6 Informe de Actividades 2009 a/ Apoyar y acompañar · 6 Informe de Actividades 2009 ACTIVIDADES...

6 Informe de Actividades 2009ACTIVIDADES CLAVE

a/

Apoyar y acompañarLos pacientes y sus familias necesitan de una ayuda psicológica y social que les permita afrontar la enfermedad de manera más adaptativa. Por ello, la aecc, consciente de esta situación, ofrece servicios de apoyo psicosocial tanto individual como grupal dirigido a personas enfermas y familiares. Un equipo de profesionales, distribuidos por las 52 Juntas Provinciales, ofrece asistencia psicológica, atención al duelo, programas dirigidos a pacientes operados de laringe o inserción laboral.

INFORME ANuAL 2009 23

Desde la aecc, ayudamos a pacientes y familiares a hacer frente a la enfermedad ofreciéndoles un servicio gratuito de asistencia psicosocial.

6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE

1. Programas de apoyo psicosocial

Atención psicológicaDentro de los programas de la aecc de atención psicológica al pacien-

te de cáncer y su familia, se ofrece la posibilidad de abordar aspectos

relacionados con la enfermedad a través de diferentes intervenciones

grupales que, en función de la temática, adoptan un carácter informa-

tivo o terapéutico.

Atención psicológica grupal durante el 2009

Intervención psicoeducativa

125 beneficiarios atendidos:

• Número de grupos 8

• Número de sesiones 36

Psicoterapia grupal




Otras intervenciones grupales




Acciones formativas

1.555 beneficiarios atendidos:

• Número de conferencias 48

• Número de jornadas/cursos 18

Atención psicológica individual al enfermo y su familia

El diagnóstico de cáncer supone con frecuencia un fuerte impacto

emocional no sólo en los pacientes sino también en sus familiares.

Los estudios indican que aproximadamente un 30% de los pacientes

muestra algún grado de afectación psicológica que puede requerir tra-

tamiento. Desde la aecc, ayudamos a pacientes y familiares a hacer

frente a la enfermedad ofreciéndoles un servicio gratuito de asisten-

cia psicológica individual, a través del cual pueden ser escuchados

y comprendidos, y desarrollar recursos que les permitan hacer frente a

situaciones nuevas y complejas que se plantean tras el diagnóstico.

La aecc proporciona atención psicológica en sus 52 Juntas Pro-

vinciales, en muchas de sus Juntas Locales, y en 86 centros hospita-

larios en los que la asociación está presente gracias a convenios de

colaboración. La atención prestada contribuye notablemente a mejo-

rar la calidad de vida de los enfermos y familiares.

Atención psicológica individual durante 2009

10.801 beneficiarios atendidos:

• 6.623 pacientes oncológicos adultos

• 4.178 familiares

32.780 visitas/sesiones:

• 16.898 sesiones en sede

• 14.950 sesiones en hospital

• 932 visitas domiciliarias

Atención psicológica según beneficiarios

61%39%

Familiares

Enfermos adultos

Pacientes y familiares usuarios de atención psicológica según lugar de intervención

40%

2%

58%

Hospitales

Sedes

Domicilio

24

Tipo de intervención psicológica

Descripción

Orientación psicológica Intervención psicológica breve dirigida a orientar y facilitar la adaptación

Terapia individual Intervención dirigida al tratamiento de trastornos psicológicos y reacciones emocionales (ansiedad, depresión, etc.) asociados al cáncer

Asesoramiento en hospitales

Asesoramiento breve a pacientes en planta o en hospital de día

Mucho x Vivir. Plan de atención integral para la mujer con cáncer de mamaEl cáncer de mama es el tipo de tumor más frecuente en la mujer.

Durante el 2009 se diagnosticaron en España 16.500 casos nuevos.

Gracias a los avances científicos y médicos, así como a una mayor

concienciación de la población se ha conseguido aumentar la tasa de

supervivencia en los últimos años. Sin embargo, las consecuencias

físicas y psicosociales asociadas a la enfermedad y a los tratamientos,

hacen necesario un abordaje multidisciplinar de este tipo de cáncer.

En este sentido, el programa Mucho x Vivir ofrece a través de dife-

rentes servicios, orientación y apoyo a la mujer con cáncer de mama

y a sus familiares para dar respuesta a las necesidades que pueden

aparecer a lo largo de la enfermedad.

Las actividades realizadas durante el 2009 fueron:

Subprogramas Nº total de mujeres atendidas en 2009

Intervención individual 4.622

Intervención en grupo 842

Rehabilitación linfedema 1.814

Actividades ocio y tiempo libre 12.683

Voluntariado testimonial 2.403

Intervención social 1.609

Total 23.973

Intervención psicológica individual

Nº pacientes sede

Nº pacientes hospitales

Total

Terapia individual 1.541 1.855 3.396

Asesoramiento 653 573 1.226

Total 2.194 2.428 4.622

Dentro del subprograma intervención psicológica individual se han

realizado un total de 14.284 sesiones.

Pacientes y familiares según tipo de intervención psicológica

23%

11%66%

Terapia individual

Orientación psicológica

Asesoramiento en hospitales

Mucho x Vivir ofrece a través de diferentes servicios, orientación y apoyo a la mujer con cáncer de mama y a sus familiares para dar respuesta a las necesidades que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad.

