TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

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TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA

CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

AUTORAS: LAURA GUTIERREZ PINEDA PSICOLOGA XIMENA SERPA FONOAUDIOLOGA EDUCADORA DE SORDOCIEGOS TABLA DE CONTENIDO: INTRODUCCION 1. Definicion e Implicaciones de la sordoceguera 2. Tipos de sordociegos 3.FAMILIA: 3.1 Estado inicial de la familia. 3.2. Relaciones Familiares: Hermanos. 3.3. Sugerencias para la familia 3.4. Recomendaciones para los profesionales 3.5. Testimonios Conclusiones Bibliografía


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INTRODUCCION Un hijo discapacitado sensorial** o sordociego plantea de inmediato una serie de limitantes**en el interior del núcleo familiar ya que los padres nunca esperan a un hijo con alguna limitación. Es necesario que los profesionales y los padres organicen una serie de estrategias que le faciliten romper barreras tanto físicas como sociales. Es ahí cuando se necesita de la orientaciones en las diferentes disciplinas para intervenir en la problemática que plantea dicha discapacidad en el entorno social y familiar. Desde un punto de vista psicológico, la sordoceguera, presenta más barreras actitudinales y sociales , que de la misma sociedad y de la misma discapacidad, obligando al sordociego a un aislamiento social y comunicativo.**** Si la persona(hablar de la entidad ) es un sordociego es congénito, las barreras se inician desde su mismo proceso de desarrollo y educación, puesto que por un lado no existen los mecanismos adecuados en los miembros familiares que le apoyen estos procesos evolutivos, y por el otro los mecanismos insitucionales son pocos o escasos. Si el sordociego es adquirido, de inmediato surgen crisis emocionales que limitan su proceso de adaptación que afectan y cambian su concepción del mundo. En el quehacer de la educación del ser humano, surgen logros, avances, pero también dificultades y obstáculos. En este momento es cuando todas aquellas personas que se encuentran alrededor de esa actividad educativa deben colaborar a superar el proceso.*** Tanto en la sordoceguera congénita como en la adquirida debemos resaltar: que es fundamental tener en cuenta el aspecto socioemocional de la persona y de su familia, más en los primeros años de ajuste a esta nueva forma de vida. Pretendemos al traer testimonios, analizar y dar consejos que los padres de familia lectores de este manual, se den cuenta que no están solos , ni son los únicos.


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1. DEFINICION E IMPLICACIONES DE LA SORDOCEGUERA ***** Se llama sordociego a aquel que sufra dificultades visuales y auditivas, sin importar la cuantía de estos. “una persona que tiene impedimentos visuales y auditivos de un grado importante tal, que esta doble pérdida sensorial cause problemas de aprendizaje , de conductas y afecte sus posibilidades laborales, es llamado sordociego”. (BEST Antony 1995) La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos de comunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria (ALVAREZ, Daniel 1991) El niño sordociego presenta una de las deficiencias menos conocidas. No es un niño ciego que no pueda oír, ni uno sordo que no puede ver. Es un niño con una deficiencia multisensorial, privado del uso de sus sentidos espaciales, por lo tanto su educación debe basarse en algunos principios básicos los cuales deben partir de las necesidades individuales. Algunos enfoques, técnicas y métodos pueden ser más adecuados que otros. La sordoceguera es una discapacidad que se caracteriza por: serios problemas en relación para la comunicación con el medio serios problemas en relación para la orientación en el medio serios problemas en relación para adquirir información (McInnes J Treffy 1982) La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos de comunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria” (Ohlson Stig 1997) 2.TIPOS DE SORDOCEGUERA: La sordoceguera puede ser:

• CONGENITA


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• ADQUIRIDA Se llama sordociego congénito a quien nace con esta dishabilidad única, como por ejemplo por la Rubéola materna. La sordoceguera adquirida es cuando ha sido oyente, vidente, sorda o ciega y queda por diferentes factores sordociega. 3. FAMILIA: 3.1. ESTADO INICIAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO SORDOCIEGO

Si queremos comprender la reacción de los padres ante la noticia de que su hijo es discapacitado, tendremos que examinar el significado concreto que el nacimiento tiene para ellos. Las expectativas que se crean los padres cuando esperan un hijo son grandes, no solo esperan un hijo normal, sino que también sienten la necesidad de crear algo bueno. El parto es el acto arquetipo de creación. El nacimiento de un niño sano inspira un sentimiento de virilidad en el hombre y un sentido de plenitud y bienestar en la mujer. Otro factor de importancia es el deseo de prolongar su descendencia. Así pues, el nacimiento de un niño no es simplemente la creación de otro ser, sino que puede decirse, en un sentido muy real que los padres se “reproducen” a si mismos cuando traen un hijo al mundo (Kew. S, 1975). Tales expectativas sufren casi inevitablemente alguna modificación cuando nace un hijo discapacitado, porque en la crisis que se plantea tras el descubrimiento de la deficiencia del hijo, el elemento crucial no es el trastorno mismo, sino la derrumbe de las expectativas paternas. Vamos a tratar de examinar un poco más en que consiste la estructura de esta crisis. Según Caplan, “ la crisis es lo que sucede cuando una persona se enfrenta a una dificultad, a una amenaza de perdida o a una pérdida real, en la que no dispone de suficiente recursos ni de un medio directo de controlar el conflicto”. Esta definición podrá ayudarnos a comprender lo que le ocurre a los padres cuando se les dice que su hijo recién nacido presenta un discapacidad. Los padres se hallan en una situación que les impone una serie de adaptaciones prácticas y psicológicas en múltiples direcciones. Esta situación les exige una


