Juan Carlos Rodríguez BernárdezPresidente

AFAGA AlzhéimerFederación Alzhéimer Galicia

IPSS, SNS, EDUCAÇÃO: COMPLEMENTARIEDADE OU NECESSIDADE?

252627

OUTUBRO

Envejecimiento y

demencias en Galicia

Territorios más envejecidos de Europa

• De los 9 territorios másenvejecidos de Europa, 6son españoles.

1. Evrytania (6,6%)2. Zamora (6,3%)3. Ourense (6,1%)4. Lugo (6,0%)5. Soria (6,0%)6. Creuse (5,6%)7. Teruel (5,4%)8. Salamanca (5,3%)9. Beira Baixa (5,3%)

Población Galicia %

Total 2.765.940

Mayor de 65 661.310 24,33% % de mayores de 65 años respecto del

total de población

Prevalencia 103,796 3,82% % de personas con demencia respecto del

total de población

15,70% % de personas con demencia respecto del

total de población de mayores de 65 años

Mapa comarcal de Galicia de

porcentaje de personas

mayores de 65 años en

Galicia.

<20.00%

20.01-25.00%

25.01-30.00%

30.01-35.00%

35.01-40.00%

>40,01%

Mapa comarcal de Galicia de

proporción de población con

una demencia.

2,01-3,00%

3,01-4,00%

4,01-5,00%

>5,00%

Mapa comarcal de Galicia de

estimación de personas que padecen

una demencia en números absolutos

<500

501-1.000

1.001-2.500

2.501-5.000

5.001-10.000

10.001

As persoas coidadoras

30%70%

Hombres

Mujeres

5%19%

49%

17%

10%

Menos de 30 años

De 30 a 44 años

De 45 a 64 años

De 65 a 74 años

De 75 o más años

75%

11%

12%2%

Miembros del hogar

Personas remuneradas de fuera del hogar y/o servicios de empresas privadas

Servicios sociales de las administraciones públicas

Servicios sociales de entidades de iniciativa social9

Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del INE(EDDES)

Horas semanales dedicadas

al cuidado

Demencias

(inc. Alzheimer)

<7 horas 4,66%

7-14 horas 3,57%

15-30 horas 10,07%

31-40 horas 7,81%

41-60 horas 9,76%

> 60 horas 64,12%

10

A segunda causa de discapacidadeque máis horas de coidado requiredespois do danocerebral adquirido

Costes

directos

Costes

indirectosTotal

Fase Inicial 14.492 € 14.782 € 29.274 €

Fase Intermedia 16.560 € 20.075 € 36.635 €

Fase Avanzada o severa 7.860 € 21.900 € 29.760 €

Costes de tiempo dedicado

11

Perfil xeral da persoa

coidadora

12

Muller

+ 45-65 anos

+ Relación de parentesco coa persoa con demencia

+ Máis de 60 horas de coidado semanal

+ 30.000€ anuais de coste

Tempo adicado

Custo

FACTOR DE EXCUSIÓN SOCIALSer coidadora =

ƩA coidadora:

Línea de tiempo…

- Plan galego de alzhéimer

Fundación de FAGAL: 4 asociaciones

- I Xornadas Interdiciplinarias de FAGAL

- Reorganización interna de FAGAL

- III Congreso Nacional de alzhéimer en Vigo

- Creación de la Red Pública de Centros de Día Especializados en Alzhéimer

¡10 asociaciones

- Convenio coa Consellería de Benestar

Fundación Barrié: Programa Más Social

Fundación Barrié: RED PARAGUAS

- Cartera de servicios especializada en demencias de

prevención de la dependencia

- Creación del Grupo de demencias de Galicia - FAGAL

- Ley de dependencia

- Convenio coa Consellería de Sanidade

2018

- Manual de formación especializada en demencias para coidadores

- Cursos de Formación para familiares cuidadores

Ano Galego do Alzhéimer

- Andainas Solidarias co Alzhéimer

- Plataforma 33% discapacidad

CEAFA

Estratexia Galega de Discapacidade

- Estratexia Galega de Discapacidade

- Campañas propias do día mundial

- Trabajo en red: CERMI-GALICIA y EAPN-Galicia

- Alianzas estratégicas

- Convenio con la Consellería de Educación

- Manuales profesionales

- IRPF

- REGIDEM

¡4 asociaciones

¡13 asociaciones

1ª Etapa

Nacimiento y primeros

trabajos

1998 - 2007

1998

Nace a Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e Outras demencias - FAGAL.

4 Asociacións:- AFACO: A Coruña- AFAGA: Vigo- AFAOR: Ourense- AGADEA: Santiago

Sede y Junta directiva rotativa por las asociaciones

Entrada en la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias

CEAFA

1999

1º plan de alzhéimer y otras demencias de España

Centrado en el ámbito sanitario

No fue desarrollado completamente

Desarrollado desde el departamento de salud mental

2003

I Jornadas interdisciplinares de FAGAL

Destinatarios:Personal de las asociaciones de la federación

Directivos de las asociaciones federadas

ObjetivosObtener formación específica en atención a demencias

Intercambio de experiencias entre personal de las asociaciones.

