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Presentacin

La presente gua tiene tres ejes principales de sustento, los cuales son la Gua de Prctica Clnica de Alimentacin en Nios con Dificultad para Masticar y Deglutir Derivada de Alteracin del Sistema Nervioso del Ministerio de Salud, la experiencia clnica de los equipos ejecutores y la ley 20.422 de igualdad de opor-tunidades e inclusin social, la cual seala que las personas con discapacidad tie-nen derecho a recibir una atencin integral en la que se considere la participacin de sus familias o de quienes las tengan a su cuidado.

La Gua Bsica para el Manejo de Disfagia en Nios, Nias y Jvenes con Parlisis Cerebral, nace bajo el desarrollo del Programa de Apoyo Continuo en Alimenta-cin de la Escuela Especial ielol en colaboracin con el Instituto de Rehabilita-cin Teletn Temuco. Este programa es financiado con recursos asignados por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), a travs de un proyecto con base comunitaria adjudicado por el establecimiento el ao 2013.

Su objetivo es entregar informacin terica y prctica que apoye la mejora de la calidad de vida de un grupo de personas que presenta dificultades a nivel orolin-guodeglutorio, busca tambin favorecer el cuidado de sus padres y/o cuidadores a travs del aprendizaje del manejo postural y la importancia de la buena nutri-cin en nios, nias y jvenes que presentan disfagia neurognica.

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Palabras director de SENADIS

La discapacidad de origen neurocognitivo representa un mbito de la dis-capacidad habitualmente invisible, pocas veces considerada por parte de los deci-sores pblicos y, por tanto, con escaza presencia en las polticas, planes o progra-mas.

Esto nos obliga a realizar acciones que promuevan el reconocimiento, respeto y valoracin de iniciativas que incentiven la igualdad de oportunidades de personas en situacin de discapacidad.

La Constitucin de Chile seala en su artculo 5 inciso segundo que es deber de los rganos del Estados respetar los derechos garantizados por la misma, as por los tratados internacionales ratificados por Chile y que se encuentren vigentes.

Uno de estos tratados, an bastante desconocido es la, Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI, ratificado por nuestro pas en el ao 2008. La Convencin nos obliga a reconocer la deuda con las personas en situacin de dis-capacidad, pero lo ms importante es que fomenta el desarrollo de acciones con-cretas y decididas en su reparacin.

Esta Convencin plantea que en todas las actividades relacionadas con los nios y nias con discapacidad, una consideracin primordial ser la proteccin del in-ters superior del nio, es por ello que en Senadis hemos puesto especial aten-cin en aquellos proyectos que cumplan con dicha mxima, tal como ocurre con el proyecto de la Escuela Especial de ielol.

Esta iniciativa, desarrollada en conjunto con Teletn Temuco, hace mencin a la generacin de un manual sobre la alimentacin de nios y nias con disfagia neu-rognica. Contribucin que permitir entregar orientaciones claras y precisas obre la importancia que tiene la nutricin en nios y nias con este tipo de diag-nstico.

Nuestro objetivo es avanzar progresivamente en un enfoque que dignifique a las personas en situacin de discapacidad, que adems les entregue oportunidades. Tenemos un gran desafo que enfrentar como sociedad y que Senadis afronta hace ya ms de 20 aos, cuando nace el Fondo Nacional de la Discapacidad, Fona-dis, en 1994.

La preocupacin especial por parte de los padres y madres y los profesionales vinculados a la disfagia neurognica, hacen que este documento sea un aporte sustantivo para generar mejores y precisas acciones que protejan a los nios y

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nias con discapacidad neurocognitiva.

De esa manera, la labor de Senadis es contribuir a este tipo de iniciativas. Esta-mos seguros que el trabajo con las organizaciones, sus representantes y, tam-bin, con cada entidad que se la juega da a da por la inclusin es una contribu-cin que tendr frutos, estamos seguro de aquello.

Mauro Tamayo Rozas

Director Servicio Nacional de la Discapacidad (TyP)

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Declaracin de intenciones

La materializacin de esta gua se enmarca en un trabajo conjunto del Equipo de Apoyo Continuo en Alimentacin de la Escuela Especial ielol y el Equipo del Programa de Alimentacin del Instituto Teletn Temuco. Los profesio-nales que integran estos equipos pertenecen a diversas disciplinas, tanto de edu-cacin como de salud, tales como: educacin diferencial, educacin de prvulos, kinesiologa, fonoaudiologa, fisiatra, nutricin y diettica y terapia ocupacional. El trabajo desempeado por ambas instituciones es fundamental para la rehabili-tacin de los nios, nias y jvenes con dificultades neuromotoras en la Regin de La Araucana.