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adaptación instantánea, es por lo tanto dolorosa y trataran por todos los medios de encontrar un modo de defenderse de ella. La forma que adopta esta defensa no parece variar mucho de unos padres a otros. Es posible que el médico haya dado ya un diagnóstico claro e inequívoco que no deje lugar a dudas sobre la discapacidad del niño y, sin embargo, en términos emocionales, puede ocurrir que los padres tarden semanas, meses e incluso años en aceptarlo. Veamos más estructuradamente este proceso de crisis emocional, el cual se puede concretar en las siguientes etapas : 1. UCONMOCIONU La primera reacción de cualquier padre es inevitablemente de impotente aturdimiento. Tal reacción se presenta sobre todo cuando la mala noticia es dada sin ningún tacto o sin preparación alguna. Los padres que se hallan en esta situación son incapaces de reaccionar con realismo ante las personas y objetos que les rodea. Este “aturdimiento paralizante” es una defensa muy primitiva contra el dolor, le da tiempo a la mente para elaborar un sistema más adecuado de defensa. En este momento es inútil dar cualquier tipo de consejo ni vale la pena intentar “plantear el problema”, los padres se hallan en un ensimismamiento ante la amenaza del mundo exterior. 2. URECHAZOU El rechazo es simplemente la negativa a aceptar la verdad, negar que existe el impedimento o una tendencia a minimizar los efectos de éste en el desarrollo del niño. Esta actitud es como una de escape que tienen los padres cuando tratan de sobrellevar sentimientos de culpa junto con el shock que acaban de recibir. Este proceso es de rechazo es el más activo y duradero. Naturalmente hay varios grados de rechazo. No todos los padres se niegan a aceptar de plano la situación por la cual están pasando. No es difícil comprender porque muchos padres van de un médico a otro buscando, esperando que alguno le ofrezca un diagnóstico más fácil de sobrellevar. Pero tarde o temprano acabarán por asumir una actitud realista, sólo cuando puedan mirar a la realidad cara a cara, podrán afrontar las dificultades de la readaptación.


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3. UDEPRESIONU Una reacción natural que la mayoría de los padres acaban por experimentar antes o después es un sentimiento de profunda pena, puesto que es entonces cuando ellos comienzan a asimilar la condición de su hijo y a cambiar sus expectativas, se centran principalmente en los impedimentos del niño, lo que les hace ver un futuro pesimista. Algunos especialistas comparan esta tristeza que sienten los padres con el proceso normal del luto, y de hecho puede estar relacionada con la perdida o “muerte” del niño que esperaban. Otros de los sentimientos que experimentan los padres son : - Ansiedad, temor, horror y culpa : Es muy común que tales sentimientos provoquen deseos de muerte, que se imponen de forma incontrolada. Estos sentimientos pueden llegar a ser tan fuertes que provoca miedo en ellos y tienden a eliminarlos o a reprimirlos. Este conflicto provoca grandes ansiedades y sentimientos de culpa. Otro sentimiento que se puede observar en ellos es la Vergüenza. La vergüenza está a menudo relacionada con el concepto que se tiene de la discapacidad. No es de extraño observar a muchos padres que tratan de esconder y aislar a sus hijos o hasta a ellos mismos. 4. UACEPTACION Esta es una etapa muy compleja y muy difícil de definir, porque tal aceptación no tiene nada que ver con el sentimiento de sumisión o resignación frente a la adversidad, el sentido que se da al término de aceptación hace más bien referencia al hecho de que los padres no sienten ya la necesidad de defenderse de la realidad y de su experiencia de dolor. “La aceptación no implica que se olvida la angustia y los sueños que se tenían. Estos siempre serán recordados, pero con menos frecuencia e intensidad. La aceptación no implica que se goce la necesidad de servicios especiales; pero se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y el desarrollar confianza en que sabrán escoger el mejor para su hijo. No significa el que nunca desearan que su hijo vuelva a ver o a oír. Por su puesto que les gustaría que oyera o que viera!, simplemente lo dejan de desear como cosa principal, porque saben que su problema visual y/o auditivo es una realidad que no pueden cambiar , y saben que a su amor no le importa el que pueda o no pueda oír y ver. No significa que nunca lloraran, se sentirán molestos o deprimidos. Estos sentimientos volverán a ellos periódicamente y el que se presenten de vez en


