RAZONAMIENTO CLÍNICO

Bioética en el enfermo terminal

Iris Gómez Mainar

Marta Pastor Sanz

11 de febrero de 2016

INDICE

1. Introducción Pág. 22. Utilidad para la práctica clínica Pág. 33. Principio de Autonomía Pág. 34. Principio de Justicia Pág. 65. Principio de Beneficiencia y No Maleficiencia Pág. 76. Jerarquía de principios Pág. 97. Limitación del esfuerzo terapéutico Pág. 128. Contexto actual… ¿medicina defensiva? Pág. 169. Enfermedad terminal Pág. 1910. Documento de Voluntades Anticipadas Pág. 2211. Bibliografía Pág. 23

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La Bioética es el estudio interdisciplinar de los problemas creados por los progresos médicos, biológicos y sus correspondientes tecnologías, para encontrar lo que es más humano. Es un intento de introducir los valores en la toma de decisiones clínicas con el fin de aumentar la calidad asistencial.

Los principios de la bioética resultan un buen instrumento para analizar la calidad ética de las decisiones sanitarias. Estos principios son: beneficencia, no-maleficencia, autonomía y justicia. El esfuerzo por respetar los principios de bioética en las actuaciones profesionales y su utilización como referente en la reflexión necesaria para resolver problemas éticos, permite orientar la práctica profesional hacia el cumplimiento de los fines de la medicina.

Origen

La práctica de la medicina tradicionalmente se ha inspirado en la búsqueda del bien de la persona enferma y se ha guiado según la máxima de “primum non nocere”.

Sin embargo, la Bioética como disciplina no surge hasta la segunda mitad del siglo XX. En el año 1974, el Congreso de los Estados Unidos creó una comisión para elaborar directrices éticas con el objetivo de proteger y garantizar los derechos de las personas incluidas en estudios de investigación biomédica, ya que habían sido víctimas del afán experimentador de los científicos. Como consecuencia, en 1978 se redactó el Informe Belmont , uno de los primeros documentos escritos sobre bioética. El Informe Belmont sienta los principios de la Bioética respecto a la autonomía de las personas, beneficencia y justicia, y fija los requisitos básicos del consentimiento informado, la valoración de riesgos y beneficios y la selección de sujetos parainvestigación médica. Lo redactó el 30 de septiembre de 1978 por la NationalComission For The Protection Of Humans Subjects Of Biomedical And Behavioral Research.

Un año mas tarde, Beauchamp y Childress introdujeron en la reflexión bioética el concepto de no maleficencia que es aceptado universalmente como cuarto principio.

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Con la publicación del Informe Belmont, la comunidad científica internacional acepta como principios fundamentales de la bioética los de beneficencia, no-maleficencia, autonomía y justicia.

Utilidad para la práctica clínica

Teniéndolos como referente, se puede analizar un dilema derivado de la asistencia.

Sin embargo la resolución de dilemas éticos recurriendo a los principios tiene sus limitaciones, ya que los principios son abstractos, mientras que su aplicación se lleva siempre a cabo desde la particularidad de situaciones específicas vividas por personas concretas. Por lo tanto, aunque en teoría resulta relativamente claro cómo aplicar los principios, al llevarlos a la práctica puede ser difícil determinar cómo actuar con beneficencia y simultáneamente respetar la autonomía, sobre todo cuando los esquemas de valores del médico no coinciden con los del paciente.

En la aplicación de los principios siempre habría que comprender el contexto específico que envuelve a la persona en cuestión, con su singular proyecto de vida y su esquema de valores.

Principio de Autonomía

El más moderno de los principios de la bioética, que surge como consecuencia de un concepto de ser humano que implica la idea de libertad personal.

El principio de autonomía exige el respeto a la capacidad de decisión de las personas, y el derecho a que se respete su voluntad, en aquellas cuestiones que se refieren a ellas mismas.

La relación médico-paciente es asimétrica; el paciente, a consecuencia de su enfermedad, está en situación de vulnerabilidad y, su formación le coloca en situación de inferioridad frente al profesional. Por otra parte en las actuaciones sanitarias el profesional expone su cualificación, mientras que el paciente arriesga su persona. En esta clara situación de relación asimétrica es evidente

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El principio de autonomía se expresa como respeto a la capacidad de decisión de los pacientes, y propone tener en cuenta sus preferencias en aquellas cuestiones de salud relativas a su persona.

