Familias y síndrome de Down - sindromedown.net · 4. Papel de los padres en el desarrollo de la...

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DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de DownApoyos y marcos de colaboración 5

Contenidos

ÍNDICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

CAPÍTULO 1. LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD 151. Necesidades de las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

1.1. Necesidades y recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161.2. Situación de las familias con síndrome de Down: revisión de investigaciones sobre sus necesidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

2. Papel de los padres en la educación de la persona con discapacidad . . . . . . . . . . . . . 262.1. La conquista de la autonomía personal. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272.2. Comunicación y socialización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282.3. Colaboración con los centros educativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

CAPÍTULO 2. ENFOQUES EN EL APOYO A LAS FAMILIAS 311. Enfoque sistémico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332. La teoría ecológica del desarrollo humano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 343. El análisis conductual aplicado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344. El modelo de ajuste y acomodación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365. El modelo adaptativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366. El modelo ecológico-cultural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

CAPÍTULO 3. CALIDAD DE VIDA CENTRADA EN LA FAMILIA: NECESIDADES Y APOYOS 39

1. Discapacidad y familia. Aportaciones desde la calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . 402. Dimensiones e indicadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413. Mejorar la calidad de vida familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 424. Principios para la medición y aplicación de la calidad de vida familiar . . . . . . . . . . . . 445. Implicaciones para los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

CAPÍTULO 4. PRÁCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA 471. Delimitación conceptual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 482. Fundamentación teórica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 493. Principios centrados en la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

3.1. Principios relacionados con la importancia de entender la unidad familiar . . . . . . . 513.2. Principios relacionados con el papel de los profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de Down Apoyos y marcos de colaboración6

4. Componentes de la práctica centrada en la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 614.1. Identificar las necesidades de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 614.2. Identificar los recursos y las fortalezas de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 634.3. Identificar fuentes de ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 654.4. Dar autoridad y capacitar a las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

CAPÍTULO 5. APOYOS A LAS FAMILIAS 691. Medidas de apoyo a las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 692. Programa de apoyo a las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 693. Información y formación a las familias: Lo que los padres deben conocer . . . . . . . . . 71

3.1. Cursos y seminarios para familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 713.2. Encuentros de padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

4. Orientación familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 754.1. Objetivos y funciones del servicio de orientación familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 754.2. Procedimientos, líneas de trabajo y valoración del servicio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

CAPÍTULO 6. COLABORACIÓN DE LAS FAMILIAS 791. Participación y colaboración de las familias en las tareas educativas impulsadas

desde los centros escolares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 801.1. Relaciones familia-escuela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 811.2. Dificultades y desencuentros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 831.3. Participación de los padres en los centros escolares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 841.4. Colaborar en la acción educativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

2. Participación y colaboración de las familias en las tareas educativas impulsadas desde las Asociaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

2.1. Las familias se organizan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 862.2. Colaboración y coordinación entre los contextos escolar y asociativo . . . . . . . . . . . 882.3. Participación en los programas educativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

CAPÍTULO 7. IMPLICACIÓN DE LOS PADRES EN EL DESARROLLO DE LAS HABILIDADESSOCIALES, LA AUTONOMÍA PERSONAL Y LA AUTORREGULACIÓN DE SUS HIJOS 93

1. Habilidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 951.1. Concepto de habilidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 951.2. Entrenamiento en habilidades sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 971.3. Habilidades sociales y habilidades adaptativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 991.4. Habilidades sociales en la discapacidad intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100

2. Habilidades de autonomía personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1012.1. Autodeterminación y autonomía personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1012.2. Programas de autonomía personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1022.3. Autonomía personal y conducta adaptativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1072.4. Identidad personal y autonomía personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1092.5. Integración social y vida autónoma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111


3. Habilidades de autorregulación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1133.1. Autorregulación de la conducta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1143.2. Autorregulación del aprendizaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1153.3. Autorregulación emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1173.4. La enseñanza del aprendizaje autorregulado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1193.5. La autorregulación en las primeras etapas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1213.6. Autorregulación y autodeterminación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

4. Habilidades sociales y de autonomía personal. Perspectivas de intervención desde un enfoque mediacional . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1234.1. La Experiencia de aprendizaje mediado en la enseñanza de las habilidades sociales y de autonomía personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1254.2. Mantenimiento y generalización de las conductas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1264.3. Colaboración con la familia. Los padres como mediadores . . . . . . . . . . . . . . . . . 127

5. Participación de los padres en el programa de habilidades sociales, autonomía personal y autorregulación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1285.1. Ámbitos de participación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1285.2. Reuniones con los padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1295.3. Los cuadernos de trabajo personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131

CAPÍTULO 8. PAPEL DE LA FAMILIA EN EL FOMENTO Y POTENCIACIÓN DE LA CONDUCTA AUTODETERMINADA 133

1. Concepto de autodeterminación. Propuestas para fomentar la conducta autodeterminada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134

2. Estrategias para promover la autodeterminación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1353. Formación de padres y profesores sobre autodeterminación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1384. Papel de los padres en el desarrollo de la conducta autodeterminada . . . . . . . . . . . .1395. La autodeterminación en los centros educativos:

impulsar la autodeterminación en la escuela. Colaboración con las familias . . . . . . 1426. La autodeterminación en el currículo escolar y en el marco familiar . . . . . . . . . . . . . 1447. Indicadores de calidad sobre la autodeterminación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1478. Medidas con respecto a las personas con discapacidades severas . . . . . . . . . . . . . . 1509. Autodeterminación y planificación centrada en la persona (PCP) . . . . . . . . . . . . . . . 152

9.1. Concepto de planificación centrada en la persona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1529.2. Orígenes y principios que orientan la PCP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1549.3. Desarrollo y fases de la PCP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1559.4. Personas de apoyo en la PCP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1569.5. Consideraciones sobre la implantación de la PCP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1589.6. La PCP en el proceso de transición a la vida adulta e independiente . . . . . . . . . . . 1609.7. Proceso de desarrollo de la PCP en la transición a la vida independiente . . . . . . . 1619.8. La participación de los jóvenes con discapacidad en el proceso de la PCP . . . . . . 163

DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de Down Apoyos y marcos de colaboración

CAPÍTULO 9. LOS PADRES COMO AGENTES DE CAMBIO. PREPARACIÓN Y FORMACIÓN 165

1. Concepto y descripción del entrenamiento de padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1672. Evolución del entrenamiento de padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1683. Diseño de un programa de entrenamiento de padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168

3.1. Pautas de carácter general para estructurar un programa de entrenamiento a padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1693.2. Orientaciones para el diseño y elaboración de un programa de entrenamiento a padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170

4. Evaluación del entrenamiento de padres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171

CAPÍTULO 10. VALORACIÓN DE LOS SERVICIOS Y PROGRAMAS DESTINADOS A LAS FAMILIAS 173

1. La calidad en los servicios de intervención . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1742. Los estándares profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1743. Estándares de calidad en los programas y/o servicios de apoyo a las familias . . . . . 1764. Estándares e indicadores en el nivel de familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1765. Uso de los estándares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180

ALGUNAS CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

ANEXO 1. DOCUMENTO PARA PADRES (Del programa habilidades sociales, autonomía personal y autorregulación) . . . . . . . . 203

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La familia constituye la institución básica en eldesarrollo y la educación de sus hijos. A pesarde que las influencias externas son cada vezmás numerosas, y de que el papel de la fami-lia se ha visto modificado por los continuoscambios sociales y avances tecnológicos, lafamilia sigue siendo el primer y principal ámbitode la educación de los niños y jóvenes.

Existe una opinión generalizada en la socie-dad, compartida también por los profesiona-les de la educación, sobre el papel relevantede la familia y su influencia en la evolución ydesarrollo de los miembros que la componen.Aunque esto esté aceptado de manera global,se pone cada vez más de manifiesto la necesi-dad de un nuevo replanteamiento en las propiasfamilias de esa función esencial e insustituibleen la educación de los hijos.

La familia es el primer contexto socializador porexcelencia, el primer entorno natural en dondelos miembros que la forman evolucionan y sedesarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual ysocial, según modelos vivenciados e interiori-zados. Las experiencias que se adquieren en laprimera infancia, de cualquier tipo, y los vín-culos de apego que se dan en ella van a estardeterminadas por el propio entorno familiargenerador de las mismas. Es la familia quienintroduce a los hijos en el mundo de las perso-nas y de los objetos y las relaciones que se esta-

blecen entre sus miembros van a ser en granmedida modelo de comportamiento con losdemás, al igual que lo va a ser la forma deafrontar los conflictos que se generan en elmedio familiar.

La familia deberá ofrecer oportunidades sufi-cientes para desarrollar aquellas habilidades ycompetencias personales y sociales que permi-tan a sus miembros crecer con seguridad y auto-nomía, siendo capaces de relacionarse y deactuar satisfactoriamente en el ámbito social.De ello se desprende también el decisivo papelque adquieren los adultos cercanos familiaresen la educación de los niños, aunque sin olvi-dar que otras instituciones y medios intervienenigualmente en la educación de las personas.

La familia con una persona con discapacidadtiene el objetivo básico de organizarse para darrespuesta al conjunto de necesidades y deman-das no esperadas, no sólo de la persona con dis-capacidad, sino también de los otros miembrosque deben asimilar y comprender el nuevo esce-nario en el que han de funcionar para promo-ver el desarrollo, bienestar y estabilidad detodos. Los profesionales y los servicios de apoyoa las familias, deben ser conscientes de las nece-sidades de la familia con un hijo con discapa-cidad. Necesidades que se modifican a medidaque el niño con discapacidad crece. Y debenestar preparados para dar el apoyo requerido

INTRODUCCIÓN


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en cada momento, para ayudar a comprenderlas situaciones y a afrontar los momentos decrisis con esperanza.

En los primeros años el desarrollo del niño se veinfluenciado por la calidad de las interaccio-nes entre padres e hijo, la amplitud y diversidadde experiencias que la familia proporciona alniño y las estrategias de la familia para asegu-rar la salud y bienestar del niño. Estos procesosno son idénticos en todas las familias y depen-den de factores contextuales como el estrésfamiliar, el nivel económico, las pautas decrianza, el nivel cultural de los padres, etc. En lasfamilias en las que hay un niño con discapaci-dad existen otros factores añadidos que se cons-tituyen en factores de ansiedad y presión, aso-ciados a la discapacidad y que pueden interferiren un funcionamiento óptimo de la unidad fami-liar, afectando a sus posibilidades para pro-mover el desarrollo y en las mejores condicio-nes (Canal, 1999).

El primero de esos factores añadidos es la cri-sis de información. Las familias tienen una grannecesidad de información sobre la salud y lasposibilidades de su hijo. Se plantean cuestio-nes como cuáles son las causas y efectos deldiagnóstico específico que se les ha dado, quéquiere decir ese diagnóstico, cómo afectará esoa la familia, cuál será el futuro del niño, etc.También aparecen preguntas relativas a aspec-tos más concretos como cuáles son los trata-mientos más eficaces, o en qué manera debe-rán cambiar sus pautas de crianza, etc.

En segundo lugar, aparece una sensación demalestar interpersonal y familiar, que es con-secuencia de verse frente a la discapacidad del

niño. Este malestar, que en algunos casos sevive de modo muy personal, puede afectar alas relaciones de la pareja e implica, por logeneral, una reevaluación de lo que se puedeesperar del niño y de lo que pueden esperarde sí mismos cada miembro de la familia (espe-cialmente los padres). La sensación de males-tar no es ajena a características personales decada miembro, como las habilidades paraafrontar el estrés, o las habilidades para solu-cionar problemas y tampoco lo es a retos socia-les como el aislamiento social, o la sensación deposeer un estigma, especialmente en casos dediscapacidad muy graves o llamativos.

En tercer lugar, las familias sienten gran nece-sidad de recursos, ya que han de modificar suspautas de crianza y sus actividades cotidianasen función de las necesidades de atención querequiere su hijo. Así, enseñar habilidades comovestirse, comer, o cruzar un semáforo, o tambiénrealizar una simple gestión, un recado, o tenerque cumplir un horario en el trabajo, son pro-blemas, a veces casi insuperables. Esta sobre-carga hace difícil afrontar obligaciones y res-ponsabilidades cotidianas.

Como señalan Córdoba, Verdugo y Gómez(2006), en las dos últimas décadas, el estudioy la investigación de la familia con un miem-bro con discapacidad, se ha transformado de unenfoque patológico de tipo médico, en el que secentraba la atención en la discapacidad delniño, a una visión contextual y social del sistemafamiliar en la que emergen nuevas y diferen-tes aproximaciones a la familia tales como:capacitación funcional (empowerment), bien-estar familiar, ajuste dinámico (resiliencia) ycalidad de vida familiar. Debido, entre otros

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aspectos, a la emergencia del modelo contex-tual, se ha observado una importante evolu-ción de las actitudes de los investigadores, losprofesionales y la sociedad en general en tornoa la aceptación y comprensión hacia las per-sonas con discapacidad en contextos familiaresy comunitarios (Ferguson, 2002).

Si consideramos la importancia del papel de lafamilia en la educación de las personas condiscapacidad, pondremos más énfasis en lanecesaria relación y coordinación que debeestablecerse entre los centros educativos y lasfamilias. Los profesores y profesoras deben con-siderar a las familias como agentes educativosde importancia fundamental en el desarrollode sus hijos y por ello deben desarrollar com-petencias y destrezas relacionales con las fami-lias para promover una adecuada colabora-ción con los padres.

En cuanto a la colaboración entre las familias ylos centros educativos (escuelas, institutos, cen-tros de formación profesional, centros educati-vos de las Asociaciones, etc.) y la participaciónde la familia en las tareas escolares, resultafundamental considerar dos aspectos: el fun-damental papel que desempeñan los padresen la educación y desarrollo de sus hijos y lanecesaria colaboración que debe mantenerseentre los profesores y los padres para optimizarlos esfuerzos que tanto unos como otros vanrealizando en la consecución de desarrollosarmónicos de los/as niños/as y jóvenes con dis-capacidad.

La educación de los niños no se limita a la fami-lia y la escuela. La televisión, Internet, el telé-fono móvil,... ofrecen una cantidad de infor-

mación difícil de digerir. La educación de loshijos requiere una preparación adecuada delos padres; no es suficiente la propia experien-cia. Asistir a charlas o cursillos sobre la educa-ción de los hijos, participar en seminarios o gru-pos de padres, compartir las experienciaseducativas, problemas y dudas con otros padresy/o profesionales, mostrarse abierto a nuevasideas e iniciativas sobre la educación de loshijos, informarse sobre asuntos de actualidad,etc., son algunas consideraciones que sin dudavan a contribuir a ejercer una paternidad res-ponsable basada en una mejor comprensiónde los hijos. Ahora bien, hay que considerarque, aunque los padres deben procurar actuarde modo responsable en la educación de sushijos, no existen los padres perfectos, ni cami-nos únicos e inflexibles en la educación de loshijos.

Antes de considerar los apoyos que hay queofrecer a las familias y de reflexionar sobre laparticipación y colaboración de los padres endiferentes tareas educativas, revisaremos algu-nos aspectos esenciales en torno a las familiasde las personas con discapacidad, cuyo cono-cimiento resulta de vital importancia para esta-blecer sistemas de apoyos eficaces y marcoscolaborativos entre padres y profesores, desdela comprensión y la cooperación.

En el primer capítulo se analizan las necesida-des de las familias que se recogen de diversostrabajos de investigación. En este mismo capí-tulo se plantean algunas consideraciones sobreel papel de los padres en la educación de laspersona con discapacidad. El segundo capítulose dedica a ofrecer una panorámica de dife-rentes enfoques que, a lo largo de los años,

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han ido surgiendo en torno a los apoyos que hayque ofrecer a las familias para tratar de satis-facer las necesidades detectadas. Se planteanlos siguientes modelos: enfoque sistémico, lateoría ecológica del desarrollo humano, el aná-lisis conductual aplicado, el modelo de ajuste yacomodación, el modelo adaptativo y el modeloecológico-cultural.

Dos enfoques actuales de enorme interés loconstituyen la calidad de vida familiar y la prác-tica centrada en la familia. Con respecto al pri-mero de estos enfoques (capítulo 3), es precisoseñalar la importancia que en los últimos añosha tenido un concepto multidimensional enmuchos planteamientos actuales sobre la dis-capacidad; nos referimos a la calidad de vidaindividual. Muy ligado a este concepto seencuentra el concepto de calidad de vida cen-trada en la familia. En este tercer capítulo seanalizarán las dimensiones e indicadores deeste nuevo concepto, así como algunas orien-taciones para mejorar la calidad de vida fami-liar.

Las políticas públicas relacionadas con la nor-malización y la inclusión, así como las refor-mas legislativas, han influido para que se pro-duzca un cambio progresivo hacia una situaciónen la que los niños y adultos con discapacidadintelectual reciben cuidados y son educados ensus propias comunidades y escuelas locales.Este cambio no sólo permite que las personascon discapacidad intelectual puedan llevar unestilo de vida más normal, sino que tambiénofrece la posibilidad de que los miembros de lafamilia se impliquen en sus cuidados. En estesentido, se presenta, en el capítulo 4, un enfo-que de intervención centrado en la familia,

cuyo objetivo general es dar autoridad y capa-citar a las familias para que puedan funcionarde manera eficaz en su entorno, promoviendouna colaboración estrecha entre la familia y losprofesionales, haciendo que ambas partes tra-bajen unidas para tomar decisiones, planificarintervenciones y establecer objetivos. En estecapítulo sobre práctica centrada en la familia seofrece una perspectiva de los principios rela-cionados con la comprensión de la unidad fami-liar y los principios para trabajar de forma efi-caz con las familias. El objetivo es que losprofesionales aprecien y fomenten una cola-boración con los miembros de la familia paracubrir sus necesidades, deseos y expectativasde forma capacitadora.

El capítulo 5 se destina a exponer algunas medi-das de apoyo a las familias, en concreto noscentraremos en la información y formación quelas familias deben recibir para poder responderde manera eficaz a las demandas y necesida-des de su hijo/a con discapacidad. Tambiénplantearemos los objetivos, las funciones y laslíneas de trabajo de un servicio de orientaciónfamiliar. Un aspecto especialmente importantelo constituye la colaboración de las familias enlos centros educativos, sean estos escolares opromovidos por el movimiento asociativo. Enel capítulo 6 se analizan las relaciones familia-escuela así como las dificultades con las quese encuentran en ocasiones. Plantearemos losfundamentos de la necesaria participación de lospadres en los programas educativos.

Tres áreas fundamentales en las que la impli-cación familiar resulta imprescindible son lashabilidades sociales, la autonomía personaly las habilidades de autorregulación. En el

12 DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de Down Apoyos y marcos de colaboración

i n t roducc ión

capítulo 7 se exponen determinados conteni-dos vinculados con estos ámbitos y que lospadres deben conocer y analizar al objeto deir desarrollando prácticas parentales eficacesque tengan como objetivo la mejora de dichasáreas de desarrollo. Otro ámbito de especialrelevancia es la autodeterminación. El capí-tulo 8 se centra en analizar el papel que debejugar la familia en el fomento y potenciaciónde la conducta autodeterminada. Una formade impulsar la autodeterminación es a travésde la Planificación Centrada en la Persona(PCP), que constituye una nueva forma deentender y trabajar con personas con necesi-dades de apoyo. La Planificación Centrada enla Persona consiste en toda una filosofía yforma de trabajar en la que se forma un grupode apoyo alrededor de la persona con disca-pacidad. Este grupo de apoyo se reunirá paraelaborar, con la persona que requiere apoyo(persona central del grupo), un plan de futuropara mejorar su calidad de vida. Este plan defuturo debe estar basado en la máxima parti-cipación de la persona central, de sus prefe-rencias, capacidades y elecciones. Se señalan

algunas funciones de las familias y de los pro-fesionales en este contexto. Resulta muy suge-rente la vinculación de la práctica centrada enla familia y la planificación centrada en la per-sona, dentro de un contexto de fomento de laautodeterminación.

Dada la importancia que tienen los padres enla educación y desarrollo de sus hijos, es razo-nable la existencia de una larga trayectoriasobre el entrenamiento de los padres. En elcapítulo 9 se hace una breve revisión sobre estacuestión y se plantean algunos elementos esen-ciales a la hora de diseñar un programa deentrenamiento de padres. Finalmente, nos haparecido oportuno destinar el último capítuloa la valoración de los servicios y programasdestinados a las familias. Esta valoración lahemos fundamentado en los estándares de cali-dad y en los indicadores que los operativizan,de modo que puedan plantearse algunos cri-terios sobre los que establecer comparación delas diferentes prácticas profesionales que seponen en funcionamiento en los servicios deapoyo a las familias.

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Familias y síndrome de Down

Capítulo 1

LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

Son varios los estudios realizados sobre las fami-lias en las que uno o más de sus miembros sonpersonas con discapacidad. También, en losúltimos años, las organizaciones que trabajancon los colectivos de discapacidad, han inten-sificado la labor realizada con las familias, todavez que se ha reconocido su enorme labor einfluencia sobre las personas con discapaci-dad. También son diversos los enfoques que seplantean a la hora de analizar el funciona-miento de las familias y la atención se ha diri-gido hacia numerosos aspectos. En este epí-grafe se considerarán estos dos ámbitos: a)necesidades de las familias y b) papel de lospadres en la educación de las persona con dis-capacidad.

1. Necesidades de las familias

Ferguson (2002) manifiesta que, en las dos últi-mas décadas, la mayor influencia en la inves-tigación sobre los efectos de un hijo con disca-pacidad en la vida de sus padres o de otrosmiembros de la familia ha provenido desde dosperspectivas: a) el modelo de afrontamiento alestrés (modelo de adaptación); y b) el modelodel desarrollo del ciclo vital del familia.

A partir de diversos modelos de adaptación dela familia, los investigadores han mostrado unmayor reconocimiento del éxito que los miem-bros del grupo familiar pueden alcanzar en elempleo de estrategias de afrontamiento y laadaptación positiva manifestada por muchasde las familias de personas con discapacidad(Ferguson, 2002). De tal forma que existe ungran nivel de acuerdo entre los investigadoresrespecto a que los perfiles de adaptación delas familias que tienen un niño con discapaci-

dad se parecen a los perfiles de familias quetienen un niño sin discapacidad (Baxter y cols.,1995; Lie y cols., 1994; Krauss, 1993).

Hay un reconocimiento creciente de que muchasfamilias afrontan efectiva y positivamente lasdemandas adicionales experimentadas en lacrianza de un niño con discapacidad. Las inves-tigaciones ponen de manifiesto que las familiasde niños con limitaciones exhiben una variabi-lidad comparable a la población general(Krauss, 1993). Debido a la amplitud de estu-dios sobre las familias y las distintas tipologíasde discapacidad, en este apartado revisaremosúnicamente algunas investigaciones realizadasen familias con hijos con discapacidad intelec-tual, concretamente en familias de niños consíndrome de Down, aunque previamente seña-laremos algunas generalizaciones sobre lasnecesidades de las familias donde hay un hijocon discapacidad.

11..11.. NNeecceessiiddaaddeess yy rreeccuurrssooss

Cunningham (2000) señala que para desem-peñar el papel de padres o familiares de un niñocon discapacidad, éstos tienen que desarrollarnuevos conocimientos y nuevas habilidades yreconstruir sus ideas acerca de ellos mismos,sus valores y aspiraciones. Frecuentemente, seenfrentan a una sociedad con poca compren-sión y muchos prejuicios. Tienen que aprendera tratar con una gran variedad de profesiona-les y agencias y a desarrollar habilidades denegociación asertivas para obtener los mejo-res recursos para sus hijos. También tienen quedesarrollar estrategias prácticas de solución deproblemas y mantener una actitud expectantepositiva con su hijo, a pesar de muchas con-

l a f am i l i a de l a pe r sona con d i s capac idad1



1l a f am i l i a de l a pe r sona con d i s capac idad

trariedades, desaliento y progreso lento. Elhecho de que muchas familias afronten bienlos problemas es un testimonio de compromisocon el niño, de su adaptabilidad y de su coraje.Necesitan información precisa y apoyo de cali-dad desde los diferentes servicios para cubrirlas necesidades de sus hijos y conocer los recur-sos disponibles.

A la hora de plantear las necesidades de lasfamilias con hijos con discapacidad, se hacemuy difícil establecer un marco general debidoa la enorme variabilidad y complejidad deltema. No todas las necesidades que se va aplantear van a ser relevantes para todas lasfamilias en todas las ocasiones ni con la mismaintensidad. De hecho, la naturaleza en cons-tante cambio de la familia y la inmensa varia-ción entre ellas hacen que cualquier marco nopueda ser nunca más que un conjunto de prin-cipios orientativos.

Todas las familias en las que hay un niño condiscapacidad necesitan información y orienta-ción precisas y prácticas. Es esencial una infor-mación que les ayude a comprender la con-ducta del niño y la suya propia. La mayoría deellas necesitarán algún tipo de apoyo en dife-rentes momentos. Y muchas necesitan ayudautilitaria, que deberá ser fácil y rápidamenteaccesible. Las familias precisan tener acceso aunos servicios regulares, flexibles y competen-tes.

Cunningham (1987) considera que las necesi-dades de las familias forman parte de un sistematransaccional y están estrechamente interrela-cionadas y establece una clasificación de lasnecesidades en dos categorías fundamentales:

asistencia práctica (que puede subdividirse asu vez en necesidades utilitarias y necesidadesinstrumentales) y ayuda psicológica. A conti-nuación analizaremos con más detalles estostipos de necesidades.

a. Necesidades utilitarias. Se refieren al tiempoy la energía que la familia o sus miembrosemplean en sus funciones familiares o per-sonales. Cuanto menos tiempo y energíaempleen en la administración y en los cui-dados básicos del hogar, más tendrán a sudisposición para el esparcimiento y las acti-vidades sociales y para la relación con elniño.

Las familias pueden necesitar ayuda para eltransporte, para la conciliación con la vidalaboral, atención temporal, vacaciones,acceso a instalaciones comunitarias (clubs,piscinas, parques,…), y ayuda económica.Estas necesidades son más intensas si exis-ten problemas médicos, físicos o de con-ducta y/o bajos niveles de renta.

b. Necesidades instrumentales. Las necesidadesinstrumentales se relacionan con la infor-mación y la orientación en las siguientesáreas:

� Organización del tiempo, la energía y losrecursos económicos.

� Formas de favorecer el desarrollo y la adqui-sición de competencias del niño, logrando elmáximo beneficio sin incrementar el estrés.

� Formas de afrontar los problemas de con-ducta.

� Información sobre el acceso a los serviciossociales, a las instalaciones educativas y

recreativas, a profesionales especializadosy a ayudas y subvenciones.

� Orientación y preparación en técnicas decomunicación personal para obtener ayu-das y trabajar con las agencias de serviciosy para interactuar con otras personas. Estopuede incluir ayuda para ampliar las redessociales y los contactos.

c. Necesidades psicológicas. Entre las necesi-dades psicológicas pueden incluirse lassiguientes:

� Información para permitir a los miembrosde la familia comprender al niño y su situa-ción, sus propios sentimientos y reacciones ylos de otras personas, así como los procesosde adaptación. Esto implica el desarrollo demarcos para entender la situación y prever yplanificar acontecimientos futuros. Con res-pecto al niño, esto debe incluir el acceso aconocimientos médicos, evolutivos y educa-tivos.

� Apoyo social para impedir el aislamiento yproporcionar tiempo libre y esparcimiento,ayuda utilitaria y una oportunidad de com-parar las ideas y sentimientos propios conlos de otras personas y disponer así de nue-vas perspectivas.

La definición de estas necesidades determinanlos recursos necesarios para satisfacerlas. Nece-sidades y recursos están estrechamente unidos.Flokman y cols. (1979) proponen una clasifi-cación de los recursos en cinco categorías prin-cipales:

a. Recursos utilitarios: Incluyen los recursos eco-nómicos, la movilidad, la atención tempo-

ral, la vivienda y el equipamiento, los jugue-tes especializados,… Muchos padres sostie-nen que todo iría bien si dispusieran de estosrecursos, pero cuando no es así se produceuna espiral de tensión que desemboca enefectos perjudiciales para las relaciones yprocesos familiares. El estrés está asociadono sólo al grado de deficiencia sino tambiénal estatus socioeconómico.

b. Niveles de salud y energía: Incluyen el bien-estar físico y psicológico. La falta de ener-gía de los padres reducirá la capacidad paralas actividades diarias y la solución de losproblemas.

c. Técnicas para la solución de problemas: Serefieren a la capacidad y la experiencia de lospadres para encontrar soluciones a los pro-blemas. Los padres con técnicas adecuadaspara recopilar y asimilar información y parautilizar las fuentes de apoyo tienen más pro-babilidades de desarrollar estrategias efica-ces. El apoyo temprano a los padres, querefuerza su competencia y demuestra tam-bién que pueden usar los servicios especia-lizados y confiar en ellos, es importante parareducir en el futuro las probabilidades deestrés.

d. Redes de ayuda: Incluyen las relaciones entrelas familias y otras personas que proporcio-nan apoyo emocional, constituyen un grupode referencia que facilita orientación y asis-tencia utilitaria y ayuda práctica.

e. Filosofía: Para los padres, la forma de cons-truir su propia competencia y sus propiastécnicas para la solución de los problemas,sus creencias y valores en relación con lafamilia y con las funciones parentales, laclase de hijos que desean y las previsiones yproyectos para el futuro, son todos ellos





recursos o influencias importantes para redu-cir el estrés y mantener el sistema en funcio-namiento. El conjunto de valores y creenciasfamiliares compartidos y el nivel de consensoen el sistema de constructos familiares influiráen la armonía y en el proceso conjunto detoma de decisiones.

11..22.. SSiittuuaacciióónn ddee llaass ffaammiilliiaass ccoonn ssíínnddrroommee ddeeDDoowwnn:: rreevviissiióónn ddee iinnvveessttiiggaacciioonneess ssoobbrree ssuussnneecceessiiddaaddeess

En una revisión sobre las investigaciones reali-zadas en familias de niños con síndrome deDown, Hodapp (2008) señala que, aunque estasfamilias han sido estudiadas durante muchosaños, hay grandes lagunas. Ello se debe a laescasa atención que tradicionalmente se haprestado a las familias de las personas con sín-drome de Down si se compara con las de laspersonas con discapacidad intelectual en gene-ral.

En el trabajo apuntado, Hodapp analiza loscambios acontecidos en la investigación sobrefamilias en las tres últimas décadas. Repasare-mos a continuación, a partir de la revisión seña-lada, las nuevas perspectivas en la investiga-ción sobre las familias de personas con síndromede Down, los resultados obtenidos en las inves-tigaciones y los temas pendientes para futurasinvestigaciones.

1.2.1. Nuevas perspectivas en la investigaciónsobre las familias de personas con síndromede Down

Hasta principios de los 80, la principal pers-pectiva de los investigadores hacia las familias

de niños con discapacidad era negativa; se con-sideraba que la descendencia con discapa-cidad era la causa de que ocurrieran cosasnegativas a las familias y a sus miembros.Los investigadores examinaban a las madres(y ocasionalmente a los padres) de los niñosbuscando niveles superiores a la media encuanto a depresión o inestabilidad marital; alos hermanos buscando tensiones en sus rolesy depresión; y a las familias en su conjuntobuscando su incapacidad para transitar porel típico ciclo vital de la familia o para ascen-der en la escala económica (Hodapp y Ly,2005). La mayoría de cada trabajo perfilabaesta imagen: Tener un hijo con discapacidadera algo negativo, y las únicas cuestionesreales que preocupaban eran qué miembrosde la familia se veían adversamente afecta-dos, en qué aspectos, y con qué intensidad.

A principios de los 80, sin embargo, estaperspectiva negativa empezó a cambiar haciaotra perspectiva centrada en el esfuerzo y lavoluntad de las familias de afrontar el desafío.Crnic y cols. (1983) abogó por esta perspec-tiva, cambiando así a la idea de que tenerun hijo con discapacidad no era algo nece-sariamente negativo, sino que por el contra-rio podría ser algo tensionante en el sistemade familia. Al igual que ocurre con una enfer-medad, promoción, cambio de escuela o detrabajo de cualquier miembro de la familia,estos factores tensionantes son afrontadospor diferentes familias de modos distintos.Algunas familias hacen una piña, otras seseparan. Aun los sucesos más negativos deuna vida (enfermedad, muerte, pérdida deltrabajo) sirven para que algunas familias sejunten aún más.

Este cambio de perspectiva influyó en la inves-tigación sobre familias de personas con sín-drome de Down, generando cuatro importan-tes líneas de investigación:

a. Estudios centrados en las familias de perso-nas con síndrome de Down

Históricamente, los estudios sobre familias depersonas con discapacidad sólo habían explo-rado esporádicamente las familias de las quetienen síndrome de Down, centrándose princi-palmente en familias con discapacidad en gene-ral. En esos grupos mixtos, un mismo grupopodía incluir familias de niños con síndrome deDown, síndrome X-frágil, autismo, parálisis cere-bral, etc.

Pero desde una perspectiva basada en elesfuerzo y la capacidad de reacción, las reac-ciones de una familia dependen en parte delas características del hijo (Minnes, 1988). Yuna de ellas es la etiología de su discapacidadintelectual, especialmente los modos en que lasconductas habituales de quienes tienen un deter-minado trastorno pueden desencadenar cier-tas conductas en los miembros de su familia(Hodapp, 1997, 1999). Por estas razones fue-ron apareciendo un número creciente de estu-dios en los que se analizaban a las familias depersonas con síndrome de Down como gruposeparado.

Muchos estudios encuentran que, en compa-ración con las familias de niños con otras disca-pacidades, las de los niños con síndrome de Downlo afrontan mejor. Las familias parecen ser máscálidas, con mayor armonía (Mink y cols., 1983);las madres sufren menos estrés (Hodapp et al.,

2003); los padres y hermanos afirman tener unarelación más estrecha y armoniosa (Orsmond ySeltzer, 2000; Hodapp y Urbano, 2006). Aunqueno en todos los estudios (Cahill y Glidden, 1996),la mayoría encuentran que en general las fami-lias afrontan mejor la situación cuando incluyenun miembro con síndrome de Down.

b. Estudios centrados en las personas con elsíndrome de Down a lo largo de la vida

Hasta ahora la mayoría de los estudios se hancentrado en familias de niños pequeños. Esteenfoque en los niños (en contraposición con losadultos) caracteriza también la investigaciónsobre las familias en las que la prole no tiene dis-capacidad (Selzer y Riff, 1994). Sólo reciente-mente la investigación ha empezado a preo-cuparse sobre las relaciones padres-hijosadultos.

Esta escasez de estudios sobre familias porperiodos de la vida más prolongados puedeyuxtaponerse a los cambios demográficos quehan ocurrido tanto en la discapacidad en gene-ral como en el síndrome de Down. En 2003,710.000 adultos estadounidenses con disca-pacidad vivían en casa con cuidadores ya mayo-res (60 años o más) (Rizzolo y cols., 2004),número que puede llegar a 1,5 millones en2030 (Nacional Center for Family Support,2000). En el síndrome de Down, el crecimientoen la esperanza de vida ha sido aún mayor.Según diversos estudios, la mediana de la edada la que mueren las personas con síndrome deDown se sitúa en torno a los 60 años, cuandoera a los 30 en los 1970 (Bittles y Glasson,2004). El aumento en la esperanza de vidaafecta a las familias de muchas maneras.





Pero además de vivir más tiempo, las personascon síndrome de Down viven también demanera diferente. A principios de los 1980, porejemplo, pocos niños con síndrome de Downescolarizados habían aprendido a leer y lamayoría acudía a colegios de educación espe-cial segregados, mientras que en la actualdécada la mayoría aprenden a leer en escuelasplenamente integradas (Buckley y cols.,1996;Byrne y cols.,2002). La mayoría de los padresquieren que sus hijos con síndrome de Downestén en condiciones plenamente integradas(Hodapp y cols., 1998). Las personas con sín-drome de Down están consiguiendo metas cadavez más altas en su aprendizaje y en su vida.

c. Estudios sobre familias comparando intra-grupo e inter-grupo.

Como sucede con las personas de cualquiercondición, las que tienen síndrome de Downmuestran bastante variabilidad dentro del grupo.Difieren en su nivel intelectual, lingüístico, ensu capacidad adaptativa, en la personalidad, ensus conductas problemáticas, en el grado enque tienen otros problemas médicos o de otrotipo, y en cientos de otras características per-sonales. Las familias difieren también, de modoque las afirmaciones generalizadas sobre "lasfamilias de niños con síndrome de Down" nosirven para todas las familias.

Al cambiar desde una perspectiva negativa aotra caracterizada por el esfuerzo y la volun-tad de afrontar el desafío, los investigadoressobre la familia han adoptado crecientementeuna estrategia de estudio que utiliza diseñosaplicados tanto a analizar procesos intra comointer-grupos. Muchos estudios entre grupos

siguen evaluando si, como media, las familiasde las personas con síndrome de Down difierende las que tienen miembros con otra discapa-cidad o en grupos con discapacidades diver-sas. Pero resulta crítico también realizar estu-dios intra-grupo para determinar quécaracterísticas de la prole con síndrome deDown, de la madre, del padre, de los hermanosy de la familia en su conjunto son las que pre-disponen a la familia a mostrar mejores o peo-res reacciones.

d. Estudios sobre familias enfocados en otrosaspectos

Dada la perspectiva del esfuerzo y la voluntadde afrontar el desafío, no debe sorprender quelos principales resultados de los estudios hayantratado los sentimientos de padres y hermanos,sus percepciones y sus emociones. Sin embargo,recientemente los estudios sobre familia hanempezado a incorporar en el conjunto otrosdatos del mundo real, como son el estado desalud de los miembros de la familia, las carre-ras profesionales de padres y hermanos y laestabilidad marital de los padres. De la mismamanera, ahora sabemos algo sobre los her-manos adultos, incluidos el tiempo que pasancon su hermano con síndrome de Down y suslogros académicos y laborales.

1.2.2. Resultados obtenidos

A partir de la revisión de investigaciones lle-vada a cabo, Hodapp (2008) señala una seriede resultados obtenidos en dichos estudios queorganiza en cuatro grandes ámbitos: influenciaen las madres, en los padres, en los hermanosy en la frecuencia de divorcios.

a. Con respecto a las madres

Las madres han sido el tema de la mayoría delos estudios sobre las familias de niños y adul-tos con síndrome de Down. El hallazgo comúnha sido que estas madres afrontan mejor lasituación que las madres de hijos con otros tiposde discapacidad, experimentan niveles meno-res de conflictividad familiar y se mostraronmenos pesimistas sobre sus hijos.

En muchos estudios se han constatado las ven-tajas del síndrome de Down cuando se com-paran con otros grupos de control. En muchosestudios se han comparado con las familias deniños autistas (Kasari y Sigman, 1997; Sandersy Morgan, 1997), aunque también hay estu-dios de comparación con otros síndromes. En lamayoría de los casos se aprecia la ventaja de lasmadres que tienen un hijo con síndrome deDown, obteniendo mejor puntuación en la cohe-sión familiar, la satisfacción con los apoyossociales recibidos y el modo de afrontar la situa-ción por parte de la madre.

Cuando se les ha comparado con madres dehijos sin discapacidad, las madres de niños consíndrome de Down, muestran por lo generalun grado ligeramente mayor de estrés y unacapacidad de afrontar la situación ligeramentepeor. Por tanto, la ventaja de las familias con sín-drome de Down se ve en relación con familiasque tienen hijos con otras discapacidades, nocon las de hijos de la misma edad sin discapa-cidad.

Los niveles de estrés materno bien pueden cam-biar en el curso del desarrollo de los hijos. Exa-minando a madres cuando sus hijos tenían 12-

15, 30 y 45 meses de edad, Most y cols. (2006)vieron que el estrés materno iba aumentando alo largo de esos tres puntos temporales. Mosty cols. especularon que las madres de los niñoscon síndrome de Down podrían estar reaccio-nando a la lenta velocidad con que se des-arrollan inicialmente muchos de estos niños.Son raros los estudios sobre los posibles cam-bios que pueda haber a lo largo del tiempo enel nivel de estrés de las madres de niños consíndromes de Down.

b. Con respecto a los padres

Aunque frecuentemente la percepción puedaser que los padres reaccionan como las madresen términos de estrés, varios estudios realizadosen grupos mixtos han encontrado que lasmadres experimentan más estrés y sienten quetienen peor control que los padres (Bristol ycols., 1998). Comparadas con los padres, lasmadres expresan mayor necesidad de apoyosocial y familiar, de información para explicar lacondición de su hijo a otros, y de ayuda paraatender a su hijo (Bailey y cols., 1992). En cam-bio, los padres están más preocupados con elcoste de los cuidados que necesita el niño y conlo que el niño significa en su totalidad para lafamilia (Price-Bonaham y Addison, 1978).

En Roach y cols. (1999), tanto los padres comomadres declararon unos niveles ligeramenteelevados de estrés en el síndrome de Down encomparación con grupos de familias conven-cionales. También Ricci y Hodapp (2003) nota-ron que los padres de niños con síndrome deDown (de edades entre 10 y 11 años) aventa-jaban en algunos aspectos a los padres de niñosde la misma edad con otros tipos de discapaci-





dad. Los padres de los niños con síndrome deDown evaluaron a sus hijos como aceptables,menos exigentes, más adaptables. Pero no sediferenciaban de los demás padres con niñoscon otras discapacidades en ningún aspecto rela-cionado con el estrés paterno (competencia, ais-lamiento, salud, depresión). En ambos grupos,había una relación entre la cantidad de proble-mas de conducta del niño y el estrés. Al compa-rar a padres de niños sin discapacidad, niñoscon autismo y niños con síndrome de Down,Rodrigue y cols. (1992) vieron pocas diferenciasentre los dos grupos con discapacidad.

Al comparar con los padres de niños sin disca-pacidad, los padres de los niños con autismo ocon síndrome de Down apreciaron que su hijocon discapacidad había supuesto un similarimpacto (negativo) sobre la familia, y los gruposde padres afirmaron que habían tenido que uti-lizar mucha energía para afrontar la situación,hacer una reestructuración cognitiva (reconsi-deraciones para hacer menos agobiante o ame-nazadora la presencia del niño) y emplearseen la búsqueda de información.

Hodapp concluye que, en relación a los padres,a pesar de los escasos estudios realizados sobreellos, seguimos sabiendo poco sobre las dife-rencias entre padres y madres en estas fami-lias.

c. Con respecto a los hermanos

Se ha pensado durante mucho tiempo que sicomparan con los hermanos de niños condesarrollo convencional, los hermanos de losniños con discapacidad experimentan mayordepresión, mayor enfado y otras consecuen-

cias negativas. En un metaanálisis, sin embargo,Rossiter y Sharpe (2001) hallaron en su con-junto unos efectos sólo ligeramente negativos,siendo los principales efectos en los hermanosde niños con discapacidad los que se deriva-ban de la observación directa o de ciertas con-secuencias relacionadas con la ansiedad y ladepresión; pero también podían mostrar unmejor funcionamiento social.

Aunque hay pocos estudios que comparan loshermanos de los niños con síndrome de Downcon los de otras discapacidades, parece haberde nuevo una cierta ventaja a favor de los quetienen síndrome de Down. Tener un hermanocon síndrome de Down puede ejercer tambiénefectos positivos, como son el incremento en elnivel de empatía o de apreciación de las dife-rencias individuales (Cuskelly y Gunn, 2006).En conjunto, "ser hermano de un niño con sín-drome de Down no parece influir negativamentesobre problemas de conducta o sobre la auto-percepción de competencia, y estos hermanosno parecen sentirse penalizados en sus opor-tunidades para disfrutar de una niñez normal"(Cuskelly y Gunn, 2006).

Los estudios recientas han empezado tambiéna centrarse en los hermanos de individuos condiscapacidad durante la edad adulta. Son dedestacar tres hallazgos:

1) Bienestar del hermano en su conjunto. Loshermanos adultos afrontan la situación razo-nablemente bien.

2) El género del hermano en su conjunto. Loshermanos más implicados suelen ser másfrecuentemente las hermanas. Ellas propor-

cionan mayores cuidados y atención, com-pañía, afecto positivo al hermano o hermana(Orsmond y Seltzer, 2000). La actitud emo-cional de las hermanas no se ve afectadapor el género de su hermano con discapa-cidad, mientras que los hermanos piensan desí mismos que desarrollan una emoción máspositiva (y menos emoción negativa o preo-cupación) hacia su hermano varón con dis-capacidad.

3) Naturaleza de la discapacidad de los her-manos. Las relaciones de los hermanosvarían según que el hermano/hermana condiscapacidad tenga problemas de tipo inte-lectual o emocional. Si el hermano tenía pro-blemas de tipo psiquiátrico, los hermanosque tenían más contacto y más estrecha rela-ción emocional mostraban mayor grado dedepresión y menores niveles de bienestarsubjetivo.

d. Con respecto a los matrimonios y divorcios

Aunque se ha creído a menudo que el divorcioes muy frecuente en las familias de niños con dis-capacidad, un meta-análisis de los estudiosexistentes reveló que la media de divorcios erasólo un 6% mayor que en los matrimonios conhijos sin discapacidad (Risdal y Singer, 2004). Loque indica que si bien la frecuencia puede serun poquito más frecuente, la diferencia es real-mente pequeña.

Con respecto a las familias de niños con sín-drome de Down, durante los años de infan-cia (0 a 3 años), Gath (1977) mostró que lasfamilias (en relación con las familias de niñosconvencionales) mostraban una tasa ligera-

mente superior de divorcio o de relación mari-tal particularmente pobre. Para niños en edadescolar, sin embargo, se apreciaron tasasmenores de divorcio en las familias con sín-drome de Down que en las de niños con otrostipos de discapacidad (Gath y Gumley, 1986).En su estudio longitudinal de 30 años, Gath(1988) observó que la tasa de divorcios enpadres de niños con síndrome de Down o enel grupo control era muy parecida y, basándoseen su estudio de 181 niños del grupo de Man-chester (Inglaterra), Cunningham (1996) con-cluyó que “la tasa de divorcios en el grupo hasido siempre inferior a la de la media nacio-nal…”

Urbano y Hodapp (2007) han examinadorecientemente la prevalencia de divorcios en lasfamilias de niños con síndrome de Down enel estado de Tennesse desde 1990 hasta 2002.Compararon más de 600 familias de niñoscon síndrome de Down con familias de niñoscon otras anomalías congénitas y con fami-lias con niños sin discapacidad en un periodode 13 años. La comparación de estos tres gru-pos mostró que, en contraste con los otros dosgrupos, las familias de niños con síndrome deDown presentaron un riesgo ligeramentemenor de probabilidad de divorcio; perocuando había divorcio, se dio más frecuente-mente en fases tempranas: el 37,5 de estosdivorcios ocurrió antes de que el niño con sín-drome de Down tuviera 2 años (en compara-ción con el 17,4 % en el grupo poblacional yel 14,9 % en el grupo con defectos de naci-miento). En el grupo con síndrome de Down,se apreció mayor propensión al divorcio enlos padres que eran más jóvenes, con menornivel de educación y del ámbito rural.





1.2.3. Temas pendientes para futuras investi-gaciones

Aunque cada vez hay mayores datos sobre fami-lias de las personas con síndrome de Down,seguimos teniendo importantes lagunas en nues-tro conocimiento. Los temas relacionados con lasfamilias que Hodapp (2008) considera que vana investigarse en los próximos años se concre-tan en estas cuatro:

a. Comprender las necesidades de las familiasde las personas con síndrome de Down a lolargo de la vida

Muchas personas mayores con síndrome deDown padecen también alteraciones crónicasrelacionadas con la edad. Este envejecimientocon sus implicaciones clínicas supone para lasfamilias de las personas con síndrome de Downun conjunto de desafíos y de retos complica-dos. Si los hijos con síndrome de Down van avivir hasta sus 50 ó 60 años y tienen padresque son 30 ó 40 años mayores que ellos, nosencontramos con la primera generación defamilias que habrán de preparar su sistema deatención tras la muerte de sus padres. Se haprestado escasa atención a este problema, apesar de los esfuerzos de los últimos años. Engeneral, los sistemas estatales de servicios aadultos están pobremente equipados para ser-vir las necesidades de los ancianos con disca-pacidad. Muchas familias han hecho pocos pla-nes de futuro (Heller y Caldwell, 2006), y loshermanos a los que se les ha encomendado latutela o atención necesitarán aprender muchosobre las necesidades de servicios para sus her-manos con síndrome de Down, qué serviciosde apoyo existen y cómo se accede a ellos.

b. Comprender cómo el funcionamiento fami-liar se relaciona con las características per-sonales

Las características personales del hijo con sín-drome de Down pueden afectar el funciona-miento familiar. Una de estas característicastiene relación con los problemas médicos. Lalista de trastornos médicos frecuentes en losniños con síndrome de Down es larga, y com-prende los problemas cardíacos, la leucemia, lasmalformaciones gastrointestinales, las infec-ciones, la otitis media, la visión, las alteracionesostoarticulares y otros problemas (Roizen, 2003).Pero no se puede considerar cómo estos pro-blemas afectan a las familias. En un estudioreciente realizado en Tennesse se apreció que detodos los niños nacidos con síndrome de Downen 1997, 1998 y 1999, el 50% hubo de serhospitalizado durante sus 3 primeros años devida, la mayoría en los primeros meses. Algu-nas de estas hospitalizaciones se debieron a lacirugía cardíaca, pero la mayoría se debió aneumonías, bronquitis, bronquiolitis y otros pro-blemas respiratorios. Sin embargo, no se haestudiado en absoluto de qué manera reper-cuten estas hospitalizaciones tan tempranas enlas madres, en los padres y en la familia en suconjunto.

Otra característica personal del niño tiene quever con la psicopatología. Aunque la prevalen-cia de psicopatología grave en el síndrome deDown es generalmente baja, por debajo de laque existe en otros grupos mixtos de discapa-cidad intelectual, los niños con síndrome deDown pueden presentar también estas altera-ciones (por ejemplo, un 7% de las personas consíndrome de Down tienen además trastorno del

espectro autista). Hasta ahora, tanto en el sín-drome de Down como en otras alteraciones,los problemas de conducta de los hijos apare-cen como los que más afectan el bienestarmaterno (Blacher y McIntyre, 2006). Pero nosabemos de qué manera afecta el doble diag-nóstico, síndrome de Down más otra patologíamental, a los padres y a las familias.

Existen los mismos interrogantes durante laadultez. Muchos adultos con síndrome de Downse enfrentan a retos difíciles en este periodo.Muchos evolucionarán hacia la demencia pro-pia de la enfermedad de Alzheimer, otros ten-drán depresión, y aunque no tengan ninguna deestas dos condiciones, pueden tener otros pro-blemas de salud. Además, los hermanos adul-tos pueden tener que afrontar el declive físico depersonas de varias generaciones, ya que tantolos padres como el hermano con síndrome deDown pueden padecer problemas de declivefísico y múltiples hospitalizaciones o serviciosde atención. Especialmente en el periodo delos 50-59 años, los adultos con síndrome deDown pueden experimentar un número cre-ciente de cambios en su vida (por ejemplo: pro-blemas médicos, muerte de padres o de amigosestrechamente relacionados, cambios de luga-res o espacios, cambios en su programa labo-ral o en su vida diaria) superiores al de perso-nas con otras discapacidades.

c. Comprender cómo los temas de familia serelacionan con temas ecológicos y de servi-cios

Por último, los temas de familia han de estarconectados con los servicios que los individuosy sus familias reciben y se debe tener en cuenta

la mayor esperanza de vida en el síndrome deDown. Por ejemplo, si bien los niños están siendoeducados cada vez más frecuentemente en con-textos de inclusión (Hodapp y cols., 1998), noqueda claro de qué manera estos contextosinfluyen sobre los niños y sus familias. Hay pocosestudios que examinen la naturaleza y los efec-tos de los sistemas formales de servicio sobre losmiembros de la familia. Del mismo modo, haypocos estudios relacionados con los efectosfamiliares de apoyos informales o "ecológicos".Pensemos en los amigos, una fuente importantede apoyo interpersonal para la mayoría de losniños (y adultos) sin discapacidad. En contrastecon los niños con desarrollo convencional,muchos niños con discapacidad intelectual tie-nen pocos auténticos amigos (Guralnick y cols.,2007), y lo mismo ocurre con los niños con sín-drome de Down. Apenas se ha examinado enqué grado la falta de amistades afecta a lospadres y a las familias, a pesar de que con todaseguridad afecta a los padres, a los hermanosy a toda la familia.

2. Papel de los padres en la educaciónde la persona con discapacidad

La participación de los padres constituye un ele-mento esencial para el éxito de la intervencióneducativa en los niños y jóvenes con discapaci-dad. Los padres son los primeros y principalesagentes de la educación de sus hijos, y jueganun rol primordial desde su edad temprana; sonlas personas que disponen de más oportuni-dades para influir en el comportamiento delniño y favorecer así su desarrollo. Que lospadres se integren en el proceso de educaciónde sus hijos permitirá optimizar la intervencióneducativa. Son enormes las ventajas de la par-





ticipación activa de los padres en los progra-mas educativos del niño con discapacidad inte-lectual. Cuando los padres están implicados enlos programas de intervención, el manteni-miento y la generalización de los aprendizajeshechos por su hijo tienen más posibilidades deproducirse. Y así lo avalan numerosas investi-gaciones (Byrne, Cunninghan y Sloper, 1988;Crnic, 1990; Dunst, 1990; Sloper, 1991; entreotros).

Generalmente, los/as niños/as con discapaci-dad que presentan algunas dificultades deaprendizaje, después de salir del colegio,durante algunos días a la semana, acuden aotros centros educativos (fundamentalmentecentros específicos para personas con disca-pacidad, promovidos desde el movimiento aso-ciativo), donde participan en programas for-mativos que complementan la respuestaeducativa de los centros escolares: logopedia,psicomotricidad, programas de educación cog-nitiva, programa de habilidades sociales, pro-grama de nuevas tecnologías, etc. Aunque elniño invierte mucho tiempo en los centros edu-cativos y en la comunidad, pasa muchas horasen su casa, y aún dispone de más tiempodurante los fines de semana, las vacaciones y losdías de fiesta; de modo que, de forma global,pasa más tiempo en casa que en los centroseducativos.

El/la niño/a no aprende sólo en la escuela; lasexperiencias en el hogar, con sus padres y her-manos y aquellas que tiene con sus amigos vana ejercer una enorme influencia sobre su apren-dizaje. El/la niño/a va a beneficiarse de nume-rosas actividades de desarrollo que se llevan acabo en casa. Así, el desarrollo de su autono-

mía personal, de su capacidad comunicativa, desu socialización, etc., va a estar influenciada,de un modo decisivo, por la labor de la familia.Aunque, lógicamente, la labor de los padresva mucho más allá, nos vamos a centrar en tresámbitos que nos parecen especialmente impor-tantes en la implicación de los padres.

22..11.. LLaa ccoonnqquuiissttaa ddee llaa aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

La autonomía personal es un proceso que sedesarrolla a lo largo de la vida de la persona.Cada etapa tiene nuevas exigencias de auto-nomía; coger el biberón con las dos manos,comer la sopa con la cuchara correctamente,hacerse la cama, elegir un libro para leer, des-plazarse solo por la ciudad, etc., son adquisi-ciones que proporcionan autonomía a las per-sonas y que dependen, entre otros factores, delas capacidades de los niños, de sus experien-cias de aprendizaje y de las expectativas de suseducadores.

Con respecto al aseo personal, el niño va aaprender todas las acciones encaminadas amantener un aspecto limpio y saludable (lavarse,cepillarse los dientes, peinarse, ducharse, etc.).También aprenderá a alimentarse con correc-ción, a vestirse y a desnudarse y a ordenar suscosas en el armario, etc. Asimismo resulta impor-tante que vayan adquiriendo responsabilidaden determinadas tareas del hogar como ponerla mesa para comer, limpiar el polvo de losmuebles, barrer su habitación, etc. Todo ellocontribuirá a desarrollar su autonomía personal.

Los padres pueden ejercer una importanteinfluencia en el desarrollo de la autonomía eindependencia de sus hijos/as. Resulta esen-


28 DOWN ESPAÑA. Taller de comprensión lectora Apoyos y marcos de colaboración

cial que, en el desarrollo de su propia estima,se sientan satisfechos y realizados cuando des-empeñen algo por sí mismos. Por tanto, es fun-damental presentarles situaciones que no seandemasiado difíciles y que tengan muchas posi-bilidades de realizarlas con éxito.

Además, los padres pueden ayudarles en susnecesidades emocionales. Como todos losniños, necesitan amor, atención y aceptación.Requieren un entorno en el que puedan crecercon seguridad, donde puedan desarrollar suindependencia y su propia estima. El que losniños se encuentren a gusto consigo mismos,confíen en sí mismos y puedan experimentar lasensación del éxito, por pequeño que sea, esmuy importante para su propia imagen. Si lospadres perciben a los hijos de una forma posi-tiva, éstos lo captarán y se sentirán aceptadosy queridos. El bienestar emocional es de lamáxima importancia en el desarrollo de cual-quier niño, pero lo es mucho más para el niñocon discapacidad (Pueschel, 1990).

Los programas de desarrollo de la autonomíapersonal están directamente vinculados a laautonomía que se persigue para los niños yjóvenes y que afecta a todos los ámbitos de sudesarrollo (autonomía en el aseo, con la ali-mentación, con el vestido, con la realización detareas domésticas, en los recorridos por su ciu-dad, en la organización y planificación de sutiempo libre, en la realización de las tareasescolares, en la elección de las amistades, …).Es donde más fácil tienen los padres la cola-boración con la escuela y con la asociación. Elprograma de habilidades sociales y el programade mejora del autocuidado (hábitos de ali-mentación, aseo y vestido) son programas diri-

gidos al desarrollo de la autonomía personal,donde la colaboración de los padres resultaesencial.

22..22.. CCoommuunniiccaacciióónn yy ssoocciiaalliizzaacciióónn

La participación de la familia en el desarrollo dellenguaje y la comunicación va a resultar tambiénfundamental. La forma en que los padres hablanal niño, explicándole situaciones y sucesos oleyéndole cuentos o narraciones estimulará sucapacidad de comunicación. Ya desde la pri-mera infancia, los rasgos estructurales y semán-ticos del habla de los padres están en sincroníacon el nivel del lenguaje de los niños y con sufuncionamiento mental (Rondal, 1986; Maho-ney, 1988). Estos ajustes y adaptaciones delhabla al nivel comunicativo del niño, realiza-dos por los padres y otros familiares, son inter-venciones didácticas intuitivas que reflejan sucapacidad de ajuste al estado de la competen-cia vocalizadora del niño (Papousek y Papousek,1992). Con este lenguaje simple, repetitivo ycargado de afecto, los padres no sólo se adap-tan al niño, sino que le comunican sus senti-mientos (Vargas y Polaino-Lorente, 1996).

A modo de ejemplo, con respecto al colectivo depersonas con síndrome de Down, Miller, Leddyy Leavitt (2001) ponen de manifiesto que lasinvestigaciones realizadas en familias con niñoscon síndrome de Down indican que la frecuen-cia de la aportación verbal de los padres cons-tituye un factor importante para promover eldesarrollo del lenguaje y la comunicación. Estosautores comprobaron que el desarrollo cogni-tivo y del lenguaje puede mejorarse simple-mente con que los padres hablen más y pro-nuncien frases cada vez más largas, así como



expresiones que usen un vocabulario más com-plejo. Ahora bien, hay que ajustar el lenguaje alos niños para satisfacer su nivel de compren-sión, con el fin de facilitar el procesamiento delmensaje.

Estos mismos autores informan, a partir de lainvestigación revisada, que el estilo de comu-nicación de las familias y la frecuencia de lacomunicación puede indicar por qué algunosniños aprenden el lenguaje más rápidamenteque otros. Las familias cuyos hijos hacen bue-nos progresos en sus habilidades de lenguaje yde comunicación comparten las siguientescaracterísticas:

� Seleccionan los niveles del lenguaje en fun-ción de la capacidad del niño para entenderel mensaje y no por su habilidad para pro-ducirlo.

� Las familias persiguen objetivos realistas ensu comunicación con sus hijos.

� Esperan que todos sus hijos aprendan a leer.� Se centran en comprender el contenido de los

mensajes de sus hijos y no se preocupan porlas formas que dichos mensajes adoptan.