26

Intervención psicológica en grupo

La intervención psicológica en grupo permite a las mujeres diag-

nosticadas de cáncer de mama compartir su experiencia con otras

mujeres que se encuentran en su misma situación, aprender nuevas

herramientas para la solución de problemas, fomenta la interacción

social y las habilidades de comunicación. La intervención grupal abor-

da diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, tales como

la autoestima, sexualidad, imagen corporal, estado de ánimo o como

manejar la ansiedad generada por los tratamientos o el propio proce-

so de enfermedad.

Durante el año 2009 se han constituido un total de 70 grupos de

intervención psicológica, 33 de los cuales han realizado el progra-

ma completo. Han participado 842 mujeres operadas de cáncer de

mama.

Tipo de grupo Total beneficiarias Nº sesiones

Grupo completo 389 295

Grupo por módulos 453 457

Total 842 752

Intervención social

Durante el año 2009 se ha atendido a 1.609 familias que han solici-

tado atención social por cáncer de mama. Las ayudas ofrecidas han

consistido en:

Tipo de intervención Nº de ayudas

Información y orientación 545

Ayudas económicas 347

Ayudas material ortopédico 282

Residencias y Pisos de Acogida 18

Servicio de Ayuda a Domicilio 21

Voluntariado 12

Inserción laboral 5

Derivación a otros servicios 379

Total 1.609

La mayoría de las ayudas para material ortopédico se destinan a

prótesis mamarias y pelucas. Amoena S.A. proporciona de manera

gratuita alguna de estas prótesis, acción enmarcada dentro del con-

venio de colaboración firmado con dicha entidad con el objeto de

mejorar la calidad de vida en mujeres con cáncer de mama.

Intervención en ocio y tiempo libre

Como forma de prevenir el aislamiento que en ocasiones genera la

enfermedad y ampliar la red de apoyo social de la mujer, el progra-

ma Mucho x Vivir cuenta con diferentes talleres de ocio, actividades

formativas (charlas, visitas a museos o excursiones), lúdicas (cocina,

maquillaje, pintura, gimnasia, yoga…) y encuentros provinciales e in-

terprovinciales entre mujeres diagnosticadas de cáncer de mama.

Tipo de actividad Nº de talleres Nº de usuarias

Talleres 215 2.757

Actividades Formativas 110 2.720

Actividades Lúdicas 238 7.206

Total 563 12.683

Voluntariado testimonial

El voluntariado testimonial es un apoyo imprescindible dentro de Mu-

cho x Vivir. Todas las voluntarias han sido seleccionadas y formadas

previamente. Realizan una importante labor de apoyo y orientación

a otras mujeres recién operadas o durante los tratamientos oncoló-

gicos, ofreciendo a través de su testimonio un modelo positivo para

afrontar la enfermedad.

Indicadores de intervención

Nº de cursos de formación 37

Nº de entrevistas de selección 91

Nº de voluntarias nuevas 62

Nº total de voluntarias 280

Nº de pacientes visitadas 2.403

Nº de hospitales colaboradores 41


Durante el año 2009, un total de 1.085 niños y familiares se han beneficiado del servicio de atención psicológica.


Prevención y rehabilitación del linfedema

Desde hace varios años, se están potenciando intervenciones dirigi-

das a la prevención del linfedema en grupo frente a los tratamientos

fisioterapéuticos individualizados. En este sentido, cada vez son más

las Juntas Provinciales que han comenzado a realizar programas y ta-

lleres de aprendizaje de movimientos y ejercicios específicos de forma

grupal, que favorecen la prevención de complicaciones físicas asocia-

das a la cirugía, así como ayudan a la rehabilitación y la movilidad de

la zona afectada.

Actividades de prevención

Conferencias 44

Talleres grupales 96

Otros (piscina y gimnasia) 17

Total de actividades realizadas 157

Total de beneficiarias 1.719

Actividades de rehabilitación

Total de sesiones 17.807

Total de beneficiarias 1.814

Actividades formativas dirigidas a pacientes de cáncer

de mama y sus familiares

Como complemento a la atención prestada dentro del programa Mu-

cho x Vivir a enfermas de cáncer de mama y sus familiares, se han im-

partido conferencias y cursos de carácter formativo a esta población.

Actividades formativas

Total de actividades realizadas 110

Total de participantes 2.720

www.muchoxvivir.org

Durante el año 2009 se registraron 1.389.359 visitas en el subportal

de cáncer de mama de la aecc. A través de esta web fueron contes-

tadas 654 consultas a lo largo de todo el año.

El subportal ha recibido el apoyo de entidades como la Funda-

ción Alicia (alimentación y ciencia), que cuenta con la colaboración del

prestigioso chef Ferran Adriá, y que facilita periódicamente exquisitas

recetas preparadas especialmente para pacientes de cáncer.

2. Cáncer infantil

El cáncer en la infancia es una de las áreas donde la aecc pone especial

hincapié, no sólo en el momento del diagnóstico y los tratamientos sino

también una vez superada la enfermedad. Los esfuerzos de la asocia-

ción no se dirigen exclusivamente a los pequeños pacientes. Padres y

hermanos pueden beneficiarse de los servicios de la aecc. Sin duda,

es la familia al completo la que se ve afectada por la enfermedad.

