a) las opinio-nes de los niños sobre su propias compe-tencia, (b) su función física, cognitiva ycomunicativa; (c) su función emocional,del comportamiento y social, y (d) suspreferencias en la actividad.

h. Auto-percepción del niño de su com-petencia académica y deportiva. Estefactor se refiere a la percepción de losniños de su competencia en dos áreasclave – la académica y la deportiva(Harter, 1983). Un tercer aspectoimportante del auto-concepto en elenfoque teórico de Harter es la acep-tación social (recogido en el construc-to J). El modelo indica que la percep-ción de una mayor competencia esta-rá relacionada con: (a) mejor funciónemocional, del comportamiento ysocial del niño (Appleton et al., 1997,Rae-Grant et al., 1989; Stiffman et al.,1986), y (b) una mayor participaciónde los niños (DiLorenzo et al., 1998;Trost et al., 1997).

i. Función física, cognitiva, y comunicati-va del niño. Este factor se refiere a lacapacidad del niño en todos los aspec-tos del bienestar físico, cognitivo ycomunicativo (es decir, la función físi-ca, la salud general, la función cogni-tiva y, el lenguaje expresivo y recepti-vo). La participación en las actividadespuede ser difícil para un niño con unadiscapacidad física a causa de cansan-cio o falta de capacidad física(Lightfoot, Wright, y Sloper, 1999). El

modelo indica que una mejor funciónen estos ámbitos estará en relacióncon una mejor participación de losniños (Lepage, Noreau, y Bernard,1998; Sloper et al., 1990).

j. Función emocional, del comporta-miento y social del niño. Este factor serefiere al funcionamiento en las esfe-ras emocional, del comportamiento ysocial del niño. Sentirse cohibido osocialmente torpe puede hacer difícilla participación en las actividades paraun niño (Lightfoot et al., 1999). Doll(1996), en un artículo de revisión, haanalizado diversos factores que pue-den contribuir a la falta de amigos,incluyendo la escasa confianza ensituaciones sociales y la capacidadlimitada de empatía. El modelo, por lotanto, indica que una mejor funciónemocional, del comportamiento ysocial se relacionará con una mayorparticipación de los niños (Byrne,Cunningham, y Sloper, 1988, Rae-Grant et al., 1989).

k. Preferencias de actividades del niño.Este factor se refiere a la afinidad delniño con tipos específicos de activida-des formales e informales. El modeloindica que las preferencias más fuer-tes para participar en actividadesespecíficas estarán relacionadas conuna mayor participación de los niños(Garton y Pratt, 1991; Kimiecik,Hornos, y Shurin, 1996; Tappe, Duda, yEhrnwald, 1989).

utilidad del modelo ■ ■ ■

La participación de los niños es unfenómeno complejo y multi-factorial(Mancini et al., 2000), que puede com-prenderse mejor a través de la utilizaciónde un modelo donde se esbozan los posi-bles factores determinantes y las vías

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para la participación. El modelo presen-tado aquí se desarrolló para orientar unestudio longitudinal de tres años, explo-rando los factores que afectan a la parti-cipación de los niños de 6 a 15 años condiscapacidades físicas. Dicho estudiodeterminará los factores ambientales, dela familia, y del niño que mejoran la par-ticipación en actividades formales einformales de la infancia y analizará lasvías por las que estos factores operan. Elestudio determinará si diferentes varia-bles y vías en función de la edad y géne-ro de los niños y, por tanto, ofreceráinformación acerca de la aplicabilidad delmodelo a los niños y a las niñas, de diver-sas edades.

El modelo presentado aquí es relevan-te para la participación de todos los niñosy puede utilizarse para orientar a lainvestigación dirigida a los niños con osin discapacidades. El modelo puedeusarse para analizar los factores determi-nantes de la participación general de losniños en las actividades de ocio y recreo opara examinar los factores determinantesde la participación en actividades especí-ficas, tales como en los deportes o en lasasociaciones.

Una posible limitación del modelo es sitiene una amplia aplicabilidad a los niñosy a las familias de diversas culturas.Obviamente, para que las intervencionessean eficaces en el fomento de la partici-pación, tienen que ser culturalmenteapropiadas. En este punto de nuestroconocimiento, se desconoce si los mismosfactores afectan a la participación paralos niños y las familias independiente-mente de su origen cultural. Es posibleque las diferencias culturales en las cre-encias, en las preferencias, en los com-portamientos, o la presencia de oportuni-dades puedan llevar a que algunos de losfactores sean más importantes que otrosen la determinación de la participaciónen los niños. La investigación futura

podría emplear el modelo de participa-ción para determinar el papel desempe-ñado por los factores culturales. Estainformación podría ser utilizada paradiseñar intervenciones multiculturalessatisfaciendo las necesidades de muchosgrupos étnicos al mismo tiempo (Taylor etal., 1998).

Un modelo conceptual de la participa-ción proporciona una plantilla que puedeser utilizada para guiar las iniciativas dela investigación. Los modelos conceptua-les pueden ayudar a los investigadores ala hora de decidir cuáles son las cuestio-nes a afrontar y que los factores analizan.Por ejemplo, el modelo de participaciónpuede ser útil para ayudar a los investi-gadores a afrontar cuestiones tales comola influencia de los sistemas y de las fami-lias en la participación de los niños condiscapacidades (Mactavish et al. 1997) oel grado en que la participación estáafectada por la función física y por lacompetencia social de los niños. El mode-lo también permitirá a los investigadorescomprender la interacción dinámicaentre los diversos factores, que podríanlimitar o aumentar la participación y lasvías causales por las que se determinan lafrecuencia y naturaleza de la participa-ción. Por ejemplo, el modelo podría serutilizado para abordar las cuestionesrelativas a la influencia de los cambios enel ciclo de la vida familiar y en la transi-ción del desarrollo del niño en los mode-los de participación infantil.

Para comprender las vías de causali-dad, los investigadores deben examinarvarios factores al mismo tiempo, en lugarde pequeños subgrupos de factores. Elmodelo puede ser útil en este sentido.Como ilustración, los estudios en la litera-tura (por ejemplo, Sloper et al., 1990;Stoneman et al., 1988) indican que lasvariables demográficas familiares deapoyo (por ejemplo, los ingresos de lafamilia y el nivel educativo de los padres)

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están asociadas con una mayor participa-ción de los niños. Esta relación posible-mente directa, sin embargo, podría sermediada por otros factores, tales como eltiempo que tiene la familia para llevar alniño a clases. Alternativamente, podríaser que las variables demográficas fami-liares de apoyo mejoren las habilidadessociales del niño, lo que les lleva a sentir-se más cómodos al participar en una acti-vidad de grupo.

Además, la influencia de los distintosaspectos sobre la participación, talescomo la visibilidad de la condición delniño o la participación del niño en rutinasde consulta médica y programas de tera-pia, se puede ver a través de los factoresespecificados en el modelo. La visibilidadde la condición de un niño puede afectara las actitudes de otras personas (véase elCuadro A en el modelo) y/o la funciónemocional del niño (Cuadro J), de formaque estos dos factores son los mecanis-mos por los que la visibilidad de una con-dición influye en la participación delniño. Del mismo modo, las rutinas médi-cas y de terapia pueden afectar el nivelde fatiga del niño (Cuadro J) y/o la ocu-pación del tiempo de la familia (CuadroD), lo que conduce a niveles más bajos departicipación. Por lo tanto, esperamosque el modelo posibilite la generación depreguntas de investigación comproba-bles relacionadas con la mediación y lamoderación de los efectos (Baron yKenny, 1986). Con el tiempo, entonces, elmodelo será perfeccionado y ampliadosegún los resultados de las investigacio-nes.

La programación de intervenciones efi-caces diseñados para aumentar la partici-pación de los niños dependen de la com-prensión de los factores que afectan a laparticipación (Mactavish et al., 1997;Mancini et al., 2000). Determinar los pun-tos más fuertes de las relaciones en elmodelo proporcionará información clíni-

ca útil acerca de los factores que explicanla mayor parte de la varianza en los resul-tados de participación de los niños. Si,por ejemplo, la investigación longitudi-nal revela que la orientación de ocio delos padres es una variable clave que influ-ye en el alcance y en la magnitud de laparticipación de los niños, entonces, lasintervenciones deberían dirigirse a lascreencias de los padres acerca de laimportancia de la participación en lasactividades de recreo. La investigaciónsobre la influencia relativa de las diferen-tes variables y la fuerza de las vías causa-les, por lo tanto, puede aportar a losadministradores y a los prestadores deservicios información importante acercade las variables de riesgo o de protecciónque son susceptibles de cambio, lo quepuede guiar la elaboración de políticas yprogramas de intervención (Taylor et al.,1998).

En su forma actual como un marcoconceptual, el modelo señala a los facto-res que deben ser considerados por losservicios comunitarios al planificar las ini-ciativas y servicios de desarrollo manco-munitario diseñados para promover laparticipación de los niños. Por ejemplo, elmodelo dirige la atención a los aspectosprácticos, como si el formato del servicioes conveniente para los padres (y no cos-tosa), y si los compañeros, hermanos uotros miembros de la familia están dispo-nibles para acompañar al niño a la activi-dad. El modelo, por lo tanto, puede serutilizado para generar estrategias, comoprogramas de amigos o de mentores, quepueden facilitar a la participación. Porsupuesto, los factores para orientar lasintervenciones deben ser aquellos conmayor influencia en la participación y losque son más susceptibles de cambio.Puede ser difícil, por ejemplo, cambiar lapreferencia en la actividad de los niños olas preferencias de los padres. El coste deuna actividad, la conveniencia del trans-

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porte, y la presencia de un ayudante o unamigo que den apoyo puede ser más fácilde abordar. Futuras investigaciones pro-porcionarán información acerca de losfactores más importantes y modificables.Los planificadores de los servicios puedenutilizar este conocimiento para diseñarprogramas y servicios clínicos que seaneficaces en aumentar la participación delos niños.

El modelo de participación tambiéntiene implicaciones sobre cómo piensanlos proveedores de servicios sobre los ser-vicios que prestan. El modelo subraya lanecesidad de considerar la multitud defactores que afectan a la participación.Estos factores incluyen los factores delniño como la función o las preferencias,los factores familiares, tales como tiempoy dinero, y los aspectos del contexto más

amplio de la comunidad, tales como elgrado en que una institución recreativa ode la comunidad local hace que lospadres y niños se sientan acogidos. Elmodelo, por lo tanto, puede ayudar a losproveedores de servicios a la hora decomprender por qué la población no uti-liza los programas o aprovecha las opor-tunidades de ocio y recreo. Los estudioslongitudinales evidencian claramente lanecesidad de identificar los factores másimportantes y esclarecer las principalesvías causales a la participación. No obs-tante, el modelo conceptual propuestoaquí proporciona a los responsables delas políticas públicas y a los proveedoresde servicios una estructura con la queconsiderar los tipos de servicios de lacomunidad y los apoyos necesarios paraaumentar la participación de los niñoscon discapacidades.

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el ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de...

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el ocio en las personas con discapa-cidad intelectual: participación ycalidad de vida a través de las acti-vidades de ocio1

[Leisure in Intellectual Disability: Participation and Quality of Life Through theActivities Leisure]

Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de MeloINICO, Universidad de Salamanca

El ocio ha sido identificado como un componente fundamental en la cali-dad de vida. Las actividades de ocio se han mostrado como contribuidoresen la percepción subjetiva de satisfacción y bienestar y, por lo tanto, mejo-ran la calidad de vida de la persona. No obstante, la participación en acti-vidades de ocio normalizadas y en el marco de la comunidad en las perso-nas con Discapacidad Intelectual (DI) continúa siendo una asignatura pen-diente. Este artículo trata de analizar las peculiaridades del ocio en las per-sonas con DI, las dificultades en las oportunidades de acceso al ocio, cómo

el entorno influye en la participación y qué tipo de servicios de apoyo se debenplanificar para facilitar el acceso al ocio en la comunidad.

PALABRAS CLAVE: Participación, Calidad de vida, Discapacidad Intelectual,Ocio, Autodeterminación, Servicios de Ocio.

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men

1 Este artículo ha sido realizado en el marco de una investigación parcialmente financiada por una ayuda (Orden

EDU/894/2009; BOCyL 77 de 27 de abril) al Grupo de Investigación de Excelencia sobre Discapacidad (GR197) de la Juntade Castilla y León.

Leisure has been identified as a key component in the quality of life.Leisure activities have been shown as contributors to the subjective per-ception of satisfaction and well-being and, therefore, improve the per-son´s quality of life. However, the participation in standardized leisureactivities at the community in people with intellectual disabilities (ID)remains unfulfilled. This article attempts to analyze the peculiarities of theleisure in people with ID, the difficulties in access to leisure opportunities,how the environment influences on the participation and what kind of sup-

port services should be planned to facilitate the access to the community leisure.

KEY WORDS: Participation, Quality of Life, Intellectual Disability, Leisure, Self-determination, Leisure Services.

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introducción ■ ■ ■

La participación en la familia, la escue-la, el trabajo y en la comunidad es impor-tante para todas las personas. En estaúltima década ha habido un mayor inte-rés en conocer los niveles de participa-ción de las personas con discapacidad. Laparticipación, componente esencial de laClasificación Internacional delFuncionamiento (CIF, 2001), puede serdefinida como el hecho de involucrarseen situaciones de la vida. Así, la CIF, fun-damentada en un modelo social, conside-ra que la discapacidad resulta de la inte-racción entre la persona y su ambientefísico, social y actitudinal, más que de lasconsecuencias intrínsecas de la persona.

Tal como señalan Crespo, Campo yVerdugo (2003) la CIF es una “clasifica-ción basada en el funcionamiento de lapersona en la que se adopta un modelouniversal, integrador e interactivo en elque se incorporan los componentes socia-les y ambientales de la discapacidad y dela salud” (p. 24). La participación y elambiente físico, social y actitudinal,introducidos por la CIF, son factores fun-damentales a la hora de comprender lascondiciones individuales de la personacon discapacidad, visto que, personas concaracterísticas similares en cuanto a gra-vedad de la discapacidad pueden mostrarresultados diferentes en cuanto a la par-ticipación y la calidad de vida debido aaspectos ambientales distintos.

Así pues, los resultados de participa-ción pueden ser considerados actualmen-te como una de las metas más importan-tes para la oferta de los servicios dirigidosa las personas con discapacidad, indepen-diente del grado o capacidad funcional(Majnemer, Shevell, Law, Birnbaum,Chilingaryan, Rosenbaum, y Poulin, 2008;Murphy, Carbone, y Council on Childrenwith Disabilities, 2008; Verdonschot, de

Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs, 2009a).

La participación, comprendida como laimplicación en las situaciones de la vida,incluyendo el ocio y las actividades recre-ativas, está asociada a la mejora del bie-nestar emocional, de las relaciones socia-les y al desarrollo de competencias de laspersonas con DI. A pesar de su importan-cia, diversos estudios han demostradoque los niños con discapacidad tomanmenos parte en actividades sociales yrecreativas, y éstas se reducen todavíamás en la adolescencia. Algunos factoresque se han encontrado asociados a estaescasa participación han sido, por ejem-plo, las dificultades de accesibilidad y losentornos poco acogedores pero tambiénlos factores familiares, tales como el fun-cionamiento familiar, así como factoresdel propio niño como son las limitacionesen las habilidades cognitivas y en lashabilidades sociales (King, Law, Hanna,King, Hurley, Kertoy, y Petrenchik, 2006).Todo ello nos indica que la participaciónde la persona con DI debe comprenderseen el marco de un modelo ecológico de ladiscapacidad para analizar cómo elmacro, el meso y el microsistema influyeny explican el funcionamiento de la perso-na con DI.

Asimismo, en la actualidad ya dispone-mos de una extensa investigación relativaa la calidad de vida de las personas condiscapacidad intelectual que viven en lacomunidad. Parte de estos estudios con-firman que la normalización no se hadesarrollado plenamente y, en conse-cuencia, las personas con DI no han alcan-zado un nivel óptimo de calidad de vida.Una de las causas identificadas es la esca-sez o inadecuados servicios de apoyopara el ocio en las personas con DI.También contamos con estudios quedemuestran que el ocio tiene un efectomuy positivo para la persona con DI, por-que incrementa la autoestima, favorecela interacción social y proporciona opor-

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tunidades para la adquisición de habili-dades y competencias para prosperar enel hogar y en la comunidad. Sin embargo,todavía hoy los apoyos que se ofrecen ala persona con DI para participar en unocio individualizado en el marco de lacomunidad continúan siendo insuficien-tes.

En este artículo se tratará de analizaralgunas peculiaridades que caracterizanel ocio en las personas con DI, qué medi-das deben tomarse para intensificar laparticipación de la persona en las activi-dades de ocio y cómo deberían organi-zarse y gestionarse los servicios de ocio.

¿qué entendemos por ocio? ■ ■ ■

La American Association of Intellectualand Developmental Disabilities (AAIDD),denominada antes American Associationon Mental Retardation (AAMR) publicóen 1999 un documento donde se expo-nen las líneas estratégicas a seguir encuanto al ocio y recreación para las per-sonas con DI. La AAIDD contempla el ociocomo una de las áreas de adaptación y lodefine “como el tiempo disponible, libre-mente elegido, y aquellas actividades ele-gidas individualmente, no relacionadaspor sus características con el trabajo ocon otras formas de actividad obligato-ria, de los cuales se espera que promue-van sentimientos de placer, amistad, feli-cidad, espontaneidad, fantasía o imagi-nación, gozo, creatividad, expresividad ydesarrollo personal”. Por lo tanto, losaspectos fundamentales que definen elocio son la libertad de elección, la moti-vación por la actividad y un estado men-tal caracterizado por la satisfacción. Unade las características clave del ocio es lalibertad para elegir, que le diferencia deltrabajo y de otras actividades obligato-rias de la vida.

El ocio para las personas con DI debecomprenderse en el mismo contexto de lavida de ocio de las personas sin discapaci-dad. No entendemos las actividades deocio con fines terapéuticos; antes bien,entendemos el ocio como un derecho delas personas con discapacidad de disfru-tar de su tiempo libre y como un indica-dor de calidad de vida. Por lo tanto, losservicios y programas que se ofrezcandeben estar orientados hacia la normali-zación y la participación en la comuni-dad.

¿qué conocemos acerca del ocioen las personas con discapacidad?■ ■ ■

La investigación sobre la participaciónde las personas con DI en el ocio es unhecho bastante reciente. Los resultadosde los trabajos disponibles permiten esta-blecer un perfil sobre cómo utilizan eltiempo libre, cuál es la naturaleza delocio practicado y en qué tipo de activida-des participan.

Autodeterminación limitada

Una característica común en todas lasdefiniciones del ocio es el concepto delibertad. La libertad en el ocio significaelegir lo que uno desea hacer, poseer elcontrol sobre la elección de las activida-des preferidas durante el tiempo libre.Esto significa tener autodeterminación,que Wehmeyer (2001) define como “laactuación como agente causal principalen la vida de uno mismo y la realizaciónde elecciones y toma de decisiones relati-vas a la calidad de vida de uno mismolibres de toda influencia o interferenciaexterna excesiva” (p. 121).

Una reciente publicación acerca de losfactores ambientales que influyen positi-vamente en una mayor participación

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social de personas con DI confirma elimportante papel de la autodetermina-ción (Verdonschot et al., 2009a). Sinembargo, en el caso de las personas conDI las oportunidades para hacer eleccio-nes constituyen un aspecto complejo. Porejemplo, Hawkins (1993) ha demostradoque en el caso de las personas adultas conDI son los cuidadores y los profesionalesquienes asumen las responsabilidadesrespecto a qué actividades podrán reali-zar estas personas durante su tiempolibre. Por lo tanto, a menudo las activida-des de ocio están predeterminadas porlos profesionales y la familia, y de estamanera el ocio que realiza la persona conDI refleja poco los intereses personales.

En el mismo sentido, Brown (1989)señala que los padres ejercen frecuente-mente un control e influencia sobre laelección de las actividades de ocio en laspersonas con DI. Un estudio recientesobre el ocio en personas con DI profun-da demuestra que las actividades de ocioque realizan son las propuestas por losprofesionales (Zijlstra y Vlaskamp, 2005).Así, pues, se puede concluir que las opor-tunidades para unas experiencias de ociosatisfactorias están bastante limitadas enlas personas con DI.

Escasas relaciones de amistad

Un estudio llevado a cabo porAbraham Abrahan, Gregory, Wolf, yPemberton (2002) afirma que el apoyosocial está asociado con una mayor parti-cipación en las actividades de ocio y con-cluye que la familia puede fomentar laparticipación, pero no proporcionar altosniveles de participación de forma inde-pendiente.

Las familias cuidadoras de un hijo conDI manifiestan la escasez de relacionessociales de sus hijos. En la etapa de edu-cación infantil y primaria las relacionesentre sus iguales son más extensas y fre-

cuentes. En cambio, en la etapa de laeducación secundaria obligatoria losjóvenes muestran un déficit de relacionescon sus compañeros, no tienen amigos,no participan de las actividades de ociode sus compañeros sin discapacidad ymanifiestan significativas limitaciones enlas habilidades adaptativas al entorno.

La falta de amigos suele ser uno de losprincipales obstáculos para que las perso-nas con DI puedan gozar de un ocio nor-malizado. En una investigación realizadapor el Hester Research Centre citada porWertheimer (1991) se demuestra que lamayoría de ellas no tenían ningún amigosin discapacidad, y que quienes teníanamigos no se relacionaban con demasia-da frecuencia. Estos datos también sonconfirmados por estudios que señalanque las personas adultas con DI pasanmucho tiempo en actividades en casa,actividades que además son pasivas y soli-tarias (Buttimer y Tierney, 2005; Luftig yMuthert, 2005; Reiter y Levi, 1981).Asimismo, Sheppard-Jones, Prout yKleinert (2005) demuestran que adultoscon DI, cuando se le comparó con unamuestra de adultos sin discapacidad,manifestaron altos niveles de soledad,ausencia de amistades y pocas oportuni-dades de estar con amigos.Desafortunadamente, este patrón amenudo se inicia en los años escolares.

En un estudio reciente de Matheson,Olsen y Weisner (2007) en que se les pre-guntaba a un grupo de adolescentes condiscapacidad sobre sus relaciones deamistad, concluyeron que la mayoría deellos manifestaron poca satisfacción enlas relaciones de amistad, y que las rela-ciones entre sus pares con discapacidaderan más estables y positivas que las rela-ciones con adolescentes sin discapacidad.

En resumen, se puede afirmar que lasrelaciones de amistad van decreciendo amedida que pasan los años y, a su vez, las

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personas con DI participan en menos acti-vidades de ocio y el tipo de actividadesrecreativas son pasivas y limitadas(Lippold y Burns, 2009). Asimismo, caberesaltar que los entornos menos restricti-vos son los que favorecen la participacióny el fomento de amistades.

Actividades en grupos

La prestación de actividades de ociopara personas con DI se realiza habitual-mente en grupos grandes. Es evidentepues que, la participación en las activida-des de ocio de las personas con DI en gru-pos amplios dificulta la posibilidad dereunirse y mezclarse con personas sin dis-capacidad, no favoreciendo en ningúncaso el ocio comunitario. Salzberg yLangford (1981) afirman que muchosadultos con DI desinstitucionalizadospasan la mayoría de su tiempo de ocio ensus residencias, realizando actividadespasivas como ver la televisión, y carecende amigos y contactos con personas sindiscapacidades de su comunidad. Por lotanto, se considera que los grupos gran-des no facilitan la participación en activi-dades de ocio normalizadas.

En nuestro contexto gran parte de losprogramas de ocio se desarrollan enlugares segregados, con grupos de perso-nas con discapacidad como, por ejemplo,los clubes que normalmente están vincu-lados a centros específicos o al movimien-to asociativo. Estos espacios de ocioigualmente no ofrecen oportunidadespara los contactos y las relaciones socialescon personas sin discapacidad. Asimismo,investigaciones confirman que las perso-nas con DI participan mayoritariamenteen actividades de ocio segregadas, orga-nizadas y planificadas desde los centrosde día (Beart, Hawkins, Stenfert Kroese,Smithson, y Tolosa, 2001; Verdonschot,de Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs,2009b).

Limitaciones en las habilidades con-ceptuales sociales y prácticas

Aunque existe múltiples determinan-tes interrelacionados en la participaciónde la persona con DI en las actividades deocio, uno de los predictores más significa-tivo son las habilidades funcionales delniño, junto con las preferencias de activi-dad del niño y la participación de la fami-lia en actividades sociales y recreativas(King et al., 2006).

Las personas con DI frecuentementecarecen de algunas habilidades adaptati-vas prácticas (manejo del dinero, utiliza-ción del transporte, conocimiento delentorno cercano, etc.) porque no hantenido la posibilidad de adquirirlas. Laspersonas sin DI han aprendido estas habi-lidades mientras crecían y tienen posibili-dades de ponerlas en práctica. Muchasveces las personas con DI carecen deexperiencias de aprendizaje y la mayoríade las habilidades se adquieren con el usoy la práctica. Un ejemplo, sería el sabercuánto cuesta un refresco en una cafete-ría; tal vez a alguno de ellos le gusta lalectura, pero no sabe hacerse socio deuna biblioteca.

Otra de las limitaciones que nos encon-tramos a menudo en las personas con DIes el comportamiento social adecuado.Por ejemplo, saber comportarse en unrestaurante, o bien saber que durante laproyección de una película no se puedehablar. A ello se añade que las personascon DI no disponen de dinero para susactividades de ocio. A pesar de que cadavez más hay oportunidades de ocio gra-tuitas o de bajo coste, facilitadas por lasasociaciones que atienden a personas condiscapacidad, las actividades de ocio nor-malizadas (por ejemplo: cine, vacaciones,restaurantes, etc.) son a menudo valora-das como muy costosas y, por lo tanto, dedifícil acceso.

