CONTROL DE SÍNTOMAS: SEDACIÓN PALIATIVA JAEN 2014. XXXV CONGRESO SAGG Dr. Jaime Boceta Osuna

1. INTRODUCCIÓN. LA AGONÍA:

• Es un síndrome, a veces difícil de

definir, en el contexto de uno o varios

diagnósticos, pronósticos,

complicaciones, evolución,

información y voluntad vital.

• Conviene definirla mediante una

cuidadosa anamnesis y exploración,

no por “ojo clínico “. Buscar signos y

síntomas y registrarlos en la HªCª,

recordando ese contexto.

LA AGONÍA plantea retos (Fürst, Doyle):

• Condiciona un cambio: en la fase previa

somos más activos e intervencionistas.

• Invita a mirar más allá del tratamiento y

plan de cuidados, a las necesidades

humanas que todos tenemos...

• Y a poner de nuestra parte no sólo

conocimientos y habilidades, sino “algo

de nosotros”: nuestra compasión y

humanidad.

Definición de la fase agónica

La que precede a la muerte cuando ocurre gradualmente, con deterioro físico severo, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de días.

Documento de Consenso Sobre Situaciones al Final de la Vida. Consejo general del poder judicial y Ministerio de Sanidad y Consumo. Mayo de 1999. Publicado como anexo del documento “Plan Nacional de Cuidados Paliativos: bases para su desarrollo.”

Caso clínico

Domingo, 23h, Hospital de Media- Larga

Estancia, Avisa Lola, hija de Blas, de 81

años, que ingresó el viernes por la noche

derivado deade urgencias:

” Por favor vengan corriendo, se está

asfixiando, no para quieto, tiene los

pulmones encharcados, llevamos así un

buen rato, le pusieron las mascarillas pero

mi padre no mejora...”

Historia Clínica

ANTECEDENTES: viudo, vive con su hija María que lo cuida, con mucho apoyo de la otra hija, Lola, y de los respectivos maridos e hijos de ambas. Su hijo Manuel vive en Madrid y lo ve menos.

Cáncer de colon ascendente con metástasis hepáticas en el momento del diagnóstico, que fue radiológico, por cuadro suboclusivo, hace seis meses. Se resolvió en observación de urgencias con tratamiento médico.

El paciente, con buena calidad de vida previa y mucho apoyo familiar rechazó biopsia, desestimó tratamiento quirúrgico o quimioterápico y es atendido por el Centro de Salud y H. Domiciliaria en programa de C.Paliativos.

Historia Clínica

Disfruta de buena calidad de vida, relación con sus seres queridos, música, TV... Vive en un bajo y sale a la puerta a charlar con los vecinos.

Lo visita con frecuencia el cura de la parroquia, que conoce a la familia desde hace diez años y los trata con confianza.

Tratamiento habitual: fentanilo 25 mg TTS, lactulosa , parafina, enemas.

Últimas semanas con limitación funcional cama-sillón, Katz D, úlcera sacra que llegó a grado IV, se infectó y precisó escarectomía. Encefalopatía hepática grado III, que mejoró con enemas y laxantes.

El viernes lo notaron mas apagado, adormilado. Ingresó en urgencias con J. Clínico de encefalopatía hepática.

Se pautó dieta blanda, suero glucosalino 1500cc/24h, lactulosa y enemas de fosfatos cada 8h, metamizol iv/8h, haloperidol si agitación.

El sábado pasó a planta. Comió solo yogurt, bebió poco y le costó tomar la medicación oral. Los enemas fueron efectivos. Pidió y recibió asistencia religiosa.

El domingo, su hijo, que vino de Madrid, le estuvo dando agua con una jeringa cada media hora y tomó la medicación oral. Mas tarde comenzó con agitación, nerviosismo, respiración ruidosa, llamando a su mujer a voces, se arrancó el pañal que le habían colocado (que estaba seco y limpio).

Se quejaba llevándose la mano al abdomen. Se ha arrancado la vía periférica y no logran canalizar otra.

