“Una Enfermedad Rara puede afectar a

cualquier persona. 7 de cada 100 personas

conviven con una de ellas. En España existen

cerca de 3 millones de pacientes. Desde FEDER

contribuimos a mejorar la calidad y esperanza

de vida de los afectados y sus familias”.

Muévete por los que no

pueden

Muévete por los que no pueden

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ÍNDICE

1. Descripción de FEDER _________________________________ 3

2. ¿Qué es muévete por los que no pueden? _________________ 3

3. El equipo muévete por los que no pueden _________________ 3

MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979) _____________ 4

MINERVA GONZALEZ MENDOZA (6 de Noviembre de 1980) ___ 5

4. Edición 2015 VUELTA POR CATALUÑA ____________________ 5

5. Edición 2016 VUELTA POR ESPAÑA _______________________ 6

6. El proyecto en medios de comunicación ___________________ 8

7. ¿Qué podemos hacer con tu ayuda? ______________________ 8

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1. Descripción de FEDER

Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una

enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir.

Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su

enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Compuesta por más de 300 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las

familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su

calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente

tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de

su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

Contamos con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España.

Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las

familias y afectados.

Los servicios de atención directa que ofrecemos tienen por objetivo lograr que estas personas

alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover

programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con ER.

Otra meta es posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la administración con el

objetivo de ofrecer esperanzas reales para el futuro de las personas con patologías poco

frecuentes.

2. ¿Qué es muévete por los que no pueden?

“Muévete por los que no pueden” es un proyecto que cada año plantea un reto original, único y

diferente relacionado con el deporte. Trata de marcar un paralelismo entre el día a día de un

afectado por una enfermedad rara y un día en el que este proyecto está en activo. Dos retos que

requieren de perseverancia, lucha, superación y una gran ilusión por conseguir las metas

marcadas en ese día.

Persigue un objetivo muy claro, dar visibilidad a las enfermedades de baja prevalencia aunando

el deporte, la solidaridad, y una gran estrategia de comunicación que permite contar de primera

mano la situación real de las familias con una enfermedad rara.

Este movimiento, permite dar un impulso en la investigación de este tipo de patologías

contribuyendo a las bolsas de ayudas para la investigación en enfermedades raras convocadas

por la Fundación FEDER.

3. El equipo muévete por los que no pueden

Está compuesto por un grupo de personas voluntarias que dedican parte de su tiempo a aportar

su granito de arena para impulsar la investigación, dar a conocer las enfermedades raras e

inspirar a la gente que los conoce a través de su reto ofreciendo a cualquiera la posibilidad de

implicarse en su movimiento.

Muévete por los que no pueden

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FOTO NOMBRE CARGO

Marcos Baja Lea

Coordinador de la

comunicación y

presencia en

eventos

Mª Minerva González

Mendoza

Responsable de los

cuidados

fundamentales del

deportista,

nutricionista y

quiromasajista

Gregorio Jimenez y

Antonia Pertusa

Coordinadores de la

logística

DEPORTISTAS DEL RETO:

MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)

Marcos es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada

Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de

hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, complicada con edema

macular.

Empezó a sus 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas invidentes

para el grupo de carreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad

se ha visto agravada y desde entonces el suele ir guiado para poder competir con absoluta

seguridad.

Campeón del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes

visuales, Marcos en diversos años se ha encontrado entre los mejores guías o deportistas

discapacitados visuales a nivel nacional.

En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña, destacando su participación en:

Maratón de Collserola (Barcelona, 2012). Marcha del Garraf (45 km. Barcelona 2012).

Madrid-Segovia (102 km. 2013). Realización de 6 maratones (1 por día) en el Camino de

Santiago del Norte (2013). Participación en el Camino solidario en la Comunidad

Valenciana 4 días – 240 km).

MABO (Maratón del Borriol 2014). MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).

100 KM Solidarios de Caldes de Montbui 2014. Campeón de España 2014 de Carreras

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por montaña en Cat deficientes Visuales.

Campeón de Catalunya 2015 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.

