BEGIRA · “Ikusmen Murriztua Dut” lelo informatzailea duen txapa eta besoko gisa aurkeztu zen....

BEGIRA 212014

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VUESTRO APOYO NOSAYUDA A AVANZAR

BABESLEAKPATROCINADORES

ZUEN LAGUNTZAK AURRERA GARAMATZA

PASAIAKO UDALA

EGILEAKAUTORES

Ana Agirrezabala, Juana Arroyo, Hilario Colina, Markel Etxabeguren, Javier García,Amaia Gereñu, Itziar González, Ana Oyarbide, Arantza Uliarte eta Ramon Urra.

Artikulu guztiak bere egilearen ardurapean argitaratzen dira. BEGIRA aldizkariakez ditu derrigorrez bertan azaltzen diren iritzi eta azalpenak partekatzen.

Argitalpen honen erreprodukzio osoa edo partziala baimenduta dagobaldin eta bere jatorria aipatu eta argitaratzaileari jakinarazten bazaio.

erreprodukzio, atxikimendusari edota Google Ad moduan

Dugunontzat Erretinosi Pigmentarioabazirudiena zientzia ´ta bereziki fikzioa

gizatiarra egin du begi bionikoakitxaropenez betez gure kolektiboa

Lanerako ilusio eta gogoakahalbidetuko ditu 2015erakoburuan ditugun egitasmoak

baliatuz berritu dugun goiko leloa

ZORIONAK ETAESKERRIK ASKO!

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE: URTEA BEZAIN MEZU ARGI ETA BOROBILA

2014ean edan eta kantuanatera diogu urteari zukuaborobila ohi den fruitua

ez baita Goldenera mugatua

Ezjakintasunak berekin dakar beldurra´ta beraz askatasun gabetzeko arriskua

berau ekiditeko gabiltza hara ´ta honuntzaZerain, Paris, … ikasteko zain dugu mundua

Zoritxarrez sarri gizarte Itsuakez ikusi arren ikusmen murriztuaBEGISAREk abiaturiko ardurakizan du babes ´ta harrera berua

EDITORIALAEDITORIAL

4 LORPENEZ BETERIKO URTEAUN AÑO DE LOGROS

6 “IKUSMEN MURRIZTUA DUT” BEREIZGARRIADISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”

18 HEDAPENA ETA SENTSIBILIZAZIOADIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

34 HEDAPENERAKO MATERIALAMATERIAL PARA DIVULGACIÓN

38 BIODONOSTIABIODONOSTIA

44 RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE EGUNEANRETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE AL DÍA

46 LAGUNTZA, FORMAZIOA ETA ANIMAZIO SOZIOKULTURALAAPOYO, FORMACIÓN Y ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

AURKIBIDEAÍNDICE

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Retinosis Gipuzkoa Begisare y su publicista Adaki Komunikazioa han sido galardonados por el Publifestival 2014. Se trata de un certamen organizado por Fundación Mundo Ciudad, una entidad sin ánimo de lucro cuyo fin es promover un mundo mejor a través, en este caso, del gran poder mediático de la publicidad.

Esta Gran Gala de la Publicidad Social se reconoce la excelencia en su trabajo, tanto de empresas anunciantes, como de ONGs, medios de comunicación, agencias de publicidad, comunicación, creatividad, marketing, y entidades y organismos que trabajan por un mundo más social y equitativo.

“Y en este contexto, este año Publifestival ha galardonado a Retinosis Gipuzkoa Begisare y a su publicista Adaki Komunikazioa con el premio al “mejor mensaje social en sitio web.”Asimismo, Retinosis Gipuzkoa Begisare ha recibido una concesión de Google Ad Grants El programa Google Ad Grants apoya a las organizaciones sin ánimo de lucro autorizadas que comparten la filosofía de servicio comunitario de Google con el fin de aportar ayuda a nivel global en áreas como la ciencia y la tecnología, la formación, la salud pública global, el medioambiente, la defensa de la juventud y las artes. Google Ad Grants es un programa de publicidad en especies que proporciona publicidad online de forma gratuita a organizaciones sin ánimo de lucro a través de Google AdWords.

Debemos agradecer este logro a José Miguel Moreno Arrabal de la empresa Aportando.es, ya que, además de informarnos de la existencia de estas becas, nos preparó y gestionó la petición a Google.

¡Muchas gracias José Miguel!

LORPENEZBETERIKO

URTEAUN AÑO DE LOGROS

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Publizitate sozialaren ekitaldi handi honetan bai enpresa iragartzaile bai GKE, komunikabide, agentzia – besteak beste, publizitate, komunikazio, sormen eta marketing arloetakoak eta, oro har, mundu berdin eta sozialago baten alde lan egiten duten entitate eta erakundeek egindako lanaren bikaintasuna aitortzen da.

Eta testuinguru honetan, “Publifestival 2014”-k aurtengoan Retinosis Gipuzkoa Begisare eta bere publizista den Adaki Komunikazioa “web-orrialdeko mezu sozial hoberena” sariarekin saritu ditu.

Era berean, Retinosis Gipuzkoa Begisarek Google Ad Grants-en esleipen bat jaso du. Hain zuzen ere, nazioarte mailan zientzia eta teknologia, heziketa, osasun publiko orokorra, ingurumena, gazte eta artearen defentsa

bezalako alorretan laguntza eskaintzeko asmoz, bere komunitate-zerbitzu filosofia partekatzeaz gain baimendurik dauden eta inolako irabazi-asmorik ez duten erakundeei bere babesa eskaintzen die Google-k Google Ad Grants programaren bitartez. Zentzu honetan, Google Ad Words bidez inolako irabazi asmorik ez duten erakundeei online publizitate-guneak eskaintzen die Google Ad Grants programak, hau da, publizitatea jenerotan.

Lorpen hau Aportando.es enpresako José Miguel Moreno Arrabal-i eskertu behar diogu, berak laguntza hauen berri emateaz gain Google-entzat eskaera prestaketa eta kudeaketa ere egin zizkigun.

Mila esker José Miguel!

“Retinosis Gipuzkoa Begisare eta bere publizitate-lanak

burutzen dituen Adaki Komunikazioa “Publifestival

2014”-k saritu ditu. Hain zuzen ere, Fundación

Mundo Ciudad erakundeak antolatzen duen lehiaketa bat

da eta inolako irabazi-asmorik ez duen erakunde honen

helburua mundu hobe bat sustatzea da eta horretarako,

kasu honetan, mediatikoki publizitateak duen indarraz

baliatzen dira.”

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Como sabéis el pasado 17 de diciembre del 2013, nació el distintivo “Tengo Baja Visión” con un doble objetivo:

• Hacer reconocibles a las personas con baja visión, facilitando la comprensión y la interacción social y contribuyendo así a mejorar su autonomía. • Sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que ni ven el 100% ni son ciegas totales.

Se presentó en forma de chapa y brazalete, con la representación de un ojo verde y la frase autoexplicativa “Tengo Baja Visión” en primera persona. El uso del distintivo está indicado para toda aquella persona con una discapacidad visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. También para aquellas personas que quieran utilizarlo como complemento al bastón blanco, indicando así que no son ciegas totales. Se trata de un proyecto sin ánimo de lucro que pretende aglutinar a todos los colectivos relacionados con la baja visión (pacientes y especialistas) para trabajar conjuntamente en su difusión y lograr así que facilite la interacción social a las personas con baja visión.

Las personas con baja visión que lo usamos damos testimonio de su utilidad. El distintivo facilita la interacción ya que cuando el de enfrente es consciente de que tenemos

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“IKUSMENMURRIZTUADUT”BEREIZGARRIADISTINTIVO “TENGO BAJA VISIÓN”

Jakin badakizuen bezala 2013ko abenduaren 17an “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria sortu zen, eta beronek helburu bikoitz bat zuen:

• Ikusmen murriztua duten pertsonak ikusgarri egitea, bidenabar ulermena eta interakzio soziala erraztea medio pertsona hauen autonomia hobetzen laguntzeko. • %100 ez ikusi arren guztiz itsuak ez diren pertsonak daudela gizarteari ikustaraztea.

Begi berde batekin irudikatzen den eta “Ikusmen Murriztua Dut” lelo informatzailea duen txapa eta besoko gisa aurkeztu zen. Bereizgarri honen erabilera, geratzen zaion ikusmen-maila erabilgarria dena delako izanda ere, ikusmen murriztua duen pertsona gisa bere burua ezagutaraztea garrantzitsua eta beharrezkoa dela uste duen edonori gomendatzen zaio. Era berean, guztiz itsuak ez direla adierazteko asmoz bastoi txuriaren osagarri gisa erabili nahi dutenei ere aholkatzen zaie beronen erabilera. Inolako irabazi-asmorik ez duen proiektu honek ikusmen murriztuarekin erlazionaturiko kolektibo guztiak (eragindako eta adituak) biltzea du helburu; hain zuzen ere, elkarlanaren bidez bere hedapenean lan egin eta ikusmen murriztua duten pertsonen interakzio soziala errazteko.

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un problema visual, se comporta de forma diferente. Desde que lo utilizamos, se han ofrecido a ayudarnos en situaciones difíciles por nuestra discapacidad visual (nos han indicado obstáculos, se han ofrecido a llevarnos la consumición a la mesa, nos han indicado dónde está la luz en un baño, se han ofrecido a acompañarnos a localizar algo, en vez de enfadarse se han disculpado al darse cuenta de que hemos chocado con ellos porque no vemos bien, etc.). En este momento se trata de una herramienta útil y facilitadora en el “tú a tú”, funciona cuando se lee la frase. Cuando el símbolo sea reconocido por la población, servirá también para abrir camino a las personas que lo lleven, haciendo así más sencillo el tránsito entre gente. Es por ello que la campaña de difusión y sensibilización va dirigida a la población en general ya que el distintivo debe ser conocido y reconocido por todos para que sea de verdadera utilidad para las personas que lo usen.

Comenzamos nuestra andadura con la difusión del distintivo a través de internet y las redes sociales, usando como eje central de la campaña el vídeo explicativo http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM alojado en la web:www.tengobajavision.com.

A lo largo de estos 12 meses hemos continuado con la difusión de la campaña de diversas formas, apareciendo en:

• Medios de comunicación: la noticia ha sido cubierta tanto en televisión (el “Teleberri” de ETB2 -11/01/2014-) como en prensa escrita (El Diario Vasco -04/04/2014-, Noticias de Gipuzkoa -04/04/2014- y Gipuzkoako Hitza -18/04/2014-, Deia -12/10/2014-, Getxo Berri -09/10/2014-,) y en radio (Radio Euskadi 11/102014, Radio Nervión /10/2014, Radio Getxo 09/10/2014, Onda Vasca 09/10/2014, Contrapunto Local 09/10/2014)

Distintivo “Tengo baja visión”

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Ikusmen murriztua izanda dagoeneko bereizgarria erabiltzen dugunok bere erabilgarritasunaren lekuko gara. Txapa edota besokoak interakzioa errazten du, izan ere, ikusmen arazo bat dugula jakiterakoan parekoaren jarrera aldatu egiten da. Erabiltzen hasi garenetik dugun ikusmen-urritasuna dela-eta guretzat zailak diren egoeretan laguntzeko prest agertu da jendea (oztopoak adierazi dizkigute, tabernariak kontsumizioa mahaira eramatea eskaini digu, komunean argia non dagoen adierazi digute, edozer gauza kokatzen lagundu digute, gaizki ikustearen ondorioz norbaitekin tupust egitean haserretu beharrean barkamena eskatu digute, e.a.). Oraingoz hartueman zuzenean erabilgarria eta erraztailea suertatzen den tresna bat da, esaldia irakurtzerakoan betetzen baitu bere xedea. Biztanlegoak ikurra ezagutzea lortzeak jende artean bereizgarria daramatenei bide egiteko balioko du, pertsona artean ibiltzea erraztuz. Hori dela-eta, hedapen eta sentsibilizazio kanpaina hau gizarte osoari zuzentzen zaio, izan ere, bereizgarria daramatenentzat benetan erabilgarria suerta dadin beharrezkoa da berau gizarteak ezagutu eta identifikatzea.