Esta Gua bsica para el manejo de disfagia en nios, nias y jvenes con parli-sis cerebral tiene por objetivo entregar herramientas bsicas en el manejo de tcnicas de alimentacin a los padres, madres, cuidadores o tutores y profesiona-les de rea de la rehabilitacin que tengan bajo su cuidado a nios, nias o jve-nes con parlisis cerebral de compromiso moderado a severo. Hacemos un espe-cial hincapi en que las sugerencias y recomendaciones descritas en esta gua, son solo de orientacin y que siempre se debe contar con la previa evaluacin de un profesional capacitado. Por otro lado debemos mencionar que muchas de las recomendaciones propuestas en esta gua son el resultado de la experiencia re-copilada durante aos de trabajo directo con nios, nias y jvenes.

Esperamos que esta gua sea el inicio de muchas otras iniciativas que vayan en pro de mejorar la calidad de vida de los nios, nias y jvenes con parlisis cere-bral y la calidad de vida de sus familias en nuestro pas, de igual forma creemos en la capacidad que tienen los equipos de educacin y salud para ser agentes de cambio y promotores de la calidad de vida en diversos contextos.

PROGRAMA DE APOYO CONTINUO EN ALIMENTACION ESCUELA

ESPECIAL IELOL

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Agradecimientos

El equipo del Programa de Apoyo Continuo en Alimentacin de la Escuela Especial ielol, agradece en primer lugar el haber tenido la oportunidad de traba-jar con los nios, nias y jvenes de la modalidad de retos mltiples de la Escuela Especial ielol, ya que el trabajo llevado a cabo nos ha permitido mejorar su cali-dad de vida expresado en la mejora del proceso de alimentacin.

Agradecemos a la institucin colaboradora, Instituto Teletn Temuco, quienes a travs del Equipo de Alimentacin, nos brindaron desinteresadamente el apoyo necesario para desarrollar la presente gua.

Agradecemos tambin al personal de la Escuela Especial ielol, quien nos apoy en todo momento en la ejecucin del proyecto y en particular en la confeccin de esta gua.

Por otro lado queremos agradecer a SENADIS que por su valioso aporte, logra-mos concretar nuestro anhelo de llevar a muchas partes de la regin de la Arau-cana y del pas, a travs de esta gua, el conocimiento necesario para poder me-jorar el proceso de alimentacin de nios, nias y jvenes en situacin de disca-pacidad.

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Equipo

Escuela Especial ielol:

Lizama Godoy Jorge. Fonoaudilogo Escuela Especial ielol.

Morales Gmez Rodrigo. Kinesilogo Escuela Especial ielol.

Ortega Guilches Tamara. Educadora de Prvulos Escuela Especial ielol.

Valds Contreras Paula. Educadora Diferencial Escuela Especial ielol.

Instituto Teletn Temuco:

Espejo Alvarado Cinthya. Nutricionista Instituto Teletn Temuco.

Gallardo Rosas Beatriz. Fisiatra Instituto Teletn Temuco.

Mesa Hueraman Ricardo. Terapeuta Ocupacional Instituto Teletn Temuco.

Ruiz Mellado Vernica. Kinesiloga Instituto Teletn Temuco.

Vidal Grell Patricia. Fonoaudiloga Instituto Teletn Temuco.

Diseo y Dibujos:

Crdova Gatica Gabriel. Estudiante de Fonoaudiologa Universidad de La Frontera.

Montenegro Crdenas Gloria. Estudiante de Fonoaudiologa Uni-versidad de La Frontera.

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Antecedentes iniciales

La alimentacin es uno de los procesos fundamentales de la vida coti-diana, es una de las necesidades bsicas para la vida y un derecho inalienable de todas las personas. Se puede definir como el proceso mediante el cual los seres vivos consumen diferentes tipos de alimentos con el objetivo de recibir los nutrientes necesarios para sobrevivir.

Pero el acto de comer es mucho ms que alimentarse, es un momento de co-municacin, de transmisin de tradiciones y cultura, de transferencia de afecto y enriquecimiento de los vnculos. Compartir los alimentos con otros es una actividad humana con muchos e importantes significados, uno de ellos es inte-grarse a la familia y al grupo social cercano.

