Revista Ídem edición nº0
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PAMELA PRETT CIUDAD ACCESIBLE ROBINSON MÉNDEZ ELA SEBASTIÁN KAITEL LUCHA POR SU HERMANO LA VIDA DE MAURICIO HERRERA ESTUVIMOS CON SU FLAMANTE EQUIPO DISCAPACIDAD EN PANTALLA LA VISIBILIDAD E INCLUSIÓN DEBEN SER PRIORITARIAS CONTROL POSTURAL CÓMO LOGRARLO PARA EVITAR ESCOLIOSIS ? ENTRENANDO CON ISSUU Nº 0
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Revista Ídem, inclusion, discapacidad y salud
Transcript of Revista Ídem edición nº0
PAMELA PRETTCIUDAD ACCESIBLE
ROBINSONMÉNDEZ
ELASEBASTIÁN KAITELLUCHA POR SU HERMANO
LA VIDA DEMAURICIO HERRERAESTUVIMOS CON SU FLAMANTE EQUIPO
DISCAPACIDADEN PANTALLALA VISIBILIDAD E INCLUSIÓN DEBEN SER PRIORITARIAS
CONTROL POSTURALCÓMO LOGRARLO PARA EVITAR ESCOLIOSIS ?
ENTRENANDO CON
ISSUU Nº 0
LA INCLUSIÓN ES TAREA DE TODOS
QUEREMOS UN MUNDOCON TOTAL ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN.
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WWW.REVISTAIDEM.CL
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CONTENIDOS /ENERO 15
SECCIÓN 1
14 CETRAM Centro de transtorno del movimiento, a la vanguardia en salud, integración y derechos.
16 CIUDAD FÁCIL La aplicación de smartphone que nos hará la ciudad más inclusiva.
SECCIÓN 2
46 DISCAPACIDAD EN PANTALLA La inclusión y visibilidad deben ser prioritarias.
La Pese a que se calcula que entre el 10% y el 15% de la población tiene algún tipo de
discapacidad, su presencia en las pantallas no se refleja de forma natural ni cotidiana, sino
que habitualmente va ligada a la compasión, al dolor y al drama. ¿Dónde quedó la
normalidad?
06ELA
Sebastian Kaitel nos cuenta su experiencia con
su hermano
21MAURICIOHERRERA
entrenador de fútbol
30ROBINSON
MÉNDEZen entrenamiento
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ART
2112studios
EDITOR-IN-CHIEF CHILE
Christian Von der Forst
PERIODISTAS
Aejandro Viovy ( Chile )
Tomás Loyola ( España )
DESIGNER
Álvaro Pineda
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ADVERTISING AND MARKETING
2112 Limitada.
FOTOGRAFÍAS
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Manuel Montt 2111
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SITTING DOIPara lograr un completo control postural,
disponible en varios colores.
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24PAMELA PRETTCiudad accesible
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SEBASTIÁN VIVE DE CERCA ESTA ENFERMEDAD.Hace 11 años su hermano Luis Keitel notó en simples actividades físicas que su movilidad comenzó a trastornarse de forma silen-
ciosa, aguda e intensa. Luis no hace apariciones públicas.
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ELALa patología también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig” es una enfer-
medad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro
y de la médula espinal, es decir, a todos los músculos voluntarios del cuerpo.
TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios - world wide web
Hace 11 años Luis Keitel notó en sim-
ples actividades físicas que su mo-
vilidad comenzó a trastornarse de
forma silenciosa, aguda e intensa. Cuando
jugaba tenis los smash que antes ganaban
partidos ahora caían casi todos en la red. En
el fútbol su habilidad para hacer amagues en
velocidad quedaban en un lejano recuerdo;
simplemente no los podía hacer, se tropeza-
ba sólo con la pelota y caía al suelo sin razón
alguna. Su pasión por conducir motocicletas
se vio interrumpida por esta inestabilidad fí-
sica que con el tiempo no le fue permitiendo
tener la energía y fuerza suficiente para ma-
nejar. Su organismo no estaba al 100%, algo
anormal le sucedía. Sentía un desequilibrio
continuo y en lo cotidiano su motricidad fina
se restringía.
“Mi hermano se fue
a EE.UU, a Ingla-
terra, buscó una
solución en muchas
partes, con los
mejores médicos del
mundo, pero nada.
No existe un medi-
camento, no existe
una cura, no existe
un origen de la en-
fermedad, no existe
nada, absolutamente
nada” .
Expresó Sebastián
Keitel, uno de los
atletas más impor-
tantes en la historia
de Chile.
¿LA ENFERMEDAD DE LOS 1000 DÍAS?
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Decidió entonces realizarse un autodiag-
nóstico: “Esto es debido al estrés del traba-
jo” dijo convencido.
Pasó el tiempo y todo seguía igual. No le
dio mucha importancia a la situación por-
que creía que todo se debía a una sobre
carga laboral. Sin embargo, una casualidad
le permitió conocer qué era lo que verda-
deramente le ocurría.
Su esposa fue al neurólogo a realizarse un
control de rutina y mientras la revisaba, el
médico percibió que el tríceps de Luis tiri-
taba de manera extraña, eran fasiculacio-
nes. Lo que parecía un inocente cansancio
producto de la vida moderna se transformó
en quizás un mal sueño en el que no iba a
despertar más.
“Mi hermano se fue a EE.UU, a Inglaterra,
buscó una solución en muchas partes, con
los mejores médicos del mundo, pero nada.
No existe un medicamento, no existe una
cura, no existe un origen de la enfermedad,
no existe nada, absolutamente nada” ex-
presó Sebastián Keitel, uno de los atletas
más importantes en la historia de Chile.
¿Qué es el ELA?Los síntomas de la esclerosis lateral amio-
trófica (ELA) pueden ser tan leves que
muchas veces son imperceptibles. La pa-
tología también conocida como la “enfer-
medad de Lou Gehrig” es una enfermedad
neurodegenerativa progresiva que afecta a
las células nerviosas del cerebro y de la mé-
dula espinal, es decir, a todos los músculos
voluntarios del cuerpo. Entre estos se in-
cluyen los que intervienen en la deglución,
el habla y la respiración.
Las neuronas motoras van del cerebro a
la médula espinal y de la médula espinal a
los músculos de todo el cuerpo. “Es una en-
fermedad que ataca a un tipo de neuronas
que son las motoneuronas. Estas son las
neuronas que controlan los movimientos
voluntarios. El paciente con Ela se le van
muriendo estas neuronas motoras y se
va paralizando de a poco y se comienza a
quedar atrapado en el cuerpo” señala el in-
vestigador del Instituto de Ciencias Biomé-
dicas de la Universidad de Chile, Claudio
Hetz. En las mayorías de los casos el ELA
no afecta las capacidades cognitivas de los
pacientes.
Debido al efecto progresivo sobre la
acción de los músculos voluntarios,
los pacientes en las etapas finales de la
enfermedad pueden quedar totalmente
paralizados. Cuando un músculo no es ali-
mentado, se “atrofia” o se desgasta. “Late-
ral” identifica las áreas de la médula espinal
donde se localizan partes de las células
nerviosas que dan señales y controlan los
Los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden ser tan leves que muchas veces son imperceptibles.Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nervio-sas del cerebro.
Luis Keitel, entrevista de TV
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músculos. A medida que esta área se va
degenerando, produce la cicatrización o el
endurecimiento (“esclerosis”) en la región.
El ELA es una enfermedad que fluctúa en-
tre los dos a cuatro casos por 100 mil habi-
tantes, contabilizando, por el momento, al
menos 700 pacientes en nuestro país.
“El problema de esta enfermedad es que es
letal y no tiene cura. El promedio de sobre-
vida es de 2 a 5 años después del diagnósti-
co” explica Claudio Hetz. No obstante, uno
que ha dejado en el olvido este paradigma
es el científico Stephen Hawking, quien
demuestra que el compromiso por la vida
puede derribar cualquier estadística. “El
ELA en la mayoría de los casos es de un tipo
que se llama esporádico sin tener antece-
dentes familiares, pero hay un porcentaje
pequeño que es alrededor de un 10% que
es hereditario, y que hay una mutación de
ciertos genes y se heredan a los hijos”, ma-
nifiesta el académico.
