5. Multiple INCLUSIÓN

7/26/2019 5. Multiple INCLUSIN

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Diversidad en el aula. Inclusin de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes

DISCAPACIDADMLTIPLE Y SORDOCEGUERA

Material de apoyo para el docente


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DIRECTORIO

PENDIENTE


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Material de apoyo para el docente

DISCAPACIDADMLTIPLE

YSORDOCEGUERA


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LEGAL


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NDICE

Presentacin ............................................................................................................................................................................................7

Introduccin .............................................................................................................................................................................................9

Qu es la discapacidad mltiple?.............................................................................................................................................11

Cmo detectar a un nio con discapacidad mltiple?................................................................................................12

Cmo y quin debe hacer un diagnstico especializado de discapacidad mltiple? ................................13

Cmo apoyar a un nio con discapacidad mltiple? ...................................................................................................19

Consejos tiles para la familia de un nio con discapacidad mltiple ........... ............. ............. ............ ............. ...20

Qu servicios de apoyo especializado requiere un nio con discapacidad mltiple? ..............................21

Qu es la sordoceguera? .............................................................................................................................................................22

Cmo detectar a un nio con sordoceguera? ................................................................................................................23

Cmo y quin debe hacer un diagnstico especializado de sordoceguera? ............. ............ ............. ........... 24

Cmo apoyar a un nio con sordoceguera? ............ ............. ............ ............. ............. ............ ............. ............. ............ ...26

Consejos tiles para la familia de un nio con sordoceguera .................................................................................29

Qu servicios de apoyo especializado requiere un nio con sordoceguera? ............. ............. ............ ......... 29

Para saber ms ....................................................................................................................................................................................30

Bibliografa ..............................................................................................................................................................................................31


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Agradecemos la participacin del Programa del Fortalecimientode la Educacin Especial* y la Integracin Educativapara la elaboracin de este libro.

* El Programa del Fortalecimiento de la Educacin Especial dej de existir en 2014, cuando se cre el Programa para la Inclusin y la Equidad Educativa.


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PRESENTACIN

Lleg a mi aula un alumno con discapacidad, ahora qu hago?; Esta alumna con aptitudes so-

bresalientes requiere de cosas distintas, pero creo que no soy la persona indicada; Yo no estudi

para atender a los nios diferentes; Tengo voluntad de hacerlo, pero cmo?, qu apoyos ne-

cesitan?; Qu les digo a los dems alumnos?; Cmo tratar a sus padres?; Tendr que tener

toda mi atencin?; Bajar el rendimiento acadmico de los dems alumnos?; Cmo puedo

comunicarme con ella?; Por qu este nio no deja de hacer tantas preguntas?.

Cada da son ms comunes las inquietudes, las preguntas o las dudas relacionadas con la aten-

cin educativa de los alumnos con discapacidad o alumnos con aptitudes sobresalientes en las

escuelas de educacin bsica. Lo anterior signica que se est dando una evolucin en la inclusin

de dichos alumnos, lo cual representa un gran reto al que los docentes se enfrentan da con da.

En la actualidad, cada vez son ms los maestros convencidos de hacer cumplir el derecho de

todos los nios a recibir una educacin de calidad y con equidad.

La transicin de la educacin especial, como se ha concebido, hacia una educacin inclusiva

desde el enfoque de derechos, conlleva trabajar en las aulas, pensar de manera distinta la diver-

sidad, valorar la diferencia como una riqueza y dejar de percibir la como un problema o una limi-

tante. Implica un mayor compromiso con nuestra labor docente y con la responsabilidad de ser

facilitadores del aprendizaje de cada uno de los alumnos que se encuentran en nuestros grupos.

Exige estar al da para tener la capacidad de brindar una respuesta diferenciada a las necesidades,

capacidades y caractersticas de todos los alumnos.


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La relevancia de este tema est plasmada en el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 en su

objetivo 3.2, Garantizar la inclusin y la equidad en el Sistema Educativo, de manera especca

en la estrategia 3.2.1, que indica Ampliar las oportunidades de acceso a la educacin en todas las

regiones y sectores de la poblacin. En este marco, el Programa Sectorial de Educacin 2013-

2018 establece en su objetivo 3, la necesidad de Asegurar mayor cobertura, inclusin y equidad

educativa entre todos los grupos de la poblacin para la construccin de una sociedad ms justa,

y de manera especca en la estrategia 3.5, dicta Impulsar nuevas formas y espacios de atencin

educativa para la inclusin de las personas con discapacidad y aptitudes sobresalientes en todos

los niveles educativos.

En este sentido, la Subsecretara de Educacin Bsica, a travs de la Direccin General de

Desarrollo Curricular y desde el rea de Educacin Especial, ha elaborado la serie Diversidad en el

aula: inclusin de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes, como parte de

una poltica pblica dirigida a la atencin de esta poblacin, y comprometida con el desarrollo de una

educacin de calidad, que favorezca y facilite el ejercicio pleno del derecho humano a la educacin.

El propsito de la serie es ofrecer a los docentes una herramienta que les permita conocer

las caractersticas generales de las discapacidades, las aptitudes sobresalientes y otras condiciones,

para facilitar la implementacin de estrategias que favorezcan la atencin educativa de cada uno

de estos grupos.

