Informe Laboratorio Nacional_Programa de Veeduria RD

Informe Sobre el Servicio del Laboratorio Nacional de

Salud Pública Dr. Defilló a Personas que Viven con VIH y/o SIDA

Santo Domingo, D.N. Julio, 2008

Elaborado por: Ramón Acevedo Consultor Programa de Veeduría Ciudadana en ITS/VIH y SIDA

[email protected]/[email protected] 809-732-7772/809-232-1434

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Informe Sobre el Servicio del Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló a Personas que Viven con VIH

y/o SIDA

Equipo de Investigación: Ramón Acevedo, Director de la Investigación

Preparación del diseño; elaboración de instrumentos de recolección de datos Construcción del Código (e instrucciones) Organización y conducción del trabajo de investigación

Plan de tabulación Análisis de datos Redacción de informe Dulce Miosotis Alejo, Asistente de la Investigación Asistente de la dirección de la investigación Rosanna Terrero, Supervisora del PNAI, DIGECITSS, Teresa Rodríguez, Supervisora del PNRTV, DIGECITS, Equipo Encuestador Aplicación de cuestionarios para la recolección de datos

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Informe Sobre el Servicio del Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló a Personas que Viven con VIH y/o SIDA

AGRADECIMIENTO

A las/os usuarias/os del PNAI, AID FOR AIDS internacional, y su oficina en República Dominicana, a las Unidades de Atención Integral: Instituto Dominicano de Estudios Virológico, Fundación Activo 20-30, Hospital Luis E. Aybar, Hospital Infantil Robert Read Cabral, Instituto Dermatológico de la Cirugía y Piel, Salvador Gautier (IDSS), Maternidad Nuestra Señora de la Altagracia, Maternidad San Lorenzo de los Minas, Lotes y Servicios, Evangelina Rodríguez (Profamilia), Centro Sanitario, Laboratorio Nacional Dr. Defilló, por sus valiosos aportes, que han enriquecido este trabajo, ayudándonos a identificar otros aspectos importante de la prestación del servicio del Componente de Laboratorios del PNAI. Revisión técnica del Sr. Leonardo Martínez y La Sra. Judit De la Rosa.

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y/o SIDA

Índice:

Equipo de la Investigación 2

Agradecimiento 3

Índice 4

Glosario de Términos 5

Introducción 6

Justificación 8

Marco Conceptual y Referencial 10

Metodología y Diseño 14

Resultados Grupo 1 17 Grupo 2 23

Análisis y Discusión Grupo 1 29 Grupo 2 34

Conclusiones 35

Recomendaciones y Sugerencias 37

Bibliografía 38

Anexos 39

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Glosario de Términos:

ARV: Son medicamentos para el tratamiento de la infección por el retrovirus VIH causante del SIDA COPRESIDA: Consejo Presidencial del SIDA DIGECITSS: Dirección General de Control de las infecciones de transmisión sexual VIH y SIDA CD4: Es el examen de laboratorio que mide el grado de linfocitos T en el sistema inmunológico CV: Es un examen de laboratorio que puede medir la cantidad de VIH en la sangre humana LN: Laboratorio Nacional PNAI: Programa Nacional de Atención Integral PVVS: Personas que Viven con VIH y/o SIDA SIDA: Síndrome de inmunodeficiencia Adquirida TARV: Tratamiento de antirretrovirales VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana UAI: Unidad de Atención Integral UAIs: Unidades de Atención Integral

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1- Introducción

Millones de personas que Viven con VIH y/o SIDA (PVVS) en países en desarrollo no cuentan con el apoyo social y económico necesario para tener una buena salud y poder llevar su condición de salud, con el menor impacto negativo para ellas/os y su familia. La prevalencia de Personas que Viven con VIH y/o SIDA en la República Dominicana, es 0.8%, (72,000 personas)1 de alrededor 9 millones de habitantes de la población. En la actualidad el Programa Nacional de atención Integral (PNAI) en VIH y SIDA, compuesto por 60 UAIs, a nivel nacional, de la Secretaria de Estado Salud Pública y Asistencia Social, bajo la coordinación de la Dirección General de Control de Infecciones de Transmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS), presta servicios de atención, a 11,028 personas en seguimiento y 9,944 en TARV, para un total de 20,972 personas que Viven con VIH y/o SIDA2. El PNAI enfrenta las limitaciones del Sistema Nacional Salud (SNS) las cuales en el contexto del VIH y el SIDA se tornan más complicadas, por la complejidad socio-económica y socio-cultural de la epidemia. El marco estructural de servicios del PNAI, implica la realización de las pruebas de laboratorios, como parte del concepto de integralidad del programa, esto con el objetivo de “Contribuir a elevar la calidad del diagnóstico y oferta de seguimiento para las personas involucradas, con énfasis en la red de laboratorios eficiente con alto grado de calidad”3 El servicio de laboratorio que ofrece el PNAI, además de las pruebas de: (hemograma, perfil bioquímico, coprológico, uroanálisis, entre otros), contempla 2 pruebas esenciales, como: conteo de linfocitos (CD4) y el conteo de ARN del VIH Carga Viral (CV), siendo esta 2 últimas imprescindible y obligatorias para la toma de decisiones en el tratamiento y seguimiento de las Personas que Viven con VIH y/o SIDA. El componente de pruebas de laboratorios del PNAI es un servicio que siempre se ha prestado de forma externa, o sea, fuera de los laboratorios de las instituciones en donde operan de las Unidades de Atención Integral (UAIs). Esto por razones de falta de equipos específicos para las pruebas de CD4 y CV, independientemente por los vestigios de estigma y discriminación que pudieran surgir de algunos centros de salud. Las/os usuarias/os del PNAI, para el seguimiento a lo relativo a sus pruebas de laboratorio, en un primer momento (2004 al 2006) eran referidos al Laboratorio del Instituto Dominicano de Dermatología y Cirugía de la Piel, una red de 14 laboratorios a nivel nacional, en igual cantidad de provincias. A partir del 2006 estas se realizan en el Laboratorio Nacional Salud Pública Dr. Defilló, situado en Santo Domingo. La logística para la analítica de CD4, las/os usuarias/os de las UAIs de la región Norte, incluyendo la línea Noreste, se realizan en el Centro de Salud Rosa Cisneros, de

1 Encuesta Demográfica de Salud (ENDESA, 2007) 2 Informe Dirección General de Infecciones de Transmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS), Julio 2008 3 Programa Nacional de Atención Integral par alas Personas que Viven con VIH-SIDA, Serie de normas nacionales 33 (Pág. No. 113)

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PROFAMILIA, de la ciudad de Santiago de Los Caballeros. Para la prueba de CV, el mismo centro hace la toma de muestra de sangre y la envía a Santo Domingo al Laboratorio Nacional de Salud Pública Dr. Defilló. De igual manera La analítica para CD4 de las/os usurarias/os de las UAIs de la Región Este, se toman en el Centro Micaeliano, de la ciudad de La Romana. Para la prueba de CV, en el mismo centro hace la toma de muestras sangre y la envía a Santo Domingo al Laboratorio Nacional de Salud Pública Dr. Defilló. De manera informal, Barahona, al sur y San Pedro de Macorís, al Este, envían algunas muestras al laboratorio Nacional de Salud Pública Dr. Defilló. En el contexto de los servicios del Laboratorio Nacional de Salud Pública Dr. Defilló, las/os usuarias/os del PNAI, manifiestan insatisfacciones con el servicio ofrecido por el laboratorio. Básicamente para la realización de los análisis CD4 y CV y posteriormente para la obtención de los resultados, con mayor énfasis en la prueba de CV. Ante esta manifestación de las/os usuarias/os del servicio y frente a la relevancia de contar con un servicio de laboratorio oportuno y eficiente, es imprescindible evaluar la prestación del servicio al momento y determinar cuales son las circunstancias que dan como resultado la inconformidad de las personas.

