Clase univ 2013. Pacient terminal.

SESSIÓ 10. EL PACIENT TERMINAL

Assignatura: Medicina d’Atenció PrimariaDr. Francesc Borrell, Dr. Juanjo Mascort, Dra. Mireia Sans

EL PACIENT TERMINALAcompanyar en la mort

2013

Dra. Mireia Sans. Metge de Família (ABS Castelldefels)

[email protected] , Twitter: @MireiaSansCSlideshare: MireiaSansC



Identificació pacient terminal

• Presencia de malaltia avançada, progressiva i incurable.

• Manca de possibilitats raonables de resposta al tractament específic de la malaltia de base.

• Presència de nombrosos símptomes, intensos, multifactorials i canviants.

• Gran impacte emocional, molt relacionat amb la presencia, explicita o no, de mort.

• Pronòstic de vida inferior a 6 mesos.



Cada metge de familia te cura …

• D’uns 5-10 malalts terminals cada any

• Especialment de:• M. neuro-degeneratives

• M. oncològiques

• I. cardio-respiratories.



Suposen l’assistència total, activa i continuada dels pacients i les famílies, per un equip sanitari multiprofessional, quan l’expectativa mèdica no és la curació.

La meta final és donar qualitat de vida al pacient i la seva família, sense allargar la

supervivència.

S’han de cobrir les necessitats físiques, psicològiques, espirituals i socials del

pacient i els seus familiars.

Cures pal·liatives



Les cures pal·liatives suposen un repte:

TècnicCures d’infermeriaAlleujar símptomes

HumàDonar males noticies

Acompanyament al final de la vidaMort digna

Cures pal·liatives



Vertent TècnicaAspectes generals



• Múltiples: control i adaptació.

• Intensos, augment en relació a la progressió.

• Multifactorials.

• Canviants:precisen una revisió continua.

• “ Síndrome sistèmica”: astenia/anorexia i perdua pes.(fatiga, debilitat)

Característiques dels símptomes



Principis generals:

• Avaluar abans de tractar. Objectiu de confort• Explicar causes dels símptomes i monitoritzar-

los.• Estratègia terapèutica mixta.• Prevenció de crisis• Tractament individualitzat• Donar instruccions correctes del tractament• Revisió continua del tractament• Via d’elecció: oral. Admnistració senzilla,

intèrvals fixos• Evitar la polifarmàcia (nº < 5)• Prevenció d’efectes adversos

Control dels símptomes



0102030405060708090100

freqüència control

Estudi “morir de càncer a Catalunya”

%

Els símptomes



• Tipus de dolor• Causa del dolor.• Qualitat i quantitat.• Intensitat• Impacte físic i

emocional• Identificar factors

de mal pronòstic

DOLOR DIFÍCIL• Incidental,

intermitent• Neuropàtic• Distrés emocional

intens• Ràpida tolerància al

tractament• Hª alcoholisme o

drogues

DOLOR DIFÍCIL• Incidental,

intermitent• Neuropàtic• Distrés emocional

intens• Ràpida tolerància al

tractament• Hª alcoholisme o

drogues

Avaluació del dolor



NOCICEPTIU NEUROPÀTIC

Característiques Constant Sord

Urent, incissiu, disestèssicParoxismes o cremor.

Tipus SomàticVisceral

Lesió sist. Nerviós: Central, Perifèric, Simpàtic

Tractament Opiodes AINEs

CoadjuvantsTècniques invasives

• Per efecte directe del tumor: 78%• Associat al tractament antineoplàsic: 19%• Postquirúrgic, RTA, QMT• Dolor idiopàtic

Tipus de dolor, segons causa



T. anestèsiquesT. quirúrgiques

ANALGÈSICS OPIACIS POTENTS:Morfina. Oxicodona.Buprenorfina, Metadona Fentanil +/- adjuvants ; +/- anlagèsics no opiacis

ANALGÈSICS OPIACIS DÈBILS:CodeïnaDihidrocodeïnaTramadol +/- adjuvants; +/- anlagèsics no opiacis

ANALGÈSICS NO OPIACIS:ParacetamolAASAINE (ibuprofè, naproxè…)Metamizol +/- adjuvants

Dolor lleu

Dolor intens

Escala analgèsica OMS



• Quan el malalt diu que li fa mal, es que li fa mal!