� Realizan pruebas de audición cada 6 meseshasta que el hijo tiene 8-10 años de edad.

� Ofrecen a sus hijos experiencias frecuentesy variadas fuera de casa.

Otro de los ámbitos en el que resulta imprescin-dible la participación de la familia, y por tanto lacolaboración familia-escuela, es el de la socia-lización, que depende de forma interactiva dedos contextos fundamentales: la familia y laescuela, que están obligadas a coordinar losesfuerzos con el fin de alcanzar el desarrollo másarmónico posible de los alumnos.

El ámbito de las habilidades sociales está muyrelacionado con el desarrollo de la autonomíapersonal. Ambas competencias son compo-nentes esenciales del desarrollo de la persona.La relación y la convivencia son componentessustanciales de nuestra vida como seres huma-nos. De su éxito o su fracaso depende buenaparte de la calidad de nuestra vida. Por ello,saber convivir y saber relacionarse se ha con-vertido en una de las riquezas más apreciadapor la sociedad. Necesitamos ejercitarnos enel desarrollo sistemático de las habilidadessociales, como condición indispensable paraque nuestra personalidad crezca, acepte y sevea aceptada y se sienta a gusto consigo mismay con las de los demás.

Las personas con discapacidad necesitan culti-var, aprender y practicar las habilidades socia-les más que nadie, porque con demasiada fre-cuencia suscitan el rechazo, que es lo opuestoa la relación, la aceptación y la convivencia.Puede que el rechazo vaya falsamente tapadopor la conmiseración o por una peyorativa com-pasión; pero, a la hora de la verdad, la per-sona con discapacidad se ve obligada a demos-trar permanentemente que tiene capacidad paraconvivir, que tiene mucho que compartir, quepuede y desea dar y recibir.

Algunas formas de discapacidad presentanmayores dificultades que otras para ver crecerde una manera más o menos espontánea lashabilidades sociales. En tanto en cuanto la dis-capacidad intelectual significa una merma en lacapacidad adaptativa (es decir, el análisis dela situación, la selección de la mejor solución,el aprendizaje inmediato a partir de una buenao mala experiencia,...) se hace preciso ofrecer

el aprendizaje de un proceso tempranamenteiniciado, convenientemente sistematizado y rica-mente dotado para que, desde las primerasedades, el niño con discapacidad intelectualconozca y crezca en un ambiente que cultive sudesarrollo en habilidades sociales. Las habili-dades sociales y la autonomía personal van a sersus grandes recursos para mejorar su capacidadadaptativa, y por tanto, para facilitar la acep-tación y la convivencia en sociedad.

En el desarrollo de las habilidades sociales y laautonomía personal, la familia va a jugar unpapel fundamental porque, como ya hemosindicado, a pesar de que las influencias exter-nas son cada vez más numerosas, la familiaconstituye la institución básica en el desarrolloy la educación de los niños. El desarrollo dela autodeterminación, de la autonomía per-sonal y de la competencia social requiere deun sistema de apoyo que favorezca taldesarrollo, que favorezca las iniciativas de lapersona y su participación en las accionesrelevantes para su vida, que promuevan elestablecimiento de metas personales, queayude a la persona a estar segura de sí misma,

a confiar y a valorar sus logros, que potenciela autonomía, etc. Ese sistema debe cons-truirse de modo colaborativo entre padres yprofesionales.

22..33.. CCoollaabboorraacciióónn ccoonn llooss cceennttrrooss eedduuccaattiivvooss

Pero además de la implicación familiar en eldesarrollo de la autonomía personal del niñoy en el desarrollo de su comunicación y socia-lización, también las familias pueden partici-par en el logro de los objetivos educativosque los centros escolares se plantean con sushijos.

Para ello los centros educativos deben consi-derar a la familia como un elemento más a lahora de planificar el refuerzo educativo delalumno con discapacidad, de modo que tantoen el refuerzo educativo como en las adapta-ciones curriculares, el papel a jugar por partede las familias tiene que ser del máximo com-promiso. En los apartados siguientes se iráconcretando los principios y procedimientos deesta necesaria colaboración entre la familia ylos centros educativos.




Capítulo 2

ENFOQUES EN EL APOYO A LAS FAMILIAS

Hay una gran variedad de perspectivas quepueden adoptarse en el estudio y comprensiónde un fenómeno tan complejo como es la pre-sencia de algún tipo de discapacidad en unmiembro de la familia. Ésta sufre el impacto ylas consecuencias de la discapacidad, algo quees evidente, independientemente de la teoría omodelo con el que un investigador se aproximea este fenómeno.

A pesar del interés actual sobre la familia de lapersona con discapacidad y de la larga trayec-toria de la intervención familiar, no es muy abun-dante la investigación sobre este tema. Unavisión inicial de la investigación se aprecia enalgunas revisiones generales (Hodapp y cols.,1990; Turnbull y cols., 1993; Zigler y Hodapp,1991). La mayor parte de estas investigacionesestán vinculadas a la discapacidad intelectual,que constituye la discapacidad más analizada.En estas revisiones se analizan temas como lasreacciones de los padres (Nixon y Singer, 1993;Aramayo, 1996; Dale, 1996), el estrés(Wyngaarden, 1993), las interacciones fami-liares (Floyd y Phillippe, 1993) y diferentes aspec-tos de la dinámica familiar (Nisbet, 1992; Bai-ley y cols., 1992; Cobb y Gunn, 1994; Fiddell,1996), junto a evidencias empíricas sobre otrosaspectos de la familia de la persona con dis-capacidad (Clevelan y Miller, 1997; Kagan ycols., 1997).

Aramayo (2001) señala que estas revisionesevidencian una gran heterogeneidad en lostemas abordados, una inconsistencia en loshallazgos y conclusiones y una escasez de plan-teamientos teóricos que expliquen la ocurrenciade los fenómenos investigados. Este mismoautor expone algunos enfoques sobre la eva-

luación e intervención en las familias con per-sonas con discapacidad. Hace referencia alenfoque sistémico, la teoría ecológica, el aná-lisis conductual, el modelo de ajuste, el modeloadaptativo y el modelo eco-cultural, que cons-tituyen algunas tendencias contemporáneas queanalizan la situación de las familias en las quehay un miembro con discapacidad. Es necesa-rio considerar que algunas de estas propuestasoriginales tienen una larga trayectoria y queinicialmente no se habían dirigido a las familiascon personas con discapacidad.

Por otro lado, un amplio grupo de investiga-dores (Weis, Martin y Pianta, 1997; Browne yBramster, 1998; Rubio, Berg-Weger y Tebb,1999), han mostrado, en los análisis realiza-dos sobre la literatura científica hasta la décadade los 90, que los estudios sobre las familiasgiraban en torno al impacto de la discapaci-dad en la familia y, como consecuencia de ello,los instrumentos de evaluación que existían esta-ban centrados en la medida de variables comoestrés y estrategias de afrontamiento, prácticasparentales, ambiente en el hogar, relación mari-tal, necesidades familiares y, en algunos casos,se orientaban a la evaluación de la satisfacciónde la familia con los servicios de atención a lapersona con discapacidad (Ireis y Perry, 1999).Este enfoque no se centraba en la calidad devida familiar desde una concepción integral y lapercepción fragmentaria de la vida de la fami-lia favorecía un enfoque psicopatológico (Cór-doba, Verdugo y Gómez, 2006).

Schalock y Verdugo (2003) señalan que en laactualidad, contrario al enfoque anterior, surgeel modelo de calidad de vida centrado en lafamilia, que alienta a las familias a tomar la

en foques en e l apoyo a l a s f am i l i a s2



2en foques en e l apoyo a l a s f am i l i a s

iniciativa en establecer sus prioridades; aban-dona la orientación psicopatológica y adoptauna orientación desde los puntos fuertes de lasfamilias. Dándoles confianza para desarrollarsus potencialidades y sus capacidades. La fami-lia entera se ve como una unidad de apoyo,trabajando en equipo con los profesionales delos servicios de atención para la persona con dis-capacidad, y con otras familias en la búsquedade logros que respondan a sus necesidadesreales y a sus expectativas.

Por otro lado, las familias de personas con dis-capacidad han sido consideradas tradicional-mente como receptores pasivos de servicios,con un papel carente de poder. Incluso en elmovimiento por los derechos de las familias seinsiste en una petición de ayuda para el miem-bro de la familia con necesidades especiales.Como señala Schalock y Verdugo (2003), enesta petición subyace la creencia de que si sepuede "curar" la condición de la persona, elproblema desaparecerá. Estos autores perci-ben un cambio en torno a la calidad de vidade la familia y la aparición de un movimiento rei-vindicativo por parte de las familias caracteri-zado por la petición de servicios, oportunidadesy respeto.

A continuación vamos a revisar brevemente losmodelos señalados más arriba, resumiendo, agrandes líneas, las consideraciones apuntadaspor Aramayo (2001). Nos referimos al enfoquesistémico, la teoría ecológica, el análisis con-ductual, el modelo de ajuste, el modelo adap-tativo y el modelo eco-cultural, a los que aña-diremos el enfoque centrado en la calidad devida familiar (aunque éste último, por la impor-tancia actual, lo trataremos en el siguiente capí-

tulo). Hay que considerar que el modelo deajuste, el modelo adaptativo y el modelo eco-cultural, junto al modelo de calidad de vidacentrado en la familia son enfoques que se cen-tran específicamente en la familia de la per-sona con discapacidad.

1. Enfoque sistémico

El modelo estructural o sistémico es un marcode referencia holista y dinámico para el estu-dio de la familia (Minuchin,1979). El enfoquesistémico considera los componentes cultura-les de la familia, las transacciones entre elindividuo y la familia inmediata, los gruposde referencia, la comunidad y los valores cul-turales. Trata de explicar las condiciones pre-sentes dentro de un sistema familiar, es decir,su estructura y funcionamiento actual y suspotencialidades de autoorganización y cam-bio, como funciones relacionadas con la rea-lidad de la familia misma.

El interés de la investigación es la intervenciónen las familias de las personas con discapaci-dad. Desde esta perspectiva, el terapeuta y elgrupo familiar forman un "suprasistema" quepermite el intercambio de información signifi-cativa para ambos (Platone, 1987). La familiade la persona con discapacidad, si se asumenestos supuestos básicos, tiene el derecho dedefinir sus problemas y decidir los cambios queconsidera importantes y significativos para susmiembros; posee el potencial para autoorga-nizarse y reestructurarse a un nivel de funcio-namiento de mayor desarrollo social, con laayuda de un terapeuta participativo y facilitador,involucrado en la situación y con el sistemafamiliar.



Las concepciones actuales de la discapacidadson compatibles con la concepción de la fami-lia como un sistema que opera dentro de loscontextos sociales específicos. La familia es unsistema sociocultural abierto, en proceso detransformación, que muestra un desarrollo, des-plazándose a través de un cierto número deetapas que exigen una reestructuración que seadapta a las circunstancias cambiantes, de talmodo que mantienen una continuidad y fomentael crecimiento psicosocial de cada miembro.

Desde este enfoque se analizan los factores queproducen estrés en la familia, que se originande varias fuentes, una de las cuales hace refe-rencia al estrés debido a problemas vinculadoscon la discapacidad, bien porque la familia nose ha adaptado al problema, o bien porque,aun habiéndose adaptado, el contacto del niñoa medida que crece con fuentes extrafamilia-res (y el posible rechazo por parte de las mismas)puede producir estrés que sobrecargue el sis-tema familiar. Es entonces cuando se apreciamás el valor de la terapia familiar.

Silva (1991), a partir de estas premisas, plan-tea un tipo de intervención de la familia quedepende del momento o fase (negación, pro-yección, sentimiento de culpa y rechazo y/osobreprotección) en que se encuentra, dentrode lo que él llama su “línea defensiva”, paraestudiar las diversas dimensiones de las rela-ciones, reflejadas por el problema. Luegosugiere elaborar un diagnóstico de la familia,sobre la base de la estructura que existía antesde la presencia del problema y las modifica-ciones que éste introdujo, porque ello deter-minará los objetivos de la intervención a rea-lizar.

2. La teoría ecológica del desarrollohumano

Bronfenbrenner (1987), con su Teoría Ecoló-gica del desarrollo humano explica las relacio-nes del individuo con su entorno, identificandocuatro tipos de sistemas: a) microsistema, dondese desarrollan acciones cara a cara, en las queel sujeto interactúa con otras personas u obje-tos inmediatos, como la familia y la escuela; b)mesosistema, que implica la interacción de doso más microsistemas, como la relación escuela-familia; c) ecosistema, con el cual el sujeto noestá directamente en contacto, pero que tienefuerte influencia indirecta, como el lugar y tipode trabajo de los padres; d) macrosistema, queabarca los anteriores y establece límites, normas,condiciones y reglas; de este macrosistema sedesprenden creencias, leyes, valores, estructurade oportunidades, etc.

Esta teoría trata de explicar el desarrollohumano, a partir de la interacción con los dife-rentes entornos sociales, comenzando por lafamilia. Una implicación de esta teoría en elámbito evaluador lleva a la necesidad priori-taria de contextualizar al sujeto en estudio, esdecir, dentro de la familia y de otros sistemas enlos que interacciona. Por tanto, hay que consi-derar las interacciones de la persona con dis-capacidad y su familia en los diferentes sistemas.

3. El análisis conductual aplicado

La perspectiva del análisis conductual de la dis-capacidad pretende comprender y brindar espe-cial atención integral a la persona con disca-pacidad y a su familia. Lo que define a unapersona con discapacidad, a diferencia de una



enfermedad temporal, es el cambio a largoplazo, permanente, en sus situaciones vitales. Loscomponentes psicológicos del cambio se vin-culan con un patrón alterado de contingenciasambientales, donde muchas oportunidades dereforzamiento ya no están disponibles, apare-ciendo, además, una serie de eventos aversi-vos como consecuencia de la discapacidad,cuya aparición, brusca e inesperada, altera aúnmás, la situación de la persona (Ruiz, 1988).La persona ve limitada la ejecución de activi-dades físicas, de recreación y de autocuidadoque le permitían el contacto con muchas fuen-tes habituales de gratificación. De producirsela discapacidad durante la infancia, la imposi-bilidad de obtener reforzadores por la ausenciade conductas que los produzcan, puede influirnegativamente en el desarrollo de patrones con-ductuales compensatorios, o en el aprendizajede formas complejas de conducta, lo cual ori-gina, frecuentemente, un retardo en eldesarrollo.

Esta perspectiva señala la fuerte influencia de ladiscapacidad con respecto a las limitacionesconductuales de la persona y las reaccionessociales que genera en el medio. Esta corrientepsicológica destaca el papel de la familia comofuente periódica de reforzamiento de conduc-tas de pasividad, por lo que deben ser entre-nados, a fin de que participen y contribuyanen el programa de rehabilitación. La adapta-ción al ambiente familiar, es fundamental en elproceso de rehabilitación, por lo que debegarantizarse un ambiente familiar donde elgrupo fomente y apoye solidariamente aquelloscomportamientos de la persona con discapa-cidad que reflejen una actitud activa y partici-pativa.

Un programa rehabilitador, desde la perspec-tiva conductual, se inicia con la evaluación delos repertorios con los que cuenta la persona,las deficiencias y las conductas perturbadorasque delimitan los objetivos del programa. Comoproceso de aprendizaje, la rehabilitación buscadesarrollar la máxima capacidad funcional,proponiéndose instaurar conductas nuevas y/oeliminar patrones que interfieren con el logrodel aprendizaje.

En esta corriente psicológica se destaca que“los padres son los agentes de cambio másimportantes en el logro de los objetivos de larehabilitación, ya que se requiere una estimu-lación constante que sólo los padres puedenproporcionar dentro del ámbito natural dondese desenvuelve el niño” (Ruiz, 1988). Los padresdeben ser educados para proporcionar tal esti-mulación, reforzando en el hogar los logrosalcanzados en los servicios de rehabilitación ypermitiendo así el mantenimiento y generali-zación de los componentes conductuales quese van adquiriendo. También deben ser entre-nados en los diferentes aspectos que abarcan lainteracción del niño y su familia con el objeto deque fomenten conductas independientes y quecontribuyan a la rehabilitación integral del niñoy que extingan, no reforzándolos, aquellos com-portamientos indeseables que interfieren conel desarrollo de repertorios más adaptativos.

Desde el enfoque conductual, se pone énfasisen el papel que generalmente ejerce la fami-lia de la persona con discapacidad que,muchas veces, incrementa la dependencia einadecuadas formas de interacción y comuni-cación.



4. El modelo de ajuste y acomodación

Este modelo se centra específicamente en la fami-lia de la persona con discapacidad. McCubbin yPatterson (1983) postularon un modelo que tomacomo eje central las reacciones de la familiafrente a la presencia de la discapacidad en algunode sus miembros, centrándose en la respuestaal estrés que se genera. Según este modelo, lafamilia pasa por tres fases: ajuste, acomoda-ción-reestructuración y acomodación-consoli-dación. Las demandas de la persona con dis-capacidad se tratan de paliar con diferentesrecursos y apoyos, produciéndose redefinicionesdel problema y cambios en el sistema familiar.

La fase I (ajuste) comienza con los llamados“estresares”, que son los eventos que impac-tan la unidad de la familia y producen un cam-bio en su sistema social: el primero es el FactorA, constituido por las demandas de la disca-pacidad. La presencia de una discapacidad enun niño, junto a la historia previa de estrés enla familia, afectan su capacidad de ajuste. Lasdemandas son financieras, de tiempo y psico-sociales. El Factor B está constituido por losrecursos preexistentes de la familia: individua-les, familiares y de la comunidad, que minimi-zan el impacto del estresor inicial o discapaci-dad, reduciendo la posibilidad de que la familiaentre en crisis. El Factor C es la percepción y elsignificado que actúa como un mediador cog-nitivo, desarrollado por los padres, al dar dife-rentes sentidos a la discapacidad del hijo. Lasestrategias de evitación, eliminación o asimila-ción, llevan a los resultados, evaluados según elajuste alcanzado. La crisis o Factor X es frutodel ajuste que se encuentra en algún punto delespectro estrés-distrés.

La Fase II de acomodación o reestructuraciónresalta del dinamismo del modelo. Los valores,roles y metas conducen a la estabilidad y satis-facción de la familia. Como se trata de un pro-ceso dinámico, aumentan las demandas y sur-gen nuevos recursos. Los miembros de la familiacomparten la conceptualización de su situacióny aumentan su libertad individual.

Finalmente, la Fase III de acomodación-conso-lidación devuelve la unidad cohesiva y home-ostática a la familia que atraviesa por nuevasetapas como la concienciación, la orientacióncompartida, la modificación de su sistema devida y consolidación, desarrollando así nuevasestrategias.

5. El modelo adaptativo

Al igual que el modelo anterior, el modelo adap-tativo también se dirige a las familias de per-sonas con discapacidad. Crnic y cols. (1983)propusieron un modelo adaptativo que integrótres conceptos importantes vinculados con lasdiscapacidades: el estrés, el enfrentamientoindividual y las influencias ecológicas.

La presencia de un niño con alguna discapaci-dad representa un estresor para la familia pre-cipitando pequeñas y/o grandes crisis, a lasque responderá la familia dependiendo de losrecursos con que cuente para enfrentar al niñoy a la familia como totalidad. Los recursos y suuso están mediados por los varios dominiosecológicos en los cuales interactúan los miem-bros de la familia.

Las características básicas del funcionamientofamiliar vienen dadas por el estrés asociado



con las diferentes crisis que ocurren en las inter-acciones diarias con el niño con discapacidady por las transiciones de la vida que surgen enel proceso del desarrollo. Cada familia res-ponde diferencialmente a los estresores.

El modelo postula seis tipos de recursos paraenfrentar el problema, asumiéndo que cadauno de ellos modera los efectos del estrés:

1) la salud y energía de los padres que con-lleva a su bienestar físico y emocional;

2) las habilidades para resolver los problemas,analizar la información y generar acciones;

3) el apoyo social que facilita las adaptacionespositivas de la familia a su ambiente social;

4) los recursos materiales, incluyendo algunosfactores socioeconómicos fundamentales;

5) las creencias y sentimientos como la autoe-ficacia, el locus de control, la religión y otros;

6) finalmente, actúan como recursos las habi-lidades sociales que se consideran impor-tantes porque permiten lograr apoyo socialy resolver los problemas.

Por otra parte, hay dos categorías de carenciaso limitaciones (personales y ambientales) queatentan contra los recursos disponibles. Todasestas variables, en conjunto, explican las res-puestas de la familia más allá de las explica-ciones limitadas a la edad, la apariencia físicao la severidad y tipo de discapacidad.

Estos dos modelos revisados (modelo de ajustey modelo adaptativo), vinculados especialmentea las familias de personas con discapacidad,son coherentes con la conceptualización actualde las discapacidades y con la nueva definiciónde la discapacidad intelectual. Ambos enfati-

zan en el estrés generado por la presencia de ladiscapacidad de uno de los miembros de lafamilia: con él inician el proceso de cambio,determinado por los recursos disponibles, tantopersonales como sociales. Es evidente su carác-ter ecológico.

6. El modelo ecológico-cultural

El modelo ecológico-cultural de las acomoda-ciones de la familia de un niño con problemasde desarrollo (Weisner y Gallimore, 1989)resalta la importancia del ambiente o contextoen el desarrollo del niño y consideran elambiente o contexto como el conjunto de fac-tores propios en que se desarrolla el niño condiscapacidad y ante los cuales su familia res-ponde con una serie de acomodaciones.

Las acomodaciones familiares se constituyenasí en un proceso de respuesta tanto a los fac-tores contextuales, de naturaleza ecológica ycultural, como a las características personales delos miembros de cada familia.

Las premisas y constructos del modelo provie-nen de un consistente estudio empírico longi-tudinal y de la reflexión y reformulación teóricaacerca de la problemática que se desarrolla enlas familias que tienen un hijo con problemas.

Según este modelo, la presencia de la disca-pacidad en uno de sus miembros genera unaserie de problemas en la familia (Weisner yGallimore, 1989). La comprensión de la disca-pacidad es una primera construcción social quehace la familia. La delimitación de la discapa-cidad implica definir y estimar las habilidadesdel niño, la magnitud de las limitaciones y el


tipo de recursos necesarios para enfrentarla;los padres juegan un importante rol que deberedefinirse en función del desarrollo del niño,proceso presumiblemente marcado por algu-nas características peculiares del medio.

El medio familiar está determinado por unaserie de factores o dominios ecológico-cultura-les, importantes jerárquicamente, para eldesarrollo del niño. La base económica finan-ciera de la familia, las características demo-gráficas y de salud pública de su comunidad, asícomo la seguridad que ésta le ofrece, son los pri-meros materiales para la configuración delambiente.

También actúan como dominios determinantesla forma como cada familia distribuye el tra-bajo entre sus miembros, la asignación de tareasdomésticas y cómo se atienden las exigencias decuidado y atención del niño. El modelo atribuyeun fuerte componente social a determinadosfactores que moldean el ambiente como son lafigura de los padres, la estructura y calidad dela relación conyugal, y a una serie de dominiosde naturaleza comunitaria, empezando por loscompañeros del niño, los grupos y vínculossociales y otras fuentes de información, con res-pecto a la discapacidad y a la influencia cultu-ral disponible en la propia comunidad. Es evi-dente la tendencia ecológica de este modelo.

No se trata de un listado de variables sociocul-turales predeterminadas y absolutas, sino de la

construcción y moldeamiento del medio fami-liar, influido por las características de cada unade ellas, que pueden estimarse como recursosy potencialidades con que cuenta la familia, ocomo carencias y limitaciones que interfierencon el desarrollo del niño.

La familia debe responder proactivamente, conesfuerzos positivos que maximicen sus recur-sos, habilidades y oportunidades, lejos de asu-mir una posición reactiva, de conformismopasivo y resignación frente a las limitacionesque conlleva la discapacidad del niño.

Las circunstancias ecológico-culturales no sonlas únicas que ejercen presión sobre la familia;ella misma crea alguna de sus circunstancias.Las familias son algo más que víctimas de lasfuerzas sociales o económicas. Si bien estánafectadas por presiones reales, sin embargo,pueden realizarse acciones individuales y colec-tivas para modificar las condiciones adversas. Esees el sentido de las acomodaciones familiares.

Por otra parte, cada familia, al hacer su cons-trucción social de la discapacidad por mediode cogniciones y representaciones mentales,genera un proceso que refleja un fuerte com-ponente cultural e ideológico, porque las cre-encias y valores guían las acomodaciones, lavisión de su ecología y la organización de larutina diaria, congruente con la discapacidad delniño y con las necesidades de todo el grupofamiliar.



Capítulo 3

CALIDAD DE VIDA CENTRADA EN LA FAMILIA:NECESIDADES Y APOYOS

1. Discapacidad y familia. Aportacionesdesde la calidad de vida

La calidad de vida familiar se relaciona condimensiones específicas de la vida y están bas-tante relacionadas a las dimensiones centralesde la calidad de vida individual y como ésta,se encuentra afectada por factores personalesy socioculturales. Ahora bien, si el concepto decalidad de vida individual ha impulsado nume-rosas investigaciones, centradas en la mediday aplicación del concepto, no podemos decirlo mismo de la investigación sobre calidad devida familiar, que es mucho más reciente y másescasa. El trabajo limitado relacionado con lacalidad de vida familiar se ha centrado en lasatisfacción, el funcionamiento familiar general,la estabilidad familiar, la autosuficiencia, lareducción del estrés y el incremento de las habi-lidades como padres.

La calidad de vida es un concepto multidimen-sional, es decir, está integrado por una serie dedimensiones. Estas dimensiones están determi-nadas por tres perspectivas: objetiva, subjetivay bondad de ajuste (Schalock y Verdugo, 2003).

a. Indicadores objetivos: Se refieren a condi-ciones externas de aspectos principales dela vida social o de cada uno, basadas en elentorno (salud, bienestar social, amistades,nivel de vida, educación, seguridad social, lavivienda, el barrio y el ocio).

b. Indicadores subjetivos: Se centran en lasreacciones subjetivas de una persona ante lasexperiencias de la vida y se valoran desdeuna de estas perspectivas: bienestar psico-lógico o satisfacción personal. Flanagan

(1982) constituye un ejemplo de la primeraperspectiva e identificó cinco dimensionesgenerales de calidad de vida: bienestar físicoy material; relaciones con otros; actividadessociales, comunitarias y cívicas; desarrollopersonal y realización; y ocio. La perspec-tiva de la satisfacción personal fue la utili-zada por Heal y cols. (1995), quienes valo-raron la satisfacción individual relativa alhogar y la comunidad, los amigos, las acti-vidades de ocio, el autocontrol y apoyo socialy la seguridad.

c. Perspectiva de bondad de ajuste. Se consi-dera que la calidad de vida está relacionadacon la correspondencia entre los deseos onecesidades de una persona y su satisfac-ción. Schalock y Jensen (1986) propusieronque la medida de la calidad de vida debíatener en cuenta la congruencia entre lasdemandas del entorno y el control de recur-sos o habilidades del individuo para afron-tar tales demandas.

La familia experimenta calidad de vida cuandosus miembros tienen sus necesidades cubier-tas, disfrutan su vida juntos y cuentan con opor-tunidades para perseguir y alcanzar metas queson trascendentales para ellos (Park, Turnbull yTurnbull, 2002).

Muy relacionado con el concepto de calidad devida se encuentra el de bienestar de la familia,que Córdoba, Verdugo y Gómez (2006) consi-deran como un estado de acontecimientos en loscuales todas las necesidades de la familia estáncubiertas. Esto requiere que las personas bus-quen un balance entre perseguir aspiracionespersonales y contribuyan al bienestar de los

ca l i dad de v i da cen t rada en l a f am i l i a3



3ca l i dad de v i da cen t rada en l a f am i l i a

otros miembros de la familia. El bienestar fami-liar es más que la ausencia de discordia; es lapresencia de apoyo, la relación afectuosa y gra-tificante que sirve para promover el desarrollopersonal de los miembros de la familia y elbienestar colectivo de la familia como un todo.El bienestar de la familia se da a través de lasatisfacción de intereses personales y familiaresal mismo tiempo.

Otro concepto relacionado y que también formaparte de la perspectiva contextual y social del sis-tema familiar es el de ajuste dinámico de lafamilia (resiliencia). Podemos considerar la resi-liencia como la capacidad que tiene la familiapara transformarse, adaptarse o recuperarse,según las demandas internas y externas,teniendo en cuenta sus características de estruc-tura y dinámica (Córdoba, Verdugo y Gómez,2006a). Wach (2002) la define como la capa-cidad de resistir y recuperarse de la adversi-dad. Y en el caso de las familias con uno desus miembros con discapacidad, implica unproceso dinámico de adaptación positiva den-tro del contexto de adversidad (Luthar, Cicchetty Becker, 2000).

2. Dimensiones e indicadores

La calidad de vida es un constructo multidi-mensional, como ya se ha indicado, e incluyeaspectos tanto subjetivos como objetivos. Elaspecto subjetivo se relaciona con la impor-tancia de una dimensión para la familia y acómo siente la familia que es su vida respectoa esa dimensión; en la valoración de una dimen-sión influyen también la experiencia y la cul-tura de la familia. El aspecto objetivo se mide,normalmente, por los datos de los ingresos,vivienda o salud. Los indicadores subjetivos deuna dimensión no siempre correlacionan con losindicadores objetivos.

Las dimensiones centrales de calidad de vidacentrada en la familia son las siguientes: bien-estar emocional, salud física, bienestar econó-mico, relaciones y funcionamiento familiar, apo-yos, productividad, implicación en la comunidady defensa, y ocio y tiempo libre. En la siguientetabla se exponen algunos indicadores centralesde cada dimensión, tal y como se han encon-trado en la revisión bibliográfica realizada porSchalock y Verdugo (2003).

DDIIMMEENNSSIIOONNEESS IINNDDIICCAADDOORREESS CCEENNTTRRAALLEESS

Bienestar emocional Control; adaptabilidad; tiempo personal; bienestar cultural y espiritual.Apoyos De servicios sociales; de otros.Salud física Salud física; salud mental; atención sanitaria.Productividad Oportunidades; éxito; desarrollo de la carrera profesional; empleo;

escuela.Bienestar económico Vivienda; transporte; acomodaciones; educación; atención sanitaria.Implicación en la comunidad y defensa Implicación familiar; sistema de servicios; pertenencia social.Relaciones y funcionamiento familiar Comunicación; aceptación; tiempo juntos; relaciones familiares; roles

de los padres.Recreo y ocio Aficiones; deportes y actividades de recreo; ejercicio; deportes como

espectador.


Si establecemos una comparación entre lasdimensiones de la calidad de vida familiar conlas dimensiones de la calidad de vida indivi-

dual observamos que hay una gran relaciónentre ellas. En la tabla siguiente se establece lavinculación entre las diferentes dimensiones.

Dimensiones Bienestar Relaciones Bienestar Salud física Productividad Implicación en la de la calidad emocional y funcionamiento económico comunidad y defensa de vida familiar familiar

Dimensiones Bienestar Relaciones Bienestar Bienestar Desarrollo Inclusión social de la calidad emocional interpersonales material físico personal

Podemos comprobar relación entre 6 de lasdimensiones, quedando sin relacionar lasdimensiones de autodeterminación y derechos(CDV personal) y las dimensiones apoyos yrecreo y ocio (CDV familiar). Es evidente que lacalidad de vida de un individuo está intrínse-camente ligada a la de su familia.

3. Mejorar la calidad de vida familiar

Mejorar la calidad de vida familiar supone aten-der las dimensiones centrales que ya hemosseñalado. El concepto de calidad de vida, sobretodo a partir de la década de los 90, se consi-dera como agente de cambio para mejorar lavida de las personas. En esta década se pro-ducen cambios conceptuales importantes sobrela discapacidad y una redefinición del papelde los servicios específicos y de los servicioscomunitarios. También se enfatiza el hecho deque las personas con discapacidad expresensu manera de pensar y sus puntos de vistaacerca de sus propias vidas. Este cambio deactitud consiste en centrarse en la persona, tantocomo individuo como en relación con suentorno; parte de este cambio supone pasar deuna orientación basada en el déficit a una estra-tegia de mejora basada en los apoyos.

En esta década se enfatiza la atención hacia lacalidad de vida y se produce un mayordesarrollo de la conceptualización de la cali-dad de vida y también de la medida y aplicacióndel concepto. Schalock (2006) concreta en cua-tro los avances metodológicos y conceptualesque se dan durante los años 90: principios ope-rativos, dimensiones básicas de calidad de vida,enfoques de investigación y de medición y laperspectiva sistémica. Con estos avances se hallegado a la situación actual, en la que se pre-tende que, usando lo que conocemos sobre laconceptualización, medida, aplicación y pro-cedimientos relacionados con la calidad devida, se mejore el bienestar personal.

Analizando la relevancia que tiene actualmenteel concepto de calidad de vida, Schalock (2006)señala que ofrece un marco para fomentar elbienestar en el nivel personal, de provisión deservicios y comunitario, proporcionando:

a. Un principio globalizador que ayuda a ope-racionalizar nuestra visión modificada sobrelas personas con discapacidad (nociones depotencial, equidad, inclusión en la comuni-dad, autodeterminación y defensa de lospropios derechos).




b. Una noción sensibilizadora que nos pro-porciona una referencia y orientación desdeel punto de vista del individuo, centrándoseen los factores que contribuyen a una vida decalidad.

c. Un marco para determinar las dimensionesde la calidad de vida y la medida de sus res-pectivos indicadores.

d. Un catalizador para la mejora de los sistemasy las organizaciones, incluido un marco con-ceptual para evaluar los resultados de cali-dad y la evaluación del impacto.

e. Un instrumento para el cambio organizativoy sistémico caracterizado por la provisión deapoyos individualizados, el énfasis en lasconductas funcionales, el uso de estrategiasque mejoren la calidad y la evaluación delos resultados personales.

La calidad de vida se podría entender como unconcepto sensibilizador relevante para deter-minar las políticas públicas, la evaluación delos servicios y el desarrollo de programas inno-vadores locales, nacionales o internacionales.

Por lo que respecta a la calidad de vida familiar,Schalock y Verdugo (2003) exponen tres aspec-tos de la investigación tendentes a mejorar lacalidad de vida de las familias:

a. Capacitar a las familias para buscar unavida de calidad:

� Incrementar las oportunidades de participaren el curso general de la vida, asociadas auna mayor inclusión, equidad y elecciones.A través de mayores apoyos en entornosregulares, la inclusión en actividades impor-tantes (toma de decisiones, planificación cen-

trada en la persona,…) e incorporando elconcepto de calidad de vida en las políticasde discapacidad (Goode, 1997).

� Trabajar conjuntamente las familias con losinvestigadores para la determinación de laimportancia o valor relativo de las dimen-siones centrales en la calidad de vida (per-sonal y/o familiar). Para Stark y Goldsbury(1990) las dimensiones más importantesde la CDV a nivel personal son: el desarrollopersonal, la autodeterminación, las rela-ciones interpersonales y la inclusión social.Las dimensiones más importantes a nivelfamiliar son: bienestar material y físico, lasrelaciones interpersonales y el bienestaremocional (Schalock, DeVries y Lebsack,1999).

� Las familias evaluarán su propia calidad devida. Schalock y cols.(2000) demostraronque las familias son excelentes supervisoresy evaluadores de la calidad de vida con unafiabilidad y validez muy aceptables.

b. Aplicar y evaluar las técnicas de mejora dela calidad:

� Aplicación por parte de los proveedores deservicios de técnicas de mejora de la calidadque se centren en la mejora de la calidad devida percibida por una familia. A través dela práctica de dos conceptos: a) una mejorcalidad de vida es resultado de un buenajuste entre las necesidades de una familiay su satisfacción (Cummins, 1996); b) esposible evaluar el ajuste entre las familiasy sus entornos (Schalock y Jensen, 1986).

� Evaluación del impacto de las técnicas demejora de la calidad que reducen la dis-crepancia entre las familias y los entornos



b. Analizar los resultados de calidad:

� Valorar los resultados individuales y referidosa las familias de los servicios, programasy/o apoyos recibidos.

4. Principios para la medición y aplicaciónde calidad de vida familiar

Para continuar en la medición y mejora de losresultados de calidad, podemos utilizar los diezprincipios relacionados con la medición y apli-cación del concepto de calidad de vida fami-liar, resumidos y adaptados por Schalock y Ver-dugo (2003) del trabajo del Grupo deInvestigación sobre Calidad de Vida de la Aso-ciación Internacional para el Estudio Científicode las Discapacidades Intelectuales (IASSID).

PPrriinncciippiiooss ddee mmeeddiicciióónn::

a. La medición de la calidad de vida evalúa elgrado en que las familias tienen experien-cias significativas que valoran en su vida

b. La medición de la calidad de vida capacitaa las familias para avanzar hacia una vidasignificativa que disfruten y valoren.

c. La medición de la calidad de vida evalúa elgrado en que las dimensiones de la vidacontribuyen a una vida plena e interconec-tada.

d. La medición de la calidad de vida se aco-mete en el contexto de los entornos que sonimportantes para las familias: donde viven,trabajan y juegan.

e. La medición de la calidad de vida para lasfamilias se basa en las experiencias comunesde las personas y en las experiencias únicasde cada familia particular.

PPrriinncciippiiooss ddee aapplliiccaacciióónn::

a. El propósito principal de aplicar el conceptode calidad de vida es mejorar el bienestarde la familia.

b. La calidad de vida necesita aplicarse a la luzde la herencia cultural y étnica de la familia.

c. Los objetivos de los programas orientadosa la calidad de vida deberían ser colaborarpara el cambio en los niveles personal, fami-liar, de programas, comunitario y nacional.

d. Las aplicaciones de la calidad de vida debe-rían mejorar el grado de control familiar y lasoportunidades ejercidas en relación con susactividades, intervenciones y entornos.

e. La calidad de vida debería ocupar un rolprominente en recoger la evidencia, espe-cialmente en identificar los predictores sig-nificativos de una vida de calidad y el impactode apuntar a los recursos para maximizarlos efectos positivos.

5. Implicaciones para los cuidadores

Schalock y Verdugo (2003) señalan que la calidadde vida de una persona no puede separarse delcuidado proporcionado o de las personas que loproporcionan. Las familias suelen ser los cuida-dores principales de las personas con discapaci-dad intelectual (Fujiura, 2000). Las familias ocu-pan un lugar destacado en el apoyo a las personascon discapacidad a lo largo de sus vidas.

A partir de las dimensiones de calidad de vidadel receptor de los cuidados, Schalock y Ver-dugo (2003) proponen una serie de directricesrelacionadas con cada una de las dimensio-nes, que los cuidadores deberán tener en cuentaa la hora de mejorar la calidad de vida del



receptor de sus cuidados. Estas directrices pue-den servir también para otros cuidadores y pue-den considerarse como implicaciones deriva-

das de la calidad de vida familiar en las prác-ticas profesionales. En la siguiente tabla se indi-can algunas de estas directrices.

DDIIMMEENNSSIIÓÓNN DDIIRREECCTTRRIICCEESS PPAARRAA EELL CCUUIIDDAADDOORR

BBiieenneessttaarr eemmoocciioonnaall � Ausencia en la persona con discapacidad de miedo, daño, lesiones, abandono o heridas� Oportunidad de actuar sobre creencias personales� Feedback positivo sobre las capacidades� Ausencia de preocupaciones sobre aspectos familiares, amigos, dónde vivir o la situación económica

RReellaacciioonneess iinntteerrppeerrssoonnaalleess � Implicación y relaciones con los miembros de la familia� Implicación y relaciones con amigos y conocidos� Implicación y relaciones con quienes proporcionan actividades organizadas (ocio, actividades culturales,…)� Implicación y relaciones con cuidadores profesionales

BBiieenneessttaarr mmaatteerriiaall � Dinero con el que comprar y hacer cosas� Disponibilidad y uso de objetos de su preferencia (televisión, radio, ordenador,…)

DDeessaarrrroolllloo ppeerrssoonnaall � Oportunidades de desarrollar nuevas oportunidades� Oportunidades de participar en actividades artísticas, manuales y otras de mejorapersonal

BBiieenneessttaarr ffííssiiccoo � Permitir a la persona comer, vestirse, bañarse, caminar y cuidar de sí mismo� Recibir la atención sanitaria apropiada� Bienestar nutricional� Posología de los medicamentos� Oportunidades de actividad física y ejercicio

AAuuttooddeetteerrmmiinnaacciióónn � Libertad para hacer elecciones o decisiones sobre las actividades cotidianas� Libertad para hacer elecciones o decisiones sobre la comida y ropa preferidas� Oportunidades para expresar opiniones y valores personales� Oportunidades para lograr metas personales

IInncclluussiióónn ssoocciiaall � Gustar y ser aceptado por los compañeros de vivienda y tenerlos implicados en las actividades de la persona� Gustar y ser aceptados por los cuidadores; tener a los cuidadores implicados en actividades y conversaciones� Recibir ayuda y apoyo de los compañeros de vivienda o los cuidadores

DDeerreecchhooss � Respeto de la privacidad� Oportunidades de participar en cuanto a reglas u horarios� Oportunidades de tener cosas� Oportunidades de recibir asistencia legal o de defensa� Protección de eventos o situaciones negativos o potencialmente dañinos


Capítulo 4

PRÁCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA


p rác t i ca cen t rada en l a f am i l i a4

Desde que el énfasis en la intervención sobrepersonas con discapacidad se ha situado enla integración de estas personas en la comu-nidad, se han incrementado los servicios deayuda a las familias. La intervención profe-sional depende cada vez más de la implica-ción activa, la cooperación y la ayuda a losmiembros de la familia. Para trabajar deforma eficaz con las familias que tienen entresus miembros una persona con discapacidadintelectual, los profesionales pueden mejo-rar sus servicios adoptando actitudes prácti-cas centradas en la familia.

A continuación se presenta este enfoque cen-trado en la familia, cuyo objetivo general esdar autoridad y capacitar a las familias paraque puedan funcionar de manera eficaz en suentorno. En esta exposición vamos a seguir,a grandes rasgos, el planteamiento que Leal(1999) expone sobre este enfoque. Estaautora parte de cuatro premisas básicas:

1) Las familias con casos de discapacidadintelectual tienen más puntos en comúncon otras familias que diferencias.

2) No existe un modelo de unidad familiartípico o que sea “el mejor”.

3) Los miembros relevantes de la unidadfamiliar deben ser tenidos en cuenta si laintervención tiene como objetivo alcanzaruna independencia y una interdependen-cia socialmente apropiada para la gentecon discapacidad intelectual.

4) Tener un hijo con discapacidad intelectualpodría no ser la preocupación más seria ala que una familia podría estar enfren-tándose en un momento determinado.

1. Delimitación conceptual

El desarrollo individual está influenciado, tantodirecta como indirectamente, por un sistemaconcéntrico de contextos familiares y ambien-tales. Para la práctica centrada en la familiaresulta básico considerar las unidades familia-res y sus contextos.

El objetivo principal de la práctica centrada enla familia, como ya se ha señalado, consiste endar autoridad y capacitar a las familias paraque puedan actuar de forma efectiva dentro desus contextos ambientales. Cuanto más cen-trado esté el enfoque en la familia, más pro-babilidades habrá de que ésta desarrolle susfortalezas gracias a las prácticas de ayuda (enlugar de centrarse en corregir sus debilidades)de modo que tenga un mayor control personaly un mayor poder en la toma de decisiones. Lapráctica centrada en la familia se centra en lasfortalezas y recursos que ésta tiene y que puedeusar para lograr sus propios objetivos.

Trivette, Dunst, Boyd y Hamby (1995) informa-ron de que las prácticas de intervención cen-tradas en la familia en las que los padres esta-ban implicados de forma activa en la toma dedecisiones obtenían mejores resultados. Losmiembros de la familia valoraban estas prácti-cas de ayuda de forma más positiva y hablabande un sentimiento de control personal mayorque los padres implicados en programas que noestaban centrados en la familia.

La práctica centrada en la familia no es sólouna estrategia o un método de interacción conlas familias. Se trata de una filosofía generalmediante la cual los profesionales pueden ayu-


4prác t i ca cen t rada en l a f am i l i a

dar a las familias a desarrollar sus fortalezas yaumentar su sentimiento de capacidad. Esteenfoque trabaja con las familias para ayudar-las a identificar sus fortalezas y sus recursos, einvita a sus miembros a reuniones para quepuedan compartir información y ser una parteimplicada en el proceso de planificación.Cuando el orden del día de una reunión ayudaa los padres a plantear sus preocupacionesespeciales, entonces se está siguiendo unmodelo centrado en la familia.

Algunas características de la práctica centradaen la familia:

� Se concibe la familia como un sistema deapoyo social.

� Se reconoce la importancia del contexto devida familiar en el desarrollo de los indivi-duos.

� Se centra en las fortalezas y los recursos delas familias.

� Se considera que las familias pueden des-arrollar sus fortalezas y aumentar sus senti-mientos de capacidad.

� Se invita a los miembros de la familia a reu-niones para que puedan compartir infor-mación.

� Se implican a los miembros de la familiacomo participantes activos en cualquier pro-ceso de planificación.

� Se da autoridad y se capacita a la familiapara que pueda funcionar de manera efi-caz en su entorno.

2. Fundamentación teórica

La práctica centrada en la familia tiene su baseteórica en los sistemas familiares y en los enfo-

ques ecológicos del estudio del desarrollohumano.

AA.. TTeeoorrííaa ddee llooss ssiisstteemmaass ffaammiilliiaarreess

La teoría de los sistemas familiares concibe acada familia como un sistema social complejocon sus propias y únicas características y nece-sidades. Los cinco conceptos básicos de laperspectiva de los sistemas familiares son lossiguientes:

1. Los individuos se funden para formar unaunidad familiar cuya globalidad es mayorque la suma de sus partes. La familia comosistema se desarrolla con el paso del tiempoy tiene una historia compartida, valores,tradiciones, objetivos, creencias y priorida-des. Por ejemplo, la manera en que unafamilia responde a un diagnóstico de dis-capacidad intelectual depende, en parte,de cómo funcione la familia como unidado sistema global. Una familia puede enfo-car el diagnóstico como un reto, otra comouna catástrofe.

2. Las experiencias de cualquier miembro dela familia afectan a los otros miembros. Lateoría de los sistemas familiares se centraen cómo las experiencias de cualquiera de losmiembros de la familia afectan al resto.

3. La familia es una red de relaciones recípro-cas. Aunque la familia es considerada unaunidad, también se dan subsistemas dentrode esta unidad que no incluyen a todos losmiembros.

4. Cada familia forma parte de un sistemasocial más amplio. La teoría de los sistemasfamiliares también reconoce que las fami-lias no existen de forma independiente a sus



entornos, sino que son considerados dentrode un contexto social y ambiental másamplio.

5. Cada familia tiene un pasado, un presentey un futuro. Por último, la perspectiva de lossistemas familiares tiene en cuenta que lasunidades familiares pueden coincidir enparte con otras unidades familiares delpasado, presente y futuro.

BB.. TTeeoorrííaa ddee llooss ssiisstteemmaass eeccoollóóggiiccooss

Bronfenbrenner propuso una amplia teoría delos sistemas ecológicos. Su teoría hace hincapiéen la necesidad de entender a las personas desdeel punto de vista de su entorno cotidiano, así comoen las múltiples situaciones que afrontan cadadía en sus casas, escuelas, barrios y comunidades.Bronfenbrenner explica el desarrollo como unainteracción entre el individuo y una serie de capaso sistemas concéntricos del entorno incluidos unosdentro de otros, donde cada uno abarca másque el anterior. Estos sistemas también varían a lolargo de un continuum, indicando la cantidad deinfluencia directa o indirecta que tienen sobre unindividuo y su vida familiar.

Estas capas o sistemas concéntricos, en los que seindican los niveles de influencia son los siguien-tes:

1. Experiencias directas. La capa interna querodea al individuo es la que ejerce una influen-cia más directa en su desarrollo e incluye luga-res en los que éste tiene experiencias directascon otras personas, como el hogar familiar,la clase, las actividades cotidianas o el taller.

2. Relación entre experiencias directas. Lasegunda capa representa las posibles inter-conexiones entre los diferentes elementosde la capa 1. Por ejemplo, el barrio puedeinfluir en las actividades cotidianas o enlos talleres disponibles para una persona.

3. Influencias indirectas. La tercera capaincluye los lugares que a menudo no impli-can la participación activa del individuo,aunque pueden tener una influencia indi-recta sobre su desarrollo. Por ejemplo,aunque es posible que un niño nunca visiteel lugar de trabajo de sus padres, las expe-riencias laborales de éstos (triunfos, pro-blemas, número de horas de trabajo, etc.)podrían influir en sus interacciones con elniño en casa; los medios de comunicaciónproporcionan imágenes de gente y luga-res con los que uno no se encuentra ensus experiencias cotidianas, sin embargo,esas imágenes podrían tener una influen-cia indirecta en el desarrollo.

4. Contextos sociales, culturales e históricos.La capa externa engloba todos los siste-mas previos y representa contextos socia-les, culturales e históricos más amplios enlos que se desenvuelve la familia. En estacapa se ubican las oportunidades educa-tivas y laborales que pueden tener las per-sonas con discapacidad; las actitudes de lasociedad hacia la discapacidad intelec-tual; los derechos de las personas con dis-capacidad, que van cambiando a lo largode los años; los servicios de apoyo a lasfamilias; etc.



3. Principios centrados en la familia

Los profesionales deberían valorar y apoyar eltrabajo conjunto con los miembros de la fami-lia para ayudar a ésta a afrontar sus necesida-des, deseos y expectativas de forma autónoma.En este sentido, los objetivos principales de todoslos profesionales implicados en el cuidado y laeducación de personas con discapacidad inte-lectual deberían ser los siguientes: a) intentarentender mejor a la unidad familiar; y b) tratarde trabajar de forma eficaz con todos sus miem-bros. Los principios centrados en la familia secentran en estos dos objetivos.

33..11.. PPrriinncciippiiooss rreellaacciioonnaaddooss ccoonn llaa iimmppoorrttaann--cciiaa ddee eenntteennddeerr llaa uunniiddaadd ffaammiilliiaarr

Una familia es una unidad de apoyo social enfuncionamiento que cría y protege a sus miem-bros; este interés por la familia como unidad osistema de apoyo social es fundamental en elenfoque centrado en la familia. Al igual que elresto de las familias actuales, las unidades fami-liares de las personas con discapacidad inte-lectual pueden ser muy diferentes unas de otras.Las familias pueden estar formadas por uno odos padres; los padres pueden estar casadoso solteros, divorciados o casados en segundasnupcias. Las familias pueden incluir abuelos uotros familiares; puede haber miembros adop-tados o en acogida. Los padres pueden ser jóve-nes o mayores.

Una unidad familiar también puede estar con-formada por gente que no tiene vínculos desangre, pero que son parte de un sistema deayuda mutua, dedicado a cuidar unos de otros.Esto puede incluir, por ejemplo, compañeros de

piso que con el paso del tiempo han desarro-llado un vínculo emocional y de apoyo cer-cano. La gente puede incluso desarrollar rela-ciones significativas con miembros del personallaboral y verlos como miembros funcionalesde su red de apoyo social. En algunos casos,los miembros del personal continúan su rela-ción después de terminar su contrato de tra-bajo.

Los principios que se presentan a continua-ción están relacionados con la importancia deconocer la unidad familiar y la comprensión delas familias con casos de discapacidad inte-lectual y pretenden mejorar la colaboraciónentre las familias y los profesionales.

A) Los miembros de la familia se influyen unosa otros

Todo lo que se haga en beneficio de la fami-lia también beneficiará a las personas condiscapacidad intelectual. Esto se debe a quelos miembros de una familia son interdepen-dientes, se influyen unos a otros: lo que afectaa un miembro de la familia afecta potencial-mente a todos, positiva o negativamente. Eldiagnóstico de la discapacidad intelectual ensí mismo puede afectar a toda la unida fami-liar de muchas formas diferentes. El momentodel diagnóstico inicial, por ejemplo, ha sidodefinido como un período de crisis hasta quelos miembros de la familia se hacen a la ideay se adaptan a esta información. Por otro lado,muchas familias han descrito la felicidad y elsignificado que los niños con discapacidadintelectual han aportado a sus vidas; losmiembros de la familia a menudo expresan undeseo de ser cuidadores de por vida.



B) La composición familiar varía

Una familia no es un conjunto de “clientes”,“pacientes”, “consumidores”, “estudiantes” ocualquier otra etiqueta o agrupación imperso-nal. Una familia está compuesta por gente quese cuida y se apoya mutuamente. A menudono es fácil darse cuenta de quién constituye elsistema de apoyo social de cada individuo. Paratrabajar de forma eficaz con una familia esnecesario entender primero quiénes constitu-yen la unidad familiar.

C) Cada familia es un recurso

Los padres conocen a sus hijos mejor de lo queningún profesional lo hará nunca. Los profesio-nales pueden saber más acerca de cómo los niñoso los adultos actúan o responden en el aula o enel lugar de trabajo, pero no tienen la mismariqueza de conocimiento personal que han idoadquiriendo los padres a través de los años. Losmiembros de la familia son expertos en los temasque les afectan a ellos mismos y a su familia, porlo que sus observaciones, opiniones y juicios sonvaliosos y deberían ser tenidos en cuenta. Esto seextiende a la confianza de los profesionales enla capacidad de la familia para identificar suspropias necesidades, prioridades y fortalezas.

Si quieren evolucionar, las familias deben sen-tir que los profesionales las respetan y valoran

la información familiar que ellas aportan. Sinembargo, los miembros de la familia no debenser vistos solamente como recursos para con-seguir información personal y médica sobre lafamilia, hay que pedirles su opinión, pregun-tarles acerca de sus experiencias y acerca decualquier método que haya resultado exitosopara ellos.

D) Las familias cambian con el paso deltiempo

Al igual que los individuos, las unidades fami-liares no son estáticas sino que se desarrollany cambian con el paso del tiempo. Por ejem-plo, nuevos miembros pueden llegar a la uni-dad familiar y otros pueden irse, la disponi-bilidad de recursos puede cambiar, y puedensurgir diferentes cuestiones y preocupacionesa medida que el ciclo vital de la familia evo-luciona. En la tabla siguiente se presentan lascuestiones que afrontan las familias con hijoscon discapacidad intelectual en las diferentesfases del ciclo vital (Leal, 1999). Hay que con-siderar que a medida que el individuo con dis-capacidad intelectual experimenta cambios ensu desarrollo, los cuidadores también experi-mentan cambios en el curso de su ciclo vital.No obstante, existe poca información acerca decómo las familias con casos de discapacidadintelectual se adaptan a las diferentes etapasa lo largo de todo su ciclo vital.



DDIIMMEENNSSIIÓÓNN DDIIRREECCTTRRIICCEESS PPAARRAA EELL CCUUIIDDAADDOORR

IINNFFAANNCCIIAA YY EEDDUUCCAACCIIÓÓNN � Diagnóstico de discapacidad intelectualPPRREEEESSCCOOLLAARR � Informar a otros del diagnóstico

� Reajustar las expectativas como padres� Localizar los servicios de ayuda necesarios� Cubrir las necesidades físicas del niño� Responder a las reacciones de los demás� Relación con el niño� Aceptación del niño� Adaptación al sistema proveedor de servicios

AAÑÑOOSS DDEE EEDDUUCCAACCIIÓÓNN � Diagnóstico de discapacidad intelectualPPRRIIMMAARRIIAA � Transición al entorno escolar

� Participación en programas de educación individualizados� Admitir las diferencias del niño en relación con otros alumnos de la misma edad� Inclusión� Afrontar las reacciones del grupo de compañeros del niño� Afrontar las reacciones de los demás� Cubrir las necesidades físicas del niño

AADDOOLLEESSCCEENNCCIIAA � Aparición de la sexualidad� Posible aislamiento y rechazo de los compañeros � Planificación de la transición a la edad adulta� Mayor necesidad de independencia del niño� Cubrir las necesidades físicas

EEDDAADD AADDUULLTTAA � Reajuste de las expectativas de los padres con respecto a la independencia del hijo� Reajuste de las expectativas de los padres de liberarse de los cuidados del hijo� Planificación de las necesidades de custodia� Ajustarse a los cambios provocados por el fin de la etapa escolar� Tomar decisiones en relación con una carrera o una profesión � Buscar internados o residencias de día� Cubrir las necesidades físicas� Envejecimiento de los padres� Preocupación por quién cuidará de la persona con discapacidad intelectual cuando los padres ya no puedan



E) Cada familia es única desde un punto devista cultural

Cada familia es única en su composición y ensus experiencias y costumbres. Los diversosgrupos culturales y étnicos difieren mucho entresí. Incluso dentro de un grupo cultural especí-fico existe una gran variedad entre sus miem-bros. Algunas de las diferencias culturales yétnicas que pueden darse con respecto a ladiscapacidad intelectual son las siguientes:significado de la discapacidad intelectual, cau-sas de la discapacidad intelectual, atribucionesde causa de la discapacidad intelectual, meca-nismos para afrontar la discapacidad intelec-tual, estilos de comunicación verbal y no ver-bal, diferencias de idioma, definición defamilia, importancia de la familia, papel quedesempeñan los diferentes miembros de lafamilia, costumbres en la crianza de los niños,fuentes de ayuda, búsqueda de ayuda, trata-mientos de intervenciones aceptables.

La definición de discapacidad intelectual cam-bia con el paso del tiempo y de unas culturasa otras. Cada sociedad define lo que consi-dera normal y lo que considera una discapa-cidad que necesita intervención. Es posibleque las familias interpreten de manera muydispar la discapacidad intelectual de un niñoen base a su cultura y tradiciones.

Los profesionales necesitan reconocer y res-petar las diferencias culturales y familiares yentender que no hay un tipo de vida familiarque sea "el mejor". Esto resulta especialmenteimportante cuando el sistema de valores, lacultura o la creencias de una familia son dife-rentes a los de los profesionales. En este sen-

tido, es importante considerar los siguientesfactores a la hora de interactuar con familiascuyos orígenes, culturas o tradiciones difierende los de los profesionales.

� Reconocer los estereotipos y prejuicios pro-pios. Los profesionales deben ser cons-cientes de sus nociones y posturas precon-cebidas y de cómo éstas pueden influir ensus interacciones y actitudes

� Respetar las diferencias. Es importante queel profesional acepte las prácticas y los pun-tos de vista familiares que son diferentes alos suyos. El profesional no tiene por quéentender necesariamente estas diferencias,sólo estar dispuesto a reconocerlas, apre-ciarlas y respetarlas. Es probable que lasfamilias estén más dispuestas a continuar ya implicarse si las recomendaciones, losprogramas y las intervenciones son respe-tuosas con sus valores culturales.

� Identificar el idioma preferido por la fami-lia. Identificar el idioma preferido por lafamilia es un primer paso importante parauna comunicación eficaz.

F) Los miembros de la familia proporcionanayuda de forma constante

Los proveedores de servicios, los profesores yotros profesionales van y vienen, pero losmiembros de la familia generalmente espe-ran que sus relaciones familiares sean dura-deras. Las familias a menudo tienen respon-sabilidades de por vida como cuidadores de laspersonas con discapacidad intelectual. Las ten-dencias actuales indican que muchos adultoscon discapacidad intelectual continuaránviviendo en sus casas con miembros de su



familia. Es necesario reconocer y respetar elrol de estas personas como cuidadores a largoplazo.

33..22.. PPrriinncciippiiooss rreellaacciioonnaaddooss ccoonn eell ppaappeell ddeellooss pprrooffeessiioonnaalleess

A continuación se presentan algunos princi-pios importantes para el rol del profesionalen un enfoque centrado en la familia y quepretende establecer las bases para un trabajoeficaz con las familias.

A) Reconocer los métodos de afrontamientopara cada situación

Los resultados de algunas investigaciones lle-vadas a cabo recientemente no confirman lasantiguas suposiciones de que educar a un niñocon discapacidad intelectual era demasiadoestresante para la mayoría de las familias yterminaba inevitablemente en una disfunciónfamiliar. La mayoría de las familias puedeafrontar de forma eficaz, y de hecho lo hacen,la educación de un niño con discapacidad inte-lectual.