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cuando, no implica que no hayan asimilado el problema, implica que son humanos”. (Ware, 1981). Estas etapas no son una simple lista de respuestas emocionales, lejos de constituir una serie de estados mentales separados que atraviesan el ánimo en una progresión lineal, los sentimientos forman parte integrante de la lucha de los padres por reorganizar activamente su vida. Se debe de adaptación considerar estas reacciones emocionales en términos del rol que desempeñan en el proceso. Vamos a suponer el caso de una familia que espera su hijo, esta feliz preparando la llegada de un nuevo miembro , se hacen los ajustes, las compras, se busca el nombre, se cuenta a los demás allegados, a los amigos , finalmente llega el día tan esperado y resulta que “algo” esta mal, los médicos en general no saben como decirle a los padres lo que ha sucedido y lo que vendrá, el bebe tan esperado ha nacido con múltiples problemas. Vienen a visitarlo amigos y familiares que quizás por mucho tiempo no vuelven, por que no saben como “manejar esta situación”, ni que decir a los padres que están “destrozados”, y después veremos más adelante a los hermanos. Debemos mencionar el rol del médico, quien en nuestra sociedad es el “que sabe y sus palabras son sagradas”, algunos de los cuales muchas veces teniendo en cuenta hasta donde sus conocimientos de habilitación de potencialidades les permite, le dicen a los padres (como hemos escuchado de los testimonios de los padres por muchos años): “quiéranlo y llévelo a la casa, aliméntelo que algún día morirá” , “siquiera tiene un papa joven que lo cuide” o “tranquila que eso le dura un año y después se pone bien”. Cada examen es un calvario para la madre, que al estar esperando ser atendida la gente imprudentemente la mira, la juzga o le pregunta que le pasa seguido de comentarios que nunca serán olvidados por ella. Tiene a un niño que “debe esperar” y no sabe aguardar y cuando lo atienden ya esta desesperado Cuando le toca finalmente su turno de ver al profesional en el que ponen toda la fe, tienen que volver a la historia, reviviendo su sentimiento de culpa o incertidumbre preguntándose “por que a mi, yo que he hecho?” Se le solicitan evaluaciones y después de cada examen viene los momentos duros de saber la situación negativa de los resultados y así podemos continuar narrando como en uno y otro programa de estimulación los rechazan y los padres prefieren ni llevarlos al médico para evitar ser maltratados sociológicamente una y otra vez.


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Que esperanzas quedan para unos padres que tienen que cuidar a un pequeño que no responde a sus lagrimas, a sus llamados, a sus caras?******* Al volver a casa, sin saber que hacer, por que los padres primerizos “se gradúan como padres y después aprenden, siguiendo consejos o por ensayo y error”, empieza la madre a “tratar” de alimentar a un bebe de bajo peso, que le es difícil comer, que esta recibiendo de “mamá” sentimientos de ansiedad culpa, rechazo, angustia, desesperación, incertidumbre. “Por que en el sordociego NO se da la interacción en forma natural, los padres pueden pensar que no responde, que no los quiere y por esto es la reacción de dejarlos a un lado, por que no hay retroalimentación. El padre o madre se sienten ignorados si no hay respuesta del bebe (no lo oye, no lo ve, lo ignora)”(BROWN Norman 1996). “El impacto para las familias el nacimiento o diagnóstico de sus niños sordociegos es enorme , a menudo entre 20/30 personas se involucran en sus vidas en las áreas médicas, educacionales y de apoyo. Cada profesional le da consejos, sugerencias y “respuestas” siendo que algunas de las cuales nunca fueron solicitadas” (MINKIN Maryn 1996) Para lograr el objetivo de la habilitación de potencialidades, se necesita total participación e interés de los padres hacia la educación de su hijo, existen otros factores además de las características emocionales que presentan estos padres que influencian su respuesta frente al problema de sus hijos. Estos son : 1. GRAVEDAD DEL PROBLEMA: Determina grandemente las actitudes y sentimientos de los padres. Mientras más obvio es el problema, más difícil es la aceptación y adaptación a la sociedad. Qué tan frecuente el niño debe ser hospitalizado y qué tan graves son estas intervenciones para la vida de éste.? 2. EDAD DEL DIAGNOSTICO: Mientras más grande es el niño cuando los padres reciben un diagnóstico de alguna discapacidad, es más difícil el proceso de aceptación. La familia que ya tiene sueños y planes para su hijo, tiene que cambiarlos y adaptarlos a las nuevas características del niño. Los padres de niños que tienen un problema visual congénito nunca conocieron a su hijo de otra forma mientras que los que reciben el diagnóstico después, ya sea porque el problema fue adquirido o porque no se hizo un diagnóstico más temprano, tienen que ajustarse a una nueva situación.