La serie consta de nueve libros, cada uno est dirigido a atender necesidades especcas del

alumnado en su proceso de inclusin, mismas a las que se pueden enfrentar los docentes. La te-

mtica de los libros es variada, y va desde un enfoque conceptual hasta la sugerencia de estrategias

para realizar la transicin hacia una educacin inclusiva.

Maestros, los invitamos a que se apropien del contenido de esta serie, pensada en ustedes,

para que da con da puedan hacer la diferencia en la vida de todos sus alumnos. Dar respuesta a

la diversidad que hay en nuestras aulas, sigue siendo nuestro reto y nuestro compromiso.


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INTRODUCCIN

Es labor de la Secretara de Educacin Pblica (SEP) velar por que todos los nios y los jvenes

ejerzan su pleno derecho a la educacin; que sea de calidad y acorde con sus necesidades; que

logren aprendizajes signicativos y desarrollen competencias para la vida de manera equitativa.

Para ofrecer una educacin de calidad a todos los alumnos, es necesario conocer sus caracters-

ticas especcas y con base en sus necesidades, ofrecer diversos apoyos que puedan favorecer su

aprendizaje y participacin dentro de los centros educativos. La SEPreconoce estas necesidades

y ofrece herramientas a los docentes para brindar una atencin educativa de calidad a los alum-

nos con discapacidad y a los alumnos con aptitudes sobresalientes.

Con el propsito de ofrecer dichas herramientas a los maestros, la SEPy la organizacin Save

the Children en Mxico unieron esfuerzos, de manera que la Secretara estuviera en posibil ida-

des de retomar elManual para la inclusin de nios y nias con discapacidad y sus familias de cen-

tros comunitariospublicado por dicha organizacin, para utilizarlo como insumo y elaborar la serie

Diversidad en el aula: inclusin de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes so-bresalientes, a n de brindar a los docentes frente a grupo de educacin bsica, informacin

sobre la atencin a la diversidad desde un enfoque inclusivo.

En este sentido, la serie busca promover en los docentes y alumnos, valores de respeto a la

diversidad y equidad, reconociendo el derecho humano de todos los alumnos a recibir educa-

cin de calidad y a no ser discriminados por ninguna condicin.


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El presente libro corresponde al nmero cinco de la serie, ofrece una visin global de la disca-

pacidad mltiple y sordoceguera. Explica las posibles causas de estas discapacidades, adems de las

distinciones entre ambas. Asimismo, cuenta una breve descripcin de los especialistas que atienden

a estos alumnos y el tipo de estudios que les pueden hacer para obtener un diagnstico preciso.

Adems, proporciona sugerencias para el proceso de inclusin, as como actividades de sensibiliza-

cin para el resto del grupo.

De igual manera, busca ser un apoyo para que los alumnos con discapacidad mltiple y sordoce-

guera puedan desarrollar al mximo sus capacidades y que las escuelas y sus docentes co miencen

a implementar estrategias universales que contribuyan a disminuir las barreras para el aprendizaje y

la participacin de todos los alumnos. Es decir, llevar a cabo acciones que permitan al alumno con

discapacidad mltiple y sordoceguera acceder al Plan y los Programas de Estudio de Educacin B-

sica de la SEP, aprender, desarrollar habilidades y participar en cada una de las actividades, mediante

herramientas y mtodos adecuados a sus necesidades, adems de los uti lizados para el resto de los

alumnos. Estas acciones permitirn, a todos los alumnos con discapacidad mltiple y sordoceguera

ejercer su derecho a la educacin con equidad y generarn un ambiente respetuoso que permee

en una sociedad incluyente, abierta y democrtica.


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La discapacidad mltiple es la presencia de

dos o ms discapacidades: sensorial, fsica, in-

telectual y mental con necesidades de apo-

yos generalizados, en diferentes reas de las

habilidades adaptativas y del desarrollo. Por

ejemplo: personas que presentan a la vez

discapacidad intelectual y discapacidad mo-

triz, o bien, con hipoacusia y discapacidad

motriz.

Las personas con discapacidad mltiple

encierran a aquellas que tengan deciencias

motrices, intelectuales y sensoriales per-

manentes que, al interactuar con diversas

barreras, puedan impedir su participacin

plena y efectiva en la sociedad en igualdad

de condiciones con las dems.

QU ES LADISCAPACIDAD

MLTIPLE?

Recuerda

No es enfermo, niest malito.

Es nio, joven opersona con disca-pacidad mltiple.


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La discapacidad mltiple se caracteriza

por tener tantas combinaciones de con-

diciones de discapacidad como personas

que las presentan, por ello es que en el

diagnstico pueden par ticipar cuantos es-

pecialistas se requieran. A continuacin se

mencionan algunos especialistas y sus for-

mas de diagnstico.

CMO Y QUINDEBE HACER UNDIAGNSTICO

ESPECIALIZADO

DE DISCAPACIDADMLTIPLE?

CMO DETECTARA UN NIO CONDISCAPACIDAD

MLTIPLE?

Primordialmente para identicar si una per-

sona tiene discapacidad mltiple es nece-

sario que sta tenga dos discapacidades o

ms, y tambin que los apoyos necesarios

para su participacin en cualquier actividad

sean signicativos, dado que, la persona con

discapacidad mltiple no puede valerse por

s misma en lo fsico y en lo intelectual, en

la mayora de los ambientes en los que se

desarrolla.

Mdico generalEn las revisiones generales el mdico pue-

de detectar anomalas en el desarrollo y

canalizar a los especialistas correspon-

dientes.