• S’ha d’haver diagnosticat el mecanisme que produeix el dolor

• El control és multimodal, no únicament farmacològic

• L’analgesia serà pautada • Arribar a dosis màximes a cada nivell

Condicions d’aplicació de l’escala analgèsica



• La via d’elecció és la que millor toleri el pacient, habitualment és la oral.

• S’han de considerar des del principi els efectes indesitjats dels fàrmacs.

• No fàrmacs del mateix grup (excepcions)• Cal prescriure coadjuvants, segons

situacions• Reavaluar constantment el tractament

Condicions d’aplicació de l’escala analgèsica



• Invasió òssia o teixits tous: AINEs• Compressió neurològica: corticoides• Espasme muscular: diazepam, escalfor,

fisioteràpia• Espasme digestiu: hioscina,

escopolamina• Agitació, vòmits centrals: antipsicòtics,

Benzodiazepines• Dolor neuropàtic: Antidepressius,

anestèsics, anticonvulsius

Fàrmacs coadjuvants



Vertent Humana



• Sabem reconèixer quan arriba el final de la vida dels pacients?

• Estem professionalment preparats per afrontar-ho?

• Que espera el pacient i la família de nosaltres?

Aquestes tres preguntes bàsiques han de donar resposta a l’element nuclear de les cures pal·liatives:

LES NECESSITATS DELS PACIENTS

I DE LES SEVES FAMÍLIES

Ens preguntarem



• Saber donar males noticies.• Saber acomodar al pacient i a la

família a cada etapa.• Proporcionar cures pal.liatives.• Tenir cura del dol.

Què podem fer per donar un bon acompanyament a la

mort?



DONAR MALES NOTICIES

QUALSEVOL INFORMACIÓ QUE SUPOSA UN IMPACTE PSICOLÒGIC

NEGATIU.



PERQUÈ HEM D’APENDRE?

• No podem evitar donar-les.• Si les donem malament, el seu

impacte sobre pacient/família pot ser molt negatiu.

• Al donar-les correctament, el professional se sent més satisfet.• El saber com donar-les, augmenta la nostra tranquil·litat i assertivitat.• El maneig inadequat propicia demandes.



Existeixen 3 tipus de pacients:

• Els que demanen la informació directament (50-75%)

DESIG DE SER INFORMAT

• Els que la demanen indirectament, sense voler sentir realment el que els passa

• Els que no volen ser informats



Planificar context: Què? Com? A qui? On?

Explorar pacient: Quant sap? Quant vol saber?

Informar en petites dosis (pauses, CNV) Facilitar emocions Acompanyar (Planificar el futur)

Estratègia per donar males noticies (buckman 1992)



Donar males notíciesPreparació entrevista On? Quan? Sol o acompanyat? Què li diré?

Què sap? Que t’han dit a l’hospital?, com ha sortit el TAC?, què t’ha explicat l’oncòleg? Perquè s’ha aplaçat la quimioteràpia?

Què vol saber? Vols que parlem de la malaltia o millor del tractament? Per què creus que no millores? Hi ha quelcom del què vulguis parlar?

Compartir informació Sembla que la QMT no ha fet l’efecte que esperava? Sembla que les coses no van béA tu què et sembla?

Facilitar emocions Com et sents? Que et preocupa avui? Et noto trist, preocupat… de què tens por?

Acompanyar Què necessitaries avui per estar millor? Et noto cansat¿vols quelcom per dormir? Si no sabem què dir, acompanyem amb el nostre silenci.



Donar males notícies

Comunicació verbal

Pocs conceptes cada vegadaLlenguatge neutre, sense tecnicismes

Comunicació no verbal

proximitat física, posició comode.Mirada a la mateixa alçada, directa, càlida i serenaVeu pausada i suau

Empatia “ha de ser dur, que et passi això”“entenc que estiguis abatut amb això”

Escolta activa Assentir amb el cap i dir: “segueix”; “a què et refereixes, quan dius...”; et noto trist, cansat, enfadat...

