Anexos 1 con calidad de muerte

ANEXO 1. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA

La intervención psicológica la llevará a cabo un psicólogo con formación en cuidados

paliativos.

La intervención por las características de los pacientes a los que está dirigida tiene

unas particularidades que van a influir en la forma en que se desarrollan, y que las

diferencia de la psicoterapia tradicional:

� Las sesiones han de desarrollarse en el domicilio del paciente, puesto que a

lo largo del proceso el paciente irá sufriendo pérdidas que harán imposible su traslado al

hospital.

� Las terapias serán breves y focalizadas, debidas a la proximidad de la

muerte que no permite que se extiendan mucho en le tiempo.

� Los objetivos serán modestos. Se busca la aceptación antes que el cambio,

de forma que se consiga el alivio del sufrimiento, se facilite la expresión emocional y se de

soporte y reaseguramiento al enfermo.

� Los posibles cambios están supeditados a la vulnerabilidad del paciente. El

paciente oncológico paliativo sufre cambios en cortos periodos de tiempo que pueden

mermar sus capacidades para seguir el ritmo de la terapia.

� Coordinación con otros profesionales que ati

� endan al enfermo.

La intervención psicológica en el paciente oncológico terminal seguirá los

siguientes pasos:

1. Entrevista de evaluación: en ella se recogerán los siguientes datos: datos

personales.

2. Detección de problemas psicológicos que requieran intervención.

3. Intervención adaptada al paciente para cada uno de los problemas

detectados.

Técnicas que se usarán para la intervención psicológica en las reacciones

desadaptativas del paciente oncológico en fase terminal.

Miedo

• Identificar estímulos disparadores del miedo

• Evaluar parámetros del miedo

• Poner nombre a los miedos y jerarquizarlos

• Motivar el afrontamiento a través de: Información objetiva y realista, Facilitación

de Desahogo Emocional, Refuerzo de respuestas adaptativas, Detención de

pensamiento, autoinstrucciones positivas, Desensibilización sistemática,

Exposición, Técnicas de relajación, Reestructuración cognitiva.

• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello

genere malestar.

Ansiedad

• Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de forma

distendida sobre sus preocupaciones.

• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a aspectos

de la enfermedad por otros positivos

• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en

las cuales gracias a la habilidad del paciente se consiguió superar una situación

con éxito.

• Imaginación guiada: el paciente realiza un viaje mental por todo el cuerpo hasta

llegar a la zona enferma y allí imaginarse el proceso normal de curación.

• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le ayudan

a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.

• Entrenamiento en técnicas de relajación

• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el paciente debe visualizar los

aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.

• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un paciente

afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.

• Exposición al estresor.

Tristeza

• Realizar un programa de actividades placenteras

• Reestructuración cognitiva.

• Técnica de resolución de problemas.

• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.

• Canalizar la tristeza a través de conductas como llorar, leer, escribir, escuchar

música.

• Distracción: relocalizar la atención hacia elementos que no generen tristeza.

• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos .


genere malestar.

Hostilidad.

• Identificar los disparadores de la respuesta hostil.

• Autoobservación: hacerse consciente de las reacciones y respuestas que se dan

en momentos hostilies.

• Interrumpir la actividad que se está realizando en ese momento.

• Retirada unilateral o bilateral: abandonar la escena uno o varios de los

implicados.


genere malestar.

• Parada de pensamiento.

• Elaboración de un pensamiento alternativo más realista.

• Técnicas de relajación.


• Entrenamiento en solución de problemas

• Entrenamiento en habilidades comportamentales.

Ira.

• Reconocerla como propia

• Identificar la amenaza

• Compartir la amenaza percibida con la persona que la provoca

• Perdonar

• Realizar una actividad física liberadora de tensión. (pasear, gritar)

• Técnicas de relajación

• Escribir los pensamientos y sentimientos más hostiles que surjan.

• Reestructuración cognitiva

Insomnio

• Higiene del sueño

• Control estimular: reducir estímulos que compliquen la conciliación del sueño

• Restricción o deprivación selectiva del sueño

• Reestructuración cognitiva de mitos o ideas catastróficas asociadas al no dormir.

• Intención paradójica.


• Distracción.

• Ventilación emocional

• Promover la expresión emocional de preocupaciones y miedos.

Dolor

• Dar información preparatoria ante intervenciones a las que se tenga que

enfrentar el paciente.

• Distracción y refocalización: focalizar la atención en un estímulo diferente al dolor

o la emociones negativas que lo acompañan.

• Entrenamiento en relajación: respiración diafragmática, relajación muscular

progresiva, visualización,

• Desensibilización sistemática.

• Refuerzo positivo de respuestas adaptativas

• Refuerzo negativo a respuestas desadaptativas.

• Modelado.


• Autoinstrucciones

Depresión






música.


• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos .

• Ventilación emocional.


genere malestar.

• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le ayudan a

responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.



Negación desadaptativa


• Información objetiva y realista.

• Facilitación de Desahogo Emocional.

• Refuerzo de respuestas adaptativas.

• Exposición.



• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones

en las cuales gracias a la habilidad del paciente se consiguió superar una

situación con éxito.

Culpabilidad y vergüenza

• Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de

forma distendida sobre sus preocupaciones.

• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a

aspectos de la enfermedad por otros positivos

• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le

ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de

autocontrol.

• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el paciente debe visualizar

los aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.



• Exposición a la situación que le genera sentimientos de culpabilidad y/o

vergüenza.


genere malestar.

4. Seguimiento hasta el éxitus.

La intervención psicológica en el cuidador/a del paciente oncológico terminal

seguirá los siguientes pasos:

1. Entrevista de evaluación: en ella se recogerán los siguientes datos:

datos personales.

2. Detección de problemas psicológicos que requieran intervención.

3. Intervención adaptada a el/la cuidador/a para cada uno de los problemas

detectados.

Técnicas que se usarán para la intervención psicológica en las reacciones

desadaptativas del cuidador del paciente oncológico en fase terminal.

Miedo

• Identificar estímulos disparadores del miedo

• Evaluar parámetros del miedo

• Poner nombre a los miedos y jerarquizarlos

• Motivar el afrontamiento a través de: información objetiva y realista, facilitación del

desahogo emocional, refuerzo de respuestas adaptativas, detención de pensamiento,

autoinstrucciones positivas, desensibilización sistemática, exposición, técnicas de

relajación, reestructuración cognitiva.


genere malestar.

Ansiedad





• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en las

cuales gracias a la habilidad de el/la cuidador/a se consiguió superar una situación con

éxito.

• Imaginación guiada: el/la cuidador/a realiza un viaje mental en el que supera con

éxito la situación que le genera ansiedad.

• Autoinstrucciones: el/la cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le

ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.

• Entrenamiento en técnicas de relajación

• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el/la cuidador/a debe visualizar

los aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.

• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un cuidador/a


• Exposición al estresor.

Tristeza






música, pasear, o cualquier otra actividad que gratifique al cuidador/a.


• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos.


genere malestar.

Hostilidad .

• Identificar los disparadores de la respuesta hostil.

• Autoobservación: hacerse consciente de las reacciones y respuestas que se dan en

momentos hostiles.

• Interrumpir la actividad que se está realizando en ese momento.

• Retirada unilateral o bilateral: abandonar la escena uno o varios de los implicados.


genere malestar.

• Parada de pensamiento.

• Elaboración de un pensamiento alternativo más realista.



• Entrenamiento en solución de problemas

• Entrenamiento en habilidades comportamentales.

Ira.

• Reconocerla como propia.

• Identificar la amenaza

• Compartir la amenaza percibida con la persona que la provoca

• Perdonar

• Realizar una actividad física liberadora de tensión. (pasear, gritar)

• Técnicas de relajación

• Escribir los pensamientos y sentimientos más hostiles que surjan.


Depresión






música.


• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos.

• Ventilación emocional.


genere malestar.

• Autoinstrucciones: El/la cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le

ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.



Negación desadaptativa


• Información objetiva y realista.

• Facilitación de Desahogo Emocional.

• Refuerzo de respuestas adaptativas.

• Exposición.




cuales gracias a la habilidad del cuidador/a se consiguió superar una situación con éxito.

Culpabilidad.





• Autoinstrucciones: El cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le ayudan


• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el cuidador/a debe visualizar los

aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.



• Exposición a la situación que le genera sentimientos de culpabilidad.


genere malestar.

Claudicación familiar.

• Dar información sobre la enfermedad y pautas a seguir para afrontar los cambios

que se dan en el paciente.





• Autoinstrucciones: El cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le ayudan



cuales gracias a la habilidad de el/la cuidador/a se consiguió superar una situación con

éxito.

• Entrenamiento en técnicas de relajación.

4. Seguimiento durante todo el proceso hasta el éxi tus del enfermo.

5. Llamada de duelo.

En esta llamada se refuerza la labor desarrollada por el/la cuidador/a y se hace

contención emocional.

ANEXO2. ESCALAS

ESCALA H.A.D.

Nombre: Edad: Sexo:

Fecha:

Los médicos conocen la importancia de los factores emocionales en la mayoría de

las enfermedades. Si el médico sabe cuál es el estado emocional del paciente, puede

prestarle entonces mejor ayuda.

Este cuestionario ha sido diseñado para ayudar a que su médico sepa cómo se siente

usted afectiva y emocionalmente.

• Lea cada pregunta y marque con una “X” la respuesta que usted considere que

coincide con su propio estado emocional en la última semana.

• No es necesario que piense mucho tiempo cada respuesta; en este cuestionario las

respuestas espontáneas tienen mayor valor que las que se piensan mucho.

1. Me siento tenso(a) o nervioso(a) □ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca

2. Sigo disfrutando con las mismas cosas de siempre □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

3. Siento una especie de temor como si algo me fuera a suceder □ Sí y muy intenso □ Sí, pero no muy intenso □ Sí, pero no me preocupa □ No siento nada de eso

4. Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

5. Tengo la cabeza llena de preocupaciones □ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca

6. Me siento alegre □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

7. Soy capaz de permanecer sentado(a) tranquila y relajadamente □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

8. Me siento lento(a) y torpe □ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca

9. Experimento una desagradable sensación de nervios y vacío en el estómago □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

10. He perdido el interés por mi aspecto personal □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

11. Me siento inquieto(a) como si no pudiera dejar de moverme □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

12. Espero las cosas con ilusión □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

13. Experimento de repente una sensación de gran angustia o temor □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

14. Soy capaz de disfrutar con un buen libra, programa de radio o televisión □ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

EORTC QLQ-C30 (versión 3)

Estamos interesados en conocer algunas cosas sobre usted y su salud. Por favor,

responda a todas las preguntas personalmente, rodeando con un círculo el número que

mejor se aplique a su caso. No hay contestaciones "acertadas" o "desacertadas". La

información que nos proporcione será estrictamente confidencial.

