Su bebé y la UCIN

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Familia Familia TM Tiene un gran cuidado del paciente ™ Su bebé y la UCIN INFORMACIÓN IMPORTANTE DE PARTE DE SUS PROVEEDORES DEL CUIDADO DE LA SALUD

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Tiene un gran cuidado del paciente ™

Su bebéy la UCININFORMACIÓN IMPORTANTE DE PARTE DE SUS PROVEEDORES DEL CUIDADO DE LA SALUD

Unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN) temas para los padres

Si usted tiene cualesquiera dudas acerca de estos temas, por favor contacte a nuestro personal del hospital.

Sección ALa UCIN1. ¿Qué es la UCIN?2. Herramientas de la UCIN 3. El personal de la UCIN 4. Acerca de infecciones

Sección BEl recién nacido1. Acerca de bebés prematuros2. Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés3. Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”4. Vinculándose con su bebé

Sección CCuidando a su bebé en la UCIN1. Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación2. Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño3. Cribado del recién nacido

Sección DCuidándose a sí misma1. Haciendo frente al estrés en la UCIN2. Depresión entre los padres de bebés en la UCIN

Sección EPreparándose para abandonar la UCIN1. Yéndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta2. Medicina(s) para su bebé en casa3. El camino por delante: fuentes de ayuda

Unidad de cuidado intensivo neonatal (UCIN) temas para los padres

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Presentado por Pediatrix Medical Group a través del Centro para Investigación, Educación y Calidad. Para más información, visite pediatrix.com/forparents.

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Queridos Padres: Su bebé ha ingresado como paciente en nuestra unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN) de manera que podamos cuidar sus necesidades especiales de salud. Les hemos proporcionado este folleto para ayudarlos aprender acerca de los asuntos que afectan a su bebé. Antes de aprender acerca de estos detalles, es útil mirar la "gran imagen" de las necesidades de su bebé, el cuidado que puede necesitar, y lo que ustedes pueden esperar en el camino.

Su bebé está en esta unidad porque nació con un problema y/o nació antes de que todos sus órganos estuvieran completamente formados y funcionando (prematuro). El pequeñísimo cuerpo de su bebé es aún muy frágil y necesita tiempo para sanar y crecer.

Por lo tanto, su bebé puede necesitar algunos o todos los cuidados especiales listados a continuación:• ayuda con la respiración mediante un ventilador• alimentación especial por sonda• medicinas• maneras especiales de cuidado hasta que sus sentidos estén completamente maduros• luz bili para tratar la ictericia• otros tratamientos y procedimientos especiales

Usted juega un papel fundamental como socio en el cuidado de su bebé. En algunos días su bebé necesitará mucho descanso, de manera a que solamente el sentarse cerca de él puede ser de mucha ayuda tanto para ustedes como para su bebé. Otros días, su bebé podrá estar listo para tener más contacto con ustedes y ustedes aprenderán las maneras especiales para ayudar con el cuidado de su niño.

Cuando ustedes tengan preguntas acerca de su bebé o no entiendan algo, por favor pregunten a nuestros médicos, enfermeras de práctica avanzada y enfermeras. Ellos han recibido un entrenamiento especial para ayudar a los bebés y estarán felices de contestar todas sus preguntas.

Algunos bebés permanecen en nuestra UCIN solamente por pocos días, mientras que otros deben permanecer aquí durante varios meses. Nosotros no podemos predecir cuánto tiempo estará su bebé aquí. Sin embargo, sabemos que su bebé estará listo para irse a casa una vez que pueda alimentarse, respirar, dormir y crecer sin la ayuda de la UCIN. Durante su estancia, nuestro objetivo es proporciónar la mejor atención posible para su bebé y a su familia.

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El propósito de este folleto es proporcionar a los padres, custodios y miembros de la familia una colección de información comprensiva acerca de la UCIN del hospital. ¿Por qué necesito leer este folleto? El obtener conocimientos básicos sobre el personal de la UCIN, los procedimientos y el equipo pueden ayudarle a entender mejor el tratamiento de su bebé mientras se encuentre en la UCIN.

¿Cómo utilizo este folleto?Para una referencia fácil, este folleto está dividido en secciones de código de color que se pueden ver en el índice: la Sección A es azul, B es rojo, C es color oro, D es púrpura y E es verde. Usted encontrará áreas en este folleto donde usted puede hacer anotaciones y una referencia al fi nal de cada sección llamada que lo orientará a obtener información adicional.

¿Quién publica este folleto? Este folleto está publicado por "Pediatrix Medical Group" a través de "The Center for Research, Education and Quality" (El Centro de Investigación, Educación y Calidad). Pediatrix Medical Group se ha asociado con hospitales en todo el país para proporcionar cuidados a los recién nacidos en las unidades de cuidados intensivos neonatales.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

En nuestro Centro de Investigación, Educación y Calidad, estamos:• trabajando para mejorar el cuidado a recién nacidos,

niños y mujeres enfrentando embarazos de alto riesgo.• haciendo investigaciones y utilizando los resultados para

desarrollar una práctica segura basada en la evidencia.• compartiendo conocimientos a través de nuestra

vasta base de datos sobre cuidado neonatal.• educando a clínicos en todo el mundo al

proporcionarles experiencia a organizaciones científi cas y del cuidado de la salud.

• luchando por el mejor recurso posible para pacientes, padres y familias que nos confían su cuidado.

Esta información es únicamente con propósitos educacionales y no tiene la intención de substituir la asesoría médica profesional. Siempre consulte a un profesional del cuidado de la salud si usted tiene dudas acerca de la salud de su bebé.

Su Bebé y la UCIN le proporcionan a las familias una mirada práctica sobre qué esperar cuando un niño es ingresado en la UCIN. Si usted ha encontrado este folleto útil, o tiene sugerencias para ayudarnos a mejorarlo, contacte a Pediatrix Medical Group en: [email protected].

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A1 ¿Qué es la UCIN?

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A1 - ¿Q

ué es la UC

IN?Su bebé es un paciente en una unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN).

Para muchos padres, esta es una ocasión de preocupación, estrés y dudas. Obtener respuestas a sus preguntas puede ayudar a aliviar en algo este estrés. Las siguientes páginas responden básicamente las preguntas que usted pueda tener acerca de la UCIN. Ya que las unidades de cuidados intensivos neonatales son diferentes en cada hospital, por favor hable con el personal del cuidado de la salud en su unidad si usted tiene preguntas que no han sido respondidas aquí.

¿Qué es la UCIN? La UCIN es una unidad en un hospital donde los bebés nacidos prematuramente y/o que necesitan cuidados especiales son tratados. He aquí lo que signifi can las letras:UCI = unidad de cuidados intensivos — es una sección especial del hospital donde los niños de alto riesgo reciben cuidado médico que es enfocado a sus necesidades únicas. N = neonatal (neo signifi ca nuevo, natal signifi ca nacimiento) = nuevo nacimiento

Cada UCIN está dispuesta a proporcionar un cierto nivel de atención. En algunos casos, un bebé puede necesitar ser trasladado a una unidad que le proporcione un nivel de cuidado diferente. La meta de cada UCIN es ayudar a las funciones del cuerpo del bebé a estabilizarse de manera a que los bebés puedan crecer y prosperar por sí mismos.

¿Cómo se ve una UCIN? La UCIN tiene muchas pequeñas cunas, algunas de las cuales están abiertas y otras que parecen como cajas de cristal. Las cunas abiertas se llaman cunas radiantes de calor. Las cerradas se llaman incubadoras. Éstas mantienen a su bebé caliente y están diseñadas para sus necesidades especiales. En la UCIN se mantienen la luz y los sonidos lo más bajo posible para ayudar a que los bebés descansen. Usted verá varios ►equipos en la UCIN para ayudar con la respiración, alimentación, medicinas y líquidos del bebé. También hay monitores que dan seguimiento a los signos vitales del bebé, tales como el ritmo cardiaco, respiración y presión sanguínea. Usted podrá escuchar muchas alarmas de estos monitores. Las enfermeras y los médicos están entrenados para saber cuándo y qué tan rápido responder. Incluso los pequeños cambios, tales como el movimiento del bebé, frecuentemente pueden hacer sonar las alarmas.

“Al principio todo el equipo

y los sonidos en la UCIN

nos ponían nerviosos cuando

estábamos con nuestro bebé.

Una vez que supimos qué

hizo el equipo, nos sentimos

más a gusto en la UCIN.”

Tom y Anna, padres

Usted es una parte vital del cuidado de su bebé. Los médicos y las enfermeras pueden trabajar con usted para proporcionarle al bebé el mejor cuidado posible. Por ejemplo, ellos hablarán con usted sobre el plan del tratamiento de su bebé. Muchas UCIN tienen características para ayudarle a ser un socio en el cuidado de su bebé. Estos pueden incluir: una silla para que usted se siente cerca de su bebé; cuartos cerca de la UCIN, un área familiar designada; espacios privados para hablar con el doctor u otro personal y/o un lugar privado para sacarse la leche materna. Conforme su bebé se fortalezca, las enfermeras pueden ayudar a apoyar el cuidado de su bebé en la UCIN.

Las UCIN son lugares donde los bebés reciben cuidados especiales. Su UCIN puede ser ligeramente diferente de esta.

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A1 - ¿Qué es la UCIN?

¿Puedo estar en la UCIN con mi bebé? Esto difi ere en cada unidad y con cada bebé. Puede ser muy difícil para los padres abandonar la UCIN mientras su bebé esté allí y ustedes podrían querer estar cerca de su bebé tanto como pudiesen. Algunos bebés pueden quedarse unos días en la UCIN, mientras que otros pueden permanecer unos pocos meses. Durante este tiempo, usted tendrá que equilibrar las necesidades de su bebé para descansar con sus propias necesidades de descanso.

¿Puedo tocar o cargar a mi bebé? Esto depende de las necesidades únicas de su bebé. A la mayoría de los bebés les benefi cia que los carguen y los toquen sus padres. Sin embargo, al principio, algunos bebés no pueden manejar mucho movimiento porque sus cuerpos son muy frágiles. Además, demasiada luz, sonido o tacto pueden causar ►sobrecarga sensorial en algunos bebés. Tan pronto como su bebé esté listo, el personal al cuidado de la salud le enseñará maneras útiles de tocar y cargar a su bebé. El personal puede enseñarle a usted a conocer cuando su bebé esté angustiado o esté a gusto.

¿Quién trabaja en la UCIN? Mucha gente que se enfoca en los diferentes aspectos de tratamiento trabajará con usted y con su bebé. Las personas que usted verá más frecuentemente son las enfermeras, el médico (llamado neonatólogo o intensivista), la enfermera neonatal (EN), y el terapeuta respiratorio (TR). Como los programas de trabajo varían, no siempre podrá usted ver a la misma persona al cuidado de su bebé.

¿Qué pueden hacer los padres? La cosa más importante que usted puede hacer ahora, es ser un miembro activo del equipo al cuidado de la salud de su bebé. El equipo al cuidado de la salud trabajará junto con usted para hacer lo que sea mejor para su bebé. Para ser un miembro activo, usted puede:• Hacer preguntas — esto puede ayudarlo a seguir el cuidado de su bebé. También puede ayudarlo a

aprender más acerca de las necesidades de su bebé y puede ayudarle al personal al cuidado de la salud a conocer más acerca de usted. En un área que es tan nueva para usted, el escribir sus dudas ayuda. Mantenga en mente las tres preguntas básicas listadas en la casilla azul. Este nuevo mundo de la UCIN es muy complejo, así que no tema hacer una y otra vez las mismas preguntas, hasta haberlas entendido.

• Comparta esta información con su familia — esto les ayudará a saber dónde está su bebé, cómo está siendo cuidado y cómo pueden ayudarlos a ustedes.

• Cuídese usted mismo — este es un tiempo ►estresante para usted y para su familia. Busque la ayuda de la familia y de amigos, y del personal del hospital, tales como consejeros, trabajadores sociales o ministros. Estas personas están allí para ayudarle en estos tiempos de estrés.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►equipo - A2 - Herramientas de la UCIN►sobrecarga sensorial - B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés►estresante - D1 - Haciendo frente al estrés en la UCIN

Haga PreguntasEn un área que es nueva para usted, hacer estas

preguntas puede ser de utilidad:¿Cuál es el

problema principal?¿Qué necesitamos hacer?¿Por qué es importante

hacer esto?

Fuente: Partnership for Clear Health Communication at the

National Patient Safety FoundationTM (Sociedad para la

Comunicación Clara de la Salud en la Fundación Nacional de Seguridad del Paciente) www.npsf.org/askme3

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Cuando usted y su bebé llegan por primera vez a la UCIN, usted puede sentirse estresado por los equipos, las sondas, los monitores y las alarmas en esta área. Estas son las herramientas de la UCIN que ayudan a cumplir con las necesidades especiales y variadas de bebés prematuros y/o enfermos. Para ser un miembro activo en el cuidado de su bebé en la UCIN, es útil saber un poco acerca de estas herramientas. A continuación está una breve descripción del equipo que ayuda con el soporte de las ►cuatro necesidades principales que tienen los bebés para sobrevivir fuera del vientre materno: calor, respiración, alimentación y fl ujo sanguíneo.

Para ayudar al calor: Los bebés cuyos cuerpos pueden mantener el calor pueden dormir en una cuna regular abierta. Los bebés que tienen problemas manteniendo el calor usualmente con colocados en una de estas cunas especiales:

Un calentador radiante es una cuna que ayuda a mantener regulada la temperatura del cuerpo del bebé. Un sensor colocado en el estómago o en el pecho del bebé puede dar seguimiento a la temperatura corporal del bebé y a las señales para que el calentador incremente o disminuya el calor al bebé. Los lados de vidrio protegen al bebé de corrients de aire. Como es una cuna abierta, normalmente es utilizada para bebés que necesiten más cuidado con "las manos".

Una incubadora usa aire húmedo para mantener caliente al bebé. Ya que los bebés prematuros pueden perder humedad a través de su piel, se añade agua al aire para ayudar a prevenir esto. Como en un calentador, se coloca un sensor en el estómago del bebé que regula la cantidad de calor proporcionada. Como está cerrada, una incubadora también protege al bebé en contra del ruido, corrientes y gérmenes.

Para dar seguimiento a la respiración y al fl ujo sanguíneo: Un monitor checa los signos vitales de su bebé en intervalos regulares y muestra los resultados en una pantalla. Las enfermeras y los médicos verifi can estas pantallas para dar seguimiento a los signos vitales de su bebé. Los monitores pueden estar agrupados en una gran unidad cerca de la cuna de su bebé, o muchos pequeños monitores pueden estar colocados cerca de la cuna. Cada UCIN varía, así que pregunte al personal de la UCIN si usted tiene dudas acerca de esto. El monitor cardiorrespiratorio sigue el ritmo cardiaco y la respiración. Los sensores colocados en el pecho del bebé envían señales al monitor con estos datos. La presión sanguínea se mide con un pequeño manguito colocado alrededor de la pierna o brazo del bebé. El manguito se llena de aire para medir la presión sanguínea — justo como el manguito que utilizan los doctores con los adultos.

A2 - H

erramientas de la U

CIN

Herramientas de la UCINA2

“Al principio, la UCIN me ponía nerviosa, tenía miedo de disparar una alarma cuando estaba cerca de mi bebé.”Gwen, madre

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A2 - Herramientas de la UCIN

Un oxímetro de pulso da seguimiento a la cantidad de oxígeno en la sangre del bebé. Un pequeño sensor colocado en la mano o pie del bebé envía un haz de luz a través de la piel del bebé para medir el oxígeno. Este es un método sin dolor que ayuda a los doctores a saber bien si el corazón y los pulmones del bebé están trabajando.

