Actividad 3 Dra. Begoña

SUPLEMENTO II Jornada de Humanización y Ética

en Atención Primaria. Herramientas a pie de cama del paciente.

Valencia, 20 de febrero de 2013

ISSN: 1989-6832 www.revistafml.es

Publicación oficial

fml. Febrero 2013; Volumen 17, Suplemento 1. 63 páginas Publicación oficial SVMFiC y cátedra Medicina de Familia UMH Artículos de acceso libre bajo una licencia Creative Commons: Uso y distribuciónn no restringidos, nombrando la fuente y sin hacer un uso comercial o modificando la obra.

Colabora:

II Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. fml. 2013; 17 Supl 1:63p

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SVMFiC JUNTA DIRECTIVA Presidente Carlos Fluixa Carrascosa Vicepresidentes Juan V. Quintana Cerezal Enrique Soler Bahilo Tesorero Mª Carmen Torres Moya Secretaria Mª Ángeles Medina Martínez Vocal de Alicante Ana Isabel Navarro Palazón Vocal de Castellón Beatriz Lacomba Aladreu Vocal de Valencia Esteban Puchades Marqués Vocal de Pregrado Pilar Roca Navarro Vocal de médicos residentes Lorena Rosell Panís Vocal de grupos de trabajo Inmaculada Cervera Pérez Vocal de docencia Pilar Botija Yagüe Vocal de investigación Francisca Gil Latorre Vocal de comunicación y prensa Jose J. Blanquer Gregori Vocal de empleo María Marín Marín

Revista fml COMITÉ EDITORIAL Editor jefe Juan Vte. Quintana Cerezal Editores asociados Vicente Gil Guillén Heliodoro Ibáñez Bargues Domingo Orozco Beltrán Óscar Pérez Quintana Consejo editorial Francisco Beltrán Riquelme Jose Javier Blanquer Gregori Salvador Pertusa Martínez COMITÉ DE EXPERTOS Manuel Batalla Sales Francisco Beneyto Castelló Cristina Calvo Gil Antonio Fornós Garrigós Francisco Ortiz Díaz Vicente Palop Larrea Carlos Sanchís Domenech Jose Manuel Soler Torró Francisco J. Valderrama Zurián Cristina Vivas Maiques


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II Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria

El 20 de febrero de 2013 celebramos en el Ateneo Mercantil de Valencia la II Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria, en colaboración con la Asociación Viktor E. Frankl. Con la participación de expertos en las materias de cuidados paliativos, atención domiciliaria, bioética y comunicación, así como expertos psicólogos, oncólogos, trabajadores sociales y otros profesionales relacionados con el manejo del dolor y el sufrimiento. El presente documento recopila las ponencias presentadas en la Jornada. Objetivos generales: Profundizar y potenciar el lado humano de los profesionales sanitarios. Debatir y aprender de las herramientas disponibles a pie de cama desde un punto de vista ético en situaciones que no se resuelven con las guías de práctica clínica, conocer ayudas disponibles externas y conocer métodos de autoayuda para el profesional. Dirigido a: Profesionales médicos de familia, enfermeras, pediatras, psicólogos, trabajadores sociales, residentes y personal socio-sanitario. Fecha: 20 de febrero de 2013 Lugar: Ateneo Mercantil de Valencia Plaza del Ayuntamiento, 18 (46002) Valencia. Comité Organizador: Pilar Botija Francisca Gil Carmen Blanes Rosa González Mª Inmaculada Cervera José Luis Guinot Carmen Fernández Carlos Fluixá América Pujades Integrado en el Plan de Formación del Residente de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria de Valencia. Solicitada la Acreditación como actividad mixta (presencial y no presencial) Fecha de evaluación en la web de la SVMFIC, antes del 31 de marzo. PROGRAMA 9.30-09:45 Bienvenida y entrega documentación 09:45-10:15 Inauguración de la Jornada Dª Teresa de Rojas Galiana. Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente. Conselleria de Sanitat. D. Marc Simón Martínez Director del Área de Integración Social de la Obra Social "la Caixa” D. Sebastián Tabernero Capella. Presidente de la Asociación Victor E. Frankl (AVEF) D. Carlos Fluixá Carrascosa. Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SVMFiC ) 10:30-11:00 Conferencia inaugural: Tomando en serio el respeto al paciente: una cuestión “compleja”. Dra Begoña Román Maestre. Doctora en Filosofía. Profesora de Ética Facultad de Filosofía. Universidad Barcelona Presidenta del comité de Ética de Servicios Sociales de Cataluña.


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11:00- 12:30. Mesa 1: Incertidumbres y soledades en las decisiones del médico de familia a pie de cama del paciente. Moderadora: Pilar Botija Yagüe. Médico de familia. CS.Puerto de Sagunto I. -“¿Qué factores nos hacen sentirnos solos en la toma de decisiones en el domicilio de los pacientes y cómo hemos de manejarlos?. Trabajo en equipo y Herramientas técnicas”. José Javier Blanquer Gregori. Grupo de Atención Domiciliaria SVMFiC. Médico de família. CS San Blas. -“Habilidades de Comunicación con el paciente y la familia“. Carmen Fernández Casalderrey. Grupo de trabajo Comunicación y salud SVMFiC. Médico de familia. Técnico UDM de AFyC Valencia. -“Cuestiones Bioéticas y su abordaje desde la Atención Primaria”. Carmen Blanes Pérez. Miembro del grupo de Bioética de la SVMFiC. Máster en Bioética y Derecho. Enfermera. UHD Hospital Clínico de Valencia. 12.30-13:00 Pausa café 13.00-14.30 Mesa 2: ¿Qué otras posibles respuestas podemos encontrar para ofrecer una atención integral del paciente? Moderadora: América Pujades Aparicio. Grupo de trabajo de Bioética SVMFiC. Máster en Derecho Sanitario y Bioética. Médico de familia. C.S Economista Gay. -“El apoyo psicosocial: una forma de aliviar el sufrimiento”. Silvia Fernández Peris. Psicóloga Especialista en Clínica. Directora Técnica del EAPS de la Asociación CARENA. Obra Social “la Caixa”. -“Vivir, su juego más divertido. Atención Psicosocial en niños y adolescentes”. Amparo Jiménez de la Torre. Trabajadora social. Directora Técnica del EAPS de ASPANION. Obra Social “la Caixa”. -“La atención espiritual y el afrontamiento. Asociaciones que pueden ayudarnos”. Jose Luis Guinot Rodríguez. Vicepresidente AVEF. Jefe Clínico Oncología Radioterápica IVO. 14.30-15.30. Almuerzo de trabajo 15.45–17.15 Mesa 3: Herramientas para el autocuidado del profesional en el abordaje del sufrimiento. Moderadora: Ana Mª Losa Grau. Psicóloga Especialista en Clínica. Facilitadora Mindfulness. Directiva de AVEF. Miembro de AMYS. -“Afrontar el sufrimiento a través del Mindfulness y la Compasión” Vicente Simón Pérez. Catedrático en Psicobiología. Especialista en Psiquiatría. Facilitador Mindfulness. Presidente de AMYS. Escritor. -“Counselling: Modelo de relación de ayuda eficaz”. Elena Ariste Mur. Trabajadora social. Licenciada en Filosofía y Teología (U. Melbourne). British Association Counselling and Psycotherapy. Máster Counselling. Profesora de Counselling. 17.15-17:30 Conclusiones y cierre Jornadas. Víctor Suberviola Collados. Coordinador Grupo Bioética SVMFiC. Pilar Botija Yagüe. Vocal docencia SVMFiC. Presidente Comité Organizador.


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ÍNDICE Conferencia inaugural - “Tomando en serio el respeto al paciente: una cuestión compleja”. Begoña Román Mestre..........................................................................................................pág. 6 Mesa 1: Incertidumbres y soledades en las decisiones del médico de familia a pie de cama del paciente. - “A propósito de un caso. La soledad y la incertidumbre del profesional de Atención Primaria a pie de cama”. Pilar Botija Yagüe ............................................................................................................... pág. 11 -“¿Qué factores nos hacen sentirnos solos en la toma de decisiones en el domicilio de los pacientes y cómo hemos de manejarlos?. Trabajo en equipo y Herramientas técnicas” . José Javier Blanquer Gregori..................................................................................................pág. 13 -“Habilidades de Comunicación con el paciente y la familia“. Carmen Fernández Casalderrey. ............................................................................................pág. 20 -“Cuestiones Bioéticas y su abordaje desde la Atención Primaria”. Carmen Blanes Pérez. Francisca Gil Latorre ............................................................................ pág. 29 Mesa 2: ¿Qué otras posibles respuestas podemos encontrar para ofrecer una atención integral del paciente? -“El apoyo psicosocial: una forma de aliviar el sufrimiento”. Silvia Fernández Peris. .........................................................................................................pág. 34 -“Vivir, su juego más divertido. Atención Psicosocial en niños y adolescentes”. Amparo Jiménez de la Torre. .................................................................................................pág. 41 -“La atención espiritual y el afrontamiento. Asociaciones que pueden ayudarnos”. Jose Luis Guinot Rodríguez. ..................................................................................................pág. 45 Mesa 3: Herramientas para el autocuidado del profesional en el abordaje del sufrimiento. -“Afrontar el sufrimiento a través del Mindfulness y la Compasión”. Vicente Simón Pérez. ...........................................................................................................pág. 50 -“Counselling: Modelo de relación de ayuda eficaz”. Elena Ariste Mur. .................................................................................................................pág. 56


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Conferencia inaugural

Tomando en serio el respeto al paciente: una cuestión "compleja". Begoña Román Maestre Doctora en Filosofía. Profesora de Ética Facultad de Filosofía. Universidad Barcelona Presidenta del comité de Ética de Servicios Sociales de Cataluña. Facultad de Filosofía (Universidad de Barcelona)

Resumen Las palabras, en su uso y abuso, pierden fuerza. Así acontece con el respeto al paciente y a su autonomía, hablamos mucho de ello pero no a fondo y no siempre nos lo tomamos en serio. Sin embargo la cuestión es esencial en la humanización de la atención primaria, y más en domicilio a pie de cama. Para comenzar a cambiar algunas cosas habrá que saber conciliar, jerarquizar y, por tanto, distinguir, como mínimo 6 éticas: la personal (del profesional, del paciente y de sus familiares), la cívica, la profesional y la organizativa. Pero es que además cabría recordar que "respeto" significa mirar atentamente: la atención y el respeto implican educar la mirada, sensibilizarla, ampliarla. Formar a los profesionales en estas cuestiones éticas de principios y virtudes en la atención respetuosa a la persona se hace tanto más necesario cuando la tecnificación y la impersonalización han acampado sibilinamente en nuestras relaciones en general. Y difícilmente la atención sanitaria permanece ajena a esos cambios sociales vertiginosos en sociedades, para acabarlo de complicar, moralmente plurales. El respeto al paciente: la perspectiva ética Hablar de respeto al paciente supone, por un lado, hablar de justicia (cuyo contenido son los derechos humanos) y, por otro, de atención (que requiere de mirada atenta -en latín respeto procede de respiciere que significa eso, mirar atentamente-). Y la justicia y el respeto son objetos fundamentales de la ética. Y difícilmente se puede abordar en su complejidad y profundidad la calidad en la atención al paciente sin una referencia a la ética. Tratar con personas, dar un servicio (y no meramente un producto), supone compartir ciertos referentes morales, axiológicos, sobre qué es un buen trato. Las siguientes características de la atención al paciente explicarían por qué tomarse en serio el respeto al paciente no es una cuestión sencilla. Por un lado, se trata de un servicio que ha de

satisfacer un derecho a la asistencia sanitaria de un ciudadano, y no una mera demanda o preferencia de un cliente. Por otro lado, se trata del paciente, que es un ciudadano con frecuencia en condiciones de vulnerabilidad, de debilidad, que precisa ayuda para salir de su incertidumbre y/o de su vulnerabilidad. Además el respeto al paciente se torna cuestión más compleja desde el momento en que no compartimos los referentes morales sobre lo que es un buen trato, porque vivimos en sociedades moralmente plurales, porque la tecnificación de la medicina ha conllevado a veces (consciente o inconscientemente) un proceso de deshumanización, porque los hábitos y las costumbres que son las morales se quedan obsoletas, etc. Por ello hace falta una reflexión crítico-racional, eso es la ética, sobre cuáles han de ser los mínimos morales a compartir sobre los que fundamentar en qué consista respetar al paciente. Para ello nos servirán las cartas de derechos y deberes de los pacientes, los códigos deontológicos de los profesionales sanitarios, los comités de ética y bioética, etc.; nos servirán para orientar la toma de decisiones de todos los agentes involucrados en el servicio sanitario hacia el fin que lo legitima, que es, como mínimo exigible, la atención justa y respetuosa a la dignidad de todo paciente, y respetar también sus preferencias personales, sus máximos de calidad de vida. En efecto, la atención al paciente tiene como objeto principal el respeto al ser humano, que es el valor absoluto por excelencia, en palabras kantianas, el fin en sí al que nunca se debe tratar como un mero medio. La ética cívica es la reflexión filosófica sobre los criterios que posibilitan la convivencia pacífica de ciudadanos con distintas morales. Esta ética se limita a poner de relieve aquello común en las distintas morales, los rasgos distintivos quedan aparte. La ética cívica se debe a las categorías de la ciencia (verdadero o falso, basado o no en pruebas o en evidencias científicas), y de la justicia (conforme a los derechos humanos); es ésta la ética propia de los ciudadanos y del espacio público; es una ética


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mínima que habla de lo correcto y justo, de lo exigible, pero sin agotar el tema de lo bueno (1) , de lo que plenifica al ser humano, de la felicidad que no se puede exigir. Las éticas de máximos proponen criterios que, una vez garantizada la convivencia de los ciudadanos, propugna un determinado estilo de vida buena, de vida feliz. Bueno aquí significa más que justo, es algo deseado como fuente de satisfacción personal. Más allá de los mínimos de justicia, más allá de la convivencia, la ética de máximos incluye una apuesta por una concepción determinada de la felicidad, se promulgan opciones concretas por una vida plena; es la ética propia de la esfera personal, privada o de la intimidad. La ética personal no significa ajena a la legitimidad. Creer que en la intimidad uno puede hacer éticamente lo que quiera es un craso error, de la misma forma que la autonomía del paciente no es preferentismo del cliente. No es indiferente a la ética vivir narcotizado, desaprovechar las capacidades y talentos personales, desperdiciar el tiempo, no velar por la propia salud, etc.: porque tenemos deberes morales para con nosotros mismos. Así, por ejemplo, si hay un derecho a la educación y un deber de otros de educar, también uno tiene el deber de educarse; si uno tiene el derecho a la asistencia sanitaria, y existe el deber de facilitarlo por parte del Estado y los profesionales y organizaciones involucradas, también existe el deber del propio usuario de corresponsabilizarse de su propia salud (por ejemplo, siguiendo las prescripciones médicas con rigor, no abusando ni cargando los vicios privados a cargo del erario público). Preguntas del tipo: “¿y si todo el mundo hiciera lo mismo? ¿Es justo y el sistema sostenible?”, son exigibles a cualquier ciudadano y a su ética personal. De ese modo, las éticas personales son éticas de máximos, que mezclan existencialmente en un todo cuestiones de justicia y cuestiones de felicidad. Pero hay que saber distinguir las preferencias, basadas en determinadas nociones de calidad de vida fruto de opciones cosmovisivas, felicitantes y, por tanto, subjetivas, culturales, históricas, de las cuestiones de justicia, que son cuestiones de derechos, exigencias universales, de dignidad cívica. Pues bien, el paciente suele mezclar ambas demandas, justicia y felicidad, dignidad y calidad de vida. Sin embargo, parte de la tarea de la ética en la atención al paciente consistirá en distinguir cuáles son los mínimos decentes que por justicia han de ser garantizados, y cuáles los máximos aspiracionales que no deben exigirse pero tampoco pueden ser desconsiderados sin más si apostamos por una atención integral. El respeto a la autonomía del paciente no es el respeto a las preferencias del cliente si éste no tiene razones respetables tras sus demandas. De ahí la importancia de saber qué significa respetar al paciente: primero hay que mirar por los mínimos, luego, en la medida de lo posible, atender los

máximos felicitantes, y el orden de los factores altera el producto. Y cuando no sabemos distinguir los derechos y deberes de los pacientes (cuestiones éstas concretas) de sus demandas y requerimientos (cuestiones éstas infinitamente variables y volubles) desorientamos a los pacientes, los maleducamos, generamos tratos injustos, y nos desorientamos en nuestro proceder como profesionales, organizaciones sanitarias y como sociedad en general. De esto se deduce que si hablamos de ética, y no de estética, la autonomía contiene un momento normativo. La autonomía no es preferentismo, sino autodeterminación dentro del espacio publico, lo que significa que el respeto al paciente no debe apelar sólo a la felicidad, si ésta es claramente injusta, o clínicamente contraindicada, o ilegal. Si recuperamos el concepto normativo (ético) de autonomía, tal como lo acuñó I. Kant (2) y no lo reducimos a mera constatación fáctica de lo que un sujeto quiere (visión ésta más utilitarista y liberal, a lo J.S. Mill), podemos concluir que toda autonomía personal supone preferencias, pero no toda preferencia es autónoma ni respetable. Para serlo un paciente debe poder argumentar su opción, exponerla públicamente, ser competente para tomar decisiones, conocer la realidad de su situación (conocimiento a menudo facilitado por el personal clínico), no estar presionado externamente y tomar decisiones con cierta coherencia con la escala de valores personales, con lo que ha sido la forma de vivir del paciente. Asimismo no siempre se pueden satisfacer todas las preferencias autónomas del paciente por equidad en la distribución de recursos y de su priorización. De manera que el testigo de Jehová, por citar un tópico, tiene derecho a su libertad de culto y a actuar en coherencia a su ética de máximos personales, por ello se le atenderá asumiendo su rechazo a la transfusión y los riesgos que implica; pero de ahí no se deduce la obligación por parte del Estado de asumir los costes adicionales de una cirugía sin sangre. El profesional no puede imponer el tratamiento, la transfusión en este caso; pero el paciente tampoco puede imponer al Estado un tipo de cirugía. Habrá que discutir, y públicamente, qué entra en la cartera de servicios del sistema, por qué sí y por qué no, y todo ello debe ser sostenible económicamente. En definitiva, la complejidad del respeto al paciente se debe a tener que distinguir entre preferentismo (fáctico) y autonomía (normativo): la ética personal debe ser conciliable con los mínimos cívicos y con la sostenibilidad del sistema. Precisamente porque se deben respetar ambos principios éticos, la autonomía y la justicia, hemos de conocer los motivos y preferencias de los pacientes para saber si son o no respetables, y si lo son, si los podemos de facto satisfacer.


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Así, por ejemplo, si casi coaccionados por un usuario que abusa, que intimida amenazando con denunciarnos, que grita, que incluso maltrata verbal o físicamente al profesional sanitario o a otros pacientes, le damos (tenga razón o no, sea justo o no) para acallarlo un trato privilegiado (de ley privada y, por tanto, ni pública ni transparente) y se le concede lo que solicita, no se respeta ni al resto de ciudadanos, ni a los profesionales: a) porque se le consiente que no respete los mínimos de justicia; b) por su falta de respeto a los profesionales de los que usa y abusa. En efecto, si primero ponemos las preferencias arbitrarias de un ciudadano poco responsable en sus demandas y poco respetuoso en su forma de exigirlas, se está tergiversando la equidad. Pero también se está haciendo una pésima pedagogía al resto de ciudadanos que contemplan perplejos la manera absolutamente injusta como se “resuelve” el conflicto. Si un ciudadano así contempla tan lamentable espectáculo, concluirá que, la próxima vez, quizá convenga actuar incívicamente para ser atendido en el acto y con tanta celeridad. Éticas profesionales y organizativas: factores clave en el respeto al paciente La calidad de un servicio significa satisfacción de expectativas. En la calidad, no obstante, confluyen muchos factores: satisfacción del usuario, estado del conocimiento y de la investigación de que disponen los profesionales, valoración por parte de los mismos profesionales de los servicios que ofrecen, posibilidades de la organización, eficiencia y eficacia de los tratamientos y resultados, etc. La calidad del servicio en la Atención Primaria radica en que el paciente esté satisfecho, pero como éste está más o menos informado, el profesional tiene mucho que decir sobre la calidad de sus servicios, en cuanto que experto en la materia y al tanto de las posibilidades de la organización donde trabaja. Una expectativa es fundada, correcta, cuando a) está basada en evidencias científicas (es verdadera); b) es ajustada a los mínimos cívicos que son los derechos y deberes (es justa); y c), en último lugar, importante último pero último lugar, porque el orden de los factores altera el producto, es acorde a las preferencias personales del paciente (es buena). Así, por ejemplo, en la atención a domicilio la comodidad del paciente no siempre es prudente ni compensable con la eficiencia del sistema y del tratamiento. De esta manera, el profesional de los servicios socio-sanitarios ha de estar al día en el conocimiento en su materia (legislación, terapias), pues él es la fuente fidedigna de información. El profesional y la organización son los principales responsables del respeto al paciente y, en consecuencia, de la calidad del servicio, y ello queda lejos de la mera satisfacción más o menos

fundada del usuario inexperto o desinformado, o del ciudadano hiperdemandador pero muy bien informado. Pero las expectativas se han de educar para que lo que se desea sea también responsable a nivel económico, ecológico y social. Es ineludible la función pedagógica de los profesionales, sin ella no sabríamos como usuarios qué podemos en rigor esperar. Algunas preguntas pueden ayudar en esta labor de conocer y educar expectativas y conciliar distintas éticas, las diferentes éticas personales, las profesionales, la de la organización y la cívica: 1) ¿qué espera el paciente del profesional y de la organización? Habrá que sopesar aquí si es adecuado o no que lo espere, porque es de justicia y se lo debemos dar, o es felicitante y se lo podemos dar; y qué no es justo dar, o qué no podemos dar aunque quisiéramos. 2) ¿Qué no espera el usuario del profesional y la organización y a éstos les gustaría que esperara? Hacen falta pedagogías sobre las expectativas correctas respecto a las organizaciones sanitarias y las profesiones a ellas vinculadas, más allá de la euforia cientificista y la desconsideración económica de los gastos que todo ello comporta. Hacen falta procesos de transparencia sobre la eficacia del sistema, foros de discusión pública sobre qué fines, qué justicia, qué solidaridad, qué profesionales en atención primaria. De ahí la importancia de la formación en gestión de conflictos de todos los profesionales, en la argumentación de los motivos por los que se toman decisiones, en habilidades compasivas para acompañar la forja de la autonomía del paciente, y en habilidades comunicativas para hacer todo eso. El mundo de las profesiones, a raíz del rápido cambio fruto del desarrollo tecnológico y la ampliación del saber, requiere continuamente de la tensión dialéctica entre el marco de referencia de la ética cívica, los conocimientos, los recursos económicos y el largo etcétera de factores a tener en cuenta para hacer bien el trabajo que uno debe hacer. Cuando un profesional se mueve en un entorno profesional, pertenece a una comunidad reglada y científica que lo acepta, protege y limita, según los casos. Y cuando un profesional es negligente no sólo se pone en descrédito a sí mismo profesional y personalmente, sino que también hace tambalear la reputación y credibilidad de la profesión a la que representa y de la organización donde la ejerce. Tomar en serio el respeto al paciente significa creérselo de veras y hacerlo: y se nos puede obligar a hacer, pero no a querer hacer. Según Aristóteles, hacer bien las cosas requiere realizarlas con cierto placer. Para hacerlo bien, para atender excelentemente (en latín virtuosamente) al paciente, hay que quererlo hacer; mas la excelencia no se puede imponer. Por eso el profesional excelente va más allá de la deontología: se involucra en la mejora continua y en la continua adaptación al paciente,


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considerando los recursos y las posibilidades. Precisamente porque hay que involucrar al profesional, hay que contar con su motivación, vocación y placer. Sin embargo, si bien es ineludible contar con el profesional, no se le puede dejar solo: hace falta la ética de la organización donde se consensua el modelo de ciudadano por el que debemos trabajar, los discursos coherentes que dirigirles, y los argumentos que se deben dar de por qué sí o no a las diferentes peticiones. Ahora la cuestión radica en conciliar la ética profesional y la de la organización. Y ahora las preguntas que nos pueden servir de guía son: 1) ¿qué espera esta organización del profesional y al profesional le gusta que lo espere?; 2) ¿qué espera del profesional esta organización y al profesional no le gusta que lo espere?; 3) ¿qué no espera esta organización del profesional y al profesional le gustaría que esperara? Si todo esto no se consigue más que contando con los profesionales que integran la organización, hace falta generar un cierto sentimiento y orgullo de pertenencia a ésta. El profesional representa y proyecta la organización, es su cara visible y de él depende, en gran parte, cómo y hacia dónde vaya. Por esto hace falta hablar también de las responsabilidades de las organizaciones e instituciones donde trabajan los profesionales, de sus asociaciones profesionales y de la política socio-sanitaria: porque ello indirectamente es trascendental para que el respeto al paciente sea factible. Algunas propuestas Nos recordaba P. Drucker (3) que la sociedad del S. XXI será una sociedad de organizaciones o no será. Las organizaciones de la sociedad del conocimiento son organizaciones de profesionales, de expertos en sus materias, cual orquesta sinfónica, cada uno domina el instrumento que toca. Los excelentes profesionales forman una orquesta de virtuosos (areté, en griego, significa excelencia y se traduce al latín como virtud); pero una buena orquesta precisa un director (líder) que, conociendo la potencia de la orquesta que dirige, saca lo mejor de cada uno de los virtuosos y les hace brillar, haciendo brillar a toda la orquesta. Pero para ello se requiere consenso en las partituras que se tocan, también hacer público el programa; y habrá que recordar a la audiencia que se trata de una orquesta sinfónica, no de una orquesta verbenera que toca sólo lo que al público le apetece escuchar, o al ritmo de políticas populistas con afán, por parte del político del momento, de mantenerse en el poder. A menudo sucede que los políticos generan entre los ciudadanos expectativas que a la hora de la verdad no se pueden satisfacer porque no hay

recursos humanos ni técnicos. Y no son los políticos los que se encuentran cara a cara con el ciudadano al que se le ha prometido algo que no se puede cumplir: ¿quién se hace cargo entonces de lo que se ha dicho y luego no se puede hacer? Sucede que son los profesionales los que se encuentran directamente, dando la cara, con el ciudadano. Son los profesionales los que se trabajan la confianza en la organización de la que ellos son la cara visible y a los que les toca hacerse cargo y explicar por qué no puede ser lo que otros irresponsablemente han prometido. Los profesionales, solos, no pueden; los ciudadanos, sin ellos, tampoco podemos. Depositar, por lo tanto, toda la ética de la atención al paciente en este nivel micro de la relación asistencial socio-sanitaria supone desmoralizarnos a todos, condenarnos a quijotes. También el profesional precisa confiar en la organización, comprobando que están unidos en el empeño del servicio sanitario justo y de calidad, y que avanzan hacia la misma meta y a la misma velocidad. Por eso es fundamental una buena comunicación entre ellos, para que sepan qué corresponde a cada cual. La confianza del ciudadano en el sistema pivota en la confianza en el conjunto de profesionales que les atienden coordinadamente. Para ello hemos de aclarar una serie de cuestiones que, como sociedad, tenemos pendientes. En efecto, hemos de aclarar al servicio de quién está el sistema sanitario público, si del ciudadano o del cliente; aclarar a dónde vamos y a qué ritmo, si al de las campañas electorales o al prudente ritmo que la justicia, la calidad y la eficiencia requieren. Necesitamos un consenso social sobre el modelo de ciudadano, el modelo de sociedad justa a la que queremos dirigirnos y qué lugar ocupan en ella la equidad, la solidaridad, el derecho a la asistencia sanitaria, el derecho a los bienes sociales de la salud, etc. La verdad, la justicia y el bien sólo se descubren en entornos comunicativos, dialógicos. Tomar en serio el respeto al paciente requiere de una relación dialógica con el principal destinatario del servicio, el paciente, de equipos, de recursos, de organización y eficiente gestión de todo ello. Se precisa claridad en los fines, transparencia en la gestión, y virtudes como la perseverancia, constancia y coherencia en los medios y esfuerzos invertidos. Para atender con respeto se precisa tiempo, tiempo para entender y dialogar. Y espacios donde reunirse, con garantías de intimidad y confidencialidad, para coordinarse y aunar esfuerzos y recursos. Hay que incentivar democracia participativa: son necesarios foros de discusión, participación y deliberación, donde el conflicto sea concebido como síntoma de vitalidad y de confianza; y como se trata de querer hacer, más allá del mero hacer, hace falta cuidado, no solamente del paciente, sino también de toda la gente que trabaja.