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Estas limitaciones que muestran endeterminadas habilidades conceptuales,sociales y prácticas en el ocio son unacausa directa de las insuficientes expe-riencias en el entorno comunitario, de losimpedimentos para elegir y de las escasasoportunidades para tomar decisionessobre su propia vida.

¿Qué actividades de ocio desarro-llan?

En España, en un estudio sobre lasnecesidades y las demandas de la pobla-ción minusválida (INSERSO, 1988) se des-criben las peculiaridades del ocio de estecolectivo. Así, por ejemplo, las salidashabituales del hogar de las personas condiscapacidad por motivos de esparcimien-to y ocio alcanzan al 55% de los menoresde 65 años. En general, la tendencia a nosalir de casa aumenta en las personasadultas a medida que avanzan de edad.Entre las actividades realizadas en losmomentos de ocio se destacan ver la tele-visión y escuchar la radio, pero aproxima-damente el 40% no hace nada. Por lotanto, la ausencia de actividades recreati-vas es un dato significativo. Sólo el 12%de los encuestados menores de 65 añosrealiza en su tiempo libre actividadesmanuales y artísticas, y quienes partici-pan en actividades deportivas, formativasy excursiones no superan el 5%. Sólo el40% va de vacaciones.

Las personas con DI que viven con suspadres manifiestan que las actividades deocio son muy restringidas y típicamentecentradas en el hogar. En la investigacióncitada de Wertheimer (1991) también sedemuestra que los adolescentes con DIpasan la mayor parte de su tiempo libreen actividades pasivas y solitarias, salpica-das con salidas de compras con sus fami-lias. El 57% de los adolescentes dijo quetenían un amigo especial, pero menos dela cuarta parte visitaba o recibía visitas desus amigos. Asimismo, la investigación de

Hoge y Dattilo (1995) sobre las activida-des de ocio de personas con DI tambiénconcluyen que las actividades realizadaseran de naturaleza pasiva (ver televisióno vídeo, visitar a familiares y ver partidosde deportes) y solitarias.

Estos resultados son similares a losobtenidos en un trabajo que se está lle-vando a cabo para validar un instrumen-to de evaluación de la satisfacción delocio para adolescentes y personas adultascon DI (Badia, 2006). De este estudio seha obtenido la siguiente información: (1)las actividades de ocio las realizan con lafamilia, (2) pocas actividades de ocio sonnormalizadas, (3) participan en activida-des de ocio vinculadas a los centros ocu-pacionales, (4) no eligen las actividadesde ocio, (5) no realizan las mismas activi-dades de ocio que sus hermanos o fami-liares, (6) poca práctica deportiva y (7) lamayor parte de su tiempo libre están encasa.

Buttimer y Tierney (2005) realizaron unestudio diseñado para investigar las acti-vidades de ocio de alumnos con DI queasisten a centros de educación especial.Los resultados demuestran que existe enlas respuestas un acuerdo bastante ajus-tado entre los adolescentes con DI y lospadres en relación con las actividades deocio más frecuentemente realizadas.También en este estudio se confirma quelas actividades de ocio llevadas a cabo serealizan principalmente en el hogar y sonpasivas. Así, ver la televisión fue la activi-dad más frecuente, seguida de escucharmúsicas, ir a comer fuera, caminar, oír laradio, hacer llamadas por teléfono, ir decompras, leer revistas, recibir llamadas deteléfono, visitar a familiares, viajar encoche y ver películas.

Según los resultados de los estudios deLuftig y Muthert (2005), el 33% de laspersonas con DI involucradas en la inves-tigación dijeron que ver la tele era su

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principal actividad de ocio. De manerasimilar, Zijilstra y Vlaskamp (2005) encon-traron que las personas con DI dedicabansolamente un 19% de su tiempo duranteel fin de semana para las actividades deocio.

Finalmente, de un informe de evalua-ción sobre personas con DI que finaliza-ron su periodo escolar, citado por Brown(1989), se extraen tres conclusiones: (1) elespacio vital recreativo o de ocio demuchos adultos con DI gravemente afec-tados sólo guarda estrecha relación conámbitos segregados, (2) un gran númerode padres cuyos hijos con DI gravementeafectados viven en ámbitos comunitariosdomésticos, por ejemplo viviendas engrupos u hogares naturales, se muestrandescontentos con los recursos recreativosdisponibles y (3) muchas de las personascon DI gravemente afectadas, al finalizarel periodo escolar en el cual adquirieronuna razonable variedad de habilidadesrecreativas o de ocio, carecen de oportu-nidades para aprender otras nuevas opara realizar muchas de las actividadesque antes disfrutaban.

¿qué tipo de barreras impiden elacceso a las oportunidades en elocio? ■ ■ ■

Identificar y conocer las distintasbarreras y obstáculos que impiden la par-ticipación en las actividades de ocio nor-malizadas y en la comunidad puede ayu-dar a la puesta en marcha de programasefectivos que sirvan para promover ydesarrollar habilidades implicadas en elocio con el fin de intensificar la calidadde vida de las personas con DI. Las limita-ciones en las habilidades adaptativas y lasactitudes negativas hacia las personascon DI en la comunidad han sido identifi-cadas como importantes factores que

influyen negativamente en la participa-ción de un ocio integrado e inclusivo. Laslimitaciones en la autonomía personal,los déficits en las habilidades sociales, asícomo las limitaciones conceptuales aso-ciadas a determinados juegos y hobbiesque requieren, por ejemplo, cálculo arit-mético, manejo del dinero o reconoci-miento de la hora, determinan la partici-pación en el ocio (Browder y Cooper,1994; Hoge y Dattilo, 1995).

Además, muchas personas con DI sondependientes de sus padres o de otrosmiembros de la familia para organizar yparticipar en actividades de ocio. Estadependencia impide y limita el desarrollode la adquisición de habilidades requeri-das para la participación en el ocio. Lospadres y familiares manifiestan miedos ypreocupaciones por la seguridad de sushijos (Beart et al., 2001; Heah, Case,McGuire y Law, 2007).

Otra de las barreras para la participa-ción en el ocio es la dificultad para acce-der a los recursos que prestan los serviciosde ocio para las personas con DI.Frecuentemente los servicios o centros deocio están localizados en las zonas urba-nas y muchas de las personas que vivenen áreas rurales o en barrios de la perife-ria de las grandes ciudades tienen dificul-tades para acceder a los servicios presta-dores de ocio. Beart et al. (2001) demos-traron que la ausencia de transporte y deuna persona que asumiera funciones deapoyo era percibida como barrera para elacceso a las oportunidades de ocio.

El no tener amigos también se ha esti-mado como una barrera para participaren las actividades de ocio. La ausencia deamistades ha sido identificada como unobstáculo para que la persona con DI par-ticipe en ocio normalizado y en la comu-nidad (Buttimer y Tierney, 2005). Las per-sonas adultas con DI usuarias de los cen-tros de día y residencias tienen muy limi-

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tado el acceso a las actividades de ocionormalizadas (Zijlstra y Vlaskamp, 2005).En estos tipos de servicios normalmentedisponen de programas de ocio. En lamayoría de los centros realizan activida-des puntuales, pero no disponen de pro-gramas estables orientados a la participa-ción de la persona con DI en las activida-des de ocio que ofrece la comunidad. Lasactividades de ocio se desarrollan en lospropios centros y no tienen la relevanciaque tienen otros programas que se desa-rrollan en los mismos (rehabilitación, for-mación ocupacional, hábitos de autono-mía, etc.).

En definitiva, las actividades de ocioque realizan las personas adultas con DIson actividades segregadas, en gruposamplios y de naturaleza principalmentepasiva (ver la televisión, talleres de distin-tos contenidos, juegos de mesa, etc.).También, se ha demostrado que aquellaspersonas que vivían en grandes institu-ciones tenían menos oportunidades paraun ocio integrado que aquellos que viví-an en residencias con sede en la comuni-dad (Jahoda y Cattermole 1995;Verdonschot et al., 2009b).

La edad y la gravedad de la discapaci-dad suelen ser otros obstáculos para laparticipación social. Zijlstra y Vlaskamp(2005) han demostrado que las diferen-cias entre la cantidad y variedad en lasactividades de ocio depende de la edad;los resultados indican menos actividadesy menos variedad para los usuarios con DIde más edad. Así, informan que las activi-dades de ocio que se ofrecen a los usua-rios de edades comprendidas entre 18 y37 años son significativamente másnumerosas que para los usuarios de másde 38 años. La gravedad de la discapaci-dad ha sido asimismo reconocida comoun factor que impide el acceso al ocio; losproblemas motores, los déficits sensoria-les y los problemas de comunicaciónestán relacionados con la cantidad, varie-

dad y calidad del ocio en las personas conDI (Zijlstra y Vlaskamp, 2005).

Por último, hay que subrayar que lasactitudes negativas son consideradascomo una barrera muy importante parala participación en las actividades de ociode las personas con DI. Buttimer y Tierney(2005) han encontrado que el no sentirseacogido es un factor que dificulta a laparticipación en las actividades de ocio.Estos hallazgos son confirmados porVerdonschot et al., (2009a), que ademásafirman que las actitudes positivas delpersonal de apoyo están correlacionadascon una mayor integración en la comuni-dad.

aspectos que favorecen la partici-pación en las actividades de ocio■ ■ ■

La inclusión

Cuando las personas están reunidas enun grupo y aisladas de los otros, sus dife-rencias más que sus semejanzas, van a serobjeto de atención. Las diferencias enestilos de vida de ocio de las personas conDI tienden a disminuir a través de las acti-vidades de ocio integradas (Knapczyk yYoppi, 1975). Hutchison y Lord (1979)describen el proceso de integración de laspersonas con discapacidad mediante lasactividades de ocio como aquél que: (a)proporciona oportunidades para experi-mentar la participación y el disfruten enentornos similares a sus iguales no disca-pacitados, (b) permite desarrollar habili-dades y confianza, (c) favorece la eleccióny la participación en las actividades de lacomunidad, y (d) fomenta el desarrollode la autoconfianza y la dignidad.

Los profesionales deben preparar a laspersonas con DI para el ocio en la direc-ción que les proporcione recompensas

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personales y contribuyan a la vida de lacomunidad (Dattilo, 1991). La instrucción,sistemática y programada basada en lacomunidad, proporciona el apoyo nece-sario a las personas con DI para alcanzarun estándar de vida equivalente al de sussemejantes sin discapacidad. Por ejemplo,Dattilo y St. Peter (1991) han diseñado unmodelo para facilitar la participación delos jóvenes adultos en un ocio indepen-diente. Este modelo implica el desarrolloy realización de un curso de ocio educati-vo, un apoyo comunitario proporcionadopor el instructor de ocio y una participa-ción activa de la familia y de los amigos.

Los beneficios de la integración a tra-vés de las actividades recreativas en lacomunidad no se limitan exclusivamentea las personas con discapacidad. Se hademostrado, que si las personas sin disca-pacidad mantienen interacciones siste-máticas con personas con discapacidad,aumentan las actitudes positivas haciatales personas (Peck, Donaldson yPezzoli, 1990). Una variable significativapara el desarrollo de estas actitudes posi-tivas es el nivel de competencias del par-ticipante con discapacidad. Cuantas máshabilidosas sean las personas en el ocio,más parecidas a sus semejantes, éstasserán percibidas de igual forma que laspersonas sin discapacidad.

La participación activa

Las personas con DI son a menudoexcluidas de una amplia gama de activi-dades recreativas, ya que se consideraque son incapaces de responder comple-tamente a habilidades de forma indepen-diente. Sin embargo, a una persona a laque, por su grado de afectación, se laconsidera incapaz para tomar parte enuna actividad de forma independiente,no se le puede negar la oportunidad deuna participación parcial (Brown,Branston-McClean, Baumgart, Vicent,Falvey, y Schroeder, 1979). Esta participa-

ción implica el uso de adaptaciones y dis-poner de necesidades de apoyo para faci-litar la participación en el ocio. Por ello,se apuesta por el derecho de las personascon discapacidad a participar en entornosy actividades sin tener en cuenta el gradode ayuda requerida (Baugmart, Brown,Pumpian, Nisbet, Ford, Sweet, Messina, ySchroeder, 1982).

Las adaptaciones para intensificar laparticipación, o hacer posible la partici-pación, incluyen el proporcionar personalde apoyo, la adaptación de las activida-des mediante la modificación de losmateriales, el cambio en la secuencia delas habilidades, la alteración de roles, eluso de dispositivos adaptados y sistemasalternativos de comunicación, y las modi-ficaciones de los entornos físicos y socia-les para promover las relaciones.Mediante la participación parcial, las per-sonas con DI también pueden experimen-tar la satisfacción asociada a una activi-dad recreativa particular y participar enactividades de ocio integradas.

Conductas apropiadas a la edad

Las personas con DI necesitan desarro-llar un repertorio de habilidades de ocioque sean apropiadas a su edad cronológi-ca, que estén basadas en su comunidad yque puedan facilitar la integración conéxito en la comunidad (Schleien, Olson,Rogers y McLafferty, 1985). En estemismo sentido, Brown (1989) establece,como criterio en la elaboración de pro-gramas de ocio, la oportunidad quedeben tener las personas con DI paraacceder y participar en los ámbitos y acti-vidades de ocio utilizados por las perso-nas sin discapacidad de su misma edadcronológica.

También, Certo, Schleien y Hunter(1983) sugirieron que la instrucción en lashabilidades de ocio para personas con DIdebía estar basada en las actividades que

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realizan las personas sin discapacidad yorientada hacia distintos entornos inte-grados en la comunidad. Así, los profe-sionales que participan en los programasde ocio deben estimular a las personascon DI para adquirir habilidades de ocioapropiadas a su edad y comparables a lasque realizan sus semejantes.

La educación integrada del ocio

De acuerdo con Chinn y Joswiak (1981)el término de educación para el ocio serefiere al uso de modelos enfocadoshacia la integración, basados en el proce-so de educación, que sirvan para fomen-tar un estilo de vida de ocio en la perso-na. La educación para el ocio representaun medio para desarrollar conocimientossobre las distintas actividades recreativasy los recursos disponibles, y sobre laadquisición de las habilidades necesariaspara la participación activa y la autode-terminación.

Así, pues, los programas de educaciónpara el ocio deben estar orientados haciala mejora de la calidad de vida de los par-ticipantes, favoreciendo las oportunida-des, las capacidades en las distintas posi-bilidades de ocio y la valoración de losbeneficios en sus propias vidas. Por lotanto, los profesionales de la educaciónpara el ocio no deben limitar su actividada la instrucción en las diversas habilida-des de ocio, sino que además debenadoptar una estrategia dirigida hacia laapreciación del ocio como un componen-te del bienestar personal, la promoción dela autodeterminación y el fortalecimientodel proceso de toma de decisiones relacio-nadas con las distintas oportunidades queofrecen las actividades de ocio.

Un ejemplo de programa de educaciónpara el ocio dirigido a jóvenes con DI es el“Transition through Recreation andIntegration for Life” (Proyect TRAIL), deDattilo y St. Peter (1991), cuyo objetivo es

la adquisición de habilidades asociadas alas actividades de ocio que intensifiquenla participación en la comunidad y facili-ten la inclusión social.

También, una cuestión de interésactual está relacionado con el tiempolibre de las personas mayores con DI. Enestas dos últimas décadas la población depersonas mayores con DI ha tenido unincremento muy significativo y mantenersu calidad de vida es un aspecto deimportancia fundamental. Por consi-guiente, debe tenerse en cuenta la parti-cipación de las personas mayores en lasactividades de ocio ya que contribuyen asu calidad de vida de la persona.Asimismo, disponemos ya de programasde educación para personas mayores conDI para el ocio. Hoge y Wilhite (1997)hacen una revisión de programas y mate-riales de distintos modelos de educaciónpara el ocio.

Para concluir, hay que mencionar lasinvestigaciones que se están llevando acabo últimamente sobre la preparaciónpara la jubilación en las personas con DI.Una buena vida de ocio favorece el bie-nestar y la satisfacción personal y, por lotanto, será conveniente una preparaciónpara incrementar las actividades de ocio yla participación social durante la jubila-ción.

Fomentar la autodeterminación

Las oportunidades para elegir, a menu-do asociadas con la participación en elocio, deben ser ofrecidas y enseñadas sis-temáticamente a las personas con DI(Dattilo y Rusch, 1985). Wehman ySchleien (1981) establecen como objetivode los programas de ocio facilitar la ini-ciativa y el uso independiente del tiempolibre con actividades recreativas apropia-das a la edad. Algunas familias y profe-sionales, que apoyan a las personas condiscapacidades, eligen las actividades

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recreativas por ellos, antes que permitir alos participantes decidir por ellos mismos.Sin embargo, la libertad de escoger esvital para la búsqueda de experienciasagradables, satisfactorias y con sentido.En efecto, la ausencia de elección puedeprivar a las personas de experiencias deocio positivas.

Además, de acuerdo con Seligman(1991), la implicación prolongada en unasituación donde no se ofrecen oportuni-dades para la elección puede provocarsentimientos de indefensión. En conse-cuencia, las personas que experimentanindefensión tienen dificultad para elaprendizaje y tienden a restringir su par-ticipación y exploración. Una alta inci-dencia de indefensión aprendida se daentre las personas con DI, porque tienenlimitadas las oportunidades para mostrarsu conducta de autodeterminación.

En definitiva, estas condiciones adver-sas a las que están sometidas las personascon DI producen consecuencias motiva-cionales, cognitivas y emocionales negati-vas. Así pues, los servicios de ocio queincluyen como eje de su intervención lasoportunidades para la elección, son bási-cos para la prevención y el tratamientode la indefensión, y para fomentar elfuturo de la participación en el ocio en elmarco de la comunidad. Además, en laspersonas con DI con una mayor afecta-ción no se fomenta la autodetermina-ción.

Wehmeyer (2006) apunta que no serealizan los esfuerzos necesarios paraintensificar y mejorar la autodetermina-ción en personas con discapacidades gra-ves. En este sentido, afirma que se debeapoyar a las personas con DI para quedesarrollen y aprendan a realizar sus pro-pias elecciones; la autodeterminación sepuede adquirir mediante estrategiastales como la participación parcial y elaprendizaje autorregulado.

De igual modo, los profesionales quefacilitan los servicios de ocio tienen quedar oportunidades a las personas con DIpara la autodeterminación y para la elec-ción responsable, que reflejen sus necesi-dades para crecer, explorar y desarrollarsu potencial personal (Dattilo y Schleien,1994). Asimismo, tanto los profesionalescomo la familia deben favorecer la auto-determinación en las diversas actividadesde ocio y el desarrollo de conductas deocio normalizadas. En este sentido, la ins-trucción del ocio debe fundamentarse endar a la persona con DI los apoyos nece-sarios para el desarrollo de conductasadecuadas y exitosas en los distintosentornos de ocio normalizado.

La planificación y organización de losservicios de apoyo al ocio

La gestión de servicios de ocio debepotenciar iniciativas que favorezcan laparticipación, en función de los interesesde la persona con discapacidad y, ofre-ciendo aquellos apoyos adecuados paradar oportunidades de actividades de ocioen el marco de la comunidad.

Los profesionales que trabajan a favorde un ocio integrado deben ser capacesde desarrollar redes de comunicaciónentre las personas con DI y los serviciosrelacionados con el ocio comunitario. Elcrear redes implica el establecimiento ymantenimiento de contactos con diferen-tes profesionales y paraprofesionales devarias disciplinas y organizaciones, inclu-yendo también a los miembros de lacomunidad, las familias y a los usuarios,que participan del interés común porofrecer servicios de ocio comunitariopara todas las personas sin tener en cuen-ta la discapacidad.

Una forma de consolidar las redes, yasegurar la continuidad y la accesibilidada los servicios de ocio integrado, es tratarde identificar todas las personas, sus roles

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y sus responsabilidades dentro del orga-nigrama de los servicios de ocio comuni-tario (Schleien y Ray, 1988). Estas perso-nas pueden influir en los miembros de lafamilia, en los cuidadores, en los usuarioscon y sin discapacidad, en los profesores,en el personal de atención directa, en elpersonal relacionado con los servicios deocio, en los establecimientos comercialesrecreativos y en las organizaciones dejóvenes y de familias. Cada uno de estosprofesionales asumen un importantepapel en la dotación de entornos de ociopara las personas con DI y proporcionaninformación pertinente de cada partici-pante (ejemplo: necesidades, preferen-cias, características de conducta) (Dattiloy Schleien, 1994).

Las demandas de actividades de ociopor parte de las familias y de las personascon discapacidad constituyen una reali-dad hoy en día. Los servicios de ocio paralas personas con discapacidad deben con-templar los siguientes aspectos: (1)garantizar el derecho al ocio, (2) ofrecerun servicio de ocio de calidad basado enla comunidad, (3) aprender a identificarlas necesidades de ocio de cada persona,(4) gestionar las necesidades de ocio indi-viduales, (5) planificar programas deapoyo para fomentar un estilo de ociopersonal, que contribuya a una mejor

satisfacción en la calidad de vida, (6)desarrollar programas de ocio educativoy (7) desarrollar programas de sensibiliza-ción en la comunidad para acogida de laspersonas con DI en las actividades deocio, disminuyendo las barreras actitudi-nales.

En conclusión, para identificar lasnecesidades de las personas con DI y paramejorar y ampliar los servicios de ocio, losprofesionales del ocio, educadores yfamilias deben trabajar conjuntamente.Una vez identificadas las preferencias, lascapacidades y las habilidades necesariaspara las actividades libremente elegidaspor la persona con DI, los distintos profe-sionales han de establecer las estrategiasde intervención adecuadas para que laintegración en el ocio comunitario resul-te un éxito. Por otro lado, para ello serequiere también un cambio en las prác-ticas profesionales. Para concluir, habráque señalar que la planificación y la cali-dad de unos servicios de apoyo del ocioen el marco de la comunidad, durante eltiempo libre de que dispone cada perso-na, pueden sustituir en gran parte lanecesidad de otros recursos más institu-cionalizados y más costosos, y ofrecer alas familias cuidadoras una forma de ali-viar la carga que supone en ocasiones elcuidado de la persona con discapacidad.

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Isabel Girao Piñeyro y Beatriz Vega Sagredo

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modelo de servicio de ocio inclusivo[Service Model of Inclusive Leisure]


Asociación A toda Vela, Almería y FEAPS, Madrid

En 1999, FEAPS definió, por primera vez, el Servicio de Ocio como “unrecurso específico y organizado, guiado por principios de normalización,inclusión social y orientación individual al cliente, que desarrolla un pro-grama continuado de actividades de tiempo libre que tienen como finali-dad última el disfrute de las personas con discapacidad intelectual queacuden a ellas”.

Hoy, diez años después, y disponiendo de un mapa del desarrollo y situa-ción de los servicios de ocio existentes en FEAPS a nivel estatal, se está dando unnuevo impulso a la consolidación e implementación de nuevos Servicios de Ocio.

Este artículo recoge parte del trabajo del diseño y desarrollo del Modelo deServicio que ha realizado la UDS de Ocio Estatal. Se denominan Servicios de OcioInclusivo, para poner el acento en la Inclusión, como una actitud esencial yaque, además de ofrecer alternativas de ocio a las personas con discapacidad inte-lectual a través de sus programas y actividades:

• Impulsan condiciones que faciliten la inclusión en servicios y programas deocio comunitarios.

• Promueven políticas de inclusión y equiparación de oportunidades.

• Desarrollan procesos de intermediación para facilitar el acceso de las per-sonas al ocio comunitario.

• Reivindican el derecho al ocio en comunidad.

PALABRAS CLAVE: Ocio, Servicio de Ocio, Inclusión, Comunidad, Mediación,apoyos.

resu

men


por qué un modelo de servicio deocio inclusivo ■ ■ ■

En la sociedad actual, el ocio es unámbito importante en la vida de las per-sonas. Es un signo de calidad de vida quefacilita experiencias que pueden contri-buir al bienestar personal y a la autorrea-lización.

Pero aunque el ocio es un derecho uni-versal y reconocido, el día a día nosdemuestra que las personas con discapa-cidad intelectual se enfrentan a dificulta-des que limitan su participación en activi-dades y espacios de ocio, barreras:

- Personales, las propias de su discapaci-dad, la falta de experiencias, el escasopoder adquisitivo…

- De comunicación: la señalización ysoportes de información complejos…

- Físicas: arquitectónicas, de accesos alos equipamientos comunitarios…

- Sociales: prejuicios frente a la discapa-cidad, la falta de interrelación conotras personas…

- Familiares: sobreprotección…

El movimiento asociativo FEAPS es unconjunto de organizaciones familiares

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modelo de servicio de ocio inclusivo

In 1999 FEAPS defined, for the first time, The Leisure Service as “a specificand organized resource, led by principles of normalization, social inclusionand individual orientation to the client, which develop a continued pro-gramme of free time activities. These activities have as a final aim theenjoyment of the people with intellectual disabilities involved in them”.

Today, ten years after, we count with a development and situation land-scape of the leisure services existing in FEAPS at national level and we are

giving a new promotion to the consolidation and implementation of the newLeisure Services.

This article gather part of the designing and development work of the LeisureService Model that has been carry out by the Leisure National UDS (workinggroup). These services are called Inclusive Leisure Services, in order to underlinethe Inclusion, as an essential attitude. These services, besides offering leisurealternatives to people with intellectual disabilities through the programmes andactivities, they:

• Enhance conditions to facilitate the inclusion in the community leisure ser-vices and programmes.

