SÍNDROME DE DOWN Y COMUNICACIÓN

Por: Néstor Antonio Pardo RodríguezFonoaudiólogoCorreo Electrónico: fonocol@bolivia.com Celular: (591) – 76501745 La Paz, Bolivia.

INTRODUCCIÓN

Holland (1994), citada por Cuervo (1999) argumenta que “importará poco que los fonoaudiólogos generen más conocimiento y amplíen el alcance y la sofisticación de sus habilidades clínicas para atender las poblaciones –tradicionales y nuevas – de personas con discapacidades de la comunicación, si no son capaces de lograr que los servicios lleguen a quienes los necesiten”

La comunicación es un fenómeno de por sí transdisciplinario, que permite la mejor comprensión del mundo presente, por intermedio del diálogo entre las diversas disciplinas y los diversos actores de esta realidad tridimensional y multifacética en la cual consiste la vida humana.

El ser humano se desarrolla y evoluciona dentro de variados niveles de realidad, que él mismo construye o lo afectan. Así, la transdisciplinaridad no puede tomar al hombre como individuo objeto de estudio, sino como unidad bio - psico - social, en su realidad, en su medio ambiente, con sus objetivos y sus fines. Es por lo tanto una reacción contra la atomización del conocimiento y la homogeneización de la persona para verla como especie. Es una etapa superior a la interdisciplinaridad, que no sólo abarcaría los estudios o reciprocidades entre disciplinas, sino que aborda la integralidad del ser y del saber.

Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento.

El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda asume por medio de este enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presente dificultades para comunicarse adecuadamente, en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática.

Lideres en la reformulación de los paradigmas de la Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia como Costello (1983), Damico (1987), Miller (1989), Nelson (1989, 1990) y Simon (1987) cuestionan la efectividad de los procedimientos clínicos tradicionales para la intervención terapéutica en este campo. Anteriormente los profesionales de esta disciplina "atendían pacientes" dentro de un consultorio, sin que la familia o el educador supieran cómo se estaba adelantando el proceso terapéutico, De otro lado, el "educando" era visto como un ser sin determinación que repetía lo que se le solicitaba. No se le permitía participar en la toma de decisiones respecto a su proceso interno de valoración de la situación y los posibles y deseados cambios en la misma.

Por el contrario, la transdisciplinaridad tiene en cuenta potencialidad del ser humano como sujeto pensante, reflexivo, capaz de actuar y responder a diversos acontecimientos del medio y quien logra identificar y resolver problemas dentro de la cotidianidad.

La transdisciplinaridad implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables por el propio educando, los profesionales y los agentes comunitarios, con una aproximación a la realidad social, en su mismo medio, contrastada con estudios previos y el conocimiento "popular" y técnico - científico.

Lo anterior permite la planeación de acciones concretas, programación y coordinación de proyectos que permitan la intervención del educando, la familia y la comunidad. En ningún momento es una tarea de expertos para solucionar el problema de otros (asistencialismo) y conlleva a la aparición de estrategias colaborativas.

La apertura de espacios para la persona con síndrome de Down es tangible si se gesta desde el interior de las organizaciones formales e informales. Exige un trabajo permanente en la estructuración de diseños intergrupales, credibilidad institucional y una intencionalidad de las comunidades que comparten la problemática del individuo y que aúnan esfuerzos para una cualificación de su vida en un plano de equidad respecto a sus congéneres. Las comunidades deben arbitrar recursos y movilizarse estratégicamente para lograr el bienestar del individuo y su ascenso en la comunidad con base en los derechos humanos.

Cada individuo, desde que nace, interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que las permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas.

De lo anterior se desprende que no se trata de rotular a la persona con síndrome de Down como "discapacitado", o permitir que llegue a la discapacidad por falta de una estimulación adecuada y oportuna, sino de ubicarlo en una óptica de oportunidades en la familia, institución educativa y comunidad. Esto representa un conocimiento del individuo como ser único e irrepetible que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica. El ambiente de atención será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin.

Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. De ahí que el acompañamiento y apoyo sean las actividad profesionales fundamentales mediante las cuales uno o más especialistas ayudan a una familia a moverse eficazmente en la dirección que ésta escogió y suprimir las barreras que la separan de la cotidianidad, posibilitando continuamente que las personas tengan un conocimiento del mundo que les rodea, de las fuerzas que actúan sobre ellos, y del desenvolvimiento histórico y social como seres autónomos, productivos, formados para la vida, convivencia y solidaridad humanos.

Los Terapeutas del Lenguaje / Fonoaudiólogos y las Familias deben reconceptualizar el alcance de los servicios directos que se proporcionan a los niños y jóvenes con síndrome de Down, llegándose a acuerdos sustentados técnicamente y con base en la realidad, no en los factores emocionales que se originan en los recelos fundamentados en el temor a un viraje institucional hacia la participación y los costos personales de aprender a trabajar transdisciplinariamente, para ir reconstruyendo o aprehendiendo un conocimiento colectivo.

“Porque si no conceptualizamos, corremos el riesgo de cambiar el discurso y quizá, sin quererlo, aferrarnos a nuestras prácticas tradicionales, lo cual nos daría cierta tranquilidad de conciencia pero, más temprano que tarde, los resultados pondrían en evidencia, una vez más, las distancias y contradicciones entre el decir y el hacer”.1

De otro lado, en la actualidad los enfoques de atención en el área del lenguaje, compactan un perfil pragmático - semántico - comunicativo, con la perspectiva de la reorganización cerebral y la participación de la familia y la comunidad. Aunque suena un poco raro y confuso, en el fondo es algo práctico:

o Se considera que estimulando el lenguaje, en forma natural, por medio del diálogo y el juego, el cerebro puede aprender. Si hay zonas del lenguaje dañadas, otras zonas pueden tomar la función de éstas. Lo importante es el estímulo constante, sistemático, adecuado a las condiciones del niño y su familia, desde las etapas más tempranas del desarrollo.

o Se busca que el niño se comunique. Algunas modalidades comunicativas son: miradas, sonrisas, balbuceo, palabras habladas, indicación en tableros comunicativos, signos manuales, etc.

1 MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (1994): Lineamientos generales de procesos curriculares. Bogotá p.30.

o El Terapeuta del Lenguaje, Logopeda o Fonoaudiólogo asesora a los compañeros de trabajo (Fisioterapeutas, Psicólogos, Maestros, etc.) y a los padres de familia. Ellos son básicamente los que podrían o deberían hacer la intervención, en la mayoría de los casos. El Terapeuta del Lenguaje, Logopeda o Fonoaudiólogo observa, corrige y proporciona nuevas ayudas o asesorías para que el proceso avance, sin estar presente todo el tiempo e interviene en forma directa, cuando sea necesario.

Una de las ayudas que puede ofrecer un Fonoaudiólogo, Terapeuta del Lenguaje o Logopeda es proporcionar modelos adecuados para hacer participar a la madre y al padre, proponerles que se acerquen y le hablen al hijo, promoviendo la recuperación del diálogo entre los padres y el niño, sobre todo en el caso de niños con discapacidades severas. La competencia comunicativa se adquiere desde la infancia. Los padres se convierten en interlocutores de las necesidades y afectos de su hijo y le ofrecen el modelo para el aprendizaje de estructuras lingüísticas, mucho antes de que el niño pueda hablar.

Por eso en este texto hacemos un somero análisis de las dificultades que presentan las personas con síndrome de Down y también sus potencialidades, especialmente en el ámbito comunicativo, desde una perspectiva actual y con una óptica del lenguaje como mediador del conocimiento, el comportamiento, la planificación de actividades, el pensamiento y la solución de problemas como bases fundamentales para su socialización e inclusión, que tienen como primordial elemento a la familia.

1. INCLUSIÓN SOCIAL, APRENDIZAJE Y SÍNDROME DE DOWN

1. 1 Educación y Sociedad

Para Bravo (1999, p.22), numerosos niños, procedentes de estratos socioeconómicos desfavorecidos, no logran seguir con éxito los programas escolares en los primeros años, aunque tengan una buena capacidad intelectual, debido a que ingresan a la escuela básica con un nivel de desarrollo cognitivo y verbal que no les permite efectuar con éxito este aprendizaje. A su vez, Fajardo y Moya (1999) indican que el aprendizaje hace referencia tanto a la interacción que existe entre el individuo y su medio ambiente como a la internalización de los resultados de esta interacción.

Rincón y otros (2004, p. 44 y 45), plantean que la calidad se entiende como la propiedad o conjunto de propiedades inherentes a una cosa, que permiten apreciarla como igual, mejor o peor que las restantes de su especie. Así, el objetivo de ofrecer una educación de calidad para todos está en oposición con las ideas que se instauraron desde hace muchas décadas y que ofrecen para los pobres una educación “pobre” y para los ricos una educación “rica”. La calidad de la educación busca disminuir las enormes brechas educativas que separan a los distintos grupos sociales y se propone superar los bajos niveles educativos diagnosticados en Colombia, yendo más allá de las limitaciones sociales y culturales. Por tanto al hablar de calidad de la educación, se debe tener en cuenta la claridad conceptual de los proyectos educativos y los fines de los mismos; los dominios que deben tener los estudiantes para comprender y transformar su contexto e interactuar y vivir en igualdad de condiciones, y las estrategias y formas de evaluación pedagógica a implementar.

Cazden (1991), citado por Bustamante y Guevara (2003, p. 15) dice que los espacios de la vida escolar se nos presentan como una multiplicidad de acontecimientos comunicativos. La escuela, como toda institución social, es un sistema de comunicación. Y estos últimos (2003, p. 19) indican que el entramado proceso de enseñanza – aprendizaje se vincula a través de las interacciones sociales discursivas de maestro – estudiante. Las prácticas pedagógicas estarían dadas por las relaciones de producción, circulación y recepción (pasiva o activa) de las acciones del pensamiento y lenguaje entre sus miembros.

Lo anterior indica que una propuesta para el aprendizaje de la lecto - escritura y otros contenidos académicos no se puede hacer simplemente desde la técnica, sino que debe abarcar otros aspectos desde la perspectiva de la institución donde se vaya a aplicar, cuyo propósito ha de ser el desarrollo intelectual del estudiante mediado por procesos comunicativos, debido a que el hombre actúa dentro de un contexto social; es decir, un conjunto de condiciones que afectan al individuo en determinado momento, lo cual durante el transcurso del tiempo ha generado en la especie humana el lenguaje y el pensamiento que son las dos características fundamentales que lo diferencian del animal.

Por ejemplo, según Puyuelo y Rondal (2003, p. 284), la lectura es una tarea que depende de factores perceptivos, cognitivos y lingüísticos que actúan de manera interactiva. Para que tenga lugar un buen aprendizaje lector, el niño debe tener desarrollados ciertos aspectos fonológicos, lingüísticos y cognitivos, que deben ser entrenados. Entre ellos están la conciencia fonológica o capacidad para pasar fonemas a grafemas, la memoria semántica y la memoria operativa.

De todo esto, surge la pregunta. ¿A quién le corresponde este entrenamiento? O mejor, ¿qué profesional puede contribuir para que se den oportunidades de llegar al bienestar y a la excelencia comunicativa desde la escuela como parte del sistema educativo? La respuesta puede estar en la afirmación de Flórez (2004, p. 136): Toda escuela debería beneficiarse de los servicios fonoaudiológicos escolares pues las habilidades lingüísticas y comunicativas constituyen el fundamento de todo aprendizaje y un prerrequisito esencial para un buen desempeño académico, para desarrollar habilidades sociales, para llegar a ser ciudadanos responsables y desempeñarse productivamente en el mundo del trabajo.

Por lo tanto, ha de iniciarse la reconceptualización de la educación de las personas con síndrome de Down, desde lo teórico-científico y lo práctico, con base en el diagnóstico médico, psicológico, pedagógico, social, vocacional y comunicativo del educando, que permita diseñar los diferentes programas, teniendo en cuenta los códigos de la modernidad, que según Toro (1994) son: o Altas competencias en lectura y escritura.o Altas competencias en cálculo matemático y resolución de problemas. o Altas competencias en expresión escrita.o Capacidad para describir, analizar y criticar el entorno social. o Capacidad para analizar y criticar los medios de información masivos.o Capacidad para diseñar, trabajar y decidir en grupo.o Capacidad para ubicar, acceder y usar la información. Al estudiante se le debe enseñar a resolver problemas no sólo matemáticos, sino también de biología, en el amor, en el cortejo, en las relaciones sociales, en la VIDA. Saber solucionar problemas adecuadamente es buen vivir”.2

Algo semejante expone Flórez (2007), cuando indica que un ciudadano corriente con síndrome de Down es actualmente capaz de:

o Manifestar buenas capacidades perceptivo-manipulativas.o Tener lectura y escritura comprensivas, y disfrutar de ellas.o Utilizar el computador y ejecutar algunos de sus programas. o Disfrutar de autonomía personal (en casa, en el trabajo, en el ocio y tiempo libre, en su

modo de vida). o Poseer conocimiento del medio, tiempo y entorno.o Desarrollar sus actividades favoritas y realizar deporte de modo sistemático.o Tener conciencia y apreciación de los valores.o Poseer algún conocimiento de la ciencia aplicada.o Conocer sus derechos y sus deberes como ciudadano.