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y/o SIDA

2- Justificación

La función fundamental del Consejo Presidencial del SIDA (COPRESIDA) es velar por el fiel cumplimiento de la Ley No. 55-93 sobre SIDA y trazar las políticas a seguir frente a la epidemia de VIH y SIDA a nivel nacional utilizando para su ejecución y actividades operativas los departamentos oficiales, Organizaciones no Gubernamentales (ONG’s), Instituciones Académicas, Organizaciones Basadas en la Fe (OBF) e Instituciones Privadas. En este sentido el COPRESIDA, impulsa el Programa de Veeduría Ciudadana en ITS/VIH y SIDA con la participación de las Personas que Viven con VIH y/o SIDA como actores claves para la formulación y gerencia del programa; así como para atender las necesidades apremiantes de la población de PVVS con énfasis en los Programas Nacionales de Reducción de Transmisión Vertical (PNRTV) y el Programa Nacional de Atención Integral (PNAI), e implementar auditoria social en el cumplimiento de la ley 55-93, las normas y políticas públicas a nivel nacional en el tema del VIH y SIDA. El Programa de Veeduría Ciudadana en ITS VIH y SIDA, del COPRESIDA ha recibido informaciones y denuncias de insatisfacciones por el servicio ofrecido en el Laboratorio Nacional Dr. Defilló, vinculado con las pruebas de CD4 y CV. Las/os usurarias/os del PNAI e instituciones que prestan servicios a las PVVS, han informado las siguientes irregularidades con el servicio, las cuales se fundamentan en estas situaciones: • Las/os usuarias/os del PNAI que usan los servicios del Laboratorio Nacional Dr.

Defilló, cuando van hacerse a toma de muestra de sangre para CD4 y CV les comunican que no hay reactivo para estos análisis;

• En ocasiones les han tomado la muestra de sangre para los análisis de CD4 y CV y

cuando van a retirar los resultados, se lo entregan incompletos, o sea, no les entregan los resultados de CD4 y CV, pero esta situación persiste con el resultado de la CV;

• Para la entrega del resultado del CD4 y CV, tiene que estar solicitándolo varias veces

(sea yendo o por vía telefónica); muchas veces, ya transcurrido varios meses (de 4 hasta 6 meses) les comunican que deben tomar la muestra de sangre nuevamente para la analítica a veces de ambas CD4 y CV, o solo para la CV.

En consonancia con los principios del PNAI, como: Eficiencia y Efectividad, lo que consecuentemente exige un mayor nivel de Coordinación E Integración, postulados también como principios del PNAI4. Amparados en el componente de monitoreo y evaluación (M & E) del PNAI, que resalta la importancia del mecanismo, en su eje, Encuesta de población (Usuarios), para ayuda a los decidores y gerentes de programas para el cálculo y distribución de los recursos

4 Programa Nacional de Atención Integral par alas Personas que Viven con VIH-SIDA, Serie de normas nacionales 33 (Pág. No. 13)

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necesarios de modo que optimice su utilización y búsqueda para obtener los mejores resultados posibles5. El Programa de Veeduría Ciudadana en ITS VIH y SIDA con la finalidad de velar por la calidad y las óptimas prácticas de los servicios del PNAI y PNRTV, ha diseñado una investigación, en torno al servicio del Laboratorio Nacional Dr. Defilló. Objetivo:

1. Evaluar el servicio que brinda el Laboratorio Nacional de Salud Pública Dr. Defilló, a las/os usuarias/os del PNAI.

2. Socializar los resultados con los tomadores de decisiones y actores claves, sugerir

las posibles acciones, para la capacidad resolutiva y efectiva del servicio de laboratorios del PNAI.

PALABRAS CLAVES: VIH y SIDA, PVVS, exámenes de conteo de linfocitos (CD4) y el conteo de ARN del VIH (CV), tiempo, Laboratorio. “…Nada es tan importante como un debate público debidamente documentado y la participación de la gente para presionar a favor de unos cambios que pueden proteger nuestras vidas y libertades. El público debe considerarse a sí mismo no sólo como paciente, sino también como actor del cambio. La pasividad y la apatía pueden ser sancionadas con la enfermedad y la muerte”. Amartya Sen 5 Programa Nacional de Atención Integral para las Personas que Viven con VIH-SIDA, Serie de normas nacionales 33 (Págs. No. 145 y 151)

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4- Marco Conceptual y Referencial:

La mayoría de las enfermedades infecciosas como el VIH/sida, la malaria o la tuberculosis, o no transmisibles como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares, que afectan mucho a los pueblos de las Américas, pasan necesariamente en una o en múltiples etapas de su desarrollo por una intervención de laboratorio tanto a nivel de diagnóstico como de monitoreo del tratamiento.

"Los laboratorios juegan un papel fundamental. De la calidad de los servicios de laboratorio dependerá la calidad de la información para la toma oportuna de decisiones", afirmó Gabastou, asesor en Servicios de Laboratorios de Salud Pública de la OPS para la Región. "Pero el hecho que sea un servicio transversal opaca su visibilidad y muchas veces se acude al laboratorio como segundo o último recurso, cuando en realidad el laboratorio debería figurar en la primera línea de la acción para el control o la prevención contra la enfermedad". En países desarrollados el 70% de los diagnósticos médicos emitidos se basan en los resultados del laboratorio.6

Los servicios de laboratorio constituyen un componente esencial en diagnostico, tratamiento y seguimiento de las personas infectadas con el VIH. Una vez se ha establecido el diagnostico, la persona se somete a una serie de pruebas de laboratorio para monitorear su sistema inmunológico y sus funciones orgánicas esenciales y de este modo determinar si esta apta o no para comenzar tratamiento antirretroviral (TARV). Iniciado el TARV, las pruebas de laboratorio constituyen una herramienta esencial para el seguimiento de estos pacientes, ya que gracias a ellas se puede determinar la eficacia del mismo y si en algún momento habría la necesidad de cambiarlo.7

HISTORIA DE USUARIAS/OS DEL PROGRAMA DE ACCESO A TARV DE AID FOR AIDS, REFERENTE AL SEGUIMIENTO DE LAS PRUEBAS DE LABORATORIO CD4 y CV:

Introducción: AID FOR AIDS, es una organización internacional sin fines de lucro, que esta instalada en 6 países, incluyendo la República Dominicana, dedicada a mejorar la calidad de vida de las PVVS. Entre su estructural departamental existe el Departamento de Acceso a Tratamientos. En el país 65 PVVS, reciben TARV, a través de esta organización. Las pruebas de monitoreo y seguimiento de estos beneficiarios, CD4 y CV, se canalizan a través del PNAI y el seguimiento clínico, con el Instituto Dominicano de Estudios Virológicos (IDEV). Ellos conforme a normas generales, indican la analítica de CD4, cada 6 meses, y la CV anual.

Las Realidades descriptas de algunos Usuarias/os de AID FOR AIDS 1_ Un señor que reside en Santo Domingo, en Septiembre 2007, le tomaron muestra de sangre para las analíticas de bioquímicas, CD4 y CV. En noviembre 2007, se solicitaron

6 www.PAHO.ORG. OPS “Es hora de darle un fuerte impulso a los laboratorios” 03-01-2006 7 Programa Nacional de Atención Integral para las Personas que Viven con VIH-SIDA, Serie de normas nacionales 33 (Pág. No. 113)

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los resultados, pero no estaban listos. En una segunda ocasión en diciembre 2007 se solicitaron los resultados, pero falto la CV. Finalmente, en febrero 2008, les fueron entregados los resultados, de CV, 5 meses después. 2_ Una adolescente huérfana, de 16 años, que vive con un hermano, reside en Santo Domingo. En mayo 07, Le tomaron muestra de sangre para las analíticas de bioquímicas, CD4 y CV. En julio 2007, se solicitaron los resultados, pero no estaban listos. En una segunda ocasión en diciembre 2007, el laboratorio alego que la muestra se había extraviado. Transcurrieron 7 meses, para notificarle del extravió de la muestra. En enero 2008, se le tomo la muestra por segunda vez y el resultado de CV fue entregado en mayo 2008. Tras todo un año, logra conseguir el resultado de CV, con 4 meses de retraso. 3_ Una señora que reside en Santiago de Los Caballeros. En septiembre 2007, les tomaron muestra de sangre para analíticas de bioquímicas, CD4 y CV. En diciembre 2007, se solicitan los resultados, recibe algunos resultados, excepto el de CV, quedo al pendiente de entrega. En una segunda ocasión de solicitud del resultado de la CV, le informaron que se tenía que volver a tomar la muestra de sangre para la prueba de CV. En marzo 2008, les toman muestra de sangre para CD4 y CV. En mayo 2008, se solicitan los resultados, entregan el resultado de la prueba de CD4, excepto el resultado CV, quedo al pendiente de entrega. Han transcurrido 8 meses, y aun no obtiene el resultado de la CV, tras varias muestras de sangre. 4_ Una señora que reside Santo Domingo, en octubre 2007 le tomaron muestra de sangre para analíticas de bioquímica, CD4 y CV. En noviembre 2007, se solicitan los resultados, el laboratorio le informa que debe tomarse la muestra de sangre nuevamente. En noviembre 2007, nuevamente le toman muestra de sangre. En enero 2008, se solicitan los resultados, les entregan los resultados de CD4, excepto el resultado de CV, quedo al pendiente. En particular esta persona manifiesta, los problemas laborales que acarrea esta situación debido a que tiene debe estar solicitando permiso. E inclusive se informa que en una ocasión, tuvo que decir que tenía a su hijo enfermo, para poder excusar la ausencia laboral, para las visitas al laboratorio nacional. Han transcurrido 7 meses, y aun no obtiene el resultado de CV.