Motivos para sonreírLa experiencia de cáncer en la infancia supone un desafío emocional

tanto para el niño como para su familia y condiciona el balance total

de la vida familiar. Por lo tanto, la familia que logra superar el cáncer

está forzada, en muchas ocasiones, a adaptarse a una nueva vida o

a modificar su vida anterior a causa de las consecuencias o secuelas

generadas por el paso de la enfermedad.

Todo esto debe suponer un esfuerzo adicional para todos los

miembros de la sociedad, que debe procurar a estos pacientes y sus

familiares los servicios y atenciones mínimamente necesarias para

garantizarles una adecuada calidad de vida. Trabajando para lograr

este objetivo, la aecc desarrolla numerosas actividades para los niños

diagnosticados de cáncer y sus familiares. La responsabilidad de la

asociación es ofrecer respuestas asistenciales y educativas satisfac-

torias a los problemas físicos, emocionales y sociales derivados de la

experiencia de la enfermedad no sólo durante la fase de diagnóstico y

tratamiento, sino también en las de remisión y supervivencia:

28

• Motivos para sonreír: programa de atención dirigido a niños y

adolescentes supervivientes de cáncer.

• Atención psicosocial y animación del tiempo libre para niños

oncológicos hospitalizados.

• Atención domiciliaria de apoyo al niño y su familia.

• www.aeccjunior.org: portal de información sobre el cáncer in-

fantil.

Estos programas se han desarrollado gracias a las subvenciones

recibidas por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social y la

Fundación Inocente, Inocente.

Durante el año 2009, en el marco de dichos programas, se han

desarrollado numerosas acciones e iniciativas:

Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libreComo en años anteriores los voluntarios de la aecc han colaborado

en las unidades de oncología pediátrica y en las residencias y pisos

de acogida a través de una gran diversidad de actividades lúdicas y

de acompañamiento. La realización de talleres, juegos y fiestas han

contribuido a dar continuidad al proceso de socialización del niño en-

fermo tanto en los hospitales como en el domicilio.

Actividades recreativas hospitalarias 2009 Participantes

Sesiones de juego en el hospital 364

Acompañamiento en pruebas y tratamientos 171

Talleres ludoeducativos 280

Celebración de fiestas 958

Total 1.773

Durante el 2009 se han realizado una gran variedad de actividades

recreativas extra-hospitalarias con una participación de 829 niños,

padres y hermanos. A continuación se detallan las acciones desa-

rrolladas:

Actividades extra-hospitalarias 2009 Participantes

Salidas recreativas 574

Campamentos 255

Total 829

Descripción de las actividades realizadas

Salidas recreativas Salidas culturales y recreativas con carácter puntual (cine, exposiciones, conciertos, circo, etc.)

Campamentos de verano y salidas vacacionales

Campamento Valle de Arán para niños con cáncer de 7 a 15 años (JP Lérida)

Colonias para hermanos de 7 a 17 años (JP Barcelona)

Campamento para adolescentes con cáncer de 15 a 17 años (JP Santa Cruz de Tenerife en colaboración con la JP Lérida)

Campamento para niños con cáncer de 7 a 15 años (JP Córdoba)

Campamento para toda la familia (JP Granada)

Campamento Camp Good Days en Nueva York (JP Madrid)

Actividades de coordinación y formación del voluntariadoDurante el año 2009 se han realizado diferentes actividades formati-

vas, tanto de carácter general como de habilidades concretas, para

el desarrollo de la actividad con niños oncológicos. En el conjunto de

acciones han participado 282 personas voluntarias.

Formación de voluntariado 2009 Participantes

Total de voluntarios formados 282

Total de cursos de formación presenciales realizados

11

Atención psicológicaEl principal objetivo de este servicio es ofrecer una asistencia psi-

cológica continuada con objeto de prevenir y paliar todos aquellos

problemas emocionales derivados de la enfermedad y hospitalización

que puedan aparecer en el niño enfermo y en sus familiares directos.

A través de esta asistencia, se ofrecen sesiones de orientación y apo-

yo dirigidas a los familiares directos del niño y terapia psicológica para

pacientes (niños, padres) que lo necesiten.

Durante el año 2009, un total de 1.085 niños y familiares se han

beneficiado del servicio de atención psicológica.



Servicio de atención psicológica al niño y la familia 2009

Atención niños 433

Atención padres 584

Atención hermanos 38

Atención psicológica en duelo 30

Total 1.085

Atención socialA través del servicio de atención social, la aecc ofrece ayuda para

paliar las necesidades económicas, físicas y sociales derivadas de la

enfermedad. Se trata de facilitar la reincorporación a la vida cotidiana

de padres e hijos fomentando la autonomía de la unidad familiar. Un

total de 38 familias han recibido información y orientación sobre los

recursos sociales existentes y ayudas económicas, y se han benefi-

ciado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (sillas

de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).

www.aeccjunior.org, portal de información sobre el cáncer infantilComo complemento al servicio de atención psicológica, el portal

www.aeccjunior.org dedicado específicamente al cáncer infantil, ofre-

ce información dirigida a los niños y adolescentes, padres, profesores

y profesionales sanitarios que trabajan en oncología pediátrica. Con

esta iniciativa se pretenden incrementar los niveles de información

acerca de la enfermedad y los tratamientos, así como favorecer acti-

tudes y habilidades que permitan superar las dificultades a las que se

tienen que enfrentar.