La idea principal de todo ello es que, si la formación y la educación son adecuadas, la media de las personas con síndrome de Down está en condiciones de alcanzar estos objetivos.

1.2 Las alteraciones en el SNC en el síndrome de Down

Según Flórez, en el síndrome de Down apreciamos varias alteraciones cerebrales que explican las dificultades con que determinados grupos neuronales pueden expresarse. Estas alteraciones parecen deberse tanto a problemas de desarrollo -disgenesia- como a la presencia de factores tóxicos que pueden lesionar la vida neuronal. Como consecuencia de ello observamos:

2 SECRETARIADO PARA LA MISION EDUCATIVA (1994). Los códigos de la modernidad. Trascripción de la conferencia “El proyecto del ciudadano docente y la formación de docentes, por TORO, José. Medellín, Colombia. p. 2.

a) una disminución de determinados tipos de neuronas situadas en la corteza cerebral, quizá las neuronas que mejor sirven para asociar e integrar la información;

b) una alteración en la estructura y una disminución en el número de las espinas dendríticas que conforman parte del aparato receptor de la neurona;

c) una reducción en el tamaño de ciertos núcleos y áreas cerebrales, como es el caso del hipocampo, del cerebelo y de algunas áreas de la corteza prefrontal;

d) una menor eficacia en la organización bioquímica por la cual las señales que recibe la neurona se integran para originar una respuesta.

Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en ciertas áreas de asociación de la corteza cerebral, hipocampo y cerebelo; es decir, zonas que tienen por función la de almacenar, recapitular, integrar, cohesionar la información para, a partir de ahí, organizar la memoria, la abstracción, la deducción, el cálculo. En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro serán más lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente elaboradas.

Así se explica la demora y la lentitud del desarrollo psicomotor del bebé y el niño, la lentitud en el desarrollo del lenguaje y la dificultad de expresión verbal, la morosidad en entender ciertas órdenes y retener las secuencias, la resistencia para cambiar de tareas o modificar una opción ya tomada, la dificultad para elaborar pensamiento abstracto y comprender el cálculo, la dificultad para el aprendizaje de tareas complejas.

1.2.1 Importancia de la zona pre- frontal en nuestro cerebro

Lo que nos constituye en sapiens es el desarrollo de nuestra zona prefrontal. Es la zona de la capacidad de administración cognitiva de todo el cerebro. Todo lo que se refiera a inteligencia pasa por el allí, que es el asiento de la inteligencia funcional. En el 75% de los niños esto comienza a funcionar a los 5 años, gracias a la mediación del lenguaje y los adultos que lo acompañan.

La corteza prefrontal ocupa la cumbre jerárquica desde la cual se organiza la estructuración de una conducta, la toma de decisiones y la iniciación de una acción. La conceptualización interna o programación del movimiento antes de realizarlo y el discurso interno no verbalizado, van acompañados de la activación de la corteza prefrontal.

Algunas de sus funciones tienen que ver con:

o Estrategias de organización y planificación dirigidas a un objetivo. o Monitoreo de las tareas. o Atención selectiva, que es la capacidad de concentrarse dejando de lado los datos

secundarios, es por esto que las personas que poseen alta concentración parecen distraídas.

o Flexibilidad cognitiva, que es la capacidad de detectar un fallo sobre la marcha y volver atrás sin alterarse.

o Persistencia en la tarea sin interrumpirla hasta que se realiza. o Memoria de trabajo, que es la que reúne la información importante sobre la tarea y

mantiene esa información hasta que la necesita.

También la zona pre-frontal es la que permite el autocontrol emocional; permite monitorear cognitivamente nuestras emociones ajustándolas a la situación; nos permite elegir conductas adaptativas, controlar las conductas ansiosas, impulsivas como pueden ser agresiones, atracones de comida, descontrol sexual, entre otros. También permite estabilizar el estado de ánimo y no caer en ofuscación. Controla el temperamento, permite la reflexión y utilizar la memoria de experiencias.

Una de las consecuencias típicas del infrafuncionamiento de la zona prefrontal es la limitación para programar actos cognitivos y conductas que sean nuevos y vayan dirigidos hacia el logro un objetivo determinado, sobre todo si hay que diseñar una nueva forma de conducta, que esté basada en el análisis de una situación o en la elección, especialmente si esto exige una nueva secuencia de actos.

Las ideas plasmadas en el pensamiento se organizan por medio del lenguaje. Así, cualquier actividad del hombre es programada por medio del discurso interno, desde levantarse en la mañana, hacer las compras, planear un paseo, hasta los trabajos más complicados. Por ejemplo, Henao (1988) realizó un estudio con 100 niños de escuelas públicas de Medellín y reporta que según sus hallazgos la adquisición de habilidades tales como la organización espacial y la estructuración rítmico-temporal dependen considerablemente del desarrollo del lenguaje, lo cual refrenda a nivel local lo encontrado por las autoridades mundiales del presente en el tema.

El niño con síndrome de Down inicialmente repite acciones que ya ha visto a otros para solucionar problemas de la vida diaria. Después, quizás su planeación de acciones se da con base en imágenes, lo cual no le permite inferir los posibles resultados no esperados de las mismas. La dificultad, entonces, para desarrollar nueva acciones, se encuentra en la estructura de la secuencia de pensamiento mediada por el lenguaje. Al no poseer suficiente cantidad de conceptos y poderlos ordenar en un orden temporal, crear un nuevo procedimiento para llegar al objetivo deseado constituye todo un reto, difícil de alcanzar.

Figura 1. El lenguaje como mediador y activador de la zona prefrontal del cerebro

1.2.2 Funciones Básicas de los Lóbulos Temporales

Los lóbulos temporales se asocian significativamente con habilidades de la memoria y están involucrados con la organización primaria de la entrada sensorial, tanto auditiva como visual, al igual que en la categorización de la información verbal y gráfica.

Kolb & Wishaw (1990) han identificado, entre otras las siguientes dificultades como consecuencia de disfunción en los lóbulos temporales del cerebro: alteraciones en la sensación y percepción auditiva; de la atención selectiva para la captación de información auditiva y visual; de la percepción visual; de la organización y clasificación del material verbal; de la comprensión del discurso; y en la memoria a largo plazo.

Las lesiones o disfunciones del lado izquierdo ocasionan limitaciones en la memoria del contenido verbal y visual, incluyendo la percepción de discurso.

El lóbulo temporal derecho está vinculado a diversas actividades, tales como lectura de expresiones faciales; procesamiento de tonos y ritmos; y aprendizaje visual y auditivo global. Las lesiones o disfunciones de éste, dan lugar a deficiencias en la memoria de material no verbal; el reconocimiento de facciones físicas de las personas; y la disminución en la capacidad para el reconocimiento de secuencias tonales. De otro lado, pueden causar una pérdida de inhibición del hablar.

2. LENGUAJE Y LECTO – ESCRITURA

CONCIMIENTOSACADÉMICOS

CONCIMIENTOSACADÉMICOS

PENSAMIENTOPENSAMIENTO

PLANIFICACIÓN DE

ACTIVIDADESVIDA DIARIA

PLANIFICACIÓN DE

ACTIVIDADESVIDA DIARIA

PLANIFICACIÓNACCIONESMOTORAS

VOLUNTARIAS

PLANIFICACIÓNACCIONESMOTORAS

VOLUNTARIAS

CONTROLCOMPORTAMENTAL

CONTROLCOMPORTAMENTAL

LENGUAJELENGUAJE

CONCIMIENTOSACADÉMICOS

CONCIMIENTOSACADÉMICOS

PENSAMIENTOPENSAMIENTO

PLANIFICACIÓN DE

ACTIVIDADESVIDA DIARIA

PLANIFICACIÓN DE

ACTIVIDADESVIDA DIARIA

PLANIFICACIÓNACCIONESMOTORAS

VOLUNTARIAS

PLANIFICACIÓNACCIONESMOTORAS

VOLUNTARIAS

CONTROLCOMPORTAMENTAL

CONTROLCOMPORTAMENTAL

LENGUAJELENGUAJE

Figura 2. Lenguaje, Lengua y Modalidades Comunicativas

LENGUAJE LENGUA MODALIDADES COMUNICATIVAS

El lenguaje es una facultad de la mente humana con base en la cual se codifica o descodifica un mensaje. Tal facultad se operacionaliza o implementa, mediante una estructura neuropsicológica conformada por una red de alta complejidad de mecanismos y centros nerviosos especializados genéticamente en:

- la organización de la producción y el reconocimiento de las cadenas sonoras del habla y los componentes de otras modalidades comunicativas;

- las reglas que gobiernan el ordenamiento secuencial de las palabras en frases y oraciones;

Conjunto de símbolos y signos arbitrarios, convencionalizados que utiliza un determinado grupo para comunicarse. Este conjunto está reglamentado a través de estructuras propias de la misma:

- Sintaxis- Semántica- Fonética- Pragmática- Morfología- Ortografía

Ejemplos: Castellano, Francés, Inglés, Lengua de Señas de Bolivia, etc.

Las modalidades de comunicación son las formas orales o no – orales que utiliza creativamente una persona para comunicarse:

- Audio - Oral

- Visual - Gráfica: escritura, pintura, dibujo.

- Gestual o Mímica

- Kinésica Convencional: relacionada con la Lengua de Señas

- Tactil - Haptica: Contacto físico, Alfabeto Braille.

Las no orales son todas aquellas señas o señales relacionadas con situaciones de interacción comunicativa que no se catalogan como palabras escritas o habladas. Se relacionan con el uso de la

LENGUAJELENGUAJE

MORFOSINTAXISMORFOSINTAXIS SEMSEMÁÁNTICANTICA PRAGMPRAGMÁÁTICATICAFONOLOGFONOLOGÍÍAAFONFONÉÉTICATICA

LENGUALENGUA

USO CREATIVO DE LA LENGUAUSO CREATIVO DE LA LENGUACOMPETENCIA COMUNICATIVACOMPETENCIA COMUNICATIVA

MODALIDADES COMUNICATIVASMODALIDADES COMUNICATIVAS

LENGUAJE, LENGUA Y MODALIDADES COMUNICATIVASLENGUAJE, LENGUA Y MODALIDADES COMUNICATIVAS

AUDIO AUDIO -- ORALORAL VISUOVISUO--GRGRÁÁFICAFICA VISUOVISUO--KINKINÉÉSICASICA TACTILTACTIL--HHÁÁPTICAPTICA PROXPROXÉÉMICAMICA

- y el sistema de significado que se adhiere a éstas, como consecuencia de las experiencias cotidianas y la interacción social del individuo en una variedad de situaciones comunicativas.

voz y el cuerpo para complementar el significado del mensaje, e informan acerca del estado de ánimo o la intencionalidad de la persona que habla.

Los signos de los sistemas de comunicación no – oral, pueden regirse por códigos culturales o reacciones naturales, que reforman de alguna manera, el significado del discurso hablado. Pueden ser utilizados consciente o inconscientemente, realizando actos de comunicación ocasionalmente imperceptibles para el emisor, pero no para el receptor. Son de carácter polifuncional y tienen, entre otras, las siguientes funciones:

Iniciar interacciones comunicativas.

Introducir temas de conversación.

Mantener el tema.

Terminar las interacciones cuando sea pertinente.

Complementar, matizar o modificar el contenido o sentido de la información portada por un enunciado oral: especificar el contenido, confirmar, reforzar, debilitar, contradecir o camuflar.

Regular la interacción y toma de turnos.

Subsanar las deficiencias orales.

Dentro de estas modalidades complementarias, se puede contar con aspectos:

- SUPRASEGMENTALES DEL HABLA: Algunos autores denominan "PARALENGUAJE" a este componente vocal del discurso, una vez se le ha eliminado su contenido. Comprenden el timbre o cualidad individual de la voz,

el ritmo, la prosodia (entonación y pausas), y la intensidad.

- KINÉSICOS NO CONVENCIONALES (O QUINÉSICOS): movimientos y posturas corporales, incluidos la mirada y el contacto corporal.

- QUÍMICOS: lágrimas, humedecimiento de ojos o de labios, sudor corporal etc.

- CRONÉMICOS: concepción, estructuración y uso del tiempo.

- DÉRMICOS: sonrojo, palidez, sequedad e irritación cutánea.