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5_ Un señor residente en Moca, provincia Espaillat, en mayo 2007, les toman muestra de sangre para analíticas de bioquímica, CD4 y CV. Le he entregado el resultado de CD4, con resultado de CD4 en 746, excepto el resultado de CV, quedo al pendiente. En agosto 2007, se indicaron nuevamente las pruebas de CD4 y CV, otra vez les toman muestra de sangre. Le he entregado el resultado de CD4, con resultado de CD4 en 504, excepto el resultado de la CV, quedo al pendiente, por segunda vez. Tras haber transcurrido 3 meses En mayo 2008 les toman muestra sangre, en junio 2008 le he entregado el resultado de CD4, con resultado de CD4 en 456, excepto el resultado de la CV, quedo al pendiente, por tercera vez. Siguiendo los resultados cronológico de las pruebas de CD4, disminuyendo, es un usuario que posiblemente no esta dando una respuesta al TARV. La institución se vio en la obligación de hacer cambio de esquema, sin nunca tener el resultado de CV. En el transcurso de un año a esta persona dicen haberle hecho, la prueba CV en 3 ocasiones, y nunca se ha obtenido el resultado. 6_ Una usuaria que decidió prescindir de usar el servicio de laboratorio nacional para su seguimiento de monitoreo y evaluación y se costea sus analíticas en el laboratorio del Instituto Dominicano de Cirugía y la Piel. 7_ En el día de hoy llego una señora residente en Padre de las Casas, con cuadro clínico de avance de la infección por VIH, una de las personas del AID For AIDS, ante las irregularidades que se vienen presentando les solicito al personal del LN, que por favor les hicieran sus pruebas, por su estado y por la distancia, desde donde viene. Una de las personas laborante del LN, le dijo: Solo tenemos reactivo para 2 pruebas de CV, y solo se usarían en caso de emergencia. A lo que la persona de AID For AIDS le comento que este era un caso de emergencia. La representante de AID FOR AIDS, nos comento, que esa dificultad se presenta con la gran mayoría de sus beneficiarias/os de su programa de acceso a TARV. Comenta: Esta situación nos tiene muy preocupado, somos una institución con reglas que dependen de una apropiada coordinación. Entre los requisitos de los reportes de nuestros beneficiarias/os debemos informar sobre aspectos necesarios para la continuidad del TARV, como los valores de CD4 y CV. El hecho de no presentar los valores, nos cuestionan el incumplimiento de las analíticas de CD4 y CV, de nuestras beneficiarias/os.

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AID FOR AIDS Internacional nos sigue enviando los medicamentos, porque se les ha explicado que es una situación que escapa de nuestros controles. De verdad saludamos que se le preste atención a esta situación. De los países en donde esta instalado el programa de Acceso a Tratamientos, nos recalcan que esta situación solo se esta presentando en la República Dominicana. Finalmente, manifiesta de cómo esto preocupa a las/os usuarias/os, en su salud emocional, y que muchas veces lo lleva al desencanto.

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5- Diseño de la Metodología La investigación es descriptiva transversal, en el marco del servicio de laboratorio Nacional Dr. Defilló en relación con las analíticas de CD4 y CV. Se diseño un cuestionario guía semi-estructurado. Las preguntas fueron de opción múltiple, abiertas y cerradas. Los tipos de preguntas correspondían a la categoría: De hecho, De opinión y de control. Los entrevistados fueron clasificados en 2 grupos meta. Grupo 1: El universo de usuarias/os del PNAI de 20,972, la muestra, 130 usuarias/os del PNAI. Criterios de Inclusión de las/os usuarias/os del PNAI: PVVS Más 6 meses en el PNAI Que haya recibido el servicio del LN para Pruebas de CD4 y CV Recibiendo servicio en la UAI Recibiendo servicio en LN Grupo 2: El universo de encargadas/os de encargadas/os de PNAI y PNRTV 62, la muestra, 14 encargadas/os. Criterios de inclusión de las/os encargadas/os de PNAI y PNRTV: Más de un año como encargado en los programas. Total de entrevistadas/os 144 personas, en la ciudad de Santo Domingo, durante la primera y segunda semana de julio, 2008. Recolección de la Información del Grupo 1: El cuestionario mide cuatro dimensiones: Tipo de Servicio, Tiempo, Descripción del Servicio Recibido, Aspectos Relevantes vinculados al Impacto del Servicio. Se utilizó un cuestionario con 14 preguntas (Anexo1) las variables están planteadas a partir del público meta y con relación a las informaciones y denuncias de las/os usuarias/os del servicio y con aspectos correlacionados al tema. Se realizó un preensayo con 12 usuarias/os del PNAI, para identificar posibles replanteamiento de algunas de las preguntas. Se utilizó un código de identificación de cada usuaria/o para fines de verificación, combinado con la UAI, en la que esta registrado y un número asignado. Este grupo fue subdivido en audiencia A (30 usuarias/os entrevistados en el LN) y audiencia B (100 usuarias/os en las UAIs, preseleccionadas). Tipo de Servicio: Se valoró con la pregunta No. 1. Básicamente, las/os usuraria/os del PNAI acuden al servicio del laboratorio para iniciar un análisis o para retiro de resultado.

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En correspondencia con las irregularidades manifestadas de las/os usuarias/os del PNAI de los servicios de laboratorio fue relevante identificar el motivo de la visita. Tiempo: Se valoró con las preguntas, 2 a la 6. Están vinculadas en el tiempo de espera en el servicio, el tiempo de entrega de resultados, conocimiento acerca del tiempo normativo para la entrega de los resultados y el tiempo transcurrido de haberse tomado la de muestra de sangre. Las variables están sustentadas y consideradas previo a la recopilación de datos e informantes claves basado en la experiencia de su realidad. Descripción del Servicio Recibido: Se valoró con las preguntas, 7 y 8. Estas orientadas a la satisfacción del servicio y el acceso a la información y explicación del servicio brindado de los exámenes de laboratorio, CD4 y CV. Aspectos Relevantes vinculados al Impacto del Servicio: Se valoró con las preguntas, 9 a la 14. Estas preguntas están vinculadas a mediciones considerables que inciden en las normas del PNAI (Eficiencia y efectividad), aspectos adyacentes como: estado de progresión del virus, lugar de residencia, los permisos laborales, el nivel de conocimiento de las/os usurarias/os, de que miden las pruebas de CD4 y CV. Recolección de la Información del Grupo 2: El cuestionario mide 3 dimensiones: Descripción de la logística, Tiempo, Descripción del Servicio. Se utilizó un cuestionario con 7 preguntas (Anexo 2) las variables están planteadas a partir del público y con relación a las informaciones y denuncias de las/os usuarias/os del servicio y con aspectos correlacionados con el tema. Se consideró entrevistar a las/os profesionales de la salud, en el entendido de la importancia de transparentar y recabar su opinión en este trabajo, por ser justamente quienes tienen la responsabilidad de indicar las pruebas de CD4 y CV. Se realizó un preensayo con 3 encargadas/os del PNAI, para identificar posibles replanteamiento de algunas de las preguntas. Se utilizó un código de identificación de cada encargada/o para fines de verificación, combinado con la UAI, y un número asignado. Este grupo fue subdivido en audiencia C (10 encargadas/os del PNAI) y audiencia D (4 encargadas/os del PNRTV). Descripción de la Logística: Se valoró con la pregunta No. 1, Se refiere particularmente a la estrategia y/o forma de recepción de los resultados de las analíticas de las/os usuarias/os de los programas (PNAI y PNRTV) al medico tratante. Tiempo: Se valoró con las preguntas, 2 a la 4. Están vinculadas en el tiempo que reciben los resultados, conocimiento acerca del tiempo normativo para la entrega de los resultados. Las variables están sustentadas y consideradas previo a la recopilación de datos e informantes claves basado en la experiencia de su realidad.

