SÍNDROME DE · 2015-06-26 · Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson...

Revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21

SêNDROME DE DOWN:VIDA ADULTA

ARTÍCULOSLaura Rodríguez, Begoña Escobar Aguilar

UNA POLÍTICA INCLUSIVA DEL CAPITALHUMANO:80

BUENAS PRÁCTICASMiguel A. Gavilán López

JOANNA Y SU RETO PERSONAL: EL MONT BLANC:101

MI VIDAPablo

ANÉCDOTAS DE PABLO:104

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3AGENDASantanderXXI CURSO BÁSICO SOBRE SÍNDROMEDE DOWN:106

LIBROSCarlos de Pablo-BlancoMª Josefa RodríguezMANUAL PRÁCTICO DEDISCAPACIDAD INTELECTUAL:105

SUMARIO79 EDITORIAL

El concepto de sí mismos

80 ARTÍCULOS

Una política inclusiva del Capital Humano, Laura Rodríguez,Begoña Escobar Aguilar. 80

Envejecimiento activo y saludable en personas con síndrome deDown. Estudio multicéntrico para la prevención e intervención deldeterioro cognitivo, Roser Fernandez Olaria, Sara Signo, OlgaBruna, Gloria Canals 87

Transición de la escuela a la vida adulta, Jo Ann Simons 91

101 BUENAS PRÁCTICAS, EXPERIENCIAS, PROYECTOS

Joanna y su reto personal: el Mont Blanc, Miguel A. Gavilán López,101

104 MI VIDA

Anécdotas de Pablo, Pablo 104

105 PUBLICACIONES Y NOVEDADES EDITORIALES

106 AGENDA

NORMAS EDITORIALES E INFORMACIÓN A AUTORES

Síndrome de Down: Vida Adulta (SD:VA) publicará artículos conceptuales de opinión, artículos de investigación de carác-ter cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de casos, análisis sobre política relacionada con la calidad de la vida adultade las personas con síndrome de Down, y descripciones y evaluaciones de prácticas innovadoras. El estilo, la metodologíay la intención del artículo han de destacar por su calidad y su contribución al conocimiento y buena práctica de cuantos estánimplicados en la atención a las personas con síndrome de Down. Todos los artículos enviados a SD:VA estarán sometidos a revisión anónima por especialistas, con independencia de la ca-tegoría a la que los artículos pertenezcan. Los originales serán juzgados por su interés para la buena práctica, la calidad delcontenido, la originalidad y la claridad del estilo adaptado a la mejor comprensión de los lectores.Los manuscritos podrán ser enviados por correo electrónico, formato Word, o por correo ordinario en papel DIN A4, a es-pacio y medio, y contendrán un resumen de no más de 150 palabras. Los artículos serán originales, a menos que se tratede traducciones al español autorizadas, y no habrán sido publicados ni estarán en fase de revisión en otra revista. En casode que el artículo exija la inclusión de bibliografía, ésta no deberá exceder de 25 citas bibliográficas. Los autores de las citasirán citados dentro del texto del siguiente modo según (que) sea uno (Pérez, 2008), dos (Pérez y Fernández, 2008) o másde dos (Pérez et al., 2008). La lista de citas será por orden alfabético con arreglo a los siguientes ejemplos:

Artículos:Golden E, Hatcher J. Nutrition knowledge and obesity of adults in community residences. Ment Retard 1997; 35: 177-184.Libros:Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson SA y Fund Síndromede Down de Cantabria 1997.Capítulos de libros:Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y adolescentes con síndrome de Down. En: Miller J, Leddy M, Leavitt L (eds),Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson SA y Fund Síndrome de Down de Cantabria 2001,p 41-60.

El lenguaje deberá tener en cuenta el valor intrínseco de las personas, evitando términos que sustantiven sus problemas.Se evitarán términos como "los Down", "retrasados mentales", etc., y se preferirá el término "discapacidad intelectual"sobre "retraso mental".La dirección, atendiendo a las sugerencias de los revisores, se reserva el derecho a rechazar los manuscritos que no alcan-cen la calidad exigida o no cumplan los objetivos editoriales de SD:VA. Podrá incorporar modificaciones que mejoren el es-tilo y la comprensión, sin alterar el contenido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el autor enviará el contenido en undisquete para Word.Los artículos serán enviados a:Dña. Diana Cabezas. Directora de la Etapa Adulta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Caídos de la División Azul,21. 28016 Madrid. Correo-e: [email protected]. SD:VAautoriza la reproducción del material publicado en la revista. La reproducción deberá citar la fuente original de la in-formación (nombre de la revista, volumen, páginas y año).SD:VA no se responsabiliza ni se identifica necesariamente con las opiniones expuestas por los autores de los artículos.

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revistacuatrimestral editada por la Fundación IberoamericanaDown21, que publica artículos originales, revisiones, noti-cias e información sobre los diversos temas que afectan ala calidad de vida de las personas adultas con síndromede Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya losaspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome deDown, a sus familiares y a los profesionales que les atien-den en las áreas de la educación, la salud, el empleo, lavida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, laética, la religiosidad y la jurisprudencia.

Síndrome de Down: Vida Adulta es publicada en dos ver-siones:• Revista electrónica: de libre acceso en la página de laFundación Iberoamericana Down21: www.down21.org• Revista en papel: las personas que deseen recibir la re-vista en su edición en papel deberán rellenar el boletín desuscripción que figura en la versión electrónica de la re-vista y enviarlo junto con el abono de la cuota de suscrip-ción que incluye el envío por vía aérea, por tarjeta decrédito.

Cuotas de suscripción (anual)España: 18 eurosEuropa: 36 eurosOtros países: 45 euros

Correspondencia: Correo-e: [email protected]

Edita: Fundación Iberoamericana Down 21Director: Jesús Flórez Directora Adjunta: Diana CabezasConsejo editorial:José Ramón Amor PanAna BallestaGloria CanalsMercedes CanoBegoña EscobarJosé Carlos FlórezBeatriz GarvíaJosé Antonio RianchoLourdes RodaEmilio RuizMª Eugenia YadarolaDiseño y maquetación: ProyectaeImpresión: Todoprint DigitalDepósito legal: SA-048-2009ISSN: 1889-2914

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EDITORIALEL CONCEPTO DE SÍ MISMOS

Quienes nos asomamos a esta revista es porque nos interesa el mundo deladulto con síndrome de Down, bien por su condición actual, bien en previsiónde su condición futura. Pero, en cualquier caso, nos interesa contemplarlocomo persona capaz de vivir una vida en plenitud. No una plenitud teórica eimaginada sino una plenitud realista, aquella que deriva de la configuración desus cualidades y capacidades, unas ya adquiridas y otras en potencia.

Nuestra visión, sin embargo, está siempre condicionada por nuestros sesgos, sean en for-ma de prejuicios o en forma de deseos e imaginaciones. No son muchos, pero sí hay algu-nos estudios que indagan cómo “los otros” ven a las personas con síndrome de Down: lospadres, los hermanos, los amigos, los maestros. Pero carecemos de trabajos que respondana esta pregunta clave: “¿Qué piensan las personas con síndrome de Down de sí mismas?”

Por eso ha sorprendido tanto la aparición en este mes de octubre de un estudio de Skotkoy col., publicado en el American Journal of Medical Genetics, cuyo título en español sería: “Cómose perciben a sí mismas las personas con síndrome de Down”. El trabajo se basa en la rea-lización y análisis de una encuesta dirigida a jóvenes y adultos con síndrome de Down (54%varones, 46% mujeres), de edades comprendidas entre 12 y 51 años (media: 23,4+/-8,9 años),a la que tenían que contestar ellos exclusivamente; los padres o tutores sólo podían aclararo explicar alguna de las preguntas. La encuesta constaba de dos partes; una de respuestascerradas y otra de respuestas abiertas. Entre las personas encuestadas, casi el 99% indicóque se sentían felices con sus vidas, al 97% les gustaba quiénes eran, y al 96% les gustabacómo se veían. Casi el 99% expresó amor por sus familias, y el 97% amaba a sus hermanosy hermanas. El 86% sentía que podían hacer amistades con facilidad, si bien quienes teníandificultades en su mayoría vivían en situaciones de aislamiento. Un pequeño porcentaje (5%)expresó tristeza sobre su vida, y correspondió en edad a la etapa de transición postescolar.En el análisis cualitativo de la encuesta abierta, las personas con síndrome de Down anima-ban a sus padres a amar a sus bebés con síndrome de Down, declarando que sus propias vi-das eran valiosas. Además animaban a los profesionales de la salud a valorarles, destacan-do que comparten las mismas esperanzas y sueños de las personas que no tienen síndromede Down. (Puede verse un amplio resumen en español de este trabajo en: http://bit.ly/ndjJrJ).

Pues bien, tales son los mimbres de que disponen para que, con nuestra ayuda, elaborenel cesto de una existencia rica y valiosa. Ya no es ilusión ni deseo: es evidencia basada en da-tos objetivos. Porque si las personas con síndrome de Down tienen conciencia de su propiaestima —y nosotros nos encargamos de reforzársela— estarán en mejores condiciones deafrontar su capacitación y promover el desarrollo de sus habilidades y cualidades. Ésa es latarea fundamental en su trayectoria hacia la vida adulta y en cómo la viven y la disfrutan.

Ciertamente, si se sienten orgullosos de su vida, ¿quiénes somos nosotros para arrebatár-sela de cuajo en los primeros meses de su existencia? o

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Laura Rodríguez García es Responsable SIL Stelade la Fundación Síndrome de Down de Madrid

PWC: UNA POLÍTICAINCLUSIVA DELCAPITAL HUMANO

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jo, más que por el nuevo trabajador, por la se-guridad que proporciona a sus compañeros.Considero que su beneficio hacia el nuevoprofesional que afronta el mundo laboral reales positivo para sentirse respaldado, peropara quienes es fundamental es para suscompañeros del día a día, que son quienes entodos los casos plantean mayores miedos pordesconocimiento de cómo tratar o trabajarcon ellos, y gracias al preparador laboral soncapaces muy rápidamente de normalizar lasituación.”

LA IMPLICACIÓN DE PWC EN ELPROYECTO STELADesde sus inicios el Proyecto Stela ha tratadode generar sinergias óptimas entre los dife-rentes agentes implicados (entidades, em-presas, personas con discapacidad y sus fa-milias) en la integración laboral de las perso-nas con discapacidad intelectual. Fruto de esteesfuerzo, y gracias al compromiso y colabo-ración de entidades tan significativas comoFundación ONCE y PwC se ha hecho realidadel Programa Inserta.El programa Inserta es un ambicioso pro-yecto que emana de Fundación ONCE, en co-laboración directa con Grupo Fundosa, diri-gido a promover y posibilitar la integración so-cio-laboral plena de las personas con disca-pacidad. Este programa se hace tangible a tra-vés de la firma de convenios de colaboracióncon empresas de gran calado y líderes en susector, que convergen en el denominador co-

El Proyecto Stela se basa en la metodologíadel Empleo con Apoyo, un sistema estructu-rado y sistemático de entrenamiento en elpuesto real de trabajo, que permite al nuevotrabajador adquirir las destrezas, habilidadesy conocimientos que su puesto demanda. Esteentrenamiento sistemático es llevado a cabopor el Preparador Laboral, profesional quepresta su apoyo al nuevo trabajador hasta queéste adquiere la total autonomía en la reali-zación de sus tareas y funciones.La metodología del Empleo con Apoyoestá ampliamente probada y consolidadaen nuestro país, y prueba de ello es que lasempresas avalan su eficacia y beneficios a lahora de incorporar personas con discapaci-dad intelectual a sus plantillas. En el cuadro1 se exponen las fases que han de seguir laspersonas que se incorporan al proyecto. Elena Rodríguez, Responsable del Área deCapital Humano PwC, nos comenta:“La metodología del Empleo con Apoyo meparece una manera muy buena de realizar laintegración de una persona con síndrome deDown en un entorno normalizado de traba-

PRESENTACIÓN

El objetivo de este artículo es mos-trar con detalle una hermosa ex-periencia: el camino recorrido porcuatro trabajadores con discapaci-dad intelectual para integrarse enla empresa PriceWaterHouse Co-

oper (PwC), una de las mayores firmas mun-diales de servicios profesionales. Un caminoque ha sido seguido de la mano del ProyectoStela, de la Fundación Síndrome de Down deMadrid, dentro del Programa Inserta queemana de la Fundación ONCE, en colabora-ción directa con el Grupo Fundosa. En el artí-culo se mostrará una descripción detallada delos puestos ocupados junto con importantestestimonios de las partes interesadas.La Fundación Síndrome de Down de Madridpuso en marcha en el año 1995 un proyectopionero en la Comunidad de Madrid, el Pro-yecto Stela. Esta iniciativa tenía como obje-tivo principal la incorporación de personas consíndrome de Down y discapacidad intelectual,en general, al entorno normalizado de trabajo,como vía para su plena integración en nues-tra sociedad.Actualmente, el Proyecto Stela va dirigidono solamente a las personas con discapaci-dad intelectual, mayores de 18 años, que quie-ran realizar una actividad laboral en el entornoordinario de trabajo, sino también a empre-sas o entidades que apuesten por una gestiónde personal innovadora, solidaria y compro-metida con nuestra sociedad.

LAURA RODRÍGUEZ GARCÍA, BEGOÑA ESCOBAR AGUILAR

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Begoña Escobar Aguilar es Coordinadora del ProyectoStela de la Fundación Síndrome de Down de Madrid

EL PROYECTO STELA SE DIRIGEA EMPRESAS QUE APUESTENPOR UNA GESTIÓN DEPERSONAL SOLIDARIA

mún de adoptar políticas y actuaciones queles confieren un estatus de empresa social-mente responsable.PWC, la mayor firma de servicios profesio-nales del mundo con 161.000 profesionales re-partidos por 154 países y una gran presencianacional en más de 20 ciudades españolas de-cidió participar en el Programa Inserta. Te-niendo en cuenta la magnitud de la empresa,cabe intuir una estudiada y eficiente políticade recursos humanos. Mario Lara, Socio Res-ponsable de Capital Humano PwC, nos hablasobre ello: “En PWC las Personas son nuestra prioridad:Invertir en Relaciones y Crear Valor paranuestros clientes y nuestros equipos son pa-lancas fundamentales de nuestra estrategia.Desde la perspectiva de Capital Humanonuestro objetivo es ser el empleador de refe-rencia en el sector, para que nuestros profe-sionales, presentes y futuros, elijan PwCcomo la mejor empresa para trabajar.Para ello, nuestras políticas de recursoshumanos están orientadas a potenciar eldesarrollo de un modelo de gestión de per-sonas orientado a crear un valor diferencial alcliente, impulsando la creación de equipos dealto rendimiento para lo que promovemos unaserie de actitudes clave: ambición, compro-miso, foco en el cliente, confianza, visióncompartida e impacto.Nuestro compromiso con las personas no en-tiende de barreras por lo que la Gestión de laDiversidad, en su sentido más amplio, es unimportante capítulo de nuestras políticas derecursos humanos.”Desde el año 2005, PwC desarrolla todo unplan de acciones socialmente responsablesapoyando diferentes proyectos de integraciónde personas con discapacidad. Y no sólo eso,sino que además en la búsqueda de una es-trategia para la Gestión de la Diversidaddesarrolla iniciativas propias y propone pro-yectos a estas organizaciones. De esta ma-nera surge el Proyecto Diversia que se inte-gra dentro del programa Inserta.Una de las acciones de este proyecto se con-creta en la incorporación de un trabajador consíndrome de Down en cada una de las cua-tro sedes de que disponía en ese momentola firma en Madrid. Para su desarrollo, la Fun-dación ONCE contacta con el servicio de in-serción laboral de la Fundación Síndrome deDown de Madrid (Proyecto Stela). Elena Rodríguez explica los objetivos que seplantean desde el proyecto:“En el marco del proyecto Diversia, que escomo lo denominamos internamente, sehan sucedido 6 incorporaciones, 2 en Bar-celona y 4 en Madrid. En Barcelona lospuestos son uno de acompañamiento de vi-sitas y otro de auxiliar de material; y en Ma-drid, dos de acompañamiento a visitas y dosde archivo.”