Los principios de la bioética son un instrumento de análisis que puede ayudar en la deliberación sobre cualquier dilema derivado de la asistencia.

la necesidad de mayor protección del más débil, el enfermo..

Sin embargo hay un límite a esta prioridad, el determinado por la máxima de no hacer daño. No se le puede pedir a un médico que en la aplicación de sus conocimientos actúe produciendo lo que considera un daño, aunque el paciente no lo crea así.

Esto implica dar toda la información relevante, con lenguaje comprensible, saber escuchar durante la entrevista, adoptar actitud empática (intentando comprender sus emociones, situación, expectativas, deseos), procurar respetar las preferencias del paciente en lo que respecta a su enfermedad, contemplando las implicaciones personales y socio-familiares de sus problemas de salud. Implica también proporcionar información veraz y ajustada a las demandas de información del propio paciente. Y también implica respetar la confidencialidad de lo que se cuenta en la consulta.

Existen grupos de pacientes en los que es más difícil aplicar el principio de autonomía, como es el caso de los psiquiátricos. Otros grupos de personas en las que es difícil discernir el grado de autonomía son: recién nacidos, deficientes mentales severos, pacientes en coma que no hayan expresado directrices anticipadas, o pacientes con demencia.

Hay consenso en exigir cuatro condiciones intelectuales para que una persona sea considerada autónoma:

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El principio de autonomía, que es un reconocimiento explícito de la igual dignidad de las personas, pone su acento en el respeto a la voluntad del paciente frente a la del médico, ya que en las actuaciones sanitarias el profesional expone su cualificación, mientras que el paciente arriesga su persona.

El principio de autonomía, al que se atiende cuando el médico responde a las preferencias del paciente, puede entrar en conflicto con otros principios de la bioética, como el de no maleficencia (hacer daños al propio paciente, o a un tercero), o el de justicia (cuando la opción del paciente impide la equidad).

1. Capacidad de comprender la información relevante.2. Capacidad para comprender las consecuencias de cada decisión.3. Capacidad para elaborar razonamientos a partir de la información que se

le transmite y de su escala de valores.4. Capacidad para comunicar la decisión que haya tomado.

A esas cuatro condiciones hay que añadir una circunstancia externa: la ausencia de coacción.

Autores como Faden y Beauchamp defienden que las acciones sólo son autónomas cuando cumplen tres condiciones:

1) Intencionalidad ( una acción es intencional cuando está orientada deacuerdo a un plan determinado ). 2) Conocimiento (si el agente moral no entiende la acción, ésta no puede ser autónoma). 3) Ausencia de control externo (sin embargo, el control puede manifestarse según grados: coacción, manipulación y persuasión).

En el caso de un paciente psiquiátrico que sufre un brote sicótico, en el caso de los recién nacidos y en el de los deficientes mentales severos, los familiares se consideran depositarios de la autonomía. En el caso de pacientes en coma, o con demencia, habrá que tener en cuenta si existe un documento de voluntades anticipadas, o si alguna persona próxima conoce la escala de valores, en cuyo caso habría que seguirla. Si no fuera así, también en este caso los familiares serían depositarios de la autonomía.

Respecto a los niños, su capacidad de autonomía va apareciendo de forma gradual. La madurez de su intelecto dependerá de la edad, de su habilidad cognitiva y de su carácter emocional.

. En relación a la Autonomía surge el Consentimiento Informado: Modelo de relación clínica que consiste en un proceso comunicativo y deliberativo entre el profesional sanitario y el paciente capaz, en el curso del cual toman conjuntamente decisiones acerca de la manera más adecuada de abordar un problema de salud.

De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

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El derecho al consentimiento informado obliga a informar al paciente de todo aquello que pueda serle relevante en su proceso de toma de decisión.

Existen varias excepciones al CI: incapacidad; grave peligro para la saludpública; imperativo legal; urgencia y privilegio terapéutico.

Principio de Justicia

La justicia tiene que ver con una distribución adecuada de recursos, tal que se facilite la equidad.

El principio de justicia insiste en la necesidad de que todas las personas tengan acceso a un mínimo de asistencia sanitaria digno e igual, teniendo como único criterio prioritario a los más desvalidos, médicamente hablando, y no a los más demandadores. La salud tiene un precio cuando los recursos son limitados y los avances tecnológicos no. El principio de justicia orienta sobre cómo pagar ese precio.