Pediatra

Prueba APGAREn el nacimiento se realiza el test de

APGAR, que es un examen clnico,

empleado tilmente en ginecobste-

tric ia y en la recepcin peditrica,

donde el mdico clnico pediatra,

neonatologo o matrona certi-

cada realizan una prueba medida

en tres estndares sobre el recin

nacido para obtener una primera

valoracin simple (macroscpica) y

clnica sobre el estado general del

beb despus del parto. El recin

nacido es evaluado de acuerdo con

los siguientes cinco parmetros -

sioanatmicos simples:

1


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Frecuencia cardiaca

Esfuerzo respiratorio

Tono muscular

Reejos

Coloracin de la piel

A cada parmetro se le asigna una

puntuacin entre 0 y 2, sumando las

cinco puntuaciones se obtiene el re-

sultado del test.

El test se realiza al minuto, a los cin-

co minutos y, en ocasiones, a los 10

minutos de nacer. La puntuacin al

primer minuto evala el nivel de to-

lerancia del recin nacido al proceso

del nacimiento y su posible sufrimien-

to, mientras que la puntuacin ob-

tenida a los cinco minutos evala el

nivel de adaptabilidad del recin na-

cido al ambiente y su capacidad de

recuperacin. Un recin nacido con

una puntuacin ms baja al primer

Se han propuesto numerosas clasica-

ciones para el recin nacido, tomandoen cuenta el peso de nacimiento (PN),

la edad gestacional (EG) y el grado decrecimiento intrauterino (CIU), lo que ha

permitido identicar grupos de neonatoscon diferentes riesgos especcos de en-

fermedad, muerte y eventuales secuelas,tambin a establecer el tratamiento ade-

cuado en forma oportuna y a determinarlos recursos adicionales que se deben

considerar. Est demostrado que el riesgo

de presentar mortalidad neonatal se rela-ciona de manera estrecha con el peso de

nacimiento y la edad gestacional. Las des-viaciones que se producen a partir de un

rango de normalidad conducirn irreme-diablemente a problemas de salud.

Mtodos peditricosAl nacer, el examen fsico del recin

nacido aporta elementos que per-

miten estimar su EG, tanto por sus

caractersticas somticas como neu-

rolgicas. Existen distintos mtodos

para evaluar la edad gestacional

pero todos usan como criterio el

crecimiento y la madurez indicados

por los signos fsicos y neuromus-

culares, asignando una calicacin a

cada una de ellas.

En el examen neurolgico se

evalan los reejos que se descri-

ben en la siguiente pgina.

2minuto que al quinto, obtiene resul-tados normales y no implica anorma-

lidad en su evolucin.


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1. Posicin corporalacostado boca arriba.

2. Cuello en posicinneutra.

3. Miembros superioresextendidos pegados al

tronco y con las palmas

de las manos hacia abajo.4. Extremidades inferiores

extendidas con pies en

exin neutra.

Se efecta con el recin nacido en posi-

cin supina; se exionan por completoambos codos durante cinco segundos,

luego se extienden los brazos a los la-

dos por dos segundos y se liberan. Enel recin nacido de trmino, los codos

forman un ngulo de 90 y regresan r-pido a la exin; si nacen antes de las 37

semanas, presentan un retroceso mslento y un ngulo menor. La respuesta

debe ser de ambos lados.

Se evala la posicin natural que adoptael RNal estar en decbito supino. A las28 semanas presenta extensin total y

todos los segmentos corporales estnen contacto con la supercie donde se

realiza el examen. La cabeza aparece ro-

tada hacia un lado, sin que provoque elreejo tnico cervical, que recin apare-

ce a las 32 semanas de gestacin. El tonomuscular est muy disminuido en el pre-

maturo extremo y va aumentando conel progreso de la EG; madura en sentidocaudal-ceflico, incrementando primero

en las extremidades inferiores, las cua-les aparecen en parte exionadas. En elRNde 34 semanas, en posicin decbitosupino, se observa postura de rana pre-

sentando sus extremidades superiores

exionadas, y descansando a ambos ladosde la cabeza; las extremidades inferioresse encuentran en exo-abduccin y apo-

yan su cara externa sobre la supercie

de apoyo.

Posicin decbito supino(decbito dorsal)

Retroceso de los brazosPostura de reposo

NeurlogoUn examen neurolgicoevala las habilidades

motoras y sensoriales, el funcionamiento de

uno o ms nervios craneanos, audicin y habla,

visin, coordinacin y equilibrio, estado mental

y cambios en el nimo, y la conducta, entre

otras. Se utilizan artculos como un diapasn,

linterna, martillo para reejos, oftalmoscopio

y agujas para ayudar a diagnosticar tumores

cerebrales, infecciones como la encefalitis y la

Se presenta cuando el infantevoltea su cabeza hacia un lado;

la pierna y el brazo de ese mis-mo lado automticamente se

extienden.

Reejo tnico cervical(del cuello)


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meningitis, la enfermedad de Huntington, la

esclerosis lateral amiotrca y la epilepsia.

Algunas de estas requieren de los servicios

de un especialista para realizarlas y analizar

los resultados.

A continuacin se describen algunas

pruebasque se emplean para diagnstico

(Instituto Nacional de Trastornos Neurol-

gicos y Accidentes Cardiovasculares):

Las radiografas del trax y el crneoParte de un estudio neurolgico. Las

radiografas pueden usarse para ob-

servar cualquier parte del cuerpo,

como una articulacin o sistema im-

portante de rganos.