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FASES DEL PROYECTO STELA

1 Fase de Capacitación para el Empleo: las personas que acceden al Proyecto Ste-la reciben inicialmente un periodo de formación para el empleo.

2Fase de Entrenamiento Laboral: una vez que han adquirido la competencia su-ficiente y se ha realizado un análisis adecuado de su perfil, acceden a un pues-to de trabajo en una empresa ordinaria acompañados de un profesional (Pre-parador Laboral) encargado de entrenar las tareas asignadas y proporcionar losapoyos de forma adecuada. A medida que el trabajador con discapacidad va ad-quiriendo una mayor autonomía, el Preparador Laboral va retirando su apoyode forma progresiva.

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Fase de Seguimiento a Largo Plazo: una vez que el Preparador Laboral retira elapoyo en la empresa de una manera significativa, se realiza el seguimiento a lar-go plazo del trabajador con objeto de evaluar su rendimiento, su nivel de inte-gración y la satisfacción de la persona con discapacidad y de la empresa.

4Fase de Formación Permanente: los trabajadores participan en el Programa deFormación Permanente cuyo objetivo principal es el mantenimiento del pues-to de trabajo a largo plazo.

EL PROYECTO STELA SE BASAEN LA METODOLOGÍA DELEMPLEO CON APOYO, UNSISTEMA ESTRUCTURADO DEENTRENAMIENTO EN ELPUESTO REAL DE TRABAJO,QUE PERMITE AL NUEVOTRABAJADOR ADQUIRIR LASDESTREZAS, HABILIDADES YCONOCIMIENTOS QUE SUPUESTO DEMANDA

Cuadro 1

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LOS días:

“Mis primeros meses en el trabajo estuveacompañada por Laura, que es mi prepara-dora laboral. Ella me explicó las tareas y meenseñó cómo se realizan. Me enseñó a ha-blar de usted a las visitas, a controlar la pos-tura, a recibirlos con una sonrisa, etc. Cuan-do demostré que lo había aprendido todo mefue dejando sola poco a poco. Ahora que lle-vo un año trabajando ya casi no la necesito,pero a veces viene a verme y me ayuda conalgo.”Marta lleva más de 2 años trabajando en lafirma y en ese tiempo ha vivido importantescambios como el nuevo emplazamiento de lasede en la Torre Sacyr de la Castellana. Estetraslado ha supuesto una reestructuración or-ganizativa en la que se ha visto incluida.En la actualidad trabaja para el departa-mento de Servicios Generales realizando ta-reas de revisión y reposición de los puntos deimpresión situados en cada uno de los 3 sec-tores de las 15 plantas del edificio.

Alejandra ÁlvarezEl éxito de esta primera inserción promue-ve, en septiembre de ese mismo año, la in-corporación de Alejandra Álvarez a las ofici-nas PwC en la calle Almagro. En este caso sereproduce la experiencia cubriendo de nue-vo el puesto de acompañamiento a visitas. La

Marta Díaz recuerda cómo recibió la noti-cia de su incorporación a PWC:“Recibí la noticia a través de Begoña Esco-bar, coordinadora del Proyecto Stela. PwC yla ONCE Inserta se pusieron en contacto conella para tener a alguien en recepción queatendiera a las visitas de la firma. Yo me emo-cioné, me puse las gafas de sol, mi madre mesujetó la mano y la tenía fría.”Así expresa Marta cómo fue su acogida enla empresa:“Me recibieron con las manos abiertas y loscorazones abiertos. Estaban contentos de te-ner una compañera como yo en su empresa,trabajando con ellos. O sea, me han recibi-do bastante bien todos. La verdad es que asíme lo imaginaba.Yo estaba muy emocionada porque se tra-ta de una empresa muy importante en elmundo y yo me sentía igual.”Los trabajadores son la primera impresióncon la que se encuentran los clientes y visi-tantes que acuden a las oficinas de la con-sultora. Esto supone una alta responsabilidadya que también ellos son imagen PwC. La se-riedad en las relaciones, el control de los es-pacios, la imagen personal, el uso adecuadode fórmulas de cortesía y el trato de usted hansido cuestiones a entrenar de forma intensaa lo largo de la inserción.Marta describe cómo fueron esos primeros

DESCRIPCIÓN DE LOS TRABAJADORES YDE SUS PUESTOS DE TRABAJO

Marta DíazEn un primer momento se procede a la de-tección de puestos a cubrir y se realiza el aná-lisis de tareas a desarrollar en cada uno deellos. Como resultado de este estudio se de-fine un primer puesto, de nueva creación, di-rigido al acompañamiento de visitas.Con la elección de este puesto, ubicado enla recepción del edificio, además de cubrir unanecesidad de la empresa se busca poner caraa la integración. De esta manera PwC alcan-za otro de los objetivos: hacer visible la dis-capacidad intelectual.Como puede observarse en los cuadros quevamos a presentar con cada trabajador, estepuesto concreto requiere un exquisito manejode las habilidades sociales y de relación. Poreste motivo se realiza una rigurosa prese-lección de los candidatos a fin de asegurar eléxito en la ejecución de las tareas descritas(cuadro 2).El Proyecto Stela de la Fundación Síndromede Down de Madrid y FSC Inserta se coordi-nan para realizar la selección del candidatomás idóneo: Marta Díaz. Así, el 4 de mayo de2009 se procede a la primera incorporaciónen la empresa PwC, en su sede del Paseo dela Castellana 43.

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ACOMPAÑAMIENTO A VISITAS

dEsCRIpCIÓN dE TAREAsd s p

LECTURA DE LA PLANILLA DE VISITAS EXTERNAS DEL DÍA

PRESENTACIÓN Y SALUDO A VISITAS EN SALA DE ESPERA

ACOMPAÑAMIENTO DE LAS VISITAS A LA SALA DE REUNIÓN ASIGNADA

ATENCIÓN EN SALA

ACOMPAÑAMIENTO DE LAS VISITAS A DESPACHOS EN PLANTA

ARCHIVO DE LOS REGISTROS DE VISITAS

DAR SALIDA A LAS TARJETAS DE VISITA(PROGRAMA INFORMÁTICO)

REGISTRO DE CORREO CERTIFICADO

ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN AL SERVICIO DE MENSAJERÍA

REGISTRO EN ALBARÁN DE LA MENSAJERÍA DE ENTRADA

REGISTRO INFORMÁTICO DE LA MENSAJERÍA DE ENTRADA

PREPARACIÓN DE SALA AUDITORIO

APOYO EN TAREAS DE REPROGRAFÍA

FRECUENCIA: (d) diaria, (s) semanal, (p) puntual.

Cuadro 2

los primeros meses me ensañaba Laura, mipreparadora laboral: a mirar a la gente a losojos, a tratar de usted… Ahora tengo elapoyo de mis compañeros.Lo que más me ha costado es hablar a losextranjeros porque me agobia hablarles eninglés.”Alejandra igualmente fue trasladada a la To-rre Sacyr. En este caso el cambio de ubicaciónha ocasionado variaciones en el procedi-miento de acompañamiento. En la actualidadlas salas de reunión se encuentran situadas a50 plantas de la recepción por este motivo el

dra nos lo explica así:“Para mí Gonzalo ha sido un gran compa-ñero que me ha ayudado en todo. Me ense-ñó cómo buscar a una secretaria en la basede datos y me ayudó para hacer un listadohasta que al final me aprendí las extensionesde memoria. También me ayudó mucho conel tema de la puntualidad. Hicimos una tablapara mejorar y llegar bien a mi empresa.”Alejandra expone el proceso mediante elcual ha ido adquiriendo autonomía en la re-alización de las tareas:“Al principio necesitaba mucho apoyo. En

ubicación de las salas de reuniones, más cer-canas a la recepción, y un menor volumen devisitas facilitan la tarea de acompañamiento.Por este motivo tareas como el registro, tan-to en albarán como informático, de la men-sajería toman una presencia mayor que en lainserción realizada en Castellana (cuadro 3).. Cabe hacer mención especial a la granayuda proporcionada por el apoyo natural deAlejandra, un compañero que realizaba unasupervisión rigurosa del proceso para evitarque se produjeran errores y conseguir elprogreso en la ejecución de la tarea. Alejan-

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ASPECTOS COGNITIVOS

ATENCIÓN SELECTIVA MOTRICIDAD FINA FÓRMULAS DE CORTESÍA

ATENCIÓN SOSTENIDA MOTRICIDAD GRUESA ESCUCHA ACTIVA

MEMORIA CORTO / MEDIO PLAZO FUERZA PETICIÓN DE AYUDA

CAPACIDAD DE DETECTAR ERRORES RITMO Y FLEXIBILIDAD TRABAJO DISTANCIA SOCIAL ADECUADA

CAPACIDAD DE CLASIFICAR SISTEMATIZACIÓN DE TAREAS CAPACIDAD DE COMUNICACIÓN

COMPRENSIÓN DE INSTRUCCIÓN VERBAL RESISTENCIA A LAS TAREAS RELACIÓN CON PROFESIONALES

COMPRENSIÓN DE INSTRUCCIÓN ESCRITA TAREAS REPETITIVAS RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS

PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN CALIDAD Y LIMPIEZA TOMA DE DECISIONES

POTENCIAL DE APRENDIZAJE MANEJO DE HERRAMIENTAS ACTITUD ANTE EL ERROR

APLICACIÓN DE ESTRATEGIAS AUDICIÓN ACEPTACIÓN DE CRÍTICAS

FLEXIBILIDAD Y ADAPTACIÓN AL CAMBIO VISIÓN CONTROL DE CONDUCTA

NIVEL LECTO-ESCRITOR SEGURIDAD Y AUTONOMÍA

CAPACIDAD NUMÉRICA APARIENCIA Y AUTOCUIDADO

DISCRIMINACIÓN VISUAL ACEPTACIÓN DE LA AUTORIDAD

CAPACIDAD ESPACIAL RESPONSABILIDAD

NIVEL DE DESARROLLO DE LA COMPETENCIA: (b) bajo, (m) medio, (a) alto.

REPOSICIÓN DE PRINTING

DESCRIPCIÓN DE TAREASd s p

REALIZACIÓN DE STOCK DE MATERIAL EN PRINTING

REPOSICIÓN DE MATERIAL EN PRINTING

REPOSICIÓN DE PAPEL EN IMPRESORAS Y FOTOCOPIADORAS

RECEPCIÓN Y DISTRIBUCIÓN DE TARJETAS DE VISITA

MAILING

ARCHIVO DE ALBARANES

DISTRIBUCIÓN DE MATERIAL A SECRETARIAS

APOYO EN TAREAS AUXILIARES

APOYO EN TAREAS DE REPROGRAFÍA


Cuadro 3

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En este caso, el puesto a cubrir depende deldepartamento de archivo. Se lleva a cabo elanálisis del puesto para localizar aquellas ta-reas de apoyo al equipo de archivo, suscep-tibles de ser realizadas por una persona condiscapacidad intelectual. La definición deeste puesto pasa por dos momentos:• Inicialmente, se deciden como principa-les las tareas de apoyo en la gestión depréstamos. La magnitud de los archivos (semanejan hasta ocho archivos a la vez) dificultael entrenamiento pero con el tiempo y la prác-tica la trabajadora consigue un desempeño

un difícil proceso de selección. Los dos can-didatos presentados (Romina y Jaime) cum-plían con los requisitos del puesto y final-mente ambos consiguieron un puesto de tra-bajo en PwC.En enero de 2010 se inicia la tercera de lasexperiencias. Romina Morales se incorpora alas oficinas PwC en la calle Torrelaguna trasun difícil proceso de selección. Los dos can-didatos presentados (Romina y Jaime) cum-plían con los requisitos del puesto y final-mente ambos consiguieron un puesto de tra-bajo en PwC.

tiempo destinado a cada acompañamiento seamplía de forma notable. Además el númerode acompañamientos ha aumentado debidoa la confluencia de las visitas de los tres edi-ficios en uno solo. Este hecho ha motivado queAlejandra comparta con una nueva compañerasus tareas y que se realice un reentrena-miento para asumir estos cambios.

Romina MoralesEn enero de 2010 se inicia la tercera de lasexperiencias. Romina Morales se incorpora alas oficinas PwC en la calle Torrelaguna tras

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ASPECTOS COGNITIVOS

















APOYO AL ARCHIVO


BÚSQUEDA DE CARPETAS PETICIÓN

REGISTRO DE PETICIONES

PREPARACIÓN PARA EL ENVÍO DE PETICIONES

CREACIÓN DE CARPETAS ALTA

ARCHIVO DE CARPETAS DEVOLUCIÓN

REGISTRO DE FACTURAS (PROGRAMA INFORMÁTICO)

ENSOBRADO Y REVISIÓN DE CARPETAS RENTA

ARCHIVO DE FICHAS CONTROL DE PETICIONES

TAREAS DE APOYO AL EQUIPO

Cuadro 4


letras de los clientes para dejar cada carpe-ta en su sitio porque si no, no las encontra-mos.”

Jaime PrietoEn mayo de 2010 se inicia la última de lasinserciones previstas en colaboración con elProyecto Stela. Jaime Prieto se incorpora a lasoficinas de Paseo de la Castellana 45 en elpuesto de apoyo al archivo. Aunque el nom-bre del puesto coincide poco tienen que verlas tareas que lo conforman. El sistema de ar-chivo no difiere en cuanto a formato (antes

nido que superar a lo largo de este tiempo:“Cuando yo llegué a PwC me daba como ner-vios de pensar que yo tenía que colocar todasesas carpetas. Eran muchísimas carpetascolocadas en distintos archivos. Me tenía queacordar muy bien. Además algunas carpetasestaban muy arriba y cuando yo no llego te-nía que usar una escalera, que al principio medaba un poco de miedo.”“Mi trabajo es un poco complicado. Me ten-go que fijar muy bien en los colores de los lo-mos para no confundir las series de laboraly público. Luego tengo que comparar bien las

adecuado de la tarea.• Posteriormente, tras detectar que ciertastareas no se mantienen en el tiempo se ob-serva la necesidad de complementar el pues-to con otras nuevas. En ese momento el de-partamento de facturación proporciona unnuevo trabajo que consiste en la verificaciónde las facturas emitidas y su posterior envíoa clientes.De esta manera se dibuja el que será el pues-to definitivo de Apoyo al archivo hasta el díade hoy (cuadro 4).Romina recuerda las dificultades que ha te-

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ASPECTOS COGNITIVOS


















APOYO AL ARCHIVO


RECOGIDA DE INFORMES EN TYPING

REGISTRO DE INFORMES ARCHIVO

ARCHIVO DE INFORMES POR NOMBRE CLIENTE

CREACIÓN DE NUEVAS CARPETAS CLIENTE

BÚSQUEDA DE PETICIONES

ENVÍO DE INFORMES VÍA CORREO ELECTRÓNICO

ENCUADERNACIÓN DE INFORMES

TRASLADO DE EJERCICIOS A ARCHIVO DEFINITIVO

CREACIÓN DE NUEVAS CAJAS ARCHIVO DEFINITIVO


Cuadro 5

carpetas archivo, ahora carpetas colgantes),se manejan dos ejercicios a la vez y el archi-vo se concentra en un solo espacio. Pero gra-cias a la experiencia desarrollada en la ante-rior inserción se consigue una mejor defini-ción del puesto desde un principio (cuadro 5).Jaime nos explica con claridad en qué con-siste su trabajo:“En PwC me dedico a enviar informes a loscompañeros que me los piden. Se los envío pore-mail desde la impresora. También archivoestos informes de clientes en carpetas o ca-jas según el año. Esta es la tarea que más megusta aunque es un poco complicada. Pero lomejor de mi trabajo son los buenos momen-tos que paso con mi compañero Rubén.”En cuanto a cómo es su relación con suscompañeros y jefes:“Mis compañeros y jefe, Juan Carlos, songente simpática y me han ayudado mucho.No son estrictos y podemos gastar bromas,pero nada de pesadas.”