Durante el año 2009 cabe destacar el elevado número de padres

y niños que se han beneficiado de la información y la ayuda ofrecida

sobre aspectos emocionales en la página www.aeccjunior.org. A las

372.473 visitas se suman los 125 jóvenes y familiares que han

ofrecido ayuda a otros niños y familias que están pasando en este

momento por situaciones difíciles a través de su testimonio de supe-

ración. En este sentido, queremos destacar que gracias al portal las

familias de los menores y jóvenes que han asistido a los campamen-

tos han podido seguir día a día las actividades de los niños en los

mismos, facilitando de este modo la comunicación y la participación

indirecta de toda la unidad familiar.

www.aeccjunior.org, visitantes

Enero 29.312 Julio 26.231

Febrero 30.353 Agosto 24.689

Marzo 33.282 Septiembre 30.025

Abril 30.112 Octubre 35.943

Mayo 31.468 Noviembre 37.979

Junio 28.895 Diciembre 34.184

Total 372.473

Grupo de participantes en las colonias de verano de la aecc en Barcelona

30

Testimonios del portal www.aeccjunior.org

“Hola, me llamo Vanesa y soy madre de dos niñas. A una de ellas, a la

edad de tres años, le fue diagnosticada una leucemia linfoblástica y fue

una de las noticias más duras que he recibido en mi vida. Doy gracias

a Dios, a todo el equipo médico de Santiago de Compostela y a los

voluntarios de la aecc porque con su trabajo han conseguido que esta

dolorosa situación sea un poco más llevadera. Pero de todo se sacan

cosas positivas y aprendes a valorar aquello a lo que antes no dabas

importancia. Quiero dar ánimos a todos los padres que acaben de re-

cibir una noticia así y decirles que nunca hay que perder la esperanza.

Muchos besos.”

“Hola, me llamo Guillermo, tengo 17 años y hace un año me operaron

de un sarcoma de Ewing en el tórax. He pasado por quimio y radiote-

rapia, ahora voy con mi segunda y última fase. Me siento feliz porque

todo está bien y pronto podré incorporarme a la escuela. Tengo un her-

mano que se llama Jesús y me apoya mucho, al igual que mis padres y

toda mi familia. De todo se aprende y mi enfermedad me ha enseñado

a ver la vida de diferente manera y a vivir al máximo; ahora tengo novia

y me siento feliz. Intento vivir mi día a día de la manera más normal que

puedo ya que todavía tengo que acudir al hospital varias veces al mes.

Quiero ser diseñador gráfico y me encantan los coches. Sólo quiero

decir que se puede, que sólo es cuestión de actitud. Si te caes una vez,

te levantas dos.”

3. Residencias y pisos de acogida para pacientes oncológicos

Uno de los retos de la aecc es ofrecer a los enfermos de cáncer y a

sus familiares servicios que garanticen una adecuada calidad de vida

durante la enfermedad. Por ello, ponemos a disposición de pacientes y

familiares residencias y pisos cuyo fin es acogerles, de manera gratuita,

cuando el tratamiento oncológico ambulatorio sea de larga duración y

tengan que permanecer tiempo fuera de su domicilio habitual.

La aecc cuenta en la actualidad con 28 residencias/pisos de aco-

gida (de los cuales 6 nuevos pisos se han puesto en marcha en la

provincia de Málaga y 1 en Baleares a lo largo del 2009) que ofrecen

un entorno afectivo adecuado, cercano al hospital. En estos centros

se pretende minimizar otro tipo de efectos generados por la enferme-

dad: reducir los desplazamientos a las personas enfermas y el coste

económico que supone para la familia permanecer largos periodos de

tiempo fuera de su domicilio.

Nuestros pisos y residencias están situados en las principales ciu-

dades españolas que cuentan con hospitales con servicio de oncolo-

gía pediátrica, médica y radioterápica:

A día de hoy se clasifican en:

• 3 centros dirigidos exclusivamente para niños.

• 19 reservados para niños y adultos.

• 5 exclusivamente para adultos enfermos o familiares de niños

con cáncer.

• 1 para enfermos de cáncer adultos en fase terminal.

Los objetivos que se persiguen en los centros son:

• Mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares.

• Asegurar la cobertura de sus principales necesidades.

• Dotar a la familia de espacios que permitan la intimidad y el desa-

rrollo de un clima de bienestar.

• Mantener, en la medida de lo posible, los hábitos cotidianos de

las familias durante el tratamiento del niño o del adulto.

• Proporcionar recursos de apoyo a los pacientes y a sus familias

para afrontar las dificultades.

Población Nº usuarios

Niños 203

Adultos 385

Familiares 649

Total 1.237

4. NuEVO PLAN ESTRATÉGICO


En estos centros se pretende minimizar otro tipo de efectos generados por la enfermedad: reducir los desplazamientos a las personas enfermas y el coste económico que supone para la familia permanecer largos periodos de tiempo fuera de su domicilio.