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Descripción del Servicio: Se valoró con las preguntas, 5 a la 7. Estas orientadas a la satisfacción de las usuarias/os en el servicio y el acceso a la información y explicación del servicio brindado de los exámenes de laboratorio. Se visitó el laboratorio Nacional Dr. Defilló como un usuario más, y se recibió el servicio, con todos los niveles del proceso completo. Para recabar información con visión “desde adentro” para conocer la realidad vivenciar y directamente observable, en la entrega del servicio. Las entrevistas fueron clasificadas, por grupos y audiencias. Ordenadas, tabuladas y procesadas en una hoja electrónica de Excel.

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y/o SIDA 7- Resultados Grupo 1: La muestra de estas audiencias contó con la aplicación de la encuesta a 129 usuarias/os, 29 que visitaban el laboratorio Nacional Dr. Defilló, y 100 en 10 Unidades de Atención Integral, de Santo Domingo. No hubo cuestionarios invalidados, no obstante pocos usuarias/os, no son muy dados a colaborar. 7.1Tipo de servicio: El 61% (72) de las PVVS, que estuvieron visitando el Laboratorio Nacional Dr. Defilló, en su última visita, fue para retiro de resultados. 7.2 Tiempo:

Cuadro No. 1 De 90 que reportan que recibieron el servicio señalado en una primera visita, 47 (52%), fue a retirar resultados. Un 35% (25) tuvo que visitar el LN, en más de una ocasión para retiro de resultados.

Cuadro No. 2 Tiempo Consumido en LN, En Relación al Tipo de Servicio

Tiempo del Proceso

Menos de una Hora 1 Hora

Más de 1 Hora 2 Horas

Más de 2 Hora 3 Horas Total Total %

Muestra de Sangre 9 16 11 7 2 3 48 39Retiro de Resultados 37 16 9 2 3 5 72 61

De 46 personas que el servicio le tomo menos de una hora, 37 (80%), fue para retiro de resultados, mientras que para muestra de sangre fue 9 (20%). De 72 que confirman retiro de resultado un 49% (35), el retiro de resultado le consumió un tiempo de una hora en adelante. A un 7%, que el proceso le consumió 3 horas. En el proceso de observación

Frecuencia de Visitas al LN, en Relación al Tipo de Servicio

Vistas

Tipo de Servicio Primera Segunda Tercera Cuarta Total

% Total

Toma de Muestra 43 1 1 2 48 39

Retiro de Resultados 47 16 7 2 72 61

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como un usurario más recibiendo el servicio, nos tomo una hora y 50 minutos.

Cuadro No. 3

Tiempo Que Hace Que se Tomo la Muestra de Sangre para el CD4 y/o CV:

29%

24%8%

15%

2%

9%

13%Más de 15 diasMás de un mesMás 2 mesesMás de 3 mesesMás de 4 mesesMás de 5 mesesMás de 6 meses

Respecto al tiempo transcurrido de haberse tomado la muestra de sangre para las analíticas de CD4 y CV, 60 (47%), de las/os usuarias/os reportan haber transcurrido más de 2 meses. La variable extremo resulta que 16 (13%) reportan más de 6 meses de haberse tomado la muestra sangre.

Cuadro No. 4

Conocimiento del Tiempo Normativo para la Entrega de Resultados de CD4 y CV:

66%

34%

SiNo

El conocimiento de las/os usuarias/os acerca del tiempo normativo, para la entrega de resultados, del 66% que dice que si, solo 20 (24%) están en sintonía con el tiempo normativo que es de: 15 días laborables. 64, el (76%) tiene el conocimiento errado.

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7.3 Descripción del servicio recibido

Cuadro No. 5

Recibio los Resultados de CD4 y CV:

78%

22%

SiNo

Del 78% (74) que manifestó recibir los resultados, 40 (54%) se refería a los resultados de bioquímicas y CD4, pero reporta que la CV, no. 21 (22%) usuarias/os, han visitando el LN, por una segunda ocasión, para la realización de la CV, nuevamente.

Cuadro No. 6

Calificacion del Servicio por las/os Usuarias/os del Servicio:

47%38%

9% 6%

Muy buenoBuenoRegularMalo

En el proceso de la observación como un usurario más del servicio, el proceso de facturación, presenta una tecnología adecuada y el trámite es fluido. (Ver anexo 4). Se percibe de parte de la administración del Laboratorio Nacional, interés por la satisfacción de las/os usuarias/os. Esto se fomenta con la disposición de un Buzón de Sugerencias para la recepción de comentarios. (Ver anexo 5)

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7.4 Aspectos relevantes vinculados al impacto

Cuadro No. 7

Usuarias/os en ARV

82%

18%

SiNo

Cuadro No. 8 Frecuencia de la Visita al LN, En Relación al Lugar de Residencia

Visitas

Frecuencia de Visita Para solicitar un mismo Servicio Primera Segunda Tercera Cuarta Total % Total Santo Domingo 74 15 6 3 98 82

Otras Provincias 15 2 3 2 22 18

Del 18% (22) que vinieron de otras provincias, el 31% (7), tuvo que regresar en más de una ocasión para solicitar el mismo servicio.

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Cuadro No. 9

Frecuencia de la Visita, En Relacion a la Parte Laboral Visitas

Frecuencia de Visita Para solicitar un mismo Servicio Primera Segunda Tercera Cuarta Total % Total

Usuarias/os que Trabajan 42 3 7 2 54 45 Usuarias/os que no Trabajan 48 13 3 2 66 55

De las/os usuarias/os que trabajan 12 (22%) tuvo que regresar en más de una ocasión a solicitar un mismo servicio. 18 (27%) de las/os usuarias/os que no trabajan, tuvo que regresar en más de una ocasión a solicitar un mismo servicio.

Cuadro No. 10

Conocimiento de las/os Usuarias/os Acerca del CD4:

44%

20%

36% No sabe

Que saben

Conocimientoerrado

Cuadro No. 11

Conocimiento de las/os Usuarias/os Acerca de la CV:

50%

22%

28%

No sabe

Que saben

Conocimientoerrado

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El nivel de conocimiento de las Usuarias/os del PNAI, acerca del CD4 y CV.

Cuadro No. 12

Comentarios Adicionales10%

11%

6%

22%28%

23%

Queja por la tardanza de entrega de resultadosAgilidad y/o rapidez en el servicioNunca le han entregado la CVDificultades con la CVCV pendienteTodo bien

El 23% que expresa “TODO BIEN” manifiestan que, el problema es; la no entrega del resultado de la CV, excepto este obstáculo, “TODO ESTA BIEN”.

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8- Resultados Grupo 2: La muestra de esta audiencia contó con la aplicación a 13 profesionales de la salud dirigida a la audiencia C (10 Encargados de las UAIs) y audiencia D (3 Encargados y/o Técnicos del PNRTV). 8.1 Descripción de la Logística:

Cuadro No. 13

Cual es la Via como recibe usted Recibe los Resultados CD4 y CV:

9

2

2

0 2 4 6 8 10

El/la usuario/atrae los

resultados

El LaboratorioEnvia

La unidad retiralos resultados

El/la usuario/a trae losresultadosEl Laboratorio Envia

La unidad retira los resultados

La vía por la cual las/os encargadas/os de los programas (PNAI y PNRTV) reciben los resultados CD4 y CV, de las/os usuarias/os del PNAI, como se puede observar funciona de diferentes maneras. Hay que tienen por reglas retirar los resultados (2), mientras que otras las/os usuarias/os la gran mayoría (9), lo retiran en los laboratorios, y lo llevan en su próxima visita de seguimiento.