Hasta hace poco, los estudios tendían a cen-trarse en la carga que supone para las fami-lias el cuidado de personas diagnosticadascon discapacidad intelectual. Ahora los inves-tigadores están empezando a estudiar los éxi-tos de estas familias desde una perspectiva de"estrés y afrontamiento", que estudia cómo la

gente afronta el estrés. Las situaciones estre-santes pueden darse y se dan en todas las fami-lias, aunque los padres de niños con discapa-cidad intelectual a menudo alegan que susresponsabilidades son mayores que las de otrospadres. Sin embargo, un mayor estrés no tienepor qué conducir siempre a un estado de angus-tia o de disfunción familiar y muchas familias soncapaces de afrontar esta situación de forma efi-caz. Algunas pautas que los profesionales pue-den manifestar son las siguientes:

� Entender unas exigencias cada vez mayores.En general, las responsabilidades cotidianasde cuidar a un niño con discapacidad inte-lectual suele recaer sobre las madres,incluso aunque hoy en día los padres esténmás implicados en el cuidado de los niñosque en generaciones anteriores. Se da unadistribución desigual de las responsabili-dades a la hora de cuidar a los hijos. Si lastendencias actuales persisten, el númerode personas con discapacidad intelectualque son cuidadas en sus propios hogaresserá cada vez mayor, a pesar de quemuchas mujeres forman ya parte de lapoblación laboral activa. Los sistemas pro-veedores de servicios deberían adaptarsea esta tendencia para ayudar a las mujeresa afrontar estas exigencias. Al mismotiempo, los padres y otros miembros de lafamilia deberían ser reconocidos comomiembros importantes y ser incluidos en laplanificación de servicios.



En la tabla siguiente se exponen algunos de las exigencias que tienen que afrontar las familiascon niños con discapacidad intelectual.

FFIINNAANNCCIIEERRAASS � Modificaciones en la casa para adaptarla a las necesidades físicas del hijo.� Costes extras para pagar el servicio de guardería infantil o de un canguro con el finde atender las necesidades especiales del niño.� Acuerdos en el trabajo para atender las necesidades especiales del hijo.

FFÍÍSSIICCAASS � Cuidados importantes, es decir, incapacidad para dejar solas a las personas con discapacidad intelectual, incluso aunque se trate de niños mayores o adultos.� Interrupción del sueño debido a las características físicas o de comportamiento del hijo.� Necesidades terapéuticas del hijo.� Asistencia a las reuniones de planificación y de equipo

MMÉÉDDIICCAASS � Tratamientos médicos diarios para cubrir las necesidades físicas del niño.� Tiempo dedicado a las citas médicas

SSOOCCIIAALLEESS//EEMMOOCCIIOONNAALLEESS � Menos tiempo para ocio o actividades sociales.� Explicaciones a los hermanos y otros miembros de la familia sobre la condición del hijo.� Afrontamiento de las reacciones de otros.� Aceptación de la discapacidad intelectual del niño.� Escrutinio de vidas privadas por una variedad de profesionales

� Entender los diferentes estilos de afronta-miento. Desde el punto de vista de “estrés yafrontamiento”, la reacción de una familia ala hora de cubrir la necesidades de un niñocon discapacidad intelectual se verá afec-tada, en parte, por su capacidad de afron-tamiento. Las estrategias de afrontamiento ylas reacciones varían considerablementetanto dentro de una misma familia como deunas familias a otras. Algunos miembrosfamiliares pueden reaccionar mostrando tris-teza, otros enfado. Algunos pueden sentirseabrumados por la situación y no ser capacesde reaccionar y otros, por el contrario, seactivan y se sienten listos para actuar. Enotros casos, los miembros de la familia pue-

den no mostrar reacciones emocionales, nipositivas ni negativas, y aparentar que noles afecta la situación o que no sienten nada.

Debido a que un afrontamiento positivo incluyela habilidad de expresar y explorar abierta-mente los sentimientos que uno tiene, es impor-tante entender y respetar las diferentes formasde reaccionar que tienen las personas. Entrelos estilos de afrontamiento que los miembrosde la familia pueden desarrollar se puedenseñalar los siguientes: aceptación, rabia, nego-ciación, negación, depresión, culpa, dominiode la situación, valoración pasiva, valoraciónpositiva, ayuda profesional, reformulación, res-piros, ayuda social, espiritualidad.



� Ayudar a las familias a afrontar la situa-ción. Aceptar la discapacidad intelectualpuede ser una experiencia difícil para algu-nos miembros de la familia. Muchas fami-lias han sufrido experiencias de insensibili-dad por parte de diferentes profesionales yproveedores de servicios. Estos pueden usarlos siguientes métodos para evitar errores yayudar a las familias a afrontar el proceso:evitar juzgar (los profesionales deberíanpreguntarse continuamente: “¿Estoy juz-gando a los miembros de la familia o estoyintentando entenderlos?”); escuchar (hayque dar a los miembros de la familia laoportunidad de hablar de sus sentimien-tos, creando una atmósfera de respeto haciasus reacciones emocionales, y apoyándo-los); estar preparado para afrontar dife-rentes reacciones; no discutir con los padresni intentar hacerles cambiar de opiniónacerca de cómo se sienten; reconocer lossentimientos de los miembros de la familiacuando están pasando por un momentodifícil; intentar resolver los problemas ycomprometerse a ayudar a la familia acubrir sus necesidades.

B) Compartir información

La información es poder. Las familias se sien-ten con poder cuando los profesionales com-parten información con ellas. Los cuidadoscentrados en la familia están basados en lapremisa de que la mejor atención consiste enayudar a las familiar a desarrollar sus propiashabilidades, en lugar de tomar decisiones yponer en práctica soluciones por ellas. Unmétodo para desarrollar las habilidades delas familias es compartir información con ellas

y apoyarlas. Informar a los padres les permiteparticipar de forma más justa en cualquierproceso de toma de decisiones.

La necesidad de obtener información varía deuna familia a otra. También varía con el pasodel tiempo dentro de cualquier familia. Losprofesionales a veces subestiman el deseo deuna familia de obtener información, especial-mente cuando ésta no pide una informaciónespecífica de forma directa. Algunos aspectosque conviene tener en cuenta son los siguien-tes:

� Valorar las necesidades de información. Lasfamilias necesitan información para enten-der la discapacidad intelectual. Aquellas per-sonas que afrontan esta cuestión apren-diendo todo lo posible acerca de ladiscapacidad intelectual pueden llegar aadquirir actitudes y creencias más positivasacerca de las personas con discapacidadintelectual. Los miembros de la familia debenestar informados sobre los resultados de lasdiferentes evaluaciones profesionales de lasfortalezas y las necesidades de su hijo, asícomo el progreso que éste haya hecho.

Los padres también necesitan informaciónque pueda ayudarles a planificar el futuro.Los padres deberían recibir de forma ruti-naria información objetiva sobre entidadesde referencia, recursos comunitarios, asis-tencia financiera y grupos de apoyo. Algu-nas familias consideran que el acceso, lacoordinación y el uso de los servicios nece-sarios son muy complicados. Es posible quenecesiten información y ayuda para cono-cer el sistema.



Puesto que la necesidad específica es únicaen cada familia, resulta importante deter-minar las necesidades particulares de cadauna. Son los miembros de la familia quie-nes deben determinar sus propias necesi-dades de información.

� Métodos para compartir información. Esnecesario tener presentes algunas partespara presentar la información relevante acada familia. Es importante comunicar lainformación a las familias de manera claray evitando la jerga profesional; ser sincero,la honestidad es la mejor carta de presen-tación, no hay que engañar a las familiasdándoles falsas esperanzas u ofreciéndolesuna ayuda poco realista; la informacióndebe darse de manera sensible y respe-tuosa; ser capaz de decir "no lo sé", no olvi-demos que nadie tiene todas las respuestas;facilitar material de lectura u otro materialpara que puedan conseguir informaciónadicional; familiarizarse con los recursos, esnecesario conocer bien los servicios, losprogramas y las fuentes de ayuda disponi-bles para personas y familias con casos dediscapacidad intelectual, y estar preparadopara derivarlas a especialistas; hacer segui-miento de la familia, bien en persona, porteléfono o por escrito, dependiendo de cuálsea el método de comunicación preferidopor la familia.

C) Ser flexible, accesible y receptivo

Es necesario que las intervenciones y los ser-vicios sean individualizados. No se deben ofre-cer los mismos servicios de la misma forma atodas las familias. Puesto que cada familia es

única y cambia con el paso del tiempo, unenfoque centrado en la familia aboga por sis-temas de servicios flexibles, accesibles y recep-tivos a las necesidades de cada unidad fami-liar.

D) Reconocer las fortalezas de cada familia

Un enfoque centrado en la familia reconoceque cada familia tiene muchas fortalezas posi-bles y recursos disponibles e impulsa las inter-venciones que aumentan las fortalezas de lafamilia. La persona con discapacidad intelec-tual también puede ser una de las fuentes defortaleza familiar. Los padres a menudocomentan que sus hijos con discapacidad inte-lectual aportan una serie de beneficios a lafamilia, como lazos familiares más fuertes, unsentimiento de satisfacción y una mayor com-pasión, además de la alegría que el niñoaporta a la familia.

Entre las posibles fuentes de las fortalezas delas familias podemos señalar las siguientes:sentido de compromiso con la unidad fami-liar; nivel elevado de cohesión familiar y rela-ciones de apoyo mutuo; esforzarse por pasarmás tiempo juntos; apreciarse uno a otros;respetar la individualidad de cada miembrode la familia; comunicación que haga hinca-pié en las interacciones positivas; expresarlibremente los sentimientos personales dentrode la familia; tener claras las normas, los valo-res, las creencias y las rutinas familiares; dis-ponibilidad de diferentes estrategias paraafrontar situaciones difíciles; actuaciones efi-caces para la resolución de problemas; adap-tabilidad a una variedad de roles y deman-das; acceso a redes sociales informales de



apoyo; ayuda de la familia extensa; acceso aservicios sanitarios; acceso a servicios educa-tivos; acceso a servicios de formación profe-sional; acceso a otras fuentes de ayuda for-mal; acceso a información; etc.

E) Acceder a fuentes de ayuda

Los entornos y las personas externas a la uni-dad familiar pueden afectar a los miembrosde la familia tanto directa como indirecta-mente. La perspectiva de "estrés y afronta-miento" reconoce que las exigencias a las quese tiene que enfrentar una familia pueden estarinfluidas por factores externos. Las ayudas for-males procedentes de fuera del sistema fami-liar pueden afectar al bienestar de la unidadfamiliar.

Las ayudas formales a las familias incluyen ser-vicios de ayuda por parte de profesionales oagencias. Algunos ejemplos de fuentes de ayudaformales son: los sistemas escolares, los pro-gramas y los talleres de formación de día, lostrabajadores sociales y las asociaciones y agen-cias para personas con discapacidad intelectual.Cada familia hace un uso diferente de las ayu-das formales. Algunas familias rara vez acudena ellas, otras confían exclusivamente en ellas.

Puesto que los recursos disponibles dentro delsistema de ayuda formal pueden resultar dema-siado limitados para cubrir todas las necesida-des de la familia e insuficientes para capaci-tarla, las fuentes de ayuda informal resultanmuy importantes. Las fuentes de ayuda informalcolaboran a que una familia afronte sus nece-sidades cotidianas de cuidados, aportándoleayuda y apoyo emocional. Algunas de estas

fuentes de ayuda informal son : vecinos, amigos,organizaciones religiosas, compañeros de tra-bajo, miembros del clan familiar y otros padres.Los hermanos adultos sin discapacidad inte-lectual pueden resultar fuentes significativas deayuda informal para la familia. El miembro dela familia con discapacidad intelectual tambiénpuede ser una fuente de ayuda informal para launidad familiar. Por ejemplo, algunos adultoscon discapacidad intelectual proporcionanapoyo ayudando en las tareas de la casa yhaciendo compañía a sus padres mayores.

Las familias a menudo informan de que estánmás satisfechas y reciben más ayuda de los sis-temas de ayuda informal que de las fuentes for-males. Se ha comprobado que las familias quereciben ayuda informal tienen niveles más bajosde estrés que las que reciben ayuda formal.

F) Ofrecer oportunidades para que se generenredes de conexión entre familias

Las redes de conexión entre familias son unaforma de mejorar la ayuda informal y fortalecera las familias. Un enfoque centrado en la fami-lia reconoce la ayuda y el mayor sentido decomunidad que se pueden aportar entre sí fami-lias que se enfrentan a cuestiones similares. Lasfamilias se aportan apoyo emocional unas aotras, y además pueden compartir información,recursos y amistades. Las redes de conexiónentre familias que permiten que los miembrosse eduquen y se ayuden unos a otros, a vecespueden resultar más eficaces que la informacióny la ayuda de los profesionales, quienes debe-rían animar y ayudar a las familias con casosde discapacidad intelectual a que desarrollenredes de conexión entre ellas.



G) Establecer una colaboración entre la fami-lia y los profesionales

Un enfoque centrado en la familia promueve lacolaboración entre ésta y los profesionales,haciendo que ambas partes trabajen unidas paratomar decisiones, planificar intervenciones y esta-blecer objetivos. La verdadera colaboración nopuede darse si a los miembros de la familia nose les permite participar de forma equitativa enla identificación de sus fortalezas, recursos y nece-sidades, y en la planificación de intervenciones.Es necesario que los miembros de la familia reci-ban información y opciones para que puedantomar decisiones con fundamento y establezcansi quieren ayuda y qué tipo de ayuda necesitan.Una comunicación regular entre los profesiona-les y los miembros de la familia es pues esencialpara una colaboración eficaz.

Una colaboración conjunta entre la familia y losprofesionales es un proceso paulatino que se vadesarrollando a medida que ambas partes tra-bajan juntas. La facilidad con la que esta cola-boración se desarrolle dependerá de las carac-terísticas de las personas implicadas. A vecespuede no darse una colaboración. Si esto ocurredeberá informarse de ello; en caso de ser nece-sario, debería realizarse un cambio en el profe-sional o profesionales implicados con la familia.

H) Promover la capacitación familiar

Los principios anteriores llevan al objetivoúltimo del enfoque centrado en la familia: lacapacitación o empoderamiento familiar. Amedida que las familias adquieren informa-ción y ayuda para mejorar sus propias habili-dades (en lugar de que otros tomen decisiones

y busquen soluciones por ellas), éstas puedenresponsabilizarse y controlar la toma de deci-siones. Una mayor sensación de capacitacióny control parece mejorar el bienestar de unafamilia y hacer que sus miembros se impli-quen más activamente en la vida del familiarcon discapacidad intelectual (Heller, 1993).

No obstante, es importante recordar que unafamilia capacitada puede retar o rechazar losconsejos de los profesionales. Los miembros de lafamilia tienen el derecho básico de discrepar ypedir servicios diferentes o adicionales. Si la fami-lia discrepa, se resiste o no quiere cooperar, esnecesario intentar entender por qué. Hay quecentrarse en cómo comprometerse con la familiay respetar su capacidad para controlar la situación.Algunas de las razones por las que los miembrosde una familia pueden resistirse o no querer coo-perar son las que se señalan a continuación:

� No hay coincidencia entre las sugerencias,recomendaciones, etc. de los profesiona-les con las prácticas parentales.

� No se tienen en cuenta los valores cultura-les, éticos o las tradiciones de la familia.

� Hay un sobreesfuerzo en la familia y lassugerencias, recomendaciones o expecta-tivas superan la capacidad emocional, físicao financiera de los miembros de la fami-lia.

� La familia recibe consejos, información osugerencias de otros profesionales o padresque no coinciden o son contradictorios conlo que se les está ofreciendo.

� Hay problemas de comunicación entre losprofesionales y los miembros de la familia.

� Se han dado experiencias previas negati-vas que influyen en la resistencia de un



miembro de la familia a confiar en los pro-fesionales.

� La familia se siente capacitada, con empo-deramiento para tomar sus propias deci-siones. Esto incluye la decisión de no impli-carse en reuniones formales o en laprogramación y de discrepar con los pro-fesionales.

4. Componentes de la práctica centradaen la familia

En la práctica centrada en la familia, los ser-vicios para la familia pasan de centrarse en lapersona con discapacidad intelectual a cen-trarse en la familia. Este cambio en el centrode atención no pretende minimizar las nece-sidades de la persona sino reconocer la impor-tancia del contexto familiar en el que vive.

Los principios centrados en la familia descri-tos anteriormente hacen hincapié en que lapersona con discapacidad intelectual no seavista de forma aislada sino como parte inte-grante de un contexto familiar, social yambiental. Dichos principios deben trasla-darse a la práctica del trabajo con familias ydeben guiar las actuaciones de los profesio-nales.

Dunst y cols. (1988) desarrollaron un modelode intervención centrado en la familia com-puesto de cuatro componentes: 1) Identificarlas necesidades de la familia; 2) identificarlos recursos y las fortalezas de la familia; 3)identificar fuentes de ayuda;4) dar autoridady capacitar a las familias para que usen susfortalezas y sus fuentes de ayuda para satis-facer sus necesidades.

44..11.. IIddeennttiiffiiccaarr llaass nneecceessiiddaaddeess ddee llaa ffaammiilliiaa

La finalidad de este primer componente es iden-tificar las necesidades y los objetivos que unafamilia considera importantes. Reconocer las nece-sidades de los miembros de la familia ayudará alos profesionales a entender los factores que estánafectando a la unidad familiar en un momentodeterminado.

Es posible que las familias encuentren sencilloexpresar sus preocupaciones pero que les resultedifícil definir cuáles son sus necesidades y objeti-vos. Los profesionales pueden ayudar a los miem-bros de la familia a traducir sus preocupacionesen necesidades.

El objetivo de este componente de la prácticacentrada en la familia es ayudar a la familia aidentificar sus propias necesidades. Lo impor-tante aquí no es la opinión del profesional conrespecto a lo que la familia necesita. Lossiguientes métodos pueden ser útiles para ayu-dar a la familia a traducir sus preocupacionesen necesidades concretas: mantener relacionespositivas; establecer una relación de comuni-cación; exponer el motivo de la reunión; dejarque la familia "cuente su historia"; ayudar a lafamilia a aclarar sus necesidades; escuchar a lafamilia de forma sensible y receptiva; resumir ypriorizar las necesidades identificadas; autoe-valuación. A continuación se concretarán estosmétodos en una serie de actuaciones que faci-litará la labor de los profesores.

a) Mantener relaciones positivas

Para expresar sus preocupaciones, las perso-nas necesitan sentirse a gusto con los profe-



sionales que las están atendiendo. Las siguien-tes actuaciones pueden ayudar a asegurar quelas visitas y las reuniones con las familias seanpositivas y exitosas:

� Empezar las reuniones de forma positiva yno intimidatoria. Es necesario que el pro-fesional aclare que su papel es el de miem-bro de un equipo que está ahí para ayu-dar y colaborar con la familia y no comoexperto que dirige la situación. Los miem-bros de la familia deberían sentirse librespara hablar, sin que lo que digan sea juz-gado o puesto en duda.

� La finalidad de cada reunión debería estarclara antes de empezar.

� Animar a la familia a que inviten a todos losmiembros relevantes de la unidad familiar.

� A ser posible, llevar a cabo las reuniones enun entorno conocido para la familia paraasegurar que se siente relajada y a gusto.El lugar podría ser la casa familiar, la clasedel niño, etc. Hay que preguntar a los miem-bros de la familia dónde les gustaría cele-brar la reunión.

b) Establecer una relación de comunicación

Es necesario que el profesional ayude a quetodos se sientan a gusto al principio de la reu-nión agradeciéndole a cada uno su asisten-cia. Debe conocer y presentar a cada personay comentar su relación con la familia. Hay queanimar a los miembros de la familia a quehablen y compartan información. Tienen quesaber que el profesional necesita que colabo-ren con él y que respeta la información y laspreocupaciones que van a compartir.

Puesto que cada familia y cada persona sonúnicas, las interacciones orales y escritas conlos miembros de la familia deberían llevarse acabo de forma individualizada. Esto incluye eltrato y el acercamiento a cada miembro de lafamilia. Las reuniones deben ser vistas comoun puente de ayuda para la familia.

c) Exponer el motivo de la reunión

Es necesario exponer el motivo de la reunióny lo que se espera conseguir. Hay que dejarclaro que se trata de una reunión de familia,y que el profesional está allí para aprendertodo lo posible y colaborar.

d) Dejar que la familia "cuente su historia"

Es necesario dejar que la primera parte de lareunión sea abierta y permita que los miembrosde la familia hablen libremente. Es importanteprestar atención a las preocupaciones de cadamiembro de la familia.

e) Ayudar a la familia a aclarar sus necesida-des

Mientras escucha las preocupaciones expre-sadas por los miembros de la familia, el pro-fesional debe reflexionar sobre las mismas,reformularlas y pedirles que le aclaren todolo que no entienda. Para muchas familias,librarse inmediatamente de sus preocupacio-nes o de las frustraciones puede ser más impor-tante que trabajar en algún objetivo lejano oa largo plazo. El trabajo del profesional esayudar a la familia a traducir sus preocupa-ciones en necesidades.



f) Escuchar a la familia de forma sensible yreceptiva

Es necesario saber escuchar a al familia. Estaes una de las cosas más importantes que unprofesional puede hacer: escuchar lo quedicen los miembros de la familia, incluso demanera informal. El profesional debe estarpreparado para responder a sus dudas, aun-que eso signifique apartarse del orden del díaplanificado. Es importante que el profesionalescuche activamente lo que dice la familia enlugar de centrarse en sus propias nocionespreconcebidas acerca de lo que cree que éstanecesita o de cuáles deberían ser sus preo-cupaciones. También es necesario que los pro-fesionales sean sensibles y receptivos con res-pecto a la comunicación verbal y no verbalde los miembros de la familia (tono de voz, lapostura del cuerpo, las vacilaciones, etc.).Pedirá aclaraciones cuando sean necesarias.

g) Resumir y priorizar las necesidades identi-ficadas

Antes de que termine la reunión, el profesio-nal debe repetir las necesidades que han sidoidentificadas. Asimismo, hay que estableceruna lista con el orden en que van a ser cubier-tas las necesidades. Las prioritarias son lasque la familia percibe en ese momento como“necesidades más importantes”. Por lo tanto,es importante que la familia establezca unalista de prioridades. El profesional debe ase-gurarse de que todos los miembros de la fami-lia están de acuerdo con las necesidades quehan identificado.

h) Autoevaluación

El resultado final de este primer componente es eldesarrollo de una lista con las necesidades prio-ritarias de la familia. Esto puede lograrse siendopositivo en las interacciones con los miembros dela familia, indicando siempre la finalidad de lasreuniones y las interacciones y estableciendo unarelación con los miembros de la familia que losapoye y los anime a discutir sus preocupaciones.Es importante permitir que la familia cuente suhistoria y escuchar de forma sensible y receptiva;también es importante traducir sus preocupacio-nes en necesidades.

44..22.. IIddeennttiiffiiccaarr llooss rreeccuurrssooss yy llaass ffoorrttaalleezzaass ddee llaaffaammiilliiaa

Este segundo componente de la práctica centradaen la familia identifica y enfatiza las cosas que lafamilia ya hace bien. Reconocer las fortalezasde una familia ayuda al profesional a saber másacerca de ella. Esto también ayuda a identificarformas particulares por las que la familia puedegestionar sus propias necesidades. Un enfoquecentrado en la familia impulsa intervenciones quedesarrollan las fortalezas familiares.

Los siguientes métodos resultan útiles a la hora deidentificar y enfatizar las fortalezas de una fami-lia: buscar los aspectos positivos del funciona-miento de la familia; escuchar las historias fami-liares; comentar las fortalezas de la familia;preguntar por la rutina cotidiana; transformar lasafirmaciones negativas en positivas; ayudar a lafamilia a reconocer sus aptitudes; autoevalua-ción. A continuación se concretan estos métodosen una serie de actuaciones o prácticas profe-sionales:



a) Buscar los aspectos positivos del funciona-miento de la familia

Las familias a menudo tienen dificultades paraidentificar directamente sus propias fortalezas yaptitudes; sin embargo, pueden demostrarlas ydescribirlas durante una conversación y medianteejemplos. Al interactuar con los miembros deuna familia es necesario buscar ejemplos y con-ductas que reflejen: a) aprecio mutuo; b) impli-cación y compromiso con los proyectos familia-res; c) sentido y propósito compartidos; d) otrascualidades familiares.

b) Escuchar las historias familiares

Dado que los miembros de una familia hablande sí mismos y de sus vidas, es necesario prestaratención a los ejemplos de comportamiento quereflejen fortalezas y aptitudes.

c) Comentar las fortalezas de la familia

En base a lo que el profesional ya sabe o a lo queha observado, puede comentar las característi-cas personales y familiares que pueden consi-derarse fortalezas familiares. Es posible que elprofesional vea fortalezas que pasan desaper-cibidas a la familia.

d) Preguntar por la rutina cotidiana

Preguntar a los miembros de una familiaacerca de sus rutinas cotidianas puede pro-porcionar información acerca de cómo seenfrentan a las tareas agradables y a las tareasdifíciles. Por ejemplo, se les puede pedir a losmiembros de la familia que describan un díatípico en casa con sus hijos. También se puede

hacer preguntas específicas dirigidas a que lafamilia hable de sus fortalezas y capacidades;por ejemplo: a) “¿cuáles son las cosas quemás os gusta hacer juntos?”; b) “¿qué cosas osrelajan?”; c) “¿tenéis algún hobby?”; d) “con-tadme algo más sobre vuestra familia (o vues-tros hijos, etc.)”.

e) Transformar las afirmaciones negativas enpositivas

A menudo a las familias les resulta más fácilhablar de sus preocupaciones y centrarse enlos aspectos negativos de la vida familiar que enlos aspectos positivos. Los profesionales pue-den ayudarles a ver la situación desde otra pers-pectiva. Las afirmaciones negativas pueden serreplanteadas y reestructuradas para enfatizarlos aspectos positivos del funcionamiento fami-liar. Esto ayudará a mejorar la percepción de lafamilia de sus fortalezas y aptitudes.

f) Ayudar a la familia a reconocer sus aptitu-des

Las familias pueden empezar a reconocer suspropias aptitudes si alguien les indica de formasistemática cuáles son sus fortalezas. Esto lesayudará a reestructurar su forma de pensar eincluir en ella las fortalezas y las aptitudesfamiliares. Durante cada interacción y cadareunión con los miembros de la familia esimportante señalar y comentar los recursos ylas fortalezas relevantes.

g) Autoevaluación

El objetivo global de este segundo componentees que los profesionales y las familias reconozcan



y valoren las fortalezas y los recursos familiares.Esto se puede conseguir buscando específica-mente los aspectos positivos del funciona-miento familiar y escuchando las historias quecuenta la familia. Los profesionales tambiénpueden hacer preguntas y comentar las for-talezas de la familia, así como reformular lasafirmaciones negativas en positivas para ayu-darla a que reconozca sus aptitudes.

44..33.. IIddeennttiiffiiccaarr ffuueenntteess ddee aayyuuddaa

Los sistemas de ayuda pueden resultar útiles paralas familias si éstos se ajustan y se adaptan paracubrir sus necesidades. Este tercer componenteimplica la identificación de fuentes de ayuda for-mal e informal para ayudar a las familias a usarsus fortalezas y cubrir sus necesidades.

Birenbaum y Cohen (1993) señalaron que losniños con discapacidad intelectual necesitan algomás que un entorno escolar apropiado; suspadres y hermanos deberían recibir apoyo físico,emocional y social.

Los siguientes métodos pueden resultar útilespara identificar fuentes de ayuda para la familia:identificar las fuentes de ayuda informal actua-les; identificar las fuentes de ayuda formal actua-les; revisar las fuentes de ayuda y las fortalezasde la familia; identificar las fuentes de ayuda queno han sido explotadas; determinar qué necesi-dades resultan de otras necesidades no satisfe-chas; discernir los sentimientos relacionados conla petición de ayuda; enfatizar las fuentes deayuda informal; autoevaluación. A continuaciónse concretan estos métodos de una serie de actua-ciones o prácticas profesionales.

a) Identificar las fuentes de ayuda informalactuales

Es importante preguntarle a la familia por sured personal de apoyo social. Ésta incluyemiembros de la familia, los amigos y los gru-pos con los que la familia tiene contacto nor-malmente o con los que la familia se pone encontacto cuando tiene una preocupación oun problema específicos.

b) Identificar las fuentes de ayuda formalactuales

Es necesario preguntar a los miembros de lafamilia acerca de la ayuda que han recibidoo que están recibiendo por parte de agenciaso profesionales, o bien a través de entornoseducativos o laborales.

c) Revisar las fuentes de ayuda y las fortale-zas de la familia

El siguiente paso sería explorar con la familiala posibilidad de que las fuentes de ayudaformal o informal ya identificadas y/o forta-lezas familiares sirvan para cubrir las necesi-dades actuales.

d) Identificar las fuentes de ayuda que no hansido explotadas

Para las necesidades que no pueden sercubiertas con las fuentes de ayuda existenteses necesario buscar fuentes potenciales deayuda y asistencia a las que aún no se hayaacudido.



e) Determinar qué necesidades resultan deotras necesidades no satisfechas

Es posible que algunas familias no hagan usode las fuentes de ayuda existentes porque hayotras necesidades que no han sido cubiertas yque están haciendo que ese recurso sea inac-cesible. Por ejemplo, es posible que la familiatenga problemas con el transporte y el cuidadode los niños y que además disponga de pocotiempo. Esto puede hacer que la familia notenga acceso a una fuente de ayuda potencial.Estas necesidades básicas a menudo deben sercubiertas para poder afrontar otras preocupa-ciones y necesidades.

Es preciso priorizar las necesidades de una fami-lia y coordinar las fuentes de ayuda y fortalezaspropias que podrían cubrirlas. Es importanterecordar que los miembros de la familia debenser quienes determinen cuáles son sus necesi-dades y sus prioridades, y cómo van a usar lasfuentes de ayuda y las fortalezas para cubrirlas.Los profesionales han de compartir sus conoci-mientos y aptitudes para ayudar a las familiasen este proceso

f) Discernir los sentimientos relacionados conla petición de ayuda

Es importante discernir cómo se siente la fami-lia a la hora de pedir y aceptar ayuda externa.Es posible que algunas personas se sientan incó-modas porque consideran que están en deudacon alguien. Otras pueden sentir que el coste deaceptar ayuda es demasiado grande. El preciode la ayuda no es sólo económico, ya que tam-bién supone exigirles a otras personas que invier-tan tiempo y energía en la familia, además de

suponer una intrusión en la vida familiar. Lasprácticas culturales de búsqueda de ayuda pue-den influir también en la buena disposición dela familia para pedir ayuda y aceptarla. Todasestas posibilidades y otras muchas deberían serexaminadas en el caso de que una familia seresista a recibir ayuda externa.

g) Enfatizar las fuentes de ayuda informal

Aunque a veces se critica a los padres por pere-grinar de un especialista a otro en busca deinformación, en otras ocasiones los profesio-nales también son responsables por derivar a lasfamilias a diferentes especialistas en lugar de tra-bajar directamente con ellas con el fin de iden-tificar fuentes de ayuda informal que cubransus necesidades. Una red de ayuda informalpermite reducir la dependencia de la familiade los servicios de ayuda formal y de los pro-fesionales.

h) Autoevaluación

Aunque para cubrir las necesidades de unafamilia se pueden usar tanto las fuentes deayuda informal como las de ayuda formal, elprofesional debería hacer hincapié en las pri-meras, ya que éstas tienen más potencial paradar poder a las familias. Los profesionales debenconsiderar si la familia tiene dificultades parapedir y aceptar ayuda externa. El objetivo glo-bal de la identificación de fuentes de ayudapara una familia ha de ser que los miembros deésta aprendan a planificar y a buscar recursosque cubran sus propias necesidades.

Herman y Thompson (1995) descubrieron quela mitad de los padres tratados en su estudio



no tenía acceso a grupos de ayuda para padreso a otros grupos de autoayuda. Los padres quetenían acceso a otros padres que podían ayu-darlos informaban de que sus recursos básicosrelacionados con sus hijos eran adecuados.Estos resultados sugieren que para determinarlas necesidades de ayuda de una familia debenidentificarse primero las redes de apoyo natu-ral.

44..44.. DDaarr aauuttoorriiddaadd yy ccaappaacciittaarr aa llaass ffaammiilliiaass

Como ya se ha mencionado anteriormente, elobjetivo final de la práctica centrada en la fami-lia es capacitar y dar autoridad a las familiaspara que éstas puedan ser más competentes ala hora de reconocer y cubrir sus propias nece-sidades. Los tres primeros componentes de lapráctica centrada en la familia hacen hincapiéen la evaluación de diferentes aspectos de lafamilia. Este cuarto componente se centra enlos métodos que los profesionales pueden usarpara ayudar a capacitar y dar autoridad a lasfamilias.

Capacitar a las familias significa crear oportu-nidades para que sus miembros sean más com-petentes, independientes y autosuficientes. Unenfoque centrado en la familia asume que estaes competente o capaz de llegar a serlo. El papeldel profesional consiste precisamente en apo-yar a la familia y ofrecerle oportunidades paraque sea más competente. El objetivo no es quelas familias no tengan problemas, el objetivoes lograr que sean capaces de ocuparse efi-cazmente de sus futuros problemas, necesida-des e intereses. Dar autoridad a las familias, porlo tanto, implica trabajar con sus miembros demanera que les permita adquirir un sentimiento

de control sobre sus vidas y sobre sus aptitudespara cubrir sus necesidades y gestionar sus pro-pios asuntos.

Es necesario por ello fomentar los usos que denautoridad y capaciten a las familias. Los tresprimeros componentes deben desarrollarse demanera que ayuden a la familia a planificar ya adquirir recursos para cubrir sus necesida-des. Esto significa que la familia desempeñaun papel activo en la identificación de fuentes deayuda y que los profesionales deben compar-tir sus propios conocimientos y aptitudes con ellapara hacer que su capacidad de organizacióncrezca y se desarrolle. Es importante propor-cionar apoyos para que la familia no dependadel profesional. Este ha de potenciar la capa-cidad de la familia de buscar ayuda por símisma cuando la necesite.

Para dar autoridad y capacitar a las familiaspueden ser útiles las siguientes pautas:

� Respetar la singularidad de cada familia� Valorar la competencia de los miembros de

la familia� Asumir que los padres son competentes o

capaces de llegar a serlo� Definir y describir a la familia en función de

sus características positivas� Considerar en qué medida la recomenda-

ción, el apoyo, los servicios o la intervenciónde alguien podría afectar potencialmente atodos los miembros de una familia.

� Reconocer los costes potenciales de variasfuentes de apoyo

� Promoviendo un sentimiento de compañe-rismo a la hora de interactuar con los miem-bros de la familia.



� Identificar las preocupaciones inmediatas yotras necesidades no satisfechas que pue-den estar haciendo que la familia pierdatiempo y energía.

� Tener en cuenta que los resultados inmedia-tos pueden ser más útiles para la familia quela planificación de intervenciones y las prác-ticas a largo plazo.

� Ofrecer a la familia toda la información posi-ble para que pueda tomar decisiones confundamento.

� Permitir que sea la familia la que tome suspropias decisiones, incluyendo el derecho adecir no o a rechazar ciertos servicios.

� Aumentar las fortalezas de la familia (másque a remediar sus deficiencias)

� Ayudar a la familia a apreciar sus fortalezas� Centrar la atención en las fuentes de ayuda

informal con las que cuenta la familia.� Ayudar a la familia a aprender a reconocer

sus fortalezas y aprovechar las fuentes de ayudainformal con el fin de reducir su necesidad derecurrir a los servicios de ayuda formal.

� Ayudar a los miembros de la familia a mejo-rar su sentimiento de control sobre sus vidas.

A medida que las familias son capacitadas,éstas tienen un mayor sentimiento de controlsobre sus vidas y son cada vez más capaces dedefender sus propios intereses. Éstos son losobjetivos últimos de un enfoque centrado en lafamilia.


Capítulo 5

APOYO A LAS FAMILIAS


apoyo a l a s f am i l i a s5

1. Medidas de apoyo a las familias

Nos centramos con demasiada frecuencia enel apoyo que ofrecemos, desde las organiza-ciones a las familias, pero quizás no dedica-mos demasiada energía en el análisis del apoyoque las familias ofrecen al desarrollo de deter-minados programas que se están desarrollandocon sus hijos. Esta colaboración resulta esen-cial para que los niños y jóvenes con discapa-cidad generalicen los aprendizajes, que se des-arrollan a través de los programas educativosimpulsados desde las organizaciones, en otroscontextos. Y ello determina una necesaria coor-dinación ente los profesionales y las familias. Portodo ello, queremos plantear no solamente lasmedidas de apoyo a las familias, sino tambiénlos mecanismos de participación y colabora-ción de las familias en las tareas educativas(tanto si proceden de los centros escolares comosi son desarrolladas por las asociaciones vin-culadas a la discapacidad). En este capítulo noscentraremos en las medidas de apoyo a lasfamilias y pondremos énfasis en diversos aspec-tos de la formación de los padres que necesa-riamente deben abordar. En el capítulo siguientese plantearán los mecanismos de colaboraciónde las familias en las tareas educativas.

Durante mucho tiempo las familias recibíanpoco o ningún apoyo de los servicios públicosy todo el esfuerzo en la educación y atenciónal miembro con discapacidad recaía en la fami-lia, cuyos miembros eran los verdaderos cui-dadores de la persona con discapacidad. Enlos últimos años se han realizado avances en losapoyos públicos hacia la discapacidad que sepueden concretar en los sistemas de atencióntemprana, las políticas de inclusión educativa,

las medidas de apoyo a la inserción laboral, laatención a la dependencia y los programas deapoyo a las familias, entre otros.

Son muy variadas las medidas de apoyo quelas distintas organizaciones ofrecen a las fami-lias. Algunos ejemplos que hemos consideradosobre las actuaciones que se organizan paralas familias son los siguientes: programa deapoyo a las familias, información y formacióna las familias y orientación familiar. A conti-nuación abordamos estas tres actuaciones.

2. Programa de apoyo a las familias

La organización de cursos, seminarios, tallereso escuelas de padres son algunas estrategiasque suelen utilizarse para conseguir una mejorpreparación de los padres. Y este tipo de accio-nes se suelen incluir dentro de un programa deapoyo a las familias. Estos programas tambiénsuelen contar con el asesoramiento de personalespecializado en aquellos temas que los padresdemandan como consecuencias de las necesi-dades que se derivan de la educación de sushijos. Los programas de apoyo a las familiaspueden ser muy diversos y abarcar distintasactuaciones, entre las que se pueden incluir laorganización de cursos, seminarios, talleres y/oescuela de familias, así como la puesta en fun-cionamiento de un servicio de orientación fami-liar (SOF). Algunos de los objetivos que se per-siguen con las actuaciones incluidas en unprograma de apoyo a las familias son lossiguientes:

1. Analizar la evolución y desarrollo de la per-sona con discapacidad en las diferentes áreasy en las distintas etapas vitales, en un contexto


5apoyo a l a s f am i l i a s

de formación e intercambio de experienciasentre las familias y los profesionales.

2. Ofrecer criterios de reflexión en torno a laspropuestas educativas y formativas más con-venientes para favorecer un crecimientoarmónico y un óptimo desarrollo de sus capa-cidades, conocimientos y autonomía.

3. Potenciar la eficacia de los procesos educa-tivos a través de una mayor colaboración ycoordinación entre los padres y los profe-sionales que intervienen con los/as niños/as,jóvenes o adultos con discapacidad.

4. Proponer a las familias apoyos y orientaciónpara cubrir las necesidades que se derivan dela educación de sus hijos.

5. Fomentar dentro de las familias una educa-ción para la salud que potencie hábitos salu-dables y conocimientos sobre la atenciónmédica más apropiada.

3. Información y formación a las fami-lias: Lo que los padres deben conocer

La educación de los hijos requiere una prepa-ración adecuada de los padres; no es suficientela propia experiencia. Asistir a charlas o cursi-llos sobre educación de los hijos, participar enseminarios o grupos de padres, compartir lasexperiencias educativas, problemas y dudascon otros padres y profesionales, mostrarseabierto a nuevas ideas e iniciativas sobre laeducación de los hijos, informarse sobre asun-tos de actualidad educativa, etc., son algunasconsideraciones que sin duda van a contribuira ejercer una paternidad y maternidad res-

ponsable basada en una mejor comprensiónde los hijos. La organización de cursos, semi-narios, talleres o escuela de padres, son algu-nas estrategias para conseguir una mejor pre-paración de los padres. Ahora bien, hay queconsiderar que aunque los padres deben pro-curar actuar de modo responsable en la edu-cación de sus hijos, no existen los padres per-fectos, ni caminos únicos e inflexibles en laeducación de los hijos.

Por lo que respecta a la organización de cursosy/o seminarios, que se plantean en numerosasentidades como complemento de la labor orien-tadora del SOF, hay que considerar que estosseminarios no excluyen otro tipo de actuaciónque, en función de la demanda o de las nece-sidades detectadas, pudieran realizarse en estecontexto formativo vinculado a las familias; nosreferimos a la puesta en funcionamiento de unaescuela de padres, un taller para hermanos, untaller para abuelos, encuentros de padres (conun carácter estable o durante el tiempo precisopara abordar una determinada temática), etc.Vamos a centrarnos con más detalle en la estruc-tura de los cursos dirigidos a familiares y en laorganización de encuentros de padres.

33..11.. CCuurrssooss ppaarraa ffaammiilliiaarreess

Los cursos se plantean, generalmente, diferen-ciados en función de la etapa en la que seencuentran sus hijos: etapa infantil (0 - 6 años),etapa escolar y formativa (7 - 18/20 años, apro-ximadamente) y etapa laboral y adulta (más de20 años).

Este planteamiento obedece a la diferencia deintereses de las familias, por cuanto abordan



realidades distintas y ello genera diferentesnecesidades formativas. No tienen, por ejemplo,la misma urgencia en reflexionar sobre la edu-cación sexual unos padres de una niña decatorce años que los padres de un niño reciénnacido; sus necesidades son diferentes porquela realidad es asimismo distinta.

Los cursos (aunque van a tener diferente conte-nido, respondiendo a las tres etapas que se hanmencionado) pueden tener una estructura simi-lar o pueden tener formatos diferentes. Es nece-sario determinar el número de horas (que nodeberá ser excesivo, para no resultar muy extensoen el tiempo; entre 10 y 20 horas pueden sersuficientes, aunque existen otros planteamientosen función de la temática a abordar); el tiempode cada sesión (entre 1 y 2 horas); la frecuenciade las sesiones (semanal/quincenal); el conte-nido de los temas; el profesorado; la metodolo-gía (activa y participativa).

Por lo que respecta a los contenidos, se pre-sentan, a modo de ejemplo, algunos temas vin-culados a las familias de niños con síndromede Down o con otra discapacidad intelectual(para las primeras etapas) que en las actua-ciones formativas pueden tratarse. Obviamentepodrán ampliarse o modificarse con arreglo alos deseos de las personas participantes en lasdiferentes acciones formativas.

A) Para familias cuyos hijos/as están en la etapainfantil (0-6 años)

� La experiencia de los padres en relación alnacimiento del niño con síndrome de Downo con otra discapacidad intelectual. Primerosaños de vida: aspectos generales.

� El papel de los padres y de la familia enla educación y desarrollo de los niños condiscapacidad intelectual. La situación delos hermanos y de los abuelos.

� De la dependencia a la autonomía: ¿Cómopodemos ayudar a nuestro hijo?. Los pro-gramas de atención temprana. Papel delas asociaciones en la educación de losniños.

� El desarrollo motor en el niño con síndromede Down. El juego y la educación del movi-miento.

� La comunicación en los primeros años. Eldesarrollo del lenguaje.

� Dificultades cognitivas y de aprendizaje.Cómo favorecer el desarrollo de su inteli-gencia.

� Fomentar las relaciones del niño/a. Laguardería y la primera socialización.

� ¿Qué hacer ante los problemas de con-ducta?. Pautas de intervención.

� La integración en el centro infantil: el iniciode la escolarización. La respuesta de laescuela a las necesidades educativas espe-ciales.

� Aspectos médicos en la primera infancia.

B) Para familias cuyos hijos/as se encuentranen al etapa escolar (7-18 años)

� La escolarización de los niños con discapa-cidad intelectual. Integración escolar: políti-cas, problemas y procesos. Situación actualy perspectivas de futuro.

� Participación de los padres en los marcosasociativos. Participación en la escuela. Par-ticipación en la Asociación Down. Relación delos padres con los profesionales de la edu-cación: encuentros y desencuentros, proble-



mas y soluciones. La comunicación escuela-familia-asociación.

� Aprendizajes escolares básicos: lectura, escri-tura, matemáticas, uso del ordenador. Difi-cultades de aprendizaje más comunes.

� Cómo fomentar la comunicación y el len-guaje.

� Desarrollando la autonomía personal y lacompetencia social. Tiempo libre y activida-des recreativas.

� Problemas de comportamiento. Pautas parauna modificación de conducta.

� Personalidad y desarrollo socioafectivo. Laadolescencia. Educación sexual y afectiva

� Nuevos conceptos y enfoques sobre la dis-capacidad intelectual. Implicaciones educa-tivas, sociales y laborales.

� Formación profesional: debilidades del sis-tema educativo. Transición a la vida adulta.

� Atención médica de las personas con disca-pacidad intelectual. El programa de saludpara personas con síndrome de Down.

En cuanto a la metodología, el desarrollo decada tema conviene que tenga un enfoque emi-nentemente práctico. Se trata de analizar engrupo y profundizar diversas temáticas relacio-nadas con la educación de los hijos, a partirde la experiencia y conocimientos que tienenlos padres y las aportaciones de los profesio-nales. Por ello se fomentará desde el principioun clima de participación e intercambio de infor-mación, ideas y opiniones, contrastándolas conel conocimiento técnico que se tiene de la temá-tica en cuestión.

Se quiere huir, por tanto, de una exposición teó-rica centrada en la actuación del ponente o pro-fesor. Los debates y el trabajo en pequeños gru-

pos van a ser dinámicas en el desarrollo de lostemas que permitirán agilidad y participación enlas sesiones. Hay que tener en cuenta que no sepretende ofrecer a los padres y otros familia-res “recetas” sencillas para afrontar diversasproblemáticas, sino que se trata de promoverreflexión y comunicación, entre padres y entrepadres y profesionales, para lograr actitudesde afrontamiento positivas ante los diferentesretos que plantea la educación de los/as hijos/asen las diferentes etapas de su vida.

Una secuencia que puede plantearse paradesarrollar cada tema es la siguiente:

� Lectura/análisis del material entregado. Conanterioridad al desarrollo de cualquier temase entregará a los padres un documento queofrezca información actualizada sobre eltema, así como una breve bibliografíacomentada.

� Presentación por parte de los profesionalesde los aspectos más relevantes relacionadoscon la temática que se vaya a abordar.

� Debate sobre lo planteado anteriormente osobre algunas cuestiones que presenta elprofesor.

� Trabajo en pequeño grupo-taller. Se pre-sentarán algunas situaciones problemáticas,estudio de casos, polémicas actuales, etc.,para que el grupo (entre 3 y 5 personas)debata, reflexione y resuelva.

� Puesta en común de lo trabajado en cadagrupo y debate de todos los participantes.

� Señalamiento de conclusiones, a modo deresumen de lo trabajado.

Se pueden invertir entre tres y cuatro horas parael desarrollo de los temas. Ahora bien, cada



tema se puede abordar en dos sesiones (de unahora y media o de dos horas). En la primerasesión se desarrolla la presentación del profe-sional y el debate; en la segunda sesión el tra-bajo en taller. Lógicamente, con la flexibilidadnecesaria, deberá adaptarse a las circunstanciasde cada situación formativa.

En los capítulos 7 y 8 se van a abordar, conmayor extensión, dos ámbitos específicos quenos parecen esenciales en el desarrollo de laspersonas con discapacidad intelectual. Nos refe-rimos, por un lado, a las habilidades sociales,autonomía personal y autorregulación (tresáreas esenciales en el desarrollo de las perso-nas) y por otro lado, a la autodeterminacióncomo uno de los conceptos esenciales en eldesarrollo de la personalidad de los niños yjóvenes. Ambos ámbitos figuran, como puedeobservarse, en los contenidos de la formaciónde los padres. Concretamente, las habilidadessociales, la autonomía personal y la autorre-gulación guardan estrecha relación con dostemáticas que se han apuntado anteriormente:"Desarrollando la autonomía personal y la com-petencia social", y "Problemas del comporta-miento". Por su parte, la autodeterminación estávinculada con el tema de "Nuevos conceptos yenfoques sobre la discapacidad intelectual".Sobre estos dos ámbitos los padres tendrán queadquirir determinados conocimientos para quesus prácticas parentales vayan más en conso-nancia con los planteamientos actuales de ladiscapacidad y con las pautas didácticas quese ofrecen en los centros educativos. Conoci-miento, coherencia en los planteamientos ycoordinación entre agentes educativos son loselementos claves para garantizar una educa-ción eficaz.

33..22.. EEnnccuueennttrrooss ddee ppaaddrreess

Se trata de organizar reuniones de padres ymadres para fomentar el contacto y la comu-nicación entre todos y poder abordar algunostemas que resultan interesantes en la educaciónde sus hijos: integración escolar, itinerario edu-cativo, modalidades de escolarización, pro-gramas educativos, coordinación y colabora-ción con profesores y profesionales, papel delos padres en la educación y desarrollo de sushijos, educación sexual, autonomía personal ycompetencia social, actividades de ocio, pro-blemas de conducta, cuidados médicos, etc. Esimportante que sean los propios padres quie-nes planteen los temas de los que se va ahablar, para ello se puede organizar una con-sulta a través de un pequeño cuestionario quetendrán que rellenar con anterioridad a losencuentros.

El formato de estas reuniones es de una tertu-lia donde cada uno expresa sus dudas, difi-cultades y experiencias positivas, para quetodos puedan aprender de todos, en un climaabierto y distendido. La invitación de perso-nas expertas, cuando se considere necesario,servirá para introducir el tema y poder res-ponder a las cuestiones que se les plantee.

El encuentro puede contar con la posibilidadde disponer de café o similares para darle uncarácter de tertulia-café distendida y puedecontar también con el apoyo de voluntariospara la organización de actividades para loshijos, cuyos padres participan en el encuen-tro; de este modo, los niños realizan algunasactividades educativas mientras dura la reu-nión.



4. Orientación familiar

Los padres tienen una responsabilidad muyimportante en la educación de sus hijos. Y vivi-mos en tiempos de cambios acelerados en losque la educación de los niños no se limita a lafamilia y la escuela. Por esto mismo, los padres,a menudo, dan muestras de desorientación enel terreno educativo. Para avanzar en esa laborpersonal y social tan importante como es laeducación de los hijos, los padres deben man-tener una actitud de apertura a nuevos y conti-nuos aprendizajes, formarse y estar al día entodos los aspectos de la vida.

Afrontar el papel de padres o familiares de unniño con síndrome de Down o con otra disca-pacidad intelectual precisa desarrollar nuevosconocimientos y nuevas habilidades. Frecuen-temente se enfrentan a una sociedad con pocacomprensión y muchos prejuicios. Tienen queaprender a tratar con una gran variedad deprofesionales y agencias y a desarrollar habili-dades de negociación asertivas para obtenerlos mejores resultados para sus hijos-as. Tam-bién tienen que desarrollar estrategias prácticasde solución de problemas y mantener una acti-tud expectante positiva con su hijo a pesar demuchas contrariedades, desaliento y progresolento.

El hecho de que muchas familias afrontan bienlos problemas es un testimonio de su compro-miso con el niño, su adaptabilidad y coraje.Pero los padres necesitan información precisa yapoyo de calidad desde los diferentes serviciospara cubrir las necesidades de sus hijos. Sobretodo en los momentos críticos del ciclo de vidade su hijo como son los primeros meses, la esco-

larización, la transición a la pubertad, la adul-tez, el acceso al empleo, las perspectivas devida autónoma. Estas necesidades de orienta-ción y apoyo se pueden realizar a través delservicio de orientación familiar (SOF).

Los usuarios fundamentales del Servicio son lasfamilias, tanto los padres como otros miembrosde la familia, especialmente la persona con dis-capacidad. Esto supone que, aunque los parti-cipantes en las reuniones sean mayormente lospadres, podrán llevarse a cabo también reu-niones con las personas con discapacidad,cuando así se considere oportuno. Y lo propiopuede decirse de otros familiares (hermanos,abuelos...). También el servicio se dirige, aun-que de un modo más tangencial, a otras per-sonas que inciden de modo directo en los pro-cesos educativos de los niños y jóvenes (p.e, losprofesores de los centros escolares o en su caso,compañeros de trabajo, etc.).

44..11.. OObbjjeettiivvooss yy ffuunncciioonneess ddeell SSOOFF

� Analizar, conjuntamente con la familia, laevolución y desarrollo de la persona con dis-capacidad en los diferentes contextos y pro-poner los puntos educativos más conve-nientes para favorecer un crecimientoarmónico y un óptimo desarrollo de sus capa-cidades, conocimientos y autonomía.

� Potenciar la eficacia de los procesos educa-tivos, a través de una mayor colaboración ycoordinación entre los diferentes agenteseducativos que actúan con los alumnos.

� Ofrecer a las familias apoyo y orientaciónpara cubrir las necesidades que se derivan de



la educación de sus hijos, centrando la aten-ción en todas las áreas de desarrollo, entreellas las habilidades de autorregulación, deautonomía personal y las habilidades socia-les.

Las funciones del servicio que se derivan de losobjetivos que se plantean y que van a definirlas actuaciones del mismo, se focalizan tantohacia las personas con discapacidad comohacia sus familias y otras personas que tienenuna implicación en su educación y/o en su for-mación laboral (profesores, educadores, moni-tores, etc.).

A. Con respecto a los alumnos:

� Adquirir un mayor conocimiento de las per-sonas a través de un análisis que contem-pla los siguientes aspectos: a) nivel dedesarrollo físico, afectivo, social, cognitivo,psicomotor, actitudinal, etc.; b) comporta-mientos en diferentes contextos (familiar,escolar, social); c) relaciones con familiares,compañeros, profesores, etc.; d) rasgos dife-renciales de su personalidad, el autocon-cepto, la autodeterminación y el nivel deautonomía personal adquirido. El análisisde estos aspectos se llevará a cabo a travésde técnicas usuales de psicodiagnóstico:anámnesis, entrevistas, test, tareas cognitivas,etc. El proceso evaluativo se establecerá enel marco relacional con la familia.

� Plantear, en estrecha colaboración con lafamilia, propuestas de intervención que ase-guren su normal desarrollo y promueva nive-les aceptables de autonomía personal y com-petencia social. Esta definición de acciones,

que se llevarán a cabo fundamentalmenteen el marco familiar, se realizará a través deentrevistas con las familias (individuales ygrupales) charlas y seminarios.

� Analizar con detalle las anomalías y difi-cultades que puedan darse en su desarrollo,en sus comportamientos y en su aprendi-zaje. Este análisis se llevará a cabo contodos los medios de que se disponga y reca-bando información de las personas queintervienen en la educación de los alum-nos. Se tratará, en definitiva, de esclarecery analizar las variables que están alterandoel proceso de desarrollo del niño o del jovenen cuestión.

� Proponer, una vez detectadas las anomalíascitadas y analizadas las posibles causas,soluciones educativas que deberán ejecu-tarse en las situaciones apropiadas.

B. Con respecto a los padres y otros familiares:

� Orientar y ayudar en aquellos aspectos quelos padres y otros familiares demanden, rela-cionados con el desarrollo de su hijo/a.

� Promover con los padres estrategias de coor-dinación que redunden en un planteamientomás coherente en cuanto a la educación desus hijos/as, tratando de aunar esfuerzos yoptimizar los aprendizajes. Especial énfasisen la autonomía personal, conductas comu-nicativas y competencia social

� Informar a los padres de la evolución del/laniño/a, joven o adulto en los programaseducativos que recibe en la asociación y con-



trastar este desarrollo con su evolución enotros contextos.

� Asesoramiento e información a los padresde cuantos aspectos resulten de interés enel marco de los conocimientos que se vanincrementando sobre el síndrome de Downy sobre otras discapacidades intelectuales.

� Proponer mecanismos y estrategias que per-mitan una mayor formación de los padres.

C. Con respecto a profesores de centros esco-lares y otros educadores:

� Intercambiar puntos de vista sobre los/lasalumnos/as que permitan un análisis de sucomportamiento global, de sus relacionesinterpersonales y de sus aprendizajes.

� Analizar los programas y acciones educati-vos que se llevan a cabo con los/las alum-nos/as, los procedimientos de enseñanza ylos métodos pedagógicos, tratando de bus-car las líneas de intervención más adecuadasa las necesidades educativas de cadaalumno/a. Estas funciones o tareas con losprofesores y educadores se llevarán a caboa través del programa de coordinación yseguimiento escolar (para todas aquellaspersonas que se encuentran en la etapa esco-lar).

44..22.. PPrroocceeddiimmiieennttooss,, llíínneeaass ddee ttrraabbaajjoo yy vvaalloo--rraacciióónn ddeell sseerrvviicciioo

Las líneas de trabajo y los procedimientos quese plantean para desarrollar las funciones ante-riormente mencionadas son las siguientes:

a) Como quiera que el servicio se consideracomo una estructura activa y con iniciativa yno meramente receptiva de la demanda delas familias, se plantea una propuesta pro-gramática para las familias.

b) El plan de trabajo con las familias se acuerdacon cada una de ellas. Para desarrollar esteplan se mantendrán reuniones con las fami-lias con una frecuencia aproximada de dosmeses.

c) El plan de trabajo consensuado con cadafamilia se centrará en la persona con sín-drome de Down o con otra discapacidadintelectual, en su familia y en otros entornoseducativos (p.e., el centro escolar).

d) El servicio de orientación familiar se coordi-nará con otras acciones que se impulsandesde la asociación en materia de trabajocon las familias, ya sean las reuniones quelos responsables de los programas tienencon los padres, los seminarios, etc.

e) Para dar coherencia y calidad al servicio, sedefinirán y desarrollarán medidas de coor-dinación, formación y valoración.

f) El servicio estará abierto a cualquierdemanda de las familias y por tanto aten-derá a quien lo solicite, al margen de la pro-gramación que se plantee.

g) Para cada familia se abrirá un expedientedonde se recogerán los datos aportados enlas diferentes entrevistas. Se garantizará lareserva y protección de los datos. En todocaso, y en lo que hace referencia a los datosrelativos a la persona con discapacidad, semantienen los siguientes documentos: datosbiográficos, familiares, sociales, educativos,de autonomía...; plan formativo individuali-zado; cuestionario de autorregulación y auto-nomía; registros de cada reunión, etc.



h) Se presentará un esquema de trabajo paracada entrevista que incluirá lo siguiente: revi-sión de tareas propuestas en entrevistas ante-riores; tema que va a abordarse, en refe-rencia al usuario/a; evolución del usuario/aen algunos programas de la asociación; difi-cultades de aprendizaje que se observan,propuestas de solución; dificultades com-portamentales y relacionales, propuestas desolución; desarrollo de su autonomía. Encualquier caso se estará muy atento a lasdemandas de las familias y a sus propuestaspara tratar en las entrevistas.

i) Se ofrecerá a los padres aquellos documen-tos que se consideren puedan facilitar algu-nas de sus labores en lo que respecta a laeducación de sus hijos.

Al finalizar cada periodo se elaborará unamemoria del servicio de orientación familiar.En dicha memoria figurará el número de reu-niones mantenidas con las familias, el númerode acciones colectivas con las familias, grado deconsecución de los objetivos, acciones de coor-dinación y de formación que ha llevado a cabo

el equipo técnico, documentos que se han ela-borado, dificultades comportamentales y dedesarrollo que se han planteado en las perso-nas con discapacidad, dificultades más acusa-das que se plantean en las familias y cuantosotros elementos se consideren de interés.

Junto a estos aspectos analizados, se expon-drán las conclusiones y una valoración generaldel servicio, donde se expongan los puntos fuer-tes y débiles del mismo. A la par que se pre-sente la memoria de actuación se presentaráun plan para el periodo siguiente, que arrancaráprecisamente del marco evaluativo de la memo-ria y de las previsiones de atención familiar paradicho periodo.

Cada dos años se enviará a los padres uncuestionario de valoración del Servicio paraque expresen su opinión sobre el funciona-miento del mismo. Este cuestionario será anó-nimo y la valoración de los padres, que seenviará a la Junta Directiva, se tomará enconsideración para realizar las mejoras queplantean.