Por favor ponga sus iniciales:

Su fecha de nacimiento (día, mes, año):

Fecha de hoy (día, mes, año): 31

En absoluto

Un poco

Bastante

Mucho

1. ¿Tiene alguna dificultad para hacer actividades que

requieran un esfuerzo importante, como llevar una

bolsa de compra pesada o una maleta?

2. ¿Tiene alguna dificultad para dar un paseo largo?

3. ¿Tiene alguna dificultad para dar un paseo corto fuera de casa?

4. ¿Tiene que permanecer en la cama o sentado/a en una

silla durante el día?

5. ¿Necesita ayuda para comer, vestirse, asearse o ir al servicio?

Durante la semana pasada:

En absoluto

Un poco

Bastante

Mucho

6. ¿Ha tenido algún impedimento para hacer su trabajo u otras actividades cotidianas?

7. ¿Ha tenido algún impedimento para realizar sus aficiones u otras actividades de ocio?

8. ¿Tuvo sensación de "falta de aire" o dificultad para respirar?

9. ¿Ha tenido dolor?

10. ¿Necesitó parar para descansar?

11. ¿Ha tenido dificultades para dormir?

12. ¿Se ha sentido débil?

13. ¿Le ha faltado el apetito?

14. ¿Ha tenido náuseas?

Durante la semana pasada:

En absoluto

Un poco

Bastante

Mucho

15. ¿Ha vomitado?

16. ¿Ha estado estreñido/a?

17. ¿Ha tenido diarrea?

18. ¿Estuvo cansado/a?

19. ¿Interfirió algún dolor en sus actividades diarias?

20. ¿Ha tenido dificultad en concentrarse en cosas como leer el periódico o ver la televisión?

21. ¿Se sintió nervioso/a?

22. ¿Se sintió preocupado/a?

23. ¿Se sintió irritable?

24. ¿Se sintió deprimido/a?

25. ¿Ha tenido dificultades para recordar cosas?

26. ¿Ha interferido su estado físico o el tratamiento médico en su vida familiar?

27. ¿Ha interferido su estado físico o el tratamiento médico en su actividades sociales?

28. ¿Le han causado problemas económicos su estado físico o el tratamiento médico?

Por favor en las siguientes preguntas, ponga un cír culo en el número del 1 al 7 que mejor se aplique a usted

29. ¿Cómo valoraría su salud general durante la semana pasada?

1 2 3 4 5 6 7

Pésima Excelente

30. ¿Cómo valoraría su calidad de vida en general durante la semana pasada?

1 2 3 4 5 6 7

Pésima Excelente

© Copyright 1995 EORTC Study Group on Quality of Life. Reservados todos los derechos. Version 3.0

ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR- TEST DE ZARIT

Indicación : Medir el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores de enfermos

oncológico paliativos.

Codificación proceso : 00061 Cansancio en el desempleo del rol de cuidador (NANDA)

Administración: consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador

cuando cuidan a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de

frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre).

Interpretación:

- < 47: No sobrecarga

- 47 a 55: Sobrecarga leve

- >55: Sobrecarga intensa

Propiedades psicométricas. Se ha estudiado la validez de concepto y la validez de

constructo. La consistencia interna de la escala es de 0.91 y la fiabilidad test-retest es de

0.86.

TEST DE ZARIT ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?

¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?

¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?

¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia?

¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

¿Piensa que su familiar depende de usted?

¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?

¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?

¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?

¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar?

¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?

¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?

¿Piensa que no será capaz de cuidar de su familiar por mucho más tiempo?

¿Se siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?

¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?

¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?

Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?

TOTAL

OPCIONES.

1= Nunca

2= Rara vez

3= Algunas veces

4= Bastantes veces

5= Casi siempre

ESCALA EVA CUIDADORA

Ejemplar para la cuidadora.

Fecha:

¿Cómo ha sido hoy su día?

Horrible Normal Excelente

¿Cómo de rápido ha pasado el día?


ESCALA EVA PACIENTE

Ejemplar para el paciente. Fecha:

¿Cómo ha sido hoy su día?


¿Cómo de rápido ha pasado el día?


¿Ha tenido hoy dolor?


ESCALA DE ROTTERDAM: Agra, Y.; Badía, X. Spanish ve rsion of the Rotterdam symptom check list: cross-cultural adaptation and p reliminary validity in a sample of terminal cancer patients. Psycho-Oncology 1998; 7: 229-238.

Escala de Goldberg: cribado ansiedad-depresión Cuestionarios, test e índices de valoración en form ato para uso clínico. http://www.sas.junta-andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=pr_desa_Innovacion5&url=../contenidos/gestioncalidad/indice_vpaciente.htm

ESCALA BARTHEL. Fecha de realización

BARTHEL Independiente

continente

Mínima ayuda

Necesita ayuda ocasional

Dependiente continente

puntuación

COMER 10 10 5 0

LAVARSE-BAÑARSE 5 5 5 0

VESTIRSE 10 10 5 0

ARREGLARSE 5 5 5 0

DEPOSICIÓN 10 10 5 0

MICCIÓN 10 10 5 0

IR WC 10 10 5 0

TRASLADO CAMA-SILLÓN

15 10 5 0

DEAMBULACIÓN 15 10 5 0

SUBIR Y BAJAR ESCALERAS 10 10 5 0

Puntuación total

Interpretación:

Barthel

0-20 dependencia total

21-60 dependencia severa

61-90 dependencia moderada

91-99 dependencia leve

100 independiente

TEST DE PFEIFFER VERSIÓN

Fecha de realización Siglas del investigador

Población diana: Población general. Se trata de un cuestionario heteroadministrado que consta de 10 ítems. El punto de corte está en 3 o más errores, en el caso de personas que al menos sepan leer y escribir y de 4 ó más para los que no. A partir de esa puntuación existe la sospecha de deterioro cognitivo.

Indicar los errores con error y aciertos con ok

Ítems ERRORES

1 ¿Qué día es hoy? -día, mes, año-

2 ¿Qué día de la semana es hoy?

3 ¿Dónde estamos ahora?

4 ¿Cuál es su nº de teléfono?

4¿Cuál es su dirección? –preguntar sólo si el paciente no tiene tefefono

5 ¿Cuántos años tiene?

6 ¿Cuál es su fecha de nacimiento? -día, mes, año-

7 ¿Quién es ahora el presidente del gobierno?

8¿Quién fue el anterior presidente del gobierno?

9 ¿Cuáles son los dos apellidos de su madre?

10 Vaya restando de 3 en 3 al número 20 hasta llegar al 0.

PUNTUACIÓN TOTAL

Interpretación.

0-2 Normal

3-4 Deterioro Leve

5-7 Deterioro moderado

8-10 Deterioro severo

Palliative Performance Status Anderson F, Downing GM, Hill J, Casorso L, Lerch N.J Palliative performance scale (PPS): a new tool.Palliat Care. 1996 Spring;12(1):5-11.

Indice de esfuerzo del cuidador Cuestionarios, test e índices de valoración en form ato para uso clínico. http://www.sas.junta-andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=pr_desa_Innovacion5&url=../contenidos/gestioncalidad/indice_vpaciente.htm

INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO - REVISADO (IDC-R) Holly Prigerson, Stanislav Kasl & Selby Jacobs. (Autores de la versión original en inglés, 2001) Jesús A García-García, Víctor Landa, Holly Prigerson,, Margarita Echeverria, Gonzalo Grandes, Amaia Mauriz & Izaskun Andollo. (Autores de la versión adaptada al español, 2001) Por favor, marque con una cruz las respuestas que m ejor describan cómo se ha sentido durante el último mes. Los espacios en blan co y subrayados son para poner el nombre de la persona fallecida. Por ejemplo en: Veo a ___________ como si lo tuviera delante; si la persona fallecida se llamaba Juan es: Veo a Juan como si lo tuviera delante. En el cuestionario hay principalmente dos tipos de respuestas: 1) Unas que se refieren a la frecuencia con que aparecen los sentimientos emociones, etc. Casi nunca □ 1 = menos de una vez al mes o nunca.

Pocas veces □ 2 = una vez al mes o más, pero menos que una vez a la semana.

Algunas veces □ 3 = una vez a la semana o más, pero menos que una vez al día.

Muchas veces □ 4 = una vez cada día.

Siempre □ 5 = varias veces cada día. 2) y otras que se refieren a la intensidad de su aparición,

1. La muerte de ___________ hace que me sienta abatido/a o destrozado/a. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 2. Pienso tanto en ___________ que a veces me resulta difícil hacer las cosas que hago normalmente. Casi nunca □ 1

No o nada □ 1 _________ Un poco □ 2

_________ Algo □ 3 ________ Mucho □ 4 _________

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 3. Los recuerdos de ___________ me afectan y me trastornan. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 4. Siento que me cuesta aceptar su muerte. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 5. Me doy cuenta que deseo con todas mis fuerzas que _________ esté conmigo, y que recordar su ausencia me provoca una enorme y profunda tristeza. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 6. Me siento atraído/a por los lugares y las cosas relacionadas con ___________ Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 7. No puedo evitar sentirme enfadado/a por la muerte de __________ Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 8. Siento que no me puedo creer que ___________ esté muerto/a. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 9. Me siento como “atontado/a”, aturdido/a o conmocionado/a por la muerte de ___________. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 10. Tras la muerte de ___________ me es difícil confiar en la gente. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 11. Tras la muerte de ___________ es como si hubiera perdido el interés por los demás o me sintiera distante de la gente que me importa. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 12. Tengo los mismos dolores que __________, o alguno de sus síntomas, o a veces mi forma de ser se parece en algo a la suya o me comporto como él/ella lo hacía. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 13. ¿Piensa usted que antes de la muerte de ___________ solía hacer cosas que ahora no hace, o solía ver a personas que ahora no ve? Sí □ 1