32

Gracias a la subvención de la Fundación Inocente Inocente se han llevado a cabo diferentes actividades dirigidas a procurar servicios y atenciones mínimas para garantizar una adecuada calidad de vida durante el tratamiento.

Localización Número Tipo de población

Albacete 1 Adultos

Badajoz 1 Niños y Adultos

Baleares 2 Adultos

Cáceres 1 Niños y Adultos

Cádiz 1 Niños y Adultos

Córdoba 2 Niños y Adultos

Granada 1 Niños y Adultos

Jaén 1 Niños y Adultos

Madrid 1 Niños y Adultos

Málaga 9 2 de niños, 1 de adultos* y 6 de Niños y Adultos

Navarra 2 Niños y Adultos

Sevilla 1 Niños y Adultos

Tenerife 2 Niños y Adultos

Valencia 1 Niños

Vizcaya 1 Adultos (Pac. Terminales)**

Zaragoza 1 Adultos * Pese a estar gestionado por la Junta Provincial de Málaga, el piso de adultos está ubicado en la Ciudad Autónoma de Melilla.** Cerrado en noviembre de 2009.

Gracias a la subvención de la Fundación Inocente Inocente, de julio

de 2007 a junio de 2009, se han llevado a cabo diferentes actividades,

englobadas dentro del proyecto “Con ayuda es más fácil: pisos

y residencias para niños enfermos oncológicos y sus familias”.

Estas acciones han ido dirigidas a procurar a los niños enfermos de

cáncer y a sus familiares, servicios y atenciones mínimas para ga-

rantizar una adecuada calidad de vida durante el tratamiento de su

enfermedad, así como una vez que ésta ha finalizado.

Acciones 20091. Adecuación y aprovisionamiento de espacios en los pisos y re-

sidencias: acondicionamiento y aprovisionamiento de 10 residen-

cias/pisos de acogida.

2. Actividades de ocio, animación y tiempo libre: se han llevado a

cabo diferentes acciones, tanto hospitalarias como extra-hospita-

larias, con un total de 2.835 participantes.

3. Atención psicológica y social al niño y a la familia: se ha atendido

un total de 919 niños y 589 padres que han recibido atención

psicológica y social.

4. Atención de acogida al niño y a la familia: 900 niños y familiares

han recibido apoyo del servicio de voluntariado, con una participa-

ción de 200 voluntarios.

Vista exterior de la residencia oncológica de la aecc situada en Valencia

Zona recreativa infantil de la residencia oncológica de la Junta Provincial de Madrid



La aecc cuenta con 35 trabajadores sociales encargados de informar, valorar, orientar/asesorar y gestionar las demandas que puedan surgir en la unidad familiar.

4. Atención social

La aecc, consciente de la necesidad de paliar los distintos problemas

sociales y económicos que pueden surgir en una familia a raíz de la

enfermedad, ofrece a través de sus profesionales el servicio de aten-

ción social, cada vez más extendido en un mayor número de provin-

cias a nivel nacional.

Actualmente, la aecc cuenta con 35 trabajadores sociales, distri-

buidos en 24 provincias (Álava, Albacete, Asturias, Baleares, Barcelo-

na, Cádiz, Ceuta, Córdoba, La Coruña, Gerona, Granada, Guipúzcoa,

Huelva, La Rioja, Madrid, Málaga, Ourense, Las Palmas, Pontevedra,

Santa Cruz de Tenerife, Sevilla, Valladolid, Vizcaya y Zaragoza), encar-

gados de informar, valorar, orientar/asesorar y gestionar las deman-

das que puedan surgir en la unidad familiar. En aquellas Juntas Pro-

vinciales en las que no existe la figura del trabajador social, el estudio

y valoración de las necesidades socioeconómicas que pueden surgir

se gestionan a través de los diferentes organismos públicos (servicios

sociales, centros de salud, hospitales, etc.).

La actividad registrada a lo largo del 2009 ha sido la siguiente:

Actividad de atención social

Total de beneficiarios 5.444

Total de intervenciones realizadas 7.328

Si desglosamos los beneficiarios por programas:

5. Atención al duelo

Los familiares de personas fallecidas como consecuencia del cáncer

que solicitan atención psicológica son cada vez más numerosos. El

apoyo psicológico individual o en grupo que demandan de la aecc

es esencial para poder gestionar el duelo y hacer frente a la pérdida.

Durante 2009, 1.755 familiares en duelo han recibido atención psico-

lógica individual o en grupo:

• Tratamiento individual del duelo:

–1.654 familiares.

–7.077 sesiones de terapia individual.

• Grupos de duelo (11):

– 101 familiares.

– 193 sesiones.

