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Estimados participantes del Estudio Murdock, Es difícil creer que ya estamos próximos al verano. Nuestro equipo ha estado ocupado con actividades del estudio, gracias a los participantes del Estudio Murdock que contribuyeron con las pruebas al sistema de enrolamiento por internet. Estamos felices de echar a andar esta aplicación que permitirá a los participantes completar sus formularios en línea. También, esperamos expandir el uso de esta herramienta el próximo año para completar los formularios de seguimiento por internet. Nuestro equipo ha estado también ocupado evaluando los resultados del estudio piloto de nuestra muestra representativa de hogares para determinar como llegar a 15.000 hogares de la región elegidos al azar. También estamos reclutando individuos con EMPP. Continúe leyendo para saber más acerca de nuestro progreso y crecimiento. Disfrute el verano y manténgase fresco y no olvide comentarle a su familia y amigos acerca del estudio. Apreciamos su opinión acerca de qué información le gustaría recibir en las próximas ediciones. Los mejores deseos, L. Kristin Newby, MD, MHS Co-investigadora principal Registro y Biorepositorio Comunitario del Estudio Murdock, Investigadora Principal Estudio Cardiovascular Horizonte 1 del Estudio Murdock, Profesora de Medicina en la Universidad Duke Duke University Duke Translational Medicine Institute/MURDOCK Study PO Box 7 Kannapolis, NC 28082 Address Service Requested NON-PROFIT ORG U.S. POSTAGE PAID KANNAPOLIS, NC PERMIT NO. 21 El reclutamiento de Esclerosis Múltiple se expande para reclutar 100 participantes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva HORIZONS Junio de 2013 Boletin trimestral para los participantes del Estudio Murdock HORIZONS Junio de 2013 Boletin trimestral para los participantes del Estudio Murdock Cambió su dirección ? Por favor ayúdenos a mantener su información actualizada contactando nuestra oficina al (704) 250-5861 o [email protected]. Encuéntrenos en Facebook y Twitter Ponga “Me gusta” en Facebook! En Twitter, menciónenos ( @murdocktweet) y comparta sus experiencias con el estudio con sus seguidores. Palabras de agradecimiento para Amanda Edwards Amanda Edwards, asociada en comunicación del Instituto de Medicina Translacional de Duke, ha colaborado con los esfuerzos de difusión comunitaria y marketing del Estudio Murdock por más de 2 años. Ahora nos deja para completar su Masters en Administración de Negocios en la Escuela Kenan-Flager de Negocios de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Le deseamos lo mejor para su futuro y le agradecemos su creatividad y apoyo. El Estudio Murdock ha expandido sus esfuerzos de reclutamiento a individuos con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP), un subtipo de EM que abarca al 10 por ciento de los casos de EM. Hasta ahora, el Estudio Murdock ha reclutado a más de 400 personas con EM para participar en un estudio sobre el desarrollo de la enfermedad y su progresión. A diferencia de otros subtipos de EM, la EMPP puede causar incapacidad desde sus comienzos, con poca o sin mejoría en sus síntomas. Ningún tratamiento hasta ahora ha sido exitoso para los pacientes con EMPP. El doctor Simon Gregory, investigador principal del estudio de EM del Estudio Murdock y su equipo, están buscando a 100 individuos con EMPP para seguirlos por 5 años. Este es un esfuerzo sin precedentes. A los pacientes que se unan al estudio, se les pedirá que aporten muestras de sangre y orina 2 veces por año y que completen un cuestionario sobre la enfermedad. Con esta información el doctor Gregory y sus colaboradores 1) identificarán características de la EMPP y su progresión y 2) compararán y contrastarán las características de los pacientes con EMPP con las de pacientes con otras formas de EMPP. Contacte la oficina del Estudio Murdock al (704) 250-5861 o visite www.murdock-study.org para saber más acerca de cómo participar. El estudio de EMPP no tiene restricciones geográficas. F_murdock_news_sp_31may2013.indd 1 6/5/13 1:05 PM

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Estimados participantes del Estudio Murdock,

Es difícil creer que ya estamos próximos al verano. Nuestro equipo ha estado ocupado con actividades del estudio, gracias a los participantes del Estudio Murdock que contribuyeron con las pruebas al sistema de enrolamiento por internet. Estamos felices de echar a andar esta aplicación que permitirá a los participantes completar sus formularios en línea. También, esperamos expandir el uso de esta herramienta el próximo año para completar los formularios de seguimiento por internet.

Nuestro equipo ha estado también ocupado evaluando los resultados del estudio piloto de nuestra muestra representativa de hogares para determinar como llegar a 15.000 hogares de la región elegidos al azar. También estamos reclutando individuos con EMPP.

Continúe leyendo para saber más acerca de nuestro progreso y crecimiento. Disfrute el verano y manténgase fresco y no olvide comentarle a su familia y amigos acerca del estudio. Apreciamos su opinión acerca de qué información le gustaría recibir en las próximas ediciones.