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Los excesivos cambios en las políticas no permiten la forja de la confianza fruto de la participación dialógica, sino la búsqueda de la mera supervivencia donde acabamos en la ruda táctica de supervivencia de “sálvese quien pueda”. Y esa táctica es nefasta para organizaciones sanitarias, en las que se depositó la responsabilidad del cuidar y asistir. Va bien debe disponer de un código ético (con comité dinamizador y subsiguientes auditorías o rendimiento de cuentas), cual hoja de ruta para conocer los valores y compromisos de la organización y desde él concretar el tipo de acciones y procesos que aquella espera de su personal. Va bien el liderazgo de los equipos. El líder es la persona capaz de coordinar y dirigir un equipo hacia unas metas. El liderazgo ético dirige personas, no rebaños, asume que uno dirige la orquesta, pero sabe que sin la orquesta no puede. El liderazgo ético piensa en clave organizativa, de bien común, y consigue que la gente se entusiasme en su quehacer. Para eso hemos de pasar de la pirámide a la red, superando tanto una anorexia de poder de los que no quieren asumir responsabilidades, como un afán desmesurado de poder que no lo suelta. La coordinación dentro de ella y de ésta con el sistema sanitario en general (entre equipos interdisciplinarios y entre atención primaria y especializada) es fundamental. Todo ello sin olvidar el caballo de batalla de las organizaciones, a saber, la comunicación entre ciudadanos, profesionales, organización y la claridad en la cartera de servicios; o cual es muy diferente de la unilateral información, con frecuencia desconectada y desconsiderada de qué quiere saber quién. Mejorar el respeto al paciente implica la participación de los ciudadanos en la toma de decisiones, no únicamente en lo que respecta a su propia salud, individualmente, sino también en lo que precisa contar con su “representación” a la hora de proponer políticas sanitarias, incluir o quitar servicios en la cartera. También cabe dar a conocer el sistema de salud, su organigrama y formas de funcionamiento a los ciudadanos, para que la equidad en el acceso y uso sea una realidad y no sólo una bienintencionada declaración de principios éticos. Y, por supuesto, hay que recordar a los usuarios que la historia clínica les pertenece; que hay menores maduros y que, sanitariamente, a los 16

años un joven puede tomar decisiones autónomas sin necesidad de contar necesariamente con el consentimiento de los padres o tutores, si él no quiere. También hay que recordar a los profesionales que no se debe infantilizar el trato ni a los menores maduros ni a los muy mayores a los que a veces humilla un trato así. Habrá que insistir más y mejor en los buenos instrumentos que son el documento de voluntades anticipadas y el consentimiento informado, que son más, mucho más que papeles, puesto que son consecuencia lógica del ineludible diálogo entre paciente, profesionales y organización. En definitiva, tomar en serio el respeto al paciente requiere confianza, que se concreta a) en ciudadanos informados, participativos y, por tanto, conscientes de su derechos y deberes; b) en profesionales involucrados, vocacionales (sin explotación ni burn out); y c) en organizaciones socio-sanitarias responsables, que rinden cuentas públicamente, con trasparencia, de su quehacer. Del descrédito ante lo público, de la crisis de confianza en que estamos, sólo se sale recuperando las razones para creer: para creer, como paciente, que se está en buenas manos; para creer, como profesional, que se está bien dotado de recursos suficientes para atender al paciente. Tales razones para creer se basan en el conocimiento del contexto, pero también en la constatación de que existe buena voluntad por parte de los implicados y voluntad política de solventarlo como mejor se pueda hoy. Por todas estas razones, hace falta que las organizaciones asuman su poder y responsabilidad, se coordinen y orquesten a todos sus profesionales. Hace falta que éstos también estén dispuestos a adaptarse a todos los cambios que se avecinan en sociedades moralmente plurales, que precisan de gestión económica y de interdisciplinariedad. Y también hay que asumir que el ciudadano es corresponsable (agente activo) del uso que hace del sistema sanitario y del trato que da, no sólo del que pacientemente recibe. Bibliografia 1.- Cortina, A. Ética mínima. Madrid: Tecnos; 1986. 2.- Kant, I. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Alianza Editorial; 2002. 3.- Drucker, P. La sociedad postcapitalista. Barcelona: Apóstrofe; 1992.


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Mesa 1: Incertidumbres y soledades en las decisiones del médico de familia a pie de cama del paciente.

A propósito de un caso… La soledad y la incertidumbre del profesional de Atención Primaria a pie de cama del paciente. Mª Pilar Botija Yagüe. Médico de família. CS Puerto de Sagunto I. Valencia.

Abril de 2012; Carmen de 79 años, la mujer de Antonio de 87 años acaba de dejar un aviso para que vaya a su casa. Antonio desde hace una semana camina peor, no tiene estabilidad y no puede salir a la calle. Tenía programada una analítica de control de 6 meses, pero refiere que es imposible que venga al centro a hacérsela. A este matrimonio lo atendí por primera vez en Octubre 2011 en la consulta, ambos viven en Valencia desde hace 50 años, emigraron de Alemania, sus hijos siguen viviendo allí. Antonio consultó por una tos de 2 meses de evolución, con expectoración amarillenta y sensación de ahogo, había tomado antibiótico, broncodilatadores sin mejoría. Refería astenia, pérdida de apetito y de peso durante este tiempo. Solicité una RX tórax donde apareció una lesión nodular en lóbulo superior derecho. Entre sus antecedentes destacaba: DM tipo 2, Dislipemia, Arteriopatia periférica, EPOC. En tratamiento con metformina 1/12h, glibenclamida 2/24h, simvastatina 20 0-0-1, adiro 100, broncodilatadores. En la analítica de octubre: HbA1c 7.6, ct 167, hdl 45, ldl 91, creat 0.9, TSH 1.46 Era una persona independiente para todas las ABVDA, con sentido del humor, parecía culta por la forma de hablar. Y desde el principio quiso saber lo que tenía. El Neumólogo solicitó un TAC y Fibrobroncoscopia. Hallando en el TAC una imagen con sospecha de Neoplasia Pulmonar. Cuando llega el momento de realizar la Fibrobroncoscopia, el paciente decide que no quiere hacérsela: “que sea lo que tenga que ser”, “no quiero pruebas agresivas” refiere; y se niega a completar el estudio. Dan el alta, y remiten a su domicilio y control por su médico de atención primaria (AP). El paciente me preguntó si lo que tenía era malo, le expliqué que era un tumor y era malo.

Hoy la mujer avisa porque el paciente no puede caminar, se va hacia delante cuando se pone de pie, no sale de casa porque se cae desde hace un mes. Tras haber pasado consulta a 45 personas, son cerca de las 15 h de la tarde, acudo al domicilio, la mujer está muy preocupada y nerviosa porque le ve peor, ha perdido peso, está inestable, y a veces tiene incontinencia de orina, le ve muy triste y llora a menudo. En la exploración se encuentra consciente, orientado, caquéctico, tendencia a la anteflexión del tronco. Aumento de base de sustentación. Marcha parkinsoniana. Camina con apoyo de bastón. No temblor. Conserva el lenguaje y la orientación. Pérdida de algún episodio de memoria en el último año. Ha perdido 7 kilos en 2 años. Perdida de apetito, labilidad emocional, Muguet oral, AC: rítmico no soplos, AP:mvc, algún roncus, EEII: no edemas, pulsos pedios débiles simétricos. Al día siguiente acude la enfermera al domicilio, hace valoración, prevención de caídas, explica dieta de DM y realiza analítica, donde hallamos : HbA1c 8.3 , TSH 1.42, hemograma normal. Fólico, vit B12 normal. La mujer está muy agobiada, sus hijos están en Alemania, y la situación empieza a desbordarla. Además su hermana de 75 años se ha roto la cadera, y se ha venido a vivir con ellos a la casa. Ella tiene que atender a los dos, no se ve capaz de hacerle controles de glucemia y desde luego que” no le va a poner insulina”. Y mientras yo en el domicilio me planteo incertidumbres: ¿Debo hacer algo más? ¿Remito al paciente a neurología? ¿Remito al paciente a urgencias? ¿Tendría que remitirle en ambulancia? ¿Tiene sentido o va a cambiar en algo la evolución si lo remito? ¿Tiene sentido realizar mas pruebas complementarias?, ¿en la situación en la que estamos de “crisis” y sin crisis tendría sentido también? ¿Dónde esta el limite del uso racional de los recursos? ¿Seria recomendable un TAC craneal? ¿La inestabilidad puede ser por una metástasis? ¿Le


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trato empíricamente? ¿Pero si el paciente no va a querer tratarse en qué puede cambiar todo? ¿Debo tratar su sintomatología depresiva? ¿Lo remito a Neurología? Sé que hay una lista de espera de 6 meses ¿Comienzo a insulinizarle? ¿Con quién puedo consultar y tomar la decisión compartida? ¿Con el paciente, con la mujer, con mi equipo? ( Ojala hubiera un teléfono o un espacio de sesión clínica, donde comentar este caso y me ayudara a tomar la decisión). ¿Qué haría otro médico? ¿Qué es lo que debería hacer? ¿Qué es lo mejor para el paciente y para el SNS? Finalmente decido pautar nistatina oral 1-1-1, citalopram 20, aumento metformina 1-1-1, pauto pañales y hago interconsulta a Neurologia preferente. Contacto con la Trabajadora social, para que acuda al domicilio, haga valoración y apoyo en buscar ayuda de cuidados en el domicilio. Por la tarde la mujer llama a los médicos de Atención Continuada, por una glucemia de 300 mg/dl., y se remite al paciente al Hospital. Se realiza TAC craneal encontrando una LOE cerebelosa e ingresa en Medicina Interna. Tras tres días de ingreso, el paciente pide el alta voluntaria. Se le da el alta con una pauta de insulina y Fortecortin 1-1-1, y se remite para control por AP. Los hijos han venido de Alemania, van a estar aquí solo unos días. Acuden a la consulta a traer el informe, se muestran disgustados porque no le he remitido antes al hospital, y porque no he hecho a su padre todas las pruebas, además no sabían que tenía cáncer. Nuevas cuestiones: Abordaje de la familia. ¿Como explicar a los hijos, que su padre ha sido estudiado, y él mismo ha decidido no continuar el estudio? ¿Qué su madre también estaba informada? ¿A quién debemos dar más importancia en la toma de decisiones al paciente o a los familiares? A la semana acudimos al domicilio la enfermera y yo. El paciente presenta mejoría clínica, deambula con más estabilidad aunque utiliza el bastón, pero ya no se cae al mantenerse de pie. Refiere que se ha aseado solo. Se encuentra de mejor humor. Han contratado una ayuda a domicilio, que se encarga de ponerle la insulina. En un momento nos quedamos solos y me dice a parte: Doctora, yo confío en usted porque es la que mejor me conoce y la que lleva esto desde el principio. ¿Puede decirme lo que le han dicho los médicos a mis hijos? , en el hospital se salieron de la habitación para hablar los médicos con ellos, ¿Qué les dijeron?

Miré a Antonio y respondí: les dijeron que todo lo que le pasa tiene que ver con la enfermedad del pulmón. Entonces Antonio añadió: ¿que se me ha extendido?. Asentí. Y preguntó: ¿y esto va a durar mucho o poco? Antonio en todo momento sabe que lo que tiene no es bueno, pero lo que no le pude decir es como iba a evolucionar. En ese momento se encontraba mejor que hacia unas semanas. Sus hijos se tienen que volver a Alemania. Cuestiones: con el paciente. ¿Qué más podía decirle en ese momento? ¿Debía decirle claramente que podía morirse, que preparara sus voluntades, que se despidiera? ¿Cómo debo dar la noticia al paciente y a los familiares? ¿Qué más puedo hacer? ¿Si no se hubiera hecho el TAC y se hubiera tratado con corticoides e insulinizado, probablemente Antonio ya no estaría vivo? ¿Ha merecido la pena estas semanas de mejoría? El paciente continua estable , en Junio 2012 acudo al domicilio, Antonio está contento, come muy bien, ha engordado, tiene de hecho cara de luna llena por los corticoides , aunque sigue sin salir de casa porque tiene miedo a caerse. En Julio hay un empeoramiento, ha comenzado con tos, expectoración amarilla, sensación febril, le pauto antibiótico, pero no lo tolera, presentando vómitos, no tolera la medicación vía oral y está encamado. Contacto con la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD), para que valoren al paciente e inicien tratamiento parenteral o subcutáneo, desde entonces la UHD sigue al paciente. Otras cuestiones: nuestro trabajo diario. ¿Qué estamos haciendo mal en primaria, para que un domicilio se convierta en “un castigo”? ¿Qué podemos cambiar para poder abordar los domicilios de forma mas integrada? ¿Por qué cuando llega el final de la vida, desaparecemos? ¿En qué clase de médicos nos está convirtiendo el sistema? Durante el mes de Agosto 2012 el paciente fue tratado por la UHD, la esposa aprendió a ponerle la insulina, progresivamente fue empeorando, iniciando tratamiento con morfina. Los hijos vinieron de Alemania. Durante este mes acudí en dos ocasiones al domicilio, para ver Antonio y a Carmen. Una mañana de septiembre Carmen me llamó, esa noche había fallecido Antonio. Cuando terminé la consulta acudí a su casa, estaban sus hijos. Carmen al abrir la puerta me dijo, ha tenido una muerte feliz, no ha sufrido y estaban sus hijos aquí.


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¿Qué factores nos hacen sentirnos solos en la toma de decisiones en el domicilio de los pacientes y cómo hemos de manejarlos?. Trabajo en equipo y Herramientas técnicas. José Javier Blanquer Gregori Médico de família. CS San Blas. Alicante. Grupo de Atención Domiciliaria SVMFiC.

El médico de Familia y Comunitaria presta atención médica primaria, personal y continua a individuos y familias. Puede atender a los pacientes en sus domicilios, en la consulta y, ocasionalmente, en el hospital. Este profesional acepta la responsabilidad de tomar las decisiones iniciales en todos los problemas que se le presenten, requiriendo la opinión de otros profesionales del segundo y tercer nivel asistencial cuando lo juzgue conveniente. Su trabajo sanitario exige de la atención compartida con otros profesionales, como enfermeras, auxiliares de clínica, trabajadores sociales y personal administrativo. Este equipo de salud tiene en cuenta los aspectos psíquicos, psicológicos y sociales en los diagnósticos y establece planes educativos, preventivos y terapéuticos para mejorar la salud de sus pacientes, ofreciendo continuidad y longitudinalidad. Es decir, ofrece el seguimiento de problemas concretos de salud (continuidad) y el seguimiento de la persona con el conjunto de los problemas de salud que le afectarán a lo largo de la vida (longitudinalidad), y la expresión máxima se demuestra en la atención domiciliaria de un paciente en situación terminal. El paradigma de la atención domiciliaria del paciente terminal desde Atención Primaria. La aceptación de estas responsabilidades y la capacidad de resolución de problemas desde la Atención Primaria (AP) generan la confianza del paciente en fase terminal, cuya atención se realiza en un contexto cercano/humano del sistema sanitario. En estos casos la labor del equipo de salud es la de “dar seguridad”, aconsejar (reassurance). Algo simple, no reflejable en las clasificaciones de morbilidad, pero fundamental para el paciente y la sociedad, pues contribuye al bienestar personal, familiar, social del paciente y la utilización adecuada de los recursos sanitarios. Siendo otra actividad clave del médico de familia, que no exige diagnosticar, la asesoría al paciente en la toma de decisiones. Por ejemplo, respecto a pruebas

diagnósticas agresivas o frente a terapéuticas dudosas. Desde la AP se disfruta de una situación excelente para ayudar a valorar al paciente la utilidad de las distintas alternativas diagnósticas y terapéuticas (teniendo en cuenta la situación personal, familiar y social del paciente y sus antecedentes, para personalizar la información). Desde la AP trabajamos en condiciones de gran incertidumbre. En una consulta en el domicilio de apenas 15 minutos hay que decidir, muchas veces, sobre más de un problema, teniendo en cuenta las circunstancias personales del paciente. El médico de familia suele decidir valorando la incertidumbre diagnóstica y la impresión de gravedad; es decir, teniendo en cuenta el pronóstico según la pauta terapéutica. La incertidumbre diagnóstica equivale a falta de información y puede expresarse mediante una probabilidad subjetiva que indica el grado de conocimiento del médico en un momento determinado sobre una condición particular. La idea de gravedad, asociada a la de pronóstico, es esencial para el paciente (y escasísima en la información que suele dar el médico). El paciente oncológico puede tener ya una idea del pronóstico de su enfermedad, que adorna con sus fantasías/miedos y con su conocimiento personal (amigos-familiares afectados, información obtenida con las nuevas Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), pero cuando recibe el diagnóstico de algo que desconoce, en un nuevo síntoma o problema en su evolución, su interés es, siempre, sobre la gravedad de ese padecimiento (¿cuáles son los daños esperables? ¿en qué plazos?) También en este aspecto es fundamental el equipo de salud, para dar información sobre el pronóstico y sobre la gravedad.


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El concepto de decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico. Aunque no existe unanimidad en su significado y en su alcance, la expresión decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) suele referirse a las decisiones que tendrían como objetivo no instaurar o suprimir (en terminología inglesa, la más adoptada, withholding o withdrawal, respectivamente), en el caso de que ya se hubieran instaurado, alguna o algunas actuaciones sanitarias de soporte vital en un determinado enfermo. Según las bien conocidas Guidelines del Hastings Center estadounidense, por actuaciones o medidas de soporte vital debe entenderse cualquier intervención médica, procedimental o farmacológica, realizada en un paciente con el objetivo de retrasar su proceso de morir, con independencia de que dicha intervención se efectúe en relación con la patología de base o con el proceso biológico causal, o no. Una larga tradición en medicina entiende que si un médico tiene a su disposición determinados medios tecnológicos o farmacológicos debe usarlos en todos los casos. Esa actitud se conoce como imperativo tecnológico, resultando obvio que desde esta perspectiva no tiene sentido hablar de decisiones de LET. Ocurre, sin embargo, que desde la atención al paciente en fase terminal, la bioética no comparte esa perspectiva, esa manera de mirar al enfermo, perspectiva que, por otra parte, entró en crisis paralelamente con el gradual proceso de reconocimiento de los derechos de las personas enfermas, derechos entre los cuales se incluye el de no aceptar cualquier actuación sanitaria cualesquiera que sean las consecuencias que puedan derivarse de esa no aceptación. Nuestra reflexión debe poner de

relieve que los diferentes y cada vez más potentes medios tecnológicos o farmacológicos de los que el médico dispone son solamente un medio entre otros y que lo que debe considerarse prioritario es la valoración global de las condiciones de salud de un enfermo concreto, sus expectativas de supervivencia y su calidad de vida; lo contrario sería subordinar el análisis racional y razonable de cada caso concreto a la disponibilidad o no de un determinado medio tecnológico o de un producto farmacológico. En este punto los profesionales sanitarios debemos ser capaces de distinguir entre dos niveles: el nivel de la racionalidad, es decir, el nivel de la reflexión ética acerca de la mejor conducta a seguir; y el nivel de las emociones que las decisiones difíciles inevitablemente originan. De no hacerse así, si todo se mezcla y se confunde, las decisiones médicas pueden acabar dependiendo del grado de malestar emocional o de la intensidad de la angustia que un profesional concreto experimente, o que prevea que experimentará en función de una u otra decisión, con lo que se puede fácilmente perder de vista cuál es el objetivo de las medidas y procedimientos de cuidados paliativos y/o terapéutico y en qué casos su implementación o su mantenimiento carecerían de justificación para nuestro paciente (ver figura 1).

Figura 1: Guía para la toma de decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico


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La organización de los cuidados paliativos Los enfermos en situación terminal son atendidos en todos los niveles del sistema sanitario y social, siendo la mejora en la organización de los cuidados paliativos uno de los pilares básicos, para los que se requiere: -Flexibilidad en los esquemas asistenciales de todos los recursos del sistema sociosanitario para adaptarse a los cambios rápidos que existen en las situaciones y necesidades del enfermo de Cuidados Paliativos (CP). -Coordinación. Cada ámbito ofrecerá un tipo de respuesta y serán las necesidades del enfermo y su familia las que definan el lugar de atención en cada

momento, manteniendo una asistencia continuada de calidad. -Trabajo en equipo. -Formación en CP. Debiendo incluirse en los estudios de pregrado y postgrado de los profesionales sanitarios. -Investigación. Es necesario investigar para mejorar la asistencia y basar nuestra práctica clínica en las mejores evidencias disponibles. -Evaluación, para revisar nuestra actuación y mejorar la calidad asistencial. Los cuidados paliativos basándose en un modelo de atención compartida, ha de garantizar los siguientes axiomas: -Los CP deben ser ofrecidos en función de la necesidad y, por tanto, del control sintomático y no


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hacer diferencias entre la enfermedad de base (oncológica o no), la edad, el sexo, la ubicación o el ámbito asistencial. -Los modelos de CP deben perseguir sistemas integrados. No se trata de desarrollar cuidados paliativos en el domicilio o en el hospital de agudos, en residencias o en hospitales de larga estancia, sino en desarrollar un modelo que permita ofrecerlos. -El papel que deben desarrollar los diferentes profesionales y ámbitos asistenciales debe estar en función de la complejidad sintomática y del caso en cuestión, y se debe intentar no duplicar nunca las funciones de los equipos de atención primaria, pues esto conduce hacia la ineficiencia. -Dependiendo de la complejidad del problema, el paciente será atendido por un nivel de salud u otro, existiendo una continuidad en la asistencia con una fluidez en la información disponible sobre el mismo. -Hay diferentes grados en la prestación de CP: primaria (todos los profesionales sanitarios), secundaria (casos complejos que pueden resolverse con interconsultas) y terciaria (requiere hospitalización). -Asimismo, hay diferentes grados de intensidad de formación específica que pueden capacitar a los profesionales para ejercer con diferentes grados de complejidad de pacientes con enfermedad terminal. Los diferentes modelos organizativos de los cuidados paliativos. Es evidente que se precisan modelos integrados que permitan la capacitación de todos los ámbitos asistenciales, faciliten la coordinación para la atención a pacientes al final de la vida y actúen de acuerdo con la complejidad de cada caso. Dada la preferencia de los pacientes por permanecer en el domicilio, parece claro que estos programas deben estar basados en la atención primaria. A efectos organizativos, la gran mayoría de estrategias y programas contemplan diversos niveles de atención para garantizar, mediante un enfoque flexible y adaptable a las necesidades y recursos, el atender a las necesidades de cuidados paliativos de cada paciente. La estrategia no se ha de basar en determinar un servicio exclusivo de CP sino mas bien en diseñar planes de actuación conjunta, que garanticen la intervención que cada nivel asistencial ha de realizarse bajo un marco de “complementariedad de actividades para la consecución de un objetivo común”. A efectos organizativos, la gran mayoría de estrategias y programas contemplan los siguientes niveles de atención: -Un primer nivel de salud: de cuidados paliativos primarios, disponibles para todos los pacientes que lo precisen, tanto en atención primaria como especializada. Encargado de asistir y resolver, la mayor parte de los problemas del mayor número de

pacientes. -Un segundo-tercer nivel de atención: cuidados paliativos específicos, secundarios, contempla diversos tipos de intervenciones y servicios de apoyo e interconsulta (realizado por equipos de soporte) a los profesionales que prestan CP de primer nivel, siempre que sea necesario para un adecuado control. Encargado de la asistencia a un número limitado de casos especialmente complejos. Algunos autores denominan tercer nivel o CP terciarios, a la atención hospitalaria en Unidades de Cuidados Paliativos o camas específicas de ingreso de referencia para atención directa de casos de extrema dificultad que requieran supervisión continuada. El paciente tiene unas necesidades de asistencia sanitaria diferentes en función de los síntomas de su proceso. Se pueden definir diferentes grupos atendiendo a la complejidad de los cuidados y recursos que requiere el paciente: -Sub-grupo A: pacientes que tienen resueltas sus necesidades mediante sus propios recursos o con el apoyo de profesionales de AP. Cuidados de baja complejidad y alto soporte, correspondería al grupo más importante de pacientes de la población diana. -Sub-grupo B: pacientes con exacerbaciones esporádicas del dolor u otros síntomas, mayores necesidades sociales o distrés emocional. Estos pacientes pueden requerir el acceso a los servicios de atención paliativa especializada de consulta y asesoramiento, manteniendo su atención por los servicios de atención primaria. Cuidados de complejidad intermedia que ante situaciones de bajo soporte pueden ser atendidos en centros socio-sanitarios. -Sub-Grupo C: Cuidados de alta complejidad, que requieren de atención individualizada, con planes elaborados, aplicados y evaluados por especialistas cualificados y con conocimientos profesionales, en colaboración con los profesionales de AP. Este Subgrupo (C) es probable que sea el más pequeño de los tres subgrupos de la población. El objetivo es lograr un nivel de atención adecuado, de alta calidad y costo efectivo, para cada subpoblación y para cada uno de los pacientes individuales dentro de ese grupo. El modelo se organiza (figura 2), en relación a una atención compartida porque los niveles de salud no ceden completamente la responsabilidad del cuidado. Al contrario, la comparten mediante la planificación consensuada de los objetivos y la realización de actividades complementarias, siendo los principales elementos asistenciales en dichos niveles los siguientes: Atención primaria de salud: Sus funciones principales son: la valoración y asistencia directa de las necesidades del paciente y su familia, alivio de síntomas y sufrimiento; el acompañamiento psicoafectivo y soporte espiritual; la atención en el domicilio, atención en el proceso de morir, incluido el duelo; educación al paciente y la familia; y