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3. COMO FUE RECIBIDA LA INFORMACION: La forma en que fue recibida la noticia también puede influenciar la actitud de los padres frente al problema de su hijo. Cuando los padres tienen que acudir a un especialista para conocer qué problemas tiene su hijo, llegan con un sentimiento de miedo y descontrol, sumado a una atmósfera de esperanza e incertidumbre. Muchas veces hemos escuchado historias de desesperanza en los relatos de los padres cuando les dan un diagnóstico que acaban por desilusionarlos completamente. 4. PROBLEMAS FINANCIEROS : El aspecto económico es una preocupación de todas las familias y va desde proveer de la alimentación, techo y vestido, hasta planear la educación de cada uno de los hijos. Esta presión aumenta cuando nace un niño con necesidades especiales. El costo adicional de programas y de médicos especialistas, es un gasto que no está previsto dentro del presupuesto de las familias, las cuales desafortunadamente no cuentan con un apoyo concreto del estado y la educación de personas discapacitadas se ha visto desprotegida y abandonada de este tipo de apoyo. Desafortunadamente, se encuentran en las clases menos favorecidas un mayor número de necesidades especiales.******** 5. TIEMPO : La falta de tiempo contribuye grandemente al estrés que puede manifestarse en enojo, impaciencia o tensión entre los miembros de la familia. Por lo general los padres nos dicen que duermen muy poco y que la mayoría de las veces pasan casi todo el día en el camino entre servicios educativos, médicos y terapias. Además de esta situación los especialistas tienden a culparlos de que no pasan tiempo con sus hijos para hacer lo que se les indica en las terapias. 6. FALTA DE CONTROL: El sabernos capaces de controlar nuestras propias vidas es un sentimiento natural en el ser humano. Los padres de niños con necesidades naturales se sienten incapaces de controlar y cambiar lo que pasa a su alrededor. Los padres pueden pensar que no existe un problema peor que el de su hijo, y pueden temer que la sociedad lo rechace, y es un hecho que la mayoría de estos temores y dudas casi nunca son respondidos inmediatamente. Las parejas se acercan a la paternidad con la confianza en que sabrán escoger y decidir las mejores opciones para su hijo, pero esto cambia radicalmente cuando el niño nace con una necesidad especial, ya que ellos pasan esta responsabilidad a otras personas. 7. EL MITO DE LA CURA:


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Otro factor que influencia la adecuada participación de los padres es la creencia que cuando el niño reciba el servicio, éste se va a curar. Es necesario especificar desde un principio los logros y objetivos del servicio que el niño va a recibir con el fin de que sus expectativas sean reales y no se sientan defraudados y desmotivados conforme pase el tiempo. 5.2. RELACIONES FAMILIARES:

“Debemos recordar que al tener la familia un hijo especial, se convierte en una familia especial.(BROWN Norman 1994)

“Son los padres y miembros de la familia, quienes ejercerán la mayor influencia sobre el desarrollo de su hijo” (BROWN Norman, 1996)

Generalmente en nuestro medio la madre es la que esta más cerca del hijo, es la que más puede dedicarse a él, es la que asume el papel de fuerte, de enfrentar a los médicos, a los curiosos, a los amigos, es quien tiene que dar fuerza y ánimo a el padre, a los hermanos, a los demás. Esto afecta las relaciones familiares y esto hace que el padre se aleje y generalmente se da un rompimiento de la relación, por que al no saber equilibrar sus actividades con un hijo especial, no tienen tiempo de continuar su vida como pareja y con los demás hijos. “Mi marido se emocionaba, se callaba y solo le salía: ¿ Que vamos ha hacer?, en este momento yo (la madre) tuve que ser la fuerte, trasmitiendo a mi familia que ya es la vida amarga para no intentar seguir adelante” (Testimonio ,Tercer Sentido, Dic 95) “Tener un niño sordociego produce un estres anormal en las relaciones, los padres frecuentemente sacrifican sus relaciones personales por el niño, es un stress inusual y muy seguido. Constantemente también impacta la economía familiar, algunas veces forza a la familia a cambiar de lugar por propósitos educacionales . Muchas sociedades discriminan a los discapacitados y los sistemas sociales no dan apoyo a los asistenciales..” (MUNROE Stan 1995) “...cuando el padre había abandonado el hogar, la familia refería que la madre había sido culpada de la enfermedad de los hijos. En otros casos, aunque el padre no abandonaba el hogar, si evitaba hablar o relacionarse con los hijos afectados y pretendía que no salieran de la casa. Asimismo, el individuo afectado


