1

Es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria.

Que por razones desconocidas hace que el sistema inmune

ataque por error a las células y tejidos sanos.

Y afecta varias partes del cuerpo, especialmente la piel,

articulaciones y riñones.

Pueden incidir factores como la luz ultravioleta o el estrés en exceso,

entre otros.

Desconocidas, los últimos estudios manifiestan que la predisposición

genética y los factores ambientales tienen un papel importante en la

aparición de la enfermedad.

También los factores hormonales explican porque el lupus aparece

con más frecuencia en mujeres que en hombres.

Ed.N°4-Noviembre 2015, Salta, Argentina.

Gral. Güemes 1473, Salta Capital Tel.: (0387)4717179—Cel.: (387)- 155406297

E-mail: info@fundacionlupussalta.org.ar

Facebook: Fundación Lupus Salta/ FUNDACION LUPUS SALTA.

https://www.fundacionlupussalta.org.ar

2

Si se tiene al menos 5, consultar con

un especialista.

1) Fiebre

2) Inflamación en articulaciones

3) Fatiga prolongada o extrema

4) Anemia

5) Depresión

6) Abortos Espontáneos

7) Afección de los riñones

8) Dolor en el pecho– respiración profunda

y/o agitada

9) Ronchas o Manchas en el rostro con for-

mas de alas de mariposa

10) Sensibilidad a la luz solar

11) Perdida de cabello

12) Problemas de Coagulación

13) Fenómenos de Raynaud (dedos blancos o

azules con el frio)

14) Convulsiones

15) Ulceras en la boca

SEGÚN ENCUESTAS REALIZADAS PARA DESCUBRIR CUAL ES EL CONOCIMIENTO QUE LA GENTE TIENE DEL LUPUS, OBTENEMOS ESTOS RESULTADOS (con su posterior análisis):

Estas breves preguntas nos ayudaran entender que la sociedad salteña no tiene mucho conocimiento del Lupus. Es una enfermedad que esta invisibili-zada, muchas personas la padecen y no saben có-mo tratarse. Es por eso que desde la Fundación Lupus Salta se trabaja y se decide hacer frente a esta problemática.

A través de la misma desde el 2013, que con ayuda

de familiares, amigos y colaboradores llevan ade-

lante este proyecto en beneficio de la comunidad y

para ayudar a las personas de ayudar a las perso-

nas.

El sistema inmunitario normal está diseñado

para combatir las substancias ajenas o extra-

ñas al cuerpo. En las personas con lupus, el

sistema inmunitario se ve afectado, atacan-

do a las células y tejidos sanos. Lo cual

puede causar severos daños a varias partes

del cuerpo, si no es tratado y detectado a

tiempo, como:

Las articulaciones

La piel

Los riñones

El corazón

Los pulmones

Él principal objetivo es la difusión de que existe un organismo insti-tucionalizado que necesita ser oído y que a pesar de que el Estado no le aporte y ni le ayude para la solventación de sus gastos, aun así logra sobrevivir gracias a la ayuda de sus padrinos. Es por esta ra-zón, que la tarea de la Fundación Lupus Salta, al ser la única que brinda contención y apoyo a las personas con estas enfermedades es fundamental, ya que no solo atiende a personas de distintas edades, sino que además es la única Fundación, en la cual vienen personas del interior de Salta y de todas las provincias a consultar sobre la enfermedad, con los profesionales, sobre los medicamentos, o a ve-ces simplemente a ser escuchados y compartir con personas de su misma condición. VIDEO INSTITUCIONAL

3

FUNDACION LUPUS SALTA

PRESIDENTA:

CLAUDIA TORRES

Claudia Torres es presidenta

de la Fundación Lupus Salta

desde el año 2014. Nació en

Salta el 7 de Noviembre de

1969.

Estudio Psicología en la Uni-

versidad Católica de Salta y es

madre de tres hijos.

Siendo adulta le diagnosti-

caron lupus, después de una

ardua lucha entre doctores,

diagnósticos equivocados y

visitas recurrentes a consulto-

rios médicos de todos los es-

pecialistas que uno se podría

imaginar, y que aun así no

lograban detectar la enferme-

dad. Motivo por el cual junto a

familiares y amigos decidió

crear un espacio de conten-

ción para las personas que

padecieran la enfermedad.