La angiografaEs una prueba usada para detectar

bloqueos de las arterias o venas. Una

angiografa cerebral puede detectar el

grado de estrechamiento u obstruc-

cin de una arteria o vaso sanguneo

en el cerebro, la cabeza o el cuello. Se

usa para diagnosticar accidentes cere-

brovasculares y para determinar la ubi-

cacin y el tamao de un tumor cere-

bral, aneurisma o malformacin vascular.

La biopsiaInvolucra la extirpacin y el examen

de un pequeo trozo de tejido del

cuerpo. Las biopsias de msculo y

nervio se usan para diagnosticar tras-

tornos neuromusculares y tambin

pueden revelar si una persona es porta-

dora de un gen anormal que pueda

transmitirse a los nios. Se extirpa

una pequea muestra de msculo y

nervio bajo anestesia local y se estu-

dia bajo el microscopio.

Las ecografas cerebralesSon tcnicas para obtener imgenes

usadas en el diagnstico de tumo-

res, malformaciones de vasos san-

guneos o hemorragias cerebrales.

Tambin se usan para estudiar la fun-

cin de un rgano, una lesin o una

enfermedad del tejido o el msculo.

El anlisis de lquido cefalorraqudeoInvolucra la extraccin de una peque-

a cantidad de lquido que protege el

cerebro y la mdula espinal. El lquido

se examina para detectar un sangra-

do o hemorragia cerebral, diagnosticar

una infeccin cerebral o de la mdu-

la espinal, identicar algunos casos de

esclerosis mltiple y otras afecciones

neurolgicas, as como para medir la

presin intracraneana.

La tomografa computarizadaTambin conocida como TC, es un

proceso indoloro y no invasivo usado

para producir imgenes rpidas y bidi-

mensionales claras de rganos, huesos

y tejidos. La prueba TCneurolgica se

usa para estudiar el cerebro y la m-

dula. Puede detectar irregularidades

seas y vasculares, ciertos tumores y

quistes cerebrales, discos herniados,

epilepsia, encefalitis, estenosis espinal

(estrechamiento del canal espinal), un

cogulo sanguneo o sangrado intra-


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craneal en pacientes con accidente

cerebrovascular, dao cerebral de una

lesin craneana u otros trastornos.

La ecografa TCresaltadacon contraste ultratecalPara detectar problemas en la co-

lumna y las races nerviosas espinales.

Comnmente esta prueba se realiza

en un centro para imgenes. Luego

de la aplicacin de un anestsico t-

pico, el mdico extrae una pequea

muestra de lquido cefalorraqudeo

por medio de una puncin lumbar.

La muestra se mezcla con un colo-

rante de contraste y se inyecta en el

saco espinal ubicado en la base de

la columna lumbar. Luego se le pide

al paciente que se mueva a una po-

sicin que permita que el lquido de

contraste viaje al rea a estudiarse. El

colorante permite que el canal espi-

nal y las races nerviosas se vean con

ms claridad en una TC. La prueba

lleva hasta una hora en completarse.

La electromiografa, o EMGSe usa para diagnosticar disfunciones

musculares y nerviosas, adems de en-

fermedades de la mdula espinal. Regis-

tra la actividad elctrica cerebral y de la

mdula espinal hasta una raz nerviosa

perifrica (encontrada en los brazos y

piernas) que controla los msculos du-

rante la contraccin y en reposo.

Los potenciales evocados(Tambin llamados respuesta evo-

cada) miden las seales elctricas al

cerebro generadas por la audicin,

el tacto o la vista. Estas pruebas se

usan para evaluar los problemas

nerviosos sensoriales y conrmar

afecciones neurolgicas como la es-

clerosis mltiple, tumores cerebra-

les, neuromas acsticos (pequeos

tumores del odo interno) y lesio-

nes de la mdula espinal. Los po-

tenciales evocados tambin se usan

para examinar la vista y la audi-

cin (especialmente en los bebs y

nios pequeos), monitorizar la ac-

tividad cerebral entre los pacientes

con coma y conrmar la muerte

cerebral.

Las imgenes por resonanciamagntica (IRM)Usan radioondas generadas por com-

putadora y un campo magntico

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poderoso para producir imgenes

detalladas de estructuras del cuer-

po como tejidos, rganos, huesos y

nervios. Los usos neurolgicos com-

prenden el diagnstico de tumores

cerebrales y de la mdula espinal,

enfermedades oculares, inamacin,

infeccin e irregularidades vasculares

que pueden llevar al accidente cere-

brovascular. Las IRMtambin pueden

detectar y monitorizar trastornos de-

generativos como la esclerosis ml-

tiple, as como documentar lesiones

cerebrales debidas a un trauma.

La mielografaInvolucra la inyeccin de un colo-

rante de contraste con base acuosa

u oleosa dentro del canal espinal

para resaltar la imagen radiogrca

de la columna. Se usan para diag-

nosticar lesiones nerviosas espina-

les, discos herniados, fracturas, y tu-

mores espinales.