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subjetivamente refería sentir rechazo de su padre, interpretando que se avergonzaba de el” (Testimonio ,Tercer Sentido, Dic 95) En la sordoceguera adquirida los demás miembros de la familia juegan un papel básico en el trabajo de comprensión, ajuste y apoyo ante esta nueva y difícil situación. Para los padres de familia y los compañeros de la persona que adquiere la sordoceguera es muy difícil ver el potencial de la persona, entender que ellos pierden el uso de los sentidos de la distancia, no el desarrollo intelectual. Se han visto muchos casos en la sordoceguera adquirida que la familia sobreprotege a la persona y aunque esta pueda hacerlo, la madre pretende hasta llegar a volverlo a vestir. La familia es parte fundamental del equipo de profesionales que buscamos la habilitación de potencialidades. Muchas veces los padres y hermanos deben asumir roles de profesionales en diferentes circunstancias. HERMANOS: Para los hermanos el tener un miembro especial en la familia cuando son pequeños no es tan difícil ya que lo ven como “normal”, pero cuando van creciendo las diferencias son mayores y hay rechazo o sobreprotección o quieren ser “diferentes” para tener la misma atención de su hermano especial” (BROWN Norman, 1996) Responsabilidades no solicitadas toman parte en los hermanos. “Por que tenia que ocurrir a el y si no era bastante ya con su sordera” “Por que le tenia que ocurrir ahora que el niño se da cuenta de todo lo que sucedía, podía haber sido sordociego de nacimiento y hubiera sido más fácil para él (testimonio de hermanas de un sordociego adquirido Tercer Sentido, Dic 95) “Al principio pensaba que el gran problema que enfrentábamos mi esposa y yo era nuestra hija sordociega... Después descubrí que nuestro gran reto era dejar que nuestras otras hijas crecieran con un espíritu saludable y una vida normal, sin abandonar el proyecto de nuestra hija especial” (PICASSO Carlos, 1996) “Los hermanos deben : • tener una idea clara de las necesidades y dishabilidades, de su hermano con

necesidades especiales. Se les debe presentar en forma honesta.


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• SENTIRSE INCLUIDOS en las decisiones a tomar, no ser protegidos de la información por que así los hacen sentir aislados

• ser oídos y poder expresarse en cualquier situación, no cuando la madre esta rendida en la noche o cuando esta con un especialista

• estar en contacto con otros hermanos de niños con necesidades especiales • sentirse normales • tener atención individual para que la familia crezca • tener espacio para la privacidad • sentirse libres de responsabilidad” ( TALKING SENSE, 1995) PARTICIPACION DE LA FAMILIA EN EL PROGRAMA: Existen diferentes niveles de participación de los miembros de la familia: 1. PASIVIDAD RECEPTIVA EN LA PARTICIPACION DEL NIÑO EN EL PROGRAMA : los padres permiten que su niño participe en el programa y algunas veces van o no a las reuniones. 2. PARTICIPACION MINIMA EN EL PROGRAMA : los padres están poco interesados por los logros 3. PARTICIPACION COMO AUXILIAR DENTRO DE LAS TERAPIAS: Los padres reciben capacitación para trabajar dentro del servicio con sus hijos. 4. PARTICIPACION ACTIVA Y TOTAL COMO MIEMBRO DEL EQUIPO TRANSDISCIPLINARIO : Los padres forman parte del equipo que trabaja con su hijo. 5.3.RECOMENDACIONES PARA LOS PADRES: A lo largo del manual queremos hacer llegar a los padres un mensaje “no están solos”, “no son los únicos”, aunque los profesionales hayamos escogido este camino de trabajo y ustedes no, podemos hacerlo juntos. Confiemos uno en otro, ambos tenemos los mismos objetivos. Ustedes son los expertos en cuanto a su hijo, los profesionales solamente sabemos lo que nos ha dado la experiencia y lo que nos han enseñado. Tomaremos este escrito de Susana Romero, psicóloga clínica del programa de educación de Sordociegos de Venezuela, para compartir con el lector:


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“SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO Y QUERIDO. La valoración positiva que pueda tener cada niño de sí mismo se desarrolla desde la infancia. Desde que nacemos recibimos mensajes positivos o negativos que nos permite desarrollar sentimientos felices o infelices de nuestra imagen. Un niño que ha recibido mensajes positivos como “yo confío en ti”, “tu puedes lograrlo”, “estoy orgullosa de ti”, “no importa que te equivoques, igual te quiero”, tendrá más motivación para superar las dificultades que se le presente en la vida, se sentirá a gusto consigo mismo, seguro, y si comete errores sentirá que tiene posibilidad de corregirlo. Por el contrario un niño que ha recibido mensajes negativos como “mira lo que hiciste, eres tan torpe”, “otra vez llorando por nada”, cállate, no se me fastidies”, este niño desarrollará sentimientos de pesimismo, será incapaz de superar obstáculos, ansioso, etc. A través de los mensajes positivos el aprenderá a valorarse, sentirse querido, por el contrario, si los mensajes son negativos o descalificadores puede formarse la idea de que no vale, que no es importante y su comportamiento reflejará un sentimiento agresivo o pasivo, PADRES, RECUERDEN QUE CONSTRUIR UNA IMAGEN DE SI MISMO ES CONDICION FUNDAMENTAL PARA LA FELICIDAD DE UNA PERSONA. Por lo tanto, ayuda a tu hijo a aprender a valorarse y luchar para vencer las dificultades, recuerda que tu hijo por sus problemas de visión y audición pasará por muchas dificultades y se lo ayudas logrará vencerlas. El aprender para tu hijo implica un mayor esfuerzo que para un niño sin ningún problema, ESTO NO SIGNIFICA QUE LE EXIJAS MENOS, significa que le des apoyo y confianza para que lo logre. Estimúlalo: • Enfocando lo bueno de tu hijo. Ve lo positivo. • Acéptalo tal cual como es. • Ten confianza en él para que pueda tenerla en sí mismo. • Hazle saber lo que él vale. Reconoce sus progresos y esfuerzos por pequeños