Capítulo 6

COLABORACIÓN DE LAS FAMILIAS


co labo rac ión de l a s f am i l i a s6

En el anterior capítulo se ha hecho referencia alapoyo que reciben las familias, en este capí-tulo nos centraremos en el apoyo que las fami-lias ofrecen al desarrollo de determinados pro-gramas que se están llevando a cabo con sushijos. Esta colaboración, ya se ha mencionado,resulta esencial para que las personas con dis-capacidad consoliden y generalicen los apren-dizajes en otros contextos. Y ello determina unanecesaria coordinación entre los profesionalesy las familias y una definición clara de los meca-nismos de participación y colaboración de lasfamilias en las tareas educativas (tanto si pro-ceden de los centros escolares como si son des-arrolladas por las asociaciones vinculadas a ladiscapacidad).

En este sentido, la familia ya no se consideracomo un sistema pasivo, sino que, como ya seindicaba en la introducción, la familia se con-templa como una organización con capacitaciónfuncional (empowerment), con competenciaspara abordar las situaciones complejas que letoca vivir. Desde esta perspectiva, se priorizanen las familias de personas con discapacidad lossentimientos de competencia y poder, con unasensación de control personal y autoeficacia,participando en las relaciones a partir de laspremisas de respeto mutuo, cooperación ycomunicación abierta entre familias y profesio-nales.

1. Participación y colaboración de lasfamilias en las tareas educativas impul-sadas desde los centros escolares

Por lo que respecta a la escuela, ésta se con-vierte en un pilar básico para implementar laeducación, es la única que acoge la totalidad de

la población durante un intervalo de tiempo sufi-cientemente extenso para trabajar unas actitu-des favorables de una manera graduada y sis-temática. El tiempo y el espacio de la educaciónson esenciales para responder a necesidadespersonales y sociales actuales como la concilia-ción de la vida familiar y laboral, la detección,evaluación y apoyo a niños con necesidades edu-cativas específicas y a sus familias, la integra-ción en la diversidad y la corresponsabilidadeducativa. El planteamiento de la corresponsa-bilidad educativa o responsabilidad compartiday los marcos de colaboración escuela-familiacobran sentido porque la educación no se puederealizar al margen de la familia.

Cuando los niños acceden a otras institucioneseducativas, es importante que los padres conoz-can la labor que allí se desarrolla y que parti-cipen, en la medida de lo posible, en ellas. Esel caso de los centros escolares o de los cen-tros educativos que promueven las asociacioneso fundaciones creadas por los propios padrespara atender las necesidades educativas de losniños con discapacidad. Los padres deben serreconocidos cada vez más como un recurso,como “expertos” en sus propios hijos, capacesde informar al profesional y trabajar con él enbeneficio de los niños y por ello los especialis-tas deben establecer relaciones eficaces con lospadres (Cunninghan y Davis, 1988). En esteepígrafe vamos a seguir, con algunas modifi-caciones, los planteamientos expuestos en untrabajo anterior (Vived, 2003), en el que seabordan algunas cuestiones relativas a la rela-ción entre los padres y la escuela.

Muchas de las actividades y programas que sellevan a cabo en los centros educativos, pue-


6co labo rac ión de l a s f am i l i a s

den y deben realizarse en el ámbito de la fami-lia. Esta cuestión, que es importante cuando unalumno presenta cualquier tipo de dificultad,resulta imprescindible cuando el alumno pre-senta necesidades educativas especiales.

Sin embargo, todavía hay profesores que pocasveces suelen recurrir a la ayuda del entornofamiliar para que colabore en la conquista deobjetivos educativos o curriculares, cuandomuchas de las actividades que se proponenpueden ser seguidas por los padres. Es necesarioque los profesores conecten con la familia paraplanificar juntos las acciones que pueden des-arrollarse en casa, en el marco de la colabo-ración familiar, que podrían materializarse enprogramas de autonomía personal y de habili-dades sociales y programas de refuerzo edu-cativo.

La participación de los padres en el procesoeducativo de sus hijos, además de repercutirde forma beneficiosa sobre el niño con disca-pacidad, tiene grandes ventajas para los propiospadres, pues éstos necesitan sentirse útiles frentea su hijo, ser capaces de afrontar el problemay saberse competentes para aportar solucio-nes, y esto es probablemente uno de los siste-mas de apoyo para sí mismos más eficaces. Nose trata de convertir a la familia y el hogar enuna nueva escuela, ni de agobiar a los padrescon tareas excesivas. Al contrario, se trata deorientarlos hacia una colaboración coherente yserena, que redunde en beneficios hacia suhijo/a.

Para que la formación que los niños y jóvenesreciben en el colegio sea verdaderamente eficaz,es preciso que exista una adecuada coordina-

ción y una comunicación fluida entre los padresy los profesores. Por un lado, el colegio debecomplementar la educación familiar. Por otro, lospadres deben cooperar de manera activa en laformación escolar de sus hijos, manteniéndosebien informados de su marcha en el colegio yfacilitando el ambiente para el trabajo escolaren casa.

11..11.. RReellaacciioonneess ffaammiilliiaa--eessccuueellaa

La necesidad de establecer una estrecha cola-boración entre padres y profesionales (profe-sores, médicos, psicopedagogos, etc.) vienefundamentada en que ambos disponen de loselementos de información esenciales para opti-mizar la intervención. Los padres son los queconocen mejor a su hijo, así como el ambienteen el que crece, y los profesionales conocen losprincipios, estrategias y métodos generales deintervención, así como los conocimientos entorno a la discapacidad.

El papel de los padres en la educación del hijocon discapacidad ha cambiado en los últimosaños, pasando del concepto de custodia y pro-tección al de educación. Actualmente se consi-dera que los padres tienen un papel central enla educación del niño. Y la colaboración conlos centros educativos puede contribuir a refor-zar los aprendizajes en los hogares, coordi-nando con los profesores las pautas a seguiren casa y en el colegio, tanto para la adquisi-ción como para la eliminación de ciertas con-ductas. Si esta relación familia-escuela seentiende como una relación especialmenteimportante, es necesario establecer mecanis-mos de coordinación que posibiliten la cola-boración necesaria entre estas dos institucio-

nes. Algunos de estos mecanismos están esta-blecidos legalmente y regulan la participaciónde los padres.

Las relaciones de la escuela con las familias tie-nen que ser fluidas y constantes por el derechoque los padres y las madres tienen a ser infor-mados de los procesos que siguen sus hijos ehijas para poder orientarlos de la forma másadecuada posible, con la consiguiente coordi-nación, y como colaboradores de este mismoproceso dentro del aula. La maestra no es laúnica que tiene conocimientos y destrezas enmateria educativa, también los familiares pue-den mostrar su experiencia sobre las activida-des que se llevan a cabo en la escuela y refor-zar determinados aprendizajes. Por otro lado, laescuela también es una potenciadora de losespacios de encuentro y comunicación, un con-texto de inclusión de todos los niños, querequiere comunicación y la posibilidad de com-partir elementos comunes.

Existe un pleno consenso en considerar la rela-ción con las familias como un elemento esencialen la educación. Sin embargo estas relacionesson en general escasas y débiles. En parte es asíporque las relaciones entre padres y educado-res son complejas, llenas de implicaciones emo-cionales y de expectativas mutuas.

Al plantear la colaboración entre la escuela y lafamilia hay que tener presente la diversidad derealidades y situaciones familiares que carac-teriza la sociedad actual. Entre ellas, la com-posición de la familia, su estilo educativo y suprocedencia cultural. Tener en cuenta la diver-sidad de estructuras y composiciones familia-res es fundamental para el trabajo educativo,

tanto en el trato ecuánime y sin prejuicios con lasdiferentes familias, como en el trabajo con losniños, particularmente en lo concerniente a con-tenidos relacionados con el hogar, la familia yla vida familiar.

Si en los años preescolares se ha hecho un buentrabajo, cuando el niño entra en la etapa esco-lar se inicia una fase con menos estrés que laanterior, siempre que haya una escolarizaciónadecuada, que el niño haya progresado y que lospadres hayan aprendido habilidades básicas deafrontamiento. Pero la transición a la escuela noes igual para todos los casos y no necesaria-mente implica una experiencia positiva. La incor-poración a la escuela implica afrontar de nuevola angustia de la discapacidad, incluso en fami-lias con niños plenamente integrados, porque lainclusión pone en evidencia las diferencias de suhijo con los demás.

La colaboración de los profesores permitirá ayu-dar a los padres a afrontar esta nueva situación,facilitando la superación de sus preocupacionesy estableciendo una relación satisfactoria y fluidafamilia-escuela. Será necesario mantener unasrelaciones familia-escuela satisfactorias paratodos con el fin de poder abordar los dilemas ydificultades que van a aparecen a lo largo delitinerario escolar, entre otros los siguientes: lamodalidad de escolarización, la responsabilidadde la familia en el proceso educativo, los her-manos del hijo con discapacidad, las adapta-ciones curriculares, el paso de una etapa a otra,las actitudes y compromisos del profesorado, lanecesidad de actividades extraescolares, las difi-cultades en la etapa secundaria, la relación consus compañeros, la formación profesional, latransición a la vida laboral, etc.



11..22.. DDiiffiiccuullttaaddeess yy ddeesseennccuueennttrrooss

Resulta importante que para lograr el desarrollode todas las potencialidades de los niños con dis-capacidad y para conseguir cumplir los objeti-vos educativos que se van proponiendo cursotras curso, exista una coordinación con la fami-lia. Ahora bien, mientras que todo el mundoestá de acuerdo en que la familia y los centroseducativos deben unir sus esfuerzos para laeducación de los alumnos, los problemascomienzan a aparecer cuando se trata de deli-mitar las funciones de una y otra institución.

Las medidas de participación de la familia sóloson efectivas cuando las relaciones familia-escuela se desarrollan en un clima de cordiali-dad y colaboración, situación que no siempreexiste en los centros escolares, ya sea por lafalta de comunicación o por la incomprensiónde unos y otros hacia estos mecanismos de par-ticipación. Es necesario destacar, en este sentido,la poca participación de los padres en las elec-ciones escolares como consecuencia en algunoscasos del desánimo y cansancio que existe eneste sector de la comunidad educativa, en otroscasos debido al desinterés o desinformación desus canales de comunicación con la escuela.En todo caso, sería conveniente reflexionar sobrela conveniencia de intensificar la participaciónde los padres en cuantos ámbitos de colabo-ración con el centro escolar se desarrollen.

Muchas veces, las reticencias a que la familia seimplique en el proceso educativo de sus hijos vie-nen dadas por la escuela misma, en ocasioneslos profesores ven a los padres como personasajenas a la educación de los niños, cuando,por el contrario, deberían ser colaboradores en

este proceso educativo. Otras veces, en cambio,son los profesores quienes entienden que lafamilia tiene que trabajar de modo coordinadocon la escuela y son los padres los que no venla necesidad o no saben como hacerlo. Paraadaptarse a las nuevas necesidades de la socie-dad la escuela debe abrir sus puertas y contarcon la participación y la ayuda de las familias.La escuela debe convertirse en una comunidadde aprendizaje abierta permanentemente a lacolaboración de las familias. El papel de lasfamilias es muy importante y mejora la eficaciadel sistema educativo, tal y como ya se ha cons-tatado en diferentes experiencias de comuni-dades de aprendizaje.

Esta colaboración-participación directa debe-ría entenderse de una manera interactiva, deforma que los padres fueran los colaborado-res de los profesores para la conquista de losobjetivos educativos que se plantean y, al mismotiempo, los profesores fueran colaboradores delos padres en su tarea educativa. Probable-mente, el hecho de que muchos padres/madresy profesores/as entiendan esta relación en unasola dirección, es la causa central de muchas dis-putas y descoordinaciones que existen en lasrelaciones familia-escuela. La escuela y la fami-lia en general y los padres y profesores/as enparticular han de tomar las medidas necesa-rias para conseguir el mayor grado de sintoníaposible en esta relación, cuestión que debería seruna aspiración de todos los agentes educati-vos.

Desde la familia es necesario que se adopteuna actitud de confianza hacia el centro edu-cativo y los profesores/as, que lleve a los padresy madres a adoptar una actitud de colaboración



en las tareas educativas que se indican por partedel centro y los profesores y a establecer unacomunicación fluida con el profesorado.

Desde la institución educativa y el profesoradoes necesaria la adopción de una serie de acti-tudes y medidas que garanticen y posibiliten lacolaboración efectiva de los padres en la tareaeducativa respecto de sus hijos. Esta colabora-ción-participación de los padres, habría queentenderla en sentido amplio; y por tanto nosólo referida a cuestiones como el refuerzo edu-cativo o los problemas de conducta que sushijos/as puedan manifestar en el centro edu-cativo, sino que se debería intentar que lospadres se sintieran partícipes reales del pro-ceso seguido por sus hijos mediante la adopciónde actitudes positivas hacia su participación ycolaboración en el conjunto del proceso edu-cativo y de medidas concretas que posibiliteny fomenten esa participación.

En ese sentido, no deben considerarse comoválidas algunas afirmaciones o conclusionesreferidas a la poca participación de los padresy que por ello su opinión no debe tener carác-ter concluyente. Los padres no suelen partici-par por muchas y variadas razones, entre las quese encuentran aquéllas sobre las que la insti-tución escolar y los profesores pueden actuar,como son: la carencia de información de losprofesores hacia las familias, inexistencia decauces fluidos de información escolar, comu-nicación personal prácticamente inexistente,actitudes negativas de algunos profesores haciasu colaboración, etc.

Y es que el profesorado no siempre ve conbuenos ojos la participación y colaboración de

los padres, considerándose por parte de algu-nos que se entrometen en la tarea de los pro-fesores. Aunque esto puede ser verdad en algu-nos casos, creemos que el profesorado deberíacambiar sus actitudes respecto a la colaboraciónde los padres y madres en el proceso educa-tivo de sus hijos. Entre los cambios que deberíanproducirse se encuentran los siguientes:

� Actitud positiva de aceptación hacia la cola-boración de los padres en todo el procesoeducativo de sus hijos.

� Informar cotidianamente a los padres de losplanes, proyectos, dificultades, etc., que seproducen en el proceso educativo de sushijos.

� Solicitar la colaboración de los padres siem-pre que sea necesario para el proceso edu-cativo de sus hijos.

� Orientar a los padres en aquellos asuntosen los que éstos se encuentren desorien-tados.

11..33.. PPaarrttiicciippaacciióónn ddee llooss ppaaddrreess eenn llooss cceenn--ttrrooss eessccoollaarreess

La participación de los padres en los centrosescolares está regulada por la normativavigente, que se concreta en su participación enel Consejo Escolar del centro y el asociacio-nismo de los padres. Además de estas medi-das de participación de los representantes delos padres, se establecen otras medidas direc-tas de participación y colaboración con losprofesores de sus hijos. Pero estos mecanismosdirectos de participación no están totalmenteregulados, ya que su regulación depende delcentro educativo y del equipo docente corres-pondiente.



Respecto a las medidas que, tanto centroscomo profesores, deberían tomar para elfomento y desarrollo de la participación fami-liar se encuentran, al menos, las siguientes:

� Establecimiento de canales fluidos de infor-mación, que tanto padres como profesorespuedan usar habitualmente.

� Regulación de las reuniones colectivas conlos padres al comienzo de cada períodolectivo (por lo menos una cada año), con elfin de explicar y hacer partícipes a lospadres de los objetivos, criterios de eva-luación y metodología que se van a utilizardurante el mismo.

� Comunicaciones habituales por escrito,sobre las cuestiones que requieran la aten-ción educativa de los padres.

� Entrevistas individuales con los padres (porlo menos 1 al trimestre) para discutir sobrela marcha de los hijos/as.

Muchos profesores han adoptado medidassimilares que garantizan una comunicacióny colaboración eficaces. Es importante quelos padres participen de forma activa en lacomunidad educativa del colegio de los hijos,formando parte del consejo escolar, de la aso-ciación de padres, participando en actividadesculturales, deportivas, etc. Tienen que sen-tirse parte activa en la comunidad educativa.

11..44.. CCoollaabboorraarr eenn llaa aacccciióónn eedduuccaattiivvaa

Cuando analizábamos la participación de lafamilia en las tareas educativas, se ponía demanifiesto el papel fundamental de los padresen la acción educativa, que tenía necesaria-mente que confluir con otra institución también

fundamental en la educación del niño, comoes la escuela. También hemos contempladocómo se considera la participación de los padresen el desarrollo de la autonomía de sus hijos, desu comunicación, etc. Y finalmente, se han plan-teado algunos mecanismos de colaboracióncon la escuela. Ahora vamos a analizar cómopuede concretarse esta colaboración. Las rela-ciones entre familia y profesorado se articulanen relación con los siguientes profesionales deenseñanza:

a) Con el profesor-tutor/a

Las relaciones de la familia con el profesor-tutorde su hijo constituyen la clave para conseguiraunar esfuerzos redundantes en la conquistade objetivos educativos. El tutor/a debería ser eleslabón entre las demás instancias escolares y lafamilia y para ello es necesario que el tutor/a pla-nifique la acción tutorial con los padres/madresde los alumnos, realizándose ésta con unamayor minuciosidad cuando se trate de alum-nos con necesidades educativas especiales, pro-curando que los contactos sean lo más asiduosposible para de esta forma coordinar los esfuer-zos familiares en favor de la educación de suhijo.

Además de los planteamientos comunes a todoslos alumnos, la colaboración continuada de lafamilia con el profesor-tutor/a resulta básicapara el desarrollo de:

� Programas específicos que requieran la cola-boración familiar para el logro de los obje-tivos, como pueden ser los programas deadaptación social y de desarrollo de la auto-nomía personal que a veces es necesario



seguir con algunos alumnos con discapaci-dad.

� Programas de refuerzo escolar, que preci-sen de tiempo complementario, y en los quela familia pueda colaborar.

b) Con los especialistas de apoyo.

En general, el contacto sistemático de la familiase debería producir con el tutor, a quien los espe-cialistas del apoyo escolar deberían tener infor-mado de las demandas y cambios en los que esnecesaria la colaboración familiar. Sin embargo,a veces es necesario que los especialistas deapoyo tengan contacto directo y continuado conlas familias de alumnos con necesidades edu-cativas especiales, como puede ser el caso delos alumnos que siguen programas de logopediaque es necesario continuar en casa.

Algunos de los programas en los que las fami-lias pueden, y deben, colaborar con los espe-cialistas del apoyo, son: programas de aten-ción temprana, programas de desarrollo motor,programas de desarrollo lingüístico, dedesarrollo perceptivo, de desarrollo de la auto-nomía personal, de desarrollo psicosocial, etc.

c) Con el orientador.

El orientador, sea de equipo psicopedagógicoo de centro, necesita de la colaboración fami-liar para el logro de sus objetivos como profe-sional, aunque no sea precisa una colabora-ción tan continuada como la que tienen quemantener los profesores, tutores o de apoyo.

La colaboración de la familia con el orientadores especialmente importante en los siguientes

momentos de la escolarización de los alumnoscon necesidades educativas especiales: detec-ción de las necesidades educativas especiales delalumno; búsqueda del emplazamiento escolarmás adecuado; cambios de escolaridad, ya seapor la finalización de etapa o por cambio decentro; y en todos aquellos momentos en que seproduzcan cambios significativos en las nece-sidades educativas especiales que un alumnoposee.

A pesar de lo discontinuo del contacto, es pre-ciso que los orientadores planifiquen la aten-ción a los padres de alumnos con n.e.e., con elfin de recoger sus demandas y trasladarlas alas instancias del centro que correspondan, yaque a veces el orientador es el único puenteexistente entre el centro y la familia, especial-mente en momentos de crisis en las relaciones.

Uno de los momentos más importantes y deli-cados de la participación de los padres se da enla propuesta de escolarización. En esta deci-sión convergen diferentes valoraciones: la opi-nión del equipo psicopedagógico sobre cuál esel entorno educativo más adecuado para elalumno; los recursos disponibles en los centrospara ofrecer una respuesta satisfactoria y losdeseos y expectativas de los padres en relacióncon la educación de su hijo.

2. Participación y colaboración de lasfamilias en las tareas educativas impul-sadas desde las asociaciones

22..11.. LLaass ffaammiilliiaass ssee oorrggaanniizzaann

La implicación de los padres en la educaciónde sus hijos les lleva no solamente a participar



de una manera decidida en su desarrollo, sinoa organizarse en asociaciones que velan porlos derechos de las personas con discapacidady que impulsan acciones correctoras que favo-recen su accesibilidad a los diferentes contextos.En los últimos años se han producido cambiosimportantes en la actitud de la sociedad hacialas personas con discapacidad. Las actualesperspectivas de estas personas, aunque no exen-tas de problemas y dificultades, son mejoresque las que tenían hace unos pocos años. Eneste progreso, las familias, tanto de modo indi-vidualizado como organizadas en asociacio-nes, han sido un factor fundamental de impulsoesperanzador.

Las familias con niños con discapacidad se hanorganizado tradicionalmente en asociacionescon el fin de responder de la manera más ade-cuada posible a las necesidades educativas desus hijos y de resolver con la mejor eficacia lasdiferentes problemáticas que van surgiendo ensu desarrollo evolutivo. Este movimiento aso-ciativo ha tratado asimismo de defender la inte-gración social, escolar y laboral de las personascon discapacidad en los distintos escenarioscomunitarios.

En este apartado se van a comentar algunascuestiones que justifican el movimiento asociativo,las acciones que promueven para resolver lasnecesidades a las que responden, así como elpapel que pueden jugar en la integración esco-lar, laboral y social, colaborando y coordinán-dose con los centros escolares, con los centros detrabajo y con otras organizaciones.

Los programas y acciones educativas desarro-llados por las asociaciones para responder a las

necesidades educativas de las personas condiscapacidad, en sus diferentes etapas vitales,así como a las demandas de las familias, sue-len centrarse en cuatro grandes líneas de acción:a) acciones con las personas con discapacidad;b) acciones con las familias; c) acciones en loscontextos escolar, laboral, social, … y d) accio-nes formativas, de investigación, divulgación ysensibilización.

Las organizaciones que desarrollan su laborcon niños y jóvenes con discapacidad, poten-ciando su integración escolar, laboral y social ytratando de mejorar su calidad de vida, no pue-den limitar su labor a una intervención directacon las personas con discapacidad o a unaatención informativa, formativa y de apoyo conlos padres. Con ser importantes las accionesmencionadas, será necesario articular algunalínea de trabajo con los distintos entornos enlos que están integradas las personas. Por laenorme extensión de este planteamiento, cen-traremos la atención solamente en la etapaescolar.

Las acciones que pueden emprenderse en estesentido pueden ser numerosas y dependerán,más allá de los intereses de las asociacionesen este ámbito, de numerosos factores; entreotros, los siguientes: a) capacidad organizativay de recursos de la propia entidad para afron-tar las exigencias de esfuerzo que requierenestas acciones; b) grado de apertura y colabo-ración que, tanto la administración educativacomo los propios centros escolares, manifiestencon relación a las asociaciones; c) capacidad decoordinación de las distintas entidades y pro-fesionales implicados; d) relación de servicioseducativos y profesionales con los que se va a



mantener conexión: centros escolares, profe-sores-tutores, profesores de apoyo, equipodirectivo, equipo de orientación escolar y psi-copedagógico, Centros de Profesores y Recur-sos, Servicios Provinciales de Educación, etc.

El centro escolar se constituye en uno de lospilares fundamentales de la educación de losniños y las niñas. De ahí que cualquier inter-vención educativa que se lleve a cabo con ellosdebe procurar establecer una conexión conlos centros escolares. De este modo se impidedesarrollar parcelas aisladas, que podríanavanzar por caminos diferentes con el consi-guiente perjuicio para la educación de losalumnos.

Por otro lado, la integración escolar hasupuesto una modificación de actitudes yestructuras de la institución escolar en su con-junto que no siempre se ha llevado a cabo enla medida en que hubiera sido deseable y hansurgido y siguen surgiendo numerosos pro-blemas que es preciso ir resolviendo.

Por estos motivos se hace necesario apoyar elproceso de integración, buscando un desarrollode la misma que comprometa a toda la comu-nidad escolar y que afecte e influya tanto en losprincipios educativos y objetivos generalescomo en la planificación de la enseñanza, enla ordenación de grupos, organización derecursos, servicios de apoyo, disposición delos espacios, metodología, etc... Se hace pre-ciso, por tanto, que las asociaciones o funda-ciones, creadas por los padres de las personascon discapacidad, se impliquen en los proce-sos de integración, buscando espacios de rela-ción con los centros educativos.

A partir de las consideraciones anteriores,algunas acciones que una asociación puedeemprender en el ámbito de la integración esco-lar son las siguientes: Programa de coordina-ción y seguimiento escolar, acciones de cola-boración con el profesorado, vías de actuacióncon los centros escolares, grupo de trabajosobre integración escolar y fomento de la inves-tigación. Sin ánimo de ser exhaustivo, no cabela menor duda que estas acciones enlazan elmovimiento asociativo con todo el entramadoeducativo. Tampoco se plantea un modelocerrado y rígido; estas acciones pueden adap-tarse a cada circunstancia, complementarsecon otras, modificarse en lo que corresponda,introducirse progresivamente, siempre bus-cando la mejor coordinación con la mayoroperatividad.

22..22.. CCoollaabboorraacciióónn yy ccoooorrddiinnaacciióónn eennttrree llooss ccoonn--tteexxttooss eessccoollaarr yy aassoocciiaattiivvoo

Si la colaboración entre familia y escuela esimportante por las razones anteriormente expues-tas, muchas de estas razones justifican la cola-boración entre la escuela y las organizacionessurgidas del movimiento asociativo, en cuyoscentros el niño o el joven con discapacidad com-pleta su educación, participando en algunos delos programas educativos que allí se organizan.

Ya hemos mencionado que los padres aparecentanto como impulsores de estos centros comousuarios de los mismos. Los padres, los profe-sores de los centros escolares y los profesionalesde las asociaciones deben colaborar estrecha-mente en su acción educativa para promoverrespuestas coherentes y de calidad a los niñoscon discapacidad.



La colaboración entre estos contextos debe par-tir de la consideración de que la integración esco-lar es la aplicación normalizada de un derechode todos los niños: el derecho a la educación.Ahora bien, esta integración escolar es una laborcompleja que conlleva dificultades. No obstante,siempre hay vías de afrontar las dificultades y lassituaciones problemáticas que pueden aparecer,siendo necesario, tanto para coordinar accionescomo para encontrar soluciones a los distintosproblemas que van surgiendo, un trabajo com-partido y un enfoque multidisciplinar.

La colaboración entre el centro escolar y la aso-ciación (o fundación) se puede materializar enun programa de coordinación y seguimientoescolar que se propone con la finalidad de pro-fundizar y desarrollar el proceso de integraciónescolar de cada alumno y alumna en su centroescolar.

22..33.. PPaarrttiicciippaacciióónn eenn llooss pprrooggrraammaass eedduuccaattiivvooss

Tradicionalmente los padres han colaborado conlos profesionales de las entidades vinculadas almovimiento asociativo de la discapacidad, tantoen la determinación de las necesidades educa-tivas como en la realización de determinadasactividades que permitan un desarrollo óptimo delniño/a. No siempre este apoyo ha sido sistemá-tico y en ello ha influido tanto los profesionalescomo las familias. La participación de los padrespuede realizarse en el diseño de programas, enel desarrollo de programas y en la valoración.

A. En el diseño de programas

La participación de los padres en el diseño deprogramas puede plantearse, a partir de la

identificación de necesidades no satisfechaso parcialmente satisfechas, en una estructurade grupo en el que participan, además de lospadres, un grupo representativo de trabaja-dores de la entidad e incluso algunos expertoscolaboradores externos y vinculados a la orga-nización como voluntarios comprometidos.

Un formato grupal que responde al plantea-miento anterior son las comisiones de áreaque se organizan en algunas Asociaciones(comisión de adultos, comisión de educa-ción,…), encargadas de analizar y reflexionarsobre las necesidades y actuaciones que seponen en funcionamiento en un área deter-minada (atención temprana, educativa, adul-tos, ocio y tiempo libre,…) y proponer medidasde mejora. En estas comisiones un grupo depadres, representantes de las familias, com-parten escenario con los trabajadores de modocolaborativo.

La constitución de grupos de trabajo para ana-lizar una determinada problemática (formaciónprofesional, las dificultades en la ESO, la orga-nización del ocio, etc.) puede resultar tambiénun formato en el que padres y profesionalescompartan la preocupación, los objetivos, elanálisis de las necesidades y las propuestas deactuación.

B. En el desarrollo de programas

La participación de la familia resulta clave parala buena marcha de muchos programas; porello su implicación es fundamental. En gene-ral, se pueden plantear una serie de reunionesperiódicas en grupo para analizar el desarrollodel programa, las dificultades que surgen, las



soluciones que se pueden aportar, etc. Estasreuniones pueden tener una frecuencia men-sual en el inicio y posteriormente bimensual.En la primera reunión se presentará el pro-grama y se explicarán los diferentes compo-nentes del mismo. La última reunión grupal delcurso se destinará a efectuar una valoracióndel programa. Lógicamente, estas orientacionesson muy genéricas y en cada programa se adap-tarán según las necesidades y las posibilida-des.

Además de las reuniones grupales se estable-cerán mecanismos de relación individual, a tra-vés de reuniones individualizadas con cadafamilia (con frecuencia trimestral, pero tambiéncon criterios flexibles, en función de necesida-des específicas y de la demanda de la propiafamilia). Lógicamente se establecerán canalesde comunicación fluida entre profesionales,voluntarios que puedan participar (por ejem-plo, en los programas de ocio o de educaciónvial) y padres a través de encuentros breves des-pués de cada sesión de trabajo; incluso se puedeplantear la posibilidad de que en determina-dos momentos los propios padres participenen algunas sesiones.

Entre los programas en los que los padres pue-den colaborar podemos citar los siguientes:programa de educación vial, programas dedesarrollo cognitivo, logopedia, programa dehabilidades sociales y de autonomía personal,lectura y escritura, etc.

También se pueden preparar algunos docu-mentos para ofrecer a los padres con el fin deque tengan una mayor información de los pro-gramas y una mejor concreción de las posibili-

dades de su colaboración: programa de edu-cación vial; pautas educativas vinculadas a lashabilidades sociales y de autonomía personal;propuesta de actividades para el refuerzo y con-solidación de determinados aprendizajes, etc..

Podemos concretar la colaboración de lospadres, a modo de ejemplo, dentro de los pro-gramas de educación cognitiva. Así, en la apli-cación del programa de comprensión, recuerdoy narración, que se lleva a cabo en pequeñosgrupos de alumnos con discapacidad intelectual,se define un marco de colaboración con lospadres que tiene estos tres perfiles:

� Reuniones con los padres, tanto grupalespara explicar el programa, analizar sus com-ponentes y plantear el papel de los padres,como individuales, para analizar la evolu-ción y el desarrollo del niño/a.

� Tareas para casa: Con la intención de que lospadres conozcan la actividad realizada enlas sesiones y poder reforzar algunos apren-dizajes que se han trabajado, se les proponeuna serie de actividades relacionadas conlas que se han llevado a cabo en el grupo.De este modo, los aprendizajes que se tra-bajan en el centro educativo pueden cum-plirse y generalizarse en un marco natural yfamiliar.

� Participación en las sesiones: Resulta intere-sante la participación de los padres en algu-nas sesiones para que puedan apreciar deforma directa el contenido y la metodologíaque se aplica, así como el modo de resol-ver las dificultades que van surgiendo. Estaparticipación se propone de modo rotativo,estableciendo la pauta de incorporar al grupouna sola madre/padre.



C. En la valoración

Pueden establecerse marcos de colaboraciónentre profesionales y padres para valorar eldesarrollo y la eficacia de los programas, pro-poniendo reuniones en las que analizar los dife-rentes componentes del programa.




Capítulo 7

IMPLICACIÓN DE LOS PADRES EN EL DESARROLLODE LAS HABILIDADES SOCIALES, LA AUTONOMÍA

PERSONAL Y LA AUTORREGULACIÓN DE SUS HIJOS

Las habilidades sociales, la autonomía perso-nal y la autorregulación son tres ámbitosimportantes en el desarrollo de las personas yentre ellos hay una gran relación. Son tresáreas sobre las que siempre se establecenacciones educativas tendentes a potenciarlas.Estas acciones, con mayor o menor sistemati-cidad y extensión en el tiempo, suelen ponerseen funcionamiento en los centros escolares y enlas asociaciones. En cualquier caso, lo conve-niente es una intervención sostenida en eltiempo, con objetivos claros en cada periodo,teniendo presente qué ha conseguido el niñoo niña, qué se ha trabajado con él/ella y lefalta por consolidar y qué objetivos habrá queseguir incorporando en años sucesivos.

La implicación de la familia va a resultar fun-damental en las tres áreas. Lo ideal es esta-blecer un buen marco de cooperación y coor-dinación entre centro escolar, asociación yfamilia, de modo que en todos los ámbitoseducativos se fuera consciente de los conteni-dos que se están abordando en cada momentoy de los contenidos que ya se han trabajado yque conviene seguir reforzando en los dife-rentes contextos. Este modo de trabajar va apermitir, sin duda, mejores oportunidades parala consolidación y la generalización de losaprendizajes.

Un programa de esta naturaleza debe estarorientado hacia la consecución de la mayorautonomía personal posible de los jóvenesque participan en él, dentro de un contexto denormalización. La participación en la socie-dad, con amplias relaciones interpersonales,la inclusión laboral y la vida independientedeben estar en las expectativas y objetivos fina-

les de este tipo de programas, lógicamentecon los apoyos que en cada caso sean nece-sarios.

La consideración de las personas con discapa-cidad intelectual ha evolucionado a lo largo dela historia, las actitudes hacia ellas, la concep-tualización, las expectativas, …, han ido cam-biando a lo largo de los años. Uno de los aspec-tos más importantes del cambio al que nosreferimos ha sido el proceso de normalización.Actualmente se pretende que las personas condiscapacidad desempeñen el papel más nor-malizado posible en la sociedad. Para conseguirsu total integración social se busca, desde dife-rentes ámbitos, su máxima habilitación.

La mayoría de las personas con discapacidadintelectual, cuando se integran en la escuela,están faltos de destrezas sociales y para la vidaque les permitan tener unas relaciones inter-personales adecuadas y un buen desenvolvi-miento social, por ello muchos autores defien-den que la formación en comportamientoadaptativo y adquisición de habilidades parala vida diaria se deben empezar a trabajar demanera sistemática desde la escuela para favo-recer su integración social, sus relaciones inter-personales y su autonomía personal.

Vemos imprescindible, por tanto, que desde loscentros escolares se proporcionen los mediosadecuados para que los alumnos con discapa-cidad adquieran las capacidades sociales nece-sarias para interactuar con sus compañeros demanera adecuada, para aumentar sus proba-bilidades de éxito en la integración, para acep-tar y ser aceptado por sus compañeros. Tambiénconsideramos que es importante crear espa-

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7imp l i cac ión de l o s pad re s

cios que les permitan seguir adquiriendo, unavez terminada la escuela, estas habilidades yque estos espacios deben ser lo más normali-zados posibles para favorecer la generaliza-ción de sus aprendizajes. Un espacio o entornoque cumpliría estos requisitos son los proyectosde vida independiente, donde jóvenes con dis-capacidad conviven con estudiantes universita-rios de edades similares en pisos compartidos.Estos pisos de estudiantes tienen un objetivoprioritario: que los usuarios adquieran y gene-ralicen habilidades para la vida diaria, habili-dades sociales y habilidades para el hogar.

La autonomía personal, las habilidades socia-les y la autorregulación constituyen ámbitos dedesarrollo muy relacionados, como ya hemoscomentado. Estas competencias son compo-nentes esenciales del desarrollo de la personay tienen una gran influencia en las relacionesinterpersonales y en la inclusión social. La rela-ción y la convivencia son elementos sustancia-les de nuestra vida como seres humanos. Desu éxito o su fracaso depende buena parte de lacalidad de nuestra vida. Por ello, saber conviviry saber relacionarse se ha convertido en unade las riquezas más apreciada por la sociedad.Es necesario ejercitarse en el desarrollo siste-mático de las habilidades sociales, de la auto-nomía personal y de la autorregulación comocondición indispensable para que nuestra per-sonalidad crezca y se vea aceptada y se sientaa gusto consigo misma y con las de los demás.

Algunas formas de discapacidad intelectual pre-sentan mayores dificultades que otras para des-arrollar una manera adecuada las habilidadessociales, de autonomía personal y de autorre-gulación. En tanto en cuanto la discapacidad

intelectual significa una merma en la capaci-dad adaptativa (es decir, el análisis de la situa-ción, la selección de la mejor solución, el apren-dizaje inmediato a partir de una buena o malaexperiencia,...) se hace preciso ofrecer un apren-dizaje sistemático, adaptado y de calidad parafavorecer, desde las primeras edades, que elniño con discapacidad intelectual desarrolleconvenientemente sus habilidades sociales, suautonomía personal y su autorregulación. Estashabilidades van a ser sus grandes recursos paramejorar su capacidad adaptativa, y por tanto,para facilitar la aceptación y la convivencia ensociedad. Si los padres y las madres necesa-riamente deben implicarse en el desarrollo deestas habilidades, tendrán que conocer algu-nas cuestiones importantes de las mismas. En losepígrafes siguientes se exponen una serie deconceptos y explicaciones relacionadas conestas tres áreas.

1. Habilidades sociales

Es necesario reconocer la importancia que tie-nen las habilidades sociales para el funciona-miento diario de las personas y hay que consi-derar la utilidad de aprender más sobre elcomportamiento social propio y de los demás y,lo que es especialmente interesante, el saberque ese comportamiento se puede cambiar yconocer algunas formas para hacerlo.

11..11.. CCoonncceeppttoo ddee hhaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaalleess

Hay una falta de acuerdo en la definición delo que son las habilidades sociales, debido aque no existen conductas socialmente aceptablesen todas las situaciones y ambientes. Segúnparámetros de edad, sexo, situación social,

familiaridad con el interlocutor, etc., se deberánponer en marcha unas conductas sociales uotras. Las habilidades sociales deben conside-rarse dentro de un marco cultural determinado,ya que los patrones de comunicación podránvariar ampliamente entre culturas, y dentro deuna misma cultura dependiendo de las variablesanteriormente descritas.

Se han dado numerosas definiciones sobre habi-lidades sociales, no habiéndose llegado toda-vía a un acuerdo explícito sobre lo que consti-tuye una conducta socialmente habilidosa.Algunas de las definiciones que se han pro-puesto a lo largo de las últimas décadas sonlas siguientes:

� Phillips (1978): “El grado en que una per-sona se puede comunicar con los demás demanera que satisfaga los propios derechos,necesidades, placeres u obligaciones hastaun grado razonable, sin dañar los derechos,necesidades, placeres u obligaciones simi-lares de la otra persona y comparta estosderechos, etc. con los demás en un inter-cambio libre y abierto”.

� Kelly (1982): “Un conjunto de conductasidentificables, aprendidas, que emplean losindividuos en las situaciones interpersona-les para obtener o mantener el reforzamientode su ambiente”.

� Caballo (1986): “Conjunto de conductasemitidas por un individuo en un contextointerpersonal que expresa los sentimientos,actitudes, deseos, opiniones o derechos deese individuo de un modo adecuado a lasituación, respetando esas conductas en los

demás, y que generalmente resuelve los pro-blemas inmediatos de la situación mientrasminimiza la probabilidad de futuros proble-mas”.

Se puede decir que las habilidades sociales soncapacidades que se adquieren por medio delaprendizaje y del desarrollo, por lo que se pue-den potenciar desde la escuela y desde otroscontextos. Suponen el conocimiento de losmodos aceptados de comportamiento y traencomo consecuencia un beneficio personal, através del refuerzo social y de un aumento deadaptación e inclusión en la sociedad.

Aunque, como ya se ha indicado, no existeacuerdo unánime a la hora de definir el con-cepto de habilidades sociales, de la mayoríade las definiciones podría señalarse las siguien-tes características como relevantes en las habi-lidades sociales:

� Son conductas manifiestas. Las habilidadessociales son conductas que se manifiestanen situaciones interpersonales.

� Son conductas aprendidas, y por tanto pue-den ser enseñadas.

� Están orientadas a objetivos. Estas conduc-tas se orientan a la obtención de distintostipos de reforzamientos: materiales (p.e., serelegido en una entrevista de empleo), socia-les (p.e., mejorar las relaciones sociales o elcírculo de amistades), autorrefuerzo (p.e.,hacer algo que a uno le agrada, aumen-tando la autoestima).

� Son conductas socialmente aceptadas, locual implica tener en cuenta normas socia-les básicas y normas legales del contextosociocultural en el que tienen lugar.





� Especificidad situacional. La persona debeadecuar su comportamiento en función de losobjetivos, sus propias capacidades y las exi-gencias del ambiente.

� Las habilidades sociales comprenden tantohabilidades conductuales, como cognitivas yfisiológicas.

A partir de las características mencionadasanteriormente, podemos considerar que lashabilidades sociales son aprendidas, adquiri-das a través de la experiencia y mantenidas omodificadas por las consecuencias sociales delas mismas; en todo este proceso juegan unpapel fundamental tanto factores intrínsecos alas personas (proceso cognitivos), como extrín-secos (ambiente, situaciones), así como tam-bién, y de forma principal, a la interacción entreambos.

Con respecto a los tipos de habilidades socia-les, Caballo (2009), recogiendo las aportacio-nes de distintos autores, señala 12 dimensio-nes conductuales más generalmente aceptadas:

� Hacer cumplidos.� Aceptar cumplidos.� Hacer peticiones.� Expresar amor, agrado y afecto.� Iniciar y mantener conversaciones.� Defender los propios derechos.� Rechazar peticiones.� Expresar opiniones personales, incluido el

desacuerdo.� Expresión justificada de molestia, desagrado

o enfado.� Petición de cambio de conducta del otro.� Disculparse o admitir ignorancia.� Afrontar las críticas.

A la hora de manejarse con las habilidadessociales, las personas pueden experimentar difi-cultades y problemas, Algunas de las razonesque impiden a una persona manifestar una con-ducta socialmente habilidosa son las siguien-tes (Caballo, 2009):

1. Las respuestas habilidosas necesarias noestán presentes en el repertorio de respues-tas del individuo.

2. Existe ansiedad condicionada que impideresponder de una manera socialmente ade-cuada.

3. Se contempla de manera incorrecta la actua-ción social propia, autoevaluándose negati-vamente.

4. Falta de motivación para actuar apropiada-mente en una situación determinada.

5. No se sabe discriminar adecuadamente lassituaciones en las que una respuesta deter-minada probablemente sea efectiva.

6. El individuo no está seguro de sus derechoso no cree que tenga el derecho de responderapropiadamente.

7. Se ha producido una deshabituación de lasrespuestas sociales.

8. Existen obstáculos ambientales restrictivosque impiden al individuo expresarse apro-piadamente.

11..22.. EEnnttrreennaammiieennttoo eenn hhaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaalleess

Si las habilidades sociales son aprendidas, tra-dicionalmente se ha configurado un procedi-miento de intervención que podemos denomi-nar entrenamiento en habilidades sociales oprogramas de habilidades sociales. En esen-cia, el entrenamiento en habilidades socialesintensifica las experiencias de aprendizaje que

se dan en situaciones naturales, utilizando elpotencial de los alumnos para beneficiarse deesa exposición intensiva.

Las técnicas de entrenamiento en habilidadessociales actúan con independencia de las cau-sas que originó el problema, y más que erradicarconductas inadecuadas o reducir el malestarque producen, se orientan al desarrollo de habi-lidades nuevas o conductas alternativas a lasque posee la persona, ampliando su repertoriode conductas adaptativas.

Las personas tienen un papel de agentes activosde cambio, lo que implica la aceptación y com-prensión por su parte del programa de entrena-miento en habilidades sociales y la participaciónactiva en todas las tareas encomendadas.

Estos entrenamientos, más que técnicas tera-péuticas, deben considerarse como procedi-mientos educativos de formación, dirigidos tantoal aprendizaje de habilidades nuevas, en elcaso de que no existan en el repertorio con-ductual del sujeto, como al reaprendizaje, enel caso de que experiencias de aprendizaje ante-riores hayan resultado inadecuadas.

El procedimiento de entrenamiento permite unagran flexibilidad y versatilidad, de forma quepuede ser adaptado a las necesidades especí-ficas de una persona o grupo, y permite abor-dar diferentes problemas en situaciones hete-rogéneas. Dicho procedimiento estáestructurado, y su aplicación sigue unos pasosperfectamente programados, lo que facilita quelos educadores puedan intercambiarse y puedancolaborar otras personas (familiares, volunta-rios,…). El entrenamiento en habilidades socia-

les van dirigidos a incrementar la capacidaddel individuo para implicarse en las relacionesinterpersonales de una manera socialmenteapropiada.

A la hora de estructurar la aplicación de un pro-grama de habilidades sociales hay que consi-derar la realización de las siguientes tareas:

� Analizar las situaciones en las que se encuen-tra la persona.

� Analizar la naturaleza de estas situaciones:sus metas, normas, roles, etc.

� Realizar el entrenamiento en habilidadessociales en situaciones lo más similares posi-ble a las reales.

� Programar tareas para casa, de forma queel alumno pueda aplicar lo aprendido en lassesiones a situaciones de la vida real.

Se han utilizado una gran variedad de proce-dimientos en los programas de habilidadessociales. Caballo (2009), en la revisión que rea-lizó, encontró, entre otros, los siguientes: ensayode conducta o representación de papeles (roleplaying), modelado, reforzamiento, retroali-mentación, instrucciones, tareas para casa, rees-tructuración cognitiva, solución de problemas,autoinstrucciones, detención del pensamiento,relajación, discusión en pequeños grupos, cla-rificación de valores, autoevaluación, contra-tos, lecturas, películas, autocontrol, etc.

Ahora bien, a pesar de la variedad de proce-dimientos, el entrenamiento en habilidadessociales implica determinados procedimientosbásicos como las instrucciones, el modelado,el ensayo de conducta, la retroalimentación, elreforzamiento y las tareas para casa. Actual-





mente se incluyen también técnicas cognitivas enel entrenamiento en habilidades sociales (entre-namiento en autoinstrucciones, solución de pro-blemas, aspectos de la terapia racional-emotiva,etc.)

11..33.. HHaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaalleess yy hhaabbiilliiddaaddeess aaddaapp--ttaattiivvaass

La definición de habilidad social puede consi-derarse dentro de un constructo más amplioconocido como competencia social, entendidacomo aquellas respuestas que en una situacióndada se demuestran efectivas y maximizan laprobabilidad de producir, mantener o intensifi-car los efectos positivos para el niño o joven.La competencia social o inteligencia social formaparte del concepto más conocido como com-portamiento adaptativo.

Las habilidades sociales constituyen una parteimportante de la conducta adaptativa. Estoqueda reflejado en el enfoque tripartito de laconducta adaptativa que propone la Asocia-ción Americana sobre Discapacidades Intelec-tuales y del Desarrollo (AAIDD) y que señalalas habilidades sociales como una de las tresáreas que la investigación avala. En efecto, laconducta adaptativa se entiende como el “con-junto de habilidades conceptuales, sociales, yprácticas aprendidas por las personas para fun-cionar en su vida diaria” (Luckasson y cols.,2002). Algunos ejemplos de estas habilidadesson los siguientes:

� Habilidades conceptuales: lenguaje, lecturay escritura, conceptos relativos al dinero,autodirección.

� Habilidades sociales: interpersonal, respon-

sabilidad, autoestima, ingenuidad, acepta-ción de reglas, aceptación de leyes.

� Habilidades prácticas: actividades de la vidadiaria, actividades instrumentales de la vidadiaria, habilidades ocupacionales, seguri-dad en los entornos.

La AAIDD propuso una definición de la disca-pacidad intelectual que supuso un cambio radi-cal de la visión tradicional, alejándose de unaconcepción del retraso mental como un rasgodel individuo para plantear una concepciónbasada en la interacción de la persona y el con-texto (Verdugo, 1994). La principal aportaciónde este modelo consistió en modificar el modoen que las personas (profesionales, familiares,investigadores,…) conciben esa categoría diag-nóstica, alejándose de identificarla exclusiva-mente como una característica del individuopara entenderla como un estado de funciona-miento de la persona, que depende no solo delas características personales, sino de las opor-tunidades que se definen y de los apoyos que sele ofrecen; ahora bien, oportunidades y apo-yos dependen del contexto.

Dentro de las habilidades sociales (que se inclu-yen en las habilidades adaptativas) se planteanlas siguientes habilidades relacionadas conintercambios sociales con otros individuos: ini-ciar, mantener y finalizar una interacción conotros; recibir y responder a las claves o pistassituacionales pertinentes; reconocer sentimien-tos, proporcionar feedback positivo y negativo;regular el comportamiento de uno mismo, serconsciente de la existencia de iguales y acep-tación de éstos; calibrar la cantidad y el tipo deinteracción con otros; ayudar a otros; hacer ymantener amistades; afrontar las demandas

de otros; compartir; entender el significado dela honestidad; controlar los impulsos; adecuarla conducta a las normas; mostrar un compor-tamiento sociosexual apropiado.

11..44.. HHaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaalleess eenn llaa ddiissccaappaacciiddaaddiinntteelleeccttuuaall

Tal y como señalan Verdugo y Gutiérrez (2009)las habilidades sociales son un área de granrelevancia en el comportamiento interpersonaly en la inclusión social de las personas con dis-capacidad intelectual. Por este motivo, en losúltimos años han recibido gran cantidad deatención en diversos contextos (educación, tra-bajo, ocio, etc.).

El concepto de habilidades sociales se difundiócon rapidez a mediados de los años ochentaen el ámbito de la educación especial y en losservicios sociales y de empleo dedicados a laspersonas con discapacidad intelectual. Lainfluencia de los programas de habilidadessociales sirvió para plantear programas alter-nativos a los académicos, así como para supe-rar la rutina e inercia curricular existente enmuchos centros e instituciones (Verdugo, 1997).

Una persona con discapacidad intelectual tienelimitaciones significativas tanto en el funciona-miento intelectual como en la conducta adap-tativa. Verdugo y Gutierrez (2009) plantean quelas dificultades adaptativas en las personas condiscapacidad intelectual provienen de limita-ciones en su inteligencia social y práctica, y for-man parte de la propia definición de discapa-cidad intelectual. No obstante, hay diferentesgrados de independencia y desempeño, pro-ducto de las distintas características de los indi-

viduos y de los ambientes en los que haya cre-cido.

Al hablar de inteligencia social se hace refe-rencia a la capacidad de entender las expec-tativas sociales y la conducta de los otros, asícomo para juzgar adecuadamente cómo com-portarse en situaciones sociales. Este tipo deinteligencia es clave en conductas adaptativascomo las habilidades sociales, de comunica-ción, trabajo, tiempo libre, vida en el hogar y uti-lización de la comunidad. Por un lado está laconciencia o percepción social del individuo ypor otro lado, su habilidad social. Las perso-nas con discapacidad intelectual muestran difi-cultades de comprensión del comportamientosocial, no entendiendo en ocasiones pistas oseñales personales de los demás y de las situa-ciones que nos impulsan a realizar determina-dos comportamientos. Asimismo, tienen difi-cultad para situarse en el lugar del otro yentender sus motivaciones. Del mismo modo,muestran una clara limitación para comunicarsus propios pensamientos y sentimientos.

Las limitaciones que presentan las personas condiscapacidad intelectual en habilidades de adap-tación se explican por diversas razones, entre lasque se pueden destacar las siguientes: déficitde adquisición (no saben cómo realizar la habi-lidad); déficit de desempeño (no saben cuándoutilizar las habilidades aprendidas); por lainfluencia de otros factores (motivacionales,etc.) que puede afectar a la expresión de lasmismas (Verdugo y Gutiérrez, 2009).

Con respecto a los niños con síndrome de Down,éstos no presentan, en general, especiales difi-cultades en el desarrollo de su competencia





social y cuando se dan conductas desadaptadasla mayor parte de las veces están ocasionadaspor un planteamiento inadecuado de las pau-tas educativas. Pero es cierto que algunos niñosmuestran una amplia variedad de comporta-mientos poco deseables e inadecuados queconviene reducir, eliminar si es posible y, sobretodo, prevenir. Estos comportamientos no sóloson negativos para su propio desarrollo (con-ducta social incorrecta, influencia negativa en elrendimiento escolar, reducción de amistades,etc.), sino que generan una serie de problemastanto para sus compañeros como para los adul-tos (padres, profesores,...).

2. Habilidades de autonomía personal

La autonomía personal es uno de los aspectosmás importantes en el desarrollo de las perso-nas. Por ello, el aprendizaje (y por tanto la ense-ñanza) de las habilidades de autonomía para lavida diaria (habilidades con el vestido, con la ali-mentación, con el aseo, con las tareas de hogar,realizar trayectos cotidianos, tener responsabi-lidades y asumirlas, etc.) es una necesidad detodas las personas. Este aprendizaje se iniciaen los primeros meses y se va desarrollando alo largo de las distintas etapas vitales.

Tradicionalmente, en los currículos educativos delas personas con discapacidad intelectual, sehan propuesto programas de autonomía per-sonal que van encaminados a prepararlos paravivir lo más autónomo y autosuficientementeposible con su familia o en su piso (con dife-rentes grados de apoyo), desarrollando suscapacidades de autocuidado y participandoactivamente en actividades cotidianas. Pero lapropuesta no se ha actualizado suficientemente

para poder reconocer sus posibilidades y pre-pararles para llevar una vida más autónoma eindependiente.

22..11.. AAuuttooddeetteerrmmiinnaacciióónn yy aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

La autodeterminación es uno de los elementoscentrales del concepto de calidad de vida. Serefiere a la capacidad para actuar como el prin-cipal agente causal de la propia vida y realizarelecciones y tomar decisiones relativas a unomismo, libre de influencias o interferencias exter-nas indebidas (Wehmeyer, 1996).

El desarrollo de la autodeterminación requierede un sistema de apoyo que lo favorezca, queestimule las iniciativas de la persona, quefomente su participación en las acciones rele-vantes para su vida, que promueva el estable-cimiento de metas personales, que ayude a lapersona a estar segura de sí misma, a confiary valorar sus logros, que potencie la autono-mía y favorezca la autorregulación, etc.

A la hora de plantear qué componentes estánrelacionados con la autodeterminación, Field,Martin, Miller, Word y Wehmeyer (1998) consi-deran que la autodeterminación es una com-binación de habilidades, conocimientos y cre-encias que capacitan a una persona paracomprometerse en una conducta autónoma,autorregulada y dirigida a meta. Para la auto-determinación es esencial la comprensión delas fuerzas y limitaciones de uno, junto con lacreencia de que es capaz y efectivo. Cuandoactuamos sobre las bases de estas habilidadesy actitudes, las personas tienen más capacidadpara tomar el control de sus vidas y asumir elpapel de adultos.

De la definición de Field y cols. (1998) se pue-den señalar, entre otros, los siguientes com-ponentes de la autodeterminación: a) auto-nomía; b) autorregulación (autoinstrucciones,autorrefuerzo, etc); c) creencias sobre su capa-cidad de control y eficacia; d) autoconciencia(conocimiento de sus puntos fuertes y de suslimitaciones). Vemos, por tanto, la gran rela-ción entre autonomía personal y autodeter-minación.

La autonomía personal es uno de los compo-nentes básicos de la autodeterminación. Pode-mos considerar la autonomía personal comola capacidad que tiene la persona para des-arrollar una vida lo más satisfactoria e inde-pendiente posible en los entornos habituales dela comunidad. Muchas personas con disca-pacidad manifiestan deficiencias en habilida-des de la vida diaria que posibilitan la auto-nomía necesaria para obtener una mínimaautosuficiencia, pero es necesario constatar sise debe a su situación personal o es conse-cuencia de no haberles dado la oportunidad dedesplegar todas sus posibilidades en esteámbito.

Se considera que una conducta es autónomasi la persona actúa: a) según sus propias pre-ferencias, intereses, y/o capacidades y b) inde-pendientemente, libre de influencias externaso interferencias no deseadas. La mayoría de laspersonas no son completamente autónomas oindependientes; por lo tanto, la autonomíarefleja la interdependencia de todos los miem-bros de la familia, amigos, y otras personas conlas que se interactúa diariamente, así comolas influencias del ambiente y la historia per-sonal.

22..22.. PPrrooggrraammaass ddee aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

Las habilidades de autonomía personal parapersonas con discapacidad intelectual se hanentendido de muy diversas maneras, integrandocomo objetivos distintos aspectos de la con-ducta adaptativa (actividades de la vida diariarelacionadas con la alimentación, aseo, ves-tido; preparación de comidas; mantenimientode la casa; etc). En los últimos años se han pre-sentado numerosas propuestas educativas enfo-cadas al desarrollo de la autonomía personal.Vamos a ver, a modo de ejemplos diferentes,una pequeña muestra de estos programas.Hemos seleccionado un organismo público vin-culado al ámbito educativo, dos programasorientados a las personas con discapacidadintelectual y elaborados por diferentes autoresy un programa vinculado a la formación parael empleo impulsado por una entidad pertene-ciente al movimiento asociativo de la discapa-cidad.

A. Centro de Recursos de Educación Especialde Navarra (CREENA, 1998). Habilidades deinteracción y autonomía social. Instrumentopara la atención a la diversidad

Este documento, elaborado por el Equipo deSecundaria de Psíquicos y Conductuales delDepartamento de Educación y Cultura delGobierno de Navarra, desarrolla una seriede propuestas metodológicas e instrumentosde trabajo que proporciona una ayuda máscon la que el profesorado puede contar a lahora de estructurar su intervención para faci-litar el tránsito hacia la vida activa y laboral desus alumnos.





Las diferentes habilidades que se trabajan eneste programa están distribuidas en dos blo-ques de contenidos: de interacción social y deautonomía social. El primer bloque comprende45 habilidades sociales relacionadas con: pre-sentación, cortesía y agrado; peticiones; con-versación; críticas, derechos y obligaciones, yafectividad y sexualidad. El segundo bloquecomprende 54 habilidades relacionadas con:compras y servicios; desplazamiento; tiempo yocio; correspondencia, documentación y comu-nicación; salud, seguridad y consumo, y habi-lidades de transición al trabajo.

Algunos de estos bloques de contenido y algu-nas de las habilidades que en ellos figuranpueden plantearse en términos de autonomíapersonal, aunque en otros programas apare-cen como contenidos de habilidades sociales.En la propuesta del CREENA se han definidocomo autonomía social. Con el fin de visuali-zar la estrecha relación que hay entre habili-dades sociales y habilidades de autonomíapersonal ofrecemos la relación de las habili-dades de cada apartado del bloque de auto-nomía social.

CCoommpprraass yy sseerrvviicciiooss::

� Identificar y utilizar monedas y billetes.� Identificar situaciones en las que se utilice el

dinero.� Identificar tipos de tiendas y establecimien-

tos comerciales y el nombre de lo que sevende en cada uno de ellos.

� Hacer recados y compras en tiendas y auto-servicios.

� Utilizar máquinas automáticas para com-prar.

� Planificar y organizar un presupuesto.� Ahorrar para conseguir algo a medio o largo

plazo.� Reclamar adecuadamente ante un cobro

erróneo o la venta de algo inadecuado.� Utilizar adecuadamente los servicios ban-

carios de ventanilla y los automáticos.� Conocer los servicios comunitarios donde

puede encontrarse información, ayuda yorientación.

� Saber guardar turnos.� Identificar los carnets, cartillas y documentos

de uso habitual.

DDeessppllaazzaammiieennttooss::

� Interpretar y responder a informaciones grá-ficas (símbolos) y escritas (paneles, indica-dores, ...).

� Adquirir el billete o bonobús.� Identificar las paradas de autobús y reco-

nocer las líneas de transporte.� Utilizar correctamente el transporte público.� Respetar los consejos y normas de educa-

ción vial.� Coger un taxi.� Manejar y utilizar el callejero o plano de un

pueblo o ciudad.� Saber orientarse mediante el uso de puntos

de referencia.

TTiieemmppoo yy oocciioo::

� Interpretar el calendario.� Identificar la hora en el reloj y extraer infor-

mación de horarios.� Comportarse cívicamente en actos públicos

masivos.� Conocer los servicios comunitarios donde

pueda encontrar esparcimiento y activida-des culturales y recreativas.

� Utilizar el periódico para obtener informaciónde actividades y acontecimientos.

� Consultar la guía de ocio o programas festi-vos de una localidad.