Bereizgarriaren hedapenerako lehen pausoak internet eta sare sozialen bitartez eman genituen, eta www.tengobajavision.com web-orrialdean honako loturan zintzilikatua dagoen bideo argitzailea http://youtu.be/gqBX2Bsz8Q0 izan da kanpainaren ardatza.

Igaro diren 12 hilabete hauetan eta bide ezberdinak erabiliz kanpainaren hedapenarekin jarraitu dugu, besteak beste:

• Komunikabideak: albisteak bere islada izan zuen bai telebistan (ETB2ko “Teleberria”, -2014/01/11-) baita prentsa idatzian (El Diario Vasco -2014/04/04-,

“Ikusmen murriztua dut” bereizgarria

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• Redes sociales: en lo que va de año hemos tenido 11.000 reproducciones al vídeo.

• Páginas web de hospitales como el de Donostia, Galdakao y Basurto así como en la de la EHU-UPV y la de varias asociaciones, clínicas oftalmológicas, ópticas, etc.

• Varias revistas; hemos sido mencionados en artículos de diversa índole:

- Goierritarra; en el mes de julio con difusión en el Goierri.- Gida; en el mes de septiembre con difusión en el Alto Urola. - Revista del Hospital Donostia; tanto en abril como en septiembre.- Revista del Ayuntamiento de Arrankudiaga.- Artículo en El Correo, en Deia digital y en revistas de Murcia, de Cataluña etc.

• Carteles, folletos y enaras:- El Departamento de Salud del Gobierno Vasco nos ha brindado su apoyo y ha repartido carteles y folletos por toda la red de hospitales, centros de salud y consultorios de Euskadi.


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Noticias de Gipuzkoa -2014/04/04- eta Gipuzkoako Hitza -2014/04/18, Deia -2014/10/12-, Getxo Berri -2014/10/12-) eta irratian ere (Euskadi Irratia 2014/10/11, Radio Nervión 2014/10/09, Radio Getxo 2014/10/09, Onda Vasca 2014/10/09, Contrapunto Local 2014/10/09)

• Sare sozialak: proiektua abian jarri zenetik bideoak 11.000 erreprodukzio baino gehiago izan ditu.

• Bai Donostia, Galdakao eta Basurto Ospitaleetako web-orrialdeek baita EHU-UPV eta hainbat elkarte, oftalmologia klinika, optika, etabarretakoek ere bereizgarriaren berri eman dute.

• Hainbat aldizkari: arlo desberdinetako artikuluek geure proiektua aipatu dute:

- Goierritarra; uztailean eta Goierri mailan.- Gida; irailean eta Urola Garaia mailan. - Donostia Ospitaleko aldizkaria; bai apirila baita irailean ere.- Arrankudiagako Udalaren aldizkaria.- Artikuluak El Correo, Deiaren argitalpen digitalean eta Murtzia, Katalunia etabarretako aldizkarietan.

• Kartel, foileto eta enarak:- Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak bere laguntza eskaini digu eta Euskadiko ospitale, osasun-zentro eta kontsultategiek osatzen duten sarean kartel eta foiletoak banatu ditu.- Gipuzkoako Foru Aldundiak Gipuzkoako autobus-sarean kartelak ezartzea erraztu digu.- Botikarien eskolarekin sinaturiko elkarlan-hitzarmenari esker Gipuzkoako botiketan kartelak banatu dira.- Optikoen eskolak Euskadiko optiketan kartel eta foiletoak ezartzea erraztu digu.- Proiektuaren elkarte eta erakunde kolaboratzaileek foiletoen hedapenean lagundu dute.

• Iragarkiak:- Inolako epemugarik gabe 1,2m x 1,75m-ko posterrak daude Donostiako autobus


Eskaneatu QR kodea “Ikusmen Murriztua Dut” kanpainaren

bideoa ikusteko.

Escanea el código QR para ver el vídeo de la campaña “Tengo

Baja Visión”.

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- La Diputación Foral de Gipuzkoa nos ha facilitado la colocación de carteles en la red de autobuses de Gipuzkoa.- Gracias al acuerdo de colaboración firmado con el colegio de farmaceúticos se han distribuido carteles en las farmacias de Gipuzkoa.- El colegio de ópticos nos ha facilitado la distribución de carteles y folletos en las ópticas de Euskadi.- Las asociaciones y organizaciones colaboradoras han distribuido folletos.

• Anuncios:- Hay posters de tamaño 1,2m x 1,75m en espacios publicitarios en marquesinas de las paradas de autobús de Donostia que estarán de forma indefinida.- El Diario Vasco nos ha cedido espacios gratuitamente de modo que aparecen faldones publicitarios intercalados a lo largo del tiempo.

• Presentación del distintivo en diversos foros de especialistas, pacientes y público en general, concretamente:

- Rueda de Prensa en el Instituto Biodonostia (03/04/2014).- En Murcia; jornada organizada por la asociación Retimur (05/04/2014). - En Madrid; Asamblea de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión, en “OPTOM 2014” presentado por la especialista en baja visión Eider Gutiérrez (05/04/2014).- En Madrid; “VI Jornadas de la Asociación de Profesionales de la Rehabilitación Visual”, ASPREH (08/06/2014).- En Bilbao; “90 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología”, SEO (09/2014).- En Bilbao; a la sociedad de médicos de familia de Bizkaia Osatzen (16/09/2014).- En Getxo, jornada en relación al Día Mundial de la Visión (12/10/2014)- En Urretxu; en el Alto Urola, dentro de las charlas que organiza la Asociación de Mujeres MAIRI (04/11/2014).- Jornada de Asociaciones de la Salud en Hospital Donostia (07/11/2014).


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geltokiek eskaintzen dituzten iragarki-guneetan.- El Diario Vascok guneak eskaintzen dizkigu dohainik, beraz, faldoi iragartzaile ezberdinak tartekatzen joango dira.

• Aditu, eragindako eta, oro har, publiko osoari zuzenduriko foro ezberdinetan egindako aurkezpenak, zehazki:

- Prentsaurrekoa Biodonostia Institutuan (2014/04/03).- Murtzian; Retimur elkarteak antolaturiko jardunaldia (2014/04/05). - Madrilen; Ikusmen Murriztuan Aditu direnen Espainiako Elkartearen Batzarra, “OPTOM 2014”-en, ikusmen murriztuan aditua den Eider Gutiérrezek aurkeztu zuen (2014/04/05).- Madrilen; “Ikusmen Errehabilitazioko Profesionalen Elkartearen VI. Jardunaldia”, ASPREH (2014/06/08).- Bilbon; “Oftalmologia Elkarte Espainiarraren 90. Kongresua”, SEO (2014/09).- Bilbon; Osatzen, Bizkaiako familia-medikuen elkartean (2014/09/16).- Getxon, Ikusmenaren Nazioarteko Egunaren inguruan Retinosis Gipuzkoa Begisarek antolatuta (2014/10/12)- Urretxun; Urola Garaian, MAIRI Emakumeen Elkarteak antolaturiko hitzaldien barnean (2014/11/04).- Osasun arloko Elkarteen Jardunaldien barnean Donostiako Ospitalean (2014/11/07). - Donostian; Familia eta Komunitate Medikuntzaren Euskal Elkartearen “Osatzen 2014 XV. Jardunaldia”-n (2014/11/13-14).- Bilbon; General Ópticak Bizkaiako oftalmologoentzat antolaturiko jardunaldian (2014/11/13).- Gasteizen; “Espainia Iparraldeko Oftalmologoen Elkartearen Kongresu Lurraldetarra”-n, AON (2014/11/21).- Bilbon; Oftalmologia Kliniko Kirurgikoaren Institutuan (IQCO), oftalmologo, aditu eta gaixoei zuzenduriko “Jueves de ICQO”-en barnean (2014/11/27).


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- En Donostia; en la “XV Jornada Osatzen 2014” de la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria (13-14/11/2014).- En Bilbao; en la jornada organizada por General Óptica para oftalmólogos de Bizkaia (13/11/2014).- En Vitoria; en el “Congreso Regional de la Sociedad de Oftalmólogos del Norte de España” AON, (21/11/2014).- En Bilbao; en el Instituto Clínico Quirúrgico de Oftalmología (IQCO) dentro de los “Jueves de ICQO” (27/11/2014) abierto a oftalmólogos, especialistas y pacientes.- En Leiva, La Rioja; en un stand dentro de la feria (29/11/2014).

Hemos distribuido más de 1.800 distintivos y hemos logrado que tanto asociaciones de personas con discapacidades visuales de todo el Estado, como organizaciones y empresas relacionadas con la baja visión se unan al proyecto para colaborar en su difusión. A día de hoy somos 12 las asociaciones adheridas y 21 las organizaciones y empresas colaboradoras.

Hemos inscrito de forma mixta el logotipo más su descripción “Tengo Baja Visión” en la Oficina Española de Patentes y Marcas, gracias a la inestimable ayuda altruista de Landaberea&Abogados que nos asesoran en todo cuanto necesitamos.

Son muchos los logros después de un año de trabajo, pero aún más lo que queda por hacer. Necesitamos que el distintivo sea conocido y reconocido por toda la población para que sea de máxima utilidad para sus usuarios. Pero, ¿cómo llegar a toda la población cuando los recursos son tan limitados? Muy fácil, con la ayuda de todos. Cada uno de nosotros podemos colaborar en la difusión del distintivo y contribuir a la mejora de las personas que sufrimos baja visión.

Éstas son las opciones que desde la página web www.tengobajavision.com hemos planteado:

• Difusión con el hashtag #TengoBajaVision del proyecto alojado en la página webwww.tengobajavision.com y del vídeo


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- Leivan, Errioxa; bertako periako stand batean (2014/11/29).

1.800 bereizgarri baino gehiago banatu ditugu eta ikusmen-urritasunak dituzten personak batzen dituzten Estatu osoko elkarte baita ikusmen murriztuarekin loturiko erakunde eta enpresak proiektura atxikitzea erdietsi dugu, bidebatez bere hedapenean lagundu ahal izateko. Gaur egun, 12 gara proiektura atxikituriko elkarteak eta 21, berriz, erakunde eta enpresa kolaboratzaileak.

Behar dugun edozertan eta inolako irabazi-asmorik gabe bere aholkularitza eskaintzen digun Landaberea&Abogadosek eskainiriko laguntzari esker, logotipoa eta “Ikusmen Murriztua Dut” deskribapena inskribatu ditugu Patente eta Marken Espainiako Bulegoan.