- TÉRMICOS: cambios de temperatura corporal.

- PROXÉMICOS: concepción, estructuración y uso del espacio (proximidad al interlocutor).

Cuadro 1. Lenguaje, Lengua y Modalidades Comunicativas

2.1 Síndrome de Down y comunicación

Según Flórez (1997), en el Síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del Sistema Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad de las neuronas y su organización en estructuras y áreas del SNC y los procesos de comunicación interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta el tiempo de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio.

En las personas con síndrome de Down, el desarrollo del lenguaje debería seguir la misma secuencia que en cualquier otro niño. Sin embargo, no lo hace en el mismo tiempo, teniendo en cuenta su capacidad cognitiva y la estimulación que se proporciona en el medio. La capacidad para la comprensión del habla está frecuentemente más desarrollada que la producción oral. Por ello hay que emplear oraciones cortas, pero claras en su sentido, y esperar con cierta calma sus respuestas

La familia debe centrarse en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no en la forma que se producen. Cualquier persona, cuando no se le entiende, se siente frustrada y reduce sus intentos por comunicarse. Si los interlocutores corrigen siempre la forma de expresarse de la persona, lo que éste aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Hay que moldear el habla, más que corregir, repitiendo la forma adecuada de las producciones poco inteligibles de la persona, como al descuido, sólo en determinados momentos.

El 67% de las personas con síndrome de Down ha presentado algún tipo de pérdida fluctuante de audición (Sedey y cols., 1992). Las personas con pérdidas auditivas, sean permanentes o intermitentes por un largo tiempo, no se benefician suficientemente de la

estimulación normal del lenguaje para mantenerse dentro de los parámetros temporales normales para la adquisición de éste. Diversos investigadores han reportado que el aprendizaje se retrasa en niños con estas patologías (Eisen, 1962; Holm y Kunze, 1969; Kaplan, Fleshman y Bender, 1973; Katz y Ullmer, 1972; Needleman, 1977). Esto podría explicarse teniendo en cuenta los estudios de Werker (1982), Werker, Gilbert, Humphrey y Tees (1981); Werker y Tees (1984) los cuales han demostrado que durante la segunda parte del primer año, los infantes pueden gradualmente perder capacidad para distinguir contrastes sonoros no usados en su idioma nativo.

Es esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). La literatura más reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del lenguaje, y el rendimiento académico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situación.

Imaginemos que en ese primer año el bebé ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchará el habla de manera distorsionada y se conformarán engramas auditivo - articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacológicamente y curada la otitis, le será muy difícil al niño reestructurar esos engramas, según los parámetros dados por el medio lingüístico circundante y se registrará posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cómo repercutiría tentativamente esto en la adquisición de la lecto - escritura. De otro lado, la presencia de un agente extraño dentro del oído medio podría ampliar la latencia entre la producción del sonido por la fuente sonora y la recepción del mismo en el oído interno, lo cual desequilibraría la asociación visuo - auditiva de la corriente del habla y la percepción rítmica, que afectaría con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada.

2.2 Desarrollo comunicativo y del Lenguaje en las personas con síndrome de Down

El llanto del niño con síndrome de Down tiende a ser más breve y más pobre en elementos vocálicos que el de otros niños. El balbuceo es muy escaso y aparece más tarde.

A nivel auditivo, debido a su retraso madurativo, se evidencia pasividad y baja orientación hacia los ruidos y voces familiares. En el primer año de vida suelen presentar pérdidas auditivas moderadas de alrededor de los 50 a 60 dB., ocasionadas por el retraso en el proceso de mielinización. Además, por la alta sensibilidad a los agentes infecciosos como fruto de las deficiencias en el sistema inmunológico están más predispuestos a otitis media y resfríos periódicos que contribuyen a la aparición de ésta continuamente.

El desarrollo fonético y fonológico se caracteriza por estar desfasado en el tiempo, incompleto y con deficiencias significativas en la discriminación fonemática que complejizan los errores articulatorios de origen disártrico y producen una deficiente modulación vocal. El tono de voz tiende a ser más grave de lo usual debido a la hipotonía en cuerdas vocales.

La posibilidad de evocar palabras se ve afectada por la más mínima emoción (falta de control de corteza prefrontal). Ante esta dificultad tiende a acudir a la expresión no verbal para comunicarse.

El retraso madurativo y la falta de una estimulación adecuada en el área del lenguaje debilitan la posibilidad de aprehender la realidad. Esto los lleva a un retraso cognitivo y cognoscitivo que entorpece la organización del contenido del lenguaje en la adquisición y uso de la base semántica.

Igualmente, el aprendizaje de la morfosintaxis se encuentra alterado por las dificultades en la adquisición y uso de los morfemas gramaticales (género, número, concordancia e inflexiones verbales).

Sin embargo, el problema no es solo de producción, sino de la estructura de su discurso interno. La falta de activación de la corteza prefrontal para planificar actividades, limita la capacidad del niño a orientar su conducta por medio del lenguaje. Esto implica la expresión de un discurso más estereotipado, falto de creatividad y dinamismo, utilizando perseverativamente frases hechas y fragmentos de oraciones escuchadas a otros.

Se evidencia la marcada tendencia a denominar y hablar sobre el contorno inmediato en lugar de hacer relatos sobre el mundo que los rodea. Esto los lleva a un mayor uso de sustantivos y adjetivos, por lo cual los padres y educadores piensan que el niño está llegando a un buen desarrollo del lenguaje, pero no se dan cuenta de la falta de capacidad para relacionar sucesos y solucionar problemas lingüísticos o de la realidad cotidiana, más aún cuando en lugar de provocar el análisis de los mismos, les dan las soluciones hechas.

En el plano pragmático, presentan una menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre y otros interlocutores. A su vez, éstas se dirigen a ellos con expresiones menos complejas o utilizan abundantes formas imperativas, prohibiciones y órdenes que dan poca oportunidad a que ellos tomen la iniciativa a los intercambios comunicativos. La forma de buscar la participación del niño en la conversación es hacerle preguntas sobre cómo se llaman las personas o las cosas y limitando su expresión a la nominación.

De otro lado, en el contexto escolar, los profesores hablan poco con los niños que presentan síndrome de Down y su discurso está lleno de órdenes, comentarios y encargos.

Respecto al trato entre iguales, los niños con síndrome de Down manejan un discurso egocéntrico, con parcial o absoluta incapacidad para hallar o comprender el punto de vista del otro, por lo cual la duración de los intercambios comunicativos se reduce severamente.

Uno de los aspectos más afectados es el desarrollo de la conciencia metalingüística; es decir, la teorización interna que hacemos sobre la lengua y su uso. Esto se manifiesta en la capacidad de ajustar el discurso a la edad de los interlocutores, hacerse autocorreciones y desarrollar el humor lingüístico. Lo anterior supone una alta complejidad de procesos cognitivos que por lo general no llegan a alcanzarse más por la falta de estimulación y exigencia de los mediadores lingüísticos (padres, educadores, terapeutas).

Como conclusión podemos plantear que el desarrollo del lenguaje y la comunicación en la persona con síndrome de Down se ven afectados por elementos madurativo y de desarrollo del cerebro, pero más por una inadecuada estimulación proporcionada por los padres, educadores y terapeutas, que centran más su atención en cómo los niños articulan las palabras y cuántos sustantivos manejan, que en la riqueza de los conceptos tratados a través de diálogos significativos, los cuales permiten el análisis de la realidad y la solución de problemas, que en último término contribuyen a la autonomía y autodeterminación. Esto es lo que nos lleva a proponer la aplicación de un Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo.

2.2.1 Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo.

La Semántica se refiere al uso estructural de los significados de la palabra y la forma en que éstas funcionan en las oraciones. También se refiere a la comprensión básica de las emociones que éstas transmiten, o las expresiones metafóricas.

A su vez, la pragmática se refiere a la capacidad de utilizar la lengua de una forma práctica durante la conversación. Es la capacidad de identificar la idea central de una proposición, o el significado implícito de lo que expresa el hablante. También se relaciona con las reglas de la conversación, al igual que la forma adecuada para preguntar y responder preguntas, la forma de entablar una interacción comunicativa, inflexión de voz, y la forma de utilizar la lengua efectivamente en vez de repetir frases sin sentido o el uso monólogos. Tiene que ver con la capacidad de saber lo que es apropiado decir en determinadas situaciones, y lo que es inadecuado (Comunicación Asertiva).

Así mismo, una visión útil del proceso comunicador se ve como un conjunto de sub - procesos dentro del cerebro de los interlocutores. El sub - proceso inicial se ubica con el “hablante” en intención de comunicarse, e involucra una serie de etapas normalmente jerarquizadas, desde el conocimiento implícito de los significados, la sintaxis, la correspondencia palabra - sonido o palabra - signo manual o gráfico que se usan para codificar un mensaje dentro de una señal

acústica, kinésica o gráfica. El destinatario, por su parte, utilizando en forma semejante un sub - proceso jerarquizado por etapas de procesamiento perceptual inverso, comienza con una representación auditiva o visual, y termina con la recuperación del mensaje. Cada etapa del proceso se asume para transformar el mensaje de una representación interna a la otra, preservando la información lingüística relevante (Bailey, 1983).

Figura 3. El Enfoque Semántico – Pragmático - Comunicativo

De esta manera, el Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo implica la potencialidad del ser humano para establecer interacciones a través del acto de habla, teniendo en cuenta que los participantes ocupan “el nivel de intersubjetividad”; es decir, aquel en que el emisor y el receptor establecen las relaciones básicas que les permiten entenderse entre sí, y “el nivel de las entidades del mundo sobre las que quieran entenderse”, por medio de la función comunicativa fijada en el primero. Así, la interacción discursiva presenta una doble estructura cognitivo - comunicativa que se basa en la confrontación respectiva de las experiencias previas y el conocimiento de una realidad particular por parte de cada participante en el proceso, con el contenido de cada uno los mensajes intercambiados. Según Miller (1979), sin comunicación, la organización social es imposible. El individuo que no habla con ningún miembro de un grupo está necesariamente aislado y no puede adquirir el conocimiento, ya que éste se construye mediante el intercambio dialógico que permite negociar la interpretación del mundo.

Por su parte, para Schaff (1978), el proceso de la comunicación consiste en la transmisión, hombre a hombre, de significados con cierto contenido intelectual o cognitivo, para evocar en otra persona el mismo contenido, lo cual implica que no es un simple envío de información con destino a una masa amorfa, sino el intercambio conceptual entre dos o más interlocutores concientes, fundamentado en el análisis y orientado a la aparición o modificación de una conducta.

El mundo físico es para el niño como una nebulosa, parafraseando a Saussure (1982), hasta que llega la palabra a definir cada elemento en sus propiedades básicas; es decir, a elaborar conceptos, fijando los rasgos generales y esenciales de las cosas y los fenómenos de la realidad objetiva (Shardakov, 1980), proceso mediatizado por el adulto y los coetáneos con base en la interacción dialógica y las experiencias previas del individuo.

Es claro que cualquier niño que tenga dificultad para aprehender senso - perceptualmente el mundo que lo rodea, en forma integral, presenta disminución en la capacidad para categorizar experiencias y formar conceptos abstractos, relacionar una experiencia con otra, recordar información y utilizar el conocimiento existente para solucionar problemas y organizar su propio comportamiento.

INTERACCIINTERACCIÓÓNNREALIDADREALIDADNATURALNATURAL

REALIDADREALIDADSOCIALSOCIAL

COLECTIVACOLECTIVA

LENGUAJELENGUAJE

SENTIDOS

SENTIDOS

MOTRICIDAD

MOTRICIDAD

MADURACIMADURACIÓÓNNDESARROLLODESARROLLO

REGLAS SOCIALES

REGLAS SOCIALES

OTROS HUMANOS

OTROS HUMANOS

SOCIALIZACISOCIALIZACIÓÓNN

CONTROLCONTROLCOMPORTAMENTALCOMPORTAMENTAL PENSAMIENTOPENSAMIENTO

PLANIFICACIPLANIFICACIÓÓN N DE ACTIVIDADESDE ACTIVIDADES

EMOCIONESEMOCIONESSENTIMIENTOSSENTIMIENTOS

COMUNICACICOMUNICACIÓÓNN

ENFOQUE SEMENFOQUE SEMÁÁNTICO NTICO –– PRAGMPRAGMÁÁTICO TICO -- COMUNICATIVOCOMUNICATIVO

SIGNIFICADO(SEMÁNTICA)

INTENCIONALIDAD(PRAGMÁTICA

El bebé puede captar y comprender (a su manera) todo lo que hablan sus padres desde el tercer mes de gestación (embarazo). Desde esta edad prenatal, hasta los dos (2) o tres (3) años se puede definir un período más sensible para la adquisición de la lengua materna (propia de la comunidad en que vive), con un período crítico entre el nacimiento y los 8 meses de edad, momento clave para que el niño esté estimulado permanentemente por sus padres, hablándole cuando lo bañan, visten o alimentan, más aún si el niño presenta algún tipo de discapacidad (sordera, deficiencia intelectual, parálisis cerebral, etc.).