Para ayudar con la respiración, alimentación, fl ujo sanguíneo, y medicamentos: Las bombas de infusión proporcionan los líquidos, alimentos y medicinas que su bebé puede necesitar. Estas bombas están ajustadas para proporcionar una cantidad precisa al ritmo y al momento que cumplan con las necesidades únicas de su bebé. Un ventilador (también llamado respirador) se utiliza para bebés que necesitan ayuda con la respiración. Existen tres tipos de ventiladores. Los bebés que no pueden respirar por sí mismos pueden necesitar de una máquina que infl e sus pulmones. Los bebés que pueden respirar por sí mismos, pero que aún necesitan ayuda, pueden tener una máquina que proporcione oxígeno a una presión que facilite la respiración. Este tratamiento es llamado presión positiva continua de las vías respiratorias (PPCVR).

Otras herramientas Una luz de fototerapia (llamada luz bili) es utilizada para bebés que tienen mucha bilirrubina en su sangre (llamada ictericia). La ►ictericia, sin tratar, puede causar serios problemas de manera a que esta luz es usada algunas veces para convertir a la bilirrubina en una substancia inocua. Los ojos del bebé deben estar cubiertos mientras se encuentre bajo esta luz, pero la luz no es dañina.

¿Qué pueden hacer los padres? Como padres, ustedes juegan un papel vital en el cuidado de su bebé. Aprender acerca de las herramientas de la UCIN es una manera de tomar parte activa en dicho cuidado. Hable con los médicos y las enfermeras del bebé acerca de estas herramientas. El equipo es complejo, así que haga preguntas hasta que sienta que las entiende. Aprender acerca del cuidado de su bebé puede ayudarlos a reducir el estrés que sienten cuando su bebé esté en la UCIN.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►cuatro necesidades principales que tienen los bebés - B1 - Acerca de bebés prematuros

►ictericia - F10 - Ictericia (no incluida en este folleto)

Haga PreguntasEn un área que es nueva para usted, hacer estas

preguntas puede ser de utilidad:¿Cuál es el

problema principal?¿Qué necesitamos hacer?¿Por qué es importante

hacer esto?Fuente: Partnership for Clear Health Communication at the

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del Paciente)www.npsf.org/askme3

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Hay varias personas que pueden trabajar juntas en la unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN) para ayudarlo a usted y a su bebé. Están altamente entrenadas para trabajar con bebés que necesitan cuidado médico especializado. A continuación, está una breve lista de los miembros del personal de la UCIN y lo que pueden hacer. Los tipos de personal y sus títulos difi eren en cada UCIN, así que tal vez no vea a toda la gente listada aquí.

Neonatólogo/Intensivista — Un médico con entrenamiento especial para tratar a bebés con problemas médicos. Este doctor supervisará el cuidado del bebé, pero puede consultar con otros tipos de doctores basados en las necesidades de su bebé.

Practicante Avanzado Neonatal — Esta persona es una enfermera a neonatal (EN), una enfermera registrada de práctica avanzada (ERPA) o un médico asistente (MA) quienes han cursado educación superior y entrenamiento con el fi n de proporcionar cuidado médico especial a su bebé y trabajan bajo la supervisión de un neonatólogo.

Enfermera — Los tipos de enfermeras y sus funciones varían en cada UCIN. Las enfermeras están entrenadas para cuidar a los bebés en la UCIN y estarán involucradas en el cuidado diario de su bebé. Las enfermeras realizarán tareas como el baño, alimentación, verifi cación de signos vitales y suministro de medicinas. Ellas pueden responder preguntas acerca su bebé y le enseñarán cómo puede ayudar en el cuidado de su bebé.

Trabajadora del Caso — Esta persona ayuda a manejar muchos aspectos del cuidado de su bebé y las necesidades de largo plazo. Una trabajadora del caso frecuentemente está entrenada en trabajo social y puede ayudar a conectarlo con los recursos que pueda necesitar a lo largo del camino, tales como suministros médicos del hogar y servicios para ayudar con el aprendizaje, habilidades motrices, crecimiento y asesoría. Los asuntos fi nancieros también pueden ser discutidos con la trabajadora del caso.

Otros tipos de doctores — Basados en las necesidades especiales de su bebé, éste puede ser atendido por médicos que se enfoquen en ciertos sistemas del cuerpo.

Este tipo de doctor trabaja con estos sistemas y/o funciones del cuerpo:• Cardiólogo — el corazón y las estructuras que conectan con éste• Pediatra de Desarrollo — el crecimiento, aprendizaje y necesidades emocionales de salud de infantes y niños• Endocrinólogo — el sistema endocrino (muchas glándulas a través del cuerpo que producen hormonas)• Gastroenterólogo — los órganos relacionados con la digestión, tales como el estómago, intestinos y

vesícula biliar

A3 - E

l personal de la UC

INEl personal de la UCINA3

Hay muchas personas en la UCIN para ayudarlo a usted y a su bebé.

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A3 - El personal de la UCIN

• Genetista — los problemas físicos o de salud que son pasados a través de las familias• Especialista en enfermedades Infecciosas — las infecciones que pueden afectar el bienestar del bebé• Nefrólogo — los riñones y estructuras que conectan con éstos• Neurólogo — el sistema nervioso, incluyendo al cerebro• Oftalmólogo — los ojos• Neumólogo — los pulmones y las estructuras relacionadas con la respiración• Radiólogo — lectura de radiografías e imágenes de escáner para ayudar a diagnosticar y tratar problemas médicos• Cirujano— existen muchos tipos de cirujanos, cada tipo se enfoca en ciertos sistemas del cuerpo y realiza

cirugías invasivas

Otras personas que pueden estar involucradas en el cuidado de su bebé y en atender las necesidades de su familia:Audiólogo — Este profesionista tiene un entrenamiento especial en probar y tratar los problemas relacionados con la audición. Antes de que su bebé abandone la UCIN, a su bebé pueden detectarle pérdida de audición. A usted pueden aconsejarle llevar a su bebé con un audiólogo si los exámenes muestran que su bebé puede necesitar una evaluación adicional.Tamizador de Audición — Esta persona puede probar la audición de su bebé utilizando una tecnología audiológica conocida como prueba de respuesta auditiva provocada del tronco encefálico (RAPTE). Asesor — Esta persona tiene un entrenamiento especial para ayudar a pacientes angustiados y/o que necesiten ayuda con problemas no médicos. Tener a un bebé en la UCIN es un momento de estrés para cualquier padre y puede ser de utilidad tener a alguien con quien hablar. Dietista — Este profesionista se enfoca en las necesidades especiales de nutrición que su bebé pueda tener. Consultor de Lactancia — Esta persona es un proveedor de cuidado de salud con entrenamiento especial en asuntos de ►lactancia materna, tales como los retos únicos que pueden ocurrir cuando se amamanta a bebés prematuros.Residente— Este es un doctor que ha terminado la carrera de medicina y se está entrenando para practicar en un cierto campo de la medicina. En la UCIN, un residente es entrenado para convertirse en un pediatra (un médico que trata a niños), un médico familiar, o un obstetra/ginecólogo y está guiado por médicos en la unidad. Terapeuta de Respiración — Esta persona ayuda con los pulmones y/o problemas de respiración y con los cuidados que incluyen un ►ventilador, presión positiva continua de las vías respiratorias (PPCVR) u oxígeno.

Usted es una parte vital en el cuidado de su bebé: El equipo de la UCIN está allí para cuidarlo a usted, a su bebé y a los miembros de su familia. Como padres ustedes son una parte vital del equipo de cuidados. Usted puede tomar un papel activo en el cuidado de su bebé haciendo preguntas y aprendiendo lo que puede hacer para ayudar a su niño.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►lactancia materna - C1 - Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación►ventilador - A2 - Herramientas de la UCIN

Los padres son miembros vitales del equipo de cuidado de salud del bebé.

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Acerca de infecciones: Los bebés nacidos prematuramente (prematuros) tienen un riesgo más alto de contraer infecciones. Las infecciones pueden causar severos problemas de salud en bebés prematuros. No todas las infecciones se pueden evitar, pero el conocer acerca de ellas y las maneras de prevenirlas puede ser útil para su bebé.

¿Por qué puede ser más alto el riesgo de infección en mi bebé? Existen muchas razones para esto:

• En bebés prematuros, el sistema del cuerpo que lucha contra una infección (el sistema inmunológico) aún no está trabajando completamente y/o está debilitado por alguna enfermedad.

• La piel de los bebés prematuros es muy delgada y se rompe fácilmente — esto permite a los gérmenes que causan una infección penetrar el cuerpo más fácilmente.

• Los bebés que no pueden amamantarse o tomar calostros (la primera leche de la madre) tienen un riesgo más alto porque la leche materna ayuda a fortalecer el sistema inmunológico.

• Los bebés que necesiten cuidados especiales pueden ser tratados con equipos que tengan sondas o agujas que deban ser insertadas en la piel para proporcionar medicinas y líquidos. El uso de este equipo puede incrementar el riesgo de una infección.

• Las medicinas utilizadas para tratar infecciones pueden ser de menor ayuda (llamada resistencia a los medicamentos) — esto hace que la infección sea más difícil de tratar en algunos bebés.

Recuerde que las infecciones frecuentemente resultan de una mezcla de factores, incluyendo la salud actual del bebé.

A4 - A

cerca de las infeccionesAcerca de las infeccionesA4

Algunos bebés pueden nacer con una infección. En estos casos, el bebé se infecta de la madre ya sea mientras está en el vientre materno o durante el parto. Algunas veces, la madre puede no tener signos exteriores de la infección y no sabe que la tiene. Si el bebé se infecta mientras se encuentra en el vientre materno, puede causar problemas físicos en el bebé. En otros casos, la madre puede tener un tipo de germen que no afecte al bebé en el vientre materno, pero que puede ser pasado al bebé durante el parto. Si la madre tiene una infección, los médicos pueden aconsejar que el bebé nazca por cesárea.

Se toman muchas medidas para evitar una infección en la UCIN. Los padres pueden jugar un papel vital observando las medidas mencionadas en estas páginas.

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A4 - Acerca de las infecciones

¿Qué causa una infección? Las infecciones son causadas principalmente por tres tipos de agentes invasores: bacterias, hongos o virus. Algunas veces usted podrá escuchar que las personas se refi eren a estos simplemente como "gérmenes" o un "bicho". Cada tipo de germen causa ciertos problemas de salud, que son tratados con diferentes métodos.

Candida es un hongo que causa severos problemas. Afecta más frecuentemente a bebés que pesen menos de 3.3 libras (1,500 gramos) al nacer. Un bebé puede contraer esto durante el proceso del parto o después del nacimiento, especialmente si necesita antibióticos por un período de tiempo para tratar una infección bacterial.

Estreptococo del grupo B es una bacteria que es una causa común de infección en recién nacidos. Mucha gente es portadora de este germen sin estar enferma. Pero puede afectar a bebés dentro de la primera semana de vida o hasta unas semanas después del nacimiento (llamada infección tardía).

Estafi lococo dorado resistente a la Meticilina (EDRM) es una bacteria resistente a algunos tipos de medicinas. Puede causar una severa infección que es difícil de tratar.

¿Cómo se propagan los gérmenes? Las infecciones pueden propagarse en los bebés de las personas a través del tacto, la respiración, los estornudos, la tos, o de la ropa. Los gérmenes pueden pasar a un infante a través de la madre durante el parto. Los dispositivos médicos usados en el cuidado de su bebé también pueden causar infecciones. El intestino de un bebé, que tiene muchas bacterias, también es una fuente mayor de infección.

Las infecciones pueden variar en gravedad y en algunos casos pueden causar daño cerebral, problemas con los músculos y el movimiento, la respiración, y/o pérdida de audición.

Los tipos de infecciones que pueden afectar a los bebés incluyen aquellos que pueden ocurrir en:• Sangre (llamada septicemia) — La septicemia puede suceder en cualquier bebé, pero existe un riesgo

más alto en bebés que tienen cualquier tipo de catéter insertado en su piel para proporcionarle medicinas o alimentos. Los gérmenes pueden penetrar en el cuerpo a través de cualquier apertura en la piel.

• Pulmones (llamada neumonía)— La neumonía puede ocurrir en cualquier bebé, pero existe un riesgo más alto en bebés que necesiten un ►ventilador, presión positiva continua de las vías respiratorias (CPAP) para ayudar con la respiración. Los gérmenes pueden entrar en el cuerpo por la boca o nariz, o a través de los tubos anexos a la máquina de respiración.

• Tejido cubriendo el cerebro y la médula espinal (llamada meningitis) — La meningitis puede ser causada por gérmenes que invaden el vientre materno si la fuente de la madre se rompe demasiado pronto (llamado ruptura prematura de las membranas). También puede ser el resultado de gérmenes que el bebé adquiera después del nacimiento.

Las infecciones pueden afectar otras partes del cuerpo, como la piel, huesos, articulaciones y/o el corazón. Se toman diferentes medidas para tratar cada tipo de infección, basados en el germen de que se trate y cualesquiera otros problemas de salud siendo tratado. Algunas veces un especialista en enfermedades infecciosas podrá involucrarse en el cuidado y tratamiento. Si su niño tiene una infección, hable con los médicos y las enfermeras acerca de sus necesidades únicas y sobre cualquier duda que tenga.

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A4 - A

cerca de las infecciones

¿Cómo sabemos si su bebé tiene una infección? Los bebés prematuros frecuentemente no muestran síntomas comunes de una infección, tales como fi ebre. También los síntomas de una infección pueden diferir con cada tipo de germen. Algunos síntomas pueden incluir problemas con la respiración o con la alimentación, y una falta general de actividad en el bebé. Los análisis de líquidos del cuerpo tales como de sangre, orina, saliva, y líquido cefalorraquídeo pueden realizarse para confi rmar una infección.

¿Qué pasa cuando su bebé tiene una infección? El tratamiento depende del tipo de infección. Frecuentemente el tratamiento incluye suministrar medicinas. Se pueden usar antibióticos para infecciones causadas por bacterias y se pueden utilizar medicamentos anti hongos para infecciones por hongos. Con algunas pocas excepciones, la mayoría de las infecciones virales no son tratadas con medicamentos. Algunos bebés pueden ser tratados por más de una infección mientras permanecen en la UCIN.

¿Pueden prevenirse las infecciones? Esta es una pregunta compleja. Algunos tipos de infección no pueden ser evitados o reducidos. Por ejemplo, se puede suministrar un medicamento a la madre antes del nacimiento del bebé y/o al bebé justo después del nacimiento, antes de que aparezca cualquier síntoma de infección. Esto puede suceder si el doctor piensa que el bebé está en riesgo de contraer ciertos gérmenes (tales como Candida) y/o si se sabe que la madre es portadora de cierto germen.

En la UCIN, las medidas de prevención de infección incluyen:*• lavarse las manos frecuentemente• remover al bebé de dispositivos que requieran de agujas y sondas

tan pronto como el bebé esté sufi cientemente saludable• manteniendo el área muy limpia (estéril) cuando se cambien las

agujas o sondas• dándole al bebé leche materna si es posible

Algunas veces los bebés con infecciones que se propagan por contacto directo pueden ser colocados en una habitación separada para prevenir que los gérmenes se propaguen a otros infantes. Usted también podrá ver que las enfermeras y los doctores utilizan batas, máscaras y guantes cuando realizan ciertas tareas de cuidado en su bebé, tales como trabajar con sondas o agujas.

¿Qué pueden hacer los padres? A pesar de que se tomen muchas medidas para evitar una infección, algunas veces las infecciones ocurren a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Los estudios muestran que tomar medidas activas para controlar la propagación de gérmenes** puede ayudar a reducir el número mediante:

5 cosas que usted puede hacer para prevenir una infección*

1. Limpie sus manos.2. Asegúrese que los

prestadores del cuidado de la salud limpien sus manos.