Ice Bucket Challenge “El efecto del balde de agua con hielo es la
sensación de ponerse espástico, de que-
darse sin respiración durante 3 segun-
dos. La persona con ELA lo siente las 24
horas del día” así explica Sebastián Keitel
la campaña mundial que se ha viralizado
por las redes sociales en búsqueda de
recursos para financiar investigaciones
para localizar la cura o algún tratamiento
al ELA.
¿Cuál es el origen del Ice Bucket Challen-
ge? Hace un par de años Pete Frates ex
jugador de béisbol y estrella del Eagles
Boston College le diagnosticaron ELA.
En la plaza Copley de Boston en Estados
Unidos se reunieron más de 200 perso-
nas para dejar caer sobre sus cabezas
agua helada, con el fin de recaudar dinero
y que se haga conocimiento público de la
existencia de esta enfermedad.
En estos últimos meses la campaña volvió
a ser masificada por internet alcanzado
un alto impacto en la opinión pública.
En esta ocasión cada participante debía
nominar a alguien “conocido” que de-
bía aceptar o no el desafío de arrojarse
una cubeta de agua fría con hielos sobre
el cuerpo. Figuras reconocidas a nivel
mundial lo hicieron: Justin Bieber, Sele-
na Gómez, Mark Zuckerberg, Bill Gates,
Cristiano Ronaldo, Beyoncé, Geddy Lee
entre otros. Rápidamente se convirtió en
una moda y tendencia de redes sociales,
pero el fondo y el sentido de la acción fue
quedando en el olvido, convirtiéndose en
un espectáculo mediático más.
Actualmente el mayor proyecto de inves-
tigación en ELA del mundo, el “Proyecto
Mine”, pretende analizar comparativa-
mente el genoma completo de al menos
22.500 pacientes para así localizar ano-
malías genéticas que condicionen la apa-
rición o el desarrollo de la enfermedad.
El objetivo es aportar al proyecto
1.500 genomas, y cada análisis ge-
nómico cuesta más de 1 millón 500
mil pesos chilenos.
La Asociación ALS, la organización con
base en Estados Unidos a donde los parti-
cipantes envían el dinero, ha confirmado
que por día en promedio las donaciones
alcanzan US$9 millones. En comparación
con el año pasado, desde enero del 2014
hasta julio alcanzan US$8,5 millones,
mientras que en el mismo periodo del año
pasado esa cifra fue de US$2,6 millones.
El incremento es realmente considerable.
Una campaña que ha causado controver-
sia, con puntos de vista que se confron-
tan, pero lo cierto y palpable para el pro-
fesor Claudio Hetz es que hoy se “abre un
tema y ahora el punto es cómo seguimos
adelante. Lo más importante es generar
una masa crítica de investigadores que
entiendan de estas enfermedades”.
El efecto del balde de agua con hielo es la sensación de ponerse espástico, de que-darse sin respiración durante 3 segundos. La persona con ELA lo siente las 24 horas del día”
Geddy Lee, vocalista del grupo canadiense Rush, participando del Ice Bucket challenge
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Pese a que en el corto y mediano plazo el
futuro de quienes padecen ELA es indes-
cifrable, la ilusión y esperanza son ahora
parte de la vida de Luis Keitel. “Mi hermano
es muy valiente y está con la sensación que
quiere hacer muchas cosas, y eso es bueno
porque le da motivos para seguir luchando
por esta enfermedad” concluye el que fue
sindicado en algún momento como “el blan-
co más rápido del mundo”.
Al menos 700 chilenos con ELA
Emilio Navarro, ex personal administrativo
carabineros de chile, hace 1 año comenzó a
sentir debilidad en sus piernas. Al principio
no le tomó importancia porque creía que
se debía a la falta de ejercicio, pero con el
tiempo la carencia de movilidad se comen-
zó a acrecentar: Las caídas al suelo y los
tropezones fueron constituyendo su día a
día.
A los meses, tras una seria de exámenes,
los médicos le diagnosticaron ELA. Su doc-
tora actualmente lo trata con vitamina b12
(cobalamina) en dosis muy altas con inyec-
ciones de 2000 microgramos cada 4 días.
“Debido a que la cantidad que me suminis-
traban era demasiada alta debíamos com-
prarla en una tienda veterinaria porque
para humanos no venden ese tipo de dosis”
explica Emilio.
Sin embargo Emilio decidió buscar por sus
propios medios distintas alternativas para
sentirse mejor. Y lo logró. Un amigo colom-
biano que conoció por Facebook le rece-
tó un tratamiento a base de suplementos
alimenticios que hasta el momento le ha
sido beneficioso para su organismo. “Hace
2 meses no podía caminar. Sólo podía dar
3 pasos con asistencia y me tenía que sen-
tar obligadamente. Actualmente con este
tratamiento comencé a caminar un poco
más, ahora estoy caminando 16 pasos con
asistencia. Llegué a un punto que no podía
orinar de pie, lo tenía que hacer sentado”.
Si bien no es una cura con los suplementos
alimenticios Emilio está recuperando masa
muscular, fuerza y por lo tanto movilidad.
“Todo lo que he hecho ha sido a través de
investigaciones propias. Mi amigo colom-
biano gracias a los suplementos alimenti-
cios puede levantar ahora hasta 70 kilos.
Hace unos meses atrás él no era capaz de
abrir un dulce”.
Emilio es fanático de Colo Colo y cada fin
de semana grita los goles del equipo de
sus amores desde su casa. Un
hombre que vive con pasión y
que lo demuestra en un hobby
que ahora es un pequeño emprendimiento:
La edición de imágenes para la publicidad.
Debido a que esta enfermedad no tiene co-
bertura en ningún plan de salud, los afecta-
dos como Emilio y Luis deben ingeniárselas
para recaudar fondos para solventar el alto
precios de algunos medicamentos que pre-
cisamente tampoco significan un alivio. La
coyuntura social y mediática colocó el tema
en la agenda pública, cuya problemática en
estos días se está discutiendo a nivel gu-
bernamental.
“Creo que es necesario más allá de la cam-
paña, darle un cuerpo legal a la ayuda que
puede hacer el Estado, por eso se requie-
re de una política pública. La idea es que
el Minsal apoye a los pacientes” declaró el
senador del Partido Socialista Juan Pablo
Letelier tras reunirse con la Ministra Secre-
taria General de la Presidencia (Segpres),
Ximena Rincón.
La intención del parlamentario y de las fa-
milias es que la patología se incorpore al
AUGE. La urgencia es clara, y por tal razón
los afectados están empoderándose de su
espacio en busca de asistencia y solucio-
nes. Por el momento se están coordinando
reuniones con la Sociedad de Neurología,
SENADIS e instituciones de salud y ya es-
tán muy avanzadas las conversaciones para
crear un cuerpo legal por medio de una fun-
dación.
Emilio Navarro
Creo que es necesario más allá de la cam-paña, darle un cuer-po legal a la ayuda que puede hacer el Estado, por eso se requiere de una políti-ca pública. La idea es que el Minsal apoye a los pacientes”.
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Investigadores chilenos son pioneros en el ELA
Un equipo de científicos chilenos lideran la
investigación más importante en Latinoa-
mérica con respecto al ELA. Los estudios
que son financiados por diversas institucio-
nes extranjeras donde destaca la alianza
terapéutica contra el ELA de Estados Uni-
dos, envían fondos a Chile para que se efec-
túen terapias experimentales. Del mismo
modo, este año el gobierno de chile por me-
dio de Conicyt los está ayudando con el es-
tablecimiento de una red con la Universi-
dad de Massachusets para desarrollar una
terapia génica.
La investigación pretende entender el por
qué las motoneuronas se mueren en el ELA.
Para esto, ocupan modelos preclínicos que
es lo que se ocupan en el mundo de las
drogas experimentales antes de entrar al
paciente, “en ratones genéticamente mo-
dificados, ratones transgénicos en donde
se les introduce un gen humano que tiene
una mutación que gatilla ela y cuando se lo
pones en un gen del ratón también le da ela,
le da parálisis progresiva, muertes prema-
turas” explica Claudio Hetz, codirector del
Instituto Milenio de Neurociencia Biomé-
dica, BNI de la Universidad de Chile.