En la ltima dcada, se ha cambiado el enfoque sobre la discapacidad, la Clasi-ficacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad CIF de la Organi-zacin Mundial de la Salud (OMS, 2001), plantea que la discapacidad debe ser entendida como una conjuncin de procesos biolgico-sociales que impactan el habitual desarrollo de las acciones o actividades cotidianas para la comuni-dad en la cual se est inmerso. De esta forma, se ha dejado de mirar la enfer-medad y la deficiencia como el nico factor determinante en el desarrollo de sus actividades cotidianas, poniendo nfasis en como impactan sus caracters-ticas personales y las dificultades que el medio fsico, social y cultural en la natural participacin de la persona en su entorno inmediato (familia) y general (comunidad).

Socialmente, nuestra vida se desarrolla en torno a la comida, en nuestra cultu-ra la comida es sinnimo de celebracin, de reunin y de apoyo en momentos difciles. Es por esto que es habitual que la familia en pleno se siente a comer y saborear los mismos alimentos todos juntos, momento en el cual se fortalecen lazos entre los integrantes y es posible ensear a los nios hbitos y rutinas, y a comer de manera saludable, los que nos acompaarn el resto de nuestra vida.

Cuando esto no es posible o est dificultado por problemas especficos en la alimentacin de uno de los miembros de la familia, donde los padres y cuida-dores/as de personas en situacin de discapacidad ven que las alteraciones en esta actividad contribuyen a hacer ms difcil el proceso de Inclusin del nio,

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nia o joven en la familia y su comunidad, no es extrao que lograr alimen-

tar a un nio, nia o joven en situacin de discapacidad es uno de los obje-

tivos que normalmente sus padres o cuidadores anhelan.

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NDICE

Capitulo I.

Generalidades de Parlisis Cerebral 12

Capitulo II

Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral. 16

Capitulo III

Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica. 24

Capitulo IV

Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica. 31

Bibliografa. 36

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Antecedentes iniciales

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Captulo I

Generalidades de Parlisis Cerebral.

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Qu es parlisis cerebral?

La parlisis cerebral (PC) es un trmino mdico que busca sealar a un grupo de trastornos que pueden comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso como el movimiento, el tono muscular, la postura, el aprendi-zaje, la audicin, la visin y el pensamiento. La parlisis cerebral es causada por lesiones o anomalas del cerebro (encefalopata), la mayora de estos problemas ocurre a medida que el beb crece en el tero, pero se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 5 aos de vida, mientras el cerebro del beb an se est desarrollando.

Por otro lado la parlisis cerebral genera alteraciones asociadas tales como, problemas respiratorios, disfagia, alteraciones cognitivas, etc. La incidencia de parlisis cerebral es de 1- 2/1000 recin nacidos vivos.

Cmo podemos clasificar la parlisis cerebral?

La podemos clasificar de 3 formas:

Segn tono muscular (estado de contraccin permanente del muscu-lo):

Hipertona (extremidades rgidas).

Hipotona (extremidades y tronco con poca fuerza muscular).

Distona (extremidades se mueven descontroladamente).

Segn compromiso topogrfico (zonas del cuerpo afectadas):

Tetaparesia o cuadriparesia (las cuatro extremidades afectadas).

Diparesia (los miembros inferiores ms afectados que los superio-res).

Hemiparesia (un lado del cuerpo afectado).

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Segn el compromiso funcional ( dificultad para realizar actividades cotidianas):

Compromiso funcional leve: 30% de dependencia, camina de forma independiente, autovalentes, sin problemas de lenguaje e inteligen-cia normal.

Compromiso funcional moderado: 30 a 50% de dependencia, camina con ayudas, parcialmente dependientes en las actividades de vida diaria, dificultades en la comunicacin y discapacidad intelectual le-ve.

Compromiso funcional severo: 50 a 70% de dependencia, no logra caminar, necesita ayuda en las actividades de vida diaria, compromi-so del lenguaje y discapacidad intelectual severa.

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Compromiso funcional grave: 70 a 100% de dependencia, compromi-so mximo y discapacidad intelectual profunda.

Qu caractersticas tienen los nios, nias y jvenes con par-lisis cerebral y compromiso funcional severo a grave?

La forma en que percibimos las dificultades de los nios, nias o jve-nes con parlisis cerebral es muy diversa, y depende de cada uno de ellos y del trabajo que realicen tanto las mismas personas, como sus familias, cuida-dores y el equipo profesional de apoyo. Es por esto que les mostramos a continuacin una lista con las caractersticas ms comunes que presentan los nios, nias y jvenes con parlisis cerebral y compromiso funcional severo a grave:

Nios, nias y jvenes con retos mltiples (personas que presentan ms de una discapacidad).