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8.2 Tiempo

Cuadro No. 14

Cual es el Tiempo Promedio que Usted recibe los resultados de CV

4

2

2

1

4

0 1 2 3 4 5

Más de un mes

Más 2 meses

Más de 3 meses

Más de 4 meses

Más de 6 meses

Más de 6 mesesMás de 4 mesesMás de 3 mesesMás 2 mesesMás de un mes

El tiempo en que las UAIs, recibe los resultados de CD4, oscila desde más de 15 días a más de un mes. Pero el resultado de CV, (4) reportan recibirlo en un tiempo de más de un mes en adelante, (5) reportan más de 2 meses y (4) más de 6 meses. En relación al normativo para la entrega de los resultados el 100% de las encargadas/os de los PNAI y PNRTV, confirman los 15 días laborales, como normas para la entrega de los mismos.

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8.3 Descripción del Servicio:

Cuadro No. 15

Ha Escuchado Usted Alguna Opinion de las/os Usuarias/os del PNAI Relacionado al Servicio de L_N

7

4

2

0 2 4 6 8

Queja delresultado de la

CV

Como afecta alos quetrabajan

Costo delTransporte

Costo del TransporteComo afecta a los que trabajanQueja del resultado de la CV

Las/os encargadas/os de los programas, han escuchado a las/os usuarias/os, quejarse de la dificultad del LN con el resultado de la CV (7), como le afecta a los que trabajan (4), pidiendo permiso, y (2) el gasto en transporte. En relación a la opinión de Las/os médicos Encargadas/os de los PNAI y PNRTV, manifiestan desconfianza en los resultados del LN (5) Mejorar la entrega de los resultados (7) y Califica el trato de calidad (1)

Cuadro No. 16

Comentario Varios

0 2 4 6 8 10

Duda de losresultados

Experiencia dediscrepancia

con lasanalisticasbioquimica

Experiencia de discrepanciacon las analisticas bioquimicaDuda de los resultados

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Esta parte de comentarios adicionales ha sido muy oportuna, porque ha permitido poner en evidencia, la preocupación de todas/os las/os encargadas/os entrevistados de (PNAI y PNRTV) en relación con sus dudas de los resultados de las analíticas del LN. Esta parte la hemos considerado de muy alta importancia, por lo que nos hemos visto en el compromiso de aprovechar lo oportuno de la investigación, y plasmar los diferentes episodios respecto al mismo. A Continuación presentamos las diferentes experiencias externadas por las/os encargadas/os de los programas, ya mencionados. ____________________________________________________________________________ Duda de los resultados, comenta un ej. de usuario con un resultado de CD4, con un cambio brusco. Manifiesta que aunque la evaluación esta dirigida a las pruebas de CD4 y CV, también se le han presentado graves diferencias con los resultados de los triglicéridos, Amilasa. Finalmente destaca que la dificultad de obtener los resultados de CD4 y CV es un obstáculo para: Demora de diagnostico de fallo virológico, demora en cambio de medicamentos, el gasto y la molestia a la/el usuraria/o. __________________________________________________________________________________________ He estado enviando a las/os usurarias/os que pueden pagar servicio de laboratorios privados, ante la falta de la entrega de los resultados. Reporta queja de los resultados de hemograma y orina. Hemograma con reporte de niveles bajo de hemoglobina y hematoclitos sugerente de anemia aguda. Resultados de orina patológicas con alteraciones, pero que no se reflejan en el paciente, porque todos los rasgos son asintomático. Ante la duda con resultados así, lo confirma hasta con 2 laboratorios diferentes, los cuales con el resultado y con el estado asintomático del paciente le confirman diferencia con los resultados del LN. De todo modos asevera que la critica es para mejorar el servicio, que no tiene inconveniente con que se siga trabajando con LN, pero bajo las condiciones de la calidad del servicio. ___________________________________________________________________________________________ Inconveniente con prueba de química elevada de toxicidad triglicéridos en 900 reconfirmar con laboratorio privado, 30 personas con problemas con colesterol, creatinina y lipasa. Las analíticas son partes de las herramientas para: Inicio de ARV, monitoreo de efectos adversos de toxicidad relacionadas con ARV, para el diagnostico de condiciones que necesitan terapias concomitantes, tratamiento de enfermedades oportunistas, para la toma de decisiones claras y oportunas. He perdido la credibilidad en todas las pruebas, por la discrepancia con triglicéridos mayor de 500 alerta de pancreatitis. Creatinina que se usa para determinar arreglos en los medicamentos, esta prueba es la que reporta más complicaciones. Es una molestia y carga de trabajo, tener que estar llamando a los pacientes para repetir pruebas. ___________________________________________________________________________________________

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Se debe mejorar el servicio, quizás tener un servicio de mensajería para la entrega de los resultados, o enviarlos por Internet. Inconveniente con la orina, los porcentajes de CD4, lipasa, creatinina. __________________________________________________________________________________________ Seria bueno contar con la realización de pruebas especiales. __________________________________________________________________________________________ Los resultados no son confiables, no creemos en ellos, para la toma de buenas decisiones, si ellos no dan calidad, nosotros no podemos atender bien a los pacientes, además le esta saliendo más costoso porque hay que repetir para confrontar. __________________________________________________________________________________________ Creo sin lugar a duda que se debe agilizar el proceso de resultados. __________________________________________________________________________________________ Se le debe hacer control de calidad, sus resultados, no son muy confiables __________________________________________________________________________________________ Me gustaría que fueran más eficientes y veraces ya que en mucha ocasiones hablamos a ciegas con resultados no definidos.

Las/os encargadas/os manifiestan estar muy preocupados, por las irregularidades con los resultados de las bioquímicas (Creatinina, colesterol, triglicéridos, amilasa, lipasa) y hemograma. Confirman hallazgos de resultados incongruentes entre el LN y otros laboratorios.

Durante nuestra visita, al LN, se nos suministros algunas informaciones, en relación a la situación del servicio. Se nos confirmo oficialmente que ciertamente hace 4 meses que no tienen reactivo para CV. Nos notificaron que esta no es la primera ocasión que se han visto con insuficiencia de respuesta, pero que nunca por un tiempo tan prolongado, como en la actualidad. Se nos destaco además de la falta ocasional de otros reactivos, para toxoplasmosis, hepatitis y otra pruebas relacionadas al seguimiento y monitoreo a las/os usuarias/os del PNAI. Nos comentaron que durante los meses de septiembre a diciembre, presentaron problema con la maquina de marca COBA AMPLICOR que conlleva un sistema manual que por día se podía obtener el resultado de 42 análisis. Pero tuvo inconvenientes. Señalan que la demanda cada día, es más alta, y la respuesta se ve constreñida, lo que limita el factor agilidad y fluidez del servicio.

28


29


9- Análisis y Discusión Grupo 1:

Tipo de Servicio: El resultado de que las/os usuarias del PNAI, intervenidos en las entrevistas un 61%, manifestaran que su ultima visita a el Servicio de LN, ha sido para retiros de resultados, refleja la realidad de los inconvenientes con el retiro de resultados de las pruebas. El inconveniente con la entrega de resultados, se expone específicamente con la prueba de CV. Tiempo: En lo que se refiere, a las veces que tuvo que visitar el LN, en más de una ocasión el 82% están relacionadas con el retiro de resultado. El tiempo de espera para la muestra de sangre, reporta un tiempo promedio de 1 una y 45 minutos. Si comparamos los tiempos de espera para retiro de resultados, con el tiempo de espera para el proceso de muestra de sangre, son incompatibles. (Ver Cuadro 2). Por lógica el transcurso de tiempo para el retiro de resultados, no debe exceder el tiempo del proceso de muestra de sangre. El tiempo de haberse tomado la muestra de sangre en relación a la analítica de CV. Refleja verdaderamente como transcurren largos meses, y las personas no reciben los resultados de CV. Que validez, puede tener una prueba de CV, después de 3, 4, 5, 6 meses de haberse tomado la muestra de sangre. En correlación al tiempo de entrega resultados, indagamos, sobre el nivel de conocimiento de las/os usuarias/os del tiempo normativo y la noción que tienen es sumamente escasa. De las/os usuarias/os que tienen conocimiento del tiempo reglamentario, algunos se quejan que le dan tantas versiones y excusas para el tiempo de entrega del resultado, que no saben cual es el tiempo real. Las Normas Nacionales de Laboratorios en el renglón del tiempo dice: El laboratorio deber dar a conocer al usuario el tiempo de respuesta de sus pruebas.8