No □ 2 13a. En caso de haber contestado “Sí” a la pregunta anterior ¿Cuanto le afecta no hacer esas cosas o no ver a esas personas? Nada □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 14. Hago lo posible por evitar todo aquello que hace que me acuerde de él/ella (cosas, personas, lugares,...). Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 15. Hago lo posible por evitar todo lo que me recuerda que ___________ está muerto/a. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 16. A veces, las personas que han perdido a un ser querido se sienten mal por seguir adelante con su vida. ¿Es difícil para usted seguir adelante con su vida, por ejemplo: hacer nuevos amigos o interesarse por cosas nuevas? No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 17. Sin ___________ siento que mi vida está vacía o que no tiene sentido. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 18. Oigo la voz de ____________ que me habla. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 19. Veo a ___________ como si le/la tuviera delante. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 20. Siento que tras la muerte de __________ me he hecho más frío/a e insensible. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 21. Creo que es injusto que yo siga vivo/a estando __________ muerto/a, y me siento culpable por ello. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 22. Estoy amargado/a por la muerte de ___________ . No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 23. Siento envidia de la gente que no ha perdido a un ser querido. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 24. Sin __________ es como si el futuro no tuviera ningún sentido, o como si todo fuera inútil. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 25. Tras la muerte de ___________ me siento sola. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 26. Me siento incapaz de imaginar una vida plena sin __________ . Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 27. Siento que una parte de mí se ha muerto con él/ella. Casi nunca □ 1

Pocas veces □ 2

Algunas veces □ 3

Muchas veces □ 4

Siempre □ 5 28. Siento que su muerte ha cambiado mi manera de ver el mundo. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 29. He perdido la sensación de seguridad, o de estar a salvo, que tenía antes de la muerte de ___________. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 30. He perdido la sensación de control que tenía antes de la muerte de ___________. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 31. Creo que, como consecuencia de mi dolor, se han deteriorado de manera importante mis relaciones sociales, mi trabajo u otras actividades de mi vida. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 32. Tras su muerte me he sentido nervioso/a, irritable o asustadizo/a. No □ 1

Un poco □ 2

Algo □ 3

Mucho □ 4

Muchísimo □ 5 33. Tras su muerte he dormido.... Bien □ 1

Un poco mal □ 2

Algo mal □ 3

Muy mal □ 4

Fatal □ 5 34. En general, estos sentimientos de los que hemos estado hablando ¿aparecieron nada más morirse él/ella? Sí □ 1

No □ 2 35. y…¿cuánto tiempo lleva notándolos? Llevo notándolos desde hace........................ meses 36. ¿En algún momento, estos sentimientos, han desaparecido… y después de un tiempo han aparecido otra vez? Sí □1

No □ 2 37. Finalmente… ¿puede describir cómo han ido cambiando, estos sentimientos, desde la muerte de ____________ hasta ahora?: ................................................................................................................................... . ................................................................................................................................... . ................................................................................................................................... . Muchas gracias por contestar el cuestionario. IMPORTANTE: LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SON EXCLUSIVAM ENTE PARA EL PROFESIONAL QUE ESTÉ REALIZANDO LA EVALUACIÓN DEL P ROCESO DE DUELO. 38. ¿Considera el entrevistador que la persona encuestada tiene un duelo complicado? (Con esta pregunta se trata de valorar la impresión subjetiva del profesional).

Sí □ 1

No □ 2 39. ¿Cumple la persona encuestada los siguientes criterios de duelo complicado? (¡Atención: antes de contestar esta pregunta responda la 38!). _Criterio A1: Haberse producido la muerte de alguien significativo para esa persona. Este es un requisito previo para rellenar el cuestionario. _Criterio A2: Estrés por la separación que conlleva la muerte. Tener respuestas igual o mayor a 4 (‘muchas veces’ o ‘mucho’) en por lo menos 3 de las 5 preguntas siguientes: 2, 3, 5, 6, 25. _Criterio B: Estrés por el trauma que supone la muerte. Tener respuestas igual o mayor a 4 (‘muchas veces’ o ‘mucho’) en por lo menos 6 de las 12 preguntas siguientes: 4, 7, 8, 9, 11, 15, 17, 20, 22, 24, 26, 29. _Criterio C: Cronología . Responder 6 meses o más en la pregunta 35. _Criterio D: Deterioro . Responder igual o mayor a 4 (‘mucho’) en la pregunta 31.

Criterios diagnósticos según la DSM-IV-TR

El diagnóstico de trastorno depresivo mayor no está indicado a menos que los síntomas se mantengan 2 meses después de la pérdida. Sin embargo, la presencia de ciertos síntomas que no son característicos de una reacción de duelo "normal" puede ser útil para diferenciar el duelo del episodio depresivo mayor (Punto E) Criterios Diagnósticos Episodio Depresivo Mayor según DSM-IV-TR

A

Cinco (o más) de los síntomas siguientes durante el mismo período de 2 semanas y representan un cambio respecto del desempeño previo; por lo menos uno de los síntomas es (1) estado de ánimo depresivo o (2) pérdida de interés o placer. (1) Estado de ánimo depresivo la mayor parte del día, casi todos los días, indicado por el relato subjetivo o por observación de otros. (2) Marcada disminución del interés o del placer en todas, o casi todas, las actividades durante la mayor parte del día, casi todos los días. (3) Pérdida significativa de peso sin estar a dieta o aumento significativo, o disminución o aumento del apetito casi todos los días. (4) Insomnio o hipersomnia casi todos los días. (5) Agitación o retraso psicomotores casi todos los días. (6) Fatiga o pérdida de energía casi todos los días. (7) Sentimientos de desvalorización o de culpa excesiva o inapropiada (que pueden ser delirantes) casi todos los días (no simplemente autorreproches o culpa por estar enfermo). (8) Menor capacidad de pensar o concentrarse, o indecisión casi todos los días (indicada por el relato subjetivo o por observación de otros). (9) Pensamientos recurrentes de muerte (no sólo temor de morir), ideación suicida recurrente sin plan específico o un intento de suicidio o un plan de suicidio específico.

B Los síntomas no cumplen los criterios de un episodio mixto

C Los síntomas provocan malestar clínicamente significativo o deterioro del funcionamiento social, laboral o en otras esferas importantes.

D

Los síntomas no obedecen a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (por ejemplo, una droga de abuso, una medicación), ni a una enfermedad médica general (por ejemplo hipotiroidismo).

E

Los síntomas no son mejor explicados por duelo, es decir que tras la pérdida de un ser querido, los síntomas persisten por más de 2 meses o se caracterizan por:

1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o no recibidas por el superviviente en el momento de morir la persona querida.

2. Pensamientos de muerte más que voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida.

3. Preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad. 4. Inhibición psicomotora acusada. 5. Deterioro funcional acusado y prolongado.

6. Experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen fugaz de la persona fallecida.

ANEXO 3. CONSENTIMIENTO INFORMADO. Titulo del proyecto: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de

duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION.

Investigador principal: Antonio Núñez Montenegro.

Quisiéramos solicitar su colaboración para participar en un estudio de investigación cuyo objetivo evaluar la

calidad de vida en pacientes oncológicos en fase tardía y sus cuidadores, así como la incidencia posterior de

duelo patológico. CAVION. Para ello necesitamos de la participación de 168 personas para poder valorar el

efecto de esta estrategia.

CAVION. Para ello necesitamos de la participación de 168 personas para poder valorar el efecto de esta

intervención.

Este estudio esta promovido por un grupo multidisciplinar de investigadores del Área Sanitaria Norte de Málaga

y del Área Sanitaria Serranía de Málaga y ha sido aprobado por la Comisión de Investigación del Área Sanitaria

Norte de Málaga, quien comprobó que se cumplen todos los principios de la Bioética y la Declaración de

Helsinki.

¿Qué significa participar?

Si acepta participar, y firma este consentimiento informado, se le entrevistará para tomar datos sanitarios

acerca de usted y sus familiares, y se le pedirá que rellene unos cuestionarios y entrevistas, que recogerán

datos personales básicos, datos clínicos, sus posibles síntomas y su gravedad.

Si es usted familiar de alguna persona en estudio, le pediremos responda a algunas preguntas sobre él y nos

permita acceder a su historia clínica.

Si usted forma parte del grupo control también le pediremos que nos permita acceder a su historia clínica.

¿Qué pasa si no participo?

La participación es estrictamente VOLUNTARIA. Usted puede cambiar de idea respecto de su participación en

cualquier momento. La atención médica que pueda recibir o reciba actualmente no se verá afectada por su

decisión de participar o no en el proyecto.

¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar?

No se espera que los resultados a corto plazo de este proyecto le aporten beneficio individual a los

participantes, pero si se espera que los resultados ayuden en un futuro a identificar componentes y/o

dimensiones asociadas a una mejor calidad en la asistencia sanitaria recibida.

¿Cómo van a garantizar la confidencialidad de la información?

Todos los datos recogidos en este proyecto serán registrados de forma anónima, siguiendo estrictamente las

leyes y normas de protección de datos en vigor (Ley 41/2002 de 14 de noviembre básica reguladora de la

autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y Ley

Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter).

Con el fin de proteger la confidencialidad de la información personal de los participantes se han tomado las

siguientes medidas:

� Todos los datos que puedan identificar al participante se mantendrán separados del resto de la

información de recogida en los diferentes cuestionarios del estudio.

� Cada caso de estudio contará con una clave de identificación que será el que figure en las bases de

datos informáticas.

� El análisis de la información se hará siempre de forma agregada y nunca individual.

� Todos los investigadores implicados en el proyecto se comprometen a cumplir las normas

necesarias para preservar la confidencialidad de la información facilitada por los participantes.

� Los datos personales se desvincularán permanentemente de los datos clínicos con el fin de

proteger la identidad de los participantes.

� Todas las bases de datos informáticas del proyecto estarán protegidas electrónicamente con

códigos que limiten el acceso únicamente a los investigadores del proyecto, de acuerdo con la

legislación vigente sobre protección de datos de carácter individual.

� Toda la información relacionada con este estudio será destruida en un plazo máximo de 10 años

para impedir nuevos estudios no autorizados por usted.

El Sr./Sra…………………………………………………………………………………………

Declara haber sido informado/a sobre el proyecto: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su

cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION.

� Tiene por objetivo medir y cuantificar el efecto positivo sobre el paciente que proporciona la intervención

psicológica.

� Que es promovido por un grupo multidisciplinar de investigadores del Área Sanitaria Norte de Málaga y del

Área Sanitaria Serranía de Málaga ha sido aprobado por el Comité de Investigación del Área Sanitaria Norte de

Málaga.

� Que se me ha informado convenientemente de las condiciones de mi participación.

� Que mi participación es totalmente voluntaria y puedo retirarme del estudio en cualquier momento y sin dar

explicaciones. Accedo a someterme a los procedimientos y a aportar la información necesaria al médico o al

personal del equipo de investigación, cuando se me solicite.