Harris (1988) indica que un rasgo central de cualquier intercambio comunicativo es la expectativa de influir sobre otro individuo. Así, la comunicación presupone una comprensión de lo que ciertas acciones o sonidos pueden significar para otras personas y una decisión para ejecutar aquellas acciones o sonidos, con el fin de evocar tales significados.

La pregunta que surge, continúa el citado autor, es cómo los bebés y los niños pequeños se hacen conscientes de su capacidad para mantener interacciones sociales. Una solución al problema es pensar que éstos desarrollan la intencionalidad como resultado de observar a sus mayores responder ante sus acciones ejecutadas al azar, calificándolas erradamente como si fueran intencionales (Ryan, 1974; Shotter, 1975; Newson, 1979). En la misma forma, en una etapa posterior, a las acciones particulares (por ejemplo, alcanzar un objeto) se les puede atribuir un significado social especial y así tomar las características de las mismas por gestos (es este caso, señalar).

Las familias que tienen éxito en la adecuada estimulación del lenguaje y el habla en sus hijos, seleccionan los niveles del discurso en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo. Un discurso demasiado simple no motiva al niño para aprender nuevo vocabulario o nuevas estructuras gramaticales. Y el discurso demasiado complejo es difícil de comprender. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras.

Slobin (1973) encontró una serie de estrategias que se utilizan con niños que presentan un desarrollo normal, para el aprendizaje de su idioma. Una de las más importantes es que los adultos usan nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales).

¿Por qué se pone más atención a que los niños adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen enunciados más largos y no en el mensaje? Cualquier persona, cuando no se le entiende, se siente frustrada y reduce sus intentos por comunicarse. Si los interlocutores corrigen siempre la forma de expresarse del niño, lo que éste aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Hay que moldear el discurso, más que corregir, repitiendo la forma adecuada de las producciones poco inteligibles del niño, como al descuido, sólo en determinados momentos.

El Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo se basa en que la interacción de los padres con el niño, en el hogar, es el punto de partida para su formación como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al niño experiencias e instrumentos variados, cada vez más ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive.

Durante el siglo XIX, y de modo más intenso en el siglo XX, se va consolidando la relación del binomio juego y educación. El "aprender jugando", se va apoderando de la realidad familiar y escolar. Podemos encontrar las ideas de autores como Pestalozzi y Fröebel, los aportes desde el campo de la educación especial de Montessori o Decroly, la innovación metodológica propiciada por la Escuela Nueva y las generadas a partir de la obras de Wallon y Vygotsky, entre otros.

Cada individuo, desde que nace, interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que le permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Así se origina la interacción entre la persona con la realidad natural y la realidad colectiva a través de los sentidos, la propiocepción y la madre. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas, lo que representa un conocimiento de la persona

como individuo único e irrepetible, que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica.

El ambiente de y para la educación será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin. Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes con el niño, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. Se deben buscar las ocasiones para jugar con el niño, ojalá en el suelo, con elementos manipulables (animales, carros, muñecos, etc., de materiales durables). Se pueden crear situaciones, moviendo los juguetes y narrando lo que está pasando.

Todas las facultades originales del ser humano, que empiezan a partir de las primeras relaciones sociales (intercambios etc.), son la ayuda básica y / o inicial para que el niño aprenda a usar la lengua y las diversas modalidades comunicativas. Es decir, antes de la comunicación lingüística, aprende otros sistemas funcionales de intercambio.

Entonces, el desarrollo del lenguaje tiene una inmensa base pragmática, no sistemática o mágica. Lo que mueve al aprendizaje de la lengua es la necesidad comunicativa del ser humano. La ayuda que recibe el niño por parte de los adultos (especialmente padres), es esencial para dicha adquisición, comenzando con una adaptación lingüística de los mayores por medio de la cual se le habla al pequeño utilizando un nivel lingüístico, más comprensible.

Es así como el niño, con su pequeña capacidad de procesar información, logra comprender las referencias a las que los adultos aluden, que en su primer momento son comunicaciones no lingüísticas, pero que conforman la base de la adquisición del lenguaje.

Las rutinas cotidianas constituyen uno de los que ayudan al niño a desenvolverse lingüísticamente y conforman lo que se denomina “Sistema de Apoyo de Adquisición del Lenguaje”, el cual consiste en una serie de “formatos familiares” o convenciones que guían al aprendiz en un proceso progresivo y continuo, para el uso de las diversas modalidades comunicativas mediadas por el lenguaje y que determinan lo que será su Realidad Social Individual.

2.2.2 Pragmática y desarrollo comunicativo

Como se decía anteriormente, la pragmática se interesa por el estudio de las expresiones, en los contextos en que éstas se producen, incluyendo el perfil o las características de los interlocutores, sus intereses e intenciones, el estado de su conocimiento, el entorno físico de los alrededores, el tema a tratar, etc. Cualquier frase, oración o gesto, puede adquirir un significado adicional, y a veces totalmente diferente, en virtud del contexto en que se produce.

a) CONDUCTA PRAGMÁTICA

0 - 9 MESES DE EDAD

Hacia los 2 ó 3 meses de vida, el bebé ya empieza a reconocer la voz de los padres y le gusta mirarlos a los ojos cuando le hablan.

·         Los padres o interlocutores pueden poner al bebé en su regazo para que los (las) mire, con la cara a 20 ó 30 centímetros de distancia de la suya (de frente). Se

mueven hacia el frente y le hablan, sonriendo. Hacen una pausa y le dan la oportunidad de que el bebé les sonría, gorjee, se mueva o mueva su boca. Los

padres pueden sonreír, hacer gestos divertidos, sacar la lengua, abrir y cerrar la boca u ojos ampliamente o mover la cabeza hacia adelante y hacia atrás mientras hablan,

y siguen sonriendo…….

·         Hay que dar tiempo al bebé para responder. Apenas está aprendiendo a reconocer y controlar su cuerpo. 

En los primeros meses del bebé, su conducta comunicativa consiste en mirar fijamente, gritar, reír, vocalizar, agarrar y succionar. Bates (1976) ha descrito esta conducta como "actos prelocucionarios". El padre o la madre se interesan de alguna manera en la conducta comunicativa recíproca y esto enmarca las correlaciones más tempranas con su hijo. Tal etapa va hasta antes de los 9 ó 10 meses, cuando el infante inicia los "actos elocutorios"; es decir, envía mensajes señalando, entregando y mostrando. Bates (1977) sugiere que la cantidad de actos de señalar, entregar y mostrar que el niño inicia en esta etapa, es un indicador de qué tanto se podrá comunicar éste en una etapa posterior.

Durante este período el niño se interesa por las interacciones recíprocas, en la forma de toma – dame con un compañero de conversación (Bruner, 1975). Argyle e Ingram (1972) han notado que entre la madre y el niño hay varias formas de contacto visual convenidas para ser señales de intención, preparación e interacción.

 9 - 18 MESES DE EDAD

El niño está próximo a la etapa de las primeras palabras. Ya maneja muchos de los sonidos propios de su idioma nacional o materno (tiene una fonología) y los significados de un número importante de expresiones (semiología). Ahora va a tratar de hacerse entender, con mayor precisión.

Halliday (1975) indica que a falta de un vocabulario por parte del niño, éste presenta una variedad de funciones que pueden ser observadas por los padres, tanto en las producciones orales (sonidos), como en las no orales. Tales funciones describen los que el niño puede comunicar y son tomadas en consideración por los padres y el mismo niño.

Entre paréntesis se expresa la intención del niño. No es que produzca todavía estas frases u oraciones.

INSTRUMENTAL: Para satisfacer las necesidades del niño (Yo quiero).

REGULATORIA: Para ejercer control sobre las conductas de otros (Haz lo que digo).

INTERACCIONAL: Para establecer y mantener contacto con aquellos que le importan (Yo y tú).

PERSONAL: Para expresar la individualidad propia del niño y su propio saber (Aquí voy yo).

HEURÍSTICA: Para preguntar acerca del ambiente (Dime por qué).

IMAGINATIVA: Para actuar y simular (Simulemos).

INFORMATIVA: Para informar una experiencia en la que no participó el interlocutor (He logrado algo que te voy a contar).

2.3 Consideraciones generales para un programa de estimulación en habla y lenguaje

2.3.1 Juego, pragmática y comunicación.

Bruner (1983) aseña que los juegos practicados con los bebes lo van formando e integrando socialmente. A través de diversas actividades experimentales y / o pragmáticas, explica la importancia que tienen estos juegos mencionados para que el niño pueda acercarse progresivamente al uso del lenguaje.

Dentro de una serie de esas contribuciones del juego encontramos la comprensión de los turnos de la conversación (el niño aprende esto a partir de la estructuración de las partes del juego). También, el placer del juego que mantiene al niño concentrado en él, le será útil para luego mantenerse en una actividad compleja, una “realidad estructurada”, “una forma de vida”.

Es decir, que las estructuras de los juegos “…se imponen en formatos del tipo indicar y solicitar, que, en efecto, son esenciales para el desarrollo y la elaboración de estas funciones comunicativas. Ellos proporcionan el medio que hace posible su convencionalización y, finalmente, su transformación de formatos en actos de habla más flexibles y móviles…”3

El siguiente paso consiste en la referencia. Una de las fases de la referencia es que implica una interacción social que requiere de cierta reciprocidad o acuerdo entre emisor y receptor. Puede existir un importante desacuerdo cuando el tema referido tiene la posibilidad de variar de acuerdo con la interpretación asignada desde la subjetividad del receptor.

Ante el surgimiento de dificultades de esta índole entre madre e hijo, aparece la “negociación”. Mientras que el niño todavía no se expresa lingüísticamente, existen ciertos balbuceos y gritos, o gestos, etc., que la madre logra interpretar y de este modo satisfacer sus necesidades. Pero con el transcurrir del tiempo entre ambos existen ciertas actividades en las que se negociará qué nombre se le dará a ciertos objetos.

En cuanto a la lecto - escritura, la teoría de Vigotsky explica que la escritura deriva del gesto, la imitación y el juego; y de manera natural el niño descubrirá que la escritura es la representación de las cosas. Por ende, aprender no será costoso para él ya que en su infancia hubo “métodos primitivos” (anteriores a las palabras escritas), gráficos que realizaba en representación de algo o alguien.

Pasando al tema del síndrome de Down, aunque cada persona es un individuo único y el Plan de Atención Transdisciplinar debe ser diseñado para cada una, hay algunas consideraciones generales que constituyen el fundamento de un programa de estimulación de habla y lenguaje. Las habilidades de comunicación son importantes y contribuyen a la inclusión y la integración. La comunicación incluye no sólo habla, sino también las expresiones faciales, sonrisas, gestos, signos kinésicos, y otros sistemas alternativos, como la lengua de signos y los sistemas computadorizados. Niños y adultos están más predispuestos a interactuar cuando pueden comprender y hacerse entender. Hay muchas pre - competencias lingüísticas que pueden abordarse en el hogar antes de que el niño sea capaz de hablar, por lo que la estimulación debe comenzar lo más temprano posible, antes de que el niño diga su primera palabra (Kumin y otros, 1991). En casa, en la escuela, y en la comunidad, un sistema de comunicación funcional y comprensible facilita las relaciones entre los diferentes interlocutores. Aunque hay problemas comunes en el habla y lenguaje, no existe un único patrón común a todas las personas con síndrome de Down. Muchas tienen más dificultad con la expresión que con la comprensión del habla y otras modalidades comunicativas. Es decir, las competencias lingüísticas receptivas están generalmente más avanzadas que las expresivas. Algunos aspectos lingüísticas, como el vocabulario, son generalmente más fáciles para las personas con síndrome de Down que otras, tales como la gramática. La secuencialización de sonidos y palabras puede ser difícil para muchos niños. Algunos tienen dificultades con la inteligibilidad y fluidez del habla.