que te parezcan. • Respétalo, así aprenderá a respetarse a sí mismo y a los demás. • Alábalo cuando haga las cosas bien hechas y cuando cometa errores ayúdalo a

reconocerlo y corregirlo. • Utiliza mensajes que estimulen en él confianza y seguridad en sí mismo, por

ejemplo: “ME GUSTA COMO HICISTE LA TAREA”. “APRENDES RÁPIDAMENTE”. “ESTAS PROGRESANDO”. “HAZ TRABAJADO MUY BIEN”.


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“ERES UN NIÑO INTELIGENTE”. • Aunque tu hijo no te pueda ver y escuchar o tenga dificultad para entenderte

recuerda que puedes darle todos estos mensajes a través de gestos. Ten presente que cada abrazo, beso, caricia, sonrisa, contiene mensajes que le permitirán a tu hijo entenderte y construir así su propia imagen”.

CREAR LA ASOCIACION DE PADRES: “la asociación de padres tiene magia, es el lugar para ser honestos, para encontrar la ayuda si estamos decayendo y para ayudar a otros cuando estamos animados. Es un medio maravilloso de relacionarse con educadores, académicos, con el gobierno; ellos pueden ayudar a que pasen cosas, que no pueden hacer los profesionales, por que ellos tienen limitaciones en el empleo” (BROWN Norman 1995) 5.4. RECOMENDACIONES PARA LOS PROFESIONALES: De una forma u otra los padres llegan a las instituciones especializadas buscando una orientación o una ayuda y depende de la manera en que los profesionales enfocan su trabajo y asisten terapéuticamente al niño discapacitado, que los padres encontraran un camino mucho más fácil y seguro hacia la aceptación. • Escuche a los padres de familia. • Sea paciente, “póngase en sus zapatos” • Recuerde lo mucho que esperan de usted “el experto” • permítales saber como, que y por que esta haciendo eso con su hijo • involucre a todos los miembros dela familia • recuerde que la casa no es el colegio • las expectativas de ellos pueden ser otras • si estas expectativas son muy altas, no trate de convencerlos, espere que ya

se darán cuenta • ellos necesitan de tiempos para ellos como pareja, como padres de otros hijos • Ellos conocen más el hijo que usted • Crea lo que ellos le dicen del niño, aunque usted no lo vea • Deles confianza • sea realista


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El verdadero equipo de trabajo que conforma una institución, debe obligatoriamente INVOLUCRAR a los padres dentro de este equipo interdisciplinario . Cuando hablamos de involucrar a los padres, queremos decir con esto que la institución, los profesionales de esa institución cuenten con la participación activa de la familia en los programas que se desarrollan con su hijo. Este propósito depende de una adecuada relación Profesionales- Padres. Esta relación, se basa en una percepción positiva de ambas partes, es decir, tanto los padres como los profesionales deben ser vistos ya no como “amigos” o “enemigos” sino como “colegas”, y como tales, deben de recibir el mismo respeto, capacitación, comprensión, etc. Esta relación se ve muy afectada de otros padres que comparten experiencias y sentimientos acerca de sus niños y de su relación con el personal que los atiende. Existen muchos sentimientos que no pueden ser compartidos con especialistas porque ellos no saben lo que es tener un hijo con necesidades especiales. Y muy a menudo, los profesionales, ven a los padres como ajenos a su trabajo y tienden a culparlos de cualquier problema que presenta el niño. Es muy fácil decir que : “la mamá no lo deja hacer nada”, o “es un niño demasiado sobreprotegido”. Los objetivos que se plantean para lograr que los padres formen parte del equipo interdisciplanario, van dirigidos a dos aspectos: 1. ATENDER AL PADRE COMO PERSONA QUE PRESENTA NECESIDADES E INQUIETUDES CON FIN DE QUE SE ADAPTEN A LA SITUACION QUE ESTAN VIVIENDO Y ACEPTEN LA CONDICION DE SU HIJO. 2. INVOLUCRAR ACTIVAMENTE AL PADRE EN EL DESARROLLO INTEGRAL DE SU HIJO A TRAVES DE TECNICAS QUE LO CAPACITEN PARA SER EL PRIMER RESPONSABLE Y PROPICIADOR DE LA EDUCACION DEL NIÑO CON NECESIDADES ESPECIALES. Con respecto al primer objetivo, el enfoque de trabajo va dirigido a : * Ofrecer espacios de integración a los padres, a través de actividades vivenciales en las cuales puedan compartir experiencias, sentimientos y conocimientos a fin de que se logre actitudes y comportamientos más positivos que le beneficien como persona.