8 Normas Nacionales de laboratorios. Pág. 69

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Descripción de Servicio Recibido: En la actualidad la cobertura de la atención del PNAI, es de la entrega de los ARV, la entrega de algunos medicamentos para infecciones oportunistas y el seguimiento de las pruebas de laboratorios, entre ellas las especiales, CD4 y CV. Las/os usuarias/os que recibieron resultados durante los últimos 6 meses, todas/os reportan no haber recibido la prueba de CV. Las diferentes versiones esgrimidas por el LN, son: Todavía no esta lista, Problemas con las maquinas, Hay que tomarle la muestra nuevamente, la sangre no dio, la sangre se daño, no hay reactivo. Es de mucho pesar identificar que en algunos momentos, las excusas esgrimidas, no se le estaba proveyendo en el marco de la realidad y que inclusive les tomaban la muestra de sangre, para los fines de la prueba de CV y en realidad no se la estaban realizando. Esta conclusión se apoya en reportes de usuarias/os que deben sangrarse hasta más de una vez, y aun así, no consiguen el resultado de la CV en el tiempo normativo u oportuno y otros reportan no haberla recibido, por lo menos en el transcurso de los últimos 10 meses. Los 2 parámetros paraclínicos más importante para el seguimiento de las PVVS, que recibe ARV, son la Carga Viral y recuento de de CD4. El recuento de CD4 es igual de importante en PVVS que no reciben terapia antirretroviral, ya que es el principal factor determinante de la iniciación del tratamiento del riesgo de progresión a SIDA o muerte. El monitoreo de linfocitos CD4 recomienda entonces tanto para PVVS en que no han iniciado ARV, como en pacientes que están recibiendo tratamiento. En usuarias/os que no han iniciado antirretrovirales, si el recuento de CD4, es de 250 a 300, la CV es útil para decidir la iniciación de ARV, ya que una CV alta es determinante de progresión a SIDA o muerte. En usurarias/os en este rango es, de utilidad realizar la CV y el CD4, cada 6 meses.9 La exigencia de contar con pruebas de laboratorios oportunas y fidedignas para el seguimiento y tomas de decisiones clínicas a las PVVS, son una herramienta fundamental. Hace alrededor de 10 meses, el escenario que están viviendo la PVVS del país, para el seguimiento y monitoreo de laboratorios, es deficitario. Se pone de manifiesto la percepción desigual que tienen unos usuarias/os, de otro. Del 22% (14) que dicen que no recibir los resultados, manifiestan claramente, que el hecho de no recibir el resultado de la CV, su opinión es no, aunque halla recibido los demás resultados. Mientras que otros usuarias/os 40 (56%), contesta que si, aunque no halla recibido el resultado de la CV. En relación a la satisfacción de las/os usuarias/os del servicio de LN, independientemente de que existen otras razones, desconocidas o desapercibidas por las/os usuarias/os, los que manifiestan cierto disgusto, lo atribuyen, en primer orden obedece a la no entrega del

9 Guía para el manejo de VIH y SIDA, Basada en la evidencia, Colombia, 2005

31


resultado de CV. En otro segundo orden, al tiempo, de espera en el servicio; bien sea para: toma de muestra de sangre, o para retiro de resultados, siendo este último el más irritante, por los viajes y/o llamadas telefónicas que tienen que hacer para saber u obtener de sus resultados. En la visita como usuario del servicio (Ver Anexo 4), se verifica que la prueba de CV no se esta realizando y la señalan como pendiente. El CD4, no se factura porque las muestras de sangre para CD4, están siendo traslada al Hospital Rosa Cisneros de PROFAMILIA, en la ciudad de Santiago de Los Caballeros. Respecto, al Buzón de Sugerencias el formulario solo abarca el criterio de la cortesía. Ya sea por evaluaciones más profunda, es necesario considerar otras definiciones y criterios para obtener la valoración del servicio por parte de las/os usuarias/os en aspectos tales, como: Elementos tangibles, Fiabilidad, Capacidad de Respuesta, Profesionalidad, Credibilidad, Seguridad, Accesibilidad. Aspectos Relevantes Vinculados al Impacto: Si bien es cierto que las/os PVVS ameritan de sus controles acorde a los periodos establecidos, mucho más así lo ameritan las PVVS que están en ARV. Como se puede observar la gran mayoría están en TARV. Mayormente quienes acuden más a los servicios son las/os usuarias/os que están en TARV y los que ameritan de un cuidado en observación. El recuento del CD4 y CV, son los parámetros por excelencia para la evolución de la infección por VIH, y la eficacia de los ARV. A Continuación la Guía Nacional del Componente de Laboratorios, del PNAI:

32


Cuadro No. 17

Guía para Realización de Laboratorios de CD4 y CV en PVVS10 Características del Usuaria/o CD4 Células/ ml CV Copias/ml (RT-PCR) Basal En todos los casos

(pronostico y tx) En todos los casos (pronostico y tx)

C/6 meses si >350/mm3 C/6 meses si < 10,000/ml Asintomático en observación

C/4 meses si es de 200-350 mm3

Sintomático en Observación

C/3 meses si es de 200-350 mm3

C/4 meses, si esta entre 10,000

y 20,000/ml

Si hay progresión Clínica Al momento Al momento Usuarias/os en TARV

Tx inicial o al cambio después inicio

3 meses 3 meses

Máximo efecto 6 meses 6 meses En TARV continuo C/6 meses C/meses

Con datos clínicos de falla Al momento Al momento En caso de cambios en CD4

o CV Si disminuye 20%* Si aumento 3 1log*

* Repetir al mes antes de definir el cambio de tratamiento y descartar infección intercurrente. La falta de las pruebas de monitoreo y seguimiento de la CV, es una mala practica que entra en total contradicción con las normales nacionales de atención integral. Otro aspecto relevante a considerar, es el lugar de residencia de algunas personas, que se tienen que trasladar a Santo Domingo, para recibir el servicio. Por los lugares de residencia se puede decir que por lo menos el servicio se ha ido descentralizando de Santo Domingo, y se ha centralizado a nivel regional. Pero se sigue reflejando una migración importante de otras provincias, hacia Santo Domingo, lo que implica un mayor impacto para las personas que vienen de otras provincias, por la distancia y el costo de transporte. El aspecto laboral es otro factor impactante a reflexionar. Para los que trabajan que tienen que estar solicitando permiso, es una situación estresante, que afecta su salud y su calidad de vida, por el temor a perder su puesto de trabajo. Con mayor inconveniente en aquellos que sus empleadores no conocen su estado serológico. Pero de igual manera, en aquellos que no trabajan y que tienen que hacer gastos de transporte innecesarios. Se considero importante conocer la magnitud del conocimiento de las/os usuarias/os de las pruebas que ellos mismos, reclaman no recibir los resultados (CD4 y CV). Es impresionante develar la falta de empoderamiento que tienen muchas usuarias/os de

10 Programa Nacional de Atención Integral para las Personas que Viven con VIH-SIDA, Serie de normas nacionales 33 (Tabla 6, Pág. No. 121)

33


aspectos vinculados a su condición de salud. Las/os usuarias/os tienden a confundir un concepto con otro, o manifiestan concepto muy divorciados del significado, aunque unos pocos tienen una idea cercanas al significado.

Comentarios Adicionales: Tal como se refleja en la dimensión de la satisfacción del servicio, y en las demás dimensiones todas convergen en la insatisfacción de la entrega del resultado de la CV. y menos, que más, la espera del tiempo en el servicio.