Alteraciones musculoesquelticas (deformidades en sus extremida-des).

Alteraciones cognitivas.

Alteraciones sensoriales (por ejemplo personas ciegas, sordas, en-tre otras).

Convulsiones (epilepsia).

Trastornos de la deglucin (problemas para tragar los alimentos y saliva).

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Captulo II

Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral

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Qu es la deglucin?

La deglucin es un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los ali-mentos procedentes de la boca pasan por la faringe y esfago al estmago.

Corresponde a tragar los alimentos y la saliva, y en general, en hacer pasar de la boca al estmago cualquier alimento lquido (agua, jugo, leche, etc.), semi-slido (papilla, compota, entre otros) y slidos (galletas, pan, carne, entre otros).

Qu es la disfagia?

La disfagia es la dificultad para tragar y se evala por un profesional fonoaudilogo y el equipo multidisciplinario. Esta evaluacin se realiza me-diante la observacin clnica, adems, se pueden utilizar mtodos objetivos (o de laboratorio) de evaluacin como lo son la videofluoroscopa y la evaluacin de la deglucin por endoscopia de fibra ptica (FEES, por sus siglas en ingls).

Qu es la disfagia neurognica?

La disfagia neurognica, es una alteracin de la deglucin a consecuen-cia de una alteracin del sistema nervioso central o perifrico, que ocasiona dificultad en cualquiera de las etapas de la deglucin. Como consecuencia de esta alteraciones podremos encontrar deshidratacin, desnutricin, obstruc-cin de la va area y neumona.

Qu signos y sntomas se asocian a la disfagia?

Sialorrea:

La sialorrea se define como la prdida no intencional de saliva desde la boca, esto puede ser por una produccin excesiva de saliva, bajo control de los labios y falta de cierre labial (inadecuado control motor oral). Los nios, nias o jve-nes pueden babear en diferentes situaciones de la vida diaria.

Reflejo de elevacin larngea retardado:

El reflejo de elevacin larngea (10 - 15 mm) favorece el cierre de la va area y

el paso del alimento hacia el esfago, en personas sin alteraciones demora

entre 0,8 a 1 segundo. Se considera que el reflejo larngeo esta retardo cuando

demora ms de 2 segundos en aparecer.

Penetracin y aspiracin de alimentos:

La penetracin de los alimentos se produce cuando este queda por sobre el

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nivel de las cuerdas vocales, sin llegar a ingresar a los pulmones.

En la aspiracin el alimento ingresa a los pulmones (lo que puede provocar neumonas u otros sntomas respiratorios), pudiendo gatillarse reflejo de tos o ser una aspiracin silente (sin reflejo de tos).

La tos permite expulsar los cuerpos extraos que ingresen a la va area, esta es una medida de proteccin natural (fisiolgica) que tiene el cuerpo humano, en algunos nios, nias o jvenes con parlisis cerebral este reflejo est ausen-te o muy disminuido.

Los cuadros de penetracin o aspiracin de alimento pueden ocurrir en tres momentos cruciales del proceso de deglucin; antes de deglutir, durante la deglucin o en forma posterior a la deglucin de los alimentos.

Masticacin con boca abierta:

El control insuficiente de la mandbula favorece la aparicin de movimientos (patrones) incorrectos de masticacin. Una adecuada masticacin involucra movimientos verticales, laterales y rotatorios, con un adecuado cierre de los labios o boca (selle bilabial), lo que impide que el alimento se escape de la bo-ca.

En aquellos nios, nias o jvenes que presentan un tono muscular alterado (hipertona o hipotona) producen dificultades en el correcto sellado de los labios al momento de masticar.

Cambios de voz (voz hmeda):

Cuando se produce penetracin o aspiracin de alimentos, se modifica la com-posicin de la mucosa que recubre las cuerdas vocales, este cambio produce un cambio en la voz y es lo que denominamos los fonoaudilogos una voz hmeda. En aquellos nios, nias o jvenes que no pueden hablar, se eviden-cia esta voz hmeda en el grito o llanto.

Persistencia de reflejos primitivos orales y reflejos patolgicos:

Los reflejos primitivos son todos aquellos que estn presentes desde el naci-miento hasta su edad de abolicin y formar parte del desarrollo normal del ser humano. Estos reflejos son: reflejo de succin, reflejo de bsqueda, reflejo de mordida y el reflejo de arcada.