� Que he recibido una copia del formulario de información y consentimiento informado a fin de que obre en mi

poder.

Firma del participante Firma del representante legal (en caso necesario)

Conformidad de participación:

Fecha:……………..de…………………….de 201…

Nombre y firma de la persona responsable de la obtención del consentimiento

Fecha:…………….de…………………….de 201…

Nombre y apellidos del investigador principal: Antonio Núñez Montenegro.

Institución: Área Sanitaria Norte de Málaga

Teléfono de contacto: 951- 061007

Dirección electrónica: [email protected]

Dirección en Internet del área Sanitaria Norte de Málaga:

www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hantequera

ANEXO 4. ACUERDO DE CONFIDENCIALIDAD

TÍTULO: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo

patológico tras la intervención psicológica. CAVION.

Málaga, a 01 de Enero de 2011.

COMPARECEN:

De una parte D. Antonio J. Núñez Montenegro con N.I.F.: 25.327.732-V enfermero, adscrito al Área Sanitaria

Norte de Málaga respectivamente y con dirección en Adva. Poeta Muñoz Rojas s/n, Antequera 29310, Málaga

del Servicio Andaluz de Salud.

De otra parte.................................... (coinvestigador) con N.I.F............................, perteneciente al (distrito y

centro de salud) con sede en....................................., calle........................ nº.............. C.P y en carácter de

investigador colaborador.

Reconociéndose mutuamente capacidad jurídica suficiente, suscriben el presente documento y, al efecto

EXPONEN

Que Antonio Núñez Montenegro como responsable del proyecto CAVION y el profesional D.

…………………………..… están interesados en establecer realizar una investigación científica sobre pacientes

oncológicos y sus cuidadoras y la calidad de vida persivida y que hasta su finalización tendrán que intercambiar

información que puede tener carácter confidencial y/o estar sujeta a derechos de propiedad industrial o

intelectual.

En virtud de este intercambio de información, ambas partes pueden tener acceso a información confidencial de

la otra parte y sus productos. El mantenimiento de esta información como confidencial y secreta es del máximo

interés para ambas partes.

Y en consecuencia acuerdan las siguientes

CLÁUSULAS

PRIMERA.- FINALIDAD

El objeto de este acuerdo es fijar los términos y condiciones bajo las cuales las partes mantendrán la

confidencialidad de la información intercambiada entre ellas.

Este acuerdo no constituye ningún acuerdo de licencia, contrato de desarrollo o similar.

Las obligaciones de las partes en este acuerdo se circunscriben a las expresamente fijadas en el mismo.

SEGUNDA.- CONFIDENCIALIDAD

A efectos de este acuerdo se entiende por Información Confidencial toda aquella que sea suministrada como

tal por cualquiera de las partes y procedente del proyecto que nos reune.

Ambas partes se comprometen, en su nombre y en el de todo el personal que trabaje a su cargo, a mantener

en la más estricta confidencialidad y no revelar a ninguna persona física o jurídica cualquier Información

Confidencial, en cualquier formato, a la que pudieran tener acceso en virtud del intercambio de información que

van a llevar a cabo.

A tal fin, las personas que formen parte o colaboren con el Grupo o Equipo de Investigación, con o sin

vinculación laboral o funcionarial con el Servicio Andaluz de Salud y vayan a participar en el proyecto firmarán

un Compromiso de Confidencialidad , según el modelo anexo.

Cada una de las partes sólo dará acceso a la Información Confidencial a aquellos trabajadores a su cargo,

subcontratistas o colaboradores autorizados que requieran dicha información para poder establecer las

características de una futura relación, y que, previamente advertidos, habrán aceptado tratar la información de

acuerdo con lo aquí establecido.

Las obligaciones estipuladas en el presente acuerdo no serán de aplicación respecto de cualquier información

que cumpla alguna de las siguientes condiciones:

- Que sea de dominio público a la fecha de la recepción de la información o que posteriormente a

la recepción se convierta en información de dominio público por medios ajenos a la intervención

de las partes.

- Que la información recibida proceda de un tercero que no exige secreto.

- Que la parte receptora tenga evidencia de que conoce previamente la información recibida.

- Que sea requerida por imperativo legal.

El intercambio de información, se llevará a cabo de manera documentada. Una vez se le haya entregado, será

responsabilidad de la parte receptora el correcto tratamiento de la información recibida para preservar su

carácter confidencial.

TERCERA.- DURACION

Este acuerdo regirá durante el período en que ambas partes intercambien información que no esté sujeta a

cualquier otra relación contractual. En caso de que no exista tal relación contractual, la confidencialidad referida

se mantendrá durante tres años desde la recepción de la información.

Cualquier parte podrá requerir de la otra la devolución de la Información Confidencial suministrada, que la otra

parte habrá de remitirle inmediatamente, comprometiéndose a la destrucción inmediata de cualquier copia

tangible de la misma.

CUARTA.- DERECHOS DE PROPIEDAD

Toda información intercambiada será propiedad exclusiva de la parte de de los responsables, y no será

necesaria la concesión de licencia para dicho intercambio. Ninguna de las partes utilizará la información

suministrada por la otra parte para su propio beneficio o con finalidad distinta de la de establecer las

características de una investigación científica y sin la correspondiente licencia de los responsables por escrito.

QUINTA. - COMPROMISOS DE LAS PARTES

Cualquiera de las partes se comprometen a no fabricar, desarrollar, aplicar, comercializar, vender y distribuir en

su propio beneficio, las aplicaciones concretas que conjuntamente sean desarrolladas y propuestas por los

Investigadores sin el consentimiento por escrito de los responsables del proyecto.

SEXTA.- MODIFICACIÓN

Este acuerdo cancela y reemplaza cualquier otra propuesta, acuerdo y/o negociación previos ya sea oral o por

escrito, entre las partes sobre la materia objeto del mismo y se constituye en el acuerdo completo entre ambas

partes.

El presente acuerdo de confidencialidad o cualquier cláusula del mismo podrá ser modificado o corregido por

acuerdo mutuo entre las partes. La nuevas modificaciones y/o correcciones deberán ser autorizadas y

presentarse por escrito y firmadas por ambas partes.

SÉPTIMA.- JURISDICCIÓN

Los investigadores y los responsables del proyecto se comprometen a resolver de manera amistosa cualquier

desacuerdo que pueda surgir en el desarrollo del presente acuerdo.

Los investigadores declaran conocer el carácter de Entidad de Derecho Público que ostenta el Servicio

Andaluz de Salud y, en consecuencia, será competencia de la Jurisdicción Contencioso Administrativa la

resolución de las cuestiones litigiosas que se susciten sobre la interpretación y aplicación del presente acuerdo.

Y en prueba de conformidad de cuanto antecede, firman por duplicado el presente documento en el lugar y

fecha indicados en el encabezamiento.

Los responsables El investigador colaborador

Fdo.:_________________________ Fdo.:_________________________

COMPROMISO DE CONFIDENCIALIDAD DE LOS PARTICIPANTES

Antequera a día mes año

El Grupo o Equipo de Investigación vinculado al Servicio Andaluz de Salud, del que es Investigador

Responsable Antonio J. Núñez Montenegro, intercambiará información con los investigadores, con objeto de

definir las características necesarias para establecer una relación contractual.

Respecto a los términos de confidencialidad con los que se debe tratar la información recibida de los

responsables, los miembros del Grupo o Equipo de Investigación abajo firmante declaran que conocen y se

comprometen a cumplir personalmente todos los términos expresados en el documento “Acuerdo de

Confidencialidad” suscrito entre los responsable y los investigadores colaboradores, con fecha …...

D. Antonio J. Núñez Montenegro como responsables del Grupo o Equipo de Investigación, se responsabiliza de

que todos los miembros del mismo o colaboradores que vayan a tener acceso a información proporcionada y

conozcan y se comprometan a cumplir personalmente los términos referentes a confidencialidad citados,

mediante documento escrito, antes de tener acceso a dicha información.

Y en prueba de aceptación del citado acuerdo, firman el presente documento.

Vinculación laboral o

funcionarial con la

Universidad Apellidos y nombre N.I.F.

SI NO

Firma

El Investigador Responsable:

Miembros del Grupo o Equipo de

Investigación:

ANEXO 5. FORMULARIO DE RECOGIDA DE ACONTECIMIENTOS ADVERSOS

NUMERO DEL ESTUDIO:

Datos de Identificación del Paciente:

NUMERO:

NOMBRE:

EDAD:

Descripción del Acontecimiento:

Intensidad del Acontecimiento:

Leve Moderado Grave

Cronicidad del Acontecimiento:

Unico Intermitente Persistente

Relación con la intervención:

Definitiva Probable Posible Improbable No relacionado

Acciones tomadas:

Notificante:

ANEXO 6. IDONEIDAD DE LAS INSTALACIONES Don Antonio J. Núñez Montenegro Área Sanitaria Norte de Málaga Antequera. Málaga. Hace constar: Que ha evaluado el protocolo del ensayo clínico titulado: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION. Que ha aceptado participar como investigador principal de este ensayo clínico en el centro. Que cuenta con los recursos materiales y humanos necesarios para llevar a cabo el ensayo clínico. Que habiendo sido evaluados los procedimientos a realizar en el centro, las instalaciones son idóneas para la realización del ensayo clínico. En Antequera, Octubre 2010

Firmado: D. Antonio J. Núñez Montenegro Investigador Principal

ANEXO 7. CARTA PRESENTACION COMITÉ ENSAYOS CLÍNICOS. Comité Autonómico de Ensayos Clínicos Estimados Señores: Adjuntamos la documentación necesaria para someter el protocolo del ensayo clínico titulado: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cu idadora, e incidencia de duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION, a la evaluación en su próxima reunión, por parte del Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital. En Antequera, Octubre 2010

Firmado: D. Antonio J. Núñez Montenegro Investigador Principal

ANEXO 8. COMPROMISO INVESTIGADOR PRINCIPAL D. Antonio J. Núñez Montenegro Área Sanitaria Norte de Málaga Antequera. Hace constar: Que ha evaluado el protocolo del ensayo clínico titulado: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION Que el ensayo clínico respeta las normas éticas aplicables en este tipo de estudios. Que acepta participar como investigador principal en este ensayo clínico. Que cuenta con los recursos materiales y humanos necesarios para llevar a cabo el ensayo clínico, sin que ello interfiera en la realización de otro tipo de estudios ni en otras tareas que tiene habitualmente encomendadas. Que se compromete a que cada sujeto sea tratado y controlado siguiendo lo establecido en el protocolo con dictamen favorable por el Comité Etico de Investigación Clínica y autorizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Que respetará las normas éticas y legales aplicables a este tipo de estudios y seguirá las normas de buena práctica clínica en su realización. Que los colaboradores que necesita para realizar el ensayo clínico propuesto son idóneos. Antequera, Octubre de 2010