EL ÉXITO DE LA INCLUSIÓNDesde el Proyecto Stela podemos afirmar quelas cuatro integraciones laborales han sido ungran éxito y que se han hecho posibles graciasal esfuerzo y tesón de nuestros trabajadoresy al apoyo incondicional de empresas tan com-prometidas con la sociedad como FundaciónOnce y PwC.Reflejo del éxito e ilusión puestos en este pro-yecto son las palabras que nos hace llegar Ele-na Rodríguez, Responsable del Área de Capi-tal Humano:“La influencia ha sido muy positiva. Por eltipo de trabajo que desarrollamos en una fir-ma de servicios profesionales la relación conlas personas/clientes es fundamental, y la pre-sencia de estos nuevos compañeros ha hecho

posible hacer visible nuestro compromisocon la discapacidad y la integración. La adap-tación ha sido muy rápida y su popularidad en-tre los trabajadores es enorme, todo el mun-do los conoce, habla con ellos y se sienten unomás de la compañía.” “La experiencia es excepcional, los temoresiniciales desaparecen enseguida, es enormela satisfacción de ver el desarrollo exponen-cial experimentado por las personas incor-poradas en PwC. Recomendaría el proyecto sinduda.”Por otro lado, cabe resaltar las respuestasque ofrece Mario Lara, Socio Responsable deCapital Humano, sobre las personas condiscapacidad intelectual y su rol como tra-bajadores.¿Qué han aportado a su empresa estos tra-bajadores?“Por una parte, un desempeño ejemplar, tan-to por su rendimiento, como por el entusias-mo e ilusión con el que comienzan cada día ensu trabajo; por otra, concienciación, a nivel detodos nuestros profesionales y de nuestrosclientes, del valor que implica que personascon discapacidad intelectual formen parte delos engranajes de una empresa.”¿Cómo valora la experiencia hasta el mo-mento?“Hasta el momento, muy positiva y gratifi-cante, en adelante, aún más si cabe, aten-diendo a nuestro esfuerzo por seguir favore-ciendo la incorporación de estos perfiles per-sonales y profesionales en nuestra firma”¿Qué les diría a aquellos empresarios que to-davía no han contratado a personas con dis-capacidad intelectual?“Atendiendo al compromiso, sin lugar adudas, contar con estas personas como par-te de la plantilla, es sinónimo de crecimiento,

tanto para la acción social a la que contribu-yen, como para la propia firma. Por otra parte, el capital humano es ingre-diente esencial en el éxito de la empresa, loperciben los propios profesionales, lo sabenlos clientes y lo muestran los resultados, y trasla experiencia, hemos comprobado que estaspersonas realmente enriquecen el valor deeste capital.Hoy en día, las organizaciones que incluyeneste tipo de prácticas dentro de la estrategiade gestión de su diversidad no sólo tienden aser más eficaces sino que alcanzan una po-sición comparativamente mejor en los mer-cados.Dentro de menos tiempo del que pensamos,gestionar adecuadamente las diferencias noserá tan sólo un valor diferencial o una ven-taja competitiva, sino un requisito necesarioa la hora de gestionar un equipo de trabajo.”Los resultados de esta iniciativa y otras si-milares evidencian que las personas con dis-capacidad intelectual pueden trabajar bien, sercompetentes y competitivos, aportar valoresa la empresa y ser personas activas en nues-tra sociedad. Para ello, precisan de una seriede apoyos de diversa naturaleza e intensidadque reducen su discapacidad y les facilitan suinclusión social. No obstante, esta plena in-clusión sociolaboral es un fenómeno complejoy multidimensional en el que todos los agen-tes implicados (empresarios, administracio-nes públicas, entidades sociales, personascon discapacidad, familias y sociedad, en ge-neral) deben aunar sus esfuerzos partiendo deuna premisa básica compartida: las personascon discapacidad tienen derecho al trabajo,pueden y saben trabajar y deben, por tanto,contribuir activamente en la sociedad de la queforman parte. o

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ASPECTOS COGNITIVOS ASPECTOS FUNCIONALES ASPECTOS SOCIALES

















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LLa esperanza de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual seincrementa de forma parecida a lade la población general gracias a lamejora de los programas de saludy, en general, a su calidad de vida.

Asimismo, la calidad de vida de estas perso-nas es proporcional a las oportunidades queel entorno social y familiar brinda y, también,a su capacidad de adaptación, que serámayor cuanto más sean los recursos perso-nales y sociales adquiridos a lo largo de suciclo vital. Ello plantea grandes interrogantes

sobre cómo va a ser el proceso de “hacersemayor” y su envejecimiento, en concreto, enlas personas con síndrome de Down, que tie-nen una mayor probabilidad de desarrollar unenvejecimiento patológico prematuro debido,entre otras, a razones de naturaleza neuro-biológica (Flórez, 2010). Dicho envejeci-miento patológico se asocia a procesos dedemencia y combina desórdenes de las fun-ciones cognitivas y del comportamiento, mo-dificando también la personalidad (Fromagey Anglade, 2002).El proceso de envejecimiento en la población

general conlleva una serie de cambios a nivelbiológico, psicológico y social. En las personasadultas con síndrome de Down y otras disca-pacidades intelectuales estos cambios apa-recen de manera más precoz.

PLANTEAMIENTOHace unos años, la Fundación ProyectoAura empezó a cuestionarse numerosas pre-guntas acerca del proceso de envejecimiento delas personas con síndrome de Down y otrasdiscapacidades intelectuales que son atendi-das en dicha entidad, con el propósito de des-

ENVEJECIMIENTOACTIVO Y SALUDABLE.ESTUDIOMULTICÉNTRICO PARALA PREVENCIÓN EINTERVENCIÓN DELDETERIOROCOGNITIVOR. Fernández Olaria es Neuropsicóloga, ProyectoAura, Barcelona

Sara Signo y Olga Bruna son profesoras de la Fa-cultad de Psicología y Ciencias de la EducaciónBlanquerna, Universidad Ramón Llull, Barcelona

Gloria Canales es Psicóloga y directora del Pro-yecto Aura, Barcelona

ROSER FERNANDEZ OLARIA, SARA SIGNO, OLGA BRUNA, GLORIA CANALS

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resultando muy útil porque permite conocerel perfil neuropsicológico particular de cadapersona. Dada la gran variabilidad interindividual en-tre las personas con síndrome de Down, asícomo la gran variabilidad existente en cuan-to a la edad de inicio de la demencia, es im-prescindible tener en cuenta todas las obser-vaciones que se recojan de las pruebas ad-ministradas de manera periódica y la infor-mación que puedan aportar las personas queles rodean en sus diferentes contextos (fami-liar, social y laboral) para documentar dichoscambios. Por tanto, es muy importante con-seguir una mayor precisión diagnóstica en lafase inicial del cuadro y una prevención y / ointervención acorde con sus necesidades.

PECULIARIDADES DEL ESTUDIOHay pocas investigaciones en las que se hayarealizado un seguimiento riguroso longitudi-nal de las características cognitivas, conduc-tuales y emocionales de la etapa adulta de laspersonas con síndrome de Down. Destaca elestudio de Ribes y Sanuy (2000) en el que de-muestran que las personas con síndrome deDown mayores de 38 años manifiestan unamayor probabilidad de desarrollar un deteriorocognitivo en las áreas de lenguaje y coordi-nación visuomotora similar a la demenciatipo Alzheimer. Asimismo, Feldman et al.(2008) sugieren que, para realizar un diag-nóstico preciso de demencia en esta población,

la programación de una vida rica en activida-des, además de seguir disfrutando de lasoportunidades que la vida les ofrece. Por este motivo, es importante describir enprimer lugar las características que presentael proceso de “hacerse mayor” y del enveje-cimiento. Eso condiciona la posibilidad de con-seguir una mayor precisión diagnóstica justoen la fase inicial de un posible cuadro de de-terioro cognitivo y, como consecuencia, unaprevención y/o intervenciónmás ajustada a susnecesidades. Para ello, es necesario conocer el estado ba-sal de cada individuo, su nivel intelectual-cog-nitivo y su funcionamiento adaptativo, a par-tir de un riguroso análisis cognitivo, conduc-tual y afectivo para realizar un seguimiento lon-gitudinal que permita observar los posiblescambios neuropsicológicos que puedan apa-recer. El PAS-NPS es una herramienta que está

arrollar medidas adecuadas para prevenir y de-tectar los cambios a nivel emocional, con-ductual y cognitivo que pueden ir aparecien-do a lo largo del proceso de “hacerse mayor”y de envejecimiento. Actualmente, son más deun centenar las personas con síndrome deDown participantes de la Fundación Proyec-to Aura que llevan una vida laboral activa y, deéstas, más de 30 superan los 35 años. Dadas las características neurobiológicas deesta población y el aumento de la longevidad,gracias a las mejores condiciones de vida y sa-lud, la Fundación Proyecto Aura se planteó lanecesidad de realizar un seguimiento longitu-dinal de las características neuropsicológicasde sus participantes como principal medida deprevención. Por este motivo, elaboramos el Pro-tocolo Aura de Seguimiento NeuropsicológicoPAS-NPS, el cual nos permite recoger una am-plia base de datos para llevar a cabo este se-guimiento a lo largo de los años y poder de-tectar los cambios cognitivos, emocionales yconductuales que pueden ir apareciendo. Asimismo, iniciamos medidas para prevenirel deterioro cognitivo de nuestros participan-tes a partir de programas de estimulación cog-nitiva e intervención neuropsicológica ade-cuados a sus necesidades. Consideramosmuy importante preparar a estas personas queinician o ya han iniciado la etapa adulta me-diante la programación de una intervención di-rigida a la estimulación de las habilidades cog-nitivas, de soporte psicológico y de ayuda en

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EN UN PLAZO CORTO DETIEMPO, SE REUNIRÁ UNAVALIOSA INFORMACIÓN PARAEL ESTUDIO DE ESTA ETAPA YUNA IMPORTANTE BASE DEDATOS DE CARACTERÍSTICASNEUROPSICOLÓGICAS

para las familias, los profesionales y las pro-pias personas con discapacidad. Por ello, la Fun-dación Proyecto Aura junto con el grupo de In-vestigación en Neuropsicología de la Facultadde Psicología y Ciencias de la EducaciónBlanquerna de la Universidad Ramón Llullcoordinan un estudio multicéntrico, en el queactualmente participan 19 instituciones es-pañolas y 2 latinoamericanas (tabla 1).Desde hace dos años, todas las institucio-nes que participan en este estudio están re-cogiendo información sobre distintos indica-dores de carácter cognitivo, conductual yemocional a partir del Protocolo Aura de Se-guimiento Neuropsicológico PAS-NPS y se apli-can programas de estimulación cognitiva,con el fin de dar respuesta a los nuevos retosque plantea el significativo aumento en la es-peranza de vida de esta población. Se trata de un estudio de prevención e in-tervención cognitiva cuyo objetivo principal espromover un envejecimiento activo y saluda-ble y mejora de la calidad de vida de las per-sonas mayores con síndrome de Down y/o dis-capacidad intelectual. Fruto de este trabajo y en un plazo relativa-mente corto de tiempo, se reunirá una valio-sa información para el estudio de esta etapay una importante base de datos de las carac-terísticas neuropsicológicas de las personascon síndrome de Down y otras discapacida-des intelectuales que permitirá describir las ca-racterísticas del proceso de envejecimiento deestas personas. Un aspecto interesante y, a la vez novedoso,es que contamos con un grupo piloto de per-sonas participantes en este estudio que vivenuna situación laboral activa en un entorno nor-

el inicio de la demencia tipo Alzheimer en per-sonas con síndrome de Down se manifiestaclaramente por cambios de personalidad y decomportamiento más que de memoria y,además, estos cambios se asocian a la dis-función del lóbulo frontal (apatía, inhibición,irritabilidad) antes de que aparezca total-mente desarrollada la enfermedad de Alzhei-mer (Ball et al. 2006; Urv et al., 2011). Comoseñala Vicente (2005), los principales indi-cadores de deterioro por envejecimiento en laspersonas con discapacidad intelectual son laresistencia al cambio, el aumento de latenciade respuesta, descenso del ritmo y calidad delas tareas, pérdida de interés y motivación porlas actividades habituales, pérdida en la ca-pacidad de comprensión de instrucciones y/odificultad ante nuevos aprendizajes, entreotros. Incluso también algunos cambios en elestado emocional como cierta irritabilidad, ma-yor labilidad emocional y ciertos trastornosadaptativos y de relación. Lo que está claro esque estos síntomas se hacen patentes día a díay pueden presentarse de manera variable encada sujeto y de manera heterogénea encuanto al momento de aparición entre las di-ferentes personas. Sin embargo, a pesar de laamenaza que supone la enfermedad de Alz-heimer para este grupo de personas tan vul-nerable a padecer esta enfermedad, algunossujetos no la desarrollan (Head et al., 2007).