Se desarrolla una terapia génica porque
esta se usa como un vehículo para entregar
un gen, un virus que no es patogénico, que
se modifica, como en una especie de cáp-
sula. “Llega a la neurona como que la va a
atacar, no lo hace y le entrega su genoma a
la neurona. Lo que colocamos ahí es un gen
terapéutico y cambia el estado metabólico
lo que uno quiera. Nosotros estamos usan-
do la terapia génica para entregar factores.
Hacen mucho más fuerte a las neuronas y
capacitadas para manejar el estrés cuando
las proteínas se alteran”.
El científico de la Universidad de Chile pre-
tende en el corto plaza incorporar a pacien-
tes chilenos a exámenes clínicos. “Lo que
hemos demostrado con estos experimen-
tos es que si uno mejora la capacidad de las
neuronas para resistir este estrés podemos
prolongar enormemente las expectativas
de vida en los ratones” .
La vitalidad de Luis y Emilio descompleji-
zan la singularidad de la enfermedad. Sus
sonrisas y alegría por continuar disfrutan-
do del placer de vivir le otorgan un sentido
a la lucha que dan miles de personas en el
mundo por encontrar una cura a la enferme-
dad; una enfermedad que muchos ya han
podido sobrepasar los 1000 días viviendo
con ella.
Claudio Hetz, BNI - gentileza la tercera.
Se desarrolla una terapia génica por-que esta se usa como un vehículo para entregar un gen, un virus que no es pato-génico, que se modi-fica, como en una especie de cápsula”.
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TU APOYO ES CON LA INCLUSIÓN
Más de dos millones de chilenos presentan algún
tipo de discapacidad, tanto en lo físico como psí-
quico, sensorial y orgánico, de acuerdo al último
registro de la Organización Mundial de la Salud
(OMS).
El Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento (CETRAM)
fundado por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad
de Santiago y que trabaja con 4 asociaciones de pacientes se
constituye hoy como
el centro de salud de
vanguardia en el país
por su trabajo integral
de equipos multidisci-
plinarios en la rehabi-
litación a bajo costo.
“La participación de
la comunidad en el
proceso de atención y
de administración del
centro es lo que nos
distingue. A la per-
sona hay que decirle
que no es un paciente,
sino que es un usuario, y que tiene derechos y que debe decidir”
explica el doctor Pedro Chaná, su residente.
Un grupo de profesionales de diversas disciplinas buscan solu-
ciones por medio de la generación de ayudas técnicas y tecnoló-
gicas. La idea es congregar el modelo de salud mental que tiene
que ver con la inclusión, con problematizar la discriminación,
los derechos humanos y la participación ciudadana con la
salud física. Por ejemplo el centro puede desarrollar manuales
de ayuda que favorezcan tareas cotidianas; como a afeitarse,
lavarse los dientes o colocarse la ropa, en donde las personas
que presentan algún tipo de discapacidad cumplen un rol pri-
mordial en la generación del producto.
En el Cetram hoy trabajan más de 40 personas y se atienden
más de 2 mil pacientes al año; que vienen incluso de fuera de
Santiago y del país. “Esta es una alternativa distinta, intermedia,
en donde el mundo
social con el mundo
médico dialogan y
generan una propues-
ta intermedia e inno-
vadora” añade Chaná.
El neurólogo de la
Universidad de Chile
considera fundamen-
tal en la etapa del
mejoramiento de la
persona la colabora-
ción de la familia, y
por eso éstas deben
ser agentes que se
deben involucrar en el tratamiento. “Aquí tenemos un espacio
para la familia, para acogerlos. Nosotros funcionamos con una
‘atención integral’, que es un grupo de profesionales multidisci-
plinarios que acoge a los sujetos y a sus grupos familiares para
apoyarlos en el proceso”.
El centro opera hace 13 años en Chile y está constituido como
una organización sin fines de lucro. “Nosotros nos paramos
CETRAMVANGUARDIA EN SALUD, INTEGRACIÓN Y DERECHOS
Hoy trabajan más de 40 personas y atienden más de 2 mil pacientes al año.
Centro del trastorno del movimiento
14
desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción
más psicosocial. No hablamos de algo que provoca discapaci-
dad, sino que la discapacidad es una discapacidad social. Las
personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad
se lo permite” manifiesta el neurólogo.
La OMS asegura que el 15% de la población mundial presenta
algún tipo de discapacidad, de los cuales más de 93 millones de
esos son niños. En nuestro país, según Pedro Chana “estamos
en un proceso de comprensión que la discapacidad es un proce-
so social originado por el contexto. En el fondo hay diferencias
y si la sociedad no considera estas diferencias vamos a producir
discapacitados, la sociedad es la que me discapacita”
Por ejemplo, explica que “andar en bicicleta en esta ciudad es
complicado, se torna sumamente complejo, porque su edifica-
ción e infraestructura no los considera. Los ciclistas, en este
caso, se ven discapacitados”.
En los últimos años se ha avanzado bastante en materias
públicas, incluso se han propiciado cambios radicales, afirma el
director de Cetram. Sin embargo cree que “todavía falta mucho,
yo no creo en las leyes. Las leyes deben ser reflejo de un cambio
social. Tienen que refrendar lo que la base está generando; es un
proceso mixto, un cambio personal, social y legal, en donde todas
las dimensiones tienen que estar”.
El CETRAM también se ha convertido en un espacio de formación
para estudiantes del área de la salud, en carreras como medicina,
fonoaudiología, terapia ocupacional y kinesiología. Además de
tener becados de neurosicología y de otras áreas de especia-
lidad en postgrado. El objetivo es que logren repetir el modelo
integral de atención a pacientes en otros espacios.
VANGUARDIA EN SALUD, INTEGRACIÓN Y DERECHOS
Nosotros nos paramos desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción más psicoso-cial. No hablamos de algo que provoca discapaci-dad, sino que la discapa-cidad es una discapaci-dad social. Las personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad se lo permite”
Durante el show de talentos
15
¿Te imaginas una ciudad más inclusiva?Este es el propósito de la aplicación “Ciudad Fácil” que preten-
de difundir y transmitir qué tan favorables son los accesos a los
distintos lugares que constituyen las ciudades.
Se plantea desde una perspectiva ciudadana en
donde todos pueden agregar espacios y evaluar
su nivel de accesibilidad, tanto en su interior
como en el exterior.
Asimismo otorga la posibilidad de interactuar
con otros ciudadanos, evaluando si es correcto
o no su determinación con respecto a una zona,
siendo la misma comunidad quien construya su
valoración en este diálogo que se genera. “A mí
como usuario, y como persona con restricción de movilidad, tengo
la posibilidad por medio de esta aplicación de denunciar los malos
lugares y divulgar los buenos” explica Carolina Lagos coordinadora
LA APLICACIÓN NO ES SÓLO
PARA PERSONAS CON RESTRICCION DE MOVILIDAD
ES PARA TODOS!
16
de “Ciudad Fácil”.
La ingeniero en informática ejemplifica su utilidad por medio de
una situación cotidiana: “Si voy al supermercado y me encuentro
con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en
la aplicación que una persona con movilidad reducida no puede
ingresar”. De esta manera se sabrá con antelación qué lugares se
podrán frecuentar sin registrar problemas, creando alternativas
que posibiliten el ejercicio de la vida social.
Además, y como una de las razones del proyecto, consideran urgen-
te que se modifiquen las condiciones actuales de la ciudades para
facilitar el tránsito de las personas. “La aplicación no es exclusiva
para personas que tengan restricción de movilidad, sino que para
todos. De alguna forma tenemos que tomar conciencia que el tema
de izquierda a derecha, Mauricio Ruiz-Tagle (Dr en Software y Sistemas,Académico
de la UACh y asesor del proyecto), Carolina Lagos (Ing. Civil en informática y coordi-
nadora del proyecto), Juan Ignacio Sánchez (egresado de ing. civil en informática y
desarrollador de la aplicación), María Soledad Alamos (Magíster en Estudios Interna-
cionales, encargada de comunicaciones)
Si voy al supermercado y me encuentro con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en la aplicación”.