Desde la puerta se oye la respiración estertorosa del enfermo, “como de olla hirviendo”, y los sollozos del hijo, muy nervioso, que repite “...no puede ser...”

En la habitación hay cinco personas, dos llorando, y el enfermo. Junto a la cama, hay varias imágenes religiosas.

Saludamos a Lola y pedimos a los demás que salgan para reconocer al enfermo.

“- ¿Cuándo ha obrado por ultima vez?

- Ayer.

-¿Y cuándo ha orinado?

- Ayer.”

Interrumpe la conversación el hijo del paciente que grita “...ya está bien de charla, mi padre está muy grave y hay que ponerle un suero ahora mismo o llevarlo a otro hospital si aquí no lo pueden atender, ¿estamos?”. Su hermana lo aparta...

Exploración

Paciente comatoso, afebril, no obedece al ordenarle abrir la boca, se queja ante tracción mandibular. Pupilas reactivas de 3mm, boca seca sin muguet, pliegue +.

Crepitantes de gruesa burbuja, audibles sin fonendo, se modifican con la tos, polipnea, no hay crepitantes finos en las bases ni roncus ni sibilancias.

Tonos inaudibles, pulso débil rítmico a 105 x min TA 80/ 50.

Livideces en la espalda, dedos de manos y pies y glúteos, que según la hija no estaban ayer.

Abdomen con gran hepatomegalia, dolorosa, masa en vacío derecho, distendido, ruidos hidroaéreos intensos. No edemas.

CON ESTOS DATOS, ¿CUÁL ES SU IMPRESIÓN?

¿Estamos ante una situación agónica?

A. SI

B. NO

CON ESTOS DATOS, ¿CUÁL ES SU IMPRESIÓN?

¿Estaría Indicada una Sedación Paliativa?

A. SI

B. NO

Escala de Menten. Criterios de Agonía (en SET).

1-3 PRE; >3 AGO. 90% † 4d).

• 1. Nariz fría blanca;

• 2. Extrems frías;

• 3. Livideces;

• 4. Labios cianóticos;

• 5. Estertores;

• 6. Apneas >15”/1 min;

• 7. Anuria<300/d;

• 8. Somnole >15h/d.

Juicio Clínico:

• Situación agónica.

• Ca de colon con M1 hepáticas.

• Encefalopatía hepática G III – IV.

• Dolor abdominal visceral.

• Broncorrea, estertores premortem.

Tratamiento

Estertores premortem, polipnea, dolor abdominal, agitación y

obnubilación.

A. Bromuro de hioscina sc

B. Cloruro mórfico sc

C. Haloperidol sc

D. ¿Midazolam?

¿Qué actitud seguir?

•¿Tratamos primero o hablamos con la

familia antes?

•¿Cómo lo planteamos a la familia? Todos juntos, una parte, un/a portavoz...

Nos retiramos de la cama, preguntamos a Lola como lo ve. María y ella saben que se esta muriendo, “...y Manolo casi también, aunque le cuesta mucho”.

Le explico que yo también lo veo así y que conviene poner tratamiento para que no tenga dolores ni sensación de ahogo, ella está de acuerdo.

Delante de la hija colocamos la palomita sc, se administran dos ampollas de BB hioscina y 5 mg de Cl mórfico que indicamos, seguidos de 1cc de suero. En 5 minutos queda calmado, respira mejor y no se queja.

Durante todo el tiempo le vamos repitiendo en tono

tranquilizador y voz alta frases como:

• ”Blas, soy su medico, están aquí su hijo y sus hijas...”

• “Esta todo bien. Les he dicho lo que hay que hacer y lo están

cuidando muy bien...”

• “Vd no se preocupe de nada, que ellos se ocupan de todo...”

• “Nosotros estamos tranquilos porque lo vemos a Vd

tranquilo...”

• “Si le preocupa alguna cosa, se la cuenta Vd al Señor, que es

bueno y lo conoce... de lo demás ya se ocupa su familia...”

Hacemos pasar al hijo y la otra hija. Le pedimos

que se acerque a la cama. Comenta que ahora

parece no sufrir. Repetimos frases a Blas...

“su hijo está aquí...”