3. Cubra su boca y nariz cuando estornude y tosa.

4. Si usted está enfermo, evite el contacto cercano con otros.

5. Inyéctese para evitar cualquier enfermedad y luchar contra la propagación de una infección.

Fuente: The Joint Commission Speak Up Campaign (La Comisión Conjunta de Campaña de Propagación)

*Schelonka, R. L., et al. (2006). Sustained reductions in neonatal nosocomial infection rates following a comprehensive infection control intervention. Journal of Perinatology, 26, 176-179.**Carey, A. J., Saiman, L., & Polin, R.A. (2008). Hospital-acquired infections in the NICU: epidemiology for the new millennium. Clinics in Perinatology, 35, 223-249.

• trabajar como parte del equipo al cuidado de la salud para observar las medidas de prevención

• aprender consejos para el buen lavado de manos• estar alerta de otros medios de control de

infecciones

• aprender acerca de las infecciones y cómo se propagan• proporcionar leche materna de la madre o incluso

calostros cuando sea posible• tomar medidas para controlar una infección después

de que usted se lleve a su bebé a casa

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Consejos útiles para mantener las manos limpias alrededor de su bebé*• Lave las manos antes y después de cada contacto directo

con su bebé. Siga los pasos clave listados en la casilla a la derecha.

• Lave sus manos después de: usar el inodoro estornudar, toser o sonarse la nariz

tocar su cabello o su cara remover los guantes tocar objetos(incluyendo equipo médico) alrededor de

la cuna del bebé• Utilice un líquido especial antibacterial para la limpieza

de manos si no hay jabón y agua disponibles.• Seque bien sus manos. Los gérmenes se propagan más

fácilmente de manos húmedas que de manos secas.• Pregunte a los médicos y las enfermeras si debe y cuándo

debe usar guantes cuando esté con su bebé. Esto se aconseja si usted entra en contacto con sangre, orina, heces, vómito, o llagas.

• Lave sus manos antes de ponerse los guantes. Usar guantes no sustituye la necesidad de lavarse las manos.

• Remueva los guantes después de dejar al bebé.• No reutilice los guantes.• Evite usar anillos en los dedos — las bacterias se pueden juntar debajo de los anillos.• Evite uñas largas o uñas postizas — las bacterias se pueden juntar debajo de las uñas.

A4 - Acerca de las infecciones

5 Pasos para el Lavado de Manos**

1. Moje las manos con agua limpia y aplique jabón. Use agua caliente si es posible.

2. Talle las manos junto con la pastilla de jabón. Talle todas las partes de sus manos

3. Talle sus manos por alrededor de 20 segundos (esto es la cantidad de tiempo aproximado que requiere cantar Feliz Cumpleaños).

4. Enjuague bien sus manos con agua limpia.

5. Seque sus manos con una toalla de papel o con un secador de aire de manos. Use la toalla de papel para cerrar la llave del agua y para abrir puertas, etc., para ayudar a que sus manos se queden libres de gérmenes.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►ventilador - A2 - Herramientas de la UCIN

*World Health Organization. (2005). WHO Guidelines on Hand Hygiene in Health Care (Advanced Draft): A Summary. From http://www.who.int/patientsafety/events/05/HH_en.pdf ; Centers for Disease Control and Prevention, Guidelines for Hand Hygiene in Healthcare Settings – 2002. **Adapted from: The Centers for Disease Control and Prevention. (2008). Clean Hands Save Lives! From www.cdc.gov/cleanhands.

Notas

B1

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B1 - A

cerca los bebés prematuros

Acerca los bebés prematuros

¿Qué pasa cuando el bebé está creciendo y cambiando dentro del vientre materno? El cuerpo humano es una estructura compleja. Idealmente, un bebé necesita de 37 - 40 semanas para formarse dentro de su madre. Cada minuto de cada día, ocurren cambios en el bebé. Cada cambio señala que van a ocurrir otros cambios — como una reacción en cadena. Conforme el bebé crece y se desarrolla, es más capaz de hacer más cosas, como mover sus brazos y piernas o chuparse el dedo pulgar.

Mientras está dentro de la madre, el bebé crece y cambia, y gana funciones que le ayudarán a vivir fuera del vientre materno. Por supuesto, cada bebé crece y cambia a ritmo diferente. La salud de la madre y la genética del bebé afectan este crecimiento y cambios. Incluso cuando un bebé nace de término, muchos sistemas, tales como el sistema nervioso (la red de nervios que corren a través del cuerpo y conectan con el cerebro) continúan creciendo y cambiando por muchos años.

¿Qué pasa si el bebé nace demasiado pronto? Si un bebé nace demasiado pronto, muchos cambios que deberían haber ocurrido dentro del vientre materno ahora deberán cambiar fuera del cuerpo de la madre. Echemos una mirada a las "tablas de crecimiento" que muestran cómo se desarrolla un bebé dentro del vientre materno: esta es una imagen básica de los cambios que aún deben ocurrir en los bebés prematuros. También ayuda a ver qué cuidados especiales necesitarán estos bebés después del nacimiento.

En el vientre materno, de 0 - 26 semanas: La mayoría de los cambios principales suceden durante este tiempo. Los órganos principales que aún no están trabajando completamente, incluyen a los pulmones, el corazón, el cerebro, y la médula espinal. La mayoría de los bebés nacidos antes de las 24 semanas no pueden sobrevivir fuera de la madre.

Usted puede imaginarse el crecimiento y cambios del bebé en el vientre materno como un rompecabezas: cada pieza debe unirse con las otras para formar toda una fi gura. Igualmente, cada sistema del cuerpo en el bebé crece y cambia en respuesta a otros sistemas, hasta que todos formen un cuerpo humano.

• las estructuras (tales como manos y pies) y órganos (tales como el cerebro y el corazón) se forman

• el cabello fi no (llamado lanugo) crece en todo el cuerpo

• el bebé mueve sus brazos y piernas y empieza a oír sonidos

• el corazón empieza a latir• los pulmones empiezan a moverse como si el bebé

estuviera respirando, pero el bebé aún obtiene el oxígeno de la sangre de la madre

• los ojos aún permanecen cerrados hasta cerca de las 26 semanas

0 - 26 semanas — principales cambios y crecimiento:

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En el vientre materno, de 27 - 38 semanas: Usted puede imaginarse los cambios durante este tiempo como una "puesta a punto". Los principales órganos y estructuras están formados, pero aún están abriéndose camino para la etapa que ayudará al bebé a vivir fuera del vientre materno. Por ejemplo, los pequeñísimos sacos en los pulmones (llamados alvéolos) aún se están formando.

Del vientre materno al mundo — lo que los bebés prematuros pueden necesitar: Al momento del nacimiento, todos los bebés deben ajustarse de pasar de un mundo cálido, obscuro, y acuoso, a uno lleno de luz, aire, sonidos, frío/calor y tacto. Con el fi n de enfrentar esto, el cuerpo del bebé debe adaptarse de 4 principales maneras: a través de la respiración, el fl ujo sanguíneo, la alimentación y el calor. Antes del nacimiento, el bebé recibe nutrientes y oxígeno transportados por la sangre de la placenta de la madre. El calor llega del líquido en el vientre materno. Cuando nace el bebé, su cuerpo debe ajustarse rápidamente para hacer estas funciones por sí mismo. Este es un gran cambio para todos los bebés. Representa un reto especial para los bebés prematuros porque sus sistemas aún están en esa etapa de "puesta a punto" y no se pueden ajustar de la misma manera que un bebé totalmente maduro.

Los bebés prematuros necesitan de cuidados especiales para ayudarlos a ajustarse al mundo de luz, aire, sonido, frío/calor, y tacto. La idea clave detrás de este cuidado es mantener el nuevo mundo del bebé lo más parecido posible al vientre materno de la madre.

¿Qué pueden hacer los padres? La cosa más importante que usted puede hacer ahora, es ser un miembro activo del equipo al cuidado de la salud del bebé. Aprenda acerca de su bebé y de los cuidados especiales que se necesitan. Hable con los médicos, enfermeras y el equipo al cuidado de la salud acerca de su bebé, y acerca de cómo puede usted ayudar en su cuidado.

También, cuídese usted. El tener a un bebé prematuro en la UCIN puede causar un gran ►estrés en los padres. Pida ayuda a su familia, comunidad y al personal al cuidado de la salud. Pida hablar con una trabajadora social, asesor o el ministro del hospital. Estas personas están allí para ayudarlo a través de estos tiempos de gran estrés.

B1 - Acerca los bebés prematuros

• los pulmones aún se están formando• más conexiones cerebrales se forman y se

conectan con los nervios a través de todo el cuerpo• aparecen pequeños senos en el cuerpo de niños y

niñas• el pelo que cubre el cuerpo empieza a

desaparecer y la grasa del cuerpo aumenta de manera a mantener caliente al bebé después del nacimiento

• los huesos están formados, pero aún son suaves• el estómago y los intestinos maduran para

permitir iniciar la alimentación

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►estrés - D1 - Haciendo frente al estrés en la UCIN

27 - 38 semanas — principal crecimiento y cambios:

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Deben ocurrir muchos cambios y crecimiento en el cuerpo del bebé. En bebés nacidos de término (37 - 40 semanas), este crecimiento y cambios ocurren dentro del cálido, obscuro y acuoso vientre materno. En un bebé prematuro, este mismo crecimiento y cambios deben ocurrir en un mundo muy diferente. El crecimiento y los cambios en el cuerpo afectan la manera en que sentimos y actuamos. Lo mismo es verdad en bebés prematuros. Aprender acerca de cómo se forman los sentidos del bebé puede ayudarlo a aprender cómo su bebé puede sentir y cómo responder a su bebé.

¿Qué papel juegan los sentidos? Nuestros sentidos son el enlace entre el mundo exterior (lo que nos rodea) y nuestro mundo interior (nuestro cuerpo y nuestra mente). Cuando nuestra mano golpea un clavo puntiagudo, por ejemplo, nuestro cuerpo envía una señal de dolor a nuestro cerebro y usted grita, “¡Ay!” Esta respuesta es señalada por una red de fi bras nerviosas que corre desde nuestros dedos a nuestro cerebro y a otras partes del cuerpo. Imagínese esta red como el cableado en una casa. Es esta red de nervios la que nos ayuda a sentir (sentir dolor) de la entrada (clavo puntiagudo) del mundo exterior. Todos los bebés usan sus sentidos para explorar el mundo. Eso explica que ellos quieran tocar cosas y meterlas a sus bocas.

¿Qué pasa con los sentidos de los bebés prematuros? La casa (cuerpo) del bebé prematuro aún no está totalmente cableada. Los cables (nervios) también están ligados unos a otros y a todas las partes del cuerpo, como es el cerebro. Y justamente como los cables en una casa están cubiertos por un plástico, los cables (nervios) del cuerpo tienen una cobertura similar. Esta cobertura (llamada vaina de mielina) no se ha formado aún completamente. Los cables del bebé están, por así decirlo, expuestos, de manera a que el bebé no puede sentir la entrada del mundo exterior (luces, sonidos, olores, tacto, gusto) en la misma manera que los niños maduros. En los bebés prematuros, esta entrada parece ser más fuerte — las luces de la UCIN parecen ser más brillantes y los sonidos más fuertes. Lo que podría parecer una luz, sonido o tacto normal para nosotros, podría ser demasiado para que el bebé los maneje. Esta sobrecarga sensorial es estresante para el bebé y puede sentir incomodidad y ponerse quisquilloso. Este tipo de estrés afecta a muchas partes del cuerpo del bebé (tal y como lo hace en los adultos). El estrés puede hacer que el ritmo cardiaco y el ritmo respiratorio se aceleren. Puede dar como resultado problemas estomacales, que después pueden resultar en problemas con la alimentación. Todos estos efectos juntos pueden dar como resultado problemas médicos en los bebés prematuros cuyos sistemas del cuerpo aún no pueden manejar este estrés.

B2 - C

ómo se desarrollan los sentidos de los bebés

Cómo se desarrollan los sentidos de los bebésB2

Todos los bebés exploran el mundo usando los sentidos, como el tacto y el gusto.

“Cuando mi bebé estaba en la UCIN,

parecía que no le gustaba que lo

cargaran o que le hablaran. Me dio

tristeza y me pregunté si podría tener

un vínculo con él. Cuando supe cómo

se afectaban las respuestas de mi bebé

por los cambios y el crecimiento que

aún estaba ocurriendo en él, pude

responder mejor a sus necesidades.”

Chloe, madre

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B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés

¿Cómo se forman los sentidos en un bebé prematuro? En el vientre materno, cada uno de los sentidos del bebé se forma en un cierto orden y en un cierto momento. Conforme el cableado del bebé se vuelve más completo, los sentidos se pueden formar. Y, conforme se forma cada sentido, esto ayuda a que se forme más cableado, lo que entonces ayuda a que se formen los otros sentidos. Fuera del vientre materno, este proceso preciso y a tiempo puede ser interrumpido por demasiada entrada de sonido, luz y tacto que el bebé no hubiese tenido dentro del vientre materno. Esto puede interrumpir muchos aspectos del proceso de cableado que aún tiene lugar, y puede conducir a problemas de largo plazo con el crecimiento, aprendizaje, movimiento y control del humor. El saber cómo se forman los sentidos dentro del vientre materno nos ayuda a entender cómo puede sentir el mundo exterior su bebé y por qué se necesitan ciertos cuidados en la UCIN. Las enfermeras de la UCIN le enseñarán maneras especiales de manejar a su bebé mientras sus sentidos continúan madurando. Enseguida, echemos una breve mirada a cada sentido y cómo afecta a su bebé.

VistaDentro del vientre materno, un bebé se desarrolla principalmente en la obscuridad. Los ojos permanecen cerrados hasta cerca de las 25 - 26 semanas. Las hormonas de la madre ayudan a que el cuerpo del bebé siga los ciclos del día y de la noche. Alrededor de las 32 semanas, el bebé empieza a detectar y a reaccionar con la luz que viene del exterior del vientre materno. Conforme el bebé reacciona a esta luz, su cuerpo refi na más funciones, como es el movimiento.

Fuera del vientre materno, el bebé aún está ganando grasa corporal entre las 27 - 38 semanas. Un bebé prematuro puede tener la piel muy delgada (tan delgada como un papel de seda) porque aún no tiene una capa de grasa completa. Esto incluye la piel de los párpados. Si la piel es demasiado delgada, puede entrar demasiada luz a los ojos del bebé. Cuando los bebés pueden abrir sus ojos, ellos no siempre los pueden cerrar hasta que tienen alrededor de las 32 semanas de edad. Estos factores combinados pueden causar que el bebé esté expuesto a demasiada luz, demasiado pronto (como son las luces en el cuarto o de la luz solar). Demasiada luz puede hacer que el bebé se canse fácilmente.

Ayudar a bebés a enfrentar la luz, hay algunas cosas que el personal del hospital puede hacer para mantener el mundo del bebé lo más parecido al vientre materno:• bajar las luces en la UCIN• cubrir los ojos del bebé con una protección especial• colocar un cobertor en la cuna del bebé

En los bebés prematuros, los nervios que unen la entrada exterior al cuerpo y al cerebro no están completamente maduros. Por los tanto, las luces, sonidos y el tacto frecuentemente son más intensos para el bebé.

Conocer cómo los sentidos del bebé se forman dentro del vientre materno le ayudará a conocer cómo puede sentir su bebé el mundo exterior y por qué se necesitan ciertos cuidados en UCIN.