• Promote Inclusion Policies and Equal Opportunities.

• Develop mediation process to facilitate the access into the communityleisure for people with intellectual disabilities.

• Advocate the right to have leisure in the community.

KEY WORDS: Leisure, Leisure Service, Inclusion, Community, Mediation,Supports.

sum

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que defienden los derechos de las perso-nas con discapacidad intelectual, algomás de 96.000 personas en todo el país,que imparten servicios y son agentes decambio social y que tiene como Misión lamejora de calidad de vida de las personascon discapacidad intelectual.

En la actualidad, a pesar de disponerde casi 4.000 centros y servicios, los desti-nados al ocio apenas son significativos enel conjunto del Movimiento Asociativo.

Recientemente se ha llevado a cabo unanálisis cuantitativo y cualitativo de cuáles la situación de estos servicios de ocioen el movimiento asociativo y se hanextraído, entre otras, las siguientes con-clusiones:

- La realidad del ocio a nivel estatal esmuy heterogénea: esta diferencia nosólo se manifiesta entre distintascomunidades autónomas, sino tam-bién dentro de la misma comunidad.

- En la actualidad los servicios de ociono están lo suficientemente desarro-llados, apenas tienen relevancia y sunúmero es muy pequeño.

- Muchas entidades no tienen clara ladiferencia entre servicios, centros yprogramas de ocio, siendo estos últi-mos los más desarrollados.

- La oferta de actividades de ocio esimportante y éstas son mayoritaria-mente específicas. No siempre se per-cibe una tendencia clara a la inclusión.

- En muchas ocasiones la familia llega aconfundir ocio con respiro.

- Hay muy pocos profesionales (y nosiempre con dedicación exclusiva) eneste ámbito y no hay categorías labo-rales reconocidas en el convenio delsector.

- La mayoría de los servicios organizangran parte de sus actividades convoluntariado; el perfil de éste es bas-tante homogéneo (mujer, joven yestudiante).

- Hay pocas subvenciones y casi no exis-ten convenios y conciertos para apo-yos en ocio. El dinero público va desti-nado mayoritariamente a actividadesy apenas existen partidas para estruc-tura y mantenimiento.

- A diferencia del resto de servicios diri-gidos a personas con discapacidadintelectual, no existe una normativasobre servicios y centros de ocio.

- En el convenio por el que se rige elmayor número de asociaciones deFEAPS, no están recogidas las figuraprofesionales del ámbito del ocio.

Frente a las dificultades que acabamosde describir, FEAPS quiere transformar larealidad para asegurar el acceso de todaslas personas a equipamientos y serviciosde ocio, garantizar la igualdad de opor-tunidades y la participación en su comu-nidad de las personas con discapacidadintelectual.

Por ello, ha apostado por la creaciónde Servicios de Ocio Inclusivo en elMovimiento Asociativo y ha iniciadoparalelamente un proceso de formaciónsobre este modelo de Servicio en el queya han participado más de 120 de sus pro-fesionales.

reflexiones sobre el ocio ■ ■ ■

Existen gran variedad de definicionesque explican qué es el Ocio. FEAPS, en elManual de Buena Práctica de Ocio enComunidad1 se reflejaba la propuesta porJaume Trilla2.

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“El ocio independientemente de laactividad concreta de que se trate, consis-te en una forma de utilizar el tiempolibre mediante una ocupación autotélicay autónomamente elegida y realizada,cuyo desarrollo resulta satisfactorio oplacentero para el individuo”.

Cuatro son los elementos clave de estadefinición:

1. Tiempo libre: es la condición impres-cindible para poder realizar activida-des de ocio.

2. Autotelismo: es decir, la actividad hade tener carácter final y ser deseablepor sí misma y no por lo que puedaproducir posteriormente (mejora enhabilidades, mejora en conducta...).

3. Libre elección, ya que debe ser elegiday realizada por la propia persona, queha de percibir un sentimiento subjeti-vo de autonomía. Esta condiciónimplica que la persona ha de tenervariedad de opciones donde elegir

4. Placer: la persona ha de sentirse grati-ficada al realizar la actividad, aunquele suponga algún esfuerzo.

Esta definición, que no recoge todaslas dimensiones del ocio, nos permite dis-criminar de manera sencilla propuestascotidianas que se llevan a cabo bajo esenombre y que no responden a las cuatrocaracterísticas que acabamos de mencio-nar: actividades lúdicas y deportivas den-tro del horario laboral y/o escolar; activi-dades terapéuticas (hipoterapia, musico-terapia…) o educativas (programas dehabilidades sociales); programas de res-piro, etc.

Por otra parte Manuel Cuenca3 afirmaque “desde una perspectiva humanista seentiende el ocio como una experienciaintegral de la persona y un derechohumano fundamental”:

- Como experiencia porque implica a lapersona en su totalidad, sus necesida-des y deseos, y repercute en su calidadde vida.

- Como Derecho Universal que favoreceel desarrollo de las personas y del quenadie debe ser privado.

principios y criterios de calidad enocio con personas con discapaci-dad intelectual ■ ■ ■

Tres son los principios básicos a la horade prestar apoyos en ocio a las personascon discapacidad:

• Normalización, entendida comoponer al alcance de las personas condiscapacidad las formas de vida y lascondiciones de vida cotidiana lo másparecidas posible a las circunstancias ymodo de vida de los ciudadanos de sucomunidad.

• Orientación individual, entendidacomo la organización de un sistemade apoyos adecuado a cada personapara que pueda participar de maneraactiva y plena en el ocio comunitario,potenciando y desarrollando sus habi-lidades.

• Inclusión social, entendida como“una actitud, relacionada con un siste-ma de valores y creencias y que se con-creta en acciones. Parte de que ladiversidad, la convivencia y el aprendi-zaje de todas las personas que for-man una comunidad, es la mejorforma de beneficiar a todas y cadauna de ellas”4.

Como consecuencia de estos principiosbásicos surgen una serie de criterios decalidad, que la UDS de Ocio de Madrid

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elaboró5 y que nos indican que el ociodebe desarrollarse:

• en horarios normalizados, adecuadosa la actividad y a la edad de la perso-na con discapacidad;

• en espacios comunitarios, adecuadosa la edad y condiciones de la activi-dad, no generando espacios específi-cos de ocio que ya existan;

• con actividades similares a las querealiza el resto de ciudadanos de suedad en su comunidad; desarrolladasen grupos reducidos o de forma indi-vidual y elegidas por los participantessegún preferencias e intereses, lo queimplica variedad de opciones;

• con personas de apoyo adecuadasen número y formación a las necesida-des de la persona con discapacidad.

apoyos en ocio ■ ■ ■

En ocasiones, las personas con discapa-cidad intelectual tienen apoyos naturalesen ocio; aquellos que la propia personase proporciona a sí misma o los que se leprestan desde su entorno familiar ocomunitario informal.

Las entidades tienen que trabajar ypromover cambios en las estructuras ycontextos comunitarios para que estetipo de apoyo sea cada vez más frecuen-te y estable y se generen entornos inclu-sivos de ocio que, de forma natural, pres-ten apoyos para que todas las personaspuedan participar y se interrelacionen.

Sin embargo, la realidad nos indica quela mayor parte de los apoyos prestados ala persona con discapacidad en el ámbitodel ocio son apoyos basados en servicios.Tres son las estructuras utilizadas y que la

UDS de Ocio Estatal definió en un docu-mento titulado “Hablando de Ocio”6:

• Programa de ocio: proyecto ordena-do de actividades, generalmente decarácter temporal y en torno a untema concreto.

• Centro de Ocio: lugar específico conlocalización concreta, al que acudenpersonas con discapacidad para desa-rrollar actividades de ocio.

La entidad puede tener más de uncentro y éstos dependerán orgánica-mente y serán coordinados desde elServicio de Ocio.

• Servicio de Ocio: Es la prestaciónque desempeña una organización des-tinada a coordinar centros y/o progra-mas de ocio y que cuenta con personalcontratado, exclusivo y especializado.

La entidad deberá tener un únicoServicio de Ocio del que puedendepender distintos Centros yProgramas.

Vamos a detenernos en dos de ellos.

programas ■ ■ ■

Hay varios criterios que nos permitenclasificar los diversos tipos de programas:

a. Por contenido, tomando como base ladefinición que FEAPS Madrid hace ensu Modelo de Servicio de Ocio7 encon-tramos:

1. Programa lúdico-deportivo: reúneaquellas prácticas deportivas for-males y continuadas que mejoranla condición física y el bienestaremocional, desarrolladas en tiem-po libre y que buscan el disfrutepersonal. Se excluyen las activida-des cuyo fin principal sea la rehabi-

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2. Programa cultural: engloba aque-llas actividades que favorecen laexpresión artística y creativa ysuponen la recreación del indivi-duo. Hablamos de actividades plás-ticas (pintura, fotografía,…), escé-nicas (teatro, danza, títeres, mala-bares…), hobbies y aficiones:(coleccionismo, bricolaje y manua-lidades, juegos de mesa,….) yaudiovisuales (cine, radio, televi-sión, música,….).

3. Programa de turismo: actividadesque realizan las personas durantesus viajes y estancias en lugares dis-tintos al de su entorno habitual,con fines de ocio, principalmenteen épocas vacacionales y/o fines desemana.

4. Programa de recreación (ocio com-partido): el objetivo es la relaciónde amistad y el encuentro con elotro y no tanto la actividad deocio que se realice y su contenidotemático.

b. Por estructura: F. Fantova8 proponeuna clasificación que se centra en elpúblico objetivo al que se presta apo-yos y en la manera en que se estructu-ra la relación entre los destinatarios yel resto de la población. Desde esteenfoque se habla de programas:

1. Dirigidos a personas con discapaci-dad (específicos): son los más habi-tuales y los menos inclusivos.Dentro de este modelo hay plante-amientos más integradores depen-diendo del tamaño de los grupos,del protagonismo de los partici-pantes en la toma de decisiones,del uso de recursos comunitarios,...

2. Dirigidos a personas con y sin dis-

capacidad (mixtos): generalmenteson programas que eran específi-cos y que se transformaron sin lle-gar a convertirse en una ofertaordinaria por la proporción de per-sonas con discapacidad.

3. Dirigidos a personas con discapaci-dad para facilitar su acceso a laoferta ordinaria de ocio. Son losprogramas que en el movimientoasociativo FEAPS denominamos demediación, que tienen un dobleobjetivo: apoyar a la persona condiscapacidad para que desarrollesu ocio en la comunidad y trabajarcon la comunidad para transfor-mar entornos y hacerlos inclusivos.

Dadas las especiales característicasdel programa, los apoyos han deser en función de la demanda de lapersona con discapacidad y de lacomunidad.

4. Dirigidas a todas las personas conmedidas favorecedoras de la inclu-sión de personas con discapacidad:todas las personas tienen cabida yse interrelacionan y las necesidadesde todas ellas tienen la mismaimportancia; la equiparación deoportunidades y la participaciónson elementos indispensables.

Estos programas deben desarrollar-se, principalmente desde las estruc-turas y equipamientos de ociocomunitarios.

Si cruzamos ambas clasificaciones (con-tenido y estructura) aparece una ampliavariedad de apoyos y posibilidades aofrecer a las personas con discapacidad.A continuación se presentan algunosejemplos:

Es importante destacar que:

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Tabla 1. Ejemplos de programas


- Ante esta variedad de alternativasalgunas personas pueden querer par-ticipar en programas específicos conotras personas con discapacidad; peroesto no debe ser utilizado como excu-sa para ofrecer sólo opciones de ocioespecífico.

- Si el objetivo del Movimiento FEAPS esmejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual esevidente que la actividad de ocio debeorientarse siempre a la Inclusión, sien-do prioritarios los programas demediación y las acciones con el entor-no que fomenten la participaciónplena en la Comunidad.

- En los programas específicos nunca sedebe olvidar su objetivo de platafor-ma para la inclusión y, en consecuen-cia, se deben utilizar los recursoscomunitarios, ofertar actividades nor-malizadas, ...

servicios ■ ■ ■

Dado que, a diferencia de otros servi-cios para personas con discapacidad, noexiste legislación que indique qué están-dares y mínimos ha de tener un Serviciode Ocio, la UDS de Ocio estatal elaboróun documento9 en el que recoge los indi-cadores y/o requisitos que permiten iden-tificar estos Servicios y que presentamos acontinuación de manera resumida:

1) INDICADORES DE RECURSOS HUMA-NOS

- Profesionales: al menos deben existirdos (especialistas en ocio): uno en elárea de gestión y otro en la de aten-ción de directa.

- Voluntariado: es fundamental ya queaporta valor a las actividades siendo

un factor clave en la ampliación de lasredes sociales, en la relación con elentorno y en la inclusión de la perso-na con discapacidad.

2) INDICADORES DE ESTRUCTURA

- Estar contemplado en el organigramade la entidad, al mismo nivel que elresto de Servicios.

- Tener presupuesto propio.

- Tener desarrollada documentacióninterna propia y mínima de un serviciode ocio (protocolo de acogida, plan ymemoria anual, reglamento interno,etc.).

3) INDICADORES DE ORGANIZACIÓN

- Tener líneas de actuación definidas(recogida por escrito) y proyectos paradesarrollarlas, con una clara vocaciónde futuro.

- Contar, como mínimo, con dos progra-mas siendo uno de ellos el de recrea-ción.

- Contar una oferta continuada y esta-ble de actividades, similares a las de laoferta comunitaria y teniendo encuenta las demandas de las personascon discapacidad intelectual.

- Tener un espacio definido de referen-cia y contar con el material necesariopara la gestión del servicio (ordena-dor, teléfono…).

- Tener como cliente del Servicio a lapersona con discapacidad, y no a lafamilia o a las entidades.

- Tener las ratios definidas según nive-les de apoyo y tipo de actividad, asícomo protocolos ante situaciones nohabituales.

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modelo de servicio de ocio inclusivo■ ■ ■

MISIÓN: “Mejorar la calidad de vida de lapersona con discapacidad intelectual,proporcionando y promoviendo recursosy apoyos para el disfrute de su ocio en lacomunidad”.

VISIÓN de futuro del Servicio de OcioInclusivo:

• Servicio conocido y reconocido tantodentro como fuera del movimientoasociativo.

• Referencia en la prestación y promo-ción de apoyos y respuestas individua-les inclusivas y en la defensa de dere-chos.

• Que trabaja en red con otros serviciosde ocio (comunitarios o del movimien-to asociativo) estables y profesionali-zados, que promueven la inclusión.

• Que promueve la participación solida-ria de la comunidad a través del ejer-cicio de la acción voluntaria.

VALORES

• Inclusión en la comunidad: el serviciopromueve la adopción de medidas deacción positiva y de una política deigualdad de oportunidades a fin depromocionar la igualdad de derechosy de acceso a los recursos comunitar-ios, para el pleno desarrollo de las per-sonas y su participación social.

• Respeto a la dignidad y los derechosde las personas: el servicio actua deacuerdo al principio de libertad dedecisión y al bienestar de la persona,trabajando en la prevención de lascausas que producen dependencia ymarginación o limitan el desarrollo deuna vida autónoma.

• La solidaridad: la búsqueda y consecu-ción de objetivos comunes suponepromocionar la ayuda mutua y lacooperación, con el fin de lograr laatención integral de la persona en supropio entorno.

• La universalidad: el servicio atiende atodas las personas con discapacidadintelectual sin distinción (por edad, deapoyo, procedencia…), ofreciendouna respuesta positiva y adecuada asus necesidades

OBJETIVOS DEL SERVICIO DE OCIO INCLU-SIVO:

A continuación se exponen los objeti-vos generales del Servicio, ya que los con-cretos dependerán de la adaptación querequiere cada realidad.

Respecto a la persona con discapacidad

- Facilitar la identificación de necesida-des y demandas en ocio de la personacon discapacidad intelectual.

- Implicar directamente a la personacon discapacidad intelectual en suplan de ocio personal.

- Movilizar recursos y apoyos adecuadosa cada persona.

- Proveer de apoyos en ocio mediandocon la comunidad o directamente.

Respecto a la comunidad:

- Defender el derecho al ocio en comu-nidad de las personas con discapaci-dad.

- Informar, apoyar y asesorar a losrecursos de ocio de la comunidad paraque garanticen la participación y laequiparación de oportunidades de laspersonas con discapacidad intelectual.

- Impulsar políticas y condiciones que

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garanticen entornos inclusivos deocio.

- Dar a conocer al resto de ciudadanoslos derechos de las personas con disca-pacidad como miembros de unacomunidad.

CLIENTES DEL SERVICIO

Para planificar y gestionar servicios decalidad es fundamental identificar a losclientes, sus necesidades, demandas yexpectativas; eso nos ayudará a disponeren el servicio de una ajustada orientaciónal cliente

En el sistema de clientes de losServicios de Ocio Inclusivo podemos dis-tinguir:

a. CLIENTE FINAL

• Cualquier persona con discapaci-dad intelectual que solicita elapoyo del Servicio y que tiene laoportunidad de participar en suelaboración, expresar su grado de

satisfacción e influir en la mejoradel mismo.

b. Considerar a la persona con discapaci-dad como cliente final supone poneral Servicio en disposición de estaratento a sus expectativas, demandas ynecesidades.

• CLIENTES INTERNOS

1. Profesionales del servicio de ocio

2. Voluntariado

3. Familiares

4. Otros profesionales y equipos de laorganización.

c. CLIENTES EXTERNOS: otras personas yorganizaciones del entorno a los queel Servicio presta algún apoyo (infor-mación, formación, asesoramiento…).

Es imprescindible que el Servicio deOcio trabaje en red con los profesionalesy recursos de la comunidad para garanti-zar que la persona con discapacidad inte-

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Tabla 2. Derechos y deberes del Servicio de Ocio


lectual disfruta de su ocio en comunidaden igualdad de condiciones con el restode ciudadanos.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS CLIENTES

Cada Servicio, debe orientarse a lasnecesidades y demandas de ocio de laspersonas con discapacidad intelectual. Enel Manual de Buenas Prácticas de Ocio enComunidad10 se recogen los siguientes:

Cada servicio deberá recoger por escri-to su carta de derechos y deberes y hacér-sela llegar a sus clientes.

metodología ■ ■ ■

El Servicio de Ocio Inclusivo trabajapara cambiar las condiciones en las quese desarrolla el ocio comunitario y parafomentar actitudes positivas hacia ladiversidad.

Su trabajo se basa en la mediaciónpara lograr la inclusión: actúa como faci-litador para resolver las dificultades queimpiden que las personas con discapaci-

dad puedan participar de forma libre eindividual en la comunidad; facilita lacomunicación entre las dos partes, ayudaa concentrarse en analizar las dificultadesy a buscar opciones que satisfagan aambas partes.

En la tabla 3 se puede observar lasdiferencias entre Inclusión y Mediación.

Por tanto, el Servicio de Ocio Inclusivoha de prestar:

A) Apoyo Directo a las personas conDiscapacidad Intelectual:

Plan de Ocio personal: se ofrece laposibilidad de elaborar un plan entre lapersona con discapacidad y los profesio-nales del servicio a partir de la valoraciónconjunta de las necesidades y deseos deésta.

B) Apoyo a la Comunidad:

Mediación con el entorno: el serviciointerviene en el entorno a demanda deuna persona con discapacidad o a iniciati-va de la propia entidad para aprovecharuna oportunidad del entorno.

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Tabla 3. Mediación/Inclusión


Trabajo con la comunidad: se asesora,orienta o forma a demanda de un recur-so comunitario.

Tal y como se refleja en el mapa deproceso, cuatro son los procesos claves oesenciales del Servicio de Ocio Inclusivo:Plan de Ocio Personal, Captación deRecursos, Voluntariado y Evaluación.

Los tres últimos aparecen como proce-sos esenciales, ya que el Servicio de Ociodedica en este momento mucho tiempo yesfuerzo a su desarrollo y son claves parael modelo inclusivo que proponemos;quizás, en un futuro próximo, algunos deestos procesos puedan considerarse pro-cesos de apoyo.

El Plan de Ocio Personal es una de lasclaves esenciales que diferencian elServicio de Ocio Inclusivo de anterioresmodelos y en el que nos vamos a centrar.

plan de ocio personal ■ ■ ■

La Misión de este proceso es “recogerlas expectativas y necesidades de las per-sonas con discapacidad intelectual, valo-rándolas conjuntamente y de manerapersonalizada, para elaborar un planindividual de apoyos que se ejecuta a tra-vés de actividades propias y comunitarias,que debe ser evaluado”.

Este proceso se fundamenta en:

- El concepto de DiscapacidadIntelectual de la AAMR 2002 (actualAAIDD).

- El modelo de Calidad de Vida deSchalock y Verdugo (2002/2003).

- La filosofía de planificación centradaen la persona.

Los clientes que llegan al Servicio de

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Tabla 4. Mapa de procesos


Ocio, lo hacen con unas expectativas,necesidades o demandas, sobre las quevamos a trabajar.

subproceso 1: valoración de lademanda ■ ■ ■

Es el momento inicial, el momento derecoger las expectativas, necesidades ydemandas del cliente. Para ello, se solici-ta información sobre los intereses de lapersona, apoyando a ésta a concretarlosdesde su realidad personal e informandoy orientando sobre los apoyos que prestael servicio; a veces puede ser necesario,reorientar la demanda hacia otras enti-dades y/o recursos.

Este primer subproceso resulta másfácil si la persona está acostumbrada aparticipar y a elegir, tiene oportunidadespara expresarse y está informada. Lasdemandas requieren de espacios, tiem-pos específicos y modelos para realizarlasy han de estar documentadas.

Si el cliente decide continuar con sudemanda, se pasa al siguiente proceso, laelaboración del Plan de ApoyoIndividual, independientemente de quelos apoyos se puedan prestar a través derecursos comunitarios o a través de lapropia entidad o se movilicen recursoscomunitarios.

subproceso 2: elaboración del plande apoyo individual ■ ■ ■

2.1. Conocimiento de la persona condiscapacidad a través de la recogidade información con la propia personay/o con aquellas personas de su entor-no próximo que mejor la conocen(familiares, otros profesionales…).

Toda la información se recoge en unexpediente personal y debe contenerdatos tales como:

- Nombre y apellidos

- Fecha y lugar de nacimiento

- Diagnóstico y apoyos para la vidadiaria

- Relaciones personales que tiene

- Lugares en lo que se desenvuelvehabitualmente

- Datos biográficos relevantes

- Preferencias

- Sentimientos y emociones

- Salud

- Comunicación

- ….

Para recoger esta información puedenutilizarse formularios y/o mapas (bio-gráficos, de relaciones, de lugares, depreferencias…): éstos permiten reco-ger de forma muy visual y de fácilcomprensión las capacidades y puntosfuertes de la persona, respetando lavisión que tenga de sí misma.

2.2. Elaboración conjunta de propues-tas de apoyos y recursos de ocio.Este paso debe ser compartido con lapersona con discapacidad o, si es nece-sario, con su familia, consensuando elPlan de Ocio con apoyos y recursoscomunitarios y/o del servicio. Se cierracon un acuerdo.

Se requiere tiempo e intimidad, infor-mación previa de la persona, de laoferta comunitaria y de la oferta de laentidad: siempre se intentará en pri-mer lugar la opción comunitaria porser más inclusiva. Se deben revisar las

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distintas oportunidades que ofrece lacomunidad, buscando estrategiaspara aumentarlas y aprovecharlas.

2.3. Plan de Apoyo Individual: estedocumento identifica los apoyos nece-sarios para poder dar respuesta alacuerdo anterior y reflejarlo por escri-to.

En un documento quedarán reflejadaslas fortalezas y las capacidades apotenciar de la persona, su funciona-miento individual y los apoyos necesa-rios en relación con las cinco dimen-siones del modelo de apoyos (habili-dades individuales, conducta adapta-tiva, participación, interacciones yroles sociales, salud y contexto), rela-cionándolo con el contexto concretoen el que se van a desarrollar; no es lomismo una actividad de atletismo enlas pistas del centro que en el estadiolocal.

Para la identificación de apoyos sepueden utilizar los indicadores recogi-dos en el Cuaderno de Buena Prácticade Planificación centrada en la perso-na11:

- Cómo va a llegar hasta allí.

- Quién le apoyará.

- Cuáles son las oportunidades paraconstruir un apoyo natural.

- Cómo puede apoyar la familia.

- Cuánto tiempo se necesitará elapoyo.

- Qué habilidades requiere esa acti-vidad.

- Cuál es la mejor forma de enseñaresas habilidades.

- Cuáles son las oportunidades paraconstruir una mutua comprensión.

- Qué adaptaciones requiere elmedio.

En el plan figuran las personas que lohan elaborado, con firma de los acuer-dos y previsiones de revisión del plan.

Es importante destacar que cuando elparticipante tenga una planificacióncentrada en su persona que detalle lasnecesidades, demandas y apoyos querequiere en ocio, el Plan de Ocio per-sonal se iniciará en el subproceso demovilización de recursos.

subproceso 3: movilización derecursos y apoyos ■ ■ ■

El objetivo es abrir nuevas posibilida-des de participación e incorporar nuevosrecursos y apoyos, a través del acompa-ñamiento, coordinación, sensibilización yformación de las personas con discapaci-dad intelectual y de la comunidad.

Para ello:

1. Se analiza conjuntamente la ofertacomunitaria y los recursos disponiblesen su entorno próximo; si se ven ade-cuados y hay posibilidades, se propo-ne la inclusión de la persona.