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Este trabajo se realiza a través de la conformación de GRUPOS DE PADRES, el cual ya tiene conformada una estructura, con reglas, objetivos y actividades planeadas. En el Centro para Limitados Visuales y Auditivos, este GRUPO DE PADRES está dirigido por el departamento de Psicología y Trabajo Social. El segundo objetivo está basado en la PARTICIPACION CONTINUA DE LA FAMILIA. Esta participación se basa en tres puntos principales: a) Los padres deben tomar las decisiones acerca de la educación de su niño. b) La participación de los padres contribuye al cumplimiento de los derechos que tienen los niños con necesidades especiales. c) Los padres tienen la capacidad de fingir como maestros de sus hijos y lo hacen todos los días. . “Los padre de niños sordociegos recibimos mucha presión por parte de los profesionales, se olvidan que tenemos otros roles, otros hijos, más actividades y a veces nos sentimos que no tenemos tiempo. Los profesionales deben saber que pedirles a los padres, cuando deben esperar y cuando pueden presionar”(BROWN Norman, 1996) “Cuando el padre de familia se siente “culpable o triste” el profesional “no debe” decirle “Usted no tiene por que sentirse así, esa es la forma como se esta sintiendo. Nosotros los padres no podemos “prender y apagar” nuestros sentimientos, puede más bien decirle, si yo entiendo que se sienta así y esta bien que sienta eso y no hay problema, pero debe saber la diferencia entre sentirse así y ser realmente culpable en el sentido de la palabra. A mi me decían personas que no tienen hijos especiales que debía aceptar este problema. Esto no es cierto siempre compare las etapas de la vida de mis dos hijos, y como padre llegue a AJUSTARME, pero nunca a aceptar” (BROWN Norman 1996) Veamos ahora algunas de las pautas que se debe tener en cuenta en el trabajo con padres. 1. OFRECER UNA INFORMACION CLARA Y COMPLETA : Sobre el diagnóstico, este debe darse lo más completo y claro posible, en un lenguaje que el padre lo entienda; sobre las potencialidades y limitaciones del niño, sobre la educación que se le puede ofrecer y sobre su futuro.


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2. NO DEJAR QUE LOS PADRES TENGAN FALSAS EXPECTATIVAS DE LOS RESULTADOS DEL PROGRAMA: Muchos padres esperan que el problema de su hijo mejorará con el servicio que recibe y se sientan defraudados cuando no ven resultados; por esto, es necesario que los objetivos y avances sean revisados por el equipo y los padres constantemente. 3. ATENDER LAS NECESIDADES DE LOS PADRES: Se debe crear espacios donde los padres puedan hablar y compartir experiencias, logros y necesidades con otros padres. Cómo personas muchas veces tienen que soportar tensiones y no tienen a nadie en quien compartir lo que sienten. 4. INVOLUCRAR A TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA : Es importante conocer a la familia y buscar la mejor forma de integración familiar. Los padres y el mismo niño deben recordar siempre que los otros miembros de la familia requieren ayuda, cariño y tiempo de convivencia entre ellos. 5. PLANEAR JUNTO CON ELLOS LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA: Se debe tener en cuenta tanto los objetivos que desean los padres, las potencialidades del niño y la opinión de los profesionales, se les debe informar constantemente los logros y los esfuerzos en el trabajo con su hijo. Pedirles comentarios y experiencias de los padres, compartir. 5.5. TESTIMONIOS: “Al nacer un niño especial hay confusión de sentimientos en sus padres: como la culpabilidad: especialmente en la rubéola o causas genéticas, hay un “shock”, sienten que son malos, culpables, que “han dañado al bebe”, incapaces para gestar un bebe normal, tristeza, deshonestidad (por que no pueden expresar sus sentimientos). Las familias al tener un hijo sordociego tenemos un estres anormal en las relaciones, como padres debemos sacrificar nuestras relaciones personales, frecuentemente no quisiéramos tener responsabilidades con los demás hermanos. Este nuevo miembro impacta generalmente la economía del hogar, a veces hace que cambiemos el lugar de vivienda”. (Brown, Norman, 1996) “Como padres de hijos sordociegos no sabemos que sentir, que saber, que hacer.” (LORENTZEN Per, 1999) “Para nosotros es difícil tener esperanzas en nuestros hijos.