Firmado: D. Antonio J Núñez Montenegro Investigador Principal

UNIVERSITY OF WASHINGTON SCHOOL OF MEDICINE

CALIDAD DEL PROCESO DE MORIR Y LA MUERTE ENTREVISTA A LA PERSONA SIGNIFICATIVA DESPUÉS DE LA

MUERTE CUESTIONARIO DE ADMINISTRACIÓN

QUALTIY OF DYING AND DEATH (QODD) 1.0 SIGNIFICANT OTHER AFTER-DEATH INTERVIEW

QUESTIONNIARE FOR ADMINSTRATION IDENTIFICACIÓN DEL PACIENTE | PATIENT ID: _____________ IDENTIFICACIÓN DE LA PERSONA SIGNIFICATIVA | SIG. OTHER ID: _____________ FECHA DE LA ENTREVISTA | INTERVIEW DATE : ___________ / ___________ / ___________

día mes año HORA DE INICIO | START TIME: ____ ____ : ____ ____ HORA DE TERMINO | STOP TIME: ____ ____ : ____ ____ TOTAL DE MINUTOS | TOTAL MINUTES: _____________ VERSIÓN | VERSION: � 7 últimos días | 7 day recall � 30 últimos días | 30 day recall

Copyright by the University of Washington. All rights reserved.

Do not duplicate without written permission.

INTRODUCCIÓN INTRODUCTION

Durante esta entrevista, le haré varias preguntas s obre los últimos días de vida de su ser querido. Entiendo que esto puede ser un asunto difícil de hablar, debido a todo lo que le ha sucedido recient emente. Así que, si se siente incómodo contestando alguna pregunta o si ne cesita detener la entrevista y posponerla para otro momento, por favo r avíseme. Todo lo que usted diga se mantendrá confidencial. Si usted no entiende una pregunta, deténgame e intentaré explicársela. During this interview, I will ask you a variety of questions about the last days of your loved one’s life. I realize that this may be a difficult topic to discuss given all that has happened for you recently. So, if you feel uncomfortable answering a question or need to stop the interview and reschedule for another time, please let me know. Everything you say is kept confidential. If you do not understand a question, stop me and I will try to explain it to you.

* CIRCUNSTANCIAS DE LA MUERTE * * PART I : CIRCUMSTANCES OF DEATH *

1a. Según nuestros expedientes, su ser querido fall eció : | According to our

records, your loved one died on: _____________ / _____________ / _____________ DÍA MES AÑO

¿es correcto? | Is this correct?

1 Sí | Yes

2 No | No � fill in the correct date below

¿ Cuál es la fecha correcta? | What is the correct date?

_____________ / _____________ / _____________ DÍA MES AÑO

[EN LAS SIGUIENTES LÍNEAS, PONGA LA FECHA Y EL DÍA DE TODA LA SEMANA ANTES DE LA MUERTE DEL PACIENTE. PONGA ESTO ANTES DE LA ENTREVISTA, CON LA FECHA DEL PRIMER DÍA DE LA ÚLTIMA SEMANA DE VIDA A LA IZQUIERDA Y LA FECHA DE MUERTE A LA DERECHA.] [ON THE LINES BELOW, FILL IN THE DATES AND DAYS FOR THE WEEK BEFORE THE PATIENT’S DEATH. FILL THIS IN BEFORE THE INTERVIEW WITH THE FAR LEFT DATE BEING THE FIRST DAY OF THE LAST WEEK OF LIFE AND THE FAR RIGHT BEING THE DATE OF DEATH.]

1b. En esta primera sección, quiero preguntar acer ca de los siete últimos

días de vida de X __________ .He buscado esto en el calendario y él/ella falleció el día X __________ así que querem os mirar del ________ al ________.

In this beginning section, I want to ask about the last 7 days of your loved one’s life. I’ve looked this up in the calendar and she/he died on [date of death] so we want to look from [DOD – 7 days] to [DOD].

[Apunte a las fechas mientras lee estas instrucciones.] [Point to the dates as you read these instructions.]

___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day

fecha/día --

date/day siete días

antes de la muerte

-- seventh day before death

día de la muerte

-- day of death

2. Durante los siete días antes de la muerte de X _ _________ ¿Qué días

lo(a) vio? [Marque con un círculo cadea día que el entrevistado vio al paciente.]

During the seven days before your loved one’s death, on which days did you see him/her? [Circle each day that respondent saw patient.]

1 2 3 4 5 6 7

3. Dónde estaba su ser querido cada uno de estos dí as? [Ponga el nombre

del lugar. Si el lugar sigue siendo igual, ponga " .] Where was your loved one on each of these days? [Fill in name of place. Ok to use “ditto” marks if place remains the same.]

DÍA | DAY 1 __________________________ DÍA | DAY 2 __________________________ DÍA | DAY 3 __________________________ DÍA | DAY 4 __________________________ DÍA | DAY 5 __________________________ DÍA | DAY 6 __________________________ DÍA | DAY 7 __________________________

4. En los días que usted vio a su ser querido, ¿cuá l fue el tiempo más

largo que pasó con él o ella? On the days that you saw your loved one, what was the most time you spent with him/her?

1 Menos de 1 hora | Less than one hour 2 1-4 horas | One to four (1-4) hours 3 4-8 horas | Four to eight (4-8) hours 4 8 o más horas | Eight (8+) or more hours 999 No Sé | Don’t know

5. En los días que usted vio a X __________ , ¿cuál fue la menor cantidad

de horas que usted pasó con él o ella en un solo dí a? [No se incluyen los días que no lo/la vio.] On the days that you saw your loved one, what is the least number of hours you spent with her/him in one day? [Does not include days when patient was not seen.]

1 Menos de 1 hora | Less than one hour 2 1-4 horas | One to four (1-4) hours 3 4-8 horas | Four to eight (4-8) hours 4 8 o más horas | Eight (8+) or more hours 999 No Sé | Don’t know

6. En el último año, ¿con qué frecuencia vio usted a X __________ ?

In the last year, how often did you see your loved one?

1 Diariamente | Daily 2 Por lo menos una vez por semana | At least once per week 3 Por lo menos una vez al mes | At least once per month 4 Menos de una vez al mes | Less than once per month 999 No Sé | Don’t know

7. En su opinión, ¿cuánto tiempo antes de la muerte de X __________ se enteró él/ella de que se estaba muriendo? In your opinion, how long before your loved one's death was s/he aware that s/he was dying?

1 Nunca Supo | Never aware 2 Una semana antes de morir | One week before death 3 2-4 semanas antes de morir | Two to four (2-4) weeks before death 4 2-6 meses antes de morir | Two to six (2- 6) months before death 5 6-12 meses antes de morir | Six to twelve (6-12) months before death 999 No Sé | Don’t know

PREGUNTAS EVALUATIVAS SCREENING QUESTION

En cualquier momento durante los siete últimos días de vida de X __________ , ¿habló con usted de una manera que lo/la pudiera entender? At any time during the last seven days of before your loved one's life, did s/he talk with you in a way that you could understand her/him?

1 SÍ [CONTINÚE CON LA ENTREVISTA DE LOS SIETE ÚLTIMOS DÍAS.] | YES [CONTINUE WITH LAST SEVEN DAYS INTERVIEW � ]

2 NO [CONTINÚE CON LA ENTREVISTA DEL ÚLTIMO MES.] | NO [CONTINUE WITH LAST MONTH

INTERVIEW � ]

* VERSIÓN: SIETE ÚLTIMOS DÍAS * * PART II : LAST SEVEN DAYS (7 days) *

Las siguientes preguntas se refieren a la calidad d e la experiencia de morir y de la muerte de X __________ durante los siete últi mos días de su vida. Le preguntaré acerca de varias experiencias que X ____ ______ pudo haber tenido en los siete últimos días de su vida. The next set of questions asks about the quality of your loved one's experience of dying and death during the last seven days of her/his life. I will ask you about a number of experiences that your loved one may have had in the last seven days of her/his life. Cada pregunta tiene dos partes. En la primera part e se le preguntará con qué frecuencia X __________ experimentó cada situación, usando una escala donde el número 0 corresponde a “nunca”, y el 5 a “ siempre”. (Muestre la tarjeta #1.)

Each question has two parts. The first part will ask you how often your loved one experienced each item using a scale where 0 is ‘none of the time’ and 5 is ‘all of the time’. (Show card # 1.) En la segunda parte se pedirá que usted califique e l aspecto de la experiencia de morir de X __________ en una escala de 0 a 10, donde el 0 es una "experiencia terrible" y el 10 es una "experiencia casi perfecta". (Muestre la tarjeta #2.) The second part will ask you to rate this aspect of your loved one's dying experience on a scale from 0 to 10, where 0 is a 'terrible experience’, and 10 is an ‘almost perfect experience’. (Show card #2.) Comencemos con un ejemplo: | Let's start with an example:

Durante los siete últimos días de su vida, ¿Con qué frecuencia escuchó música X __________ ?

In the last seven days of her/his life, how often did your loved one listen to music?

Quisiera que usted utilizara la primera escala para decirme con qué frecuencia X __________ escuchó música durante lo s siete últimos días de su vida, donde el 0 es "nunca" y el 5 es "s iempre". (Apunte a la tarjeta mientras lee las instrucciones.) I'd like you to use the first scale to tell me how often your loved one listened to music during the last seven days of her/his life, with 0 being “none of the time” and 5 being “most of the time.” (Point to card while reading directions.)

0 Nunca | None of the time

1 Muy poco | A little bit of the time

2 Algunas veces | Some of the time

3 Bastante tiempo | A good bit of the time

4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time

5 Siempre | All of the time

6 No sé | Don’t know

Entonces le preguntaré cómo USTED calificaría este aspecto como se relaciona con la calidad de la experiencia de morir de X __________ . Tenga presente que su respuesta debe ser basada en cómo U STED cree que este aspecto afectó la calidad de vida durante la experi encia de morir de X __________ . Para esta pregunta, el 0 es una "exper iencia terrible" y el 10 es una "experiencia casi perfecta". (Apunte a la tarjeta mientras lee las instrucciones.)