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B2 - C

ómo se desarrollan los sentidos de los bebés

Nuevos estudios muestran cómo puede ayudarse a los bebés mediante luces que simulen las fases del día y de la noche. Después de alrededor de 32 semanas, se cree que los bebés pueden ser introducidos a estos ciclos de luz.*

¿Qué pueden hacer los padres? Mientras el bebé esté en la UCIN, usted aprenderá acerca de las necesidades únicas y cambiantes de su bebé. Después de alrededor de 32 semanas de edad, la mayoría de los bebés pueden manejar más entrada en sus ojos. En esta etapa, su bebé puede ser más capaz de ver su cara y mirar otros objetos. Esto, a su vez, ayuda a las estructuras del ojo y a que progresen las conexiones cerebrales con el ojo. Conforme progrese la formación del ojo, las capacidades del ojo del bebé mejoran. Esto ayuda a que el bebé enfoque objetos (a 10 - 12 pulgadas) y siga los objetos en movimiento con sus ojos. Tan solo con mirar a su bebé y su mirada hacia usted, le ayudará a unirse con él y puede ayudar al desarrollo de su bebé.

SonidoDentro del vientre materno, las ondas sonoras deben viajar a través de capas del tejido y del líquido de la madre antes de alcanzar al bebé. Por lo tanto, el sonido se mitiga para el bebé en crecimiento. El bebé oye la voz de su madre más claramente que otros sonidos, ya que el sonido de su voz viaja derecho al vientre materno y no es bloqueado por ningún tejido. Un bebé empieza a responder al sonido (a escuchar) alrededor de las 16 semanas de gestación, pero las estructuras externas e internas del oído no están desarrolladas hasta las 24 semanas. El ritmo y el tono de los sonidos también pueden afectar el ritmo cardiaco del bebé. Este cambio en el ritmo cardiaco puede durar hasta una hora después de ello.

Fuera del vientre materno, el sonido ya no es mitigado por el tejido o por el líquido y por lo tanto puede ser más intenso para un bebé. Este sonido puede algunas veces ser doloroso. Sabemos cómo estresa eso e interrumpe el sueño, de manera que debido al ruido puede disminuir el crecimiento del bebé.

Ayudar a bebés a enfrentar el sonido, el personal de la UCIN tratará de minimizar el ruido alrededor de los bebés. Demasiado poco ruido no es bueno para los bebés, pero precisamente cuánto ruido es mejor no se sabe.

¿Qué pueden hacer los padres? Es difícil para los bebés escuchar la diferencia entre sonidos separados. Para ayudar a su bebé, es mejor mantener el ruido de fondo (tales como voces o música) muy bajo. La mayoría de los sonidos vitales para el bebé son las voces de sus padres. Conforme usted aprenda sobre las ►señales de su bebé, usted podrá decir cuánto ruido puede manejar su bebé.

*Liu, W. F., et al. (2007). The development of potentially better practices to support the neurodevelopment of infants in the NICU. Journal of Perinatology, S48-S74.

Los ojos del bebé están cubiertos para protegerlos en contra de demasiada luz.

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B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés

Los bebés prematuros tienen un riesgo más alto de sufrir problemas de oído. Este riesgo es más alto para bebés nacidos con un peso muy bajo* (menos de 3.3 libras o 1,500 gramos). Este problema se llama neuropatía auditiva. Esto es causado por daño a los nervios que corren entre el oído y el cerebro.

Este daño en el nervio puede ser causado por muchas cosas, tales como ►ictericia severa, no obtener sufi ciente oxígeno en el parto; hemorragia en el cerebro del bebé; exposición a medicamentos; infecciones en el vientre materno y problemas de oído familiares que pueden pasarse.

Los problemas de oído pueden encontrarse mediante una prueba especial. La mayoría de los estados requieren que la audición de los bebés sea probada antes de dejar el hospital. Esta prueba se llama pantalla de audición. La Comisión Mixta de Audición Infantil aconseja que a todos los bebés que hayan estado en la UCIN por más de 5 días, se les deba hacer una prueba de respuesta auditiva provocada del tronco encefálico (RAPTE).**

Es importante practicarles a los bebés una prueba de audición. Los bebés confían más en su oído que en su vista durante los primeros 6 meses de vida. La pérdida de audición puede conducir a un retraso en el aprendizaje y en el habla. Esto puede interrumpir la capacidad de aprender del niño y de relacionarse con otros. Aún si el resultado de la prueba de audición de su bebé es normal, su médico puede aconsejarle repetir la prueba después de que usted deje el hospital si el bebé tiene factores de riesgo de pérdida de audición.

*Liu, W. F., et al. (2007). The development of potentially better practices to support the neurodevelopment of infants in the NICU. Journal of Perinatology,. S48-S74.**Joint Committee on Infant Hearing. (2007, October). Year 2007 position statement: principles and guidelines for early hearing detection and intervention programs. Pediatrics, 120, no. 4.

TactoDentro del vientre materno, el tacto es el primer sentido en formarse. El tacto empieza a desarrollarse alrededor de las 8 semanas de gestación. Durante muchas semanas, el cuerpo del bebé desarrolla la red de nervios para construir el sentido del tacto. Aún estando en el vientre materno, un bebé puede sentir cosas. Hacia las 32 semanas de gestación, casi cualquier parte del cuerpo del bebé puede sentir calor, frío, presión y dolor. En el parto, el sentido del tacto es el más fi namente sintonizado de todos los sentidos.

Fuera del vientre materno, un bebé prematuro puede sentir intenso un tacto gentil, pero esto difi ere en cada bebé. También, la piel de un bebé puede ser muy frágil y rasgarse fácilmente. Ya que existen muchas formas en las cuales los bebés deben ser tocados, los médicos y las enfermeras se enfocan en las necesidades únicas de cada bebé y utilizan las señales personales del bebé cuando le proporcionan sus cuidados. Los bebés frecuentemente harán movimientos espasmódicos, sin embargo esto es normal.

Ayudar a bebés a enfrentar el tacto, las enfermeras de la UCIN observan cuidadosamente señales de que el bebé está incómodo y las enfermeras arreglan el cuidado a través de estas ►señales. Estas señales incluyen la manera de actuar del bebé, así como sus signos vitales, tales como el ritmo cardiaco y la respiración. Estas señales ayudan a las enfermeras a saber que tanto tacto puede manejar el bebé y el mejor momento para proporcional al bebé los cuidados necesarios. También hay cosas especiales que pueden hacerse para ayudar a reducir el dolor durante las tareas de cuidado.

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B2 - C

ómo se desarrollan los sentidos de los bebés

¿Puede sentir dolor mi bebé? Sí. Los bebés pueden sentir dolor, así que el plan de cuidado de su bebé incluye maneras de minimizar el dolor tanto como sea posible. Por ejemplo, los médicos y las enfermeras pueden:

• valorar frecuentemente a los bebés por dolor – mirar los signos faciales, así como también los signos vitales, tales como el ritmo cardiaco y la respiración, que pueden indicar incomodidad

• combinar tareas de cuidado, tales como la alimentación y cambio de ropa, de manera que el bebé sea tocado lo menos posible

• dar al bebé un endulzante, un chupón y/o leche materna durante las labores de cuidado que puedan causar dolor, tales como lancetas en el talón para hacer análisis de sangre (la investigación muestra que estos métodos ayudan a reducir el dolor*)

• usar posiciones especiales para ayudar al bebé a enfrentar el dolor

También pueden dársele medicinas para aliviar el dolor en procedimientos dolorosos. Los medicamentos muy fuertes pueden interrumpir el sueño del bebé y pueden bajar la presión sanguínea y el ritmo respiratorio, de manera que su uso es equilibrado con las necesidades de alivio del dolor del bebé.

¿Qué pueden hacer los padres? Se puede ayudar a un bebé agarrando su mano o cargándolo de una manera muy especial (llamada arropar). La mayoría de los bebés también pueden ser ayudados mediante una bolsa de canguro. Esta es una manera especial de que los padres carguen a su bebé en contacto con su piel. La bolsa de canguro también ha demostrado que ayuda a las madres a producir más leche materna, y también ayuda a los padres a desarrollar lazos de unión con su bebé. Las enfermeras también le pueden enseñar cómo darle a su bebé un suave masaje si su bebé está listo. Se ha demostrado que el masaje ayuda a algunos bebés.**

Gusto y olfato Dentro del vientre materno, el gusto se empieza a desarrollar alrededor de las 14 semanas. Los bebés pueden saborear muchas cosas en el vientre materno, tales como el líquido que los rodea (llamado líquido amniótico). Los alimentos que la madre come también pueden producir gusto y olfato. A pesar de que las estructuras de la nariz empiezan a formarse entre las semanas 11 - 15, los bebés pueden detectar olores en el líquido amniótico a través de células especiales en el área de la nariz.

La bolsa de canguro ha demostrado ayudar a los bebés prematuros a dormir, comer y crecer.*** También ayuda a los padres a unirse con su niño.

*Dunbar, A. E., et al. (2006). Implementation and case-study results of potentially better practices to improve pain management of neonates. Pediatrics 118, Supplement 2.**Brown, J. V. (2000). Developmental care – considerations for touch and massage in the neonatal intensive care unit. Neonatal Network, 19(1).***Liu W. F., et al. (2007). The development of potentially better practices to support the neurodevelopment of infants in the NICU. Journal of Perinatology, S48-S74.

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Al momento del nacimiento, los bebés muestran una preferencia por ciertos sabores y olores y son atraídos por el olor de la leche materna. Los recién nacidos también son atraídos por el olor de su propia madre y esto los ayuda a aprender cómo succionar y luego a alimentarse.

Fuera del vientre materno, estos olores pueden tener un efecto calmante en su bebé y pueden ayudar a aliviar al bebé durante las tareas que causen dolor, tales como lancetas en el talón para hacer análisis de sangre.

¿Qué pueden hacer los padres? Los bebés pueden ser consolados mediante olores que recuerden del vientre materno. Esto incluye el aroma de su madre y de la leche materna. Ayudar a su bebé a estar alerta de su aroma puede ayudarle a calmarse en ciertos momentos. Trabajar con las enfermeras de su bebé para averiguar cómo puede usarse esto en el cuidado de su bebé. Es mejor evitar los olores a los que su bebé no hubiese estado expuesto en el vientre materno (tales como perfume, lociones, aerosoles para el cabello, etc.).

Aprender acerca de los sentidos de su bebé y las maneras especiales de responder pueden ser de utilidad para su bebé y pueden ser útiles para tomar un papel activo en el cuidado de su bebé. Hable con las enfermeras sobre su bebé para aprender más acerca de las señales de su bebé y cómo dichas señales pueden ayudarle a responder a las necesidades de su bebé.

Los bebés prematuros son como un rompecabezas y las piezas de éste aún están cayendo en su lugar. Es de útil recordar que lo que afecta una parte del rompecabezas también afecta otras partes. Esto es, lo qué pasa en el mundo exterior del bebé (luz, tacto, gusto, sonido, olfato) afecta al bebé adentro (el cableado de nervios y del cerebro) y por consiguiente, a su vez, afecta el crecimiento, aprendizaje y la manera de relacionarse con otros del bebé. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, no podemos hacer que el mundo de un bebé prematuro sea exactamente igual al del vientre materno. Pero podemos ayudar estando alertas de los sentidos de los bebés y proporcionándole a cada bebé los cuidados únicos que necesite.

B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►señales - B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”►ictericia - F10 - Ictericia (no incluido en este folleto)

Notas

Haga Preguntas En un área que es nueva para usted, hacer estas

preguntas puede ser de utilidad:

¿Cuál es el problema principal?

¿Qué necesitamos hacer?¿Por qué es importante

hacer esto?

Fuente: Partnership for Clear Health Communication at the

National Patient Safety FoundationTM (Sociedad para la

Comunicación Clara de la Salud en la Fundación Nacional de Seguridad

del Paciente)www.npsf.org/askme3

B1

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Tener a un bebé en la UCIN es una odisea que los padres deben hacer con sus bebés. Pero es un viaje con muchas incertidumbres. Por ejemplo, muchos padres se preguntan “¿Cómo se siente mi bebé? ¿Está contento? ¿Siente dolor? ¿Por qué su cuerpo está tan fl ácido? ¿Por qué algunas veces se voltea cuando le hablo?” Estas son solo algunas de las incertidumbres y muchos padres de bebés prematuros se sienten confusos sobre qué se siente bien para su niño y que no. En años recientes, los médicos y las enfermeras han hecho una lista de movimientos y expresiones faciales comunes vistas en los bebés prematuros que muestran a otros si el bebé está contento o incómodo o con dolor. Frecuentemente éstas son referidas como las señales del bebé.

¿Cómo pueden las señales diferir en los bebés prematuros? Todos los bebés dan señales. En los bebés prematuros, estas señales cambian rápidamente de semana en semana. Existen dos formas principales en que las señales de los bebés prematuros pueden diferir de las de los bebés de término:• Señales que pueden ser más sutiles —el movimiento en los bebés prematuros es frecuentemente muy

ligero comparado con el de los niños de término. Así que, su bebé puede dar señales que usted no note al principio. Usted tal vez deba observar de cerca para ver algunas señales de su bebé.

• Las señales pueden parecer diferentes o pueden ser una respuesta que usted no esperaba — por ejemplo, su bebé puede parecer quisquilloso e infeliz al menor tacto. O, su bebé puede parecer no responder nada, llamado afecto aplanado. En general, estas respuestas ocurren porque su ►cableado (red de nervios) aún no está maduro.

¿Cómo ayudan las señales al cuidado de mi bebé? Las enfermeras en muchas UCIN usan estas señales para proporcionar el cuidado enfocado alrededor de las necesidades del bebé — un término general para este cuidado de desarrollo. Durante las tareas de cuidado, tales como la alimentación o sacar muestras de sangre, las enfermeras observan las señales únicas del bebé para ayudarlas a guiarse en el cuidado de ese bebé. Sabiendo que las señales de dolor pueden llevarlas a suministrarle al bebé un calmante para el dolor tan pronto como sea posible y puede ayudar a evitar dar medicinas que el bebé tal vez no necesite. Las respuestas del bebé también se afectan por el hambre y cuando el bebé está en su ►ciclo de dormir (dormido, despierto o algo entre los dos).

B3 - S

eñales: “¿Cóm

o se siente mi bebé?”

Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”

Señales: cómo envían los bebés mensajes a través del modo en que actúan y miran. Ya que aún no pueden hablar, estas señales ayudan a mostrar lo que están sintiendo o lo que quieren o necesitan.

B3

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¿Qué pueden hacer los padres? Las enfermeras pueden ayudar en hacer notar las señales de su bebé para que usted pueda aprender cómo responder a ellas. Conforme aprenda acerca de las señales únicas de su bebé, puede ser de utilidad recordar estos consejos:

• Aprender las señales ayuda a los padres y a los bebés. Aprender cómo leer las señales de su bebé mientras éste se encuentre aún en la UCIN le ayudará a apoyar que su bebé duerma más profundamente y se sienta más relajado. Frecuentemente ayuda a mejorar los signos vitales del bebé, tales como el ritmo cardiaco y la presión sanguínea.* Conforme su bebé aprenda a relajarse, usted encontrará que esto alivia grandemente su estrés.

• Mirando la gran imagen. Algunas veces una mezcla de señales es necesaria para obtener la imagen completa del mensaje del bebé. Por ejemplo, si un bebé extiende sus piernas y frunce el ceño, puede signifi car que tiene dolor. Pero si solamente extiende sus piernas, puede signifi car que simplemente es una acción refl eja y que no signifi ca nada más.

• Establezca un equilibrio. Como padres, ustedes son vitales en ayudar a su bebé a continuar con su crecimiento y con los cambios que aún deben ocurrir. Pero también deben estar conscientes que estos cambios ocurren lentamente. Los sentidos del bebé prematuro ►pueden sobrecargarse fácilmente. Si su bebé los rechaza debido a sobrecarga, esperar calmadamente que regrese, frecuentemente puede ser su mejor respuesta. Esto puede ser muy duro de hacer, pero es muy útil para los bebés que están en este proceso de cambio.