“nosotros estamos tranquilos porque lo vemos a

vd tranquilo...”

Nos apartamos de la cama y le explicamos con

la ayuda de sus hermanas, que la situación es

tan grave como ellos temían, y que le hemos

hemos puesto un tratamiento que alivia las

molestias que tenía.

Pregunta por la vía venosa y el suero, damos

razones por las que no es necesario…

Finalmente indicamos hipodermoclísis.

Sueroterapia en la fase agónica

En contra

• Aumento de la diuresis (riesgo

de globo vesical y aumento de

movilizaciones para orinar y

lavar).

• Aumento de secreciones

pulmonares (aumento de

disnea, disnea y estertores).

• Aumento de secreciones

digestivas (nausea, vómitos,

aspiraciones).

• Aumento del edema, ascitis,

derrame pleural si lo hubiera.

A favor

• Sensación incoercible de sed (normalmente se alivia cuidando y mojando lengua y boca con frecuencia).

• Mantenimiento de una vía IV para fármacos de acción inmediata (por vía SC tardarán 5-10 min ).

• Presión familiar: a veces, “más vale un suero en casa que un ingreso”.

• Si es preciso, la vía SC (hipodermoclísis) lo hace más fácil en domicilio.

Hipodermoclisis en fase agónica

• Perfusión por vía subcutánea. Más manejable

en domicilio. En hospital, alternativa útil en

fase terminal y preferible a la venoclísis en

fase agónica.

• Se utiliza una palomita de 21-23 G, en

pectorales, abdomen o raíz de miembros.

• Continua (500-1.000 cc / día) o intermitente

(dos veces al día, en 4-8 horas).

Consentimiento Para la Sedación Paliativa

• Planteamos la posibilidad de que no

se controlen los síntomas con el

tratamiento indicado (opioides,

antisecretores y neuroléptico poco

sedativo) y en tal caso la indicación

de tratamiento con midazolam para

reducir su nivel de conciencia y que

no los note.

Consentimiento por representación

• Explicamos que eso se llama

sedación paliativa.

• Están de acuerdo en que se aplique

pero su hijo insiste en que sólo si no

ceden los síntomas.

VOLVIENDO A BLAS...

Medicación SC pautada y de rescate:

(inyectar o.5cc de suero tras cada inyección)

• Suero glucosalino 500cc/24h SC.

• Cuidados de la boca.

• Cl mórfico 5 mg + Bb. de hioscina 1 amp. Juntas cada 4h.

• Haloperidol 2.5 .g sc /12h

• RESCATE Si dolor o disnea: Cl mórfico 5 mg.

Si no cede, REPETIR cada 15 min hasta 3 veces seguidas y avisar para valorar sedación.

• Si ruido secreciones respiratorias ( “olla hirviendo”): Bb de hioscina 1 ó 2 amp / 4-6h.

• Si agitación, avisar para sedación.

La muerte de Blas...

• Fallece el Lunes, sin necesitar rescates ni

sedación paliativa, con buen control de

síntomas y rodeado de seres queridos.

• La siguiente semana vemos a las hijas.

Están satisfechas con el final de su padre.

• Como señalamiento, les preguntamos por

diversos aspectos de su hermano,

interesándonos por él. Recomendamos

que lo llamen más ahora.

Síntoma refractario

• El que no puede ser adecuadamente controlado

pese a intensos esfuerzos para hallar un

tratamiento tolerable, en un plazo de tiempo

razonable, sin que comprometa la consciencia

del paciente.

• No confundir con síntoma difícil, aquel para cuyo

control precisa una intervención terapéutica

intensiva más allá de los medios habituales, tanto

farmacológicos como instrumentales y/o

psicológicos.

LA SEDACIÓN PALIATIVA es la administración de fármacos

adecuados, en la dosis y combinaciones requeridas, para disminuir el

nivel de conciencia, CON EL OBJETIVO DE:

Reducir la conciencia del paciente tanto como sea necesario para aliviar uno o mas SÍNTOMAS REFRACTARIOS, con su consentimiento, o, si no es factible, el de su familia o representante.