Then I will ask you how YOU would rate this aspect as it relates to the quality of your loved one’s dying experience. Just keep in mind that your rating response should be based on how YOU think this aspect affected the quality of her/his life during your loved one’s dying experience. For this question, 0 is a “terrible experience” and 10 is an “almost perfect experience.” (Point to card while reading directions.)

Experiencia terrible

Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Experiencia casi perfecta Almost Perfect

999 No sé | Don’t know. ¿Tiene usted alguna pregunta antes de que comencemo s? Do you have any questions before we begin?

* SECCIÓN A | SECTION A * Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 1a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ su dolor bajo control?

How often did your loved one appear to have his/her pain under control? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 2a.

b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exp eriencia de morir de X

__________? How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle one number)


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


999 No sé | Don’t know.

2a. ¿Con qué frecuencia pareció tener control X ___ _______ de lo que

pasaba a su alrededor? How often did your loved one appear to have control over what was going on around him/her? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 3a. ¿Con qué frecuencia pudo X __________ alimentar se solo?

How often was your loved one able to feed her/himself? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 4a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la e xperiencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



[NOTA: SI EL ENTREVISTADO ENTIENDE LAS OPCIONES DE RESPUESTA, NO ES NECESARIO LEERLAS DESPUÉS DE CADA PREGUNTA. SIN EMBARGO, PUEDE SER QUE ALGUNOS ENTREVISTADOS NECESITEN LA REPETICIÓN.]

Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 4a. ¿Con qué frecuencia tuvo X __________ control d e la vejiga o de los

intestinos? How often did your loved one appear to have control his/her bladder or bowels? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



5a. ¿Con qué frecuencia respiraba X __________ cóm odamente?

How often did your loved one appear to breathe comfortably? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 6a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ sentir se en paz con el

proceso de morir? How often did your loved one appear to feel at peace with dying? (Circle one number)








b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la e xperiencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 7a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ no ten er miedo de morir?

How often did your loved one appear to be unafraid of dying? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



8a. ¿Con qué frecuencia se reía y sonreía X _______ ___ ?

How often did your loved one laugh and smile? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 9a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ la energía suficiente

para hacer la mayoría de las cosas que deseaba hace r? How often did your loved one appear to have the energy to do most things that s/he wanted to do? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 10a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ estar preocupado por la

tensión de sus seres queridos? How often did your loved one appear to be worried about strain on his/her loved ones? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



11a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ mante ner la dignidad y el

amor propio? How often did your loved one appear to keep his/her dignity and self-respect? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



12. ¿Tenía X __________ esposo/a o una pareja viva ? (Si usted sabe la respuesta a esta

pregunta, no le pregunte y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have a living spouse or partner? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes

2 No (salte a la pregunta 13) | No ��skip to Question 13.

Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on su esposo/a o

pareja? How often did your loved one spend time with his/her spouse or partner? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



13. ¿Tenía X __________ hijos vivos? (Si usted sabe la respuesta a esta pregunta, no le pregunte

y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have living children? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes


Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on sus hijos?

How often did your loved one spend time with his/her children? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



14a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on otros familiares y

amigos? How often did your loved one spend time with his/her family or friends? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 15a. ¿ Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo solo?

How often did your loved one spend time alone? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 16a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exper iencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



16. ¿Tenía X __________ mascotas? (Si usted sabe la respuesta a esta pregunta, no le pregunte y

marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have pets? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes

2 No (salte a la pregunta 17) | No >>>>>>>>>>skip to Question 17.

Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on sus mascotas?

How often did your loved one spend time with pets? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 17a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exp eriencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section A – 7 days *

* SECCIÓN B | SECTION B * En esta sección, no preguntaré con qué frecuencia h izo X __________ cierta actividad, sino que primero le pediré un respuesta de “SI” o “NO”. Después le pediré que califique la calidad de la experiencia c on un “0” indicando una “experiencia terrible” y un “10” indicando “una ex periencia casi perfecta.” (Use la tarjeta #3 si se necesita para la parte “A” de cada pregunta; use la tarjeta #2 para la parte “B”.) In this section, I won’t be asking how often your loved one did a certain activity but I’ll ask for a “YES” or “NO” response first. Then, I’ll ask you to rate the quality of the experience with 0 indicating “a terrible experience” and 10 indicating “an almost perfect experience” (Use card #3 if needed for “Part A” of each question; use card #2 for “Part B”.) Durante los siete últimos días la vida de X __________ ? During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 17a. ¿Pareció X __________ encontrar significado y propósito en su vida?

Did your loved one appear to find meaning and purpose in her/his life?

1 Sí | Yes

2 No | No 999 No Sé (siga a la pregunta 18) | Don’t know (go to question 18)

777 Me niego a responder, ninguna respuesta (siga a la pregunta 18) | Refused, no response (go to question 18)

b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exper iencia de morir de X __________? How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle one number)


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



18. ¿Fue X __________ tocado o abrazado por sus ser es queridos? Was your loved one touched or hugged by his/her loved ones?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 19a. ¿Asistió X __________ a eventos importantes: p or ejemplo bodas,

graduaciones, y cumpleaños? Did your loved one attend any important events - for example weddings, graduations, and birthdays?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



20a. ¿Tenía cubiertos todos los costos de la atenci ón médica de X

__________? Were all of your loved one’s health care costs taken care of?

1 Sí | Yes


777 Me niego a responder, ninguna respuesta (siga a la pregunta 21) | Refused, no response (go to

question 21)



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 21a. ¿Se despidió X __________ de sus seres querido s ?

Did your loved one say goodbye to his/her loved ones?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



22a. ¿Tuvo X __________ una o más visitas de un con sejero religioso o

espiritual? Did your loved one have one or more visits from a religious or spiritual advisor?

1 Sí | Yes



question 23)



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 23a. ¿Tuvo X __________ un servicio o una ceremonia espiritual antes de su

muerte? Did your loved one have a spiritual service or ceremony before his/her death?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



24a. ¿Se usó un ventilador mecánico o diálisis ren al para prolongar la vida

de X __________ ? Was a mechanical ventilator or kidney dialysis used to prolong your loved one's life? 1 Sí | Yes

2 No | No

999 No Sé (siga a la pregunta 25) | Don’t know (go to question 25)



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante los siete últimos días de la vida de X __________: During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU: 25a. ¿Tenía X __________ los medios para terminar s u vida si lo necesitaba hacer?

Did your loved one have the means to end her/his life if s/he needed to?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



26a. ¿ Aclaró X __________ cualquier sentimiento ma lo con otros?

Did your loved one clear up any bad feelings with others?

1 Sí | Yes




Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end section B – 7 days *

* SECCIÓN C | SECTION C * En el siguiente grupo de preguntas, no se usa el pe riodo de los siete últimos días de vida de X__________. En lugar de eso, se p regunta si X______________ha hecho ALGUNA VEZ una actividad. Para la primera parte de la pregunta, por favor conteste “SI” o “NO.” Pa ra la segunda parte de la pregunta, por favor califique la calidad de este as pecto de morir con la misma escala de calificación que hemos estado usando, don de el “0” corresponde a una “experiencia terrible” y el “10” a “una experie ncia casi perfecta.” (Use la tarjeta #3 para la “Parte A” y la tarjeta #2 para la “Parte B.”) The next set of questions does not use a timeline of the last seven days of your loved one’s life. Instead, these questions ask if your loved one has EVER done an activity. For the first part of the question, please answer “YES” or “NO” . For the second part of the question, please rate the quality of this aspect of your loved one’s dying experience with the same rating scale we have been using, where 0 is “a terrible experience” and 10 is “an almost perfect experience”. (Use card #3 for “Part A”, if needed and card #2 for “Part B”.) 27a. ¿Tenía X___________ sus arreglos funerarios e n orden antes de la muerte?

Did your loved one have his or her funeral arrangements in order prior to death?

1 Sí | Yes

2 No | No





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



28a. ¿Habló con su médico X__________ acerca de su s deseos de atención

médica al final de la vida? Por ejemplo, resucitac ión o cuidados intensivos. Did your loved one discuss his or her wishes for end of life care with his/her doctor -- for example, resuscitation or intensive care?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section C – 7 days *

* SECCIÓN D | SECTION D * Las siguientes preguntas se tratan de dónde, con qu ién, y cómo murió X__________ . The next questions ask about where, with whom, and how your loved one died. 29a. ¿Dónde murió su ser querido? (Marque con un círculo el número que corresponde y llene los

espacios en blanco.)

Where did your loved one die? (Circle the number and fill in blanks as needed.)

1 Hogar del paciente | Patient’s own home

2 Hogar sustituto (si es aparte del hogar del paciented) | Surrogate’s home (if other than patient’s home) 3 Otro hogar | Other home

¿Hogar de quién? | Whose home? ______________________________ 4 Hospital | Hospital

¿Qué hospital? | Which hospital? ______________________________ 5 Hospicio de paciente interno | In-patient hospice

¿Qué hospicio de paciente interno?| Which in-patient hospice? ________________ 6 Clínica de reposo (u otro centro de atención de largo plazo) | Nursing home (or other long term care

facility) ¿Qué clínica de reposo o centro? | Which nursing home or other long term care facility? ______________________________

7 Otro | Other

¿Qué lugar? | Which other place? ______________________________





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



30a. ¿Estuvo presente alguien en el momento de la muerte de X__________

? Was anyone present at the moment of your loved one’s death?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



31a. En el momento antes de su muerte ¿estaba X____ ______:

In the moment before your loved one’s death, was he/she:

1 Despierto? | Awake? 2 Dormido? | Asleep? 3 En coma/inconsciente? | In a coma or unconscious? 999 No Sé (vaya a la sección E ) | Don’t know (go to section E) 777 Me niego a responder, ninguna respuesta (vaya a la sección E ) | Refused, no response (go to

section E)�



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section D – 7 days *

* SECCIÓN E | SECTION E *

Las dos últimas preguntas en esta sección le piden una calificación total de los siete últimos días de vida de X __________ y de l momento de su muerte. (TARJETA # 2) The last two questions in this section ask for your overall rating of the last seven days of your loved one’s life and her/his moment of death. 32. ¿Cómo calificaría usted la calidad de vida de X __________ durante los

siete últimos días de su vida ? How would you rate the quality of your loved one’s life during the last seven days of her/his life?


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



33. ¿Cómo calificaría usted la calidad del momento de la muerte de X __________?

How would you rate the quality of your loved one’s moment of death?