Unos claros ejemplos de situaciones en las que hay que aplicar el principio de justicia: Todos aquellos casos en los que el paciente solicita que se le practique pruebas complementarias sin estar clínicamente justificadas y, por complacencia, se les da curso, se está actuando contra este principio. También cuando se ejerce la actividad según los criterios de la medicina defensiva.

El uso racional del medicamento nos acerca al cumplimiento del principio de justicia. El elergir a igualdad de seguridad y efectividad terapéutica, el medicamento más barato, esto nos aproxima a la justicia. Si cuando nos referimos a un uso racional estamos promocionando exclusivamente la utilización de medicamentos baratos, sin contemplar criterios de efectividad terapéutica, como el cumplimiento o el porcentaje de mala respuesta, o criterios

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Se transgrede el principio de justicia siempre que se practican exploraciones complementarias por complacencia o por practicar medicina defensiva.

El abuso en la utilización de los servicios sanitarios dificulta el acceso a los mismos de las personas que realmente los necesitan y sobrecargan de forma superflua la presión asistencial del médico.

de seguridad, como la proporción de efectos secundarios o la garantía de control de calidad en su fabricación más que respetar el principio de justicia lo que estamos haciendo es transgredir el de beneficencia.

En torno a los genéricos (EFG) hay una serie de circunstancias que complican su utilización hasta el punto de poder acercarnos, en ciertos casos, a una práctica maleficente. En España no todos los genéricos son EFG, es decir, no todos cumplen los criterios de calidad exigidos (EQ –Effectivity Quality-) para garantizar una efectividad de la molécula equivalente a la de la molécula original. Por otra parte, como cada genérico aparece con una presentación diferente y en la farmacia se puede sustituir uno de ellos por cualquier otro, las personas mayores se equivocan con las sustituciones, y terminan no identificando el fármaco e incumpliendo con el tratamiento, por defecto o por exceso.

Principio de Beneficencia y No-Maleficencia

El Principio de Beneficiencia consiste en procurar beneficios al paciente con la práctica de la medicina. La beneficencia es el principio ético que obliga nosolo a no hacer mal sino a hacer el bien.

Se acepta en general que el principio de no hacer mal es más primario que el de hacer el bien, y que no puede hacerse el mal a otra persona aunque ella nos lo solicite, pero que no se le puede hacer el bien en contra de su voluntad.

La expresión práctica del principio de beneficencia son las indicaciones correctas, lo que implica una adecuada capacitación del profesional sanitario y unos recursos materiales suficientes.

Este principio es el que ha inspirado tradicionalmente la profesión médica, constituyendo el bien intrínseco de la profesión.

Existe una práctica paternalista del ejercicio de la medicina, derivada por una parte de la idea de ser humano vigente en épocas pasadas y por otra del

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El principio de beneficencia, fundamento del Juramento Hipocrático, consiste en orientar el ejercicio de la medicina a buscar el bien del paciente.

bagaje de conocimientos de aquellas culturas precientíficas en las que nuestra profesión era, sobre todo, un arte.

En el momento actual es reconocida la necesidad de respetar la voluntad del sujeto en lo que concierne a su salud, y se entiende que el médico debe jugar un papel de experto que asesora. Así que la decisión de lo beneficioso para el paciente tendría que ser tomada por el propio paciente, previa deliberación conjunta con el experto, que es el médico.

Antiguamente el ejercicio de la medicina se inspiraba de forma exclusiva en los principios de beneficencia no-maleficencia, y se apoyaba en muy escasos medios complementarios. Por tanto, siempre el médico decidía lo que podría resultar beneficioso y esa decisión no se cuestionaba.

Tradicionalmente, se ha entendido que la beneficencia comenzaba por no hacer daño ("Primum non nocere"). En el momento actual, el cuerpo de conocimientos científico-técnicos, con sus riesgos de procedimientos invasivos, ha ampliado mucho el abanico de situaciones en la que se puede actuar causando mal, incluso sin pretenderlo. Así pues, el antiguo principio de beneficencia se complementa hoy con el de no-maleficencia.

El principio de No-Maleficiencia se refiere a no perjudicar, en el sentido de no perjudicar innecesariamente a los pacientes.