MINERVA GONZALEZ MENDOZA (6 de Noviembre de 1980)

Minerva es una deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un

golpe en el nacimiento (no informado) causante de la pérdida de visión de un ojo y

desprendimiento de retina en el otro.

Empezó a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el Centro de Recursos Educativos de

Andalucía Luis Braille de la ONCE y en su mayoría de edad decidió realizar carreras por montaña,

las cuales sigue practicando hoy en día.

En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez

practica más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas mujeres invidentes en practicar

esta disciplina, en lugares como:

Ascensión al Monte Kilimanjaro y Toubkal en 2012. Maratón de Collserola (Barcelona,

2012). Berga-Sant Pedor (40 km. Barcelona 2012).

MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014). 100 KM Solidarios de Caldes de

Montbui (2014). Participación en dos etapas del Camino solidario de la Comunidad

Valenciana (2014)

4. Edición 2015 VUELTA POR CATALUÑA

El reto consistió en dar la vuelta por Cataluña a pie en 19 días, entre el 28 de abril y el 16 de

mayo de 2015, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

Este reto fue diseñado para poder tener presencia en las máximas localidades, logrando pasar

por más de 100 ciudades, dando a conocer y contando de primera mano en todas ellas la

situación real de las familias con una patología de baja prevalencia.

Esto fue posible mediante el montaje de nuestra caravana solidaria, donde cualquiera que se

acercó escuchó los relatos del equipo, dispuso de información sobre FEDER y las enfermedades

raras, y pudo contribuir a la causa adquiriendo el merchandising solidario, y realizando

donaciones.

Por otro lado, en cada localidad fueron recibidos por alcaldes y responsables institucionales de

cada población, haciendo un pequeño acto conmemorativo al que estaban invitados todos los

ciudadanos.

Cabe señalar, que durante esta vuelta Marcos Bajo, deportista principal de esta edición estuvo

acompañado de muchas personas implicadas en el proyecto, desde alumnos de colegios que

salían a su paso para escoltarle en su andadura por su ciudad, otros deportistas discapacitados,

ciudadanos de las distintas localidades que permitieron que el equipo muévete nunca se sintiera

solo.

Gracias al esfuerzo del equipo y la colaboración de empresas y personas se recaudaron más de

13.000€ que se sumarán a la bolsa económica para la convocatoria de becas de investigación en

2016.

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Pero el reto no quedó únicamente en la “Vuelta por Cataluña”, durante todo el año este equipo

asistió a diferentes eventos deportivos que apoyaron la causa, dieron infinidad de charlas,

asistieron a jornadas y pudieron llevar su mensaje a otras muchas ciudades.

- Carrera Cabrilenca Caminas o Corres (Cabrils de Mar, Barcelona 02/2015).

- Teia Moritz Trail (Teia, Barcelona 07/2015)

- Carrera Luna Llena by Runnering (Viladecans, Barcelona 06/2015)

- Carrera por la Integración Villa de Ezcaray (La Rioja, 09/2015).

- Carrera por la Esperanza (Barcelona, 10/2015).

- Escuelas tales como Ventos Mir de Badalona, escuelas Nuria de Gavà en Barcelona,

escuela de Santa Pau Girona, escuela de La Seu d'Urgell en Lerida.

5. Edición 2016 VUELTA POR ESPAÑA

Tras lograr con excelentes resultados el reto de 2015, el equipo muévete por los que no puede se

lanza para darse a conocer por todo el país, ampliando su circuito a toda la península, y

aumentando el recorrido a más de 3.200 kilómetros.

Su objetivo es realizar un camino por España en modalidad duatlón, pasando por más de 300

localidades, y para ello van a recorrer a diario una maratón a pie y una media maratón en

tándem.

Tratarán de limitarlo a unos 65 días en los meses de abril y junio de 2016, uniendo las 15

Comunidades Autónomas Españolas de la península pasando por varias de sus capitales.