DESARROLLO DEL PROYECTOComo consecuencia de todo lo anterior, el es-tudio de la etapa adulta y de envejecimientoen las personas con síndrome de Down y otrasdiscapacidades intelectuales se ha converti-do en uno de los temas de interés prioritario

es importante integrar información sobre la his-toria evolutiva del sujeto, aspectos físicos y desalud y el resultado de pruebas cognitivas ade-cuadas y sensibles a esta población. Conocer el estado basal de cada participante(historia clínica, historia de vida, anteceden-tes patológicos, funcionamiento adaptativo,etc.) permite, además de interpretar ade-cuadamente los cambios neuropsicológicos(Auty y Sciora, 2008), realizar un preciso diag-nóstico diferencial para descartar otros pro-cesos que son fácilmente tratables y quepueden enmascarar y/o confundirse con un po-sible inicio de deterioro cognitivo. Por eso senecesita conocer el estado de salud que ca-racteriza al envejecimiento de las personas consíndrome de Down u otras discapacidades (Es-bensen, 2011).Es importante descartar procesos talescomo el hipotiroidismo; el síndrome de la ap-nea del sueño, causado a menudo por la obe-sidad, hipotonía, problemas en las vías respi-ratorias y que, como han señalado reciente-mente Trois et al. (2010), se aprecia de manerapersistente en los adultos; cardiopatías; alte-raciones auditivas y visuales; y depresión. El pri-mero de ellos, el hipotiroidismo, está presen-te en el 20-30% de las personas con síndro-me de Down y puede causar bradipsiquia yconfusión. Como consecuencia pueden apa-recer trastornos conductuales y bajo rendi-miento en el trabajo debido a somnolencia.También la depresión en las personas con sín-drome de Down mimetiza un cuadro de de-terioro cognitivo dado que puede manifestarsepérdida de memoria, trastornos adaptativos yde relación previamente adquiridos (McGui-re y Chicoine, 2010). Estos cuadros patológi-cos, si no están bien diagnosticados o trata-dos, pueden confundirse con un posible iniciode deterioro cognitivo.Por todo ello, resulta especialmente difícil po-der diagnosticar el inicio de un cuadro de de-terioro cognitivo (Stanton y Coetzee, 2004)en personas adultas con síndrome de Down.Además, estas personas que hoy tienen de 30a 40 años no tienen nada que ver con las per-sonas adultas de hace unas décadas, ni encuanto a su salud, ni en cuanto a su recorridovital y experiencia, ni tampoco en cuanto a lasoportunidades que han tenido para desarro-llar sus capacidades y habilidades. De ahí la in-certidumbre en la que hoy en día se sitúan losestudios de envejecimiento en las personas condiscapacidad intelectual y, en concreto, en laspersonas con síndrome de Down para hacerun diagnóstico a tiempo de un posible iniciode deterioro cognitivo (Nieuwenhuis-Mark,2009). Por otro lado, tampoco hay un con-senso en cuanto a los criterios que se esta-blecen para elaborar un diagnóstico clínico cla-ro de deterioro en las fases iniciales y, por ello,hay que ser muy cautos (Burt et al., 2005).Algunas investigaciones demuestran que

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TABLA 1. INSTITUCIONES QUE PARTICIPAN EN EL ESTUDIO

FUNDACIÓN PROYECTO AURA DE BARCELONAFUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIAFUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE MADRIDFUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN PAÍS VASCO FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN GIRONA I COMARQUES CENTRO ASALSIDO ALMERÍACENTRO ASNIMO MALLORCAASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN HUESCAASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN GRANADA DOWN LLEIDADOWN CÓRDOBA DOWN ÁLAVA DOWN VIGO ASINDOWN VALENCIA FUNDACIÓN MAS ALBORNÀFUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN ASSIDO MURCIAIBERDOWN EXTREMADURA APDEMA VITORIA-GASTEIZ FUNDACIÓN COMPLEMENTA CHILE AVESID VENEZUELA

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BIBLIOGRAFÍA

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malizado (siguiendo la metodología del Em-pleo con Apoyo en la empresa ordinaria); porlo tanto, se trata de una situación personal devida activa y distinta a la de otras personas queno han optado por esta vía. Asimismo, la Fundación Proyecto Aura estáaplicando medidas de actuación acorde con lasnecesidades y capacidades personales de laspersonas con síndrome de Down y discapa-cidad intelectual, así como con las caracte-rísticas propias de su propio proceso de “ha-cerse mayor”. Dichas medidas permiten fa-vorecer el mantenimiento de las capacidades ycompetencias personales y fomentar un mayorgrado de autonomía y de calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual, ofre-ciendo los apoyos necesarios para que esto seaposible.

CONCLUSIÓNEn resumen, consideramos necesarias des-arrollar medidas encaminadas a mejorar la pre-vención, detección e intervención que seanadecuadas a las necesidades de las personascon discapacidad intelectual a lo largo de suproceso de “hacerse mayor”. Nuestro estudioes una respuesta concreta y exigente a talesnecesidades, en el que muchas familias e ins-tituciones han puesto sus mejores esperanzas.Nuestra intención es que en corto plazo em-pecemos a disponer de datos específicos quemarquen las pautas a seguir en la vida adul-ta de las personas con síndrome de Down uotro tipo de discapacidad intelectual. o

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TRANSICIÓN DE LAESCUELA A LA VIDAADULTAJo Ann Simons es directora ejecutiva de EastMiddlessex Association for Retarded Citizens,Swampscott, MA. USA

JO ANN SIMONS

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En la actualidad, muchos de los jóve-nes con síndrome de Down que ter-minan la escolarización obligatoriaafrontan un período de gran interés:o se introducen directamente en elmundo laboral, o avanzan un grado

más en su etapa de formación. La autora ana-liza este momento en todas sus perspectivas:trabajo, educación y vivienda; y aunque lo hacedesde la realidad de su país de origen, EstadosUnidos, los problemas de fondo son idénticos alos que se viven en otros países y muchas de lassoluciones que aporta son igualmente válidaspara otros ambientes. El período de tiempo que transcurre entre laescuela y lo que viene después no es una tran-sición. Esta palabra suena más como algoque te lleva de un sitio a otro, como un puen-te. Incluso suena como algo fácil. En mi expe-riencia, la transición no se diferencia mucho delo que es una caída libre. Pero hay modos de so-brevivir. Las familias están sobreviviendo y es-forzándose, aunque tienen que trabajar duro.Llegar a los 21 o 22 años y haber obtenido undiploma o cualquier otra cosa por la que se con-sidera que su hijo ha terminado ya lo que seconsidera como educación pública obligatoria,es justo el comienzo del resto de su vida. Todova a cambiar. Nada va a ser ya igual. Pero cré-anme, sobrevivirán.A lo largo de todos esos años que les hanllevado hasta la transición han aprendido mu-chas habilidades que ahora van adquirir mu-cha más importancia. Habilidades que leayudarán a navegar por un intimidante labe-rinto de reglas y disposiciones en relación conlo que hay disponible para su hijo. La mayordiferencia entre los años escolares de su hijo

y la edad adulta es que su hijo ya no dispo-ne de reglas que le aseguren un servicio porel hecho de tener síndrome de Down. (Nota:la autora se refiere a servicios activos, no aprestaciones económicas). Puede que nohaya abogados ni gestores. Las leyes que exis-ten están llenas de términos “si los presu-puestos lo permiten” o “dependiendo de la si-tuación” y demás jerga que le alertan de quecualquier cosa que usted reciba está sujetacambios que dependerán del presupuesto desu comunidad.Así pues, ¿qué ha de hacer una familia? Pre-pararse, prepararse y actuar.

¿QUÉ ES LA TRANSICIÓN?Mi hijo Juan tiene 25 años y ha sido mi me-jor maestro. Mi primer consejo es que escu-che a sus hijos. Son ellos los que le guiarán.Hace varios años, una vez que terminó su es-colarización, Jon pasó a un programa depostgrado que estaba a dos horas de nues-tra casa en Cape Cod. Se acercaba su cum-pleaños y llamé para hacer planes de cele-brarlo con él. Le noté dudoso para compro-

meterse a una comida con nosotros. Hizo unapregunta interesante: “¿Cuántos cumpleañoshabéis celebrado conmigo?” La respuesta ob-via era diecinueve porque iba a cumplir 20.Hizo una pausa durante un instante y con-testó: “Entonces me parece que es el mo-mento de cambiar”. Me quedé estupefactapero no muda. Y repliqué rápidamente: “Vaa ser duro”. Y su respuesta serena fue: “Osacostumbraréis”. Las transiciones son mo-mentos de grandes cambios. Y ustedes seacostumbrarán.Cada año son millones los jóvenes que entodo el mundo terminan su bachillerato o es-tudios de secundaria, y entran en otra faseeducativa o laboral. Pero si tienes síndromede Down u otra discapacidad intelectual, lollamamos de otra manera: lo llamamos tran-sición. Dicho de otro modo significa: “¿Qué vausted hacer el año siguiente?”. ¿Ha experimentado recientemente el pro-ceso de solicitud de estudios universitariospara algún otro de sus hijos? Ha revisado ca-tálogos de universidades, a lo mejor las ha vi-sitado, ha leído planes de estudio, resúmenesy catálogos, ha buscado recomendaciones, hapasado horas escuchando opiniones, com-parando para ver qué opciones se ajustan me-jor a las necesidades y características de suhijo.Habrá de tener usted el mismo grado de im-plicación e interés en el caso de su hijo consíndrome de Down cuando termina sus es-tudios secundarios. Por desgracia no haytantas guías para orientarle. Pero como siem-pre, sabemos de muchas otras familias quehan pasado por este proceso y de alguna ma-nera han preparado el camino. Su trabajo con-

EL PERIODO QUETRANSCURRE ENTRE LAESCUELA Y LO QUE VIENEDESPUÉS NO ES UNATRANSICIÓN. EN MIEXPERIENCIA, NO SEDIFERENCIA MUCHO DE UNACAÍDA LIBRE

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siste en reparar, reconducir este camino se-gún lo ha ido necesitando, de modo que sir-va también para los que vengan detrás.Mi objetivo es simplificar esta fase de su viday demostrarle que usted dispone ya de todosu conocimiento y de la mayoría de los ins-trumentos para ayudar a su hijo duranteesta transición. Este artículo le ofrece un mapageneral con algunos boletos que le serán úti-les para su viaje.

¿CUÁLES SON LAS OPCIONES?Recuerde sus propias experiencias, suspropios años de colegio o, si ya son un tantolejanos, quizá tenga otro hijo que se ha ter-minado recientemente su educación secun-daria/bachillerato.Ya en su primer año empezó a pensar en quéhacer cuando se graduara. Pero la mayoría denosotros esperó hasta el último año para ha-cerlo de manera más seria. ¿Y qué es lo quecada uno decidió?Esto es lo que normalmente sucede a quienestá en su último año:• Algunos de sus compañeros fueron di-rectamente al mundo laboral• Otros fueron a escuelas de formación pro-fesional.• Otros ingresaron en las fuerzas armadas• Otros fueron a escuelas universitarias ensu propia comunidad, viviendo en su casa• Otros fueron a universidades de cuatroaños (4-year colleges)• Algunos de éstos vivían en su casa y otroslo hacían en el campus universitario• La mayoría de nuestros compañeros per-manecían en instituciones que se encontra-ban a distancias de 1-2 horas en coche.En cada promoción, las personas con dis-capacidad intelectual tendrán una diversidadde opciones para elegir, una vez concluida laescolarización secundaria.• Algunas irán directamente a trabajar• Otras irán a escuelas de formación pro-fesional• Otras irán a escuelas universitarias de lacomunidad y vivirán en su casa• Muy pocas, si es que hay alguna, ingre-sarán en las fuerzas armadas, aunque lodeseen• Algunas irán a universidades para carre-ras de cuatro años (4-year colleges) u otrosprogramas post-secundarios• Algunas vivirán en su casa; otras lo haránen el campus o en apartamentos• Y la mayoría permanecerá en institucio-nes a distancias de 1-2 horas de conducción.Dejando aparte el momento del diagnósti-co inicial, las familias creen que el momentomás difícil en la vida de un padre con disca-pacidad intelectual es la transición de la es-cuela a la vida adulta. Lo que lo hace tan di-fícil es que el proceso incluye realmente unconjunto de decisiones y de transiciones

que duran varios años. Requiere mucho es-fuerzo, planificación y tiempo por parte de lasfamilias.

UNA VISIÓN-PROYECTO DE LA VIDATRAS LA ESCUELA SECUNDARIATodos tenemos que empezar de alguna ma-nera, y el mejor comienzo es tener una visióno proyecto. ¿Cuál es su proyecto para su hijo unavez que termine la secundaria? ¿Y cuál es el desu hijo? ¿Son iguales, o al menos se parecen?Un proyecto empieza con, y se concentra so-bre, los intereses de su hijo, sus habilidades, sussueños. Algunas familias tienen una visiónque comparten a lo largo de la vida de su hijo,y la modifican si los intereses del hijo cambian.Otras familias necesitan más estructura y aná-lisis para empezar a desarrollar un proyecto. Mu-chas familias utilizan un proceso llamado pla-nificación centrada en la persona para desarro-llar el proyecto y una serie de planes de acciónpara alcanzarlo. La planificación centrada en lapersona es un proceso por el que se aprendecuáles son los deseos de su hijo, se evalúan cuá-les son las necesidades que se han de cubrir, yse crean planes de acción para recorrer las eta-pas que conducen a cada objetivo. Algunos delos métodos más conocidos para hacer esto sellaman Mapas y Planificación para Grupos deAcción (GAP); existen numerosos instrumen-tos publicados para ponerlos en práctica.

Nosotros no utilizamos ningún procesoformal para determinar el proyecto de Jon. Encambio, escuchamos a Jon. La visión de suproyecto se inició a partir de sus primerosaños de secundaria cuando expresó su pre-ferencia por acceder a una institución de edu-cación integrada. Ya en su segundo año em-pezó a preguntar sobre cómo pasar las prue-bas pertinentes para ir a la universidad. Laeducación integrada significaba que pasabasus días en nuestra escuela local rodeado porestudiantes cuyos planes eran ir a la univer-

sidad. En una escuela en la que el 87% de losalumnos va a la universidad, Jon no tuvo oca-sión de hablar con muchos compañeros quehubieran de ir directamente al trabajo o a lasfuerzas armadas.El mapa logístico de Jon consistió en visitaruniversidades de 4 años, centros universita-rios locales, y programas residenciales es-peciales de post-secundaria. Rellenamos so-licitudes e inscripciones, acudimos a entre-vistas, realizamos tests e hicimos marketingde cara a escuelas prospectivas. Fue un lar-go y concienzudo proceso que nos llevó va-rios años. Por fin, compensó todo nuestro tra-bajo y esfuerzo ya que en Mayo de su últimoaño escolar Jon se encontró con varias posi-bilidades. Decidió acudir al programa GROW(Prepararse para un mundo exterior) en la Es-cuela Riverview en East Sandwich, MA, y almismo tiempo asistir a la Escuela Universi-taria comunitaria de Cape Cod, en un pro-grama diseñado para estudiantes con disca-pacidad intelectual. Al hacer esto, declinó laoportunidad de ser el primer y único estu-diante que podría acudir a una universidad de4 años en Massachusetts como estudianteespecial sin acceso a título de grado, la opor-tunidad de asistir a una universidad en Nue-va York, o permanecer en nuestra comunidadtras conseguir un trabajo.

UN LISTADO PARA LA TRANSICIÓNJunto al proyecto, es importante tener unaidea tangible sobre las habilidades de su hijoen relación con el mundo real, que le sirvanpara identificar hacia dónde han de dirigirse.Para que se haga una idea, le ofrecemos unaversión en la tabla 1. No se trata de un test ode una evaluación. Es una oportunidad paraver las habilidades que tiene su hijo y en quéáreas han podido pasar desapercibidas. Re-sulta útil cuando necesita describir cómo essu hijo al funcionario o encargado de admi-siones. Úselo para identificar los objetivos so-bre los que habrá que trabajar tanto en la es-cuela como en casa durante los años de tran-sición (años 14 a 21). Recuerde que se tratade un listado muy amplio. Quizá en alguna delas áreas su hijo ya es un experto; otras ne-cesitarán ser elaboradas y abordadas en va-rios pasos, y ver en cuáles es preciso traba-jar más. Aunque algunas de estas áreas pue-dan no parecerle importantes, es probable quesean los tipos de preguntas que otros le ha-rán a usted sobre su hijo, a la hora de consi-derar su vida una vez terminada la etapa es-colar secundaria.