El programa de estimulación para la comunicación debe ser diseñado de forma individual sobre la base de una evaluación transdisciplinaria cuidadosa de cada persona. Es especialmente importante incluir a la familia como principal integrante del equipo estimulador. La persona con síndrome de Down, la familia (incluidos hermanos y familia extensa), profesor, amigos y miembros de la comunidad son piezas fundamentales para el éxito comunicativo de la persona. El Fonoaudiólogo puede orientar, informar, y ayudar a facilitar y mejorar el proceso de aprender a comunicarse de manera efectiva. Pero el lenguaje es parte de la vida diaria y debe ser practicado y reforzado como parte de la vida cotidiana. Durante los años de escuela, el programa de estimulación para la comunicación, debe tener como base las necesidades en la clase, la escuela y el currículo. También debe considerar

3 Bruner, J. (1983): El habla de la persona. Paidós, Buenos Aires. p. 63).

las necesidades de la persona en relación con las actividades de la comunidad, tales como grupos religiosos y recreativos. La comunicación va más allá de las sesiones de “terapia”. La inclusión y la participación de la comunidad promueven la comunicación interactiva y proporciona los modelos de comportamiento social. En el camino desde la infancia hasta la edad adulta, el niño puede necesitar una atención especializada para optimizar su desarrollo del habla y lenguaje en diversos momentos, pero lo más importante es que la familia obtenga la información necesaria, así como los recursos y la orientación para estimular al niño en casa. En el inicio del uso de la palabra, la intervención más importante se produce en el hogar. Las familias deben ser el centro del programa de atención. En el programa de estimulación comunicativa, las familias la meta es que observen y participen de las sesiones el 100% del tiempo, analizando todas las actividades con el profesional de turno. Para cada período de sesiones, se les proporcionan instrucciones precisas para generar experiencias comunicativas en el entorno familiar.

Para los lactantes y niños menores de 2 años, se está diseñando un programa de estimulación sensorial y psicomotor para ayudar a desarrollar las habilidades propioceptivas, auditivas, visuales, y táctiles, que faciliten la percepción y la memoria. Muchos bebés y niños pequeños son muy sensibles al tacto. No quieren que se les toque, que sus dientes se rocen, o no les gustan ciertas texturas de los alimentos. El término " defensividad tactil " se utiliza a veces para definir esta situación. Se ha encontrado que con el uso de masajes a nivel facial o intraoral y la estimulación directa de ciertos músculos, los lactantes y niños pequeños son cada vez más capaces de tolerar las sensaciones tactiles en los labios y la lengua, lo cual contribuye a su alimentación, mantenimiento de la boca cerrada y posteriormente al habla. Sin embargo, no puede pensarse que esta es la acción más importante en el proceso de estimulación comunicativa. Generalmente el balbuceo y se incrementa después de la normalización de la respuesta tactil oral.

El programa de estimulación sensorial y psicomotor comienza con los brazos y las piernas y se desplaza gradualmente hacia el rostro y el área intraoral. Como decíamos anteriormente, los padres deben recibir la información oportuna, así como los recursos y la orientación para estimular al niño en casa. La base para la comunicación es la interacción social, y ciertas habilidades de conversación, se pueden desarrollar desde una edad muy temprana a través del juego (MacDonald, 1989). Los juegos de buscar, recibir y entregar un juguete o instrumento musical por turnos de ida y vuelta son formas de desarrollar una comunicación efectiva e intencional. Estas actividades de juego también son útiles para incrementar el vocabulario y las habilidades pragmáticas, además de otros aspectos en el conocimiento y uso de la lengua en general, así como para el desarrollo de habilidades en reconocimiento de presencia y ausencia de estímulos auditivos. (Schwartz y Miller, 1996).

Los bebés con síndrome de Down, de 8 meses a 1 año, tienen mucho que comunicar. Si no tienen alguna manera de hacerlo, se sienten frustrados por su incapacidad para ser comprendidos. Es muy importante introducir e implementar los sistemas comunicativos alternativos de transición, hasta que el niño neurofisiológicamente sea capaz de usar palabras habladas (Gibbs y Carswell, 1991).

Aunque el habla es el sistema de comunicación más difícil para las personas con síndrome de Down, más del 95% de ellas lo va a utilizar como su principal forma de comunicación. La lengua de señas, tableros de comunicación u otros sistemas de comunicación alternativa de baja o alta tecnología pueden ser utilizados hasta que el niño está listo para la transición al habla. (Kumin, 1994; Kumin y otros., 1991; Meyers, 1994). Las investigaciones han demostrado que las personas con síndrome de Down van a dejar de utilizar las señas cuando puedan decir palabras de manera comprensible para los quienes les rodean.

Una vez que el niño pequeño empieza a usar una sola palabra (en seña, indicación u oralmente), el programa de

estimulación para la comunicación tendrá como objetivo el crecimiento horizontal y vertical en el conocimiento y uso la lengua (habilidades metalingüísticas y pragmáticas). La atención puede enfocarse en una sola palabra del vocabulario (habilidades semánticas), aplicada a muchos temas y actividades diarias, dentro de diversas categorías semánticas, como la alimentación, el juego, partes de la casa y salidas (Kumin y otros, 1996). El programa también tiene como objetivo aumentar la longitud de las frases y las combinaciones de palabras que el niño puede usar, lo que se conoce como el aumento de la mediana de la duración del enunciado (Manolson, 1992). Hay muchas relaciones significativas que el niño aprende al utilizar frases de dos palabras (por ejemplo, agente - acción, la posesión, la negación) que se expanden a continuación, en las frases de tres palabras, por lo cual las habilidades pragmáticas tales como pedir y saludar, así como habilidades en el inicio y toma de conversacionales se introducen durante este período.

Los tableros de comunicación, tarjetas con figuras y los sistemas de claves motoras aprovechan las fortalezas de las personas con síndrome de Down, y las ayuda a ampliar la longitud y transparencia de sus oraciones (Kumin y otros, 1995).

La base para el desarrollo del habla durante este período es la integración sensorial (auditiva a la traducción de mensajes verbales) y oral habilidades motrices. La mayoría de las personas con síndrome de Down entender mensajes, y son capaces de producir lenguaje (a través de signos) y antes de que sean capaces de usar el habla. Por lo tanto, la integración sensorial y habilidades motoras orales terapia se utilizan para reforzar la preparación para la intervención durante este período.

3.4 Comunicación y el inicio de la escolaridad

“La constitución de lo humano se da fundamentalmente gracias al lenguaje, pues ambos están indisolublemente unidos como las dos caras de una moneda...Así pues, lo humano sólo

es posible en el ámbito de la cultura y no puede darse sin el lenguaje. La importancia que cobra esta concepción para nuestras reflexiones radica en la particular relación que tienen

estos planteamientos con el campo de la educación. La educación, en cualquiera de sus formas, incluyendo obviamente la escolarizada, es un acto de comunicación que está

mediatizado por el lenguaje”.4

Cuando el niño ingresa a la guardería o al preescolar, si ya se encuentra en la etapa de uso de tres palabras en sus oraciones, el programa de estimulación para la comunicación debe centrarse en la memoria auditiva y en la comprensión y seguimiento de instrucciones, que son destrezas importantes para los primeros años escolares. Igualmente en la elaboración de conceptos como colores, formas, direcciones (arriba y Down) y preposiciones a través de experiencias y el juego. A nivel expresivo incluirá el incremento en el uso de categorías semánticas, la ampliación de la mediana de la longitud del enunciado, y comenzará a incluir las estructuras sintácticas (el orden de las palabras) y terminaciones de palabras (como género o en plural). Pueden abordarse, de otro lado, las habilidades pragmáticas como pedir ayuda, el uso adecuado de los saludos, las peticiones de información o responder a las solicitudes, así como juegos de rol en diferentes actividades de la vida diaria.

Algunas actividades como vestir y desvestir una muñeca, hacer una tarjeta o una ensalada de frutas, amasar harina ayudarán a fijar relaciones semánticas, sintácticas y pragmáticas, al solicitarle que nos informe los pasos para realizarlas o siguiendo las indicaciones para hacerlas. Muchos niños con síndrome de Down aprenden a identificar procesos por medio de dibujos y asociar las correspondientes palabras escritas con eficacia, lo cual puede ayudar en el aprendizaje de conceptos en su respectivo idioma (Buckley, 1993). Durante esta etapa, es posible orientar la producción de sonidos específicos del habla, apoyándose en ejercicios motores orales y actividades que permitan fortalecer los músculos y mejorar la coordinación de movimientos (praxias del habla). La inteligibilidad es el objetivo más importante a conseguir. Durante los años en la escuela primaria, hay una gran cantidad de crecimiento en el desarrollo del lenguaje y en el habla. El programa de estimulación para la comunicación puede incluir la participación del profesor o tutor, enfatizando su acción dentro del aula de clase y otras actividades académicas. Los planes de estudio se convierten en el material

4 MEN. Lineamientos generales. op. cit. p.32.

utilizado base, tanto de manera proactiva, para preparar al niño para el tema y reactiva, a fin de ayudarlo si se producen problemas. Esto tiene sentido, porque la escuela es el lugar de trabajo de la persona, y el éxito en la escuela afecta su autoestima.

 2.5 Modalidades alternativas y aumentativas de comunicación

El término modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación se refiere a todas las formas de interacción que mejoran o complementan al habla y la escritura, aunque podría decirse que estas dos modalidades son alternativas entre sí. Quien no puede expresarse oralmente, bien puede utilizar la escritura en sus diversas presentaciones (lápiz y papel, máquina de escribir, computadora u computador, etc.) y viceversa.

Las palabras aumentativa y alternativa se pueden combinar intencionalmente con el ánimo de ilustrar el concepto de que ambas pueden mejorar (aumentativa) y reemplazar (alternativa) las formas convencionales de expresión para quienes no pueden comunicarse utilizando primordialmente la expresión fónica - oral. Incluye formas convencionales y no convencionales de transmitir información e ideas. Ha de notarse que no utilizamos el término "COMUNICACIÓN AUMENTATIVA- ALTERNATIVA", ya que la utilización de los sistemas no garantiza la comunicación, como proceso interactivo entre personas, de ida y vuelta.

La comunicación por signos kinésicos (manuales - gestuales) y el deletreo digital son ejemplos de formas de comunicación no convencional, sin apoyo. Otras técnicas no convencionales incluyen dispositivos electrónicos o no electrónicos que complementan o reemplazan a la expresión fónica - oral, como tableros de comunicación con palabras, letras, y / o dibujos, al igual que sistemas de comunicación computarizados de alto rendimiento, como sintetizadores de voz.

Los sistemas de comunicación alternativa / aumentativa involucran el uso de dispositivos o métodos personalizados para complementar la capacidad de una persona para comunicarse, que dependen de sus potencialidades o necesidades individuales.

Los sistemas sin apoyo son los que no requieren de equipos adicionales. Estos incluyen el deletreo digital, la gesticulación, la pantomima, la indicación digital o la mirada dirigida hacia un objetivo específico. Los sistemas con apoyo incluyen algún tipo de dispositivo externo, que pueden ser de industria casera o de baja o alta tecnología. Generalmente involucran aparatos por medio de los cuales una persona selecciona símbolos convencionalizados para transmitir mensajes a otros.

El uso de los diversos sistemas o modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación depende de la evaluación realizada por un equipo transdisciplinario de profesionales calificados, acompañado por la familia y liderado por el Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Fonoaudiólogo. Este equipo está integrado por Educadores, Terapeutas Ocupacionales, Terapeutas Físicos (Fisioterapeutas), Psicólogos, Médicos y Trabajadores Sociales, entre otros, y tiene como finalidad explorar todas las opciones que permitan seleccionar los sistemas más apropiados. Lo importante es que, con el uso al máximo de sus potencialidades, la persona pueda:

Iniciar interacciones comunicativas. Introducir temas de conversación. Mantener el tema. Terminar las interacciones cuando sea pertinente. Pedir lo que necesita. Proporcionar y compartir información. Utilizar las diversas modalidades comunicativas en los campos educativo y laboral.

2.5.1 Proxemia y comunicación

Todos los seres vivos, incluyendo al ser humano, delimitan su territorio individual o espacio personal mediante señales o signos espaciales, visuales, orales, temporales, químicos, etc., que constituye una extensión del organismo.

La proxemia, junto con los aspectos supra – segmentales del habla, la kinesia y cronémica conforman las que se pueden llamar variables paralingüïsticas de la comunicación. El espacio que la persona utiliza al interactuar, tanto con objetos como con personas, informa sobre muchos aspectos inherentes a su estatus, intereses, intenciones etc.

Las primeras nociones sobre proxemia aparecieron en los estudios etológicos respecto a la conducta animal. Más tarde, este concepto fue recogido por los antropólogos y otras disciplinas, entre ellas la Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia.

El espacio personal en oficinas, escuelas, prisiones etc., ha sido objeto de diversos estudios, con el fin de conocer y favorecer las interrelaciones entre sus potenciales "habitantes". La ubicación de muebles y otros elementos en el espacio, puede favorecer o perjudicar la comunicación. Unas sillas situadas en semicírculo facilitarán la interacción de los integrantes dentro de una institución, mucho más que si éstas se colocaran unas detrás de otras, formando hileras.

Estas razones evidencian la necesidad de considerar las normas proxémicas a la hora de diseñar las construcciones, teniendo en cuenta el uso que se le va a dar a las mismas y las características de aquellos que van a convivir o interactuar en ellas.

