Curso demencia 2013
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Paciente
Familia
Cuidador
BINOMIO PACIENTE/CUIDADOR
CUIDADOS BÁSICOS DEL PACIENTE CON DEMENCIA Y APOYO
AL CUIDADOR
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
Comunitaria
Centro de Salud San Blas@atusalud07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
Recordar
Hacer Memoria
No Olvidar
ASPECTOS CLÍNICOS Y DIAGNÓSTICOS DE
LA DEMENCIA- REPASO
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
@JJBG_07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
EVES 2013 3
• Pérdida de memoria que afecta a la capacidad de trabajo Problemas de lenguaje
• Desorientación en t iempo y lugar
• Pobreza de juicio• Problemas de
pensamiento abstracto• Pérdida de cosas o
ubicación en lugares inapropiados
• Cambios de humor y de conducta, f recuentes e inesperados
• Cambios de personal idad recientes: suspicacia, temor, etc. Pérdida de iniciat iva
• Dif icul tades para real izar tareas fami l iares
RECORDAR
Carga patológica (β-ami lo ide, proteína Tau) Capacidad de reserva cogni t iva y reserva cerebral
EVES 2013 4
Sospecha Deterioro Cognitivo
• Anamnesis paciente:• Défic i ts cognit ivos• Fármacos• Tóxicos• Factores de Riesgo
Cardiovascular• Traumas; VIH; etc…• Evolución, progresión
• Anamnesis famil iar.• Grado recomendación B
• Test cognit ivos breves• Grado recomendación B
• Escalas de Funcionalidad• Grado recomendación B
• Exploración física general y neurológica.
• Exploraciones Complementarias.
RECORDAR
Este proceso no suele prec isar urgencia y pueden ser necesar ias eva luaciones per iód icas para
conf i rmar e l d iagnóst ico (grado de recomendación B)
EVES 2013 5
… SOLO POR RECORDAR
Atención Primaria Atención Especializada
A pedir de modo habitual:• TSH y T4• Vitamina B12 en > 65 años• Hemograma, función hepática y
renal, calcio.
Recomendable en diagnóstico inicial:•Pruebas de neuroimagen (tomografía computarizada o resonancia magnética)
Si hay sospecha clínica que lo justifique:• Acido fólico (problemas de nutrición)• Serología sífilis (P. treponémicas) • Serología VIH*• Niveles de fármacos
Si hay sospecha clínica que lo justifique o dudas diagnósticas:• EEG • Punción lumbar• SPECT y PET
Ante sínd. confusional, falta de análisis previos, comorbilidad:• Glucemia, colesterol • VSG, orina, iones• Radiografía de tórax, ECG
En estudios de investigación:• SPECT y PET• Biomarcadores: P-tau y β-amiloide (LCR)• Marcadores genéticos: apolipoproteína E (APOE) • Biopsia cerebral o autopsia
(Grado de recomendación B) (Grado de recomendación B)
(Grado recom. B)
*Recomendado estudio básico para demencia ante estrategias de cribado o detección poblacional de VIH.
Hoyos MC. Tapias E. Blas FG. Demencia AMF 2012;8(9):484-495
EVES 2013 6
• Test cognit ivos paciente:• Mini-Menta l State Examinat ion
(MMSE) (Fo ls te in , 1975)• Mini -Examen cognosci t ivo (MEC-30
y MEC-35) , (Lobo, 1975 y 1999)• (T@M) Test de a l terac ión de la
memor ia (Rami L . , 2004)• Shor t Por table Menta l Status
Quest ionnaire (SPMSQ) (Pfe i f fer, 1975)
• Fluenc ia verba l Set - test ( Isaacs, 1972) Evocar 10 co lores, an imales, f ru tas y c iudades
• Test del reloj (Dibujar un re lo j con todos sus numeros y las mani l las a las once y d iez)
• Memory Impairment Screen (MIS) (Buschke, 1999) (Recuerdo de cuat ro palabras, l ib re y fac i l i tado)
• Fototest (Carnero Pardo, 2004 (Var iante de l MIS: sust i tuye pa labras por se is imágenes más f luenc ia verbal ) Test cogni t ivos breves.
• Test para el fami l iar :• Test de l in formador (TIN) , Grado de
recomendac ión C. INFORMADOR FIABLE
• Escalas de Funcional idad.• Escala de act iv idades inst rumenta les
de la v ida d iar ia de Lawton-Brody • La d i f icu l tad en las act iv idades
bás icas de la v ida d iar ia , Escala de Bar thel.