La tomografa con emisinde positrones (PET)Proporciona imgenes bidimensio-

nales y tridimensionales de la activi-

dad cerebral midiendo los istopos

radioactivos que se inyectan dentro

del torrente sanguneo. Las tomo-

grafas PETcerebrales se usan para

detectar o resaltar tumores y tejidos

enfermos, medir el metabolismo ce-

lular y tisular, mostrar el ujo sangu-

neo, evaluar a los pacientes con tras-

tornos convulsivos que no respon-

den a la terapia mdica y pacientes

con ciertos trastornos de la memo-

ria, y determinar cambios cerebrales

luego de lesiones o abuso de drogas,

entre otros.

El polisomnogramaMide la actividad corporal y cere-

bral durante el sueo. Se realiza en

un centro del sueo en una o varias

noches. Los electrodos se pegan o se

colocan con cinta al cuero cabelludo,

los prpados o el mentn del pacien-

te. Durante la noche y durante los

diversos ciclos de despertar y sueo,

los electrodos registran ondas cere-

brales, movimientos oculares, respi-

racin, actividad muscular esquelti-

ca y de las piernas, presin arterial

y frecuencia cardaca. El paciente

puede grabarse en video para notar

los movimientos durante el sueo.

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12


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Luego los resultados se usan para

identicar patrones caractersticos

de trastornos del sueo, incluido elsndrome de las piernas inquietas,

el trastorno del movimiento peridi-

co de las extremidades, insomnio, y

trastornos respiratorios como la ap-

nea obstructiva del sueo.

Las imgenes ultrasnicasTambin llamadas ultrasonido o so-

nografa, usan ondas sonoras de alta

frecuencia para obtener imgenes

dentro del cuerpo. La neurosono-

grafa (ultrasonido del cerebro y

la columna espinal) analiza el ujo

sanguneo cerebral y puede diag-

nosticar accidentes cerebrovascula-

res, tumores cerebrales, hidrocefalia

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(acumulacin de lquido cefalorra-

qudeo en el cerebro) y problemas

vasculares. Tambin puede identi-car o descartar procesos inamato-

rios que causan dolor.

PsiquiatraAplicacin de pruebas psicolgicas, as

como estudios en conjunto con otras es-

pecialidades.

GenetistaLos estudios genticos postnatales se reali-

zan a partir de clulas somticas provenien-

tes de mucosa yugal, biopsias o cultivos de

sangre o mdula. Las sondas para estudios

de citogentica molecular pueden variar de

un amplio rango segn las necesidades del

diagnstico.


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CMO APOYARA UN NIO CONDISCAPACIDAD

MLTIPLE?

Sugerencias generales

Promueve su participacin en

actividades de la comunidad.

Favorece el desarrollo de un sistema

de comunicacin, en especial cuando

la expresin verbal por alguna razn

no es posible.

Ensea de manera sistematizada el

cuidado de s mismo y hbitos de higiene.

Establece una buena relacin con la

escuela y los docentes, para trabajar

de manera colaborativa.

Saln de clases

Facilitar los medios fsicos y socialespara que el nio pueda participar en

la mayora de las actividades escolares.

Desarrollar conanza docente-alumno

para establecer un lazo de interaccin

que permita los procesos de enseanza

y de aprendizaje.

Ofrecer aprendizajes tiles para

la participacin en su vida diaria.

Considerar actividades de la vida diaria

como parte esencial de los temas

a trabajar.

Ensear nuevos conceptos y

habilidades de lo particular a lo

general. Partir de la realidad de cada

estudiante con discapacidad mltiple,

para posteriormente ir complejizando

los aprendizajes.

Ensear por medio de procesos donde

las actividades se lleven a cabo paso

a paso.

Permitir que los nios realicen

repeticiones constantes de los

conceptos y procesos.

Poner atencin a la enseanza de

habilidades de convivencia social.

Sensibilizandoa sus compaeros

Promueve que sus compaeros

enseen a los nios con discapacidad

mltiple cosas nuevas.

Motiva que sus compaeros apoyen al

nio con discapacidad mltiple cuando

ste no pueda realizar la actividad, con

el n de favorecer su independencia.

Promueve la inclusin del nio

con discapacidad mltiple en las

actividades recreativas y de socializacin

relacionadas con la escuela, dentro

y fuera de ella.


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CONSEJOS TILESPARA LA FAMILIADE UN NIO CON

DISCAPACIDAD

MLTIPLE

QU SERVICIOSDE APOYO

ESPECIALIZADOREQUIERE UN NIO

CON DISCAPACIDADMLTIPLE?

La discapacidad mltiple representa gran

variedad de combinaciones entre discapa-

cidades y sndromes que generan una gama

amplia y diversa de necesidades. En gene-

ral, estas personas requieren de constante

atencin mdica por diversas complicacio-

nes: respiratorias, digestivas, cardiacas, en-

docrinolgicas, seas, etctera.

Debido a la diversidad de condiciones,

a continuacin se mencionan algunas de las

Busca ayuda en diferentes lugares y por di-

versos medios. No pierdas la esperanza de

que alguien puede ofrecerte opciones para

mejorar la calidad de vida de tu hijo.

Busca informacin sobre la condicin

de tu hijo. La familia debe tomar decisiones

y la mejor forma de hacerlo es estar infor-

mados. Nadie ms puede decidir qu es lo

mejor para el nio.

Vinclate con otros padres que ten-

gan hijos con esta discapacidad, para que

compartan experiencias y se apoyen mu-

tuamente.