Este principio obliga a no hacer nada que no pueda ser más que perjudicial para el paciente o en el que la razón riesgo/beneficio no sea adecuada. Su contenido viene definido en buena medida por la lex artis y los criterios de indicación, de no indicación y de contraindicación.

Esto permite entender que el contenido de este principio no sea intemporal o absoluto, sino que haya que definirlo en cada momento, de acuerdo, entre otras cosas, con el desarrollo del arte médico.

La expresión práctica de este principio serían las contraindicaciones.  Es preciso aceptar la posibilidad de error, dado el grado de incertidumbre en el que nos movemos al tomar decisiones médicas. Aprender de errores propios o ajenos, puede servir para evitar, en lo posible, su repetición futura.

Son aquellos que se cometen por excesiva precipitación en el acto médico, o por ausencia de formación continuada y menos frecuentes (aunque son los que más se descubren), por negligencia profesional.

Un cierto porcentaje de errores es inevitable, dada la falibilidad intrínseca al ser humano.

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Los errores evitables son aquellos que se cometen por defectos subsanables de organización del sistema, por fatiga mental, o por falta de actualización en los conocimientos científicos vigentes, y que suceden con una frecuencia superior a la esperada.

Estos dos principios obligan a:

Tener una formación teórico-práctica actualizada y, por tanto, permanente.

Desarrollar un ejercicio fundamentado en la medicina basada en la evidencia.

Paliar cuando algo ya no tiene cura, utilizando todos los medios posibles para evitar el dolor incapacitante o cualquier otro síntoma que aparezca en las últimas fases de la vida.

Evitar la yatrogenia por exceso de pruebas, derivada de la llamada "medicina defensiva".

La beneficencia impone el deber de no abandono al paciente, independientemente de la opción terapéutica que elija. La no aceptación de un tratamiento por parte de un  paciente no nos libera la responsabilidad hacia él. Podemos ofrecer tratamientos alternativos o paliar el sufrimientos derivado de su enfermedad.

Jerarquía de Principios

Los principios de no-maleficencia y de justicia tienen carácter público, es decir, se refieren a nuestra relación con el exterior, y, por tanto, determinan nuestros deberes para con todos los seres humanos, en el orden de su vida biológica y social. Son, por ello, exigibles a todos por igual.

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Son evitables los errores que se cometen, principalmente, por falta de actualización de los conocimientos o por falta de tiempo para atender en la consulta.El principio de beneficencia, actualizado, se resume en cuatro puntos. Primero, no infligir mal o daño (o principio de no maleficencia), segundo, prevenir el daño, tercero, eliminar el daño y, cuarto, promover el bien. El cuarto, incluyendo al primero en él, corresponde al principio clásico de beneficencia y los otros dos lo matizan.

Los principios de beneficencia y autonomía pertenecen al ámbito privado de cada persona, ya que responden al desarrollo de su proyecto de vida, y dicha persona los tiene que gestionar de acuerdo con sus ideales.

Los cuatro principios de la bioética pueden ordenarse, según una jerarquía de valores que ayuda a la deliberación en la resolución de conflictos. Justicia y no-maleficencia se refieren a los mínimos de convivencia con las demás personas, por ello se tendrían que anteponer siempre a beneficencia y autonomía. Autonomía y beneficencia se refieren a la ética de máximos y, por tanto, no necesariamente se tienen que compartir en el ámbito de la universalización ética.

Ética de máximos. Todo ser humano aspira a la perfección y felicidad, y enconsecuencia al máximo, a lo óptimo. Lo que sucede es que este óptimo no es idéntico para todos, sino que depende del sistema de valores religiosos, morales, culturales, políticos, económicos, etc que cada uno acepte como propio. Por tanto, los máximos son distintos para cada cual, que a la vez debe tener libertad para gestionarlos privadamente.

De ahí que este nivel de máximos se halle regido por los principios bioéticos deautonomía y beneficencia. En este nivel cada uno es autónomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo con sus propios valores y creencias; por tanto , autónomamente, buscando su propio beneficio, es decir, su perfección y felicidad, de acuerdo con su propio sistema de valores.

Ética de mínimos. En cuanto miembro de una sociedad, todo ser humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. Estos valores pueden establecerse por dos vías: mediante la imposición o la fuerza, y mediante la búsqueda de consensos racionales, o al menos razonables, entre todos o la mayoría de los ciudadanos. Esto supone que todos y cada uno, partiendo de sus propios sistemas de valores, y por tanto de sus respectivas éticas de máximos, han de buscar el establecimiento de un conjunto de valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad.