• Espere cambios. Al igual que las piezas de un rompecabezas, los órganos, tejidos, red de nervios, sentidos y emociones del bebé están aún juntándose. Esta evolución es un proceso continuo y cada pieza del rompecabezas puede afectar otras piezas. Por consiguiente, la respuesta de su bebé a otros y al mundo a su alrededor cambiará como parte de este largo proceso. Las señales de su bebé cambiarán conforme estos sistemas crezcan y cambien.

He aquí una lista común de señales que su bebé puede dar. Use la columna a la derecha para escribir las señales únicas de su bebé. Esto puede ayudarle a realizar un seguimiento de las respuestas de su bebé y puede ser una ayuda útil para otras personas que le proporcionen cuidados.

“Estoy contento.”• cara calmada• chupa sus dedos• agarra y detiene a una persona/objeto• talla sus pies

B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”

Su bebé puede mostrar algunas de estas señales:

Las señales únicas de mi bebé:

¿Mi bebé conoce mis señales?Sí. Los estudios han demostrado que los bebés pueden detectar cuando aquellos a su alrededor están estresados.* Por ejemplo, los bebés responden al patrón de la voz de su madre - el cuerpo del bebé cambia cuando la voz de su madre cambia de tono. No hay duda que ver a su bebé angustiado es muy estresante para usted. Pero estar tan calmado como sea posible alrededor de su bebé puede ayudarlos a ambos.

• postura relajada• aplaude las manos• patrón de respiración tranquila• parece meloso

*Griffi n, T. (2000). Introduction of a positive touch programme: The value of infant massage. Journal Neonatal Nursing, 6(4), 112-116.

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“Estoy estresado. Esto es demasiado para manejar ahora.”

• la respiración parece entrecortada (llamado disnea)• la cara cambia a una mueca, parece preocupado o frunce el ceño• la respiración parece detenerse de tiempo en tiempo (llamado apnea)• arquea su espalda• se pone muy pálido• se entiesa y extiende sus brazos y piernas• la piel luce moteada• abre sus dedos (frecuentemente llamada señal de alto)• la nariz se ensancha• pone sus manos frente a su cara• tiene hipo o bosteza más de lo normal• se voltea de la gente• mira con los ojos bien abiertos• llora y no puede ser consolado• el cuerpo se pone fl ácido

“Esto duele. Tengo dolor.”

Cuando tiene dolor, un bebé da muchas señales de estrés, y puede ser difícil diferenciar entre estrés y dolor. En bebés nacidos antes de las 32 semanas, los estudios muestran que hay 7 señales que signifi can dolor:*

1) dedos abiertos (señal de alto)2) cierra los puños3) extiende las piernas4) frunce el ceño5) se incrementa el ritmo cardiaco6) se retuerce7) arquea la espalda

Los bebés que han estado expuestos a muchas medidas dolorosas pueden acostumbrarse al dolor (sensibilizados) y por consiguiente pueden mostrar menos respuestas al dolor.

B3 - S

eñales: “¿Cóm

o se siente mi bebé?”

Su bebé puede mostrar algunas de estas señales:

Las señales únicas de mi bebé:

Las señales únicas de mi bebé:

*Holsti, L., Grunau, R. E., Oberlander, T. F., & Whitfi eld, M. F. (2004) Specifi c newborn individualized developmental care and assessment program movements are associated with acute pain in preterm infants in the neonatal intensive care unit, Pediatrics 114, 65-72.

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B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”

Los cuidados que pueden reducir el dolor y/o que pueden tratar rápidamente el dolor incluyen:

• dar al bebé algo para chupar• colocar cobertores alrededor del bebé en cu cuna para soportar el cuerpo

del bebé • envolver al bebé en una cobija • arrullar al bebé • poner algo junto al niño que tenga en el olor de la madre• quedarse con el bebé hasta que se recupere del evento de estrés

Haga preguntas. Hable con los doctores y las enfermeras del bebé acerca de todos los aspectos del cuidado de su bebé. Ellos están conscientes que el aprendizaje acerca de las señales de su bebé puede ser una tarea compleja, así que continúe preguntando hasta que sienta que sus preguntas han sido respondidas. Las preguntas listadas en la casilla azul pueden ayudarle a empezar.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►cableado, ►sobrecarga sensorial - B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés►ciclo de dormir - C2 - Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

Notas

Haga PreguntasEn un área que es nueva para usted, hacer estas

preguntas puede ser de utilidad:

¿Cuál es el problema principal?

¿Qué necesitamos hacer?¿Por qué es importante

hacer esto?

Fuente: Partnership for Clear Health Communication at the

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del Paciente)www.npsf.org/askme3

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El contacto entre los padres y sus niños frecuentemente es descrito como una danza. Esto es, uno de los padres responde a las acciones de su bebé (comportamientos) haciendo una cara, sonidos y movimientos. A su vez, el bebé, contesta a los padres. En niños saludables y padres este vínculo es una danza cercana y constante, cada parte da un paso a la vez.

¿Qué puede pasar con la vinculación si uno de los padres y/o el niño está enfermo o estresado? En algunos bebés prematuros y sus padres, el nacimiento prematuro del bebé, junto con el hecho de estar en la UCIN puede retrasar la vinculación — el proceso de los padres y el bebé sintiéndose conectados el uno con el otro. Esto puede ser un problema común porque hay muchas cosas que pueden interrumpir el proceso en el cual los padres y los bebés tienen tiempo para aprender el uno acerca del otro.

Los problemas que pueden afectar la vinculación incluyen:• la salud frágil del bebé• el programa de cuidados en la UCIN • el temor de los padres y su preocupación por su bebé• la tendencia del bebé prematuro de estar menos alerto que un niño de término o que responda menos la

necesidad de la madre de recuperar sus fuerzas y salud• la necesidad de los padres de hacer frente a sus sentimientos acerca el evento del parto y con los

problemas que ellos y su bebé deben ahora enfrentar• la necesidad del bebé de cuidados especiales (formas de cargarlo, alimentación, etc.) que los padres

deben aprender• la necesidad de los padres de aprender las ►señales del bebé • el constante cambio del bebé en su crecimiento y salud

Casi todos los bebés prematuros y sus padres enfrentan algunos de estos problemas. Cuando un bebé nace prematuramente, los problemas con los retos físicos y/o de salud que éste tiene que enfrentar afectan las emociones del niño y de los padres. Es esta área la que frecuentemente puede ser descuidada.

¿Qué hace la vinculación? El proceso de vinculación afecta nuestras emociones y nuestros cuerpos. Los estudios han demostrado que el vínculo de un bebé prematuro con sus padres afecta la manera en que el bebé crece, sus funciones, sus sentimientos y comportamiento por muchos años.* La vinculación puede mejorar las emociones del bebé y de los padres (sentimientos y humor) y el estado físico del bebé (función y crecimiento del cuerpo).

B4 - Vinculándose con su bebé

Vinculándose con su bebéB4

La enfermedad y el estrés pueden afectar la vinculación tanto de los padres como de los bebés.

*Browne, J. V. & Talmi, A. (2005). Family-based intervention to enhance infant-parent relationships in the neonatal intensive care unit. Journal of Pediatric Psychology, 30(8) 667-677.

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B4 - La vinculación con su bebé

Cómo afecta la vinculación las emociones: El contacto de su bebé con usted es la manera en que él aprende acerca de otras personas. Para su bebé, el observarlo es mirarse en un espejo. Las acciones de su bebé crean una respuesta de usted. Usted refl eja los sentimientos a su bebé, lo que ayuda a completar la experiencia de su bebé. Esto es, su bebé reacciona pero aún no tiene sufi ciente contacto con la gente para saber qué clase de respuesta creará su reacción.

A través de esta danza con usted, su bebé aprende cómo reaccionan usted y los otros hacia él. Y esto tiene cierto efecto en cómo su bebé se siente acerca de sí mismo. Todo esto combinado ayuda a su bebé a aprender cómo equilibrar sus emociones — un proceso llamado auto-regulación emocional. Este es el grado en el cual un bebé puede confortarse o consolarse a sí mismo cuando está triste. Es la manera en que los humanos aprenden a equilibrar las altas y bajas emocionales y físicas.

Los niños que no pueden lograr este equilibrio pueden tener altas y bajas emocionales extremas. Por ejemplo, cuando el bebé llora, puede quedar tan atrapado en el llanto que no puede parar. Entonces el bebé necesita una gran cantidad de ayuda externa (arrullarlo, abrazarlo) para calmarlo. Conforme un bebé aprende cómo calmarse a sí mismo (o a regularse) entonces está listo para tener más tiempo de contacto con la madre o con el padre, y por consiguiente, puede lograr más crecimiento y cambios.

Cómo afecta la vinculación al bebé: Cada pedacito de contacto con su bebé afecta sus emociones y su cuerpo al mismo tiempo. Por ejemplo, ayuda a mantener equilibrados el ritmo cardiaco, el ritmo respiratorio y el calor del cuerpo de su bebé. También se suma al ciclo de crecimiento y cambios de la red de nervios (el sistema nervioso) de su bebé. Conforme estos nervios crecen y se conectan con otras partes del cuerpo, su niño puede equilibrar mejor sus emociones. Ya que los bebés exploran su mundo usando TODOS sus ►sentidos (gusto, olfato, tacto, vista, sonido) el contacto con usted ayuda al crecimiento de todas estas áreas. Los estudios de los bebés en la UCIN muestran que el contacto en respuesta a cada necesidad única del bebé ayuda a algunos bebés a dormir más profundamente y ayuda a reducir la necesidad de medicinas contra el dolor.*

El contacto con la gente tiene un efecto en la manera en que los bebés aprenden a sentir acerca de ellos mismos y es parte del proceso que ayuda a los niños a iniciar el equilibrio de sus emociones.

*Westrup, B., Sizun, J., & Lagercrantz, H. (2007). Family-centered developmental supportive care: a holistic and human approach to reduce stress and pain in neonates. Journal of Perinatology, 27:S12-S18.

"Nuestra bebé era tan pequeña cuando

nació. Nosotros no estábamos seguros

de cómo cargarla, que le sería agradable

o por qué parecía tan quisquillosa. Las

cosas que hacíamos para confortar a

nuestros bebés saludables no servían

para ella. Una vez que aprendimos más

sobre sus necesidades únicas y cómo

responderle, fuimos más capaces de

vincularnos con ella.”

Karl & Jen, padres

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B4 - La vinculación con su bebé

La vinculación con su bebé también es buena para usted. La vinculación con su bebé ayuda a estimular la producción de hormonas, lo que ayuda a los padres a sentirse contentos y menos estresados. Estas hormonas pueden ordenarle al cuerpo de la madre a producir leche materna, lo cual es saludable para la madre y para el bebé.

¿No debería ser la vinculación un proceso natural? Aún en niños saludables, el ser padres y la vinculación no siempre es un proceso natural o algo que usted debería saber por instinto. Frecuentemente hay cosas que usted tiene que aprender acerca de su bebé. Es sabido que simplemente cuidar las necesidades físicas de un niño (alimentación, ropa, baño) no signifi ca que el niño prospere. Los infantes necesitan el vínculo de amor con otra persona con el fi n de tener mejor crecimiento físico y emocional.

¿Qué pueden hacer los padres? No existe un método simple para crear la vinculación con su bebé. Pero el saber qué afecta este proceso en los bebés prematuros puede ayudarle a saber qué hacer y puede ayudar a mejorar el crecimiento físico y emocional de su bebé. Encuentre a continuación algunos consejos que le ayudarán a usted y a su bebé a mantener la danza de vinculación del cuidado:

• Mantenga su balance. Puede haber veces que el contacto con su bebé lo incomode, recuerde que los bebés prematuros se cansan y estresan fácilmente. El estrés de su bebé puede ser simplemente un signo para usted y no signifi ca que su bebé no se esté vinculando con usted. Es común que los padres se preocupen y se quieran enfocar en su bebé. Mantener un equilibrio entre demasiado enfoque y muy poco enfoque puede ayudarle tanto a ustedes como a su bebé.

• Continúe. Su bebé siempre está creciendo y cambiando. Justo cuando usted se habitúe a una serie de señales y haya aprendido cómo responderlas, espere que estas señales cambien. Usted puede aprender nuevas señales y aprender nuevas maneras.

• ¡Observe esas señales! Esté alerta a las señales del bebé— las señales que le indican cómo se está sintiendo y cuánto contacto puede su bebé manejar en ese momento. Recuerde que estas señales son un mapa que puede ayudarle a mejorar el contacto con su bebé.

El contacto con su bebé promueve el crecimiento y los cambios en su cuerpo. El desarrollo físico no solo ayuda a las habilidades motrices del bebé, sino también tiene un efecto de largo plazo en las capacidades de apendizaje y en el equlibrio emocional.

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B4 - La vinculación con su bebé

• Comuníquese con su bebé claramente. Los padres de bebés prematuros necesitan enviar señales muy claras como respuesta a su bebé. Esta respuesta frecuentemente debe ser directa y más paciente con su niño que la que necesitaría un bebé de término. Por ejemplo, su bebé puede necesitar más tiempo para cambiar de ser un paciente en la UCIN a ser un bebé que es capaz de gozar con su estímulo.

• Busque ayuda con la vinculación. Ser buenos con la vinculación es difícil para todos los padres y puede presentar más retos para los padres de bebés prematuros. Sus enfermeras y los doctores en la UCIN pueden ayudarle a aprender acerca de las necesidades únicas de su bebé y cómo responder a sus señales.

Los bebés prematuros se pueden cansar y estresar muy rápidamente. El contacto paciente con su niño puede ayudar con el proceso de vinculación.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►señales - B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”►los sentidos - B2 - Cómo se desarrollan los sentidos del bebé

Notas

Haga PreguntasEn un área que es nueva para usted, hacer estas

preguntas puede ser de utilidad:

¿Cuál es el problema principal?

¿Qué necesitamos hacer?¿Por qué es importante

hacer esto?

Fuente: Partnership for Clear Health Communication at the

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C1 Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación C1 - C

uidando a su bebé en la UC

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Al momento del nacimiento, todos los recién nacidos necesitan una gran cantidad de energía y nutrientes de los alimentos para ayudar a sus cuerpos a crecer, y ajustarse a la vida fuera del vientre materno. Los bebés que nacen antes de tiempo (prematuros) y/o con un muy bajo peso de nacimiento (MBPN) (menos de 1,500 gramos o 3.3 libras) pueden ser más pequeños, pueden crecer a un ritmo más lento y pueden tener problemas con el aprendizaje y con las capacidades motrices como resultado de problemas con la alimentación.* Sabemos que los bebés prematuros están sometidos a un ►rápido crecimiento y cambios y frecuentemente aún no tienen las capacidades requeridas para alimentarse. También pueden tener otros problemas de salud, tales como problemas de estómago y de respiración que pueden interrumpir el proceso de alimentación.

Sin embargo, la alimentación es más que un proceso de dar alimentos. También es el momento en que los padres son los socios de su bebé y aprenden cómo responder a las ►señales de su bebé. Como la ►red de nervios del bebé está aún creciendo y cambiando, dichas señales pueden diferir de aquéllas de un bebé de término saludable. Por lo tanto, los padres de bebés prematuros pueden tener problemas tratando de ajustarse a las señales de alimentación del bebé. En esta hoja de temas, mostramos la "gran imagen" de la alimentación, y las maneras de dirigirnos a las necesidades únicas de los bebés prematuros y de sus padres.

Metas de la alimentación = alimentos + capacidades + vinculaciónLas principales metas de la alimentación son: 1) proporcionar alimentos para el crecimiento y alivio; 2) ayudar a su bebé a lograr nuevas capacidades, y 3) aprender las señales que le ayuden a responder a las necesidades de su bebé y como responderle a usted (esto es parte del ►proceso de vinculación). Demos una mirada a las metas mencionadas a continuación.