Promueve la convivencia social para fa-

vorecer la enseanza de habilidades sociales.

posibles terapias que se pueden requerir,

segn cada caso:

Fsica (motriz)

Integracin sensorial

Ocupacional

Psicolgica

Comunicacin y lenguaje

Psiquitrica

Asistencia tecnolgica

Las terapias son relevantes para apoyar a

los nios en las reas que presentan mayo-

res retos, pero lo ms importante es que

se d una vinculacin entre los servicios

de apoyo externos (terapias), el personal de

la escuela y la familia para que el terapeu-

ta brinde estrategias de trabajo especcas,

acordes con las necesidades del nio en los

diferentes contextos (casa y escuela), y de

esta forma al compartir objetivos y estrate-

gias de trabajo ste tenga mayores logros.

Los objetivos teraputicos deben tener

un enfoque funcional, ya que al conectarse y

relacionarse directamente con la vida cotidia-

na del nio los aprendizajes sern prcticos y

signicativos.


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QU ES LASORDOCEGUERA?

Es una discapacidad visual-auditiva, que repre-

senta la prdida de visin y de audicin en

distintos grados y condiciona los niveles defuncionamiento de las personas que tienen

esta condicin.

Una persona se considera sordociega si

requiere de ayudas especcas por el resto de

sus das para superar problemas de comuni-

cacin, acceso a la informacin y de movilidad

Recuerda

No es cieguito, niest sordito.

Es nio, joven opersona sordocie-

ga, o nio, joven opersona con sordo-

ceguera.

El trmino sordoceguera no implica

una prdida visual y auditiva total, descri-

be una condicin que combina en variadosgrados ambos impedimentos. Se estima que

10% de la poblacin con sordoceguera presen-

ta una prdida completa de ambos sentidos.

La sordoceguera es una combinacin de

dos discapacidades pero no se considera una

discapacidad mltiple, ya que presenta carac-

tersticas particulares que le han dado un lu-

gar como una discapacidad por s misma.

Las necesidades especcas de una perso-na con sordoceguera varan de acuerdo con

el momento de la prdida, el grado y la com-

binacin que pueda tenerse; as como el mo-

mento de deteccin e intervencin.


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La clasicacin de la sordoceguera de

acuerdo con la etapa de la vida en que se ge-

ner, es:

Sordoceguera congnitaPersonas que nacieron con ambos

impedimentos en los sensores audi-

tivos y visuales o que han adquirido

la sordoceguera antes del desarro-

llo del lenguaje; tambin personas

que son sordociegas y que tienen

impedimentos cognitivos e intelec-tuales muy signicativos.

Sordoceguera adquiridaPersonas que presentaban disminucin

o prdida de uno de los dos sentidos y

posteriormente perdieron o se redujo

de manera signicativa el otro. Existen

subdivisiones de acuerdo con el mo-

mento de la prdida, algunas se sealan

a continuacin:

Personas ciegas o con debilidad

visual que pierden la audicin

posteriormente a la adquisicin

del lenguaje.

Personas que eran sordas ohipoacsicas y desarrollaron

un impedimento visual. Dentro

de esta clasicacin hay dos

subdivisiones:

- Personas sordas que utilizan

la lengua de seas y que

desarrollan una disminucin

visual.

- Personas sordas que utilizan ellenguaje hablado y lectura labial,

pero estn perdiendo su visin.

Personas que tenan visin y

audicin normal, pero adquirieron

un impedimento visual y auditivo,

debido a un trauma (accidente),

golpes, daos cerebrales u otros.

Personas que en su etapa adulta son sordas

y desarrollan prdida visual. Muchas per-

sonas en la vida adulta desarrollan impedi-

mentos como consecuencia de la vejez.

CMO DETECTARUN NIO CON

SORDOCEGUERA?

Una persona se identica como sordo-

ciega, si el grado de prdida de ambos

sentidos genera una dicultad importan-

te para su autonoma y comunicacin.

Por ejemplo, si requiere de un intrprete

permanente para comunicarse con los

dems.


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CMO Y QUINDEBE HACER UNDIAGNSTICO

ESPECIALIZADO DE

SORDOCEGUERA?

Adems del mdico general, pediatra, neu-

rlogo y genetista, descritos en las pginas

13, 15, y 16, respectivamente, otros espe-

cialistas y pruebas que participan en el diag-

nstico de esta discapacidad son:

Oftalmlogo

Topografa de la crneaEsta prueba realiza una representa-

cin completa de toda la supercie

corneal, mide el grosor, la curvatura

y la elevacin.

ElectrorretinografaEs un examen para medir la res-

puesta elctrica de las clulas del ojo

sensible a la luz, llamadas bastones yconos. Estas clulas son parte de la

retina (la parte posterior del ojo).

Mientras el paciente est senta-

do, el mdico le aplica gotas anest-

sicas en los ojos para que no sienta

ninguna molestia durante el exa-

men. Los ojos se mantienen abier-

tos con un pequeo disposi tivo lla-

mado retractor. Se coloca un sensor

elctrico (electrodo) en cada ojo.

El electrodo mide la actividadelctrica de la retina en respuesta a la

luz. Una luz relampaguea y la respues-

ta elctrica via ja desde e l electrodo

hasta una pantalla similar a un televi-

sor, donde se puede observar y regis-

trar. El patrn de respuesta normal

tiene ondas llamadas A y B .

El mdico tomar las lecturas en

la luz normal del cuar to y de nuevoen la oscuridad, despus de dejar pa-

sar 20 minutos para que los ojos se

adapten.