Esos valores comunes toman las formas de usos, costumbres y normas

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Si entran en confrontación unos principios de bioética con otros resulta útil aplicar la jerarquía de valores, priorizando el respeto a la no maleficencia y a la justicia frente al derecho a la autonomía o a la beneficencia (“primum non nocere”) .

jurídicas. Estas últimas definen las actividades de obligado cumplimiento para losciudadanos. Su garante es el Estado, que para hacerlas cumplir puede utilizar la fuerza.

Las principales áreas que ha de cubrir ese espacio de ética mínima son: la protección de la integridad física, psíquica y espiritual de los individuos (principio de no maleficencia) y la protección de la integridad interpersonal y social, evitando la discriminación, la marginación o la segregación de unos individuos por otros en las cuestiones básicas de convivencia (principio de justicia).

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LIMITACION ESFUERZO TERAPÉUTICO

En la etapa final de la vida se recurre frecuentemente a la limitación del esfuerzo terapéutico, que incluye tanto la retirada de medidas de soporte vital como la no iniciación de las mismas porque el sanitario estima que son inútiles o fútiles, ya que sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de recuperación funcional del paciente con una calidad de vida mínima.

La retirada o el no inicio de estas medidas permiten a la enfermedad concluir su “victoria” sobre la vida del enfermo. Es por tanto la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET permite la muerte; no produce ni casusa la muerte. Es una diferencia fundamental, que diferencia la LET de la eutanasia.

Procedimientos como el soporte transfusional, la ventilación asistida, la diálisis, la administración de antibióticos, la alimentación e hidratación artificiales pueden resultar desproporcionados. En estos casos, el mantenimiento o puesta en marcha de estas medidas ocasionaría una prolongación del sufrimiento, sin aportar beneficios de confort. Hablaríamos de encarnizamiento terapéutico.

El juicio clínico sobre la futilidad de una medida no es fácil, como siempre en Medicina no hay criterios matemáticos ni certezas tranquilizadoras. Pero en cualquier caso, cuando un profesional tras una evaluación ponderada de los datos clínicos de que dispone, concluye que una medida diagnóstica/terapéutica resulta fútil, no tiene ninguna obligación ética de iniciarla, y si ya la ha iniciado debe proceder a retirarla. De lo contrario entraría en el denominado “encarnizamiento o ensañamiento” terapéutico, que obviamente, es mala práctica clínica.

Es importante insistir en que la evaluación sobre la futilidad de un tratamiento es un juicio clínico de los profesionales en base a criterios de indicación y pronóstico. Sin lugar a dudas la decisión final deberá ponderar además otros elementos, como por ejemplo la opinión del paciente capaz, o del paciente incapaz a través de una voluntad anticipada, o de un consentimiento de representación realizado por sus familias. Pero la base principal de una decisión de LET es siempre un juicio clínico prudente realizado por los profesionales. La indicación o no de estas medidas pueden variar en distintos enfermos e incluso en distintos momentos evolutivos de la fase de enfermedad de una misma persona.

Se trata de conseguir un pacto entre la ética de la indicación y la ética de la elección. Esta limitación del esfuerzo terapéutico y las decisiones clínicas sobre el mantenimiento de las medidas de soporte vital suelen ser la vía terminal común en la que concluyen los debates en torno al final de la vida.

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La discusión antigua es la de si es éticamente igual no iniciar una intervención que retirarla. En el mundo anglosajón existe el consenso de que la valoración moral de ese acto debe hacerse en función de las demás consideraciones, porque por sí mismos son indistintos. Otros autores opinan que sin embargo, en el “no iniciar” no se ha probado la hipotéticamente eficacia del tratamiento, mientras que al “retirar” se tiene ya constancia de que el tratamiento no funciona. Éste no obstante, es un argumento peligroso porque nos lleva a la paradoja de tener que intentar todo para justificar que no funciona. Por otra parte, decir que sí es cierto que, desde el punto de vista emocional, a los clínicos les resulta más difícil retirar una medida de soporte inicial que no iniciarla.