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coordinación con recursos sociales y otros niveles de atención. Las características del trabajo de este equipo asistencial plantea ventajas y dificultades para una atención paliativa de calidad en AP. La instauración de una serie de cambios estructurales y organizativos que permitan dar respuesta a la demanda de CP actual y futura, pasa por garantizar: disponibilidad de tiempo, formación, coordinación y desarrollo de una verdadera atención compartida, que deben aplicarse también a la atención continuada, así como: -Garantizar la identificación de los pacientes en situación avanzada terminal y registrarlo en su historia clínica. -Potenciar un verdadero trabajo en equipo por parte de todos los profesionales que pertenecen al Equipo de AP (EAP), a través del desarrollo de mejoras en los servicios ofertados a nivel de la "Atención Domiciliaria" y "Atención a Pacientes terminales". -Disponer de los materiales, fármacos esenciales y dispositivos para su administración, para la atención paliativa en AP, así como un catálogo de pruebas complementarias para proporcionar atención de calidad a estos pacientes. -Mejorar la formación en todas y cada una de las

etapas por las que pasa un profesional. -Estudiar la conveniencia de que cada EAP tenga un responsable de programa de referencia, que se convertiría en el interlocutor del EAP para resolver dudas sobre el proceso de atención a los pacientes. -Coordinación para la atención a determinados pacientes y familias con las unidades de apoyo de la AP de salud. Atención especializada: En estas unidades son básicos: conocimientos sobre alternativas de tratamiento de pacientes con un nivel mayor de complejidad, formación, trabajo en equipo, creación de un entorno óptimo de seguimiento del paciente en su domicilio o a nivel hospitalario, coordinación y desarrollo de una verdadera atención compartida con los otros dispositivos asistenciales. Otras funciones de los equipos de soporte serían: la colaboración en la actividades de formación continuada en CP de los profesionales de la atención primaria y la conexión-coordinación de la atención primaria con la atención especializada, cuando se precise. Existe una heterogeneidad en la provisión de estos servicios en las distintas Comunidades Autónomas, siendo las fórmulas organizativas más habituales:


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-Equipos de soporte de CP: Pueden intervenir a nivel domiciliario u hospitalario. Las áreas de intervención prioritarias son: alivio de síntomas, comunicación y apoyo emocional, soporte en decisiones éticas y conexión entre diferentes recursos. A nivel domiciliario contamos en España con diversos modelos (PADES: Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte, ESAD: Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria y equipos domiciliarios de la AECC: Asociación Española contra el Cáncer). Puede optarse también por fórmulas mixtas con equipos que intervienen a nivel domiciliario y hospitalario. Atienden en los hospitales o en la comunidad los casos más difíciles. Pueden depender de hospitales, Organizaciones No Gubernamentales, diputaciones, centros sociosanitarios o de AP. -Unidades de Cuidados Paliativos: unidades de hospitalización específicas de cuidados paliativos, atendidas por un equipo interdisciplinar que pueden incluir: médico, enfermero/a, auxiliares, fisioterapeutas, psicólogo, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitaria y voluntarios, entre otros. Disponen de camas para hospitalización y consultas externas, y pueden ubicarse en hospitales de agudos o de tipo sociosanitario. -Las Unidades de Apoyo a los Cuidados Paliativos: Son unidades de atención especializada no específicas de Cuidados Paliativos, necesarias para proporcionar una asistencia integral de calidad, incluyen entre otras: los Servicios de Oncología Médica y Radioterápica, Radiodiagnóstico, Unidades del Dolor, Salud Mental, Hospitalización Domiciliaria, Servicios Quirúrgicos, de Nutrición y Dietética, Servicios de Urgencias Hospitalarios, etc. Coordinación de cuidados: la atención compartida. La gran mayoría de los flujos de trabajo o procesos que se efectúan en la atención paliativa son multidepartamentales y multidisciplinarios. La complejidad de estos procesos y la multiplicidad de actores que intervienen en ellos propicia un cambio hacia una organización más flexible y dinámica con la incorporación de estos niveles asistenciales en estructuras horizontales (procesos) para responder mejor a las necesidades cambiantes de nuestros pacientes y familiares (figura 3). En la práctica de la atención paliativa es bastante común que las tareas comiencen en un nivel de atención y fluyan entre los distintos recursos asistenciales. Esto comporta un cambio cultural al exigir: una multidependencia de los servicios/unidades, disciplina en la planificación del trabajo, gran desarrollo de la coordinación y gran flexibilidad para adaptarse a formas de trabajar diferentes (personas diferentes y temas diversos). Entre los aspectos a destacar para una coordinación cooperación efectiva entre los recursos específicos y los recursos sociales, tenemos los siguientes:

-Es importante que la información que se transmita al paciente y a la familia desde los distintos niveles de salud sea la adecuada. -Garantizar una coordinación óptima entre los distintos niveles asistenciales implicados en el tratamiento del paciente, en cuanto: o El intercambio de información clínica. o Planificar el alta de los pacientes en CP. o Interconsultas sobre posibilidades de tratamiento. o Solicitud de ingresos programados ante situaciones de especial complejidad. o Solicitud de realización de determinadas técnicas hospitalarias para ejecutarlas de forma programada. -El domicilio del paciente debe pertenecer a la zona básica de salud de referencia. -La coordinación sociosanitaria es un elemento fundamental en la asistencia de estos pacientes. o En pacientes de complejidad baja o media, que carecen de soporte familiar, se puede buscar apoyos que compensen las insuficiencias de cuidadores informales en la familia, mediante empresas de ayuda en domicilio, programas de asistencia domiciliaria de servicios sociales u otras opciones, como su ingreso en residencias asistidas. o En pacientes de complejidad media o alta puede ser necesario el ingreso en Unidades de CP u otras alternativas hospitalarias. Desde la AP el nivel de intervención debe estar en función de la complejidad del caso, y la derivación del paciente nunca debe suponer la separación definitiva ni la renuncia a la responsabilidad continuada en el caso. Se pueden establecer los siguientes criterios de derivación del paciente en situación terminal al nivel de atención específico: -Criterio de derivación 1: Dudas diagnósticas o pronósticas del proceso, la enfermedad o alguno de los síntomas de nueva aparición. -Criterio de derivación 2: Necesidad de pruebas diagnósticas complementarias o tratamientos que no puedan ser proporcionados o aplicados en el ámbito actual del paciente. -Criterio de derivación 3: Circunstancias de complejidad que requieran ayuda para el control sintomático. -Criterio de derivación 4: Cuando en situaciones no previsiblemente complejas: a) la intensidad del síntoma sea importante (más de 6/l0) y produzca ansiedad en la familia o en el profesional por falta de seguridad en el posible control, y b) no se consigue el adecuado alivio de alguno de los síntomas del paciente, tras al menos 2 y nunca más de tres visitas del profesional del primer nivel asistencial.


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Critérios de intervención de los equipos específicos. En cuanto a los criterios de intervención de los equipos específicos, se ha evolucionado de un modelo basado fundamentalmente en el pronóstico de semanas y en la intervención de carácter disociado y rígido, hacia otro modelo basado en las necesidades y la complejidad de pacientes y familias. Este último modelo se caracteriza por ser flexible y cooperativo, con intervenciones compartidas, en el que el pronóstico de vida más largo o la indicación de tratamiento específico no son barreras para la intervención. Un indicador preciso de esta evolución puede ser el del tiempo de intervención de los equipos específicos y la proporción de atención compartida. Después de una intervención inicial de evaluación con una propuesta terapéutica y de indicación de recurso, es preciso definir, en cada caso, el papel que cada equipo debe desempeñar en el seguimiento, en la atención continua y en la respuesta a situaciones urgentes. Bibliografía

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Habilidades de comunicación con el paciente y la familia. Carmen Fernández Casalderrey Médico de familia. Técnico de salud UDM de AFyC de Valencia. Grupo de trabajo Comunicación y salud SVMFiC.

Érase una vez…Antonio. Señor culto, que bien podría ser el padre de cualquiera de nosotros . Independiente para todas las actividades básicas de la vida diaria, a pesar de sus 87 años. Tiene hasta el momento: . Una esposa, Carmen de 79 años. . Unos hijos en Alemania . Una tos rebelde desde hace 2 meses . Buen sentido del humor Esta historia que nos ocupa, comienza como la mayoría de los procesos crónicos e irreversibles, con la posibilidad de tener que informar de un diagnóstico, que preocupa al profesional y produce dolor y sufrimiento en el paciente y su familia. En los procesos avanzados de la enfermedad, la praxis médica se centra, casi exclusivamente en combatir la sintomatología física, olvidándose de otros aspectos fundamentales para el paciente para poder afrontar la inminencia de la muerte. La experiencia confirma, que los pacientes necesitan sentir que son aceptados en toda su realidad y que pueden afirmar su identidad sin ser rechazados. Los familiares también tienen sus necesidades, como saber cómo ayudar a mantener la esperanza, a cerrar ciclos, cómo mantener la serenidad. En el caso de Antonio todo comienza desde el mismo instante en que su doctora nos cuenta textualmente: “Solicité una RX tórax donde apareció una lesión nodular en lóbulo superior derecho”. En ese momento, es cuando un profesional con responsabilidad ante el enfermo, siente que como estudiante pasó años aprendiendo a diagnosticar, pero a penas dedicaron minutos, si acaso, para enseñarle la mejor manera de comunicar dicho diagnostico, especialmente cuando este es desfavorable.

1. Informar malas noticias Es indudable que el cómo, quien, qué, cuándo y dónde se informe al enfermo, puede incidir de manera importante en su futura calidad de vida, en su adherencia a los tratamientos, en la presencia o no de manifestaciones psicológicas, e incluso en su funcionamiento biológico. No debemos olvidar tampoco, que el paciente tiene derecho a conocer su situación, lo refleja el articulo décimo de la Ley General de Sanidad, pero no sólo eso, si no que por lo general, el paciente piensa en el cáncer antes que el médico a través de señales del propio cuerpo y cambios en el estado físico que le ponen alerta y le llevan a consultar, en nuestro caso Antonio ya tenía: pérdida de peso, adelgazamiento, falta de apetito, la tos persistente, unido a la reacciones de prisa en la realización de pruebas diagnósticas , - fue derivado inmediatamente al hospital para valorar la lesión nodular- sitúan al paciente en una posición de búsqueda temerosa de información que pudiéramos definir como el inicio del proceso de informar y recibir una mala noticia. No es raro quien opina, que algunos enfermos no quieren saber, y por lo tanto no preguntan, sin embargo hay que ser muy cauteloso y analizar muy bien el hecho de que los enfermos no pregunten ¿Ha tenido el enfermo la oportunidad de preguntar? Como consecuencia de un largo periodo de sospecha ¿Tiene miedo a preguntar? Es posible, que al profesional no le venga mal del todo que el paciente no pregunte e interpretar que no quiere saber, para así no tener que informar, pues, por parte de muchos profesionales, el tener que dar una mala noticia supone: sentirse como un verdugo, fracasar en su objetivo de curarlo todo, y sobre todo tener que hacer frente a nuevas y numerosas demandas (apoyo psicoemocional permanente, solicitud de protección y no abandono, ser receptor de angustia y agresividad, dominio del control de síntomas, etc…).


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En efecto, sólo si somos capaces de asumir la situación que se avecina, estaremos autorizados moralmente a informar de una mala noticia. Tendremos que garantizar al enfermo que no le vamos a dejar solo, que haremos lo posible para controlar el dolor y otros síntomas y que ayudaremos a su familia. Seria inhumano “disparar” un diagnóstico de cáncer incurable a una persona y abandonarle. Antes de plantearnos cómo informar una mala noticia, deberíamos pararnos a pensar por qué, qué, quien y cuándo se debe informar. 1.1. Por qué informar Las razones que nos deben ayudar a pensar en informar o no del un diagnóstico difícil, ha de ser, como ya hemos dejado claro, el derecho del paciente, pues él debe ser informado “de tanto como quiera saber y de nada de lo que no quiera saber”. Si el paciente quiere saber, la información le facilitará la adaptación a los cambios que la enfermedad le depare y le produce una percepción de control del proceso, la posibilidad de preguntar y hablar de su enfermedad sin tapujos. Permite al paciente, en las enfermedades terminales planificarse con objetivos reales y realizables : como son “dejar las cosas en orden” y “despedirse de los seres queridos”. La participación del paciente en la toma de decisiones es fundamental. En nuestro caso, Antonio, conocedor de la sospecha de cáncer de pulmón, al ser informado de los resultados del TAC, donde se detecta la lesión pulmonar sospechosa de neoplasia, pudo tomar la decisión de rechazar la broncoscopia alegando que no deseaba someterse a pruebas agresivas “que sea lo que Dios quiera” Cuando lo que se busca es la calidad de vida, es necesario conocer las preferencias del paciente,es necesario poder ayudar al paciente a disminuir la incertidumbre y esto no se puede lograr sin conocer las preferencias del paciente. 1.2. Qué informar Como hemos dicho ,se debe de informar de todo aquello que el paciente necesite saber, no sólo el diagnóstico y pronóstico, sino también sus preferencias entre calidad y cantidad de vida y todo aquello que nos pueda ser útil también a nosotros como profesionales para poder tratarle y ayudarle. Teniendo en cuenta lo más importante, que es que la información no es puntual, es un continuo según va evolucionando el proceso y aparecen nuevas complicaciones, nuevas

necesidades en el paciente y por tanto iremos incrementando la información según evoluciona la enfermedad. Es útil, ofrecer la posibilidades de la realización del testamento vital, y de nuevo estaremos ofreciendo la información necesaria , para que el paciente exprese su deseo en relación a la recepción de medidas extraordinarias, delegar en un sustituto legal, si perdiera autonomía o su criterio respecto a la sedación. 1.3. Quien debería informar Como hemos dicho, la información debería darla quien pueda responsabilizarse del paciente a lo largo de su proceso, pero es absolutamente necesario implicar a todo el equipo que está al cuidado del paciente, para que al menos todo el mundo sepa hasta donde el paciente sabe y quiere saber, para poder atender a las preguntas de confirmación que los pacientes suelen realizar a los diferentes personas que les tratan. Intentar no delegar, que “cada palo aguante su vela”, pero compartir con el equipo todo el proceso interdisciplinar. En el caso de Antonio, como en la mayoría de los procesos de terminalidad, acude en varias ocasiones al domicilio del paciente, la enfermera con la misión de valorar las necesidades físicas de Antonio y ayudar a su esposa en el manejo de la insulina y los controles de glucemia, y también la trabajadora social con el objetivo de valorar la situación de claudicación de Carmen su esposa, y valorar la posibilidad de gestionarle ayuda a domicilio. Estos y otros momentos similares, son importantes, no solo para resolver este tipo de problemas, sino para que el paciente perciba que todo el equipo le valora y conoce a fondo su situación emocional y puedan establecer una comunicación eficaz con el paciente y su familia en esos momentos. 1.4. Cuándo informar Podríamos, como en casi todos los procesos de atención a los pacientes, hacerlo según las necesidades del paciente de forma urgente o bien de una forma más programada y progresiva. Iniciar conversaciones sobre el final de la vida de forma urgente: Si el paciente se encuentra en situación de muerte inminente, si expresa sus deseos de morir, con ingresos reiterados por enfermedad progresiva y grave, etc. Iniciar conversaciones sobre el final de la vida de forma programada:


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Cuando hay que hablar sobre pronóstico o tratamientos con poca posibilidad de éxito. Cuando el paciente comenta temores y esperanzas. Si se prevé la muerte del paciente en los próximos 6-12 meses. 1.5. Cómo informar Con un ritmo individualizado, según las necesidades del paciente, unas veces serán necesarios minutos (técnica del escalonado), o incluso en varios días (técnica de aclimatación). De cualquier forma siempre será con ritmo lento. Lo que se pretende con esto es favorecer la asimilación, suavizar el impacto. Con la cantidad de información que sea capaz de aceptar y sobre todo que quiera conocer. La estrategia más utilizada por ser la más completa, la descrita por Buckman (1992). Ver Tabla 1 . Basándonos en esta clasificación y de una forma más operativa simplificamos las fases de cómo dar malas noticias en cinco: 1ª fase: Acogida. Preparar el contexto físico más adecuado. Consultar la historia, confirmar datos socio-familiares, elegir el momento y las personas con las que contactar. Elegir el cómo, cuándo y dónde. 2ª fase: Escucha. a) Averiguar cuánto sabe. El intentar averiguar cuánto sabe sirve para saber de donde partimos y sabiendo lo que el paciente sabe, o si ya “intuye algo”. Enfocar la información. Para averiguar lo que sabe hay que hacer preguntas indirectas abiertas, escucha activa con técnicas de apoyo narrativo, atender a la comunicación no verbal del paciente y es muy útil la empatía, definida como ponerse en

lugar del que recibe la noticia y como no la asertividad, estar en nuestro papel de médicos, no vacilar por temor a hacer daño, etc. Podría preguntarse por ejemplo: ¿Qué le han dicho sobre su enfermedad?. ¿Y Ud. que piensa que tiene? Podemos llegar a saber: Lo que sabe de la enfermedad, su interpretación del problema, su estado emocional. Si en esta fase la persona no sospecha nada, este tipo de preguntas pueden servir de aclimatación. Cuando ya hemos explorado lo que sabe hay que llegar a saber que es lo que sospecha. Para ello podemos preguntar: ¿Y Ud.

porque cree que le han hecho todas las pruebas?, ¿Hay alguna cosa que le preocupe?, ¿Tiene planes de futuro? b) Encontrar lo que el paciente quiere saber. Debemos intentar saber si la información que se está aportando es mucha o escasa. Esto es difícil, saber cuanta información es capaz de asimilar en cada entrevista. Ejemplo: Preguntar ¿A Ud. le gustaría saber si tiene algo grave? ¿Le gustaría saber diagnóstico y tratamiento con detalle? ¿ Prefiere que se lo cuente a otra persona?. Esto puede clarificar bastante al médico, pues muchos pacientes, lejos de preguntar qué sería lo más propio se callan y ya no quieren saber, dejaremos siempre la “puerta abierta” (la posibilidad de preguntarnos) pues muchos pacientes, cuando van asimilando la idea, empieza a preguntar. 3ª fase. Información. Si el paciente lo ha querido se le explica la enfermedad y el tratamiento. Si no, sólo en qué va a consistir el tratamiento. Un adecuado desarrollo de una mala noticia requiere buenas habilidades de escucha, información, empatía adecuada, asertividad y calidez en el marco de una comunicación centrada en el paciente. Es importante, partiendo del punto de conocimientos del paciente pasar por las distintas fases de la entrevista especialmente por la información, negociación, hay que intentar “casar” nuestra agenda con la del paciente de forma que con intereses comunes permitamos al paciente ser capaz de tomar sus propias decisiones, sobre todo del tratamiento. La información se va dando según la capacidad de asimilación.


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En este caso, Antonio siempre mostró interés por conocer el diagnóstico y fué informado desde el inicio de su diagnóstico, según su médico: “El paciente me preguntó si lo que tenía era malo, le expliqué que era un tumor y era malo.” En un momento nos quedamos solos y me dice aparte: “Doctora, yo confío en usted porque es la que mejor me conoce y la que lleva esto desde el principio.¿ Puede decirme lo que le han dicho los médicos a mis hijos? , en el hospital se salieron de la habitación para hablar los médicos con ellos , ¿ que les dijeron?” “Miré a Antonio y respondí: les dijeron que todo lo que le pasa tiene que ver con la enfermedad del pulmón. Entonces Antonio añadió: ¿ que se me ha extendido?. Asentí. Y preguntó: ¿y esto va a durar mucho o poco?” 4ª fase. Acomodación. Responder a los sentimientos del paciente. Identificar y reconocer las reacciones de los pacientes. Destacar la importancia de los silencios, la empatía no verbal, el respeto a sus sentimientos y reacciones, la escucha. Es importante ayudar a que el paciente tome conciencia de su derecho a estar o sentirse mal, ya que eso facilita un camino de salida a los sentimientos más dolorosos. 5ª fase. Plan y seguimiento. Siempre hay un plan de activación, aunque sólo sea que médico y paciente se encuentran para hablar, la existencia de “algo que hacer”, el plan, es lo que mantiene al paciente activo: con esperanza. El plan nos permite “monitorizar” los sentimientos, estar atentos a los problemas o preocupaciones del enfermo, el profesional deja claro al paciente que siempre estará a su lado y moviliza los recursos familiares o sociales necesarios en cada momento. Fomentar el intercambio de información sobre la enfermedad entre amigos y familiares y evitar “la conspiración del silencio” alrededor del paciente, que lo aísla y hunde más. Con nosotros, el paciente debe tener un plan de visitas y revisiones de forma que se mantenga la relación. Llegado el momento y si el paciente lo desea se deberá hablar claramente con él para informarle de que ha llegado el final, para que pueda firmar el testamento vital, despedirse de sus familiares, etc. 2. Atender a la tristeza del paciente En nuestro caso, un día de abril 2012, Carmen de 79 años, (esposa de Antonio) pone el aviso para que su medico de familia acuda a ver a su marido, ”está muy preocupada y nerviosa pues Antonio desde

hace una semana camina peor, no tiene estabilidad y no puede salir a la calle, ha perdido peso, y a veces tiene incontinencia de orina, le ve muy triste y llora a menudo”. Podemos considerar la tristeza o la pena como una reacción normal en el proceso de adaptación del paciente al final de la vida, ya que éste tiene que afrontar sucesivas pérdidas y decepciones. Es habitual que la tristeza se encuentre acompañada por sentimientos de baja autoestima, desánimo, aflicción, culpa e indignidad. Repercute en el comportamiento del individuo que se muestra mas aislado, menos comunicativo pudiendo llegar al rechazo de los demás. La tristeza puede intensificar la percepción del dolor y otros síntomas físicos. Cómo podemos ayudar en la tristeza: - Dar muestras de empatia, que el paciente se sienta entendido. - Facilitar el llanto desde el acompañamiento silencioso. - Preguntar motivos y no suponerlos. - Evitar “frases que no consuelan” producen efectos indeseados. - Sugerir actividad física (si es posible) y mental recompensante, música, lecturas, etc. - Reforzar actitudes positivas. - Pedir colaboración a la familia. 3. Atender a la familia La familia entendida como sistema se ve afectada cuando uno de sus miembros experimenta algún cambio, reorganizándose tanto la estructura como las funciones de ese sistema familiar. Es un elemento activo en el proceso terapéutico que requiere cuidado, para poder a su vez seguir cuidando al paciente, por tanto nos corresponde a los profesionales conocer a los familiares de nuestros pacientes y atender sus necesidades. En el caso que nos ocupa, a Carmen, la esposa de Antonio, como cuidadora principal, pero también, a los hijos que es importante tenerlos en cuenta desde el principio, aunque vivan fuera, porque de lo contrario podría ocurrir, como en nuestro caso, que los hijos al llegar a España sientan que no se les ha informado y que se les ha mantenido fuera del proceso, pues no hay que olvidar que llega un momento en que el profesional necesita aliados familiares que le ayuden en la toma de decisiones para no encontrarse tan solo. Es evidente que el padecimiento de una enfermedad en la fase final de la vida, por algún miembro de la familia supone una fuente de estrés importante, ya que suele implicar tanto alteraciones emocionales como funcionales. Se establece un reto de adaptación a una situación cambiante y muy agresiva. A la anticipación de la pérdida y la presencia de síntomas de diversa índole, se unen las dificultades


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en el funcionamiento familiar producto tanto del malestar emocional experimentado como de los cambios en la dinámica que se derivan de la propia situación de enfermedad. Además de enfrentarse a su propio dolor y a los múltiples cambios que impone la enfermedad, hay que proveer de apoyo emocional y cuidado físico a la persona enferma, todo ello sumado al intento de mantener el funcionamiento cotidiano. Nuestro objetivo, por tanto, desde el inicio de la enfermedad, debe ser tener tan presente las necesidades de la familia como las del enfermo, para facilitar y monitorizar su proceso de adaptación. En este nuestro caso, un día de abril 2012, Carmen de 79 años, pone el aviso para que su medico de familia acuda a ver a su marido, está muy preocupada y nerviosa pues Antonio desde hace una semana camina peor, no tiene estabilidad y no puede salir a la calle, ha perdido peso , y a veces tiene incontinencia de orina, le ve muy triste y llora a menudo. Tenía programada una analítica de control de 6 meses, pero refiere que es imposible que venga al centro a hacérsela. Este es un momento importante para establecer una comunicación con la familia empezando por Carmen, revisando lo que conoce del diagnóstico, del pronóstico y de la posible evolución, explorando sus miedos y dando respuesta a sus necesidades. Indagar en un clima de empatía el tipo de comunicación que establece con Antonio, para en la medida de lo posible facilitarle una relación fluida que permita comunicarse las emociones, los miedos, las preocupaciones, tan necesarias para ambos en este momento de la enfermedad Quizá sea el momento también, de explorar al resto de la familia, en este caso a los hijos que viven fuera, a través de Carmen, informarnos si conocen el diagnóstico, si han venido o piensan venir a ver a su padre, si hablan con él del diagnóstico, etc. Intentando prevenir que los hijos sientan que se les mantiene desinformados o al margen en la toma de decisiones respecto al padre. La comunicación con la familia debe ser un objetivo primordial, de todo el equipo de profesionales que atienden al paciente. Como podemos ver en nuestro caso, en uno de los momentos más importantes de la evolución de la enfermedad de Antonio, cuando Carmen claudica, agobiada por tener que hacer controles de glucemia, pinchar insulina y atender a su hermana con la cadera rota, es entonces, cuando la enfermera y la trabajadora social, que también acuden al domicilio, colaboran con los mismos objetivos y estrategias facilitando la atención biopsicosocial del paciente. Los objetivos en la comunicación con la familia podrían concretarse en los siguientes: fomentar el sentido de autoeficacia, la habilidad para pensar en términos constructivos, mantener la esperanza, y ejercer los recursos aprendidos y el sentido de la coherencia.

Son muchas las tareas que los diferentes sanitarios que atienden a estos pacientes deben de favorecer en la comunicación con la familia y de los diferentes miembros de esta entre sí, como son: - Favorecer el manejo y expresión de sentimientos y emociones. - Evitar la conspiración del silencio. - Movilización de recursos y habilidades, ejemplo el manejo del dolor. -Manejo de las perdidas asociadas a la enfermedad para prevención del duelo complicado. - La despedida. Ayudar a decir Adiós al paciente de manera adecuada. - Apoyar la colaboración de todos los miembros en el cuidado del enfermo. - Vincular a la familia con los sistemas de apoyo social, familia extensa, amigos, etc. Para lograr todo esto es necesario informar puntualmente de todos los aspectos que los familiares necesitan saber sobre la situación, pero también, es fundamental escuchar a las personas, ellas necesitan expresar la pena, el malestar interior, muchas veces los familiares están tan desbordados que no son capaces de escucharse unos a otros; de ahí la importancia del equipo sanitario para ayudar a descargar los sentimientos, pues después de haberlos expresados será mas fácil reconducirlos. Es necesario estar atentos a las necesidades que manifiesta la familia. Estar disponibles y a su alcance. Permanecer atentos a problemas que puedan tener. Esta disposición nos permite anticipar y abordar situaciones difíciles para ellos, quizá antes de que sucedan, por ejemplo anticipar la ayuda antes de que se produzca la claudicación del cuidador principal. 4. Evitar la conspiración del silencio La conspiración del silencio se define como un acuerdo implícito o explicito de alterar la información al paciente por parte de los familiares, amigos o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico, el pronóstico o la gravedad de la situación. Existe una conspiración adaptativa por parte del paciente que es cuando éste evita la información o incluso la niega. La conspiración verdadera es siempre desadaptativa pues el paciente quiere conocer su situación, pero la familia no quiere que se proporcione. La familia, en el acto de informar al paciente la mala noticia, debería ser la aliada principal del médico, pero en ocasiones, le pide que no informe la mala noticia al paciente.