Los mejores deseos,

L. Kristin Newby, MD, MHSCo-investigadora principal Registro y Biorepositorio Comunitario del Estudio Murdock, Investigadora Principal Estudio Cardiovascular Horizonte 1 del Estudio Murdock,

Profesora de Medicina en la Universidad Duke

Duke UniversityDuke Translational Medicine Institute/MURDOCK StudyPO Box 7

Kannapolis, NC 28082

Address Service Requested

NON-PROFIT ORG

U.S. POSTAGE PAID

KANNAPOLIS, NC

PERMIT NO. 21

El reclutamiento de Esclerosis Múltiple se expande para reclutar 100 participantes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva

HORIZONSJunio de 2013Boletin trimestral para los participantes del Estudio Murdock

HORIZONSJunio de 2013Boletin trimestral para los participantes del Estudio Murdock

Cambió su dirección ?

Por favor ayúdenos a mantener su información actualizada contactando nuestra ofi cina al (704) 250-5861 o [email protected].

Encuéntrenos en Facebook y Twitter

Ponga “Me gusta” en Facebook! En Twitter, menciónenos (@murdocktweet) y comparta sus experiencias con el estudio con sus seguidores. Profesora de Medicina en la Universidad Duke

Palabras de agradecimiento para Amanda Edwards

Amanda Edwards, asociada en comunicación del Instituto de Medicina Translacional de Duke, ha colaborado con los esfuerzos de difusión comunitaria y marketing del Estudio Murdock por más de 2 años. Ahora nos deja para completar su Masters en Administración de Negocios en la Escuela Kenan-Flager de Negocios de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Le deseamos lo mejor para su futuro y le agradecemos su creatividad y apoyo.

El Estudio Murdock ha expandido sus esfuerzos de reclutamiento a individuos con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP), un subtipo de EM que abarca al 10 por ciento de los casos de EM. Hasta ahora, el Estudio Murdock ha reclutado a más de 400 personas con EM para participar en un estudio sobre el desarrollo de la enfermedad y su progresión. A diferencia de otros subtipos de EM, la EMPP puede causar incapacidad desde sus comienzos, con poca o sin mejoría en sus síntomas. Ningún

tratamiento hasta ahora ha sido exitoso para los pacientes con EMPP.

El doctor Simon Gregory, investigador principal del estudio de EM del Estudio Murdock y su equipo, están buscando a 100 individuos con EMPP para seguirlos por 5 años. Este es un esfuerzo sin precedentes. A los pacientes que se unan al estudio, se les pedirá que aporten muestras de sangre y orina 2 veces por año y que completen un cuestionario sobre la enfermedad. Con esta información el doctor Gregory y sus colaboradores 1) identifi carán características de la EMPP y su progresión y 2) compararán y contrastarán las características de los pacientes con EMPP con las de pacientes con otras formas de EMPP.

Contacte la ofi cina del Estudio Murdock al (704) 250-5861 o visite www.murdock-study.org para saber más acerca de cómo participar. El estudio de EMPP no tiene restricciones geográfi cas.

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El Estudio Murdock enrola a su participante hispano número 1000! El Estudio Murdock marcó otro hito el 8 de mayo: el equipo enroló su participante hispano número 1000 en el Centro de Salud Betesda (Charlotte, NC). Cristina La Paz (en la foto) líder comunitaria que se desempeña en Melange Health Solutions como gerente apoyando a la comunidad latina, fue enrolada por la coordinadora Cecilia Plez. El Estudio Murdock continúa su trabajo para representar a la población del estudio en su diversidad.

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Apoyo local: Pastor habla de la importancia de las iglesias para el Estudio Murdock

Andrew Langford (en la foto) es un líder comunitario y religioso, pastor de la iglesia Central United Methodist en Concord y miembro del Consejo Comunitario del

Estudio Murdock. Recientemente compartió sus perspectivas sobre el Estudio Murdock y como las iglesias locales han sido vitales para los esfuerzos de reclutamiento y enrolamiento en el estudio.

La participación del Pastor Langford se remonta a febrero del 2009 en los primeros días de enrolamiento del Estudio Murdock. Egresado de Duke, fanático del baloncesto y residente local, estaba cenando con un amigo en el Restaurante 46 en el Campo de Investigaciones, cuando escuchó que Duke estaba abriendo su nueva ofi cina ahí. Los dos fueron hasta el lugar y se unieron enseguida, siendo unos de los primeros participantes del estudio. Desde entonces, ha servido como embajador en su iglesia, promoviendo enrolamientos masivos y resaltando los benefi cios de participar para las generaciones venideras. Gracias Pastor Langford por su dedicación y apoyo!