El médico nunca tiene la obligación de continuar un tratamiento cuando éste ha probado ser inefectivo. Muchas veces sólo después de iniciarlo se comprueba su ineficacia. Debe ser posible detener el mecanismo de la maquinaria de la biotecnología médica una vez que se ha puesto en marcha y no es beneficioso para el enfermo y/o sus allegados. La decisión de comenzar o terminar un tratamiento debe basarse en los derechos y bienestar del enfermo, y en el balance de beneficios y cargas que supone. Hay omisiones como la supresión de tratamientos que han dejado de estar indicados y que no estamos obligados a realizar por futilidad y contraindicación aunque la consecuencia sea la muerte del enfermo. Es preciso que tengamos en cuenta que cuando suspendemos un tratamiento es la propia enfermedad la causante principal del fallecimiento, no nuestra práctica médica

Desde la Deontología Médica se nos orienta a que nuestra actuación con el enfermo en fase terminal sea adecuada desde el punto de vista ético. Así, el Código de Ética y Deontología Médica del Consejo de Médicos (OMC) hace referencia a la limitación del esfuerzo terapéutico en su artículo 27.2:

“El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la

voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad...”.

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Uno de los puntos de la Declaración sobre enfermedad terminal adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, en octubre de 1983 dice que:

“el médico se abstendrá de emplear cualquier medio extraordinario que no reportara beneficio alguno al paciente. En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del

paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u

obstinadas”

Un acto médico puede ser útil en determinadas ocasiones, pero inútil en muchas otras. Un tratamiento no es obligatorio cuando no ofrece beneficio para el enfermo. Es conveniente que tengamos en cuenta que el uso de un procedimiento puede ser inapropiado en las siguientes circunstancias:

Si es innecesario, es decir, cuando el objetivo deseado se pueda obtener con medios más sencillo.

Si es inútil porque el enfermo está en una situación demasiado avanzada para responder al tratamiento.

Si es inseguro porque sus complicaciones sobrepasan el posible beneficio.

Si es inclemente porque la calidad de vida ofrecida no es lo suficientemente buena para justificar la intervención.

Si es insensato porque consume recursos de otras actividades que podrían ser más beneficiosas.

Por su parte, la Iglesia Católica entiende que los medios fútiles son “desproporcionados” y la doctrina considera que en tal situación no hay obligación moral de mantenerlos.

Quizás donde no existe un acuerdo en lo relativo a la LET es en la retirada de la alimentación e hidratación artificial, sobre todo cuando se realiza mediante medidas sencillas como la sonda nasogástrica, pues hay personas que pueden interpretarlos como una medida de confort y de cuidado básico que debe mantenerse siempre, salvo que el paciente haya expresado lo contrario.

En cualquier caso, es importante que señalar que existe acuerdo casi unánime entre los juristas acerca de que la LET no está tipificada por el artículo 143 del Código Penal. Tampoco por el artículo 196 del mismo, que tipifica el delito de omisión del deber de socorro de los profesionales. La LET, como resultado de

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un proceso de valoración clínica ponderada, e incluso colegiada entre diferentes profesionales, sobre el grado de adecuación, proporcionalidad, necesidad o futilidad de una determinada intervención médica, no es una práctica contraria a la ética, no es punible, no es eutanasia y es una buena práctica clínica.

Es fundamental distinguir entre “limitación del esfuerzo terapéutico” y “rechazo del tratamiento”. La LET es una decisión clínica relacionada con la indicación, la no indicación o contraindicación de una técnica o tratamiento. Es una decisión de los profesionales basada en un juicio sobre la pertinencia, efectividad o futilidad de una medida. En cambio, el “rechazo del tratamiento” es una decisión del paciente que se basa en sus preferencias y valores personales. El profesional puede opinar que la medida terapéutica está indicada y beneficiará al paciente, pero éste no lo cree así. En caso de incapacidad del enfermo, serán los familiares o su representante los que traten de establecer cuáles eran sus deseos. Por eso, para que esa decisión de sustitución o representación sean lo más fieles posibles a las preferencias de los pacientes, lo ideal es que las personas, sobre todo cuando están enfermas, redacten un testamento vital o voluntad anticipada.