1. Alimentos: ¿Qué necesidades de nutrición especial tienen los bebés prematuros? Una meta clave para la alimentación mientras su bebé esté en la UCIN es ayudar a su bebé a obtener los nutrientes extra necesarios para el crecimiento y la salud.

En el vientre materno, el bebé crece y cambia muy rápidamente durante las primeras semanas. El bebé obtiene nutrientes, tales como calcio y hierro del fl ujo sanguíneo de la madre. El calcio es necesario para huesos fuertes y para otras funciones del cuerpo. El hierro proporciona células de sangre saludables y promueve el crecimiento del sistema nervioso (la red de nervios conectando al cuerpo y al cerebro). Conforme el bebé se mueve alrededor, éste empuja contra la pared del vientre materno — esto ayuda a fortalecer los huesos del bebé.

Bebés casi de término y la alimentación. Los bebés casi de término nacidos entre las 34 - 36 semanas. Frecuentemente se ven saludables y parecen alimentarse bien. Sin embargo, estos niños pueden no estar tomando sufi ciente leche y por consiguiente tienen un riesgo más alto que los niños de término de necesitar tratamiento en el hospital.* Los consejos de alimentación listados en esta hoja de temas pueden ser útiles para padres de bebés de casi término.

*Tomashek, K., et al. (2006). Early discharge among late preterm and term newborns and risk of neonatal morbidity. Seminars in Perinatology, 30(2), 61-68.

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C1 - Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación

Durante el parto, el crecimiento y cambios del bebé se interrumpen. El cuerpo aún está creciendo rápidamente, pero no obtiene nutrientes (tales como el calcio y el hierro) de la madre. La falta de calcio y la falta de movimiento en contra de la pared del vientre materno puede disminuir la fuerza de los huesos y el crecimiento. El rápido crecimiento de los órganos del bebé causa una disminución de hierro en la sangre del bebé. También puede haber una disminución de hierro en los bebés que pierden mucha sangre durante el nacimiento. Los estudios han demostrado que los bebés prematuros tienen la mitad de la cantidad de hierro que los bebés de término. Algunas veces la defi ciencia de hierro puede retrasar el crecimiento de las habilidades motrices y de aprendizaje. Conforme el bebé crece, su cuerpo usa la energía y proteínas más rápido de lo que el bebé puede absorberlas de los alimentos. Esto incrementa el riesgo de que el bebé no gane el peso necesario para crecer y sanar.

¿Cómo se alimentará mi bebé después del nacimiento? Algunos bebés nacidos antes de las 32 - 34 semanas de gestación pueden necesitar asistencia para obtener la nutrición que necesitan para crecer. La alimentación por pecho o biberón, que puede ser muy cansada para algunos niños, puede ser suplementada o sustituida con alimentación por sonda. Los niños que no puedan tolerar el chupón o la alimentación por sonda pueden recibir alimentación intravenosa. Esto es llamado nutrición parenteral.

El proporcionar los nutrientes por vía intravenosa, o a través de sonda en la boca o nariz, pueden incrementar el riesgo de ►infección del bebé. Los doctores están conscientes de este riesgo y removerán la sonda a su bebé tan pronto como pueda alimentarse sin ésta.

Cuando su bebé esté listo para ser amamantado, su equipo al cuidado de la salud trabajará con usted para que usted logre esto. Si su bebé se alimenta con biberón, los doctores pueden recomendarle usar un chupón especial que ayude a ajustar el fl ujo correcto de leche. Esto da a su bebé tiempo para descansar y respirar mientras se alimenta. En general, las habilidades de alimentación de su bebé mejoran conforme su bebé crece.

2. Habilidades: El nacimiento prematuro puede conducir a problemas con la alimentación para madres y bebés. En los bebés, los problemas pueden incluir:• Habilidades para alimentarse — Los bebés prematuros no pueden todavía unir todas sus habilidades para

alimentarse. La ►red de nervios que conecta su cerebro y el cuerpo no está todavía bien formada. Esto afecta las habilidades del bebé para succionar, tragar y respirar, las que se requieren para alimentarse de un biberón o del pecho. Esta habilidad generalmente no se desarrolla antes de las 32 - 36 semanas en el vientre materno.

• Problemas de respiración — Incluso si su bebé puede mamar y tragar, puede no poder respirar bien mientras se alimenta si el corazón y los pulmones no están funcionando completamente. Otros problemas con la respiración, tales como el ►síndrome de difi cultad respiratoria (SDR), también pueden interrumpir la alimentación.

• Fatiga — La alimentación requiere de mucha energía y puede cansar fácilmente a un bebé prematuro.

La alimentación es un proceso conjunto entre los padres y los bebés. Los bebés prematuros tienen necesidades especiales de alimentación. La alimentación no solamente proporciona los nutrientes requeridos para un rápido crecimiento y cambios, sino que ayuda al bebé a desarrollar habilidades físicas y ayuda a los padres a estar en mejor sintonía con su niño.

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uidando a su bebé en la UC

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Para madres, si usted elige amamantar, se pueden presentar problemas con la alimentación a causa de:

• Estrés — La estancia de su recién nacido en la UCIN es una época muy estresante. Las preocupaciones acerca de la salud de su bebé, el estar lejos de él y/o recuperándose del parto son solamente unas cuantas razones para que los padres sientan estrés. Para una madre, el ►estrés y otros aspectos del parto pueden interrumpir el proceso del cuerpo de producir leche materna (por la disminución de la liberación del cuerpo de dos hormonas, la oxitocina y la prolactina, que inician el fl ujo de leche en el tejido mamario).

• Retraso del inicio de leche — En la mayoría de los nacimientos de término, el cuerpo de la madre produce leche materna dentro de las siguientes 30 - 48 horas después del parto. Este proceso se llama lactogénesis. En los partos prematuros, este proceso puede ser retrasado por el cuerpo de la madre. Al igual que el cuerpo de un bebé prematuro está sufriendo muchos cambios, también el de la madre. Si su bebé nace antes de que su cuerpo haya tomado las medidas requeridas para producir leche, entonces su cuerpo podrá necesitar de tiempo para iniciar este proceso. En algunos casos, cargar a su bebé pegado a su piel (llamado bolsa de canguro) puede ayudar a "poner en marchar" su cuerpo con la producción de leche. También, este proceso puede ser ayudado mediante bombear la leche dentro de las siguientes 6 - 12 horas y de 6-10 veces por día.

• Problemas médicos — Una enfermedad y/o las medicinas que le administran a usted antes del parto pueden reducir el volumen de leche que usted produce. También, puede ser un reto para algunas madres producir sufi ciente leche con la sufi ciente frecuencia para cubrir las necesidades del bebé. Siempre verifi que con su médico cuando a usted le receten una medicina nueva para averiguar si afecta la leche materna. Después de que nazca su bebé, asegúrese de informar a su equipo de cuidado si a usted le gustaría amamantar a su bebé.

Hable con su doctor, enfermera, o con consultor de lactancia (una persona que ayuda a las mujeres con las dudas sobre la alimentación por pecho) para ayuda con cualesquiera de estos asuntos.

3. Señales: ¿Cómo puedo saber qué quiere mi bebé o qué siente? Muchos estudios* muestran que el momento de la alimentación es un tiempo durante el cual la madre (o el padre) y el bebé responden a las señales del otro muy de cerca y es cuando los padres permanecen alertas a las necesidades únicas del bebé. Entonces la respuesta del bebé, a su vez crea una respuesta física y emocional de la madre (o del padre).

Alimentación: uniendo todo. Los bebés nacidos prematuramente no pueden juntar todas sus habilidades de alimentación. Esto es, ellos son más incapaces de mamar, tragar, respirar y echar miradas, oír y tocar, todo al mismo tiempo. Para ayudar al bebé a mejorar sus habilidades de alimentación, puede ayudar alimentarlo en un área tranquila con pocas distracciones. Colocar una pequeña cantidad de leche materna en los labios de su bebé y un chupón también puede ayudar al bebé a dominar más pronto sus habilidades de alimentación. En general, las habilidades de alimentación mejoran conforme su bebé madura.

*Thoyre, S. (2000). Mothers' ideas about their role in feeding their high-risk infants. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 29(6), 613-624.

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C1 - Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación

En bebés prematuros, la alimentación se convierte no solo en un momento para conectarse con su bebé, sino también en un momento para ayudar a entrenar a su bebé en las habilidades necesarias para su alimentación. Ya sea que usted amamante a su bebé o lo alimente con biberón, el bebé y los padres pueden trabajar juntos como un solo sistema.

No existe una sola lista para describir cada señal de la alimentación del bebé. Las señales que le mande su bebé a usted dependerán de sus necesidades únicas en ese momento. Como padres, un modo en que usted puede ayudar a su bebé es estar alerta de estas señales y pensar en qué signifi can. Llenar la tabla de abajo puede ayudarle a dar seguimiento a las señales de alimentación de su bebé. No siempre es fácil encontrar maneras de responder a las diferentes señales –hable con su equipo al cuidado de la salud para ayuda sobre estas señales.

Señal ¿Qué signifi ca esto para mi bebé?

¿Cuáles son algunas maneras de responder a esto?

Largas pausas en mamar

Respiración rápida

Derrame de leche

Boca cerrada, lengua en el techo de la boca, la cabeza volteada contra el pezón

Aumento del ritmo cardiaco

Largas pausas en la respiración

¿Qué pueden hacer los padres? La alimentación es importante para la salud y el crecimiento de su bebé. Aprenda acerca de las necesidades únicas de la alimentación de su bebé y qué puede hacer para ayudar.

En la UCIN, hable con el equipo al cuidado de la salud acerca de preguntas, tales como: • ¿Puedo cargar a mi bebé pegado piel con piel?• ¿Cómo pueden afectar a la leche materna y a mi bebé las medicinas que estoy tomando?• ¿Es la leche materna el único alimento que mi bebé necesita ahora?• ¿Hay algún lugar tranquilo /privado donde pueda amamantar y/o sacarme la leche?• ¿Alrededor de cuántas veces por día debo sacarme la leche y/o amamantar a mi bebé?• ¿Cuál es el mejor tipo de bomba de leche que puedo usar?

Es de utilidad avisarles a las enfermeras cuando estará usted en la UCIN, de manera a que ellas puedan programar la alimentación en dichas ocasiones.

En casa: La mayoría de los bebés no son dados de alta de la UCIN hasta que sean capaces de alimentarse bien, pero algunos bebés prematuros aún necesitarán ayuda con la alimentación en casa. Esta ayuda puede incluir:

La producción de leche materna puede ser un reto para las madres de bebés prematuros. Recuerde que esto se debe al proceso natural de su cuerpo. Con el tiempo, muchas madres son capaces de producir sufi ciente leche para las necesidades de su bebé.

C1 - C

uidando a su bebé en la UC

IN: alim

entación

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• Leche fortifi cada: Si su bebé no está creciendo sufi cientemente o tiene problemas con la alimentación, los doctores pueden darle una mezcla de nutrientes para añadir a algunos alimentos. Esto se llama leche fortifi cada. El médico, enfermera o el dietista de su bebé puede decirle qué contiene y cómo mezclar esto con la leche. Este es un tratamiento normal y no signifi ca que algo esté mal con su leche materna.

• Alimentación por sonda: En algunos casos, los niños alimentados por sonda pueden ser enviados a casa aun con la sonda puesta. Esto sucede únicamente si los médicos piensan que los benefi cios de estar en casa sobrepasan cualesquiera riesgos de alimentación por sonda en casa. Si su bebé necesita este tipo de ayuda, su equipo en la UCIN le enseñará cómo ayudar a su bebé con este tipo de alimentación.

• Lactancia materna: Si usted va a amamantar a su bebé, trate de sacarse leche materna extra antes de llevarse a casa a su bebé. Esto le ordenará a su cuerpo continuar produciendo leche, de manera a que usted tenga sufi ciente para su bebé. Hable con el médico, la enfermera y el asesor de lactancia de su bebé acerca cuando destetar a su bebé.

• Alimente a su bebé en un lugar tranquilo y calmado.• Pida a su equipo en la UCIN que le enseñe cómo cargar a su bebé para alimentarlo.• Ya sea con biberón o pecho, observe si su bebé: – puede agarrar el pezón y mamar – puede soltar el pezón por sí mismo – puede mamar y tragar bien – permanece despierto mientras come (usted puede oír tragar a su bebé) –está relajado y contento después de comer• Alimente a su bebé de acuerdo a sus necesidades. Al principio, la mayoría de los bebés prematuros

necesitan alimentarse alrededor de cada 3 horas para asegurarse que reciben sufi ciente leche. Conforme crece su bebé, la alimentación puede ser menos frecuente. Si su bebé está creciendo bien, puede necesitar alimentarse únicamente "sobre demanda" (cuando tenga hambre). El equipo al cuidado de la salud de su bebé puede aconsejarla acerca de lo que es mejor para su niño.

• Solicite la ayuda de su equipo en la UCIN si usted tiene problemas con cualquier tipo de alimentación o con sacarse la leche.

¿La leche materna ayuda a mi bebé? Sí. Los estudios han demostrado que la leche materna es el mejor de los alimentos para la mayoría de los niños.* Los doctores le aconsejarán si su bebé también necesita nutrientes extra (proteínas, vitaminas, carbohidratos y grasas) adicionados a la leche. Recuerde que la lactancia materna le ayuda a usted y a su bebé.

En bebés, los estudios han demostrado que la leche materna es mejor y de gran ayuda para los niños nacidos con peso bajo (menos de 2,500 gramos o 5.5 libras) o muy bajo peso de nacimiento (menos de 1,500 gramos o 3.3 libras).** Leche materna de madres que dieron a luz prematuramente es más alta en nutrientes y otros agentes que pueden ayudar a combatir una infección y promover la salud.*** Es sabido que a los bebés que se les da leche materna tienen más posibilidades de:• reducir el riesgo de ►infección, ►retinopatía de la prematurez (RDP), y ►enterocolitis necrotizante (ECN)

Acerca de la lactancia materna

*American Academy of Pediatrics. (2005, February). Breastfeeding and use of human milk. Pediatrics, 115, 496-506. **Sisk, P.M., Lovelady, C.A., Dillard, R.G., & Gruber, K.J. (2006). Lactation counseling for mothers of very low birth weight infants: Effect on maternal anxiety and infant intake of human milk. Pediatrics, 117, e67-e75.***Meier, P., Engstrom, J. L., Mingolelli, S. S., Miracle, D. J., & Kiesling, S. (2004). The Rush Mothers’ Milk Club: Breastfeeding interventions for mothers with very-low-birth-weight-infants. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 33:2.