TERMINACIÓN DE LA EDUCACIÓNSECUNDARIA: POSIBILIDADESOtro aspecto importante al dejar la escuelaes el tipo de estudios que ha de seguir, con osin titulación. Y el primer punto a considerares: ¿cuándo termina la educación secundaria

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TERMINAR LA EDUCACIÓNOBLIGATORIA ES JUSTO ELCOMIENZO DEL RESTO DE SUVIDA. TODO VA A CAMBIAR.NADA VA A SER YA IGUAL,PERO, CRÉAME, SOBREVIVIRÁN

MI PRIMER CONSEJO ES QUEESCUCHE A SUS HIJOS. SONELLOS LOS QUE LE GUIARÁN

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en el ambiente de la escuela ordinaria? Comocualquier otra cosa en la vida de su hijo, estoes específico para cada individuo. Para algu-nos estudiantes con discapacidad intelec-tual, terminará pasados los cuatro años de es-colarización secundaria, para otros será de cin-co años, de seis o siete. Eso dependerá de laedad de su hijo y de las decisiones que pre-viamente haya usted tomado sobre el rumboa seguir. A unas familias no les importa que sushijos sigan en clases con compañeros meno-res que ellos, mientras que otras prefieren quepasen de curso y continúen siempre con suscompañeros de clase. Cada uno de nosotrostomamos entonces decisiones diferentes y lasseguimos tomando ahora. Nuestra guía seránnuestros hijos y nuestros propios valores per-sonales.Cada estado establece sus normas paraotorgar el título (graduación de secundaria).Por lo general consisten en completar uncierto número de cursos y aprobar unos exá-menes con el fin de demostrar su competen-cia en temas educativos básicos. La mayoríade los estudiantes se afanan por anticipar lafecha de su graduación lo antes posible. Paramuchos de los estudiantes en educación es-pecial que tienen necesidades importantes, ypara casi todos los que tienen síndrome deDown, el “graduarse” tiene varias definiciones.“Graduarse” puede significar avanzar a lolargo de la secundaria hasta recibir el diploma.Pero en muchas comunidades, una vez que elestudiante –incluso los que están en educación

especial– recibe un diploma, significa quecertificas que has terminado una educación li-bre y apropiada.Sin embargo, para la mayoría de las familiascon hijos con síndrome de Down, la “gradua-ción” es un suceso importante de su ciclo vi-tal más que la aceptación de un diploma o laculminación de una educación libre y apro-piada. Es muy importante conocer las reglasy costumbres locales para que no te pillen fue-ra de juego. Asegúrate de que tus decisionesse basan en una buena información.Mi hijo se graduó con su clase, recibió variospremios en el último año y más de 6.000 dó-lares en becas. Pero no recibió su diploma. Enla ceremonia de entrega de los títulos, subió alestrado y se le dio una carpeta que se parecíaa la de cualquier otro, pero dentro no tenía undiploma sino “certificado de asistencia”. Cuan-do alcanzó los 22 años, la edad a la que en Mas-sachusetts termina la llamada educación librey apropiada, recogí su diploma real en la ofici-

na del director de la escuela. No recogimos sudiploma real cuando se “graduó” junto con suscompañeros de clase, para asegurar que nues-tro distrito escolar continuara dándole losapoyos educativos que seguía necesitando.En su elección influirán varios factores: fi-nancieros, emocionales y prácticos. Lo im-portante es que entienda por qué está eligiendoun sistema en lugar de otros y las conse-cuencias de su elección.

TRAS LA GRADUACIÓN EN SECUNDARIA Una vez que decida el tiempo que ha de es-tar en la secundaria, es el momento de deci-dir qué hacer después. No espere a que su hijose gradúe para empezar a pensar en estos te-mas. Porque cada uno exige una buena can-tidad de tiempo y esfuerzo por parte de lospadres y de quienes asesoran a la familia. Esinteligente empezar a buscar las opciones deque se dispone y actuar en colaboracióncon otros para crea la situación que sea másespecífica para su hijo. Hay varias áreas en las que pensar que seajustan a estas tres categorías principales: elempleo, la vivienda, y el tiempo de ocio. Cadauna de estas categorías está llena de distin-tas opciones e implicaciones económicas queserá preciso considerar. No hay un orden quesea bueno o malo para afrontarlas. Algunasfamilias se centrarán primero en la forma devivienda mientras que otras preferirán solu-cionar primero el encontrar un empleo esta-ble o unas buenas oportunidades de ocio. Es-

HABILIDADES LABORALES HABILIDADES EN COMUNIDAD HABILIDADES DOMÉSTICAS

¿Puede su hijo:

- Entrar y salir del trabajo a tiempo- Realizar el trabajo satisfactoriamente- Trabajar en colaboración con otros- Tomar el almuerzo o lunch de forma satisfactoria- Vestirse adecuadamente- Utilizar adecuadamente los instrumentos deseguridad- Seguir las instrucciones- Aceptar la supervisión

¿Puede su hijo:

- Usar el transporte público- Comprar alimentos, vestido- Preparar las citas convenientes- Utilizar el teléfono- Manejar los fondos del banco- Sentirse seguro en medio del tráfico, o de personasextrañas- Saber cómo pedir ayuda- Manejar el dinero- Usar un ATM- Usar máquinas automáticas (lavandería, tarjetas decrédito, etc.)

¿Puede su hijo:

- Planificar menús- Elaborar una lista de compra para menús- Prepararse el desayuno, la comida, la cena, lamerienda, empaquetar un lunch- Lavar los platos, vasos, bandejas- Limpiar el apartamento (baños, cocina, cuartos,comedor, etc.)- Limpiar su propio cuarto- Hacer lavandería, secado y planchado

HABILIDADES SOCIALES Y PERSONALES OCIO Y ENTRETENIMIENTO OTRAS HABILIDADES ÚTILES

¿Puede su hijo:

- Mostrar su identificación personal- Saludar a la gente apropiadamente- Elegir los estilos actuales en el vestido, peinado,maquillaje- Ejecutar un buen aseo personal y demáshabilidades higiénicas de forma constante- Charlar con amigos y compañeros- Ser cortés- Ser responsable- Sentirse feliz

¿Puede su hijo:

- Usar su tiempo libre para divertirse- Elegir actividades razonables- Seguir una afición (hobby)- Realizar las actividades necesarias- Utilizar los recursos de la comunidad- Llamar a los amigos para hacer planes con ellos

¿Puede su hijo:

- Utilizar el teléfono móvil (celular)- Utilizar un calendario de compromisos y encargos- Tomar las medicinas prescritas cuando se requieran- Utilizar adecuadamente las medicinas que no requie-ren receta- Utilizar el protector de sol cuando se necesite- Utilizar un repelente de insectos

EL PROCESO INCLUYE UNCONJUNTO DE DECISIONES YTRANSICIONES QUE DURANVARIOS AÑOS. REQUIEREMUCHO ESFUERZO,PLANIFICACIÓN Y TIEMPOPOR PARTE DE LAS FAMILIAS

Tabla 1. Listado de habilidades para la transición

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tas decisiones dependerán probablemente delas circunstancias locales, de las opciones ylistas de espera, de las orientaciones y posi-bilidades que le brinden las institucionesque le están aconsejando. Importa que em-piece pronto el proceso, que consulte a susamigos y a los profesionales, y que tome bue-nas decisiones basadas en la información, conel fin de apoyar el proyecto de vida de su hijo.

EMPLEOEl empleo competitivo es una de las op-ciones de que dispone una vez terminada laescuela secundaria. En Estados Unidos, mu-chos estudiantes de régimen ordinario bus-can trabajo una vez terminados sus estudiossecundarios. Para los jóvenes con síndromede Down u otra discapacidad, el empleopuede ser apropiado si tienen buenas habi-lidades laborales y una experiencia previa. Por-que el empleo competitivo es exactamenteeso: competitivo; a menudo es un objetivo quese puede alcanzar con apoyos laborales li-mitados. Mucha gente se beneficia de lo quepodemos describir muy bien como orienta-ción laboral prolongada. En el mundo de losservicios puede tener un nombre diferente:

“apoyos para el empleo”, “entrenamientopara el trabajo”. (Nota: En España, serían losprogramas de orientación laboral llamados“Cualificación Profesional Inicial”). Un indivi-duo llamado “preparador laboral” acompañaa la persona con discapacidad al trabajo du-rante un número determinado de horas, se-manas, meses o hasta que es capaz de actuarindependientemente en el sitio de trabajo.Otro método de apoyar a la gente en el em-pleo competitivo es el del retiro gradual: Lapersona de apoyo se va retirando gradual-mente del puesto laboral. Permanece justo eltiempo necesario para asegurar que la per-sona sigue actuando con éxito conforme vadisminuyendo su presencia, hasta que se re-tira del todo.Para que el sistema del empleo funcione conéxito es esencial disponer de un especialistaen el seguimiento. Esta persona, y durante uncierto intervalo de tiempo sobre el cual habráhabido un acuerdo previo con el empleadoro empresario, comprueba que las condicio-nes y expectativas de trabajo siguen siendolas previstas, y trata de identificar los pro-blemas con tiempo suficiente para afrontar-los. Con demasiada frecuencia se olvida este

componente importante, y así es como sepierden los trabajos que se hubiesen con-servado perfectamente si hubiese mediado unpoco de intervención.La oportunidad más olvidada en el empleoes el uso de los apoyos naturales en el sitio detrabajo. Esto significa dar formación a los com-pañeros de trabajo para que tengan confian-za y se sientan seguros a la hora de orientar,empujar y ayudar en general a la persona condiscapacidad; tal como lo harían para cual-quier otra. Si nos paramos a pensar, todos uti-lizamos apoyos naturales en nuestros traba-jos.Dicho esto, la pérdida de trabajo es un he-cho de la vida especialmente para las perso-nas con discapacidad. Si se cambia de su-pervisor, si aumentan las expectativas cor-porativas, son los trabajadores con bajo ren-dimiento los primeros que con frecuencia soncesados.El desarrollo en el trabajo es muy impor-tante para mantener con éxito un empleocompetitivo. Lo que usted desea no es sóloasegurar un puesto de trabajo para su hijo,sino que ese trabajo es el correcto. Un am-biente ruidoso no funcionará para alguien que

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tenga problemas sensoriales, y el trabajo enuna oficina no servirá para una persona quenecesite más actividad física.Es preciso tener en cuenta la necesidad dela actividad física en una persona con disca-pacidad intelectual a la hora de buscar em-pleo. Sabiendo que mi propio hijo necesita elejercicio físico, buscamos trabajos con los quedisfrutara y al mismo tiempo le permitieranquemar algunas calorías. Parece que Jon lo haencontrado en el departamento de manteni-miento de YMCA, en Cape Cod. En su caso,un beneficio añadido al del trabajo físicoque ha de realizar en su trabajo es el de queestá empleado por una organización dedicadaal bienestar de los individuos y de sus fami-lias.El empleo con apoyo es similar al empleocompetitivo en cuanto que se desarrolla en lacomunidad, en puestos de trabajo real. Laprincipal diferencia consiste en que el indi-viduo necesita un apoyo prolongado o cons-tante para que tenga éxito. De ahí el nombrede empleo con apoyo. En esta modalidad,cualquier individuo con cualquier discapaci-dad puede conseguir su objetivo porque lapersona va a recibir todo el apoyo que nece-site y durante el tiempo que sea necesario. Sinembargo, muchas agencias y gobiernos hanimpuesto límites de tiempo al apoyo que hande proporcionar a causa de lo costoso que re-sulta. Esto significa por lo general que las per-sonas con mayores dificultades necesitan másapoyos y recursos y durante más tiempo. Lasagencias pueden no disponer de recursos su-ficientes para ofrecerlos, a pesar de que losnecesitarían. Si esto les ofende, voten por el político va-liente dispuesto a elevar los impuestos paraatender a las necesidades de quienes re-quieren servicios. No olvide que el miembrode su familia ha de registrarse también si quie-re que vote. Recuerde, si vota por la reducciónde impuestos, puede ser a costa de progra-mas que su hijo está utilizando o de los quepodría beneficiarse.

Empleo protegido es un término más sua-ve para los talleres protegidos. Son instala-ciones en las que las personas con discapa-cidad asisten diariamente y tienen la opor-tunidad de realizar trabajos sub-contratas (porlo general, ensobrados, correos, paquetes, en-samblajes) y se les paga en función de cuán-to pueden realizar en comparación con los tra-bajadores sin discapacidad. El Departamen-to de Trabajo lo regula para asegurar que serealizan estudios cuidadosos sobre el tiem-po aplicado a cada trabajo y que el pago esajustado.Se critica a veces a los talleres protegidosporque se los considera como instalacionessegregadoras. Algunos talleres tienen tambiéntrabajadores sin discapacidad porque no sepodría terminar la cantidad de trabajo sub-

contratado sin su concurso. Sin embargo, in-cluso cuando hay trabajadores no discapa-citados, existe poca integración entre ambosgrupos.

Trabajo voluntario: se trata de una gran op-ción si no es esencial ganar un sueldo, o sir-ve para obtener entrenamiento laboral adi-cional. Algunas familias utilizan el trabajo vo-luntario como vía de espera en los programasde empleo con apoyo. Es importante dejarconstancia, sin embargo, que una persona nodebe actuar como voluntaria donde otras sonremuneradas por hacer el mismo trabajo. Pue-des ser voluntario en una biblioteca u otra en-tidad en la que otros trabajan también comovoluntarios para realizar las mismas tareas es-pecíficas, pero no puedes ser voluntario enuna cadena de comida rápida o en librería lo-cal.

EDUCACIÓN POST-SECUNDARIANota de la Redacción: Para entender mejor estasección, conviene entender el significado del tér-mino “college” en USA. El “college” es la insti-tución en la que se imparte la educación inme-diatamente post-secundaria, de carácter o ré-gimen universitario. No da una carrera en el tér-mino que entendemos en otros países, entre ellosEspaña, sino formación humanística y científi-ca a partir de múltiples combinaciones de cur-sos y materias que, a lo largo de 2, 3 o 4 años,son elegidos por el propio estudiante dentro deuna normativa. Esa flexibilidad permite incor-porar y diseñar cursos de dificultad variable,atendiendo a las características de los estu-diantes, incluidos los que tienen discapacidadintelectual. Al terminar el período de “college”,a los 21 o 22 años, se obtiene un titulación de pre-grado (pregraduate). Posteriormente, el que lodesea pasa a cursar una carrera o un doctora-do (graduate). Hay colleges locales que sólo im-parten este tipo de educación, y otros que se in-sertan dentro de las universidades propiamen-te dichas en las que el período de college es sóloel principio para acceder después a una carre-ra o doctorado.

La idea de acceder a un programa de “co-llege” no es nueva. Sin embargo, lo que sig-nifica estar incorporado en la educaciónpost-secundaria está cambiando cada año. Nohace mucho, un programa post-secundario

para jóvenes con síndrome de Down signifi-caba un programa en régimen de segregaciónpara personas con discapacidad. Sin embar-go, las familias están constantemente pre-sionando a sus comunidades para que in-cluyan a los estudiantes con discapacidad enlos programas de “colleges” locales y uni-versidades, terminen o no con un título o gra-do. Es importante tener en cuenta que un pro-grama post-secundario no es esencial para suhijo. Sin embargo, si su hijo sueña con ir a un“college” igual que lo hacen sus hermanos, voya presentar algunas opciones para su consi-deración.

“Colleges” de cuatro años. Es una posibi-lidad que está siendo explorada actualmen-te para jóvenes con síndrome de Down. Ya hayun grupo que ha accedido a este tipo de uni-versidades de cuatro años. Al menos uno haconseguido su título. Las familias van abor-dando también a “colleges” locales y univer-sidades para que den oportunidad a sus hi-jos de asistir a ciertos cursos aunque no bus-quen un título. Recuerden, sin embargo, quelas universidades no están obligadas a aco-modar o proporcionar ayudas a su hijo. Ha-brá de ser usted muy creativo a la hora de bus-car apoyos para que su hijo pueda seguir lasclases.