Aunque la discusión en torno a la LET se ha producido con más frecuencia en el entorno hospitalario, y sobre todo en el ámbito de la medicina intensiva, lo cierto es que en Atención Primaria también se producen situaciones de posible LET. Las más relevantes son las siguientes:

Alimentación o hidratación artificial en pacientes encamados . Lo más frecuente es que se trate de personas mayores con demencia o secuelas graves de accidentes cerebrovasculares, a las cuales se colocan sondas nasogástricas. También ocurre con pacientes terminales. En ocasiones nos encontramos con pacientes con enfermedades degenerativas con nutrición enteral mediante gastrostomía. La deliberación en torno a estos casos suele ser complicada, dado que con frecuencia la intervención se ha realizado en el ámbito hospitalario y la familia acepta con dificultad que la corrección de la indicación se discuta desde Atención Primaria. En la discusión en torno a la LET de la hidratación y la nutrición artificiales, el valor simbólico y cultural del “dar de comer y beber” tiene un peso enorme.

Órdenes de no reanimar , que se pueden plantear sobre todo en el ámbito de los pacientes terminales.

Tratamientos antibióticos en pacientes terminales, con demencias graves o secuelas importantes de accidentes cerebrovasculares.

Derivación a urgencias de hospital para valorar ingreso hospitalario, en los mismos pacientes que en el caso anterior.

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La toma de decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico puede estar muy influida por las emociones, actuando como variable intermedia. En la práctica, esto no suele ser reconocido; familiares que exigen que un enfermo terminal sea alimentado con un tubo de gastrostomía porque en el fondo necesitan negar la dolorosa posibilidad de morir de su ser querido. Por eso, plantear la LET no es un tema “fácil” para los profesionales. Necesita tanto de estrategias comunicativas y de contención cara al paciente/familia como de estrategias de autocontrol de cara a los propios profesionales.

Contexto actual…¿medicina defensiva?

Actualmente, se ponen muchos medios, técnicos y humanos, la persona atendida se convierte en usuaria (puede usar y abusar), es atendida por múltiples agentes de salud (de la medicina, de la enfermería, del trabajo social, de la psicología, etc.) y, en medio de todo el proceso, la persona se pierde, se compartimenta.

Y ello no solo porque se cae en el muy denunciado paternalismo médico, sino porque se transforma a la persona en su enfermedad y, según los aspectos de su enfermedad, se la divide. De ese modo, por un lado, se ponen muchos medios pero por otro, se desconsidera el fin, se pierden las formas, lo esencial, que es la persona, sus circunstancias y sus deseos. Al desatender la vivencia personal de la enfermedad se produce una deshumanización, una despersonalización. Tampoco es correcto situarnos en el otro extremo: el modelo autonomista puro, pues con él conseguimos el idéntico resultado deshumanizante. Así sucede cuando se convierte a la persona que sufre (por la enfermedad o por el miedo a tenerla) en alguien autosuficiente, invulnerable y con plena autonomía que no se resiente por los vaivenes de la salud personal. Hacer participar sin más al paciente pero convirtiéndolo en cliente no es la manera. El paciente, agente activo en su salud, es vulnerable en conocimientos y, por tanto, en los cuidados que precisará, por lo que es dependiente, necesitado de orientación y ayuda también a la hora de tomar sus decisiones tras una relación deliberativa y consultiva con los profesionales.

El resultado es que la persona es visitada y recibida pero no siempre es «atendida», acogida, no siempre es entendida ni comprendida. La razón estratégico-instrumental, que con su eficiencia y eficacia en el despliegue de medios y medidas ha inundado el paradigma tecnocientífico y con él nuestro mundo tecnificado, también ha suplantado a la racionalidad ética que es comunicativa, dialógica. La atención sanitaria es comunicativa, relacional dialógica. Desde la ética se proponen tareas para la humanización de la atención sanitaria: ser conscientes de esta deshumanización y de sus causas y tener referentes en los que fijar atentamente la mirada para que nos puedan

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servir de modelo. Los profesionales sociosanitarios son los primeros que han de combatir dicha despersonalización y deshumanización. Para ello, deben tomar conciencia de que los medios no pueden suplantar el fin y de que la raíz de la relación asistencial es la atención, el respeto y la mirada atenta a la persona.