Movimientos ocularesValora los movimientos oculares

conjugados. El movimiento conjuga-

do corresponde al movimiento de

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los ojos en la misma direccin, al mis-

mo tiempo.

Fusin de icker

Es un aparato que proporciona un

ndice ntegro y eciente del sistema

visual, sistema nervioso, efectos de

los medicamentos, etctera. Se ha

utilizado para realizar estudios de da-

os cerebrales, ansiedad, fatiga, neu-

rosis, Alzheimer, efectos de la edad,

entre otros.Permite realizar estudios ojo a

ojo, los dos ojos simultnea y alter-

nativamente.

Angiografa de uorescenciade retinaEs un procedimiento clnico de diag-

nstico que se utiliza para observar

la circulacin retiniana. Tambin es e-

caz en la deteccin de fugas o daos

causados a los vasos sanguneos que

nutren la retina. Es una gran herra-mienta en el diagnstico y seguimien-

to de las enfermedades vasculares.

FluorofotometraMedicin de la luz obtenida por uo-

rescencia con el propsito de evaluar

la integridad de varias barreras ocula-

res. El mtodo se utiliza para investigar

la barrera agua-sangre, barrera san-gre-retina, mediciones del ujo acuoso,

permeabilidad del endotelio corneal y

dinmica del ujo de lgrimas.

GonioscopiaEsta tcnica es una parte esencial de

la exploracin inicial de todos los ca-

sos en los que se tiene sospecha de

glaucoma.

OftalmoscopaMedicin de la tensin arterial en la

arteria central de la retina.

Tonometra ocularEs un examen para medir la presin

dentro de los ojos y se utiliza para de-

tectar glaucoma. El mtodo ms preci-

so mide la fuerza que se necesita para

aplanar cierta rea de la crnea.

OtorrinolaringlogoLos siguientes estudios audiomtricos se

realizan rpida y fcilmente en adultos y ni-

os mayores de cinco aos.

Audiometra tonalEvala los umbrales auditivos. En l se

emiten sonidos (graves y agudos) y el

paciente debe responder cuando es

capaz de orlos.

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LogoaudiometraEvala la capacidad de escuchar y en-

tender las palabras. Se leen unas listasde palabras prediseadas con distinta

intensidad de volumen para que el pa-

ciente repita lo que haya interpretado.

TimpanometraEstudio en el que se vara la presin

en el canal auditivo para evaluar la

condicin y movilidad del tmpano

se utiliza para detectar trastornosdel odo medio.

AcufenometraMide el tipo de acufeno (zumbido) que

escucha el paciente y su intensidad.

Potenciales evocados (BERA): Explo-

racin neurofsiolgica qtue estudia la

respuesta del sistema nervioso central

a los estmulos sensoriales (en este

caso auditivo), analizando las vas ner-

viosas que desde la periferia aportan la

informacin hacia el cerebro.

Potenciales Evocados (BERA)Exploracin neurofsiolgica que estu-

dia la respuesta del sistema nervioso

central a los estmulos sensoriales (en

este caso auditivo), analizando las vas

nerviosas que desde la periferia apor-

tan la informacin hacia el cerebro.

ImpedenciometraSu objetivo es la medida de las impe-

dancias o resistencias del fenmeno au-

ditivo, especcamente del odo medio.

PsiquiatraDe acuerdo con las pautas Internacionales

de Evaluacin Diagnstica de la Asociacin

Mundial de Psiquiatra (Mezzich, Berganza,

von Cranach et al., 1999) una evaluacin

diagnstica integral, considera:

Entrevista del paciente.

Evaluacin sintomatolgica

de la psicopatologa.

Evaluaciones bio-psico-sociales

complementarias.

Formulacin diagnstica integral.

Articulacin del diagnstico con

el plan de tratamiento.

Organizacin de la historia clnica.

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CMO APOYARA UN NIO CONSORDOCEGUERA?

Consejos generales para la interaccin Saluda al nio tocando el dorso

de su mano o el hombro.

Presntate diciendo tu nombre

e identicndote tctilmente (por

ejemplo, nombre-sea, smbolo o clave

de identicacin).

Haz una pausa y espera la reaccin

del nio o su respuesta. Mantn contacto con el nio sentndote

donde puedas ver sus respuestas.

Ofrcele tus manos para que pueda

coger tus dedos o llamar tu atencin.

Alienta al nio a explorar el ambiente

tctilmente (por ejemplo, explorar

materiales en la mesa, sentir sus propias

manos mientras est involucrado en una

variedad de actividades, examinar lasactividades de otros).

Coloca tus manos debajo de las manos

del nio para guiarlo a que exploren

juntos.

Alienta una variedad de funciones

de comunicacin (por ejemplo, pedir,

rechazar, ofrecer, comentar y llamar

la atencin) en la conversacin.

Involcrate en conversaciones

tctiles sobre objetos tocndolosjunto con el nio.

Al nal de una actividad o interaccin

haz la sea de terminado.

Di adis antes de dejar al nio

usando el gesto de adis (por ejemplo,

diciendo adis con la mano, hacer

una clave-toque sobre el hombro)

y haciendo que el nio atienda

tctilmente esta seal.

Apoyos generales para la familia, personal de la escuelay los diferentes ambientes de la comunidad.


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Saln de clases

Caminando de manera diferente

Objetivo Que los nios reexionen y propongan qu se puede hacerpara apoyar a un nio o per sona sordociega.