Así nace Fundación Lupus

Salta, cuyas actividades dan

inicio el 10 de Mayo de 2013,

justamente día mundial del

Lupus.

Además de presidir la insti-

tución, y ser su fundadora y

principal pilar, Claudia es una

representante para muchas

personas que deben afrontar

enfermedades crónicas y con

características similares al Lu-

pus, resulta ser que su carác-

ter y fortaleza sostienen a mu-

cha gente que colabora en

todas las tareas que se requie-

ren en la fundación, para que

este funcionando y atendien-

do al publico correctamente y

lo cual hacen de manera vo-

luntaria. Inclusive una de las

colaboradoras que trabaja en

la Fundación remarca que co-

nocer a Claudia fue fantástico

porque no pareciera ser que

padece Lupus.

Según Claudia la Fundación se

basa en tres preceptos que

consideran básicos:

Conocer la enfermedad y

como actúa en el organis-

mo.

Seguir el tratamiento indi-

cado por los profesionales,

haciendo los controles co-

rrespondientes.

Concientizar sobre algo

que consideran fundamen-

tal: la contención afectiva

de familiares y amigos.

Mas informacio n:

Si bien al comienzo de la fundación se

dictaron algunos talleres que se pensaron

e implementaron para contener a las per-

sonas asistentes, como ser: danza, teatro

y manualidades. En la actualidad esto no

fue posible ya que no se cuenta con el

espacio requerido, pero si lo que se conti-

nua haciendo todos los años es la recau-

dación de fondos a través de lotas en las

cuales se sortean premios conseguidos

gracias a la ayuda de la comunidad.

Algunas de las manualidades realizadas en los

talleres. Mas fotos en el siguiente enlace

4

ENTREVISTA REALIZADA

A JAVIER TOLABA

¿QUE LO LLEVO A PARTI-

CIPAR EN LA FUNDACION

LUPUS?

Yo trabajo en otra funda-

ción en “fundación por

nuestros niños” y hay una

persona con la cual estoy

trabajando y me comento

que aquí en la “fundación

lupus” estaban buscando a

alguien que de apoyo del

tipo que yo puedo brindar,

así que vine a ver en que

podía ayudar .

¿QUE SIGNIFICA EL P.N.L?

Significa Programación Neu-

rolingüística, esto quiere

decir que nuestros pensa-

mientos están conformados

de palabras, de lenguaje

(lingüística) y este lenguaje

califica lo que nos rodea

con palabras y estas viajan

por las neuronas para crear

un programa. Cuando repe-

timos ciertas palabras con

frecuencia se va convirtien-

do este mensaje en un pro-

grama. Estos programas ya

instalados producen emo-

ciones que dirigen nuestras

conductas y nuestras reac-

ciones.

¿ESTO QUIERE DECIR QUE A LO

LARGO DE TODA NUESTRA VIDA

HEMOS INSTALADO CIENTOS DE

PROGRAMAS DESDE ANTES DE

NACER?

Si al principio de nuestra

vida, los programas fueron

instalados por nuestros pa-

dres, abuelos, familiares;

más adelante por nuestros

maestros, amigos y por los

medios de comunicación.

Estos programas los acepta-

mos sin darnos cuenta si

nos favorecen o nos dañan.

Simplemente allí están.

También tenemos progra-

mas que nosotros mismos

hemos instalado y de igual

manera, algunos son bue-

nos y otros no tanto.

¿EN QUE NOS AYUDA PNL?

Ayuda a las personas a te-

ner una percepción más cla-

ra de sus propios programas

y también de los programas

de los demás. Ejemplo; si yo

le hablo de economía: y

mando a dos personas que

salgan a la calle y vuelvan,

cada una elige enfocarse en

cosas distintas y observado

cosas distintas quizás una

observo el informativo y vio

dos o tres personas indi-

gentes, la otra quizás obser-

vo dos o tres oportunidades

de trabajo viendo el diario,

cada uno va a volver obser-

vando exactamente la mis-

ma realidad, con ideas com-

pletamente distintas, en-

tonces no es lo que sucede

allí afuera lo que me afecta,

sino lo que yo pienso sobre

lo que sucede. En este

ejemplo vemos que cada

uno tiene un programa dife-

rente y que no compiten

entre sí. Estos programas

con el tiempo se han ido

modificando o cancelando

si vemos que ya no son fun-

cionales en nuestra vida.