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Si este “sabe algo” o sospecha, como al final siempre ocurre, se formará una “conspiración del silencio” en la cual la familia le pide al medico que no le diga la mala noticia al paciente, y éste, que aún sin que le digan nada, sospecha, le pide al médico que no diga nada a su familia. Las consecuencias pueden traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo: -Se produce una barrera en la comunicación. -Se puede favorecer el aislamiento y la soledad del paciente que siente una falta de incomprensión. -Se impide la relación de confianza entre profesionales y enfermo. -Se favorece que el paciente se sienta engañado por los profesionales y su familia esto incrementa la sintomatología ansiosa y depresiva y disminuye el umbral del dolor. -Se dificulta el vaciado emocional del paciente y de su familia. -Se inhabilita al paciente para que pueda “cerrar” asuntos pendientes que el podría querer resolver como son: testamentos, rencillas, etc. Se pueden producir dos grandes situaciones: A) Cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la situación clínica al enfermo. B) Cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre su verdadera situación, aunque el paciente esté informado. 4.1. Cómo intervenir cuando la familia es la que se niega a que se informe al paciente Este no parece ser el caso de Antonio pues desde el primer momento es conocedor del diagnostico de su enfermedad, pero convendría conocer como manejar la situación por si se produjera con otros pacientes. Lo esencial en la comunicación con estas familias seria: -Empatizar con los miedos de la familia y normalizar el sentimiento de protección del paciente. -Identificar sus temores y hacerlos explícitos, explorar las razones para conspirar, con respuestas evaluativas, que supone preguntar y escuchar sin antagonizar. -Tranquilizar, mostrándonos comprensivos con su postura y no emitiendo juicios de valor. -Anticipar consecuencias del secretismo, el engaño y la desconfianza que puede llegar a generar en el paciente. -Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar. El disimulo puede ser agotador. -Confrontar opiniones desde la empática. -Proponer escuchar las necesidades del paciente.

4.2. Cómo intervenir cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre su verdadera situación Esta situación si que es posible que se estuviera produciendo entre Carmen y Antonio, sobre todo al sospechar que Carmen no lo ha comunicado abiertamente tampoco a sus hijos de Alemania. En esta situación seria importante: - Empatizar con los temores y necesidades de los familiares. “Comprendo que le resulte difícil hablar de estos temas con el enfermo” - Identificar los temores y que lo hablen ¿Qué es lo que teme de hablar con él? - Ayudarles a hacer un balance entre ventajas e inconvenientes emocionales. ¿Que es mejor hablar de ello cuando el paciente lo quiere o sufrir cada uno por su lado? - Ayudarles a evaluar las consecuencias del silencio. A que valoren como puede llegar a sufrir el paciente si quiere hablar y le evitan los temas. En definitiva, tendremos en cuenta que el familiar conspirador lo único que pretende es evitar el dolor de hablar del diagnóstico de enfermedad o muerte con su familiar enfermo y quizá no se percata de que el silencio para el paciente puede ser demoledor. 5. Prevenir y atender la claudicación familiar Entendemos por claudicación familiar la incapacidad temporal o permanente de los miembros de una familia de dar una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Se manifiesta en la dificultad en mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros sanos de la familia y con el equipo terapéutico y que condiciona que la presencia o calidad de los cuidados puede quedar comprometida. Si no se resuelve el resultado es el abandono emocional y físico del enfermo y es un sufrimiento añadido para el paciente. ¿Que podemos hacer los profesionales sanitarios para evitar la claudicación familiar? En el caso que nos ocupa, a Carmen se le ayudó enviando a su domicilio a la enfermera y a la trabajadora social, para que se le ayudara con el aprendizaje de los cuidados de Antonio y valorar ayuda a domicilio ante la claudicación.


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Para su manejo será útil y necesario: -Establecer con la familia y con el enfermo nuestra disponibilidad para la comunicación profunda y el apoyo emocional. -Facilitar la comunicación intrafamiliar, sugiriendo encuentros para clarificar posiciones y consenso en los diferentes cursos de acción. -Empatizar con los cansancios, normalizando los sentimientos y animando a la alternancia de responsabilidades entre los diferentes familiares. -Estar atentos a los primeros signos de cansancio para poner remedio y prevenir la claudicación -Recalcar lo que de positivo se le ofrece al paciente y no centrarse en lo carencial. -Animarles a buscar apoyo externos y la ayuda necesaria a tiempo. Ayudarles a planificar los cuidados entre los distintos cuidadores y la importancia de las rotaciones. -Información siempre puntual, adecuada, honesta comprensible y continúa sobre la evolución, con objetivos a corto y medio plazo. -Fomentar la ruptura de la conspiración del silencio. -Entrenarles en la práctica de los cuidados, en nuestro caso Carmen no sabe manejar el reflectómetro e inyectar insulina y le angustia el tema hasta el punto que la hace claudicar. -Facilitar ayudas a domicilio que permitan el descanso necesario de los cuidadores. 6. Prevenir y ayudar en el duelo Entenderemos como “duelo y proceso de duelo” al conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas vinculadas con la pérdida afectiva, la frustración o el dolor. Por tanto NO es una enfermedad, si no sólo una reacción adaptativa a un acontecimiento vital estresante, la muerte de un ser querido. 6.1. Intervención en el duelo normal. Diferenciamos dos grandes momentos: 6.1.1 Intervenciones recomendadas antes del fallecimiento. Duelo anticipado La fase previa al fallecimiento de un ser querido, deja una honda huella en el recuerdo de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer un adecuado seguimiento del paciente y su familia. El objetivo específico de esta fase, será cuidar y ayudar a despedirse al enfermo, familia y/o personas allegadas y significativas. Estas son las acciones, que en el caso de nuestro paciente Antonio y con el fin de facilitar un duelo lo más normal posible , habría que haber realizado durante el proceso en que se desarrolla la atención al paciente ;

Intervención específica recomendada antes del fallecimiento: -Control de síntomas: Un buen control de síntomas que proporcione una buena calidad de vida y cuidados oportunos, favorecerá la elaboración del duelo por la familia. -Comunicar el diagnóstico al enfermo: informar al paciente de “Todo lo que quiera saber y Nada de lo que no quiera saber”. Es importante saber si la familia es partidaria de que el paciente sea informado. Pero hay que intentar que comprendan que el enfermo es quien debe decidir lo que quiere saber, ayudándoles a evitar la conspiración del silencio y que llegado el caso vamos a respetar la decisión del paciente. -Informar a la familia sobre el diagnóstico y pronóstico: conviene reunir a la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informarles del diagnóstico, pronóstico, cambios psicofísicos previsibles del paciente, plan de cuidados, aclaración de dudas, considerando siempre los derechos del paciente en cuanto al principio de autonomía e información sanitaria. -Informar a los familiares sobre las actividades que pueden realizar: en el cuidado del enfermo e implicar al mayor número de posible de familiares. Participar en el cuidado del paciente evita culpas y facilita reconciliaciones. -Estimular la comunicación enfermo/familia: deberemos facilitar la comunicación de sentimientos para que el enfermo se sienta acompañado. -Preparar a la familia para la fase de agonía: informando de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer. -Informar a la familia con cierta antelación de la proximidad de la muerte para que esté presente y acompañe en estos últimos momentos al enfermo ayudándole a despedirse de su ser querido: esta cercanía va a ser importante en el proceso de duelo. -Recomendar que asista al funeral toda la familia incluidos los niños mayores de 5 años. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido. 6.1.2. Intervenciones recomendadas después del fallecimiento. Antes seria útil reflexionar sobre las tareas básicas necesarias para la elaboración del duelo de forma que facilite la recuperación.


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Elaboración del proceso de duelo. Worden describe cuatro tareas básicas para la recuperación: 1. Aceptar la realidad de la pérdida La aceptación necesita tiempo ya que ha de ser asumida no sólo de forma intelectual sino también emocional. Tras el fallecimiento de un ser querido, siempre hay una sensación de irrealidad y la primera tarea es afrontar la realidad de que la persona está muerta y ya no volverá. Puede ayudar ver a la persona muerta y asistir a las ceremonias fúnebres. 2. Experimentar dolor emocional Además de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exteriorizarlo. La represión del llanto puede terminar provocando problemas físicos. El intento de puede conducir al consumo de alcohol y/u otras drogas. Con frecuencia se abusa de psicofármacos para controlar la ansiedad del doliente. Narcotizar el sufrimiento no hace que éste desaparezca, sólo lo postpone. El duelo no es una enfermedad, la mayoría de las veces se resolverá con el tiempo y la compañía y comprensión de familiares, amigos y conocidos. 3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no está presente. Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada es un consuelo para los supervivientes Con frecuencia los familiares desean recordar detalles del acontecimiento y ésta es una manera de asumir la pérdida. 4. Invertir la energía emotiva en otras personas o relaciones. El duelo es un proceso de cambio y con la muerte termina una vida pero no una relación, la desaparición del ser querido no nos obliga a olvidarlo. Dos signos nos indican que la persona esta recuperándose de un duelo: a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona amada sin llorar ni desconcertarse. b.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida. Intervención específica recomendada después del fallecimiento: -Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si la atención fue correcta. -Hablar sobre las circunstancias en que se produjo la muerte, preguntar si asistió al entierro, al funeral y como se sintió. -Explorar si existe sentimiento de culpa. -Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma más objetiva posible.

-Reorientar falsas creencias que dificultan la expresión de sentimientos (mejor no recordar para no sufrir y olvidar). -Explorar qué se ha hecho con las pertenencias del fallecido. -Aconsejar para que no tomen decisiones precipitadas. -Informar sobre la evolución del duelo. -Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas. Conclusiones Este paciente, Antonio, con su enfermedad terminal, requiere de su Equipo de Atención Primaria, un enfoque biopsicosocial, y multidisciplinar que nos permita ir atendiendo todas y cada una de las necesidades, que a lo largo de su enfermedad van surgiendo, como son: la información inicial de la mala noticia, el control de síntomas físicos, la atención a su tristeza, la información y apoyo a la familia, la evitación de la conspiración del silencio, la prevención de la claudicación familiar, la preparación del duelo y la prevención de duelos patológicos. El Equipo en su conjunto, y todos y cada uno de los que lo componen deben de estar dotados de buenas habilidades de escucha, información, empatia, asertividad y calidez en el marco de una comunicación centrada en el paciente y en su familia. Solo así, dejará de ser una amenaza para los profesionales la atención a los pacientes en los domicilios. La muerte no debería estar acompañada de sufrimiento, sino de paz. La comunicación es un vehículo fundamental para lograrlo. La exploración y deliberación acerca de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los enfermos al final de su vida no son sólo para el médico y el resto del equipo una obligación, sino un privilegio. No solo una dificultad, sino una gran oportunidad. Y recordaremos que aunque la comunicación puede ser dolorosa, la incomunicación lo es mucho más. Bibliografía 1. Arranz, P, Barbero, J, Barreto, P y Bayés, R . Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ed.Ariel;2009. 2. Fernández Casalderrey C, Garcia Fornielles, Oyarzabal Arocena M, Raga Marí R, Gil Latorre F. Ayudar al duelo desde Atención Primaria. Fml 2012; 16 (Supl1):51. En: www.revistafml.es ISSN:1989-6832


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3. Fernández Casalderrey C, Capitulo 1 del Modulo I :”Entrevista clínica en la valoración del paciente con enfermedad crónica” de la publicación on line: ”Metodología de trabajo en Atención Primaria” Expediente 11-14190. semFYC. mayo 2012. 4. Gomez Sancho, M(editor).Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Instituto canario de estudios y promocion social y sanitaria ; 1994. 5. Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía clínica de cuidados primarios de duelo. Revisada dic 2012. En: http://www.fisterra.com/guias-clinicas/duelo/ 6. Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía para unos cuidados primarios de duelo estructurados, aplicables en el duelo de riesgo o complicado. Revisada enero 2013. En:http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/tecnicas-atencion-primaria/guia-para-unos-cuidados-primarios-duelo-estructurados-aplicables-duelo-riesgo-complicado// 7. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08. Disponible en:http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf 8. Kübler-Ross E, Kessler D. Sobre el duelo y el dolor. Barcelona: Ed. Luciernaga;2006.

9. Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Guía clínica .Seguimiento del duelo en cuidados paliativos; 2011. En: http://www.enfermeriajw.cl/pdf/Guia%20clinica%20seguimiento%20del%20duelo.pdf 10. Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL). Guías Médicas. El duelo en cuidados paliativos. (consultado 5 de febrero 2013).Disponible en: http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1 11. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).Guías Medicas. Guía la familia de la persona enferma. (consultado 5 de febrero 2013). Disponible en: http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=4. 12. Tortola Graner D, Fernández Casalderrey C. La entrevista en situaciones difíciles. Informando malas noticias. En:cursos a distancia de 300 horas Modulo de entrevista e historia clinica. semFYC 2005;69-79.


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Cuestiones bioéticas y su abordaje desde la Atención Primaria. Carmen Blanes Pérez1, Francisca Gil Latorre2 1.- Enfermera de UHD Hospital Clínico de Valencia. 2.- Médico de familia. Técnico de salud UDM de AFyC de Valencia. Grupo de trabajo de bioética SVMFiC.

La relación médico/enfermera/paciente es la más importante en el ámbito sanitario y está sufriendo grandes cambios. El paciente participa en la toma de decisiones que le atañen, en tanto se le reconoce autonomía. Este cambio hacia la autonomía del paciente tiene dificultades pero es irreversible. Si tenemos en cuenta que vivimos en sociedades plurales que se rigen según un modelo democrático de convivencia, hay que convenir en que los problemas que afectan al conjunto de la sociedad deben ser decididos por todos los ciudadanos, y no solo por los sectores minoritarios, tras un debate suficientemente informado, en condiciones de opacidad. Los enormes avances científicos han supuesto un cambio en la sociedad de carácter cuantitativo y cualitativo de una magnitud tal que han obligado a revisar los planteamientos individuales y colectivos en torno a numerosas cuestiones que afectan al ser humano. El actual progreso de la medicina y la biología suscita grandes esperanzas, a la vez que plantea dilemas tanto a los pacientes como a los profesionales, sean médicos, enfermeras, biólogos, científicos, filósofos, o juristas. El concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la transcendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina. En una sociedad pluralista, y constituida en un Estado de Derecho, la pauta de valoración se encuentra en el respeto a los Derechos Humanos, desde un punto de vista tanto ético como jurídico. Pero este marco general requiere de concreciones y estas pueden plasmarse en reglas de muy diversos tipos: desde las constitucionales hasta las normas deontológicas, las reglas de buena praxis y los protocolos, o incluso las apelaciones a la conciencia individual. En estas circunstancias, la información y el debate social se configuran como imprescindible requisito previo a la labor normativa. Del rigor y de la riqueza de esa discusión depende luego el que las soluciones adoptadas sean acordes con los valores que la sociedad estima como relevantes y que estas puedan

ser, a la vez, respetuosas con las opciones minoritarias. La reflexión realizada desde la ética, la plasmación de los valores (estimados como centrales por el conjunto de la sociedad) en Principios Constitucionales, la polémica en torno a los límites de la libertad de terapia, la objeción de conciencia, el alcance de la privacidad de datos, o la composición y funcionamiento de los comités de ética, son cuestiones abiertas para las cuales no existe respuesta unívoca. El análisis de las repercusiones éticas, jurídicas y sociales ocupa un espacio cada vez más amplio, no sólo en los medios de comunicación y la opinión publica en general, sino en la reflexión especializada, filosófica, jurídica y científica. La política, la ética y la clínica médica coinciden en ser saberes sobre lo particular, no sobre lo universal. Sus decisiones, por tanto, se acompañan siempre de un margen de incertidumbre en el que resulta necesario apoyarse en la prudencia. El concepto de prudencia nos introduce en el terreno de la ética. Dice Cortina, que la ética es una parte de la filosofía que trata de la justicia y la felicidad. López Aranguren se refiere a la ética como “moral pensada”. La moral, según Cortina, se refiere al comportamiento de las personas y de las sociedades, trata de las costumbres las cuales, en ocasiones, terminan recogiéndose como normas y códigos. López Aranguren llama a la moral “moral vivida”. La bioética desea ayudar a resolver conflictos surgidos en el ámbito de las ciencias de la vida: el conflicto entre las posibilidades que ofrece el desarrollo tecnológico y las exigencias de una vida auténticamente humana teniendo en cuenta las diferentes culturas. La implicación entre el derecho y la bioética es de carácter intrínseco, afirma Casado. Mediante la legislación se regulan aspectos de la conducta para facilitar la convivencia; las aportaciones del análisis bioético deberían ser tenidas en cuenta por el derecho público a la hora de elucidar los problemas suscitados por la biotecnología. Una y otra disciplinas comparten una misma finalidad: el respeto y la promoción de los derechos humanos reconocidos. ¿Qué puede entenderse con el nombre de principios? En el ámbito del conocimiento científico la palabra


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principio suele indicar uno o más enunciados universales que suponemos representan la manera de funcionar de la naturaleza, a partir de los cuales podemos comprender y predecir el comportamiento de los cuerpos. En el ámbito de la Bioética, por extensión, deberían servir para guiar la toma de decisiones en situaciones corrientes o complejas. Es necesario formular “juicios” ponderados, entendidos como aquellos en los cuales es más que probable que nuestras convicciones morales puedan manifestarse sin excesivas distorsiones. Afirmar que esos principios (también llamados a veces deberes éticos) obligan “pima facies”, significa que no existe entre ellos un orden jerárquico omnipresente y que su flexible aplicación a casos concretos permite el compromiso, la negociación, la búsqueda de decisiones originales, y sobre todo, concretas, sin tener que recurrir a la aplicación mecánica de un orden jerárquico. Son, por tanto, las buenas razones que se aporten para cada caso concreto las que nos orientarán en el camino de la mejor decisión: la que evite palabras como “siempre” o “nunca” y, en cambio, deje un margen para escoger, en función de las circunstancias del caso, la correcta ponderación de las exigencias éticas que cada uno de esos principios conlleva. Por ejemplo: ocasionar la muerte de un enfermo es moralmente incorrecto “prima facie”, (atendiendo al principio de no maleficencia), pero que en circunstancias muy precisas dicha acción puede ser considerada moralmente correcta cuando intervienen elementos de calidad de vida y de respeto a las decisiones autónomas de las personas. No existe, por tanto, un principio único en la cima de la jerarquía ética, ni siquiera un concepto unificador de una teoría ética. Los deberes morales básicos, esos cuatro principios tan repetidos, que se mencionan más abajo, no deben aplicarse mecánicamente porque los conflictos entre principios no pueden resolverse a priori, es decir, sin hacer referencia a las circunstancias concretas del caso o de la situación a la que pretendemos aplicarlos. Ello tiene, además la ventaja de que nos permite tener en cuenta los cambios que puedan producirse en la percepción social del proceder de los profesionales sanitarios, es decir, que permite introducir un componente historicista. La práctica, y la evolución de una sociedad en sus valores morales o éticos, especifican continuamente nuestros juicios y las normas de nuestro sistema de referencia moral. El proceso científico es ambivalente, no sólo en el sentido de que puede ser positivo o negativo, sino porque cualquier enfoque bien intencionado puede devenir perverso, y en este contexto surgió la Bioética como una nueva disciplina que, desde un enfoque plural, pusiese en relación el conocimiento del mundo biológico con la formación de actitudes y políticas encaminadas a conseguir el bien social, como decía Van Rensselaer Potter, que fue el primero en usar el término bioética en 1971, la bioética es “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”. La bioética trata de los problemas relacionados con la vida en cualquiera de sus aspectos. ”Se ocupa de analizar las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de los descubrimientos científicos y las aplicaciones

biotecnológicas para proponer pautas justas a su tratamiento y, por ello, requiere del derecho a la hora de aplicar y dar efectividad a sus propuestas…, proporciona herramientas a la hora de la adopción de decisiones que afectan a valores y en las que resulta de especial importancia el proceso de elaboración y el análisis de las pautas que deben regir la acción en lo que se refiere a la intervención técnica del hombre sobre su propia vida y el medio en que la desarrolla, que luego serán elevadas a normas jurídicas. La elaboración de procedimientos de toma de decisiones en las que todos los implicados puedan participar supone un paso de importancia fundamental.” (M. Casado) Los principios fundamentales, básicos de la Bioética son:

⁃ Autonomía ⁃ Beneficencia ⁃ No-Maleficencia ⁃ Justicia.

Principios fundamentales de la Bioética. Autonomía Es la libertad de poder decidir y disponer de la propia vida. Es el más novedoso de los cuatro Principios propuestos por Beauchamp y Childress (1979), en tanto que los otros principios se contemplaban ya en el ejercicio tradicional de la medicina desde Hipócrates y Galeno. Implica la capacidad para escoger libremente entre diferentes opciones de cómo deseamos vivir y cómo deseamos morir. Lo que incluye también elegir o rechazar un tratamiento o prueba diagnóstica. El consentimiento informado, recogido en la Ley de Autonomía del Paciente (2002), es uno de los procedimientos que hay que aplicar para respetar dicha autonomía. Los elementos que deben formar parte de todo consentimiento informado son: � Las condiciones iniciales. � El componente informativo. � Los elementos de consentimiento o no consentimiento. La información aportada, la decisión tomada por el paciente y la confirmación de que todo el proceso ha sido claro, concreto y comprendido por el paciente (o su representante) debe estar, o bien firmado en un documento escrito o bien registrado en la historia puesto que tiene rango de documento legal. Un ejemplo puede ser cómo abordar la cuestión del llamado “privilegio terapéutico”, es decir, la omisión intencionada de información al paciente, porque el médico juzga que no hacerlo le ocasionaría un perjuicio previsible. Es el caso de pacientes considerados depresivos (pero no aquejados de una depresión tratable, cosa claramente distinta), emocionalmente frágiles o especialmente angustiados. En sentido restringido, el privilegio terapéutico


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equivaldría a valorar que la revelación de la información médica (o de parte significativa de la misma) causaría a estos enfermos un trastorno tal que le incapacitaría para hacer uso de su autonomía (precipitar decisiones irracionales, provocar ansiedad o estrés incontrolables) y por tanto, podría estar justificado no proporcionar la información. Lo que ocurre es que entendido el privilegio terapéutico en sentido laxo, que es como normalmente se entiende, lo que pretende conseguir es una sobreprotección imposible de alcanzar: se requiere proteger al paciente de la enfermedad por el procedimiento de negarla, con lo cual no se favorece en absoluto la necesaria aceptación de la enfermedad. Es este uso laxo el que es considerado incorrecto. Este ejemplo ilustra la afirmación que sigue: habrá que evitar proponer reglas de aplicación universal; en función de las circunstancias de cada caso se deberá dar predominancia a uno u otro principio como el mejor camino para defender y respetar la autonomía del paciente. Aunque la anterior afirmación resulta muy útil en la práctica asistencial, en ocasiones su aplicación resulta difícil ;¿cómo evitar los prejuicios o las inclinaciones del propio médico o de los familiares del enfermo?. Beneficencia Se trata de la obligación que tienen los profesionales sanitarios de hacer el bien sin caer en la actitud paternalista. No maleficencia “Non nocere”, ante todo, no hacer daño. Este principio obliga a los profesionales sanitarios a no realizar ninguna acción que sólo pueda ser perjudicial para el paciente y en la que la relación riesgo-beneficio no sea la adecuada, la práctica profesional debe atenerse a la denominada “lex artis”, que en ámbito jurídico se entiende por “la buena práctica clínica”. La toma de decisiones acerca de tratamientos de soporte vital y la asistencia a morir, debe integrar juicios ponderados sobre la calidad de vida del paciente, y no rechazarlos sistemáticamente, afirmando que si el marco de referencia que exponen fuera tenido en consideración, modificaría sustancialmente los hábitos y las pautas de actuación médicas actuales. Es importante distinguir entre obligaciones de no-maleficencia (no debe infringirse daño intencionado) y de beneficencia (prevenir el daño, evitándolo o rechazándolo activamente y hacer o procurar el bien) en base a que las primeras implican abstenerse de llevar a cabo acciones que puedan causar daño, mientras que las segundas se refieren a ayudar activamente a las personas. Los sanitarios (profesionales de la medicina, enfermería, psicológica,...) estamos obligados a

preveer y evitar los daños y perjuicios que sean evitables, lo contrario es negligencia. Tenemos que introducir en la toma de decisiones, por una parte la diferenciación entre tratamientos obligatorios y tratamientos optativos y por otra introducir en la decisión el balance entre beneficios y perjuicios basados en la calidad de vida del propio enfermo. Justicia Se refiere fundamentalmente a la denominada Justicia Distributiva, es decir “el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios”. Los problemas de Justicia Distributiva surgen de manera imperiosa bajo condiciones de escasez y competición. Hay autores que destacan algunos supuestos como Principios materiales válidos de Justicia Distributiva: (aunque también se propusieron otros). 1. A cada persona una parte igual. 2. A cada persona de acuerdo con la necesidad. 3. A cada persona de acuerdo con el esfuerzo. 4. A cada persona de acuerdo con la contribución. 5. A cada persona de acuerdo con el mérito. 6. A cada persona de acuerdo con los intercambios del libre mercado. No existe barrera obvia para aceptar más de uno de estos principios, y algunas teorías de la Justicia aceptan los seis como válidos. Parece lógico entonces, incluir cada uno de los principios antes relacionados, en una teoría de la Justicia. Los conflictos entre ellos, sin embargo, crean un serio problema de prioridad, además de un reto al sistema moral que aspira un diseño coherente de los principios. Estos conflictos indican la necesidad, tanto de especificarlos como de sopesarlos. Estos son los cuatro principios fundamentales que reconocemos para garantizar los valores, que a todo ser humano le son propios, y nos permiten conseguir la verdadera humanización de la profesión, y junto con las normas jurídicas constituyen el principal sistema normativo que tiene la sociedad para evitar conflictos. Es decir, los documentos de consentimiento informado y de últimas voluntades, por poner un ejemplo, nos garantizan mínimamente que los valores en los que se inspiran tales documentos sean respetados. Para ello, es preciso que: ⁃ La información proporcionada por el profesional sea veraz y exacta. ⁃ Se proporcione la información por un profesional sanitario, en el lugar y tiempo adecuado. ⁃ Quien proporciona la información compruebe que se ha entendido y lo refleje en la historia clínica.