A partir de ese momento el servicio hade prestar apoyos a:

- la persona con discapacidad parahacerle accesible la oferta comuni-taria,

- el recurso comunitario a través deinformación, orientación y asesora-miento

- la familia para acompañarla eneste proceso.

2. En caso de que no existan recursos oque la inclusión sea inviable se dise-

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ñan actividades o programas específi-cos, pero siempre en comunidad a tra-vés de:

- La búsqueda de profesionalescomunitarios.

- El uso de instalaciones comunita-rias.

- Abrir las puertas a la participaciónde otras personas sin discapacidad.

- Proyectos de diseño propio en losque se implica a los servicios yaexistentes en la comunidad para elresto de ciudadanos.

En este subproceso se incluye el segui-miento que hace el servicio al desarrollode las actividades y los apoyos que prestaa las tres partes implicadas (persona condiscapacidad, recurso comunitario y fami-lia), con el fin de ver si son adecuados alas necesidades y deseos del participanteo es necesario hacer algún reajuste omodificación.

captación de recursos ■ ■ ■

La captación de recursos es un áreaclave en toda organización, y más tenien-do en cuenta que el ocio es uno de lospocos servicios de la cartera de serviciosde FEAPS, que no cuenta con financiaciónestable de la administración pública en lamayoría de las comunidades. En esta pri-mera etapa, por tanto, interviene, demanera decisiva, la creatividad e imagi-nación de las asociaciones.

Sea cual sea la forma en la que sefinancie y reclute a sus colaboradores, lacaptación de recursos para el servicio deocio inclusivo, necesita de:

- un conocimiento especializado delservicio, creer en él y elaborar una

argumentación propia,

- un conocimiento real de las oportuni-dades comunitarias (mapa de recur-sos, convocatorias específicas, posibili-dades de apoyo mutuo y cooperaciónentre entidades).

- la evaluación real de necesidades:humanas (profesionales voluntarios ycolaboradores) y técnicas (infraestruc-turas, materiales, equipamientos,métodos y técnicas de organización,etc.),

- aporte de personal, espacio y metodo-logía de trabajo específica,

- la identificación del potencial dona-dor: socios, empresas (donaciones,prestación de servicios o responsabili-dad social corporativa), fundaciones,obras sociales, administraciones públi-cas locales, provinciales y autonómi-cas) y

- la diversificación de la financiación.

voluntariado ■ ■ ■

En este proceso se pretende conseguirla implicación de personas que se identi-fiquen con los valores de la entidad yquieran mejorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectualcon su compromiso personal y gratuito, através de la configuración de una red for-malizada de apoyo, que tienda puentes ala comunidad.

El modelo de voluntariado que FEAPSha consensuado12 indica que los apoyosque en ocio prestan las personas volunta-rias han de ser sustancialmente diferen-tes a los apoyos de los profesionales; elvoluntariado aporta relaciones persona-les y sensibilización.

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- Relaciones personales porque elvoluntariado es un valor añadido quese da a las personas desde las perso-nas; para ello los servicios de ociodeben buscar ciudadanos sensibles ydispuestos a colaborar, que crean enlos Valores y la Misión de la entidad, yque quieran compartir vivencias conlas personas con discapacidad.

El servicio de ocio no debe buscarvoluntariado que tenga competenciasprofesionales que ofrezca de maneragratuita, sino competencias humanasque sean relevantes para las relacio-nes interpersonales.

El voluntariado debe ser “experto enpersonas” y conocer a la persona queva a apoyar: sus deseos y sueños, suscapacidades y limitaciones, sus dere-chos… y también los valores y princi-pios éticos que han de dirigir suacción.

- Sensibilización porque el voluntaria-do, además, tiene gran poder de cam-bio en el entorno (objetivo tambiéndel servicio de ocio), ya que el acerca-miento y convivencia entre personascon y sin discapacidad conlleva que larealidad de la discapacidad intelectualsea más conocida y comprendida.

Con su vivencia y su experiencia, lapersona voluntaria cualifica a suentorno más cercano (familia, amigos,compañeros…) aproximándoles unarealidad lejana y desconocida enmuchas ocasiones.

Además, es una mediadora con elentorno ya que, con su relación con lapersona con discapacidad, da ejemplode interacciones y relaciones relevan-tes, de comportamientos respetuososy éticos.

evaluación ■ ■ ■

El proceso de evaluación se concibecomo un proceso dinámico, continuo ysistemático que nos ayuda a conocer yobtener datos, para basarnos en hechos yevidencias y poder así reorientar y mejo-rar; esta evaluación constante, basada enhechos, es la que permitirá conocer enqué medida nuestra organización estáorientada a nuestros clientes.

La evaluación adquiere sentido, pues,en la medida que comprueba la eficacia yposibilita el perfeccionamiento de laacción, en relación a:

- En qué medida el servicio satisface lasnecesidades y las expectativas de laspersonas con discapacidad intelectualal incrementar las oportunidades deestar con otros, las redes personalesde apoyos, las amistades significativas,la imagen que los demás tienen de laspersonas con discapacidad, las fuentesde información sobre las oportunida-des comunitarias, su sensación depoder y la percepción del respeto desus derechos, etc.

- La gestión de calidad del servicio:infraestructuras, trato de los profesio-nales, oferta de actividades, grado deinclusión, imagen del servicio, etc.

- El impacto social de las acciones delservicio en la comunidad: liderazgocomunitario, alianzas establecidas,incremento de acciones comunitariasinclusivas, líneas de financiación nue-vas, etc.

conclusiones ■ ■ ■

1. La calidad de vida de las personas condiscapacidad intelectual no se puede

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conseguir totalmente, sin desarrollaruna parcela fundamental para el bie-nestar emocional, el desarrollo derelaciones interpersonales significati-vas y la inclusión en sus comunidadesde origen: EL OCIO.

2. Las demandas de las propias personascon discapacidad intelectual y susfamilias, así como los resultados de lasúltimas investigaciones13, demuestranla necesidad de disponer de apoyospara el desarrollo del ocio de estecolectivo.

3. La Cartera de Servicios Sociales delmovimiento FEAPS, recoge el conjun-to de servicios sociales especializadosque necesitan las personas con disca-pacidad intelectual y sus familias paramejorar su calidad de vida. Entre lostrece servicios que dispone para ellose encuentra el Servicio de Ocio. Sinembargo, a pesar de disponer de casi4.000 servicios y programas, los desti-nados al ocio, apenas son significati-vos en el conjunto del mapa FEAPS.

4. En la actualidad, existe una gran hete-rogeneidad y confusión en el desarro-

llo del ocio en el movimiento asociati-vo y FEAPS ha iniciado un plan demejora e impulso de estos servicios anivel estatal.

5. El proceso se ha iniciado con la defini-ción del Modelo de Servicio de OcioInclusivo, para poner el acento en laInclusión, como una actitud esencialya que, además de ofrecer alternati-vas de ocio a las personas con discapa-cidad intelectual a través de sus pro-gramas y actividades, impulsan condi-ciones o desarrollan procesos de inter-mediación que facilitan la inclusión enotros servicios comunitarios, a la vezque promueven políticas de inclusióny equiparación de oportunidades yreivindican el derecho a ocio en comu-nidad.

6. El proceso ha sido liderado por laUnidad de Desarrollo Sectorial deOcio a nivel estatal y ya se han for-mado más de ciento veinte profesio-nales en el Modelo, habiéndolo legiti-mado ampliamente y que va incorpo-rando nuevos elementos a través de laparticipación de los profesionales deOcio del movimiento asociativo.

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Aguado, A.L. (2009). Discapacidad yenvejecimiento. MejorandoResultados Personales para una vidade calidad. VII Jornadas Científicas deInvestigación sobre Personas conDiscapacidad. Salamanca: AmarúEdiciones.

Cuenca, M. (2000). Ocio humanista.Documentos de Estudios de Ocio, 16.Bilbao. Instituto de Estudios de Ocio,Universidad de Deusto.

Fantova, F. (2004). Un marco para eldesarrollo y la mejora de servicios deocio inclusivo. Documentos de estu-dios de ocio, 28. Bilbao: Instituto deEstudios de Ocio, Universidad deDeusto.

FEAPS (2007). El papel delVoluntariado y su participación en elmovimiento asociativo FEAPS.Madrid: Inédito.

FEAPS (2003). Hablando de Ocio.Madrid: Inédito.

Trilla, J. (1991). Revisión de los con-ceptos de tiempo libre y Ocio. El casoinfantil. Infancia y Sociedad, 8, 17-31.

VV.AA. (2000). Ocio en Comunidad

para personas con retraso mental.Madrid: FEAPS, Manuales para laCalidad.

VV.AA. (2003). Manifiesto por unOcio Inclusivo. Bilbao: Cátedra deOcio y Discapacidad. Univ. Deusto.

VV.AA. (2000). Criterios de Calidad enel ocio y el deporte. Cuadernos deOcio en Comunidad Madrid: FEAPSMadrid.

VV.AA. (2009). Modelo de servicios deOcio para personas con discapacidadintelectual. UDS Ocio FEAPS Madrid.Madrid: Inédito.

VV.AA. (2007). Servicios de Ocio:Indicadores. FEAPS. UDS Ocio Estatal(Inédito).

VV.AA. (1999). Ocio en Comunidadpara personas con retraso mental.Madrid: FEAPS, Manuales para laCalidad.

VV.AA. (2007). Planificación centradaen la persona. Experiencia de laFundación San Francisco de Borjapara personas con discapacidad inte-lectual. Madrid: FEAPS, Cuadernos deBuena Práctica.

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1 VV.AA. (2000). Ocio en Comunidad para personas con retraso mental. Madrid: FEAPS, Manuales para la Calidad.2 Trilla, J. (1991). Revisión de los conceptos de tiempo libre y Ocio. El caso infantil. Infancia y Sociedad, 8, 17-31.3 Cuenca, M. (2000). Ocio humanista. Documentos de Estudios de Ocio, 16. Bilbao: Instituto de Estudios de Ocio,Universidad de Deusto.4 VV.AA. (2003). Manifiesto por un Ocio Inclusivo. Bilbao: Cátedra de Ocio y Discapacidad. Univ. Deusto.5 VV.AA. (2000). Criterios de Calidad en el ocio y el deporte. Cuadernos de Ocio en Comunidad. Madrid: FEAPS Madrid.6 FEAPS (2003). Hablando de Ocio. Madrid. Inédito.7 VV.AA. (2009). Modelo de servicios de Ocio para personas con discapacidad intelectual. UDS Ocio FEAPS Madrid: Madrid.Inédito.8 Fantova, F. (2004). Un marco para el desarrollo y la mejora de servicios de ocio inclusivo. Documentos de estudios de ocio,28. Bilbao: Instituto de Estudios de Ocio, Universidad de Deusto.9 VV.AA. (2007). Servicios de Ocio: Indicadores. FEAPS. UDS Ocio Estatal (Inédito).10 VV.AA. (1999). Ocio en Comunidad para personas con retraso mental. Madrid: FEAPS, Manuales para la Calidad.11 VV.AA. (2007). Planificación centrada en la persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para personascon discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buena Práctica.12 FEAPS (2007). El papel del Voluntariado y su participación en el movimiento asociativo FEAPS. Madrid: Inédito.13 Aguado, A.L. (2009). Discapacidad y envejecimiento. Mejorando Resultados Personales para una vida de calidad. VIIJornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Salamanca: Amará Ediciones


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José Mª Jiménez Lalanda

■■■

ejemplo de aplicación práctica delmodelo de servicio de ocio de feaps

[Practical Example of the Model of Directory Service FEAPS]


AFANDEM, Madrid

El presente documento es un extracto de la publicación “Los Servicios deOcio para las personas con discapacidad intelectual. Propuesta y aplicaciónpráctica de un modelo estándar de Servicio de Ocio”2. Invito a la lectura deéste para la profundización en los contenidos que aquí muestro.

Los objetivos que persigue el presente documento son los siguientes:

- Analizar la evolución y la situación actual de los servicios de ocio den-tro del movimiento asociativo FEAPS en la Comunidad de Madrid.

- Reflexionar e invitar a la reflexión sobre cuáles pueden ser los posibles obstá-culos que están dificultando el desarrollo de los servicios de ocio y el posicio-namiento de estos al mismo nivel que el resto de servicios de atención a per-sonas con discapacidad intelectual.

- Mostrar mediante un ejemplo práctico, que la implantación de la propuestade Modelo de Servicio de Ocio de FEAPS es factible.

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This document is an excerpt of the publication “The leisure services forpeople with intellectual disability. Proposal and practical application of aleisure service standard model. For a deepest knowledge of the contents,please read the document mentioned above.

The aims of the present document are the following:

- To analyse the evolution a current situation of the leisure services wit-hin the FEAPS associations’ movement in the Madrid region.

- To reflect about the possible obstacles that are making difficult the develop-ment of the leisure services and the emplacement of these services at thesame level as the other care services for people with intellectual disability.

- To show trough a practice sample that the implementation of this proposal ofthe FEAPS leisure service model is feasible.

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resumen ejecutivo ■ ■ ■

A pesar de que normativamente elOcio es un derecho reconocido para cual-quier persona, aún no ha pasado de seruna prestación graciable a un verdaderoderecho subjetivo. Esta situación se con-vierte en necesidad en las personas condiscapacidad intelectual (P.C.D.I.), ya quemuchas de ellas necesitan apoyos queposibiliten su participación.

La aparición de los Servicios de Ociodentro del Movimiento Asociativo FEAPS-MADRID, data del año 1978, pero su evo-lución en comparación con el resto de losServicios de atención a P.C.D.I. ha sidomás lenta y precaria.

Siempre a la cola de las reivindicacio-nes sociales del movimiento asociativoante la Administración, su aplicaciónpráctica depende fundamentalmente dela iniciativa y predisposición de cada unade las entidades, hecho que se contrapo-ne con la demanda explícita de las perso-nas con discapacidad intelectual y susfamilias, que lo sitúan como una necesi-dad de primer orden.

Son escasas las publicaciones, estudiosy documentos escritos, que tratan estaárea de atención, siendo la intención deéste, reflexionar y dar luz sobre el hechoa tratar, y alternativas prácticas de ges-tión demostradas con una experienciaconsolidada desarrollada conforme a unmodelo concreto y definido, con el fin deubicar al Ocio de las Personas conDiscapacidad en el lugar que le corres-ponde; al mismo nivel que el resto de losServicios de Atención para colectivo quenos compete.

objetivos y metodología empleada■ ■ ■

Análisis de documentos, publicaciones,ponencias y buenas prácticas relaciona-

das con el tema a tratar.

Análisis comparativos de datos obteni-dos de memorias, registros y otros docu-mentos publicados en relación al ocio delas personas con discapacidad en el movi-miento asociativo.

Exposición de opiniones, tanto propiascomo de otros profesionales, fruto de laexperiencia obtenida de una fuerte vin-culación con el tema a tratar.


Es dentro de las asociaciones del movi-miento asociativo FEAPS, donde mayordesarrollo han alcanzado los servicios,centros, clubs o programas de ocio3 paraP.C.D.I. Fuera de este, son escasas lasexperiencias que podamos encontrar, yexistiendo, pocos estudios recogen estarealidad, por lo que resulta difícil de serestudiada.

En los últimos tiempos están prolife-rando empresas de servicios, ofertandosobre todo actividades deportivas y cam-pamentos, pero su incursión en el mundodel ocio y la discapacidad es aún muytímida, dando una oferta muy limitadadirigida a una parte reducida del colectivo.

Desde la iniciativa pública, la adminis-tración no impulsa programas específicosde Ocio para P.C.D.I. En la Comunidad deMadrid solo conocemos una iniciativaseria al respecto: el Programa “SaltaConmigo” del Ayuntamiento deFuenlabrada gestionado, en la actuali-dad, por una empresa de ServiciosSociales aunque, históricamente, desdesu aparición hasta diciembre de 2007recaía en la asociación ASPANDI.

En este precario panorama, la atenciónen ocio a P.C.D.I. recae casi exclusivamen-te en las asociaciones de FEAPS; por dicho

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motivo, delimitaremos el campo de análi-sis de este documento a dichas entidades.

La realidad actual, el grado de evolu-ción y desarrollo, tanto a nivel de admi-nistración y gestión, como de orientacióna la calidad que han alcanzado losServicios de Ocio en las diferentes comu-nidades Autónomas es tremendamenteheterogéneo. Las realidades son tan dis-pares que nos podemos encontrar conplanteamientos en la actualidad en unascomunidades autónomas, superadoshace 15 años en otras.

En el año 2006 FEAPS publicó “laCartera de Servicios de Ocio”4, con elobjetivo de servir de referencia a todaslas entidades independientemente dellugar geográfico en el que se ubique sucampo de acción y reducir esta dispari-dad. Pero este documento necesitaría deun mayor nivel de concreción y presentaalgunas carencias.

Además, se cuenta con el hándicap deque las Federaciones autonómicas notiene poder para exigir a las entidadesmiembro su cumplimiento, por lo que suimplantación no va más allá de la volun-tad y responsabilidad moral y ética decada una de las más de 800 entidades poracogerse a él.

Esto se explica por la propia idiosincra-sia del movimiento asociativo que, por unlado, ha propiciado un crecimiento basa-do en el respeto a la independencia yautonomía de cada una de las entidadesde FEAPS y cuya cohesión ha estado cen-trada en asumir un modelo ético de cali-dad de vida y de gestión similar. Esta evo-lución presenta, por otro lado, debilidada la hora de desarrollar determinadosplanteamientos de manera coordinada ycohesionada, como es el caso de generarestructuras que respondan a las necesida-des de ocio de las P.C.D.I.

Más completo fue el “Manual deBuenas Prácticas de Ocio en comuni-dad”,5 que ofrece orientaciones sobrecómo implementar procesos de adminis-tración y gestión adecuados para que losServicios de Ocio se estructuren en base ala calidad. Pero a pesar de la riqueza deldocumento, su calado en las organizacio-nes sigue siendo una cuestión de la inten-ción o voluntad de estas de desarrollarlo.

Siendo tal la heterogeneidad entrecomunidades autónomas, creo necesarioreducir aún más el campo de estudio a laComunidad de Madrid y a las entidadesque forman parte de FEAPS en dichoterritorio.

Evolución histórica y situaciónactual de los Servicios de Ocio parapersonas con discapacidad intelec-tual en las entidades de FEAPS-MADRID

Al igual que ocurre a nivel nacional, enla CM. (Comunidad de Madrid) la reali-dad de los programas orientados a laatención al ocio de las P.C.D.I. es muydiversa.

Como en cualquier otro servicio losprogramas de ocio han sufrido una evo-lución:

- Los Servicios de Ocio, han pasado deorientar su acción de la mera ocupa-ción del tiempo libre, a entenderlocon un carácter subjetivo y personal,caracterizado por la libre elección y lasatisfacción en sí misma.

- La concepción también ha cambiado.Del voluntarismo, de la realización deactividades esporádicas, a considerar-lo como un derecho.

- La organización de las actividades. Delvoluntariado a la semi-profesionaliza-ción6; de los espacios cerrados a la uti-lización de lo público; del plantea-

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miento del “todo vale” a la calidad.

Del “estudio de Realidad de Serviciosde Ocio y Propuestas de Futuro”7 se obtu-vieron entre otras las siguientes conclu-siones no muy halagüeñas, que hemoscombinando con datos posteriores reco-gidos de la memoria FEAPS MADRID 2003y del estudio del voluntariado FEAPS2003, para poder concluir lo siguiente:

En relación a los participantes:

• Un porcentaje bajo de P.C.D.I. partici-pan en Servicios de Ocio, ya que de las16.374 personas atendidas en los dife-rentes servicios de FEAPS, participanen actividades 3520.

• La mayoría de los participantes sonjóvenes o adultos, quedándose fueralos niños y la población de terceraedad.

• Muy pocos servicios acogen a perso-nas con necesidades de apoyo genera-lizado e intermitente.

En relación a los voluntarios:

• Son el recurso humano fundamentalde los servicios de ocio.

• El perfil de los voluntarios que colabo-ran en los servicios de ocio no es elmás idóneo para cubrir las necesida-des de los participantes:

- Formación escasa.

- Las edades y sexo no se ajustan enproporción a los usuarios. Los crite-rios de calidad en el ocio y eldeporte hacen referencia a que lasedades y sexos de unos y otros tie-nen que ser lo más similares posi-bles.

En cuanto al sexo, no debemosolvidar que las P.C.D.I. requieren deapoyos asistenciales que deberíande ser prestados por personas delmismo sexo para no vulnerar suintimidad. Del estudio se obtieneque los voluntarios son en un 29%hombres y en un 71% mujeres. Encambio en cuanto a los participan-tes el porcentaje es del 61% hom-bres y 39% mujeres.

En lo que respecta a la edad, soloel 6% de los voluntarios son mayo-res de 30 años por al menos un20% de los participantes. La corres-pondencia entre edades es otrofactor que recoge los criterios decalidad, ya que incide en la norma-lización del desarrollo de las activi-dades.

En cuanto a los profesionales:

El número de servicios que cuenta conprofesionales solo ascendía al 17%, canti-dad que parece escasa teniendo en cuen-ta el volumen de personas atendidas y devoluntarios (ver Tabla 1).

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Tabla 1


En cuanto a la gestión económica:

• Relacionada con el punto anterior, losmétodos de gestión actuales no per-miten garantizar una continuidad niuna viabilidad, ni siquiera a medioplazo.

• La gestión y la coordinación no sonidóneas debido al escaso número deprofesionales contratados para ello.

En cuanto a las actividades:

Preocupa el que muchas asociacionesdesarrollen actividades que no se ajustana los criterios de calidad.

Si bien hay que diferenciar entre dostipos de organizaciones:

• Aquellas que tienen suficiente capaci-dad económica y de gestión paradesarrollar un servicio de calidad peroque no hacen este esfuerzo por diver-sos motivos: filosóficos, de rentabili-dad económica, etc.

• Un segundo tipo de organizaciones

que sí disponen de un servicio de ocio,pero son entidades pequeñas que tie-nen dificultades de recursos y de ges-tión para avanzar hacia modelos decalidad.

Aunque los datos expuestos parecenpesimistas, hay que tener en cuenta doshechos:

• Los servicios de ocio vienen de situa-ciones más precarias aún, por lo queaún están en un periodo de evolución.

• Aunque estás son las conclusionesgenerales, nos encontramos que laheterogeneidad en todos los aspectosde los servicios de ocio estudiados estan amplia, que se están produciendoacontecimientos y estados de evolu-ción muy dispares en todos ellos.

A cuatro años vista de aquellos estu-dios podemos observar que el número deServicios de Ocio sigue aumentando pro-gresivamente con una intensidad similara como lo viene haciendo desde el año1994 (Ver Tabla 2 y Gráfico. 1).8

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Tabla 2


fundamentación ■ ■ ■

No resulta muy difícil justificar la nece-sidad de la creación de nuevos Servicios oProgramas que garanticen el acceso alOcio de las P.C.D.I., o la necesidad de evo-lución hacia la calidad de los ya existen-tes. Estructuraremos este punto en 2apartados:

4.1. Ideológica y Técnica

A. La importancia del ocio en lasociedad actual para cualquierpersona independientemente deque tengan o no discapacidad

En la sociedad actual, la importanciadel Ocio para la integración social decualquier persona es vital, y su consecu-ción sería inviable sin la posibilidad detener espacios para compartir con ami-gos, para marchar de vacaciones o paraparticipar en actividades deportivas y cul-turales. En las P.C.D.I. esta necesidad seacrecienta, ya que sus limitaciones socia-les y personales suelen ser mayores.

Como consecuencia de la Concepcióndel Ocio como un Derecho Universal,entendemos éste como un canal para

potenciar la afirmación personal; la auto-rrealización. Ha de ser valorado en símismo, como es una necesidad de todapersona para formar parte del contextosocial en el que se encuentra.

B. El ocio es signo de calidad de viday bienestar

De modo directo, en cuanto satisfac-ción de la necesidad de ocio y, de modoindirecto, como factor corrector y deequilibrio ante otros desajustes y caren-cias de tipo personal o social9. Puedemejorar la calidad de vida de las personasque lo practican, pero las condiciones enlas que se hace posible tienen que permi-tir que se satisfagan las necesidades detodos, sin exclusiones, y garantizar elejercicio del derecho.

Los beneficios del ocio son efectos decambio positivo producidos en una per-sona que llega a vivenciar experienciasgratificantes de ocio. El propio individuoidentifica y experimenta los beneficios,pero también tienen repercusión en suentorno social. Se puede hablar, por lotanto, de beneficios de carácter físico, psi-cológico y social. Todos ellos son de granimportancia en el desarrollo humano.

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Gráfico 1


De hecho, tal y como podemos obser-var en la cartera de Servicios Sociales deFEAPS, si atendemos a las que actualmen-te están definidas como las nueve áreasde apoyo sobre las que se puede incidirpara la mejora de la calidad de vida de laP.C.D.I., podemos observar que el ocioincide sobre 8 de ellas (todas excepto lareferente a empleo).

C. La equiparación de oportunidades

Este principio solo puede actuar comopromotor de derecho si se materializa entres niveles: en primer lugar, a través dela garantía del acceso a la participaciónen ocio; en segundo lugar, mediante lagarantía de la existencia de unas condi-ciones que permitan el desarrollo equita-tivo de los procesos de ocio y, en tercerlugar, a través de la garantía de la conti-nuidad de los estilos de ocio orientadosen la medida de lo posible a un ocioautodeterminado.10

4.2. Fundamentación Legislativa ynormativa

Se entiende el ocio como un derechohumano fundamental que favorece eldesarrollo de las personas y del que nadiedebería ser privado por razones de disca-pacidad, género, orientación sexual,edad, raza, religión, creencia, salud ocondición económica. El ejercicio de estederecho, recogido en un repertorioamplio de leyes y normas, recoge de formaexplícita el espíritu del ocio inclusivo.