Nahiz eta urte bateko lanaren ostean erdietsi ditugun lorpenak hainbat izan, oraindik asko daude lortzeke. Bereizgarriaren erabiltzaileek honi probetxu-maila handiena atera ahal izateko ezinbestekoa da biztanleria osoak txapa edota besokoa ezagutu eta identifikatzea. Baina, nola irits gaitezke gizarte osora ditugun baliabideak horren mugatuak direnean? Oso erraza da, guztion laguntzarekin. Gutako edonork lagun dezake bereizgarriaren hedapenean eta, beraz, ikusmen murriztua dugun pertsonon eguneroko bizitzaren hobekuntzan.

Jarraian azaltzen dira www.tengobajavision.com web-orrialdetik planteiatzen ditugun aukera desberdinak:

• #TengoBajaVision hastaga medio www.tengobajavision.com web-orrialdean kokaturiko proiektuaren eta helbide elektroniko, sare sozial eta whatsapp bidez http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM bideo informatzailearen hedapena.

• Http://donar.begisare.org/donaciones/ ordainketa-pasarela bidez egin eta


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explicativo http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM a través del correo electrónico, las redes sociales y whatsapp.

• Realización de un donativo destinado a la difusión del proyecto a través de la pasarela de pago http://donar.begisare.org/donaciones/.

• Adhesión al proyecto como entidad representante de personas con discapacidades visuales enviando el formulario existente en www.tengobajavision.com bajo el epígrafe “Asociaciones” y difundiendo el distintivo a través de los medios a su alcance (información y distribución a personas con baja visión, difusión en medios de comunicación, página web, redes sociales, charlas, etc.).

• Colaboración en la difusión del proyecto como organización relacionada con la baja visión, suscribiéndose en www.tengobajavision.com bajo el epígrafe “Colabora con tu organización” y difundiendo la existencia del distintivo entre especialistas, pacientes, en congresos, a través de sus web, de redes sociales, etc.

• Usando el distintivo como persona con baja visión, pudiéndolo adquirir en http://donar.begisare.org/distintivo/.

¡Gracias a todos los que de una forma o de otra colaboráis en la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión” facilitando la comprensión e interacción de las personas que sufrimos baja visión!

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proiektuaren hedapenera bideratuko den dohaintza.

• Ikusmen-urritasunak dituzten pertsonak ordezkatzen dituen erakunde den heinean proiektura atxikitzea. Horretarako, www.tengobajavision.com-en “Elkarteak” epigrafean dagoen formularioa bete eta bakoitzak eskura dituen baliabideak baliatuz bereizgarria zabaldu (ikusmen murriztua duten pertsonak informatu eta foileotak banatzea, komunikabideetan zabaltzea, web-orrialdea, sare-soziala, hitzaldiak, e.a.).

• Ikusmen murriztuarekin nolabaiteko lotura duen erakunde den heinean proiektuaren hedapenean lagundu. Horretarako, www.tengobajavision.com-eko “Lagundu zure erakundearekin” paragrafoan inskribatu eta eman bereizgarriaren berri, aditu, eragindako eta gizarte osoari kongresu, web-orrialde, sare-sozial, e.a. erabiliz.

• Ikusmen murriztua duen pertsona izaki bereizgarria erabiliz, berau http://donar.begisare.org/distintivo/-en duzu eskuragarri.

Modu batean edo bestean “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren hedapenean eta, beraz, ikusmen murriztua pairatzen dugun pertsonon ulermen eta interakzioa errazten laguntzen duzuen guztiei eskerrik asko!

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HEDAPENA ETA SENTSIBILI-

ZAZIOADIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebró por todo lo alto. Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos. como novedad e imán de masas miembros disfrazados de la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron las delicias de niños, jóvenes y adultos con su desfile y posterior amabilidad y disposición a posar con cada uno de nosotros. La charanga “A Gritos Band” que, un año más, puso música al evento y sirvió de complemento perfecto a los personajes de la “Guerra de las Galaxias” con su recién estrenada versión de la “Marcha Imperial”; la artesanía de nuestras amigas del “Begiclub” que, además de servir de atractivo para los paseantes, ayudó a recaudar fondos para investigación; la fabricación de chapas personalizadas con el lema del día “la lucha contra el lado oscuro”; el punto social que con el “pintxo-pote” solidario y, lo más importante, la actividad sensibilizadora “Paseo con Retinosis Pigmentaria” que ayudó a nuestros familiares y amigos, a ponerse en nuestra piel por un minuto.

A las 12 el momento álgido de la solidadaridad: repartimos 600 conos simuladores de nuestra afección para todos juntos, posar en una foto en la que colaboradores altruistas, voluntarios, familiares y amigos, y los mismos afectados posamos en un intento más de sacar de la oscuridad a las personas que sufrimos retinosis pigmentaria.

Gracias, gracias y gracias por hacer que un año más la Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo éxito y por ayudarnos en esta particular lucha contra el lado oscuro. |

Día Mundial de la Retinosis PigmentariaCRÓNICA

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Pasaden igandean, irailaren 28a, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna izan zen eta beste urte batez, Retinosis Gipuzkoa Begisarek handitasunez ospatu zuen.

Egun bertan hainbat ekintza erakargarri izan genituen eta aurtengoan berrikuntza nabariena “Legión 501 – Spanish Garrison”-eko kideak izan ditugu “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakunde hau saga honen jarraitzaileek osatzen eta zuzentzen dute eta haurrak ezezik gazteak eta helduak ere gozatu arazi zituzten bai beraiein desfilearekin eta bai jende guztiarekin argazkietan jartzeko azaldu zuten umorearekin. Beste behin, “A Gritos Band” txaranga izan genuen ekimena musikaz girotzen eta bertan estreinatu zuten “Guerra de las Galaxias”-eko “Marcha Imperial” bertsioa; “Begiclub”-eko gure lagun eskuzabalek beraien artisau-lan solidarioak erakutsiz jendea erakartzeaz gain ikerkuntzarako fondoak lortzeko balio izan zuen; “iluntasunaren aurkako borroka” leloa erabiliz egin ziren txapak; “pintxo-pote” solidarioarekin gizarteratze puntua emanez eta, garrantzitsuena, “Erretinosi Pigmentarioarekin ibilbidea” berorren bitartez gure senitartekoek eta lagunek minutu batez gure larruan jartzeko aukera izan bait zuten.

Eguerdia izan zen elkartasunaren unea; 12tan erretinosi pigmentarioa simulatzen duten 600 kono banatu genituen eta guztiok elkarrekin, debaldeko laguntzaile, senitarteko, lagun eta eragindakoak argazki jendetsu bat atera genuen erretinosi pigmentarioa pairatzen dugun pertsonak iluntasunetik ateratzeko saiakera eginez.

Mila mila esker beste behin Erretinosi Pimentarioaren Nazioarteko Eguna arrakastatsua bilakatzeagatik eta iluntasunaren aurkako borroka berezi honetan laguntzegatik! |

Erretinosi Pigmentarioaren

Nazioarteko EgunaKRONIKA

BEGIRA 2014 | 19

Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo ímprobo por captar la atención de los medios de comunicación y, a través de ello, sensibilizar a la población y a las Administraciones Públicas sobre nuestra enfermedad, la problemática de tener una discapacidad grave y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo.Este año hemos superado con creces nuestras expectativas, logrando varias noticias en diferentes medios de comunicación, así como carteles anunciadores en marquesinas, faldones publicitarios en El Diario Vasco, imágenes anunciadoras en las pantallas de Dbus, y distribución de carteles y flyers. A continuación encontraréis el listado de las acciones y apariciones, y el enlace a todas ellas:

TELEVISIÓN:• ETB2, 29/09/2014; programa “Sin Ir Más Lejos”, Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/• ETB2, “Teleberri”, y ETB1, “Gaur Egun”, 28/09/2014; el Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia y Markel Etxabeguren de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Enlace: http://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

PRENSA ESCRITA:• El Diario Vasco, 29/09/2014; edición impresa, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/• Noticias de Gipuzkoa, 29/09/2014; edición digital e impresa, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la Retinosis Pigmentaria”. Enlace: http://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/• El Diario Vasco, 28/09/2014; edición digital, vídeo del Día Mundial de la Retinosis

Divulgación y sensibilización

Día Mundial de la Retinosis PigmentariaMEDIOS DE COMUNICACIÓN

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Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna dela-eta, komunikabideen arreta bereganatu eta, bidenabar, gure gaixotasun, ikusmen urritasun bat izateak dakarren zailtasun eta gure kolektiboarentzat ikerketak duen berebiziko garrantziaren inguruan biztanleria eta Administrazio Publikoa sentsibilizatzeko asmoz urtero esfortzu handia egiten dugu.Aurtengo edizioak aurreikuspen hoberenak ere gainditu ditu, izan ere, komunikabide ezberdinetan albiste izateaz gain autobus-geltokietan kartel iragartzaileak, El Diario Vascon faldoi iragartzaileak, Dbuseko pantailetan iragarkiak jarri ditugu, baita flyer eta kartelak banatu ere. Jarraian egindako egintza eta izandako agerpenen zerrenda duzue, baita bakoitzaren lotura ere:

TELEBISTA:• ETB2, 2014/09/29; “Sin Ir Más Lejos” saioa, Erretinosi Pigmentarioa Cristina Irigoyen oftalmologoa eta Retinosis Gipuzkoa Begisareko presidenteorde den Markel Etxabegurenekin. Lotura: http://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/• ETB2, “Teleberri”, eta ETB1, “Gaur Egun”, 2014/09/28; Biodonostia Ikerketa Institutuko Javier Ruiz Doktorea eta Retinosis Gipuzkoa Begisareko Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

PRENTSA IDATZIA:• El Diario Vasco, 2014/09/29; idatzizko argitalpenean, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/• Noticias de Gipuzkoa, 2014/09/29; idatzizko argitalpenean baita digitalean ere, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la Retinosis Pigmentaria”. Lotura: http://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/• El Diario Vasco, 2014/09/28; argitalpen digitalean, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko bideoa.

Hedapena eta sentsibilizazioa


Nazioarteko EgunaKOMUNIKABIDEAK

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Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Noticias de Gipuzkoa, 27/09/2014; edición digital e impresa, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/• El Diario Vasco, 24/09/2014; edición impresa, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/• El Diario Vasco, 23/09/2014; edición digital, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la Retinosis Pigmentaria”. Enlace: http://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

RADIO:• RNE, 28/09/2014; Markel Etxabeguren.• Cadena Ser, 28/09/2014; Arantza Uliarte.• Onda Cero, 26/09/2014; “Gipuzkoa en La Onda” de Eduardo Yáñez, Itziar González.• Radio Euskadi, 26/09/2014; “Boulevard”, Itziar González.• Arrate Irratia, 25/09/2014; “Arratsaldean zuekin”, Markel Etxabeguren.