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¿El documento de últimas voluntades? ¿Testamento vital? Su confección y posterior registro nos facilita a los profesionales, la toma de decisiones, respetando la voluntad/autonomía del paciente, entre otros valores y no cargar sobre nuestros hombros la responsabilidad de la decisión unilateral (paternalista), sino la tranquilidad del respeto por el otro, el paciente. El documento de últimas voluntades o testamento vital, refleja la aspiración del testador a una muerte digna, ya por evitación de remedios médicos dirigidos a una prolongación artificial de la vida, ya por aplicación de remedios dirigidos directamente a conseguir el final. Nunca debe recoger disposiciones encaminadas a un resultado contrario a la ley. Puede firmarse ante un notario o ante tres testigos, de los cuales dos de ellos no pueden ser familiares, ni tener vínculo patrimonial con el testador. Existe otra fórmula oficial que se firmará ante funcionario público. Las diferentes Autonomías tienen distintos modelos. La Fundación Derecho a Morir Dignamente, tiene confeccionado un modelo que introduce conceptos “futuristas” por si procede en su momento la posible modificación de la Ley. La Iglesia Católica tiene un modelo confeccionado de gran interés para parte de la sociedad(Consejo Pontificio para la Familia. Lexicón pág 1124). Es aconsejable que dicho Testamento Vital conste en registros generales, o al menos autonómicos. El Testamento Vital no garantiza que se cumpla el deseo del paciente. No siempre está disponible y a veces choca con la ideología de los sanitarios (médicos/enfermeras) y familiares. La excelencia profesional. Las relaciones entre profesionales sanitarios y pacientes se concretan en valores orientados a procurar la excelencia en la relación asistencial, como son (entre otros) la: ⁃ Veracidad. ⁃ Intimidad. ⁃ Confidencialidad. ⁃ Fidelidad. El buen hacer de los profesionales sanitarios debe orientarse a respetar los valores específicos, para lo cual es preciso desarrollar las virtudes propias. En el caso del profesional sanitario tales son: la compasión, el discernimiento, la confiabilidad y la integridad. La virtud de la compasión se refiere a saber mostrar empatía con el malestar y el sufrimiento de los demás y a la habilidad de llegar a juicios y a decisiones ponderadas sin ser indebidamente influenciado por factores tendenciosos de índole personal o emocional. La compasión, así entendida, facilita la prudencia de la que hablaba Aristóteles. En dicha prudencia se inspira la virtud del discernimiento. Para desarrollar la capacidad de discernir es imprescindible conocer los principios y las normas que

resultan relevantes en las diversas circunstancias (así como en que sentido lo son). Cuando un profesional es capaz de empatizar y de discernir, genera confianza. La pérdida de confianza ha disparado el número de procesos de procesos judiciales de pacientes descontentos, lo cual ha propiciado enormemente la llamada medicina defensiva. La integridad, o coherencia con los valores propios de la profesión, exige el respeto para las convicciones morales y conecta directamente los temas de objeción de conciencia y de actitud en conciencia, como formas contrapuestas de vivir esa integridad moral. El sentido de la virtud (Aristóteles), como nos dicen Beauchamp y Childress, hace muy necesaria la recuperación moderna actualizada de la excelencia moral. En este caso, los ideales morales podrían sustituir los deberes y las obligaciones sin que necesariamente hiciera falta ser ni un “héroe” ni un “santo”. Con respecto al caso clínico presentado. El paciente, Antonio, ha expuesto su voluntad de no someterse a pruebas agresivas, no curativas, a pesar, y precisamente, por la tórpida evolución de la enfermedad. Y esta decisión se da tras dialogar con su médico en un marco de confianza y reconocimiento mutuo, exponiendo la información necesaria y suficiente, veraz y clara, y comprobando por parte de su médico que se ha comprendido lo tratado por ambas partes. El paso siguiente, registrar en la historia clínica todo el proceso y la decisión tomada por el paciente, para que así conste como “documento de últimas voluntades”. Podría aprovecharse el momento para informar a Antonio de la posibilidad de hacerlo de otra manera más “oficial”, más amplia y extensa en cuanto a la información a sus personas, familiares elegidos; y así puede respetarse el principio de autonomía del paciente. En este diálogo abierto, en el que probablemente hubiese participado la esposa, como cuidadora principal, hubiesen quedados plasmados los miedos, capacidades y actitudes del propio paciente y su cuidadora, pudiendo de este modo iniciar la planificación de los cuidados a medio y corto plazo, así como las entrevistas programadas con los distintos profesionales que entren en el proceso de los cuidados. Este paso anterior es muy recomendable para “conseguir” la aceptación de la voluntad del paciente por parte de los cuidadores y demás, para hacerlo con serenidad y confianza, y así “provocar” una mayor participación en los cuidados y tratamientos, aceptados o no, por el paciente, respetando de esta manera los principios de beneficencia y de no-maleficencia. Otro punto importante en este caso concreto hubiese sido conocer la voluntad de Antonio de compartir la información con sus hijos, e indicarle la conveniencia de hacerlo.


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Probablemente de haber sido así, no se hubiese dado la situación de enfado, incertidumbre, dudas y desconfianza que sienten los familiares (y así lo comunican al médico), puesto que el paciente, Antonio, tiene una relación de confianza y reconocimiento con su médico el cual, por otra parte no puede utilizar la información a espaldas del paciente ni tomar decisiones por él. Esto sería una actitud paternalista, con la que “lesionaría” el Principio de Autonomía, la Confiabilidad y nos llevaría a la perdida de la confianza de la relación medico/paciente. En cuanto al principio de justicia, el utilizar recursos que además de ir en contra de la voluntad del paciente son recursos no necesarios, y no se justifican ni en tiempos de “crisis”, ni de “bonanza”; es “justicia distributiva”. Se le podría haber tratado la clínica y control de síntomas sin necesidad de ingreso hospitalario, ni exploraciones complementarias “fútiles”, para conseguir el mayor bienestar y calidad de vida posible, de acuerdo a la voluntad de una persona “capaz” y “autónoma”. Ante lo cotidiano de estas situaciones y del sentimiento de soledad, y dudas, que nos despierta a los profesionales de Atención Primaria el hecho de no poder compartir en un momento determinado la toma de decisiones más respetuosa y adecuada, hace que nos planteemos serias dudas sobre nuestras actitudes y decisiones. Como consecuencia de ello y de la falta de tiempo, así como de la generalizada desestructuración de los equipos, la atención de convierte en trato cada vez menos comprometido, intervenciones rápidas y puntuales, sin establecer una continuidad del proceso interdisciplinar para conseguir, recuperar un trato más humanizado (menos medicina defensiva). Y como se cuestiona en el caso ¿Qué estamos haciendo mal?: ⁃ ¿La gestión del tiempo? ⁃ ¿La gestión y utilización de los recursos? ⁃ ¿El miedo al fracaso? ⁃ ¿La falta de equipo real? ⁃ ¿El concepto curativo de la medicina únicamente? ⁃ ¿Se nos olvidó que una de las razones más

importantes de la profesión es la de cuidar? ⁃ ¿Se nos olvidó que para cuidar necesitamos de

todos los profesionales que integran el ámbito sanitario y social?

⁃ ¿Se nos olvidó que los recursos son unos y nuestra obligación es bien utilizarlos?

⁃ ¿Se nos olvidó que para interactuar todas las partes implicadas, incluido el paciente, necesitamos comunicación, organización y compromiso?

⁃ ¿Se nos olvidó que tenemos la obligación moral de buscar la excelencia en la atención y cuidados, además de hacerlo en y con los tratamientos?

La ética no nos da respuesta a nuestras dudas, nos ayuda, nos enseña a ser más personas, a reconocernos a todos como tales, a mejorar la “HUMANIZACIÓN” en el trato. Debemos recordar que existen dudas/problemas y conflictos, y no confundir el marco en el que cada

situación, puede apoyarse para su mejor enfoque y posible solución. Pero insisto, las dudas, los miedos, la soledad, no son conflictos éticos, si probablemente el reflejo del momento social que estamos viviendo y al que hacen referencia las anteriores preguntas planteadas y muchas más. La soledad y la incertidumbre del profesional de atención primaria a pie de cama del paciente” no es lo mismo que conflicto ético, pero los conflictos éticos no consensuados con el paciente o no deliberados con el equipo sanitario responsable o con los compañeros en sesión clínica seguro que producen soledad e incertidumbre del profesional de atención primaria a pie de cama del paciente y en cualquier otro lugar. Bibliografía 1. Antequera JM, Bátiz J, Barbero J, Bayés R, Marcos S, Gracia D, Pascual A, Rodríguez J J, Seoane J A. Guía ética en la Práctica clínica: Guía ética en cuidados paliativos. Fundación de Ciencias de la Salud; 2006. 2. Casado M. Bioética Derecho y Sociedad. Editorial: Trotta; 2003. 3. Casado M. A vueltas sobre las relaciones entre bioética y derecho. Rev Bioet. 2011;19(1):15-28 4. Cortina A. El quehacer ético. Editorial: Santillana;1999. 5. Beauchamp T L, McCullough B L. Ética Médica. Responsabilidades Morales de los Médicos. Editorial: Labor SA;1987. 6. Gracia D. Fundamentos de Bioética. Editorial: Eudema;1989. 7. Montero F, Morlans M. Para Deliberar en los Comités de Ética. Edición: Fundación Doctor Robert; 2009. 8. Universitat Ramon Llull Institut Borja de Bioètica. Bioética Aplicada. Editorial: Proteus; 2012. 9. Torralba F. Ética del Cuidar. Fundamentos, contexto y problemas. Institut Borja de Bioética y Fundación Mafre de Medicina. Madrid; 2002. 10. Casado M, Royes, A. Sobre Bioética y Género. Editorial: Civitas ;2012. 11. Valls R. Una Ética para la Bioética. Editorial: Gedisa; 2010. 12. Antón P. Bioética y Dret. Documentos Publicados por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioética i Dret ;2001.


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Mesa 2: ¿Qué otras posibles respuestas podemos encontrar para ofrecer una atención integral del paciente?

El apoyo psicosocial: una forma de aliviar el sufrimiento. Silvia Fernández Peris. Psicóloga Especialista en Clínica. Directora Técnica del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Asociación CARENA. Obra Social “la Caixa”.

“Ser inmortal es baladí; menos el hombre, todas las criaturas lo son, pues ignoran la muerte; lo divino, lo terrible, lo incomprensible es saberse inmortal”.Jorge Luis Borges Introducción En la mesa 1 de las II Jornadas de Humanización Y Etica de Atención Primaria (20 Febrero 2013) se plantea “la soledad del profesional a pie de cama del paciente”. Y esta reflexión me hace conectar con la soledad de la persona frente a la realidad de la muerte. Podría parecer un tópico, pero lo cierto es que hoy en día vivimos de espaldas a la muerte, luchando por conseguir una esperanza de vida cada vez mayor, evitando hablar de la muerte, ocultando a los enfermos su proximidad. La experiencia de la muerte es una «presencia inquietante» en la vida humana. A menudo intentamos ignorarla, pero todos sabemos que, tarde o temprano, tenemos que morir. A pesar de esto, nos cuestionamos si estamos preparados para hablar de la muerte con un enfermo, o con su familia; no llegamos a saber qué significa para el enfermo su percepción de gravedad, la cercanía de su muerte. Nos puede ser difícil empatizar con las necesidades del enfermo que decide no continuar un determinado tratamiento. La filosofía de los cuidados paliativos plantea estas cuestiones, no siempre fáciles de responder. El concepto de los cuidados paliativos ha ido evolucionando desde que Cicely Saunders en la década de los 60 comenzara su andadura con la creación de los hospice en tierras británicas. Partiendo de la atención global a la persona moribunda, se ha ido ampliando el concepto de cuidado al enfermo con un pronóstico de vida limitado a 6 meses, hasta la concepción general de enfermedad avanzada y de no curación, abriendo

los límites de lo que entendemos por cuidado paliativo más allá de cifras temporales. El pronóstico de meses, semanas o días ya no es el criterio fundamental para la indicación de intervención paliativa de equipos específicos. Voy a comenzar estas reflexiones partiendo de una revisión de Xavier Gómez Batiste (1): “Los cuidados paliativos modernos se iniciaron formalmente en el St.Christopher’s Hospice en la década de 1960. Introdujeron conceptos como el carácter multidimensional de las necesidades de los enfermos, el paradigma del “dolor total”, la unidad de paciente y familia, y desarrollaron una concepción global de la terapéutica, practicada por un equipo interdisciplinario, fundamentalmente en los hospices. Sin embargo, los hospices británicos adolecieron también de aspectos que mejorar, muy especialmente desde una perspectiva de la salud pública, tales como la escasa cobertura pública, la intervención tardía y la dedicación casi exclusiva a enfermos de cáncer”. El desarrollo de los cuidados paliativos ha facilitado la mejor comprensión del proceso crónico evolutivo, y ha identificado otras necesidades específicas de los pacientes en este período. Se han propuesto estrategias de evaluación, así como intervenciones específicas del sufrimiento, la dimensión espiritual y la dignidad.


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El sufrimiento puede describirse como una amenaza a la integridad de la persona. La intervención terapéutica experta y el acompañamiento compasivo al sufrimiento pueden transformar la experiencia del paciente y su

familia, y permitir una adaptación y una superación. En esta concepción, el alivio del sufrimiento se convierte en un objetivo fundamental de la atención paliativa.


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Por su parte, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (actualización 2010-2014), define los Cuidados Paliativos, según recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS) a partir de un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990: como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias”. (figura 1). Como vemos en estos textos, el cuidado paliativo va más allá de la atención médica, siendo de igual importancia la atención social, emocional y espiritual. Esto requiere la integración de equipos multidisciplinares y la comunicación interdisciplinar por parte de los profesionales. La comunicación interniveles puede facilitar al enfermo paliativo el acceso a los recursos públicos, sanitarios y sociales, preparados para atender las diferentes demandas y necesidades del enfermo y/o familia. Y de ahí parten modelos de atención que integran una evaluación multidimensional. En este punto hay consenso entre los profesionales de distintos servicios; pero también es ahí donde nos encontramos con dificultades. No siempre los servicios sanitarios disponen de los recursos adecuados para la atención integral. En línea con estas reflexiones, desde 2008 la Obra Social "la Caixa" está llevando a cabo, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la Organización Mundial de la Salud, el Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. En sus más de cuatro años de existencia, el Programa ha creado 29 equipos de atención integral, que cuentan con más de 120 profesionales. Estos equipos desarrollan su tarea en más de 50 hospitales o centros sociosanitarios y en domicilios de toda España. Modelo de organización Los equipos de atención psicosocial (EAPS) se implementaron al inicio de 2009. Se constituyeron 30 EAPS, con un total de 120 profesionales, de los que un 58% eran psicólogos, un 22% trabajadores sociales, un 22% enfermeras y el 2% restante, otros profesionales (médicos, sacerdotes, etc…). Los EAPS están distribuidos por las 17 Comunidades Autónomas (CCAA) de España, con un mínimo de 1 EAPS por CCAA. Actualmente, el número de EAPS es de 29, uno de ellos pediátrico, y la cifra de dispositivos de cuidados paliativos que reciben apoyo por parte de los EAPS (equipos de soporte domiciliario, equipos de soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos de agudos y unidades de cuidados paliativos en centros sociosanitarios) es de 163.

Los EAPS actúan complementando la labor que realizan los profesionales de los equipos de cuidados paliativos, de los que reciben los casos por derivación directa, aportando el valor añadido de la atención a aspectos nucleares de las necesidades de las personas al final de la vida. El objetivo de los EAPS es cubrir las necesidades de intervención emocional y espiritual de los pacientes con enfermedades avanzadas y de sus familias. Se forman como equipos de soporte especializados en atención a situaciones de complejidad emocional y/o social. Hay múltiples publicaciones que hacen referencia a los elementos de complejidad que sirven como indicadores para la identificación del paciente o familia con necesidades paliativas. Pero en su mayoría son indicadores que agrupan elementos relacionados con aspectos médicos, psicológicos, sociales y espirituales, poniendo la atención principalmente en los aspectos médicos (ver tabla 1). La complejidad puede establecerse por la existencia de criterios sólidos y claros, tales como la edad joven, o la presencia de muchos síntomas refractarios, pero también puede aparecer de manera brusca por un deterioro de una situación previamente estable. Habrá, por tanto, enfermos con criterios muy claros (por ejemplo, paciente joven con síntomas severos y refractarios y situación de gran impacto familiar), pero también las frecuentes descompensaciones en la evolución de pacientes inicialmente menos complejos, en los que aparecen complicaciones. Los criterios de complejidad son siempre multifactoriales y deben considerarse en su globalidad ya que las situaciones son siempre cambiantes y evolutivas (3). Desde nuestros equipos de atención psicosocial estamos centrando el estudio en los elementos de complejidad asociados específicamente a la dimensión psicosocial. Si extraemos de los trabajos ya publicados los criterios de complejidad médicos, nos encontramos con elementos relacionados con factores psicológicos, como distrés emocional, negación, dificultades de afrontamiento y de comunicación; factores relacionados con la familia, centrados en las dificultades de adaptación, negación, conspiración de silencio y claudicación; y junto con estos los factores de ausencia de apoyo socio-familiar y/o escasos recursos sociales. Necesidades de pacientes y familias: apoyo psicosocial El término “apoyo psicosocial”, nos sitúa en una posición de acción dual. “Apoyo” implica adoptar una actitud de empatía adecuada y de saber acoger las emociones de la persona, saber identificar sus necesidades y saber respetar sus decisiones. Supone acompañar al enfermo desde


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una mirada heterocéntrica, es decir, desde su mundo de ideas y creencias, no desde el nuestro. El término “psicosocial” nos coloca en la posición de hacer una lectura global del mundo del enfermo, en la que podemos encontrar respuestas a nuestras dudas. Implica valorar cómo la enfermedad ha impactado en su vida, en su familia, en su proyecto vital; implica valorar cuánta información tiene de su enfermedad, cuánta quiere tener, y qué hace con ella. Y por último implica hacer una valoración de su mundo espiritual, del significado de la vida, de su existencia, de su sentimiento de paz y reconciliación, consigo mismo y con su entorno. De esta manera, la intervención psicosocial se construye a partir de la evaluación de las diferentes dimensiones psicosociales, según un “modelo que se caracteriza por ser flexible y cooperativo, con intervenciones compartidas, en el que el pronóstico de vida más largo o la indicación de tratamiento específico no son barreras para la intervención”. En no pocas ocasiones, la dificultad en identificar al paciente paliativo supone una barrera a la identificación de sus necesidades psicosociales. El miedo y el rechazo a la muerte en nuestra sociedad están presentes en los profesionales en el momento de las decisiones médicas, y está presente en las familias en la dificultad de la despedida del ser querido. En el primer caso, el instrumento NECPAL CCOMS-ICO se crea como una herramienta para ayudar a los profesionales a identificar las personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades de atención paliativa (4), que incluye lo que se conoce como la “pregunta sorpresa” ¿Le sorprendería que este paciente muriese en los próximos 12 meses?, así como una evaluación según indicadores clínicos de severidad y progresión. (Para más información, ver bibliografía recomendada).

En el segundo caso la presencia de los EAPS aporta un valor añadido al ofrecer una intervención dirigida, tanto al paciente como al familiar, a minimizar el impacto que la presencia de la muerte cercana tiene en las vidas de estas personas. El EAPS realiza una evaluación de las necesidades de los pacientes y sus familias según se han descrito en un modelo multidimensional, el “Square of Care” (ver tabla 2), que las identifica como: necesidades relativas al cuidado de la enfermedad, físicas (síntomas, autonomía), emocionales (adaptación, síntomas neuropsicológicos, otros), sociales-familiares, espirituales (o trascendentes), prácticas, relativas al final de la vida y últimos días y, finalmente, las de atención al duelo. Este modelo propone partir de una evaluación compartida, y establecer objetivos y acciones compartidos por el equipo. Si se aplica esta metodología de manera secuencial en cada intervención, se establece un proceso sistemático de atención que tiene en cuenta todas las necesidades: evaluación de dimensiones, establecimiento de objetivos, evaluación y cierre. Estos dos últimos pasos serán fundamentales para poder construir un trabajo basado en la eficacia, corrigiendo acciones y mejorando nuevas terapéuticas. Estamos acostumbrados a evaluar el éxito de una técnica, pero no tanto de valorar nuestras actitudes con el enfermo y su familia, nuestra capacidad de empatía, nuestras emociones generadas en la interacción. La autoevaluación, la mirada hacia uno mismo, supone una novedad en el tratamiento global de un paciente: hacemos la evaluación del enfermo, hacemos la evaluación de la familia, pero hacemos también la evaluación de nuestra intervención psico-emocional.


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Evaluación psicosocial Hacer una evaluación de las dimensiones psicosociales nos ayudará a tener una visión global de la persona y poder ajustar nuestra intervención de manera óptima, procurando movilizar los recursos apropiados a cada necesidad identificada. Nos puede servir tener un esquema general de las dimensiones a valorar (tabla 3): Siguiendo el modelo adaptado de Ferris propuesto por Gómez Batiste (1), esta evaluación se realiza en cada intervención, dado el carácter cambiante de la situación de enfermo paliativo, estableciendo objetivos y acciones particulares en cada caso. Es importante disponer de herramientas evaluativas sencillas y rápidas, que nos sirvan de valoración inicial. Una vez detectada la necesidad, se procederá a movilizar recursos externos si fuera necesario, en función de los criterios de complejidad, siendo los equipos de soporte los que realicen la evaluación detallada. A continuación se exponen las dimensiones psicosociales que se han de evaluar: a) Estado de ánimo: lo evaluamos mediante una escala categórica: Bien/Regular/Mal (5). O mediante escala numérico verbal: 0 a 10 (“muy mal” a “muy bien”, respectivamente). Hay estudios que concluyen que la evaluación del estado de ánimo mediante la pregunta abierta “Cree usted que está deprimido” nos puede servir como primera evaluación discriminatoria. Esto no supone, en ningún caso, una evaluación estricta de la depresión, sino más bien nos abre la puerta de

la comunicación con el paciente y acceso a su mundo interno y su percepción de enfermedad. b) Malestar: escala numérico verbal: 0 a 10. Valoraremos el grado de malestar y sobre todo las causas de ese malestar (ver Anexo I DME-08) c) Sufrimiento (6): escala categórica: En general, ¿Cómo se le hace el paso del tiempo? (referencia temporal) :Lento/Rápido/Otras. ¿Ud. qué diría? (pregunta abierta) d) Ansiedad: escala numérico verbal (7): 0 a 10 (según herramienta de evaluación ESAS –Edmonton Symptoms Assessment System) e) Adaptación (valorada por el profesional). Nuestra impresión de la adaptación del paciente es contrastada con el equipo mediante una escala categórica: Nula/Escasa/Moderada/Buena/Excelente f) Comunicación con la familia: Valoración que nos permite conocer en el paciente el grado afrontamiento de la enfermedad. Escala categórica. Durante los últimos 3 días, ¿ha podido comentar cómo se siente con sus familiares o amigos?:Sí, siempre que he querido/Casi siempre/A veces/Casi nunca/No, en ningún momento. g) Sentido: escala categórica: 1 a 5 (“la vida está llena de sentido” a “la vida no tiene ningún sentido”, respectivamente). h) Paz/Perdón: escala categórica: 1 a 5 (“me siento muy reconciliado y en paz conmigo y con los demás” a “tengo una sensación muy intensa de paz y perdón”, respectivamente) Los dos últimos ítems tienen como objetivo la evaluación del sufrimiento.


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Conclusión La primera conclusión a la que llegamos tras hacer esta revisión, es que nos encontramos en un momento de cambio y de crecimiento de los cuidados paliativos, que han ido evolucionando tanto en su conceptualización general como en el desarrollo de los programas asistenciales. Resaltamos la importancia de poder identificar al enfermo con necesidad de atención paliativa en fases previas a la progresión de la enfermedad. Y la segunda conclusión que podemos extraer de todo esto, es la posibilidad de optimizar nuestro trabajo a través de la comunicación con los diversos profesionales que atienden al paciente, siendo aún necesario mejorar los canales de derivación entre los diferentes niveles asistenciales. Por último quiero animar a los profesionales que trabajan con personas enfermas a acercarse al mundo del enfermo desde la mirada de la evaluación psicosocial, entendiendo y aliviando el sufrimiento, recuperando la dignidad de la persona y atendiendo a sus distintas necesidades, no sólo físicas, sino también emocionales, sociales y espirituales, haciendo una evaluación de proceso en la asistencia integral del paciente y su familia. Hemos querido aportar herramientas para la evaluación psicosocial, pero ponemos de relieve que estas son solo una ayuda en la aproximación al mundo emocional de la persona, y que perderían su valor en la medida que se usen como mera herramienta, ya que la relación es la base de la evaluación e intervención psicosocial.

Agradecemos a la Obra Social “la Caixa” todo su interés en reforzar el estudio y el trabajo en los Cuidados Paliativos, con el impulso y divulgación que a través de los Equipos de Atención Psicosocial se está haciendo a lo largo de todo el territorio nacional. Biblografía 1. Gómez Batiste X, Espinosa J, Porta-Sales J, Benito E. Modelos de atención, organización y mejora de la calidad para la atención de los enfermos en fase terminal y su familia: aportación de los cuidados paliativos. Med Clín (Barc). 2010; 135(2):83–89. 2. Fernández-López A, Sanz Amores R, Cía-Ramos R, Boceta-Osuna J, Martín roselló M. Criterios y niveles de complejidad en Cuidados paliativos. Medicina Paliativa (Mad). 2008;15(5):287-292. 3. Gómez-Batiste X y col. Criterios de complejidad de enfermos avanzados y terminales e intervención de equipos específicos de cuidados paliativos. . Observatori “Qualy”. Institut Català d’Oncologia;2011. Disponible en http:// iconcologia.net. 4. Gómez-Batiste X et.al .Proyecto NECPAL CCOMS-ICO© Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales. Observatori “Qualy”. Institut Català d’Oncologia; 2011. Disponible en: http://iconcologia.net. 5. Mitchell, Aj. Are one or two simple questions sufficient to detect depression in cancer and palliative care? A Bayesian meta-analysis. British Journal of Cancer. 2008; 98:1934 – 1943. 6. Bayés R. Paliación y evaluación del sufrimiento en la práctica clínica. Med Clín (Barc) 1998; 110:740-743. 7. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care .1991;7:6-9. 8. Maté J, y col. Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional en enfermos al final de la vida. Psicooncología (Madr). 2009; 6: ( 2-3) 507-518.

9. Gómez-Batiste X, Buisan M, González MP y col. The “La Caixa” Foundation and WHO Collaborating Center Spanish National Program for enhancing psychosocial and spiritual palliative care for patients with advanced diseases, and their families: Preliminary findings. Palliative and Supportive Care. 2011; 9: 239–249.


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Anexo 1. DME-08


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Vivir, su juego mas divertido. Atención Psicosocial en pacientes, niños y adolescentes. Amparo Jiménez de la Torre. Trabajadora social. Coordinadora General de ASPANION (Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana). Directora Técnica del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de ASPANION. Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social de la Fundación “la Caixa”.

Introducción Nos podemos preguntar, ¿Porqué un programa para la atención integral a niños y adolescentes con enfermedad avanzada y sus familias? Y podemos llegar a la conclusión de que “el cuidado paliativo pediátrico es una asignatura pendiente” que se esta trabajando para que sea una realidad. En España aproximadamente 13.160 niños padecen enfermedades que limitan su vida. 6.580 niños necesitan cuidados paliativos específicos y 1.504 mueren de forma previsible. Al menos 1 de cada 10.000 niños muere cada año por enfermedades que limitan o amenazan la vida. Aproximadamente tres de cada diez niños o adolescentes con cáncer, mueren por progresión de su enfermedad. En su gran mayoría padecen dolor, insomnio, ansiedad y otros síntomas estresantes. Conceptos Enfermedad avanzada Entendemos que un menor se encuentra en fase de enfermedad avanzada cuando debido a la progresión de la enfermedad ya no es posible llevar a cabo un tratamiento con posibilidades de curación. Comienza en ese momento una fase que se caracteriza por el control de síntomas y el logro del bienestar físico, emocional y espiritual tanto del menor como de su familia con las siguientes características: -Presencia de una enfermedad progresiva e incurable. -Pocas posibilidades de respuesta a un tratamiento específico. -Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. -Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explicita o no, de la muerte. -Pronóstico de vida entre seis meses y un año.

Cuidado Paliativo Pediátrico Los cuidados paliativos pediátricos contemplan no sólo el cuidado del niño en los aspectos físicos, sino una atención integral, que incluye lo psicológico, emocional y social. Empieza cuando se diagnóstica la enfermedad y continua independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. El cuidado paliativo eficaz exige un amplio enfoque multidisciplinario que incluye a la familia y utiliza los recursos de la comunidad, pueden implementarse con éxito incluso cuando los recursos son limitados. Niños susceptibles de recibir atención paliativa según la Association for Children´s Palliative Care (ACT) Grupo I: Niños que sufren situaciones amenazantes para la vida, el tratamiento curativo existe pero puede fracasar. Ej.pacientes oncológicos. Grupo II: Procesos en los que la muerte prematura es inevitable, pero que con los tratamientos adecuados pueden prolongar la cantidad y calidad de vida. Ej.Fibrosis quística. Grupo III: Procesos progresivos, sin opciones de tratamiento curativo, en los que los procesos de asistencia puede prolongarse durante años. Ej matabolopatías graves y enfermedades neurodegenerativas. Grupo IV: Niños que sufren procesos irreversibles pero no progresivos. El empeoramiento clínico lleva a una muerte prematura. Parálisis cerebral grave.