34


10-Análisis y Discusión Grupo 2: Los resultados de las/os encargadas/os y profesionales del PNAI y PNRTV, están conexo en el análisis y discusión a los resultados del grupo 1. Por eso la importancia del valor de entrevistar a las/os encargadas/os para fortalecer el trabajo. Por lo que en esta sección solo señalaremos los argumentos nuevos y diferentes, en relación entre el grupo 1 y el grupo 2. En comparación a la respuesta de las/os usuarias/os en el tema de la CV, la manifestación de las/os encargados de los programas, confirma las precariedades con el resultado de la CV. La misma preocupación que tienen las/os usuarias/os del PNAI, es la misma que tienen las/os encargadas/os del PNAI y PNRTV, en relación a la entrega de los resultados. La nota diferente radica en la manifestación de duda de los resultados de las analíticas del LN, por las/os encargadas/os de PNAI y PNRTV. En usuarias/os en TARV, además del seguimiento terapéutico es necesario monitorear algunos de los efectos tóxicos de los antirretrovirales, especialmente aquellos que diagnosticándose tempranamente permiten tratamiento oportuno.11. La diferencia de los resultados análisis de laboratorio (en este caso hacemos referencia a las bioquímicas) confirmada por las/os encargadas/os del PNAI, es otra dificultad que se agrega al servicio del LN. Los reportes de incongruencias con resultados de Creatinina, Amilasa, Transaminasa, Lipasa, Triglicéridos, Colesterol, hemoglobina, con sugerencias de lectura de problemas u observaciones a causa de los efectos adversos, como: Pancreatitis, Neuropatía, Cardiopatía, anemia, cefalea, posibles estragos cerebrovascular o en los riñones. Son algunos de las consecuencias esgrimidas por las/os encargados de las UAIs. Declaran resultados del LN, irreales, otros que ocultan la dimensión de una situación real, o una indicación de una situación exagerada.

11 Guía para el manejo de VIH y SIDA, Basada en la evidencia, Colombia, 2005

35


10- Conclusiones: Inicialmente es evidente la realidad de la precariedad en la entrega del resultado de la CV, tanto por las/os usuarias/os, como por las/os encargadas/os del PNAI y PNRTV y por otro las dudas de los resultados del LN. Tiempo:

Se demuestra la dificultad en el tiempo de espera para el retiro de resultados. La cantidad de ocasiones que las/os usuarias/os tienen que visitar el LN para

retirar el resultado de CV. La entrega de CD4, se entrega medianamente en un tiempo relativamente

prudente No se esta realizando la prueba de CV Las/os usuarias/os no tienen el empoderamiento y conocimiento del tiempo

normativo para la entrega de los resultados Se evidencia que han transcurrido 6 meses y hasta más sin obtención de del

resultado de la CV. Descripción de Servicio Recibido:

La satisfacción de las/os usuarias/os con el servicio es una necesidad a ponderar. La evaluación de la calidad de los servicios es una práctica relativamente reciente en el país, en relación de los servicios públicos estatales; la moderna administración sugieren en la práctica verificar, por medio de investigaciones, basadas en metodologías científicas, el grado de satisfacción de los usuarios con relación a la calidad de los servicios. Reconocer que la evaluación constituye una importante herramienta para la introducción de mejoras en la calidad de los servicios.

Aspectos Relevantes Vinculados al Impacto:

Todos los hallazgos redundan en la disminución de la calidad de vida de las PVVS y en enormes gastos que podrían ser evitados con correctos controles de laboratorio. Los impactos colaterales de la deficiencia del servicio, son concluyentes y palpables, afectan, el tema laboral de las PVVS, la parte emocional, la carga económica, en conclusión:

Impacta el costo/efectividad Control ineficiente de la evolución de la infección por VIH, determina iniciación

tardía o excesivamente precoz de tratamientos antirretrovirales por carecer de los parámetros de laboratorio indispensables.

Control ineficiente o ausente de la eficacia del tratamiento antirretroviral suministrado, lo que implica su prolongación en el tiempo sin el correlato de su efectividad comprobada por laboratorio, para identificar tolerancia y toxicidad oportunamente.

Cambios intempestivos de esquema terapéutico sin los controles de laboratorio que los justifiquen, con la limitación de las posibilidades terapéuticas a largo plazo que eso implica.

36

En al anexo 4, se ve evidencia claro “CARGA VIRAL PENDIENTE” y el CD4, no se factura en el LN. Para las pruebas de CD4, se están enviando la muestra de sangre al ROSA CISNERO de Profamilia, en la Ciudad de Santiago de Los Caballeros. En conclusión el problema es tecnológico o de falta de reactivo? o son ambas cosas?

Considerando el tiempo que tiene presentándose los inconvenientes, (alrededor de 10 meses). Si tomamos como referente el incremento de usuarias/os en ARV, desde el 31 de mayo 2007 al 30 junio 2008, del PNAI, estaríamos ante la presencia de que 3,405 están sin los adecuados controles de CV, violentando así, las reglas

nacionales e internacionales, respecto a los monitoreo y seguimiento de laboratorio

Cuadro No. 18

También quedan desprovistos de la prueba de CV, un grupo de usuarias/os que no están en ARV, pero que oscilan en un CD4, entre valores de 200 mm3 y 300 mm3, que califican en el rango de vulnerables a la progresión de SIDA o muerte y ameritan del seguimiento oportuno. (Ver Cuadro 17)

Se evidencia un enorme desconocimiento de las/os usuarias/os de concepto valiosamente importantes para el manejo de su condición de salud.

Existe una creciente frustración en las/os usuarias/os, en relación a la entrega de los resultados de CD4 y CV, con mayor énfasis en la CV

La incomodidad y desencanto que genera esta deficiencia del laboratorio, puede motivar desinterés por las/os usurarias/os en retirar los resultados y afectar una buena adherencia de los ARV.

Repercusiones negativas, ante el desempeño del financiamiento de las fuentes externas

Además de la carencia de reactivo para la CV, también se ha presentado la falta de reactivo para otras pruebas (Toxoplasmosis, hepatitis, entre otras)

12 Reporte de la Unidad Coordinadora Usuarias/os del PNAI, DIGECITSS, Mayo 2007 13 Reporte de la Unidad Coordinadora Usuarias/os del PNAI, DIGECITSS, Junio 2008

Usuarios en ARV al 31 de Mayo, 2007

Usuarias/os en ARV al 30 de Junio, 2008

Usuarios en ARV sin senguimiento de CV.

6,24612 9,65113 3,405

“La escasa integralidad del Programa Nacional de Atención Integral, se desvanece ante la evidente deficiencia del componente del servicio de laboratorio”

“Ser responsable colectivo o individual de este proceso de deficiencia e indolencia y situarnos como si no estuviera pasando nada; con todo el conocimiento de las causas y consecuencias en la vida de las PVVS y la Respuesta Nacional al VIH y el SIDA, es como para cuestionarnos, como seres humanos, como dominicanas/os, como profesionales…….”

“El DINERO ha logrado disfrazar la forma de DISCRIMINACION por VIH Y SIDA, pero, no muy en el fondo de muchos corazones, SUBSISTE la DISCRIMINACION”

Ramón Acevedo

37

Informe Sobre el Servicio del Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló a Personas que Viven con

VIH y/o SIDA

11- Recomendaciones y Sugerencias:

La conformación urgente de un comité multisectorial, para identificar cual es la real situación de la deficiencia del servicio del LN a las/os usuarias/os del PNAI.

Agilizar el proceso de afiliación de las PVVS del PNAI, al régimen subsidiado del

SENASA, para mitigar el impacto económico de la terminación del Financiamiento de Banco Mundial, que costeaba las pruebas de laboratorio, de manera que las analíticas puedan ser costeadas por el SENASA.

Las instancias competentes ordenar una inmediata investigación frente a la

posibilidad real de discrepancia de los resultados del LN, en relación a otros laboratorios.

evaluación de control de calidad de los servicios ofertados por LN.

Verificar el cumplimiento con los protocolos de recolección y traslado de muestra

de sangre, ante la incertidumbre y confrontación de resultados no fiables declarados por Encargadas/os de UAIs.

Aplicar trabajo de evaluación en el contexto regional Norte, Este y Sur, para tener

conocimiento de la realidad de las pruebas de laboratorios a las PVVS del PNAI.