Los reflejos patolgicos son todos aquellos que estn presentes frente a una alteracin del sistema nervioso y no forman parte del desarrollo psicomotor normal del humano. Estos reflejos son: reflejo de protrusin lingual, reflejos de distona de boca o distona de boca abierta y reflejo de mordida tnica.

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La presencia de reflejos primitivos o patolgicos en una edad que no corres-ponde, son un indicador de alteracin del sistema nervioso. En relacin a la deglucin, la presencia de reflejos patolgicos puede dificultar en mayor o en menor medida la alimentacin por va oral, lo mismo ocurre con los reflejos primitivos que pueden retrasar el cambio de consistencias en el proceso de alimentacin.

Cmo le puedo dar los alimentos a mi hijo o hija?

Para la correcta entrega del alimento usted debe utilizar un utensilio de alimentacin adecuado. Estos pueden ser cucharas (metlicas o plsticas) va-sos, platos, tenedores, etc. Todos estos utensilios pueden ser los de uso coti-diano o con adaptaciones. Cada cierto tiempo deben ser revisados para ver el estado y sustitucin de este debido al desgaste. Siempre que se utilicen deben ser desinfectados de forma segura, ya sea lavndolos con agua y jabn o desin-fectantes.

Qu utensilios de alimentacin puedo ocupar?

Mamadera:

El uso de mamadera debe ser en aquellos nios, nias o jvenes que tengan una deglucin segura de lquidos. Se debe mantener una buena postura y una correcta tcnica para la administracin. El menor debe quedar lo ms sentado posible y con apoyo de su cabeza para evitar la hiperextensin.

Cuchara:

Este es el principal utensilio de alimentacin, puede ser de metal o plstico. Debemos tener algunas consideraciones para su uso. La cuchara nunca debe ser ms grande que la lengua del nio, nia o joven. En caso de existir mordida tnica, se debe utilizar una cuchar plstica que sea resistente.

Cuchara adaptada:

Este tipo de cuchara es de un tipo de acero especial que permite ser doblada e inclinada en la direccin que se requiera. Su mango es ancho y de goma, esto facilita la sujecin. Hay modelos que traen incluido un velcro, el que facilita la sujecin y evita que la cuchara se caiga por falta de fuerza muscular en la mano. El objetivo del uso de este tipo de cuchara es facilitar la auto-alimentacin y mejorar la autonoma.

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Vaso con escotadura:

Este vaso tiene un rebaje en un borde esto facilita la ingesta de lquidos (en aquellos nios, nias o jvenes que puedan ingerirlos) debido a que se puede ingerir el lquido sin hacer hiperextensin de cabeza.

Plato con reborde:

La caracterstica principal de este plato es que tiene un borde elevado, lo cual facilita el retiro del alimento del mismo, principalmente se utiliza en aquellos nios, nias o jvenes que pueden alimentarse solos y utilizan cubiertos (normal o adaptado).

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Cmo debo entregar el alimento a mi hijo o hija?

La entrega del alimento considera varios aspectos.

En la etapa de preparacin para la alimentacin, debemos considerar tres elementos claves:

Primero, considerar el tipo de alimento (liquido, papilla, entero) que ingiere el nio, nia o joven y la va de alimentacin (boca, sonda na-sogstrica o va mixta).

Segundo, el utensilio de alimentacin a usar, por lo general se debe ocupar una cuchara metlica chica (de t), que no sea ms grande que la lengua del nio, nia o joven, en caso de haber la presencia de mor-dida tnica se debe utilizar una cuchara plstica que sea resistente. Tambin se puede utilizar una cuchara adaptada en aquellos nios, nias o jvenes que tengan las competencias fsicas para utilizarla.

Tercero, debemos considerar la postura antes y durante el proceso de alimentacin, esto lo veremos con mayor detalle en el siguiente cap-tulo.

Durante la entrega del alimento, debemos considerar la tcnica de aproxima-cin de la cucharada de comida, la cual debe ingresar siempre desde abajo hacia arriba y de frente, situando el pocillo con el alimento frente al nio, nia o joven (en lo posible). Esto favorece la anticipacin al proceso de ali-mentacin. Una precaucin habitual, es llenar la cuchara con alimento slo hasta la mitad.

Qu debo hacer si mi hijo o hija no logra cerrar la boca al co-mer?

Una de las problemticas ms habituales es que el nio, nia o joven no logran cerrar la boca (cierre labial), lo cual tiene relacin con el control motor oral. Para favorecer el correcto cierre de los labios y boca se pueden utilizar dos tcnicas:

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La primera, es el control motor oral frontal, para realizar esto se debe posicio-nar el dedo pulgar en el mentn bajo el labio inferior, el dedo ndice queda sobre la mejilla y los otros tres dedos quedan sobre el piso o base de la boca.