La distancia entre dos personas, generalmente es un indicador del deseo o intencionalidad por establecer una relación o interacción. Sin embargo, factores culturales como las jerarquías, la autoridad o el liderazgo, son variables que determinan el grado de proximidad espacial.

Es evidente que la proxemia es un componente de la cultura, de manera que la delimitación o empleo del espacio varía significativamente de un sistema cultural a otro.

La mayoría de los estudios sobre las diferencias culturales en la proxemia coinciden en la división entre culturas de contacto y culturas de no contacto. En la primera categoría se incluyen a los latinos, árabes y mediterráneos. En la segunda se encuentran los norteamericanos, europeos del norte y asiáticos.

Según Hall, los ingleses, por ejemplo, desde pequeños comparten el espacio con los hermanos, de modo que su actitud para con su propio espacio es bastante diferente a la de otras culturas. Para ellos la privacidad espacial no es tan relevante, sino que manejan interiormente una serie de barreras, levantadas para aislarse cuando están en presencia de otras personas. Es decir, son capaces de estar solos, aún rodeados de muchas personas. Por ello, para los ingleses la proximidad espacial no implica necesariamente relaciones, ni comunicación.

Los ingleses están acostumbrados a escuchar atentamente, a prestar atención, y mantienen contacto permanente ojo a ojo, en las conversaciones. Por esta razón necesitan mantener distancias de unos dos metros, como mínimo, para no distorsionar la imagen. Esta característica puede crear importantes problemas en la interacción con un indígena wayuu (de la Alta Guajira, en Colombia), ya que mirar a los ojos es violar su espacio y dignidad personal.

El espacio personal en las culturas mediterráneas y, sobre todo en las latinoamericanas, tiene unos límites más reducidos. Hay una mayor aproximación y participación sensorial, incrementándose el contacto ocular y físico en las interacciones.

Dentro de cada cultura, los interlocutores conocen implícitamente cuáles son las distancias más adecuadas para cada interacción o relación. Tales espacios manifiestan significados compartidos, fruto de la socialización, y predisponen formas de comportamiento para la obtención de determinados logros. 

2.5.2 Lengua de señas y síndrome de Down

Las clases de señas parecen estar saltando por todas partes. ¿son sólo una novedad para los padres insistentes, o el utilizar las señas es una manera de reforzar las relaciones entre padres e hijos?

La idea de presentar las señas a los bebés que no presentan ninguna dificultad o riesgo de retraso en el lenguaje para algunos padres resultará novedosa. Ver a un bebé que realiza las señas de 'más', 'leche, 'la herida' y muchas otras, nos lleva a pensar que tienen pensamientos y necesidades que no pueden ser expresados en forma oportuna, debido a que

su discurso hablado simplemente no se ha desarrollado lo suficiente. Los niños capaces de expresarse con señas a una edad muy temprana, según sus padres, presentan un reducido nivel de frustración. Además se genera un lazo muy íntimo entre el padre e infante al poderse entender.

El estudio original en el uso de señas por parte de bebés tuvo lugar en Estados Unidos a finales de los años 80, casi simultáneamente en dos grupos de investigadores: Joseph García en uno y Linda Acredolo y Susan Goodwyn en el otro. Habiendo trabajado como intérprete, Joseph García tenía una amplia red de amigos en la comunidad sorda. En 1987, García empezó a investigar el uso de la lengua de señas con bebés oyentes que estaban expuestos regularmente y de forma consistente a la misma hasta los seis a siete meses de edad. Observó que empezaron la comunicación expresiva con señas a su octavo o noveno mes de edad.

Por su parte, las doctoras Linda Acredolo y Susan Goodwyn dirigieron un estudio longitudinal apoyado por los Institutos Nacionales de Salud del Niño y el Desarrollo Humano. El estudio mostró que los bebés que utilizaban señas, entendían más palabras, tenía vocabularios más amplios y manejaban un discurso más sofisticado que los bebés no signantes. Los padres de los bebés que usaban lengua de señas en el estudio, notaron niveles menores de frustración en sus hijos, aumento en la comunicación, y se enriqueció el vínculo entre padre e hijo. Los bebés signantes también desplegaron un interés aumentado por los libros (Moore y otros, 2001).

Ellas volvieron a visitar a las familias del estudio original cuando los niños tenían siete años y ocho años de edad. Los niños que hacían señas de bebés tenían un CI promedio de 114 comparado con la media del grupo control de niños no signantes de 102 (Acredolo y Goodwyn, 2000).

La lengua de señas para los bebés se introdujo entonces en los Estados Unidos y, debido al éxito del programa, su acogida ha ido en aumento en el Reino Unido.

Los beneficios de comunicarse con lengua de señas con los bebés, son:

1. Hacer señas le permite a un infante comunicar sus pensamientos, necesidades y sentimientos con precisión antes de que puedan hablar.

2. Hacer señas reduce la frustración para los bebés. El segundo año de vida puede ser un gran motivo de frustración para los infantes y sus cuidadores. Uno de las causas mayores de rabietas es la incapacidad del niño pequeño para comunicarse.

3. Hacer señas abre una ventana en la mente y personalidad del infante, cuando pueden comunicar más allá del aquí y ahora.

4. Hacer señas refuerza el vínculo entre padre e hijo, facilitando una relación íntima entre los dos.

5. Hacer señas promueve una interacción excelente, porque al usar la seña, los padres adoptan automáticamente las estrategias de interacción positivas, tales como seguir el centro de interés del niño, haciendo contacto ojo a ojo, hablando despacio, y usando las palabras simples e importantes para una buena comunicación (Goodwyn et al, 2000)

6. Hacer señas facilita la habilidad de un adulto para interpretar los esfuerzos tempranos del niño en el uso de las palabras y en el significando de las mismas

7. Hacer señas a los niños los hace interesarse más en los libros. Al usarlas cuando miran los libros, les permite hacerse partícipes activos en la historia que se cuenta y su interés en los libros se eleva.

Muchos padres se preguntan: - “Mi hijo no es sordo. ¿Por qué hacer señas?” Las señas pueden ser útiles para los niños con Síndrome de Down por una variedad de razones. La motivación primaria involucra producción del discurso. Expresarse con señas es posible hacerse más temprano para muchos niños que decir la palabra correspondiente, tanto para

los niños con síndrome de Down como para aquellos con un desarrollo normal. Quizás la planificación motor - oral requerida para hablar sea más compleja que las instrucciones para hacer señas con las manos. También podría ser más fácil ayudar al niño a hacer la seña con nuestras manos.

Un segundo propósito involucra la comprensión, o entender lo que alguien dice. Es posible que un niño no tenga ninguna pérdida auditiva en sus primeros meses o años. Sin embargo, la pérdida auditiva es común entre los niños con Síndrome de Down. Estos se pueden beneficiar viendo lo que alguien está signando cuando tienen problemas para oír. Además, el discurso hablado ocurre muy rápidamente y ya conocemos las dificultades que tiene el niño con síndrome de Down para la discriminación del habla, debido a las disfunciones del lóbulo temporal. El padre puede mantener a menudo por lo menos parte de una señal para que el niño que necesita el tiempo extra pueda inspeccionar y puede re-inspeccionar el signo.

Una gran parte de la preocupación acerca de si los niños preferirán la seña al hablar, porque "es más fácil" está en contravía de la realidad. La seña se como una alternativa al discurso oral, pero la idea es presentar ambos simultáneamente y guiar al niño hacia la comunicación eficaz. No hay ninguna evidencia que el uso de las señas interfiera con el desarrollo del habla.

Utilizar la lengua de señas en las personas con síndrome de Down puede hacer la vida mucho más fácil para todos los interesados. Muchos niños con Síndrome de Down tienen algún grado de retraso del habla. Esto hace que sea difícil para el niño, así como para los padres, comunicarse. Un niño (de cualquier edad) debe ser capaz de comunicar a sus padres y personas encargadas del cuidado lo que quiere y sus necesidades personales.

Cuando los bebés llegan a cierta edad, comienzan a formar "opiniones" acerca de lo que debe comer, cuando se debe comer, donde debe comer y mucho más. Cuando el bebé no puede comunicar esta necesidad, se generará una frustración. Si el cuidador no puede adivinar qué es lo que necesita (es decir, una bebida, una galleta, cambiar un pañal) los niños se agitan con gran rapidez y arman un alboroto o las famosas pataletas.

Como se decía anteriormente, la corteza prefrontal tiene entre otras funciones la planeación de actividades, actividad que en nuestro mundo occidental está mediada por le lenguaje. Por otro lado, el lóbulo temporal se relaciona con la capacidad para captar, analizar e interpretar señales que varían en el tiempo, como los sonidos del habla.

Al presentarse disfunciones en estas dos importantes zonas del cerebro, para los niños con síndrome de Down es muy difícil comprender la información que porta el discurso oral y aprender los sonidos del habla que en su conjunto llevan nociones de la lengua propia de su comunidad. Por lo tanto, se evidencia la dificultad para planear acciones y aprender a hablar. De esta manera, muchas veces solucionan problemas recurriendo a los recuerdos de situaciones que han visto; es decir, imitan, sin analizar consecuencias de sus actos.

El aprendizaje y uso de señas les permite iniciar una mejor conceptualización del mundo, simbolizar la realidad y ser una base para la adquisición y utilización de palabras habladas, pero más allá de esto, para la planificación conciente de acciones con base en el lenguaje.

2. 5. 3 La Mano

Luria (1978) indica que el lenguaje se pudo originar en la actividad productiva y surgió bajo la forma de movimientos manuales abreviados que representaban ciertas actividades laborales y gestos señalizadores mediante los cuales los hombres se comunicaban entre sí.

Tal parece, entonces, que las formas de la mano dieron lugar a la escritura y a la expresión oral, ya que los signos manuales constituyeron los representantes de la lengua primordial de la humanidad. Los múltiples monumentos que provienen de la antigüedad contienen gestos esotéricos universales que son simplemente vestigios de la lengua patriarcal, uniforme y general que diera nacimiento a la dactilología (expresión por medio del alfabeto manual).

Los primeros rudimentos gráficos que vienen de Asiria no tienen valor fonético alguno; expresan siempre caracteres dígitos; como lo ejemplifica la transcripción dactilológica de un papiro fenicio.

Los mudras, gestos simbólicos de la escultura budista japonesa, al parecer se originaron en Egipto y las posiciones de los dedos representaban letras o símbolos. De todas maneras los especialistas reconocen que es difícil descubrir el origen exacto de los mudras o incluso decir con precisión su fecha de aparición. Estos gestos, los mudras, llegan a imitar tanto las cosas concretas como todo lo que es en esencia inmaterial, tal que un pensamiento, una sensación, a los que dan forma visible. En los juegos de los dedos y de las manos pueden cristalizarse así todas las formas sin materia y en la mano, vienen a nacer, por un instante lo que puebla el mundo exterior así como lo que anima la vida interior del hombre.

La etimología de la palabra "mudra" y las numerosas acepciones designan a la vez un sello o la impronta dejada por un sello, los gestos hechos con los dedos y el complemento femenino de un dios. Los mudras son los gestos místicos que sellan un rito y el crisol matriarcal donde vienen a unirse el cuerpo, las palabras y las ideas.

Continúa Luria explicando que sólo en el curso de un periodo histórico muy largo se llegó a realizar la disociación entre gesto y sonido. Durante este proceso, se desarrolló un complejo código verbal mediante el cual era posible no sólo representar objetos separados, sino abstraer la acción y la cualidad, categorizar a los objetos, representar sus relaciones más complejas y transmitir sistemas globales de conocimiento.

De otro lado, Leroi-Gourhan (1971) aseña que la cantidad de neuronas correspondientes a cada región del cuerpo es proporcional a la especialidad de la función. Así, el 80% del área 4 realiza el control motor de la cabeza y los miembros superiores, de lo cual se deriva una estrecha coordinación entre la acción de la mano y la de los órganos anteriores de la cara, inicialmente dada por la relación entre el trabajo y el gesto, como lo indica Luria, posteriormente entre éstos y el habla, y en forma reciente con la escritura como transcripción de los sonidos vocales.

Según Brun (1975), la mano es una extremidad provista de dedos alargados, muy móviles y flexibles , y por consiguiente susceptibles de asir, que puede alcanzar todos los puntos de la superficie del cuerpo, constituye el instrumento por excelencia del tacto, la prensión y el trabajo, y alcanza su perfección en el hombre, por ejemplo con las habilidades para el trazo.

Aristóteles al criticar a Anaxágoras dice que no es porque tiene manos por lo que el hombre es el más inteligente de todos los seres, sino por ser el más inteligente de los seres es por lo que tiene manos. Así, la mano significa "poder", lo cual no nos puede hacer olvidar lo profundamente significativo que hay en el gesto de dar la mano a algún otro, o tomar una mano en la suya, con el fin de demostrar o compartir el poder.