“Colleges” de la comunidad. Son excelen-tes recursos para las personas que conside-ren realizar una educación post-secundaria.La amplitud y diversidad de oportunidades,tanto en los grados o títulos impartidoscomo en los programas, son abundantes y sevan extendiendo por el país. Por ejemplo, los“colleges” de la comunidad de Bakersfield enCalifornia, Portland en Oregon, Cape Cod enMassachusetts, ofrecen a estudiantes con dis-capacidad un amplio abanico de clases y cur-sos.

Programas basados en régimen de “colle-ge”. Son programas localizados en los cam-pus, que comparten sus recursos con un pro-grama post-secundario. Existen varios enEstados Unidos (por ejemplo: Threshold Pro-gram en Lesley College, de Cambridge; Uni-versidad de Alabama en Birmingham; NewYork Institute of Technology).

Programas basados en las escuelas deeducación especial. A veces estas escuelasofrecen programas de post.grado para estu-diantes que han terminado sus estudios se-cundarios en su propia escuela o en otras. Porejemplo, el programa GROW de la RiverviewSchool en Massachusetts, Maplebrook Scho-ol en NuevaYork, Chapel Haven en Connec-ticut).Al considerar las opciones de todos estosprogramas post-secundarios, tenga en cuen-ta su presupuesto porque, como con cualquierotro joven que accede a estudios de “college”,el gasto puede ser considerable. Algunas delas escuelas o programas especializados

NOSOTROS NO UTILIZAMOSNINGÚN PROCESO FORMALPARA DETERMINAR ELPROYECTO DE JON. ENCAMBIO, ESCUCHAMOS AJON

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pueden disfrutar de un subsidio pero la ma-yoría no lo tiene. Además, si elige un programade “college” que no está en su estado, es po-sible que su hijo no tenga derecho a ayudaeconómica de ese estado.

Otros programasAlgunas familias prefieren un programaque exija menor demanda por parte delmiembro de la familia. En general estos pro-gramas están dirigidos por una agencia o ins-titución privada, en convenio con un depar-tamento o consejería gubernamental. Entrelas actividades que se realizan se incluyen pro-gramas sobre habilidades de la vida diaria, vi-sitas a sitios de la comunidad, actividades re-creativas y de ocio.

OPCIONES DE VIVIENDA ENCOMUNIDAD DURANTE LOS ESTUDIOS Otra de las áreas que hemos de consideraren la vida de adulto de su hijo es dónde ycómo va a vivir. Incluso si está viviendo en elcampus del “college” o de un programa pos-tsecundario, tendrá que planificar dónde hade vivir mientras está en el programa. Va cre-ciendo el número de opciones, especial-mente conforme se va animando a las per-sonas con discapacidad a tomar el control desus propias vidas y de los servicios de apo-yo. Paso a considerar algunas de estas op-ciones.

Vivienda privada propiaAlgunas personas viven en una casa oapartamento propio o controlado (leasing).No hace falta insistir en la importancia que tie-ne esta situación en la que el individuo ha detomar tantas decisiones (compañeros depiso, acondicionamiento de la vivienda, la ges-tión diaria, etc.).

Vivienda gestionada por una instituciónSon las más abundantes y aceptadas comoformas de vivienda. Son pequeñas residenciaso casas para grupos. Muchas de ellas ofrecenoportunidades excelentes para que el indivi-duo se vaya desarrollando y ofrecen buenosservicios; pero otras toman importantes de-cisiones en relación con el modo de vida y eli-gen el personal de apoyo que hade trabajarallí. Esto puede limitar la libertad de la fami-lia y del individuo para adoptar el estilo de vidaque desean.

Vivienda compartidaEn esta modalidad, dos o más personascomparten un piso o apartamento. Las que notienen discapacidad apoyan a quien la tieney que no podría de otro modo vivir sola. El apo-yo así es más individualizado y ajustado a surealidad que el que recibiría en una residen-cia de grupo. El compañero de la persona condiscapacidad está estudiando también, y re-

cibe una gratificación en forma de salariomensual, o de una reducción en la renta queha de pagar por la vivienda, o pago de la co-mida, etc.

Casas de adopciónAlgunas personas se sienten mejor vivien-do en unidades familiares. En tal caso, la me-jor opción es la casa de adopción para adul-tos. A algunas familias les puede resultar duroadoptar este modelo porque nos hemosacostumbrado a pensar que si nuestros hijoshan de marcharse de nuestra casa, ha de serpara vivir en una de las opciones antes des-critas. Nos cuesta aceptar la posibilidad deque el crecimiento y la independencia denuestro hijo se realicen en otra familia. Pien-so que así perdemos la oportunidad de quealgunos individuos se desarrollen en una fa-milia que no sea la nuestra. Esto no significaque esa persona vaya a carecer de su propiafamilia; significa más bien que la mayoría denosotros no somos capaces de crear ennuestra propia familia las oportunidades deriesgo y crecimiento que nuestros hijos de-mandan.

Como todo en nuestras vidas, la opción mássensata probablemente será una combinaciónde las que hemos indicado. No se dejen lle-var por lo que han visto o leído sino que pro-pongan el proyecto que consideren másajustado a las necesidades de su hijo, de la fa-milia y de usted.

AMISTADES Y TIEMPO LIBREViene ahora la parte más dura: desarrollaruna red social que sea satisfactoria y dura-dera. Por decirlo de forma simple: esto sig-nifica tener algo que hacer y tener gente parahacerlo con ellas. La mayoría de las familiasven difícil el modo de sustituir la pérdida deactividades propias de la etapa escolar. Condemasiada frecuencia la televisión se con-vierte en el amigo con el que se pasa mayortiempo. Este es el momento en el que ustedva a necesitar encontrar actividades socia-les en su comunidad o en las estructuras so-ciales. La mayoría de nosotros hemos ter-minado por caer en la cuenta de que las amis-tades que esperábamos que rodearían anuestros hijos nunca se van materializar. Al-gunos de nosotros hemos promovido rela-ciones de formas específicas y creativas,otros están agradecidos a Special Olympics,programas recreativos de diverso tipo, pro-gramas de la entidad Arc, Ameri Corps, etc.Habrá de comprobar la existencia de pro-gramas locales y ver de qué apoyos disponenpara incorporar a su hijo cuando lo necesi-te. La mayoría de nosotros hemos utilizadossistemas mixtos.En nuestro caso, Jon ha desarrollado unared social de amigos de la empresa en quetrabaja, amigos con discapacidad, personalpagado y miembros de la familia. Para elloreúne una serie de ayudas: fondos prove-nientes del Massachusetts Department ofMental Retardation, su sueldo, SSI (Sup-plemental Security Income), subsidio de lasección 8 y vales. Tiene un empleo pagadoen el Camp Lyndon Center of the CapeCod YMCA y vive con un compañero en unacomunidad financiada por LIFE, Inc., que essu propia casa. Recibe apoyo directo de sucuidadora personal, Mary, a la que considerauna amiga. El teléfono móvil (celular) nosproporciona a todos mayor tranquilidad.Fue así como se le pudo ayudar cuando sesintió perdido en Fleet Center, o cuando sequedó sin electricidad en su casa. Perocada día, ya que vive a dos horas de nosotros,le hemos dejado que asuma los riesgosque acompañan a una mayor dignidad de laque se siente muy orgulloso.Por lo general, visitamos a Jon al menos dosveces al mes, aunque en la temporada de fo-otball lo vemos semanalmente porque asípuede ver a los New England patriots con supadre. Me dan una lista de compra de ali-mentación. Recientemente me pidió que nole visitara. Me dijo: “Necesito un descanso deti”. Cuando le presioné me dijo: “Cuando te-nías mi edad, ¿no necesitaste un descansode tu madre de vez en cuando?”. Resistí latentación de hacerle sentirse culpable y,aunque me sentí un poco herida, celebré suhabilidad para gestionar sus propias nece-sidades.

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JUNTO AL PROYECTO, ESIMPORTANTE TENER UNAIDEA TANGIBLE SOBRE LASHABILIDADES DE SU HIJO ENRELACIÓN CON EL MUNDOREAL, QUE LE SIRVAN PARAIDENTIFICAR HACIA DÓNDEHAN DE DIRIGIRSE

IMPORTA QUE EMPIECEPRONTO EL PROCESO, QUECONSULTE A SUS AMIGOS Y ALOS PROFESIONALES Y QUETOME BUENAS DECISIONESBASADAS EN LAINFORMACIÓN, CON EL FINDE APOYAR EL PROYECTO DEVIDA DE SU HIJO

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UNOS CONSEJOS FINALESPara terminar, tengo algún consejo quedarles. Como aquella famosa canción, em-pezaré por decirles que utilicen un protectorde sol porque es el único consejo científica-mente comprobado. El resto se basa en misobservaciones durante los últimos 20 años,como madre y como alguien que ha tenidoresponsabilidades para ofrecer servicios a per-sonas con discapacidad intelectual.• Enseñe a sus hijos a usar el cuarto de bañopor sí mismos.• Resista la tentación de ayudarle en el cuar-to de baño a una edad en la que ya debe ase-arse por sí mismo.• Asegúrese de que su hijo sabe como du-charse. SOLO. No es una actividad de grupo.• Asegúrese de que su hijo sabe que la du-cha es, sin embargo, una actividad diaria. Estoes también una regla. Y no haga excepciones.Y si duda si se ha duchado, mejor que se du-che dos veces.• Es esencial que lleve ropa limpia. Es im-portante que se cambie a diario.• Enséñele a hacer tareas de lavandería.Muéstrele las manchas que pueda haber enla ropa para que sepa buscarlas y no lleve ropacon manchas.• Ya que estoy en el tema de la ropa, si pue-

de elegir compre la talla siguiente más alta.Si no se lo ha dicho nadie, permítame que seayo la primera: a las personas no les sientanbien los vestidos apretados.• La comida es nuestra gasolina. La mala noshace ir más lentos, la buena nos da energía.Si su hijo come de la mala, su aspecto serámalo; si come de la buena, su aspecto serábueno. Así de simple.• No permitan que nadie les diga que su hijono puede aprender a leer, o que no puede leermás, o mejor de lo que lo hacen. El aprenderno termina nunca.• Respeto. Todos lo necesitamos. Muchosde nosotros deseamos que nuestros hijos loreciban; pero a decir verdad, ustedes y sus hi-

jos han de querer darlo también. Entoncesserá cuando les llegue.• Recuerde que el día es para estar despiertoy la noche para dormir. Algunas personas to-davía no lo han cogido.• Los adultos trabajan. Muchos adoles-centes trabajan también. Su hijo debe traba-jar. En algún sitio.• Los subsidios (pensiones no contributivasu otras pensiones asimiladas) garantizan uningreso mensual. Pero no garantizan la auto-estima.• No culpe a otros de las equivocaciones.Pone un mal ejemplo. las equivocaciones soninevitables. Aprendamos de ellas y sigamosadelante.• No espere que los hermanos sean comolos padres. Los hermanos desean información,cantidad de información. eso no es lo mismoque desear responsabilidades.• Por último, si no enseñan a sus hijos a cru-zar la calle, nunca sabrán lo que hay al otrolado.... Y ustedes tampoco.

Este artículo ha sido traducido, con autoriza-ción, de la revista Disability Solutions (vol. 6, nº1, septiembre/octubre 2004).o

CON DEMASIADAFRECUENCIA LA TELEVISIÓNSE CONVIERTE EN EL AMIGOCON EL QUE SE PASA MAYORTIEMPO. EN ESTE MOMENTOVA A NECESITAR ENCONTRARACTIVIDADES SOCIALES

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Nota: Este artículo fue publicado en la revistaVOCES nº 388 (verano 2011), en la sección de laAsociación Española de Fundaciones Tutelares.

Los periódicos, las emisoras de radioy varias televisiones se han hechoeco de la noticia. “Un tribunal hareconocido el derecho a votar deuna persona con síndrome deDown”.

La Audiencia Provincial de Guipúzcoa, esti-mando el recurso de apelación interpuestopor el Ministerio Fiscal, en sentencia de 11 defebrero de 2011, revocaba parcialmente unasentencia anterior del Juzgado de PrimeraInstancia de Irún que declaraba la incapaci-tación civil total de una persona con sín-drome de Down, y declaraba en su lugar queMikel, el protagonista de esta historia, con-serva entre otros importantes derechos civi-les, el de sufragio.Para él y para su familia, miembros activosdel movimiento asociativo de Guipúzcoa, laAudiencia Provincial corregía una injusticia, ocomo ellos prefieren decir un error cometido,seguro que con la mejor intención, pero ba-sado en el desconocimiento y en los prejui-cios sobre de las personas con discapacidadintelectual.Tres meses antes, concretamente el 17 deoctubre de 2010, la misma Audiencia Provin-cial de Guipúzcoa desestimaba el recurso deapelación formulado por la representación deLaura y de su madre que, al igual que en elcaso anterior, solicitaban la revocación par-cial de una sentencia anterior, en este casodel Juzgado de Primera Instancia de Bergara,por la que se privaba a Laura del derecho desufragio.Para Laura y para su familia, miembros tam-bién muy activos de Atzegi, la Asociaciónguipuzcoana en favor de las personas condiscapacidad intelectual, la sentencia supuso

un verdadero disgusto, pues veían que el pro-cedimiento que en su día iniciaron con lamejor intención y con la mayor diligencia paraproteger los derechos de su hija y para ga-rantizar su futuro, traía como consecuenciaque quedaba excluida de un acto cívico comoes la emisión del voto, que hasta esa fechavenía ejerciendo con toda normalidad en supueblo.La mencionada sentencia de la AudienciaProvincial desestimatoria del recurso nohabía sido adoptada por unanimidad de lostres magistrados que la componen, pues unode ellos, no estando de acuerdo con ella, emi-tió un voto particular al que después aludiré,favorable a la solicitud de Laura y de sumadre. Nos encontramos pues con la paradoja deque la misma Audiencia Provincial, integradapor los mismos magistrados, y en fechas muycercanas, adoptan resoluciones aparente-mente opuestas en casos muy similares, re-conociendo con gran acierto desde luego elderecho de sufragio a Mikel y negándoselo, anuestro juicio erróneamente, a Laura.Lo interesante de la noticia no es que unapersona con discapacidad intelectual puedavotar, pues muchísimas lo hacen, algunasporque en la sentencia que prorrogó en su díala patria potestad de sus padres, o les nom-

bró tutor o curador, no se aludió explícita-mente a esta cuestión, y como es sabido laLey electoral exige que para que la limitaciónsea efectiva ha de explicitarse y argumen-tarse en la sentencia la privación de este de-recho, y otras porque no han pasado por eltrámite judicial de valoración de su capaci-dad.Para nosotros pues, lo que realmente tienevalor, lo que merece ser destacado, es la cir-cunstancia de que el derecho a votar de unapersona con discapacidad intelectual en uncaso, y su denegación en el otro, ha tenidolugar tras un análisis judicial específico sobredicha pretensión.En el caso de Mikel, para estimar el recurso,le ha bastado la descripción de su forma devida:“Tiene 26 años, trabaja en una cafetería delbarrio del Antiguo de San Sebastián con ho-rario de 12.30 a 16.30 hrs. de lunes a viernes;para desplazarse coge el topo hasta Lugaritzy desde ahí va andando; acude solo al trabajo;va solo por el barrio del Antiguo y no sepierde; el trabajo en la cafetería es retribuido;los fines de semana acude a trabajar al esta-dio de Anoeta de la Real Sociedad; al estadiode Anoeta va también en topo, tiene amigo ysale con ellos; disponen en Irún de un local yescucha música, ve la televisión y juega con laconsola, en su casa hace la cama, su habita-ción, prepara la comida, cuando necesitasacar dinero va él con sus padres o su her-mana; del cajero automático saca él el dinero,pone el pin cuyo número recuerda”.En el caso de Laura, por el contrario, a pesarde que su forma de vida es muy similar a la deMikel, no la tuvieron en cuenta y sustentaronsu denegación en que “no tiene las capacida-des necesarias para entender y contrastar elsentido de cada una de las propuestas políti-cas o proyectos defendidos por cada partidoconcurrente en los comicios”.