Pasamos a enumerar las leyes queregulan el asunto que nos compete,desde un marco más general al más con-creto de la comunidad de Madrid, dete-niéndonos solo en este último (para pro-fundizar en cada uno de las leyes revisarel documento completo, nota 1).

- Resolución 37/52 de la AsambleaGeneral de NACIONES UNIDAS de 3 de

Diciembre de 1982, se aprueba el“Programa de Acción Mundial paralas Personas con Discapacidades”.

- Constitución Española, artículos 49,43.3 y 44.

- LISMI, ley 13/1982 de 7 de abril. TítuloVIII artículo 5; normas del art. 54; títu-lo IX art. 62.1 y art. 62.2.

- Ley 51/2003, de 2 de diciembre, deigualdad de oportunidades, no discri-minación y accesibilidad de las perso-nas con discapacidad. Art. 1; Art. 2;Art. 8; Art. 9.f.

- La ley de Garantías de los Derechos dela Infancia y la Adolescencia en laComunidad de Madrid (1995). Art. 3 g;Art. 18; Art. 19, 1 y 2; Art. 25.

Plan de Acción para Personas conDiscapacidad 2005-08. Nos detenemosen este por ser el marco actual para laaplicación práctica que rige en la actuali-dad. Dentro del Área de cultura, ocio ydeportes, desarrolla dos programas:

Programa 1: Fomento de la participa-ción de las personas con discapacidaden actividades culturales, deportivas,de ocio y tiempo libre.

Programa 2: Promoción de la prácticadeportiva de las personas con discapa-cidad.

Con respecto al Programa 1: Fomentode la participación de las personas condiscapacidad en actividades culturales,deportivas, de ocio y tiempo libre resalta-mos entre otros los siguientes objetivos:

1.- Objetivos específicos:

1. Aumentar la participación de laspersonas con discapacidad en acti-vidades culturales, deportivas, deocio y tiempo libre normalizadas.

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2. Optimizar la accesibilidad a lasactividades culturales, deportivas,de ocio y tiempo libre.

3. Fomentar acciones dirigidas alincremento de la práctica deporti-va por parte de las personas condiscapacidad.

2.- Objetivos Operativos:

1. Reservar una cuota del 3% de lasplazas para personas con discapaci-dad en las actividades culturales,deportivas, de ocio y tiempo librede la Comunidad de Madrid.

2. Garantizar progresivamente elacceso al entorno y a los serviciosde las instalaciones deportivasdependientes de la Comunidad deMadrid.

Con respecto al Programa 2:Promoción de la práctica deportiva de laspersonas con discapacidad, resaltamosentre otros los siguientes objetivos:

1.- Objetivos Específicos:

1. Fomentar acciones dirigidas alincremento de la práctica deporti-va por parte de las personas condiscapacidad.

2.- Objetivos Operativos:

1. Sensibilizar a alumnos en escolari-zación integrada para fomentar eldesarrollo de actividades deporti-vas compartidas con los alumnoscon discapacidad.

2. Apoyar la realización de concen-traciones de asociaciones y clubesde deporte adaptado.

3. Financiar actividades deportivaspara menores con discapacidad.

Terminado el año 2008 será el momen-

to de evaluar dicho plan, cuyos resulta-dos a este respecto creemos que seránmuy pobres, porque estando en el últimoaño de su implantación no hemos perci-bido la puesta en marcha de ningunaacción de la que se deriven cambios sig-nificativos en la realidad de las personascon discapacidad intelectual.

obstáculos que dificultan la evolu-ción de los servicios de ocio parap.c.d.i. ■ ■ ■

La utilización excesiva, amplia e ine-xacta, de los términos integración e inclu-sión social, tan de moda sobre todo en elúltimo decenio cada vez que aparecenjunto al colectivo al que nos referimos,parece haberlos convertido en conceptosmanidos en contenido, si aceptamos lasiguiente consideración:

La atención temprana, la educación, elempleo, la formación ocupacional, o lavivienda, claramente son reconocidos porla administración y el movimiento asocia-tivo, como condiciones sine qua non,para la inclusión plena de una P.C.D.I.;por ello, la necesidad de poner en mar-cha recursos y esfuerzos para cubrir estasnecesidades.

Pero el Ocio no termina de formarparte de esta lista. Reconocido éste comoderecho, no puede ser ejecutado en lapráctica.

5.1 En el propio movimiento asociati-vo

Si los comparamos con otros serviciosdirigidos a P.C.D.I., podemos afirmar quelos servicios de ocio son relativamenterecientes. De hecho las primeras reivindi-caciones que surgieron del MovimientoAsociativo hace ya más de cuarenta años,eran demandas dirigidas a crear y organi-

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zar centros educativos, rehabilitadores,ocupacionales y residenciales. Sólo cuan-do empezaron a estar cubiertas estasdemandas es cuando las asociaciones seplantearon la necesidad de buscar alter-nativas de ocio para las P.C.D.I.

Explicado de otra manera, dentro delas necesidades básicas, el ocio se consi-dera la menos, y ya nos pondremos conella una vez cubiertas las otras. Pero noparece cierto que esta sea la única causa,si tenemos en cuenta que esta explica-ción es tan recurrente como antigua, yaque se lleva escuchando en diferentesjornadas, encuentros y documentos deOcio del Movimiento Asociativo ya desdeel año 99 (recogida en el Estudio deRealidad de Servicios de Ocio y propues-tas de futuro de 2001, ref nº6). Seguido aesto siempre se escuchaba:“Ahora es elmomento del ocio ya cubiertas, al menosparcialmente, el resto de necesidades”.Pero el momento del ocio no llega.

A continuación trataré de justificar, enocasiones basándome en documentos ytextos publicados, y en otras, expresandomi opinión personal fruto de mi expe-riencia de poco más de 7 años en esteámbito, otros motivos que complemen-tan al anterior, del porqué los Servicios deOcio no han evolucionado significativa-mente dentro del MovimientoAsociativo. Estas, habitualmente basadasen análisis erróneos y falsas creencias,que desestimaremos más adelante cuan-do presentemos el ejemplo práctico deimplantación del modelo de Servicio deOcio.

a) El servicio de ocio más antiguo datade 1978, proliferando en la década delos 80 y ya en el año 1991, existían 20.Por lo tanto es difícil hablar deservicios de nueva creación y justi-ficarse con esto.

Muchos servicios y programas han

aparecido mucho después, a finales dela década de los 90 e incluso en elSiglo XXI, y su evolución y desarrolloha sido más rápido. Véase el ejemplode los Programas de Apoyo a familias,los Servicios de Respiro, etc.

b) Otro de los motivos que creemos quedificulta la evolución de los serviciosde ocio, es que están sostenidos fun-damentalmente sobre voluntaria-do. Analicemos brevemente la histo-ria del voluntariado en el movimientoasociativo.

Las asociaciones surgieron y surgen,por la existencia de necesidades y parareivindicar derechos. En este momen-to son personas voluntarias las que loimpulsan, siendo el papel de estosclave y central, y su función insustitui-ble.

Poco a poco las asociaciones se vanconsolidando. El aumento paulatinode profesionales en los servicios secorresponde con un descenso propor-cional del voluntariado, tanto ennúmero, como en peso específico enla toma de decisiones dentro de lasorganizaciones.

En este proceso y hasta llegar almomento actual, las personas volun-tarias han ido desapareciendo deaquellos servicios que son contratadoscon la Administración (centros ocupa-cionales, residencias, atención tem-prana, etc.) desplazándose progresiva-mente hacia aquellos en los que losrecursos siguen siendo escasos (funda-mentalmente los servicios de ocio). Seargumenta diciendo que: “No haymejor espacio que el tiempo libre paraaprovechar el aporte humano de laspersonas voluntarias a la mejora de lacalidad de vida de las P.C.D.I.”, pero siatendemos al proceso anteriormenteexpuesto, la ubicación actual del

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voluntariado en los servicios de ociono es fruto de un periodo de reflexiónal respecto, sino del propio devenirdel movimiento asociativo.

Creemos que el Gráfico 211, referente ala ocupación del voluntariado en elmovimiento asociativo FEAPS (a nivelnacional) es suficientemente significa-tivo. Como se puede observar, lamayor parte del voluntariado (98’4%)participa en actividades de atencióndirecta y el servicio de ocio acoge amás personas voluntarias (68%) que elresto de servicios juntos. En laComunidad de Madrid el dato seincrementa hasta el 84%.

Pero ¿Qué tiene que ver que los servi-cios estén asentados sobre voluntaria-do para que no se estabilicen suficien-temente? Dos falsas creencias:

- Puede existir el juicio equivocado,en parte de los dirigentes de lasentidades, de que el establecimien-to de los modelos de profesionali-zación parcial de los servicios deocio podría traer consigo la reduc-ción del número de personasvoluntarias en el movimiento aso-

ciativo, hecho que se desestima enel planteamiento del Modelo deServicio de Ocio de FEAPS-MADRID12, en el que se contemplala existencia de ambas figuras, conel fin de mejorar la estabilidad y lacalidad de la atención.

- La anterior creencia errónea referi-da a la sustitución de las personasvoluntarias por profesionales, tam-bién trae consigo el segundo posi-ble temor: “dónde se ubicaría elvoluntariado dentro de nuestromovimiento asociativo”.

c) El tercer sector: entre la adminis-tración y las empresas

El tercer sector, en el que se enmarcael Movimiento Asociativo, se encuen-tra en un complejo equilibrio entre laadministración pública y el sectorempresarial.

Sector público del que dependemosdebido a que gran parte de la finan-ciación de las entidades depende deeste a través de contratos, convenios ysubvenciones, hecho que creo queestá afectando a la posición reivindi-cativa, históricamente inherente a

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nuestro movimiento, y que dificulta laintensidad de esta ante laAdministración, del derecho al ocio delas personas con D.I. y a la petición definanciación para un nuevo serviciomás.

Sector privado, que en la última déca-da ha entrado a competir con nuestrasentidades en el ámbito de los ServiciosSociales, y que poco a poco, si la res-puesta es enfocada exclusivamente aaspectos mercantiles, hace correr elriesgo de que en estas últimas puedapesar más la balanza hacia la meraprestación de servicios en contra de larealización de otras funciones nomenos importantes y significativasque definen al tercer sector.

Se puede estar cayendo en el error deconfundir el fortalecimiento de lasasociaciones con el desarrollo y conso-lidación de los servicios que prestan,situación que no tiene cabida si aten-demos a la naturaleza de las mismas.

Desde esta última perspectiva se correel riesgo de otras dos falsas creencias:

- Los servicios de ocio no son estruc-turas rentables y sostenibles eco-nómicamente. Este planteamientono tiene porque ser cierto, inclusosi reducimos el concepto rentabili-dad al aspecto económico exclusi-vamente (lo veremos más adelanteen nuestro ejemplo práctico).

- El aumento de costes. Muy relacio-nado con el punto del voluntaria-do. Evidentemente la profesionali-zación parcial de los servicios deocio hace aumentar el presupuestode gastos de estos, si lo compara-mos con servicios fundamentadoscasi exclusivamente en voluntarios.Este parece ser otro de los princi-pales temores de los dirigentes de

las entidades. No podemos negarla realidad, pero tampoco tenemosque pensar en que esos costes ten-gan que ser asumidos por la entidad.En nuestro ejemplo práctico veremosotras formas de financiación.

d) La dificultad de la gestión de losservicios de ocio

Los servicios de ocio difieren conside-rablemente del resto de los que ges-tiona nuestro Movimiento Asociativo,en cuanto a: amplitud horaria; dispo-nibilidad de los profesionales; la ubi-cación de la realización de las activi-dades en espacios abiertos y, comoconsecuencia de ello, el aumento deratios; la combinación de profesiona-les y personas voluntarias dentro delpersonal de atención directa; la multi-tud de actividades que pueden desa-rrollar, etc.

Partimos de un concepto diferente deservicio, hecho que puede implicar unhipotético modelo de contratacióntambién diferente por parte de laAdministración. Aunque se está traba-jando en este, está costando definirlo.

Evidentemente, analizar obstáculospuede provocar una visión pesimistasobre la intervención del MovimientoAsociativo ante este servicio o necesi-dad, muy lejos de esta realidad estánuestra intención y ya señalamosanteriormente que el MovimientoAsociativo más tarde o más pronto,mejor o peor, es el agente social quemás esfuerzo está dedicando a lareflexión y a la búsqueda de solucio-nes al respecto.

“Es el tercer sector quien ha estructu-rado, desarrollado y consolidado losservicios de ocio y programas de ociodestinados a colectivos de personas

con discapacidad”.13

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5.2. Obstáculos de lasAdministraciones Públicas

Una vez analizado en el apartado dejustificación legal todas aquellas leyes ynormas que regulan el reconocimientopor parte de la administración públicadel ocio como derecho de toda persona,analicemos si este es un derecho que pue-den desarrollar en la práctica las P.C.D.I.,en la Comunidad de Madrid.

En la realidad las acciones podrían irorientadas en dos líneas:

a) La inclusión de las P.C.D.I. en laoferta de actividades a los ciuda-danos ya existentes

La oferta de actividades culturales,deportivas y recreativas por parte delas entidades públicas para la pobla-ción en general, es amplia e intere-sante. Quizá si se diera la posibilidadde la apertura de ésta a las Personascon Discapacidad en unas condicionesdignas, sería innecesario el desarrollode nuestros programas específicos,excepto para las personas con mayo-res necesidades de apoyo.

Ya hemos visto que esta apertura de laoferta pública debería de ser efectivadesde el año 2005 en la Comunidad deMadrid, en base al plan de acción quehemos comentado anteriormente,pero la experiencia nos dice que esto,por lo general no es así.

Los motivos que se suelen alegar sonmúltiples. Hagamos aquí un repaso deellos:

- Se alega falta de formación. Lafrase, “no estamos preparadospara atender a personas con disca-pacidad intelectual”, la escucha-mos día a día.

- Se alega falta de recursos. En algu-

nas ocasiones la atención a perso-nas con discapacidad exige de ladisposición de más recursos, sobretodo humanos, debido a sus nece-sidades de apoyo.

- En otras ocasiones el motivo es elcontrario, aceptan la participaciónde la persona con discapacidadpero no ponen los recursos necesa-rios para que su participación seaen igualdad de condiciones alresto, por lo que hay una falta deidoneidad.

- En algunas ocasiones, los prejuicioshacia las personas con discapaci-dad y sobre todo con respecto a susposibilidades y/o capacidades, sonuna barrera fundamental paraimpedir su inclusión.

En resumen, el Plan de Acción mencio-nado anteriormente reconoce que laadministración pública es la responsa-ble de ejecutar los objetivos que en élse recogen y de garantizar los recursosnecesarios para el uso efectivo deestos recursos por parte de las P.CD.I.pero, por ahora, habiendo casi finali-zado su periodo de aplicación, lasacciones brillan por su ausencia.

b) Depositar gran parte la gestión delos Servicios de Ocio en las entida-des del Movimiento Asociativo

Como se ha hecho en otros servicios(atención temprana, residencia, cen-tros ocupacionales, centros especialesde empleo, centros de día, etc.).

Para ello habría que dotar a los servi-cios de ocio de recursos para hacersecargo de esta demanda. La realidadtampoco dice que sea así y evidente-mente, es difícil para las asociacionestrabajar en pro de garantizar el dere-cho a la participación de las P.C.D.I. yel mejorar en la prestación de este ser-

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vicio si no hay un respaldo de lasadministraciones públicas.

Las características de la financiaciónpública para estos servicios en laComunidad de Madrid son las siguien-tes:

- Es excesivamente escasa en cuantoa cuantías.

- Es inestable, exclusivamentemediante el método de subvencio-nes.

- No hay subvenciones específicaspara servicios de ocio, porque nisiquiera hay una regulación paracentros y servicios de ocio, ni unaautorización administrativa con losriesgos que esto entraña y, porende, tampoco registro del quepuedan formar parte, ni unaConsejería en la que se encuentrenenmarcados.

- Las entidades públicas financiado-ras son dispares. Los Servicios deOcio se acogen a ellas en funciónde la actividad que realizan.

A modo de resumen y ejemplo, lasprincipales subvenciones a las que seacogen lo servicios de ocio son:

Aún así no todos los servicios de ociopueden acceder a estas subvenciones, yaque los requisitos son muy específicos yno todos los cumplen. De hecho, si anali-zamos la lista de admitidos en la subven-ción de la dirección general de la juven-tud de 2007, de 192 entidades que hansido adjudicatarias, nos encontramos conque solo 14 servicios de ocio de los 54 hanpodido acceder a dicha subvención. Ladotación máxima recibida por un serviciode ocio de estos 14 ha sido de 19.500 .

Desde hace años y por motivos difícilesde objetivar, se torna prácticamenteimposible el acceso de un servicio de ocioal Registro de Asociaciones Juveniles,condición indispensable para acceder alas subvenciones de la Dirección Generalde la Juventud.

Con respecto al acceso a otras subven-ciones Deportivas diferentes a las que secontemplan anteriormente, no es posiblepara los Clubes Deportivos de los serviciosde ocio, debido a que en todas ellas secontempla que las actividades que desa-rrollen se enmarquen en federacionesdeportivas. Pero la única federacióndeportiva a la que es posible acceder esFEMADDI y esta no desarrolla competi-ciones continuadas, hecho que generaque el interés de los Clubes por federarse

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en ella sea muy bajo.

A parte de las subvenciones de la C.M.,es más común en los Servicios de Ocio elacceso a las subvenciones de losAyuntamientos a los que pertenecen; apesar de ello, las cuantías son por logeneral pequeñas, exceptuando algunoscasos.

Solo en un caso concreto, el programa“Salta conmigo” del ayuntamiento deFuenlabrada, la fórmula de financiaciónes diferente.

La gestión de dicho se obtiene median-te concurso público. Una vez adjudicadose establece un contrato por la entidadgestora y la promotora (Ayuntamiento)con una duración definida.

5.3 Confluencia entre laAdministración Pública y elMovimiento Asociativo

Como ha sucedido en el resto deServicios de atención a P.C.D.I. se tornaindispensable, fundamentada esta enuna serie de hipótesis que analizaremosmas detenidamente en el apartado denotas para la acción que cierra este docu-mento.

modelo de servicio de ocio ■ ■ ■

Crear un servicio específico por un ladoy decir por otro que este estará guiadopor criterios de normalización e inclusiónsocial, puede entenderse como contradic-torio. Los siguientes argumentos preten-den justificar que no es así:

- Las P.C.D.I. necesitan apoyos, en oca-siones especializados, para una parti-cipación plena y son estos servicios losque vienen a cumplir esta misión. Lasnecesidades de apoyo justifican lapuesta en marcha de recursos concre-

tos para gestionar o facilitar estosapoyos.

Los servicios de ocio, buscan trabajarcon la persona para que con apoyos,pueda ejercer su ocio lo más autóno-mamente posible. El participar de unaactividad específica, será para algunaspersonas una etapa en la que adquiri-rá determinadas habilidades y recibiráciertos apoyos que posteriormente lepuedan permitir integrarse en ungrupo normalizado.

- La creación de grupos específicos, sedebería plantear solo en aquellassituaciones en las que existan altasdificultades para la inclusión de perso-nas con discapacidad en una actividadconcreta, bien porque sus necesidadesde apoyo sean extensas o generaliza-das y/o por las características propiasde la actividad a desarrollar.

- Teóricamente ser servicios orientadosa la participación de P.C.D.I., no quie-re decir que en sus actividades no pue-dan participar personas con otros oningún tipo de discapacidad.

- En cualquier caso, para concluir conesta exposición de motivos que secomplementan con otros que veremosa lo largo de este documento, no seríamenos excluyente o menos entendiblela puesta en marcha de un servicio deocio que la de un centro especial deempleo, un centro ocupacional, unprograma de inserción laboral, unaula de apoyo en un colegio de inte-gración, etc.

Para solucionar las carencias existentesy hacer confluir los esfuerzos para lamejora de dicha situación, se tornaimprescindible definir un modelo de ser-vicio de ocio.

Este fue el objetivo de la UDS deAtención Comunitaria de FEAPS-

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MADRID, de la que formo parte juntocon otros compañeros del Sector. Frutode este trabajo surgió el “Modelo deServicio de Ocio” cuyas líneas generalesfueron presentadas en las VI Jornadas deOcio de FEAPS-MADRID celebradas el 26de Octubre de 2004.

Tras su presentación hemos seguidotrabajando en él, con el fin de perfec-cionarlo y adecuarlo a la realidad cam-biante.

En la misma línea, FEAPSConfederación ha trabajado en la confi-guración de un modelo de Servicio deOcio que siente las bases para la configu-ración de estos a nivel nacional y cuyapublicación es inminente.

Existiendo ambos documentos, creoprescindible tratarlo en este artículo ypor ello pasaremos directamente a unejemplo de puesta en práctica delModelo de Servicio de Ocio de FEAPS-MADRID, en concreto en la entidad

AFANDEM14, para mostrar su viabilidad yposibilidades de éxito.

un ejemplo práctico ■ ■ ■

La implantación del modelo en elservicio de ocio AFANDEM

El Servicio de Ocio AFANDEM creadoen el año 1991, es una demostración clarade la viabilidad del Modelo, si bien no elúnico.

El Servicio de Ocio AFANDEM siempreha ido a la par de los planteamientos enOcio del movimiento Asociativo FEAPS,por lo que no fue primero el modelo yluego su implantación y tampoco a lainversa, ha sido un camino compartido.

Para contextualizarlo diré que elServicio de Ocio forma parte de una enti-

dad mayor AFANDEM que cuenta con 32años de historia, 700 socios y 500 perso-nas atendidas, y desarrolla su acción en elmunicipio de Móstoles.

Cuenta a la vez con otros Servicios:Atención temprana; Tratamientos espe-ciales; Centros ocupacionales; Centroespecial de empleo; Servicio de atencióna familias y un Centro de día y residenciacuya apertura está prevista para princi-pios de 2010.

Además de programas diversos como:Autogestores, Mujeres, Familia y Respiro.

7.1. Definición, objetivos y metodo-logía

El desarrollo alcanzado por el Serviciode Ocio AFANDEM no es ni mucho menosfruto de una disposición de recursos eco-nómicos o de infraestructura superior a laque puedan tener otras entidades, sinode una apuesta por el Ocio y de conside-rarlo al mismo nivel que el resto de servi-cios de atención a P.C.D.I.

Comparte los tres puntos del enuncia-do con el Modelo de Servicio de FEAPS-MADRID; por ello no nos detendremos eneste aspecto.

7.2. A quien va dirigido. Usuarios

Tal y como define el modelo, los usua-rios son P.C.D.I. con necesidades de apoyointermitente, limitado, extenso o genera-lizado, no excluyendo así a los participan-tes en función de las necesidades deapoyo.

Para prever y evitar una posible exclu-sión de las personas con más necesidadesde apoyo en el Servicio de Ocio, debido aque requieren de un mayor número derecursos, se establecieron unas plazasfijas para personas con necesidades deapoyo generalizado.

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El número total de participantes habi-tuales asciende a 145 en los programasgestionados por el servicio de ocio ocu-pando un total de 279 plazas de activida-des, lo que indica que la mayoría de losparticipantes son usuarios de al menosdos programas.

A esto hay que sumar una media de 43personas que pasan a participar de activi-dades del entorno, gracias al apoyo quereciben del Servicio de Mediación (verGráfico 3).

Lista de espera. Lamentablemente nosencontramos con que hay una lista deespera considerable para la participaciónen las actividades, acrecentada en el pro-grama de Ocio Compartido donde ascien-de a 21 personas. El motivo fundamentales la escasez de servicios de ocio en elentorno que desarrollan este programaen base a los criterios de calidad, y nues-tra apertura a otros municipios.

Requisitos significativos para laobtención de plazas:

- Ser previamente o hacerse socio de laentidad (independientemente de quesean o no usuarios de otros centros dela asociación, o sean de otros munici-pios diferentes a Móstoles) en elmomento de la incorporación y estaral corriente de pago de las cuotas

establecidas, exceptuando en el pro-grama de Mediación donde no se haestablecido ninguna cuota de partici-pación.

- Tener de 7 años en adelante.Dependiendo de la actividad se debe-rán ajustar a las edades señaladas encada una de ellas.

- Acceso a la plaza en función del lugarque ocupe en la lista de espera, esta-blecidas por actividades.

- Demostrar que la demanda de partici-pación la realiza la P.C.D.I.

7.3. Programas (ver Tabla 3)

El servicio de ocio AFANDEM cuentacon todos los programas de actividadespropias que están definidos en elModelo: Cultural, Deportivo, Turismo yOcio Compartido.

Además cuenta con el Servicio deMediación para la inclusión en activida-des del entorno.

Las actividades se desarrollan con unafrecuencia semanal, a excepción claroestá del programa de turismo, sin olvidarlos servicios generales de atención direc-ta e indirecta que se indicaban anterior-mente.

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7.4. Estructura y recursos necesarios

Recursos Humanos

Ajustamos las ratios de atención direc-ta a las necesidades de apoyo de lasP.C.D.I. que participan en cada una de lasactividades del servicio. El resultadoactual de este ajuste ha determinado la

distribución de los recursos humanos quepodemos observar en el gráfico 4.