La mano es el único de nuestros órganos que puede deformarse al articularse. Únicamente ella posee el privilegio eminente de poder amoldarse estrechísimamente a lo que toca. Al hacerlo, no se limita a abarcar un volumen para cogerlo, sino que se adapta a una forma para tocarla y conocerla.

Se ha demostrado que los primeros útiles no fueron otra cosa que la prolongación, el aumento de la fuerza y la precisión de los órganos del cuerpo humano, y principalmente de la mano, la cual ha servido de modelo y es por lo tanto el útil natural cuya actividad crea el útil artificial. Ofrece en todos los movimientos en que puede imaginárselo las formas orgánicas primitivas según las cuales el hombre concibió y realizó inconscientemente los primeros instrumentos que le eran necesarios.

Toda invención es una proyección orgánica. Por ejemplo: el pedazo de piedra provisto de un mango de madera es la imitación más simple de ese martillo natural que constituyen el puño y el antebrazo, el mango es la prolongación del antebrazo y la piedra es el sustituto del puño. El dedo arqueado se ha convertido en gancho, el hueco de la mano dio nacimiento a la copa; en la espada, la lanza, el remo, la pala, el rastrillo, el arado, el tridente, se encuentran las múltiples posiciones del brazo, de la mano y de los dedos, cuya adaptación a útiles de caza, pesca, jardinería o labranza es fácil de seguir. El cincel para esculpir la piedra y el lápiz son derivados de aquellos dedos que hacían graficas en el suelo.

En el útil, el hombre no reproduce más que a sí mismo, y el mundo exterior de la actividad mecánica no puede ser comprendido sino como proyección real de este organismo. La mano no es únicamente el órgano de trabajo, sino además el producto de éste. Gracias al trabajo, a la adaptación, a operaciones siempre nuevas, a la transmisión hereditaria del

perfeccionamiento particular y consecutivo de los músculos, de los tendones y hasta, a largo plazo, de los huesos, la mano humana ha llegado a un grado de perfección tal.

Por lo tanto, una base primordial para el desarrollo del lenguaje y la comunicación es la mano

3.6 El estar listo para la lecto - escritura

La lecto - escritura es una de las áreas académicas a las que dan prioridad las instituciones educativas. A su vez, se concibe como la de más bajo nivel en el Latinoamérica, siendo la forma de comunicación más compleja que posee el hombre y vehículo por excelencia de registro de las variaciones culturales y técnicas de la humanidad. Ha de iniciarse, por lo tanto, la reconceptualización de la educación también desde aquí, con base en lo teórico-científico y lo práctico, con el apoyo de expertos en la misma.

Según Ajuriaguerra (1981), nuestra escritura, actividad convencional y codificada, es el fruto de una adquisición. Está constituida por signos que por su forma no tienen ningún valor directamente simbólico. Es simbólica en relación con la significación que la persona adquiere por el aprendizaje. A la vez, esta modalidad es gnosis-praxis y lenguaje, producto de una actividad psicomotriz y cognitiva sumamente complicada en la cual intervienen varios factores como son, entre otros, la maduración general del sistema nervioso; el desarrollo psicomotor general, sobre todo en lo concerniente al sostén tónico, a la coordinación de movimientos y de las actividades minuciosas de los dedos y la mano; y la adecuada estructuración de las habilidades comunicativas y el manejo del espacio.

La literatura anglosajona habla de “readiness” para el aprendizaje, palabra que se ha traducido como “madurez”, término que según Jiménez y Artiles (1991) surge en la década 1920-1930, y a partir de los sesenta comienza a ser objeto de estudio de la Psicología. Sólo más tarde ha sido retomado por la Pedagogía. Aquí la traducimos en su real sentido; es decir, “estar listo para”. El término se refiere al momento en que el niño puede iniciar un aprendizaje con facilidad, sin tensión emocional y con provecho, pues los esfuerzos tendientes a enseñarle dan resultados positivos.

Dewey (1898) indicaba que el niño podría estar preparado a los 8 años para iniciar el proceso de aprendizaje de la lecto-escritura. Hacia 1970, Schenk-Danzinger (citada por Downing y Thackray, 1974), la autoridad austriaca en “madurez” para la lectura expresa que:

“En la edad preescolar, el niño está ya en posesión de todos los requisitos previos para leer los signos de las palabras (es decir, palabras enteras). Sin embargo, la madurez necesaria para ahacer señas un significado, como sonido, a los signos de las letras, no se desarrolla antes de la edad de 6 a 7 años. Por fácil que el sistema alfabético parezca, su adquisición requiere un grado de pensamiento abstracto más alto que el necesario para leer logogramas”5 (logotipos, propagandas, o marcas de productos).

De Zubiría da una mayor claridad a esto:

“ Si el jovencito de segunda infancia adquiere alguna cualidad intelectual, entre sus siete y once años, es la aptitud para hablar, leer, escuchar y escribir pensamientos - proposicionales, para pensar proposicionalmente o, por simplificar la expresión: para pensar conceptualmente. Tanto que a todo este período se le denomina Período Conceptual”.6

Todo lo antes mencionado presupone lo peligroso que es para el niño contar con padres o educadores “aceleradores”, “que piensan, equivocadamente, adelantar los ritmos naturales del crecimiento intelectual”7

Para Tsvétkova (1977), la lectura es un proceso que tiene mucho en común con la escritura y que a la vez se distingue de ella en muchos aspectos. Mientras que la escritura va desde la representación de la expresión que procede anotar, pasa por su análisis sónico y termina en el recifrado de los sonidos (fonemas) en letras (grafemas), la lectura comienza por la percepción del conjunto de las letras, pasa por su recifrado en sonidos y termina con la identificación del significado de la palabra. Tanto la escritura como la lectura son procesos

5 DOWNING, J. y THACKRAY, D. (1974): Madurez para la lectura. Editorial Kapelusz, Buenos Aires. p. 73.6 DE ZUBIRIA, M. (1994): Tratado de Pedagogía Conceptual 1. Pensamiento y Aprehendizaje: Los instrumentos del conocimiento. Fundación Alberto Merani para el Desarrollo de la Inteligencia, Bogotá, p. 112.7 Ibidem. p. 112.

analíticos - sintéticos que comprenden el análisis sónico y la síntesis de los elementos del discurso.

ESCRITURA LECTURA

Aparece la idea en la mente Papel con grafías

Se genera una secuencia inicial de imágenes o palabras relacionadas

Recifrado de las letras en sonidos

Representación de la Idea en Oraciones y Palabras

Análisis Sónico

Análisis Sónico Identificación del Significado de la Palabra

Recifrado de los sonidos en letras Se genera una secuencia inicial de imágenes relacionadas con las palabras

Graficado en el papel Comprensión de la idea transmitida

Cuadro 3. Procesos Básicos en Lectura y Escritura. (Mayor información en www.escritura.pe.nu/)

Por su parte, Studdert - Kennedy (1987) expresa que los estudios sobre el habla y la escritura se enfrentan a una paradoja: las discretas unidades de la representación escrita de una producción no pueden aislarse en su cuasi - continua estructura articulatoria y acústica. Es posible resolver la paradoja señalando que las unidades de la escritura (ideogramas, signos silábicos, letras alfabéticas) son símbolos para estructuras discretas, perceptivo - motoras, de control neural, estrechamente enlazadas en el habla y la escucha.

Sawyer y Butler (1991) explican que al adquirir la competencia para leer construimos sobre bases ya disponibles (LENGUA) en el sistema primario del discurso hablado: la fonología, o estructura del sonido de la lengua que incluye sílabas y fonemas; la sintaxis, o conjunto de reglas que gobiernan el ordenamiento secuencial de las palabras en frases y oraciones; y la semántica, o sistema de significado que se adhiere a las anteriores como una consecuencia de las experiencias en una variedad de contextos.

Todas las tres dependen de las capacidades y funcionamiento de la memoria a corto y largo plazo para su desarrollo y refinamiento. Adicionalmente, el puente entre el habla y la impresión gráfica, o las tareas de establecer las correspondencias entre sonido / símbolo al comienzo de las trazas para la lectura -no solamente desde las competencias fonológicas y la memoria-, también dependen del descubrimiento de que las palabras están hechas de partes muy pequeñas y aislables. Este conocimiento es a menudo referido como segmentación auditiva que es un aspecto de la conciencia metalingüística.

Vellutino (1977), en su revisión de un rango de estudios investigativos que consideraban la ejecución de los lectores deficientes en varias clases de tareas de procesamiento, concluyó que los trastornos en el procesamiento fonológico, sintáctico o semántico del lenguaje, o cualquier combinación de éstos, probablemente contribuían para las severas dificultades que muchos de los niños experimentan al adquirir la lectura. Estas hipótesis en el déficit verbal han ganado un considerable respaldo en los pasados años desde una amplia variedad de reportes de estudios.

Tal déficit puede resultar de una de dos condiciones: 1) experiencias inadecuadas con el lenguaje como consecuencia del limitado acceso al discurso para la comunicación o solución de problemas; o 2) dificultades en el procesamiento neurológico que provocan un retardo o desorden en el lenguaje.

Retomando el tema, para que el niño esté listo en el inicio del proceso de adquisición o aprehensión de la lecto-escritura se deben tener en cuenta algunos factores como:

1. Fisiológicos: madurez neurológica, especialización cerebral (por ejemplo, lateralidad) y excelente funcionamiento de los analizadores y órganos del habla

2. Socio-económicos y Ambientales: Schonell, citado por Downing y Thackray (1974), sugiere un “clima hogareño” que incluya los siguientes aspectos:

- Suficiencia y regularidad de las comidas y el sueño, dependiendo de los ingresos familiares y costumbres.

- Oportunidades de juego y experiencias sociales, vinculadas con el desarrollo de conceptos y del vocabulario. Goodman (1969) expresa que cada niño lleva a la escuela 5 ó 6 años de lenguaje y experiencia.

Johnston y Johnston (1988) sostienen que:

“Se ha observado que el juego sirve como un organizador de elementos sensoriomotores, emocionales, perceptivos, cognoscitivos y lingüísticos y que ayuda a las personas a modelar muchas de sus pautas que evolucionarán a lo largo de toda una vida. Sin embargo, las personas privados de ventajas educacionales y sociales, que han sido criados por madres desanimadas en barrios desorganizados, no aprenden a jugar (Murphy, 1972), debido a que sus madres poseen pocos recursos personales - o ninguno - para educarlos. Por lo tanto, estos niños manifiestan problemas en la escuela y en las situaciones sociales. Según Murphy (1972), ellos parecen generar poca o ninguna curiosidad y poseer un vocabulario inadecuado. En lugar del juego libre en sitios libres y abiertos, a menudo se encuentran en departamentos mal amueblados, sin hallar nada con qué jugar, donde la luz es débil, con la televisión o el radio a su máximo volumen y los gritos de las personas predominando sobre los ruidos y aumentando la confusión. Las personas no pueden construír las pautas y sistemas de reglas que normalmente desarrollan en el lenguaje y en las habilidades adquiridas en la escuela”.8

- La lectura (y la escritura) como valor familiar.

Al respecto, Allende y Condemarín (1982) expresan:

“El hogar y la comunidad determinan el nivel de estimulación lingüística, así como los sentimientos de autoestima y seguridad. Las actitudes frente a la lectura, los modelos de imitación de las conductas lectoras, los sistemas de premio o desaprobación por los logros obtenidos, también son recurso del hogar. Las personas con mayor disposición a favor de la lectura son los que provienen de hogares en que los padres les leen cuentos, comentan con ellos noticias periodísticas. Son aquellos que ven a los adultos leyendo en variedad de situaciones; recorren librerías, hojean allí libros y revistas; comentan las noticias periodísticas leídas; ven a sus padres consultar bibliografía cuando ellos les formulan alguna pregunta; tienen un lugar con libros donde leer tranquilos”.9

- Calidad de la vida familiar, en cuanto a relaciones entre los padres y su influencia sobre la seguridad de la persona y el desarrollo de su personalidad.

3. Emocionales y Motivacionales: Estabilidad emocional y deseo de aprender.

4. Intelectuales: aptitud mental general, percepción, capacidad para la solución de problemas.

Stemberg y Powell (1983) insisten en que los buenos lectores combinan la información escuchada o leída con su propio “conocimiento del mundo” en la memoria semántica, para

8 JOHNSTON, E. y JOHNSTON, A. (1988) Desarrollo del lenguaje. Lineamientos Piagetianos. Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 1988. pp. 208 y 209.9 ALLENDE, F. y CONDEMARIN, M. (1982): La lectura: teoría, evaluación y desarrollo. Editorial Andrés Bello, Santiago de Chile. p. 35.

crear una nueva entidad dentro de la cabeza, que representa el significado del texto o habla. Y Miller (1979) explicita que el significado que cualquier elemento tiene para una persona consiste en la historia total de su interacción con dicho elemento. Obviamente, el niño que tenga un insuficiente o imperfecto conocimiento del mundo debido a deficiencias en alguno o algunos de los factores antes mencionados no estará listo para el procesamiento semántico de la lecto-escritura.