Assertivitat “Estàs en bones mans”; “ho estudiarem amb l’equip i després estaré amb tu”

Baixa reactivitat No interrompre

silenci El silenci permet reflexionar, confirma informació, acompanya...Si no sabem què dir, és millor callar i el pacient ho agrairà

Habilitats comunicacionals

L’esperança present en tot el procés



UN TESTIMONIReacció a una mala notícia



Enllaços d’interès



ACOMPANYAMENT AL FINAL DE LA VIDA

30:34



• “Cada persona té el seu ritme, no sols el seu ritme físic sinó també el seu ritme mental i emocional.

• Acompanyar algú consisteix en adaptar-se al ritme de l’altre i fer-se corresponsable de l’itinerari, però no definir-lo a priori”.

Francesc Torralba

Acompanyament al final de la vida



El diàleg és fonamental

• una part racional: l’intercanvi d’informació

• una part afectiva: la complicitat i la connexió amb

els sentiments dels nostres pacients.

• Important Coherència– Pensar: 3 mesos– Sentir: pobret– Dir: vinga, ànim; que mentres hi ha vida hi ha esperança




• Pacient: Procés d’adaptació a la terminalitat: patró individualitzat i/o estructurat.

• 6 etapes: Shock o estupor inicial (apatia-irritabilitat) Negació Ennuig (dolor, por)NegociacióDepresióAcceptabilitat




• Família: Procés d’adaptació a la terminalitat Més ansietat Sofriment: dubtes, pors... Sobrecàrrega Paper fonamental en atdom:

• Valoració periòdica• Instruits i informats: alimentació,

higiene, canvis posturals, fàrmacs, acttitud vers malalt i actuació davant complicacions.




L’equip que fa l’acompanyament, li cal:

• Flexibilitat.• Respondre a les necessitats.• Eficàcia.• Fer presència.• Tractar cada situació com a única.• Formació específica.• Esforç personal.




Cada persona, escolleix un camí

Acomodar al pacient



• Requereix una família convençuda, preparada i amb disponibilitat per poder cuidar.

• També requereix un equip de professionals que els puguin ajudar a viure el temps que queda amb la millor qualitat i confort possibles.

El malalt terminal, vol estar a casa



• Augmenta la demanda assistencial.

– Pels dubtes/necessitats que van sorgint.– Per l’angoixa i la por de tots– Pels canvis físics i de l’estat emocional.– Necessitats espirituals.– Descontrol símptomes.

• Procés curt, intens i canviant

Implicacions del malalt terminal a casa



Principals necessitats en l’atenció a la família:

• Aconseguir el màxim benestar del pacient

• Aportar informació adequada• Assessorament pràctic pel cuidador• Recolzament emocional




Principals fonts d’estrès del cuidador:

• Incertesa sobre la utilitat dels tractaments• Insuficent informació- desenvolupament de la malaltia• Dificultat per acceptar la mort d’un ser estimat

• Manca coneixements - cuidados específics




Com millorar el confort?

• Procurant controlar els símptomes.• Dedicant temps a la comunicació i relació amb el malalt i la família.

• Informant sempre en la mesura en que el malalt i la família ens ho demanen, o bé son capaços d'assumir.

• Coordinant-nos amb altres recursos i professionals implicats.




• Absència de familia o claudicació de la mateixa

• Presencia de símptomes o complicacions de difícil control atdom.

• Necessitat de procediments terapèutics complexes.

• Aplicació de tractaments que precisen seguiment inicial intensiu i/o aprenentatge familiar

• Negativa del pacient a voles estar a casa

Criteris generals d’ingrés



Pot ser adient … un ingrés?

Acomodar al pacient



“No le voy a decirigual que en casa porque en mi casa tengo mishijos, mi marido,mis nietos, pero…”

…Pero me encuentro estupendamenteMe he encontrado gentemuy buena,que me han apoyado….

Gente que te sigue las enfermedades, que te ayuda a llevar este peso, Eso tiene mas valor que todo el mérito del mundo.