La segunda, corresponde al control motor oral lateral, en donde el dedo ndice se posiciona sobre el mentn, el dedo pulgar sobre la mejilla y los dedos res-tantes en el piso de la boca; esta tcnica adems de favorecer el cierre bilabial, ayuda a mejorar el control de la cabeza (control ceflico) y se puede lograr una mejor postura para la alimentacin.

En ambos casos, la tomada debe ser firme, sin hacer fuerza o presin excesiva, recordemos que es slo un apoyo. Adems, se debe nicamente favorecer el cierre bilabial y en ningn caso se deben realizar los movimientos masticatorios que el nio, nias o joven no realiza por s solo.

Cunto tiempo debo destinar a la alimentacin de mi hijo o hi-ja?

El tiempo que se destine a la alimentacin es variable y depender de cada nio, nia o joven. Se debe considerar que el proceso de la alimentacin es un momento agradable y por ende debe tener todos los resguardos necesa-rios. En general, tomando todas las recomendaciones dadas, el proceso de ali-mentacin puede durar entre 20 a 45 minutos en promedio.

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Debo lavarle los dientes a mi hijo o hija? Pero si mi hijo o hija se alimenta por sonda nasogstrica o botn gstrico igual de-bo lavarle los dientes?

La higiene oral es fundamental para mantener dientes y encas sanas en toda la poblacin. Por lo tanto, al igual que toda persona, los nios, nias o jvenes en situacin de discapacidad deben tener una adecuada higiene de su boca despus de cada comida, la cual no slo debe concentrar en los dien-tes, sino tambin, es importante la limpieza de la lengua. Esto es importante ya que en algunos casos se pueden presentar neumonas por la aspiracin de saliva contaminada con bacterias provenientes de una boca poco higienizada.

En aquellos nios, nias o jvenes que se alimentan por una va alternativa (sonda nasogstrica o botn gstrico) de igual manera se debe mantener una rutina de higiene bucal, en donde el cepillado de dientes y limpieza de lengua y boca no debe fallar. Esto evita la presencia o exacerbacin de reflejos pato-lgicos extra e intra-orales.

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Capitulo III

Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica

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Por qu es importante la postura y el ambiente en nios, ni-as o jvenes con disfagia neurognica derivada de parlisis cerebral?

Si analizamos nuestra rutina de alimentacin, veremos que es muy importante cuidar la postura al momento de la alimentacin, ya que una postura correcta mejora la efectividad para masticar y tragar de forma segu-ra. A su vez, tambin podemos notar que existen elementos en el ambiente que distraen la atencin de la actividad de alimentacin, por lo que debemos procurar un lugar tranquilo para alimentar, con olores agradables, entre otros aspectos, de manera de convertir al proceso de alimentacin en un momento grato y que el nio, nia o joven querr repetir.

Cmo se define tono postural?

El tono postural se entiende como una activacin muscular global la cual es tan alta que es capaz de vencer la fuerza de gravedad y tan baja, al mismo tiempo, para permitirnos movernos.

Las alteraciones del tono postural son:

Hipertona (extremidades rgidas).

Hipotona (extremidades y tronco con poca fuerza muscular)

Distona (extremidades se mueven descontroladamente).

Qu es el Movimiento y la Postura?

Son dos conceptos que se relacionan entre s.

Postura:

Situacin o modo en que est puesta una persona, animal o cosa.

Movimiento:

Es un cambio de la posicin del cuerpo en el espacio, a lo largo del tiempo. Por lo tanto postura y movimiento lo podemos entender como una relacin de las diferentes estructuras corporales con el espacio y estas en funcin de una tarea.

A qu se refiere el funcionamiento oral eficaz?

El funcionamiento oral eficaz se refiere a la estabilidad de la articula-cin tmporo-mandibular (ATM) y la lengua para una adecuada ingesta de

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alimentos.

Qu requisitos tiene el funcionamiento oral eficaz?

Para tener una buena estabilidad de ATM y lengua necesitamos:

Alineacin y control de tronco (poder mover el tronco controlada-mente).

Desarrollo del control de cabeza.

Tono postural lo ms normalizado posible.

Puntos de estabilidad/movilidad (una zona del cuerpo este apoyada para que otra zona pueda moverse).

Estabilidad y alineacin de las cinturas escapular y plvica (pelvis y hombros).