Intervenciones

20%

10%

3%

13%28%

26%Ayudas económicas

Información y orientación

Material ortopédico

Pisos y residencias

Voluntariado y ayuda a domicilio

Derivación a otros servicios

Familiares en duelo que recibieron asistencia psicológica

6%

94%

Terapia individual

Grupos de duelo

Beneficiarios por programas

24%

22%

18%

2%

34%Atención social

Mucho x Vivir

Cuidados paliativos

Atención al duelo

Cáncer infantil

34

6. Atención integral del enfermo operado de laringe

La aecc cuenta con un servicio de atención especializada en la

rehabilitación integral de las personas enfermas operadas de laringe

y sus familiares. Las consecuencias de la cirugía y los tratamientos

aplicados en el caso del cáncer de laringe, y más concretamente la

pérdida de voz, requieren de un asesoramiento, apoyo y rehabilitación

específicos por parte de distintos profesionales. Por ello, la aecc

proporciona intervención psicológica individual, social, rehabilitación

de la voz esofágica, acciones formativas e informativas sobre el

cáncer de laringe y sus tratamientos, consecuencias y actividades de

ocio y tiempo libre.

Son varias las provincias que desarrollan este servicio. Durante el

año 2009, se han atendido un total de 1.189 enfermos y se han realiza-

do un total de 5.123 sesiones destinadas a la recuperación de la voz.

7. Inserción laboral

Conseguir un empleo es el último paso para volver a la normalidad

después de superar un cáncer. La aecc, consciente de esta impor-

tante necesidad, está decidida a potenciar y extender su programa de

Inserción Laboral para acompañar y orientar a los pacientes oncológicos

a reinsertarse en el mercado laboral.

A lo largo de 2009, han sido atendidos 96 pacientes que buscaban

empleo en las provincias de Almería, Granada y Valladolid. De ellos,

33 han conseguido empleo. Además se ha orientado a otros 30 que

estaban valorando iniciar su búsqueda de trabajo. El desarrollo del

programa ha sido posible gracias a la colaboración de la Consejería

de Empleo de la Junta de Andalucía y el Instituto Municipal de

Formación y Empleo (IMFE) del Ayuntamiento de Granada. En

la Comunidad Autónoma de Castilla y León, el Ayuntamiento de Va-

lladolid ha financiado un curso de “venta y atención al cliente” para

pacientes oncológicos organizado desde la aecc.

Los resultados del Programa de Inserción Laboral han sido los si-

guientes:

• 254 entrevistas personalizadas.

• 10 participantes en prácticas de empresa.

• 39 participantes en talleres prelaborales.

• 74 participantes en sesiones grupales de orientación laboral.

• 32 participantes en sesiones grupales para el autoempleo.

• 8 pacientes derivados a cursos de formación profesional ocu-

pacional.

• 64 acciones de difusión del programa.

• 27 acciones de sensibilización a empresas.

• 8 impactos en prensa.

8. Cuidados paliativos

Las unidades de cuidados paliativos a domicilio proporcionan cuida-

dos médicos, de enfermería, así como apoyo psicológico y social de

gran valor a los pacientes oncológicos en situación avanzada y a sus

familiares. Aportan una calidad científica y humana a estos pacientes,

necesitados de alivio físico, emocional y espiritual.

Estas unidades están especializadas en el tratamiento de la perso-

na enferma, aliviando su sufrimiento y mejorando su calidad de vida

desde un enfoque integral, y en el acompañamiento a las familias en

esos momentos tan delicados. La calidad de la atención integral a es-

tos pacientes y familias marca el grado de humanidad de la sociedad,

que debe aportar medios para paliar el sufrimiento de sus miembros

más débiles.

A pesar de los avances en la lucha contra el cáncer y el constante

incremento de las expectativas de supervivencia, cada año mueren

como consecuencia de las enfermedades oncológicas alrededor de

100.000 personas en nuestro país1 y por ello la aecc continúa apo-

yando a pacientes en fase avanzada, a sus familiares y cuidadores y

facilita el desarrollo de los cuidados paliativos en todas las Comuni-

dades Autónomas.

Según el Ministerio de Sanidad y Política Social2, todas las perso-

nas enfermas en fase terminal deberían tener acceso a un nivel básico

de cuidados en todos los ámbitos de atención. Este es un derecho

universal de todo ciudadano. La aecc, entidad pionera en la implan-

tación de los cuidados paliativos en nuestro país, puso en marcha en

1991 su programa domiciliario de cuidados paliativos y sigue contri-

buyendo de manera decisiva al desarrollo de unidades paliativas por

parte de la red pública a través de la integración de las unidades do-

(1) INE Defunciones según causa de muerte (datos referidos a 2007, publicados en Abril de 2009).(2) Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008.



miciliarias creadas por la asociación en el Sistema Nacional de Salud.

En los últimos dos años han sido transferidas al sistema público 16

unidades de cuidados paliativos y está previsto que este proceso se

complete próximamente. En este proceso de transferencia, la aecc

nunca se desligará totalmente y participará en su desarrollo junto a

las Comunidades Autónomas, además de fomentar el voluntariado de

cuidados paliativos a domicilio.

Hasta que finalice dicho proceso, la aecc mantiene su compro-

miso de continuar atendiendo las necesidades psicosociales de los

pacientes terminales y sus familiares que no puedan ser atendidas

por la sanidad pública. Durante 2009, 37 unidades domiciliarias de la

aecc han continuado proporcionando cuidados paliativos en estrecha

colaboración con el Sistema Nacional de Salud con unos resultados

muy satisfactorios, gracias al compromiso de los profesionales que

conforman los equipos multidisciplinares y a la coordinación efectiva

de dichos profesionales con los servicios de atención primaria y es-

pecializada de la sanidad pública. Los resultados alcanzados también

reflejan la profesionalidad y disponibilidad continuada por parte de los

miembros de los equipos, y la calidad del servicio prestado. Además

la aecc continúa impulsando su programa de voluntariado de cuida-

dos paliativos, con el objetivo de acompañar a los pacientes y apoyar

a los familiares, en un momento en el que éstos, cada vez más, se

encuentran solos y necesitados de mayor apoyo social.