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Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Noticias de Gipuzkoa, 2014/09/27; idatzizko argitalpenean baita digitalean ere, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”, Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/• El Diario Vasco, 2014/09/24; idatzizko argitalepenan, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Biodonostia Ikerketa Institutuko Javier Ruiz Doktorea. Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/• El Diario Vasco, 2014/09/23; argitalpen digitalean, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la Retinosis Pigmentaria”. Lotura: http://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

IRRATIA:• RNE, 2014/09/28; Markel Etxabeguren.• Cadena Ser, 2014/09/28; Arantza Uliarte.• Onda Cero, 2014/09/26; Eduardo Yánezen “Gipuzkoa en La Onda” saioan, Itziar González.• Radio Euskadi, 2014/09/26; “Boulevard” saioan, Itziar González.• Arrate Irratia, 2014/09/25; “Arratsaldean zuekin” saioan, Markel Etxabeguren.


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PUBLICIDAD:• Anuncios en marquesinas de autobuses de Donostia. Enlace: http://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Publicidad en autobuses de Donostia, Dbus. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/• Flyers informativos para el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Carteles anunciadores del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Gracias al vídeo que de forma altruista grabó, montó y envió Mikel Gasca al día siguiente de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, pudimos hacer llegar a todos nuestros seguidores la crónica del evento en imágenes con la inmediatez que exige el uso de redes sociales como Twitter, Facebook y Google+. |


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IRAGARKIAK:• Donostiako autobus-geltokietan iragarkiak. Lotura: http://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko iragarkiak El Diario Vascon. Lotura: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Donostiako autobusetan, Dbus, iragarkiak. Lotura: http://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren berri emateko flyerak. Lotura: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/• Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna iragartzen zuten kartelak. Lotura: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Inolako irabazi-asmorik gabe Mikel Gascak grabatu, editatu eta bidali zigun bideoari esker, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren biharamunean, eta bidenabar sare-sozialek galdatzen duten azkartasunari erantzunez, Twitter, Facebook eta Google+-en ditugun jarraitzaileei ekitaldiaren inguruko kronika bat eskaini ahal izan genien irudi eta guzti. |


Eskaneatu QR kodea Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko

Egunaren bideoa ikusteko.

Escanea el código QR para ver el vídeo dek Día Mundial de la

Retinosis Pigmentaria

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El pasado sábado 11/10 organizamos un evento en Bizkaia para seguir difundiendo la existencia de esta útil herramienta y que cada vez seamos más los que nos podamos beneficiar de su uso. El acto tuvo lugar en el polideportivo Fadura de Getxo, comenzando con una charla a cargo de Itziar González, presidenta de nuestra asociación, en la que nos explicó por qué es importante que las personas que sufrimos baja visión nos hagamos visibles ante los demás, y cómo este distintivo puede facilitarnos en gran medida nuestro día a día.

Nuestras incansables amigas del Begiclub, también nos acompañaron en esta jornada, y expusieron sus preciosas artesanías en crochet, cuero y patchwork, que realizan de forma altruista y cuyo objetivo es conseguir fondos para la investigación en Retinosis Pigmentaria. Contamos además con bisutería donada generosamente por la tienda de cuentas y abalorios, Entreabalorios.

Medical Óptica tuvo la gentileza de invitarnos a un ágape con el que coger fuerzas antes de pasar a la cancha, donde terminamos la jornada con una gymkhana deportiva, en la que los participantes pudieron experimentar por unos minutos la visión en túnel, una de la formas de Baja Visión, característica de la Retinosis Pigmentaria.

Nos brindó su apoyo el Athletic Club a través de la presencia del emblemático José Angel Iribar, tan amable y solidario como buen portero, y Elisabeth Ibarra del Athletic Club femenino, que no dudó en participar en la yincana y ver por un momento a través de nuestros ojos. Desde aquí nuestro agradecimiento a los dos por su apoyo e inestimable colaboración.

Y por supuesto nuestro más profundo reconocimiento y especial gratitud para Getxo Kirolak por facilitarnos el uso de las instalaciones y equipamiento en el polideportivo Fadura. Eskerrik asko! |

Retinosis Gipuzkoa Begisare celebró el Día Mundial de la Visión, con la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en BizkaiaCRÓNICA


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Erabilgarria suertatzen den tresna honen hedapen-lanetan segi eta, bidenabar, bereizgarri honetaz geroz eta pertsona gehiago onuratzeko asmoz, pasaden urriaren 11ean, larunbata, ekitaldi bat entolatu genuen Bizkaian. Ekitaldia Getxoko Fadura polikiroldegian ospatu zen eta, batetik, ikusmen murriztua nozitzen dugun pertsonok gainerakoentzat ikusgarri egiteak duen garrantziaren zergatia azaldu eta, bestetik, gure egunerokoan bereizgarriak erakar diezazkigukeen abantailen inguruan Itziar González-ek, elkarteko presidentea, egindako hitzaldiarekin eman genion hasiera jardunaldiari.

Begiclub-eko gure lagun nekaezinak egun honetan geurekin izan genituen berriz ere eta inolako irabazi-asmorik gabe eta Erretinosi Pigmentarioaren inguruko ikerketara bideratzen diren fondoak lortzeko asmoz crochet, larru eta patchwork eran egindako artisau-lanak erakusgai izan genituen. Gainera, beirazko kontu eta apaingarriak saltzen dituen “Entreabalorios” dendak dohaintzan emaniko bisuteria-lanak ere izan genituen.

Indarberritu eta kirol-kantxan gymkhana egin aurretik, Medical Óptica-ren eskutik hamaiketako goxo-goxo bat izan genuen. Jardunaldiari amaiera eman zion gymkhanan parte hartu zutenek, pare bat minutuz bada ere, Erretinosi Pigmentarioaren ezaugarri eta ikusmen murriztua adierazteko era den, “tuneleko ikusmena” deritzonarekin ikustea zer den ezagutzeko aukera izan zuten.

Bestalde, Athletic Club-ek bere babesa eskaini zigun. Izan ere, atezain ona bezain pertsona jator eta eskuzabala den José Ángel Iribar historikoa geurean izan genuen baita Elisabeth Ibarra emakumezkoen taldeko jokalaria ere; azken honek ez zuen inolako zalantza-izpirik izan gure begien bitartez ikustea zer den bizitzeko. Hortaz, bata zein besteari eskainitako babes eta laguntza eskertu nahi diegu.

Eta nola ez, ekitaldi honen gauzapenean Fadura polikiroldegiko instalakuntza baita ekipamenduen erabilera ere errazteagatik, Getxo Kirolak-I geure esker-ona adierazi nahi diogu. Eskerrik asko! |

“Ikusmen Murriztua Dut”

bereizgarriari buruz Bizkaian egindako

aurkezpenarekin ospatu zuen Retinosis Gipuzkoa Begisare-k

Ikusmenaren Nazioarteko Eguna

KRONIKA


Eskaneatu QR kodea “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriari

buruz Bizkaian egindako aurkezpenaren bideoa ikusteko.

Escanea el código QR para ver el vídeo de la presentación del

distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia.

BEGIRA 2014 | 27

El pasado sábado 11/10 con motivo de la celebración del Día Mundial de la Visión, presentamos en Bizkaia el distintivo “Tengo Baja Visión”. Durante toda la semana, se cubrió la noticia en los siguientes medios de comunicación:

• 12/10/2014; noticia en Deia sobre la jornada. Enlace: http://www.begisare.org/deia-en-los-ojos-de-los-que-sufren-retinosis/• 11/10/2014; Markel Etxabeguren en “Hágase la Luz” en Radio Euskadi. Enlace: http://www.begisare.org/tengo-baja-vision-en-hagase-la-luz-de-radio-euskadi/• 09/10/2014 y 10/10/2014; noticia sobre la presentación del distintivo en Radio Nervión y en Bizkaia Irratia. Enlaces: http://www.begisare.org/noticia-en-radio-nervion-del-distintivo-tengobaja-vision/ y http://www.begisare.org/11455/• 09/10/2014; Javier García en “Egun on Getxo” de Radio Getxo. Enlace: http://www.begisare.org/en-egun-on-getxo-de-radio-getxo-hablamos-de-baja-vision-y-su-distintivo/• 09/10/2014; Javier García en “La Tarde en Euskadi” de Onda Vasca. Enlace: http://www.begisare.org/el-dia-mundial-de-la-vision-en-la-tarde-en-euskadi/• 09/10/2014; distintivo “Tengo Baja Visión” en “Contrapunto Local”. Enlace: http://www.begisare.org/distintivo-tengo-baja-vision-en-contrapunto-local/• 09/10/2014; jornada sobre la baja visión en Fadura en periódico Getxo Berri. Enlace: http://www.begisare.org/jornada-sobre-la-baja-vision-en-fadura/

Se ha dado además gran difusión en correo electrónico, internet, redes sociales y whatsapp a través del cartel anunciador que realizamos para la ocasión, y que podéis encontrar en el siguiente link: http://www.begisare.org/1110-getxo-presentacion-del-distintivo-tengo-baja-vision-en-bizkaia/

Por último, se grabó en vídeo la presentación del distintivo en Bizkaia, que ya se ha difundido en redes sociales y que nos servirá de herramienta explicativa de la baja visión y de la necesidad de un dispositivo que haga reconocibles a las personas que la sufren. |

Retinosis Gipuzkoa Begisare celebró el Día Mundial de la Visión, con la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en BizkaiaMEDIOS DE COMUNICACIÓN


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Ikusmenaren Nazioarteko Egunaren ospaketa zela-eta, pasaden larunbatean, urriaren 11a, “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria aurkeztu genuen Bizkaian. Ekitaldiak aste osoan zehar izandako oihartzuna jarraian zehazten dena izan da:

• 2014/10/12; ekitaldiaren inguruko berria Deia-n. Lotura: http://www.begisare.org/deia-en-los-ojos-de-los-que-sufren-retinosis/• 2014/10/11; Markel Etxabeguren Radio Euskadi-ko “Hágase la Luz” irratsaioan. Lotura: http://www.begisare.org/tengo-baja-vision-en-hagase-la-luz-de-radio-euskadi/• 2014/10/09 eta 2014/10/10; bereizgarriaren aurkezpenaren inguruko albistea Radio Nervión-en eta Bizkaia Irratian. Loturak: http://www.begisare.org/noticia-en-radio-nervion-del-distintivo-tengobaja-vision/ eta http://www.begisare.org/eu/getxoko-faduran-ikusmen-murriztua-dut-bereizgarriaren-aurkezpena-bizkaia-irratian/• 2014/10/09; Javier García Radio Getxo-ko “Egun on Getxo” irratsaioan. Lotura: http://www.begisare.org/en-egun-on-getxo-de-radio-getxo-hablamos-de-baja-vision-y-su-distintivo/• 2014/10/09; Javier García Onda Vasca-ko “La Tarde en Euskadi” irratsaioan. Lotura: http://www.begisare.org/el-dia-mundial-de-la-vision-en-la-tarde-en-euskadi/• 2014/10/09; “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria “Contrapunto Local”-en. Lotura: http://www.begisare.org/distintivo-tengo-baja-vision-en-contrapunto-local/• 2014/10/09; Getxo Berri egunkarian ikusmen murriztuari buruzko Getxoko jardunaldiaren inguruko informazioa. Lotura: http://www.begisare.org/jornada-sobre-la-baja-vision-en-fadura/

Ekitaldi honetarako prestaturiko eta hurrengo loturan topatuko duzuen kartel iragartzaileaz baliatuz, hedapen handia eman diogu helbide elektroniko, Internet, sare sozial eta whatsapp-ean: http://www.begisare.org/1110-getxo-presentacion-del-distintivo-tengo-baja-vision-en-bizkaia/

Azkenik, honez gero sare sozialetan zintzilikatuta dagoen eta, bidenabar, ikusmen murriztua zer den eta ikusmen murriztua duten pertsonak ikusgarri egiten dituen gailu baten beharra azaltzeko asmoz, bereizgarriaren inguruan Bizkaian egindako aurkezpen hau bideoan grabatu zen. |

“Ikusmen Murriztua Dut”

bereizgarriari buruz Bizkaian egindako

aurkezpenarekin ospatu zuen Retinosis Gipuzkoa Begisare-k

Ikusmenaren Nazioarteko Eguna

KOMUNIKABIDEAK


Eskaneatu QR kodea aurkezpenaren bideoa ikusteko.