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end of PART II – 7 Day Version *

¿Usó las tarjetas de respuesta verbal para el cuest ionario? | Did you use the verbal cue cards for the QODD? 1 Sí | Yes 2 No | No

* VERSIÓN: DEL ÚLTIMO MES * * PART II : LAST MONTH (30 days) *

Las siguientes preguntas se refieren a la calidad d e la experiencia de morir y de la muerte de X __________ durante el último mes de su vida. Le preguntaré acerca de varias experiencias que X ____ ______ pudo haber tenido en el último mes de su vida. The next set of questions asks about the quality of your loved one's experience of dying and death during the last month of her/his life. I will ask you about a number of experiences that your loved one may have had in the last month of her/his life. Cada pregunta tiene dos partes. En la primera part e se le preguntará con qué frecuencia X __________ experimentó cada situación, usando una escala donde el número 0 corresponde a “nunca”, y el 5 a “ siempre”. (Muestre la tarjeta #1.)

Each question has two parts. The first part will ask you how often your loved one experienced each item using a scale where 0 is ‘none of the time’ and 5 is ‘all of the time’. (Show card # 1.) En la segunda parte se pedirá que usted califique e l aspecto de la experiencia de morir de X __________ en una escala de 0 a 10, donde el 0 es una "experiencia terrible" y el 10 es una "experiencia casi perfecta". (Muestre la tarjeta #2.) The second part will ask you to rate this aspect of your loved one's dying experience on a scale from 0 to 10, where 0 is a 'terrible experience’, and 10 is an ‘almost perfect experience’. (Show card #2.) Comencemos con un ejemplo: | Let's start with an example.

En el último mes de su vida, ¿Con qué frecuencia es cuchó música X __________ ? In the last month of her/his life, how often did your loved one listen to music?

Quisiera que usted utilizara la primera escala para decirme con qué frecuencia X __________ escuchó música durante el último mes de su vida, donde el 0 es "nunca" y el 5 es "siempre". (Apunte a la tarjeta mientras lee las instrucciones.) I'd like you to use the first scale to tell me how often your loved one listened to music during the last month of her/his life, with 0 being “none of the time” and 5 being “most of the time.” (Point to card while reading directions.)







6 No sé | Don’t know

Entonces le preguntaré cómo USTED calificaría este aspecto como se relaciona con la calidad de la experiencia de morir de X __________ . Tenga presente que su respuesta debe ser basada en cómo U STED cree que este aspecto afectó la calidad de vida durante la experi encia de morir de X __________ . Para esta pregunta, el 0 es una "exper iencia terrible" y el 10 es una "experiencia casi perfecta". (Apunte a la tarjeta mientras lee las instrucciones.)

Then I will ask you how YOU would rate this aspect as it relates to the quality of your loved one’s dying experience. Just keep in mind that your rating response should be based on how YOU think this aspect affected the quality of her/his life during your loved one’s dying experience. For this question, 0 is a “terrible experience” and 10 is an “almost perfect experience.” (Point to card while reading directions.)


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


999 No sé | Don’t know. ¿Tiene usted alguna pregunta antes de que comencemo s? Do you have any questions before we begin?

• SECCIÓN A – EL ÚLTIMO MES | SECTION A – LAST MONTH ** Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 1a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ su dolor bajo control?

How often did your loved one appear to have his/her pain under control? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



2a. ¿Con qué frecuencia pareció tener control X ___ _______ de lo que

pasaba a su alrededor? How often did your loved one appear to have control over what was going on around him/her? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 3a. ¿Con qué frecuencia pudo X __________ alimentar se solo?

How often was your loved one able to feed her/himself? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 4a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la e xperiencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



[NOTA: SI EL ENTREVISTADO ENTIENDE LAS OPCIONES DE RESPUESTA, NO ES NECESARIO LEERLAS DESPUÉS DE CADA PREGUNTA. SIN EMBARGO, PUEDE SER QUE ALGUNOS ENTREVISTADOS NECESITEN LA REPETICIÓN.]

Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 4a. ¿Con qué frecuencia tuvo X __________ control d e la vejiga o de los

intestinos? How often did your loved one appear to have control his/her bladder or bowels? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



5a. ¿Con qué frecuencia respiraba X __________ cóm odamente?

How often did your loved one appear to breathe comfortably? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 6a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ sentir se en paz con el

proceso de morir? How often did your loved one appear to feel at peace with dying? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 7a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ no ten er miedo de morir?

How often did your loved one appear to be unafraid of dying? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



8a. ¿Con qué frecuencia se reía y sonreía X _______ ___ ?

How often did your loved one laugh and smile? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 9a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ la energía suficiente

para hacer la mayoría de las cosas que deseaba hace r? How often did your loved one appear to have the energy to do most things that s/he wanted to do? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 10a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ estar preocupado por la

tensión de sus seres queridos? How often did your loved one appear to be worried about strain on his/her loved ones? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



11a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ mante ner la dignidad y el

amor propio? How often did your loved one appear to keep his/her dignity and self-respect? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



12. ¿Tenía X __________ esposo/a o una pareja viva ? (Si usted sabe la respuesta a esta

pregunta, no le pregunte y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have a living spouse or partner? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes


Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on su esposo/a o

pareja? How often did your loved one spend time with his/her spouse or partner? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



13. ¿Tenía X __________ hijos vivos? (Si usted sabe la respuesta a esta pregunta, no le pregunte

y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have living children? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes


Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on sus hijos?

How often did your loved one spend time with his/her children? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



14a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on otros familiares y

amigos? How often did your loved one spend time with his/her family or friends? (Circle one number)











Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: 15a. ¿ Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo solo?

How often did your loved one spend time alone? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 16a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exper iencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



16. ¿Tenía X __________ mascotas? (Si usted sabe la respuesta a esta pregunta, no le pregunte y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)

Did your loved one have pets? (If you know the answer to this item, do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)

1 Sí | Yes

2 No (salte a la pregunta 17) | No >>>>>>>>>>skip to Question 17.

Durante el último mes de la vida de X __________: During the last month that your loved one was in the ICU: a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo c on sus mascotas?

How often did your loved one spend time with pets? (Circle one number)







6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 17a. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la exp eriencia de morir de X



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section A – last month *

* SECCIÓN B - EL ÚLTIMO MES | SECTION B - LAST MON TH * En esta sección, no preguntaré con qué frecuencia h izo X __________ cierta actividad, sino que primero le pediré un respuesta de “SI” o “NO”. Después le pediré que califique la calidad de la experiencia c on un “0” indicando una “experiencia terrible” y un “10” indicando “una ex periencia casi perfecta.” (Use la tarjeta #3 si se necesita para la parte “A” de cada pregunta; use la tarjeta #2 para la parte “B”.) In this section, I won’t be asking how often your loved one did a certain activity but I’ll ask for a “YES” or “NO” response first. Then, I’ll ask you to rate the quality of the experience with 0 indicating “a terrible experience” and 10 indicating “an almost perfect experience” (Use card #3 if needed for “Part A” of each question; use card #2 for “Part B”.) Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 17a. ¿Pareció X __________ encontrar significado y propósito en su vida?

Did your loved one appear to find meaning and purpose in her/his life?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



18. ¿Fue X __________ tocado o abrazado por sus ser es queridos? Was your loved one touched or hugged by his/her loved ones?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 19a. ¿Asistió X __________ a eventos importantes: p or ejemplo bodas,

graduaciones, y cumpleaños? Did your loved one attend any important events - for example weddings, graduations, and birthdays?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



20a. ¿Tenía cubiertos todos los costos de la atenci ón médica de X

__________? Were all of your loved one’s health care costs taken care of?

1 Sí | Yes



question 21)



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 21a. ¿Se despidió X __________ de sus seres querido s ?

Did your loved one say goodbye to his/her loved ones?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



22a. ¿Tuvo X __________ una o más visitas de un con sejero religioso o

espiritual? Did your loved one have one or more visits from a religious or spiritual advisor?

1 Sí | Yes


b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X __________?

How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle one number)


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 23a. ¿Tuvo X __________ un servicio o una ceremonia espiritual antes de su

muerte? Did your loved one have a spiritual service or ceremony before his/her death?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 24a. ¿Se usó un ventilador mecánico o diálisis ren al para prolongar la vida

de X __________ ? Was a mechanical ventilator or kidney dialysis used to prolong your loved

one's life? 1 Sí | Yes



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



Durante el último mes días la vida de X __________ ? During the last month that your loved one was in the ICU: 25a. ¿Tenía X __________ los medios para terminar s u vida si lo necesitaba hacer?

Did your loved one have the means to end her/his life if s/he needed to?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



26a. ¿ Aclaró X __________ cualquier sentimiento ma lo con otros?

Did your loved one clear up any bad feelings with others?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end section B – last month *

�* SECCIÓN C - EL ÚLTIMO MES | SECTION C - LAST MONTH

En el siguiente grupo de preguntas, no se usa el pe riodo del último mes de vida de X__________. En lugar de eso, se pregunta si X______________ha hecho ALGUNA VEZ una actividad. Para la primera pa rte de la pregunta, por favor conteste “SI” o “NO.” Para la segunda parte de la pregunta, por favor califique la calidad de este aspecto de morir con l a misma escala de calificación que hemos estado usando, donde el “0” corresponde a una “experiencia terrible” y el “10” a “una experiencia casi perfecta.” (Use la tarjeta #3 para la “Parte A” y la tarjeta #2 para la “Parte B.”) The next set of questions does not use a timeline of the last month of your loved one’s life. Instead, these questions ask if your loved one has EVER done an activity. For the first part of the question, please answer “YES” or “NO” . For the second part of the question, please rate the quality of this aspect of your loved one’s dying experience with the same rating scale we have been using, where 0 is “a terrible experience” and 10 is “an almost perfect experience”. (Use card #3 for “Part A”, if needed and card #2 for “Part B”.) 27a. ¿Tenía X___________ sus arreglos funerarios e n orden antes de la muerte?

Did your loved one have his or her funeral arrangements in order prior to death?

1 Sí | Yes

2 No | No





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



28a. ¿Habló con su médico X__________ acerca de su s deseos de atención

médica al final de la vida? Por ejemplo, resucitac ión o cuidados intensivos. Did your loved one discuss his or her wishes for end of life care with his/her doctor -- for example, resuscitation or intensive care?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section C – last month *

* SECCIÓN D - EL ÚLTIMO MES | SECTION D - LAST MONTH * Las siguientes preguntas se tratan de dónde, con qu ién, y cómo murió X__________ . The next questions ask about where, with whom, and how your loved one died. 29a. ¿Dónde murió su ser querido? (Marque con un círculo el número que corresponde y llene los

espacios en blanco.)