Tiempo requerido 45 minutos.

Material de apoyo Antifaces negros y tapones para los odos.

Actividades

Inicio 1. Organizar a los nios en parejas.

Desarrollo

2. Pide a un nio de cada pareja que se ponga el antifaz y lostapones para que el otro lo gue por el saln o el patio.3. Es importante decirles que sean cuidadosos con sus

compaeros para que no se caigan o choquen.

4. Pedir que se desplacen a diferentes luga res del saln o, deser posible, de la escuela.

Cierre

5. Al concluir la actividad los nios se sentarn formando uncrculo, pide que comenten acerca de lo que sintieron al

no poder ver, or, caminar o tocar cosas, y que otra persona

los guiara.

Desarrolla un vnculode conanza con el nio

y su familia.

Considera dentro de tu

planicacin el cuidado de s

mismo y los hbitos de higiene.

Favorece el desarrollo de un

sistema de comunicacin.

En un principio busca

cualquier forma decomunicacin y luego avanza

hacia una forma compleja y

generalizable.

Ensale conceptosy habilidades funcionales

para su vida.

Aydalo a establecer un

orden de tiempo y espacio.

Utiliza la repeticin como

herramienta de procesamiento

de la informacin.

Fracciona por pasos las

instrucciones para que pocoa poco aprenda los procesos.

Sensibilizando a sus compaeros

Realiza actividades diversas

para que los compaerosaprendan la forma de

comunicacin que usa el

nio con sordoceguera

y puedan socializar con l.

Apyate con compaeros

para que sirvan de modelopara mostrarle

las actividades al nio

con sordoceguera.

A continuacin te damos sugerencias de actividades que pueden

realizarse de manera grupal para fomentar en los nios valores y

actitudes de tolerancia, respeto y ayuda mutua hacia los nios condiscapacidad mltiple o sordoceguera.


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Despus de las actividades, se pueden establecer

acuerdos con el grupo o la escuela para apoyar

a los nios, con estas u otras discapacidades, sinquitarles la posibilidad de desarrollar y usar todas

sus habilidades.

Telfono descompuesto en silencio

ObjetivoQue los nios reexionen y propongan qu se puedehacer para apoyar a una persona sordociega en la

comunicacin del da a da.

Tiempo requerido 45 minutos.

Material de apoyo Tapones para los odos.

Actividades

Inicio1. Todos los nios se forman en la viendo hacia el

mismo lado y se colocan los tapones.

Desarrollo

2. Se da un mensaje breve o una palabra dedifcil pronunciacin al primero de la la slo

gesticulando rpidamente (sin hacer sonido) y se

da la indicacin de igual manera pase el mensaje al

siguiente compaero de la la. Cuando pase por

toda la la se pregunta al ltimo nio de la la cul

fue el mensaje o la palabra.

3. En un segundo momento se da otro mensaje peroescrito en la espalda, con ayuda de los dedos, para

que el nio de adelante pueda sentir las letr as que

se forman en su espalda, de la misma manera se

tiene que transmitir, cuando pase por toda la la se

pregunta el mensaje en voz alta al ltimo nio.

Cierre4. Los nios se sentarn formando un crculo para

que comenten cmo se sintieron al no poder

hablar y entender a los dems.

Te sugerimos los siguientes libros que servi-rn de apoyo para la inclusin de nios con

discapacidad intelectual: Carrier, Isabelle, El cazo de Lorenzo,

Juventud, 2011. Castor, Harriet, Helen Keller,Ediciones

Somos Nios, 2005, (Serie gente famosa,vidas famosas).

Para compartir con los nios


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Las necesidades de los nios con sordoce-

guera varan en cada caso. De acuerdo con

las necesidades que se presenten se reque-

rir de apoyos especializados.

Consulta el esquema con las reas de

servicio especializado que se encuentra en

la pgina 20 de este libro.

CONSEJOS TILESPARA LA FAMILIADE UN NIO CONSORDOCEGUERA

QU SERVICIOSDE APOYO

ESPECIALIZADOREQUIERE UN NIO

CON SORDOCEGUERA? Infrmate de lo que se le ensea en la

escuela.

Apoya y aprende la forma de

comunicacin que tu nio desarrolle.

En cuanto identiques algn problema

en el desarrollo de tu hijo, solicita un

diagnstico que cuente con todos los

estudios que se requieran.

Mantn una comunicacin abierta

y continua con la escuela y su(s)

maestro(s).

Busca informacin acerca de la

discapacidad de tu hijo, para que tomes

decisiones correctas.

Apyate de los grupos de padres conhijos con esta discapacidad para que te

ofrezcan consejos.


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PARA SABER MS

Asociacin de Sordociegos de Espaa ASOCIDE

Comisin Nacional de los Derechos Humanos

Comunicacin en la Discapacidad Mltiple.


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BIBLIOGRAFA

Gua de Discapacidad Mltiple y Sordoceguera para maestros de Educacin Especial

Gmez P. y E. Romero. (coords.), La sordoceguera. Un anlisis multidisciplinar, Espaa, 2004.

Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares, Pruebas y

procedimientos de diagnstico neurolgico(s/f),

Manual de atencin al alumnado con necesidades especfcas de apoyo educativo derivadas de

discapacidad visual y sordoceguera


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COLOFN

5. Multiple INCLUSIÓN

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