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Cuidados en la etapa terminal Es importante diferenciar entre el cuidado paliativo y cuidado terminal. El cuidado terminal se refiere a los cuidados del paciente y la familia en el periodo en el que se ha suspendido el tratamiento curativo y la muerte es inminente (semanas, días, horas). Este concepto, lleva a confusión ya que las necesidades específicas necesarias son tratadas tardíamente y por lo tanto excluidas de un tratamiento multidisciplinar eficaz. Aspectos que distinguen los cuidados paliativos para los niños *Baja prevalencia *Amplia variedad de enfermedades *Disponibilidad limitada de fármacos específicos *Factores de desarrollo. Aspectos madurativos *El papel de la familia *Rama de la medicina relativamente nueva *Implicación emocional *Aflicción y duelo *Cuestiones legales Los profesionales que trabajan el cuidado paliativo pediátrico se encuentran a veces aislados ya que como hemos comentado la baja prevalencia y la amplia variedad de enfermedades, hace que sea una rama de la medicina relativamente nueva, ante ese panorama y con el ánimo de aunar esfuerzos se realizó el: “1º Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos en Madrid-marzo 2011”. Un espacio que ayudó a la reflexión sobre la situación actual, concluyendo en que no existía protocolo generalizado en los hospitales, que depende de la visión particular de cada especialista el incluir o no al niño en esta fase tan importante de su tratamiento y enfermedad, es decir que había un camino por recorrer. Una mirada hacia la esperanza llevó a todos los participantes a trabajar para: -Identificar la situación actual. -Censar a los pacientes. ¿Quién necesita cuidados paliativos?, ¿Cuándo lo necesitan? -Contribuir en la investigación para la formación y divulgación. -Promover acciones concretas para impulsar el desarrollo en las diferentes Comunidades Autónomas. Vemos que lo que hace unos años se hacía a nivel individual, de equipo, va cogiendo cuerpo, va organizándose y se están intercambiando experiencias enriquecedoras que ayudan a perfilar el camino a recorrer. Los países a nivel europeo están articulando los cuidados paliativos

pediátricos en los sistemas de atención sanitaria, prueba de ello se reflejó en las intervenciones que se expusieron en el:” 1º Congreso Europeo de Cuidados Paliativos Pediátricos en Roma-noviembre 2012”: “Los cuidados paliativos pediátricos restituyen la dignidad del paciente, dan la posibilidad de preparar el lugar donde estar. Debemos pedir coordinación entre los diferentes servicios donde existen barreras en los propios médicos. Hay que especializar el cuidado paliativo pediátrico, combinar lo curativo con lo paliativo”. “Eduardo tenía dolor en casa pero quería morir en ella. Basta de mendigar, lo mejor es esto y es un derecho que mi hijo tenía” (Padre de Eduardo que falleció con 10 años de un tumor cerebral). “Hay que crear un clima necesario para paliar la enfermedad: comprensión, paciencia, amor, aliviar, acompañar, darle fuerza. Aportar serenidad. Cambiar la mentalidad en los médicos, personal sanitario en general y en la sociedad. La cura paliativa es una necesidad, es excelencia en los cuidados. Hay que cuidar el dolor. Conocer la situación de cada paciente. La gestión del dolor no está solucionada”. El niño ante los cuidados paliativos Cada niño es un individuo particular, cuyo afrontamiento y ajuste en los últimos momentos va a ser muy diferente en función de su madurez emocional, nivel de desarrollo intelectual, experiencias vividas por la enfermedad, la hospitalización, cambios percibidos en el ambiente, reacciones en padres y personal sanitario. Los cuidados paliativos para niños son únicos y específicos, requieren habilidades, organización y recursos diferentes a los adultos. Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas ASPANION, cuenta con 27 años de experiencia en el apoyo integral a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está integrado en los equipos multidisciplinares de, Centros de Referencia en Oncología Pediátrica de la C. Valenciana: Hospital General de Alicante , Hospital Clínico de Valencia y Hospital La Fe de Valencia. En el año 2008 con la implantación de este proyecto, subvencionado y coordinado por la Obra Social “la Caixa”, además de las tres unidades de referencia, nos integramos independientemente de su diagnóstico en : Unidad de Pediatría del H.


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General de Alicante, Unidad domiciliaria del H. General de Alicante, Unidad de Pediatría del H. Clínico de Valencia, UCIS de estos dos hospitales. Desde octubre en la UCI Pediátrica del H. La Fe de Valencia El equipo de Apoyo Psicosocial (EAPS) lo conforman dos trabajadoras sociales en Valencia y uno en Alicante y un psicólogo en Valencia y otro en Alicante. No olvidemos al voluntario adscrito a ASPANION que tras una formación específica participa en el proyecto. La atención se realiza tanto a nivel individual como grupal y/o familiar. Y las intervenciones son hospitalarias, domiciliarias y en los locales de la asociación. El proyecto cubre la atención psicológica, social, emocional, espiritual del niño, adolescente y su familia, destacando la figura del hermano; apoyo a los profesionales de los equipos receptores; apoyo en el duelo (individual y grupal); integra la figura del voluntariado en la parte lúdica y de acompañamiento (Hospital de Alicante). De los 29 equipos que conforman a nivel estatal este proyecto, el EAPS de ASPANION es el único pediátrico. Objetivo del programa Cubrir las necesidades psicosociales del niño y su familia durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares. Oportunidad Este programa nos da la oportunidad de reforzar y complementar el trabajo que se está llevando a cabo por parte del personal sanitario a través de la creación e implementación de un modelo de atención psicosocial. Y dar un impulso a los cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad Valenciana. Ver datos en la tabla 1. Conclusión El Cuidado Paliativo Pediátrico, se inicia cuando comienza la enfermedad y continua en el transcurso de la misma. Este reconocimiento debido a la legislación sanitaria y las declaraciones de derechos humanos, nos lleva a trabajar de forma holística, compleja y comprensiva.

Una cura que debemos realizar con calidad y respeto de servicio. Es cierto que se deben cambiar algunas actitudes del

personal sanitario y de la comunidad. La cura paliativa es una necesidad, es esencial para que los niños logren una mayor calidad de vida y un mayor cuidado a las familias. Hay que combinar lo curativo con lo paliativo, dar respuesta al niño y su familia que están viviendo una situación excepcional, formar parte del mismo. No es un privilegio y es responsabilidad de todos. No olvidemos que todavía hoy en esos momentos difíciles, algunos niños y adolescentes se sienten solos, angustiados, con miedo y por qué no decirlo, con “dolor”. En definitiva lo que pretendemos con este proyecto es la consolidación del apoyo integral al niño en fase de enfermedad avanzada, a su familia y al personal sanitario a través de la creación de las estructuras de apoyo psicosocial necesarias. “El cuidado paliativo pediátrico...asignatura pendiente”. “Trabajemos para que entre todos sea una realidad”. Legislación relacionada � *Ley 16/2003 de 28 mayo de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. (Complementa la Ley 14/1986 de 25 de abril). � *Real Decreto 1277/2003 de 10 octubre por la que se establecen las bases generales sobre autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios. Oferta asistencial � *III Plan de Salud de la Comunidad Valenciana 2010-2013 � La Ley General de Sanidad 14/1986 de 25 abril, recoge en su artículo 54: “Cada Comunidad Autónoma elaborará su Plan de Salud que comprenderá las acciones sanitarias necesarias para cumplir los objetivos de sus servicios de salud” � Estrategias del Sistema Nacional de Salud y su consiguiente adaptación en la Comunidad Valenciana: � Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS 2007.Plan Integral e Cuidados Paliativos de la CV 2010-22013. � Estrategia en Cáncer del SNS 2006, actualizada en 2009.Plan Oncológico de la CV 2011-2014. � Plan integral de Atención Sanitaria a las Personas Mayores y a los Enfermos Crónicos de la CV 2007-2011. � El antecedente de este Plan se ubica en el Programa PALET, del Servicio Valenciano de Salud en 1995 y enfocado a los colectivos de personas dependientes. � Ley39/2006 de 14 diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Bibliografía 1-Kübler-Ross, E. “Carta para un niño con cáncer”. Barcelona: Luciérnaga; 1992 2-Kübler-Ross, E .“Los niños y la muerte”. Barcelona: Luciérnaga; 2005 3-Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer. Boletín ICCCPO; 2006:2 (13)


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4-Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad. “Estrategia en Cuidado Paliativo del Sistema Nacional de Salud”. Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad;2007 5-Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) “Estándares para Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa”. European Journal of Palliative Care;2007 :3(7)109-114. 6-Comité de expertos del grupo de trabajo de la EAPC en Cuidado Paliativo para niños y adolescentes. “IMPaCCT: Estándares para Cuidado Paliativo Pediátrico en Europa”. Revista Medicina Paliativa . 2008; 3 (15): 175-180. Disponible en URL: http://www.secpal.com/medicina_paliativa/index.php?acc=verart&idart=431 7-Clerico C. “Morir en sábado ¿Tiene sentido la muerte de un niño?”. Desclée de Brouwer. Bilbao; 2008 8-Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad. “Unidad de Cuidados Paliativos. Estandares y Recomendaciones”. Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad ; 2009. Disponible en URL: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/cuidadospaliativos.pdf 9-Castro M “Volver a vivir. Diario del primer año después de la muerte de un hijo” . Madrid: Integral; 2009. 10-Grupo de trabajao de Cuidados Paliativos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la Fundación Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus . “Cuidados Paliativos para lactantes, niños y jóvenes: Los Hechos”; 2009. Disponible en URL: www.maruzza.org/maruzza_en/Palliativecareinchildren.html

11-Ministerio de Sanidad y Política Social. “Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud” . Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010. Disponible en URL: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ActualizacionEstrategiaCancer.pdf. 12-Generalitat Valenciana. Consellería de Sanidad “Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana 2010-2013”. Generalitat. Conselleria de Sanitat; 2010. Disponible en URL: http://publicaciones.san.gva.es/publicaciones/documentos/V.2686-2010.pdf. 13-García A, Jiménez A, López M, Madrid C, Orts M, Zamora J. “Ahora que tu hermano no está”. Valencia: ASPANION; 2010 14-Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad “Estrategia en Cuidado Paliativo del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014”. Ministerio de Sanidad y Política Social; 2011 . Disponible en URL: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/cuidadosPaliativos.htm 15-1º Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Madrid 2011 16-García A, Jiménez A, López M, Madrid C, Orts M, Zamora J. “La perdida de un hijo: Guía de apoyo para padres y familiares en duelo. Valencia: ASPANION; 2011 17-García A, Jiménez A, López M, Madrid C, Orts M, Zamora J. “Cuidar a un niño enfermo Guía para padres: Enfermedad Avanzada Pediátrica. Valencia: ASPANION; 2011


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La atención espiritual y el afrontamiento. Asociaciones que pueden ayudar. José Luis Guinot. Vicepresidente Asociación Victor E. Frankl. Jefe Clínico de Oncología Radioterápica del IVO.

Introducción La soledad que experimenta el médico de familia ante situaciones límite es la soledad esencial del ser humano. Esa en la que nos damos cuenta de nuestros propios límites. La soledad del nacimiento y de la muerte. Indefensos ante algo que parece demasiado grande, confundidos ante encrucijadas de decisión, necesitamos algo o a alguien para sostenernos y ayudarnos a dar el siguiente paso. Descubrimos una vez más la necesidad del “otro” de un compañero de viaje con quien compartir dudas e incertezas. Alguien que asuma a tu lado las consecuencias de tus actos. A veces puedo desviar al paciente a otro especialista, al hospital, a los compañeros de domiciliaria, a la enfermera, a la trabajadora social. Pero a veces la cuestión se dirige a nosotros exclusivamente, el paciente nos mira a los ojos, el familiar nos lleva a un rincón. Buscamos a un lado y a otro y no queda nadie y no tenemos más remedio que afrontar la situación y emitir una respuesta. Entonces es nuestra capacidad personal, lo que hemos recogido de la siembra de muchos años de experiencia, nuestra respuesta íntima a las cuestiones esenciales de la vida, la que sale al exterior y conforta o confunde al paciente. Tenemos que trabajar para buscar esos apoyos, tendremos que debatir si hay algo que cambiar en las estructuras y en los esquemas de funcionamiento habituales de la sanidad que nos toca vivir en nuestro medio en estos tiempos. Ampliar el abanico de ayudas, aprovechar lo que ya existe y desconocemos. Y también formarnos como personas, cuidarnos, crecer, madurar, para ser más capaces de responder a esas preguntas esenciales que vuelven una y otra vez cuando la salud flaquea, el cuerpo naufraga y se llega al final del viaje de la vida. Por nuestro trabajo como médicos nos toca estar en ese escenario. Es parte de nuestra vocación. El apoyo en otras dimensiones del ser humano En la primera mesa se han puesto en evidencia los problemas y las posibles soluciones en el día a día del trabajo en atención primaria. En la próxima mesa se trabajará el autocuidado y el encuentro con uno mismo para estar mejor y poder ayudar

mejor. En esta mesa tratamos de encontrar otros apoyos para abordar las otras dimensiones del ser humano que van más allá del cuidado físico del cuerpo frágil (la dimensión física). La atención psicológica es la que se ocupa de la dimensión emocional, parte esencial de la enfermedad, de “cómo” se vive. La ayuda de psicólogos debería ser algo habitual para ayudar a regular el rol de cada persona en la familia que sufre una enfermedad crónica o grave. Pero no es así. Confío que en el futuro se encontrará el lugar para que esos profesionales tan necesarios formen parte de los equipos de atención primaria como ya lo son en oncología y comienzan a serlo en atención domiciliaria. La dimensión social de la persona se ve mermada con la enfermedad de modo que hay más necesidades que cubrir y menos medios. Necesitamos a los demás, para ahuyentar la soledad. La enfermedad provoca una serie de consecuencias en el entorno, con los seres queridos, con los amigos, en la situación laboral y económica de toda la familia. El apoyo social se ha comprendido al redactar la ley de dependencia, aunque como tantas veces las ideas no se acompañan de la inversión imprescindible para que funcione. El ponente anterior ha hablado de la importancia de la atención psicosocial. La dimensión intelectual Pero hay al menos dos dimensiones más en la persona: La dimensión intelectual y la espiritual. Sin fragmentar al ser humano, que es una unidad, podemos comprender mejor sus necesidades mirándolo desde varios ángulos. Si en la dimensión emocional la pregunta es ¿cómo vive la enfermedad? Y en la social ¿Qué consecuencias provoca?, en la dimensión intelectual el paciente se pregunta ¿Por qué? Por qué le ocurre eso y si tiene alguna forma de vencerlo. Necesita dialogar, buscar respuestas, necesita un interlocutor, alguien que le explique lo que está pasando, si le queda mucho, si hay expectativas, si se puede hacer algo más. A los familiares les pasa exactamente lo mismo, con la necesidad de saber si hay que hacer algo más o no, si hay que llevarlo al hospital o no. Son las preguntas con que nos abruman y para las que no estamos muy seguros


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si tenemos respuesta. Muchas de las que se han presentado en el caso clínico del inicio de la jornada. La dimensión espiritual Pero hay una dimensión más que suele olvidarse, o que se relega como algo innecesario o no científico. La dimensión espiritual forma parte del ser humano, de tal modo que es la que verdaderamente nos define como tales “es lo propiamente humano” (Frankl). La pregunta que provoca a quien padece la enfermedad es ¿Para qué? ¿tiene sentido todo esto? ¿Para qué sufrir? ¿Para qué alargar la vida? ¿A qué precio? ¿Qué significado tiene vivir así? ¿y morir? Ninguna de estas preguntas es obvia en su respuesta, y de ninguna de ellas puede escapar el médico. Tendríamos que saber manejar y enseñar a utilizar la insulina y los corticoides con la misma seguridad que saber responder los” porqués” y enseñar a afrontar los “paraqués”. En un tiempo se dejó esa labor a los sacerdotes. Y no tenemos que olvidar que también forman parte de algunos equipos de cuidados paliativos. Pero además de facilitar una atención espiritual a través de un ministro de la religión que el paciente desee consultar, las preguntas esenciales de la vida son para todos y todos tenemos necesidad de encontrar alguna respuesta. Por ello haremos una labor completa, como médicos de familia, aprendiendo a escuchar y a orientar las dudas que se presentan al final de la vida. No a responder, pues cada uno ha de encontrar su propia respuesta, pero sí a atender esa necesidad siendo capaces de escuchar activamente, de guardar silencios cuando sea necesario, de ser asertivos y empáticos, al fin y al cabo, de amar a la persona que está detrás de esa máscara de enfermedad que le consume. Experimentar el sufrimiento La enfermedad grave se acompaña de la experiencia del sufrimiento. Sabemos que el dolor no es sólo físico, no afecta tan sólo al cuerpo, sino que cuando aparece experimentamos, además, otro tipo de dolor o sufrimiento emocional, social, intelectual y espiritual, abarcando todas las dimensiones que nos conforman como personas. En la dimensión física se vive el sentimiento de estar enfermo. A nivel emocional se sufre por la pérdida de la relación habitual con las personas que te rodean y el miedo a no recuperarla. A nivel social se sufre por la ruptura biográfica que supone la enfermedad, el abandono del trabajo, las repercusiones económicas. A nivel intelectual por la incomprensión de lo que está ocurriendo y la falta de respuestas. Y a nivel espiritual porque se cuestiona el sentido de la vida y de la muerte y surgen mil dudas sobre el presente y el futuro.

Transformar el sufrimiento ¿Cómo se llega a la aceptación? Lo que es necesario llegar a aceptar no es la enfermedad en sí, sino el sufrimiento que provoca. Hay que intentar encontrar un sentido al sufrimiento. La enfermedad grave nos hace entrar en la experiencia del sufrimiento, Pero abre otra puerta estrecha, la oportunidad de crecer como personas y encontrar un nuevo sentido a la vida. Depende de la actitud que tomemos. La conclusión de la filosofía de Viktor Frankl, basada en su experiencia en los campos de concentración, es que “Si no se puede cambiar una situación que provoca sufrimiento, lo que sí se puede escoger es la propia actitud”. Cuando no podemos más, cuando todo es adverso, cuando no está en nuestras manos cambiar la situación, siempre podemos decidir cómo vivirla y afrontarla. Frente al sufrimiento la reacción instintiva es la huida. Y por supuesto, si podemos alejarnos de la situación que lo causa, o modificarla evitaremos un dolor innecesario. Pero cuando no podemos escapar, hay dos caminos: O mirarse a sí mismo, y explotar con ira, rabia, lamentos, quejas, depresión, lo que no lleva más que a aumentar el sufrimiento porque perdemos aún más equilibrio. O salir de uno mismo, es decir primero aceptarlo y luego dar un paso más: transformarlo. Ocuparse de aliviar el sufrimiento de los demás, y así el propio sufrimiento se atenúa. No es sencillo, pero podemos proponer a los pacientes y sus familiares que traten de realizar esta experiencia. Para ello hace falta la ayuda de alguien más que nos dé la confianza y la esperanza que es posible ¿Por qué nació la asociación Viktor E. Frankl? Todo ese enfoque multidimensional del ser humano, esa necesidad de desvelar la dimensión espiritual, muy a menudo sofocada entre goteros y medicaciones diseñados para arreglar el cuerpo maltrecho pero que olvida el resto de dimensiones, es lo que nos llevó hace unos años a crear la asociación Viktor E Frankl (AVEF). Este médico judío era jefe de neuropsiquiatría en Viena, cuando vivió la experiencia de cuatro campos de concentración durante la segunda guerra mundial. Murieron sus padres, su mujer y su hermano. Llegó al límite de lo que puede aguantar un ser humano, y se dio cuenta de que los pocos que sobrevivieron no eran los más fuertes físicamente. Los que quedaron tenían todos algún motivo por el que tratar de seguir vivos, tenían un sentido para seguir viviendo. Descubrió que a una persona se le


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puede quitar todo, la salud, la compañía, el trabajo, lo único que no se le puede arrebatar es la libertad de decidir cómo quiere vivir esa situación. En toda situación se puede tratar de encontrar un sentido, por dolorosa que sea. Y sólo yo decido si me hundo o quiero luchar, elijo mi actitud. Esa búsqueda del sentido de la vida en cualquier situación es la orientación de la escuela de psicoterapia que él creó, la logoterapia y el análisis existencial. Porque hay muchas personas que no encuentran un sentido en sus vidas, aun teniendo cubiertas las necesidades esenciales y viven un vacío existencial que les genera un enorme sufrimiento, depresión y soledad. Nuestro trabajo como terapeutas es ayudar a encontrar un sentido a cada situación, también de enfermedad, de muerte, de duelo. Nuestra labor La AVEF está formada por profesionales diversos, psicólogos, médicos, enfermeras, pero también pedagogos, abogados, maestros, que queremos dar un apoyo emocional y ayudar a afrontar las experiencias de sufrimiento, de enfermedad grave o terminal y de muerte de un ser querido. Tenemos grupos de apoyo en duelo, talleres para familiares y amigos de pacientes con cáncer, pero también un área de apoyo a mayores y grupos para una vida con sentido, pues la logoterapia se puede aplicar a todas las facetas de la vida. Damos cursos para afrontar el cáncer, de autoayuda, de duelo en la escuela. Y tenemos consulta de orientación y prevención ante situaciones límite de pacientes terminales y ante las perdidas. Si creamos este espacio de acogida es porque sentíamos un vacío en estas situaciones. En mi caso, como coordinador del área de atención al paciente oncológico, tratamos de ofrecer aquello que en mi hospital no hay tiempo para llevar a cabo. La atención a los familiares, la escucha de sus dudas e inquietudes más allá de si se ha de elegir un tratamiento u otro. En los talleres, por ejemplo, donde estamos una enfermera, una psicóloga y un medico, se busca una ventilación emocional, un desahogo de sus problemas, Y es emocionante ver cómo personas que están sufriendo por un ser querido escuchan a otros y se dan cuenta de que también ellos pueden ayudar a alguien más. Si han pasado por una situación parecida y la han superado, aconsejan a los demás participantes sobre cómo pueden actuar. Luego los profesionales damos algunas pautas y rectificamos comportamientos, provocando la exigencia personal de un cambio de actitud desde la depresión, la huida o la amenaza a la actitud de lucha para vencer el miedo. En los grupos de duelo ocurre lo mismo. Y en las consultas personalizadas, indagamos en cual es la actitud que quieren elegir para vivir el tiempo que aún tienen por vivir – incluso en situaciones muy avanzadas siempre hay un tiempo presente y

algún proyecto a corto plazo que llevar a cabo –. Y averiguamos qué apoyos tienen para vivir esa experiencia, pues la soledad es el peor compañero. Les hacemos alzar la vista y mirar a quien tienen al lado y también sufre, para salir de si mismos y poder ver la situación con más claridad. Lo que Frankl llama autodistanciamiento. Y les planteamos cual es el sentido que pueden buscar en esa situación triste. Para ello han de hacer el ejercicio de aceptar lo que no se puede cambiar, la aceptación. Y les confirmamos que toda situación en la vida tiene un sentido, pero especialmente cuando tratamos de hacer las cosas por algo o por alguien, no para mí, sino para los demás. Lo que Frankl llama autotrascendencia. Eso puede dar sentido a toda una vida vivida, aunque ahora haya llegado el momento de concluirla. Tal como dice, el cuerpo se va desgastando, el ánimo decae, pero la dimensión espiritual no enferma, es la conciencia que nos dice por qué y para qué vivimos. Lo que tenemos que aprender es a escucharla. Qué aporta la AVEF a los médicos de familia Lo original que aportamos, el espacio que llena es precisamente el de la escucha para provocar una toma de conciencia de la realidad que les toca vivir. No damos medicamentos, no hacemos acompañamiento, no resolvemos conflictos o necesidades sociales de los enfermos. Lo que hacemos es llegar a lo más profundo de las personas, donde tienen que encontrar la respuesta al sentido de sus vidas, especialmente en un periodo de sufrimiento. Toda crisis, y la enfermedad avanzada lo es, supone también una oportunidad. Dice el psiquiatra Rojas Marcos: “La palabra crisis, en la caligrafía china se escribe uniendo los símbolos de peligro y oportunidad. Aparte del obvio riesgo a la integridad física, el peligro es que nos paralicemos, nos estanquemos y nos aislemos. Al mismo tiempo esta situación de inseguridad nos ofrece la oportunidad de crecer emocionalmente... Esto explica que las personas que superan graves situaciones no se limiten a volver al nivel previo de normalidad, sino que experimentan cambios positivos”. Cuando encontréis una situación límite en un paciente, algún familiar, al ir a un domicilio, pensad cual es vuestro papel para que esa persona sea capaz de afrontar su experiencia como algo positivo, o al menos algo con un sentido. Y donde no lleguéis, sabed que existen otros profesionales que tratamos de ayudar a cambiar la actitud y la forma de afrontar el sufrimiento.


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Cómo afrontar la enfermedad: nuevos planteamientos Un acontecimiento así obliga a hacer nuevos planteamientos vitales. Como dice Mariam Suárez: “La enfermedad pone las cosas en su sitio, dándoles su justo valor, discriminando automáticamente entre lo que es realmente importante y lo que no lo es. Es como una tijera de podar, quita la hojarasca, lo superfluo, y sólo deja lo esencial. Todo esto sucede porque, situados ante la perspectiva de la muerte, nuestra visión del mundo cambia radicalmente”. La vida cambia, pero no necesariamente a peor. Es una oportunidad de replantearse hacia dónde dirige uno sus energías y proyectos. Se trata de aprovechar la vida que queda, corta o larga, abismándonos a vivir el momento presente, lo único que tenemos entre las manos. Hay que rehacer la escala de valores, cambiar las prioridades, los proyectos. Ya no a largo plazo, posponiendo siempre para un futuro lejano las cosas que nos gustaría hacer. Ahora es el momento, mañana no sabemos si podremos. Es la mejor forma de vivir. Por supuesto hay proyectos, pero son a corto plazo. En parte relacionados con la enfermedad, con los tratamientos, pero también orientados a las personas que me rodean. En la enfermedad grave es cuando se pone en evidencia que la familia es lo más importante. Los seres queridos son los que nos hacen sentir vivos y es por los que vale la pena seguir luchando para vencer la enfermedad, si es posible, o para vivirla con dignidad si no se puede vencer. Se busca toda la información posible, para saber con qué nos enfrentamos. Así se ahuyenta el miedo ante lo desconocido. Y con eso se alcanza la confianza de que estamos en buenas manos y se está haciendo todo lo posible. Y gracias a la confianza, se mantiene la esperanza. Esperanza en la curación cuando queda alguna posibilidad, aunque sea pequeña. Esperanza en que vamos a aprender a vivir con esa enfermedad. Esperanza de que voy a estar acompañado y atendido en todo momento hasta el final, si la curación ya no es posible. ¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes? Pero al igual que nosotros son muchas las asociaciones que tratan de ayudar a los enfermos, fuera del ámbito del hospital o la atención primaria. Hay diez veces más datos sobre asociaciones de enfermos que asociaciones deportivas en Google. Muchas de ellas no son sólo de enfermos sino de familiares. En España hay

registradas unas 5300 asociaciones de pacientes. Las asociaciones de pacientes tienen como finalidad el mutuo apoyo, un mejor conocimiento de la enfermedad y ofrecer información al resto de la sociedad sobre la prevención y los tratamientos. Cumplen una función de apoyo especialmente en la dimensión emocional, social e intelectual. En la dimensión intelectual las asociaciones dan información, más de la que a veces se consigue en las consultas médicas, porque no es sólo sobre el diagnóstico y el tratamiento, sino cómo convivir con esa limitación. Un paciente informado entiende mejor lo que le sucede, sigue mejor su tratamiento. Las asociaciones incluso permiten abrir nuevas líneas de formación e investigación. Desde la perspectiva de apoyo social permiten conocer el impacto de una enfermedad determinada en la sociedad, ayudan a regular los recursos dedicados a ella, y transmiten una visión al resto de la sociedad para conseguir la aceptación social, integración y apoyo. Especialmente cuando son enfermedades raras, o poco frecuentes, les permite hacerse visibles. Las asociaciones y el apoyo emocional Pero la principal función, quizás menos reconocida como tal, puede ser el apoyo emocional y la potenciación de la resiliencia, tanto en los afectados como en sus familiares. El apoyo emocional viene especialmente de la familia, pero cuando ésta es escasa o ella misma está atrapada por la enfermedad, se requiere ayuda externa, algo que el sistema sanitario apenas cubre. El acompañamiento de un voluntario ayuda a disminuir la sensación de soledad, la cercanía de otra persona con la misma situación de enfermedad o lesión que ha rehecho su vida aporta esperanza. La comunicación de su problema y la conciencia de que no sólo me ha pasado a mi, ayuda a salir de uno mismo. Una vez se ha hecho todo lo posible, una vez se es consciente de que se tiene ese límite para siempre, la cercanía humana es lo que más ayuda a cambiar la actitud del paciente o del familiar. El apoyo emocional, el amor al fin y al cabo, ayudan a que, en vez de mirarse a si mismos y encerrarse en una espiral de pesimismo, sean capaces de alzar la vista y encontrarse con otros semejantes a quienes también pueden ayudar. De hecho muchas asociaciones son constituidas por pacientes que encuentran en esa labor un nuevo sentido a su nueva vida.