La atención domiciliaria especializada hace posible la permanencia

de los pacientes en situación avanzada y terminal en su propio do-

micilio, lo que, más allá de la significativa reducción en el número de

ingresos hospitalarios y la consiguiente reducción de costes, supone

un considerable alivio del sufrimiento del paciente y una notable re-

ducción del estrés de familiares y cuidadores, mejorando así el clima

emocional y la calidad de vida.

Equipos multiprofesionalesLas unidades de cuidados paliativos están constituidas por equipos

multidisciplinares integrados por médicos y enfermeros. 31 de ellas

cuentan con psicólogos especializados y 7 con el apoyo de un trabaja-

dor social de la aecc. Gracias a la coordinación con los servicios socia-

les comunitarios, en el caso de aquellas unidades que no cuentan con

trabajador social de la aecc, las necesidades sociales son cubiertas

por los trabajadores sociales de la sanidad pública, tanto de atención

primaria como especializada. El apoyo social a enfermos terminales y

familiares se completa gracias a la labor de nuestro voluntariado.

Las unidades de cuidados paliativos trabajan en coordinación con

los distintos niveles asistenciales de la sanidad pública, así como con

los centros de servicios sociales. En las Comunidades Autónomas

de Andalucía, Castilla y León, Cantabria, Extremadura, Madrid y las

Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla se han firmado convenios

de colaboración con los respectivos servicios de salud autonómicos

para la actuación coordinada en la prestación de este servicio. En

algunas comunidades autónomas, como es el caso de la Comunidad

Autónoma de las Islas Baleares o la Comunidad Autónoma de las

Islas Canarias donde la atención sanitaria (médica y de enfermería)

se ha cubierto por el Sistema Nacional de Salud, la aecc continúa

prestando el servicio de atención psicológica a los enfermos en fase

terminal y a sus familias.

La financiación de este programa se completa gracias a la cola-

boración del Ministerio de Sanidad y Política Social, de Obra Social

Cajamadrid, a las ayudas de Caja Burgos, Caixanova, Caja Salud,

Cajasol, Caja Círculo, Fundación “la Caixa”, Fundación Marcelino Bo-

tín (Cantabria) y Fundación Octavio Comes (Cádiz). También participa

el Gobierno de Canarias (Las Palmas), distintos ayuntamientos (de las

provincias de Burgos, Córdoba, León, Salamanca, Madrid y Zamo-

ra) y varias diputaciones provinciales como las de Cádiz, Salamanca,

Pontevedra y León.

Los objetivos del programa de cuidados paliativos

• Mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar su permanencia en el domicilio familiar, evitando en lo posible los ingresos hospitalarios

• Favorecer el descanso físico y emocional de los cuidadores y familiares

• Ayudar al enfermo en situación avanzada a hacer frente a su situación, dotándole de recursos psicológicos y proporcionándole ayudas sociales

• Facilitar la adaptación de los miembros de la familia, mejorar la comunicación y prevenir la aparición del duelo patológico

• Fomentar el voluntariado como medio de participación ciudadana en la búsqueda de soluciones a los problemas sociales derivados de la enfermedad, contribuyendo al entretenimiento del paciente y facilitando el descanso de los familiares

Resumen de la actividad en cuidados paliativos en 20093.206 enfermos terminales han recibido asistencia y apoyo en sus

hogares, de los que 2.697 fueron nuevas incorporaciones durante ese

año. Prueba de la calidad de la asistencia proporcionada es el hecho

de que 1.406 pacientes han fallecido en el domicilio frente a 755 en el

hospital. Ello supone que un 65% de los fallecidos lo hace en su casa

gracias a la labor de los equipos de asistencia domiciliaria, unida al

esfuerzo de familias y cuidadores.

36

Durante todo este año se han realizado 21.204 visitas médicas y

20.590 visitas de enfermería. Una muestra de la coordinación con la

atención primaria y especializada son las 1.046 visitas conjuntas con

profesionales de atención primaria. Los equipos han realizado una

media de 99 visitas médicas diarias y han realizado o recibido 57.681

llamadas telefónicas, lo que revela la continuidad en la atención pro-

porcionada. Además, los médicos y DUE han aplicado 7.316 técnicas

especializadas y han recorrido 295.482 km.

Por otro lado, 835 pacientes terminales y 845 familias han recibido

atención psicológica domiciliaria y se ha proporcionado seguimiento y

tratamiento del duelo a 771 familias. Dicha atención ha supuesto una

media de 33 visitas diarias a pacientes y familiares por parte de los psi-

cólogos, que además han efectuado 8.512 llamadas de seguimiento.