Elemento central de la acción de FAGAL

Importancia de mantenerlas en el tiempo

2006

Aprobación de la:Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en

situación de dependencia de España

• Reconocimiento de los derechos de las personas dependientes y sus familias.

Primer convenio con la Consellería de Sanidad

• Dependiente del área de Salud Mental de la Consellería de Sanidade

• Mantenimiento de estructura de la federación

• Capacidad de acción

• Financiación de las Jornadas Interdisciplinares

2ª Etapa

Reorganización y

potenciación

2008 - 2014

2008

• 10 asociaciones

• Reorganización de la Federación:

– Fijar sede en Santiago

– Junta directiva por candidaturas

– Crear una oficina técnica

– Elaborar y gestionar proyectos propios

• III Congreso Nacionalde Alzhéimer – Vigo

• Creación da Rede Pública de Centros de Día especializados en alzhéimer

– Única red pública en España

– Acceso de los usuarios a través de DEPENDENCIA

– Atención SOCIOSANITARIA

– Atención a personas con alzhéimer y sus familias

– Gestionada por las asociaciones

2009

• Mantenimiento de estructura federativa:– Oficina técnica

– Asociaciones federadas

– Aumento de la capacidad de presencia institucional de la Federación Alzhéimer Galicia

Primer convenio con la Consellería de Traballo e Benestar

2010

Manual de formación especializada en demencias para cuidadores

- Grupo de psicólogos de FAGAL

- Primer manual de profesionales

Cursos de Formación para familiares cuidadores- Consellería de Traballo e Benestar- 18 cursos por toda Galicia- Inicio de una línea de trabajo

2011

Fundación Barrié

- Entidad privada referente en el desarrollo social de Galicia:- Apoyo al tercer Sector

- Educación

Formación al tercer sector:1. Estrategia2. Proyectos3. Comunicación4. Financiación5. Gestión de personal6. Transparencia

2012

Ano galego do alzhéimer

- Búsqueda de implicación pública de las administraciones en el alzhéimer

- Vinculación pública de SANIDAD y BIENESTAR al alzhéimer

Campaña sensibilización en medios de comunicación 9 cursos para profesionales del sector sanitario1 guía para profesionales del sector sanitario sobre comunicación con las familias16 cursos de formación par familias cuidadoras7 talleres de prevención del deterioro cognivoCiclo de cineRevista conmemorativa1ªUnidad didáctica intergeneracional: ARRUGAS

2013

Programa Red Paraguas

1. Proyecto intergeneracional

2. Proyecto Red Rural

3. Proyecto de ayudas a familias sin recursos

2016

Fomento de las relaciones

Intergeneracionales

Objetivos

1. Mostrar la realidad de las personas mayores a los más jóvenes.

2. Acercar el mundo de las demencias a los más jóvenes de la sociedad.

3. Mostrar la importancia de un reparto equilibrado del cuidado de las

personas mayores con una demencia

Metodología

Teatro: Un abuelo especial

Alumnado de 5º y 6º de Primaria

4 sesiones: A Coruña y Vigo

Película Arrugas

Alumnado de 1º y 2º de Secundaria

4 sesiones: A Coruña, Vigo, Santiago y Ourense

Estructura

Visionado y diálogo

Unidades didácticas en

centros educativos

Visita a Centros

terapéuticos de una AFACharla Divulgamente

Alumnado de 1º y 2º de Bachillerato

5 sesiones: A Coruña y Vigo + A Coruña, Lugo y Ourense

PR

IMA

RIA

SEC

UN

DA

RIA

BA

CH

ILLE

R.

28

Resultados:

Intergeneracional

Apoyo al rural gallego en materia de demencias

Objetivos

1. Desarrollar acciones formativas para familiares cuidadores de personas con alguna

demencia en el rural gallego.

2. Trasladar la experiencia de las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer de

Galicia al rural mediante la implantación de programas formativos y de atención.

3. Poner en marcha por parte de las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer y

otras demencias de unidades de respiro en el rural gallego

29

FAMILIAS

CUIDADORAS DE

PERSONAS CON UNA

DEMENCIA

AFAS

PRIORIDADES ESTRATÉGICAS

IMPLICAR AGENTES

LOCALES

30

Resultados:

Red Rural

2014Cartera de servicios especializada en demencias de prevención de la dependencia1. Área de prevención da dependencia e promoción da

autonomía persoal para persoas dependentes con Alzhéimer e outras demencias Neurodexenerativas

2. Servizo de axuda no fogar para persoas dependentes com Alzhéimer e outras demencias neurodexenerativas

3. Servizo de atención diúrna terapéutica4. Servizo de atención diúrna terapéutica de media estanza5. Servizo de atención diúrna6. Servizo de atención diúrna de media estanza7. Servizo de atención nocturna8. Servizo de atención residencial terapéutica