Escanea el código QR para ver el vídeo de la presentación.

BEGIRA 2014 | 29

El domingo 21 de septiembre, Retinosis Gipuzkoa Begisare participó en “HONDARRIBIAN ELKARLANEAN 2014”, la Jornada Informativa y de Concienciación organizada por el Departamento de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Hondarribia para dar a conocer las posibilidades de colaboración y de voluntariado que ofrecen las ONGs y Asociaciones que trabajan en el ámbito Social y de la Cooperación en esta comarca. |

El pasado 5 de abril, Retinosis Gipuzkoa Begisare organizó un evento en Basauri. Se trató de la cita solidaria “Café con Retinosis” en la que, a través de diferentes actividades, se explicó qué es la retinosis pigmentaria y se presentó el distintivo “Tengo Baja Visión”. Además, se vendió artesanía realizada por nuestras amigas solidarias del Begiclub. |

Sensibilización sobre Retinosis Pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión”en Hondarribia

Cita solidaria “Café con retinosis”

CRÓNICA

CRÓNICA


Crónica de la conferencia del Dr. Pedro de la Villa CRÓNICA

El pasado sábado 22 de noviembre el Dr. Pedro de la Villa, Catedrático e Investigador Científico del Departamento de Biología de Sistemas en la Unidad de Fisiología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Alcalá, impartió para las y los afectados de Retinosis Pigmentaria la charla “Modelos Experimentales de Disfunción Visual: Posibles vías de actuación terapéutica”. |

El sábado 24 de mayo participamos en la celebración de Olatu Talka con la acción “Elkartasuna musikaz blai” organizada por Gipuzkoa Solidarioa y centrada en la difusión de las ONG, ONGD y asociaciones de Donostia, repartiendo un original y novedoso mapa entre las personas usuarias de los autobuses de línea de Dbus.Los voluntarios de Retinosis Gipuzkoa Begisare aprovechamos, además, para dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. |

Autobuses “musicalizados” para informar sobre el trabajo de las asociaciones y ONGs de DonostiaCRÓNICA

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Irailaren 21an, Retinosis Gipuzkoa Begisarek Hondarribiako Udaleko Gizarte Zerbitzuetako Sailak antolaturiko “HONDARRIBIAN ELKARLANEAN 2014” Kontzientziazio Ihardunaldi Informatzailean parte hartu zuen. Ekitaldi honen helburua, eskualde hontan ongintzazko elkarte eta GKE-ek eskeintzen duten elkarlan eta borondatezko lanerako aukerak ezagutaraztea da. |

Pasa den apirilaren 5ean, Retinosis Gipuzkoa Begisare-k Basaurin antolatu zuen ekitaldia. Hitzordu solidarioa izan zen “Erretinosiarekin kafea” eta bertan ekintza ezberdinen bidez erretinosi pigmentarioa zer den azaldu zen eta “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren aurkezpena egin zen. Gainera, Begiclub talde solidarioan dauden lagunak egindako pitxiak saldu ziren. |

Erretinosi Pigmentarioa eta “Ikusmen Murriztua Dut”

bereizgarriaren inguruan sentsibilizazioa Hondarribian

Goiz solidarioa, “Erretinosiarekin

kafea”

KRONIKA

KRONIKA

KRONIKA


Pedro de la Villa doktoreak emandako hitzaldiaren kronika

Eskaneatu QR kodea hitzaldiaren bideoa ikusteko.

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Pasa den larunbatean, azaroak 22a, Pedro de la Villa Doktoreak, Alcaláko Unibertsitateko Medikuntza eta Osasun Zientzietako Fakultateko Fisiologia Saileko Sistemen Biologia Departamentuko Katedraduna eta Ikerlari Zientifikoa, Erretinosi Pigmentarioak eragindakoei zuzenduriko “Ikusmen Disfuntziorako Esperimentazio Ereduak. Terapia bidez aurre egiteko balizko bideak” deritzon hitzaldia eman zuen. |

Pasa den maiatzaren 24an, Olatu Talkaren ospakizunaren barnean Gipuzkoa Solidarioak antolatu eta Donostiako GKE, GGKE eta elkarteen lana jakinaraztea xede duen “Elkartasuna musikaz blai” ekimenean parte hartu genuen. Horrela, Dbus lineako autobusen erabiltzaile diren pertsonen artean originala bezain berritzailea den mapa bat banatu genuen.Era berean, Retinosi Gipuzkoa Begisare-ko bolondresok aukera hau “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriari hedapena emateko aprobetxatu genuen. |

Donostiako elkarte eta GKE-ek egiten

duten lanaren berri emateko “musikadun”

autobusakKRONIKA

BEGIRA 2014 | 31

Retinosis Gipuzkoa Begisare sensibilizó sobre la Retinosis Pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión”CRÓNICA

EN LA BEHOBIA-DONOSTIA

El pasado 9 de noviembre se celebró en Gipuzkoa la Behobia 2014 y, al igual que el año pasado, amigos solidarios de Retinosis Gipuzkoa Begisare corrieron con la camiseta de Retinosis Pigmentaria para ayudarnos en nuestra particular carrera por dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que conlleva sufrir una discapacidad visual grave. Muchas felicidades a todos ellos que corrieron fenomenal y acabaron la Behobia con éxito. ¡Sois unos campeones!

EN EL ALTO UROLA

El martes, 4 de noviembre, Retinosis Gipuzkoa Begisare ofreció una jornada Informativa y de concienciación organizada por la Asociación de Mujeres de Urretxu y Zumárraga MAIRI para dar a conocer la Retinosis Pigmentaria, la labor de la asociación y el distintivo “Tengo Baja Visión” en esta comarca.

A OTRAS ASOCIACIONES Y A PROFESIONALES

Dentro de la “I Jornada de Asociaciones de Salud”, el viernes 7 de noviembre presentamos en el Hospital Donostia a profesionales y otras asociaciones de salud la Retinosis Pigmentaria y los proyectos que desde Retinosis Gipuzkoa Begisare llevamos a cabo con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

A OFTALMÓLOGOS, ESPECIALISTAS Y PACIENTES

Dentro de las jornadas “Jueves del IQCO” del Instituto Clínico Quirúrgico de Oftalmología (IQCO) de Bilbao, el 27 de noviembre conseguimos que nos dieran un espacio donde exponer los proyectos que tenemos en marcha en Retinosis Gipuzkoa Begisare para lograr hacer llegar de primera mano nuestra labor. |


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Retinosis Gipuzkoa Begisarek Erretinosi

Pigmentarioa eta “Ikusmen Murriztu

Dut” bereizgarriaren sentsibilizazio-lanetan

darraiKRONIKA

BEHOBIA-DONOSTIA

Pasa den azaroaren 9an ospatu zen Behobia-Donostia 2014, Gipuzkoan eta iaz bezala, Retinosis Gipuzkoa Begisare-ren hainbat lagun solidariok bertan parte hartu zuen Erretinosi Pigmentarioa kamixeta soinean eramanez, bide batez, gure lasterketa berezi honetan lagunduz, izan ere gaixotasuna ikusgai bilakatu ezezik gizarte osoari ikusmen ezgaitasun larri bat pairatzeak suposatzen duen problematikaz sentsibilizatzen lagundu baiziguten.Mila zorion ederki asko korrika egin baitzuten eta arrakastatsu bukatu ere Behobia. Txapeldun batzu zarete!

UROLA GARAIAN

Azaroaren 4ean, asteartea, Urretxu eta Zumarragako Emakumeen MAIRI Elkarteak antolaturiko informazio eta kontzientziazio jardunaldi baten barnean, Retinosis Gipuzkoa Begisarek Erretinosi Pigmentarioa, elkarteak burutzen duen lana eta “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria ezagutera eman zuen bailara honetan.

BESTELAKO ELKARTE ETA PROFESIONALEI ZUZENDUA

Azaroaren 7an, ostirala, eta Donostia Ospitalean, osasun arloko elkarte eta profesionalei zuzenduriko “Osasun Elkarteen I. Jardunaldia”-ren baitan, Erretinosi Pigmentarioa zer den eta Retinosis Gipuzkoa Begisarek eragindako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko asmoz abian dituen proiektu ezberdinen berri eman genuen.

OFTALMOLOGO, ADITU ETA ERAGINDAKOEI ZUZENDUA

Bilboko Instituto Clínico Quirúrgico de Oftalmología-k (IQCO) antolaturiko “IQCO-ren Osteguna” jardunaldiaren baitan, irailaren 27an eta gure lana gertutik jakinarazi ahal izateko asmoz, Retinosis Gipuzkoa Begisarek martxan dituen proiektu desberdinak azaltzeko tarte bat izatea erdietsi genuen. |


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Nuevo logotipoNOTICIAS

RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE ES LA NUEVA MARCA QUE NOS IDENTIFICAEl motivo de este cambio es el de incluir en nuestro nombre comercial la palabra “Retinosis” para que, siempre que hagamos mención a la asociación, extendamos el conocimiento de nuestra enfermedad que, por tratarse de una de las denominadas raras, no mucha gente conoce.

Mantendremos temporalmente Begisare dentro del nombre para facilitar la transición a los que ya nos conocen, siendo nuestro objetivo a medio plazo pasar a llamarnos Retinosis Gipuzkoa. |

HEDAPENERAKO MATERIALA

MATERIAL PARA DIVULGACIÓN

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RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE DA GURE MARKA BERRIAIzen aldaketa honek gure merkatal-izendapenak “Retinosis” hitza barnebiltzea du helburu. Izan ere, horrela, elkartea aipatzen dugun bakoitzean arraroa deritzonetako bat den eta zoritxarrez jende gutxik ezagutzen duen gure gaixotasunaren ezagutza hedatzen lagunduko dugu.

Orain arte Begisare bezala ezagutu gaituzuenoi trantsizio hau errazteko asmoz behin-behineko izaerarekin izendapen hau mantendu egingo dugu. Hala eta guztiz, epe ertainean Retinosis Gipuzkoa izena izatera pasatzea aurreikusten dugu. |

BERRIAK

Logotipo berria

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Material para divulgación

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IMAGEN 1 IRUDIA:Flyer para el Día de la Retinosis Pigmentaria.Erretinosi Pigmentarioaren Egunerako flyerra.IMAGEN 2 IRUDIA:Cartel para la campaña “Tengo Baja Visión” (Getxo).“Ikusmen Murriztua Dut” kanpainarako kartela (Getxo).IMAGEN 3 IRUDIA:Cartel para el Día de la Retinosis Pigmentaria.Erretinosi Pigmentarioaren Egunerako kartela.IMAGEN 4 IRUDIA:Faldones para El Diario Vasco.El Diario Vasco-rako faldoiak.IMAGEN 5 IRUDIA:Marquesina para la campaña “Tengo Baja Visión”.“Ikusmen Murriztua Dut” kanpainarako markesina.IMAGEN 6 IRUDIA:Folletos para la campaña “Tengo Baja Visión”.“Ikusmen Murriztua Dut” kanpainarako liburuxka.IMAGEN 7 IRUDIA:Enara para la campaña “Tengo Baja Visión”.“Ikusmen Murriztua Dut” kanpainarako enara.