“Ciudad Fácil” La aplicación que facilita la accesibilidad
17
de una ciudad más apta para todos es vital, perentoria y necesaria”.
Este proyecto se suma a las iniciativas creadas por la organización
social sin fines de lucro del mismo nombre. En particular esta
idea surgió como parte del trabajo de titulación de Juan Ignacio
Sánchez, egresado de Ingeniería en Informática de la U. Austral
(UACh), quien después y en conjunto con Carolina Lagos (Ingeniero
civil en Informática UACh), Mauricio Ruiz-Tagle (Dr. en Software
y Sistemas y académico de la UACh), y María Soledad Álamos
(Magíster en Estudios Internacionales) diseñaron esta innovadora
plataforma.
La aplicación cuenta con más de 2000 descargas desde mediados
de junio de este año; fecha desde que está disponible en forma
gratuita en Google Play. En Santiago y Valdivia es en donde se con-
centra los mayores números de descargas y el desarrollo técnico de
la aplicación espera pronto tener novedades para quienes tengan
discapacidad visual.
Para Carolina Lagos se torna primordial el tema de la accesibilidad
en el país, porque es una ley y debiese ser cumplido, pero según
ella “no se cumple, no se fiscaliza. Esta es una buena forma en que
la misma ciudadanía se empodere y pueda exigir y obligar a que
los lugares que no sean accesible lo hagan, porque de lo contrario,
pueden incluso perder sus clientes”.
Tanto Carolina Lagos como María Soledad Álamos padecen de
Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que para ellas no es un
impedimento para cumplir sus sueños, sino que es una motivación
para conseguirlo. Han comprobado como las barreras arquitectó-
nicas limitan la independencia de las personas para ejecutar las
actividades diarias e insertarse en la sociedad. El proyecto explica
que la discapacidad se origina por causa del contexto social, en el
cual una persona realmente se ve discapacitada cuando
se enfrenta a una barrera “y no puede pasarla como lo
pasa una persona común y corriente porque no tiene la
misma funcionalidad. Ahora que estoy conversando con-
tigo yo no tengo ninguna discapacidad, pero si me dices
que suba por la escalera al cuarto piso, ahí se presenta mi
discapacidad, y no en otros contextos”.
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UNA CIUDAD MÁSINCLUSIVA
CON “CIUDAD FÁCIL”
DESCÁRGALA EN EQUIPOS VTR
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Silla de jardin Doi
Silla red Doi
Silla de ruedasDisponible vía web en www.doi.cl
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PRESENTAMOS EL SITTING DE CONTROL
POSTURAL DOI.
La diseñadora industrial Rayen Álvarez,
principal socia de Doi, hace 8 años atrás
tuvo un gran desafío, fabricar un dispositi-
vo que corrigiera la postura de un pequeño
paciente, quién necesitaba mantener una
correcta posición en su coche de uso diario.
Desafío que se cumplió con creces, este
dispositivo de posicionamiento hoy en día
se envía a distintos países tanto en Latinoa-
mérica como en Europa, ha tenido mejoras
a través del tiempo que han sido sugeridas
por profesionales médicos del área y hoy es
solicitado en todo Chile a través de teletón
y Senadis ( servicio nacional de la discapaci-
dad ).
“La meta fue fabricar un producto de alta ca-
lidad en nuestro país, que cumpliera con los
estándares internacionales y con los requeri-
mientos médicos necesarios para pacientes
con diferentes patologías comenzando por los
pequeños que dieron vida al proyecto Doi, los
niños con parálisis cerebral”, comenta Rayen.
El Sitting Doi, esta fabricado con la mejor
materialidad, construido con el mismo pro-
ceso de las butacas de automóviles, hechas
para durar, la tela exterior es de alta monta-
ña, lavable y antitranspirante, liviano y fácil
de transportar.
“Lo mejor que tiene el sitting Doi es su capaci-
dad de adaptarse a cualquier soporte o chasis,
puede ir sobre un coche paraguas sencillo como
en una silla de ruedas, pasando por una silla de
comedor o de patio, siempre nuestra premisa
fue integrar a los pequeños a las situaciones
familiares diarias y lo logramos” comenta su-
diseñadora.
Con una gran gama de productos, Doi cubre
muchas necesidades de pacientes con pato-
logías severas, desde el control postural has-
ta las terapias kinesiológicas con productos
de espumas de alta densidad y calidad para
lograr un mejor tratamiento. Y lo más impor-
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TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS 2112studios - Doi
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El Sitting se puede pedir en distintos colores!
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pedia, que fueran entretenidos y los niños se sintieran tan confortables como
identificados”, comenta Rayen.
01 en coche paraguas es tan versátil que puede adaptarse a distintos soportes. 02 en colores tienen un lindo catálogo de colores dis-
ponibles a pedido. 03 Su principal Socia Rayen Álvarez, diseñadora Industrial. 04 más productos en su sitio web: www.doi.cl, podrás
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02 03
01
04 05
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TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS Alan Barrington
TODOS QUEREMOS UNA CIUDAD ACCESIBLE
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1de cada 8 personas vive con discapacidad en Chile . Ante
este contexto muchos han sido los intentos para generar
conciencia y hacer visible la escasa accesibilidad de las
ciudades para personas con discapacidad física y sensorial.
Una de las asociaciones que ha destacado en esta labor generando
un gran impacto social en la última década ha sido la Corporación
Ciudad Accesible.
Para ellos, el objetivo es eliminar las barreras arquitectónicas y
promover la adaptación y creación de espacios de accesibilidad
universal, incluyendo esta variable en todos los proyectos de uso
público del país. Pamela Prett, su directora, explica que en sus
inicios la corporación comenzó haciendo denuncias; identificando
al arquitecto y al edificio que no hacían bien su trabajo, tratando
de encontrar responsables, pero que “al muy poco tiempo nos dimos
cuenta que ya nadie entendía las normas de accesibilidad, ni de qué se
trataba, ni a qué apuntaban”.
De esta manera la corporación decidió hacer un cambio de giro
en sus políticas para centrarse fundamentalmente en promover y
difundir información de accesibilidad, editando manuales de ayuda
y colaboración; desde el 2003 hasta la actualidad.
Pamela Prett ha liderado campañas de entrega de información, de
capacitación y organizando seminarios para facilitar herramientas
de conocimiento con el fin de tomar medidas de inclusión en
búsqueda de la autonomía. Los arquitectos colegiados de Chile
han sido el principal gremio que desean involucrar como agentes
de transformación. “No queremos accesibilidad para personas con
discapacidad, queremos soluciones” manifestó.
En colaboración con Senadis idearon una campaña para que los
estacionamientos para personas con discapacidad en empresas
y municipalidades estuvieran visibles y demarcados, lo que dio
un resultado positivo, transformándose al poco tiempo en una
disposición legal. Igualmente el proceso de fiscalización es activo y
se mantienen las denuncias ciudadanas para quienes no lo cumplen.
1 de cada 3 hogares en Chile tiene al menos a un integrante de la
familia con discapacidad. La corporación Ciudad Accesible, en
palabras de su directora, manifiesta su descontento por la utilización
de eufemismos en estas materias, como es el término “personas con
capacidades diferentes” porque se intenta ocultar la discapacidad de
la persona. “Lo que tenemos que hacer como sociedad es bajarle el grado
de inaccesibilidad a las personas. Si el entorno les permite ir al colegio, a
la universidad y al trabajo de forma normal, nada nos diferencia., explica
Prett.
Además critica con fuerza a los medios de comunicación en la manera
“La discapacidad en las personas puede llegar a desaparecersi la persona logra los objetivos del día”. Pamela Prett, directora Corporación Ciudad Accesible.
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LORITA CUM EVERATIA DOLUPTA EPRATUR, QUATISQUE MAGNIHI LLORE, OFFICIL LABOREPE-RUM EUM QUOS ENT ELIT ET EVELICA TEMPORE-SEQUE VOLORUM UT PARCIMET LAUT EARI RAT .
en cómo han ocupado el lenguaje, propiciando de
este modo una confrontación con los conceptos
que se manejan a nivel de políticas públicas. “En
los medios de comunicación no se debe hablar del
minusválido, del discapacitado, del lisiado. Es como
si fuera un ser extraño que apareció de pronto. Es
una persona que tiene discapacidad”.