CCoorrrreessppoonnddeenncciiaa,, ddooccuummeennttooss yy ccoommuunniiccaacciióónn::

� Utilizar el teléfono (público y privado) así comola guía telefónica.

� Dejar un mensaje en un contestador automá-tico.

� Escribir una nota o recado avisando de algo.� Enviar un paquete o carta.� Rellenar impresos.� Escribir cartas de agradecimiento.� Solicitar una entrevista.� Mostrar una actitud crítica ante la publicidad.

HHaabbiilliiddaaddeess ddee ssaalluudd,, sseegguurriiddaadd yy ccoonnssuummoo::

� Conocer productos nocivos que generanadicción y evitar su consumo.

� Prevenir las enfermedades contagiosas.� Tener precaución y cuidado con los produc-

tos tóxicos.� Conocer y comprender los prospectos de los

medicamentos.� Aprender a relajarse.� Adquirir hábitos correctos de alimentación.� Conocer las normas básicas del peatón que

garantizan su seguridad.� Respetar las normas de manejo de la elec-

tricidad.� Tener conocimiento sobre nociones de pri-

meros auxilios.� Fomentar el ahorro de agua y energía.

HHaabbiilliiddaaddeess ddee ttrraannssiicciióónn aall ttrraabbaajjoo::

� Buscar trabajo, analizando anuncios, visi-tando empresas, el INEM, ...

� Desarrollar y utilizar la propia iniciativapara crear situaciones de autoempleo: coo-perativa, negocio, ...

� Elaborar y entregar un currículum o carta depresentación.

� Preparar la documentación necesaria paraser utilizada en situaciones relacionadascon el acceso al empleo.

� Conocer aspectos básicos sobre legislaciónlaboral.

� Acudir a organismos o personas que pue-dan ayudar a resolver problemas o con-flictos laborales.

� Valorar adecuadamente algunas obliga-ciones básicas como puntualidad, asisten-cia, interés por el trabajo, ...

� Descifrar y comprender la información faci-litada en una nómina.

� Conocer diferentes vías de acceso a la for-mación laboral continua.

� Conocer las normas de las empresas: regla-mentos.

B. Verdugo, M.A. (2000 a). Programa de habi-lidades de la vida diaria (PVD). Programasconductuales alternativos

Los programas conductuales alternativos (PCA)se crearon como alternativa al currículo aca-démico para adolescentes y adultos con dis-capacidad intelectual ligera y media, cuyameta fundamental es la preparación para lavida adulta y la integración sociolaboral. LosPCA incluyen un programa de habilidadessociales, un programa de habilidades de





orientación al trabajo y un programa de habi-lidades de la vida diaria.

Este último programa engloba actividades deindependencia personal, tales como la higiene yel aseo personal, la limpieza y el mantenimientode distintas dependencias de la casa, la preven-ción de accidentes en el hogar, la compra y con-servación de alimentos, los hábitos necesariospara comer y beber independientemente, la pre-paración de comidas y el uso de utensilios de lacocina, etc. El objetivo de estas actividades espreparar a las personas para vivir del modo másautónomo posible, bien con la familia o bien enotros contextos residenciales independientes.

Los objetivos generales que se plantean eneste programa son los siguientes:

� Desarrollar los hábitos necesarios paralavarse, asearse y presentar una aparien-cia externa saludable.

� Adquirir independencia para vestirse y des-nudarse, así como para comprar y cuidarla ropa.

� Desarrollar las conductas necesarias paracomer y beber correctamente, así comoindependencia para planear, comprar, con-servar y preparar alimentos.

� Adquirir independencia para limpiar, orde-nar y mantener su habitación o piso dondevive.

Estos objetivos se concretan en los siguientesobjetivos específicos:

� Desarrollar los hábitos necesarios paraasearse o presentar una apariencia externaaceptable.

� Adquirir autonomía personal para vestirsey desnudarse.

� Comprar y cuidar la ropa.� Desarrollar hábitos necesarios para comer

y beber independientemente.� Comprar y conservar alimentos.� Planear y preparar alimentos y comidas.� Limpiar y ordenar su habitación.� Comprar y reparar los utensilios que necesita

para la limpieza y el mantenimiento de lacasa.

� Ante situaciones de peligro en el lugar dondevive, reaccionar adecuadamente.

Los PCA enfocan la enseñanza desde plantea-mientos cognitivo-conductuales y han demos-trado experimentalmente su eficacia, lográn-dose un aumento significativo en la adquisicióny mantenimiento de las habilidades entrena-das, así como su generalización a otras activi-dades. Están desarrollados en población espa-ñola con discapacidad intelectual de distintosniveles intelectuales, y se proponen como laopción curricular clave para la edad adoles-cente junto con la continuación de la enseñanzade habilidades académicas.

C. Gilman, C.J., Morreau, L.E.; Bruininks, R.H.,Anderson, J.L., Montero, D., Unamunzaga, E.(2002). Currículum de destrezas adaptativas(ALSC)

Uno de los instrumentos y currículo más rele-vantes y útiles para evaluar e intervenir sobre elcomportamiento de adaptación en personascon discapacidad intelectual es el ALSC, queconstituye un amplio currículum de 814 unida-des de enseñanza, que incluye recomendacio-nes sobre estrategias, actividades y niveles de

rendimiento, para enseñar habilidades adap-tativas específicas en relación al cuidado deuno mismo e independencia personal en entor-nos laborales, comunitarios, de ocio y residen-ciales. Se ha concebido para ser aplicado enindividuos de distintas edades, desde la infan-cia hasta el periodo adulto.

El ALSC es un currículum comprensivo dise-ñado para facilitar la enseñanza de destrezasespecíficas necesarias para la vida cotidiana,como las asociadas al cuidado personal, lavida en el hogar, la escuela, el trabajo, el ocioy la participación en la comunidad. Las acti-vidades de enseñanza abarcan una gran varie-dad de niveles de dificultad para permitir larespuesta diferencial a las necesidades de per-sonas de distintas edades y diversos grados dediscapacidad.

El contenido del ALSC se estructura en cuatro áreas:destrezas de la vida personal, destrezas de la vidaen el hogar, destrezas de la vida en la comunidady destrezas laborales. Dichas áreas están subdivi-didas en 24 módulos; son los siguientes:

� Relacionados con las destrezas de la vidapersonal: socialización, comida, higiene ypresencia, uso del retrete, vestido, cuidado dela salud, sexualidad.

� Relacionados con las destrezas de la vida enel hogar: cuidado de la ropa, planificacióny preparación de comidas, limpieza y orga-nización del hogar, mantenimiento del hogar,seguridad en el hogar, ocio en el hogar.

� Relacionados con las destrezas de la vida enla comunidad: interacción social, movilidady viajes, organización del tiempo, manejo yadministración del dinero y compras, segu-

ridad en la comunidad, ocio comunitario,participación en la comunidad.

� Relacionados con las destrezas laborales:búsqueda de empleo, conducta y actitud anteel empleo, relación con los empleados, segu-ridad en el trabajo.

Como puede apreciarse, la mayoría de losmódulos correspondientes a las destrezas dela vida personal y a las destrezas de la vida enel hogar, así como algunos de las destrezas enla comunidad están relacionados con la auto-nomía personal.

D. FUNDOWN (1999). Plan integral para laformación, el empleo y la vida independientepara personas con síndrome de Down

La Fundación Síndrome de Down de la Regiónde Murcia (FUNDOWN) aboga por una for-mación integral de la persona con discapacidadintelectual. Desde esta perspectiva, la forma-ción que se ofrece a estas personas les permitesu desarrollo global. Para que esto sea así, la for-mación no solo ha de contemplar aquellosaspectos más relacionados con la formaciónlaboral sino que también tiene que consideraral conjunto de elementos que configuran a lapersona, De este modo, las personas con dis-capacidad intelectual que transitan por el iti-nerario formativo de FUNDOWN participan deuna atención psicológica individual y de accio-nes orientadas al desarrollo de su autonomíapersonal y social.

A través del programa de autonomía personaly social se pretende mejorar los niveles de auto-nomía de las personas con discapacidad inte-lectual, favoreciendo, de este modo, su inde-





pendencia y tránsito a la vida adulta. Este pro-grama se organiza en torno a cinco módulosformativos:

� Manejo del dinero� Uso de transporte público y otros recursos

comunitarios� Relaciones personales y socialización� Autonomía doméstica� Higiene personal y cuidado del cuerpo

De una manera esquemática, se exponen loscontenidos de estos módulos:

Módulo 1. Manejo del dinero: reconocimientovisual de monedas, simulación de uso y manejodel dinero, uso del cajero automático.

Módulo 2. Uso de transporte público y otrosrecursos comunitarios (autonomía urbana):conocimiento de los itinerarios habituales, reco-nocimiento de señales de tráfico, procedimientoa seguir en caso de perderse, coger un autobús.

Módulo 3. Relaciones personales y socializa-ción: la amistad, la pareja, diferencia entre rela-ciones personales y relaciones profesionales.

Módulo 4. Autonomía doméstica: compartir lastareas domésticas, realización de diferentestareas domésticas.

Módulo 5. Higiene personal y cuidado delcuerpo: hábitos básicos de higiene personal,dieta y alimentación, descanso, enfermedadescomunes.

22..33.. AAuuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall yy ccoonndduuccttaa aaddaappttaa--ttiivvaa

Ya comentamos anteriormente que la conductaadaptativa tiene un carácter multidimensional yestá configurada por habilidades conceptuales,sociales, y prácticas, aprendidas por las perso-nas para funcionar en su vida diaria. Las habili-dades de adaptación reflejan una inteligenciaconceptual, práctica o social, o una mezcla deellas. Luckasson y cols. (1992) indica que las limi-taciones en inteligencia práctica hacen referenciaa la capacidad de mantenerse por uno mismocomo persona independiente en la realizaciónde actividades habituales de la vida cotidiana. Lainteligencia práctica es esencial para habilidadesadaptativas como las sensoriomotoras, las de cui-dado personal (dormir, baño, aseo, comer, beber)y las de seguridad (evitar peligro y prevenir lesio-nes); es también importante en otras habilidadesadaptativas como las académicas funcionales,trabajo, ocio, autodirección y utilización de lacomunidad.

Las diez áreas o dimensiones de las habilidadesde adaptación son las siguientes: comunicación,habilidades académicas funcionales, autodirec-ción, habilidades sociales, ocio, habilidades deautocuidado, habilidades para la vida en el hogar,uso comunitario, salud y seguridad y habilidadeslaborales. Estas cinco últimas dimensiones con-formarían el grupo de las habilidades prácticas dela conducta adaptativa y con esas cinco dimen-siones estaría relacionada la autonomía personal(Luckasson y cols., 1992).

Las habilidades de autocuidado son las que estánimplicadas en el aseo, comida, vestido, higiene yapariencia física. Las habilidades de vida en el

hogar están relacionadas con el funcionamientodentro del hogar, tales como el cuidado de laropa, tareas del hogar, mantenimiento del hogar,preparación de comidas, planificación y elabo-ración de la lista de la compra, seguridad en elhogar, planificación diaria. Habilidades asociadasincluyen la orientación y el comportamiento enel hogar y en el vecindario, comunicación de pre-ferencias y necesidades, interacción social y apli-cación de habilidades académicas funcionalesen el hogar.

Las habilidades para la utilización de la comuni-dad están relacionadas con una adecuada utili-zación de los recursos de la comunidad inclu-yendo el transporte; comprar en tiendas, grandesalmacenes y supermercados; utilización de otrosservicios de la comunidad (por ejemplo, tiendasde reparación, consultas médicas); asistencia ala iglesia; utilización de transporte público, escue-las, librerías, parques y áreas recreativas, calles yaceras; asistir al teatro, y visitar otros lugares yeventos culturales.

Las habilidades para la salud y la seguridad estánrelacionadas con el mantenimiento de la salud,tales como comer, identificar síntomas de enfer-medad, tratamiento, prevención de accidentes;primeros auxilios; sexualidad; ajuste físico; con-sideraciones básicas sobre seguridad (por ejem-plo, seguir las reglas y leyes, utilizar el cinturón deseguridad, cruzar las calles, interactuar con extra-ños, buscar ayuda); chequeos médicos regula-res, y hábitos personales. Habilidades relacio-nadas incluyen el protegerse de comportamientoscriminales, utilizar un comportamiento adecuadoen la comunidad, comunicar preferencias y nece-sidades, participar en interacciones sociales y apli-car habilidades académicas funcionales.

Las habilidades para el trabajo están relaciona-das con las habilidades laborales específicas, elcomportamiento social adecuado y las habilida-des generales relacionadas con el trabajo. Entreestas últimas se pueden señalar las siguientes:finalizar las tareas, conocimiento de los horarios,habilidades para buscar ayuda; recibir críticas ymejorar habilidades; manejo del dinero, locali-zación de recursos financieros y aplicación deotras habilidades académicas funcionales, y habi-lidades relacionadas con ir y volver del trabajo,prepararse para el trabajo, autosupervisión en eltrabajo e interacción con los compañeros).

Como puede apreciarse, en muchas de las áreaso dimensiones de las habilidades de adapta-ción coexisten habilidades de autonomía per-sonal y habilidades sociales. Es el caso de algu-nas de las habilidades para la utilización de lacomunidad, de las habilidades para el trabajo.Ocurre lo mismo con las habilidades de ocio ytiempo libre, que hacen referencia al desarrollode intereses variados de tiempo libre y ocio yque reflejan preferencias y elecciones persona-les. Estas habilidades incluyen elecciones e inte-reses de propia iniciativa, utilización y disfrutede las posibilidades de ocio del hogar y de lacomunidad y de las actividades recreativas soloy con otros; jugar socialmente con otros, respe-tar el turno, finalizar o rehusar actividades deocio o recreativas, ampliar la duración de laparticipación y aumentar el repertorio de inte-reses, conocimientos y habilidades. Habilida-des asociadas incluyen el comportarse adecua-damente en lugares de ocio y tiempo libre,comunicar preferencias y necesidades, participarde la interacción social, aplicar habilidades fun-cionales académicas y exhibir habilidades demovilidad.





22..44.. IIddeennttiiddaadd ppeerrssoonnaall yy aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

En este apartado queremos recoger algunasreflexiones que Boada (1997) expuso en el ICongreso Andaluz sobre el síndrome de Downque se celebró en torno a la autonomía de laspersonas con síndrome de Down. Para estaautora el concepto de identidad personal dasentido al de autonomía. Pensar en identidadpersonal o en autonomía en el terreno edu-cativo implica poder imaginar a la persona,tenga la edad que tenga, como un adulto convida propia, implica por tanto introducir ladimensión de proyecto vital. Ser adulto es, enprimer lugar, ser responsable y esto es unacuestión de madurez personal compatible conmuchas limitaciones intelectuales.

Actualmente, a las personas con discapaci-dad intelectual se les reconoce como ciuda-danos de pleno derecho, ciudadanos respon-sables, con derechos y deberes, que no hande ser excluidos de los entornos naturales dela vida, en los que, por el principio de igual-dad de oportunidades, van a recibir los apo-yos necesarios. Como consecuencia de todoello cabe esperar que lleguen a tener un com-portamiento social adecuado.

Fierro (1993), señala algunos de los elemen-tos que definen la identidad personal: el deseode ser uno mismo; la memoria autobiográ-fica; la anticipación de roles (posibilidad deproyectarnos); el reconocimiento mutuo, y laidentificación con la tarea (no solo tener quehacer cosas, sino saber cómo hacerlas). Estasconductas hay que aprenderlas y normalmentese aprenden a medida que nos desarrollamosy maduramos, porque el entorno familiar, esco-

lar, etc., nos va dando más libertad, nos con-trola menos, va confiando más en nosotros ynos facilita de ese modo el ir adquiriendo res-ponsabilidades.

Los elementos anteriores se dan con dificultaden las personas con discapacidad intelectual.Estas personas lo tienen más difícil, no suelentener las mismas condiciones en el entorno esco-lar, familiar, etc.. Además de sus limitacionesbiológicas, el entorno, con su actitud, no suelefavorecer un desarrollo autónomo y equilibrado.

Estamos de acuerdo en un objetivo básico: quealcancen un desarrollo óptimo de sus poten-cialidades y que consigan una inclusión socialde calidad. Ahora bien, en la vida cotidiana sedan numerosas prácticas que, en lugar de per-mitir avanzar en dicho objetivo, constituyenbarreras para la participación y el aprendizaje.Citaremos algunas:

� Poner etiquetas, englobando bajo una mismaetiqueta a un conjunto de personas que tie-nen en común una misma discapacidad, apesar de que sus características personaleslos hacen muy distintos unos de otros.

� No facilitar que sean sujetos activos, quesean ellos mismos el motor de su existencia.

� Darles un trato excepcional, protector, difi-cultando que se sientan uno más.

� Dedicar mucha atención, pero con pocasexpectativas.

� La situación de exclusión no favorece elaprendizaje de la autorregulación.

A partir del reconocimiento de estas prácticaslimitadoras del desarrollo y teniendo claros losobjetivos, podemos adoptar una perspectiva

que nos permita tener unas actitudes y unoscomportamientos que favorezcan el crecimiento.Boada (1997) señala algunas de estas prácticaspositivas:

� No creer que les queremos más si les prote-gemos más. No les queremos más porque leshagamos todo lo que les resulta difícil, por-que les acompañemos siempre, porque lesevitemos todo sufrimiento.

� Para crecer todas las personas necesitan queles pongan límites. Crecemos experimen-tando el esfuerzo, aprendiendo a respetarlas normas, asumiendo responsabilidades,sufriendo cuando es necesario.

� Para permitir que lo anterior sea posible hayque empezar a perder los miedos. Tenemosmuchos miedos y es comprensible, pero debe-mos convencernos de que para permitir quelas personas con discapacidad intelectual crez-can hemos de aprender a gestionar los mie-dos. Este esfuerzo permitirá el desarrollo depersonas más capaces, más realizadas, másautónomas y más equilibradas.

� Debemos atrevernos a asumir riesgos, enlos distintos contextos de la vida. En casa,que realicen todas aquellas tareas que lespuedan dar autonomía, como cocinar, apesar del riesgo del fuego. En la calle, per-mitiendo que vayan solos, salir solos con losamigos. Permitiendo que se enfrenten conlas dificultades damos la posibilidad de quegeneren recursos.

� Permitir que se equivoquen. Debemos con-cederles el derecho a equivocarse, ya quese aprende de los propios errores. Hay quedejarles también el tiempo y los elementospara que ellos mismos perciban las conse-cuencias de sus errores.

� Otorgarles el derecho a la imperfección, en undoble sentido: a) en la actuación del entorno(no queremos que los hijos tengan fallos, yolvidamos que la frustración está en la basede la formación del carácter y la tolerancia ala frustración es un aprendizaje básico); b) enrelación a sí mismos (debemos admitir quetienen derecho a estar deprimidos, a tenertemporadas malas, a ser indolentes, a men-tir, etc., dentro de los límites que consideramoshabituales para cualquier otra persona).

� Dejar el espacio y el tiempo para que tomendecisiones, para que puedan elegir. Viva-mos su lentitud como una característica per-sonal y no como un déficit.

� Ser capaces de escuchar. Permitamos queexpresen sus pensamientos y sentimientoscon una escucha confiada y paciente.

� Respetar la intimidad. Los niños normal-mente disfrutan de este respeto, tienenmuchos momentos en que nadie los con-trola. Los niños con discapacidad intelectual,en cambio, siempre están bajo control. Enesas condiciones es imposible vertebrar unaidentidad real y equilibrada.

� Favorecer la conciencia del déficit. La identidadpersonal incluye la capacidad de reconocerla propia discapacidad. A veces es difícil ponernombre a un conjunto de dificultades, explicarsus causas. Es imprescindible convertir el défi-cit en un tema compartido con naturalidadtanto en la familia como en la escuela parapoder poner en primer lugar todo lo positivo,las capacidades, los recursos.

Sin duda que todas estas prácticas educativasvan a permitir un crecimiento armónico de laspersonas. Conviene tener en cuenta que cre-cer supone abandonar unas formas de equilibrio





por otras que permitan una mayor expansión delcomportamiento. Este largo proceso de cons-trucción de uno mismo como persona va dandolugar a distintos momentos de equilibrio y des-equilibrio, que generan distintos recursos y diá-logos con uno mismo y con los demás y quetienen su manifestación en distintos comporta-mientos. No podemos esperar que en un pro-ceso complejo de desarrollo, en el que se pro-ducen avances y retrocesos y ritmos diferentes,en el que están implicados aspectos cognitivos,afectivos y relacionales, haya una homogenei-dad de conductas.

Las diferencias individuales y el reconocimientode la singularidad de cada persona tienen unaimportancia primordial en la construcción dela autonomía. De esta forma, la incorporaciónsocial del niño y la niña con discapacidad actúacomo elemento de apertura y regulación,teniendo presente el derecho que cada personatiene a ser aceptada y reconocida como tal, a sersujeto de su propio proceso de crecimiento,única forma de que pueda dirigir su vida.

Es necesario que el/la niño/a con discapacidadintelectual, al igual que sus compañeros (cadauno con su peculiaridad), progrese conjunta-mente en el diálogo con su entorno físico y sociala través de un crecimiento de sus relaciones per-sonales y un desarrollo de sus capacidades cog-nitivas, de iniciativa, curiosidad, organización,etc. El proceso de socialización es un proceso deconstrucción mediante el cual el/la niño/a se vadiferenciando de su entorno y va elaborandorecursos propios de diálogo con los demás y conuno mismo, con lo que crea las bases de su iden-tidad como persona y de sus habilidades socia-les y de autonomía personal.

22..55.. IInntteeggrraacciióónn ssoocciiaall yy vviiddaa aauuttóónnoommaa

Mejorar la calidad de vida de las personas consíndrome de Down o con otra discapacidad inte-lectual no solo es mantener expectativas positivasde que pueden encontrar su camino en la vida, conlos mayores niveles de autonomía e integración,sino también en establecer las condiciones idó-neas para que ello sea posible. La participaciónsocial se expresa en la normalización y la incor-poración a la vida comunitaria, con plenos dere-chos ciudadanos; es el derecho a la participacióny a la representación en cualquier ámbito.

En los últimos años hemos asistido a conquis-tas importantes en los derechos de las personascon discapacidad, la integración escolar, la inte-gración laboral,… Estas conquistas de las per-sonas con discapacidad no constituyen por símismas el objetivo. Al contrario, son los mediosencaminados a un objetivo más amplio: hacerposible que cada persona, con sus peculiari-dades, pueda ocupar un lugar y desarrollar unpapel activo y satisfactorio en la sociedad.

Manteniendo expectativas razonables, con-fiando en sus posibilidades, adaptando las acti-vidades y metodologías a sus características,ofreciendo programas de calidad, estableciendomarcos de colaboración entre agentes educa-tivos, especialmente entre la escuela y la fami-lia, orientando y apoyando su itinerario, etc.Todas estas prácticas profesionales y parentalesvan a ser necesarias para conseguir niveles ele-vados de autonomía personal (y también conrespecto a otros aprendizajes).

El desarrollo de la autonomía y la imagen deuno mismo están influidos por el abanico de

posibilidades que ofrece la sociedad, por el diá-logo con las diferencias. La autonomía y la coo-peración no pueden ser reales si no hay un tra-tamiento de la diversidad. Las actitudes sociales,que obligan a la personas a inhibir unos com-portamientos y a desarrollar otros, crean unafalta de armonía entre lo que cada persona esy lo que tendría que ser; no favorecen undesarrollo armónico. En la práctica habitualgeneralmente se estimulan los comportamien-tos que tienden a unificar, a cumplir las expec-tativas del adulto (que no representan más quelas valoradas socialmente), a comparar, a eti-quetar y a clasificar (Golanó, López y Villasalte,1992).

La incorporación a la vida social de las perso-nas con discapacidad intelectual, que se ve favo-recida por el desarrollo de la autonomía per-sonal, va a brindar, a su vez, mayoresoportunidades para que las personas con dis-capacidad intelectual puedan desarrollar unavida más autónoma, con participación en acti-vidades culturales, deportivas, recreativas y detiempo libre, que facilite el despliegue de todassus potencialidades. Existe, por tanto, unainfluencia bidireccional en la autonomía per-sonal y la integración social, de tal modo que laautonomía personal facilita la integración social,y ésta fomenta una mayor autonomía perso-nal.

Es necesario apoyar decididamente la autono-mía personal a través del ofrecimiento de apo-yos necesarios; con ello no solamente estable-ceremos un marco de optimización de lascompetencias personales, sino que fomentare-mos una vida integrada en la comunidad y plan-tearemos medidas de prevención de situaciones

de dependencia y sobreprotección. Sin dudaque éste es el camino para la plena integraciónsocial y la vida autónoma.

La integración en la comunidad es un avancefundamental e imprescindible para la sociali-zación, pero es necesario analizar detenida-mente cuáles son la condiciones que facilitanun proceso de integración social más activo,que tenga en consideración las peculiaridadesindividuales y evite las tendencias a la unifica-ción y a la homogeneización.

Podemos concluir, por tanto, que para lograrla integración social y la vida autónoma hayque incidir no solo en la persona sino tambiénen el contexto. Resulta fundamental desarrollarcontextos accesibles, que acepten y respeten ladiversidad como una manifestación genuina yvaliosa de los seres humanos. En este sentido esimportante fomentar la información y sensibili-zación del entorno comunitario sobre la nece-sidad de que las personas con discapacidadintelectual utilicen los servicios ordinarios delentorno y se incorporen a los diferentes aspec-tos de la vida social.

Un contexto especialmente importante es el esco-lar. La inclusión social y el desarrollo de la auto-nomía personal de los alumnos son dos finali-dades que deben plantearse en todas lasescuelas. La integración social está, en granmedida, determinada por la calidad de la inclu-sión escolar de los alumnos. Si, a modo de ejem-plo, nos centramos en la autodeterminación,podemos plantear qué cambios deben produ-cirse en el contexto para que en él haya un climafavorable al desarrollo de la autodeterminaciónen los alumnos, en todos los alumnos. Ya hemos





analizado anteriormente la importancia de laautodeterminación en el desarrollo de los niños.Este concepto tiene importantes implicacionesprácticas en los centros educativos, que debenser receptivos a los nuevos conceptos y plantea-mientos de intervención avalados por una inves-tigación previa; con más intensidad si ademásesos conceptos y/o planteamientos se constituyenen derechos de las personas.

Conseguir la autodeterminación para los alum-nos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad,es una tarea tan compleja y difícil como lo es lade encontrar trabajo e involucrarse en sus comu-nidades cuando son adultos (Wehmeyer, 1996).Un programa educativo que quiera promover laautodeterminación no debe consistir únicamenteen esfuerzos unilaterales para cambiar el currí-culo o estructurar el ambiente. Se deben aco-meter una amplia variedad de alteraciones yadaptaciones del medio escolar (en la cultura,en la política y en la práctica educativa del cen-tro), junto a un énfasis paralelo en el hogar y lacomunidad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometerpara transformar las escuelas hasta convertirlasen medios que faciliten las conductas autodeter-minadas de los alumnos, incluidos aquellos connecesidades especiales. De una manera muybreve, entre esas tareas podrían señalarse lassiguientes:

� Diseñar ambientes escolares que ofrezcanoportunidades para que los alumnos pue-dan elegir y expresar sus preferencias.

� Facilitar las interacciones de los alumnos connecesidades especiales con sus compañe-ros sin discapacidad.

� Estimular el acceso a modelos de rol adultoen el comportamiento.

� Permitir la experiencia del éxito a todos losalumnos.

� Permitir a los alumnos controlar los procesosde toma de decisiones progresivamente.

� Extender la experiencia de aprendizaje delos alumnos mucho más allá del currículoacadémico y de la propia escuela.

Muchas de las habilidades relacionadas conla autodeterminación son claramente másaplicables a los alumnos más mayores y a losque presentan menores discapacidades, perola autodeterminación no es un planteamientoexclusivo de la educación secundaria o de losalumnos con necesidades de apoyo mínimas.Tomar decisiones, expresar preferencias, ytener autoconciencia y confianza en sí mismolleva consigo múltiples experiencias en la edu-cación y en la vida que son independientesdel nivel o grado de la discapacidad. Los añoselementales deben ofrecer experiencias diver-sas conducentes a este fin, y la adolescenciaserá un período crítico para el desarrollo demuchas de estas habilidades.

3. Habilidades de autorregulación

La autorregulación es un proceso que habi-tualmente consideramos integrado en el conjuntode competencias que las personas desarrollamosa medida que crecemos y participamos en situa-ciones educativas y de interacción social. Su rela-ción con otros aspectos del desarrollo, en particularcon la personalidad, la ha convertido en objeto deinterés por parte de investigadores y de profesio-nales relacionados con el ámbito de la educa-ción (Iriarte y cols., 2006).

Uno de los ámbitos en los que más se ha estu-diado es en el del aprendizaje. La incidenciade la autorregulación sobre el aprendizaje sedesarrolla fundamentalmente a través de pro-cesos asociados al aprendizaje estratégico,autorregulado o experto. También, dentro deeste campo de estudio, la autorregulaciónemocional ha despertado un gran interés porlas implicaciones que tiene para el funciona-miento social de los individuos.

Diversos estudios están mostrando la impor-tancia de considerar los procesos de autorre-gulación a la hora de evaluar, explicar e inter-venir para modificar comportamientos en lasmás variadas situaciones de la vida. En lo quesigue aludiremos a la autorregulación con-ductual, a la autorregulación del aprendizajey a la autorregulación emocional.

33..11.. AAuuttoorrrreegguullaacciióónn ddee llaa ccoonndduuccttaa

Desde diferentes aproximaciones teóricas, seconsidera la autorregulación como la capa-cidad de los individuos para modificar su con-ducta en virtud de las demandas de situacio-nes específicas (Kopp, 1982; Rothbart, 1989).La autorregulación se entiende como la capa-cidad de la persona para dirigir su propiaconducta. Se ha abordado el tema desde dis-tintas disciplinas científicas como la filosofía,la fisiología, la biología y la psicología.

La autorregulación se pone en funcionamientopara restaurar una condición que se ha per-dido, como la pérdida del humor, pérdida depeso, dificultades a la hora de estudiar comola pérdida de la atención, descenso en la pro-ductividad laboral, etc.; aunque también

puede activarse para evitar un resultado queno se desea, como la pérdida de un trabajo,el descenso de una calificación académica,evitar un embarazo no deseado, etc. (Schmei-chel y Baumeister, 2004).

En general, la autorregulación se refiere, enpalabras de Markus y Wurf (1987), al modocómo la persona, en cuanto opuesta alentorno que la rodea, controla y dirige su con-ducta. Para conservar un elevado grado deeficacia autorreguladora general, el orga-nismo necesita planificar, iniciar y mantenerintenciones realistas (adecuadas al contexto),y desecharlas si dejan de ser realistas, cuandola meta planteada no puede ser alcanzadaen las actuales circunstancias; si el individuono es capaz de modificar las metas, o derenunciar a ellas si fuera necesario, sus posi-bilidades para iniciar nuevas actividades yconcentrarse en ellas se verán disminuidas.Para Karoly (1993) la autorregulación se sin-tetiza en aquellos procesos que posibilitan alindividuo guiar su propia actuación dirigidapor metas, a lo largo del tiempo y en dife-rentes circunstancias o contextos.

Así pues, la regulación implica la modulacióndel pensamiento, la motivación, la atención yla conducta, mediante la utilización delibe-rada o automatizada de mecanismos especí-ficos y de estrategias de apoyo. El proceso deautorregulación se activa, sobre todo, cuandono es posible la actuación rutinizada, o cuandola consecución de las metas prefijadas se veamenazada por algún motivo (p.e., por laaparición de una dificultad imprevista, o porla ineficacia o fallo de los mecanismos habi-tuales de actuación).





33..22.. AAuuttoorrrreegguullaacciióónn ddeell aapprreennddiizzaajjee

De todos los campos en los que se ha estudiadola autorregulación, uno de los más fértiles es, sinduda, el de la adquisición de conocimiento.Analizando el origen del estudio de la autorre-gulación desde la psicología, González (2001)indica que el estudio de la autorregulación delaprendizaje surgió a principios de la décadade los sesenta, de la mano de Bandura y suscolaboradores. Su interés inicial se centró en elautocontrol, entendido como la capacidad paraejercer un dominio sobre las propias accionesen ausencia de limitaciones externas inmedia-tas. Más adelante el autor introdujo el términoautorregulación, que implicaba el estableci-miento de una meta previa, la presencia de laautoevaluación, y la administración de auto-rrefuerzo, además de la ejecución de la res-puesta aprendida. Luego resaltó el papel de laautoeficacia, definida como la autoconvicciónde que se puede ejecutar con éxito la conductarequerida para producir ciertos resultados.

A partir de estas y otras investigaciones, las dis-tintas concepciones actuales del aprendizajeautorregulado intentan clarificar el modo enque las personas ponen en marcha y mantienensus procesos de aprendizaje, en especial el aca-démico. Resulta difícil elaborar una definición deltérmino por cuanto el aprendizaje autorreguladose sitúa en la intersección de varios campos deinvestigación (aprendizaje, motivación, cogni-ción, metacognición), en cada uno de los cua-les se presentan a su vez problemas de defini-ción. A pesar de ello, son múltiples los intentosde delimitar el término, por lo que seguida-mente se presentan algunas aproximaciones alaprendizaje autorregulado.

Recogiendo la definición más frecuentementecitada (Zimmerman, 1989, 1994), los alumnospueden considerarse autorregulados en lamedida en que sean (desde un punto de vistametacognitivo, motivacional y conductual) par-ticipantes activos en su propio proceso de apren-dizaje. Desde la perspectiva operante (Mace,Belfiore y Shea, 1989), son rasgos críticos delaprendizaje autorregulado la elección entrediversas alternativas posibles, y el diferente valorreforzador de las distintas respuestas que puedeemitir la persona. De acuerdo con McCombs(1989), para que se dé autorregulación en elaprendizaje, el alumno debe formular o elegirlas metas, planificar la actuación, seleccionar lasestrategias, ejecutar los proyectos y evaluar estaactuación.

Para Schunk (1989, 1994), sólo puede deno-minarse autorregulado aquel aprendizaje en elque los sujetos autogeneran sus propias actua-ciones, sistemáticamente encaminadas a alcan-zar las metas de aprendizaje previamente for-muladas o elegidas. Meece (1994) cree que elaprendizaje autorregulado hace referencia sobretodo al proceso mediante el cual los alumnosejercen el control sobre su propio pensamiento,el afecto y la conducta durante la adquisición deconocimientos o destrezas. Por su parte, Winne(1995) asegura que el aprendizaje autorregu-lado exige del alumno la toma de concienciade las dificultades que pueden impedir el apren-dizaje, la utilización deliberada de procedi-mientos (estrategias) encaminados a alcanzarsus metas, y el control detallado de las variablesafectivas y cognitivas.

En la mayoría de las definiciones suelen encon-trarse, explícita o implícitamente, algunas carac-

terísticas comunes a los alumnos que autorre-gulan su aprendizaje (Schunk y Zimmerman,1994): son conscientes de la utilidad del procesode autorregulación de cara a potenciar el éxitoacadémico; conceden gran importancia a lautilización de estrategias de aprendizaje; super-visan la eficacia de sus métodos y estrategias deaprendizaje, y responden a esta informaciónde diversas formas, que pueden ir desde lamodificación de sus autopercepciones hasta lasustitución de una estrategia por otra que seconsidera más eficaz; y tienen motivos paraimplicarse en la puesta en marcha de proce-sos, estrategias o respuestas autorreguladas.

En la autorregulación desempeña un papelimportante la formulación de metas, que a suvez depende de procesos tales como los auto-esquemas, la autoeficacia y el valor que se daal éxito académico. Además, se asume que laautorregulación puede enseñarse, y no seadquiere de una vez para siempre sino que pasapor distintas etapas, mediante instrucción y prác-tica repetida, a través de múltiples experienciasen diferentes contextos (González, 2001).

Se han propuesto numerosas teorías y modelosque han intentado identificar los procesos queintervienen en la autorregulación del aprendi-zaje y establecer las relaciones e interaccionesentre ellos y con el rendimiento académico. Enel proceso de autorregulación se distinguendiversas fases y etapas; ahora bien, no existeunanimidad en la definición de las fases ni enlos términos empleados para designar las eta-pas del proceso autorregulador. Así, Markus yWurf (1987) afirman que la autorregulaciónimplica formulación de metas, planificación,observación, evaluación y reacción.

Karoly (1993) considera que la autorregulaciónincluye cinco fases interrelacionadas e interati-vas: selección de metas, conocimiento de lasmetas, mantenimiento del esfuerzo con unadeterminada orientación, cambio de dirección orepriorización, y consecución de las metas. Ert-mer y Newby (1996) aseguran que el aprendizexperto autorregulado pone en marcha tres pro-cesos: planificación, observación y evaluación.

Por su parte, Bandura (1986) cree que las varia-bles que condicionan la autorregulación de laconducta pueden estar referidas al yo, a laactuación y al entorno en el que ésta ocurre;entre las de actuación destaca la autobservación,los procesos evaluativos y la autorreacción (Ban-dura, 1991). A partir de los trabajos de Ban-dura, surge la perspectiva socio-cognitiva delaprendizaje, que se caracteriza por estudiar laautorregulación como una interacción de pro-cesos personales (cognitivos, motivaciona-les/afectivos y biológicos), comportamentalesy contextuales.

Pintrich (2000) propone un marco teórico,basado en una perspectiva sociocognitiva, conel objetivo de clasificar y analizar los distintosprocesos que, están implicados en el aprendi-zaje autorregulado. En dicho modelo, los pro-cesos reguladores se organizan en función decuatro fases: a) la planificación; b) la autoob-servación; c) el control y d) la evaluación. A suvez, dentro de cada una de ellas, las activida-des de autorregulación se enmarcan dentro decuatro áreas: la cognitiva, la motivacional/afec-tiva, la comportamental y la contextual.

A continuación se señalan algunos de los pro-cesos implicados en el aprendizaje autorregu-





lado y que se sitúan en las diferentes áreas deregulación y a través de las diferentes fases (unanálisis más detallado de este modelo se encuen-tra en el trabajo de Torrano y González, 2004):

� Establecimiento de metas� Activación del conocimiento previo� Activación del conocimiento metacognitivo� Conciencia y autoobservación de la cognición� Uso de estrategias cognitivas y metacogniti-

vas� Juicios cognitivos� Atribuciones� Adopción de metas� Juicios de autoeficacia� Activación de las creencias sobre el valor de

la tarea� Activación del interés personal� Afectos (emociones)� Conciencia y autoobservación de la motiva-

ción y del afecto� Uso de estrategias de control de la motiva-

ción y del afecto� Reacciones afectivas� Planificación del tiempo y del esfuerzo� Conciencia y autoobservación del esfuerzo,

del empleo del tiempo y de la necesidad deayuda

� Incremento/disminución del esfuerzo� Persistencia� Búsqueda de ayuda� Elección del comportamiento� Percepción de la tarea� Percepción del contexto� Conciencia y autoobservación de las condi-

ciones de la tarea y del contexto� Cambios en los requerimientos de la tarea y

en las condiciones del contexto� Evaluación de la tarea y del contexto.

En definitiva, el modelo de Pintrich se ofrececomo un marco global y comprensivo desde elque poder analizar pormenorizadamente losdistintos procesos cognitivos, motivaciona-les/afectivos, comportamentales y contextualesque promueven el aprendizaje autorregulado.Una de las novedades de este modelo es quepor primera vez se incluye, como área sujeta aautorregulación, el área contextual.

33..33.. AAuuttoorrrreegguullaacciióónn eemmoocciioonnaall

La autorregulación emocional no es sino un sis-tema de control que supervisa que nuestra expe-riencia emocional se ajusta a nuestras metasde referencia. En este sentido, Vallés y Vallés(2003) señalan que, puesto que las emocionestienen tres niveles de expresión (conductual,cognitivo y psicofisiológico), la regulación delcomportamiento emocional afectará a estostres sistemas de respuesta.

La autorregulación emocional forma parte de lainteligencia emocional, que constituye un campode estudio que surgió en la década de los 90como reacción al enfoque de las inteligenciasmeramente cognitivas. La inteligencia emocio-nal ha sido vinculada a determinadas habili-dades para percibir emociones, acceder y gene-rar emociones, así como asistir al pensamientoen el conocimiento de las emociones y la regu-lación reflexiva de las mismas, promoviendo elcrecimiento emocional e intelectual. Existe unamultitud de modelos que impiden una claridadsobre qué elementos conforman la inteligenciaemocional.

Varios autores han señalado diferentes defini-ciones de inteligencia emocional; señalaremos


dos: Para Goleman (1996) la inteligencia emo-cional incluye las áreas de conocer las propiasemociones, manejar emociones, motivarse auno mismo, reconocer emociones en otros ymanejar relaciones. Por su parte, Mayer y Salo-vey (1997) definen la inteligencia emocionalcomo la habilidad de percibir de forma exactay valorar, comprender y expresar emociones;la habilidad para acceder y/o generar senti-mientos; la habilidad para comprender la emo-ción y el conocimiento emocional y también lahabilidad para regular las emociones con elobjetivo de promover el crecimiento moral eintelectual.

En los diversos modelos sobre inteligencia emo-cional podemos ver que la autorregulación emo-cional (entendida como la capacidad de regu-lar los estados emocionales a un punto dereferencia) es un elemento principal. Así, elmodelo de Mayer y cols. (2001) sitúa al “manejode las emociones” en la parte superior de suescala jerárquica; Goleman (1996) la incluyecomo “capacidad de controlar las propias emo-ciones”.

Las habilidades de autorregulación emocionalinfluyen en aspectos como la empatía, el con-trol de impulsos, la resolución de problemas,el control de la ira, el reconocimiento de simi-litudes y diferencias entre personas, los proce-sos de comunicación y relación interpersona-les, o los procesos de afrontamiento desituaciones estresantes.

En el estudio del desarrollo de la autorregula-ción emocional, muchos investigadores se hancentrado en el periodo de la infancia debido aque tanto las conductas como el contexto social

donde éstas se producen no prestan tanta com-plejidad como en periodos posteriores. Durantela infancia, el desarrollo de la autorregulaciónemocional ha sido caracterizado como la tran-sición de una regulación externa (dirigida fun-damentalmente por los padres o por las carac-terísticas del contexto), a una regulación interna(caracterizada por una mayor autonomía e inde-pendencia), en la que el niño interioriza y asumelos mecanismos de control. El cambio en estesentido es un proceso activo en el que resultamuy importante la propensión innata del orga-nismo a convertirse en autónomo con respectoa sus diferentes ambientes (Grolnick, Kurowskiy McMenamy, 1999).

Los investigadores también se han interesadopor averiguar como se desarrolla la autorre-gulación. El desarrollo de las habilidades deautorregulación emocional se ha asociado auna variedad de factores, tanto endógenoscomo exógenos. Dentro de los factores de ori-gen endógeno, resulta de especial relevanciala maduración de las redes atencionales; tam-bién se han estudiado las capacidades cognitivo-lingüísticas y motoras. Con respecto a los fac-tores exógenos, se ha destacado el papelfundamental de los padres como guías del pro-ceso de desarrollo de sus hijos.

Otro aspecto relacionado con la autorregulaciónemocional es el funcionamiento social. En estesentido, cuando se ha analizado el significadofuncional de la autorregulación emocional, seha constatado que la autorregulación emocio-nal cumple una función de adaptación social.Los procesos de autorregulación predisponen aun mayor o menor riesgo de problemas de con-ducta. Numerosos estudios han encontrado


118



relaciones significativas entre la intensidad y laautorregulación emocional y el funcionamientosocial en la niñez.

33..44.. LLaa eennsseeññaannzzaa ddeell aapprreennddiizzaajjee aauuttoorrrreegguu--llaaddoo

Ha habido muchas experiencias y se han des-arrollado varias investigaciones en torno a laenseñanza de los procesos y las estrategiasimplicadas en el aprendizaje autorregulado.Todos los niños pueden mejorar su autorregu-lación y se pueden plantear programas que,partiendo de diferentes perspectivas y centrán-dose en ámbitos diversos, permitan que alum-nos de distintas edades, niveles educativos yhabilidades, sean capaces de aprender conniveles superiores de autorregulación. Schunk yZimmerman (1998) exponen diferentes ejemplosde investigaciones y modelos instruccionalespara desarrollar la autorregulación.

Los estudios realizados en este campo coincidenen que la intervención en estrategias de apren-dizaje favorece el aprendizaje cognitivo y lamotivación para aprender. También se ha cons-tatado que la mejora en las creencias motiva-cionales de los estudiantes no solo influyen enla motivación para aprender, sino también en elmodo y en la calidad con que los alumnos pro-cesan la información, seleccionando y usandodeterminadas estrategias de aprendizaje.

Torrano y González (2004), a partir de la revi-sión de distintas intervenciones y programas,señalan que los puntos comunes sobre estra-tegias didácticas, en los que coinciden las dis-tintas intervenciones y programas son éstos: laenseñanza directa de estrategias, el modelado,

la práctica guiada y autónoma de las estrategias,la retroalimentación, la autoobservación, elapoyo social y su retiro en el momento en queel estudiante ha alcanzado cierto grado de par-ticipación responsable, y la autorreflexión.

Con la enseñanza directa de estrategias seexplica al alumno qué y cuáles son las caracte-rísticas de las estrategias que le pueden ayu-dar a procesar mejor la información y a regu-lar su aprendizaje, cómo se utilizan y quéhabilidades están implicadas en ella, cuándo,cómo y porqué hay que utilizar unas u otrasestrategias, y para qué sirven, es decir, cuálesson sus beneficios.

El modelado es uno de los procedimientos másindicados para la enseñanza de las estrategiasde autorregulación (Gram, Harris y Troia, 1998).La acción de planificar, controlar la ejecución,distribuir los recursos cognitivos y reflexionarsobre lo realizado, podrían ser asimilados porlos alumnos, observando cómo la lleva a caboel docente u otros modelos expertos (Schunk yZimmerman, 2003).

La práctica, primero guiada y luego indepen-diente, de las estrategias de autorregulación, yel suministro de feedback por parte de los otros(principalmente del profesor) sobre la efectivi-dad de las estrategias, son procedimientos quemejoran el aprendizaje y la motivación de losalumnos, ya que promueven la transferenciade estrategias y su mantenimiento. El objetivo dela práctica guiada y autónoma es que la res-ponsabilidad o el control para generar, aplicary evaluar las estrategias sea transferido del pro-fesor al alumno. Este tipo de aprendizajemediado, propuesto inicialmente por Vygotsky


y otros autores (p.ej., Feuerstein), es uno de loscomponentes esenciales de muchos modelos yprogramas instruccionales (Valle y cols., 1998).

La autoobservación es un componente muyimportante en la intervención, ya que si elalumno desea aprender estrategias, de algúnmodo tiene que supervisar la aplicación de lasmismas, su efectividad y la manera de cam-biarlas o modificarlas en el caso de que hayansido ineficaces.

El suministro de apoyo social al alumno porparte de los profesores y de los compañeros, ala vez que aprende las estrategias de autorre-gulación, es también una de las estrategias másutilizadas por los diversos programas. Unido aesto se encuentra la supresión del apoyo amedida que el estudiante sea más competenteen su adquisición y desarrollo.

Finalmente, el proceso didáctico que siguentodos estos programas culmina en la prácticaautorreflexiva (o discusión metacognitiva), dondelos alumnos practican de modo independientelas habilidades y estrategias adquiridas, refle-xionan sobre el proceso de aprendizaje que seha seguido, evalúan el rendimiento obtenido yla efectividad de las estrategias, modifican, enel caso de que sea necesario, la perspectiva uti-lizada, y realizan ajustes en su entorno social yfísico para crear un ambiente más favorablepara su aprendizaje.

Como señalan Paris y cols. (2001), la naturalezade la instrucción en este campo ha cambiado deforma drástica. Si en un primer momento (años70-80), se acentuaba la enseñanza explícita deestrategias (instrucción directa), actualmente,

los modelos instruccionales ponen el acento enla práctica autorreflexiva y en la instrucción porandamiaje, puesto que el objetivo central es lametacognición, es decir, el desarrollo de la cons-ciencia y control de nuestros procesos de refle-xión. Por otra parte, también se observa en elárea de la intervención una tendencia a inte-grar la enseñanza de estrategias dentro detareas y materias curriculares específicas.

Ley y Young (2001), basándose en los estudiosque apoyan la influencia positiva de la auto-rregulación en el aprendizaje y en el rendi-miento y que identifican los déficit de los alum-nos que no regulan su aprendizaje, proponenuna serie de pautas generales para el diseñode la instrucción, orientada a ayudar a los alum-nos menos expertos en autorregulación a sermás estratégicos y autorregulados. Concreta-mente, según estos autores habría que seguir lassiguientes pautas pedagógicas:

� Ayudar a los alumnos a crear y estructurarambientes favorables de aprendizaje. Estose podría llevar a cabo ayudándoles a des-arrollar estrategias volitivas dirigidas a evitarlas distracciones internas y del entorno (rui-dos, molestias de los compañeros, etc.), yeliminarlas o disminuirlas, manteniendo suatención y su esfuerzo en la tarea que estánllevando a cabo.

� Organizar la instrucción y las actividades demodo que se facilite el uso de estrategiascognitivas y metacognitivas.

� Dotar al alumno de oportunidades para queautobserve su aprendizaje. Este proceso,parte nuclear de la autorregulación (Zim-




merman, 1998), depende a su vez de otrosdos procesos: el establecimiento de metas yel feedback suministrado por los demás ypor uno mismo (habla interna). Por tanto,en este caso se puede animar a los alum-nos a que autoobserven su aprendizaje: porun lado, ayudándoles a que utilicen el feed-back interno y externo para supervisar sugrado de cumplimiento respecto a las metaspropuestas, y si son efectivas o no las estra-tegias que están utilizando; y, por otro,haciéndoles ver la importancia de establecermetas próximas, realistas y específicas, yaque de esta manera los progresos y los avan-ces son más fáciles de constatar. Asimismo,el alumno puede estimular la autoobserva-ción, registrando aspectos relacionados conlas tareas académicas.

� Proporcionar a los estudiantes informaciónevaluativa continua y darles ocasión paraautoevaluar su aprendizaje. Se debe recalcarel nivel logrado en los objetivos, si se mejo-raron los conocimientos sobre el tema y laefectividad de las estrategias que se están uti-lizando. Asimismo, es muy importante pro-porcionar a los alumnos feedback correctivoque les ayude a ver dónde estaban equivo-cados y cómo corregir los problemas.

33..55.. LLaa aauuttoorrrreegguullaacciióónn eenn llaass pprriimmeerraass eettaappaass

A través de las habilidades de autorregulación losniños aprenden a controlar su conducta, a sub-ordinar su comportamiento al control de estí-mulos externos y luego internos (auto-control).Haywood y cols. (1997) consideran la autorre-gulación como una función precognitiva, nece-saria para poder desarrollar aprendizaje. El

movimiento o la quietud del propio cuerpo, enfo-car la atención, el control temporal y la coordi-nación de estímulos externos e internos son algu-nas de las conductas que estos autores vinculancon la autorregulación y con las que podemosdirigir nuestros propios procesos de pensamientode una forma consciente, planificada y delibe-rada.

Distinguen, estos autores, los siguientes pasosen la autorregulación: a) definir los límites denuestro propio cuerpo; b) responder a los estí-mulos externos; y c) controlar nuestra conducta.Conseguida la autorregulación, la conductapuede centrarse en el propio proceso de apren-dizaje para mejorar la efectividad del pensa-miento, de la solución de problemas y de losproblemas sociales.

Los autores mencionados impulsaron un pro-grama de educación cognitiva con el fin de mejo-rar las funciones cognitivas que están en la basede los procesos de aprendizaje de los alumnos.Este programa, denominado Bright Start, es uncurriculum cognitivo flexible, diseñado para alum-nos ubicados en niveles de desarrollo entre los 3y los 7 u 8 años, tanto los que poseen undesarrollo normal, como los que son suscepti-bles de sufrir un fracaso escolar y también aque-llos con bajos niveles intelectuales (Haywood ycols., 1997).

El contenido del Bright Start se estructura en sieteunidades cognitivas diseñadas para abordarcada una de ellas un aspecto fundamental delfuncionamiento cognitivo de los alumnos. Lasunidades cognitivas están dirigidas, por tanto, ala adquisición de un conjunto de funciones cog-nitivas. El objetivo principal de cada unidad es

contribuir a que los alumnos adquieran algúnaspecto importante del pensamiento, una nuevacomprensión y una unión con el material pre-viamente aprendido.

Las 7 unidades cognitivas que configuran el pro-grama, cada una de las cuales ocupa de 15 a 30lecciones, son las siguientes: autorregulación,conceptos numéricos, comparación, juego deroles, clasificación, secuencias y formas y formasde las letras.

Como vemos, una de las unidades cognitivasque configuran el programa se denomina, pre-cisamente, autorregulación. Entre las funcionescognitivas, que se trabajan en las 27 lecciones quecomponen esta unidad, se encuentran las siguien-tes: escuchar y entender instrucciones, com-prender el concepto de regla o norma, nombrarreglas o normas, comparar, comparar según unmodelo, distinguir las características esencialesque definen los objetos, utilizar el juego de roles,comprender el concepto de autorregulación,autorregularse usando normas, usar la autorre-gulación para responder a estímulos externos,utilizar la autorregulación para acomodarnos alos cambios provocados, autorregularse segúninstrucciones, autorregularse mediante pistas ysímbolos, autorregularse pensando sobre la pro-pia conducta, reflexionar sobre la conducta pro-pia, relacionar las experiencias pasadas con lasactuales.

Como podemos apreciar, el modelo de autorre-gulación propuesto por Haywood y colabora-dores se centra en el control de la conducta, enel desarrollo de patrones atencionales centra-dos en la tarea, en el conocimiento y seguimientode normas como medidas de autocontrol y en

el desarrollo de estrategias cognitivas para apren-der a controlar la conducta. Este enfoque media-cional fue el referente para desarrollar una pro-puesta didáctica centrada precisamente en laautorregulación (además de en las habilidadessociales y de autonomía personal) (Vived, 2011).

33..66.. AAuuttoorrrreegguullaacciióónn yy aauuttooddeetteerrmmiinnaacciióónn

Desde una perspectiva de estudio vinculada ala discapacidad, podemos contemplar la auto-rregulación como uno de los componentes fun-damentales de la autodeterminación. Actual-mente la autodeterminación es un constructode gran actualidad a la hora de entender laexpresión libre de cualquier persona, y resultade gran utilidad su conocimiento para plantearla educación de los alumnos con necesidadesespeciales. El concepto de autodeterminación,junto a otros conceptos como la autoestima y elautoconcepto, la autoeficacia, la percepción devalía y la calidad de vida, está llamado a ocu-par un lugar predominante en la investigacióny en las prácticas educativas de los próximosaños.

En las últimas décadas del siglo veinte la atencióna los alumnos con discapacidades se ha funda-mentado en el desarrollo de programas e inno-vaciones basados en los criterios desarrolladospor los profesionales y técnicos especializadosque se dedicaban a trabajar con esta población.Progresivamente las respuestas y las metas hansido diferentes, siempre avanzando en la con-fianza en las posibilidades de alcanzar logroscada vez mayores por parte de estos alumnos. Deesta manera, lo que hoy nos planteamos es muydiferente a lo que sabíamos y podíamos plante-arnos hace algunos años. Y nuestra esperanza es





que en lo sucesivo se pueda decir lo mismo porla evolución de las concepciones y prácticas quese están desarrollando (Verdugo, 2000).

Estamos de acuerdo con este autor cuando con-sidera que, a pesar de los avances existentes, laparticipación de las personas con discapacidaden los organismos en los que se toman decisio-nes sobre sus vidas es todavía escasa. Uno delos principales problemas que se debe afrontardesde un punto de vista general hoy es la cons-tante lucha contra las bajas expectativas de pro-fesionales, padres y sociedad en general res-pecto a las posibilidades de los alumnos y adultoscon discapacidad.

El interés por la conducta autodeterminada estodavía muy reciente por lo que apenas se hanesbozado algunos modelos teóricos, y la propiacomprensión del concepto y sus implicaciones enel mundo educativo está ahora en plena expansión.

La conducta autodeterminada es una caracte-rística disposicional de la persona. En términosoperativos, las acciones autodeterminadas refle-jan cuatro características principales, como yahemos puesto de manifiesto: autonomía, auto-rregulación, capacitación psicológica ("empo-werment") y autorrealización. Estas cuatro carac-terísticas principales surgen a medida que laspersonas adquieren los elementos componen-tes de la autodeterminación, entre los que seincluyen la elección y la toma de decisiones, laresolución de problemas, el establecimiento demetas y la adquisición de habilidades; el lugar decontrol interno; la autoeficacia positiva y lasexpectativas de resultado; el autoconocimiento yla comprensión (Wehmeyer, 1996; Wehmeyer,Kelchner y Richards, 1996).

La autorregulación constituye, por tanto, unelemento importante de la autodeterminación;este componente incluye automonitorización(observación del ambiente social y físico pro-pio), autoevaluación (realización de juiciossobre lo correcto de esta conducta, compa-rando lo que uno está haciendo con lo quedebería haber hecho), y, según el resultadode esta autoevaluación, autorrefuerzo (auto-administración de consecuencias contingen-tes con la ocurrencia de conductas objetivo).

4. Habilidades sociales y de autonomíapersonal. Perspectivas de intervencióndesde un enfoque mediacional

En este apartado se expondrán algunas orien-taciones que sirvieron para abordar estosámbitos dentro de un enfoque globalizado ymediacional, en una investigación que se llevóa cabo con un grupo de niños con síndrome deDown (Molina, Alvés y Vived, 2008). En dichotrabajo se hizo una aproximación mediacionalen las actividades que se desarrollaron conrespecto a las habilidades sociales y de auto-nomía personal.

Aquella investigación constituye un antece-dente del programa de intervención en habi-lidades sociales, autonomía personal y auto-rregulación (Vived, 2011), aunque en esteprograma se incorporaron también las habi-lidades de autorregulación por la relación quemantienen tanto con las habilidades socialescomo con la autonomía personal. Por ellovamos a presentar de forma sintética algunasconsideraciones sobre la investigación reali-zada, que sirvió de guía para el desarrollo dela metodología didáctica.



Hay un gran interés por promover las habili-dades sociales y las habilidades para la auto-nomía personal desde la infancia. Por lo querespecta a las habilidades sociales, las investi-gaciones han demostrado la importancia de lacompetencia social infantil para la adaptación,tanto en la infancia como en la vida adulta.Aunque es cierto que las escuelas han sido con-sideradas como los principales agentes de lasocialización del niño, hasta hace relativamentepoco tiempo se habían desarrollado escasosprogramas de enseñanza de habilidades socia-les. En los últimos años ha habido una mayorproducción de programas relacionados conesta materia, aunque en contadas ocasionesse ha planteado una aplicación sistemática delos mismos.

Hay una gran relación entre las habilidades socia-les y las habilidades para la autonomía perso-nal. El cuidado de sí mismo abarca aspectos fun-damentales para el desarrollo personal, para lapropia madurez y para una buena aceptaciónpor parte de los demás. Todo ello va a influir enuna auténtica integración social.

En cuanto al entrenamiento en habilidades socia-les, es necesario señalar que, si bien todas lasformas de entrenamiento coinciden en el mismopropósito de conseguir que las personas resul-ten socialmente más competentes, las estrategiasque se emplean y los objetivos inmediatos varíanconsiderablemente. Mayoritariamente los proce-dimientos de entrenamiento se han desarrolladosegún un modelo de aprendizaje compuesto detécnicas conductuales y orientado a la adquisi-ción de conductas motoras, verbales y no verba-les. A las técnicas conductuales se ha añadido unextenso empleo de estrategias cognitivas. En

efecto, el entrenamiento en habilidades socialesse compone de un conjunto de técnicas que seenfocan a la adquisición de comportamientos efi-caces, inexistentes o deficitarios en los reperto-rios conductuales de las personas.