Where did your loved one die? (Circle the number and fill in blanks as needed.)

1 Hogar del paciente | Patient’s own home

2 Hogar sustituto (si es aparte del hogar del paciented) | Surrogate’s home (if other than patient’s home) 3 Otro hogar | Other home

¿Hogar de quién? | Whose home? ______________________________ 4 Hospital | Hospital

¿Qué hospital? | Which hospital? ______________________________ 5 Hospicio de paciente interno | In-patient hospice

¿Qué hospicio de paciente interno?| Which in-patient hospice? ________________ 6 Clínica de reposo (u otro centro de atención de largo plazo) | Nursing home (or other long term care

facility) ¿Qué clínica de reposo o centro? | Which nursing home or other long term care facility? ______________________________

7 Otro | Other

¿Qué lugar? | Which other place? ______________________________





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



30a. ¿Estuvo presente alguien en el momento de la muerte de X__________

? Was anyone present at the moment of your loved one’s death?

1 Sí | Yes





Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



31a. En el momento antes de su muerte ¿estaba X____ ______:

In the moment before your loved one’s death, was he/she:

1 Despierto? | Awake? 2 Dormido? | Asleep? 3 En coma/inconsciente? | In a coma or unconscious? 999 No Sé (vaya a la sección E ) | Don’t know (go to section E) 777 Me niego a responder, ninguna respuesta (vaya a la sección E ) | Refused, no response (go to

section E)�



Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end Section D – last month *

* SECCIÓN E - EL ÚLTIMO MES | SECTION E - LAST MONTH *

Las dos últimas preguntas en esta sección le piden una calificación total del último mes de vida de X __________ y del momento de su muerte. (TARJETA # 2) The last two questions in this section ask for your overall rating of the last month of your loved one’s life and her/his moment of death. 32. ¿Cómo calificaría usted la calidad de vida de X __________ durante el

último mes de su vida ? How would you rate the quality of your loved one’s life during the last month of her/his life?


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



33. ¿Cómo calificaría usted la calidad del momento de la muerte de X __________?

How would you rate the quality of your loved one’s moment of death?


Terrible

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10



* end of PART II – last month version *

¿Usó las tarjetas de respuesta verbal para el cuest ionario? | Did you use the verbal cue cards for the QODD? 1 Sí | Yes 2 No | No

* ASUNTOS FINALES TANTO PARA LOS SIETE ÚLTIMOS DÍAS

COMO PARA EL ÚLTIMO MES * * PART III: CONCLUDING ITEMS FOR BOTH SEVEN DAY AND LAST

MONTH *

* ANTECEDENTES DEMOGRÁFICOS DE LA PERSONA SIGNIFICA TIVA * * SIGNIFICANT OTHER DEMOGRAPHICS * En la parte final de la entrevista, quisiera hacerl e algunas preguntas acerca de sí mismo: For the final part of the interview, I would like to ask you a few questions about yourself.

1. Cuál es su relación con el paciente X _________ _? (Marque con un círculo el número que corresponde.)

What is your relationship to your loved one? (Circle one number.) 1 Esposo/Pareja | Spouse/Partner 2 Hijo | Child 3 Hermano | Sibling 4 Amigo | Friend 5 Padre | Parent 6 Otro familiar | Other relative 7 Otro | Other

¿Cuál otra relación? ______________________________ What other relatsionship? ______________________________

2. ¿Cuál es su fecha de nacimiento? What is your birthdate? _____________ / _____________ / _____________ DÍA MES AÑO

3. ¿Cuánto tiempo tarda en llegar a la casa de X __ ________ ? (Ponga 00/00 para

horas/minutos si el entrevistado vive con el paciente.)

How long does it tak you to get to your loved one’s home? (Enter 00/00 for hour/minutes if surrogate lives with patient.)

_____ _____/ _____ _____ HORAS MINUTOS

4. ¿Cuánto tiempo hace que conoce a X __________ ?

How long have you known your loved one?

__________ __________ AÑOS MESES

5. (Marque el género del entrevistado con un círculo en el número correcto.)

(Note the surrogates’s gender and circle the correct number.)

1 Masculino | Male 2 Femenino | Female

6. ¿Cuál es su raza o identidad étnica? (Marque con un círculo los todos que corresponde.)

What is your race or ethnicity? (Circle all that apply) SÍ NO 1 2 Blanco N-Hispano | White (non-Hispanic) 1 2 Negro | Black or African-American 1 2 Hispano| Hispanic 1 2 Asiático o isleño del pacifico | Asian or Pacific Islander 1 2 Indígena Americano | Native American 1 2 Otro | Other

(Especifique) ______________________________ (Specify) ______________________________

7. ¿Cuál es el nivel más alto de estudios que ha te rminado? (Marque uno con un círculo.) What is the highest year of schooling you have completed? (Circle one number.)

1 Ninguno | No formal school 2 Studios primarios y secundarios | Kindergarten through grade 8 3 Algunos estudios de preparatoria | Some high school 4 Diploma de preparatoria | High school diploma or GED 5 Algunos estudios universitarios | Some college (2-Year or trade school) 6 Título de universidad | 4-Year college degree (BA, BA) 7 Doctorado o estudios prefesionales | Graduate or professional school

HORA DE TÉRMINO: __________ Stop time: __________

* EVALUACIÓN DEL ENTREVISTADO * * INTERVIEWEE ASSESSMENT *

Hemos terminado con la parte formal del cuestionari o. Con estas últimas preguntas estamos buscando su ayuda para guiarnos e n la investigación futura. Estamos interesados en sus impresiones en sus propias palabras. We are now finished with the formal part of the questionnaire. For these last questions, we are looking for your help to guide us in future research. We are interested in your impressions in your own words. 1. ¿Quisiera usted continuar? | Would you like to continue?

1 Sí | Yes

2 No | No

2. ¿En total, cuánta carga fue para usted este cue stionario? | Overall, how

much of a burden on you was this questionnaire?

Ninguna Carga

No Burden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Carga Terrible Terrible Burden

Carga Moderada

Moderate Burden

3. ¿Hay algo sobre la calidad de la muerte de X ___ _______ que

hubiéramos preguntado? | Is there anything about the quality of your loved one’s death that we should have asked but didn’t?

[EJEMPLO: ¿HABÍA OTRA COSA IMPORTANTE EN LOS SIETE ÚLTIMOS DÍAS O EN EL ÚLTIMO MES DE VIDA DE X________ POR LA QUE NO PREGUNTAMOS? ¿HAY ALGUNA OTRA COSA QUE USTED PIENSA QUE DEBERÍAMOS SABER DE LO QUE HAYA PASADO A SU SER QUERIDO DURANTE SU ÚLTIMA SEMANA/ÚLTIMO MES DE VIDA QUE PUDO HABER SIDO MEJORADO?] [PROBES: WAS THERE ANYTHING ELSE THAT WAS IMPORTANT IN THE LAST SEVEN DAYS OR LAST MONTH OF LIFE THAT WE DIDN’T ASK ABOUT? IS THERE ANYTHING ELSE YOU THINK WE SHOULD KNOW ABOUT THAT HAPPENED TO YOUR LOVED ONE DURING HIS/HER LAST WEEK/LAST MONTH OF LIFE THAT COULD HAVE BEEN IMPROVED?]

4. ¿Hay alguna manera en que pudiéramos haber hecho este cuestionario

más fácil para usted? | Is there anyway that we could have made this questionnaire easier on you?

[EJEMPLO: ¿HUBIERA SIDO MEJOR ESPERAR MÁS TIEMPO PARA COMPLETAR ESTE CUESTIONARIO CON USTED? ¿HUBIERA SIDO MEJOR HACERLO ANTES? ¿HUBIÉRAMOS PREGUNTADO LAS PREGUNTAS DE OTRA MANERA? ) [PROBES: WOULD IT HAVE BEEN BETTER TO WAIT LONGER BEFORE WE COMPLETED THIS WITH YOU? WOULD IT HAVE BEEN BETTER TO DO IT EARLIER? SHOULD WE HAVE ASKED THE QUESTIONS IN A DIFFERENT WAY?]

5. ¿Tiene usted otras preguntas o comentarios para nosotros? | Do you have

any other questions or comments for us? Gracias otra vez por su ayuda. Apreciamos su tiemp o y buena voluntad de

ayudarnos a mejorar las experiencias al final de la vida.

Thank you again for your help. We appreciate your time and willingness to help us

improve experiences at the end of life.

* EVALUACIÓN DEL ENTREVISTADOR *

* INTERVIEWER ASSESSMENT * LA SIGUIENTE SECCIÓN DEBE SER COMPLETADO POR EL ENTREVISTADOR DESPUÉS DE CADA ENTREVISTA. MARQUE CON UN CÍRCULO EL NÚMERO CON LA MEJOR RESPUESTA PARA CADA PREGUNTA� THE FOLLOWING SECTION IS TO BE COMPLETED AFTER EVERY INTERVIEW BY THE INTERVIEWER. CIRCLE THE NUMBER OF THE BEST ANSWER FOR EACH QUESTION 1. ¿Estuvo completa la entrevista? | Was the interview complete?

1 Sí | Yes

2 No | No

2. Si “NO”, por favor indique la(s) razón(es):

If NO, Please note reason(s):

SÍ NO 1 2 Enfermedad del entrevistado | Respondent’s illness 1 2 Fatiga del entrevistado | Respondent’s fatigue 1 2 Mal estado mental del entrevistado | Respondent’s poor mental status 1 2 Poca cooperatcíon del entrevistado | Respondent’s uncooperativeness 1 2 Entrevistado se sintió insultado, afectado por las preguntas | Respondent insulted, upset by questions 1 2 Condiciones insatisfactorias de la entrevista | unstaisfactory interview conditions

3a. Califique la calidad de los datos. | Rate the quality of data.

1 Mala | Poor 2 Satisfactoria | Fair 3 Buena | Good POR FAVOR COMENTE ABAJO O A LA VUELTA. | PLEASE COMMENT ON OTHER SIDE/BELOW.

4. Esta entrevista fue realizada: This interview was conducted:

1 En persona | In person 2 Por teléfono | By telephone

5. Esta entrevista fue hecha por : | This interview was conducted by: NOMBRE del entrevistador: ______________________________ Name: ______________________________

Anexos 1 con calidad de muerte

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Transcript of Anexos 1 con calidad de muerte