Modelo de ProfesionalizaciónParcial15

Este modelo, que dio sus primerospasos en el año 2003, nos hizo pasar enun periodo de 2 años, de un equipo de

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Tabla 3

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animación formado por 1 coordinador y38 personas voluntarias; a otro compues-to por 1 director de ocio, 1 coordinadorde programas, 10 monitores contratadosy 40 personas voluntarias.

Incorporándose posteriormente en elaño 2006, la responsable del servicio deinclusión. Esta estructura ha traído consi-go una mejora de la calidad en la presta-ción de atención, una mayor estabilidadde la estructura y un aumento de plazas,consecuencia directa de una mayor dis-ponibilidad de recursos humanos esta-bles.

En líneas generales tal y como se mues-tra en los gráficos 4, 5 y 6; podemos des-tacar:

- En cada grupo de actividad hay unequipo estable formado por un moni-tor contratado y personas voluntarias.Esto permite que el acompañamientoy seguimiento de la acción de estosúltimos sea in situ, continuado yestructurado durante todas las activi-dades16. La acción del monitor contra-tado se encamina fundamentalmentea coordinar el grupo y a funciones deatención indirecta, no habiendo dife-rencias en cuanto a la intervención

directa con los participantes.

- Aunque el número de personas volun-tarias sigue siendo mayor al de profe-sionales, el porcentaje de horas queunos y otros destinan al servicio deocio es similar.

- Todas las tareas de gestión y adminis-tración del Servicio quedan en manosde profesionales.

La aplicación de este nuevo modelo derecursos humanos, descarta la hipótesisde que la profesionalización de los servi-cios traería consigo la desaparición delvoluntariado en estos. Nosotros tal ycomo señala el Modelo FEAPS-MADRIDapostamos por un modelo mixto de per-sonal contratado y personas voluntarias.

Aplicando los recursos humanos que sedefinen en el Modelo, estos son aquellosde los que dispone el Servicio de OcioAFANDEM y los porcentajes de jornadaaproximados que desarrollan con unafrecuencia semanal. Excluimos los necesa-rios para el desarrollo de los turnos devacaciones debido a que la acumulaciónhoraria en breves periodo de tiempopodría desvirtuar los datos generales.

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Personal contratado:

Cargo

Gerente

Contable

Auxiliar Administrativo

Director

Coordinador de programas

Responsable de Mediación

Monitores de atención Directa

Porcentaje de Jornada aproximado

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100 %

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1 monitor contratado por cada actividad. Sus por-centajes de Jornada oscilan entre el 10 % y el 23%


Recursos materiales

• Dependencias:

Propias- Contamos con 2 despachosde gestión y una sala de reunionescomo única infraestructura delServicio.

Externas- Ajustándonos a las premi-sas del Modelo de FEAPS-MADRID;ninguna actividad se desarrolla en uncentro propio de la entidad, realizan-do en centros o espacios comunitarioscompartidos con el resto de poblacióndel municipio.

Las actividades culturales se desarro-llan en diversos centros culturales deMóstoles; las deportivas en gimnasiosy polideportivos de nuestro municipio;las de ocio compartido en entornoscomunitarios (cafeterías, discotecas,parques temáticos, etc.) en función dela actividad; y las de turismo en insta-laciones públicas y privadas normali-zadas (albergues, hoteles, casas rura-les, etc.).

7.5. Financiación

La incorporación de profesionales alServicio de Ocio, evidentemente traeconsigo un aumento considerable delpresupuesto de gastos; en nuestro casofue del 260%, si comparamos los años2002 y 2007. Para hacer frente a este,determinamos un modelo combinado deobtención de ingresos basado en:

- Financiación externa

La profesionalización de los procesosde gestión y administración ha traídoconsigo un aumento considerable dela captación de recursos externos:

- Aumento de la calidad en la elabora-ción y justificación de los proyectospresentados para subvencionar.

- Búsqueda estructurada de entidadesprivadas y empresas dispuestas a lafinanciación del servicio.

- Establecimiento de contactos con enti-dades públicas para la implicación enla financiación.

El resultado es obvio, si tenemos encuenta que en el año 2002 la financiaciónexterna suponía el 11% del presupuestode ingresos, habiendo pasado a un 53%en el año 2007.

a. Financiación Pública- A través conve-nio con el Ayuntamiento y de subven-ciones de diferentes consejerías de laC.M.

b. Financiación privada- A través definanciación y patrocinio, de empresasy fundaciones.

- Financiación Propia

a. Sistema de cuotas y aportaciones

Es la que caracteriza a nuestro serviciode ocio con respecto a otras entidadesdel Sector.

En el 2002 todos los participantespagaban una pequeña cuota por perte-necer al Servicio que suponía una fuentede ingresos poco significativa.

Cuando se decide apostar por la profe-sionalización se establece un sistema deaportaciones, en la que el participantepaga una cantidad mensual en funciónde las actividades a las que asiste. Comoejemplo, realizando la combinación más

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Voluntario:

40 voluntarios en total Dedicación media de 5 horas semanales


cara posible de participación de un usua-rio en 4 actividades diferentes, este paga-ría 77 € al mes.

Las cuantías son similares a las que losorganismos públicos establecen a los ciu-dadanos para la participación en su ofer-ta de actividades y oscila entre los 10 y los28 euros en función de la actividad. Soncuantías que los participantes y sus fami-lias, pueden permitirse asumir, inclusoteniendo en cuenta que hemos realizadoestudios que indican que el nivel socioe-conómico de las familias con las que tra-bajamos es medio-bajo.17

Los ingresos que hemos obtenido en elaño 2007 mediante al sistema de cuotassuponen el 41% del presupuesto deingresos.

b. Financiación de la entidad al proyectocon recursos propios

Resultado de asumir anualmente eldéficit resultante entre los ingresos y gas-tos. El paso al modelo de profesionaliza-ción parcial ha traído consigo que esta sereduzca considerablemente, debido fun-damentalmente a la calidad en los proce-sos de gestión para la captación de recur-sos.

En el año 2002 suponía el 52 % delpresupuesto de ingresos, pasando a serdel 6% en el 2007.

reflexiones sobre la financiación delos servicios de ocio ■ ■ ■

Siendo este uno de los temas que máspreocupa a la hora de desarrollar servi-cios de ocio de calidad, creo importantedetenernos en él y realizar algunas pro-puestas.

Como decíamos, la intención de ladefinición del modelo iba en dos líneas:

1. Crear unos estándares de calidad uni-ficando la gran heterogeneidad deintervenciones en este campo dentrode nuestro Movimiento Asociativo.

2. Una vez definido el estándar, reflexio-nar sobre cual sería la formula a esta-blecer para plantearle a la ComunidadAutónoma de Madrid (C.M.) una solu-ción de contratación o convenio.

En un primer momento, intentamosbasarnos en otros servicios de atención aP.C.D.I. contratados en la C.M., pero no esdifícil darse cuenta, como se reseñaba enel apartado de la dificultad de la gestiónde los Servicios de Ocio, que nos encon-tramos con una forma de funcionamien-to demasiado diferente. Por ello, solo nossirven algunas cosas de aquellas formulasya en vigor.

Aquí plantearé algunas líneas innova-doras con respecto a formulaciones ante-riores que podrían ser útiles para ajustarel Modelo de Servicio de Ocio a un marcocontractual con la Administración.

- En lugar de financiar usuario-plaza,sería más lógico financiar actividades.

La formula usuario- plaza en el servi-cio se descartaría, porque comohemos dicho una misma personadebería de poder ser usuario de variosservicios. Además el uso que pudieradarle un usuario y otro al mismo servi-cio podría variar considerablementeen horas.

La variedad de posibles actividades esmucho más amplia que en otros servi-cios que funcionan en base a coste-plaza. Esto genera que el coste de laparticipación de un usuario puede sersignificativamente variable al de otro.

Por ello establecer un coste plaza-acti-vidad, calculando un excedente parala financiación de los Servicios genera-

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les sería más viable, pero a la vez máscomplicado.

- Otra fórmula que podría ajustarse,utilizada en otros países para la finan-ciación de los servicios de atención aP.C.D.I., sería la de cheque-servicio18.De esta forma seria el usuario el quepodría “comprar” las actividades quemás se ajusten a sus necesidades.Beneficiario para el usuario podríasuponer un hándicap en cuanto aestabilidad en la financiación de losServicios.

En la realidad actual, que no es la decontratación a corto plazo de los ser-vicios de ocio, y quizá también seadifícil de atisbar a medio, son otras 3las formas de financiación que están anuestro alcance:

Subvenciones, entidades privadas ycuotas de participación.

En las VII Jornadas de Ocio19 de Feaps-Madrid, se creó una mesa de trabajosobre financiación que tuve la posibi-lidad de dirigir y cuyas conclusionestambién comparto:

- Apostar por la obtención de financia-ción mediante el pago de cuotas porparte de las familias o participantes.Actualmente en muy pocos serviciosestás suponen una fuente relevantede financiación.

Incluso en el caso hipotético de unacontratación del Servicio, no desesti-mar las cuotas, vistos los efectos con-traproducentes que tiene la gratui-dad.

- Financiación Privada

Asumiendo los riesgos que trae consi-go, si bien pueden ser minimizadosseleccionando bien las empresas quenos financian, es una forma de finan-

ciación que no hay que desdeñar.

- Financiación mediante subvencio-nes

Al igual que como ocurre en el casoanterior, generan sensación de inesta-bilidad, y además estas últimas acarre-an altos índices de gestión para cuan-tías que, en la mayor parte de las oca-siones, no son significativas.

La diversificación de las fuentes definanciación como aspecto positivo,conlleva una menor dependencia deuna entidad única, hecho que al fin yal cabo reduce riesgos.

- El Movimiento Asociativo tambiéndebería de buscar fórmulas definanciación propias para las inicia-tivas relacionadas con esta área deatención, más aún en el momentoactual, tras la aprobación de la nuevaley 39/2006 de promoción de la auto-nomía personal y a la atención a laspersonas en situación de dependen-cia, que no menciona de maneraexplicita, ni parece que vaya ir enca-minada a la prestación o financiaciónde Servicios de Ocio u otros con obje-tivos de similar naturaleza.

Bajo esta idea, destinar el diferencialaprobado del 0´52 al 0´7 % de la cuan-tía que el Movimiento Asociativo reci-be de la asignación tributaria a travésdel IRPF a los Servicios de Ocio deberíaser una alternativa a considerar.


En la actualidad, ni las actividadesorientadas a la población en generaldesarrolladas por entidades públicas oprivadas, ni la realidad de los servicios deocio están convenientemente preparadaspara prestar los apoyos necesarios a las

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P.C.D.I., hecho que impide que estas pue-dan ejecutar en la práctica su derecho alOcio a pesar de ser este un derecho reco-nocido.

Analizada la situación actual, la con-fluencia entre la administración pública yel movimiento Asociativo para buscarsoluciones, se torna indispensable, ya queambos se necesitan mutuamente.

Simplificando mucho y atendiendo atodo lo expuesto anteriormente:

- La administración “debe” pero no“quiere” o no “sabe” hacer paragarantizar el derecho al ocio de laspersonas con discapacidad intelectual,en igualdad de condiciones que elresto de la población.

En la primera hipótesis del “no quie-re” es obligación del movimiento aso-ciativo hacer ver la necesidad y lademanda explícita de P.C.D.I. y susfamilias.

En la segunda hipótesis del “no sabe”necesitará del movimiento asociativopara que le oriente sobre como hacer-lo.

- Por otro lado el movimiento asocia-tivo “quiere” pero no “puede” o aúndel todo “no sabe”.

En la primera hipótesis del “nopuede” tendrá que exigir a la admi-nistración apoyo financiero o mayorgasto público para garantizar dichoderecho.

En la segunda hipótesis del “aun nosabe” tendrá que incrementar losesfuerzos por estandarizar un modelode servicio de ocio en el que hacerconfluir la dispersión y heterogenei-dad de iniciativas que a nivel internodesarrollan sus entidades. La aplica-ción del Modelo de Servicio de Ocio

que se presenta en este trabajo, pre-tende ser una alternativa para la reso-lución de esta hipótesis.

Una vez hecho esto, habrá asentadolas bases, podrá definir con mayorfacilidad fórmulas de financiación ocontratación por parte de la adminis-tración.

Pero, ¿en qué se diferencia esta situa-ción a las vividas años atrás, previo ala consolidación del resto de serviciosde atención a personas con discapaci-dad intelectual?, Seguramente ennada.

Siendo un poco más concretos, seresumen aquí las principales conclu-siones y posibles notas para la acciónque han expuesto y desarrollado a lolargo del presente documento:

- El movimiento asociativo deberíasituar el ocio de las P.C.D.I. comoun elemento reivindicativo funda-mental para entidades, familias ylas propias personas. De la mismamanera habría que situar a losServicios de Ocio a la misma “altu-ra” que el resto de los que actual-mente presta.

- Es necesario definir y asumir unmodelo básico de Servicio de Ocio,para garantizar así unos estánda-res mínimos de calidad. De estamanera se evitaría la heterogenei-dad de actuaciones realidades ydiversos estados de evolución quese observan actualmente en todoel territorio nacional.

Para solucionar este problema seconsidera que el modelo deServicio de Ocio que se plantea esuna vía factible para cubrir estanecesidad, en base a unos criteriosde calidad y principios de normali-zación e integración.

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Su viabilidad no solo se muestradesde la teórica sino tambiéndesde la práctica. Tomando comoejemplo el Servicio de Ocio AFAN-DEM que se expone, y que trasladaa la realidad los planteamientosdel modelo.

- Se deben de implantar modelos degestión de los Servicios de Ocio quegaranticen su estabilidad; para elloes imprescindible contar con profe-sionales que se encarguen de elloen lugar de depositar esta en per-sonas voluntarias.

- El movimiento asociativo debereflexionar sobre el papel de losvoluntarios dentro de sus organi-zaciones, definir cuales son las fun-ciones y tareas que pueden desa-rrollar mas allá de las habituales.Estas, en cualquier caso no deben iren la línea de la obtención demano de obra barata sustitutiva deprofesionales y si en pos del aportepersonal a las P.C.D.I. Por suerte lateoría de esta premisa está ya defi-nida, presentada en el SeminarioNacional de Voluntariado que secelebró en Madrid en diciembre de2007.

- Debemos reflexionar sobre nuevasfórmulas de financiación quegaranticen la estabilidad económi-ca de los Servicios de Ocio:

- Implicando a las administracio-nes públicas en esta tarea.

- Definiendo cual sería el entepúblico de referencia queactuaría como interlocutor delos Servicios de Ocio en funciónde sus fines y objetivos. No olvi-demos que actualmente y adiferencia del resto de losServicios de atención a personascon discapacidad intelectual seobtiene financiación (precaria)de más de cuatro consejeríasdiferentes.

- Combinando esta con financia-ción privada y aportaciones delos participantes, financiaciónproveniente del IRPF, entreotras.

En definitiva, se deben aunar esfuer-zos en pos de garantizar el derecho alacceso al ocio de las P.C.D.I. en igualdadde condiciones que el resto de la pobla-ción.

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Publicaciones

UDS de Atención Comunitaria. 2000.“Criterios de calidad en el Ocio y elDeporte”. Cuadernos de Ocio I. FEAPSMADRID.

U.D.S. de Atención comunitaria.2004. “Modelo Estándar de Serviciode Ocio”. Conclusiones de las VIJornadas de Ocio de FEAPS-MADRID.

Varios Autores. Dirección ManuelCuenca. 2004. “Ocio, Inclusión yDiscapacidad”. Bilbao. Documentosde Estudio de Ocio núm 28.Universidad de Deusto.

UDS de Atención Comunitaria. 2006.Conclusiones de las VII Jornadas de

Ocio de FEAPS-MADRID “Un ocio decine” (Madrid) 24, 25, 26 de Marzo de2006.

Otros Documentos

José Mª Jiménez Lalanda. “Programasde Inclusión Social para Personas conDiscapacidad Intelectual del Serviciode ocio AFANDEM”. Buena prácticapresentada en el Congreso de Ocio yDiscapacidad de FEAPS-NAVARRA.Pamplona. 2006.

Páginas Web

www.afandem.org; www.feaps.org;www.feapsmadrid.org; www.feaps-navarra.org

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NOTAS1. Publicado por la Universidad de Alcalá. Departamento de Fundamentos de Economía e Historia Económica. TesinaPremiada del Máster en Dirección y gestión de bienestar social y servicios sociales 2. Jose Mª Jiménez Lalanda. 2007. “Los servicios de ocio para las personas con discapacidad intelectual. Propuesta y apli-cación práctica de un modelo estándar de Servicio de Ocio” Departamento de fundamentos de economía e HistoriaEconómica. Universidad de Alcalá.3. A pesar de que en el presente documento planteamos unos requisitos mínimos que deben cumplir los clubs, progra-mas, o estructuras de Ocio para poder pasar a denominarse Servicio de Ocio, a lo largo de todo el documento los defi-niremos a todos bajo este último concepto, siguiendo la utilización actual del término dentro de FEAPS.4. Varios Autores. Juan José Lacasta, Javier Tamarit, Javier Albor, Víctor Bayarri (equipo coordinador) “Cartera deServicios Sociales del Movimiento Asociativo FEAPS”. Aprobado por la Junta Directiva en la sesión celebrada el 11 dediciembre de 2004. Elaborada por FEAPS, apoyo Alter Civiles. 5. Varios Autores. Coordinación; Javier Tamarit, Juan José Lacasta, Pere Rueda. 1999. “Ocio en la Comunidad”. Manualesde buena práctica. FEAPS.6. Durante todo el documento hablamos de profesionalización parcial en lugar de semi-profesionalización entendien-do esto como un modelo de combinación de personal contratado y voluntario.7. U.D.S. de Atención comunitaria. 2001. “Estudio de realidad de Servicios de Ocio y propuestas de futuro”. Colección decuadernos de Ocio en Comunidad. FEAPS-MADRID.8. Datos obtenidos de las memorias anuales de FEAPS-MADRID años 2003 y 2006, del cuestionario de voluntariado anualde Servicios de Ocio que realiza esta misma entidad y del estudio de voluntariado FEAPS 2003.9. Dr. Manuel Cuenca Cabeza. 2005. Ponencia “Ocio, Inclusión y Discapacidad”. Recogida en el resumen de Ponencias delas Jornadas de Ocio “Un Compromiso de todos”, Madrid 2005. Editado por Asociación Antares.10. Mª Jesús Monteagudo Sánchez “El principio de la igualdad aplicado al derecho al Ocio”. Bilbao. 2004. Instituto deEstudios de Ocio. Documentos de estudios de ocio nº 28. Universidad de Deusto.11. Gráfico extraído de la encuesta sobre la situación del voluntariado en FEAPS. 2006.12. U.D.S. de Atención Comunitaria. “Modelo Estándar de Servicio de Ocio” Conclusiones de las VI Jornadas de Ocio deFEAPS-MADRID. www.feapsmadrid.org.13. Aurora Madariaga. Ponencia “El rol de las asociaciones para promover el ocio inclusivo”. Recogida en el resumen dePonencias de las Jornadas de Ocio, Inclusión y Discapacidad “Un Compromiso de todos”, Madrid 2005. Editado porAsociación Antares.14. Asociación de familiares y amigos a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de Móstoles.

Ismael Carrillo. “Ponencia: Modelo de semi-profesionalización de AFANDEM” VI Jornadas de Ocio FEAPS-MADRID. 2004.15. José María Jiménez Lalanda “Estamos Junto a Vosotros. Grupo AVO; Programa de acogida y acompañamiento alvoluntariado del Servicio de Ocio AFANDEM”. Buena práctica presentada en las Jornadas sobre el Voluntariado en elMovimiento Asociativo FEAPS. Bilbao.


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Javier Luengo Vicente

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cruce de caminos. programa demediación para la participación depersonas con discapacidad intelec-tual en actividades de ocio comuni-tario

[Crossroads. Mediation Program for Participation of People with IntellectualDisabilities Leisure Activities in the Community]


FEAPS MADRID

Este artículo presenta la implantación y el desarrollo del Programa “CRUCEDE CAMINOS”, orientado a la inclusión de personas con discapacidad inte-lectual en actividades de ocio de su entorno comunitario, elegidas libre-mente por ellas.

CRUCE DE CAMINOS se fundamenta en la necesidad de provocar unencuentro entre el ocio específico y el comunitario, ofreciendo apoyos a la

persona con el objetivo de garantizar su inclusión exitosa en actividades de tiem-po libre normalizadas.

Se trata de un ejemplo concreto de mediación y de fomento del ocio inclusivo,en el que el trabajo en red, el trabajo en equipo y la coordinación entreFederación y entidades participantes es fundamental para el éxito del mismo.

A lo largo del artículo se observan las diferentes fases en la implantación y desa-rrollo del programa y los resultados obtenidos a través de la ejecución de “Crucede Caminos” en la Comunidad de Madrid.

PALABRAS CLAVE: Ocio, Servicios de Ocio, Inclusión, Mediación, Entorno.

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El desarrollo de los Servicios de Ociosurge en el Movimiento Asociativo a fina-les de los años 70. Frente a otro tipo denecesidades como son la educación, elaspecto ocupacional o la vivienda, la pre-ocupación por atender las necesidades deocio de las personas con discapacidadintelectual es relativamente reciente.

Inicialmente el concepto de Servicio deOcio no era el mismo que hoy en día sepretende establecer. Se trataba de cen-tros o clubes de ocio, entendidos como elespacio físico donde se ofrecían activida-des o programas, que respondían a lanecesidad de mantener ocupadas a laspersonas con discapacidad intelectual, enla mayoría de los casos, como una fórmu-la para proporcionar momentos de des-canso y respiro a las familias.

Afortunadamente, el concepto que semaneja hoy en día se basa en entender elocio como un derecho de la persona. De

este modo, y asumiendo la definición deJaume Trilla (1988), para que una acciónsea considerada de ocio, debe ser libre yvoluntariamente elegida por la persona,proporcionar a la misma satisfacción yvivencia placentera y ser una actividadautotélica, es decir, deseable por símisma, que tenga carácter final y que surealización no responda a un beneficioque pueda producir posteriormente(mejora de habilidades, mejora terapéu-tica, etc.…).

Con esta definición, el ocio entendidode manera errónea como respiro familiaro como medio para conseguir otros obje-tivos terapéuticos o de otra índole, ha idoperdiendo terreno frente a un modelo deocio que garantice la igualdad de opor-tunidades de la persona con discapaci-dad.

Si echamos la vista atrás y analizamosdiferentes momentos por los que hapasado este concepto, podemos decirque se ha ido avanzando lentamente enel terreno del ocio. Desde un modelo tra-

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cruce de caminos. programa de mediación para la participación de personas con discapacidad...

This article presents the implementation and development of theProgramme “CRUCE DE CAMINOS” (CROSSROADS), focused to the inclu-sion of people with intellectual disabilities in the leisure activities withintheir communitarian environment, which are activities freely chosen bythem.

CRUCE DE CAMINOS is based on the necessity of causing a link betweenthe specific leisure and the communitarian leisure, by offering the sup-

ports to the person with the aim off guarantee a success inclusion into the nor-malised free time activities.

This is a concrete example of mediation and fostering inclusive leisure, where thenetworking, the team work and the coordination between federations and enti-ties is crucial in order to success.

Throughout this article it is shown the different phases of implementation anddevelopment, and the results found by executing the project CRUCE DECAMINOS in the Madrid region.

KEY WORDS: Leisure, Leisure Services, Inclusion, Mediation, Environment.

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dicional basado en la ocupación del tiem-po libre como forma de entretenimiento,pasando por un modelo terapéutico,donde las actividades de ocio son unmedio para alcanzar otro tipo de logrospreventivos o rehabilitadores para la per-sona con discapacidad, hasta llegar almomento actual, donde la pretensión esalcanzar un modelo de ocio basado en laparticipación de la persona en su comuni-dad. Un modelo que garantice la igual-dad de derechos y oportunidades respec-to a cualquier ciudadano y que permitaacceder al ocio, siendo éste un elementoimportante de mejora de su calidad devida personal.

Hablamos de pretensión porque hoyen día esas etapas no han sido totalmen-te superadas. En muchos casos todavíanos encontramos con ejemplos de ociobasado en concepciones equivocadas delmismo, existiendo muchas entidades delsector público y privado donde el ocio yel respiro no se diferencian conceptual nimetodológicamente. Por otro lado, cadadía vemos nuevas empresas que ofrecenla solución definitiva a muchos proble-mas relacionados con la discapacidad através de actividades de “ocio” terapéuti-co, desvirtuando o malentendiendo elverdadero concepto de ocio, donde lalibre elección, la diversión y el fin en símismo deben estar presentes en cadaacción.

Incluso en los entornos más avanzadosen esta nueva concepción del ocio quedatodavía un largo camino por recorrer, yaque cuesta orientar definitivamente esteServicio a la persona con discapacidadintelectual, debido a que dicho aspectoimplica un esfuerzo de reestructuraciónorganizacional, de planteamiento y derecursos, que no todas las organizacio-nes, bien por inercia, o por falta de refle-xión, pueden, o están dispuestas a llevara cabo.

FEAPS lleva tiempo trabajando paraimpulsar la creación y estabilidad de losServicios de Ocio, apostando para ello,por unos criterios de calidad y definiciónconceptual similares en las diferentesComunidades Autónomas que pretendenservir de orientación y apoyo en estecambio. Para completar la nueva líneametodológica del Servicio de Ocio hayque tener en cuenta el concepto de inclu-sión como una acción ineludible en dichoservicio. En marzo de 2006 FEAPSMADRID celebró unas Jornadas de Ocioen las que una de las conclusiones finalesincidía en la necesaria apuesta de unmodelo de Servicio de Ocio en el que sepotenciara la inclusión de manera decidi-da.