Se han desarrollado diferentes programas o pro-cedimientos de entrenamiento en habilidadessociales que, en general, no presentan diferen-cias sustanciales entre sí. Las distintas técnicasque componen los entrenamientos están orien-tadas básicamente hacia la siguiente secuencia:a) adquisición de conductas (información sobrelas respuestas adecuadas, práctica de las mis-mas, moldeamiento de las respuestas); b) man-tenimiento de las respuestas, y c) generalizaciónde las respuestas en diferentes situaciones y con-textos (transferencia al ambiente real). Antes deprecisar las orientaciones metodológicas relati-vas a las habilidades sociales y de autonomíapersonal que se derivan de nuestro modelo didác-tico haremos algunas precisiones en torno a algu-nas técnicas utilizadas habitualmente en el entre-namiento en habilidades sociales:

� Información y demostración de las respuestasadecuadas: Antes de iniciar el entrenamientode cada una de las conductas que se consi-deran más adecuadas y eficaces en las distin-tas situaciones sociales, se ofrece una infor-mación clara sobre estas conductas y unaexplicación de los objetivos que se persiguen.Se describen los componentes más relevan-tes de las conductas y se dan instruccionesespecíficas, para focalizar la atención sobredichas conductas.

El empleo de la técnica de modelado tiene lafinalidad de mostrar a los niños, a través de dis-



tintos tipos de modelos, formas de comporta-miento que resultan adecuadas y eficaces. Esuna de las técnicas más empleadas en el entre-namiento en habilidades sociales.

� Práctica de respuestas: Una vez que se hadescrito y mostrado a los niños las conduc-tas, a través de la información y del mode-lado, se plantea la posibilidad de entrenar-las. A través de la técnica del ensayoconductual se lleva a cabo la conducta rela-cionada con ciertas situaciones, generalmentesimuladas en el contexto de la clase y bajo lasupervisión del profesor. A través de la ejecu-ción y repetición de las respuestas se intentaque los niños adquieran aquellas conductas delas que carecen o que manifiestan con muypoca frecuencia.

� Moldeamiento de conductas: La retroalimen-tación y el refuerzo se emplean de forma con-secutiva al ensayo conductual con el fin demoldear las conductas de los niños, tratandode que se aproximen de forma progresiva aaquellos patrones de ejecución que se consi-deran más adecuados. Se proporciona infor-mación correcta y útil acerca de la actuacióndel niño y se refuerzan sus respuestas paramejorar su comportamiento y mantener loslogros que se hayan conseguido.

44..11.. LLaa eexxppeerriieenncciiaa ddee aapprreennddiizzaajjee mmeeddiiaaddoo eennllaa eennsseeññaannzzaa ddee llaass hhaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaalleess yy ddeeaauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

En el trabajo mencionado (Molina, Alvés y Vived,2008), todas las técnicas anteriores, con nuevosmatices, se incluyeron en un modelo didácticomediacional, en las distintas fases y se con-

cretaron, en las diferentes unidades didácticas,en el apartado correspondiente al desarrollometodológico de las actividades. Una fase fun-damental en el modelo didáctico es la expe-riencia de aprendizaje mediado. Por el interésque tiene este nuevo enfoque mediacional en elabordaje de las habilidades sociales y de auto-nomía personal, nos ha parecido interesanteexponer algunas observaciones sobre estemodelo, que fue posteriormente desarrolladoen un programa más amplio sobre habilida-des sociales, autonomía personal y autorregu-lación (Vived, 2011).

Los objetivos didácticos, en esta fase, con res-pecto al desarrollo de las habilidades socialesy de autonomía personal, se centran en el apren-dizaje de estrategias adecuadas para la reali-zación de las actividades propuestas en esteámbito. El aprendizaje de estas estrategias, asícomo la focalización de la atención en los aspec-tos relevantes de la actividad, va a favorecer lageneralización de los aprendizajes a contextosy situaciones diferentes, promoviendo un apren-dizaje significativo.

La secuencia didáctica que se siguió, dentro deesta fase de experiencia de aprendizajemediado, para el desarrollo de las habilidadessociales y de autonomía personal, fue lasiguiente:

a. Explicación de las actividades y de los pro-cedimientos o estrategias que debe aprenderpara realizarlas correctamente. A través deesta explicación se intenta que los niños com-prendan los contenidos y las actividades quese van a plantear relacionadas con la habi-lidad que se trata de aprender.



b. Realización de la actividad por parte del pro-fesor/a: La profesora o el profesor realizatoda la secuencia de la tarea prevista, expli-cando las actividades que realiza y poniendoénfasis en los procedimientos que se llevana cabo. Se pueden realizar sencillas pre-guntas a los alumnos para que participenactivamente en el desarrollo del ejemplo quese realiza. También puede utilizarse algunagrabación en video de corta duración, en laque un modelo (niño/a o dibujo animado)realice las actividades que se han explicado.

c. Realización de la actividad por parte de losalumnos: Cada alumno realiza la tarea pro-puesta. Antes de iniciar el proceso, el profe-sor les indica que observará su labor y lesayudará, si es preciso, recordándoles lo másimportante de la tarea. Los niños puedenrealizar la mayor parte de las actividadespropuestas en el centro educativo. Otras acti-vidades se dejan para realizarlas en casa oen otros contextos, para lo que se cuentacon la colaboración de los padres. El profe-sor supervisa y media en todo el proceso deaprendizaje, seleccionando las ayudas, orga-nizándolas y estructurándolas en base al fun-cionamiento cognitivo y conductual del niño.

d. Focalización en los aspectos más relevan-tes. Finalizada la tarea por parte del alumno,se señala su competencia para la actividadque se ha realizado y se indican los proce-dimientos más útiles para una correcta rea-lización de la habilidad social o de autono-mía personal trabajada.

e. Síntesis de trabajo realizado, poniendo énfa-sis en los procedimientos que hay que seguir.

El profesor puede utilizar un mapa conceptualque relacione los contenidos trabajados.

44..22.. MMaanntteenniimmiieennttoo yy ggeenneerraalliizzaacciióónn ddee llaass ccoonn--dduuccttaass

Un aspecto importante con respecto a las habili-dades sociales y la autonomía personal lo cons-tituye el mantenimiento y la generalización de lasconductas en situaciones y contextos reales. Confrecuencia se experimentan dificultades para quedeterminadas habilidades adquiridas en un deter-minado contexto de aprendizaje no se generali-cen a otros. Con el objeto de asegurar un mayoréxito en el mantenimiento y generalización deconductas, es necesario programar estos objeti-vos de antemano, incluyéndolos en la estrategiageneral de entrenamiento, y esto es lo que seplanteó en nuestro modelo didáctico al incluir lafase de consolidación de la organización cogni-tiva. Se trata, en este sentido, de conocer si laexperiencia de aprendizaje mediado supone unareorganización eficaz del funcionamiento cogni-tivo del niño y una modificación en su repertorioconductual que le permite llevar a cabo genera-lizaciones, transfiriendo los conocimientos apren-didos a situaciones nuevas.

En esta fase de consolidación se plantearonvarias actividades; algunas de las cuales son lassiguientes: a) El profesor coloca distintas foto-grafías ordenadas en una secuencia referida ala habilidad social o de autonomía personal quese ha estado trabajando mientras va explicandolos diferentes pasos que se han dado en la acti-vidad; desordenada la secuencia, el alumnotiene que ordenarla, explicando qué sucede encada fotografía; b) señalar situaciones y lugaresen las que es necesario practicar la habilidad



aprendida; es preciso, en este sentido, contarcon la participación y colaboración de la familiapara que vayan orientando al niño en la prác-tica de las habilidades aprendidas en situacionesreales. En este modelo mediacional la implica-ción de la familia resulta fundamental y se estruc-turan convenientemente los marcos de colabo-ración.

Para facilitar el mantenimiento y la generalizaciónde las conductas pueden utilizarse, en el ámbitode las habilidades sociales y de autonomía per-sonal (y lógicamente también de las habilidadesde autorregulación), otras estrategias y/o activi-dades que pueden agruparse en dos apartados:a) estrategias que se utilizan en el contexto deentrenamiento de las habilidades y b) estrategiasque se utilizan en el ambiente real y que se apli-can una vez que los entrenamientos han con-cluido.

Entre las primeras pueden señalarse las siguien-tes:

� Llevar a cabo entrenamientos realistas, en con-textos diferentes al lugar donde se ensayanlas conductas

� Realizar muchos ensayos para que las con-ductas ensayadas resulten habituales

� Empleo de un mayor número de mediadoreso entrenadores

� Ensayos en situaciones diferentes (dentro delmismo lugar de entrenamiento)

En cuanto a las estrategias que pueden utilizarseen otros contextos, fundamentalmente en elentorno familiar, pueden apuntarse las siguientes:� Asignar tareas al niño para realizar en el

ambiente real

� Comprometer a otras personas (general-mente los padres) para que presten apoyo alos progresos que el niño va realizando

� Desarrollar habilidades que permitan al niñodirigir y controlar su propia conducta (auto-rregulación)

� Realizar seguimientos amplios, de forma quese puedan valorar los progresos del niño y sele pueda ofrecer el entrenamiento adicionalque necesite.

44..33.. CCoollaabboorraacciióónn ccoonn llaa ffaammiilliiaa.. LLooss ppaaddrreessccoommoo mmeeddiiaaddoorreess..

Ya hemos mencionado la importancia de lacolaboración con los padres dentro del modelomediacional. En el desarrollo de las habilida-des sociales y la autonomía personal la fami-lia va a jugar un papel fundamental. La fami-lia constituye la institución básica en eldesarrollo y la educación de los niños.

Los padres tienen una responsabilidad muyimportante en la educación de sus hijos. Y vivi-mos en tiempos de cambios acelerados enlos que la educación de los niños no se limitaa la familia y la escuela. Los padres dan mues-tras, a menudo, de una desorientación en elterreno educativo. Para avanzar en esa laborpersonal y social tan importante como es laeducación de los hijos, los padres deben man-tener una actitud de apertura a nuevos y con-tinuos aprendizajes, formarse y estar al día entodos los aspectos de la vida. Ahora bien, hayque considerar que, aunque los padres debenprocurar actuar de modo responsable en laeducación de sus hijos, no existen los padresperfectos, ni caminos únicos e inflexibles enla educación de los hijos.



El desarrollo de la autorregulación, de la auto-nomía personal y de la competencia socialrequiere de un sistema de apoyo que favo-rezca tal desarrollo, que favorezca las inicia-tivas de la persona y su participación en lasacciones relevantes para su vida, que pro-muevan el establecimiento de metas perso-nales, que ayude a la persona a estar segurade sí misma, a confiar y a valorar sus logros,que potencie la autonomía, etc. Ese sistemadebe construirse de modo colaborativo entrepadres y profesionales. Así se planteó en elprograma de desarrollo de las habilidadessociales, autonomía personal y autorregula-ción que se investigó con un grupo de jóve-nes con síndrome de Down y otras discapaci-dades intelectuales (Vived, 2011).

Las actuaciones que se plantean en este pro-grama de intervención que pretende fomentarla autonomía personal, las habilidades socia-les y la autorregulación van enfocadas fun-damentalmente en dos direcciones: a) actua-ciones con los niños y jóvenes; b) actuacionescon las familias, a través de las cuales se pro-mueva la participación de los padres en elprograma y la consideración de éstos comomediadores en los aprendizajes de sus hijos(especialmente vinculados a las habilidadessociales, de autonomía personal y de auto-rregulación).

5. Participación de los padres en el pro-grama de habilidades sociales, autono-mía personal y autorregulación

La participación de los padres constituye unelemento esencial para el éxito de la inter-vención educativa en los niños y jóvenes con

discapacidad intelectual. Los padres son losprimeros y principales agentes de la educa-ción de su hijo, y juegan un rol primordialdesde su edad temprana: son las personasque disponen de más oportunidades parainfluir en el comportamiento de sus hijos yfavorecer así su desarrollo. Que los padres seintegren en el proceso de la educación de sushijos permitirá optimizar la intervención edu-cativa. Son enormes las ventajas de la partici-pación activa de los padres en los programaseducativos de los jóvenes con discapacidadintelectual. Cuando los padres están implica-dos en los programas de intervención, el man-tenimiento y generalización de los aprendiza-jes hechos por el niño o el joven tienen másposibilidades de producirse y consolidarse.

55..11.. ÁÁmmbbiittooss ddee ppaarrttiicciippaacciióónn

En el presente programa se plantea la cola-boración de los padres en tres ámbitos impor-tantes: en la aplicación del programa, en lavaloración el desarrollo del hijo/a y en la valo-ración del programa.

A. En la aplicación del programa

Respecto a las medidas que se pueden tomarpara el fomento y desarrollo de la participaciónde los padres en la aplicación del programa seencuentran, al menos, las siguientes:a. Establecimiento de canales fluidos de infor-

mación, que tanto padres como profesorespueden usar habitualmente.

b. Regulación de las reuniones colectivas con lospadres al comienzo de la aplicación del pro-grama, con el fin de explicar y hacer partí-cipes a los padres de los objetivos, criterios



de evaluación y metodología que se van a uti-lizar durante el desarrollo del mismo.

c. Comunicaciones habituales por escrito, si fuerapreciso, sobre las cuestiones que requieran laatención educativa de los padres.

d. Entrevistas individuales con los padres paradiscutir sobre la marcha de los hijos.

A través de estas estrategias los padres vanteniendo información de los objetivos que cadasemana se van trabajando con sus hijos en elcentro educativo y podrán incidir sobre esoscontenidos en el mismo periodo que se llevana cabo en el centro. Es importante que lospadres participen de forma activa en la comu-nidad educativa.

B. En la valoración del desarrollo del hijo/a

Los padres conocen la evolución de su hijo/a ypueden observar los cambios que se van produ-ciendo así como las dificultades que se manifies-tan en el desarrollo de determinadas habilida-des sociales o de autonomía personal y dedeterminados comportamientos. Pueden cola-borar en el desarrollo del programa también enesta faceta evaluadora, bien respondiendo a loscuestionarios que al inicio o al final del programase les pueda ofrecer, con el fin de observar loscambios registrados en cada alumno, bien cola-borando con su hijo/a en la realización de laautoevaluación que cada alumno tiene que rea-lizar de su funcionamiento con respecto a cadaunidad didáctica.

C. En la valoración del programa

Finalmente, otra función que pueden realizarlos padres es la de colaborar con el profeso-

rado en la valoración del programa, tratando deidentificar aquellos aspectos que, en su opi-nión, han funcionado bien y permiten optimizarlas capacidades de sus hijos y aquellos com-ponentes del programa que se han manifes-tado como puntos débiles y que convendríamodificar para mejorar la respuesta educativa.Estas aportaciones podrían realizarse bien através de un cuestionario en el que se pide opi-nión sobre diversos ámbitos del programa edu-cativo, bien a través de una reunión valorativadel funcionamiento del programa, a partir delos efectos que se han obtenido con él, bienutilizando ambos procedimientos.

55.. 22.. RReeuunniioonneess ccoonn llooss ppaaddrreess

Ya hemos comentado que una estrategiaimportante para potenciar la participación delas familias y su colaboración en el desarrollodel programa educativo es la organizaciónde reuniones (colectivas e individuales) conlos padres.

A. Reuniones colectivas

Es importante mantener una primera reuniónprevia a la puesta en funcionamiento del pro-grama para explicar detalladamente los con-tenidos del programa, justificar el porqué deesta actuación y expresar los deseos de unacoordinación y colaboración entre profeso-rado y padres. Se trata de una sesión que con-tribuya a motivar a los padres, a darles infor-mación y también a conocer cuáles son lasnecesidades que manifiestan los padres conrespecto a las áreas que se abordan en elprograma educativo (habilidades sociales,autonomía personal, autorregulación).



También es deseable organizar una reunióncolectiva valorativa al final del periodo, con elfin de exponer el funcionamiento del grupo, lasdificultades que han surgido, las soluciones quese han adoptado y los resultados obtenidos. Enesta reunión se puede abordar la valoracióndel programa, expresando las opiniones quecada uno tiene del funcionamiento del mismo.

Si el profesorado lo considera oportuno puedeplantearse alguna reunión a mitad del periodo(o en el periodo que las circunstancias indiquen)para revisar el funcionamiento del grupo y eldesarrollo del programa. En esta reunión sepueden proponer cambios que pudieran afec-tar a la eficacia de la respuesta educativa.

A continuación se plantean los contenidos quepodrían abordarse en la primera reunión, dondese presenta el programa:.

� Explicación del programa de habilidadessociales, autonomía personal y autorregu-lación que va a ponerse en funcionamientoen el centro educativo: justificación, objetivosy necesidades educativas a las que responde.

� Contenido del programa: habilidades socia-les, autonomía personal y autorregulación.Importancia en el desarrollo de las perso-nas.

� Organización de los objetivos y contenidos enunidades didácticas. Metodología de trabajo.

� Participación de los padres en el programa:en la aplicación del programa; en la valoracióndel desarrollo del hijo/a; en la valoración delprograma. Organización de la participación:reuniones, cuestionarios, otros formatos.

� Valoración de los padres del planteamientoofrecido.

� Necesidades que perciben más importantesen sus hijos en las áreas planteadas.

� Otros temas que quieran abordar.

Se les entregará, en esta primera reunión, undocumento que recoge gran parte de lo que va acomentarse en la reunión. El contenido de estedocumento es el siguiente:

1. Introducción. Justificación y contexto teórico2. Objetivos del proyecto3. Contenido: habilidades sociales, autonomía

personal y autorregulación4. Metodología: las unidades didácticas5. Objetivos dentro de cada área (objetivos corres-

pondientes a las habilidades sociales; objeti-vos correspondientes a las habilidades de auto-nomía personal; objetivos correspondientes alas habilidades de autorregulación)

6. Participación de los padres en el programa(en la aplicación del programa; en la valora-ción del desarrollo del hijo/a; en la valoracióndel programa)

Este documento para los padres se presenta en elAnexo 1.

B. Reuniones individuales

Además de las reuniones colectivas se proponenlas reuniones individuales, más centradas encada caso particular. Los contenidos que seabordan en estas reuniones giran en torno aldesarrollo del niño/a con respecto a las áreasque se están trabajando en el programa (com-petencia social, autonomía personal y controlcomportamental). Es conveniente centrarse enel funcionamiento del niño en diferentes con-textos: en casa, el centro escolar, en la calle, ...



También analizaremos sus relaciones con losamigos, con los padres, hermanos y otros fami-liares, con los profesores,.... Es importante quelos padres expresen sus inquietudes, dudas oproblemas que surgen en su relación con el/laniño/a. También en estas reuniones se revisala labor desarrollada por los padres dentro delcontexto del programa.

La frecuencia de estas reuniones la marcará elprofesor con los padres en la primera reunióngrupal. Una frecuencia idónea puede ser al tri-mestre, no obstante conviene ser flexible en esteaspecto, por cuanto puede haber una gran can-tidad de aspectos que inviten a una mayor fre-cuencia. En cualquier caso también se estaráabierto a las peticiones de las familias.

55.. 33.. LLooss ccuuaaddeerrnnooss ddee ttrraabbaajjoo ppeerrssoonnaall

Estos cuadernos, además de la valoración de lasdistintas unidades didácticas, contienen la rela-ción de los objetivos que se trabajan en cadaunidad. Se pretende que durante la semana enla que se aborda una determinada unidaddidáctica, los alumnos coloquen en el corchode su habitación (o en otro lugar visible) losobjetivos de esta unidad didáctica. De estamanera podrán recordar constantemente losobjetivos que deben atender especialmentedurante esos días y también los padres cono-cerán dichos objetivos, contribuyendo a undesarrollo eficaz de los mismos. La presenta-ción que se hace a los alumnos de estos cua-dernos es la siguiente:

“Querido/a amigo/a:

Tú sabes lo importante que es la autonomíapersonal en la vida de las personas. El

desarrollo de la autonomía personal per-mite hacer las cosas por uno mismo y reducela dependencia de los demás.

También las habilidades sociales resultanfundamentales en el desarrollo personal.Tener una buena relación con los demás vaa garantizar disfrutar de un buen grupo deamigos. Y tener un buen grupo de amigos esuna de las cosas más importante en la vida.

Otra cuestión de gran interés lo constituyeel mantener un comportamiento adecuadoen las diferentes situaciones que vivimos.Un comportamiento basado en el respetode los demás y en el cumplimiento de lasnormas que existen en todos los lugares yque nos indican como debemos comportar-nos y qué cosas no debemos hacer. Un com-portamiento basado en la libertad, en lainteligencia y en la responsabilidad. Estecomportamiento es lo que denominamosautorregulación.

Pues bien, autonomía personal, habilidadessociales y autodeterminación son habilida-des que se pueden aprender y se puedenmejorar cada día. Requieren, como todoaprendizaje, interés y un poco de esfuerzo.Todas y cada una de las personas puedenseguir desarrollando estas habilidades. Es loque se pretende con el programa educativoque hemos llamado "programa de habili-dades sociales, autonomía personal y auto-rregulación”.

Estamos seguros que considerarás la impor-tancia de tu implicación, que seas parteactiva del programa y que seguirás las indi-caciones que tanto profesores como padres



puedan realizar sobre estos aspectos. Perolo más importante va a resultar tu compro-miso y tus deseos de mejorar. Estamos segu-ros que lo lograrás”.


Capítulo 8

PAPEL DE LA FAMILIA EN EL FOMENTO Y POTENCIACIÓN DE LA CONDUCTA

AUTODETERMINADA

1. Concepto de autodeterminación. Propuestas para fomentar la conductaautodeterminada

Entendemos por autodeterminación de la per-sona la capacidad que tiene para actuar comoel principal agente causal de su propia vida yrealizar elecciones y tomar decisiones relativasa uno mismo, libre de influencias o interferen-cias externas indebidas (Wehmeyer, 1996). Laautodeterminación es uno de los elementos cen-trales del concepto de calidad de vida.

A la hora de plantear qué componentes estánrelacionados con la autodeterminación, se con-sidera que ésta es una combinación de habili-dades, conocimientos y creencias que capacitana una persona para comprometerse en unaconducta autónoma, autorregulada y dirigida ameta. Para la autodeterminación es esencial lacomprensión de las fuerzas y limitaciones deuno, junto con la creencia de que es capaz yefectivo. Cuando actuamos sobre las bases deestas habilidades y actitudes, las personas tie-nen más capacidad para tomar el control desus vidas y asumir el papel de adultos.

El desarrollo de la autodeterminación requierede un sistema de apoyo que lo favorezca, queestimule las iniciativas de la persona, quefomente su participación en las acciones rele-vantes para su vida, que promueva el estable-cimiento de metas personales, que ayude a lapersona a estar segura de sí misma, a confiary valorar sus logros, que potencie la autono-mía y favorezca la autorregulación, etc.

Fomentar y mejorar la autodeterminación se haconvertido en una pauta a seguir en los siste-

mas educativo y de servicios que apoyan a laspersonas con discapacidad, especialmenteaquellas con discapacidades intelectuales ydel desarrollo (Wehmeyer, 2001). También laspersonas con discapacidades severas puedenconvertirse en individuos autodeterminados yhay suficientes trabajos que lo avalan (Weh-meyer y cols., 2003).

Con respecto a las personas con discapaci-dad intelectual, Wehmeyer y Garner (2003)señalan que el logro de la autodeterminaciónes una meta posible para estas personas, sudesarrollo está condicionado por las escasasoportunidades que tienen de ejercer controlsobre sus vidas. En este sentido, son necesarioscontextos educativos que posibiliten su parti-cipación en su proceso de aprendizaje y enlas decisiones que les afecten, así como unanueva forma de concebir el papel de los agen-tes educativos (profesores y padres) y de susactuaciones educativas (Wehmeyer y cols.,2002).

Es preciso insistir en que educar para la auto-determinación requiere un profundo cambio enla manera de concebir y planificar la educaciónen el contexto escolar y familiar (Peralta, 2008)r. Por otro lado, diversos estudios han puestode manifiesto que las percepciones, creenciasy actitudes de los profesores y los padres haciauna determinada práctica educativa influyen ycomprometen el desarrollo y ejecución de dichapráctica (Agran, Snow y Swaner, 1999; Gri-gal, Neubert, Moon y Graham, 2003; Has-tings y Taunt, 2002; Wehmeyer, Agran y Hug-hes, 2000), ya que las percepciones y creenciasque tenemos son las que predisponen o guíannuestras acciones (Borg, 2001).

pape l de l a f am i l i a en e l f omen tode l a conduc ta au tode te rm inada8



8pape l de l a f am i l i a en e l f omen tode l a conduc ta au tode te rm inada

Los profesionales de la educación, como otrosprofesionales, se guían por principios queorientan sus acciones. Los principios con losque se identifican sirven de guía de referenciapara dirigir sus actividades y modificar el fun-cionamiento de los servicios y sistemas de aten-ción. Los marcos conceptuales influyen en lasprácticas profesionales (y en las prácticasparentales) y por ello es necesario una actua-lización constante de los mismos. La autode-terminación y la calidad de vida son concep-tos que se deben incluir en las actividades, enlos programas, en los servicios, etc. Corres-ponde a los profesionales, a las familias y a lasinstituciones (públicas y privadas), que apo-yan a los alumnos con discapacidad, conti-nuar la transformación del sistema con losnuevos conceptos y principios.

Si hemos contemplado la autodeterminacióncomo una capacidad (referida a un conjunto dehabilidades que tienen las personas para hacerelecciones, tomar decisiones, responsabilizarsede sí mismas, etc.), debemos considerar quese trata de una adquisición de las personasque se desarrolla mediante el aprendizaje, lainteracción con otros y con uno mismo. Por elloes necesario articular medidas que fomenten laautodeterminación y con ella la calidad de vidade las personas. A continuación se señalanalgunas actuaciones cuya finalidad es potenciarla conducta autodeterminada, en concretoabordaremos los siguientes puntos: estrategiaspara promover la autodeterminación; forma-ción de padres y profesores sobre autodeter-minación; papel de los padres en el desarrollode la conducta autodeterminada; la autode-terminación en los centros educativos: impulsarla autodeterminación en la escuela; la auto-

determinación en el currículo escolar y en elmarco familiar; indicadores de calidad sobre laautodeterminación; medidas con respecto alas personas con discapacidades severas; auto-determinación y planificación centrada en lapersona.

2. Estrategias para promover la auto-determinación

Con demasiada frecuencia las familias, maes-tros y otras personas protegen al joven condiscapacidad de cometer equivocaciones yevitan conversar sobre detalles de su disca-pacidad. En su lugar, se centran en lo positivoy alejan al joven de muchas experienciasdonde existe un riesgo de fracaso. Sinembargo, para que los jóvenes puedan diri-gir su futuro, necesitan conocerse a sí mis-mos y comprender como su discapacidadpuede afectar el aprendizaje académico, lasrelaciones, el empleo, la participación en sucomunidad y la necesidad de apoyos. Conesta información, están mejor posicionadospara planificar, tomar decisiones y aprenderde sus experiencias.

Las capacidades necesarias para convertirseen una persona autodeterminada se aprendenmás efectivamente a través de experienciasen el mundo real, lo cual implica tomar ries-gos, cometer equivocaciones y reflexionarsobre los resultados. Estas experiencias ayu-dan al joven a poner a prueba sus fortalezasy limitaciones y a identificar metas apropiadasa corto y largo plazo. Además de la expe-riencia en el mundo real, los jóvenes se bene-fician del reconocimiento y la discusión francay abierta sobre su discapacidad.



Ahora bien, como señalan Wehmeyer y Kelch-ner (1996), las experiencias de fracaso resul-tan experiencias de aprendizaje únicamentesi son mitigadas. Es decir, los alumnos soloaprenden del fracaso cuando tienen una opor-tunidad de intentar la experiencia nuevamentecon una estrategia o nivel de intensidad dife-rentes y tienen éxito.

Apoyar a un joven para convertirse en unapersona autodeterminada supone proporcio-narle oportunidades para que pueda tomardecisiones significativas sobre su propio futuro.Para las familias, los profesores y otros adul-tos, apoyar la autodeterminación requiereabrirse a nuevas posibilidades y tomar en seriolos sueños de los jóvenes para el futuro.

Bremen, Kachgal y Schoeller (2003) proponenalgunas sugerencias para las familias y los pro-fesionales con el fin de promover la autodeter-minación en los jóvenes con discapacidad.Dichas observaciones se encuentran organiza-das en diferentes ámbitos vinculados con laautodeterminación; se exponen a continuación:

a. Estrategias para promover la toma de deci-siones:

� Identificar las fortalezas, intereses y estilosde aprendizaje.

� Ofrecer elecciones en términos de prendasde ropa, actividades sociales, eventos fami-liares, métodos para aprender nueva infor-mación.

� Mantener expectativas elevadas para losjóvenes.

� Enseñar a los jóvenes sobre su discapaci-dad.

� Involucrar a los niños y a los jóvenes enautodeterminación/autorepresentación;ofrecerles oportunidades en la escuela, enel hogar y en la comunidad.

� Preparar a los niños y a los jóvenes paramantener reuniones en la escuela.

� Hablar directamente con los niños y losjóvenes.

� Involucrar a los niños y jóvenes en las deci-siones educativas, médicas y familiares.

� Permitir los errores y las consecuencias natu-rales.

� Escuchar frecuentemente a los niños y jóve-nes.

b. Estrategias para fomentar la exploraciónde posibilidades:

� Promover a diario la exploración del mundo.� Utilizar métodos táctiles, visuales y auditivos

para la exploración.� Identificar jóvenes adultos con discapaci-

dades similares como mediadores.� Conversar sobre trabajos a futuro, pasa-

tiempos y estilos de vida familiar.� Elaborar un collage/mantener un diario

plasmando intereses y metas.� Involucrar a los niños y jóvenes en expe-

riencias de aprendizaje en servicio (p. e.voluntariado dentro de la comunidad).

c. Estrategias para promover la toma de ries-gos dentro de límites razonables:

� Hacer un “mapa de elecciones” que incluyaun listado de riesgos, beneficios y las con-secuencias de cada elección.

� Crear redes de seguridad en colaboracióncon familiares, amigos, escuelas...

DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de DownEnfoque, apoyo y marcos de colaboración 137


� Desarrollar destrezas de resolución de pro-blemas.

� Desarrollar destrezas de evaluación de con-secuencias.

d. Estrategias para fomentar la resolución deproblemas:

� Enseñar destrezas de resolución de pro-blemas.

� Permitir que la persona se apropie de losdesafíos y de los problemas.

� Aceptar los problemas como parte integralde un desarrollo saludable.

� Convocar reuniones familiares para identi-ficar problemas en casa y en la comunidad.

� Convocar reuniones en el salón de clasepara identificar problemas en la escuela.

� Permitir a los niños y jóvenes identificar yhacer su propio listado de consecuencias.

e. Estrategias para promover la autorepre-sentación:

� Fomentar la comunicación y la autorepre-sentación.

� Celebrar todas las muestras de asertividady resolución de problemas.

� Proporcionar oportunidades de autorepre-sentación en casa y en la escuela.

� Ofrecer oportunidades de liderazgo en casay en la escuela.

� Animar a los autogestores a hablar delantede la clase.

� Enseñar sobre las adaptaciones apropia-das necesarias.

� Ensayar formas de comunicar la existenciade una discapacidad y las adaptacionesnecesarias.

� Proporcionar oportunidades para hablarsobre la discapacidad en la escuela, la casa,la iglesia, comercios y la comunidad.

f. Estrategias para facilitar el desarrollo de laautoestima:

� Fomentar el sentimiento de pertenencia den-tro de la escuela y la comunidad.

� Proporcionar experiencias para que los niñosy jóvenes utilicen sus talentos.

� Proporcionar a los jóvenes oportunidadespara contribuir dentro de su familia, escuelay comunidad.

� Proporcionar oportunidades para mostrarindividualidad e independencia.

� Ubicar adultos comprensivos que estén dis-puestos a ser mediadores en la casa, laescuela o la comunidad.

� Modelar la autoestima y la autoconfianza.

g. Estrategias para fomentar el establecimientode metas y la planificación:

� Enseñar a los niños y jóvenes los valores, lasprioridades y las metas familiares.

� Proponer imágenes que reflejen los valoresy que sean apropiados para la edad del niñoo joven.

� Definir lo que constituye una meta y demos-trar los pasos para alcanzarla.

� Hacer una hoja de ruta que incluya y señalemetas a corto plazo y que constituyan caminohacia un objetivo determinado.

� Apoyar a los niños y jóvenes en el desarrollode valores y de metas.

� Conversar sobre la historia y la cultura fami-liar - hacer un árbol genealógico.

� Ser flexible al apoyar a los jóvenes para

alcanzar sus metas; algunos días necesita-rán mucha motivación y ayuda; otros díasdesearán estar solos.

h. Estrategias para ayudar a los jóvenes a com-prender su discapacidad:

� Trabajar con el joven su concepto de iden-tidad: ¿Quién eres? ¿Qué deseas? ¿Cuálesson tus retos y barreras? ¿Qué apoyos nece-sitas?

� Sugerir a los niños y jóvenes escribir su auto-biografía.

� Conversar sobre la discapacidad del joven.� Conversar sobre las habilidades del joven.� Involucrar a los niños y jóvenes en su pro-

grama educativo individual.� Utilizar buenos inventarios para la identifi-

cación de estilos de aprendizaje y evalua-ciones para la transición.

� Identificar y utilizar los sistemas de apoyo.

3. Formación de padres y profesoressobre autodeterminación

Si consideramos que la autodeterminaciónpersonal no sólo es una meta deseable sinotambién posible, se debe proponer como obje-tivo a alcanzar para todas las personas, conindependencia del tipo o grado de discapaci-dad que tengan. Para lograr el desarrollo dela conducta autodeterminada, además de lascapacidades, se precisan oportunidadesambientales. La autodeterminación dependepor igual de la capacidad y de la oportuni-dad. Las oportunidades que se ofrecen a laspersonas para que puedan experimentar y cre-cer como personas autorreguladas y los apo-yos necesarios para que el desarrollo sea efi-

caz son responsabilidad del contexto, es decir,de los centros educativos, de las familias, de losprofesores,…

Si, como se ha puesto de manifiesto, las per-cepciones y actitudes de profesores y padresson influyentes en el desarrollo de la autode-terminación personal de sus alumnos/as y desus hijos/as, se hace necesario mejorar la for-mación, sobre todo, de los profesores, perotambién de los padres, para que modifiquensu práctica educativa y adquieran las estrate-gias de apoyo necesarias que promueven laconducta autodeterminada de las personascon discapacidad. No hay que olvidar que lospadres y los profesores son los principalesagentes educativos y lo son también en la edu-cación de la autodeterminación. Ahora bien,educar en autodeterminación va a implicar,en muchas ocasiones, modificar los modelosde enseñanza de los profesores y los estiloseducativos de los padres, ya que sus percep-ciones y actitudes condicionan su práctica edu-cativa.

Las percepciones y creencias que padres y pro-fesores tienen sobre sus alumnos/hijos, sobresu discapacidad y sus puntos fuertes, o sobreel concepto de autodeterminación, son deter-minantes para que pongan en práctica lasestrategias necesarias para fomentar com-portamientos autodeterminados. Asimismo,parece imprescindible mejorar sus conoci-mientos y actitudes a través de los cauces deformación más adecuados (Peralta, 2008).Esta formación contribuirá a incrementar elimpacto positivo que tienen algunos factoresambientales, como los que se han descrito, enla promoción de la autodeterminación.





Una formación para padre y profesores podríaincluir los siguientes contenidos, a través de loscuales conviene promover los debates necesa-rios que conduzcan a prácticas profesionales yparentales más acordes con los principios basa-dos en la autodeterminación:

� Nuevos conceptos sobre discapacidad: impli-caciones educativas

� Marcos normativos sobre discapacidad� Formación sobre autodeterminación: una

necesidad para profesores, padres y perso-nas con discapacidad

� La autodeterminación: habilidades y dere-chos

� Características de una conducta autodeter-minada

� Componentes de la autodeterminación� Factores que influyen en la autodetermina-

ción� Propuestas para fomentar la conducta auto-

determinada� Estrategias para promover la autodetermi-

nación � Papel de los padres en el desarrollo de la

conducta autodeterminada� La autodeterminación en los centros educa-

tivos: Impulsar la autodeterminación en laescuela

� Medidas con respecto a las personas condiscapacidades severas

� Autodeterminación y planificación centradaen la persona

4. Papel de los padres en el desarrollode la conducta autodeterminada

Existen numerosos estudios que han analizadoel papel fundamental que los padres y familia-

res desempeñan en el desarrollo de la conductaautodeterminada de sus hijos/as (Abery y cols.,1994; Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer,1998; Grigal y cols., 2003; Wehmeyer, 1996).Por su parte, Hodapp y Fidler (1999) y Powers,Singer y Sowers (1996), estudiando el climafamiliar y las interacciones familiares en per-sonas con discapacidad, señalan la importan-cia del contexto familiar y de cómo el ambientede casa puede favorecer o impedir la autode-terminación personal.

Los padres suelen dejar poco margen para fomen-tar la autonomía de sus hijos/as con discapacidadintelectual, proporcionan entornos muy estructu-rados y muestran un estilo de interacción excesi-vamente didáctico, directivo e intrusivo (González-Torres, 2006; Hodapp y Fidler, 1999) que nofavorece el desarrollo de la conducta autodeter-minada. Algunas familias parecen posicionarse enel lado de la sobreprotección y de la subestima-ción de las capacidades de sus hijos, mientrasque otras sobreestiman sus capacidades y abru-man a sus hijos con tareas que van más allá desus posibilidades (Peralta, 2008).

Por ello es imprescindible que los padres tenganpercepciones y expectativas realistas sobre sushijos/as con discapacidad y que aprendan estra-tegias específicas de apoyo. Cuando los padresreflexionan acerca de sus creencias sobre la dis-capacidad, acerca de sus expectativas sobre elporvenir de sus hijos/as, o de sus miedos y espe-ranzas, están más preparados para acompañara sus hijos/as sin sustituirlos en el reto que conllevavivir (Peralta, 2008).

En este sentido, Zulueta y Peralta (2008) han estu-diado las creencias y las expectativas que los

padres tienen respecto a la integración sociola-boral y la autodeterminación de sus hijos/ascon discapacidad intelectual. Encuestaron a 68familias (padre, madre o ambos) que tenían unhijo escolarizado en Educación Secundaria oFormación Profesional, en la Comunidad Autó-noma Vasca. A diferencia de lo que ocurre conlos profesores de educación especial (Agran ycols., 1999; Peralta y cols., 2005; Wehmeyer ycols., 2000), los padres de este estudio estánmenos familiarizados con el constructo de auto-determinación, tienen un conocimiento bas-tante más genérico, si bien reconocen su impor-tancia y son capaces de identificar algunas desus características. En general, creen que sushijos/as no tienen suficiente capacidad paratomar decisiones (53%). Responsabilizan a lasociedad (68%) de las barreras que impiden laintegración de sus hijos/as, pero ellos mismosno ofrecen oportunidades de toma de decisio-nes en aspectos que son esenciales para lasvidas de sus hijos/as.

Tal y como señala Peralta (2008), es preciso con-siderar que, además del apoyo social y emo-cional, las familias necesitan formación que lescapacite para dirigir sus acciones hacia la con-secución de una mayor autodeterminación ensus hijos/as. La preparación y capacitación(empowerment) de las familias es importantepara que tengan un conocimiento más prácticoen cuanto a las estrategias y medios a emplearpara apoyar a sus hijos/as. De los trabajos deDavis y Wehmeyer (1991) y de Wehmeyer y Field(2007) se pueden destacar algunas sugerenciasque proponen a los padres:

1. Los padres deben lograr un equilibrio entre lanecesaria independencia y la suficiente pro-

tección. Sus hijos/as han de tener la oportu-nidad de explorar su propio mundo. Estopuede significar que los padres tengan que“apretar los labios” y esperar “en la ventana”,cuando su hijo quede por primera vez conotros chicos, en lugar de correr a supervi-sarlo todo. Mientras haya límites obvios, lospadres deben “dejar ir”, y esto nunca es fácil.

2. Los padres han de dar a entender a sushijos/as que lo que dicen o hacen es impor-tante, y que puede ser importante para otros.Esto implica permitirles asumir riesgos. Debenanimar a sus hijos a hacer preguntas y aexpresar opiniones. La participación en lasdiscusiones y decisiones familiares es unabuena oportunidad de aprender y practicaresto (por ejemplo, la planificación de las vaca-ciones).

3. La autoconfianza es un factor crítico en eldesarrollo de la autodeterminación. Lospadres pueden hacer comprender a sus hijosque son importantes y que merece la penaemplear el tiempo con ellos. Es esencial quese sientan partícipes de las actividades y deci-siones familiares o escolares.

4. Los padres tienen que afrontar las pregun-tas de sus hijos/as relacionadas con su dis-capacidad. Esto no significa que deban cen-trarse en el aspecto negativo de ladiscapacidad. Lo importante es destacar elhecho de que cada uno es un ser único consus propias capacidades y limitaciones y quese puede aprender a aceptarlas.

5. Los padres deben valorar las metas y objetivosde sus hijos/as y no centrarse sólo en los





resultados o en el rendimiento. Para ello,pueden modelar conductas que impliquenla organización y el planteamiento demetas (por ejemplo, se puede hacer uncuadro con las actividades diarias de cadauno de los miembros de la familia yponerlo en un lugar visible). La tarea enco-mendada al hijo/a con discapacidad debedividirse en pasos más pequeños que sepueden representar mediante fotos; lospadres alabarán o reforzarán la consecu-ción de cualquiera de estos pequeñospasos, aunque no logre completar la tarea.

6. Es esencial que se favorezcan las interac-ciones sociales con otras personas y encontextos diferentes.

7. Los padres deben confiar en los puntosfuertes de sus hijos/as y tener expectati-vas realistas aunque también ambiciosas.El aprendizaje no sólo se logra en laescuela, los padres también pueden faci-litar la mejora tomando un papel activoen ofrecer experiencias significativas a sushijos y evitando actividades que sólo con-duzcan a la frustración. Para ello, han deaumentar su experiencia de éxito para"inmunizar" a sus hijos contra el fracasoen aquellas tareas que les resultan difíci-les o imposibles.

8. Los padres han de proporcionar oportu-nidades a sus hijos/as para que asuman laresponsabilidad de sus propias acciones,éxitos o fracasos. Como educadores,deben dar razones del porqué de las cosasen lugar de decir simplemente "porque lodigo yo". Cuando se dan razones de las

peticiones se propicia que los hijos hagansuyas esas propuestas o actividades.

9. Es fundamental no dejar al azar las opor-tunidades de hacer elecciones. Cualquierocasión es buena para que los hijos/astengan que hacer elecciones (ropa,comida, tiempo libre), pero además esbásico que las oportunidades de elecciónsean también sobre cuestiones significati-vas y que las elecciones de los hijos seanrespetadas.

10. Los padres deben dar feedback positivo yhonesto haciendo ver a sus hijos/as quetodos, incluidos los propios padres, come-temos errores, pero que pueden corregirse.Es importante hacerles comprender que nohay nadie que haga todo mal o todo bieny que siempre es posible buscar tareas,objetivos o metas alternativas que sean ase-quibles a las posibilidades de uno (principiode realidad) (Szymanski, 2000). Se debeevitar la aparición de sentimientos de fra-caso haciendo ver a los hijos que cuandouna persona no concluye con éxito unatarea, eso no implica que sea una fraca-sada, sino que simplemente ha fracasadoen esa tarea concreta. Desde edades muytempranas, todos somos conscientes de queen algunos aspectos no somos tan buenoscomo otras personas. Podemos aprenderde nuestros errores sólo cuando los errorescometidos no nos llevan a creer que el pro-blema somos nosotros.

Siempre que los padres perciban la autodeter-minación personal como una meta educativadeseable y apropiada para sus hijos/as, se impli-

carán en mayor grado en la consecución deeste logro y exigirán su incorporación real alcurrículo escolar y los necesarios recursos paraque ellos desde sus casas puedan practicarla(Grigal y cols., 2003).

5. La autodeterminación en los centroseducativos: impulsar la autodetermina-ción en la escuela. Colaboración con lasfamilias

Conseguir la autodeterminación para los alum-nos en las escuelas, ya tengan o no discapaci-dad, es una tarea compleja y difícil (Wehme-yer, 1996). Un programa educativo que quierapromover la autodeterminación no debe consistirúnicamente en esfuerzos unilaterales para cam-biar el currículo o estructurar el ambiente. Sedeben acometer una amplia variedad de alte-raciones y adaptaciones del medio escolar juntoa un énfasis paralelo en el hogar y la comuni-dad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometerpara transformar las escuelas hasta convertirlasen medios que faciliten las conductas autode-terminadas de los alumnos, incluidos aquelloscon necesidades especiales. Verdugo (2000)señala que entre esas tareas deben estar pre-sentes las siguientes:

� Diseñar ambientes escolares que ofrezcanoportunidades para que los alumnos pue-dan elegir y expresar sus preferencias.

� Facilitar las interacciones de los alumnos connecesidades especiales con sus compañe-ros sin discapacidad.

� Estimular el acceso a modelos de rol adultoen el comportamiento.

� Permitir la experiencia del éxito a todos losalumnos.

� Permitir a los alumnos controlar los procesosde toma de decisiones progresivamente.

� Extender la experiencia de aprendizaje delos alumnos mucho más allá del currículoacadémico y de la propia escuela.

El sistema educativo tiene una serie de requeri-mientos administrativos, educativos y de com-portamiento que limitan seriamente la capaci-dad de elección y decisión de los alumnos ypromueven su dependencia. Por ello, resultatrascendental el papel que los educadores des-empeñen. Un primer paso lo constituye el reco-nocimiento de la importancia de las habilidadesrelacionadas con la autodeterminación por partede los profesores. Después, la puesta en prác-tica de las modificaciones del sistema escolardeben ser diseñadas muy cuidadosamente.Impulsar la autodeterminación en la escuelasignifica en último término la transferencia delcontrol y la responsabilidad a los alumnos, yello requiere instrucción, estructura y apoyo.Para lograr diseñar este nuevo sistema de fun-cionamiento se requiere la colaboración detodos: administración, profesores, técnicos delsistema educativo, la familia, y los propios alum-nos.

Muchas de las habilidades relacionadas con laautodeterminación son claramente más apli-cables a los alumnos más mayores y a los quepresentan menores discapacidades, pero laautodeterminación no es un planteamientoexclusivo de la educación secundaria o de losalumnos con necesidades de apoyo mínimas.Tomar decisiones, expresar preferencias, y tenerautoconciencia y confianza en sí mismo lleva





consigo múltiples experiencias en la educa-ción y en la vida que son independientes delnivel o grado de la discapacidad. Los añoselementales deben ofrecer experiencias diver-sas conducentes a este fin, y la adolescencia esun período crítico para el desarrollo de muchasde estas habilidades.

En el entorno escolar la labor del profesoradova a resultar fundamental. En este sentido,Peralta (2006) señala cómo las creencias de losprofesores sobre las características y dimen-siones de la conducta autodeterminada influ-yen de modo consciente e inconsciente en lamanera en que realizan su enseñanza y serelacionan con el alumno. Así, los profesorespueden ver a sus alumnos desde una pers-pectiva de capacidad o de déficit, pueden verla enseñanza como un proceso de direccióny control del aprendizaje o como un proceso defacilitación y guía. La visión que adopten losprofesores se verá reflejada en sus compor-tamientos y prácticas en la escuela y en el aula.Cuando el profesor cree en la importancia queesta meta educativa tiene para el desarrollopleno del alumno, estará más motivado y dis-puesto a aprender y practicar las estrategiasnecesarias que si lo percibe como algo, pocoo nada relevante.

Indagando estos aspectos, Peralta, González-Torres y Sobrino (2005) llevaron a cabo unestudio sobre la implicación que las percep-ciones y creencias de los profesores tienen ensu práctica educativa. Se encuestaron a 72profesores acerca de sus conocimientos y per-cepciones relativos a la conducta autodeter-minada y a las dificultades y los beneficios quesu promoción genera en sus alumnos/as con

discapacidad. Los resultados obtenidos, aun-que no son generalizables, fueron similares alos aportados por otros estudios (Agran y cols.,1999; Grigal y cols., 2003; Wehmeyer y cols.,2000). De ellos se destaca lo siguiente: el 94%de los profesores encuestados están de acuerdoo totalmente de acuerdo en señalar que laautodeterminación es un objetivo educativoimportante para todos los alumnos, que debeenseñarse a lo largo de toda la vida comoproceso transversal (97%), modificando loscontenidos y la metodología (75%); aunquesu valoración de la autodeterminación comoárea central del currículo es más dispersa.

Por otro lado, creen que ni la sociedad, ni lafamilia, ni la escuela ofrecen oportunidadessuficientes para el desarrollo de la conductaautodeterminada, a pesar de que el 97% con-sidera que este desarrollo mejoraría, sobretodo, la inserción social de sus alumnos/as.Asimismo, destacan la importancia que tienenestrategias como la autoobservación, la auto-evaluación, la autoinstrucción, el autorregistro,o el modelado, para que los alumnos auto-rregulen y dirijan su aprendizaje, si bien reco-nocen no aplicarlas suficientemente en sus cla-ses.

De los resultados de este estudio se puede infe-rir que el concepto que sobre la autodetermi-nación tienen los profesores de educación espe-cial es todavía genérico, es un conocimientomás declarativo que práctico pues aunque losprofesores, al menos los de este estudio, des-tacan la importancia de la autodeterminación,no parecen tener totalmente claro qué procesosseguir de una forma sistemática y explícita paraconseguir que sus alumnos/as desarrollen los

conocimientos, actitudes y competencias parallegar a ser más autodeterminados en sus vidas.Finalmente, señalan como principal dificultadpara promover la conducta autodeterminadaprecisamente la falta de formación. Este últimoaspecto, la preparación de los profesores, tieneuna importancia crucial en los esfuerzos porpromover la autodeterminación en las escue-las. Los programas de formación de profesoresdeben proporcionar un conocimiento más explí-cito sobre las dimensiones específicas de esteconstructo, así como una adecuada instrucciónpráctica en cuanto a las estrategias y materia-les a emplear para su desarrollo en la prácticaeducativa diaria (Peralta y cols., 2005).

Pero además, se necesitan espacios y tiemposde participación para que el profesor refle-xione sobre su docencia y se autoevalúe, yaque para formar alumnos más autodetermi-nados es necesario que los propios profesoressean responsables de su propio aprendizajea través del diálogo y la reflexión continuosen y sobre su práctica educativa. Además, hande alcanzar una mayor conciencia de cómoellos mismos se autorregulan, resuelven pro-blemas o toman decisiones (Butler, 2003;Palincsar y cols., 1998; Fetterman, 1996;Peralta y cols., 2005). Sólo siendo ellos apren-dices y profesores estratégicos podrán mode-lar los procesos necesarios para que sus alum-nos sean más estratégicos (Monereo y Castelló,1997) y podrán sentirse más eficaces y moti-vados para lograr que todos los alumnos, inde-pendientemente del grado de discapacidad,sean más autodeterminados.

Con respecto a los estilos de enseñanza, esimprescindible desarrollar un estilo no direc-

tivo y centrado en el alumno, donde la res-ponsabilidad, que tradicionalmente ha recaídosobre el profesor, pase a ser compartida conlos alumnos que aprenden de manera auto-dirigida y autorregulada (González-Torres,2005; Field y Hoffman, 1996; Martin y Marsall,1997). Los profesores que usan un estilo extre-madamente controlador o cuyas clases sonrígidamente estructuradas limitan el desarrollode percepciones positivas de control (una de lascaracterísticas esenciales de la conducta auto-determinada), lo cual no significa que las cla-ses deban ser caóticas, ni que se tengan queabolir las reglas o normas.

De hecho, las clases pueden ser estructuradasde tal modo que los alumnos puedan realizarmás acciones por sí mismos (Brown y cols.,1993; Wehmeyer y cols., 2002); algunos ejem-plos son los siguientes: elegir algunos pasos osólo unos aspectos de una actividad; elegirentre dos o más actividades; decidir cuándohacer una actividad; seleccionar la personacon la que participar en una actividad; decidirdónde hacer la actividad; rechazar participaren una actividad planificada; elegir el momentopara finalizar una actividad; etc.

6. La autodeterminación en el currículoescolar y en el marco familiar

Si consideramos la autodeterminación no solocomo un resultado, sino sobre todo como unproceso a través del cual la persona adquierelos mecanismos que le permiten expresar, através de modos y sistemas de comunicacióndiversos, las características esenciales que defi-nen la conducta autodeterminada, podemosplantear una serie de actuaciones en el marco





escolar y también en el familiar que permitanpotenciar la conducta autodeterminada. Ellosupone incorporar la autodeterminación den-tro del currículo escolar, considerar el desarrollode la autodeterminación como un modo deenriquecer el currículo (Wehmeyer y Cols.,2002). Y ello debe plantear, asimismo, unarevisión de la formación del profesorado enesta materia. Pero la autodeterminación debeincorporarse además en el marco familiar ypor ello los padres deben adquirir también laformación precisa para que sus prácticas sedirijan a potenciar la conducta autodetermi-nada de sus hijos.

Alquegui y cols. (2006) han presentado unaexperiencia didáctica para fomentar la con-ducta autodeterminada en un centro de edu-cación especial. En este plan de formación, eldesarrollo de la autodeterminación se plan-tea dentro del currículo, tanto en su dimen-sión transversal como longitudinal. Las activi-dades diseñadas se han trabajado con losalumnos/as de forma individual o en peque-ños grupos, ya que se pretende aumentar laautoconciencia pero también el conocimientode los otros. Se prepararon las condicionespara dar oportunidades a los alumnos/as deconocer su yo físico, de explorar sus intereses,capacidades o sueños. Los materiales se ela-boraron para cada actividad, los conceptosclave se presentan oralmente o mediante repre-sentaciones pictográficas, y se ofrecieron expe-riencias en las que tanto los profesores comosus alumnos/as participaron de forma cola-borativa en el proceso. Así, se definieron, expli-caron y discutieron sueños, metas, sentimien-tos y emociones y el modo en que afectan a suconducta y a su relación con otros; se practi-

caron formas apropiadas de actuar en dife-rentes situaciones y de cómo usar claves pararegular sus conductas.

En la experiencia citada se pudo constatarcómo mejoraron diferentes aspectos de losalumnos y sus relaciones. Así, en general, semostraron más receptivos y participativos, pre-sentaban mayor autoestima y motivación hacialos aprendizajes, y mejor conocimiento de símismos y de sus gustos y preferencias. Ade-más, desarrollaron sus habilidades comuni-cativas al tener que llegar a acuerdos pararealizar alguna actividad común (experienciasde conocimiento personal y resolución de con-flictos de convivencia). Las actividades pro-puestas estaban más ligadas a la experienciae intereses de los alumnos y la metodologíaempleada se hizo más flexible, dinámica ymotivadora, propiciando asimismo un trabajodel profesor más personalizado y creativo, evi-tando así la "rutinización" de la actividad ("lasmismas fichas para todos"). Por otro lado, elprocesamiento de la información, la reflexióny el debate llevaron a los profesores a adop-tar posiciones más críticas y a interiorizar unenfoque común de trabajo. Es posible así rea-lizar una formación activa, que surge de lasnecesidades y dificultades de la práctica edu-cativa diaria (Alquegui y cols., 2006).

En definitiva, tal y como plantea Peralta (2006),educar para la autodeterminación exige uncambio en las creencias, valores y cultura delos profesionales implicados, a favor de unavisión más positiva de la discapacidad. La ade-cuada respuesta a las expectativas, deseos,preferencias, sueños y necesidades de las per-sonas con discapacidad conlleva la adapta-

ción de las propuestas educativas para que,mediante los apoyos y las ayudas necesarias,tengan un papel más activo respecto a susmetas y objetivos y se favorezca su inclusión yparticipación social. En la medida en que losprofesores lleguen a desarrollar creencias quesean congruentes con una orientación educa-tiva centrada en el alumno, podrán diseñar yplanificar su enseñanza orientada al desarrollode la autodeterminación.

Con respecto a la incorporación de la auto-determinación dentro del currículo escolar paraalumnos con discapacidad intelectual, Lacha-pelle y cols. (2006) plantean un proyecto deinvestigación que consistía en la adaptacióndel currículo escolar francés “C´est l´avenirde qui aprés tout?” (¿Después de todo, dequién es el futuro? - Lachapelle y Cols., 1998,1999) y en la evaluación de los efectos de estematerial en el grado de autodeterminación dealumnos (adolescentes y adultos jóvenes) conuna discapacidad intelectual moderada y queestaban integrados en un entorno de educaciónsecundaria normalizado.

Los participantes (N=57, 33 varones y 24mujeres) tenían edades entre los 15 y los 21años (edad media = 16,35 años), estabanintegrados en clases especiales y recibían apo-yos de readaptación por parte de una agencialocal de prestación de servicios. El grupo expe-rimental (20 chicos y 15 chicas de la muestratotal) realizaron, durante un año escolar, lasactividades sugeridas en el currículo escolar"The Road to Self-Determination" (El caminohacia la autodeterminación). Este materialescolar incluye 3 libros para el alumno y 3guías para el profesor en los que se propo-

nen diferentes lecciones para que el alumnoaprenda a cuidar de sí mismo y conocersemejor, de tal forma que incremente sus habi-lidades de elección, toma de decisiones, cono-cimientos sobre los servicios disponibles en lacomunidad, actitud más activa dentro del pro-ceso de su plan de servicios individualizado,etc.

Los alumnos del grupo de control (13 chicos y9 chicas) tomaron parte en cursos normalesdurante el curso escolar. Se realizó un diseñode investigación pretest-postest en el que laprincipal hipótesis de investigación preveía unincremento significativamente más alto delgrado de autodeterminación en el grupo expe-rimental en comparación con el grupo de con-trol. La autodeterminación se evaluó emple-ando la versión francesa para adolescentesde la Escala de Autodeterminación ARC (Weh-meyer y cols, 2001).

En la fase pretest, los análisis de diferenciasde medias, empleando la prueba de Man-Whitney, no revelaron ninguna diferencia sig-nificativa. En cambio, las diferencias observa-das entre los grupos en la fase postest eransignificativamente mayores para los alumnosdel grupo experimental que para los alumnosdel grupo de control en “autodeterminación”y “autonomía conductual”.

A partir de estos resultados, los autores delestudio concluyeron que el currículo escolar“El camino hacia la autodeterminación” resultóser muy útil en el fomento de la autodetermi-nación y de conductas autónomas para lamayoría de los participantes. Además, esteestudio estimuló varias reflexiones y debates





sobre el uso del currículo en el contexto esco-lar, especialmente respecto al nivel de apoyoque se debería prestar a los profesores, for-mación inicial y duración de la investigación.

7. Indicadores de calidad sobre la auto-determinación

Se ha analizado anteriormente el impacto delos factores ambientales que contribuyen aldesarrollo de la autodeterminación en las per-sonas con discapacidad. Podemos configurarestos factores medioambientales que afectanpositivamente a la autodeterminación comoindicadores de calidad en los contextos edu-cativos (escuela y familia).

Según Field y Hoffman (2001) son nueve losfactores ambientales que apoyan la expresióndel autocontrol de las personas con discapa-cidad y que pueden ser indicadores de la cali-dad con la que se promueve la autodetermi-nación en los distintos contextos educativos(escuela y familia). Por su parte, Wehmeyer yField (2007) señalan que, si estos indicadoresestán presentes, los esfuerzos orientados a laconsecución de este objetivo van en la direc-ción correcta y se puede considerar que lasprácticas educativas son de calidad. Deacuerdo con estos autores, y de manera sin-tética, a continuación se presentan estos indi-cadores, señalados en Peralta (2008):

IInnddiiccaaddoorr 11.. Los conocimientos, las habilida-des y las actitudes propias de la autodetermi-nación están incluidos en el currículo, en losprogramas de apoyo familiar y en los planesde formación del profesorado y de todo el per-sonal de los servicios.

Las personas deben contar con las suficientesoportunidades para aprender conocimientos,habilidades y creencias que les ayuden a incre-mentar su autodeterminación. Este aprendi-zaje precisa una enseñanza explícita. De talmanera que los alumnos puedan encontraren sus interacciones con sus compañeros, consus profesores y con sus padres las oportuni-dades necesarias para reflexionar y evaluarsus conductas, mejorar su autoconocimiento,etc.

Por su parte, los profesores, en el desempeñode su actividad, deben tener ocasión de auto-evaluar sus puntos fuertes y débiles profesio-nales, de plantear sus metas. Finalmente, lasfamilias pueden contar con los recursos (gru-pos de padres) que les permitan expresar suspreferencias, sus opiniones o tomar concien-cia de sus creencias.

IInnddiiccaaddoorr 22.. Los alumnos, los profesores y lospadres participan activamente en la planifi-cación y en la toma de decisiones de las pro-puestas educativas.