La profesora Miriam Morey visita la región del Estudio Murdock

La profesora Miriam Morey, investigadora principal del Estudio de Rendimiento Físico, visitó Kannapolis el 2 y 3 de mayo para dar una serie de presentaciones tituladas “ Cosechamos lo que sembramos – una mirada a nuestra vida para entender el funcionamiento físico en la vejez” que destacaron los benefi cios asociados con el ejercicio en relación a la edad. De acuerdo con la profesora Morey, el proceso de envejecimiento de cada persona está muy infl uenciado por la elección de estilos de vida; la actividad física es fundamental para tener una adultez saludable, y el tai chi y yoga son útiles para mejorar el balance y la fl exibilidad.

Visite http://www.nia.nih.gov/espanol un recurso gratuito del Instituto Nacional de la Vejez para saber más sobre los benefi cios de la actividad física.

El equipo del Estudio Murdock recluta 1500 participantes para el Estudio de Salud Cognitiva

El equipo del Estudio Murdock se complace en anunciar el reclutamiento de 1.500 participantes en el Estudio de Salud Cognitiva iniciado por la investigadora principal Kathleen A. Welsh-Bohmer,PHD, directora del Centro Bryan de investigación de la enfermedad de Alzheimer de la Universidad Duke. Participantes de 55 años o más sin diagnóstico de Alzheimer o sin tratamiento de otra enfermedad psiquiátrica fueron enrolados en este estudio y participaron en distintas pruebas para medir la atención, concentración, memoria y lenguaje entre otras cosas. Estudios similares en Durham, Carolina del Norte y en Tornsk, Rusia están siendo analizados. La información de estos grupos será usada para estudiar los cambios cognitivos en el tiempo. Este trabajo será presentado en una Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer en Vancouver, Canadá en julio.

Participantes del Estudio Murdock prueban formularios de enrolamiento en internet

Al comienzo de la primavera, 14 participantes del Estudio Murdock visitaron la ofi cina local del Estudio Murdock y participaron en un estudio para probar la usabilidad de nuevos formularios en internet. Estos formularios son parte de un sistema de internet protegido que permitirá que nuevos participantes del estudio completen el proceso de enrolamiento via internet; los formularios de seguimiento también estarán disponibles en internet en el futuro. Liderado por la doctora Constance Johnson de la escuela de enfermería de Duke, el proyecto de evaluación de los formularios de internet del Estudio Murdock provee resultados que serán usados para modifi car y mejorar el sistema de enrolamiento de internet antes de que esté disponible para todos. Gracias a todos los que participaron para hacer que el sistema sea lo más simple y claro posible.

El Estudio Murdock está buscando iglesias y congregaciones interesadas en saber más acerca del estudio y formas en las que sus miembros puedan participar. Llame a Perla Nunes al (704) 250-5858 o escriba a [email protected] para referir a la persona a contactar en su iglesia.

Llevando información sobre el Estudio Murdock por todo el país

Miembros del equipo del Estudio Murdock han participado en conferencias nacionales y encuentros en distintas partes del país para presentar el trabajo y los hallazgos del Estudio Murdock a una variedad de audiencias.

Lugar de la Conferencia Nombre de la Conferencia Título de la presentación

San Francisco, CA 2013 Cumbre de la Asociación de Informática Médica Americana

Manejo de la Información sobre medicinas en un Registro y Biorepositorio con Base Comunitaria Longitudinal

Washington, DC 2013 Ciencia Translacional El Estudio Murdock: enrolamiento de una población diversa en un Registro y Biorepositorio Comunitario para caracterizar a la población de pacientes

Orlando, FL 2013 Conferencia Global de la Asociación de Profesionales de la Investigación Clínica

Enrolamiento y Retención de una población diversa con base comunitaria: desafíos y estrategias

Charlotte, NC 2013 Conferencia del Consorcio de Cuidado Primario de Carolina del Norte

Creación de un comités de Consejo

La motivación en el Estudio Murdock: estrategias y perspectivas para enrolar un grupo diverso

Boston, MA 2013, 49 Encuentro Anual de la Asociación de Información Medicinal /

El Estudio Murdock: la informática como piedra angular para entender la composición molecular de las enfermedades crónicas

Boston, MA Encuentro Anual y Exposición de la Asociación Americana de Salud Pública

Formas Innovadoras para reclutar, enrolar y retener a los residentes de la comunidad en un Registro y Biorepositorio de larga escala: el Estudio Murdock

David H. Murdock dona $50 millones al Instituto de Investigación David H. Murdock

David H. Murdock, director de la compañía Dole y benefactor del Campo de Investigaciones de Carolina del Norte y del Estudio Murdock, anunció el 8 de mayo que donará $50 millones adicionales en los próximos 8 años para mantener al Instituto de Investigación David H. Murdock que aloja al laboratorio principal del campo. El potencial del Estudio Murdock de reclasifi car la salud y la enfermedad está sostenido por esta magnífi ca locación para el análisis de muestras e información. La generosidad y compromiso del señor Murdock con el Campo de Investigaciones y con el Estado de Carolina del Norte muestra su compromiso para mejorar la salud y la nutrición de la humanidad tanto aquí como en el mundo.

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