SP ≠ Otras Prácticas.

• Eutanasia: “conducta (acción u

omisión) intencionalmente dirigida a

terminar con la vida de una persona,

que tiene una enfermedad grave e

irreversible, por razones compasivas,

en un contexto médico, previa

petición reiterada y explícita del

paciente”.

• Eu ≠ SP: Intención, Proceso,

Resultado.

Guías y Protocolos de SP.

Evitar el uso incorrecto (EAPC).

• Abusivo: Eutanasia u homicidio

encubiertos.

• No indicado: sufrimiento o síntomas

no refractarios.

• Subóptimo: retraso, no entrevista

previa, descuido familia o equipo, no

monitorizar, desatención psi/

espiritual, F ó dosis inadecuadas.

Requerimientos Éticos para la Sedación

Paliativa y Sedación en la Agonía

• Síntoma Refractario. La refractariedad conviene se contraste con otros profesionales.

• Disminución de conciencia para aliviar sufrimiento, y proporcionada a este objetivo. No se busca el coma farmacológico. Usar escala de RAMSAY.

• Consentimiento. Preferible del paciente, con antelación a la crísis, basta sea verbal y conste en HªCª. Si no es posible, consultar a cuidador principal y familia qué valores manifestó... Solicitar consentimiento familiar.

E ESCALA DE RAMSAY

• NIVEL

• I Agitado, angustiado.

• II Tranquilo, orientado y colaborador.

• III Respuesta a estímulos verbales.

• IV Resp. rápida a e. dolorosos/presión glabelar.

• V Respuesta perezosa a e. “ “ “ “ “ “ .

• VI No respuesta

Consentimiento informado

• El consentimiento del paciente es un requisito fundamental en la sedación paliativa.

• Una comunicación franca desde los primeros estadios permite abordar el miedo a la muerte y en concreto el miedo a una mala muerte, que puede aliviarse al explicar que existe un tratamiento para los síntomas refractarios

Consentimiento Informado. Recomendaciones.

• Tener en cuenta los elementos de una comunicación eficaz (escucha activa, empatía...)

• Hablarlo a propósito de los miedos sobre la muerte. Tranquiliza saber que se hay esa posibilidad si aparecen síntomas incontrolables.

• Explicar los objetivos de la sedación (controlar el síntoma refractario) y sus posibles consecuencias: disminución de la capacidad de ingesta y de comunicación.

• Brindar la posibilidad de consultar con otras personas la decisión.

Consentimiento informado. Recomendaciones.

• Es preferible que esté presente un familiar y alguien del equipo además del médico.

• Si el paciente da su consentimiento verba, debe registrarse en la historia, y con permiso del paciente comunicarlo a la familia, cuidadora principal y equipo.

• No es necesario firmar un documento específico.

Consentimiento Informado en los últimos días

• Si se plantea la decisión en los últimos días…

• Consulta al registro de VVA: “Salud Responde” 902 505 060 (solicitarán código de identificación).

• En ausencia de registro de VVA,

• Ante la imposibilidad de que el paciente lo otorgue, la familia ha de dar el consentimiento.

• Deben seguirse con la familia las recomendaciones antes mencionadas.

C. Informado por representación,

recomendaciones:

• Exponer el contexto clínico: previsión de una muerte cercana, cambios probables, posibilidad de descontrol de síntomas …)

• Explicar la posibilidad de disminuir el nivel de conciencia para evitar que perciba algún síntoma mal controlado.

• Aclarar su carácter gradual, la posibilidad de modificar el grado de sedación, y de reconsiderar la decisión si la situación cambia.

• Informar de la importancia de otros cuidados activos: cuidados de boca, frases en tono tranquilizador, contacto físico... y aspectos no verbales.

LA HIDRATACION

• Constituye un motivo de consideración ética durante la sedación paliativa. Un factor clave para la toma de decisiones es el pronóstico de vida.

• En la sedación paliativa en fase no agónica debería garantizarse la hidratación ( iv ó sc).

• En la sedación paliativa en la agonía, la hidratación parenteral es opcional.