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Hedapenerako materiala

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A lo largo de este último año hemos continuado con la caracterización genético-molecular de los pacientes afectados por Retinosis Pigmentaria (RP), procedentes del Servicio de Oftalmología del Hospital Donostia y en coordinación con BEGISARE, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, iniciada en los últimos años.

Este año nos hemos centrado principalmente en el uso del secuenciado mediante la tecnología Ion Torrent. Además hemos continuado con el análisis de varios genes que cumplen los criterios necesarios para ser analizados por HRM.

Uno de los proyectos en los que hemos invertido un gran esfuerzo este año ha consistido en el desarrollo de una nueva estrategia, basada en la tecnología del Ion Torrent y que recientemente hemos terminado de poner a punto. Se trata de una novedosa variante de la tecnología Ion Torrent, que nos está permitiendo analizar de manera simultánea toda nuestra muestra de pacientes (146 casos índice hasta la fecha), con un coste muy ajustado, comparado con otras estrategias de secuenciado masivo que emplean una metodología más convencional.

Actualmente estamos terminando de analizar los resultados obtenidos del primer ensayo realizado siguiendo la estrategia que acabamos de desarrollar. A lo largo de este último año hemos podido identificar un total de 16 nuevos pacientes portadores de en un total de 11 variantes en 10 genes relacionados con distrofias de la retina. Para ello hemos utilizado 2 estrategias complementarias:

1- PGM-Ion Torrent. Se han analizado 31 genes responsables de la Retinosis Pigmentaria.

2- Análisis HRM. Hemos añadido 6 genes de Retinosis Pigmentaria al estudio este último año.

Utilizando estas estrategias, hemos podido identificar un total de 16 pacientes con variantes o mutaciones implicadas en la distrofia de la retina, en un total de 11 variantes en 10 genes (9 genes de Retinosis Pigmentaria y 1 gen relacionado con la distrofia de conos y bastones). |

BIODONOSTIABIODONOSTIA

Proyecto de investigación en Retinosis PigmentariaINFORME ANUAL

BioDonostia

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Azken urte hauetan buruturiko lanari jarraipena emanez, aurtengoan eta, BEGISAREren, Erretinosi Pigmentarioak Gipuzkoan Eragindakoen Elkartea, elkarlanari esker, Donostia Ospitaleko Oftalmologia Zerbitzutik zetozen Erretinosi Pigmentarioak eragindako pertsonen karakterizazio genetiko-molekularra egin dugu.

Urte honetan zehar Ion Torrent teknologia bidezko sekuentziazioaren erabileran aritu gara buru-belarri lanean. Gainera, HRM bidez analizatu ahal izateko beharrezkoak diren irizpideekin betetzen duten gen ugariren analisiarekin jarraituko dugu.

2014 urtean zehar esfortzu handia erakarri diguten proiektuetako bat Ion Torrent teknologian oinarrituriko estrategia berri baten garapena izan da eta, berriki bada ere, dagoeneko punttuan jarri dugu. Ion Torrent teknologiaren bertsio berritzaile honek gure eragindakoek (egunera arte 146 kasu indize) osatzen duten lagina bere osotasunean eta aldi berean aztertzea ahalbidetzeaz gain, kostua oso egokia da metodologia ohikoago bat erabiltzen duten sekuentziazio masiboko bestelako estrategiekin alderatuz gero.

Egun, berriki garatu dugun estrategia medio burutu dugun lehenengo entseguaren emaitzen azterketa dugu bukatzeke. Hala eta guztiz ere, erretinako distrofiekin loturiko 10 geneetan kokaturiko 11 mutazio dituzten 16 eragindako pertsona berri identifikatzea erdietsi dugu pasaden azken urte honetan zehar. Horretarako osagarriak diren 2 estrategia erabili ditugu:

1- PGM-Ion Torrent. Erretinosi Pigmentarioa eragiten duten 31 gen aztertu ditugu.

2- HRM Azterketa. Erretinosi Pigmentarioa eragiten duten 6 gen gehitu ditugu azterlanera azken urte honetan.

Estrategia hauek erabiliz, 10 geneetako (Erretinosi Pigmentarioa erakartzen duten 9 gen eta kono eta bastoiekin loturiko gen bat) 11 mutaziotan, guztira erretinaren distrofia eragiten duten eraldaketa edota mutazioren bat duten 16 eragindako identifikatu ditugu. |


inguruko ikerketa-proiektua

URTEKO TXOSTENA

BioDonostia

* Bigarren urtez ere, Begiclubeko neskek artisau-lan ezberdinak eginez hainbat ekarpen lortu dituzte.

* Por segundo año consecutivo las chicas del Begiclub aportan fondos con la venta de artesanía solidaria.

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A lo largo del 2015 tenemos planeado avanzar en el diagnóstico genético-molecular de aquellos pacientes en los que no se ha logrado aun su caracterización. Para ello utilizaremos principalmente la nueva estrategia desarrollada a lo largo del último año consistente en una variante del análisis de Next Generation Sequencing en la que se incluye un pool de muestras de ADN correspondiente a todos nuestros casos índice. |

Planes parael 2015CRÓNICA

BioDonostiaCRÓNICA

Han pasado 6 años desde que se empezó a gestar, todavía sin existir físicamente BioDonostia, el proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria que hoy se está llevando a cabo entre las consultas de oftalmología del Hospital Donostia y los laboratorios del centro de investigación. En estos años y gracias al trabajo realizado por todos los miembros integrantes del equipo, se han obtenido grandes logros que sitúan a los afectados de Retinosis Pigmentaria en una mejor situación.

Por un lado, la Dra. Irigoyen ha realizado un estudio clínico exhaustivo de alrededor de 200 personas afectadas de Retinosis Pigmentaria, manteniendo un seguimiento en los casos que ha considerado necesario. La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad rara y es difícil que un mismo oftalmólogo revise a lo largo de pocos años tantos pacientes. La experiencia lograda por la Dra. Irigoyen repercute indiscutiblemente de forma positiva en nuestro colectivo.

Asimismo, el trabajo realizado por el equipo liderado por Dr. Javier Ruiz en Biodonostia en el que ha participado de manera muy destacada Olatz Barandika, además de Ander Anasagasti, Garazi Eguiguren y Maitane Ezquerra ha dado como fruto que hoy en día alrededor del 35% de los participantes en el estudio tengan ya un diagnóstico genético, necesario para evitar que nuevos miembros de nuestras familias lleven en su sangre la mutación que nos causa la Retinosis Pigmentaria, pero también muy importante para poder acceder a posibles nuevas terapias génicas.

BioDonostia

* Agustin Mamolar-ek bere azken eleberriaren eskubideak Retinosis Gipuzkoa Begisareri utzi dizkio.

* Agustín Mamolar cede los derechos de autor de su último libro a Retinosis Gipuzkoa Begisare.

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2015 urtean zehar oraindik karakterizaziorik ez duten eragindakoen kasuetan, diagnostiko genetiko-molekularraren baitan aurrerapausuak ematea aurreikusten dugu. Horretarako, azken urte honetan zehar garatu dugun estrategia berria erabiliko dugu batez ere; hau da, gure kasu indize guztien DNAren lagin-multzo bat barnebiltzen duen Next Generation Sequencing azterketaren aldaera bat. |

2015erakoasmoak

KRONIKA

BioDonostiaKRONIKA

Honez gero 6 urte pasa dira, fisikoki BioDonostia existitu aurretik, Erretinosi Pigmentarioaren inguruko ikerketa-proiektua abian jarri zenetik, eta gaur egun bere horretan darrai hala Donostia Ospitaleko oftalmologia alorreko kontsulta nola ikerketa zentruko laborategietan burutzen den lanak. Urte guzti hauetan zehar eta ikerketa-taldea osatzen duten kideek buruturiko lanari esker, lorpen handiak erdietsi dira eta, beraz, Erretinosi PIgmentarioak eragindakoak egoera hobeago batean aurkitzen gara.

Alde batetik, Irigoyen Doktoreak Erretinosi Pigmentarioak eragindako 200 pertsona ingururen azterketa klinikoa burutu du; gainera, komenigarri iritzi izan dituen kasuetan jarraipen bat egin du. Erretinosi Pigmentarioa gaixotasun arraro bat da eta, beraz, urte gutxiren buruan oftalmologo bakar batek horrenbeste gaixo ikustea zaila suertatzen da. Hori dela-eta, Irigoyen Doktoreak izaniko esperientzia hau benetan baliagarria da gure kolektiboarentzat.

Beste alde batetik, Javier Ruiz Doktorea, Ander Anasagasti, Olatz Barandika, Garazi Eguiguren eta Maitane Ezquerra-k buruturiko lanak bere fruituak eman ditu eta egun azterlan honetan parte harturiko gizon-emakumeen gutxi gora-behera %35ak diagnostiko genetiko bat du; benetan garrantzitsua, batetik, Erretinosi Pigmentarioa eragiten digun mutazioa gure senideek beraien odolean izatea ekidin eta, bestetik, balizko terapia geniko berriak aplikatu ahal izateko.

Espreski laborategian egiten duten lana ez izan arren, Erretinosi Pigmentarioa, endekapenezkoa eta desgaitzen duen

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Sin ser puramente trabajo clínico o de laboratorio, tenemos que agradecer también que los miembros del estudio se presten amablemente a atender a medios de comunicación para ayudarnos en nuestra labor de sensibilización sobre lo qué es y lo que supone vivir con una enfermedad degenerativa y discapacitante como la Retinosis Pigmentaria. Sabemos que no es fácil ponerse delante de una cámara o atender a un periodista, y es de agradecer que siempre estén ahí para echarnos un cable.

Mila esker!

Aportaciones al proyecto duranteel 2014CRÓNICA

Cada año contamos con más ayuda para la recaudación de fondos a aportar al proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria. A este respecto tenemos muchas personas a las que agradecer su disposición y colaboración:

• Aportación por parte de la asociación de parte de la cuota de cada socio,3769.18 Euros.• Donativos privados de socios, familiares y amigos, 4514.32 Euros.• La aportación de Begiclub, derivada de la venta de artesanías, 4413.50 Euros.• La recaudación por venta de Lotería de Navidad, cada vez mayor, gracias al esfuerzo común de socios, familiares, amigos y, desde hace un par de años, ópticas, centros oftalmológicos y profesionales del proyecto de investigación de BioDonostia, 7103 Euros.• El escritor Agustín Mamolar que ha cedido los derechos de su última novela, “Blues en Cauterets”, a Retinosis Gipuzkoa Begisare, 200 Euros.

Todas las aportaciones suman un total de 20.000 Euros, que es la cantidad que en el año 2014 hemos aportado a la investigación en Retinosis Pigmentaria.