Pero esto no cesa aquí, durante todo el 2016 el equipo vuelve a tener muchas más actividades

programadas, por ejemplo:

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- Escuelas tales como Ventos i Mir en Badalona, escuela Lola Angladaen Badalona,

escuelas Nuria Gavà, IES Esteve Terradas i Illaen Cornella del Llobregat, Barcelona.

- Actos tales como el vermout Solidarios del Lola, Badalona, Barcelona, o entreno Vigia Trail,

Santa Coloma, Barcelona.

- Eventos deportivos como el de Cabrilenca, Caminas o Corres, Cabrils de Mar, Barcelona, o

la MABO (Maratón del Borriol, Castellón)

Ciudades como Madrid, Albacete, Granada, Sevilla, Cáceres, Salamanca, Zamora, Lugo, A Coruña,

Vitoria, Logroño, Pamplona, Huesca, o Barcelona serán testigos de un reto nunca antes realizado

además de tener la oportunidad de conocer de primera mano la situación real de las familias con

una enfermedad rara.

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6. El proyecto en medios de comunicación

Anexo 1.

7. ¿Qué podemos hacer con tu ayuda?

Actualmente los proyectos de investigación en enfermedades raras son de corta duración, de muy

poco atractivo comercial, y con unos escasos ingresos públicos. Si a esto le sumamos una

notable falta de formación científica y de expertos, una escasa coordinación de recursos e

insuficiente apuesta por la multidisciplinariedad y tipos de investigación, tenemos como resultado

una problemática real y muy preocupante que con vuestra ayuda podemos cambiar.

La inversión en investigación, debe ser ordenada y con una hoja de ruta que marque el camino

hacia un futuro en el que la rareza de la enfermedad no sea un factor determinante para

rechazar su análisis y estudio. Este orden viene determinado por tres fases claramente definidas:

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D FASE 1: EVALUACIÓN DE LA SITUACIÓN Y RECOPILACIÓN DE LA

INFORMACIÓN

Queremos fomentar el conocimiento de la investigación existente, para tener un punto de partida

ordenado disponiendo de una visión general con conocimiento de todo lo que se ha trabajado

hasta el momento. Para ello debemos recopilar los recursos actuales sobre investigación en

enfermedades poco frecuentes

D FASE 2: COORDINACIÓN Y UNIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Sabemos que actualmente ya existen organismos investigando en enfermedades raras, por lo

que necesitamos establecer sinergias con ellos y potenciar las colaboraciones a través del

trabajo en red.

D FASE 3: INVERSIÓN EN LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

Debemos impulsar la actividad científica favoreciendo las oportunidades de investigación a

través de convocatorias anuales de fomento de la investigación y ayudas directas, para que las

asociaciones puedan llevar a cabo sus proyectos de investigación.

¿Qué vamos a lograr juntos?

El proyecto “Muévete por los que no pueden” recauda fondos que irán íntegramente destinados a

la fase 3, se encargan de nutrir la bolsa de ayudas para la investigación convocadas cada año por

la fundación FEDER. De este modo las asociaciones que están financiando o van a financiar un

proyecto de investigación podrán presentarse a la convocatoria y recibir un apoyo económico

para llevar a cabo la investigación

Pero esto no es suficiente, se necesitan muchos más recursos de los que en estos momentos no

disponemos, ¡te necesitamos!

Con tu ayuda harás posible que el proyecto muévete se lleve a cabo. Tu colaboración económica

nos permitirá por un lado hacer posible este reto pudiendo disponer de toda la logística, la

planificación y ejecución del proyecto, punto clave para arrancar.

Además también contribuirás a que podamos lanzar la convocatoria de estas ayudas detallando

las bases y haciendo un seguimiento, control y justificación de las ayudas concedidas a los

distintos proyectos de investigación.

Tu ayuda es fundamental, será necesaria en primer lugar para la organización y puesta en

marcha del proyecto, sin tu ayuda no podemos arrancar ninguna de las fases.

Y en segundo lugar, la tercera fase no es posible sin que una vez finalice el reto nos apoyes

económicamente para preparar y convocar las ayudas, tramitemos las solicitudes, concedamos

las becas y realicemos un seguimiento al buen uso de la subvención.