Las nuevas generaciones han sido las responsables,
según Pamela, de cambiar la forma en cómo
estamos tratamos a las personas con discapacidad.
Ha sido un proceso largo, pero que partir del 2010
se ha instalado con fuerza el tema de la inclusión.
“Tenemos una generación que se educaron con
compañeros con discapacidad. Ellos jugaron con niños
en silla de ruedas, con niños con síndrome de down, etc.
Con esos profesionales hoy en día es mucho más fácil
trabajar”.
“La gente joven se empoderó, y tiene nuevas armas
de difusión como en internet”, agrega. Sin embargo
considera que debe existir responsabilidad de por
medio. “Está bien empoderarse, pero hay que saber que
uno tienen derechos, pero también deberes”.
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ROBINSONMENDEZ
TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS Alan Barrington
Robinson Méndez se ha convertido en el referente del tenis paralímpico en nuestro país por su notable trayectoria desde que se inició en el profesionalismo el año 2002. Ha participado en 3 Juegos Paralímpicos (Atenas 2004, Beijing 2008, Londres 2012), en 3 Panasuramericanos (Rio 2007, Guadalajara 2011, Chile 2014) y ha conseguido 22 títulos en su carrera. Actualmente es 35° del mundo y 3° de América, alcanzando su mejor puesto el 2006 en singles cuando fue número 11, y 13 en dobles ese mismo año”.
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01Golpe certeroRobinson tiene una potencia que se siente en la cancha.
02Saque de campeónSu saque vuela como el rayo! Impresionante.
03Golpe de revésSu revés es poderoso, pone la pelota en la línea contraria.
04Ágil en su sillaSe mueve con rapidez, llega a pelotas imposibles.
05Entrenamiento completoLuego de practicar sus mejores tiros, al descanso.
01
02
03
04
05
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LA DISCAPACIDAD SE ORIGINA POR CAUSA DEL CONTEXTO SOCIAL. UNA PERSONA REALMENTE SE
VE DISCAPACITADA CUANDO SE ENFRENTA A UNA BARRERA Y NO PUEDE PASARLA COMO LO PASA
UNA PERSONA COMÚN Y CORRIENTE PORQUE NO TIENE LA MISMA FUNCIONALIDAD. AHORA QUE
ESTOY CONVERSANDO CONTIGO YO NO TENGO NINGUNA DISCAPACIDAD, PERO SI ME DICES QUE
SUBA POR LA ESCALERA AL CUARTO PISO, AHÍ SE PRESENTA MI DISCAPACIDAD, Y NO EN OTROS
CONTEXTOS”. María Soledad Alamos, Magíster en Estudios Internacionales, Ciudad Fácil.
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¿Y CUAL ES TU DISCAPACIDAD?
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La vida del
MauriEl “Mauri” respira y vive fútbol las 24 horas del día. La alfombra de su habitación es una parte del pasto sintético de una ex cancha escondida entre los pasajes de la Ciudad Satélite. Y en su repisa ya no caben más trofeos, medallas y conglomeraciones que ha conseguido en estos 15 años liderando al club de fútbol que más quiere: Unión Cactus.
TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios
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Hace 15 años asumió como director técnico del Unión
Cactus en la comuna Maipú, y los buenos resultados
le asegurarían permanecer por muchos años más al
mando de la banca del equipo de sus amores.
Sobrevivió a un atropello, participó de una banda de
música de una iglesia evangélica y en el último seminario de la Cor-
poración Familias Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) sorprendió
a todos con una conmovedora y apasionante historia de vida. Mau-
ricio Herrera es una caja de sorpresas; símbolo de un humor ameno
y contagioso que irradia en cada palabra alegría y confianza en su
entorno.
El plantel le demuestra a cada instante su afecto y cariño a Mauricio
por lo imprescindible de su rol en el equipo, siendo la persona quien
los une a todos como una gran familia. “El Mauri es muy buena per-
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sona, nos da la confianza
para jugar” “Él me dice
que hay que tener perso-
nalidad en la cancha, y
que tengo que demostrar
liderazgo” “Él me enseñó a
jugar de arquero, antes nunca había jugado a la pelota. Estoy muy agra-
decido de él”, comentan sus pupilos.
Los convocados por Mauricio varían partido a partido dependiendo
de los rendimientos individuales y del trabajo semanal. Él los evalúa,
toma decisiones y las instrucciones son aceptadas.
Confiesa ser simpatizante de Universidad Católica y que le agrada
el estilo de juego del entrenador del Arsenal, aunque considera que
Unión Cactus es mucho más ofensivo que el equipo inglés. “No me
agrada compararme, pero me gusta mucho Arsene Wegner porque juega
a puro toque, aunque considero que yo soy más agresivo que él, soy más
vertical y me gusta que mis jugadores tengan pie firme, que pongan pata-
das de vez en cuando”.
La Atrofia muscular espinal que padece Mauricio es un “detalle” a
sus 32 años. Su familia y amigos lo acompañan día a día, entregándo-
le mucha amistad y amor, pero a veces siente que es necesario estar
solo. Le gusta regoci-
jarse en la soledad, en
contemplar su propio
espacio para encontrar-
se consigo mismo; para
pensar, para reflexio-
nar, para disfrutar del silencio.
En un viaje en el Transantiago se cayó de la silla de ruedas y tras gol-
pearse en la cabeza quedó inconsciente por unos segundos. De las
varias caídas que ha tenido, ésta ha sido una de las que más le ha
marcado, pero lo recuerda con una tímida sonrisa.
“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado. Me gusta ser vertical,
ir hacia adelante, siempre ir en búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy
agresivo”. Mientras hablaba de las virtudes de su equipo los jugado-
res lo escuchaban con convicción, aunque algunos lo miraban con
cierta incredulidad.
El compromiso de Mauricio con el equipo va más allá de una pasión,
tanto es así que lleva tatuado la imagen del club en su cuello. “Esto
demuestra el cariño que le tengo al cactus. Si los jugadores pueden poner-
se la camiseta cada día, yo me lo tatúo en el cuello para que se vea que
soy del cactus y ser uno más de ellos”. También tuvo palabras para Mau-
“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado. Me gusta ser vertical, ir hacia adelante, siempre ir en
búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy agresivo”
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ricio Pinilla quien se tatuó la jugada del recordado minuto 119 ante
Brasil. “Nunca hay que tatuarse derrotas. Es casi patético lo que hizo”.
En su mano derecha se aprecian otros dos
pequeños tatuajes que llaman la atención
por su particular diseño. Para él simboliza
infinito amor. “El ser humano no está capa-
citado para dar infinito amor porque somos
seres finitos. Sin embargo, Dios lo puede hacer
y a eso se le atribuye esto, a que Dios da amor
infinito”
Mauricio le tiene una fe increíble a su equi-
po al que incluso lo compara con la selec-
ción chilena. “Bielsa y Sampaoli tienen verti-
calidad. Es esa verticalidad que yo defino como
estilo de juego al Cactus. Les gusta subir rápido, buscar el arco rival, sus
jugadores corren hasta que se mueran en la cancha y así lo hacemos no-
sotros”. Y con miras al proceso clasificatorio al mundial de fútbol en
Rusia 2018 y a la Copa América del 2015, cree que la roja tiene un
talón de Aquiles. “La línea defensiva de Chile es pési-
ma. Es necesario e imperioso que aparezcan jugadores
nuevos en la defensa. Chile no tiene defensa neto, le
falta un jugador específico en esa posición. Juega con
línea de 3 y ninguno es defensa central. Son todas im-
provisaciones”.
Mauricio acostumbra a movilizarse en su silla de
ruedas por la orilla de la calle, porque por la vereda
le incomoda y no le permite trasladarse con facili-
dad. Hace un par de años ocurrió lo predecible: Lo
atropellaron. El impacto fue tan fuerte que fue lan-
zado por varios metros de distancia. Nada grave le
sucedió, y lo rememora como una simple anécdota digna de contarla
a un grupo de personas que recién conoce.
“Hay algunos equipos que no les gusta jugar contra el Cactus porque pegamos mucho. Nos dicen que somos muy cabrones, que siempre nos llevamos el campeonato y que tenemos el mejor plantel. Hay pocos equipos que nos hacen la pelea” .