La responsabilidad, junto con el respeto, deberían ser dos valores clave en nuestra sociedad contemporánea. Se trata de regenerar esa humanización a la luz de una serie de características de nuestra época que no se pueden menospreciar a la hora de reivindicar una humanización que esté a la altura de nuestros tiempos tecnológicos y vertiginosos. La tecnificación, que en cierta manera ha contribuido a la deshumanización, no puede dejar de ser más que el medio al servicio de la atención. No siempre más es mejor. Ni la máquina ni la técnica pueden suplir la persona interlocutora válida que atiende y que, más allá de datos a procesar, debe también comprender, hacerse cargo y cuidar el impacto de las informaciones, responder a y de las preguntas y de la oportunidad de hacerlas. En efecto, los conocimientos, la ciencia y la técnica son sine qua non pero nunca fueron ni serán suficientes y ello no solo por la continua necesidad de ampliación y contraste que requiere el profesional, sino por la ineludible complementación con la ética que toda actividad humana precisa. La euforia tecnicista nos ha hecho algo ciegos a la condición humana que es falible, finita y mortal y hemos casi sucumbido a una tecnocracia de un sistema técnico desbocado sin fin por incesante y sin finalidad legitimador. También ha coadyuvado a la deshumanización de la relación sanitaria el aumento del número de agentes intervinientes en el proceso asistencial: el equipo nunca es la suma de individuos; el equipo se forja porque se comparten misión, visión, valores y pacientes. Y, a veces, en lugar de compartir al paciente se le compartimenta. En la formación de muchos profesionales seguimos procediendo como si estos fueran a realizar su tarea liberalmente, cual profesionales autónomos, no existiendo una constante interacción con otros profesionales y en una determinada organización. El que más se resiente de ese déficit de organización de equipos y organismos es el paciente.

Las nuestras son sociedades moralmente plurales y vertiginosamente cambiantes donde la relación entre pacientes y profesionales de la salud ha de partir de una extrañeza moral que hay que saber gestionar con trasparencia, presentando las consignas desde donde se trabaja. Para ello, habrá que esquivar la profesión defensiva de estar a la defensiva los unos de los otros (de un paciente hiperdemandador, de un profesional hipoprescriptivo, de una organización invisible que no quiere quejas ni de unos ni de otros). Se debe recuperar en las profesiones asistenciales precisamente la asistencia, ese estar-por-el-otro, sentándose a su lado para manifestarle que se puede contar con el profesional, el equipo y la organización pero que tampoco se podrá hacer micho sin él, el paciente y su corresponsabilidad: esas son las consignas.

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Y nos hará falta una actitud de altruismo, no de alienación, de comunicación, no de autismo, de interrelación e interdependencia, no de autosuficiencia ni de independencia. Se trata, en definitiva, de asumir la relación de complicidad, no de victimismo, con la misma causa: mejorar el estado de salud del paciente.

La segunda tarea para la humanización de la asistencia sanitaria radica en ofrecer un modelo que nos sirva de referente moral: los humanos somos seres sociales, necesitamos de esas referencias. La relación asistencial tiene una larga tradición a la que debemos gratitud y continuidad.

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Enfermedad terminal

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente. El cáncer, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia orgánica (renal, cardíaca, hepática…) cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Objetivo de confort

Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de la enfermedad, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas, en las que el tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza.

Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico.

En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.

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Bases de la terapéutica

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer”. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

Instrumentos básicos

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc.), en otros será preciso promocionar Ia adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc).

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.

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3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear Ios Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional. Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

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Documento de voluntades anticipadas

¿QUE ES EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?

Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que intervienen cuando la persona que ha otorgado el documento se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico.

DEFINICIÓN DE VOLUNTAD VITAL ANTICIPADA

La declaración de Voluntad Vital Anticipada se define como "la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria a recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad".

Igualmente, en el Documento de Voluntades anticipadas (DVA) se podrá incluir la declaración de voluntad sobre donaciones y destino del cuerpo interesado.

ACTUACIÓN DE LOS PROFESIONALES

Los profesionales sanitarios deben consultar el fichero automatizado desde la aplicación de Registro de Voluntades Anticipadas cada vez que atiendan a un paciente cuyo estado físico o mental le impida tomar decisiones por sí mismo. Esta consulta por vía telemática se realizara asegurando la correcta autentificación del profesional y el respeto a la intimidad y confidencialidad.

SOLICITUD DOCUMENTO

http://www.aragon.es/portal/site/GobiernoAragon/menuitem.a5eff4c9604087b9bad5933754a051ca/?vgnextoid=d25b504d4deab210VgnVCM100000450a15acRCRD&idTramite=611

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