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Conclusión Dice Viktor Frankl que lo que disminuye al hombre no es el sufrimiento sino el sufrimiento sin sentido. “En esta época de duda del sentido, es más necesario que nunca que el médico (la persona que ayuda) tenga conciencia – y haga consciente al paciente – de que la vida del hombre, también la del hombre que sufre, sigue siempre teniendo un sentido.” Esa es la labor que llevamos a cabo en la Asociacion Viktor Frankl, “para el apoyo emocional en la enfermedad el sufrimiento y ante la muerte”: Ayudar a encontrar un sentido a la persona que tiene una enfermedad que puede ser mortal y el sufrimiento que genera. El papel de las asociaciones es múltiple, pero debemos ser conscientes de que el apoyo emocional a cada persona que sufre es nuestra principal aportación cuando entramos a formar parte de su nueva vida.

Bibliografia

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Mesa 3: Herramientas para el autocuidado del profesional en el abordaje del sufrimiento.

Afrontar el sufrimiento a través de mindfulness y la compasión. Ana Mª Losa Grau1, Vicente Simón Pérez2 1.- Psicóloga Especialista en Clínica. Facilitadora de Mindfulness. Miembro asociada de la Asociación Mindfulness y Salud. Directiva de la Asociación Víktor E. Frankl de Valencia. 2.- Catedrático de Psicobiología de la Universidad de Valencia. Facilitador de Mindfulness. Socio Fundador de la Asociación Mindfulness y Salud.

Resumen Este artículo pretende explicar cómo la práctica de mindfulness y el desarrollo de la compasión se convierten en poderosas herramientas en el proceso de acompañar a personas gravemente enfermas o terminales. Hablaremos de los beneficios que estas prácticas ofrecen, tanto para el autocuidado de los profesionales al afrontar el sufrimiento, como para convertirlos en cuidadores más eficaces con los pacientes. Veremos cómo los profesionales meditadores y compasivos no sólo se cuidan mejor a sí mismos ante el sufrimiento ajeno, sino que cuidan mejor a los pacientes que sufren. Por último explicaremos en qué consiste la práctica de mindfulness y de la compasión. Esquema ⁃ Medicina, Meditación y Compasión ⁃ ¿Qué es mindfulness? ⁃ ¿Qué es la Compasión? ⁃ ¿Por qué mindfulness y la Compasión son una buena herramienta para el personal sanitario?

⁃ La vulnerabilidad de la profesión sanitaria ⁃ Factores de prevención

⁃ La practica de mindfulness ⁃ La practica de la compasión y la autocompasión ⁃ Conclusiones ⁃ Bibliografía Medicina, meditación y compasión Los profesionales sanitarios pasan muchos años de formación preparándose para adquirir conocimientos a fin de curar a los pacientes, de que recuperen la salud y de que puedan disfrutarla. De hecho el término “medicina”, proviene del latín “mederi”, que significa “curar”, pero existe un significado más antiguo de este término que consiste en “medir”, relacionado con la “medida interna correcta”. En este sentido, la

Medicina sería la ciencia que tiene los medios para restaurar esa “medida interna correcta” cuando ha sido perturbada por una enfermedad o lesión. Por otro lado, el término Meditación, también estaría relacionado con este mismo concepto, es el proceso de percibir de forma directa la “medida interna correcta de uno mismo” a través de una cuidadosa y objetiva observación. (Kabat Zinn, 2003). Puede resultar sorprendente que Medicina y Meditación estén relacionadas, sobre todo porque la Medicina moderna, con su avanzada tecnología diagnóstica y terapéutica, ha invertido exclusivamente en el desarrollo de medios externos para restaurar la salud inherente a la naturaleza de todos los seres, ignorando los medios internos que ofrece la Meditación para volver a conectar a la persona con su salud innata. Sin embargo, en las últimas décadas, la Medicina occidental está integrando las prácticas provenientes de la Meditación oriental en los procesos terapéuticos. Kabat Zinn ha sido uno de los precursores de la integración dentro de la Medicina de las prácticas de la meditación denominada mindfulness. Su programa para el control y reducción del estrés basado en mindfulness (MBSR), ha demostrado una gran eficacia para reducirlo en personas con dolor crónico que no remitían con otras terapias. A partir de este, fueron surgiendo gran cantidad de programas dirigidos a distintos grupos de población clínica; depresión, adicciones, cáncer, … Estos programas están obteniendo muy buenos resultados, tales como: reducción de los síntomas físicos y psicológicos asociados al estrés, aumento de la autoconciencia, aumento del autocuidado, aumento del amor compasivo a uno mismo y a los demás, mejora del bienestar general, etc. Por otro lado, uno de los grandes retos del personal sanitario está en ayudar a alguien que está en el proceso de morir. La medicina occidental, tradicionalmente centrada en curar, deja con pocos recursos de afrontamiento a los profesionales sanitarios, cuando de lo que se trata es de acompañar al paciente en su sufrimiento en los últimos días de su vida.


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Del mismo modo, Viktor Frankl (1983) incidía en que la tarea de los médicos era capacitarlos para volver a disfrutar, pero también capacitarlos para sufrir (Frankl, V. 1983). Para ello, los profesionales deben desarrollar en sí mismos esa capacidad para afrontar el sufrimiento. Para la doctora Rachel Naomi Remen (2010), pionera en el movimiento de la humanización de la medicina, y directora de un programa formativo de postgrado dirigido a los médicos para recuperar su vocación, los profesionales sanitarios han sido “heridos por su formación”. Consciente de que la cultura médica tradicional ha potenciado en extremo la objetividad en los diagnósticos e intervenciones con los pacientes, así como la competitividad entre los propios colegas en detrimento de un verdadero trabajo en equipo, defiende las fortalezas y los recursos sanadores provenientes del encuentro genuino entre personas, del reconocimiento de la propia vulnerabilidad del personal sanitario (pueden llorar, sentir y rezar) y del potencial curativo de la espiritualidad y el amor. Para Rachel, es esta sobrevalorización de la objetividad la que deja más vulnerables a los profesionales sanitarios y opta por el reencuentro con la vocación de servicio y de ayuda a los demás. Queremos mencionar también el trabajo realizado por el Doctor David Shlim junto con el lama Chokyi Nyima Rinpoche, quienes están siguiendo esta misma línea de conseguir una medicina que forme cuidadores amables, compasivos y sabios. Las enseñanzas de este lama budista tibetano a médicos en USA desde hace más de una década, están basadas en el desarrollo de la compasión, que en el budismo se define como el deseo sincero de aliviar el sufrimiento de los demás. El método se basa en el potencial de todos los seres para desarrollar esta capacidad, de modo que se puede aumentar y estabilizar. Sólo hay que cultivarla para que aparezca, ya que la compasión es nuestro estado natural. Lo más importante de esta capacidad es que “la verdadera compasión, que no es pena ni lástima, hace sentir bien tanto al que da como al que recibe. En vez de aumentar la tensión, la disminuye”. (Shlim y Chokyi Nyima, 2006). El monje budista Matthieu Ricard, considerado "el hombre más feliz de la tierra" tras participar en un estudio sobre neurociencia afectiva de la Universidad de Wisconsin, también lleva años divulgando los importantes beneficios que nos puede aportar la meditación basada en el amor bondadoso y la compasión (Ricard, 2009). ¿Qué es mindfulness? Todos hemos experimentado mindfulness en algún momento de nuestra vida cotidiana. Para acercarnos a comprender el significado de Mindfulness, pedimos al lector que piense en algún

momento de su vida en el que su atención se haya centrado en algo que le atrajera enormemente, por ejemplo una puesta de sol con la que se quedó absorto percibiendo totalmente la belleza de ese instante. Lo que sucedió fue que el habitual discurso de la mente, que vaga de un pensamiento a otro, quedó por momentos suspendido, permitiendo una percepción plena, sin conceptos ni juicios, sintiéndose presente totalmente con lo que observaba. Eso fue un momento mindfulness. Cuando estamos totalmente atentos a lo que estamos haciendo, pensando o sintiendo en el momento presente estamos practicando mindfulness. Se podría definir como una capacidad humana universal y básica, que consiste en la posibilidad de ser conscientes de los contenidos de la mente momento a momento. Es la práctica de la autoconciencia (Simón, 2006). Mindfulness es el término inglés que se ha empleado para traducir una palabra del idioma pali, lengua ya extinguida y en la que están escritos los textos budistas, que significa conciencia, atención y recuerdo (Siegel y cols., 2009). No existe una palabra en castellano para traducir el término mindfulness. Se han utilizado varias expresiones como atención o conciencia plena, presencia atenta y reflexiva. (Vallejo, 2006; Simón, 2011). La definición que ofrece Jon Kabat-Zinn de Mindfulness es “el cultivo intencional de la atención, momento a momento, sin juzgar”. El objetivo de la práctica de la atención plena sería recordar estar presentes en todos nuestros momentos de vigilia (Kabat-Zinn, 2003). Se trata pues de un constructo teórico procedente de las tradiciones orientales, especialmente del budismo, con 2.500 años de antigüedad y que ha sido redescubierto por la cultura occidental a raíz de un acercamiento sin precedentes de ambas culturas iniciado en la segunda mitad del siglo XX y que ha provocado una adaptación de las prácticas meditativas a la cultura y a la ciencia occidental (Simón, 2010). La divulgación en occidente de las filosofías orientales encontró en la Psicología occidental, concretamente en la psicología cognitiva, un excelente caldo de cultivo para el estudio y aplicación de las prácticas meditativas procedentes del budismo principalmente. (Simón, 2006). Estas prácticas se basan en el hecho de que al llevar la atención a un punto, la mente pensante habitual, la mente discursiva, se empieza a calmar. El efecto inmediato de calmar la mente es que se calma también el cuerpo y la respiración, y el efecto más a largo plazo es que podemos empezar a ver con más claridad. ¿Qué es lo que vemos con más claridad?: la realidad que nos rodea y nuestros propios procesos internos tanto físicos, emocionales como mentales. Aumenta el nivel de conciencia del mundo externo y de los demás, así como la autoconciencia (Simón, 2011).


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¿Qué es la compasión? Hemos definido la compasión, como una capacidad inherente al ser humano, relacionada con el deseo sincero de aliviar el sufrimiento de los demás. Cuando en occidente escuchamos la palabra compasión, el significado que nos viene es el de tener lástima por alguien que sufre, y si ese alguien somos nosotros mismos, sería tener pena o lástima de nosotros mismos. Sin embargo, el significado de la compasión hacia los demás o de la autocompasión (cuando es hacia uno mismo) proveniente de la psicología budista se relaciona con la lástima, pero sin el sentimiento de superioridad sobre la persona que sufre y sin el sentimiento de inferioridad hacia nosotros mismos por sufrir. La compasión se produce entre iguales, surge de la comprensión profunda del sufrimiento del otro, reconocido como un igual a mi, y del deseo de que el otro esté libre ese dolor. Es decir, se sustituiría el “pobre, yo no estoy tan mal como él” por “comprendo su dolor y deseo que este libre de él”. Por su parte, la autocompasión surge de la completa comprensión de nuestro propio sufrimiento y del deseo de tratarnos con cariño y amabilidad, precisamente porque estamos sufriendo. Sustituiríamos el “me doy pena a mi mismo… estoy acabado”, por: “sé que estoy sufriendo mucho y por ello voy a ser amable conmigo mismo”. La compasión hacia los demás requiere un componente de comprensión profunda del mundo del otro. En este sentido se relaciona con el concepto de ”empatía” que es definida como la capacidad de ponerse en el lugar del otro, “ver” lo que el otro está experimentando. Al comprender o empatizar en profundidad con el dolor ajeno, surge en nosotros la compasión; el deseo de aliviarlo. A parte de la comprensión o empatía profunda del dolor ajeno, la compasión tiene un componente relacionado con la “bondad amorosa”. Este es el término empleado en psicología budista para referirse al amor, para distinguirlo del amor romántico, y se refiere al estado mental cuyo objetivo es generar júbilo, alegría y felicidad a los demás. Asi, la bondad amorosa es la capacidad humana consistente en el deseo de que los demás seres sean felices. Cuando esta bondad amorosa se produce en respuesta al sufrimiento, entonces hablamos de “bondad compasiva o compasión” y de “autocompasión” cuando se dirige hacia nuestro propio sufrimiento. La psicóloga Kristin Neff, pionera en la investigación de la autocompasión, ha diseñado una escala que mide los tres componentes que se activan cuando experimentamos la autocompasión (Neff, 2012): 1- Estar en mindfulness ante el dolor: reconocer que ha surgido una emoción dolorosa en nosotros y observar lo que nuestra

mente hace aceptando sin criticas lo que está sucediendo en el momento presente. Al tomar conciencia lo que está sucediéndonos podemos desactivar el “modo resolución de problemas” y activar el “modo de amabilidad”. 2- Ser amable con uno mismo: responder a nuestro sufrimiento con bondad. Esto es totalmente contrario a lo que nos han enseñado. De este modo, el sufrimiento, producido por un error propio o porque las cosas no salgan como esperábamos, se convierte en una oportunidad para experimentar amor y ternura hacia nosotros mismos. 3- Ser consciente de nuestra humanidad compartida: saber que no estamos solos. Darnos cuenta de que nuestros procesos mentales que generan dolor son los mismos para todos, que son inevitables e impermanentes: vivir conlleva equivocarse, tener pérdidas, sentir dolor, …hay muchas variables sobre las que no tenemos control… todo es temporal, incluido el dolor. Veamos a continuación cómo la práctica de mindfulness y de la compasión (hacia los demás y hacia uno mismo) son excelentes factores protectores del desgaste emocional en los profesionales sanitarios. ¿Por qué mindfulness y la compasión son una buena herramienta para el personal sanitario? El personal sanitario es uno de los colectivos que mayores niveles de estrés laboral padece. Estar en contacto directo y constante con personas que sufren y mueren, ignorar o reprimir las emociones para resultar “más profesionales” o tener una elevada carga de trabajo, son importantes factores de riesgo que pueden generar un fuerte desgaste emocional y profesional si se carece de las herramientas de autoayuda necesarias. La vulnerabilidad de la profesión sanitaria: burnout y fatiga de la compasión El conocido Burnout o síndrome de estar quemado, lleva décadas siendo estudiado en el colectivo sanitario y se caracteriza por un agotamiento emocional y físico, sentimientos de despersonalización y cinismo y sensación de inefectividad y falta de satisfacción de logros. En los últimos años se está estudiando otro fenómeno que se ha llamado la Fatiga de la compasión, también conocido como “traumatización vicaria”, ya que sus síntomas se asemejan a los del trastorno por estrés postraumático (reexperimentación de vivencias -con pensamientos o sueños intrusivos-, irritabilidad, hipervigilancia y la evitación de sentimientos asociados con el dolor del paciente). Este síndrome afecta principalmente a terapeutas,


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médicos/as, enfermeros/as y cuidadores y puede resultar de dedicar mucha energía a ayudar a los demás, sobre todo cuando el dolor de los demás es muy intenso. Los cuidadores más empáticos y sensibles tienden a estar más expuestos, ya que sienten más profundamente el dolor de los pacientes. Una cuarta parte de profesionales que trabajan con este tipo de pacientes tienen algún tipo de fatiga por compasión (Neff, 2012). Factores de prevención Existen multitud de estudios que indican que existen factores protectores que hacen menos vulnerables al personal sanitario a sufrir estos síndromes. El tema que nos ocupa en este articulo no nos permite extendernos en presentar todos los factores mitigadores tanto para el burnout como para la fatiga de la compasión (véase De la Torre y Barreto, 2012). Sin embargo, si que queremos resaltar en este trabajo, que todos estos factores protectores tiene en común una necesidad de desarrollar la autoconciencia y una actitud amorosa hacia si mismo y hacia los demás. � Los profesionales que poseen su autoconciencia desarrollada, (atención plena o mindfulness) tienen más posibilidades de tener un nivel mayor de autocuidado, y una mayor capacidad de implicarse con los pacientes sin tener por ello que experimentar estrés. Además, estos profesionales consiguen que el paciente “se sienta sentido”, lo cual los convierte en terapeutas más eficaces (Simón, V. 2010). ⁃ Los profesionales que desarrollan compasión

por los demás tienen menos probabilidades de sufrir la fatiga de la compasión. Desarrollar la bondad compasiva hacia los que sufren tiene como efecto una “satisfacción por compasión”, es decir, sentir más energía, gratitud y felicidad ante la acción de ofrecer su ayuda a los demás. Y es que en realidad, el término “fatiga” de la compasión sería incorrecto (Mathieu Ricard -2009- ha propuesto el de “fatiga de la empatía”), ya que la verdadera compasión no produce ningún desgaste, puesto que lo que mueve a la acción compasiva no es tanto la consecución de un objetivo como el hecho de que el otro está sufriendo. Es decir, no se actúa “para” que el otro deje de sufrir, ya que probablemente eso no esté en nuestras manos, sino que se es compasivo “porque” el otro está sufriendo (Germer, 2011). Esta intencionalidad actuaría como un protector del conocido desgaste emocional ante el dolor de los demás.

⁃ Los cuidadores compasivos consigo mismos

son más conscientes de sus propias necesidades y se dan a si mismos la misma importancia que les dan a los demás. “Todo sufrimiento merece ser abrazado por la compasión para que se produzca la curación” (Neff, 2012).

⁃ Los profesionales compasivos con los demás y

consigo mismos, pueden “abrazar” el dolor ajeno y propio. Esto les permite ver la realidad de si mismos, de los demás y de la vida desde un nuevo nivel de conciencia, más amplio, maduro y positivo. (Kabat-Zinn, 2009). Es posible desarrollar un “crecimiento postraumático”, llegando a sentirse más fuertes emocionalmente, tener unas relaciones más profundas con los demás y una visión mucho más valiosa del mundo y de todos los seres vivientes.

⁃ Asimismo, acompañar a alguien que sufre,

posibilita al profesional sanitario una valiosa fuente de inspiración y ejemplo de superación ante la adversidad. Un paciente que afronta su muerte con madurez calmada y que encuentra el sentido en su etapa final incluso con el sufrimiento, otorga la posibilidad de crecer en los profesionales que lo atienden. Este efecto protector, que se ha llamado “crecimiento vicario postraumático” fue descrito en numerosas ocasiones por el psiquiatra Viktor Frankl a través del concepto “valores de actitud”. Frankl planteó que el ser humano puede alcanzar pleno sentido a su vida desplegando estos valores; adoptando una actitud de superación ante un final inevitable como la muerte o un sufrimiento del que no se puede escapar, llegando a trascenderse de sí mimos y servir como modelo de superación para otras personas que se encuentren en la misma situación o que la vayan a experimentar en un futuro (Frankl, 1983).

La práctica de mindfulness Tal y como hemos comentado, la capacidad para practicar mindfulness es universal; todos podemos desarrollar esta capacidad de nuestra mente consistente en llevar nuestra atención al momento presente y observar sin juzgar, con una actitud abierta y de curiosidad en el objeto de nuestra atención. Uno de los objetos de nuestra atención y en los que se centra principalmente la práctica del mindfulness es nuestro cuerpo, concretamente el proceso de la respiración. Observar con plena conciencia la respiración es algo muy sencillo de hacer, aunque resulta muy difícil mantener nuestra atención en ella, ya que la mente discursiva, con la que funcionamos la mayor parte del tiempo, se aburre, y pronto lleva la atención a otros asuntos diferentes a la respiración, tales como cuestiones que tenemos que resolver en un futuro o revisar recuerdos del pasado más o menos cercanos. La mente pensante habitual juzga, categoriza y analiza sin parar. Es la llamada “mente de mono”


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que funciona como si saltara de un pensamiento a otro, siempre relacionados con cuestiones que pertenecen al pasado o al futuro, y pasando de “puntillas” por el presente, que es en el único lugar en el que realmente transcurre la vida. (Simón, 2011). Cuando por ejemplo estamos escuchando lo que un paciente nos dice, la mayoría de las veces nuestra mente discursiva actúa con el “piloto automático”; se activan conceptos previos, juicios, comparaciones, recuerdos o anticipaciones, en vez de estar plenamente escuchando a esa persona que tenemos en ese instante. Si además, este paciente se muestra poco amable con nosotros, fácilmente se activa ese “resorte” que hace surgir en nosotros el enfado, el impulso de expresar nuestro malestar o irnos, llegando a hacerlo en ocasiones, para después arrepentirnos de haber actuado así. También funcionamos con esta mente discursiva o rumiadora cuando, hay en nuestra vida algo que nos preocupa del futuro o si ha sucedido en el pasado algo que valoramos negativamente y ha tenido repercusiones importantes en nuestra vida. Por ejemplo, cuando llegamos a casa tras una experiencia difícil (un paciente con gran sufrimiento) e intentamos relajarnos sin éxito debido a que la mente continúa enganchada con las imágenes que ha vivido durante el día o con posibles sucesos negativos. En realidad, al rumiar, la mente solo busca protegernos intentando analizar los hechos, buscar soluciones, planificar posibles acciones de respuesta. El problema es que nuestra mente pensante no se desactiva por sí sola. Podemos entrar en un proceso de rumiación que nos desgasta y que es totalmente improductivo, ya que seguramente hay muchos factores que no dependen de nosotros exclusivamente y que no podemos solucionar en ese instante. La práctica de centrar la atención en la respiración nos lleva al presente, alejándonos del discurso y de la rumiación mental. Consiste en llevar la atención al proceso de inhalación y exhalación de la respiración, observando cualquier percepción proveniente del proceso, permitiéndole que sea tal y como es, sin necesidad de forzar ni el ritmo, ni su profundidad. Si se desvía la atención, cosa que ocurrirá, el practicante debe darse cuenta lo antes posible de que su mente está en otro lugar y con una actitud de cariño, sin juzgarse a si mimo por haberse desviado del objetivo, retomar la atención en la respiración. Con esto estamos aprendiendo a llevar la mente al presente, calmarla y a tener cada vez más instantes de una conciencia que se da cuenta, pero que no juzga. La práctica de la compasión y la autocompasión Sentir compasión hacia los seres que amamos o por los que sentimos afinidad es fácil. Sin

embargo, experimentar este mismo sentimiento hacia personas que sufren pero por las que no sentimos afinidad o sentimos rechazo, es más difícil. Habitualmente, los profesionales sanitarios nos encontramos muchas veces con pacientes o familiares difíciles; aquellos que, precisamente porque están sufriendo, expresan o dirigen su dolor o su ira hacia nosotros. Recibir su ira puede socavar con facilidad nuestros deseos de ayudarles. Sin embargo, si tenemos desarrollada nuestra bondad compasiva podremos “ver” con claridad su dolor más profundo y esto despertará en nosotros el sentimiento de desear que esté libre de sufrimiento. Por otro lado, cuando nos sentimos frustrados porque algo no ha salido como esperábamos o cuando sentimos una emoción dolorosa muy intensa, es muy importante ser compasivos con nosotros mismos. Como adultos que somos, ya no podemos tener a alguien que continuamente cuide de nosotros, en el sentido de comprender nuestro sufrimiento y ayudar a calmarnos. (Simón, 2011). Generalmente cuando nos sentimos mal, la reacción habitual es luchar con todas nuestra fuerzas contra la emoción. En ese momento, no estamos en mindfulness. Además, no solo nos sentimos mal, sino que empezamos a autocriticarnos. Podemos aprender el hábito de dedicarnos unos instantes a tratarnos con amabilidad, precisamente porque estamos sufriendo una situación difícil. Será como pulsar el botón de reset cuando se bloquea nuestro ordenador. Para desarrollar el sentimiento compasivo, se ha tomado la técnica procedente del budismo denominada “meditación de la bondad amorosa” (en inglés, loving kindness: Salzberg, 1995) que consiste en traer a nuestra mente una persona o un ser hacia el que vamos a dirigir nuestros buenos sentimientos, y una vez lo hemos visualizado con detalle, expresamos instrucciones verbales internas a modo de deseos: “que esté a salvo, que sea feliz, que esté libre de sufrimiento, que le vaya bien en la vida”. Se trae en primer lugar nuestra propia imagen, dirigiéndonos a “nosotros mismos” estos deseos, a continuación se hace lo mismo pero con un “benefactor” (un ser por el que sentimos mucha afinidad y amor), un “ser neutro” (alguien al que apenas conocemos, por quien no sentimos ningún especial afecto, pero tampoco ninguna aversión), y por último, con “alguien con el que tengamos alguna dificultad o algún conflicto”. Esta técnica se utiliza en occidente prácticamente con el mismo formato, con la salvedad de que en lugar de iniciar la práctica con nosotros mismos empezamos con la figura del benefactor. Esto se hace así, porque a la mayoría de occidentales, tristemente, les resulta muy difícil generar el sentimiento amoroso hacia si mismos y, el hecho de comenzar con un ser al que amamos nos ayuda a conectar con ese sentimiento, por ejemplo un niño/a de la familia o una mascota. (Germer, 2011).