UN TESTIMONI

ESTÁ CÓMODA EN ESTE CENTRO?



TENIR CURA DE L’AGONIA



Tenir cura de l’agonia

L’última fase del procés de malaltia, és potser la més dura i delicada de les que

viu el malalt i la seva família.

GRAN IMPACTE EMOCIONAL; NO IMPROVISAR.

Estat previ a la mort:Important deteriorament de l’estat general, sovint acompanyat de disminució de l’estat

de consciència i funcions superiors.



Reforçar objectiu terapèutic: donar confort pacient i familiars:

• Reconsiderar diàriament estratègia terapèutica

• Intentar controlar símptomes més angustiants

• Intensificar recolzament emocional

Tenir cura de l’agonia



“ és la mort lliure de distrés evitable i patiment per al pacient, família, cuidadors i d’acord amb els desitjos del pacient i la família i tenint en compte uns estàndards clínics, culturals i ètics”.

La mort digna

“The Institute of Medicine Committee on End-of-Life Care”



Escrit dirigit al metge responsable on el pacient dóna instruccions o orientacions sobre el tractament

mèdic que li pot ser aplicat, o que no accepta, quan ell ja no estigui en condicions d’expressar la seva

voluntat.

FORMA PART DE LA HISTÒRIA CLÍNICA.FORMA PART DE LA HISTÒRIA CLÍNICA.

El testament vital (DVA)



• Davant notari

• Davant tres testimonis

No parentesc (2n grau) ni vinculats per relació patrimonial.

No intervindran en decisió a prendre.

No nomenats com a representants.

Cal guardar una còpia a la història clínica

Possibilitat de portar-lo al registre del Departament de Salut

Cal guardar una còpia a la història clínica

Possibilitat de portar-lo al registre del Departament de Salut

Formalització del DVA



Una instrucció - DVA

Intervención Julio Gomez jornada SARquavitae Acompañamiento al final de la vida

41:08



Tenir cura del dol

• Preparar l’agonia• Preparar la mort

• Ajudar a adaptar-se a la viudetat

Cal reduir l’impacte emocional i incrementar la capacitat de preparació prèvia i posterior a la mort.

Cal afavorir l’expressió del dol.

La mort propera d’un ésser estimat, acostuma a provocar un sentiment d’impotència al cuidador.



Tenir cura del dol

“El dol comença abans de la mort (excepte en morts repentines) i no se sap molt bé quan

acaba, possiblement quant l’afectat pot pensar en la defunció sense tenir una forta

sensació de dolor”.

Tasques del dol:• Acceptar la realitat de la pèrdua• Experimentar el dolor de la pèrdua i alliberar emocions• resituar-se emocionalment, tant la persona com el difunt.



Dol anticipat(perïode anterior)

Xoc, negació

Dol hiperagut(hores, dies)

Embotament irrealitat

Dol agut(setmanes, mesos)

Dominat per negació

Periode intermig Reinici de la vida quotidiana. Realitat

Dol resolt (2-4 anys)

Nous patrons de conducta

Fases del dol



Pel.lícula: “Las invasiones bárbaras”.- Jesús Mosterín. La Naturaleza Humana. Espasas Calpe 2006.Celestino FS Atención al paciente terminal En: Taylor RB Medicina de Familia. 5ªEd. Springer-Verlag Barna1 1999.

Ledesma A., Porta J, Roca J. Atención al enfermo terminal. En: Martin Zurro A., Cano F. Atenciçon Primaria. Harcourt Brace, 4 Edicion, Madrid 1999.- Páginas 1624-1652.

Limón E. Reflexiones de un médico de familia antes de atender enfermos al final de su vida en el domicilio. Jano 23-29 junio 2006. Nº1614

Busquet X. Bioética y atención domiciliaria. Aten Primaria. 2006; 38 (9): 513-5

Lectures recomanades



GràciesGràcies

Agraiments: al Dr. F Borell, Dra. E Limón, al grup ATDOM CAMFiC i el grupo paliativos semFYC

[email protected]

Clase univ 2013. Pacient terminal.

Education

Transcript of Clase univ 2013. Pacient terminal.