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“Hay algunos equipos que no les
gusta jugar contra el Cactus por-
que pegamos mucho. Nos dicen
que somos muy cabrones, que
siempre nos llevamos el campeo-
nato y que tenemos el mejor plan-
tel. Hay pocos equipos que nos
hacen la pelea” insiste en esta
condición de favoritos.
Aprecia en las nuevas genera-
ciones esa energía vital que lo
moviliza a seguir al mando de
Unión Cactus hasta cuando ya
no pueda más. Con el paso del
tiempo ha podido conocer a
muchos jugadores, ver sus evo-
luciones como personas y como futbolistas. Dos dirigidos de él in-
cluso han llegado al fútbol profesional y para que sean muchos más
“en el entrenamiento de los grandes invito a 2 chicos de las divisiones
menores para que se vayan adaptando a un fútbol mucho más competiti-
vo para que salgan multicampeones como los más viejos”.
El ídolo de todos en la sub 15
de Unión Cactus es Alexis Sán-
chez; una figura que inspira y
que muchos intentan imitar
con sus amagues y forma de ju-
gar. Sin embargo al maipucino
no le agrada que el Tocopillano
se quede con la pelota más del
tiempo necesario. “Para el juego
del Arsenal no me gusta Alexis. Él
es de esos jugadores ‘comilones’. Y
el Arsenal lo que menos tiene es ser
comilón. Ellos juegan a puro pase.
A mí no me agrada tenerlo en un
equipo así. No encaja en el equipo,
aunque sea muy bueno”.
La sub 15 de Unión Cactus disputará el campeonato tras ganar la se-
mifinal por 5 a 2. “Estoy molesto porque ganamos por muy poco”, recla-
ma Mauricio, un inconformista y rebelde por antonomasia porque
para él un empate sin goles es como un domingo sin sol; un ejemplo
de vida que quiere seguir doblándole la mano al destino.
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PUSH GIRLSS U P E R A C I Ó N A P R U E B A D E T O D O
“Push Girls”, reality show que lleva al público a la vida de cuatro
hermosas mujeres que se deben movilizar en sillas de ruedas.
Todas paralizadas debido a lesiones o enfermedades, Tiphany
Adams y sus tres mejores amigas -Mia Schaikewitz , Auti Angel y
Angela Rockwood-, son mostradas en sus desafíos de todo tipo,
desde algo tan simple como ponerse maquillaje hasta algo tan
complejo como formar una familia. Se trata de una mirada sin
precedentes a la vida de mujeres con discapacidad física, algo
que puede ser un punto alto -o también bajo, dependiendo de
su calidad- para la telerrealidad. “Como comunidad, decimos que
AUTI ANGELMIA SCHAIKEWITZ
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queremos ser tratados como todos. Y bueno, hoy todos tienen
un reality show”, afirma Paul Tobin, presidente y jefe ejecutivo de
la United Spinal Association, una organización que reúne a gente
con lesiones de médula espinal. “Estas no son las ‘Mob Wives’. Yo
creo que ‘Push Girls’ ayudará a despejar nociones preconcebidas
al mostrar gente viviendo sus vidas y disfrutando las mismas
cosas que el resto, sólo que de una forma levemente diferente”,
afirma. Emisión por cable en COSMOPOLITAN TV.
Fuente: Emol.com
TIPHANY ADAMS
ANGELA ROCKWOOD
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DISCAPACIDADEN PANTALLA
PESE A QUE SE CALCULA QUE ENTRE EL 10% Y EL 15% DE LA
POBLACIÓN TIENE ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD, SU PRE-
SENCIA EN LAS PANTALLAS NO SE REFLEJA DE FORMA NATU-
RAL NI COTIDIANA, SINO QUE HABITUALMENTE VA LIGADA A
LA COMPASIÓN, AL DOLOR Y AL DRAMA. ¿DÓNDE QUEDÓ LA
NORMALIDAD?
TEXTOS Tomás Loyola Barberis, desde España.
¿No podemos ser vistos como parte del día a día?”, se pre-
gunta Henry Holden, un actor-atleta-cómico-activista
estadounidense que a los 4 años sufrió Poliomielitis con
consecuencias físicas en sus piernas, pero que nunca ha dejado
que ninguna barrera física se interponga entre él y su próximo
objetivo. De hecho, una de sus principales preocupaciones es la
visibilidad de personas con discapacidad de forma cotidiana en
las pantallas de televisión y en el cine, todavía los medios visuales
más poderosos, pese al avance de Internet.
Holden extraña que las personas con alguna discapacidad no sean
consideradas dentro del panorama cotidiano, sobre todo cuando
se calcula que, solo en EEUU, unos 50 millones de personas –algo
más de un 16% de la población– están dentro de ese grupo. De
ahí su lucha permanente por conseguir visibilidad, reconocimien-
to y un trato igualitario para él y para todos ellos.
Coincide con él Juan Benavides Delgado, catedrático de la Fa-
cultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complu-
tense de Madrid, que ha dedicado parte de su vida profesional a
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estudiar el rol de la discapacidad en los medios, al afirmar que “la
visibilidad de la discapacidad se reduce a la enfermedad, al dolor,
a los accidentes de tráfico, etc., y no a una visibilidad integral de
lo que significa su integración en la vida humana en su conjunto”.
La construcción de la realidadLas imágenes que nos rodean –y en un mundo tan sobreexpuesto
como el nuestro a los estímulos visuales las pantallas han cobra-
do vital relevancia– nos permiten la creación del imaginario so-
cial en el que estamos inmersos. O, dicho de una manera mucho
más sencilla, nuestro mundo se ciñe a lo que vemos y, lo que no
está en esas imágenes, no existe.
Tal como afirman Elena Carrillo y Patricia Madrigal en su trabajo
Visibilidad e integración. Una revisión sobre el papel de los me-
dios audiovisuales en la construcción social de la discapacidad,
“la realidad se construye a través de las narraciones –sobre todo
de las audiovisuales– que aparecen en estos medios. Estas narra-
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ciones se convierten en una plataforma para comprender el
mundo en el que vivimos, ya que, gracias a ellas construimos
generalizaciones para categorizar la realidad, que nos per-
miten dotar de sentido todo lo que percibimos”. Es lo que se
vendría a entender como imaginario social.
Solamente hay que pensar en las noticias que vemos en pan-
talla: nos conmueven, nos enfurecen, nos hacen reaccionar,
pero siempre tenemos mayor empatía con aquellas que nos
tocan de alguna forma por cercanía geográfica, por intereses
compartidos o por sentimientos de identificación colectiva:
creencias, idearios políticos, etc. Y, con aquellas que no, más
allá del mero acto informativo, no nos importan o las olvida-
mos rápidamente. En el mundo ocurren muchas cosas de las
que no nos enteramos por los medios –es decir, que no están
en nuestra realidad– y, por lo tanto, para nosotros no existen.
“Por ello, la aparición de personas con discapacidad en los
medios de comunicación es esencial para lograr que el colec-
tivo sea una realidad social existente, reconocida e integra-
da”, sostienen Madrigal y Carrillo. De hecho, la ausencia de
ellas en las pantallas, así
como de otros colectivos
o minorías, generan una
distorsión absoluta de la
realidad social en la que es-
tamos inmersos, facilitando
la configuración de arqueti-
pos sociales que no son del
todo representativos y que,
además, son potencialmente
nocivos para futuras accio-
nes individuales e interaccio-
nes colectivas: salud, racis-
mo, tolerancia, convivencia,
etc.
“Hay un par de shows que tie-
nen personajes con discapaci-
dad –afirma Henry Holden–,
pero teniendo en cuenta la
cantidad de programas que se
producen y estrenan, es solo una mínima porción. Hay muchas razo-
nes para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapaci-
dad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que
vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”. El actor
añade que, como miembro de la Academia de Televisión en EEUU,
tiene que ver muchas películas y series, y que es muy poco habi-
tual ver a intérpretes con discapacidad en ellas.