Paralelamente, la UDS de Ocio deMadrid y la UDS de Ocio Estatal han tra-bajado y diseñado un planteamientocomún de “Modelo de Servicio de Ocio”,destacando como una de las principalesfunciones del mismo la inclusión y media-ción con el entorno.

En esta situación de desarrollo y evolu-ción de los Servicios de Ocio, FEAPSMADRID apuesta decididamente pormaterializar en un programa de ocio con-creto las nuevas posibilidades que surgende la inclusión y de los nuevos paradig-mas que desde FEAPS se asumen, apor-tando una experiencia concreta queaproxime el trabajo en ocio de las enti-dades de FEAPS MADRID a estos nuevosplanteamientos y, de este modo, avanzarconjuntamente hacia el ocio inclusivo. Setrata del Programa Cruce de Caminos.

fundamentacion del programa ■ ■

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Hoy en día, cualquier persona que viveen nuestra sociedad siente que tiene máscalidad de vida cuando dispone de una

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oferta de ocio satisfactoria, cuando tieneamigos con los que salir, aficiones quedesarrollar, planes que le divierten parasu tiempo libre, etc.…

La misión de las organizaciones quepertenecemos al movimiento asociativoFEAPS es mejorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual ysus familias. En nuestra sociedad actual,conseguir ese objetivo, pasa por fomen-tar y facilitar su acceso al ocio normaliza-do, garantizando la posibilidad de elec-ción y de autodeterminación en esteámbito y logrando que su participaciónse realice en un entorno y condiciones lomás normalizadas e inclusivas posible.

Como se expone en el nuevo modelode Servicio de Ocio, la Misión concretadel Servicio de Ocio es “Mejorar la cali-dad de vida de la persona con discapaci-dad intelectual, proporcionando y pro-moviendo los apoyos necesarios para eldisfrute de su ocio en comunidad”. Elproyecto Cruce de Caminos nace de estamisión, y surge como herramienta parallevar a cabo este planteamiento y ofre-cer apoyo a las personas para que disfru-ten de las posibilidades de un ocio inclu-sivo en su entorno comunitario.

Conseguir avances en este sentido sig-nifica, fundamentalmente, asumir uncompromiso con las personas con disca-pacidad intelectual en tres aspectos:

• Garantizar su derecho al ocio.Derecho reconocido en laConstitución que, en su artículo 43.3,señala que “los poderes públicosfomentarán la educación sanitaria, laeducación física y el deporte.Asimismo facilitarán la adecuada utili-zación del ocio”; en el artículo 44 inci-de en que “los poderes públicos pro-moverán y tutelarán el acceso a la cul-tura, a la que todos tienen derecho”;y en el artículo 49 expone que “los

poderes públicos realizarán una políti-ca de previsión, tratamiento, rehabili-tación e integración de los disminui-dos físicos, sensoriales y psíquicos, alos que prestarán la atención especia-lizada que requieran y los ampararánespecialmente para el disfrute de losderechos que este Título otorga atodos los ciudadanos”.

Por su parte, la ley 13/1982 de 7 deabril, de Integración Social de losMinusválidos (LISMI), que está inspira-da en los derechos que el artículo 49de la Constitución reconoce para laspersonas con discapacidad, en su títu-lo VIII de los Servicios Sociales, artículo5, declara que “las actividades depor-tivas, culturales, de ocio y tiempo librese desarrollarán siempre que sea posi-ble, en las instalaciones y con losmedios ordinarios de la comunidad.Sólo de forma subsidiaria o comple-mentaria podrán establecerse servi-cios y actividades específicas paraaquellos casos en que, por la gravedadde la minusvalía, resultara imposiblela integración. A tales efectos en lasnormas previstas en el art. 54 de estaLey, se adoptarán las previsiones nece-sarias para facilitar el acceso de losminusválidos a las instalaciones depor-tivas, recreativas y culturales”.

Parece claro, por tanto, que el ocio esun derecho de todos, que debe sergarantizado para las personas con dis-capacidad y que las AdministracionesPúblicas deben realizar políticas quefaciliten los apoyos que cada personanecesite para disfrutar del mismo demanera inclusiva siempre que seaposible.

Desde esta perspectiva y entendiendoel ocio “como una experiencia inte-gral de la persona y un derecho huma-no fundamental” (Cuenca, 2000), hayque incidir en la reivindicación y exi-

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gencia de las modificaciones necesa-rias desde el sector público y privado,que garanticen el acceso de las perso-nas con discapacidad a una oferta deocio en igualdad de condiciones queel resto de ciudadanos, aportando losapoyos necesarios para ello.

La Association Internacional WLRA(World Leisure & RecreationAssociation) declara en su Carta sobrela Educación del Ocio que “el Ocio esun derecho humano básico, como laeducación, el trabajo y la salud, ynadie debería ser privado de estederecho por razones de género, edad,(….), discapacidad o condición econó-mica”.

Por último, el artículo 30 de la recien-temente firmada por España,Convención Internacional de NacionesUnidas sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, reconoceel derecho de estas personas a partici-par en la vida cultural, las actividadesrecreativas, el esparcimiento y eldeporte.

• La inclusión. El Código Ético de FEAPS,acerca de la Igualdad, en su punto 47,dice respecto a la persona con disca-pacidad intelectual, que “tiene dere-cho y necesidad de vivir en la comuni-dad, utilizar los mismos servicios yentornos que el resto, expresión delprincipio de inclusión, en todo contex-to…”.

Por su parte, el “Manifiesto por unOcio Inclusivo” del Cermi apuesta cla-ramente por destacar las potencialida-des y posibilidades de un modeloinclusivo de ocio que adopte las medi-das políticas y gestión de los proyectosde manera que todas las personas par-ticipen plenamente.

Cuando FEAPS MADRID planifica este

programa detecta que la oferta deocio es, en su mayoría, específica paralas personas con discapacidad intelec-tual, constatando que no existen pro-gramas que “acompañen” a la perso-na en el proceso de incorporación alas actividades de ocio normalizadas.La falta de iniciativa, los miedos y losintentos frustrados dificultan, en oca-siones, que la persona se incorporeautónomamente impidiendo ofrecer,en la mayoría de los casos, una res-puesta desde un planteamiento inclu-sivo para intentar cambiar esa reali-dad.

Parece necesario que todos los agen-tes incluidos en procesos de gestióndel ocio, trabajemos conjuntamenteen el desarrollo de acciones, progra-mas, políticas y entornos favorecedo-res de la plena inclusión y capaces deresponder a las necesidades de todos.

Por otro lado, la mayoría de losServicios de Ocio tienen, entre susorientaciones principales, la normali-zación y la inclusión social; sin embar-go, son pocas las estrategias diseñadaspara desarrollar estos principios. Crucede Caminos pretende ser un programaque responda permanentemente aestos dos principios orientadores, faci-litando un desarrollo consensuado deacciones entre la Federación y losServicios de Ocio que garantice laposibilidad de participación de laspersonas con discapacidad intelectualen actividades de ocio de su entornocomunitario.

• Autodeterminación. Si hay un ámbitodonde no puede ser más evidente lanecesidad de empoderamiento de lapersona sobre su tiempo y sus eleccio-nes personales, es en el espacio queabarca el ocio. Desde esta concepciónse entiende “el ocio como ejercicio delibertad y, consiguientemente, auto-

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desarrollo personal y comunitario”(Cuenca, 2000).

Los Servicios de Ocio están obligados aconvertirse en prestadores de apoyosorientados a las expectativas y deseosde las personas con discapacidad inte-lectual y no en meros planificadores yejecutores de actividades. Debemosser capaces de adaptar estos serviciosa lo que Schalock, Gardner y Bradley(2006), denominan la individualiza-ción del proceso organizacional, en elque los apoyos facilitados para el ociode las personas no consistan en ofre-cer programas estandarizados, sinoque deben ser personalizados parafacilitar el resultado tal y como ha sidodefinido por la persona. Este aspectoes la esencia del programa que pre-sentamos.

Sin duda, este cambio es el que apor-tará una mejora sustancial en la cali-dad de vida de la persona con disca-pacidad intelectual y el que modifica-rá el verdadero estatus como Servicioimprescindible dentro del movimientoasociativo, por un lado, y en el entor-no de las Administraciones Locales yAutonómicas, por otro, así comoorientar los Servicios de Ocio en elmarco del nuevo rumbo que FEAPSpuede asumir como consecuencia delCongreso Toledo 10.

Son, por tanto, innegables los benefi-cios que el ocio aporta a las personas condiscapacidad intelectual; como hemosvisto, su disfrute se trata de un derecho yun instrumento para su plena inclusiónsocial. Sin embargo nos queda bastantecamino por recorrer para alcanzar mejo-res resultados en calidad de vida y paragarantizar definitivamente este derecho.

Como decíamos anteriormente, el pro-yecto “Cruce de Caminos” está funda-mentado en la necesidad de provocar un

encuentro entre el ocio normalizado y elocio de las personas con discapacidadintelectual, entre el ocio específico (ofer-ta mayoritaria para las personas con dis-capacidad intelectual) y la oferta comuni-taria, con la intención de garantizar unproceso de inclusión exitoso de la perso-na con discapacidad intelectual en activi-dades de ocio y tiempo libre de su entor-no, evaluando, valorando y facilitando losapoyos necesarios en cada momento parala persona y para el entorno receptor.

Para que todo ello sea posible es nece-sario un cambio en la orientación y plan-teamientos de los Servicios de Ocio delMovimiento Asociativo y este programaha pretendido ser motor de cambio en elsentido expuesto anteriormente.

destinatarios ■ ■ ■

A pesar de que nuestro convencimien-to es que cualquier persona podría bene-ficiarse de una experiencia enmarcadadentro del programa Cruce de Caminos,consideramos en un primer momentocomo beneficiarios del programa a laspersonas con necesidad de apoyo inter-mitente y limitado.

Entendemos que son personas que, enla situación actual, no tienen facilidadespara encontrar ofertas de ocio, espaciosde diversión y relación con otros y tam-poco ofertas adaptadas a sus necesida-des, ni en el ámbito específico de losServicios de Ocio ni en el del entornocomunitario. En muchos casos, ni siquieramuestran interés alguno en participar enlas actividades específicas de su entidad.

Hablamos de un grupo de personasque requieren apoyos intermitentes pro-bablemente durante toda su vida y condiferente intensidad según los requeri-mientos de los diferentes contextos y del

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rol social que deben desempeñar en cadamomento. Por otro lado, presentan unnivel alto de autonomía una vez adquiri-das las estrategias y hábitos para tal fin.

En la colección de estudios e informesdel observatorio de la discapacidad (nº11) se señala que “este tipo de personascomporta en la mayoría de los casos, undesajuste social, provocado principal-mente por la falta de adaptación alentorno”. Señalan que “no están adapta-das al entorno que les rodea, ni el entor-no está hecho para este tipo de personasya que no se conoce suficientemente laproblemática, ni sus necesidades, ni suscapacidades”.

De esta investigación se desprendeque la persona con discapacidad intelec-tual con necesidad de apoyo intermiten-te se caracteriza, si hablamos en términosgenerales, por sufrir un desfase y diso-nancia mayor con las personas de su edada partir de la adolescencia.

En el plano intelectual suelen presen-tar déficit en la comprensión de dimen-siones abstractas: dificultad para organi-zarse, ubicarse…. Necesitan mecanizar,repetir la operación y aprenderla siguien-do un modelo previo ya que una vezaprendida son capaces de repetirla deforma adecuada permitiendo su inclusiónen el entorno elegido con los apoyosnecesarios.

El programa, sobre todo en una prime-ra fase, estaba dirigido principalmente apersonas con necesidad de apoyo inter-mitente y limitado, por lo que el primerrequisito para formar parte del mismoera ajustarse al perfil descrito.Igualmente se han tenido en cuenta paravalorar las solicitudes de participación enel programa estos tres aspectos:

- situaciones de mayor necesidad afecti-vo/social

- situaciones de mayor necesidad eco-nómica

- personas sin ocupación laboral

objetivos ■ ■ ■

Los objetivos planteados en la ejecu-ción del programa Cruce de Caminos sontres:

• Promover y apoyar la participación depersonas con discapacidad intelectualcon necesidades de apoyo intermiten-te y limitado en actividades de ocio,cultura, deporte y voluntariado,comunitarias y elegidas librementepor ellas.

• Establecer un proceso de colaboraciónentre FEAPS MADRID y las entidadespara, una vez analizadas las necesida-des de las personas con discapacidadintelectual con respecto al acceso a laoferta de ocio comunitaria, crear unared estable de apoyo a la inclusión através de los Servicios de ocio.

• Mejorar la cualificación del entornorespecto a las personas con discapaci-dad intelectual incluyendo accionesde sensibilización, información, for-mación y asesoramiento, orientadas ala población en general y, de formaespecífica, a las entidades que desa-rrollen actividades de ocio, cultura,deporte y voluntariado de cada muni-cipio donde se desarrolle el programa.

desarrollo del programa ■ ■ ■

FEAPS MADRID definió, en un primermomento, las bases teóricas y las fases deejecución del programa, además de bus-car recursos y financiación que permitie-sen la contratación de un profesional

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dedicado a coordinar el proyecto en losServicios de ocio de las entidades deFEAPS MADRID participantes en el proce-so. El programa se ha desarrollado en dosconvocatorias correspondientes a losaños 2006-2007 y 2007-2008, contando,en ambos casos, con la ayuda para supuesta en marcha de la Obra Social deCaja Madrid.

Actualmente se están buscando nuevasfórmulas y vías de financiación que per-mitan la estabilidad y continuidad delprograma en la Federación.

La primera acción que se puso en mar-cha fue la selección de los Servicios deOcio pertenecientes a FEAPS MADRIDsusceptibles de convertirse en ServiciosPromotores de Inclusión en laComunidad de Madrid. Para ello se reali-zó una elección de los mismos respon-diendo a los siguientes criterios:

• La estabilidad estructural del Serviciode Ocio.

• La trayectoria histórica como Serviciode Ocio en la Comunidad de Madrid.

• El número de personas atendidas y alas que se da respuesta desde elServicio de Ocio.

• El compromiso de la entidad con eldesarrollo del Servicio de Ocio.

• Su ubicación geográfica, con objetode ofrecer una respuesta adecuada endiferentes zonas de la Comunidad deMadrid.

Con la selección de las entidades parti-cipantes se puso en marcha, por primeravez, un programa de inclusión en ocioabarcando diferentes puntos del territo-rio de la Comunidad de Madrid. La inten-ción es que los Servicios en los que sedesarrolla el programa estén repartidosen diferentes zonas geográficas, zona

Centro, Sur, Norte, Este y Oeste de laComunidad Autónoma para poder daruna respuesta lo más amplia y adecuadaposible en cada entorno. La selección delos servicios de ocio promotores de inclu-sión ha sido revisada y actualizada anual-mente.

Durante los dos años de realización delprograma, las entidades de FEAPSMADRID que han participado en la ejecu-ción de “Cruce de Caminos” han sido:

• Zona centro: Afanias, Afade,Fundación Síndrome de Down deMadrid y Fundación Ademo. Todasellas en distintos distritos de la ciudadde Madrid.

• Zona Sur: Afandem (Móstoles), ClubAmigos (Alcorcón) y Fundación GarcíaGil (Leganés).

• Zona Norte: Afanias (Pozuelo deAlarcón), Ami 3 (Tres cantos) y Apadis(San Sebastián de los Reyes).

En relación al horario y prestación delservicio, se ha realizado principalmentepor la tarde a lo largo de la semana ydurante los fines de semana, si bien elhorario era ajustado a las necesidades desus participantes.

Una vez realizada la selección de losServicios de Ocio y confirmadas las enti-dades participantes en el programa, secreó una comisión de trabajo formadapor el responsable del programa en cadaServicio de Ocio y el responsable del Áreade Ocio de FEAPS MADRID. Esa Comisiónmantiene reuniones con una periodici-dad mensual, planificando y evaluandocada acción concreta que forma parte delproceso.

Desde FEAPS MADRID se plantea unmarco general para el desarrollo del pro-grama a través de una sucesión de accio-nes que son realizadas paralelamente en

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cada una de las entidades seleccionadascomo enclaves de inclusión en ocio. Eldesarrollo en cada uno de ellos ha sido elsiguiente:

• Estudio y análisis de la realidad delentorno en cuanto a recursos de ociose refiere.

• Creación de materiales para la difu-sión del programa.

• Difusión del programa entre personascon discapacidad intelectual del movi-miento asociativo y recogida dedemandas.

• Valoración de demandas y desarrollode planes individuales de inclusiónpara cada persona con discapacidadintelectual participante.

Esta importante acción del procesoestá dividida a su vez en varias partes.Si tomamos como referencia el proce-dimiento llevado a cabo desde una delas entidades participantes como es elServicio de Ocio de Afandem, encon-tramos el siguiente desarrollo de esteapartado:

• Entrevista personal en el que seanalizan los sueños, deseos e ilusio-nes de cada persona para su tiem-po de ocio.

• Reunión entre el participante, elfacilitador o mediador y la familia,en este último caso, sólo si proce-de. En dicha reunión se valoran lasdemandas, las posibilidades delentorno y las necesidades de apoyode la persona para participar en laactividad elegida por ella.

• El mediador apoya en la búsquedadel recurso y en la gestión de la ins-cripción e incorporación en la acti-vidad.

• Apoyo y acompañamiento a la per-sona con discapacidad intelectualen el transporte si lo necesita.

• Apoyo y acompañamiento a la acti-vidad de acogida hasta que estéplenamente integrada y puedahacerlo sola.

• Retirada progresiva del apoyo

• Desarrollo de un plan para la cualifi-cación del entorno. Incluye reunionescon responsables de entidades públi-cas o privadas gestoras de recursos deocio, cursos de formación sobre ocio,inclusión y discapacidad intelectualpara responsables de actividades delentorno, jornadas de sensibilización,acuerdos y convenios, etc.

• Seguimiento y mantenimiento deregistros de las personas incorporadasy del asesoramiento a entidades ogrupos normalizados.

• Evaluación continua de la participa-ción y del desarrollo del programa através de registros de los diferentesaspectos:

• la participación

• el grado satisfacción de las perso-nas con discapacidad

• grado de satisfacción de las entida-des o grupos normalizados partici-pantes.

• Elaboración de un informe resulta-dos.

Cruce de Caminos ha fundamentado suacción en el trabajo coordinado entreFederación y entidades, siendo el trabajoen equipo una referencia metodológicaconstante como base para alcanzar losobjetivos propuestos.

Para ello, ha contado como coordina-

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dor del mismo con el Responsable delárea de ocio de FEAPS MADRID, desarro-llando el programa con los directores delos Servicios de Ocio de las distintas enti-dades participantes, así como con los pro-fesionales responsables del programa encada uno de ellos, en su mayoría técnicosde integración contratados para la ejecu-ción de este programa.

A estos recursos hay que añadir todosaquellos que están en el entorno y en losque se han incorporado personas con dis-capacidad intelectual, en su mayoríarecursos de las Administraciones Locales,y de empresas privadas existentes encada municipio. En ellos se ha realizadouna labor de mediación, formación einformación que garantizase la adecuadaacogida, valoración de apoyos y partici-pación de la persona con discapacidad.

Este aspecto ha propiciado un trabajode colaboración con diferentesAyuntamientos de la Comunidad deMadrid para ayudarles a hacer inclusivassus ofertas y programaciones de ocio, locual ha generado sinergias y cambios deactitud que conllevarán probablementenuevas acciones en el desarrollo de esteproceso de fomento de la inclusión entrelas entidades de FEAPS y lasAdministraciones Locales.

Evaluación

Para garantizar una evaluación conti-nua del programa Cruce de Caminos sehan planteado los siguientes mecanismosde evaluación durante el desarrollo delmismo:

• Evaluación individual mediante entre-vistas. La persona con discapacidadintelectual mantiene entrevistas direc-tas con el responsable de su Serviciode inclusión, donde plantea susinquietudes, expectativas y opinionessobre su participación. Se trata de un

programa centrado en la persona, sonlos verdaderos protagonistas del pro-yecto a través de sus elecciones, parti-cipación continua y regular en las acti-vidades propuestas, así como en laevaluación de las mismas.

• Cuestionario de evaluación de expec-tativas y resultados. Con objeto deevaluar los resultados obtenidos a tra-vés del proyecto se confecciona uncuestionario adaptado para que laspersonas que han formado parte delmismo puedan valorar su grado desatisfacción por escrito.

• Comisión de Inclusión. Reunionesmensuales con el objetivo de mante-ner esa coordinación de forma perma-nente. Está compuesta por las perso-nas contratadas para gestionar “Crucede Caminos” en cada entidad. Cadauno de ellos traslada las propuestas delas personas con discapacidad partici-pantes en su Servicio para que seanvaloradas y evaluadas.

A la hora de analizar los resultadosobtenidos con el desarrollo del programay realizar una evaluación global delmismo, hemos distinguido entre los queson para las personas, para la organiza-ción y para el entorno. Los indicadoresque se han contemplado en esta partedel proceso son los siguientes:

En las personas

- Resultados de la encuesta de satisfac-ción en la que se identifican cambiossignificativos en la vida social de lapersonas con discapacidad.

- Número de personas interesadas enparticipar en el programa.

- Número de personas con discapacidadintelectual incorporadas a ofertas deocio y tiempo libre comunitarias comoresultado de la intervención de los

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enclaves promotores de inclusión.

- Tiempo de permanencia de la personacon discapacidad en la actividad inclu-siva.

- Motivos del cese en la participacióncuando se produce.

- Relación de personas en lista de espe-ra que no han accedido a la ofertadeseada.

En las organizaciones

- Número de enclaves constituidos.

- Número de apoyos realizados.

- Número de personas que realizanacompañamiento y apoyo.

- Relación de actividades de ocio, cultu-ra y deporte en las que se han incor-porado personas con discapacidadintelectual.

- Número de sesiones informativas, for-mativas y de sensibilización realizadasen grupos u organizaciones comunita-rias.

- Documentos generados para infor-mar, formar y sensibilizar.

En el entorno

- Número de organizaciones que hanrecibido información, formación oacciones de sensibilización.

- Número de sesiones informativas, for-mativas y de sensibilización realizadasen el entorno comunitario.

- Número de personas (profesionales,voluntarios y/o participantes sin disca-pacidad) que han asistido a las sesio-nes de información, formación o acti-vidades de sensibilización.

Hemos extraído algunos datos de las

valoraciones que los participantes condiscapacidad intelectual han hechosobre su participación en el programaa través de los diferentes cuestiona-rios de satisfacción y evaluación quehan cumplimentado:

- Al evaluar los participantes la utilidaddel Programa Cruce de Caminos, sepuede observar que un 96% de losparticipantes ha manifestado la reper-cusión positiva del proyecto en susvidas.

El 4% restante, ha comentado que lautilidad no ha sido directa ya quehabían encontrado el recurso ante-riormente o bien la actividad en laque han participado no ha sido lo queellos esperaban.

- Prácticamente la totalidad de los par-ticipantes ponen de manifiesto que sehan sentido a gusto en la actividadrealizada, con independencia de posi-bles dificultades puntuales que hayanpodido surgir en el transcurso de lamisma.

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- La mayoría, un 75% de los participan-tes, no han experimentado problemasrelevantes durante su participación enla actividad, pero un 25% de ellosmanifiesta haber encontrado algunadificultad del tipo, relación escasa conmonitores o compañeros, caídas enactividades deportivas, desorientaciónen el transporte o que la actividad noestaba adaptada al nivel del partici-pante.

- Como se refleja en el gráfico, la rela-ción con los compañeros ha sido satis-factoria en la mayoría de los casos.

- Salvo en casos muy puntuales, tam-bién la relación con los monitores hasido positiva.

- Otro dato que nos parece importantedestacar es que más del 90% de losparticipantes en alguna de las activi-dades realizadas a través de “Cruce deCaminos” repetirían la experiencia enun futuro próximo.

- Dentro del elemento de potenciaciónde la autodeterminación de los parti-cipantes y la elección de lo que verda-deramente quieren hacer en su espa-cio de ocio analizamos satisfactoria-mente este dato. El 93% de los parti-cipantes estaría dispuesto a probaractividades nuevas que hasta enton-ces no han realizado, si cuentan conlos apoyos adecuados. Tan sólo el 7%presenta dudas al respecto.

resultados ■ ■ ■

Los resultados que se han logrado conla implantación y desarrollo del progra-ma Cruce de Caminos en FEAPS MADRID,se han valorado en los tres ámbitos a losque hemos hecho referencia al hablar delos indicadores de evaluación, tres aspec-tos relevantes e importantes al diseñar

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acciones encaminadas al fomento delocio inclusivo. En este sentido, se hanalcanzado resultados positivos, para laspersonas, para las organizaciones y parael entorno que exponemos a continua-ción:

Para las personas

• Se ha producido un incremento de lasredes sociales y de amistad de las per-sonas con discapacidad intelectual.

• Se ha alcanzado un conocimiento máspreciso de los recursos de ocio para laspersonas con discapacidad intelectualen los diferentes entornos y munici-pios, tanto de la oferta pública comode la privada.

• Ha aumentado el número de personascon discapacidad intelectual de laComunidad de Madrid que acceden aactividades culturales, de ocio y dedeporte en entornos comunitarios einclusivos.

• Se ha detectado a personas con disca-pacidad intelectual sin acceso a losrecursos de ocio deseados por falta deapoyos y se han facilitado los mismos.