37 Unidades domiciliarias de cuidados paliativos

Enfermos atendidos 3.206

Pacientes con atención psicológica 835

Familias con atención psicológica 845

Familias con seguimiento del duelo 771

Técnicas médicas especializadas 7.316

Visitas médicas 21.204

Visitas de enfermería 20.590

Visitas médico-DUE diarias 99

Visitas psicológicas diarias 33

Porcentaje de fallecimientos en el domicilio 65%

Llamadas telefónicas de seguimiento 66.193

Kilómetros recorridos 295.482

Desde el 2006, la disminución en el número de pacientes atendidos

por la aecc es consecuencia del traspaso de las unidades de cuida-

dos paliativos a la sanidad pública.

37 Equipos de cuidados paliativos al servicio del enfermo y su familia

Médicos3 33

DUE4 36

Psicólogos 31

Trabajadores sociales 7

Conductores 6

Voluntarios 173

0 .

10 .

20 .

50 .

70 .

30 .

40 .

60 .

Desarrollo de los equipos de cuidados paliativos de la aeccUnidades de Cuidados Paliativos aecc Pacientes atendidos en Unidades de Cuidados Paliativos desde 1991

0 .1991 92

6.000 .

10.000 .

2.000 .

4.000 .

8.000 .

93 94 95 96 97 98 2000 01 02 03 04 05 06 07 08 09991991 92 93 94 95 96 97 98 2000 01 02 03 04 05 06 07 08 0999

(3) Los médicos de las unidades de Motril, Jaén, Cáceres y Badajoz han sido asumidos por la sanidad pública y por tanto no están incluidos.(4) El DUE de la unidad de Alcorcón es personal del Hospital de Alcorcón.


El servicio telefónico gratuito Infocáncer (900 100 036) tiene como objetivo facilitar información sobre cualquier tema relacionado con el cáncer y ofrecer asesoramiento profesional, médico y psicológico.

9. Infocáncer

El servicio telefónico gratuito Infocáncer (900 100 036) tiene como

objetivo facilitar información sobre cualquier tema relacionado con el

cáncer y ofrecer asesoramiento profesional (médico y psicológico). Se

trata de un servicio de cobertura nacional, atendido por un equipo de

personas voluntarias específicamente formadas y por profesionales.

Asimismo, este servicio ofrece una atención directa y personal impo-

sible de aportar a través de nuestras páginas web.

El servicio se creó en el año 1991 y, desde su puesta en funciona-

miento, ha atendido más de 100.000 llamadas.

En 2009 se recibieron y atendieron 5.237 llamadas.

Perfil de usuarioLas personas que utilizan este servicio son en su mayoría mujeres

(76,55%) de entre 41 y 65 años (54,08%).

Tipo de información solicitadaLa mayoría de las personas que llaman al servicio Infocáncer lo ha-

cen para obtener información general relacionada con la enfermedad

(73%). El 18% busca recibir apoyo emocional o desahogo y el 9%

desea recibir información médica.

Información general:

Las dudas más frecuentes relacionadas con la información general

están relacionadas con los recursos que ofrece la aecc (49%).

Consultas médicas:

Las consultas médicas consisten en su mayoría en dudas relacio-

nadas con la evolución y el pronóstico de la enfermedad (27%), con

hábitos de vida saludables (24%), con los tratamientos (22%) y con

el diagnóstico.

Consultas psicológicas:

Respecto a las consultas que demandan asesoramiento psicológico,

el 89% de las mismas son realizadas por mujeres, y el 57% por per-

sonas afectadas.

Las principales demandas se refieren a pautas para el afrontamien-

to de un diagnóstico de cáncer (33%), a pautas para hacer frente al

cáncer de un familiar (18%), así como a pautas de comunicación y de

afrontamiento de los tratamientos (11%).


Tipo de información solicitada

9%

18%

73%

Información general

Información médica

Apoyo emocional/ desahogo

Información general

35%

6%

10%

49%

Información de recursos de la aecc

Información de recursos externos

Recomendaciones de salud

Otras consultas

38

Consultas médicas

14%

3%1%

3%1%

22%

2%3%

27%

24% Evolución y pronóstico

Enfermedad benigna

Tratamiento

Hábitos saludables

Detección precoz

Pruebas diagnósticas

Diagnóstico

Cirugía reconstructiva

Prevención

Efectos secundarios

Tipo de consultas psicológicas

18%

3%

8%33%

11%

11%5%7%

2%2%

Afrontamiento de un diagnóstico de cáncer

Duelo

Pautas para ayudar a un familiar/amigo a enfrentar el cáncer de una tercera persona

Ansiedad ante posible diagnóstico de cáncer

Pautas de comunicación

Pautas para ayudar a un familiar/amigo a enfrentarse al cáncer

Pautas para hacer frente a los tratamientos

Ansiedad ante posible recaída

Pautas para enfrentarse al cáncer de un familiar

Otros

Persona que consulta

3%

40%

57%

Familiar

Amigo

Afectado

Durante el año 2009 el alojamiento y mantenimiento técnico de

toda la plataforma web de la aecc (www.todocancer.org,

www.muchoxvivir.org, www.aeccjunior.org, intranet y correo

electrónico) es posible gracias al convenio de colaboración em-

presarial suscrito con Telefónica S.A.

4. NuEVO PLAN ESTRATÉGICO


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