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MIKEL PODRÁ VOTAR,LAURA NO, ‘TODAVÍA’

JOSÉ LUIS BASOKO

José Luis Basoko es Director de la Asociación Atzegi,Guipúzcoa.

ESPERAMOS QUE ÉSTAS SEANLAS ÚLTIMAS ELECCIONES ENLAS QUE LAURA NO PUEDAVOTAR. SEGUIREMOSTRABAJANDO POR ELLOPORQUE JURÍDICAMENTEPUEDE

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El próximo día 22 de mayo Mikel irá a votaro no, según le parezca. Acudirá sólo, con susamigos, o con su familia. Los vecinos con losque coincida y los miembros de la mesa se-guro que le saludan con cordialidad. Por lanoche se interesará por los resultados paraver cómo les ha ido a los políticos con los quesimpatiza de verles en la calle, de haberles re-conocido por su asistencia a alguna de susactuaciones en el teatro, o de haberles salu-dado cuando les servía un aperitivo mientrastrabajaba en su empresa de catering, o porsaber que algo tuvieron que ver en la cons-trucción del polideportivo o de la piscina queMikel frecuenta, o simplemente porque lehan caído bien al verles en la tele o fotogra-fiándose con su equipo de fútbol favorito.¿Son muy distintos los criterios de Mikel alos que utilizamos el resto de ciudadanos alhacer nuestra opción en los comicios? Los padres de Laura, por el contrario, el día22 intentarán organizar un plan alternativopara irse a pasar el día fuera del pueblo, paraque Laura no eche de menos ir a votar comoantes hacía, no pondrán la tele por la nochepara no hablar sobre el tema, y Laura evitaráal día siguiente los corrillos de amigos parano tener que avergonzarse reconociendo queella no fue a votar porque no le dejaron.La verdad es que resulta increíble que sehaya llegado a esta situación en el caso de

una persona como Laura que, además detener una vida totalmente normalizadacomo la de Mikel, ha demostrado habilida-des muy destacables como tuvimos ocasiónde comprobar los que asistimos al acto con-memorativo del 50º aniversario de la crea-ción de la asociación que celebramos en elPalacio de Congresos del Kursaal el 27 de di-ciembre pasado ante 2.200 espectadores,acto que ella se encargó de conducir juntocon un compañero también con discapaci-dad intelectual, dando entrada y presen-tando a los invitados, a las diversasactuaciones que tuvieron lugar, etc.Esperamos pues que éstas sean las últimaselecciones en las que Laura no pueda votar.

Nosotros seguiremos trabajando por ello por-que jurídicamente puede, y socialmente debeser compatible la provisión judicial de apoyosespeciales a una persona con discapacidad,con el mantenimiento de su derecho a votar,pues tal derecho es inherente a su condiciónde ciudadana.El bien jurídico protegido que está detrás dela incapacitación judicial y de la prórroga de lapatria potestad o del nombramiento de tutoren su caso es el de garantizar a las personascon discapacidad los apoyos que precisenpara hacer efectivos sus derechos, de defen-derles frente a eventuales abusos que pudie-ran padecer, y no el defender a la sociedadfrente a ellas.Las limitaciones a su capacidad de obrar ylos correlativos complementos para garanti-zar sus derechos no deben exceder de lo es-trictamente necesario. Tan injusto y tanirrespetuoso con sus derechos puede ser noproveerles de los apoyos que le sean indis-pensables, como excederse al proporcionár-selos y, desde luego, el privarles de aquellosque pueden ejercer por sí mismas.En nuestra opinión, el derecho a sufragio esun factor revelador del grado de inclusión deuna persona en su comunidad, por lo que laprivación del mismo supone de facto un claroexponente de exclusión social, que va en con-tra del espíritu y de la letra de la Constitución

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TAN INJUSTO EIRRESPETUOSO CON SUSDERECHOS PUEDE SER NOPROVEERLES DE LOS APOYOSINDISPENSABLES, COMOPRIVARLES DE AQUELLOS QUEPUEDEN EJERCER POR SÍMISMOS

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española y de la propia Ley electoral.Ha de existir una proporcionalidad en lasentencia entre el daño que la privación delderecho al voto puede producir en la personacon discapacidad, al excluirle de la expresiónmás simbólica de derecho de ciudadanía, nodejándole participar en aquello que ve hacercon toda normalidad a las personas de su en-torno, y el que ésta pueda causar a la socie-dad en el ejercicio de su derechofundamental, aunque para algunos no estésuficientemente sustentado en un conoci-miento profundo de las distintas alternativaspolíticas.Resulta paradójico que precisamente aellos, y solamente a ellos, se les exija lo que aningún otro ciudadano se le pide. ¿Quiénpuede decir cuál es el voto que merece ser te-nido en cuenta porque ha sido el fruto de eseanálisis y de ese conocimiento y a cuál se lepuede privar de ese valor?Desgraciadamente los argumentos denega-torios comentados parecen derivarse de un“pre-juicio”, de un juicio previo sobre la consi-deración que merecen las personas con dis-capacidad intelectual, prejuicio que, porcierto, han padecido antes que ellas para ne-garles el voto otros colectivos como el de laspersonas de color o las mujeres con argu-mentos que hoy nos resultan verdaderamenteincreíbles y en no pocas ocasiones hirientes. Para concluir, merece especial atención laargumentación empleada por uno de los jue-ces de la Audiencia Provincial que analizó elrecurso de Laura, y que quiso dejar plasmadaal redactar su voto particular frente a la sen-tencia aprobada por mayoría.“Existe un cierto contrasentido en la senten-cia de la Audiencia, por cuanto que de una

parte entiende que la señorita Laura es capazpara su esfera personal, siendo tan solo inca-paz para la llevanza de su patrimonio, y sinembargo le priva de su derecho a votar má-xime cuando aceptaba el hecho de que su en-fermedad para nada le había ocasionado queperdiera por completo su capacidad intelec-tual y por ende su posibilidad de elegir. Porotra parte recuerda el magistrado que realiza elvoto particular que el propio Ministerio Fiscalno se opuso al recurso pues compartía el cri-terio de la parte apelante de que “la incapaci-

tada tenía con carácter general autonomíapara regir su persona” aunque no para regirsus bienes y es por ello que era declarada in-capaz parcialmente, pero que sí tenía el racio-cinio suficiente a juicio del Ministerio Fiscalpara comprender el significado de las eleccio-nes para ejercer o no el derecho de voto.Entendía el magistrado que a nadie se leexige/pide que explique las razones o moti-vos del por qué vota o no vota y, caso de ha-cerlo, el por qué concede su voto a tal o cualpartido o coalición. Hemos de admitir, conti-núa el magistrado que emite el voto particu-lar, que siendo la incapacitación una medidafundamentalmente de protección haciaLaura, y de ahí que restrinja su capacidad demanejar el dinero, el hecho de poder votar yvotar a quien quiera ha de entenderse comouna muestra de una casi integración en la so-ciedad y ningún daño entiende el magistradoque causa con dicho ejercicio, dado que nocabe exigirle a ella más o diferente de lo quese mide en el resto de conciudadanos cuandovotan o no votan.Critica el magistrado que emite el voto par-ticular la resolución de la Audiencia “que leparece total y absolutamente rechazable querecogiendo los mismos informes los tres ma-gistrados lleguen a una conclusión diferenteen base única y exclusivamente a que padeceun retraso leve-moderado cuando el mismoMinisterio Fiscal además entendía perfecta-mente plausible lo solicitado”.Pues eso, poco hay que añadir a la argu-mentación del magistrado.Felicidades a Mikel, paciencia y tenacidad aLaura y a su madre, y sensibilidad y voluntadal movimiento asociativo para no cejar en elempeño. o

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EL DERECHO A SUFRAGIO ESUN FACTOR REVELADOR DELGRADO DE INCLUSIÓN DEUNA PERSONA EN SUCOMUNIDAD, POR LO QUE LAPRIVACIÓN DEL MISMOSUPONE UN EXPONENTE DEEXCLUSIÓN SOCIAL

RESULTA PARADÓJICO QUESOLAMENTE A ELLOS SE LESEXIJA LO QUE A NINGÚNOTRO CIUDADANO SE LEPIDE. ¿QUIÉN PUEDE DECIRCUÁL ES EL VOTO QUEMERECE SER TENIDO ENCUENTA?

MIGUEL A. GAVILÁN LÓPEZ

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Joanna Carreras es una joven madrileña conun reto personal muy particular: ser la primerapersona con discapacidad intelectual con laintención de ascender al Mont Blanc, unacumbre de 4.808 metros de altitud en los Al-pes franceses. Se trata de una iniciativa lide-rada por el alpinista granadino Miguel ÁngelGavilán López, Director Técnico del proyec-to Montañeros Sin Barreras. Para ello, Joan-na ha entrenado duramente durante meses.Su experiencia es un ejemplo de tesón, es-fuerzo y afán de superación.

DESCRIPCIÓN DEL PROYECTOMontañeros sin Barreras es un proyecto quenace con un objetivo claro: la inclusión de-portivo-social de cualquier deportista me-diante la práctica de actividades en el mun-do de la montaña y la naturaleza.Hasta ahora, las distintas entidades espe-cializadas en estas facetas se han centradoprácticamente en deportistas con capacida-des físicas y sensoriales “diferentes”, dejan-do un vacío: los deportistas “intelectual-mente distintos”, así como la formación es-pecializada de sus guías acompañantes.Desde nuestro proyecto nos planteamos cu-brir esta laguna hasta ahora existente comoun reto importante. Para desarrollar el pro-yecto, anualmente se realiza un programa deactividades dirigido a dos grupos diferentes,dependiendo del nivel físico y técnico de cadapersona.

Grupo de acción social, formado por de-portistas de cualquier edad y capacidad, vo-luntariado y nuestros guías especializados.

Las actividades multidisciplinares de estegrupo se caracterizan por ser muy accesiblesa cualquier participante, tales como visitas acentros de interpretación, talleres de escala-da, micológicos y de acampada, sencillos trek-king, juegos en contacto con la naturaleza, asícomo cursos de formación en “actuación yprotocolos cognitivos” y técnicas de guiadode deportistas con capacidades diferentes enel medio natural. Todas estas actividades for-man parte del contenido de su plan anual.

Equipo de Alta Montaña, formado porguías acompañantes, un médico, así como poralpinistas con diferentes capacidades físicas,sensoriales e intelectuales. Desarrollan uncompleto programa de formación y prepara-ción física que está permitiendo realizar ac-tividades de alpinismo a un nivel internacio-nal reconocido: Mckinley 6.194 m. (Alaska),Aconcagua, 6.964 m. (Argentina), intento Cho

Oyu, 8.201 m. (Himalaya), Elbrus, 5.685 m.(Cáucaso), Kilimanjaro, 5.895 m. (Tanza-nia), y recientemente el Mont Blanc, 4808 m.,son algunas de las montañas que atesoran lamayoría de los componentes del equipo.La enseñanza y las experiencias que vamosacumulando a lo largo de estos años con lametodología aplicada al proyecto están re-sultando muy gratificantes, por la sencilla ra-zón de su eficacia práctica observada en nues-tros deportistas. Existen lógicamente, entrelos participantes, unas velocidades distintasen la asimilación de enseñanzas y experien-cias derivadas de las diversas capacidades ycompetencias intelectuales.Por ello, es un auténtico reto permanente,sobre todo en la actividad de al ta montaña,la mentalización del deportista, el estableci-miento de metas, la concienciación de la se-guridad, el sacrificio físico-mental para al-canzar el objetivo que, alpinísticamente, es al-canzar la cima.Todo esto puede verse limitado cuando el al-pinista presenta otra velocidad de pensa-miento y una madurez distinta. En ocasiones,para la persona con una limitación intelectual,este reto puede entenderse más como un jue-go y no tanto como una actividad que entra-ña un peligro y un riesgo, controlado, pero queno por ello deja de ser un riesgo.La meta de cualquier alpinista es llegar a lacumbre; en el caso de las personas con limi-taciones intelectuales puede que esto noesté tan claro desde el primer momento. ¿Me-rece la pena tanto sacrificio físico y mental?A veces, casi siempre, en la montaña, lleva-

JOANNA Y SU RETOPERSONAL: EL MONTBLANCMiguel A. Gavilán es Director Técnico del proyecto Montañeros Sin Barreras.www.montanerossinbarreras.com. Facebook/Montañeros Sin Barreras [email protected]

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¿MERECE LA PENA ELESFUERZO AL QUE LESSOMETEMOS? SÍ, MERECE LAPENA. LO AFIRMAN LOSPROPIOS DEPORTISTAS, LOSPADRES Y SU ENTORNO. LATAREA DE MOTIVACIÓN ESMUY DIFÍCIL PERO NOIMPOSIBLE

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mos nuestro organismo al límite por alcanzarel objetivo, pero si su objetivo es distinto alnuestro, insisto, ¿merece la pena el esfuerzoal que les sometemos?Sí, merece la pena. No lo afirmamos nos-otros. La afirmación parte de los mismos de-portistas, de los padres, del entorno de éstos.Es muy difícil la tarea de su motivación, perono imposible. Asimismo, hay que resaltar losbeneficios derivados de la constancia en susentrenamientos específicos, la autosuficien-cia en las prácticas, la independencia y au-tonomía que se respira en el entorno natu-ral, el trabajo en equipo, la ampliación de sucírculo habitual, los viajes y sobre todo la re-lación permanente con personas adultas.Todos estos elementos constituyen una re-ferencia positiva más para la evolución de sumadurez. Por otra parte, y como consecuen-cia de sus continuas metas progresivamen-te alcanzadas durante la preparación y los du-ros entrenamientos, observamos una cre-ciente autoestima y un progresivo desarrollode sus competencias. Por todo ello, merecela pena seguir trabajando en este proyecto, apesar de las dificultades que se nos vanplanteando.Así, por ejemplo, debido a la reciente in-corporación al equipo de alta montaña de es-tos deportistas con limitaciones intelectua-les, desde el punto de vista organizativo y eco-nómico, resulta una tarea muy compleja. Altratarse de actividades muy novedosas y sinexperiencias anteriores a este alto nivel de-portivo y carentes prácticamente de perso-nal especializado en la conducción de estosdeportistas (en el mejor de los casos se re-quiere tres guías por deportista), se necesi-tan mayores presupuestos con las dificulta-des que conlleva su obtención. Los altos costes económicos que suponenlas salidas internacionales, el equipo, los en-trenamientos, etc. obligan a la continua bús-

queda de financiación que garantice la con-tinuidad del proyecto. En la actualidad reci-bimos ayudas económicas de la FundaciónDeporte Joven, perteneciente al Consejo Su-perior de Deportes, Junta de Andalucía, AXAde Todo Corazón y la reciente incorporaciónde Avintia y La Fundación Síndrome Down deMadrid. Estas ayudas nos permiten res-popnder a la premisa fundamental del plan-teamiento del proyecto, esto es, la continui-dad en las actividades de los grupos de altamontaña y acción social.