Consejos Útiles: Alimentación

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C1 - Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación

*Bier, J. B., et al. (1993). Breastfeeding of very low birth weights infants. Journal of Pediatrics, 123, 773-778.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►rápido crecimiento y cambios - B1 - Acerca los bebés prematuros►señales - B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”►red de nervios - B2 - Cómo se desarrollan los sentidos del bebé►la vinculación - B4 - La vinculación con su bebé►infección - A4 - Acerca de las infecciones►síndrome de difi cultad respiratoria - F17 - Síndrome de difi cultad respiratoria (SDR) (no incluido en este folleto)►estrés - D1 - Enfrentando el estrés en la UCIN►retinopatía de la prematurez - F18 - Retinopatía de la prematurez (RDP) (no incluido en este folleto)►enterocolitis necrotizante - F12 - Enterocolitis Necrotizante (ECN) (no incluido en este folleto)►síndrome de muerte súbita infantil (SMSI) - C2 - Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

• una estancia más corta en la UCIN• crecimiento y funciones mejoradas del bebé ►red de nervios — esto ayuda a mejorar la visión, el

aprendizaje y las habilidades motrices durante la infancia• menos infecciones de oído, problemas de pulmón y diarrea durante el primer año de vida del bebé (lo

que puede ayudar a prevenir futuros ingresos al hospital)• riesgo reducido de ►síndrome de muerte súbita infantil (SMSI), diabetes tipo 1 and tipo 2, obesidad

infantil y algunos otros problemas médicosPara madres, la producción de leche materna puede tener benefi cios, tales como:• reducir el riesgo de cáncer de mama, ovarios y útero• reducir el estrés y mejorar la vinculación con su bebéA las mujeres se les aconseja no amamantar a su bebé si:• han ingerido ciertas medicinas o medicamentos fuertes (la mayoría de los medicamentos son

compatibles con la lactancia materna pero informe a su médico sobre qué medicinas o medicamentos está tomando)

• usted padece infecciones, tales como HIV, herpes, o tuberculosis• usted tiene actualmente úlceras en los pechos

La práctica perfecciona: Si su bebé aún no es capaz de alimentarse de su pecho, su doctor puede aconsejarle una lactancia materna no nutritiva. Piense en esto como una práctica de alimentación para su bebé. Simplemente signifi ca cargar a su bebé cerca de su pecho para que pueda tomar su sabor y su olor, y pueda aprender cómo agarrar el pecho. Esto también le ayuda a aprender cómo amamantar a su bebé. Los estudios han demostrado que los signos vitales del bebé (tales como el ritmo cardiaco y el ritmo respiratorio) son más estables cuando el bebé es amamantado (o tratando de) que con la alimentación por biberón.*

¿Qué pasa si no puedo amamantar? A pesar de que es sabido que la leche materna es mejor para la mayoría de los bebés, algunas mujeres no pueden o eligen no dar leche materna. En este caso, existen 2 opciones para los bebés:• Leche donada — Esta es leche materna donada por madres que producen más leche de la que necesita su

bebé. Sus médicos pueden darle más detalles acerca de la leche donada. • Fórmula — Algunas fórmulas están bien diseñadas para promover el crecimiento y ganancia de peso en

los bebés prematuros.

• protección sobre fractura de cadera más adelante

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Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

¿Cómo puede ayudar el sueño a mi bebé? Los recién nacidos pasan la mayor parte del tiempo dormidos. El sueño es requerido para mantener el crecimiento y la salud en los humanos. La mayoría de los recién nacidos de término duermen alrededor de 16 - 20 horas cada día. A pesar de que perder un poco de sueño no afecta a la mayoría de los adultos, aún una pequeña falta de sueño tiene un efecto enorme en los bebés. En bebés prematuros el sueño promueve el crecimiento y los cambios extra que aún son necesarios para el cerebro y para otros sistemas del cuerpo. Pero existen puntos únicos que afectan la capacidad de los bebés prematuros para benefi ciarse del sueño. Dando una breve mirada en lo qué pasa durante los períodos de sueño nos ayuda a entender cómo dirigir las necesidades especiales de sueño de los infantes nacidos prematuramente.

Sueño: lo básicoMientras se encuentra dentro del vientre materno, el feto tiene fases regulares de sueño y de movimiento. Estas fases están relacionadas con los cambios físicos. Por ejemplo, entre las 28 - 34 semanas, los cambios en el ritmo cardiaco del bebé están relacionados con soñar durante el sueño. En la mayoría de los humanos, el tiempo de estar despiertos o dormidos es controlado por la cantidad de luz recibida. La luz afecta una glándula en el cerebro (llamada la glándula pineal), que es la que establece una secuencia de eventos en el cuerpo que afectan la necesidad de dormir. El proceso completo se llama ritmo circadiano. Usted podría imaginar esto como un ritmo natural del cuerpo necesario para el crecimiento y la salud. Ya que la necesidad de dormir se construye con el tiempo, el cuerpo lo fuerza a dormir incluso si usted está tratando de mantenerse despierto. Si usted no obtiene el tipo de sueño reparador que su cuerpo necesita, este ritmo natural del cuerpo se puede interrumpir.

Sabiendo que el sueño, el crecimiento y la salud están relacionados, usted puede imaginar el crecimiento y salud de su bebé observando cómo duerme. Para hacer esto, su equipo al cuidado de la salud observa las fases de sueño del bebé, conocidas como sueño activo (SA) y sueño tranquilo (ST) . Estas fases empiezan a aparecer entre las 27 - 32 semanas en el vientre materno. Cada fase consiste de un grupo de comportamientos que muestran cómo su bebé es capaz de responder al mundo a su alrededor.

Su bebé tiene muchas fases de sueño activo (SA) y de sueño tranquilo (ST) cada día. Conforme el bebé madura y su red de nervios se vuelve más completa, la fase ST toma el control como la forma principal de dormir. Para la mayoría de los bebés de término, la fase ST toma el control alrededor de los 2 a 3 meses después del nacimiento. Esto puede tomar más tiempo en bebés prematuros.

C2 - C

uidando a su bebé en la UC

IN: acerca del sueño

C2

El sueño de su bebé está relacionado con el crecimiento y la salud. Observar las fases de sueño activo y de sueño tranquilo del bebé ayuda a saber al equipo al cuidado de la salud cómo está su bebé.

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Aquí se muestra lo que pasa durante las fases de sueño:Soñoliento• el bebé está cambiando

de despierto a dormido• los movimientos del bebé

pueden parecer más suaves y con unos sobresaltos o sacudidas leves

• ojos abiertos y cerrados, pero los ojos apagados y los párpados lucen pesados

Sueño Tranquilo (ST)• llamado el tiempo de seleccionar

— el cerebro del bebé selecciona a través de las entradas que recibe estando despierto, lo que le ayuda a fortalecer la compleja red de nervios

• es la fase que es la más necesaria para descansar y sanar

• los signos del ST pueden incluir:– respiración pareja, rítmica– poco a nada de movimiento del cuerpo– falta de movimiento de los ojos(los bebés prematuros incluso pueden hacer algunos ruidos y movimientos durante el ST, pero estos son menos claros que durante la fase de SA)

Sueño Activo (SA)• también llamado sueño

despierto o sueño MRO (movimiento rápido de los ojos)

• el bebé sueña durante esta fase, el cerebro está muy activo y su red de nervios continua creciendo y conectándose con otras partes del cuerpo

• los signos del SA pueden incluir:– respiración dispareja o rápida/lenta–movimientos de la cara (sonrisa, ceño fruncido, muecas) y sonidos (chupar, quejidos)– espasmos de brazos, piernas manos y/o pies– movimientos de mamar y tragar

• en bebés de término la fase de SA es la mayor parte del período de sueño durante los primeros meses después del nacimiento.

¿Cómo difi ere el sueño en los bebés prematuros? Las necesidades únicas que afectan a cada bebé prematuro también afectan sus fases de sueño. El sueño es afectado no solamente por estar en la UCIN, per se, sino también los cambios que aún deben ocurrir en el cuerpo del bebé. Las maneras en las cuales el sueño difi ere en los bebés prematuros incluye: • Un bebé prematuro puede moverse más rápidamente cuando está entre despierto y dormido.• El movimiento entre estar despierto y estar dormido (llamado transición) es más difícil para los bebés

prematuros y para los infantes que tienen severos problemas de salud. Estos bebés también tienen problemas para mantenerse y permanecer en cualquiera de los dos estados. Esta es una forma de ayudar a valorar el crecimiento y salud del bebé.

• El sueño puede ser interrumpido por las tareas de cuidados en la UCIN, por el suministro de ciertas medicinas, y/o por problemas de salud en el bebé, tales como ►apnea y otros problemas con la respiración. Si el ritmo de las etapas despierto/dormido se interrumpe (por ejemplo, por quedarse despierto demasiado tiempo) es probable que el bebé tenga una fase más corta de ST durante el período de sueño. Frecuentemente, las enfermeras de la UCIN agrupan las tareas del cuidado del bebé para evitar despertarlo demasiado frecuentemente.

C2 - Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

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C2 - C

uidando a su bebé en la UC

IN: acerca del sueño

Otras necesidades especiales durante el sueño: Colocar a su bebé sobre su espalda ha demostrado ser seguro para la mayoría de bebés. Empero, esto puede causar que el suave cráneo del bebé prematuro se deforme ligeramente, un problema conocido como plagiocefalia posicional. Este problema frecuentemente desaparece cuando el niño es mayor, pero puede permanecer en algunos niños. Este problema algunas veces puede ser evitado volteando suavemente la cabeza del bebé, de vez en cuando, durante el sueño. No acueste a su bebé de lado durante el sueño porque esto puede incrementar el riesgo de SMSI (síndrome de muerte súbita infantil) (ver abajo). Hable con el médico y la enfermera de su bebé si usted tiene preguntas acerca de este problema y de cómo tratarlo.

¿Los bebés prematuros tienen un riesgo más alto de sufrir el síndrome de muerte súbita infantil (SMSI)?Por muchos años, el SMSI ha sido la causa principal de muerte entre todos los recién nacidos. Las causas del SMSI aún no son completamente conocidas, pero la tasa del SMSI ha empezado a declinar en los Estados Unidos. Los bebés nacidos antes de las 37 semanas tienen un riesgo más alto de sufrir el SMSI. A los padres se les aconseja ahora seguir ciertos pasos* para ayudar a evitar el SMSI. La lista a continuación incluye algunas maneras de dirigir las necesidades especiales de sueño de los bebés prematuros:

SÍColoque a su bebé sobre su espalda para dormir. Los estudios**

demuestran que dormir sobre la espalda es más seguro que

dormir bocabajo. Dormir bocabajo aumenta el riesgo de SMSI

en la mayoría de bebés, especialmente en los bebés prematuros.

Proporcione a su bebé una superfi cie fi rme para dormir (el bebé

no puede mantener sus vías respiratorias libres cuando está

acostado en una cama suave). Use una cuna que cumpla con

estos lineamientos de seguridad.

Hable con su doctor o enfermera acerca de si utilizar un chupón

durante el sueño (el chupón puede ayudar al bebé a mantener sus

vías respiratorias abiertas mientras duerme).

Permita a su bebé un poco de tiempo bocabajo mientras esté

despierto para ayudarle a incrementar sus habilidades al tratar

de enderezarse Observe a su bebé de cerca durante este tiempo,

después voltéelo sobre su espalda para dormir, o si usted necesita

alejarse de la cuna.

Dígale a otras personas que lo cuidan (abuelos, nanas) no

colocar al bebé bocabajo o de lado para dormir (la tasa de SMSI

se incrementa si un niño acostumbrado a dormir boca arriba es

colocado bocabajo o de lado para dormir).

Establezca una rutina de dormir para su bebé. Duerma a su

bebé en el mismo lugar y colóquelo en su cuna cuando esté

somnoliento, no totalmente dormido. Trate de no crear el hábito

de dejar a su bebé dormir únicamente cuando usted lo esté

cargando.

NONo utilice una cuna que vibre.

No deje cosas sueltas en la cuna.

No permita que su bebé duerma en el sofá o en

un sillón reclinable, o en cualquier superfi cie no

aprobada para dormir niños.

No fume cerca de su bebé.

No duerma con su bebé en la cama con usted (el

bebé puede dormir en el mismo cuarto que los

padres, pero no en la cama de los padres).

No ponga demasiada ropa al bebé ni lo envuelva

apretadamente con cobertores ya que esto puede

causar demasiado calor al bebé.

Dormir sobre la espalda es lo mejor para los bebés cuando se van a su casa.

*American Academy of Pediatrics. (2005). The changing concept of sudden infant death syndrome. Pediatrics, 116(5), 1245-1255.**Bhat, R. Y., Rafferty, G. F., Hannam, S., & Greenbough, A. (2007). Acid gastroesophageal refl ux in convalescent preterm infants: effect of posture and relationship to apnea. Pediatric Research, 6(2), 620-623.

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C2 - Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

¿Qué pueden hacer los padres para ayudar a su bebé a dormir? Hay cosas que usted puede hacer en la UCIN y en casa para ayudar a mantener un sueño reparador, y promover el crecimiento y curación de su bebé.

En la UCIN• Pregunte acerca de los ciclos de iluminación — El proceso de bajar las luces

a ciertas horas para imitar los ciclos del día y de la noche. En bebés mayores a 32 semanas, los ciclos de luz ayudan al cuerpo del bebé a establecer su reloj interno del cuerpo (el ritmo circadiano). Los estudios* muestran que para niños mayores de 32 semanas, el ciclo de luz incrementa la actividad de los bebés durante el día, ayuda a ganar peso, y los ayuda a tener un sueño más reparador en la noche. Ya que cada UCIN difi ere en diseño y funciones, hable con el equipo al cuidado de la salud de su bebé para ver si esto puede ayudar a su bebé.

• Pregunte acerca del ►cuidado de canguro — Es una manera especial de cargar a su bebé, piel con piel. Esto puede ayudar a que su bebé se duerma, hace que el sueño sea más reparador y puede ayudar al bebé a dormir más tiempo.

• Quédese con su bebé hasta que se haya dormido y obsérvelo durante algunos momentos. Esto puede ayudar a que su bebé permanezca dormido más tiempo.

• Aprenda los patrones únicos de su bebé de despertarse y de dormirse. Antes de las tareas de cuidados, tales como la alimentación, ayude a su bebé a despertarse gradualmente. Usted puede hacer esto acariciando gentilmente a su bebé e incrementando la luz en la habitación.

En casaPara los padres y para sus bebés prematuros, ►ir a casa puede ser un evento feliz, así como también un gran paso con retos únicos. He aquí algunos consejos para ayudarle a su bebé a ajustarse a dormir cuando usted se vaya a casa.• Reduzca el ruido y la luz — Como la red de nervios del bebé aún está creciendo y cambiando, los bebés

prematuros son menos capaces de desconectar el sonido y la luz, lo que puede causarle que se despierte frecuentemente durante la noche.

• Mantenga un área calmada y silenciosa— Un área concurrida puede interrumpir la capacidad de dormir del bebé, y otra vez, desconectar toda la acción a su alrededor. Limite el número de visitas un tiempo para evitar mucha actividad alrededor de su bebé.

• Dé a su bebé tiempo para ajustarse — El mudarse de la UCIN a casa es un cambio para su bebé, lo que algunas veces puede ser un reto. Su bebé puede necesitar una semana o más para ajustarse a un cambio de rutina y de patrones de cuidado, así como a las nuevas vistas, los sonidos y los olores. Al principio, usted puede encontrar que su bebé llora más en casa que en la UCIN. Con el tiempo, su bebé se ajustará a estos cambios. Tocar música suave y proporcionar una veladora de noche durante las primeras noches en casa puede ayudar a su bebé a ajustarse. Gentilmente disminuya su uso durante la primera semana, de manera que su bebé no los necesite para poder dormir.

*Figueiro, M. G., et al. (2006). A discussion of recommended standards for lighting in the newborn intensive care unit. Journal of Perinatology, 26, 519-526.

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• Use movimientos lentos y gentiles durante las tareas de cuidado. Realice las tareas de cuidado brevemente para evitar que el bebé se canse demasiado. Por ejemplo, evite el baño, cambio de pañales y alimentación todo en una sola vez. Dé a su bebé tiempo para descansar y recuperarse después de estas tareas.

• Evite beber alcohol y fumar — El alcohol en la leche materna puede reducir la cantidad de tiempo que duerme su bebé y la cantidad de tiempo que su bebé está en la fase ST. Fumar incrementa el riesgo de su bebé de sufrir el SMSI.

• Refi érase a los consejos en la página siguiente para ayuda con el sueño nocturno. • Permanezca alerta de las señales de su bebé, éstas pueden decirle cuándo su bebé está listo para dormir

o para despertarse. Registre las respuestas a las preguntas abajo indicadas para ayudarle a empezar. Algunas veces puede ser difícil saber cuáles son estas señales, de manera que hable con el equipo al cuidado de la salud de su bebé para más ayuda en el aprendizaje de las señales de dormir de su bebé.