HACER MEMORIA
Con instrumentos estandarizados y val idados. Ninguna prueba cognit iva breve ha demostrado ser superior a las demás, adquir ir famil iar idad con una o dos pruebas y ut i l izar las de forma
sistemática
EVES 2013 7
• Diagnóstico et iológico y subtipos de demencia:• Demencias Primarias• Demencias secundarias• Demencias míxtasCri ter ios de demencia de l Manual d iagnóst ico y es tad ís t ico de los t rastornos menta les (DSM- IV-TR); y aquel los que *cons ideran los b iomarcadores NIA-AA de 2011. Diagnóst icos es tandar izados para los subt ipos de demencias más f recuentes (h t tp : / / www.demenciasen.org/ )
• El deter ioro cognit ivo leve o l igero:• no amnésico o amnésico.• REQUIERE SEGUIMIENTO
EA prodrómica
• Las quejas subjet ivas.
• La depresión.• El síndrome
confusional agudo (SCA).
HACER MEMORIA
El diagnóst ico de demencia es clínico* y debe ajustarse a cr i ter ios estandarizados.
EA probable; posib le; probada; improbable (NIA-AA)
Hay pacientes que presentan una al teración cognit iva o conductual pero que no l legan a cumpl ir todos los requis i tos para establecer el d iagnóst ico
de demencia.
EVES 2013 8
• Der ivación Neuro logía:• Real izar pruebas complementar ias
(como neuroimágen).• Completar e l estudio
neuropsicológico en casos dudosos o síntomas atíp icos.
• Cuando existe indicación terapéut ica que no pueda real izarse en AP.
• En fami l ias que precisen consejo genét ico.
Pr io r i ta r io an te d e ter io ro cog n i t ivo con : edad men or d e 60 año s , in s tau rac ió n ráp id a , s ign o s n euro ló g ico s foca les o in exp l icab les , inco n t inenc ia u r inar ia y t ras to rn o de la march a p reco ces o s i tu ac io nes ( t raumat ismo s c ran eoencefá l ico s rec ien tes , u so d e an t ico ag u lan tes , cán cer con p os ib i l id ad d e metás tas is cerebra l ) o so sp ech a d e d emenc ia secun dar ia a cau sas t ra tab les p or c i ru g ía ( tumo res , h id roce fa l ia , h ematoma sub du ra l ) .
• Unidad Básica Asistencia l :• Enfermería gestora de casos
• Trabajar con serv ic ios socia les e in formar a fami l iares.• Centros de d ía , e tc…
• Recomendar y conocer las asociaciones de Alzheimer.
NO OLVIDAR
Su manejo es multidisciplinarSi e l deter ioro cognit ivo es brusco o rápido , es
preciso descartar un problema que precise atención inmediata o preferente (síndrome
confusional , tumores, etc.) .
EVES 2013 9
• Medidas no farmacológicas:• Programas de est imulación
cogni t iva indiv iduales o grupales en la EA leve o moderada para mantener la función cogni t iva, la funcional idad y la cal idad de v ida.
• Consejo indiv idual /grupal cuidados: sueño, act iv idades de recreo, técnicas de ident i f icación, or ientación .
• Intervenciones conductuales y de terapia ocupacional .
• Modif icaciones de conducta e higiene programada.
• Intervenciones sobre las act iv idades de la v ida diar ia con adaptación del domici l io.
• Abordaje de aspectos legales .• Intervenciones de atención y apoyo
al Cuidador .
• Tratamiento Farmacológico:• Tratamiento farmacológico de los
síntomas cogni t ivos o funcionales de las demencias ( IACE).
• Tratamiento farmacológico de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD).
• Atención procesos intercurrentes.
NO OLVIDAR
El tratamiento debe incluir la est imulación cognit iva en pacientes con demencia leve-
moderada y medidas no farmacológicas cuando se presenten síntomas conductuales o
psicológicos.
EVES 2013 10
… SOLO POR NO OLVIDARHay documentos para pacientes, experiencias grupales y recursos en los Equipos AP que debemos conocer
EVES 2013 11
• Cuaderno Notas :• Deter ioro en más de una función
cogni t iva o conductual , con una intensidad suf ic iente para l imi tar su act iv idad funcional habi tual , DSM-IV.