Asesoramiento por parte de los médicos y/o las/os Consejeras/os de las UAIs a las/os usuarias/os del PNAI y PNRTV, de la importancia de cumplir con criterios previo a la realización de pruebas de laboratorio, para la obtención de resultados de laboratorio confiables desde la responsabilidad individual.

La producción de brochure educativo sobre los pasos adecuados previo a la

realización de pruebas de laboratorio, para la obtención de resultados de laboratorio confiables desde la responsabilidad individual.

Dotar de herramientas amigables a las/os usuarias/os del PNAI, para el

empoderamiento de su condición de salud, que permitan la importancia individual de su propio monitoreo. (Ver Anexo 6 y 7)

Las organizaciones de PVVS y los Programas de VIH y SIDA deben planificar y

considerar estrategia para el empoderamiento de las/os usuarias/os para desarrollar y potenciar la participaron en su proceso de salud, como individuos con capacidad, conocimiento y habilidades, para el manejo de su condición de salud.

La instalación de un Buzón de Sugerencias, administrado y auditado por la

administración del LN y el Programa de Veeduría Ciudadana en ITS VIH y SIDA, del COPRESIDA, para el control y la auditoria social.

38


12- Bibliografía:

La información recopilada, de diferentes fuentes de búsquedas, priorizando los marcos nacionales, tales, como:

Programa Nacional de Atención Integra, SESPAS, Serie de Normas Nacionales 33 Manual para la recolección y envió de muestras de CD4 y CV, para PVVS,

SESPAS< DIGECCITSS Y COPRESIDA Normas Nacionales de Laboratorio, SESPAS Guía Para el Manejo de VIH y SIDA, Basado en Evidencia, COLOMBIA,

FEDESALUD, Bogota, 2005 http://www.geosalud.com/sida/index.htm http://www.projinf.org Organización Internacional AID FOR AIDS, con Oficinas en la Republica

Dominicana

39


13- Anexos:

ANEXO No. 1

GUIA

INVESTIGACION SOBRE LOS SERVICIOS DEL LABORATORIO NACIONAL DE SALUD PUBLICA DR. DEFILLO

Estimada/o esta es una entrevista que esta relacionada al servicio brindado por el Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló, las preguntas están basada en su ultima visita para las analíticas de CD4 y Carga Viral.

Grupo 1 Encuestado No: Fecha: Responsable: Usuaria/o de UAI:

Tipo de servicio: 1- Su visita al laboratorio en esta ocasión ha sido para:

□ Análisis (Toma de muestra de sangre) □ Retiro de Resultados Tiempo: 2- Para recibir este ultimo servicio, esta es:

□ Primera Visita □ Segunda visita □ Tercera visita □ Cuarta o más 3- Que tiempo le tomo el proceso de muestra de la sangre? (Esta pregunta solo aplica, si la visita ha sido para análisis)

□ Menos de 1 hora □ 1 hora □ Más de 1 hora

□ 2 horas □ Más de 2 hora □ 3 horas

40

4- Que tiempo le tomo el proceso de solicitud de resultados de CD4 y/o CV? (Esta pregunta solo aplica, si la visita ha sido para retiro de resultados)

□ Menos de 1 hora □ 1 hora □ Más de 1 hora

□ 2 horas □ Más de 2 hora □ 3 horas 5- Que tiempo hace que se tomo la muestra de sangre para la prueba de las analíticas de CD4 y/o CV? (Esta pregunta solo aplica, si la visita ha sido para retiro de resultados)

□ Más de 15 días □ Más de 1 mes □ Más de 2 meses

□ Más de 3 meses □ Más de 4 meses □ Más de 5 meses

□ Más de 6 meses 6- Sabe usted cual es el tiempo establecido o normativo para la entrega de Los resultados de CD4 y CV? (Si es, si, preguntar el tiempo)

□ Si □ No ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Descripción del servicio recibido 7- Recibió los resultados de los análisis de CD4 y CV que vino a retirar? (Solo aplica si la visita ha sido para retiro de resultados) (Si es, no, preguntarle que explicación le dieron)

□ Si □ No ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 8- Como califica usted el servicio de este laboratorio?

□ Muy bueno □ Bueno □ Regular □ Malo Aspectos relevantes vinculados al impacto 9- Usted esta en tratamiento de ARV?

□ Si □ No □ No Sabe

41

10- De que lugar del país usted viene? ________________________________________________________________________________________________________________________________ 11- Usted trabaja?

□ Si □ No 12- Sabe usted que es la Prueba de CV? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 13- Sabe usted que es la prueba de CD4? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 14- Algún comentario adicional ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

42


ANEXO No. 2

GUIA

INVESTIGACION SOBRE LOS SERVICIOS DEL LABORATORIO NACIONAL DE SALUD PUBLICA DR. DEFILLO

Estimada/o esta es una entrevista que esta relacionada al servicio brindado por el Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló, las preguntas están basada en su ultima visita para las analíticas de CD4 y Carga Viral.

Cuestionario para los encargados de PNAI y PRTV.

Grupo 2

Encuestado No.: Fecha: Responsable: Centro de levantamiento:

Descripción de la logística

1- Cual es la vía por la cual usted recibe los resultados de CD4 y CV de las/os usuarias/os del PNAI del Laboratorio Nacional Dr. Defilló?

□ El Usuario los trae los resultados □ La unidad retira los resultados

□ El laboratorio los envía los resultados □ Otros ________________________________________________________________________________________________________________________________

Tiempo:

2- Cual es el tiempo promedio que usted recibe el resultado de las analíticas de CD4 de las/os usurarias/os del PNAI?

43



□ Más de 6 meses 3- Cual es el tiempo promedio que usted recibe el resultado de las analíticas de CV de las/os usurarias/os del PNAI?



□ Más de 6 meses 4- Sabe usted cual es tiempo establecido o normativo para la entrega de los resultados de CD4 y/o CV? (Si es, si, preguntar el tiempo)

□ Si □ No ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Descripción del Servicio recibido 5- Ha escuchado usted alguna opinión de las/os usuarias/os del PNAI relacionado con el servicio del Laboratorio? (Si, es si, que ha escuchado) ________________________________________________________________________________________________________________________________ 6- Cual es su opinión del servicio que ofrece el Laboratorio Nacional Dr. Defilló a las/os usurarias/os del PNAI? ________________________________________________________________________________________________________________________________ 7- Algún comentario adicional: ________________________________________________________________________________________________________________________________

44

ANEXO No. 3

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE INVESTIGACION SOBRE LOS SERVICIOS DEL

LABORATORIO NACIONAL DE SALUD PÚBLICA DR. DEFILLO

Encuestado No.___

DESCRIPCION DE LA INVESTIGACION: El Programa de Veeduría Ciudadana en ITS VIH y SIDA, ha recibido algunas informaciones de irregularidades en el servicio específicamente con las pruebas de CD4 y Carga Viral. La intención de este estudio es entender mejor las experiencias y opiniones de personas importantes como usted, porque su posición puede colaborar en la evaluación del servicio del Laboratorio Nacional de Salud Publica Dr. Defilló. DESCRIPCION DEL SUJETO HUMANO: Si usted decide participar en esta evaluación, las preguntas sobre su experiencia pueden beneficiar el fortalecimiento del servicio que usted recibe. TIEMPO DE DURACION: Esta conversación informal con usted durara un tiempo de alrededor de 15 minutos. BENEFICIOS ESPERADOS: La intención es utilizar la información que nos da para incidir en los tomadores de decisiones en el diseño de mejores servicios vinculados a las analíticas de laboratorio. CONFIDENCIALIDAD: Todos los datos del estudio son confidenciales. Su nombre no será utilizado en ninguna de las partes del informe. He leído (o he sido informado de) la información escrita arriba. El entrevistador,________________________________________________, Ha ofrecido contestar preguntas acerca del estudio. Con firma, doy consentimiento para participar en este estudio. Firma Fecha En caso de tener cualquier pregunta respecto al cuestionario o estudio del caso estos son los datos de contacto del Director del Equipo de Investigación sobre los Servicios de Laboratorios Nacional Dr. Defilló. [email protected], Teléfono: 809-732-7772 Ext. 248

45


ANEXO No.4

46


ANEXO No. 5

47


ANEXO No. 6

ANEXO No. 7

Informe Laboratorio Nacional_Programa de Veeduria RD

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