Los profesores y los padres participan en losprocesos de decisión que afectan al emplaza-miento de los alumnos/hijos, a la selección delos cuidadores, a las prioridades familiares,etc.; asimismo, profesores y padres puedenmodelar de manera efectiva habilidades talescomo identificar metas a corto y largo plazo,describir objetivos, poner en marcha planes yreevaluar y redefinir los planes. Las reunionesen el colegio o en las asociaciones son buenasocasiones para ponerlo en práctica. Los alum-nos, por su parte, necesitan aprender cómodefinir el problema respecto al que hay que

tomar una decisión específica, cómo recogerinformación acerca de su situación específicay cómo usar esta información para identificarlas distintas opciones (Wehmeyer y cols, 2002).

IInnddiiccaaddoorr 33.. Los alumnos, los profesores y lospadres tienen y dan oportunidades de elegir.

Enseñar a tomar decisiones requiere, por unaparte, la identificación de una preferencia y, porotra, la comunicación de esa preferencia (sies necesario, a través de formas alternativas decomunicación o más adecuadas). Se trata depreparar oportunidades para que: a) los alum-nos puedan practicar en contextos reales (deci-dir a dónde ir a cenar en una fiesta, elegir elmenú, etc.), y además aprendan que no todaslas opciones están disponibles y que todas laspersonas tenemos opciones limitadas; b) losprofesores puedan expresar preferencias, ele-gir de entre las diferentes opciones, y nego-ciar; y c) las familias puedan, por ejemplo,elegir la agenda de sus entrevistas con los tuto-res y el orientador.

IInnddiiccaaddoorr 44.. Los alumnos, los profesores y lospadres pueden asumir riesgos calculados.

El mundo en el que vivimos no siempre essano, seguro y predecible; en cada momento,en cada hora del día, desde que nos desper-tamos, hay una posibilidad de tener queenfrentarnos a determinados riesgos. Este es elmundo real. Las personas con discapacidaddeben experimentar, en palabras de Perske(en Wehmeyer, 1998), "la dignidad del riesgo",ya que cuando a una persona se le niega suparticipación en experiencias que conllevanriesgos razonables y calculados, se le impide

tener una vida plena. Actuar de una maneraautodeterminada conlleva asumir riesgos. Serautodeterminado no es sólo pensar acerca delo que uno quiere hacer, es también pasar a laacción y esto implica riesgos.

IInnddiiccaaddoorr 55.. En la escuela y en la familia sefomentan relaciones de apoyo.

Para poder desarrollar la autodeterminaciónpersonal se precisa contar con adecuadasinteracciones de apoyo ya que aportan unabase emocional sólida. En este sentido, cuandolas escuelas y las familias desarrollan una cul-tura en la que las relaciones y los patrones decomunicación son valorados, están dando unpaso importante en la búsqueda de la auto-determinación (por ejemplo, los alumnos cuen-tan con programas de apoyo entre iguales ycon actividades de aprendizaje cooperativo;los profesores disponen de planes de apoyo yde trabajo en equipo; los padres tienen opor-tunidades de implicarse socialmente con otros,programas de apoyo "padre a padre", y departicipar en actividades informales en el cole-gio).

IInnddiiccaaddoorr 66.. En la escuela y en la familia seproporcionan adaptaciones y apoyos a lasnecesidades individuales.

Las adaptaciones y los apoyos son una serie deservicios, de soportes individuales o de modi-ficaciones del ambiente (adaptaciones arqui-tectónicas, sistemas alternativos y aumentati-vos de comunicación, programas informáticos,etc.) que permiten maximizar las oportunida-des y satisfacer las necesidades individuales.Las personas con discapacidad necesitan sen-





tirse seguras, valoradas y aceptadas, sin queello genere respuestas sobreprotectoras o decaridad que desencadenen pasividad y depen-dencia. Lo que puedan hacer o decidir por símismas, no debe ser hecho o decidido porotros; por tanto, las personas significativas enla vida de una persona con discapacidad debe-rían tomar decisiones limitadas, distinguiendolos pasos que la persona puede asumir conindependencia, de aquellos en los que nece-sita alguna ayuda o deben ser realizados porotros. Si se proporcionan los apoyos necesa-rios, la funcionalidad de la persona con dis-capacidad mejorará, teniendo una vida másproductiva, independiente e integrada.

IInnddiiccaaddoorr 77.. Los alumnos, los profesores y lospadres tienen la oportunidad de expresarse yde ser comprendidos.

Una forma elemental de aprender sobre nos-otros mismos es a través de nuestras conver-saciones con otros. La posibilidad de ser escu-chado y comprendido es la base de muchasterapias. Si se pone el énfasis en la escuchaactiva se crea un ambiente de aprendizaje enel que todos los miembros de la comunidadescolar y familiar se sienten más fuertes, másrespetados y más valorados.

IInnddiiccaaddoorr 88.. Se pueden predecir las conse-cuencias de las acciones.

Los contextos que promueven la autodetermi-nación establecen y acuerdan explícitamentelas expectativas y los límites. Un error comúnes considerar que poner el énfasis en la auto-determinación es consentir el caos, ya que seconsidera que los alumnos sólo estarán moti-

vados a hacer algo si ellos eligen hacerlo. Muyal contrario, si en clase se impide el desgo-bierno, se establecen normas claras y cono-cidas por todos y los alumnos son capaces depredecir las consecuencias de sus acciones,se aumenta el grado de control de sus con-ductas y con ello la oportunidad de promoverla autodeterminación.

IInnddiiccaaddoorr 99.. La autodeterminación es mode-lada en el contexto escolar y familiar.

El aprendizaje informal que ocurre a travésdel modelado es muy importante. Si los pro-fesores y padres dicen que la autodetermina-ción es algo esencial en la vida de una per-sona, pero no son capaces de llevarla a lapráctica ni de ofrecer modelos adecuados quepueden ser observados, se perciben mensa-jes contradictorios y, en el peor de los casos, seaprende que lo que se trabaja en la clase (o encasa) no es significativo en la vida real. El climaescolar y familiar debe animar a los alum-nos/hijos a expresar y practicar su propia auto-determinación.

Estos indicadores pueden ser aplicados en cen-tros escolares y también en otros centros edu-cativos, por ejemplo, los gestionados por lasasociaciones de discapacidad. Los indicadoresde calidad constituyen ejemplos de buenasprácticas que inciden de manera importante enel desarrollo de la conducta autodeterminada.Son criterios con los que se pueden contrastarlas prácticas profesionales, de modo que sepuede observar el grado de sintonía o de dife-rencia que se da entre la práctica habitual y loque cada indicador manifiesta. Este contrastenos proporciona un perfil del funcionamiento

habitual y nos indica los puntos fuertes y losdébiles en relación a los diferentes indicado-res.

De este conocimiento se puede preparar unplan de acción para un periodo determinadoencaminado a mejorar aquellos aspectos másdébiles del funcionamiento profesional. Deeste modo los indicadores nos permiten mejo-rar nuestra práctica habitual, centrando dichamejora en los criterios o indicadores sobreautodeterminación. Y así se modifican losmodelos de enseñanza de los profesores (seríaigualmente válido para los estilos educativos delos padres) a partir de la reflexión continua,la autoobservación y autoevaluación sobre lapráctica educativa, alcanzando una mayorconciencia de cómo los propios profesores seautorregulan y toman sus decisiones.

8. Medidas con respecto a las personascon discapacidades severas

La forma de contrarrestar los impedimentospara el desarrollo de la autodeterminación enlas personas con discapacidades severas noes enseñar a estas personas cómo controlarsus vidas, sino capacitarles para que lleguena ser individuos más autodeterminados, aun-que sólo sea un poco más. Lo podemos con-seguir si les capacitamos para que expresenpreferencias, se impliquen en la resolución deproblemas y en la toma de decisiones y sifomentamos el aprendizaje autodirigido y quedefiendan sus propios derechos. Podemos con-seguirlo mediante una implicación activa enla planificación, mediante la provisión de apo-yos, incluidos los apoyos tecnológicos quemejoran la capacitación y mediante la plani-

ficación centrada en la persona. El objetivono es fomentar el control, sino capacitar a laspersonas para que actúen de un modo voli-tivo y para que se conviertan en agentes cau-sales de sus vidas: para que hagan que suce-dan cosas en sus vidas (Wehmeyer, 2006 a,pág. 98).

Entre las acciones específicas que puedenfomentar la autodeterminación de las perso-nas con discapacidades severas, este autorseñala las siguientes:

a. Evaluar intereses y preferencias y fomentarla realización de elecciones

Para las personas con discapacidades seve-ras existen numerosas barreras para realizarelecciones. Hay muchas personas que tienenmuy pocas oportunidades, no saben comorealizar elecciones y requieren una formacióndirecta y orientada a esta habilidad. Hay per-sonas con discapacidades severas que noexpresan sus preferencias de modo conven-cional y los profesores deben utilizar métodosmás sistemáticos para evaluar las preferen-cias e intereses personales o proporcionar a laspersonas la formación necesaria para mejorarsus habilidades comunicativas.

Las estrategias utilizadas para determinar laspreferencias de los alumnos con discapacida-des severas, identificadas por Hughes, Pitkin yLorden (1998), son las siguientes:

� Inferencia de preferencias a partir de laconducta del alumno cuando responde asituaciones en las que se le presentan laselecciones.





� Uso de tecnología informática para capa-citar a los estudiantes a que expresen pre-ferencias.

� Observación de la forma de interactuar delalumno con un objeto cuando se le pre-senta como elección.

� Análisis de un amplio abanico de esfuer-zos verbales, gestuales y comunicativos decualquier otro tipo como forma de deter-minar una preferencia.

� Registro de la cantidad de tiempo libre queel alumno pasa dedicado a ciertas activi-dades en concreto.

La consulta a los familiares también permiteobtener información sobre las preferencias, yaque tienen un buen conocimiento de las perso-nas.

b. Participación en la planificación y en la fija-ción de objetivos de la educación/rehabili-tación

Si la conducta autodeterminada está dirigida ametas, las personas con discapacidad (incluidaslas personas con discapacidades severas) debenparticipar en el proceso de fijación de metas.Agran y cols. (2000) formaron a los profesoresde alumnos con discapacidades severas paraque enseñasen a sus alumnos cómo fijar y alcan-zar objetivos relacionados con la transición.Para ello les proporcionaban apoyos necesa-rios para que los alumnos pudiesen respondera cuatro preguntas para la fijación de un obje-tivo educativo (¿qué quiero aprender?, ¿qué sésobre ello ahora?, ¿qué debe cambiar paraque yo aprenda lo que no sé?, ¿qué puedohacer para que suceda?). Los profesores fomen-taban la participación activa aunque muchos

alumnos no podían responder directamente alas preguntas (por ejemplo, a la pregunta ¿quéquiero aprender?, los profesores apoyaban a losalumnos para que identificaran sus preferen-cias personales en los ámbitos de trabajo, ocio,etc., o utilizaban técnicas como las que se handescrito anteriormente para identificar dichaspreferencias). En cualquier caso, los profeso-res se aseguraban de que los objetivos estabanligados a las preferencias, intereses y capaci-dades de los alumnos.

Wehmeyer (2006 b) nos recuerda que una meto-dología especialmente útil para involucrar a laspersonas con discapacidades severas en la pla-nificación educativa es la planificación centradaen la persona. A diferencia de la planificaciónclásica, la planificación centrada en la personada prioridad a la identificación de los sueños yvisiones de la persona con discapacidad y sufamilia, fomenta la creación de equipos de per-sonas implicadas (cada grupo de apoyo, en elque está incluido el alumno, está formado porfamiliares, educadores y otras personas impor-tantes en la vida del alumno), genera planeseducativos que pone de manifiesto las capaci-dades y preferencias de la persona, identifi-cando los apoyos dentro de la comunidad paraalcanzar los objetivos fijados en el plan.

c. Implicación en la resolución de problemas yen la toma de decisiones

La resolución de problemas y la toma de deci-siones son tareas que suelen requerir habilida-des cognitivas complejas. Ahora bien, cada unade estas tareas se puede descomponer en pasosmás pequeños y las personas con discapaci-dades severas pueden aprender habilidades

que les permite completar cada paso de unaforma más independiente. A muchas personascon discapacidades severas se les puede ense-ñar mediante la creación de modelos a imitaru otras estrategias, a contribuir en el procesode generación de opciones para su análisis eincrementar sus conocimientos sobre las con-secuencias asociadas a las opciones medianteinstrucción y experiencias personales. Todas laspersonas tienen preferencias y pueden involu-crarse cada vez más en el proceso de compa-ración de las opciones o decisiones con las pre-ferencias personales. Finalmente, el proceso detoma de decisiones llega a su fin con la eleccióny se puede implicar a las personas con disca-pacidades severas en este paso.

d. Aprendizaje autodirigido y estrategias deautogestión

Las estrategias de aprendizaje dirigidas por elalumno, también conocidas como aprendizajeautorregulado o estrategias de autogestión,implican enseñar cómo modificar y regular lapropia conducta. Estas estrategias permiten quelas personas regulen su propia conducta, conindependencia del control externo, y que seconviertan en participantes activos en su propioaprendizaje. Diferentes estudios han demos-trado que las personas con discapacidadesseveras pueden aprender y utilizar estrategias deaprendizaje autodirigido para fomentar la inde-pendencia y mejorar el rendimiento en dife-rentes tareas (Agran, 1997; Agran, King-Sears,Wehmeyer y Copeland, 2003). Entre las tareasque se proponen para fomentar la conductaautodirigida se pueden señalar las siguientes:

� Regulación con pistas: Se enseña a la per-

sona a realizar una tarea de forma inde-pendiente siguiendo una serie de imágenesu otras pistas auditivas o visuales.

� Autoinstrucción: Se enseña a la persona aexpresar en voz alta cuestiones relaciona-das con la tarea antes de llevarla a cabo.

� Autosupervisión: Se enseña a la persona aobservar y registrar su rendimiento en la con-ducta o acción final.

� Autoevaluación: Se enseña a la persona acomparar la conducta que se supervisa conel objetivo deseado por el alumno

� Autorrefuerzo: Se enseña a la persona a pro-porcionarse refuerzos a sí misma al com-pletar correctamente una tarea.

Estas estrategias se usan normalmente de formacombinada. También es importante considerarel potencial de la tecnología para fomentar unamayor independencia y aprendizaje autorre-gulado para las personas con discapacidadesseveras.

99.. AAuuttooddeetteerrmmiinnaacciióónn yy ppllaanniiffiiccaacciióónn cceennttrraaddaaeenn llaa ppeerrssoonnaa

99..11.. CCoonncceeppttoo ddee ppllaanniiffiiccaacciióónn cceennttrraaddaa eenn llaappeerrssoonnaa

La planificación centrada en la persona (PCP) esuna metodología que facilita que la personacon discapacidad, sobre la base de su historia,capacidades y deseos, identifica qué metasquiere alcanzar para mejorar su vida, apoyán-dose en el compromiso de un grupo para con-seguir que eso ocurra (Holburn, 2003). La PCPes una estrategia que da poder efectivo a lapersona y garantiza su autodeterminación. Elapoyo imprescindible para una persona que





tiene pocas habilidades para la autodetermi-nación es el de ayudarle a construir un proyectode vida significativo y coordinar una red deapoyo que le ayude a desarrollar y cumplir eseproyecto.

En definitiva, con la PCP se pretende que la per-sona con discapacidad, con el apoyo de ungrupo de personas significativas para ella, for-mule sus propios planes y metas de futuro, asícomo las estrategias, medios y acciones para irconsiguiendo avances y logros en el cumpli-miento de su plan de vida personal. En estesentido, se trata de que la PCP ayude a evitarque las personas se vean privadas del control desus propias vidas y que se conviertan en merasespectadoras de sus necesidades y en consu-midores del cuidado que se les dispensa.

Tradicionalmente, los objetivos y planes paralas personas con discapacidad se establecíandesde la perspectiva de lo que los profesiona-les y las familias creían que era mejor para lapersona. Además estaban condicionados (y aúnhoy lo están) más por la disponibilidad de ser-vicios, organización y recursos de los mismosque por las preferencias individuales. La PCPsignifica un cambio en la forma de planificarlos apoyos a las personas para que tengan unavida mejor, garantizando su derecho a la auto-determinación y a ser protagonistas de sus vidas.Además, propone una utilización mayor de losrecursos comunitarios y de las redes naturalesde apoyo.

La PCP es una nueva forma de entender y tra-bajar con personas con necesidades de apoyo.Aunque su origen parte del colectivo de perso-nas con discapacidad, es una forma de traba-

jar muy valiosa para cualquier persona que seencuentra en una situación de exclusión socialo en riesgo de padecerla (personas con disca-pacidad, personas mayores, mujeres en situa-ciones de desventaja social, jóvenes con pro-blemas delictivos, personas con daño cerebraladquirido, personas con enfermedades men-tales, etc.).

La PCP consiste en toda una filosofía y forma detrabajar en la que se forma un grupo de apoyoalrededor de una persona con necesidades deapoyo. Este grupo de apoyo se reunirá paraelaborar, con la persona que requiere apoyo(persona central del grupo) un plan de futuropara mejorar su calidad de vida. Este plan defuturo debe estar basado en la máxima parti-cipación de la persona central, de sus prefe-rencias, capacidades y elecciones.

El principal objetivo de la PCP es proporcionary mejorar la calidad de vida de la personas condiscapacidad, si bien también es de gran utili-dad para otro tipo de colectivos, y en generalpara todo tipo de personas. La PCP es un pro-ceso continuo y cíclico que consiste en realizaruna planificación futura que mejore las áreas dela vida de la persona (salud, ocio, necesidadesbásicas, integración laboral, autonomía, etc.).La PCP centra su éxito en el compromiso, dedi-cación y responsabilidad compartida entre elgrupo de apoyo y la persona.

Los ámbitos de aplicación de la PCP pueden sermuy variados: centros educativos (colegios,institutos), centros de día, residencias, inte-gración laboral o apoyo en el empleo, aso-ciaciones y entidades sociales o culturales,pisos tutelados y viviendas con apoyo, etc.

En el abordaje de este concepto y en el análisisde las implicaciones que de él se derivan vamosa seguir el análisis que Marín y cols. (2006) rea-lizan cuando reflexionan sobre la planificacióncentrada en la persona como metodología deapoyo para desarrollar la autodeterminación, apartir de una experiencia llevada a cabo con unnumeroso grupo de personas con discapacidadintelectual. Dicho análisis se verá ampliado conotras aportaciones.

99..22.. OOrrííggeenneess yy pprriinncciippiiooss qquuee oorriieennttaann llaa PPCCPP

Las décadas de los 60 y 70 configuran el con-texto ideológico que va a iniciar la PCP. En esaépoca surge un principio de normalizaciónbasado en la reivindicación de los derechosde las personas con discapacidad. Este prin-cipio de normalización impregna la ideologíade los grupos de trabajo constituidos en pro delas personas con discapacidad. Estos colecti-vos reivindicarán el derecho de las personascon discapacidad a tener una vida indepen-diente y de calidad (una vida como ciudada-nos, una vida controlada por uno mismo).

La primera aproximación de PCP se desarro-lla entre finales de los 70 e inicios de la décadade los 80 en Estados Unidos y en Gran Bretaña.Se llevan a cabo una serie de iniciativas y talle-res que ampliarán y constituirán diferentesherramientas y técnicas para trabajar la PCP.En España se introduce la PCP hace muy pocosaños. En la actualidad constituye un tema degran interés y de investigación para algunoscolectivos, entre ellos el colectivo de personascon discapacidad intelectual. Su expansión,puesta en práctica y desarrollo es una cues-tión aún pendiente en nuestro país.

La PCP cambia la filosofía con la que se estabatrabajando hasta ahora. Es una forma nuevade orientar el proceso hacia la persona condiscapacidad. Se trata de que la persona condificultades sea el centro, protagonista y per-sona activa de todo el proceso. Los principiosque guían la puesta en funcionamiento y eldesarrollo de la PCP son los siguientes:

� Respeto a la diversidad. Todas las perso-nas somos diferentes y tenemos distintosintereses, capacidades, necesidades,...; porello la personalización debe ser el valorcentral de los servicios que prestan apoyo alas personas.

� Respeto al derecho a la autodeterminaciónde las personas con discapacidad. La PCPse refiere a una metodología de planifica-ción individualizada que se realiza desdeel punto de vista de la persona cuya vidaayudamos a planificar, desde sus intereses,sus sueños, sus puntos de vista, su liber-tad,... La PCP da poder efectivo a la per-sona y le ayuda a elaborar un proyecto devida significativo, a partir del desarrollo delas habilidades para controlar la propiavida, del proceso de identificar las habili-dades, los sueños y el proceso para conse-guirlos.

� Respeto a la dignidad de la persona. LaPCP quiere contribuir a garantizar el res-peto a la dignidad de la persona, determi-nando planes de futuro positivos y posiblesbasados en cómo quiere vivir y posibilitarcambios inmediatos en su estilo de vida.La persona con discapacidad es la prota-gonista, la parte fundamental de las reu-niones y de la atención del grupo, que buscalas mejores formas de apoyarle.





� Respeto a los valores democráticos. La PCPva más allá de los objetivos y metas queconsigue para la vida de una persona; tienevalor en sí misma, por el hecho de dar par-ticipación a las personas para decidir y sercoherente con los valores de un sistemademocrático.

� Respeto a la individualización. El estableci-miento de un plan individualizado de apoyoes el resultado de todo el proceso desarro-llado en la PCP; en este plan figura la expre-sión de los deseos, sueños, inquietudes, etc.de la persona con discapacidad.

� Igualdad de derechos y deberes. Las per-sonas con discapacidad deben ejercer suplena capacidad de elección como serhumano y ciudadano en plenitud de con-diciones en cada uno de los aspectos de suvida, con el mismo grado de igualdad dederechos y deberes que el resto de ciuda-danos sin discapacidad; este es un princi-pio largamente reivindicado por las aso-ciaciones de personas con discapacidad asícomo por el movimiento de vida indepen-diente.

� La calidad de vida de la persona debe serla finalidad de toda actuación que se rea-liza con las personas con discapacidad.Calidad de vida y autodeterminación debenser los referentes para organizar la presta-ción de servicios, lo cual puede suponer uncambio en las prácticas profesionales y aso-ciativas.

� Fomento del trabajo en red colaborativa yde la responsabilidad colectiva. La PCP haceposible la coordinación de toda la red deapoyo de la persona y mantiene la redactiva, asegurando que no se olvida nin-guno de los aspectos esenciales en la vida

de cualquier persona y dándole el poderefectivo. El resultado de la negociación entretodas las partes implicadas que quierenapoyar a la persona es la concreción de unplan personalizado de apoyo. El desarrollode la PCP se basa en una idea de respon-sabilidad colectiva, estableciendo un grupode trabajo compartido entre el grupo deapoyo y la persona con discapacidad.

� Se centra en la persona, destacando lasposibilidades. La PCP se dirige y centra enla persona (la persona es quien realmentecontrola y dirige el proceso), incidiendo enlas capacidades y habilidades más que enlas dificultades.

� Principio de inclusión de las personas condificultades de integración, personas queencuentran barreras sociales para su inclu-sión en la sociedad y para la participaciónsocial.

99..33.. DDeessaarrrroolllloo yy ffaasseess ddee llaa PPCCPP

La PCP debe ser flexible, posibilitadora de apo-yos, coordinada y participativa (entre la fami-lia, profesionales y distintos agentes delentorno). Por tanto, es necesario crear un grupode apoyo a la medida de cada persona, for-mado por miembros de su red natural y pro-fesional de apoyo.

Marín y cols. (2006) señalan las siguientesfases en el desarrollo de la PCP:

a. Preparación: Constitución del grupo deapoyo y determinación del proceso deimplantación. En esta fase se identifican laspersonas que van a constituir el grupo deapoyo. La determinación de estas perso-

nas la decide la persona con discapacidad,con la colaboración del coordinador delgrupo. Se valora con la persona con dis-capacidad y/o miembros significativos paraella cómo llevar a cabo la PCP, la recogidade datos, etc.

b. Evaluación comprensiva con la persona condiscapacidad: Esta evaluación será reali-zada por el facilitador o coordinador delgrupo, que posteriormente se expondrá yse compartirá en la reunión de todo el grupode apoyo. A través de esta evaluación setendrá un conocimiento de las habilidadesde la persona, de su forma de ser, gustos,necesidades, puntos fuertes, puntos débi-les, etc.

c. Determinación del plan personalizado deapoyo: Se realiza en una reunión del grupode apoyo, constituido para cada persona,en la que ella siempre participa. En estareunión se fijan, en base a la evaluacióncomprensiva, las metas personales, lasestrategias para alcanzarlas y los compro-misos de cada miembro del grupo; estosacuerdos adoptados se reflejan en un docu-mento escrito firmado por todos los parti-cipantes.

d. Implantación del plan individualizado: Cadamiembro del grupo de apoyo cumple suscompromisos que ha asumido en relacióna la persona y de este modo se gestionan losapoyos (a la salud, de ocio, formación,...)para que la persona alcance sus metasacordadas. El facilitador o coordinador delgrupo de apoyo asegura que los partici-pantes cumplen sus compromisos.

e. Seguimiento y revisión de metas: Se rea-liza una revisión y valoración, entre la per-sona con discapacidad y el coordinador,

de las metas acordadas y se proponen otrassi es necesario, informando al resto delgrupo de apoyo de esta revisión. Al cabo deun tiempo (puede ser un año), se vuelve arealizar la evaluación comprensiva y semantiene una nueva reunión del grupo deapoyo en la que se revisa y se acuerda unnuevo plan y así continúa el proceso esta-blecido. Es imprescindible realizar una valo-ración de todo el proceso, así como de lasatisfacción y de los avances conseguidospor la persona.

Estas fases constituyen un proceso cíclico y enespiral que puede durar toda la vida o estarvinculado a la adquisición de un objetivo con-creto (transición a empleo ordinario, viviendafuera del hogar familiar, etc.). En cualquiercaso, debemos considerar a la PCP como unaestrategia muy eficaz para fomentar y mejorarla conducta autodeterminada.

99..44.. PPeerrssoonnaass ddee aappooyyoo eenn llaa PPCCPP

Una parte importante del éxito en la aplicaciónde esta metodología para la persona reside enla eficacia del grupo de personas de apoyo quecomparten su experiencia y conocimiento de lapersona con discapacidad para encontrar lamejor forma de apoyarla. El funcionamientodel grupo depende del compromiso personalde cada participante. Su eficacia va a estarinfluida por la creatividad que surge con lasuma y el intercambio de ideas, estrategias ypropuestas sobre los apoyos para lograr unavida tal y como las personas quieren tenerla.

En la PCP el protagonista es la persona condiscapacidad. Las personas que participan en





la PCP constituyen el grupo de apoyo a la per-sona con discapacidad, coordinado por unfacilitador o guía del grupo.

A. Grupo de apoyo:

El grupo de apoyo estará constituido por los apo-yos naturales (familiares, pareja, amigos, veci-nos, voluntarios, otras personas de la comuni-dad, etc.) y los apoyos profesionales (personal deatención directa; algún miembro del equipo téc-nico de la organización: trabajador social, médico,psicólogo, etc.; alguna persona externa a la orga-nización: técnicos de servicios sociales, etc.). Esla persona con discapacidad quien decide quépersonas van a participar, siempre que estas per-sonas quieran participar y apoyarle.

Las personas que participan en el grupo de apoyoson las encargadas de identificar las habilidadesy las oportunidades en la persona, así como sol-ventar barreras, dificultades o retos que puedansurgir. La educación centrada en la persona tieneque entenderse como un proceso de colabora-ción entre todos los que prestan el apoyo a lapersona con discapacidad.

Conviene que este grupo de apoyo reciba unaformación básica en autodeterminación y plani-ficación centrada en la persona, que contribuyaa que todos los miembros del grupo se guíen pororientaciones similares y consensuadas. Algunosde los contenidos de esta formación básica pue-den ser los apuntados en el epígrafe 3 de estecapítulo, referido precisamente a la formaciónde padres y profesores sobre autodeterminación.En esta formación se hará especial énfasis en laPCP y algunos contenidos que será convenienteabordar son los siguientes:

� Concepto de planificación centrada en la per-sona

� Principios que orientan la PCP� Desarrollo y fases de la PCP� Personas de apoyo en la PCP: funciones del

grupo de apoyo y funciones del coordinador-facilitador

� Algunas consideraciones sobre la implanta-ción de la PCP (en relación a las personas condiscapacidad, en relación a la organización ya los profesionales)

� La PCP en el proceso de transición a la vidaadulta e independiente

� Proceso de desarrollo de la PCP en la transicióna la vida independiente

� La participación de los jóvenes con discapaci-dad en el proceso de la PCP

B. Coordinador-facilitador:

Una persona del grupo de apoyo puede ejer-cer el papel de coordinador o facilitador, quese responsabiliza de todo el proceso de la pla-nificación individual. El facilitador fomenta ycoordina la participación de todos los miem-bros en la planificación y se asegura de que serespeten los derechos, las ideas y preferen-cias de la persona con discapacidad. Guía elproceso, encargándose de dinamizar la inter-acción del grupo, asegurando una participa-ción equilibrada de todos los implicados ymanteniendo al grupo centrado en el objeto dela reunión. Mediante el consenso, el coordi-nador identifica formas de alcanzar los obje-tivos y asegura los compromisos para llegar aellos. Garantiza también la calidad del pro-ceso de apoyo; su responsabilidad no es sólocon los resultados sino también con los pro-cesos.

En definitiva, el coordinador juega un papel impor-tante como guía y consultor del proceso de PCP.Sus funciones podrían concretarse en los siguien-tes términos:

� Orientar el proceso. � Preparar y conducir las reuniones de grupo. � Mediar en caso de conflicto. � Recoger la información pertinente.

99..55.. CCoonnssiiddeerraacciioonneess ssoobbrree llaa iimmppllaannttaacciióónn ddeellaa PPCCPP

Conviene tener en cuenta algunos aspectos a lahora de implantar una práctica profesional cen-trada en la PCP; estos aspectos están relaciona-dos tanto con las personas con discapacidadcomo con los profesionales y la propia organi-zación.

A. En relación a las personas con discapacidad:

a. La persona con discapacidad debe tener laoportunidad de elegir a los participantes delgrupo de apoyo. En este sentido es necesariopreguntarle si quiere que se utilice esta meto-dología para apoyarle y quién quiere que par-ticipe (apoyos naturales y profesionales). Enel caso que la persona tenga importantes difi-cultades para comunicar estas cuestiones, esimportante indagar qué elegiría y qué perso-nas le gustaría que participasen. Esta concre-ción puede ser llevada a cabo por un familiary un profesional que tenga un buen conoci-miento de la persona con discapacidad.

b. La PCP debe contemplarse como una opor-tunidad para reforzar a la persona y mejorarsu autoestima; para ello es necesario centrarsemás en las capacidades y puntos fuertes de la

persona que en las limitaciones y deficiencias,procurando crear un clima agradable y deapoyo a la persona.

c. Respetar la visión subjetiva que la personacon discapacidad tiene de sí misma, de su viday de su futuro, ayudándole en el proceso deconstruir planes y metas en coherencia consus posibilidades y con las oportunidades de suentorno y de su cultura. Y en el caso de tenergrave dificultad para comunicar sus planes,garantizar que la persona tenga el poder efec-tivo en la toma de decisiones que ella no puedeejercer, aunque el control resida en un equipodonde hay personas que le aprecian y le apo-yan. Esto hace que el poder esté en el indivi-duo (mediado por el grupo) y no esté exclusi-vamente en las decisiones individuales de laspersonas que le atienden en cada momento.

d. Confiar en que las personas con discapaci-dad son los principales “especialistas” en supropia vida y por lo tanto confiar en que sabendecidir. Ello implica que el grupo de personassignificativas que le apoya tolere posibles des-acuerdos e incertidumbres.

e. Hay que proporcionar el tiempo suficiente yfacilitar los canales de comunicación adecua-dos para aquellas personas que tengan miedoo no sepan expresar sus gustos, intereses ymetas de futuro.

B. En relación a la organización y a los pro-fesionales:

a. Es necesario que los órganos directivos com-petentes formulen en la política y la estra-tegia de la entidad su compromiso con laimplantación de esta metodología y así loexpresen públicamente en sus documen-tos. La PCP, al ser una metodología cohe-





rente con el respeto al derecho a la auto-determinación, debe formar parte de laspolíticas de las organizaciones que traba-jan a favor de las personas con discapaci-dad intelectual.

b. Los equipos técnicos deberán animar y coor-dinar todo el proceso, apoyando además alos facilitadores de cada grupo de apoyoindividual.

c. Debe realizarse una formación previa entretodos los profesionales que vayan a parti-cipar en este proceso, a partir de la cual secompartan criterios, procedimientos y sopor-tes documentales que sirvan de guía. Resultafundamental considerar el cambio de rolprofesional, que pasa de cumplir un papelde experto y depositario del control sobre elcumplimiento de los objetivos de la per-sona a ser un facilitador y coordinador derecursos y apoyos.

d. Es importante implicar a otros profesiona-les ajenos a la entidad, como pueden ser lostrabajadores sociales de base, equipos desalud, técnicos de empleo y otros que seconsideren necesarios.

e. La necesaria participación de las familiasse favorece haciéndoles sentirse parte delproceso, manteniéndolas informadas deldesarrollo del mismo y facilitándoles unaexplicación del objetivo y el sentido de loque se va a realizar, procurando generarconfianza y transparencia.

f. Es fundamental que se tenga flexibilidadpara buscar soluciones a los problemasprácticos derivados de los planes indivi-duales, tales como la disponibilidad de ser-vicios, las habilidades o conductas de lapersona o la disponibilidad de recursos eco-nómicos.

C. Fases en la implantación de la PCP en unaorganización:

El desarrollo y la implantación de prácticasfundamentadas en la PCP va a permitir poten-ciar la conducta autodeterminada de las per-sonas con discapacidad. Un proceso quepuede seguirse para introducir la PCP en lasorganizaciones es el siguiente:

1. Debate entre todos los profesionales y direc-tivos sobre el sentido y razón de ser de laPCP.

2. Constitución de un equipo coordinador delproyecto.

3. Constitución del grupo de profesionales yfamiliares interesados en analizar y traba-jar en este proceso.

4. Elaboración de procedimientos, estrategias,criterios y documentos de apoyo necesa-rios para impulsar la experiencia.

5. Sesión de formación sobre PCP en la que sepresentará el material elaborado.

6. Realización de una experiencia piloto con unreducido número de personas con disca-pacidad. En esta experiencia se constitui-rán los grupos de apoyo para cada per-sona con discapacidad que participe. Eltrabajo a realizar en la experiencia pilotocon cada persona seguirá las fases que seproponen con respecto a la implantaciónde la PCP y que ya hemos considerado ante-riormente, es decir: preparación; evalua-ción comprensiva con la persona con dis-capacidad; determinación del plan de cadapersona; implantación del plan individua-lizado; y seguimiento y revisión de metas.

7. Valoración de la experiencia por parte de laspersonas con discapacidad, sus familiares,


los técnicos y los directivos de las organi-zaciones.

8. Difusión de la experiencia y programa parala implantación en todas las personas dela organización.

99..66.. LLaa PPCCPP eenn eell pprroocceessoo ddee ttrraannssiicciióónn aa llaavviiddaa aadduullttaa ee iinnddeeppeennddiieennttee

Los jóvenes con discapacidad necesitan tenerun sistema de apoyo que reconozca sus áreasfuertes, sus intereses, sus miedos y sueños, yque además les permita tomar las riendas desu propio futuro. Los padres, maestros, miem-bros de la familia y los amigos en la comuni-dad que ofrecen sus consejos informales, suapoyo y su afecto, pueden crear ese sistema deapoyo para cada joven.

Cuando los jóvenes con discapacidad empie-zan a prepararse para hacer la transición almundo del trabajo se producen no pocas lagu-nas en su itinerario formativo y laboral. No hayun proceso educativo sostenido que incida en supreparación laboral y su acceso a las empresas,en su formación para participar en su comuni-dad y en su preparación para una vida inde-pendiente.

Normalmente la familia o los padres del estu-diante que está a punto de salir del sistemaeducativo tienen la responsabilidad de mante-ner el apoyo al joven. Pero los padres tienenpoco tiempo para llegar a ser expertos en lavariedad de apoyos y servicios que precisan sushijos cuando ellos salgan del sistema educa-tivo. El apoyo informal, tan valioso para el jovencon discapacidad a menudo se queda sin serexplorado y la familia pone toda su atención

en obtener los servicios para adultos (en lamayoría de las ocasiones en asociaciones depersonas con discapacidad).

Esto no tiene que ser necesariamente así. Lautilización de un proceso de planificación cen-trada en la persona para jóvenes con discapa-cidad puede unir los sistemas de apoyo forma-les e informales. Al combinar los recursos ytrabajar hacia una meta común, las familias ylos profesionales pueden alcanzar logros máspositivos para los jóvenes con discapacidadmientras establecen apoyos comunitarios paraser desarrollados a largo plazo.

La PCP debe reflejar los intereses y las preferen-cias del estudiante, sus logros y destrezas actua-les, lo que él o ella necesita aprender tanto comolo que quiere hacer en el futuro. Esto puede incluiruna variedad de metas (desde la clase de tra-bajo que el estudiante quisiera tener hasta dóndeespera vivir). La PCP es una manera de identifi-car las metas individuales y de ayudar a los estu-diantes, a sus familias y a los profesionales acrear planes que apoyarán a los jóvenes con dis-capacidad mientras intentan realizar sus sueños.

La PCP puede fortalecer la transición al mundolaboral de la siguiente manera:

� Realzando la importancia de la planificaciónpara los servicios de transición tanto en elcentro educativo como en las agencias deservicio para adultos que atienden a losjóvenes con discapacidad.

� Fomentando relaciones positivas entre lasfamilias y los profesionales.

� Proporcionando la manera en que los pro-fesores y las personas que manejan los




casos de diferentes agencias coordinenmejor sus servicios.

� Conectando a las familias con las agen-cias de servicio para adultos antes que elestudiante termine la etapa escolar.

� Ayudando a asegurar que los servicios apo-yen las metas del joven y que le lleven hacialogros exitosos.

� Ayudando a identificar y cultivar los apo-yos naturales en la comunidad.

Un servicio de transición debería estar consti-tuido por una serie coordinada de actividadesy programas para el estudiante con discapaci-dad que le permitiera un itinerario desde el sis-tema educativo reglado al mundo laboral. Esteservicio debería incluir: entrenamiento voca-cional, empleo integrado (incluyendo empleocon apoyo), educación continuada para adul-tos, servicios para adultos, vida independiente,participación en la comunidad y, si es necesa-rio, la adquisición de destrezas para la vidadiaria. La organización y orientación de dichoservicio debería basarse en las necesidadesindividuales del estudiante, tomando en cuentasus preferencias e intereses.

99..77.. PPrroocceessoo ddee ddeessaarrrroolllloo ddee llaa PPCCPP eenn llaattrraannssiicciióónn aa llaa vviiddaa iinnddeeppeennddiieennttee

Los pasos a seguir para poner en funciona-miento la planificación centrada en la personaorientada hacia la vida autónoma son lossiguientes:

a. Elegir un facilitador

Los padres y familiares pueden comenzar elproceso de la planificación centrada en la per-

sona para sus hijos con discapacidad al elegira un facilitador. Esta elección la realizará lapersona con discapacidad en colaboracióncon los padres. El facilitador necesita ser unapersona que sabe escuchar, trabajar creativa-mente para ayudar a formar los sueños delindividuo, descubrir las habilidades indivi-duales dentro de la persona y dentro de sucomunidad y ser un miembro constructivo dela comunidad. En el proceso de identificacióndel facilitador, la persona con discapacidad ysus padres contarán con la colaboración delos profesionales de la asociación o de los cen-tros educativos, que orientarán y darán apoyono solo en esta elección sino en todo el procesode definición, implementación y seguimiento dela planificación centrada en la persona.

Un facilitador, como ya se ha indicado, puedeser un miembro de la familia, un miembro delpersonal del centro educativo, un proveedor deservicios o un asesor. Es de mucha ayuda si elfacilitador ha tenido experiencia o ha recibidoentrenamiento en conducir la planificacióncentrada en la persona. Y lógicamente seráuna persona que conoce bien a quien se va aapoyar con la PCP y ambos mantienen unarelación cordial y afectiva.

b. Diseñar el proceso de planificación

Antes de la reunión de planificación se puedemantener una reunión inicial con la personacon discapacidad para desarrollar su perfilpersonal (habilidades de la persona, formade ser, gustos necesidades, puntos fuertes,puntos débiles, etc.). Esta información se com-parte con todos los participantes del grupo deapoyo.

La persona con discapacidad, los padres y elfacilitador tendrán que abordar las siguientescuestiones:

� Desarrollar una lista de las personas quedesean invitar para formar parte del grupode apoyo. Esta elección estará basada en losconocimientos que tienen de la persona condiscapacidad y su familia; sus habilidadesde convertir el proceso en una realidad; suscontactos en la comunidad; y sus conexio-nes con los proveedores de servicios paraadultos.

� Establecer una fecha y una hora para lareunión inicial y las reuniones de segui-miento.

� Determinar el lugar que sea más conve-niente para todos, especialmente para lapersona con discapacidad.

� Decidir quién será el responsable en reunirinformación durante la reunión y qué pro-cedimiento centrado en la persona es elque se va a utilizar.

� Desarrollar una historia personal o perfilde la persona en cuestión por parte de todaslas personas que han compartido expe-riencias en la vida de la persona. Los padresy familiares de la persona en cuestión pue-den compartir la mayor parte de esta infor-mación. Los eventos críticos, asuntos desalud, acontecimientos mayores, relacio-nes o amistades importantes, entre otrascosas, pueden ser temas de discusión.

� Describir la calidad de vida de la personacon discapacidad al explorar lo siguiente: laparticipación en comunidad, la presencia enla comunidad, las opciones y/o derechos, lacompetencia personal, el bienestar material,físico y emocional, etc.

� Describir las preferencias personales de la per-sona en cuestión. Esto debe incluir las cosas quele gustan y las que no le gustan, para obteneruna idea más completa.

� Enviar el perfil personal a las personas invita-das.

c. Llevar a cabo la primera reunión del grupo deapoyo. Implementar el proceso de PCP

Una fase fundamental en el desarrollo de la PCPes la determinación del plan personalizado deapoyo. Este plan se gestiona en la primera reunióndel grupo de apoyo. En esta reunión se aborda-rán las siguientes cuestiones:

� Repasar el perfil personal y hacer comenta-rios y observaciones adicionales.

� Identificar los eventos actuales que pudieranafectar la vida de la persona con discapaci-dad así como las condiciones que promueveno amenazan su estado de salud.

� Compartir los sueños para el futuro. Imagi-nar maneras de aumentar las oportunidadesa través del intercambio de ideas.

� Identificar los obstáculos y las oportunidadesque ponen los sueños en el contexto de la rea-lidad.

� Identificar las estrategias y pasos a seguir parallevar a cabo estos sueños.

� Crear un plan de acción. Los planes de acciónidentifican lo que hay que hacer (las metaspersonales), formas de conseguirlo, quién lohará (responsabilidades y compromisos decada miembro del grupo), cuándo sucederá laacción y cuándo se reunirán de nuevo. Es nece-sario identificar los pasos a seguir que pue-den ser cumplidos dentro de un corto plazo.

� Programar nuevas reuniones.





d. Planificar las reuniones de seguimiento

Poner en práctica el plan de acción. La imple-mentación del plan puede requerir persisten-cia, la resolución de problemas y creatividadpara llevarlo a cabo. Se lleva a cabo periódi-camente reuniones del grupo de apoyo parahablar sobre las partes del plan que están fun-cionando y las que no están funcionando. Enestas reuniones es necesario identificar qué eslo que queda por hacer, quién lo hará, cuándosucederá; qué dificultades han surgido, quésoluciones se han adoptado y otras que sepueden proponer; cuándo volverán a reunirse.

De modo esquemático, en cada reunión deseguimiento, el equipo debe abordar, entreotros temas, los siguientes:

� Formular una lista de los participantes. � Hacer una lista de todas las actividades que

ocurrieron en el pasado. � Hacer una lista de todos los obstáculos /

retos que sucedieron. � Plantear ideas y estrategias nuevas para el

futuro. � Establecer las prioridades para el siguiente

periodo de tiempo acordado (6 meses / 12meses).

� Establecer un compromiso renovado porparte de los participantes.

� Hacer una lista de cinco a diez pasos enconcreto que cada persona seguirá.

� Poner hora y fecha para la siguiente reu-nión.

A pesar del creciente interés en la utilización dela planificación centrada en la persona paramanejar el proceso de transición a la vida

adulta e independiente, todavía no ha llegadoa ser una práctica común. Una razón para ellopuede ser que muchas personas piensan queel proceso requiere demasiado tiempo; sinembargo, hay que considerar que esta plani-ficación centrada en la persona puede ser máseficiente a largo plazo. Los planes para la tran-sición reflejan las metas futuras para el estu-diante y su familia, lo cual permite al equipoevitar las conjeturas y así se ahorra muchotiempo. El proceso de planificación centrada enla persona puede ayudar a los equipos a pro-ducir una imagen mucho más clara de lasmetas del joven y al mismo tiempo, llegar aconocer con exactitud lo que necesita el joveny su familia, con más anticipación.

99..88.. LLaa ppaarrttiicciippaacciióónn ddee llooss jjóóvveenneess ccoonn ddiiss--ccaappaacciiddaadd eenn eell pprroocceessoo ddee llaa PPCCPP

Es de vital importancia que los jóvenes condiscapacidad intelectual participen activamenteen las reuniones de planificación en el periodode transición a la ida independiente. Estopudiera requerir la preparación por adelan-tado, tal como pedirle al estudiante que hablecon cada uno de los miembros del equipo deapoyo antes de la reunión o ayudarle a haceruna invitación por escrito para cada uno delos miembros. Con frecuencia, los adultos tie-nen la tendencia de hacerse cargo, haciendoque los jóvenes sean observadores pasivos enlugar de ser líderes en el proceso. El equipodebe hacer un esfuerzo consciente, dando aljoven oportunidades de expresar sus propiossueños para el futuro, de estar de acuerdo o nocon los demás miembros del equipo y de estarinvolucrado activamente en los esfuerzos con-tinuos del equipo. Los estudiantes con disca-

pacidad (sin importar la severidad de su dis-capacidad) deben estar incluidos en el pro-ceso de planificación de su transición a la vidaactiva e independiente.

Los jóvenes también tienen algunas respon-sabilidades cuando se trata de su participa-ción y el manejo de las reuniones de planifi-cación de la transición. Necesitan pensar en loque realmente quieren hacer en el futuro, iden-tificar qué clase de apoyo y ayuda pudierannecesitar para alcanzar sus metas y llegar pre-parados para compartir esta información conel resto del equipo. La clarificación de susmetas personales en el ámbito laboral, social,personal, formativo, relacional, etc. es un pro-ceso que se desarrolla en el tiempo, que vamodificándose conforme se van dando cam-bios en la vida del joven y se plantean oca-siones para el análisis y reflexión de estos con-tenidos. En este desarrollo de metas se danepisodios de incertidumbre, dudas y vacila-ciones. Todo este proceso de análisis y reflexiónse verá apoyado por las oportunidades y estra-tegias que se definirán en las reuniones delgrupo de apoyo en torno a las diferentes metasestablecidas por el joven. Una de las estrate-gias es precisamente el establecimiento de

reuniones “informales” con los diferentesmiembros del grupo para debatir sobre el temaque ha seleccionado tratar con cada uno de losparticipantes (trabajo, relaciones sociales, par-ticipación social y ocio, formación, vivienda,etc.).

Aparte del joven, su familia y los/as profeso-res/as del centro educativo, el proceso de pla-nificación centrada en la persona también puedeincluir a trabajadores de asociaciones y agen-cias de inserción laboral, trabajadores socia-les locales, etc. El incluir a proveedores de ser-vicios para adultos en la planificación centradaen la persona puede asegurar una transiciónininterrumpida de los servicios educativos a losservicios para adultos. Así como la planifica-ción centrada en la persona puede enriquecerel proceso de planificación de la transición parael estudiante con discapacidad, también puedeservir como una herramienta para mejorar losplanes individualizados para el empleo (o iti-nerario individualizado de inserción socio-labo-ral) así como otros planes de servicio para jóve-nes con discapacidad centrados en la vidaindependiente (plan de vivienda con apoyo,plan de formación comunitaria, plan de parti-cipación ciudadana, etc.).



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Capítulo 9

LOS PADRES COMO AGENTES DE CAMBIO.PREPARACIÓN Y FORMACIÓN

Los padres tienen una responsabilidad muyimportante en la educación de sus hijos. Y vivi-mos en tiempos de cambios acelerados en losque la educación de los niños no se limita a lafamilia y la escuela. La televisión, Internet,el teléfono móvil,... ofrecen una cantidad deinformación difícil de digerir. Los padres danmuestras, a menudo, de una gran desorien-tación en el terreno educativo. Para avanzaren esa labor personal y social tan importantecomo es la educación de los hijos, los padresdeben mantener una actitud de apertura anuevos y continuos aprendizajes, formarse yestar al día en todos los aspectos de la vida.

La tarea de los padres cuidando de los hijos seconcibe como un proceso que comienza con elembarazo y continúa hasta que los hijos salende su casa y se convierten en adultos inde-pendientes. Ahora bien, en el caso de muchasfamilias con hijos con discapacidad tal situa-ción se prolonga durante toda la vida. El cui-dado de los padres puede considerarse comoun continuo donde sus necesidades (informa-tivas, formativas, de apoyo,…) cambian enfunción de la experiencia de éstos y del nivel dedesarrollo del hijo. La situación familiar puedecambiar también en función de distintos suce-sos vitales (separación, divorcio, reempareja-miento, enfermedad, pérdida, traumas, pro-blemas económicos,…).

Como señala Sanders (2005), la falta de unarelación positiva y cálida con los padres, unapego inseguro, prácticas disciplinarias dedureza, inflexibles, rígidas o inconsistentes;una inadecuada supervisión y relación con loshijos; los conflictos y la ruptura del matrimo-nio, y determinada problemática psicológica de

los padres (depresión, ansiedad, estrés,..)aumentan el riesgo de que los niños desarro-llen importantes problemas conductuales yemocionales.

A pesar de la enorme importancia de las rela-ciones familiares en el desarrollo de las per-sonas, los padres reciben muy poca prepara-ción (la preparación para el papel de padresno se ve como una responsabilidad compar-tida por la comunidad) y la mayor parte de suconocimiento se produce a través de la prác-tica, en la experiencia de haber sido padres, através del ensayo y error (Sanders y cols.,1999). Las exigencias de las tareas de serpadres se complican aun más cuando no tie-nen acceso a extensos sistemas de apoyo fami-liar (abuelos, tíos, amigos de la familia) pararecibir consejos sobre la educación de los hijos,no tienen compañero/a o experimentan elestrés de la separación, del divorcio o de unirsea un/a nuevo/a compañero/a (Sanders,Nicholson y Floyd, 1997).

El entrenamiento de padres posee una largatradición en el campo de la modificación deconducta como alternativa a los enfoques tra-dicionales de la psicoterapia con niños y ado-lescentes. Entre las razones que hacen espe-cialmente relevante hoy el entrenamiento de lospadres se hallan tanto las de tipo ético comolas puramente pragmáticas (Del Pino y Gaos,1997). Entre las primeras se encuentra el dere-cho y la obligación que tienen los padres deeducar a sus hijos; es decir, dotarles de lamayor competencia posible para promover supropia salud, prevenir y/o resolver problemasde conducta y facilitarles su adaptación al con-texto social. Entre las segundas se halla la


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9l o s pad re s como agen te s de camb io

constatación, por parte de las distintas revisionesrealizadas sobre la producción científica en estaárea, de que el tratamiento de los problemas dela conducta infantil muestra una y otra vez elentrenamiento de los padres como la modali-dad de intervención que mejores resultadosobtiene (Kazdin, 1987; Mcmahon y Wells, 1989;Olivares y García- López, 1997).

Schafer y Breismeister (1989) indican que losautores conductuales consideran que lascarencias y excesos que presentan los padresen sus repertorios básicos de conducta, a lahora de desempeñar su papel, constituyenuno de los principales elementos responsa-bles de la génesis y el desarrollo de los pro-blemas de conducta en la infancia y la ado-lescencia. Así, por ejemplo, las habilidadesimplicadas en el manejo de la disciplilna, elseguimiento de los hijos, el uso adecuado delrefuerzo positivo, el empleo eficaz de las téc-nicas de solución de problemas o de las habi-lidades de comunicación estarían entre losdéficits que ubican a los padres dentro de unazona de alto riesgo de fracaso en la educacióny cuidado de los hijos.

En los últimos años las investigaciones sobrelas posibilidades que presentaba el entrena-miento de los padres para tratar los problemasde conducta de los hijos ha acumulado evi-dencia empírica a favor del entrenamiento depadres como una estrategia eficaz para abor-dar los problemas de conducta de sus hijos ylas dificultades que se derivan de su papel depadres. Los efectos cuantitativos y cualitati-vos del entrenamiento se han constatado enla conducta manifiesta de los padres y loshijos y entre hermanos.

1. Concepto y descripción del entrena-miento de padres

El entrenamiento de padres se puede con-ceptualizar como un enfoque para el trata-miento de los problemas de conducta que uti-liza estrategias por medio de las cuales seentrena a los padres a modificar la interacciónpadres-hijos, con el fin de fomentar la con-ducta prosocial y disminuir/eliminar los com-portamientos desadaptativos (Olivares, Mén-dez y Maciá, 1997). Es decir, el objetivogeneral es alterar el patrón de los intercam-bios entre los padres y el niño, de maneraque se refuerce y apoye directamente la con-ducta prosocial en lugar de las conductascoercitivas (Kazdin, 1987).

El entrenamiento de los padres en el manejo delos niños con fines educativos, preventivos y/oterapéuticos, conlleva estudiar las pautas queintegran el desarrollo normal de los hijos yentrenar a los padres en aquellas habilidadesen las que resulten deficitarios sus repertoriosbásicos de conducta (comunicación, resoluciónde problemas, manejo del estrés, etc.).

Con este entrenamiento se busca interrumpirel estilo coercitivo en las interacciones padres-hijos, establecer patrones de interacción fami-liar positivos y prosociales e incrementar lasconductas prosociales del niño y disminuir lasconductas problemáticas actuales. Para ellose hace necesario enseñar a los padres a dife-renciar y analizar la conducta problema, paraque puedan establecer pautas de conviven-cia, así como fomentar la comunicación y lasolución de problemas en el seno de la fami-lia.

2. Evolución del entrenamiento de padres

Una influencia notable en este enfoque de inter-vención familiar lo constituyen los programas deatención temprana. En efecto, casi en paraleloa la investigación sobre el desarrollo infantil(que proporciona una mayor comprensión de lanaturaleza del desarrollo psicológico del niño enlo intelectual, social y emocional) van surgiendouna serie de programas de intervención tem-prana centrados en fomentar el desarrollo cog-nitivo en la niñez. Estos programas de inter-vención temprana estaban muy influenciadospor los nuevos hallazgos científicos sobre elefecto de la educación infantil, lo que condujo,entre otras cuestiones, a considerar relevantela educación de los niños pequeños. El com-promiso de los padres en la educación de sushijos se consideró cada vez más como un com-ponente básico de los programas de interven-ción temprana para que éstos tuvieran éxito(Brofenbrenner, 1974).

Por lo que respecta al modelo conductual, elentrenamiento de padres surge en la décadade los sesenta como una alternativa a los enfo-ques tradicionales de la terapia infantil a partirde la necesidad de poner en marcha estrate-gias que permitieran al sujeto generalizar suslogros desde el contexto de aplicación del tra-tamiento (situación artificial) hasta aquelloslugares en los que realmente se presentaba elproblema. El desarrollo de los enfoques con-ductuales influyó en el incremento e implica-ción de los padres en el tratamiento de los pro-blemas que presentaban sus hijos.

En la década de los setenta y ochenta se desarro-llan programas para el entrenamiento en grupo

de padres. Estos nuevos desarrollos del entrena-miento de padres van acompañados durante ladécada de los ochenta de un cambio en la acti-tud de los padres tanto en lo que respecta al gradode compromiso de éstos en la educación de sushijos como respecto del nivel de dificultad que taltarea entraña; es decir, se incrementa la con-ciencia de que ser padre/madre es una tarea difí-cil.

El énfasis en la generalización y la validez socialde los efectos del tratamiento, así como el cono-cimiento cada vez mayor de los múltiples factorescausales y de mantenimiento de los problemasde conducta, condujo al inicio de la actual fase dedesarrollo del entrenamiento de padres. Es ahoracuando la psicología conductual comunitaria legi-tima y hace suya la idea de que los terapeutasmás que resolver los problemas manifestadospor el niño deberían de entrenar a los padrespara desempeñar total o parcialmente ese papel.

Por otro lado, ya se ha indicado, entre los princi-pales elementos en el desarrollo de problemasde conducta en la infancia y la adolescencia estánlas carencias y/o excesos que presentan los padresen sus repertorios básicos de conducta (Patter-son, 1982), a los que se debe añadir el posibleefecto de variables estresoras familiares talescomo las enfermedades físicas o los problemasconyugales, y el papel que pueden estar desem-peñando algunas de las variables de los hijos.

3. Diseño de un programa de entrena-miento de padres

Como ya se ha indicado, la finalidad de losprogramas de entrenamiento de padres es lapreparación de éstos para modificar y/o cola-





borar en la modificación de los problemas deconducta de su/s hijo/s. Olivares, Méndez y Ros(2005) establecen una serie de consideracionesútiles para diseñar y aplicar un programa deentrenamiento de padres, que describimos, deforma resumida, a continuación.

33..11.. PPaauuttaass ddee ccaarráácctteerr ggeenneerraall ppaarraa eessttrruuccttuurraarruunn pprrooggrraammaa ddee eennttrreennaammiieennttoo aa ppaaddrreess

A. Antes de intervenir

� Prever e instalar un servicio de guardería quepermita que aquellos padres que no puedandejar a los hijos a cargo de algún familiar notengan que renunciar al entrenamiento.

� Establecer un horario de entrenamiento com-patible con la jornada laboral de los padres.

� Fomentar la necesidad de que asistan juntoslos dos miembros de la pareja.

B. En el inicio de la intervención

� Presentar con toda claridad, desde el princi-pio, los objetivos del programa de entrena-miento.

� Establecer y describir con claridad los pará-metros del programa de entrenamiento:número y duración de las sesiones, fases delentrenamiento, tareas para casa, etc.

C. Respecto a la evaluación

� Crear grupos homogéneos tanto en relacióncon las características de los padres comorespecto de los problemas que presentan loshijos.

� Diseñar un proceso de evaluación continuade tareas para casa.

� Restringir la confección y cumplimentación deregistros a aquellos que resulten estricta-mente necesarios.

D. En el desarrollo del entrenamiento

� El entrenamiento de cada grupo se llevarápreferiblemente por dos personas de distintosexo y con experiencia en el entrenamientode padres, el trabajo con grupos de adultosy en el tratamiento de los problemas quepresentan los niños.

� Determinar estrategias para minimizar elabandono del programa o la asistencia irre-gular a las sesiones del mismo.

� Programar un tiempo de entrenamiento queprime la práctica distribuida (una sesión deduración no superior a dos horas/día unavez por semana) frente a la práctica masiva(pocas sesiones de larga duración).

� Programar el entrenamiento en una secuen-cia de dificultad y complejidad crecientes,abordando inicialmente aquellos problemasconductuales del niños que resulten más fáci-les de tratar con éxito.

� Minimizar las lecciones magistrales u otrasmodalidades de exposición verbal y maxi-mizar la implicación de los padres en la rea-lización de las actividades, utilizando ins-trucciones y modelado, representación depapeles, discusión grupal, etc.

� Proporcionar el máximo de información através de manuales, grabaciones de audio yvídeo, con el fin de que el terapeuta o moni-tor dedique el mayor tiempo posible a mode-lar habilidades y administrar retroalimenta-ción sobre la representación de papeles oel ensayo de conducta de los miembros delgrupo.

� Prevenir las dificultades que les puedan sur-gir a los padres en el diseño y/o aplicacióndel tratamiento. Por ejemplo a través de unoo dos contactos telefónicos entre sesión ysesión de entrenamiento; la posibilidad dedesplazamientos ocasionales hasta el domi-cilio familiar para orientar in situ al padreen la dificultad hallada durante su aplica-ción del tratamiento; o bien llevando un dia-rio donde se resuman las dificultades halla-das y las soluciones generadas.