• Descartar la depresión, los problemas t i ro ideos y el déf ic i t de v i tamina B12
• Seguimiento de las personas con deter ioro cogni t ivo l igero que NO cumplen los cr i ter ios de demencia.
• La est imulación cogni t iva es ef icaz para mantener la función cogni t iva.
• Ante SCPD descar tar que estén desencadenados por una causa t ratable, in ic iar medidas no farmacológicas y, s i f racasan. . farmacológicas
• En Alzheimer está autor izado el uso de ant icol inesterásicos ( IACE) en las fases leve-moderada y de memant ina en las fases moderada-grave.
• Fases evo lu t ivas de una demenc ia degenerat iva. Esca la de deter ioro g loba l (GDS) :
• Es impor tan te an t i c ipa rse y av isa r de los s ín tomas y comp l icac iones .
• Rev isa r l a med icac ión de l pac ien te con demenc ia .• Conci l iación terapéut ica• Reevaluar la indicac ión de los
fármacos IACE.
RECORDATORIO
Es importante anticiparse y avisar de los síntomas y complicaciones que pueden aparecer
en cada fase de la demencia y la manera de abordarlos ya que previene complicaciones y
decisiones inadecuadas.
Problema memoria
Demencia
Demandas
PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
@JJBG_07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
EVES 2013 13
Paciente con problemas de memoria: Informar que los cambios observados … normales para su
edad o ser consecuencia … (depresión, ansiedad, fármacos, alcohol,...)
Favorecer el mantenimiento de las capacidades conservadas y las relaciones sociales del paciente. En estadío GD-3… la familia deberá suplir aquellas actividades
complejas que son motivo de ansiedad y preocupación para el paciente.
No podemos descartar absolutamente que dentro de un tiempo no desarrolle una demencia (75% casos).
Pacientes con demencia: Definir un plan de actuación individualizado que ha de cumplir:
Multidisciplinar: Multifactorial o integral: Basado en el estadio clínico (escala GDS-FAST). Garantizar el seguimiento: evaluación periódica.
PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO
EVES 2013 14
Tipos de demanda más
habitual
PLAN DE ACTUACIÓ
N INDIVIDUALIZA
DO
15EVES 2013
PUNTO CLAVE:Plan de actuación i nd iv idua l i zado
El pilar básico del tratamiento de la
demencia son
las medidas no farmacológicas
de atención al enfermo y al
cuidador principal.
Capacidades
Habilidades
Perdidas
ATENCIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
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Programas de estimulación cognitiva individuales o grupales: Eficaces en la Enfermedad de Alzheimer (EA) leve o moderada
para mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la calidad de vida (grado de recomendación B). Técnicas: orientación a la realidad, reminiscencia, validación,
entrenamiento de la memoria y estimulación sensorial.
En el manejo de los SCPD: Recomendadas: mantener el contacto visual; emplear un tono
adecuado de voz; evitar la hiperestimulación; programar actividades de distracción; proporcionar música del agrado del paciente; seguir unas pautas rutinarias de ejercicio, comida y baño; mantener al paciente orientado temporalmente; y procurar un entorno seguro, bien iluminado, sin espejos y con notas identificativas en las puertas del domicilio (grado de recomendación C).
TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales.
EVES 2013 18
En las alteraciones del sueño: Se recomienda: establecer rutinas de sueño; mantener la
actividad física y mental por la mañana y a primera hora de la tarde, limitando las horas de sueño diurno; evitar la cafeína, los diuréticos y la ingesta de líquidos por la noche, y usar luces tenues nocturnas (grado de recomendación C).
En la depresión Terapias con actividades de recreo y placenteras han
demostrado ser eficaces (grado de recomendación B).
Ante el deambular errático: Técnicas de identificación clásicas o electrónicas (grado de
recomendación C).
TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales.
EVES 2013 19
En la agitación, agresión y conductas alteradas: Identificarse los factores que las generan o agravan y
eliminarlos cuando sea posible; no olvidar que pueden estar provocados por comorbilidades.
También es importante detectar las intervenciones que mejoran estos síntomas y potenciarlas.
Intervenciones conductuales y de terapia ocupacional: Llevadas a cabo en pacientes y familiares para asesorar y
modificar las conductas alteradas reducen la agitación y la ansiedad en los pacientes, y además mejoran su dependencia funcional y el bienestar de los cuidadores (grado de recomendación B).
TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales.
EVES 2013 20
Para reducir la incontinencia urinaria La modificación de la conducta, la higiene programada y la
micción inducida son eficaces (grado de recomendación B).