No obstante, cuando aparecen personajes con algún tipo de dis-
capacidad o con alguna dolencia grave, la gran mayoría de las
veces son interpretados por actores que, en realidad, no las tie-
nen: Leonardo Di Caprio (¿A quién ama Gilbert Grape?), Al Pacino
(Perfume de mujer), Tom Cruise (Nacido el 4 de julio), Bjork (Bai-
larina en la oscuridad), Emmanuelle Riva (Amor), etc.
Pero no solo se debería ver a actores con discapacidad cuando
el personaje lo “requiera por cuestiones dramáticas”, sino que,
tal como reclama Holden, “deberíamos ser contratados como es-
“Hay un par de shows que tienen personajes con dis-capacidad –afirma Henry Holden–, pero teniendo en cuenta la cantidad de pro-gramas que se producen y estrenan, es solo una míni-ma porción. Hay muchas ra-zones para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapacidad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”
Henry Holden es un actor, productor y escritor americano que nunca ha permitido que nadie ponga freno a sus sueños: además de su actividad profesional, es un gran deportista.
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posos y esposas, maestros, médicos, como
buenos y malos. Esto siempre ha sido
mi objetivo. La discapacidad no
debe impedir tener la oportuni-
dad de ser considerados para
un papel protagónico. Al
igual que mis compañeros
actores de color interpretan
muchos papeles, lo misma
debería ocurrir con los ar-
tistas con dis- capacidad”.
Visibilización necesaria,pero positiva.
En España, se calcula, por ejemplo, que la población
con discapacidad auditiva total ronda el millón de personas,
pero mucha gente dice “nunca haberlos visto”.
Evidentemente, porque es una discapacidad que no resulta iden-
tificable a simple vista, como sí ocurre con la silla de ruedas o
las personas con discapacidad visual. Pero, si nos ceñimos a las
cifras, un 10% de la población española tiene algún grado de dis-
capacidad y, si sumamos a sus núcleos sociales, probablemente el
número de individuos “sensibles” al tema se eleve al 30% o 40%
del total.
“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios con-
vencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o
celebración; otras veces, solo en relación a la naturaleza de la propia
discapacidad o por intereses políticos. En conjunto los medios de co-
municación expresan una cierta hipocresía al respecto, porque intro-
ducen un lenguaje donde sus significados no expresan realmente lo
que debe significar el respeto a la diferencia y la necesidad que tiene
nuestra sociedad de tomar real conciencia de lo que significan estos
colectivos”, explica Juan Benavides Delgado.
Y es que la “normalidad” que
se muestra en pantalla poco re-
flejo de la realidad tiene, a pesar de su gran responsabilidad
en la construcción de ese imaginario social. “En los medios de co-
municación, como en la vida, no aparecían los detalles relativos a la
discapacidad. Los mensajes hacían un énfasis directo en la curación,-
como si la realidad de la vida de las personas con discapacidad fuera
demasiado desagradable o demasiado compleja como para ser tenida
en cuenta”, afirma Antonio Jiménez Lara en su artículo La imagen
social de la discapacidad.
Esto ocurre, precisamente, porque falta ese componente cotidia-
no de la convivencia con personas con discapacidad en relacio-
nes normales, simétricas y sanas. Uno de los dilemas que supone
la ausencia de referentes en las pantallas es, precisamente, la fal-
ta de imágenes que ayuden a las personas con discapacidad a ver-
se reflejados, como afirmara Juan José Igartua, en el Seminario
Anual Comunicación Sin Barreras: “El problema de comunicación
no solo puede afectar a las personas ajenas al problema, sino también
a los propios sectores vulnerables (personas con discapacidad), con-
virtiéndose en un problema de construcción de la identidad, quién soy
“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios convencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o celebración; otras
veces, solo en relación a la naturaleza de la propia discapacidad o por intereses
políticos. En conjunto los medios de comunicación expresan una cierta
hipocresía al respecto, porque in-troducen un lenguaje donde sus significados no expresan real-mente lo que debe significar el
respeto a la diferencia y la necesidad que tiene
nuestra sociedad de tomar real concien-cia de lo que signifi-can estos colectivos”
49
yo”, tal como recogen Josep Solves, Ángel Castaños, Amor Muñoz
y Mª Teresa Mercado en Tratamiento informativo de la discapaci-
dad en la televisión pública valenciana.
Basta de compadecerse
Sin ir más lejos, esta temporada se estrenó en EEUU la versión
de Polseres Vermelles, una serie catala-
na ambientada en una planta de trata-
miento oncológico de niños y jóvenes.
Red Band Society muestra a personas
con discapacidad en un entorno hospi-
talario, pero lo hace con cierta natura-
lidad en cuanto a las situaciones: amor,
desamor, dolor, rabia, impotencia, amis-
tad, soledad y todos los sentimientos o
emociones que afectan a los y las ado-
lescentes, sin que sus diferencias físicas
o psíquicas tomen un papel demasiado
relevante en sus interrelaciones, aun-
que sí las determinen o las afecten.
Si hacemos memoria, en Chile ha ha-
bido pocos personajes discapacitados
con un rol central en las producciones
dramáticas. Bastián Bodenhöfer fue el
protagonista ciego en ¿Te conté? y, si
bien su discapacidad le daba una dimensión distinta a su vida, se
mostraba con naturalidad al galán en medio de un triángulo amo-
roso, y con picardía y humor su “propia tragedia”. Al final, y pese al
momento donde le ofrecen la posibilidad de devolverle la visión,
el tratamiento médico no da resultado y el personaje sigue ciego.
Ese fue el gran paso adelante de esta teleserie: la ceguera no se
convirtió en impedimento para llevar una vida “normal”: enamo-
rarse, reírse, sufrir y enfrentar la vida como cualquier persona.
“No me gusta que me relacionen con una pancarta y dando pena.
Pienso que se solucionan los problemas hablando y planteando pro-
puestas, en asociaciones, en política o en nuestro entorno. Muchos
intentamos ser felices, además de buscar una buena calidad de vida”,
asevera Germán García, técnico en Deporte Adaptado y colabo-
rador habitual de varias ONG en el ámbito de la discapacidad. Y
continúa: “para mí ser una persona con discapacidad no ha sido un
problema en sí. Ciertamente las barreras que existen han dificultado
en parte mi vida, pero creo que se puede llevar razonablemente bien.
Evidentemente cosas negativas hay, pero compadecerse o deprimirse,
no sirve de mucho la mayoría de veces”.
Durante años, al menos en Chile, hemos estado acostumbrados a
ser sensibilizados de forma continuada
por las historias personales durante las
campañas de recaudación de la Teletón.
Se explota siempre la “humanidad” y el
sufrimiento de las familias para conmo-
ver y propiciar la colaboración económi-
ca. Pero también resulta curioso que po-
cas veces se busque la normalización de
la discapacidad, el día a día de quienes
reciben la ayuda de esta organización o
de cualquier otra agrupación en el ámbi-
to local, estatal o internacional. No exis-
te ningún programa en la televisión que,
al menos, lo haya intentado.
“Los medios de comunicación y sus respon-
sables tienen todavía mucho que hacer, no
solo en la falta de reconocimiento de dere-
chos y respeto a la diferencia sobre lo que
significan estas personas en la sociedad,
Bastián Bodenhöfer en su papel de Leo, persona con discapacidad visual en el año 1990
50
sino también en el uso de un lenguaje y de imágenes que persiguen
más la nostalgia o la piedad, en lugar de expresiones que busquen con
honestidad lo que significa la discapacidad: una expresión directa de
lo que es profundamente humano”, comenta Juan Benavides.
Tú no puedes hacerlo“En mi vida solo ha habido actitudes negativas de personas tratan-
do de evitar que tuviera éxito en la búsqueda de mis sueños”, afirma
Henry Holden. Claramente, no lo ha tenido fácil en un medio tan
despiadado como el de la actuación, pero eso no ha sido lo úni-
co en su vida. Cuando vio que el cine o la televisión no lo tenían
en cuenta, se convirtió en monologuista cómico. Pero además ha
sido un habitual del deporte (kartski, buceo, equitación, balon-
cesto, maratón, etc.) y nunca se ha detenido ante la expresión Tú
no puedes hacerlo. “He demostrado que estaban equivocados –sen-
“Los medios de comunicación y sus res-
ponsables tienen todavía mucho que ha-
cer, no solo en la falta de reconocimiento
de derechos y respeto a la diferencia sobre
lo que significan estas personas en la so-
ciedad, sino también en el uso de un len-
guaje y de imágenes que persiguen más
la nostalgia o la piedad, en lugar de ex-
presiones que busquen con honestidad lo
que significa la discapacidad: una expre-
sión directa de lo que es profundamente
humano”, comenta Juan Benavides.