Integracin de planos de movimiento del tronco (el tronco tenga posi-bilidad de moverse en todas direcciones controladamente).

Todos estos elementos se relacionan ntimamente para lograr un ade-cuado proceso de alimentacin.

Qu pasa si no existe un adecuado funcionamiento oral?

Si no se dan, activa o pasivamente los requisitos de un funcionamiento oral eficaz podemos tener:

Mandbula inestable (boca se mueve sin control).

Mandbula Deprimida (boca abierta).

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Retraccin lingual (lengua se dirige hacia atrs en la boca).

Protrusin lingual (lengua tiende a moverse fuera de la boca).

Incoordinacin de lengua (lengua se mueve sin control).

Retraccin de labio superior (labio superior se acorta).

Lo que lleva a:

La falta de retencin de alimentos (alimento cae fuera de la bo-ca).

Dificultad masticacin de alimentos.

Deglucin retardada (tragar el alimento se demora en exceso).

Incoordinacin de la respiracin/deglucin (riesgo de que alimen-to pueda pasar a los pulmones).

Aspiracin (alimento pasa hacia pulmones).

Alteraciones respiratorias graves (neumonas graves).

Qu debemos considerar al momento de alimentar a un nio, nia o joven?

Lugar donde se alimenta: En brazos de otro, coche, silla de comer o en silla de rueda.

Que postura adopta cuando se est alimentando: acostado o sentado; la cabeza y tronco flexionado, hiperextensin de cabeza/cuello, entre otros.

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Existen posturas optimas para alimentar?

Para generar un funcionamiento oral eficaz debemos entregar al nio, nia o joven los requisitos para este, por lo tanto independiente de la edad y donde se alimente la persona debemos propiciar:

Cabeza, tronco y pelvis alineados.

Triple flexin de miembros inferiores (sentado con caderas, rodillas y tobillos en 90).

Brazos apoyados sobre una mesa o una bandeja con escotadura cuan-do se alimenta en silla de ruedas.

Pies apoyados sobre una superficie firme.

Tono postural lo ms normalizado posible.

Qu pasa si la cabeza tiene mala posicin aun con la alinea-cin postural?

Si con el manejo mostrado anteriormente no podemos mejorar la es-tabilidad de la ATM (abrir y cerrar la boca controladamente) y de lengua de-bemos utilizar la maniobra de control oral, la cual nos ayudara a:

Favorecer el cierre de la mandbula y los labios (boca cerrada).

Favorecer los movimientos mandibulares (abrir y cerrar la boca controladamente).

Inhibir la flexin y/o la extensin de la cabeza para evitar la aper-tura oral (mantener la cabeza recta y no se mueva para atrs ni para adelante).

Mejorar posicionamiento lingual (mantener la lengua en correcta

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posicin).

Mantener posicin encogida del mentn (Chin Tuck).

Qu pasa con las posturas de las personas que entregan el ali-mento?

Los cuidadores, ya sean los padres, madres o cualquier otro adulto responsable, debe siempre al alimentar:

Estar sentado frente al nio, nia o joven.

Con los pies bien apoyados en el suelo.

Siempre con los brazos apoyados.

Lo ms cerca posible del nio, nia o joven.

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A Tener en Cuenta:

Para el nio, nia o joven: cuando logramos entregar tanto activa como pasi-

vamente los componentes de una funcin oral eficaz logramos:

Alimentacin segura (sin riesgo de que entre alimento a los pulmo-

nes).

Mejorar interaccin del nio, nia o joven con el alimentador y el

ambiente.

Hacer que el nio, nia o joven participe del proceso de alimenta-

cin.

Prevenir posturas y patrones de movimientos anormales que pro-

voquen complicaciones secundarias (evitar que puedan aparecer

deformidades en columna y extremidades).

Para el cuidador:

Evitar que el alimentador sufra problemas musculoesquelticos,

como tendinitis, contracturas musculares, entre otras, por postu-

ras inadecuadas.

Maximizar la utilizacin del tiempo que se destina para entregar

alimento.

Compartir de forma agradable el momento de la alimentacin, con el nio,

nia o joven.

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Capitulo IV

Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica

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Por qu es importante la alimentacin?

Las personas que tienen disfagia, pueden tener alterada la capacidad de alimentarse e hidratarse de manera ptima, provocando consecuencias en el estado de salud del nio, nia o joven como:

Alteraciones en el crecimiento

Desnutricin.

Deshidratacin.

Disminucin de la fuerza muscular.