¡GRACIAS A TODOS POR APOYAR LA INVESTIGACIÓN EN RETINOSIS PIGMENTARIA, NUESTRA ÚNICA ESPERANZA DE CURACIÓN!

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gaixotasuna, zertan datzan eta eguneroko bizitzan duen eraginaren inguruan elkarteak burutzen duen lanean, Erretinosi Pigmentarioaren inguruko ikerketa-proiektuaren ordezkariek gurekiko duten prestutasuna eta eskaintzen diguten laguntza eskertu nahi diegu. Jakin badakigu kamera eta kazetari baten aurrean jartzea ez dela erraza izaten eta, hala eta guztiz ere, beti gu laguntzeko prest agertzen dira.

Mila esker!

2014 urtean zehar proiektura egindako

ekarpenakKRONIKA

Urtez-urte Erretinosi Pigmentarioaren ikerketa-proiektura bideratuko diren funtsak eskuratzeko baliabide gehiago ditugu. Horrela izanik, pertsona askori eskertu behar diegu beraien prestutasun eta elkarlana:

• Bazkide bakoitzak ordainduriko kuotaren zati batetaz baliatuz, elkarteak egindako ekarpena, 3769.18 Euro.• Bazkide, senide eta lagunek emaniko dohaintzak, 4514.32 Euro.• Hainbat teknika erabiliz buruturiko artisau-lanen salmentatik, Begiclubeko neskek egindako ekarpena, 4413.50 Euro.• Bazkide, senide, lagun eta, bi urtetik hona, optika, oftalmologia-zentru eta BioDonostiako ikerketa-proiektuko profesionalek eginiko esfortzua medio, urtez-urte geroz eta gehiago saltzen den Gabonetako Loteriatik eskuraturikoa, 7103 Euro.• Agustín Mamolar idazleak “Blues en Cauterets” bere azken eleberriaren eskubideak Retinosis Gipuzkoa Begisareri utzi dizkio, 200 Euro.

Ekarpen guztiak aintzat harturik, guztira 20.000 Euroko ekarpena egin dugu 2014 urtean Erretinosi Pigmentarioaren ikerketara.

ESKERRIK ASKO GUZTIOI ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN IKERKETA BULTZATZEAGATIK, HAUXE BAITA SENDABIDEREN BAT TOPATZEKO BIDE BAKARRA!

BioDonostia

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Han sido diversas las presentaciones, simposios, jornadas, y seminarios a los que hemos acudido con el fin de ampliar nuestra formación y estar al día en investigación, divulgación, medios tecnológicos y demás, con el fin de formarnos para así poder informar a otros. Concretamente hemos acudido a:

• Presentación del Argus II por el Dr. Nadal.(Pamplona 31/01/2014).• Simposio Internacional sobre Distrofias de Retina. (Madrid 6-7/03/2014).• Taller práctico plataforma web organizado por Gipuzkoa Solidarioa. (20/03/2014).• Conferencia del Dr. William Beltran en el Hospital de Cruces. (21/05/2014).• Jornada sobre Neuropatía Óptica de Leber por Asanol. (31/05/2014).• Congreso de Retina Internacional. (Paris 27-29/06/2014).• Defensa de la tesis doctoral de Agurtzane Rivas, socia afectada de Retinosis Pigmentaria. (25/06/2014).• Simposio de Coroideremia. (Vitoria-Gasteiz 16/09/2014).• Presentación del Plan de Ceguera en Euskadi. (Bilbao 22/09/2014).• Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa. (Donostia 7/11/2014).• “Encuentro del movimiento social con los medios. Una relación necesaria e inevitable”, organizado por el departamento de Política Familiar y Desarrollo Comunitario del Gobierno Vasco. (Donostia 17/12/2014).• Aula de Salud de Policlínica Gipuzkoa con los oftalmólogos Enrique Aramendia, Mercedes Zabaleta y Cristina Irigoyen. (Donostia 27/11/2014).• XX. Premio del Voluntariado de Gipuzkoa. (04/12/2014).

Noticias

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Gure prestakuntza osatu baita ematen diren azken aurrerapusuen berri gertutik izateko ere, ikerketa, hedapen, baliabide teknologiko eta bestelako gaien inguruko aurkezpen, sinposio, jardunaldi eta mintegi ugaritan izan gara; batetik, guk geuk ikasi eta, bestetik, ikasitakoa gainerakoei helarazteko. Hain zuzen ere, hurrengo ekitaldietan hartu dugu parte:

• Nadal Doktoreak egindako “Argus II”-ren aurkezpena (Iruña, 2014/01/31).• Erretinako Distrofien inguruko Nazioarteko Sinposioa (Madril, 2014/03/06-07).• Gipuzkoa Solidarioak antolaturiko web-plataformen inguruko tailer praktikoa (2014/03/20).• William Beltrán Doktorearen hitzaldia (Gurutzetako Ospitalea, 2014/05/21).• Asanolek antolaturiko Leberreko Neuropatia Optikoari buruzko jardunaldia (2014/05/31).• Retina International-en Kongresua (Paris, 2014/06/27-29).• Erretinosi Pigmentarioa duen eta bazkide den Agurtzane Rivasen tesi doktoralaren defentsa (2014/06/25).• Koroideremiaren inguruko sinposioa (Gasteiz, 2014/09/16).• Itsutasuna Planaren aurkezpena Euskadin (Bilbo, 2014/09/22.• Gipuzkoako Gaixotasun Arraroen inguruko Mintegia (Donostia, 2014/11/07).• Eusko Jaurlaritzako Familia Politikarako eta Gizarte Garapenerako Zuzendaritzatik antolaturiko “Mugimendu soziala komunikabideekin biltzea. Nahitaezko eta sahiestu ezinezko harremana”. (Donostia 2014/12/17)• Poliklinika Gipuzkoako Osasun Ikasgelak Enrique Aramendia, Mercedes Zabaleta eta Cristina Irigoyen oftalmologoekin. (Donostia 2014/11/27)• XX. Gipuzkoako Boluntariotza Sari banaketa (2014/12/04).

Berriak

RETINOSISGIPUZKOABEGISAREEGUNEANRETINOSIS GIPUZKOABEGISARE AL DÍA

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El pasado 4 de marzo repetimos un taller muy práctico. Debido a la dificultad con la que nos encontramos los discapacitados visuales tanto con resto visual como sin él a la hora de elegir el móvil más adecuado a nuestras necesidades, organizamos un taller en el que se hizo una comparativa de tres dispositivos móviles Smartphone con funciones de accesibilidad: iPhone5 de Apple, Galaxy S4 de Samsung y Nexus 4 de LG.

Al tratarse de algo muy práctico y personalizado lo preparamos de manera que hubiera un móvil por persona, el resultado fue realmente efectivo ya que hay muchas personas que desconocen las posibilidades que ofrecen estos aparatos tecnológicos gracias a los programas de accesibilidad que incluyen y así pudieron conocerlos. |

Taller de Smartphone

Retinosis Gipuzkoa Begisare se va al teatro

El pasado 21 de marzo 13 amigos y amigas de Begisare tuvimos la oportunidad de disfrutar de una maravillosa interpretación teatral de la mano de los miembros del teatro OROIMENAK en Errenteria , obra dirigida y adaptada por Josema Lángara.

Se trata de “Verdi que te quiero Verdi” una obra en la que una pareja de ancianas se ve en la necesidad de alquilar las habitaciones de su casa para sobrevivir a la cruel crisis provocada por los que han mandado siempre. Ello permite poner en escena un catálogo de personajes variopintos que van desde lo exótico hasta lo surrealista. ¡Realmente divertida!

Primero nos fuimos a comer a la Sidrería “Donosti” y después nos acercamos todos juntos al Centro Cultural Rentería (antigua Niessen) a ver el teatro.

Increíble ver lo bien que lo hacen estos grupo de artistas consumados, más aún si se tiene en cuenta que muchos de ellos tienen una importante discapacidad visual o son invidentes. |

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Pasaden martxoan tailer guztiz praktiko bat errepikatu genuen. Egokia zaigun mugikorra aukeratzeko momentuan, ikusmen urritasunen bat dugun pertsonak, bai itsuak eta baita guztiz itsutu gabekoak ere, zailtasunak izaten ditugu, horregatik, irisgarritasunerako funtzioak dituzten Smartphone mugikor desberdinen arteko konparaketa moduko tailerra antolatzea pentsatu dugu, hain zuzen ere, Apple-ren iPhone5, Samsung-en Galaxy S4 eta LG-ren Nexus 4 aurkeztuz.

Guztiz praktikoa eta pertsonalizatua den zerbait izanik pertsonako mugikor bat egon zedin antolatu genuen eta emaitza guztiz eraginkorra izan zen jende asko baidago aparagailu teknologiko hauek eskeintzen dituzten irisgarritasun aplikazioak ezagutzen ez dituztenak eta ezagutzeko modu bikaina izan zen. |

Smartphone-n inguruko tailerra

LAGUNTZA, FORMAZIOA ETA ANIMAZIO SOZIO-KULTURALAAPOYO, FORMACIÓN YANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

Joan den martxoaren 21ean Retinosis Gipuzkoa Begisareko 13 lagun elkartu ginen eta Josema Lángara-k zuzendu eta egokituriko OROIMENAK antzerki taldeko partaideak Errenterian antzeztu zuten antzerki-lan zoragarriaz gozatzeko aukera ederra izan genuen.

“Verdi que te quiero Verdi” obraz ari gara eta bertan, krisiaren eraginagatik nola bi agure beraien etxebizitzako logelak alokatzera behartuta ikusten diren antzezten da. Horrela mota guztietako pertsonak ezagutuko ditugu, exotikoenetatik surrealistarenetera. Benetan dibertigarria!

Lehendabizi Errenteriako “Donostia” Sagardotegira joan ginen bazkaltzera eta ondoren, elkarrekin Errenteria Kultur Zentrura (antzinako Niessen) antzerkia ikustera.

Sinesgaitza suertatzen da sekulako artista bikainez osatutako talde honek zein ondo egiten duen ikustea, eta are gehiago oraindik kontutan izanda askok ikusmen urritasun larria dutela edota guztiz itsu direla. |

Retinosis Gipuzkoa Begisare-kin antzerkira

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El pasado sábado, 17 de mayo, celebramos la jornada “Comida con Retinosis Pigmentaria”. Fue un exitazo. Nos reunimos 31 afectados y acompañantes en una actividad orientada a la experimentación y aprendizaje, un día de convivencia real con personas con baja o nula visión. En primer lugar vimos el video http://www.youtube.com/watchv=NcDN4XLIMnY&feature=share&list=PLC9689CB28F86D4D1 del rehabilitador de personas con discapacidad visual Benito Codina, profesor del departamento de didáctica e investigación educativa de la Universidad de la Laguna, en el que se explica de forma sencilla la manera correcta de tratar y guiar a las personas con discapacidad visual. Interesantísimo. A veces las cosas más obvias pasan desapercibidas.