Aunque Henry Holden reconoce el tratamiento que series como
Glee han dado a la discapacidad, argumenta que falta mucho para
incorporarla como un asunto cotidiano, sin que medie un trata-
miento victimista.
51
tencia Holden–. Así que insto encarecidamente a todas las personas
que tienen alguna discapacidad a no permitir que los demás cambien
la manera en la que se ven a sí mismos. Al final, esas actitudes son la
verdadera discapacidad”.
Coinciden los entrevistados en que es muy común centrar la
atención en las discapacidades, pero ignorar por completo otras
aptitudes o talentos, que pasan a un segundo plano. “Tengo otras
capacidades que se pueden combinar, las buenas con las menos bue-
nas, como todo el mundo”, afirma Germán.
Muchas veces reaccionamos de forma pa-
ternalista y suprimimos toda autoridad,
individualidad y valor de la persona que
tenemos enfrente. Si va acompañado, la
reacción natural es a hablarle a través
de su “tutor”, incluso cuando su dis-
capacidad nada tiene que ver con las
habilidades de comunicación.
“La normalización afecta a todas las personas y a todos los colectivos,
porque muchas veces son las personas llamadas normales las que de-
ben aprender a normalizarse”, dice el catedrático de la Universidad
Complutense de Madrid. Reconoce también que queda mucho
camino por delante en cuanto a cuestiones legales, lingüísticas,
sociales y culturales en relación con la forma de convivir con la
discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones, sobre todo
porque aún prevalecen muchos prejuicios en torno a ella.
Por eso, Germán García sostiene que “dando a conocer nuestro
día a día, se puede comprobar que somos uno más en la sociedad,
pagamos impuestos, tenemos nuestro tiempo de ocio y tiempo li-
bre, practicamos deportes, conducimos un vehículo, etc.”. Y para
ello faltan más espacios, más exposición, más interacción, más
convivencia cotidiana. “Es fundamental que la imagen que tras-
laden los medios de las personas con discapacidad sea adecuada;
solo así se podrá conseguir una auténtica inserción”, afirman Ele-
na Carrillo y Patricia Madrigal. Y para ello, dan una serie de di-
Ellas son trillizas. Alexandra, entre sus hermanas, comparte aficiones y actividades con ellas, pero
sus padres están preocupados porque no saben si podrán hacerlo en el futuro.
52
rectrices o recomendaciones a la hora de abordar la discapacidad
en los medios de comunicación, que se pueden resumir en evitar
los estereotipos y la dramatización, y omitir el enfoque caritativo
o victimista de las personas con discapacidad; centrarse en los
individuos y no en sus capacidades o afectaciones, utilizar un len-
guaje adecuado, entre otras.
Iguales, pero diferentesCon esta misma premisa, surgió el proyecto Same but different,
una serie de ocho cortos documentales firmados por David Bar-
nes para la BBC, en colaboración con Louise Lynch, quien ha rea-
lizado trabajos previos ligados al ámbito educativo. Ambos entre-
vistaron y acompañaron la vida cotidiana de ocho niñas y niños
“diferentes” durante varios días para comprobar, como testigos
privilegiados, su absoluta normalidad. En estos cortos abordaron
temáticas como la ceguera, el síndrome de Down, el asma o la pa-
rálisis cerebral, por mencionar algunas. Con ellos, han obtenido
un Emmy en la categoría de Programas de No ficción para niños,
en la segunda edición de los Emmy International Kids Awards.
Su trabajo consistió en acompañar durante varios días a estos
chicos y chicas diferentes, conociendo de cerca sus jornadas
normales y la dinámica entre ellos y sus familias, pero también
con su entorno natural: colegio, amigos, barrio, actividades ex-
traprogramáticas, etc. Así pudieron descubrir, precisamente, que
hay muchas más cosas que nos unen que las que, a priori, podrían
separarnos.
“En el caso de Archie y su hermano [protagonistas de uno de los cor-
tos documentales que se integran en Same but different], donde
ambos tienen parálisis cerebral, piensas que su casa estará dominada
por esa vida, pero es como cualquier otra, con sus actividades y preo-
cupaciones cotidianas: juegos, peleas, los ‘no quiero hacer las tareas’,
etc.”, comenta Louise Lynch. En tanto, David Barnes recuerda es-
pecialmente el caso de Theo, un chico con ceguera, que evitaba a
toda costa ser tratado de forma distinta y en cuyo hogar la familia
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no hacía ningún tipo de compensación o concesión ante su disca-
pacidad, ni en las tareas de la casa o cuando ayudaba a su padre
en el trabajo.
Ambos coincidieron en que en el Reino Unido se ha vuelto bas-
tante común la “convivencia” con la discapacidad, ya que están
presentes tanto en programas infantiles, en concursos, en dis-
tintas producciones… Y, que si bien al principio generaba cierta
polémica, ahora se vive de forma más natural. En todo caso, el
programa de documentales nació con la vocación de fomentar la
inclusividad en el ámbito educativo, “porque todavía queda mu-
cho camino por delante”.
Barnes fue todavía más
tajante al comentar que
actualmente vemos una
buena dosis de discapa-
cidades en las pantallas.
Para él, los superhéroes
son, en gran parte, perso-
nas con discapacidad. “Ahí tienes al profesor Xavier, en X-Men,
un hombre que no puede caminar, pero que utiliza su mente para
llegar más allá. O el mismo Wolverine”.
De todas formas, la experiencia de filmar Same but different les
cambió a ambos, porque aprendieron que la discapacidad no es
lo que define a las personas. Reconocen que tuvieron un proceso
de crecimiento interior muy positivo para entender lo que real-
mente significa y de la forma en que se vive, de forma individual,
y también el modo en que se construye la relación con su entor-
no. “Hemos podido ayudar a estos niños a contar sus historias,
darles la oportunidad de decirle al mundo quiénes son y cómo es
su día a día, para darnos cuenta de que no somos tan diferentes y
tenemos muchas más cosas en común. En lo personal, me ayudó
mucho a entender la discapacidad el hecho de vivir con ella”, ex-
plica Louise Lynch.
Y, tal como afirma Henry Holden, “tenemos que demostrar cons-
tantemente con el ejemplo lo que somos capaces de hacer. Tenemos
que demostrar que una discapacidad no es algo que nos impida ob-
David Barnes y Louise Lynch, director y productora de Same but different, junto a Phoebe y Archie, dos
de sus protagonistas, en la ceremonia de premiación de los Emmy Kids Awards.
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tener logros”. Y añade que “hay mucha ignorancia
en la forma en que el público en general percibe a las
personas con discapacidad. Por eso, la inclusión y la
visibilidad deben ser una prioridad, para que dejemos
de ser una minoría en las pantallas de televisión y en
el cine”.
Como es el caso de uno de los protagonistas de la
galardonada serie estadounidense Breaking Bad,
RJ Mitte, con su personaje Water Junior, quien
tiene parálisis cerebral . Sin embargo, la patología
del actor es mucho menos severa en la vida real,
donde el intérprete tuvo que aprender a cami-
nar con muletas y hablar mucho mas lento para
llevar a cabo el papel, lo que nos demuestra que
son avances en inclusión y normalidad en panta-
lla, pero sin embargo aún queda mucho por hacer
en nuestra sociedad, donde todos, absolutamente
todos podemos colaborar a crear un mundo más
inclusivo.
LA INCLUSIÓN Y LA VISIBILIDAD DEBEN SER UNA PRIORIDAD
EN EL CINE Y TELEVISIÓN
RJ Mitte, con su personaje Water Junior en Breaking Bad, quien tiene parálisis cerebral en la vida real.
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“LA PEOR DISCAPACIDAD ES LA DE NO DARSE CUENTA QUE SOMOS IGUALES.”
AARON “WHEELZ” FOTHERINGHAM
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