• Se ha respondido a las necesidadesindividuales de cada persona con dis-capacidad y se han ofrecido los apoyosen intensidad y tiempo requeridos.

• Las personas con discapacidad hancompartido espacios y actividades conpersonas sin discapacidad además deintereses, gustos y aficiones, favore-ciendo una imagen positiva y de igual-dad de oportunidades.

Para las organizaciones

• Ha mejorado el trabajo en redFederación-Entidades a través de lacreación de una red de Servicios deocio especializados en la inclusión de

personas con discapacidad intelectualen la oferta de ocio ordinaria, respon-diendo a las necesidades individualesde cada persona y dispensando losapoyos en la intensidad y tiemponecesarios.

• Se ha producido un nuevo plantea-miento en los Servicios de Ocio paraaproximarse más al desarrollo de suMisión.

• Se han iniciado contactos con técnicosy políticos de los diferentes municipiosy localidades para poner en funciona-miento mecanismos para que el acce-so de las personas con discapacidadintelectual a su oferta de ocio seacada vez mayor y de más calidad.

• Se ha generado estructura profesionalcon funciones concretas para trabajarel ocio inclusivo.

Para el entorno

• Se han producido cambios culturales yde actitud en el entorno en relación ala consideración de las personas condiscapacidad intelectual. Esto hagenerado un sentimiento de confian-za en los recursos y una gran motiva-ción para las personas con discapaci-dad y sus familias para abordar eintentar nuevas experiencias.

• Cruce de caminos ha supuesto traba-jar directamente con profesionales deocio de diferentes disciplinas y entor-nos, que se han formado en el trabajocon personas con discapacidad ymodificado actitudes hacia las mismas.

• Se ha sensibilizado a entidades públi-cas y privadas de la necesidad y obli-gación de adaptar su oferta a las per-sonas con discapacidad intelectual. 99

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El impacto de un programa comoCruce de Caminos en una Federación y enlos Servicios de ocio de las entidades par-ticipantes es relevante. No solo por laparticipación y por la apertura de espa-cios de participación en ocio para las per-sonas con discapacidad intelectual sinopor constituir un cambio de mentalidadimportante en todos los agentes implica-dos, servicios de ocio, entidad, personascon discapacidad, entorno, familias, pro-fesionales y Administraciones Públicas.

Los Servicios de ocio debemos superarel rol único de planificadores y ejecutoresde actividades, para lograr llevar a caboun proceso de conversión a sistemas de

apoyos en ocio personalizados y orienta-dos por el modelo de calidad de vida.Esto conlleva mayor poder de las perso-nas con discapacidad en el diseño delocio que quieren para sus vidas y en eltipo de actividades y apoyos que necesi-tan para ello.

Es necesario que ajustemos los progra-mas en el ámbito del ocio para intentarresponder en mayor medida a la concep-ción del modelo de calidad FEAPS. El desa-rrollo de un programa como “Cruce deCaminos” puede aportar cambios en lostres ámbitos que abarca ese modelo;mejora la gestión, la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual y laética dentro de los procesos del Servicio deOcio de las entidades participantes.

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02cruce de caminos. programa de mediación para la participación de personas con discapacidad...

Algunos datos cuantitativos

Para las personas

Para las organizaciones

Para el entorno


Por otro lado, Cruce de Caminos es unprograma que aborda el ocio en conso-nancia con los tres ámbitos de actuacióndel Movimiento Asociativo FEAPS; facilitaservicios, defiende un derecho de la per-sona y desarrolla acciones encaminadasal cambio social y la modificación de acti-tudes. Este último aspecto, ser agente decambio social, es una de las tres accionesfundamentales del movimiento asociativoy, sin embargo, la más olvidada en muchosde los programas y acciones que desarro-llamos. Este programa trabaja el entornode manera prioritaria y permanente.

Y, por supuesto, Cruce de Caminos pre-tende incidir directamente en la calidadde vida de las personas que participan,respondiendo a las dimensiones delmodelo de calidad de vida de RobertSchalock y Miguel Angel Verdugo (2003,2007), asumido por FEAPS; provocandomayor bienestar, fomentando su autode-terminación y elección personal de activi-dades de ocio en su tiempo libre, mayordesarrollo personal, generando mayorinclusión social a través de la participaciónen los mismos espacios y en igualdad decondiciones que cualquier ciudadano,defendiendo su derecho al ocio individualy compartido, y favoreciendo el estableci-miento de relaciones interpersonales.

Hay que destacar que en el ocio no hayuna evaluación del rendimiento, comosucede en otras facetas de la vida, por loque la persona con discapacidad puedepartir de una relación de igualdad frenteal resto de participantes sin discapacidad,lo cual fomenta mayores logros y posibi-lidades de alcanzar relaciones significati-vas y sentimiento de igualdad de oportu-nidades.

Por otro lado, al participar en la comu-nidad estamos modificando, educando ycualificando el entorno. La participaciónde personas con discapacidad intelectualen ambientes normalizados e integrados

en ocio supone un potente instrumentopara educar en la diferencia.

Debemos tener en cuenta que la per-sona con discapacidad se adapta másfácilmente a la vida en sociedad cuantoantes y con más frecuencia participe deella. Por ello, iniciativas como “Cruce deCaminos” deben llevarse a cabo desde lasprimeras edades en que la personaempieza a compartir necesidades y opor-tunidades de ocio con el resto de perso-nas, teniendo especial interés en las eda-des escolares donde, en muchos casos, laeducación es inclusiva pero los tiempos yactividades de ocio todavía no lo son.

A pesar de esto, la participación de losjóvenes con discapacidad intelectual enla oferta de ocio comunitaria todavía noes algo habitual, ya que existen pocosrecursos y escasos apoyos para acceder aespacios de ocio abiertos a toda la ciuda-danía por lo que su participación esimpulsada habitualmente por asociacio-nes específicas.

Las entidades que formamos parte delMovimiento Asociativo tenemos la res-ponsabilidad de trabajar en iniciativasque garanticen los mejores resultados encalidad de vida. Por ello, debemos traba-jar en la implantación de programas demediación en actividades de ocio comoeste que hemos presentado y, por otrolado, lograr la vinculación de laAdministración Pública en la garantía delos apoyos necesarios.

Por ello, es fundamental trabajar coor-dinadamente con las AdministracionesPúblicas para garantizar desde este ámbi-to las necesidades de apoyo de la perso-na con discapacidad intelectual cuandoparticipa en actividades de ocio de suentorno, así como la adecuación y adap-tación de las mismas. La igualdad deoportunidades y el derecho a participaren las actividades supone que el coste de

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Schalock, R.L. y Verdugo, M.A, (2007).El concepto de calidad de vida en losservicios y apoyos para personas condiscapacidad intelectual. Siglo Cero,224, 21-36.

Schalock, R.L, Gardner, J.F., Bradley,V.J., (2006) Calidad de Vidas para per-sonas con discapacidad intellectual yotras discapacidades del desarrollo.Aplicaciones para personas, organiza-ciones, comunidades y sistemas.Madrid: Colección FEAPS.

Trilla, J. y otros (1998). AnimaciónSociocultural, teorías, programas yámbitos. Barcelona: Ed. Ariel.

UDS de Atención Comunitaria.(2000). Criterios de calidad en el Ocioy el Deporte. Cuadernos de Ocio I.Madrid: FEAPS MADRID.

FEAPS (Confederación Española deOrganizaciones en favor de lasPersonas con DiscapacidadIntelectual) (2000). Manuales deBuena Práctica FEAPS, Ocio enComunidad, Orientaciones para lacalidad. Madrid: FEAPS.

los apoyos debe ser asumido, al menos enla parte que garantiza ese derecho y esaigualdad, por el sector público o en sudefecto, por el organizador de la activi-dad.

De igual manera que la accesibilidad alos recintos públicos o privados de ociodebe estar garantizada para cualquierpersona y cualquier recurso para permitirel acceso de personas con dificultades demovilidad debe estar contemplado en lospresupuestos, las personas con discapaci-dad intelectual deben tener resueltas susnecesidades de apoyo para acceder a laoferta de ocio comunitaria.

Generalmente el coste añadido de losapoyos que necesita la persona con disca-pacidad intelectual para participar en lasactividades recae en la propia persona oen su familia. El dinero público que sededica a actividades de ocio debe conlle-var también partidas destinadas a lafinanciación de estos apoyos y de lasestructuras que los facilitan.

Solo así se logrará un verdadero Crucede Caminos en el ocio de las personas condiscapacidad intelectual en cada uno delos municipios y localidades de cadaComunidad Autónoma.

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02cruce de caminos. programa de mediación para la participación de personas con discapacidad...

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La Guía REINE ha sido elaborada desde la UDS (Unidad de Desarrollo Sectorial) Estatalde Educación, con la intención de promover una sensibilización hacia las personas condiscapacidad intelectual y el reconocimiento de sus derechos y deberes, tomando comoreferencia el Código Ético planteado por la Confederación Española de Organizacionesen favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), en el que se enuncianvalores, principios y normas para orientar la conducta y la toma de decisiones de los dis-tintos actores y estamentos de Movimiento Asociativo FEAPS.

Es una guía que invita a una reflexión crítica sobre la ética y su práctica en el ámbitoeducativo, un mundo en el que a diario se plantean situaciones cuya solución requierela aplicación de normas establecidas en los códigos educativos. Por ello, es un instru-mento especialmente útil para afrontar situaciones que suscitan polémica y malestar enla comunidad educativa: ¿Qué hacer en cada caso? ¿Qué acción se recomienda? ¿Cuálesson los argumentos en contra? ¿Qué respuesta tenemos? ¿Cuál es el posicionamientode los profesionales?

La idea central es la inclusión educativa, la “educación para todos” y la atención espe-cífica a las particularidades del proceso de enseñanza-aprendizaje de cada alumno. Seplantea la educación inclusiva como un derecho humano. La educación inclusiva ha evo-lucionado en un movimiento para desafiar a las políticas y prácticas exclusivas y haganado terreno en las últimas décadas para convertirse en una propuesta favorita paratratar las necesidades de aprendizaje de todos los alumnos en escuelas y clases comu-nes, sin tener en cuenta sus discapacidades o dificultades, sino sus capacidades y susnecesidades de apoyo.

La Guía REINE contempla todo el proceso educativo de las personas con discapacidadIntelectual a lo largo de su vida, aunque hace especial hincapié en la etapa de educa-ción escolar. Contiene un apartado que ofrece algunas pautas metodológicas que

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guía reine “reflexión ética sobre lainclusión en la escuela”

Elaborado por la UDS Estatal de Educación


orientan la puesta en práctica de las actuaciones. En ella también se exponen casos con-cretos del día a día en los centros educativos. Estos casos permiten ilustrar, de unamanera muy didáctica, los conflictos que plantean diferentes valores y las tensiones quepueden surgir para esclarecerlos. En la guía también se encuentra un glosario que inclu-ye aclaraciones o ideas clave que facilitan la comprensión al lector.

Se trata de un documento muy práctico, que puede contribuir al buen desempeño delos centros educativos promoviendo la reflexión y la mejora del trato diario de las per-sonas con discapacidad intelectual y las familias. La Guía REINE es un apoyo para encon-trar el equilibrio entre la ética y la calidad de vida de toda la comunidad educativa.

Alba RodríguezUniversidad de Salamanca

UDS estatal de Educación. (2009). Guía reine “Reflexión Ética sobre la Inclusión en laEscuela”. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas. D.L.: SS-101-2009; pp. 60.

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Educar desde la discapacidad. Experiencias de escuela es una compilación de traba-jos desarrollados por diferentes especialistas que han sido publicados en la revista AulaInfantil, y que tienen en común que tratan de dar a conocer las buenas prácticas que seestán desarrollando en algunos centros por parte de diferentes especialistas en la edu-cación de los alumnos con discapacidad, alumnos con barreras en la participación y enel aprendizaje, escolarizados en centros de integración, en centros específicos o en otramodalidad educativa. Es, en definitiva, una mirada al alumnado con discapacidades físi-cas, psíquicas o con trastornos graves del desarrollo.

La compilación se inicia con un capítulo que tiene como objetivo ayudar a compren-der las diferentes perspectivas de las personas que rodean a los niños con discapacidad:padres, hermanos, profesores, compañeros, y las propias del niño. Así, por ejemplo, laescolarización de un niño con necesidades educativas especiales representa para el pro-pio niño y su familia un momento importante que se vive en general con ansiedad,estrés, preocupación y alegría.

Mª Concepción Cifuentes, aborda en el capítulo segundo, La multipluralidad deintervenciones con los niños y niñas con problemas. Es frecuente encontrar que losniños con necesidades educativas especiales presentan, desde los primeros años de suvida, un número de profesionales alrededor de ellos que son responsables de desarro-llar otros tantos tratamientos, unos horarios que sorprenden y el estrés de las familias.La autora de este capítulo trata de responder a algunas cuestiones: ¿Qué necesita cual-quier niño para aprender?, ¿Qué primamos en la intervención?, ¿qué valor damos a losaspectos emocionales en el diseño de los programas de intervención?, ¿Qué podemoshacer los profesionales?.

Ángeles Parrilla propone la colaboración como estrategia de inclusión, en el capítu-lo tercero. La colaboración en los diferentes niveles (entre el profesorado, en el aula,entre comunidades escolares, entre escuela y comunidad, entre escuela e investigación)es uno los puntos de convergencia en los que teóricos y prácticos, investigadores,padres y profesores coinciden a tratar de identificar las claves para avanzar en la bús-queda de respuestas a la diversidad.

En la misma dirección que el anterior capítulo se plantea el capítulo cuarto, De laescolaridad compartida a la colaboración con la escuela ordinaria, como ejemplo ilus-trativo de la actuación desarrollada en la Escuela de Educación Especial Nuestra Señorade Port. Esta experiencia consiste, básicamente, en atender a los alumnos/as desde dosmodalidades educativas: escolaridad completa o escolaridad compartida.

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educar desde la discapacidad.experiencias de escuela

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Paralelamente, este mismo centro está desarrollando una nueva experiencia educativade intervención y asesoramiento a las EO iniciadas hace cuatro años.

Los capítulos siguientes se sitúan en el etapa de educación infantil. En el primero deellos, Martí y Gispert nos presentan en el capítulo quinto una escuela de EducaciónInfantil que desde 1972 ha apostado claramente por la integración de niños y niñas conNEE. En esta misma apuesta por la integración en el aula ordinaria se sitúa la accióneducativa que se presenta en el capítulo sexto, con la integración en el aula ordinariade un niño con trastorno profundo del desarrollo. En el capítulo séptimo se aborda unaspecto que se desarrolla en los centros de educación especial, el trabajo de las rutinas.Las rutinas son aquellas actividades que se trabajan cada día de forma regular y perió-dica y que permiten adquirir ciertos hábitos: autonomía personal, socialización, técni-cas de trabajo y percepción temporal. Isabel Tapia, Irene Ginebra y Anna Miquel nospresentan una experiencia de grupo, que tiene como finalidad mejorar el comporta-miento visual de niños y niñas de visión reducida y otros trastornos asociados. Este blo-que finaliza con un capítulo que trata de ofrecer un nueva herramienta para hacerfrente a as necesidades educativas especiales y ordinarias que presentan los alumnos yalumnas de educación infantil.

Los siguientes capítulos tienen como población diana, los escolares de educaciónsecundaria. El capítulo décimo presenta la experiencia de desarrollar un viaje a la islade Mallorca, con alumnado de un centro específico de educación especial. Se presentanlos diferentes objetivos didácticos, actividades de enseñanza y evaluación desarrolladasy la temporalización de los mismos, teniendo todos ellos como eje vertebrador y tras-versal diseñar y desarrollar un viaje de fin estudios. El capítulo siguiente, undécimo,presenta una experiencia desde la educación en valores en una escuela de educaciónespecial.

Esta compilación finaliza analizando los factores que facilitan desarrollar una escue-la inclusiva. Entre estos factores se encuentran: las actitudes, el estilo y el talante pro-pio de los centros, la cultura escolar y la implicación de las familias.

Es un texto aconsejado para profesionales y estudiantes que estén interesados enproyectos y buenas prácticas que se han desarrollado en la práctica educativa, con obje-to de proporcionar a los niños con necesidades educativas especiales una educacióndigna, y mejorar su calidad de vida en entornos lo más normalizados posibles.

Esperanza Bausela HerrerasUASLP

Frances, L. (Coord.)(2008). Educar desde la discapacidad. Experiencias de escuela.Barcelona: Editorial Grao.10

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Congreso organizado por la Asociación Autismo Burgos con motivo de la celebra-ción, durante este año, de su XXV Aniversario.

Entre las actividades a desarrollar se encuentran talleres sobre temas como el diag-nóstico o la educación y se celebrará una mesa de experiencias en torno a buenas prác-ticas y calidad en áreas referentes a calidad de vida, apoyo de las TIC, la inclusión labo-ral o pautas de intervención, entre otras, así como una muestra de materiales.

Se contará con la presencia de Geraldine Dawson, Directora Científica de AutismSpeaks (EE.UU) y de Lonnie Zweigenbaum, Investigador de la Fundación AlbertaHeritage para la Investigación Médica (AHFMR. Canadá). Asimismo intervendránponentes de la talla de Joaquín Fuentes (GAUTENA) o Manuel Posada (GETEA), entreotros.

Más información en:

www.autismoburgos.org10

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congreso internacional sobre trastor-nos del espectro autista

“Compartiendo conocimiento”. Nuevos retos en investigación y calidad devida en personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Burgos, 24, 25 y 26 de septiembre


Han transcurrido 15 años desde que “La Declaración de Salamanca” y el Marco deAcción para las Necesidades Educativas Especiales fueron adoptadas por la ConferenciaMundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y calidad (Salamanca, 10 dejunio de 1994). A medida que la Convención sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad entra en efecto, es hora de evaluar los programas realizados y generaruna agenda para renovar las acciones en los años que vienen.

El programa incluirá sesiones plenarias impartidas por ponentes internacionales ynacionales, talleres y foros de discusión, actualizaciones sobre la inclusión en el mundoy la presentación del Informe Global sobre el Estado de la Educación Inclusiva deInclusión Internacional.

La Conferencia está organizada por:

• Inclusión Internacional

• Inclusión Europa

• INICO - Universidad de Salamanca

Y está patrocinada por:

• Relator Especial de las Naciones Unidas en el Derecho a la Educación

• Ministerio de Educación, Política Social y Deporte

• Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con DiscapacidadIntelectual (FEAPS)

Información en:

• http://www.inclusion-international.org

• http://www.inclusion-europe.org

• http://inico.usal.es/.inclusion09

• La matrícula se abrirá a finales del mes de abril.

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conferencia mundial en educacióninclusiva “volviendo a salamanca:afrontando el reto: derechos, retóri-ca y situación actual”

Salamanca, 21, 22 y 23 de octubre de 2009


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nuevas normas para los autores

nuevasSIGLO CERO es la Revista Española

sobre Discapacidad Intelectual, quepublica cuatro números al año (periodici-dad trimestral).

La Revista acepta trabajos originales enespañol o inglés, tanto empíricos comoteóricos, cuya temática se centre en ladiscapacidad y, más específicamente, enla discapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos que ten-gan utilidad para los profesionales, fami-liares, investigadores y quienes esténdedicados a la mejora de la atención ycondiciones de vida de las personas condiscapacidad intelectual y las de sus fami-lias. Los temas pueden referirse a cual-quier ámbito de la vida del individuo o sufamilia: personal, familiar, educativo,laboral, social u otros. Se parte de unaperspectiva multidisciplinar por lo que losartículos pueden provenir de la psicolo-gía, la educación, la medicina, el derecho,el trabajo social y otros campos del cono-cimiento.

El carácter monográfico resulta un sis-tema de publicación de gran utilidad alpermitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indica-dos cuando el lector necesita fundamen-tación teórica o práctica sobre algúntema para sus propias investigaciones,prácticas profesionales o conocimiento y,por ello en algunas ocasiones, se manten-drá el sistema de elección de temasmonográficos que dan unidad a cadanúmero.

Se dará preferencia a contribucionesque expongan investigaciones y aplica-ciones experimentales, aportaciones deintervención novedosas, y a contribucio-nes que consistan en revisiones teóricas oreflexiones concisas sobre métodos de

intervención u otros temas de interéspara el ámbito de la discapacidad. Otrascontribuciones que también se aceptaránson:

(1) Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

(2) Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

(3) Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado. Enestos casos, se ruega a los autores queincluyan en el manuscrito una declara-ción de la aprobación de la Comisión deRevisión Institucional o Comité de Ética yuna breve descripción de cómo se obtuvoel consentimiento y de quién.

Anonimato de las personas

El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informaciónde identificación (incluyendo nombre,dirección, fecha de nacimiento, además

normas para los autores


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de otros datos protegidos). Cualquierpresentación que no haya sido aprobadapor una comisión de revisión interna ocomité de ética, pero que incluya la infor-mación de la persona (tal como presenta-ciones de caso clínico, imágenes o estu-dios de caso) requiere, en caso de incapa-citación judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el consenti-miento escrito de la persona con discapa-cidad (si no está incapacitada judicial-mente para ello).

Normas de presentación

1. Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación. Su extensión noha de superar las 20 ó 25 páginas paralos informes de investigación, las 25 ó30 páginas para las revisiones teóricaso reflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

Los trabajos se podrán enviar porcorreo electrónico a [email protected]

2. Una vez recibidos los artículos, la revis-ta Siglo Cero acusará recibo de los mis-mos y serán sometidos a revisión,correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista. Cada artículo es revisadopor dos miembros del ConsejoEditorial, pudiendo recurrir a un ter-cero en caso de discrepancia, así comoa un experto en metodología. Losautores pueden sugerir un posiblerevisor que consideren idóneo paraevaluar su trabajo indicando, en estecaso, su correo electrónico y, de lamisma manera, pueden indicar algunapersona que no desean que se involu-cre en el proceso de revisión de su tra-

bajo. La aceptación o no de los artícu-los será comunicada al autor principalcon la mayor brevedad posible. No sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

3. La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

4. Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

5. Para la redacción de los informes deinvestigación se recomienda seguir lasnormas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2005, 6a edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:Introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

6. El texto se elaborará en formatoWord, y estará escrito a doble espacio,por una sola cara en DIN-A4.

7. En la portada del trabajo debe hacer-se constar:

• mes y año de finalización del tra-bajo,

• título en mayúsculas, en castellanoy en inglés

• nombre del autor o autores,

• filiación profesional completa de


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los autores, indicando la institución ocentro de trabajo.

• dirección completa que se deseafigure en la publicación.

8. En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una notasobre su trayectoria, intereses y activi-dades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal parapublicar el trabajo.

9. También en una hoja aparte se inclui-rá:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que no superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados. y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, descri-ben el trabajo: se aceptará unmáximo de 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas,apéndices, tablas, figuras, notas yagradecimientos, deberán ir enhojas aparte debidamente identifi-cadas, y siguiendo las normas APA(2001), indicando en la cabecera eltitulo del trabajo.

• Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradaspor los autores del modo definitivoen que quieren que aparezcan,estar enumeradas correlativamen-

te e ir acompañadas de un pie.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

• Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias.

• Referencias bibliográficas: Se orde-narán alfabéticamente al finalcitando: Autor, año (entre parénte-sis), título del libro (cursiva), lugarde edición (en castellano), y edito-rial.

Si se trata de artículos: Autor, año,título, nombre de la publicación (cur-siva), volumen y/o número de la revis-ta (cursiva) y páginas. Cuando el tra-bajo citado sea una traducción, debe-rá citarse primero el título original dela obra y entre paréntesis la versión encastellano (español).

Ejemplos de referencias:

Robertson, J., Emerson, E., Elliott, J. yHatton, C. (2007). El impacto de la pla-nificación centrada en la persona enlas personas con discapacidad intelec-tual en Inglaterra: un resumen dehallazgos. Siglo Cero, 223, 5-24.

Verdugo. M.A (dir.) (2006). Cómomejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Instrumentosy estrategias de evaluación.Salamanca: Amarú.

10. Las citas bibliográficas en el texto seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación. Si el


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autor forma parte de la narración, solo sepondrá el año entre paréntesis.Cuando haya dos autores, siempre secitarán ambos. Si son más de dos ymenos de seis, la primera vez se citantodos y en las siguientes veces se ponesólo el apellido del primer autorseguido de “et al.” y el año. con laexcepción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo caso sepondrá la cita completa. Si son más deseis autores, se cita el primero seguidode

“et al.” Y, si hay confusión, se añaden

los autores siguientes hasta que resul-ten bien identificados. En cualquiercaso, la referencia en la bibliografíaserá completa. Si se citan diferentesautores dentro del mismo paréntesis,se ordenarán alfabéticamente.

Por ultimo, cuando se citen trabajosdel mismo autor o autores y de lamisma fecha, se añadirán al año lasletras a, b, c.

11. Una vez publicado, el autor recibirásu artículo en formato PDF y un ejem-plar de la revista en la que aparece.


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De acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal, le informamos que los datos personales recogidos a través esta páginaweb serán incorporados en las bases de datos de FEAPS y tratados automatizadamente, con la facilidad exclusiva del envío de la revista SIGLO CERO.

En el caso de producirse alguna modificación de sus datos, rogamos nos comunique debidamente por escrito con la finalidad de mantener sus datos actualizados.

De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999 Vd. tiene derecho en cualquier momento a acceder, rectificar o cancelar los datos referentes a su persona incluidos en nuestras basesde datos ante el Responsable del fichero FEAPS en la siguiente dirección: C/ General Perón 32-1º 28020 Madrid


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