Mejorar la funcionalidad de los pacientes y disminuir la sobrecarga del cuidador: Los programas de intervención sobre las actividades de la
vida diaria con adaptación del domicilio, entrenamiento de la funcionalidad o utilización de estrategias compensatorias (agendas, alarmas, etc.) son eficaces a medio plazo (grado de recomendación B).
El ejercicio físico: Mejora la función física, la depresión y la calidad de vida
(grado de recomendación B).
TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales.
EVES 2013 21
Intervenciones de apoyo a cuidadores: Varias intervenciones de apoyo a cuidadores han
demostrado que retrasan la institucionalización (grado de recomendación A).
El apoyo educativo y emocional y la facilitación de recursos sociales disminuyen la ansiedad, la depresión y la sobrecarga del cuidador (grado de recomendación A).
Las intervenciones son más efectivas si se centran en sus necesidades especificas (grado de recomendación A) y se dirigen a cuidadores más sobrecargados.
TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*
Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.)Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales.
EVES 2013 22
En fases iniciales: Atendiendo a su capacidad de comprensión y aceptación. Debería ser similar a la que reciba el cuidador principal,
en función de sus necesidades.
Debemos transmitir nuestra intención de acompañarle y apoyarle en todo momento… Ayudándole a desarrollar habilidades para hacer frente a
los diferentes problemas que la enfermedad le causa. Animarle a combatir los sentimientos de desesperación,
desvalorización y el miedo a un futuro incierto.
INFORMACIÓN AL PACIENTE
EVES 2013 23
Problemas Cognitivos: Mantener una cierta reeducación de la memoria Especialmente en fases leves y moderadas de la enfermedad es aconsejable.
Problemas del comportamiento*: Dar información por escrito al cuidador principalen función de su nivel cultural e individualizarla según la fase evolutiva y problemas que presenta el enfermo.
ATENCIÓN AL PACIENTE
EVES 2013 24
GENERALES: Desorientación Comunicación Seguridad
ESPECIFICOS Insomnio y despertares nocturnos Repetición de preguntas y actos Búsqueda de cosas Reacciones agresivas y violentas Tristeza e inactividad Alucinaciones e ideas delirantes (delirio) Manifestaciones sexuales inapropiadas.
PROBLEMAS FRECUENTES DEL COMPORTAMIENTO
EVES 2013 25
Problemas de salud: …padecen mucha morbilidad encubierta, estar alerta.
Se presentarán, en fases avanzadas, como alteración de las necesidades básicas de la vida diaria: Higiene, alimentación, vestimenta, eliminación y
movilidad. La incontinencia urinaria aparece en fases tardías
Excepción: hidrocefalia normotensiva o trastornos de las vías urinarias concomitantes (infección).
Dar instrucciones de manejo de las actividades básicas de la vida diaria del paciente, Ofrecer como material de apoyo escrito al cuidador principal.
ATENCIÓN AL PACIENTE
EVES 2013 26
El ascensor es más seguro que las escaleras, para evitar tropiezos y caídas.
En la casa conviene eliminar alfombras y cualquier obstáculo para caminar, …algunos cables sueltos, juguetes de los niños, etc.
Si hay precedentes de inquietud y agitación, eliminar objetos rompibles o dañinos como jarrones, estatui l las, marcos de fotos,
Un timbre al alcance de su cama para que pueda l lamarnos.
Pasamanos en el pasillo a 80-90 cm. de altura.
Mantener puntos de luz por la noche: pasi l lo, baño,…Y bandas luminosas en su dormitorio.
Eliminar cerrojos interiores para que no pueda encerrarse.
Limitación en la apertura de puertas y ventanas que dan al exterior.
Pegatinas en cristales para ser detectados éstos.
Pegatina en grifos de agua cal iente.
Evitar uso de braseros y similares. Proteger fuentes de calor.
Las cocinas de gas convienen evitarse o instalar detectores de gas y humo.
A ser posible, vajillas de plástico .
En el baño , barras de apoyo en ducha y en retrete, al fombri l las antidesl izantes dentro y fuera de la bañera, etc.
CÓMO CONSEGUIR UN DOMICILIO SEGURO PARA PREVENIR
ACCIDENTES
Figura Clave
Aspectos legales
Riesgo
ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
@JJBG_07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
EVES 2013 28
Los cuidadores deben mantener también el afán por su propia vida, por otras personas cercanas, además de hacia la persona enferma.