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Como nos sentimos los padres cuando oímos de los “expertos” : tiene un hijo “deprivado”, si tenemos todo el amor para darles?” (CLOKE Gini , 1996) “El verdadero problema apareció cuando el médico me comento que era sordociego, en este momento es cuando me siento fatal como madre. Por otro lado y pasado este primer momento de angustia, pienso que también tiene derecho a ser feliz, ayudándole a hacer su vida lo mejor posible, admitiendo sus dificultades y lo que estas suponen” (familia citada en Tercer Sentido, 1994) “Enfrentar una realidad de un hijo sordociego es una situación que nunca pensamos tendríamos que vivir y para la cual no estamos preparados” (Bonilla de Helen, 1999) “Todos nosotros padres de sordociegos, podemos decir que nuestro proyecto de vida que planeamos antes de casarnos era totalmente diferente al que la vida nos dio” ( PICASSO Carlos 1996) Es nuestro trabajo, como padres y profesionales los temas de la sordoceguera, peleando abierta y constantemente para conseguir un lugar que nuestros hijos tienen derecho” (BONILLA Helen 1999) “Yo diría a los padres que de nada sirve recluirse en su angustia guardando la cabeza debajo del ala, sino que hay que coger el toro por los cuernos, pensando en forma positiva. Los padres de niños sordociegos tenemos que pensar que nuestros niños tienen derecho a ser felices. Somos nosotros los primeros que tenemos que olvidarnos del tópico “pobrecito que pena” y vivir haciéndole y recibiendo bromas” (familia citada en Tercer Sentido, 1994) CONCLUSIONES Se plantea entonces una gran inquietud al interior del equipo de trabajo y es de que manera se involucrará al padre en el trabajo con su hijo?, de qué manera se podrán modificar actitudes que afectan o limitan el desarrollo del niño?. El trabajo con padres en nuestro país debe dejar de ser un ideal y convertirse en Obligación. Son los padres los que deben decidir acerca del programa que quieren que su hijo siga; ellos son los que pueden hacer la diferencia entre un trabajo de 2 horas al día dentro de un servicio a un conocimiento que se pueda hacer “extensivo y aplicable” a las actividades que realiza el niño en su vida diaria. Se debería ver la educación especial como una actividad que toma en cuenta a los padres de familia en su totalidad permitiéndoles participar en los programas que se aplican a su hijo, procurando que éstos sean accesibles y entendibles para ellos.


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Hay que entender que las familias están compuestas por diferentes personas, cada una con actitudes y respuestas individuales únicas. Cada miembro responde al mismo problema con actitudes diferentes.


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BIBLIOGRAFIA BEST Tony UINFORMATION GUIDE, DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA USADAS EN OTROS PAÍSESU. documento sin editar Enero 1995 “BROWN Norman CLOKE Gini UCURSO DE PROGRAMA DE DESARROLLO PROFESIONALU

Sense, Inglaterra 1996 de BONILLA, Helen URED INFORMATIVA FAMILIA XII Conferncia DbI Portugal, 1999 DbLink UCENTRO DE INFORMACIÓN NACIONAL SOBRE NIÑOS QUE SON SORDOCIEGOS LORENTZEN Per UPLENARIA DE FAMILIAU

XII Conferncia DbI Portugal, 1999 KEW Stephen ULOS DEMAS HERMANOS DE LA FAMILIA Editorial Seren Madrid 1978 McINES John UPROGRAMMING FOR CONGENITAL AND EARLY ADVENTITIOS DEAFBLIND ADULTSU

McINNES-J. TREFFRY J. UGUIA PARA EL DESARROLLO DEL NIÑO SORDOCIEGO.U University of Toronto Press 1982. MINKIN Maryn


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EL IMPACTO DE TENER UN NIÑO SORDOCIEGO EN LA FAMILIA Universidad de Brithis Columbia, 1996 MUNROE Stan FAMILY CONCERNS HAVE A FEW CULTURAL BARRIERS Deafblind eduaction #16 July- Dec 95 PICASSO, Carlos RED INFORMATIVA FAMILIA XII Conferncia DbI Portugal, 1999 ROMERO Susana SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO Y QUERIDO..... Programa CAIS de sordociegos en Venezuela TALKING SENSE Spring 1995 NO ESTABAMOS PREPARADOS, NI EDUCADOS PARA ACEPTAR PERSONAS CON PROBLEMAS EN NUESTRO ENTORNO TERCER SENTIDO #18 Dic 1994 ASPECTOS FAMILIARES Y PSICOSOCIALES DEL PACIENTE SORDOCIEGO TERCER SENTIDO #21 Dic 1995 EXPERIENCIAS Y VIVENCIAS COMO PAPÁS DE UNA PERSONA SORDOCIEGA TERCER SENTIDO #22 Julio 1996


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TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

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