¿LIBERAR LOS HABITOS?

Nos hace más conscientes

del lenguaje que utilizamos

pues éste afecta la bioquí-

mica de nuestro cuerpo. No

es lo mismo decirnos: “qué

guapo soy” (que nos hace

sentir bien) a decir: “qué

tonto soy”, (que me hace

sentir mal). Y cuando al-

guien más me dice cual-

quier cosa buena o mala, yo

tengo una reacción bioquí-

mica que me afecta. De ma-

nera que las palabras que

viajan por las neuronas ade-

más de crear un programa,

causan una reacción.

BENEFICIOS DE LA

PNL

-Nos ayuda a cambiar

conductas que nos mo-

lestan o nos bloquean

con estrategias y técnicas

efectivas y a corto plazo.

Es cuestión de práctica.

-Ayuda a las personas a

tener una percepción

más clara de sí mismos y

de los demás.

-Estudia el cómo la co-

municación verbal y no

verbal afecta nuestro sis-

tema nervioso, y por lo

tanto, aprender a dirigir

nuestra mente mediante

una comunicación inter-

na con el buen manejo

del lenguaje.

-Estudia cómo las perso-

nas estructuran sus expe-

riencias individuales de

la vida, y nos proporcio-

na opciones para mejorar

nuestra calidad de vida

emocional, familiar, así

como de salud

-Te permite practicar el

arte de elegir y de dirigir

Te ayuda a liberarte de

los -que ya no te son úti-

les para lograr un cam-

bio.

5

DIAGNOSTICO INSTITUCIONAL

Nuestro trabajo corresponde a un periodo de visitas realizadas a la Fundación Lupus Salta, ubicada

en General Güemes 1473, Salta Capital. Si bien las propuestas de trabajo institucional fijadas por la ca-

tedra fueron varias, el equipo de trabajo decidió crea importante elaborar un video institucional, y pro-

puestas de rediseño de la página web.

Para realizar el diagnostico institucional las visitas semanales fueron necesarias, además del

vínculo que debíamos generar para que confiaran en nuestras propuestas de trabajo. Para ello realiza-

mos: observaciones directas que nos permitió conocer a fondo a la presidenta de la fundación y todas sus

colaboradoras, observaciones participativas en las que contribuimos en las distintas actividades, las en-

trevistas también fueron otra herramienta fuerte donde podíamos interpelar a estas personas para cono-

cer sus historias, sus proyectos, etc. El registro fotográfico, videos y grabaciones también fueron pres-

cindibles porque nos permitieron estar más atentos para que los detalles no se fueran de nuestras manos.

En el desarrollo de nuestra experiencia pudimos observar que básicamente la institución no tenía

éxito con su relación con el público. Si bien se registran las personas que asisten a la Fundación, muchas

están de paso, o solo para abordar algunas dudas sobre la enfermedad. Entendiendo que uno de los obje-

tivos fundacionales es brindar información sobre esta enfermedad, para el video creímos pertinente

mostrar que actividades se realizan, quienes y sobre todo cual es el fin de estos talleres y charlas.

Por otro lugar cuando elaboramos el proyecto para el rediseño y actualización de la página web,

surgieron algunos inconvenientes ya que Claudia, presidenta de la Fundación, no era quien tenía el ma-

nejo de aquella, sino un tercero, a quien debimos contactar telefónicamente y luego de manera personal.

Finalmente se resolvió que Claudia sería la encargada de pasar el material para actualizar la página

web.

CONCLUSIONES

El periodo de visitas realizadas a la institución y la participación y colaboración entre ambos, nos pa-

reció una experiencia enriquecedora pues pudimos comprender primero que nada la complejidad de

llevar adelante una Fundación que contiene emocionalmente a pacientes con una enfermedad cróni-

ca y sin cura actualmente. Segundo porque a través de los registros se evidencia un trabajo de muje-

res que luchan a pulmón. Las fotos y el video actúan como una ventana que nos invita a conocer esta

institución, quienes son, y sobre todo informarnos que debemos estar con nuestros seres queridos

para acompañarnos y sobrellevar complicaciones médicas.

PARA COMUNICARTE CON NOSOTROS ESCRIBIMOS A :

infoexpress@yahoo.com.ar

O BUSCANOS EN :

Facebbok: infoexpress