Renunciar todo en su vida personal y dedicarse al cuidado continuo del paciente no parece recomendable por la
experiencia que podemos conocer desde hace años en estas situaciones.
Debe hablarse y dejar claro desde el inicio …otros familiares deben aceptar su disponibilidad para
relevar al cuidador principal y que ést@ pueda avisarles, libremente, sin cargo de conciencia, cuando lo crea necesario.
FIGURA CLAVE EN LA AYUDA AL ENFERMO DE DEMENCIA
EVES 2013 29
La propia enfermedad, su evolución, sus complicaciones y sobre las situaciones emocionales que se suscitan. Importante vivir el momento y resolver problema a problema,
si es posible, y no agobiarse con situaciones futuras todavía no existentes.
La existencia de recursos sociosanitarios.Diferentes consejos y habilidades:
Estimulación, cambios de comportamiento, alimentación, higiene, eliminación, prevención de accidentes adaptando el domicilio, manejo de los medicamentos, etc. Puede ser facilitada a través de las actividades y materiales
ofrecidos en las Asociaciones de Familiares de Alzheimer.
Aspectos Legales: incapacitación, tutela, pensione contributivas y no
contributivas (de jubilación e invalidez), fiscalidad, responsabilidad civil, conducción de automóviles, etc.
INFORMACIÓN PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 30
Información de los riesgos del propio cuidador: Importancia que él/ella tiene y la necesidad de que reciba el
máximo soporte familiar, social y sanitario. Riesgos que conlleva. Del cambio radical que ocasiona en su rol familiar y social. De que debe aprender a dejarse ayudar física y psíquicamente.
No poder compartir la relación personal que, en la fase final, está casi totalmente perdida
Aceptar la muerte como pérdida total y vacío físico y afectivo completos.
LE GENERAN ESTRÉS: perturbaciones del sueño, incontinencia fecal, inmovilidad general, alteraciones del comportamiento (agresividad, vagabundeo, tendencias suicidas).
Recomendaciones para el cuidado del cuidador:
Planificar el futuro es importante para el cuidador.
INFORMACIÓN PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 31
Gran desconocimiento de la oferta de servicios formales de apoyo y una actitud negativa (hiperresponsabilidad o
culpabilidad).Sólo el 7% de los cuidadores buscan ayuda profesional o
institucional, en la mitad de los casos ésta es remunerada.
Garantizar nuestra ayuda durante todo el proceso; No estará solo. Siempre debe ponerse en contacto con su
equipo asistencial si observa algún cambio brusco en la evolución del enfermo.
Se pautará la visita domiciliaria, antes de que aparezcan las demandas familiares.
ATENCION GENERAL PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 32
Disponer de tiempo para sí mismo, y mantener su círculo de relaciones.
Ayudarle a conseguir periódicamente una descarga a tiempo parcial.
Facilitar la información, descarga emocional y la formación en el manejo de los problemas del paciente y de los suyos propios. La función del Equipo de Atención Primaria deberá ser, la
de facilitar la atención y coordinación con otros recursos sociosanitarios de la zona
ATENCION GENERAL PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 33
Las asociaciones de familiares de Alzheimer (AFA). Recomendar a los cuidadores. En el Estado Español se ha creado la Confederación Española de Federaciones
Autonómicas. Atención especializada:
Servicios de neurología, geriatría y salud mental, centros de rehabilitación, etc.
Formación de los cuidadores: Demostrado el mayor riesgo de morbilidad (física y psíquica).
Servicios formales relacionados con los cuidados de alivio (respite care, “atención de relevo”) y
Programas psicosociales: objetivo general disminuir la carga que experimentan los cuidadores, así como el estrés y el malestar asociados al cuidado, además de mejorar la calidad de la atención recibida por los enfermos. Utilizando procedimientos de intervención psicosocial, como: a) Grupos de educación e información, grupos de apoyo emocional y autoayuda; b) Grupos de entrenamiento en técnicas cognoscitivo-conductuales; c) Tratamientos individuales como el tratamiento familiar, consulta familiar o terapia psicológica individual.
La modalidad de actuación que se impone es la de programas modulares que combinan los tres aspectos de las técnicas mencionadas: la información, el aprendizaje de habilidades y el apoyo emocional. Resulta prioritario desde los Equipos de Atención Primaria optimizar y llevar a la
práctica los programas.
ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 34
Servicios de ayuda a domicilio: Existen servicios públicos muy escasos, y privados, que
proporcionan ayuda individualizada a las personas en su propio domicilio.
Tienen servicio de lavandería, comida a domicilio y auxiliares de hogar para la limpieza de la vivienda, atención personal, acompañamiento, gestiones, etc.
Servicio de teleasistencia y telealarma: Servicio de asistencia domiciliaria, disponible a cualquier
hora del día o de la noche.
Mejores cuando hay un único cuidador mayor conviviendo.
Hospitales de día: si mayor deterioro.
ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 35
Centros de día: En fases moderadas. Centros de estancia diurna, con servicios
de rehabilitación y terapia ocupacional, funcionan de lunes a viernes y el transporte es opcional.
Son privados con plazas subvencionadas por la Administración en casos de problemas económicos importantes.
Los centros de día “no específicos” sólo son útiles en fases iniciales.
Los “específicos”, la mejor solución, son escasos.Estancias temporales en residencias:
Servicio de apoyo familiar; función de alivio para los cuidadores. Posibilita la estancia durante un período < 60 días.
Residencias asistidas: Estancia permanente para personas que no pueden valerse por
sí mismas. Los enfermos de Alzheimer pueden acceder a cualquier
residencia asistida tanto pública como privada.
ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL
EVES 2013 36
Recursos sanitarios Atención Primaria, donde muchos pacientes son
diagnosticados. Atención Especializada. Neurología, Psiquiatría, Geriatría,
Fisioterapia. Hospitales o Centros de Día. Ingresos Hospitalarios, no indicados salvo excepciones, y
aparición de complicaciones médicas o quirúrgicas. Recursos sociales
Ayudas a familias que cuidan del paciente. Dependencia. Ayudas domiciliarias por horas. Centros de Día. Residencias de Ancianos.
RECURSOS SOCIO-SANITARIOS
EVES 2013 37
La Incapacitación: Perdida progresiva de
capacidades. Olvidarse del aseo personal algunos días, o vestirse de forma
inadecuada.
Dejar la puerta de casa abierta, dejar la llave del gas abierta, salir
solo a la calle y perderse sin saber cómo volver.
No ser capaz de manejar dinero, equivocarse con las vueltas, no
reconocer bien algunas monedas, e incluso desentenderse de sus
propiedades si las tiene exponiéndose a su pérdida.
Se plantea la necesidad de que el cuidador personal u otra
persona se convierta legalmente en tutor de la persona
enferma: Tras previa incapacitación o limitación (incapacitación parcial para
algunas funciones de la persona pero no para otras) judicial de ésta.
ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
EVES 2013 38
Documento de Voluntades anticipadas :
cualquier persona con capacidad suficiente para hacerlo, puede expresar sus instrucciones y dejarlas recogidas en un documento, instrucciones que deberán tenerse en cuenta cuando ya no pueda hacer uso de esas capacidades que van a ser previsiblemente limitadas y anuladas por la enfermedad. Para su validez jurídica requiere seguir unas normas formales
en su formulación (ante notario o ante tres personas mayores de edad y capaces de obrar, dos de las cuales no tienen parentesco con el enfermo, ni tienen vinculación patrimonial con él).
Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer : http:/ /www.nia.nih.gov/espanol /publ icaciones/guia-para-quienes-cuidan-personas-con-alzheimer
ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
39EVES 2013
PUNTO CLAVE:ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL
Es muy importante cuidar al cuidador y
adiestrarlo en el
manejo de las necesidades y problemas de
salud más frecuentes.
40EVES 2013
PUNTO CLAVE:ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL
Desde los equipos de Atención Primaria
se debería realizar
intervenciones de formación de
cuidadores.
41EVES 2013
PUNTO CLAVE:ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL
Conviene poner en contacto al paciente y
la familia, ya
desde el inicio con las Asociaciones de
Familiares con Alzheimer (AFA)
Orientación
Atención
Para la práctica
ATENCIÓN A LA FAMILIA
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
@JJBG_07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
EVES 2013 43
Es la familia la fuente prioritaria de ayuda. Es quien ejerce el cuidado y posibilita que las medidas...
Triangulo profesional-paciente-familia. La familia siempre está presente en la relación profesional-
paciente
El impacto de la enfermedad en la familia: No es solamente físico, sino también psicológico…
Debido a pérdida psicológica del familiar querido, mientras aumentan las necesidades de cuidado. Esto lo diferencia de otros tipos de enfermedades crónicas e incapacitantes.