Figura 4. Lenguaje y Lecto - Escritura

La lecto-escritura, por tanto, consiste en la conexión de la representación gráfica de las palabras con el conocimiento del individuo, previo un pleno desarrollo neuro - psico - socio-lingüístico. Es decir, no puede presentarse como un procedimiento automático de copia de símbolos gráficos por medio de ejercitaciones práxico - manuales, sino como una manera de reflejar la realidad individual sin tener un interlocutor directamente en frente.

A menudo, las diferentes técnicas sugeridas desde la escuela tradicional para el abordaje de tal área académica producen un divorcio entre la actividad motora del estudiante y sus experiencias lingüísticas y cognitivas, restándole significado y secuencialidad lógica. Según Downing y Thackray (1974), la lectura supone la traducción de la palabra impresa, tanto a sonidos de la lengua hablada como de su significado. Es reconocer la significación auditiva y semántica de las palabras escritas o impresas.

En efecto, el evento clave para el proceso de lecto - escritura es la asociación fonema-grafema, que es extremadamente complicado, pues requiere de un sistema nervioso central en buen estado, así como los analizadores sensoriales y unos adecuados mecanismos de comunicación intracerebral de las diferentes áreas y sistemas neurológicos visuo – moto – auditivo - articulatorios, es decir, entre los centros que perciben y comprenden los estímulos auditivos y visuales, hasta los que organizan los movimientos práxico - manuales, oculares y de las estructuras móviles del mecanismo articulador del habla.

En otras palabras, para que el niño logre identificar una letra y un sonido, debe iniciarse en su cerebro un proceso de interconexión neuronal interhemisférica entre los centros de la audición (lóbulo temporal) que reconocen las características del sonido, duración del mismo, ritmo, significado, etc., la visión (lóbulo occipital) y el habla (predominantemente lóbulo frontal), para después llegar a producir una etapa más como es la de transcribir o representar el sonido por medio de una letra (grafema) que implica unos factores de orientación en el espacio y de estructuración de la actividad en éste y en el tiempo, ya que la

LENGUAJELENGUAJE

VOCABULARIOVOCABULARIODESTREZASDESTREZASMOTORASMOTORAS

MEMORIAMEMORIAVISUALVISUAL

CONCIENCIACONCIENCIAFONOLFONOLÓÓGICAGICA

CONCIENCIACONCIENCIADE CANTIDADDE CANTIDAD

HABILIDADESHABILIDADESMETALINGMETALINGÜÍÜÍSTICASSTICAS

USO CREATIVO DE LA LECTO USO CREATIVO DE LA LECTO -- ESCRITURAESCRITURACOMO MODALIDAD COMUNICATIVACOMO MODALIDAD COMUNICATIVA

LENGUAJE Y MODALIDAD VISUO LENGUAJE Y MODALIDAD VISUO -- GRGRÁÁFICAFICA

COMPLEMENTADOS PORCOMPLEMENTADOS POR

hoja es un espacio vacío en el cual deben ubicarse y unirse unos signos, cada uno definido no sólo por su forma, sino también por la dirección y sucesión específicas que los hacen únicos e identificables.

Ajuriaguerra (1981) indica que para su realización como acto motor, el individuo está generalmente sentado ante una mesa o pupitre; realiza cierta inmovilización postural, los ojos a cierta distancia del papel, brazo y mano beneficiados de algún sostén tónico general; sujeta con la mano de un modo determinado el instrumento de escritura, el papel y el libro; y combina los desplazamientos de los dedos, puño, codo y ojos en función del fin a alcanzar.

Este autor distingue dos niveles del desarrollo psicomotor para la escritura. El primer nivel es el desarrollo general que cubre el conjunto de las relaciones tónico-posturales y de las coordinaciones cinéticas. El segundo nivel es el del desarrollo de las actividades digitales finas.

También define algunas fases y etapas. Por ejemplo, expresa que la “fase precaligráfica” dura desde los 5-6 años hasta los 8-9. Entre los 6 y 7 años en el niño se observa la eliminación de las principales dificultades en la manera de sostener y manejar el instrumento de la escritura. Cuando esto sucede, pasa a la “fase caligráfica infantil”. De los 8 a 10 años el niño está mucho menos rígido. Las formas gráficas le son más familiares y es capaz de llevarlas al papel con organización y encadenamiento en una especie de <caligrafía infantil> que permite ir moldeando su escritura. Entre los 10 y los 11 años regulariza el tamaño de las letras y el rendimiento. Y finalmente, entre los 10 y 12 años la escritura alcanza un nivel de madurez y equilibrio que le permite pasar a la “fase poscaligráfica” en la cual le imprime velocidad a su expresión escrita.

4. PROPUESTA DE PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COMUNICATIVA Y DEL LENGUAJE

El proceso de la comunicación consiste en la transmisión, hombre a hombre, de significados con cierto contenido intelectual o cognitivo, para evocar en otra persona el mismo contenido. Implica el intercambio conceptual entre dos o más interlocutores conscientes, fundamentado en el análisis y orientado a la aparición o modificación concertada de una conducta. Así, la interacción discursiva presenta una doble estructura cognitivo - comunicativa que se basa en la confrontación respectiva de las experiencias previas y el conocimiento de una realidad particular por parte de cada participante en el proceso, con el contenido de cada uno de los mensajes intercambiados.

La validez de un acto comunicativo no se puede entender por aislado como la adecuada emisión de oraciones sintáctica y semánticamente bien estructuradas. Requiere partir de un individuo que tiene un "Mundo Interno Subjetivo" caracterizado por sus conocimientos, experiencias, cultura, pertenencia a una familia y a un grupo social, estado de salud, anímico, etc., el cual en determinadas circunstancias, un lugar y un momento específicos tiene la intención de informar algo a otro individuo con un "Mundo Interno Subjetivo" diferente, con el fin de lograr un acuerdo enmarcado en una situación contextualizada. Este acuerdo proposicionalmente diferenciado externamente, merced a la estructura lingüística, tiene que ser aceptado internamente como válido por los participantes. Es decir, no puede quedar en el aire la duda acerca de la intencionalidad real que tenían los interlocutores al expresarse.

Un amplio número de estudios han reportado cómo el discurso de tanto adultos como niños se relacionan con actividades específicas. Wood, McMahon y Cranstoun (1980); Bruner (1983); y Tizard y Hughes (1984) han explicado la manera en la cual ciertas actividades favorecen la comunicación. Por ejemplo, cuando un adulto y un niño pequeño (alrededor de los 18 meses) leen juntos un libro, la rutina de sentarse cerca y voltear las páginas ayuda a establecer exactamente de qué se está hablando. Además, la estructura de la actividad y su naturaleza repetitiva hacen más fácil para el primero predecir la respuesta lingüística del segundo. En conjunto, estas características incrementan las oportunidades de que el adulto sea capaz de determinar lo que el niño está intentando decir, aunque su articulación todavía tenga un pobre desarrollo. De otro lado, las expectativas convencionales acerca de qué significados son apropiados para la actividad permite inferir una estrecha gama de posibles interpretaciones y se reduce la posibilidad de que se confunda la intencionalidad del niño (Scollon, 1979).

Con base en lo anterior, podemos intuir que un programa de intervención para la estimulación comunicativa y del lenguaje debe tener una base transdisciplinaria, centrada en los padres como mediadores entre la realidad natural, social y lingüística del niño. Esto implica su conocimiento de las características de las personas con síndrome de Down en los aspectos de desarrollo neurológico, motor, comportamental, comunicativo, cognitivo y cognoscitivo.

En el trabajo transdisciplinario se propone que el propio individuo, de ser posible, acompañado del padre, la madre u otro integrante de la familia o la comunidad, asuma el papel como directo responsable del proceso "formativo", llegando a convertirse en su propio educador integral, asesorado por un equipo de profesionales, según sus necesidades individuales y sociales. Este equipo evalúa tales necesidades, posteriormente analiza la situación con base en el conocimiento compartido, y llega a una propuesta de atención en conjunto con el educando y su familia, con miras a una real integración social.

Así, reconoce el protagonismo de la familia y la comunidad para promover el desarrollo del niño a través de un sistema de atención adaptado a sus necesidades. Esto le facilita el transcurrir por diferentes niveles del pensamiento a partir de problemas que el educando resuelve desde la cotidianidad misma, permitiéndole avanzar en la creatividad y autonomía.

Esta posición sugiere que debemos centrarnos en buscar la activación y optimización de la corteza prefrontal de los niños y jóvenes a través de acciones centradas en la aprehensión y comprensión de la realidad natural y social, por medio del uso de las diferentes modalidades comunicativas, dentro de un Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo.

Lo anterior implica la capacitación de los padres (y el equipo técnco) en el uso de modalidades comunicativas alternativas que apoyen y sean base para la expresión oral y posteriormente visuo – gráfica, comenzando con el juego.

Goodman (1969) expresa que cada niño lleva a la escuela 5 ó 6 años de lenguaje y experiencia. Estos vitales elementos se desarrollan fundamentalmente a través del juego, ocupación primordial en esta etapa de la vida, el cual sirve como organizador de elementos sensoriomotores, emocionales, perceptivos, cognoscitivos y lingüísticos que ayudan a crear un modelo interno de sí mismo y del mundo externo que lo rodea. Jugar involucra la posibilidad de aprender, comunicarse, modificar, variar, crear, cambiar y el ajuste frente a situaciones y elementos nuevos.

Los niños que no aprenden a jugar, debido a padre y ambientes poco estimulantes, manifiestan problemas en la escuela y en las situaciones sociales. Luria (1978) refiere una experiencia en la cual se instala a un hombre acostado en el piso de una cámara impermeable a la luz y al sonido, aislándolo de los efectos externos. Este inicialmente tiende a dormirse, pero después la prueba se hace insoportable para el sujeto. Algo semejante es lo que pasa al niño con el aislamiento al que se le somete por parte de sus padres.

Stemberg y Powell (1983) insisten en que los buenos lectores combinan la información escuchada o leída con su propio "conocimiento del mundo" en la memoria semántica, para crear una nueva entidad dentro de la cabeza, que representa el significado del texto o discurso. Y Miller (1979) explicita que el significado que cualquier elemento tiene para una persona consiste en la historia total de su interacción con dicho elemento. Obviamente, tal interacción no implica en forma exclusiva la "manipulación física" del mismo, sino el acceso cognitivo al concepto. De tal manera, el niño que tenga un insuficiente o imperfecto conocimiento del mundo debido a deficiencias en alguno o algunos de los factores antes mencionados no estará listo para el procesamiento semántico de la lecto - escritura.

Cada vez se ve jugar menos a los niños en el hogar y en el jardín infantil. La televisión, el computador, los juegos electrónicos o la vida típica de los llamados "niños de apartamento", están espantando la movilidad y creatividad. El juego no puede ser visto como una simple sumatoria de acciones inconexas o desvinculadas de la realidad. Los niños crean reglas, ambientes, juguetes y situaciones de juego, pero además, introducen modificaciones a los mismos y generan situaciones en las que se puede repetir y recomenzar cuantas veces se quiera, sin correr el riesgo de ser sancionado por cometer errores.

Cada cual juega a aquello para lo que tiene habilidad, y si es demasiado complejo o demasiado simple, lo abandona o cambia. Por otra parte, el carácter interdependiente y

cooperativo de las reglas, pone a los niños en situaciones de interacción social con sus pares. En este tipo de intercambios, los niños se sienten obligados a ser lógicos y a hablar con sentido al tener que coordinar sus acciones con las de otros.

Un adulto sólo es aceptado en un juego, si se incluye como un jugador. Los niños diferencian claramente las situaciones propuestas por el padre de familia, terapeuta o maestro en las que deben ajustarse a lo que él indica. Las intervenciones del adulto son escuchadas, incorporadas o descartadas en la medida en que comparte o es parte del juego. Si el adulto quiere jugar debe ser un jugador más e incluirse como tal.

Esto es lo que en el fondo pretende esta propuesta: entrar en el juego del niño, comprender cómo percibe el mundo, cómo puede acceder al conocimiento desde el de formas comunicativas más sencillas al principio que lo lleven a generar un concepto propio de su realidad social individual y buscar su autonomía y autodeterminación con base en el análisis y la solución de problemas que tiene como sustento a la corteza motora y su mediador el lenguaje.

La Paz, Bolivia, Septiembre de 2008

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