Consideraciones sobre la hidratación en la s.

terminal o s. de agonía

• Podemos tratar la sequedad de boca, mediante la administración de pequeñas cantidades de líquido o pulverizando agua y humedeciendo la boca.

• Se recomienda una aproximación individualizada según las circunstancias y preferencias de los pacientes y sus familias.

Sedación Paliativa / Eutanasia. Diferencias:

El grupo de trabajo de bioética de la EAPC nos

recuerda tres aspectos diferenciales:

– INTENCIÓN:

Disminuir nivel de conciencia para aliviar sufrimiento/

Provocar la muerte para aliviar sufrimiento.

– PROCEDIMIENTO:

Usar fármacos sedantes / Administrar fármacos

letales o dosis letales.

– RESULTADO:

Adormecimiento / Muerte inmediata.

SP y Supervivencia.

• ¿SP acorta la supervivencia?

• Media entre 1.9 y 6.1 días.

• Nuestra media 5.5 días, 90% 2-9

días.

– SUD: SPA media 37h (1.5 días)

– SP no agónica, media 230h (9.5 días)

SP no acorta la supervivencia

• No estudios aleatorizados.

– Comparación de supervivencia desde

ingreso de pacientes similares con y sin

SP.

– Comparación de supervivencia en SUD

de pacientes con y sin SP.

• Estudio de cohortes de Maltoni 2009.

– 267 cohorte SP, 12d (90% 10-14)

– 251 cohorte no SP, 9d (90% 8-10)

Aun así…

• Riesgo de acelerar † en i.

respiratoria, f. hemodinámico,

aspiración… (146)

• Documento marco EAPC: riegos

agitación paradójica y precipitar †.

• En esos casos: principio doble

efecto.

I. PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO

• Todo acto puede tener dos efectos, uno

beneficioso y otro perjudicial.

• Existen situaciones complejas en la práctica

clínica en las que sólo es posible conseguir un

beneficio (o evitar un perjuicio), causando un mal

que no se desea.

• El efecto negativo está éticamente permitido si no

ha sido nuestra intención provocarlo y se dan una

serie de condiciones

CONDICIONES DE ESTE PRINCIPIO

• Que la acción sea beneficiosa o neutra.

• Que la intención del actor sea correcta

(se busca el efecto beneficioso)

• Que exista una proporción o equilibrio

entre los dos efectos, el beneficioso y

el perjudicial (mal menor).

• Que el efecto deseado no sea causado

por un efecto indeseado o negativo.

Principio del Doble Efecto

Este principio es de aplicación en el caso de la

sedación paliativa y la situación terminal.

• El efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el

indeseado la privación de la conciencia.

• La muerte no puede considerarse como el efecto

indeseado. El paciente fallecerá por la evolución

de su enfermedad y/o complicaciones.

• La responsabilidad moral del equipo recae en la

toma de decisiones adoptadas para aliviar el

sufrimiento, no tanto en su intervención en

términos de vida o muerte.

II. PRINCIPIOS ÉTICOS DE LA ASISTENCIA

En las Ciencias de la Salud, en los últimos 30 años,

se ha alcanzado un importante consenso

internacional acerca de los principios éticos, que

son aceptables sea cual sea la referencia cultural,

moral o ética de cada individuo, y que deben guiar

la practica clínica y la investigación.

• No maleficencia

• Justicia

• Autonomía

• Beneficencia

5. MANEJO FARMACOLÓGICO EN LA SEDACIÓN.

Aspectos generales

● Mantener los fármacos necesarios para el adecuado control de síntomas hasta el final.

● Elección de la vía de administración adecuada.

● Una vez iniciada la sedación es necesario:

→ revisar periódicamente nivel de sedación (E.Ramsay)

→ evaluación clínica sistemática

→ evaluación sistemática del estado emocional de la familia

Indicación: Síntoma Refractario.

• 1º. Midazolam (MZ).

• 2º. Neuroléptico Sedativo ± MZ.

• 3º. Fenobarbital o Propofol.

Justificar refractariedad, registrar consentimiento, ajuste de dosis y parámetros de respuesta.