Pero, al igual que en estas… tienen que superar, la necesidad de recibir ayuda y, el deseo de cuidar al enfermo en casa.
INFORMACIÓN A LA FAMILIA
EVES 2013 44
Si está bien organizada, funciona y tiene recursos adecuados y mecanismos de adaptación a los cambios… Podrá asumir el cuidado del paciente, Nuestro papel en estos casos de apoyo para facilitar y
mantener la situación.Si no está bien organizada ni funciona
adecuadamente, o no cuenta con los recursos familiares y extrafamiliares necesarios… La situación de crisis familiar generada puede no ser
recuperada y abocar a una disfunción familiar.
ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA
EVES 2013 45
Las repercusiones familiares condicionadas:La estructura familiar: La etapa del ciclo vital familiar: Los recursos familiares: La red social: El apoyo social:
Estructural: número de personas y las ayudas efectivas materiales.
Funcional: subjetivo e incluye el apoyo emocional e informativo.
ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA
EVES 2013 46
Mantenerse alerta, Nivel de Evidencia IIa. Detectar los primeros síntomas de demencia e iniciar las
evaluaciones necesarias y facilitar un cuidado individualizado. Deben conocer síntomas más frecuentes , Nivel de
Evidencia IV: Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia del
lóbulo frontotemporal, demencia de cuerpos de Lewy, y ser conscientes de que hay tipos de demencia mixta
Contribuir a realizar valoraciones estandarizadas completas. Nivel de Evidencia IIa Para descartar o apoyar la identificación y el seguimiento de la
demencia de acuerdo con sus observaciones y las inquietudes expresadas por el paciente, la familia y el equipo interdisciplinar
RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
EVES 2013 47
Crear vínculos con miembros de la familia u personas importantes para el cuidado del paciente . Nivel de Evidencia III Esto debe hacerse tanto para los pacientes que viven en la
comunidad como para los ingresados en centros sanitarios. Conocer a sus pacientes, Nivel de Evidencia III
Reconocer las capacidades que aun conservan, ser conscientes de la influencia de su entorno y relacionarse con ellos de una forma efectiva cuando se trata de adaptar y aplicar sus planes de cuidados.
Bien informadas sobre La valoración y manejo del dolor, Nivel de Evidencia IV Intervenciones no farmacológicas para el manejo del
comportamiento, Nivel de Evidencia III. Para promover su bienestar físico y emocional.
Sobre intervenciones farmacológicas, Nivel de Evidencia Ia. Abogando por el uso de medicamentos con menos efectos secundarios.
RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
48EVES 2013
PUNTO CLAVE:ATENCION A LA FAMILIA
Las medidas básicas de atención no farmacológica al enfermo
demente, cuidador y familia se aplicaran gradualmente en
función de sus necesidades y de la fase evolutiva en el momento
del diagnóstico, y son: Identificar al cuidador; entrevista del
cuidador; entrevista familiar; visita domiciliaria; información y formación progresivas; atención y coordinación
con otros recursos sociales y sanitarios.
Morbilidad
Detección
Abordaje
ATENCION A LA SALUD DEL CUIDADOR
DEL PACIENTE CON DEMENCIA
J. Javier Blanquer GregoriMédico Familia y
ComunitariaCentro de Salud San Blas
@JJBG_07
" El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES
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Un trabajo preventivo en tres niveles: Primario tratando de identificar los
factores de riesgo del cuidador. Secundario detectando precozmente la
aparición de la sobrecarga Terciario… una vez detectada la
situación de sobrecarga podremos intervenir para intentar evitar la progresión de los síntomas y retrasar la institucionalización.
ATENCIÓN AL CUIDADOR
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Problemas físicos: Problemas frecuentes en grupo de edad, que se ven agravados.
Las consecuencias físicas suelen menos intensas que las psíquicas.
Un empobrecimiento en la autopercepción de salud
Descuido en los hábitos de salud del cuidador, particularmente en el seguimiento de una dieta saludable.
Disminución tolerancia al dolor, quejas somáticas múltiples , Dolor de tipo mecánico crónico; otras frecuentes son astenia, cefalea de
características tensionales y otras igualmente de carácter poco específico.
Existe deterioro de la función inmune de los cuidadores (celular)
Mayor predisposición a otro tipo de patologías (cardiovascular).
Aumento del 63% en el riesgo de mortalidad.