Creación del Grupo de demencias de Galicia – FAGALconformado por profesionales del sector social, sanitario y de la investigación en demencias que buscan potenciar una serie de líneas de trabajo común para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren algún tipo de demencia. Las líneas de trabajo prioritarias son las siguientes: Asistencia socio-sanitaria• Investigación• Sensibilización Social• Prevención

3ª Etapa

Desarrollo institucional,

social y estratégico

2014 - 2018

2015 (1)

Objetivos de FAGAL

Representar y ser portavoz del conjunto de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Galicia en las cuestiones que sean competencia federada

Visión

FAGAL quiere ser una organizaciónreferente, fuerte; unida y abierta a todas las necesidades de las personas conAlzheimer y Outras Demencias y de sus cuidadores para dar una respuesta integral y próxima. Y quiere impulsar la creación de recursos y el desarrollo de la investigaciónclínica y social

Misión

La misión de FAGAL es mejorar la calidadde vida de las personas que sufrenAlzheimer y otras demencias y de sus cuidadores. Para esto, FAGAL trabaja enfortalecer a las Asociaciones gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (AFAS) y colabora engenerar cambios en la sociedad a favor de estas personas y de sus cuidadores.

2015 (2)

Estrategia Gallega de Discapacidad- Vinculación Demencia y discapacidad

- Inclusión de atención a las personas mayores dentro de las políticas de discapacidad

Inicio de lianzas estratégicas- Entidades con las que compartimos fines e intereses

2015 (3)

Convenio Consellería Educación: intergeneracional- Canal de Comunicación con los centros educativos de Galicia- Presentación de los trabajos intergeneracionales de las asociaciones- Revista Gallega de Educación

Campañas de sensibilización

2016

Plataforma 33%- Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad

neurodegenerativa

- Campaña iniciada a nivel nacional con la Neuroalianza→ Competencia gobierno central

- Liderada en Galicia por la Federación Alzhéimer Galicia

- Aprobada en el parlamento autonómico por unanimidad

Comunicación social

Manual de buenas prácticas en comunicaciónDe enfermo de alzhéimer a Persona con alzhéimer

Andaina solidaria polo alzhéimer

2017 (1)

Gestión proyectos IRPF• Proyectos sociales de gran envergadura en sector social• Hasta 2016 gestionados por el ministerio• En 2017 transferido a las comunidades autónomas• La Federación Alzhéimer Galicia se hace cargo de ellos

RegidemEsfuerzo de investigación colaborativa y multidisciplinar en un tema de inmensa repercusión científica, clínica y social, como son las demencias, y que incluye a actores del ámbito de la investigación básica, clínica y grupos sociales

2017 (2)

Manuales profesionales▪ Elaboración de una colección de manuales que informen y

orienten tanto a las personas cuidadoras como a personalprofesional involucrado en la atención e intervención conpersonas con una demencia.

▪ Poner en valor la experiencia de los profesionales que trabajancon personas con demencia.

Gr. Profes. Participantes

Terapia Ocupacional

9

Trabajo Social 9

Fisioterapia 5

El futuro

2019…

40

Implantación territorial da Federación

Alzhéimer Galicia

2013 2018

Primeiras hace 25 años.

FAGAL nace en 1998

Cerca del 85% de la población

5.000 asociados

300 trabajadores

41

2018:recordar, organizar y programar

20º aniversario- Acto promocional todo el año- Acto central: GALA- Juntar a todos los actores y agentes

sociales de todos estos años

Xuntos nos coidados- 16 cursos- Familiares de personas cuidadoras- 9 ediciones- Más de 2.200 familias

2018:recordar, organizar y programar

XVI Jornadas Interdiciplinaresespcializadas en demencias- Abiertas a profesionales externos y

estudiantes- Internacionales- Reconocimiento de interés sanitario

Proceso de reflexión estratégica- Identificar líneas estratégicas

próximo años- Revisión Misión, Visión y Valores- Proceso colaborativo y participativo

entre asociaciones

265

44

Centros de día Especializados de la Red Pública

Plazas

Trabajadores

7

138

Red pública de centros de día especializados en alzhéimer y demencias neurodegenerativas

1. Recoñecemento de enfermidade de carácter

sociosanitario

2. Prioridade do Alzheimer no sistema sanitario.

3. Estratexia de atención transversal en demencias

45

Política Social

Sanidade

Educación

Medio rural

Xustiza

Interior

Emerxencias

ESTRATEXIA TRANSVERSAL

ALZHÉIMER

Detección precozProtocolo en

atención primaria sanitaria

Recoñecementodos tratamentos

non farmacolóxicos no

sistema público de saúde.

Recoñecementoda figura da

persoa coidadora.

Creación de protocolos de

emerxencias para os servizos de

protección cidadá.

Estudosepidemiolóxicos

redes de atención especializada en

todas as comarcas

prevención da deterioración:

envellecementoactivo e saudable

Maior apoio político,

institucional e económico á labor

das AFAs.

www.afaga.comwww.fagal.org

La Incidencia Pública de las entidades del tercer sector

La experiencia de la Federación Alzhéimer Galicia

Muchas GraciasMoitas Gracias

Obrigado