LA PRESENCIA DE JOANNALa incorporación en noviembre del 2010 deJoanna, una joven con discapacidad intelec-tual, a nuestro equipo de alta montaña ha mar-cado un antes y un después, haciendo mo-dificar la estructura del equipo. Ha habido queincorporar a un médico especialista en me-dicina de montaña y formar a tres guías fe-meninas especializadas en montaña que fa-ciliten el apoyo a Joanna en determinados mo-mentos de la vida cotidiana, referidos espe-cialmente a las tareas de cuidado personal, fa-cilitando que la joven se sienta en todo mo-

mento cómoda en la compañía de éstas.Con Joanna, partimos completamente decero tanto física como técnicamente. Por suparte no sabía inicialmente lo que era un pio-let o un descensor y, por la nuestra, desco-nocíamos completamente el trato, protoco-los de actuación, etc., con personas con li-mitaciones intelectuales. Al principio, tras cin-co minutos de carrera continua, se detenía, noquería correr más, no se relacionaba con elresto del equipo, se quejaba frecuentemen-te ante el esfuerzo... Han transcurrido diez me-ses desde entonces.Ahora, ¡hay que mandarla callar continua-mente, pues a veces parece un programa delcorazón! Es muy rebelde, manifiesta lo que nole gusta, si al dirigirnos a ella le llamamos niña,se enfada y mucho... Han transcurrido diezmeses.Ahora corre y a buen ritmo más de diez ki-lómetros dos veces en semana, escala IIIº enroca, trabaja con las pesas, afronta pendien-tes de nieve-hielo de cuarentas grados con susguías, tiene conocimientos básicos del ma-terial técnico a emplear, ha escalado el Al-manzor (2.595 m.), el Mulhacen (3.483 m.),el Aneto (3.404 m.), el Grand Paradiso (4.061m.) de Italia y el Mont Blanc (4.808 m.), nopudiendo llegar a la cima de estas dos últimasdebido a las condiciones adversas climato-lógicas y el peligroso estado de sus rutas.Pero lo más importante para nosotros es queahora Joanna se manifiesta como una au-téntica y feroz adolescente, deseosa de co-menzar sus entrenamientos de nuevo tras suregreso de la expedición del Mont Blanc en elpasado mes de julio.

IMPRESIONES DE JOANNA TRAS SUSEXPERIENCIAS EN MONTAÑEROS SINBARRERASRecuerdo cuando fuimos a comprar la ropa dealta montaña, el gorro, los guantes, el forro, lalinterna frontal, la normal, los pantalones de trac-king, los abrigos, la brújula, el saco de dormir, etc.Recuerdo también las salidas a la montaña, lascamas, los paisajes, estar con los monitores. Megustaría que me enseñaran a esquiar, a usar lasraquetas de nieve, subir a un teleférico a mediamontaña para después bajarlo con los esquís. El Almanzor: me gustaron las vistas que ha-bía en las montañas y el cielo con las estrellasbrillantes por la noche, las luces que daban eranmuy bonitas de color amarillo.El Mulhacen: los monitores fueron encanta-dores conmigo, les di mi confianza en la mon-taña cuando tenía miedo. Recuerdo las literasque había para dormir, las fotos que nos hací-amos todos. Estar con Macu, Viky, Gema y Mi-guel, también con Víctor, etc.El Aneto: eran los paisajes con una nieve pre-ciosa, con mucha vegetación, muy verde, un ríomuy grande azulado que brillaba con la luz delsol, etc.

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HAY QUE RESALTAR LOSBENEFICIOS DERIVADOS DE LACONSTANCIA EN SUSENTRENAMIENTOS, LAAUTOSUFICIENCIA EN LASPRÁCTICAS, LAINDEPENDENCIA YAUTONOMÍA QUE SE RESPIRAEN EL ENTORNO NATURAL, ELTRABAJO EN EQUIPO, LAAMPLIACIÓN DE SU CÍRCULO

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El Mont Blanc: recuerdo cuando íbamos a co-mer por Francia, las tiendas de montaña, tomaralgún refresco, las flores decorando todo el pai-saje. Cuando por fin vino Gema respiré porquetenía un vacío en mi corazón, etc.

JORGE PALOP, MÉDICO ‘MONTAÑEROS INBARRERAS’Cuando hace ya unos meses me plantearon laposibilidad de colaborar con ‘Montañeros SinBarreras’, en la actividad que estaban des-arrollando con personas intelectualmente di-ferentes, y más concretamente en el reto pre-visto para el mes de julio, consistente en la as-censión al Mont Blanc con una de estas perso-nas, la primera sensación que tuve fue una mez-cla de incertidumbre y de reto personal. Incer-tidumbre porque nunca había sido el médico depersonas con discapacidad intelectual, y retoprecisamente por esa misma razón.En los últimos once años he tenido la opor-tunidad de ser el médico del Grupo Militar deAlta Montaña del Ejército de Tierra, hecho ésteque me ha permitido participar en múltiples ex-pediciones y actividades de montaña, comomontañero y como médico. Después de estosaños he llegado a la conclusión de que aque-llo que leí con 15 años, en un libro de Gastón Re-buffat, uno de los pioneros del alpinismo, eracierto: “Las montañas son sólo hielo, nieve y ro-

cas, es un paisaje desolador y son las ilusionesy sentimientos que lleva el montañero lo que lasllenan de belleza y contenido”.Así, pues, reflexionando sobre lo que suponíaesta actividad me di cuenta de que en el fondono había diferencia con otras expediciones y eso,precisamente, era lo mejor de la misma. Es tangrande la vulnerabilidad del ser humano en laalta montaña, es tan inmensa su pequeñez com-parada con la enormidad del entorno, que to-dos nos sentimos “discapacitados” en algúnmodo. Por tanto y como médico no tenía quepreocuparme por nada especial. Era la misma

rutina de siempre: conocer a los expediciona-rios, saber de sus posibles antecedentes médi-cos, conocer si estaban en tratamiento por al-gún motivo, alergias, antecedentes médico-qui-rúrgicos, etc.Se mezclan en estas líneas mis sentimientos per-sonales, con mis planteamientos como respon-sable médico, pero esto también es algo habitualy lógico en cualquier expedición o actividad. Una vez sobre el terreno todo se desarrolló conla normalidad que era deseable, no hubo nin-gún acontecimiento que pudiéramos atribuir alas cuestiones relacionadas con la diferencia in-telectual. Quizá podría haberlas en cuanto a laforma de afrontar el reto y el sacrificio de la as-censión por cada uno de nosotros. Pero ¿aca-so no las hay entre los miembros de cualquierotra actividad o expedición? ¿Quién se atrevea decir lo que hay en el corazón y en la cabezade un montañero, cuando se pone el arnés y loscrampones y levanta la cabeza escudriñando lavía hasta la cima…?Así pues, si tuviera que señalar algo “dife-rencial” como médico en esta actividad tendríaque responder con un “nada que señalar” y situviera que referir algo como montañero diría:¡Qué grande es la capacidad del ser humanopara compartir sentimientos, afanes y esfuer-zos en el mejor entorno que conozco para ello:la montaña! o

ES TAN GRANDE LAVULNERABILIDAD DEL SERHUMANO EN LA ALTAMONTAÑA, ES TAN INMENSASU PEQUEÑEZ COMPARADACON LA ENORMIDAD DELENTORNO, QUE TODOS NOSSENTIMOS ‘DISCAPACITADOS’EN ALGÚN MODO

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PABLO

Nací el 29 de diciembre de 1964. Me es-peraban para un mes después. No me pu-sieron en incubadora, pero era muy chiqui-to. El médico neonatólogo le dijo a mimamá: “La próxima vez haga uno más gran-de”. Igual fuimos a casa a esperar 1965. El 27 denoviembre de ese año nació mi hermana: Ma-ría Gabriela. No era más grande que yo, sóloun poquito más. Fue mi primera reeducadora, me enseñó ahablar. Caminó antes que yo y me hizo Esti-mulación Temprana, cuando todavía no seaplicaba. Me sigue mangoneando.Un día, cuando todavía no se había casa-do, estábamos almorzando y nos peleamos.Le dije:¬¬ “No seas mogólica”. Mamá y ellaquedaron mudas y mirándose. Enseguida lesdije: “Ya sé, el único mogólico soy yo”.Ya más grande, hacía mandados por el ba-rrio. Traía el diario y hacía algunas compras.Como no aprendí a leer, ni a reconocer el di-nero, iba sólo dónde me conocían y luego pa-saba mi mamá a pagar. Un día dejé el diario sobre la mesa, mamáme preguntó: —¿Qué dice?—Léelo —le contesté.En la Navidad de 1988, llamó mi hermanadesde Milán avisando que regresaban enenero al país y dije: ¡Estábamos tan bien so-los!El 1º de enero de 1998 fuimos a una confi-tería y suspirando dije:¡Cómo pasan los años!Las amigas que nos acompañaban lo fes-tejaron mucho.Cuando me mandan a barrer el patio pre-gunto: “¿La mucama no viene más?”En el 2001, al renunciar el vicepresidente dela Nación averigüé si no podía hacer lo mis-mo con mi escuela. Ahora que mis padres sejubilaron yo digo que también estoy jubilado

y no voy más al colegio.Mi prima, profesora de plática, me da cla-ses de pintura, a los cuarenta minutos más omenos le digo: ¿No tenés que ir a atender a

tu marido? Así da por terminada la clase.P.D.: Todo esto lo escribió mi mamá porque,como les dije, no aprendí a leer ni escribir, soymuy vago. o

ANÉCDOTAS DEPABLO

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NOVEDADES EDITORIALES

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VIDA Y EMPLEO CON APOYO

Fundación Projecte AuraBarcelona 2011270 páginasISBN: 978-84-613-4166-5Edición bilingüe en catalán y español

El Proyecto Aura, radicado en Barcelona (Es-paña) fue la primera institución en el mundode habla hispana que impulsó y consiguió lainserción de personas con síndrome de Downen la empresa ordinaria. A lo largo de más de20 años, ha sido un referente excepcional so-bre el cual las demás organizaciones han se-guido sus experiencias, expuestas y comen-tadas por sus creadores con absoluta gene-rosidad y sinceridad por toda España y Lati-noamérica. El presente volumen, de induda-ble calidad formal, celebra sus primeros 20años de existencia presentando primero la re-alidad de su proyección a través de las opi-niones de profesionales internacionales queson expertos en el empleo con apoyo. Pos-teriormente explica todo el conjunto de pro-gramas que llevan a cabo (¡y es que un buenprograma de empleo con apoyo es muchomás que el simple empleo, si de verdad sequiere atender a la persona con síndrome deDown de manera global, plenamente huma-na!). Expone los testimonios de los protago-nistas: los trabajadores, las familias, los em-presarios, los profesionales), para terminarcon una utilísima presentación de las herra-mientas y recursos que emplean.Consideramos que este libro es uno de losmás importantes publicados en los últimos10 años sobre la vida del adulto con síndro-me de Down. En su elaboración han colabo-rado la Fundación ONCE de España, y la em-presa Nespresso. o

MANUAL PRÁCTICO DE DISCAPACIDADINTELECTUAL

Carlos de Pablo-BlancoMª Josefa RodríguezEditorial Síntesis, Madrid, 2010327 páginas

Este manual se estructura en 7 capítulos através de los cuales, los autores van plante-ando una serie de cuestiones conceptuales yprácticas sobre la discapacidad intelectual.Primeramente, plantean cómo conceptuali-zar la discapacidad intelectual desde pará-metros actuales, cómo evaluar e intervenir. Ensegundo lugar, aborda aspectos tan rele-vantes como las alteraciones de conducta yla salud mental en la discapacidad intelectual.Finalmente, describe los servicios de atencióny aporta orientaciones actuales referidas a laautodeterminación, la planificación centradaen la persona y el envejecimiento, como te-mas emergentes y actuales. En definitiva, setrata de un manual útil tanto para los profe-sionales como para estudiantes que necesi-ten profundizar en el ámbito de la discapa-cidad intelectual.

PENSAMIENTO LIBRE PARA PERSONASCON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

José María Sánchez AlcónEdiciones Pirámide, Madrid, 2011-10-12200 páginas

La obra parte de la premisa fundamental deque una persona con discapacidad intelectuales un ser capaz de pensar, de sentir y de ges-tionar valores morales. El libro describe de ma-nera práctica el desarrollo de un taller de pen-samiento y de filosofía para personas con dis-capacidad intelectual, ofreciendo así unaválida herramienta para aplicar en el ámbitoformativo, educativo y de desarrollo personal.La experiencia ha sido llevada a cabo con di-versos grupos de autogestores de FEAPS Co-munidad Valenciana con un gran éxito. A lolargo de la obra, se describe el proceso delproyecto, describe los materiales empleadosasí como las indicaciones para llevarlo acabo. El libro se acompaña de un CD con losmateriales didácticos. Las 14 sesiones se agru-pan en 4 bloques: 1. Pensar. Capacidades cog-nitivas; 2. Sentir. Educación Emocional; 3. Va-lores Morales. Educación en valores; 4.Filo-sofar. Dimensión metafísica del ser humano.

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15-17 · AGOSTO · 2012

SANTANDER (ESPAÑA)

CAPETOWN (SUDÁFRICA)

XXI CURSO BÁSICO SOBRE SÍNDROME DE DOWN

XI CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SÍNDROMEDE DOWN

Down Syndrome South Africa y Down Syndrome Internatio-nal auncian que se ha abierto la inscripción para asistir y par-ticipar en el XI Congreso Internacional sobre Síndrome de Down,que tendrá lugar en Capetown (Sudáfrica) los días 15-17 de agos-to del próximo año 2012.El congreso girará en torno a cinco conceptos: Derechos: Promover, proteger y garantizar un disfrute plenode los derechos humanos y de las libertades fundamentales.Educación: Garantizar que los niños con discapacidad y los jó-venes puedan participar en un sistema educativo inclusivo.Participación social: Evitar actitudes y barreras ambientalesque dificultan una participación social efectiva.Salud: Promover el acceso a los sistemas gratuitos de saludcon los mismos niveles de calidad que el resto de la población.Empleo: Promover el derecho al trabajo, sobre las mismas ba-ses del resto de la población, incluido el derecho a a ganarse lavida a través de un trabajo elegido y aceptado libremente.Información completa en: www.wdsc2012.org.za o

La Fundación Síndrome de Down de Cantabria organiza en Santander (España) el XII Curso Básico so-bre Síndrome de Down, con el patrocinio de la Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria.Las conferencias y ponencias programadas abordarán los siguientes temas:- Bases neurobiológicas de los problemas de aprendizaje.- Características y evolución de los niños con síndrome de Down.- La atención temprana.- La salud.- Lenguaje y comunicación.- Aprendizaje de lectura, escritura y cálculo.- Vida escolar.- Proyección hacia la adolescencia.El curso está dirigido a familiares y profesionales de niños con síndrome de Down (educación infan-til y primaria).Horario: de 9 a 14 horas y de 16 a 20 horas.Las plazas son limitadas. La matrícula se realizará por orden riguroso de inscripción.Sede del curso: Sede central de la ONCE (calle Burgos 3, Santander).Precio de matrícula: 115 euros por persona (matrimonios: 140 euros). Matrícula gratuita para familiasde Cantabria y profesores de centros educativos de Cantabria.Las inscripciones deben formalizarse antes del 24 de octubre de 2011 en:Secretaría de la Fundación Síndrome de Down de CantabriaGeneral Dávila 24A 1ºC 39005 Santander (España)Tf. 942 278 028. Fax: 942 276 564 www.downcantabria.com o

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SÍNDROME DE · 2015-06-26 · Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson...

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