MORBILIDAD DEL CUIDADOR
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Problemas de índole socio-familiar: Aparecen frecuentemente conflictos
familiares,
Consecuencias sobre las obligaciones
laborales (absentismo, conflictividad
laboral…),
Dificultades económicas,
Disminución de actividades sociales y ocio .
MORBILIDAD DEL CUIDADOR
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Prevalencia 50%, definidos como somatizaciones o como términos vagos del tipo de desánimo o falta de
fuerzas.
CAUSAS: La propia incapacidad del paciente anciano, las tareas que
debe realizar el cuidador, el impacto negativo de éstas sobre su calidad de vida y una deficiente técnica de afrontamiento.
La depresión; Un 40% de los cuidadores en los últimos meses de vida del
paciente y 30% riesgo de depresión un año después del fallecimiento.
Existe relación entre el desarrollo de trastornos conductuales graves en el paciente demente y la aparición de depresión en el cuidador principal.
MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR
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La ansiedad aparece en una cuarta parte: Los niveles más altos de ansiedad se dan en cuidadores con
un estilo de afrontamiento disfuncional (confrontativo o evitativo), que han desarrollado un nivel de sobrecarga importante o que poseen un deficiente nivel de salud física.
Los trastornos del sueño: TRES FACTORES: La alteración de los patrones habituales de
sueño, la sobrecarga y depresión y el empobrecimiento del nivel de salud física.
Esto influye n que los cuidadores puedan presentar conductas de automedicación, especialmente de diversos tipos de psicofármacos como ansiolíticos e hipnóticos.
El abordaje de las alteraciones del sueño requiere considerar los factores que contribuyen a su aparición.
MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR
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El cuidador persona especialmente vulnerable
Desde Atención Primaria realizaremos todos los esfuerzos encaminados a la detección precoz de la situación de sobrecarga.
Son útiles dos instrumentos de medida: El Índice de Esfuerzo del Cuidador y la Escala de Zarit
reducidaCon alta sensibilidad y especificidad y validados en nuestro medio.
DETECCIÓN EN EL CUIDADOR
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Promover una reunión familiar. Donde se situará el momento en que se encuentra la
enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente.
Información de la enfermedad y las necesidades asistenciales: Acerca de la naturaleza de la enfermedad, evolución e
impacto emocional de situaciones asociadas. Proporcionar pautas sobre necesidades de atención y
manejo de problemas físicos y conductuales. Valorar las diversas opciones de tratamiento
farmacológico, Existen evidencias acerca de la relación entre el tratamiento
farmacológico del paciente demente y la reducción de la puntuación en escalas de sobrecarga de sus cuidadores.
ABORDAJE EN EL CUIDADOR
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El cuidado del cuidador propiamente
dicho. Reconocimiento del papel clave del cuidador,
Brindar oportunidades para el desahogo emocional.
Prestar atención a su autocuidado, En aspectos de salud física (alimentación, ejercicio físico,
hábitos de consumo)
Como psicológica (estado de ánimo y sueño).
Se recomienda tratamiento no farmacológico como
primera opción en alteraciones del sueño de los
cuidadores.
ABORDAJE EN EL CUIDADOR
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Atender necesidades de soporte social. Información al cuidador sobre la red de Servicios
Comunitarios:
Puesta en contacto con los trabajadores sociales y
Búsqueda de recursos apropiados para cada caso en
particular.
Favorecer la toma de contacto con una Asociación de
personas con su mismo problema (compartir el problema).
Que no renuncie a una parte del tiempo de ocio
Favorecer la estructuración de un “tiempo de respiro”,
Propiciado con un reparto de tareas con otros familiares o
Acudiendo a una institucionalización parcial.
ABORDAJE EN EL CUIDADOR
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Mantendremos un estado de alerta ante: Cambios importantes en la situación económica,
Situaciones de sobrecarga y
Cambio en las relaciones con la persona a cuidar.
Garantizar accesibilidad al cuidador. Las intervenciones de seguimiento con apoyo
tecnológico (telemedicina) en casos seleccionados. Todavía no se ha demostrado evidencia suficiente para
recomendarla.
Atención a posibles situaciones de malos tratos, Ya sean éstos físicos, emocionales, sexuales, de abandono o de
explotación material.
ABORDAJE EN EL CUIDADOR
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Algoritmo
ABORDAJE EN EL CUIDADOR
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Propuesta:
Redes Sociales
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Más valor añadido a la
comunicación