Disminucin la circulacin en las extremidades ( pies y manos fras).

Disminucin del reflejo de la tos, por lo que hay ms probabilidades de tener neumonas por aspiracin.

Los principales objetivos de las adaptaciones de la alimentacin son:

Entregar una alimentacin segura, que disminuya el riesgo de aspira-cin.

Cubrir los requerimientos nutricionales y de agua en cada nio, nia o joven.

Qu modificaciones hay que realizar a la alimentacin?

Las modificaciones dependern de las caractersticas y necesidades nu-tricionales de cada nio o nia, y deben ser vistas en conjunto la familia y el equipo mdico tratante. En general se debe adecuar:

Tamao de las porciones de la alimentacin:

Se recomienda fraccionar la alimentacin, entregar porciones pequeas o redu-cidas en tamao pero con un mayor aporte calrico y de nutrientes. Ej. Agregar a las comidas; aceite de oliva o canola, mantequilla, leche.

Consistencia o textura:

Es importante que el alimento forme una masa suave y homognea sin grumos y espinas, fcil para tragar o masticar, por ejemplo cremas, pur de frutas o verduras, yogurt. Debe evitar texturas donde se mezcle el lquido con lo solido: Ej. Sopa de fideos con carne.

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Qu tipos de consistencias existen?

Alimentos solidos:

Alimentos lquidos:

os lquidos son problemticos para los nios, nias o jvenes con disfagia, es por ello que incrementar su consistencia es de gran ayuda. Para esto se pueden utilizar espesantes como harinas finas (maicena, chuo, nutrina), cereales ins-tantneos como el Nestum(c), o utilizar frmulas otros productos que le indi-que el personal mdico tratante. Algunos ejemplos de consistencias que se pueden lograr con los lquidos son:

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Alimentos de consistencia rugosa:

Qu otras caractersticas debera tener la alimentacin?

Sin duda a la alimentacin debe ser un momento agradable para el ni-o, nia p joven, logrando cumplir sus principales objetivos: ser segura con el fin de evitar los riesgos asociados a la disfagia como lo son la aspiracin de alimento y entregar los nutrientes y agua necesaria para mantener la salud. Pero adems de lo anterior, deber ser apetecible y agradable a la vista, reali-zando preparaciones que estimulen el deseo de comer.

Textura Tipo de alimento

Alimentos fibrosos o con hebras. Pia, apio, lechuga.

Alimentos con partes dura o pun-zantes.

Pescados con espinas, tendones o cartlagos.

Cascaras de frutas u hollejos de legumbres.

Cerezas, uvas, legumbres.

Alimentos de diferentes consis-tencias.

Leche con muesli o cereales de desayuno.

Sopa con pasta, verduras, o trozos de carne.

Alimentos secos o crujientes. Pan tostado, papas fritas, corteza

de pan.

Alimentos pegajosos. Caramelos masticables o toffes.

Alimentos duros. Frutos secos, pan de cereales.

Alimentos que pueden fundirse de slido a lquido en la boca.

Gelatina y helados.

Alimentos resbaladizos que se dispersan por la boca.

Arroz:, legumbres enteras (lentejas, garbanzos), pastas.

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Qu pasa si no es posible alimentar al nio, nia o joven, por la boca (va oral)?

En ocasiones cuando la alimentacin oral se torna una va peligrosa, es decir hay muchas probabilidades de aspiracin de alimento hacia los pulmones o no se logra cubrir los requerimientos calricos, nutricionales y de agua del nio, nia o joven, se recomienda el uso de otras vas como:

Sonda nasogstrica:

Es una va de alimentacin, que va desde la nariz hasta el estomago. Su uso se recomienda cuando se prev que la necesidad de aporte por esta va no va a tener ms de 4 a 6 semanas de duracin y no hay reflujo gastroesofgico.

Gastrostoma:

Es una va de alimentacin que va directamente al estmago, se implanta cuando la va oral no se utilizara de manera prolongada (ms all de 4-6 sema-nas). Las ventajas de una gastrostoma son que con esta va de alimentacin es ms sencilla de manejar en casa y hay menores riesgos de lesiones (nariz, gar-ganta) y lo principal permite la incorporacin de ms alimentos en compara-cin a la sonda naso gstrica.

Mixta:

Se utilizan ambas vas de alimentacin (oral + sonda nasogstrica o gastrosto-ma). La idea es entregar por va oral, los alimentos de mayor consistencia y ms seguros, como son las papillas y administrar por la sonda aquellos alimen-tos lquidos (agua, jugos, leches).

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