A continuación, tuvimos la oportunidad de conocer algunos de los dispositivos y objetos adaptados de la tienda de la ONCE; entre otros aparatos, un sensor de líquidos para llenar el vaso sin rebasar el borde, un colorímetro verbal o un ajedrez con piezas que se sujetan al tablero para poder ser tocadas sin que vuelquen. Simultáneamente, y divididos en dos grupos, dimos un paseo por las calles cercanas a la sede de la ONCE, con antifaces algunos y con conos que simulan la Retinosis Pigmentaria otros. Además, y asistidos por algunos de los afectados que esta vez hicieron de lazarillo, tuvimos la oportunidad de experimentar el caminar con un bastón. Seguidamente nos citamos todos para tomar un pintxo en la cafetería de la ONCE, con antifaces y conos, donde compartimos impresiones y empujones, siempre con el mejor de los talantes.

Y tras el poteo, pasamos al plato fuerte del día: disfrutar de una comida privados del sentido de la vista, concienciados de la dificultad que ello conlleva pero dispuestos a pasar un buen rato, si encontrábamos la comida, claro.Es realmente puestos en harina, cuando se vive y se entiende de verdad al otro. Dicen que solo se comprende a un indio tras caminar dentro de sus mocasines. Una inmersión de lujo dentro de la vida de todas las personas que día a día conviven con una discapacidad visual severa.

Exitosa jornada de sensibilización y comida con Retinosis Pigmentaria

Apoyo, formación y animación socio-cultural

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Pasaden larunbatean, maiatzak 17a, “Bazkaria Erretinosi Pigmentarioarekin” jardunaldia ospatu genuen. ikusmen murriztua edota itsuak diren pertsonekin igarotako egiazko elkarbizitza-egun honetan, esperimentazio eta heziketa lantzea xede dituen jarduera izanik, 31 bazkide eta lagunek parte hartu genuen. Lehenik eta behin ikusmen-desgaitasunak dituzten pertsonen errehabilitatzaile izateaz gain La Laguna Unibertsitateko didaktika eta heziketa-ikerkuntza saileko irakasle den Benito Codinaren http://www.youtube.com/watchv=NcDN4XLIMnY&feature=share&list=PLC9689CB28F86D4D1 bideoa ikusi genuen; bertan, modu oso sinple batetan ikusmen-urritasunak dituzten pertsonak zuzen tratatu eta gidatzeko pautak adierazten dira. Benetan interesgarria. Askotan agerian dauden kontuak izaten dira antzematen zailenak.

Segidan, ONCEk bere dendan salgai dituen eta, beraz, egokiturik dauden gailu eta objektuetako hainbat ezagutzeko aukera izan genuen; besteak beste, edalontzia bere ertza gainditu gabe betetzeko likido-sentsore bat, ahozko kolorimetro bat edota ikutzerakoan ez erortzeko asmoz piezak taulari loturik dituen xakea. Aldi berean, eta bi taldetan banaturik, batzuk begiak estalita eta beste batzuk, berriz, Erretinosi Pigmentarioa simulatzen duten konoak jarrita, ONCEren egoitzaren inguruko kaleetan zehar paseo bat eman genuen. Gainera, gida-lanak egin zituzten zenbait eragindakoren laguntzari esker, bastoi batekin oinez ibiltzea zer den jakin ahal izan genuen. Jarraian eta denborarik galdu gabe, ONCEren kafetegian genuen hitzordua; bertan, pintxo bat jaten genuen bitartean, antipar eta konoak kendu gabe, eta beti ere aldarte onean, iritzi eta bultzadak partekatu genituen.

Eta poteoaren ostean, egunaren jarduera nagusia iritsi zen: ikusmenaren zentzumenaz ezin baliatuz bazkari batekin gozatzea. Testuinguru honek dakarren zailtasunaren kontzientzia izanagatik ondo pasatzeko prest geunden; hori bai, janaria topatzeko gai izaten baldin baginen!Aldamenekoak bizi duena ezagutu eta ulertzeko modurik hoberena bere egunerokoan murgiltzea da. Eta xede hau bete-betean erdietsi zuen jardunaldi honek. Ikusmen-urritasun larri batekin eguneroko bizitza egiten duten pertsonek egunero-egunero bizi behar dituzten egoerekiko benetako gerturatzea.

Erretinosi Pigmentarioarekin

ospaturiko sentsibilizazio-

jardunaldi eta bazkari arrakastatsua

Laguntza, formazioa eta animazio sozio-kulturala

BEGIRA 2014 | 49

El pasado sábado, 19 de julio, un grupo de 20 amigos de Retinosis Gipuzkoa Begisare pasamos un día estupendo en Zerain; un precioso pueblo de la Gipuzkoa profunda que, solo por su enclave privilegiado, merece la pena visitar. Pero Zerain tiene mucho más que ofrecer que su belleza y paisaje.

Con las explicaciones y la ayuda de nuestra guía zeraindarra, conocimos los diferentes puntos turísticos, así como la historia de la zona y su evolución hacia lo que hoy en día es Zerain. Así, comenzamos la visita con el museo del pueblo, donde vimos un diaporama para luego pasar a ver las piezas expuestas. Posteriormente visitamos la antigua cárcel del pueblo, curiosamente ubicada dentro del ostatu. Seguimos con la visita de la serrería, donde nos enseñaron cómo se utilizaba la fuerza del agua para llevar a cabo las labores de la misma. Para finalizar subimos a las minas de hierro del pueblo, donde vimos otro audiovisual y visitamos el centro de interpretación.

Para almorzar nos desplazamos a Etxe Zuri, una sidrería ubicada a las afueras de Olaberria, donde degustamos un suculento menú regado con una riquísima sidra al txotx.

¡Un bonito día para descubrir otra joya de nuestra tierra!

Visita guiada de Retinosis Gipuzkoa Begisare al pueblo de Zerain, su cárcel, serrería y antiguas minas


50

Pasaden larunbatean, uztailak 19a, Retinosis Gipuzkoa Begisareko 20 lagunek egun benetan politta pasa genuen Zerainen; ezagutzea merezi duen Gipuzkoa barnealdeko udalerri zoragarria, eta ez soilik bere kokapen ikusgarriagatik. Izan ere, bere edertasun eta paisaiaz haratago, Zerainek gauza anitz eskaintzen dizkio bisitariari.

Gida-lanak egin zizkigun zeraindarraren laguntza eta azalpenei esker, herriak dituen gune turistiko ezberdinak ezagutu genituen baita, oro har, bailararen historia eta Zerainek gaur egun duen itxura izan arte jasan duen garapena ere. Horrela, bisitaldiari hasiera herriko museoan eman genion; bertan, diaporama bat ikusi ondoren erakusgai dituzten objektuak ezagutzeko aukera izan genuen. Jarraian, bere garaian udalerrian kokatzen zen espetxea bisitatu genuen, bitxikeri gisa aipatu ostatuaren barruan zegoela. Bertatik zerrategira abiatu ginen eta, bere garaian, bertan burutzen zituzten lanetarako uraren indarraz nola baliatzen ziren ezagutu genuen. Azkenik, bisitaldia herriko burdin-meategietan amaitu genuen; bertan, beste ikusentzunezko bat ikusteaz gain interpretazio-zentroa bisitatu genuen.

Bazkaria, berriz, Olaberria kanpoaldean kokatzen den Etxe Zuri sagardotegian izan genuen; bapo bete gintuen menua izan zen, txotx eta guzti!

Gure lurraldeak dituen bitxietako beste bat ezagutzeko balio izan zuen egun paregabe bat!

Retinosis Gipuzkoa Begisarek Zeraingo udalerri baita bere

espetxe, zerrategi eta meategi zaharrera

ere egindako bisitaldi gidatua


BEGIRA 2014 | 51

El pasado 22 de noviembre y después de la conferencia del Dr. Pedro de la Villa, pasamos a la parte social de día. 28 socios y amigos de Retinosis Gipuzkoa Begisare nos trasladamos a una sidrería en el pueblo de Astigarraga a degustar un suculento menú típico, que gustó mucho a nuestros invitados de honor, Pedro y su mujer.

Para terminar visitamos el museo Sagardoetxea de Astigarraga, donde, de la mano de unas experimentadas guías, conocimos su manzanal, el proceso de elaboración de la sidra, la historia de la misma y, finalmente, pasamos a degustar el producto derivado de la manzana en varias de sus versiones: sidra, mosto y licor. ¡Qué rico!

Museo de la Sidra en Astigarraga


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Joan den azaroaren 22an, Pedro de la Villa doktorearen hitzaldiaren ostean, jardunaldiaren zati sozialagoari ekin genion. Retinosis Gipuzkoa Begisareko 28 bazkide eta lagun Astigarragako sagardotegi batetara gerturatu ginen menu tipiko bat daztatzeko asmoz. Egun honetan ohorezko gonbidatu izan genituen Pedro baita bere emazteak ere bazkariaz asko gozatu zuten.

Azkenik, Astigarragako Sagardoetxea museoa bisitatu genuen; bertan, gida-lanak egin zutenen eskutik beraien sagastia, sagardoaren ekoizpen-prozesua, beronen historia eta, bukatzeko, sagarrarekin egiten diren sagardoa, mosto eta likore ezberdinak daztatzeko parada izan genuen. Benetan goxoa!

Astigarragako Sagardoetxea Museoa


BEGIRA 2014 | 53

El pasado 12 de diciembre los “Golden Appel Quartet”, junto a Óscar Terol y Asier Hormaza nos ofrecieron un espectáculo lleno de humor y muchas sorpresas en el marco de una iniciativa solidaria de la cadena de supermercados Super Amara cuya recaudación se destinó a Aspace Gipuzkoa. Fuimos casi 50 entre socios y amigos de Retinosis Gipuzkoa Begisare los que tuvimos más de dos horas de diversión doble ya que por un lado, los “Golden Appel Quartet” cantaron y por otro Oscar y Asier dieron la nota de más humor si cabe, con lo cual el disfrute fue total.

Antes de la función nos juntamos para tomar unos pintxos y de esta manera dimos punto final a las actividades del año.

¡Feliz Navidad ypróspero año 2015!

Concierto Solidario para celebrar la Navidad


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Joan den abenduaren 12an “Golden Appel Quartet” taldeak, Óscar Terol eta Asier Hormazarekin batera umorez eta sorpresaz beteriko ikuskizuna eskeini zigun. Super Amara supermerkatu-katearen eskutik egindako ekimen solidario bat izan zen non bilduriko dirua Aspace Gipuzkoari eman zitzaion. Retinosis Gipuzkoa Begisaretik 50 lagun inguru joan ginen eta bi ordu baino gehiago iraun zuen ikuskizunean, dibertimendu ederra izan genuen batetik “Golden Apple Quartet”-en kantaldiarekin eta bestetik Oscar eta Asierrek eman zioten umore puntuarekin, beraz gozamena bikoitza izan zen.

Emanaldiaren aurretik elkartu ginen pintxo batzuk jateko eta bide batez, amaiera eman genien urteko ekintza guztiei.

Gabon zoriontsuak etaurte berri on!

Gabonak ospatzeko Kontzertu Solidarioa


BEGIRA 2014 | 55

BEGISAREErretinosi

PigmentarioakEragindakoen

Gipuzkoako Elkartea

Etxaide Kalea, 14 - 6.20005 DONOSTIA

943 42 43 85676 89 41 57

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David Doblas

BEGIRA · “Ikusmen Murriztua Dut” lelo informatzailea duen txapa eta besoko gisa aurkeztu zen....

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