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Otro aspecto a destacar es que estas frases están pensadas para cultivar sentimientos de bondad, de buenos deseos y no necesariamente de compasión. No obstante, podemos transformar la práctica del “amor bondadoso”, en “amor compasivo”, dirigiendo las instrucciones hacia el deseo de que “ese ser esté libre de su sufrimiento”. Por ejemplo: “que esté libre de miedo, tristeza, ira….”, ”que consiga aceptar la realidad tal y como es”, “qué esté libre de sufrimiento, que esté tranquilo, que me acepte como soy, que sea amable conmigo mismo, que reconozca mi calma, mi sabiduría” Podemos practicar la técnica de la “bondad compasiva hacia nuestro sufrimiento” que nos propone Kristin Neff en su libro “Se amable contigo mismo”. Para realizar esta meditación lo primero es establecer contacto con la fuente de nuestro sufrimiento (¿cómo me siento?, ¿Dónde o cómo siento esa emoción en mi cuerpo?), a continuación podemos colocar la mano en nuestro corazón y ofrecernos a nosotros mismos bondad, comprensión y compasión por el sentimiento que estamos experimentando, ayudándonos con la repetición de las frases que hayamos elegido (Neff, 2012). Conclusiones Las prácticas descritas no son meros ejercicios de visualización, ni tampoco niegan el sufrimiento existente. Practicando mindfulness entrenamos una mente libre de juicios y centrada en el presente. Esto resulta muy difícil al principio, pero en pocas semanas de practica diaria se observan efectos en la sensación de bienestar y, a largo plazo, facilita el acceso a mucha más información de la realidad y de nosotros mismos que normalmente está fuera de nuestro alcance. Si además, cultivamos la intención de experimentar

bienestar para nosotros y para los demás, los sentimientos de amor y compasión acaban por fortalecerse. Aunque, al principio, el sentimiento de bondad compasiva (hacia uno mismo o hacia los demás) sea muy tenue, no deja de ser valiosa la intención y voluntad de la práctica, ya que funciona en el nivel de la intención. Nutrimos el deseo de felicidad (para nosotros o los demás) como un medio para abrir nuestros corazones. Bibliografía

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Mesa 3: Herramientas para el autocuidado del profesional en el abordaje del sufrimiento.

Counselling: Modelo de relación de ayuda eficaz. Elena Ariste Mur. Trabajadora Social, Licenciada en Filosofía y Teología, Máster en Counselling. Counsellor y Docente Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Correspondencia: [email protected]

Introducción Artículo solicitado por la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SVMFIC) como complemento de la ponencia presentada en la II Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria el 20 de Febrero de 2013. La solicitud para integrar el Counselling en la Jornada ha surgido por la participación de profesionales de Medicina Familiar y Comunitaria en los cursos de formación en Competencia Relacional Profesional basados en el Modelo Counselling, ofrecidos en los últimos 4 años en la Escuela Valenciana de la Salud (EVES), y en los que participan profesionales sanitarios de todos los grupos A, B, C, D, E. Se recogen algunas aportaciones de profesionales de medicina familiar y de enfermería que, tras realizar la formación, comparten con nosotros por qué el Counselling les es una herramienta eficaz en el ejercicio de su profesión. Agradecemos su colaboración. Los tres testimonios siguientes nos introducen en la lectura de esta reflexión. El título que recibe este artículo es la necesidad planteada por el Comité organizador de la Jornada. Impacto de la Formación en Counselling A continuación se exponen tres testimonios anónimos de profesionales de Medicina formados en Counselling . Primer testimonio: “Cuando llego a un domicilio, me puedo encontrar cualquier cosa, y hasta que no llego allí nunca sé muy bien lo que voy a ver y sentir. Puedo encontrarme clínicamente con:

⁃ Una persona que acaba de fallecer, como me ha pasado en un par de ocasiones recientemente, y a sus familiares

⁃ Un enfermo que sufre, y que enfrenta la muerte ⁃ Un paciente que tiene una hemorragia intestinal y

hay que trasladar al hospital ⁃ O simplemente una bronquitis aguda ⁃ O una gripe sin complicaciones El Counselling me sirve: ⁃ Para situarme, para ponerme en el sitio del

paciente o sus familiares o cuidadores. ⁃ Para sentirme capaz de afrontar los problemas y

dar la mejor respuesta posible. ⁃ Me enseña a respetar al otro y también me

protege como persona y profesional ya que me ayuda a sentirme con más seguridad y satisfacción por mi actuación. ¿Te parece poco?”

Segundo testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en counselling: “Lo aplicamos no sólo a procesos de muerte y duelo, sino a muchas otras ocasiones, tanto profesionales como personales. "Counselling nos proporciona una gran herramienta para la vida" “Lo que más difícil me resulta al llegar a un domicilio es la incertidumbre, no saber a qué me voy a enfrentar, y no ser capaz de afrontar la situación, y por tanto no ser capaz de ofrecer una relación de ayuda y calidad a mi paciente y a su familia. La incertidumbre ante cualquier acto médico es algo con lo que convivimos diariamente, lo que ocurre es que, en general, las situaciones las tenemos controladas y no nos generan estrés”. Tercer testimonio anónimo de otro profesional de Medicina formada en Counselling: El Counselling me da herramientas para cuando la situación no te la esperas, y por tanto no te has preparado para ella. Ahí, en ese momento, el Counselling me resulta valiosísimo. Me ha proporcionado los conocimientos y las habilidades para establecer: 1. Dónde está el paciente, cómo se siente, 2. Qué es lo que más le preocupa y/o necesita


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3. Y partiendo de ahí ayudarle a que encuentre una salida a partir de sus recursos. 4. A saber reaccionar ante una situación inesperada, desagradable. Gracias al Counselling sé salir de situaciones que antes me parecían más difíciles.” Profesionales que nos hablan de incertidumbre y de la necesidad de contar con conocimientos y habilidades para “saber intervenir” profesionalmente aún en situaciones difíciles y desagradables, y que esa intervención les proporcione seguridad, satisfacción, respeto hacia el otro y protección hacia sí mism@. Nos hablan de haber adquirido una capacidad. La lectura de estos testimonios nos lleva a la siguiente reflexión. Reflexión Al referirnos al “Autocuidado del Profesional”, identificamos que el profesional es una persona, y no sólo un técnico especializado en diagnóstico/tratamiento de la enfermedad/síntomas. Identificamos que en la realización de su profesión vive experiencias que le generan energía que necesita atención, y que sólo uno mismo puede ofrecerse. Podríamos pues definir “Autocuidado” como la forma de mantener equilibrada nuestra energía vital, bien no perdiéndola o reconduciéndola si se hubiese perdido. Counselling nos ayuda a no perderla, a centrarnos en la persona que padece la enfermedad, y a reconducir nuestra energía si la hemos perdido. Si ir al domicilio nos resultase “como un castigo”, sabiendo que es parte de nuestro trabajo, y sabiendo que no es debido a la naturaleza de la visita, sino simplemente a tener que ir al domicilio del paciente, podemos ya plantearnos: ¿Cómo vivo el tiempo de la consulta?. No se trata tanto del “trabajo que tengo”, sino de “cómo vivo el trabajo que tengo, la atención a los pacientes en la consulta, que me quedo sin energía vital.” Un profesional médico, después de la formación, me decía: “Me enfado mucho menos que antes. Antes me irritaba enseguida, podían conmigo.” Por otra parte, esta reflexión nos sitúa en la necesidad de equilibrar la energía en el contexto del “sufrimiento”, al acercarnos a la persona que sufre y padece una enfermedad. La definición de sufrimiento, “sufrimiento fetal”: “Estado durante el cual el feto se halla amenazado en su evolución o en su vida.” (Enciclopedia Planeta).

No sólo el feto, sino la persona que entiende su vida como un “hacerse”, “un proceso de llegar a ser”, nos sentimos amenazados en determinadas etapas de nuestra vida. Es parte de nuestra condición humana sentirnos amenazados ante la enfermedad; ya sea la enfermedad leve o grave, la enfermedad crónica y el enfrentamiento a la experiencia última de la vida: la muerte; amenazados ante lo que no podemos controlar. Nos genera sufrimiento el entrar en una experiencia que implica perder lo que uno es o tiene, perder la capacidad de reconducir, de actuar. Necesitamos equilibrar nuestra energía vital porque al acercarnos a la enfermedad, no nos acercamos a órganos que están dañados o se están deteriorando, que muestran unos síntomas que hay que aplicar un tratamiento más o menos eficaz. Los profesionales nos acercamos como personas, a personas que sufren. Analicemos también el significado del término que usamos comúnmente, herramientas para el “Abordaje” (Enciclopedia Planeta): ⁃ Acciones realizadas con la mar, militares, de

aventura difícil. ⁃ Colisión entre embarcaciones por inobservancia de

las normas establecidas, con un resultado dañoso. ⁃ Maniobra de guerra consistente en la aproximación

lateral de una nave a otra para poder combatir o pasar al abordaje.

⁃ Maniobra de acercamiento ⁃ Colisión involuntaria de una embarcación con otra ⁃ Tratar un asunto o negocio, especialmente si es

dificultoso. ⁃ Atracar una nave a un desembarcadero. ⁃ Tomar puerto, llegar a una costa. -Las palabras en cursivas son relevantes-. Podemos vivir la experiencia profesional de acercamiento a la persona que sufre con dificultad, a veces colisionamos con el paciente o con la familia, y desde una aproximación lateral, en soledad, porque no vemos a nadie. Nuestra maniobra de acercamiento no siempre es bien comprendida o nos puede suponer demasiado; necesitamos que con rapidez y facilidad se dejen conducir y llegar a conseguir el objetivo, nuestro objetivo. Necesitamos hacernos preguntas. ¿Cómo me aproximo? ¿Por qué a veces colisiono? ¿A qué puerto necesito llevarlos? ¿A qué puerto necesitan llegar? ”Cuando llegaba a un domicilio y veía a una persona con una mirada triste, perdida , sabía que algo pasaba, pero no quería preguntar por miedo a lo que me dijese o a no saber cómo actuar o de qué forma ayudarle.


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Desde que hice el curso del Counselling lo veo todo de otra forma. He aprendido a observar, escuchar activamente e intentar responder con muy buena voluntad a sus necesidades, con lo que la actitud de la gente cambia y todo se hace más fácil. Siempre estaré inmensamente agradecida por el cambio que se ha producido en mí, gracias al Counselling.”(Testimonio anónimo de profesional de Enfermería formada en Counselling). Anclaje en la Realidad de la Condición Humana Nos situamos en el punto de partida de la reflexión que siempre hacemos en los cursos de Counselling para que nos capacite con Competencia Relacional Profesional. Cuando buscamos herramientas, procedimiento o procedimientos para aplicar en nuestras intervenciones, y ser eficaces, nos encontramos de lleno con la reflexión de la Condición Humana. En la formación nos convencemos de la necesidad de “Anclarnos en la realidad de la Condición Humana”: la piedra angular donde se sustenta el procedimiento, la herramienta del Counselling, y la piedra angular de la aportación del Counselling a nuestro Autocuidado. Por otra parte, lo que puede asustarnos, y “se puede convertir casi en “un castigo” podríamos decir que además de no tener más energía por haberla perdido, también puede ser por encontrarme con la “Condición Humana”, la del otro y la mía. Me obliga a enfrentarme a ella: impotencia, frustración, limitación, muerte. Necesitamos adentrarnos en ella, aproximarnos a ella pero no desde una aproximación lateral sino integral. Lo que experimentamos como una amenaza es parte de nuestra identidad. Carl Rogers, padre del Counselling, nos dice: “Me ha gratificado en gran medida el hecho de poder aceptar a otra persona con sus propios sentimientos.” (Rogers, C.R., El Proceso de Convertirse en Persona). Prepararnos a vivir las experiencias profesionales desde la realidad y no en lo que debería de ser. Una cosa son nuestras expectativas y necesidades, y otra es la realidad que puedo encontrarme. Desde ahí se dará esta aceptación del otro y de la situación inesperada. Al estar en este campo, nuestra energía no se desequilibra. Si como persona y profesional no doy espacio para la frustración, para el no saber, para la incertidumbre, la ambigüedad, perderé mi energía vital. No la perdemos por lo que ocurre sino por cómo vivimos lo que ocurre. “Si no puedo aceptarlo, es porque me siento amenazado o

temeroso por alguno de sus sentimientos.” (Rogers, C.R. El Proceso de Convertirse en Persona). Siempre, pero también al ir al domicilio los profesionales, necesitamos resituarnos, centrarnos, recordarnos, interiorizar las características de la Condición Humana, la suya y la nuestra. Counselling, término inglés que podemos muy bien traducir por el proceso de Escucha Activa a la persona que estoy atendiendo, y el proceso de Escucha Activa hacia mí. Son dos caras de la misma moneda. Se centra en la persona, en la Condición Humana tal y como es. El Counselling nos aporta actitudes, habilidades y una estructura de intervención. Sin embargo, todo ello no serviría para nada si no parto de la integración de la Condición Humana. Herramienta fundamental e imprescindible para el Autocuidado del Profesional que se acerca a la persona que sufre. Counselling es un ciclo de Escucha Activa hacia el otro, y hacia mí que requiere un proceso de la integración de cuatro partes. En esta reflexión nos centramos en las dos primeras. Las Habilidades y Estructura de Intervención vendrán como consecuencia. ( ver Figura 1). 1. Conocimiento de la Condición Humana: ⁃ Busca la felicidad en un proyecto de vida.

Proyecto de vida que puede frustrarse temporal o permanentemente. Lo cual implica necesariamente una continua transformación de actitud, visión y postura hacia la vida. Transformación que requiere un proceso de integración y adaptación a la nueva realidad, al nuevo escenario.

⁃ Es un proceso: en evolución, en cambio, en

transición. Cuando vamos al domicilio del paciente,

Figura 1

1. Conocimiento de la Condición Humana: a) De mí y b) De la otra persona 2. Actitudes 3. Habilidades 4. Estructura de Intervención


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nos encontramos con personas que pueden estar sufriendo ese proceso de cambio, de pérdida, de transición. El profesional necesita situarse desde esta realidad y no desde ninguna otra.

⁃ Dispone de capacidades. Entre ellas la de

afrontar diversas experiencias y etapas. Por ello, la persona y también la persona que padece una enfermad, es parte activa en el proceso de “llegar a puerto”. No podemos dejarlo aislado, forma parte del abordaje, y me va a ayudar a mí como profesional. No puedo acercarme lateral, es decir, a solas y con mis capacidades y mi Saber Cognitivo. Necesitamos aplicar el Saber Ser y el Saber Hacer. La interiorización y práctica del Counselling, como Escucha Activa, nos conduce hacia la persona con el Saber Ser y el Saber Hacer.

”Para mí el Counselling es la forma de afrontar situaciones difíciles y mejorar la comunicación. He empezado a saber acompañar, aceptando que el paciente, "otro", dice muchas cosas que sabe, y yo debo reforzarlas para que elabore su proceso. Esta aceptación me ha hecho sentirme más segura y tranquila en situaciones que de entrada podían ser conflictivas.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling). ⁃ También experimenta la fragilidad: Es vulnerable.

Él, ella, tú, yo, nosotros, personas profesionales, como parte de esta Condición Humana, experimentamos la limitación y la fragilidad, pero ¿Nos sabemos limitados? ¿Conectamos con nuestras limitaciones? ¿Nos sabemos frágiles? ¿Qué nos ocurre cuando vivimos esta realidad?

⁃ Al no integrarla en la formación recibida y en el

día a día, nos resulta muy difícil cuando necesitamos abrirnos a esta realidad, desequilibrándose nuestra energía vital. Por ello el autocuidado va muy unido al concepto que tenemos de nosotros mismos y de los demás. Va unido a la identidad: identidad verdadera/realista ó identidad falsa/idealista.

⁃ Intrínsecamente disponemos de un sentido de

responsabilidad a desarrollar. Necesito ser responsable y que me sepan responsable: Profesionales y pacientes.

⁃ Nos encontramos con personas que padecen la

enfermedad y que han desarrollado su responsabilidad por lo vivido en el pasado, por el presente e incluso responsabilidad anticipada por lo que intuye va a vivir. Lo cual implica responsabilidad para saber vivir y saber morir. No podemos intervenir desde un modelo paternalista o simplemente informativo, sino potenciador. Counselling es ese modelo porque desde la Escucha Activa apela a la responsabilidad, participación de la persona que conoce mejor que nadie la decisión a tomar y a lo que se enfrenta.

Ver a la persona desde esta perspectiva cambiaría nuestra intervención y nuestra energía estaría equilibrada.

⁃ Responsabilidad que le lleva a la capacidad “de

decidir con”. Somos seres relacionales que necesitamos ser escuchados en el significado de nuestras vivencias. Al escuchar y escucharnos, nos autocuidamos: el abordaje lo hacemos juntos, no a solas. La Escucha Activa es el diálogo entre dos personas. Una que es el paciente que presenta la situación, y la otra, el profesional que Sabe Ser, Estar y Ayudarle en su proceso como nos testimoniaban anteriormente.

⁃ Necesita un vínculo para existir. Vínculo en el

sentido de tener a alguien de referencia. El profesional de Medicina Familiar y Comunitaria se convierte muchas veces en ese vínculo, esa referencia vital que se interesa por mí. Relacionarnos con el paciente sin miedo al apego, a la dependencia por su inseguridad y miedos. “Tenemos temor a que nos atrapen”. Ponemos distancia y creamos un alejamiento, que le damos por nombre “postura profesional", que se convierte en una relación impersonal.” (Rogers, C.R. El Proceso de Convertirse en Persona).

⁃ Por miedo, podemos considerar a la persona

como un objeto, y podemos sentirnos también tratados como objetos. "Profesionalizar" el campo de trabajo nos puede ayudar a mantener la distancia y protegernos, pero despersonaliza al otro y me despersonaliza a mí, perdiendo la energía vital. Por lo tanto, un alejamiento o distanciamiento no es una herramienta de autocuidado.

“El ejercicio profesional realizado en un pueblo, al acercarnos al paciente que sufre no es difícil, nos conocemos muchos años y confían plenamente en nosotros. Teniendo como premisa el que conozcamos al paciente y a la familia tanto tiempo nos facilita la labor diaria mucho y es por ese motivo por el que aun sin querer involucrarse, es inevitable. Al principio ante una mala noticia, las cosas las vemos muy oscuras. La formación aclara esa oscuridad.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling ) ⁃ Tiene necesidades espirituales más allá de los

aspectos cognoscitivos, con una conciencia cósmica. Necesita ser amado y amar. Cuando se fractura la persona relacional, se desequilibra, y sus necesidades sin cubrir, generan una crisis espiritual. Recibimos un cuerpo inserto en un contexto cultural, y nuestra vida es siempre interacción entre lo biológico y el sistema de valores en el que se desarrolla nuestra vida. Hay un flujo de cambios que requieren una adaptación constante. La condición humana puede adaptarse, y se adapta a la realidad cambiante.

“En mi caso, antes de realizar el curso de Counselling, en las situaciones en las que nos


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llamaban al domicilio por un fallecimiento o veía algún familiar que acababa de perder a alguien, nunca decía nada. Siempre pensaba que ninguna palabra era la adecuada en esas situaciones y siempre agachaba la cabeza o incluso evitaba el encuentro. En cambio, tras el curso, he conseguido, creo, superar ese miedo a no saber decir las palabras adecuadas, usando en muchos casos la actitud del Counselling: Autenticidad, cuando no sé que decir. Sin ir más lejos la semana pasada, apliqué el Counselling en dos situaciones de duelo. Una en el fallecimiento del padre de un amigo. Fue duro pero conseguí aplicar el Counselling, aunque no pude evitar las lágrimas. La otra, nos llamaron estando de guardia para un fallecimiento. Conocía al paciente que falleció y a su mujer, por lo que creo que había ya un vínculo y una empatía previa. Observé que la esposa necesitaba hablar y fui capaz de salir con ella al pasillo y hablar con ella. Me sentí bien y creo que ella también. Ella pudo expresar lo que sentía, y por mi parte pude identificar su necesidad y en lugar de evadirme o huir, le ofrecí la opción de que se expresara.” (Testimonio anónimo de profesional de Enfermería formada en Counselling). ⁃ La Condición Humana experimenta la mortalidad.

La muerte es de importancia vital. Es el culmen de mi experiencia de vida, de quien soy. En esa etapa se encuentra todo mi itinerario: Mi Saber, mi Saber Ser, mi Saber Hacer. Todo se hace presente en mí, ¿Y me quieren decir que lo vivo sin conectar con ello? ¿Y me quieren decir que soy ajeno a ello?, Y ¿Que es mejor que sea ajeno a ello porque no lo podría soportar? ¿Quién no lo podría soportar? Aquel que no viva consciente de la Condición Humana. ¿Porqué morirme por la puerta pequeña y a escondidas como si no ocurriera nada? ¿Por qué no me ayudas a celebrar mi vida y la celebras conmigo? ¿Por qué no me ayudas a decir adiós? Tú me llevas a puerto y yo te ayudo a que tú también llegues a puerto. Es una ayuda mutua: Primero llego yo, y tú llegarás después.

⁃ La existencia humana la concebimos en proceso,

evolutiva. La trayectoria vital de toda persona implica inevitables momentos de cambio y de tránsito. Nuestra sociedad en estos momentos sobre todo está experimentando cambios, tránsitos forzados. A pesar de ello, tenemos una consciencia de permanencia por encima de la del cambio. Es difícil recordarnos que lo esencial es la transformación permanente y no la permanencia. También nuestra forma de pensar puede cambiar. Por ello el profesional necesita aplicar la Escucha Activa a lo largo del itinerario, y saber que la persona es un proceso.

J. M. Fericgla, Paloma Cabadas, y otros autores nos dicen que según sea nuestra concepción vital del ser humano, será nuestro afrontamiento a la muerte. Si nos planteáramos la existencia como una unidad y no como una individualidad, nos ayudaría a afrontar de un modo más equilibrado la vida, cambiando

nuestra posición mental y modificando nuestra relación con la muerte, perdiendo el miedo a morir, con la naturalidad sin la angustia y sin la actual cultura evasiva. Counselling “¿Poseo los conocimientos, los recursos, la fuerza psicológica, las ganas, la habilidad necesaria para acompañarles en los procesos mencionados que implican más o menos sufrimiento? La ayuda, el saber estar, no surge de un proceso intelectual, ni siquiera de un aprendizaje de técnicas sino de una integración de las experiencias vitales. Todo individuo está capacitado, aunque en algunos, esta capacidad esté encubierta por miedos.” (Rogers, C.R. El Proceso de Convertirse en Persona) La formación nos capacita. El profesional sanitario vive continuamente la experiencia de nuestra condición humana. “Vine a resolver problemas, y me encuentro de un modo simple vivenciándome a mí misma/o.” (Rogers, C.R. El Proceso de Convertirse en Persona). Anclarnos en la condición humana nos facilita desempeñar con energía y responsabilidad nuestra profesión sanitaria. No quererlo ver desde esta perspectiva sería huir de la realidad y ocasionarnos pérdida de energía. La energía se genera en contacto con la realidad. Es precisamente la huída, el bloqueo, no querer ver, que me lleva a la propia pérdida de la salud. Conectar es encontrar los recursos internos de la persona. “¿Soy fuerte para no sentirme abatido por su depresión, atemorizado por su miedo? ¿Soy capaz de comprender que sus sentimientos de soledad, rabia, enfado, furia no me destruirán? ¿Que su necesidad de dependencia no me someterá? Al comprender y aceptar al otro, no temamos perdernos a nosotros mismos. Podemos acercarnos sin miedos porque hemos identificado nuestros sentimientos y los hemos canalizado e integrado.” (Rogers, C.R. El Proceso de Convertirse en Persona) Estamos hablando en el contexto de relación de paciente con profesional sanitario, en donde éste se ha capacitado por la formación a saber estar con el paciente en esos sentimientos, en ese estado porque detrás de todo comportamiento hay una necesidad, una carencia, unos sentimientos quebrados. Sin embargo, en la práctica diaria de nuestra profesión, apelamos rápidamente al comportamiento del paciente y familiar que surge de la educación, amabilidad y estado de ánimo positivo. Todo lo que no sea en esta perspectiva nos resulta muy difícil procesarlo.


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“La formación en Counselling consigue que esté mas preparada respecto a todas y cada una de las situaciones de la vida diaria. En concreto, hablo con los pacientes de una forma tan natural que a veces yo misma me sorprendo. Consigo en pocos minutos conectar con los/las pacientes, y siento que ellos/ellas también se sienten mejor. Todo ello independientemente del tratamiento médico y farmacológico.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling) La Escucha Activa aplicada desde el Counselling, liberadora de nuestros propios pensamientos, sentimientos y experiencias, permite conectar con la energía de la otra persona con facilidad. Las personas se encuentran en un espacio de diálogo seguro porque se sienten libres de juicios de valor y captan aceptación por parte del profesional. La naturalidad en el diálogo no es fruto de una espontaneidad o coleguismo, sino como nos dice Gerard Egan, de “un riesgo razonable”. “A mí me "tranquiliza" dejar de buscar la frase idónea en una situación difícil, ahora que sé que realmente vale mas mi acogida silenciosa, que facilitará que la frase la diga él.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling) El Modelo Counselling nos proporciona a los profesionales sanitarios un cambio en la forma de pensar. Nos han educado para saber las respuestas y tomar las decisiones y resolver problemas. Por ello, nos introduce en un nuevo modelo potenciador porque la persona a la que atendemos entra en conexión consigo misma y encuentra sus respuestas, sus motivaciones, las decisiones que necesita tomar. Estamos en un contexto de sufrimiento, no de enfermedad mental aunque se está usando el Counselling también en la relación terapéutica con personas en el ámbito de salud mental. “El Counselling me sirve también para acompañar y observar, lo que me lleva a mi crecimiento personal y a no desgastarme, ni consumir energía tontamente, sino que la reconduzco y la transformo para mejorar mi actuación ante el objetivo que tengo delante o hacia mi interior para incrementar mi propio crecimiento y reflexión.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling) Counselling como herramienta de autocuidado, conservador de energía, y como herramienta de crecimiento personal. “Por supuesto que sí me sirve el Counselling como plan de mi autocuidado, en la medida que me hace reflexionar, conocerme y tenerme más a mí misma. En cuanto a la dificultad a la llegada de un domicilio, quizás lo más impredecible y fuera de nuestro control-paciente son los familiares:

⁃ A veces no los conoces y tienes que situarte en un minuto frente a necesidades, sentimientos y experiencias no conocidas por ser de fuera del paciente que es conocido y tratado.

⁃ Pararte y pensar en qué es lo que siente la persona con la que te encuentras por primera vez,

⁃ Ayuda a centrarte y situarte mejor en el entorno que el paciente pueda tener, implicarlo/a en los cuidados y sentimientos-necesidades del paciente, mejorar su entorno, etc.

⁃ Cuando expresan rabia, desconfianza, inseguridades, etc. escucharles significa ayudar a que se conteste desde su verdad y autenticidad.

⁃ Ayudarle en los problemas de decisión y profundizar en su situación de acompañante.

⁃ Si hay algún momento de tensión, he aprendido a manejar mis sentimientos y gestionar mejor mi trabajo para beneficio de mi salud.

Acepto que la Competencia Relacional: Escucha Activa, va unida a mi salud personal y profesional, y crece cuando ella crece.” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling) Conclusión Necesitamos capacidad de aceptar y vivir nuestros sentimientos en lugar de rechazarlos desde la integración de la Condición Humana. Como nos dice nuestra compañera profesional, necesitamos “tenernos más a nosotros mismos”. En esa medida podremos “tener más a los demás”. Soy más eficaz cuando puedo escucharme con tolerancia porque seré más tolerante, escucharme con empatía porque escucharé con empatía: Comprenderé y transmitiré a la persona el significado de lo que comprendo está diciendo y viviendo. Cuando nos abrimos hacia la realidad de la otra persona, menos necesito “arreglar yo las cosas”, dar soluciones. El otro está conmigo activo en su proceso. Es un proceso de dos donde las dos partes están en activo. Las dos partes entran en la actividad del abordaje del “sufrimiento” “para llegar a puerto.” Counselling como herramienta de aplicación interna desde la vivencia del profesional sanitario en relación a la vivencia de la persona que padece la enfermedad y requiere su atención con el objetivo de ser un facilitador de un proceso de salud tanto para el paciente como para sí mismo. “Lo aplicamos no sólo a procesos de muerte y duelo, sino a muchas otras ocasiones, tanto profesionales como personales. Counselling nos proporciona una gran herramienta para la vida.” .” (Testimonio anónimo de profesional de Medicina formada en Counselling).


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Actividad 3 Dra. Begoña

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