� Fomentar la retroalimentación de/entre lospadres sobre la marcha de la aplicación delprograma de entrenamiento.

� Dotar de flexibilidad a la estructura de lassesiones o unidades de entrenamiento.

� Fomentar el apoyo social dentro del grupo.

33..22.. OOrriieennttaacciioonneess ppaarraa eell ddiisseeññoo yy eellaabboorraa--cciióónn ddee uunn pprrooggrraammaa ddee eennttrreennaammiieennttoo aa ppaaddrreess

A. Formular objetivos

El objetivo general puede plantearse delsiguiente modo: dotar a los padres de los recur-sos teóricos y técnicos que les permitan eldesarrollo de un repertorio de habilidades quehagan posible la mejora del modo o estilos deinteracción social en el ámbito familiar.

Se pueden determinar también algunos objeti-vos a corto y medio plazo. Por ejemplo: a) apren-der a concretar y definir operativamente lasconductas a modificar; b)intervenir para gene-rar e incrementar conductas prosociales y dis-minuir conductas problemáticas de los hijos,sustituyendo estilos coercitivos de interacciónpadres-hijos por patrones de interacción posi-tivos y prosociales; c) aplicar correctamente téc-

nicas específicas de manejo conductual (estra-tegias de observación y registro, uso del refuerzo,la extinción, etc.)

B. Seleccionar y temporalizar los contenidos delprograma

El contenido de este tipo de programas incluyegeneralmente, como ya se ha indicado, los prin-cipios del aprendizaje social que fundamentanlas técnicas que han de emplear los padres; losrelativos a la delimitación, observación y regis-tro a lo largo del tiempo de la conducta delniño o el adolescente; el entrenamiento en darórdenes o instrucciones claras; y los procedi-mientos de refuerzo positivo, así como de losde extinción y castigo (retirada de atención,coste de respuesta, tiempo fuera de atención,etc.).

C. Procedimientos en el desarrollo del programa

a) Evaluación: Hay que tener en cuenta losmomentos que han de tenerse presentes conrespecto a la evaluación, así como los tiposo modalidades de evaluación que sería nece-sario realizar y los instrumentos de los quese puede uno servir para este fin. En cuantoa los periodos de evaluación, podemos con-cretarlos en los siguientes: inicial o pretest,tras cada sesión de entrenamiento, final opostest, de seguimiento.

b) Formación y tamaño de los grupos: Los dosmiembros de una pareja deben ser inclui-dos en el mismo grupo. El tamaño más reco-mendable para llevar a cabo una interven-ción básica oscila entre ocho y diez padrespor grupo de entrenamiento.





c) Desarrollo de las sesiones de entrenamiento:los contenidos de las sesiones y tareas paracasa se deben planificar para su entrena-miento y aplicación, en función del nivel deaprendizaje esperado y en relación con lasactividades que permitan garantizar el éxitode las intervenciones de los padres y res-ponder al interés de los padres por resta-blecer el control sobre la conducta del niñoy/o la suya propia.

D. Valorar la eficacia del programa de entre-namiento a corto plazo

Para ello analizaremos la validez clínica, social,estadística y de generalización de los efectosde la intervención.

E. Seguimiento de los efectos de la intervencióna medio y largo plazo

Este seguimiento se debería realizar evaluandolos efectos de la intervención a los 3, 6, 12, 24y 36 meses de haber finalizado el entrena-miento. El seguimiento nos debe permitir reco-ger datos de la persistencia de los efectos delprograma (generalización temporal, intersi-tuacional, interconductual) y valorar la nece-sidad de llevar a cabo un entrenamiento adi-cional.

4. Evaluación del entrenamiento depadres

Respecto a la evaluación del entrenamientode padres, Olivares, Méndez y Ros (2005) pro-ponen evaluar los siguientes parámetros:

a) La existencia del problema por el que sesolicita intervenir en el niño o el adoles-cente

b) Los conocimientos del curso evolutivo, habi-lidades de crianza y estado psicológico decada uno de los padres

c) El funcionamiento de los padres en tantoque pareja

d) El funcionamiento y estructura familiar (défi-cit de habilidades de comunicación y desolución de problemas, distorsiones cogni-tivas, estructura familiar disfuncional,…)

El proceso de evaluación ha de permanecerabierto hasta entender el funcionamiento de lafamilia y poder explicar por qué los distintosmiembros de la familia hacen lo que hacen. Encuanto a los instrumentos de evaluación quevan a permitir recoger información sobre losproblemas de conducta y la dinámica fami-liar, podemos señalar los siguientes: entrevistacon los padres y/o hijo/a; escalas de evalua-ción conductual, observación directa, …


Capítulo 10

VALORACIÓN DE LOS SERVICIOS Y PROGRAMASDESTINADOS A LAS FAMILIAS

1. La calidad en los servicios de inter-vención

Actualmente hay una preocupación crecientepor la calidad. Podría decirse que en nuestrasociedad, toda actuación pública o privada estáorientada a lograr la máxima calidad y, en con-secuencia, la máxima utilidad para quienes lareciben. La atención a las familias no debe serajena a esta tendencia orientada a la calidad,cuya meta es incrementar la eficacia, la com-petencia y la satisfacción de los clientes. La cali-dad de los servicios y/o programas que unaorganización pone en marcha para atender alas necesidades específicas de determinadoscolectivos es uno de los retos más importantesque puede afrontarse en la actualidad.

Es necesario avanzar en una cultura profesionalcentrada en la calidad y que se base en lascoincidencias prácticas que muestran gruposde profesionales. Hay que identificar la calidadcomo un proceso abierto que implica autoe-valuación y evaluación externa en un procesocontinuo de reflexión y mejora. La calidad debesurgir como un proceso interno de los centros deintervención, que aporte mejoras en la organi-zación, en el funcionamiento y en los procedi-mientos de actuación.

En este contexto, se hace necesario contar conuna relación de estándares profesionales queconcreten y garanticen unos parámetros básicosde intervención, ponga en práctica los conoci-mientos adquiridos y sirva de elemento de con-traste y evaluación de resultados para todas laspartes implicadas en los procesos de apoyo. Estosestándares se constituyen como un instrumentode referencia que apoye a los servicios y a los

profesionales más directamente implicados en laatención directa y que ayude a dinamizar la coor-dinación y la colaboración de los diferentes recur-sos de apoyo.

El deseo de introducir criterios de calidad, regu-laciones y objetivos comunes que permitan con-trastar las prácticas profesionales parece un deseocompartido por la mayoría de los protagonistasrelacionados con los apoyos a las familias. A tra-vés de estos criterios de calidad, se puede cono-cer mejor la utilidad de los servicios, su eficacia,el reconocimiento del trabajo de los profesiona-les, etc.

2. Los estándares profesionales

Podemos definir los estándares como criterios decalidad que permiten contrastar la práctica pro-fesional. Estos principios o criterios de calidadson acordados por un grupo significativo deprofesionales. Los propósitos que persiguen losestándares son los siguientes: a) establecer ydar estructura a una serie de definiciones y nor-mas basadas en el conocimiento y la experien-cia de los expertos y profesionales en el temaque se trate; b) proporcionar una fuente deguías para la planificación y organización denuevos programas y de orientación para elequipo técnico y directivo; c) proporcionar recur-sos formativos para el personal de apoyo; d)proporcionar una medida de autoevaluación ymejora de programas; e) proporcionar unafuente autorizada de materiales para usar comoinstrumento de estudio y acreditación de undeterminado programa.

Fernández (1995) señala algunas característi-cas y principios que deben cumplir los están-


va lo rac ión de l o s se r v i c i o s y p rog ramas des t i nados a l a s f am i l i a s10

dares de calidad, planteados como un sistemade evaluación de programas:

a. La planificación y el desarrollo de progra-mas de intervención (de atención temprana,educativos, sociolaborales, de autonomíapersonal, de apoyo a las familias, etc.)necesitan disponer de guías que orienten alos equipos técnicos y directivos de las ins-tituciones y centros en el diseño de sus acti-vidades. La utilización de un formato comúnpermite valorar, comparativamente, las res-puestas a las necesidades del grupo depersonas al que se dirige. El desarrollo deestos recursos profesionales debe, igual-mente, permitir a todos los profesionalescomprender cual es su cometido dentro deun programa concreto, al informarles sobrelos fines y normas que deben guiar suactuación.

b. Toda organización dedicada a la atenciónde personas con discapacidad debe dis-poner de un mecanismo interno y externoque le permita controlar la calidad y la ido-neidad de sus programas. El análisis desus acciones, en contraste con estándarese indicadores validados por los propiosprofesionales, debe permitir mejorar laactividad prevista o puesta en funciona-miento por el programa, así como loslogros pretendidos u obtenidos.

c. Para impulsar la homologación de la cali-dad en servicios y programas es impor-tante que las agencias de intervención edu-cativa, social y/o laboral dispongan de unafuente autorizada de materiales para apli-car como instrumento de estudio y acredi-

tación de programas. Los centros que des-arrollan acciones con las personas con dis-capacidad necesitan reflexionar y estudiarsus programas y a la vez, las institucionesresponsables de la política social debenreconocer la calidad de aquellos proyectosque justifiquen su excelencia mediante elcontraste con un instrumento que man-tenga actualizada la normativa profesio-nal relativa a la atención de las personascon discapacidad.

d. El funcionamiento de los centros y de susservicios debe incorporar un mecanismode control interno y/o externo que ofrezcareferencias objetivas y continuas sobre lacalidad de su actividad.

Hay una gran relación entre la evaluación deprogramas y los estándares de calidad. Laevaluación de los programas constituye uncomponente fundamental de los programasque permite conocer cómo se desarrolla, quéefectos produce, qué dificultades se presentan,etc. Esta evaluación nos señala qué partes delprograma hay que modificar, qué aspectosconviene potenciar y cuáles hay que eliminar.

La elaboración de los estándares debe seguirun amplio proceso de consenso entre los pro-fesionales, por cuanto se elaboran para quese utilicen por las agencias e instituciones queatienden a las personas con discapacidad y asus familias. Esta herramienta de contrastede la práctica profesional es un recurso paraque los técnicos y los responsables de los pro-gramas puedan planificar, desarrollar y ana-lizar acciones profesionales contrastables enlos diferentes ámbitos de intervención.


10va lo rac ión de l o s se r v i c i o s y p rog ramas des t i nados a l a s f am i l i a s

3. Estándares de calidad en los pro-gramas y/o servicios de apoyo a lasfamilias

Mejorar la calidad de vida de las personas pasa,entre otras cosas, por mejorar la calidad de losprogramas y servicios que les atienden; en estesentido se hace necesaria una valoración continuade estos programas. Una posibilidad de hacerloconsiste en averiguar si la dirección de estos ser-vicios o programas responden, en su actuación,a unos estándares o normas profesionales. Deeste modo, se puede incrementar la calidad en losprogramas de atención a las personas con dis-capacidad y a sus familias.

Como quiera que la intervención que se planteacon las personas con discapacidad y los apoyosque se ofrecen a las familias varía según la etapaen que se encuentra la persona (atención tem-prana, etapa escolar, formación profesional yacceso al trabajo, etapa adulta, envejecimiento),los estándares de calidad podrán matizarse lige-ramente y asimismo los indicadores, por cuantoéstos deben vincularse estrechamente con los con-tenidos específicos del programa individualizadoque se plantea con la persona con discapacidad.

Los estándares profesionales que se proponenpara la valoración de los programas y/o servi-cios de apoyo a las familias tienen como refe-rente la Guía de Estándares de Atención Tem-prana (Ponte y cols., 2004), que pretende actuarcomo recurso e impulso para incentivar una cul-tura de autoevaluación y evaluación externa en elámbito de la atención temprana en toda España.

Los estándares no se plantean como un sistemacerrado de exigencias sino como un catálogo de

factores de calidad abiertos a la aportación dedistintos agentes. La guía podrá servir a diver-sos objetivos:

� Generar una cultura de criterios de calidadque permitan contrastar las prácticas profe-sionales.

� Disponer de distintos núcleos de evaluaciónde los procedimientos y de los resultados enel nivel comunitario, familiar o de la per-sona.

� Introducir a los profesionales en la culturade gestión de procedimientos y servicios enel ámbito de la atención a las personas condiscapacidad.

� Ofrecer la oportunidad de mostrar que eltrabajo que se realiza es útil y eficaz parasus destinatarios y patrocinadores.

� Servir como estímulo a la iniciativa de cam-bio, formación e investigación.

� Proporcionar coherencia y colaboración entreiniciativas de distinta precedencia o respon-sabilidad.

� Facilitar a las familias una fórmula de iden-tificación y participación en los procesosclave.

4. Estándares e indicadores en el nivelde familia

Si el estándar constituye un principio acordadopara contrastar la calidad de la práctica profe-sional, los indicadores son enunciados en los quese concretan los estándares. Con los indicadorespodemos comparar y contrastar nuestra prácticaprofesional, valorando en qué medida el pro-grama se adecua a los estándares apuntados.Los estándares nos permiten, por tanto, valorar losprogramas, pero pueden y deben utilizarse como



mecanismos o instrumentos de mejora y homo-logación de las acciones de los centros. En estesentido, constituyen una ayuda que permite pre-venir errores en el diseño y desarrollo de pro-gramas, puesto que su elaboración parte de laidentificación de acciones que son consideradaspor los profesionales como aceptables y recogenlas mejores acciones actuales.

Hay que tener en cuenta que los estándaresprofesionales deben permitir, en primer lugar,una mejor elaboración de acciones y programasdentro del marco de la intervención familiar, yen segundo lugar, deben facilitar el autoanáli-sis de los responsables y participantes acercade los siguientes aspectos básicos: a) existe unproyecto claro que refleje la realidad de nues-tra actividad; b) se dispone de un/unos pro-grama/s bien identificados; c) se puede mejo-rar el diseño y organización de los programas;d) se tienen establecidos con claridad los crite-rios que permiten valorar la calidad de nuestrotrabajo; e) se conocen los resultados que seobtienen del análisis de nuestras acciones, pro-gramas o servicios; f) se puede mejorar nuestrapresentación de resultados; g) se conocen lasáreas fuertes y débiles que se aprecian en nues-tra actividad.

A continuación se exponen los estándares e indi-cadores correspondientes a la Guía de Estánda-res para el apoyo y colaboración con las fami-lias:

EEssttáánnddaarr 11.. La propuesta de intervención conrespecto a la persona con discapacidad y deapoyo a su familia es un proceso multidimen-sional que comprende la valoración de la per-sona, la familia y el entorno.

a) El proceso de valoración de la persona sedirige a conocer: la historia personal y acon-tecimientos vitales (salud y relaciones); larelación con los cuidadores principales; losfactores de riesgo y protección; la actitud,iniciativa, patrones de interacción social eintereses manifestados en cada contexto orutina principal de la vida diaria; los len-guajes de comunicación, juegos, conoci-mientos y estrategias cognitivas; desarrolloadaptativo, funciones sensoriales y motrices,formación académica y profesional, etc.

b) El proceso de valoración de la familia sedirige a conocer: las necesidades y preocu-paciones sentidas por la familia, la adapta-ción a las situaciones derivadas de la disca-pacidad de su hijo/a, la unidad deconvivencia, factores de riesgo y protección,relaciones internas y externas, etc.

c) El proceso de valoración del entorno se dirigea conocer: las aportaciones de otros con-textos de vida de la persona, agentes y con-diciones de socialización, las redes socialesy de recursos, factores de riesgo y protec-ción en el entorno, etc.

EEssttáánnddaarr 22.. La propuesta de intervención conrespecto a la persona con discapacidad y deapoyo a su familia es un proceso interdiscipli-nario.

a) La valoración incluye una entrevista de aco-gida o inicial.

b) La valoración incluye la observación de lospatrones de interacción de la persona y laaplicación de pruebas estandarizadas dedeterminadas áreas de desarrollo, sensiblesa las diferencias culturales y de la condiciónde salud.



c) La valoración incluye una sesión interdisci-plinaria de puesta en común en la que par-ticipan como mínimo dos profesionales.

d) La sesión interdisciplinaria identifica las nece-sidades y demandas de la persona y de lafamilia y elabora una propuesta de inter-vención con respecto a la persona con dis-capacidad (programa individualizado deatención temprana, programa educativoindividualizado, itinerario individualizado deinserción socio-laboral, etc., según la etapaen que se encuentra la persona) y de apoyoa su familia.

EEssttáánnddaarr 33.. La propuesta de intervención conrespecto a la persona con discapacidad es unproceso participativo y que se orienta a la nor-malización de la vida familiar.

a) Las citaciones, hora y lugar, se acomodanal objetivo de la participación de los padreso cuidadores principales.

b) Se acogen las demandas y necesidades sen-tidas por la persona y la familia en sus pro-pios términos.

c) Se respetan las ideas, creencias, opiniones,prácticas culturales y reservas de intimidad dela familia.

d) Se someten los juicios y propuestas a la con-sideración y decisión de la familia.

e) Se aceptan las decisiones de la familia siem-pre que no perjudiquen gravemente el inte-rés de la persona con discapacidad.

f) Las propuestas de actuación del equipo seadaptan a las rutinas y entornos normaliza-dos de la vida familiar.

EEssttáánnddaarr 44.. El programa individualizado deintervención con la persona y de apoyo a su

familia se elabora y concreta con la familia enuna entrevista de orientación.

a) En la entrevista de orientación participan lospadres o cuidadores principales, el coordi-nador asesor y otro miembro del equipointerdisciplinario.

b) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familia esta-blece un sumario de necesidades que requie-ren atención, objetivos, medios y plazos derevisión en relación a la persona, la familiay el entorno.

c) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familiaincluye las medidas de apoyo a la inclusiónsocial del niño/a y de la familia.

d) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familiarecoge las medidas de apoyo a los diferen-tes contextos (escolar, laboral, social,…).

e) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familiarecoge las medidas de apoyo sanitario a lavida cotidiana.

f) Los padres firman el consentimiento infor-mado a las medidas acordadas.

g) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familia seelabora en el plazo de 30 días tras la entre-vista de acogida o inicial.

EEssttáánnddaarr 55.. La familia dispone de un/a coordi-nador/a asesor/a que colabora en su orienta-ción e información.

a) El/la coordinador/a asesor/a se asigna pro-visionalmente para realizar la primera entre-vista con la familia y de forma definitiva al



establecer el plan de intervención individuali-zado.

b) El/la coordinador asesor/a canaliza las deman-das de la familia y promueve que la actuaciónde las redes de recursos sociales, escolares,laborales, sanitarios, etc. sea coherente conlas necesidades globales de la persona y de lafamilia.

c) Cada coordinador/a asesor/a tiene unaagenda máxima de 15/20 familias simultá-neamente.

EEssttáánnddaarr 66.. Las medidas de apoyo a la inclusiónsocial se orientan al fortalecimiento de las rela-ciones internas y externas de la familia.

a) Las medidas de apoyo del programa indivi-dualizado de intervención con la persona y deapoyo a su familia mejoran el conocimiento delniño/a y la asunción de sus intereses y nece-sidades en el seno de la familia. Entre las medi-das de apoyo se contemplan los programas deapoyo a las familias, el servicio de orientaciónfamiliar, etc.

b) Las medidas de apoyo del programa indivi-dualizado de intervención con la persona y deapoyo a su familia facilitan tiempo y aumen-tan la calidad de los patrones de interacciónentre los padres y el niño/a. Entre estas medi-das se contempla la participación en algunassesiones de intervención.

c) Las medidas de apoyo del programa indivi-dualizado de intervención con la persona y deapoyo a su familia proporcionan espacios parael diálogo entre los padres y la negociaciónactiva de sus inquietudes y preocupaciones.Entre estas medidas se contempla la partici-pación en entrevistas de asesoramiento y laparticipación en grupos de apoyo.

d) Las medidas de apoyo del programa indivi-dualizado de intervención con la persona yde apoyo a su familia facilita que la familiamantenga o desarrolle su ocupación for-mativa o laboral. Entre estas medidas se con-templa la coordinación con los serviciossociolaborales.

e) Las medidas de apoyo del programa indivi-dualizado de intervención con la persona yde apoyo a su familia ayudan a que la fami-lia disponga de tiempo libre y de ocio. Entreestas medidas se contempla la coordinacióncon los servicios sociales y culturales y derespiro familiar así como la prestación delos servicios en el domicilio o en su proximi-dad, si fuera necesario.

f) El programa individualizado de intervencióncon la persona y de apoyo a su familia cana-liza las ayudas económicas y derechos reco-nocidos a las familias. Entre estas medidasse contempla la coordinación con los orga-nismos administrativos que tramitan la rea-lización de estos derechos.

EEssttáánnddaarr 77.. El programa individualizado deintervención con la persona y de apoyo a sufamilia recoge las medidas de apoyo a los con-textos en los que se ubica la persona (escolar,laboral, social,…) elaboradas en coordinacióncon los servicios educativos, sociales, labora-les, etc.

a) Se analiza la accesibilidad, seguridad y adap-tación del contexto a las necesidades de lapersona en coordinación con los recursosde la zona.

b) Se informa a los profesionales de los distin-tos contextos de la situación de desarrollo,objetivos y medios del programa individua-



lizado de intervención con la persona y deapoyo a su familia.

c) El proceso de transición a un determinadocontexto se organiza con la participaciónactiva de la familia y los recursos corres-pondientes.

EEssttáánnddaarr 88.. El programa individualizado deintervención con la persona y de apoyo a sufamilia recoge las medidas de apoyo sanitarioa la vida cotidiana elaboradas en la coordina-ción con los servicios de salud.

a) Aspectos específicos del cuidado de la salud,alimentación, higiene.

b) Control e información sobre la medicaciónc) Uso y mantenimiento de dispositivos espe-

ciales, prótesis, ortesis.d) Medidas de prevención de complicaciones

secundarias.

EEssttáánnddaarr 99.. Hay una carta de los derechos ydeberes de los usuarios.

a) Existe un catálogo de los derechos de laspersonas con discapacidad y de los padresque es explicado por el coordinador-asesor.

b) Existe un registro de las incidencias y obser-vaciones que presentan los padres, con res-pecto a sus derechos y deberes, realizadas alo largo del año, que se analizan e incluyenen la memoria anual.

c) Existe un registro de las sugerencias y recla-maciones que presentan los padres a lo largodel año.

d) Existe un catálogo ético sobre las interven-ciones que recibe el niño atendido y su fami-lia. En caso de conflicto sobre el carácterético de las intervenciones, se constituye una

comisión ética dentro del centro para deci-dir si se atienen a dicho catálogo.

5. Uso de los estándares

Utilizamos los estándares para valorar eldesarrollo de un programa con arreglo a losprincipios que un numeroso grupo de profesio-nales valoran como básicos en la práctica pro-fesional. Los estándares deben permitir una mejorelaboración de acciones y programas dentro delmarco del apoyo a las familias y facilitar el auto-análisis de los responsables acerca de determi-nados aspectos del programa que están des-arrollando: existencia de un proyecto claro querefleje la actividad desarrollada; claridad de defi-nición del programa o proyecto; criterios de valo-ración de la calidad del trabajo; resultados obte-nidos del proceso de análisis realizado,presentación de los resultados; áreas fuertes ydébiles del programa; etc. Comparando nuestrapráctica con los indicadores sabremos si el pro-grama cumple con el estándar.

En el formulario de autoevaluación se presen-tan cada uno de los estándares en una hojaindependiente, y debajo del enunciado delestándar se enumeran y exponen los indicado-res correspondientes. A la derecha de cada indi-cador aparece un cuadro de respuesta con cincoalternativas posibles, de 1 a 5, que miden elgrado de desarrollo de la actividad. La valora-ción de cada puntuación es la siguiente:

1. No se contempla: La actividad no se realizaen la actualidad.

2. Actividad irregular: La actividad se realizaconforme a rutinas no programadas o deforma esporádica.



3. Actividad parcialmente regulada: Una partede la actividad ha sido programada por ini-ciativa del equipo u otros recursos.

4. Actividad regulada: Las actividades inclui-das en el indicador han sido programadaspor iniciativa del equipo u otros recursos.

5. Actividad regulada y evaluada: El funciona-miento y resultados han sido evaluados conparticipación del equipo, proponiéndosemedidas de conservación, corrección omejora y estableciéndose un procedimientode aplicación.

Asimismo, al lado de estas casillas de evalua-ción hay un recuadro para describir las actua-ciones que se realizan con respecto al indicador.En la parte inferior de cada hoja se deja unespacio para escribir el plan de acción generalpara cada estándar.

Lógicamente la discrepancia que puede darseentre lo que se propone en los estándares y el

modo en que se aplica nuestro programa puedeservirnos para orientar la mejora de nuestrasactuaciones, de modo que nos vayamos acer-cando progresivamente hacia aquellas normaso principios que se consideran valiosos por unnumeroso grupo de profesionales relevantesen la temática de atención a las personas condiscapacidad intelectual y de apoyo a sus fami-lias.

Puede haber varios modos de utilizar la bateríade estándares. Se pueden utilizar todos o selec-cionar algunos para trabajarlos de una formamás intensa. Debe utilizarse con la flexibilidadadecuada; al fin y al cabo la guía de estánda-res no es mas que una herramienta que debeadaptarse a las necesidades de cada centro oservicio y su utilidad depende del rigor en laevaluación, del grado de regulación que tienecada actividad y del nivel de participación de laspartes implicadas en el programa (Ponte y cols.,2004).




Algunas conclusiones

A. La familia proporciona el primer y más impor-tante contexto social, emocional, interpersonal,económico y cultural para el desarrollo humanoy, como resultado, las relaciones familiares tie-nen una profunda influencia sobre el bienestarde los niños. La relación padres-hijo tiene unapenetrante influencia sobre el bienestar psico-lógico, físico, social y económico de los niños.

B. La investigación sobre el funcionamiento delas familias con hijos con discapacidad ha modi-ficado la perspectiva, desde un enfoque nega-tivo a otro enfoque centrado en el esfuerzo y lavoluntad de las familias de afrontar el desafíoque supone el/la hijo/a con discapacidad.

C. Con respecto a las familias de las personascon síndrome de Down, en la mayoría de losestudios las familias con hijos con síndrome deDown afrontan mejor la situación que las fami-lias de hijos con otras discapacidades. Sinembargo seguimos careciendo de informaciónsobre muchos aspectos familiares básicos. Soloahora se está empezando a comprender lascaracterísticas de las familias y a determinarcómo los padres o los hermanos se manejanen términos de su matrimonio, carreras, edu-cación o salud. Los problemas relacionadoscon la esperanza de vida han recibido unaescasa atención, a pesar de que ha aumentadocon gran rapidez. Hay grandes carencias sobrecómo las familias afrontan los problemas desalud de sus hijos, los problemas psiquiátricoscoexistentes, los sucesos duros de la vida, lossistemas de servicio formales e informales y losaspectos ecológicos.

D. El concepto de calidad de vida centrada enla familia puede dar respuesta a la necesidad de

un marco teórico y conceptual en el que com-prender y desarrollar los enfoques de apoyocentrados en la familia. Este concepto nos ofrece,como destaca Schalock y Verdugo (2003), unareferencia y una guía desde la perspectiva de lafamilia, un principio predominante a tener encuenta para mejorar el bienestar de las perso-nas y colaborar para el cambio a nivel social. Lacalidad de vida familiar debe guiar los esfuer-zos de organizaciones y administraciones; losapoyos, los servicios y la política pública debencentrarse en las dimensiones de la calidad devida centrada en la familia.

E. Los padres son personas fundamentales en laeducación de sus hijos, en el desarrollo de suscompetencias, en la prevención y/o resoluciónde problemas de conducta y en su adaptaciónal contexto social. En el desarrollo de estas fun-ciones van a necesitar información, prepara-ción y apoyo que se hace necesario planificar deuna forma organizada y eficaz. En esta direc-ción, la participación en los programas educa-tivos y la colaboración con los profesores van apermitir un marco más coherente en el procesoeducativo de sus hijos, facilitando la consoli-dación y la generalización de los aprendizajes.

F. La tarea de los padres cuidando de los hijos seplantea como fundamental para garantizarlesun desarrollo adecuado. Sin embargo, los padresreciben muy poca formación para llevar a cabosu papel de padres. Es conveniente ofrecer unapreparación a los padres que permita realizarsus responsabilidades de forma positiva y eficaz,sobre todo en aquellas situaciones de riesgofamiliar (perturbaciones en el funcionamientofamiliar, conflictos familiares, ruptura de las rela-ciones familiares,…) .

a lgunas conc lu s iones




G. Las familias pueden implicarse de formasignificativa tanto en la prevención como enel abordaje de los problemas que se dan en elmarco familiar (problema de conducta de loshijos, problemas educativos, conflictos fami-liares, …). Existen claras evidencias de que laintervención familiar es una estrategia pode-rosa de intervención para un amplio rango deproblemas infantiles. El peso de la evidenciamuestra claramente que los enfoques cogni-tivo-conductuales y del aprendizaje social paratrabajar con familias poseen el mayor res-paldo empírico.

PPeerrssppeeccttiivvaass ffuuttuurraass

a. Temas pendientes para investigadores:

Se precisa una mayor investigación paraconocer con mayor exactitud determinadosaspectos vinculados a la intervención fami-liar:

� Las reacciones diferenciales de las familiasante la presencia de un hijo con discapaci-dad. Es preciso que la investigación incre-mente su atención para comprender las nece-sidades de las familias de las personas condiscapacidad a lo largo de su vida y elimpacto de la diversidad cultural y sociocul-tural sobre las actividades familiares.

� Será importante relacionar los efectos en lafamilia con las diferencias en la condiciónde los hijos, como es el caso de las conduc-tas, desarrollo, relaciones, problemas médi-cos, psicopatología, servicios de apoyo reci-bidos. Aunque se ha prestado atención aestos aspectos en los últimos años, necesi-

tamos centrar la investigación sobre la fami-lia de manera más concreta, que abarquetoda su vida y más relacionada con las carac-terísticas de la propia persona con discapa-cidad y con el sistema de apoyo familiar quele rodea.

� Analizar con más detalle algunos compo-nentes de los programas de intervenciónfamiliar para averiguar su nivel de eficacia.

� Los programas de educación parental quesirven para todo el mundo tienen que demos-trar su efecto con niños con necesidadesespeciales, como discapacidades, enferme-dades crónicas o terminales y deterioros neu-rológicos como consecuencias de lesiones, apartir del análisis de las necesidades deapoyo familiar y parental.

� Examinar cómo se puede adaptar mejor lapotencia del tratamiento a las necesidades,preferencias y características familiares. Senecesitan reglas de decisión, con base empí-rica, para guiar a los profesionales a deter-minar qué tipo de enfoque (en grupo, indivi-dual, autodirigido, con atención telefónica,…)es preferible en diferentes puntos de la tra-yectoria evolutiva para los diferentes grupos deproblemas.

b. Formación de profesionales:

Muy pocos profesionales han tenido un entre-namiento adecuado en programas de inter-vención familiar, que debería incluir un cono-cimiento teórico y conceptual importante sobrepsicopatología, las relaciones familiares, eldesarrollo humano, los principios y técnicas del

comportamiento y del cambio cognitivo y acti-tudinal, habilidades interpersonales y de comu-nicación bien desarrolladas, teoría y practicade intervención familiar, etc.

c. Maximizar la eficacia de los programas deintervención familiar.

Sanders (2005) propone una serie de prin-cipios que permitirían incrementar la efica-cia de los programas de intervención fami-liar.

� Los programas deben fortalecer a las fami-lias, mejorando su capacidad para solucio-nar los problemas.

� Los programas deben construirse sobre lascompetencias ya existentes de las familias.

� Los objetivos de los programas deben cen-trarse no solo en los cambios conductualessino también en los cambios cognitivos, afec-tivos o de actitudes. Un objetivo común debeser mejorar la comunicación de la familia, lasolución de problemas, la resolución de con-flictos y las habilidades específicas de edu-cación parental.

� Los programas deben desarrollarse parafacilitar el acceso de los padres a los servicios(horarios flexible, lugares diversificados,…).

� Los programas deben llevarse a cabo segúnel momento de desarrollo para optimizar elimpacto. Los programas pueden realizarseantes del parto, durante la infancia, la puber-tad o la adolescencia. Ahora bien hay queconsiderar que, por ejemplo, un programade prevención para niños pequeños conriesgo de desarrollar problemas de com-portamiento resultará más eficaz que un pro-grama para niños mayores o adolescentesrealizado después del inicio de los problemasde conducta.

� Los programas deberían enfatizar la impor-tancia de la relación terapéutica entre el clí-nico y los miembros relevantes de la familia.Esta relación es esencial para la eficacia delos programas de educación parental.

� Los programas deberían ser sensibles algénero, fomentando relaciones de géneromás equilibradas dentro de la familia y tra-tando de promover la igualdad entre losmiembros de la pareja.

� Los programas deben basarse en teoríasvalidadas científicamente, en principios teó-ricos explícitos y coherentes.

� Los programas deben ser adecuados a lacultura, adaptándose y respetando los valo-res, aspiraciones, tradiciones y necesidadesculturales de diferentes grupos étnicos.




r e fe renc ia s b ib l i og rá f i ca s

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Anexo 1

DOCUMENTO PARA LOS PADRESDel programa de habilidades sociales, autonomía personal y autorregulación

1. Introducción. Justificación y contextoteórico

Las habilidades sociales, la autonomía personaly el desarrollo de conductas autorreguladas,dentro de un desarrollo de la autodetermina-ción de los alumnos con discapacidad intelectual,constituyen competencias fundamentales en sudesarrollo como personas, de gran importan-cia para su preparación laboral y su posteriorintegración en el mercado de trabajo, para suparticipación en la sociedad y para el desarrollode una vida independiente, con el apoyo queen cada caso sea preciso. En este sentido, elprograma que presentamos pretende incidir entodas estas áreas de desarrollo, indagando meto-dologías centradas en el sentimiento de com-petencia y en el aprendizaje cooperativo, quepermitan un desarrollo personal equilibrado.

Entre las dificultades más notables de estas per-sonas se encuentran los bajos niveles de conso-lidación y generalización de los aprendizajes;para abordar esta cuestión el programa plan-tea un sistema de intervención basado en la con-figuración de una red coordinada de agenteseducativos (profesorado, padres y profesionalesde otras entidades) que, desde una perspectivade interdependencia solidaria, permitan unamayor eficacia de las actuaciones educativas.

Este programa que se presenta se dirige al colec-tivo de alumnos con necesidades educativasespeciales, proponiendo didácticas basadas en

la experiencia del aprendizaje mediado, en elenfoque globalizado y en el aprendizaje coo-perativo.

Desde un punto de vista teórico, nos funda-mentamos en el contexto conceptual de la inclu-sión educativa y en la nueva conceptualizaciónsobre la discapacidad. Con respecto a los nue-vos enfoques sobre la discapacidad, es necesarioseñalar que vivimos en tiempos de cambios quese producen en la concepción de la discapaci-dad. La concepción y las prácticas sociales enrelación a las personas con discapacidad hanvariado a lo largo de la historia. Los concep-tos van cambiando por cuanto son fenómenosvinculados a una realidad social determinada.Hoy la sociedad aboga por la pluralidad, laintegración de ideas y el encuentro en la socie-dad de todos los ciudadanos. En este contexto,se exigen nuevos marcos de comprensión, nue-vas actitudes hacia la discapacidad desde elrespeto a las diferencias y la igualdad de opor-tunidades de todos los hombres y mujeres.

Conceptos como modelo de apoyos, autode-terminación, calidad de vida, accesibilidad uni-versal, diseño para todos, etc., constituyen unnuevo modo de entender la discapacidad y, loque es más importante, de ellos se derivan impli-caciones en los ámbitos educativos, laborales ysociales y cambios en las organizaciones y en losservicios de atención a las personas con disca-pacidad. La conceptualización de la discapa-cidad va a influir en la percepción que tenemos


PROGRAMA DE HABILIDADES SOCIALES, AUTONOMÍA PERSONAL Y AUTORREGULACIÓN

documen to pa ra l o s pad re s

sobre el papel que las personas con discapaci-dad deben jugar en el trabajo y en la sociedad(Schalock y Verdugo, 2003).

Desde un punto de vista metodológico, vamosa tratar de establecer y aplicar, dentro del pro-grama, una colección de unidades didácticasglobalizadas a través de prácticas pedagógi-cas basadas en la experiencia de aprendizajemediado, en el aprendizaje cooperativo y en elenfoque globalizado.

Aparecen diferentes necesidades educativasespeciales en los/as alumnos/as, según sea lacausa que esté motivando sus dificultades deaprendizaje y/o adaptación al contexto esco-lar. Necesidades educativas especiales a lasque es necesario responder de manera ade-cuada, no solo desde el centro escolar sino tam-bién desde cualquier ámbito educativo.

Debemos entender la educación como un pro-ceso dinámico que reconoce y atiende a la diver-sidad de los alumnos y en la que se apoya parapermitir a estos la consecución de las metasmás ajustadas a sus características personales.En este sentido, la educación debe partir deuna práctica educativa capaz de dar respuestaa la diversidad de intereses, capacidades y moti-vaciones de todos y cada uno de los alumnos.

Centrándonos en las personas con discapacidadintelectual, todos somos conscientes de que losprincipios de actuación y las metas actuales dela intervención y apoyo reflejan una visión trans-formada de lo que constituyen las posibilida-des de vida de estas personas. La intervenciónque desarrollan distintos profesionales ha deorientar sus tareas en función de estos principios,

siempre de acuerdo a los conocimientos que lapsicología científica, la educación y otras disci-plinas van proporcionando. Los principios ydirectrices de actuación en el mundo de la dis-capacidad han seguido una evolución clara-mente positiva en las últimas décadas, apos-tando cada vez más por unas metas similares alas del resto de las personas.

De la desatención y marginación iniciales sepasó a la educación especial, y vista la segre-gación que esta generaba se pasó a la norma-lización e integración de las personas en elambiente menos restrictivo, lo que finalmente diolugar a la inclusión educativa, laboral y socialde los individuos, basada en las modificacio-nes ambientales. En estos momentos aparecenplanteamientos y programas innovadores comolos de escuela inclusiva, empleo con apoyo yvivienda con apoyo, que tratan de ofrecer opor-tunidades a estas personas para que desarro-llen una vida de calidad centrada en su auto-nomía, su participación social y su integraciónlaboral. Este proceso acaba conduciendo haciael paradigma de apoyos, la autodeterminaciónde la persona y la búsqueda de la calidad devida (Verdugo, 2002).

Una característica de este nuevo planteamientoes la localización del análisis, que ha pasado decentrarse en las personas con discapacidad, acentrarse cada vez más en los entornos. En estesentido, la labor de los profesionales, familia-res, organizaciones e investigadores debe con-sistir en aportar una crítica de la situación y pro-poner y demandar cambios positivos en losdiferentes contextos, que favorezcan una mayoraceptación y accesibilidad de las personas condiscapacidad.


10documen to pa ra l o s pad re s

2. Objetivos del proyecto

Los objetivos que nos planteamos en este pro-yecto son:

� Diseñar, elaborar y aplicar un programa deintervención centrado en las habilidadessociales, autonomía personal y autorre-gulación para los alumnos con necesida-des educativas especiales, a partir del aná-lisis de sus necesidades educativas.

� Elaborar un conjunto de unidades didác-ticas globalizadas en las que se incluyanobjetivos y contenidos relacionados conlos tres ámbitos competenciales señala-dos (habilidades sociales, autonomía per-sonal y autorregulación).

� Aplicar las unidades didácticas elabora-das en los contextos determinados.

� Promover en el profesorado la reflexiónsobre las estrategias didácticas utilizadascon objeto de adaptarlas a las necesida-des específicas de los alumnos. Especialénfasis en el aprendizaje cooperativo comoesquema de trabajo para atender la diver-sidad del alumnado.

� Implicar de manera directa a las familiasen el proceso enseñanza/aprendizaje desus hijos, promoviendo un sistema de coor-dinación y colaboración con ellas. Estacolaboración beneficiará la consolidacióny la generalización de los aprendizajes.

� Plantear una mecánica similar con otroscentros educativos en los que también par-ticipan los alumnos (asociaciones de dis-capacidad), colaborando en el estableci-miento de una red cooperativa.

3. Contenido: habilidades sociales, autonomía personal y autorregulación

Hay un gran interés por promover las habilida-des sociales y las habilidades para la autono-mía personal desde la infancia. Por lo que res-pecta a las habilidades sociales, lasinvestigaciones han demostrado la importanciade la competencia social infantil para la adap-tación, tanto en la infancia como en la vida adulta.Aunque es cierto que las escuelas han sido con-sideradas como los principales agentes de lasocialización del niño, hasta hace relativamentepoco tiempo se habían desarrollado escasos pro-gramas de enseñanza de habilidades sociales. Enlos últimos años ha habido una mayor produc-ción de programas relacionados con esta mate-ria, aunque en contadas ocasiones se ha plan-teado una aplicación sistemática de los mismos.

Aunque resulta muy difícil formular una defini-ción suficientemente comprensiva que abarquetodas las habilidades sociales, podemos defi-nirlas como aquellos comportamientos efica-ces en situaciones de interacción social. Hayuna gran relación entre las habilidades socia-les y las habilidades para la autonomía perso-nal. El cuidado de sí mismo abarca aspectosfundamentales para el desarrollo personal, parala propia madurez y para una buena aceptaciónpor parte de los demás. Todo ello va a influir enuna auténtica integración social.

Podemos considerar la autonomía personalcomo la capacidad que tiene la persona paradesarrollar una vida lo más satisfactoria e inde-pendiente posible en los entornos habitualesde la comunidad. Sin embargo, algunas per-sonas con discapacidad manifiestan serias difi-



cultades en el desarrollo de habilidades para laautonomía personal que posibilitan una mínimaautosuficiencia e independencia.

Tradicionalmente se han propuesto en los curri-cula educativos de las personas con discapa-cidad programas de autonomía personal quevan encaminados a prepararlos para vivir lomás autónomo y autosuficientemente posiblecon su familia o en su piso (con diferentes gra-dos de apoyo), desarrollando sus capacidadesde autocuidado y participando activamente enactividades cotidianas de mantenimiento dellugar. La autonomía personal y la vida inde-pendiente son importantes logros a conseguir enlas personas si se pretende obtener su plenaintegración en la sociedad.

Pero hay que entender también la autonomíapersonal como uno de los componentes básicosde la autodeterminación, concebida como lacapacidad para actuar como el principal agentecausal de la propia vida y realizar elecciones ytomar decisiones relativas a uno mismo, libre deinfluencias o interferencias externas indebidas(Wehmeyer, 1996).

A la hora de plantear qué componentes estánrelacionados con la autodeterminación, Field,Martin, Miller, Word y Wehmeyer (1998) consi-deran que la autodeterminación es una com-binación de habilidades, conocimientos y cre-encias que capacitan a una persona paracomprometerse en una conducta autónoma,autorregulada y dirigida a meta. Para la auto-determinación es esencial la comprensión delas fuerzas y limitaciones de uno, junto con lacreencia de que es capaz y efectivo. Cuandoactuamos sobre las bases de estas habilidades

y actitudes, las personas tienen más capacidadpara tomar el control de sus vidas y asumir elpapel de adultos.

De la definición de Field y cols. (1998) se pue-den señalar, entre otros, los siguientes compo-nentes de la autodeterminación: a) autonomía;b) autorregulación (autoinstrucciones, autorre-fuerzo, etc); c) creencias sobre su capacidad decontrol y eficacia; d) autoconciencia (conoci-miento de sus puntos fuertes y de sus limitacio-nes). Vemos, por tanto, la gran relación entreautonomía personal y autodeterminación.

Por autorregulación entendemos la capacidadque tiene la persona para controlar su conducta,para subordinar su comportamiento al controlde estímulos externos y luego internos (auto-con-trol). Haywood y cols. (1997) consideran la auto-rregulación como una función precognitiva, nece-saria para poder desarrollar aprendizaje. Elmovimiento o la quietud del propio cuerpo, enfo-car la atención, el control temporal y la coordi-nación de estímulos externos e internos son algu-nas de las conductas a las que llamamosautorregulación y con las que podemos dirigirnuestros propios procesos de pensamiento deuna forma consciente, planificada y deliberada.

Distinguen, estos autores, los siguientes pasosen la autorregulación: a) definir los límites denuestro propio cuerpo; b) responder a los estí-mulos externos; y c) controlar nuestra conducta.Conseguida la autorregulación, la conductapuede centrarse en el propio proceso de apren-dizaje para mejorar la efectividad del pensa-miento, de la solución de problemas y de losproblemas sociales. Por otro lado, ya hemosobservado que la autorregulación es conside-



rada, la igual que ocurría con la autonomíapersonal, como uno de los componentes prin-cipales de la autodeterminción.

Para facilitar el desarrollo de la capacidad decontrolar y regular la propia conducta se pro-ponen actividades, que servirán para impulsarel fomento de conductas adecuadas a las dife-rentes situaciones así como para prevenir lainstauración de conductas desadaptadas, res-petando las normas que en los diferentes con-textos regulan el comportamiento de las per-sonas.

Para facilitar los procesos de generalización delos aprendizajes se proponen mecanismos de cola-boración entre la familia y los centros educativos.De este modo garantizamos que los adolescentescon discapacidad intelectual evolucionen de unaforma bien equilibrada y con una competenciaestimable de control sobre sus conductas.

Es necesario recordar la variabilidad que se daentre los niños y jóvenes con discapacidad inte-lectual en cuanto a sus capacidades sociales yde comunicación, también en cuanto a sus habi-lidades de autonomía personal y de autorre-gulación. Diversos factores influyen en esa varia-bilidad; al igual que ocurre con todos los niños,el temperamento, las experiencias en la familia,el colegio y la comunidad, las relaciones conotras personas, etc., son variables que influyenen el desarrollo social y personal de estos niños.

La comprensión social, la empatía, las capaci-dades de interacción social, las habilidades deautonomía personal, la capacidad de autorre-gulación, etc., pueden potenciarse a lo largode la vida con el fin de mejorar su integración

social y su calidad de vida. Las relaciones socia-les, las oportunidades para establecer amista-des pueden verse influidas por la autonomíapersonal e independencia social, por el len-guaje y por el funcionamiento cognitivo. En estesentido, resulta fundamental aumentar las opor-tunidades y ofrecer los apoyos adecuados parapotenciar las amistades durante la escuela pri-maria y la adolescencia.

4. Metodología: las unidades didácticas

Los objetivos y contenidos relacionados con lostres ámbitos competenciales señalados (habili-dades sociales, autonomía personal y autorre-gulación) se trabajan a través de la organiza-ción, elaboración y desarrollo de unidadesdidácticas, en cada una de las cuales se incor-pora un objetivo de cada área.

En cada unidad didáctica figuran los siguienteselementos:

1. Objetivos2. Desarrollo metodológico de las actividades:� Presentación del organizador previo� Valoración de conocimientos previos� Experiencia de Aprendizaje Mediado, con la

siguiente secuencia didáctica: Lectura de untexto relacionado con los contenidos que sevan a trabajar y diálogo posterior; explicaciónde las actividades y los procedimientos; rea-lización de la actividad por parte del profe-sor; realización de las actividades por partede los alumnos; síntesis del trabajo reali-zado; consolidación de la organización cog-nitiva

3. Evaluación



5. Objetivos dentro de cada área

OObbjjeettiivvooss ccoorrrreessppoonnddiieenntteess aa llaass hhaabbiilliiddaaddeess ssoocciiaa--lleess

Habilidades básicas de interacción social

1. Saber pedir y dejar objetos personales (mate-rial escolar, libros, discos, juguetes...).

2. Aceptar jugar con los compañeros. Aprendera unirse al juego de otros. Responder correc-tamente cuando otros se quieren unir a él.

3. Saludar con “hola” o “adiós” a la gente queconoce.

4. Dar las gracias cuando procede.5. Saber pedir disculpas adecuadamente.6. Aceptar la responsabilidad cuando se comete

un error.

Expresión de emociones, sentimientos y opinio-nes

7. Identificar cuál es el estado de ánimo en unomismo y en los demás.

8. Expresar de forma adecuada emociones, sen-timientos y afectos en situaciones interperso-nales.

9. Desarrollar la empatía como comprensiónde las emociones de los demás.

10. Rechazar peticiones poco razonables. Decir"no" de forma apropiada.

Habilidades de autoafirmación y asertividad

11. Ser capaz de razonar o argumentar sus accio-nes.

12. Hacer peticiones o solicitar ayuda a otras per-sonas y hacer favores o prestar ayuda. Per-mitir que le ayuden cuando lo necesita.

13. Rechazar la ayuda de los demás, de formaadecuada, cuando es capaz de hacer algopor sí mismo.

14. Lograr un autoconocimiento de sí mismo, laidentidad personal y el autoconcepto. Saberreconocer sus cualidades.

15. Saber defender adecuadamente los propiosderechos y los de los demás.

Habilidades conversacionales

Habilidades no verbales:

16. Mirar directamente a alguien que le estáhablando.

17. Acompañar la expresión verbal de mensajesgestuales ajustados.

Habilidades de carácter verbal:

18. Relatar vivencias o sensaciones personales.19. Iniciar, mantener y terminar conversaciones

de forma adecuada.20. Escribir una nota o recado avisando de algo.21. Saber concertar citas.

Habilidades de solución de problemas interper-sonales

22. Identificar problemas interpersonales que tienecuando se relaciona con otro/as chico/as.

23. Generar diversas alternativas de solución aun problema y/o conflicto interpersonal y ele-gir la más adecuada.

24. Tener en cuenta las consecuencias de su con-ducta y la de los demás en situaciones de con-flicto interpersonal.

25. Poner en práctica la solución elegida y eva-luar los resultados obtenidos.



OObbjjeettiivvooss ccoorrrreessppoonnddiieenntteess aa llaass hhaabbiilliiddaaddeessddee aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaall

Habilidades de aseo personal

1. Lavarse los dientes sin necesidad de recor-dárselo.

2. Lavarse la cabeza y secarla con la toallay/o con un secador.

3. Ducharse solo/a sin ayuda.4. Comprobar el aspecto personal en el espejo

después de asearse y preocuparse por laimagen personal.

Habilidades de vestido

5. Vestirse y desnudarse solo, sin ayuda.6. Ponerse y quitarse los zapatos, con una

mínima ayuda para las lazadas.7. Escoger su ropa según las condiciones mete-

orológicas, hora del día, estación del añoy lugar a donde va, con supervisión.

8. Cambiar su ropa interior por iniciativa pro-pia con la periodicidad adecuada y cuandoestá sucia.

Habilidades para el cuidado de la ropa

9. Llevar la ropa usada a la cesta de la ropasucia.

10. Colgar la ropa (camisas, vestidos o panta-lones) en perchas dentro del armario y guar-dar la ropa limpia en los lugares destinadosa ello.

11. Limpiar los zapatos con betún sólido olíquido y colocarlos en baldas o armariosdispuestos para tal fin .

Habilidades para la alimentación

12. Comer solo utilizando adecuadamente lacuchara, el tenedor y el cuchillo.

13. Utilizar la servilleta cuando se requiera, sinrecordárselo.

14. Abrir latas de apertura de anilla (p.e., unalata de refresco) y abrir envases de conte-nido liquido con una tijera o con la mano(p.e. cajas de leche o de zumo).

Participación en tareas relacionadas con lacomida

15. Poner la mesa y retirar los platos y otrasvajillas de la mesa después de la comida ypasar un paño sobre la mesa para dejarlalimpia.

16. Preparar un bocadillo con pan de molde ode una barra.

17. Hacer zumos con un exprimidor manual oeléctrico y tostar el pan en un tostador.

Habilidades para la limpieza del hogar

18. Hacer su cama y retirar de la cama lassábanas sucias y las fundas de las almo-hadas cuando están sucias.

19. Limpiar el polvo de los muebles con untrapo y un producto de limpieza adecuado.

20. Cerrar la bolsa de basura y colocarla enun contenedor o en un lugar adecuado enla calle.

21. Barrer con la escoba la suciedad, recogerlay pasar la fregona sobre el suelo de su habi-tación y de otras habitaciones.



Habilidades para la realización de desplaza-mientos y para la seguridad

22. Conocer y desplazarse solo en recorridosfamiliares (p.e., desde su casa a casa defamiliares o amigos o al colegio).

23. Conocer y desplazarse solo por las callespróximas a su casa.

24. Comprobar si vienen coches antes de cruzarla calle, cruzarla por los pasos de peatones,mirando a ambos lados antes de cruzar unacalle sin señales de tráfico o cruzarla conrapidez cuando el semáforo está en verde.

25. Llevar el carné de identidad y las llavescuando sale de casa.

OObbjjeettiivvooss ccoorrrreessppoonnddiieenntteess aa llaass hhaabbiilliiddaaddeessddee aauuttoorrrreegguullaacciióónn

Comportamientos relativos a normas sociales

1. Utilizar las papeleras en calles, parques ylocales públicos.

2. Respetar las normas y prohibiciones esta-blecidas en lugares públicos.

3. Comportarse cívicamente en lugares degran afluencia de público.

4. Saber guardar turnos y filas en los sitios enque es adecuado hacerlo.

5. Utilizar correctamente el transporte público.6. Mantener un comportamiento correcto en

los servicios comunitarios (centros de salud,bibliotecas, correos, administraciones, etc.).

7. Conocer y respetar las normas de funcio-namiento del aula.

8. Conocer y respetar las normas de funcio-namiento del centro escolar.

9. Conocer y respetar las normas de funcio-namiento de la familia.

Normas para una convivencia armónica

10. Mantener un comportamiento adecuado en larelación con los padres, basado en el amor,en la comprensión, en el respeto y en la cola-boración.

11. Mantener un comportamiento responsablecon los hermanos, abuelos y otros familiares.

12. Comportarse correctamente con los amigos ycompañeros (del colegio, del barrio, etc.).

13. Mantener un volumen de voz adecuada enlas relaciones con los demás.

14. Evitar las conductas agresivas (físicas y ver-bales).

Normas y medidas de seguridad

15. Respetar las normas y medidas de seguridady prevención de accidentes y siniestros en elcolegio y actúa correctamente en ejerciciosprácticos de autoprotección y evacuación simu-lada.

16. Conocer y tomar las medidas adecuadas deprevención de accidentes en el hogar (en lacocina, en el baño, en otros lugares de lacasa).

17. Respetar los consejos y normas de seguridady las señales e indicaciones de peligro esta-blecidas en lugares públicos y de común uti-lización.

18. Conocer las normas básicas del peatón quegaranticen su seguridad.

Normas y medidas de consumo responsable y derespeto al medio ambiente

19. Hacer un uso responsable de teléfonos, tele-visión, ordenador, video consolas y otros ele-mentos tecnológicos.



20. Leer y comprender la fecha de caducidad delos productos.

21. Hacer un uso responsable de parques y jar-dines, respetando las plantas.

22. No tirar basura en el monte cuando sali-mos de excursión.

Comportamientos de control emocional en situa-ciones estresantes

23. Identificar situaciones que nos pueden pro-ducen malestar (ira, ansiedad, tristeza,estrés,..).

24. Identificar las emociones y los pensamien-tos que pueden provocar comportamien-tos inadecuados.

25. Conocer algunas estrategias para reducir latensión que nos puede provocar algunassituaciones.

6. Participación de los padres en el programa

La participación de los padres constituye un ele-mento esencial para el éxito de la intervencióneducativa en los niños y jóvenes con discapaci-dad intelectual. Los padres son los primeros yprincipales agentes de la educación de su hijo,y juegan un rol primordial desde su edad tem-prana: son las personas que disponen de másoportunidades para influir en el comportamientode sus hijos y favorecer así su desarrollo. Quelos padres se integren en el proceso de la edu-cación de sus hijos permitirá optimizar la inter-vención educativa. Son enormes las ventajasde la participación activa de los padres en losprogramas educativos de los jóvenes con dis-capacidad intelectual. Cuando los padres estánimplicados en los programas de intervención, el

mantenimiento y generalización de los apren-dizajes hechos por el niño o el joven tienen másposibilidades de producirse y consolidarse.

El papel de los padres en la educación del hijocon síndrome de Down o con otra discapaci-dad intelectual ha cambiado en los últimos años,pasando del concepto de custodia y protecciónal de educación. Actualmente se considera quelos padres tienen un papel central en la edu-cación de sus hijos. Y la colaboración con loscentros educativos puede contribuir a reforzarlos aprendizajes en los hogares, coordinandocon los profesores las pautas a seguir en casay en el centro educativo (sea éste un centro esco-lar o una asociación) tanto para la adquisicióncomo para la eliminación de ciertas conduc-tas. Si esta relación familia-centro educativo seentiende como una relación especialmenteimportante, es necesario establecer mecanis-mos de coordinación que posibiliten la cola-boración necesaria entre estas dos institucio-nes. Algunos de estos mecanismos estánestablecidos legalmente, y regulan la partici-pación de los padres.

Los centros educativos deben considerar a lafamilia como un elemento más a la hora deplanificar el refuerzo educativo del alumno connecesidades educativas especiales, de modoque tanto en el refuerzo educativo como en lasadaptaciones curriculares, el papel a jugar porparte de las familias tiene que ser del máximocompromiso. No se trata de convertir a la fami-lia y el hogar en una nueva escuela, ni de ago-biar a los padres con tareas excesivas. Al con-trario, se trata de orientarlos hacia unacolaboración coherente y serena, que redundeen beneficios hacia su hijo.



La necesidad de establecer una estrecha cola-boración entre padres y profesionales (profe-sores, médicos, psicopedagogos, etc.) vienefundamentada en que ambos disponen de loselementos de información esenciales para opti-mizar la intervención. Los padres son los queconocen mejor a su hijo, así como el ambienteen el que crece, y los profesionales conocen losprincipios, estrategias y métodos generales deintervención.

En el presente programa se plantea la colabo-ración de los padres entres ámbitos importan-tes: en la aplicación del programa, en la valo-ración el desarrollo del hijo/a y en la valoracióndel programa.

EEnn llaa aapplliiccaacciióónn ddeell pprrooggrraammaa

Respecto a las medidas que se pueden tomarpara el fomento y desarrollo de la participa-ción de los padres en la aplicación del pro-grama se encuentran, al menos, las siguientes:

a. Establecimiento de canales fluidos de infor-mación, que tanto padres como profesorespueden usar habitualmente.

b. Regulación de las reuniones colectivas con lospadres al comienzo de la aplicación del pro-grama, con el fin de explicar y hacer partí-cipes a los padres de los objetivos, criteriosde evaluación y metodología que se van a uti-lizar durante el desarrollo del mismo.

c. Comunicaciones habituales por escrito, sifuera preciso, sobre las cuestiones querequieran la atención educativa de lospadres.

d. Entrevistas individuales con los padres paradiscutir sobre la marcha de los hijos.

A través de estas estrategias los padres vanteniendo información de los objetivos que cadasemana se van trabajando con sus hijos en elcentro educativo y podrán incidir sobre esoscontenidos en el mismo periodo que se llevana cabo en el centro. Es importante que lospadres participen de forma activa en la comu-nidad educativa.

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Los padres conocen la evolución de su hijo/a ypueden observar los cambios que se van pro-duciendo así como las dificultades que se mani-fiestan en el desarrollo de determinadas habi-lidades sociales o de autonomía personal y dedeterminados comportamientos. Pueden cola-borar en el desarrollo del programa tambiénen esta faceta evaluadora, bien respondiendoa los cuestionarios que al inicio o al final delprograma se les pueda ofrecer, con el fin deobservar los cambios registrados en cadaalumno, bien colaborando con su hijo/a en larealización de la autoevaluación que cadaalumno tiene que realizar de su funcionamiento.

EEnn llaa vvaalloorraacciióónn ddeell pprrooggrraammaa

Finalmente, otra función que pueden realizarlos padres es la de colaborar con el profeso-rado en la valoración del programa, tratando deidentificar aquellos aspectos que, en su opi-nión, han funcionado bien y permiten optimizarlas capacidades de sus hijos y aquellos com-ponentes del programa que se han manifes-tado como puntos débiles y que convendría



modificar para mejorar la respuesta educativa.Estas aportaciones podrían realizarse bien através de un cuestionario en el que se pide opi-nión sobre diversos ámbitos del programa edu-

cativo, bien a través de una reunión valorativadel funcionamiento del programa, a partir de losefectos que se han obtenido con él, bien utili-zando ambos procedimientos.



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