Las señales únicas para dormir de mi bebé

¿Cuáles son los patrones de mi bebé cuando quiere dormirse?

¿Cuánto tiempo duerme mi bebé?

¿Cuáles son los movimientos únicos de mi bebé durante el sueño activo (SA)?

¿Cuáles son los movimientos únicos de mi bebé durante el sueño tranquilo (ST)?

¿Qué soporte en la cuna ayuda a mi bebé a permanecer dormido?

¿Qué ayuda a mi bebé a recuperarse después de las tareas de cuidado?

¿Qué ayuda a despertar gentilmente mi bebé?

C2 - C

uidando a su bebé en la UC

IN: acerca del sueño

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C2 - Cuidando a su bebé en la UCIN: acerca del sueño

Consejos del sueño nocturno para bebés prematuros

Cuando usted lleve a su bebé a casa, usted puede tener muchas de las mismas dudas acerca del sueño que otros padres de recién nacidos: ¿Qué tan frecuentemente se despertará mi bebé? ¿Debo dejarlo llorar cuando se despierte? ¿Qué pasa si lo pongo a dormir y se despierta enseguida? ¿Qué puedo hacer para calmar a mi bebé? Como no existe una sola respuesta para cada bebé, hay algunos consejos básicos que pueden ayudar a su bebé (y a usted) a lograr un sueño reparable.

• Los bebés prematuros tienen más fases de sueño y períodos de estar despiertos a través del día que los bebés de término. Un bebé recién nacido de término duerme alrededor de 16 a 17 horas al día y se despierta cada 3 a 4 horas a través del día y de la noche. Un bebé prematuro se despertará más frecuentemente y permanecerá despierto menos tiempo. Es la red de nervios (el sistema nervioso) cambiante del bebé lo que afecta estas fases. Mientras que los bebés de término pueden moverse fácilmente de un estado a otro, los bebés prematuros frecuentemente necesitan más ayuda con esto.

• Conforme madure su bebé, él empezará a dormir más durante la noche que durante el día. Esto frecuentemente inicia alrededor de los 3 a 4 meses de edad en recién nacidos de término, pero frecuentemente inicia alrededor de los 7 meses en bebés prematuros.

• Los bebés prematuros se despiertan más frecuentemente durante la noche.* Durante 8 a 9 meses, la mayoría de los niños de término pueden dormir toda la noche sin despertar a los padres. A esta edad, los bebés continúan despertándose durante la noche, pero aprenden cómo volverse a dormir sin la ayuda de los padres (llamado auto calmarse). La mayoría de los bebés prematuros requerirá de más tiempo para aprender las habilidades de auto calmarse. Muchos factores afectan la capacidad de auto calmarse, tales como la rutina de acostar al bebé y la habitación donde duerme. También es afectado por el crecimiento y los cambios en la red de nervios del bebé. Conforme esta cadena madura, el bebé mejorará la capacidad de auto calmarse.

• El llanto no siempre signifi ca que su bebé tenga hambre. Usted puede notar que el sonido del llanto de su bebé difi ere con diferentes problemas. Cuando su bebé llora en la noche, también verifi que la temperatura del cuerpo del bebé, su posición en la cuna y los pañales. Y recuerde que los bebés prematuros necesitan ayuda extra para volverse a dormir.

*Shaw-Hwae, J., Lester, B., Coll, C. G., Oh, W. & Vohr, B. R. (1991). Maternal perceptions of the sleep patterns of premature infants at seven months corrected age compared to full-term infants. Infant Mental Health Journal, 12(4), 338-346.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►apnea - F3 - Apnea de la prematurez (no incluido en este folleto)►cuidado de canguro - B2 - Cómo se desarrollan los sentidos de los bebés►yéndose a casa - E1 - Irse a casa con su bebé: acerca de la descarga de proceso

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¿Qué es el cribado de un recién nacido? Cribado de un recién nacido es una prueba de sangre que muestra si su bebé está en riesgo de algunos problemas de genética y/o metabolismo. El metabolismo se refi ere a los muchos procesos químicos que ocurren en nuestros cuerpos para mantenernos saludables. Si una parte de ese proceso no funciona como debería, se llama trastorno metabólico/ genético. Los trastornos genéticos son causados por un problema con las substancias (cromosomas y genes) que actúan como instrucciones para el cuerpo. Los trastornos metabólicos algunas veces pueden ser un problema que se pasa en las familias, a pesar de que esto no es siempre la causa. Algunos de estos problemas pueden ser únicos en el bebé y ninguno de los padres ser el portador del trastorno.

A pesar de que la mayoría de estos problemas no son comunes, analizarlos oportunamente en la vida del recién nacido puede ayudar a reducir cualquier trastorno que exista y/o ayudar a prevenir un daño por ello.

¿Por qué hacer esta prueba de cribado? Existen 3 razones principales para analizar a su bebé:

• Los análisis pueden disminuir y/o prevenir problemas de salud en su bebé. Los trastornos metabólicos/genéticos no pueden ser identifi cados simplemente observando a su bebé. Muchos de estos problemas no muestran señales hasta que ya han causado un cierto tipo de daño (tales como daño cerebral) que conduce a problemas de largo plazo con las habilidades motrices, el aprendizaje y la memoria. Algunos bebés pueden mostrar signos de un problema dentro de las siguientes 24 - 48 horas después del nacimiento, tales como vómito continuo, brazos y piernas fl ácidos o un olor extraño en la orina y/o en el aliento. Pero estos signos frecuentemente son difíciles de distinguir de otros problemas médicos. Averiguar acerca de estos problemas oportunamente en la vida de un niño, puede ayudarlo, ayudar a los padres, y a la familia, si se previene un daño de largo plazo.*

• Las leyes estatales actualmente requieren que a todos los bebés recién nacidos se les ofrezcan análisis de trastornos raros antes de abandonar el hospital. Los tipos de análisis requeridos varían de estado en estado. Usted puede contactar a su médico o al departamento de salud de su estado para averiguar cuáles son los análisis requeridos en su estado.

• El análisis puede encontrar si usted o su bebé es portador de ciertos trastornos. Por consiguiente, aún si su bebé no tiene el trastorno, usted o su bebé podrían pasar el problema junto con su descendencia en el futuro.

¿Qué problemas busca esta prueba? Esta prueba busca muchos trastornos, los cuales son causados por una enzima faltante en el cuerpo. Algunos problemas de los que usted puede haber escuchado hablar, son tales como la fenilcetonuria, anemia de células falciformes o fi brosis cística. El análisis varía de estado en estado. Verifi que con su médico y/o con el departamento de salud de su estado para averiguar qué trastornos están incluidos en el análisis de cribado de su bebé.

¿Qué puede hacerse con estos trastornos? El tratamiento depende del trastorno y puede incluir proporcionar un nutriente especial en la dieta del niño o remover ciertos alimentos de la dieta. El tratamiento también puede incluir tratar cualesquiera problemas causados antes de que el trastorno sea encontrado.

Cribado del recién nacido C3 - C

ribado del recién nacido

C3

*American Academy of Pediatrics. (2008). Newborn screening expands: Recommendations for pediatricians and medical homes – implications for the system. Pediatrics, 121(1), 192-217.

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C3 - Cribado del recién nacido

¿Cuándo se hace la prueba de cribado? Se recomienda que esta prueba se practique durante la primera semana de vida. El momento exacto depende de cuando se inicie la alimentación y si el bebé tiene otros problemas de salud, porque esto puede afectar los resultados del análisis de cribado. Si su bebé es transferido a otro hospital, asegúrese de verifi car que alguno de los hospitales realice esta prueba.

¿Los resultados de esta prueba serían diferentes en un bebé prematuro? Algunos de los cuidados especiales que recibe un bebé en la UCIN pueden alterar los resultados de la prueba. Este cuidado puede incluir 1) ►transfusiones de células rojas de sangre, 2) un tipo del proceso de alimentación llamado ►nutrición parenteral total (NPT), o 3) medicamentos de esteroides o de tiroides que la madre pudo haber ingerido durante el embarazo. En este caso el médico y las enfermeras de su bebé equilibrarán las necesidades de cuidado de su bebé con el tiempo oportuno para realizar la prueba de cribado.

¿Cómo se hace esta prueba? El análisis requiere de una pequeña muestra de sangre de su bebé. Esto se hace frecuentemente sacando una gota de sangre del talón de su bebé. La gota es colocada en un pedazo de fi ltro de papel y es enviado al laboratorio para su análisis.

¿Qué tan pronto saldrán los resultados? Esto puede variar en cada estado y en cada hospital. La Academia Americana de Pediatría aconseja que los resultados de la prueba sean reportados al médico del bebé dentro de las siguientes 2 semanas después del nacimiento.*

¿Esta prueba puede encontrar cualquier problema posible? No. Los trastornos analizados dependen de cuáles sean los requerimientos de la ley estatal. Hable con su médico y/o con el departamento de salud de su estado para averiguar acerca de los análisis que pueden hacerse para otros trastornos.

¿Un resultado "positivo" del análisis signifi ca que mi bebé defi nitivamente tiene alguno de esos problemas? No. La prueba muestra que su bebé puede tener un problema. En ese caso, se le aconsejará a usted hacer otros análisis y que un médico cheque a su bebé. Los resultados del análisis, junto con cualesquiera signos o síntomas, le ayudarán a los médicos a saber si su niño tiene uno de los trastornos.

¿Qué pueden hacer los padres? Los padres juegan un papel importante en el cuidado de la salud de su niño. A continuación se mencionan algunas maneras de cómo usted puede jugar un papel en la prueba de cribado de su bebé recién nacido.• Contacte al médico de su bebé o al departamento de salud del estado si usted tiene dudas acerca de la

prueba y de qué hacer después.• Averigüe los resultados de los análisis. Lleve a su bebé a otra prueba si le aconsejan hacerlo.• Use las fuentes provistas para averiguar más si es que el análisis muestra que su bebé puede tener algún problema.• Lleve a su bebé a todas las consultas y chequeos con especialistas según le aconsejen los médicos. • Si su niño tiene necesidades especiales de cuidado de la salud, contacte al departamento de salud de su

estado para averiguar las fuentes de ayuda.• Dígale a la persona que realiza la prueba si a usted le dieron esteroides o medicina para la tiroides durante

el embarazo. Esto puede algunas veces afectar los resultados de la prueba de cribado.

La prueba requiere de una muestra de sangre del bebé. Esto frecuentemente se hace con un pequeño piquete en el talón.

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►transfusiones - F8 - Si su bebé necesita una transfusión de sangre (no incluido en este folleto)►nutrición parenteral total - C1 - Cuidando a su bebé en la UCIN: alimentación

*American Academy of Pediatrics. (2008). Newborn screening expands: Recommendations for pediatricians and medical homes – implications for the system. Pediatrics, 121(1), 192-217.

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D1 - H

aciendo frente al estrés en la UC

INHaciendo frente al estrés en la UCIN

Cuando su bebé está en la UCIN, el estrés rápidamente se convierte en una gran parte de nuestra vida. Hable con cualquier pariente que haya estado allí y sabrá que hay muchas razones para sentir estrés en ese momento. He aquí algunos pensamientos de esos padres:

Si usted ha tenido incluso algunos de estos sentimientos, usted no está solo. Para los padres de un bebé en la UCIN, la vida se convierte en un remolino de acciones y emociones. La esperanza, un minuto, puede ser seguida de preocupación y tristeza al siguiente. Para algunos padres, la incertidumbre puede durar meses. Sin embargo, no importa cuánto dure, el estrés que la acompaña puede afectar su salud física y emocional, así como también la de su bebé y la de su familia.

Los estudios han demostrado que los padres de bebés en la UCIN enfrentan factores de estrés únicos,* tales como:

Un cambio en nuestro papel como padres — El cambio de papel de los padres es uno de las mayores fuentes de estrés. El estar en la UCIN interrumpe su forma normal de contacto con su bebé. Por ejemplo, al principio, usted puede no saber si usted puede tocar, hablar o alimentar a su bebé. Los padres de bebés en la UCIN informan que su mayor estrés es no poder cargar o ayudar al cuidado de su bebé, protegerlo de su dolor, o compartir el nacimiento del bebé con otros miembros de la familia.**

El sentimiento de falta de control — Es muy duro para los padres saber que su bebé está sufriendo y que no pueden tomar ninguna acción directa para detenerlo. Algunos padres pueden sentirse confundidos acerca del modo como su bebé actúa o se comporta mientras está en la UCIN. Todos estos sentimientos pueden hacer que los padres sientan que no tienen control sobre otros eventos. En algunos casos, los padres también pueden sentirse culpables de no poder ayudar a su bebé, de haber podido causar un nacimiento prematuro o de no haber podido prevenir que esté enfermo.

Nunca sabemos qué va a pasar después— un día, nuestro hijo está bien, pero al día siguiente hay un problema. Nuestros sentimientos y esperanzas suben y bajan todo el tiempo.

El estar observando y esperando es difícil. Me gustaría sentir que puedo tomar una clase de acción directa para mejorar a mi niño.

Esto es algo que nunca esperamos. Creíamos que íbamos a tener un hijo saludable, pero entonces todo cambió demasiado rápido.

A pesar de que tanto de la vida puede sentirse fuera de control cuando su bebé está en la UCIN, los pasos provistos pueden ayudarlo a mantener el mismo sentido de equilibrio durante este tiempo. El saber cómo el estrés lo afecta y las maneras de enfrentarlo es el primer paso en este proceso.

*Miles, M. S., et al. (1992) The stress response of mothers and fathers of preterm infants. Research in Nursing & Health, 15, 261-269.**Shaw, R. J., et al. (2006). Acute stress disorder among parents of infants in the neonatal intensive care nursery. Psychosomatics, 47(3), 206-212.

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D1 - Haciendo frente al estrés en la UCIN

La salud de los padres — Las madres que acaban de dar a luz pueden estar tratando de recuperarse del parto, pueden no sentirse bien, y pueden sentir una pérdida terrible al estar separadas de su bebé. Los padres de estos niños frecuentemente sienten el doble de estrés al tener a su esposa en una unidad y a su niño en otra.

Tiempo — El estrés para los padres puede durar un tiempo, incluso después de que su bebé haya sido dado de alta de la UCIN. Algunos estudios demuestran que los niveles de estrés en padres es de hasta seis meses después del alta. Se ha encontrado que las madres de bebés de alto riesgo, peso muy bajo de nacimiento (menos de 1,500 gramos o 3.3 libras) tienen algún grado de estrés incluso cuando el niño alcanza los dos años de edad. Para los padres que sufrieron un embarazo de alto riesgo, este estrés puede haber empezado varios meses antes del parto.*

¿Qué es el estrés?A pesar de que el estrés es común, mucha gente realmente no sabe cómo ocurre o todas las formas en las que puede afectar sus vidas. A continuación se mencionan los principales puntos acerca del estrés que frecuentemente se pasan por alto:• El estrés afecta la mente y el cuerpo. No solamente afecta los pensamientos y los sentimientos, sino que

también afecta al cuerpo en maneras que usted puede sentir (tales como el aumento del ritmo cardiaco) y en maneras que no puede sentir (tales como un aumento o disminución en la respuesta de nuestro sistema inmunológico). Es por esto que a mucha gente le da un resfriado o sufre de otros problemas de salud cuando está estresado, o porqué una enfermedad existente puede empeorar. En algunas mujeres, el estrés también puede afectar su capacidad de amamantar a su niño.

• Los efectos del estrés ocurren cuando usted no lo sabe (por ejemplo, a través del aumento de la presión sanguínea u otros efectos físicos).

• Una persona con estrés también afecta a la familia y a los amigos. Si usted imagina a los miembros de la familia como ondas en una corriente - cuando una onda ocurre varias más la siguen. De igual manera, cuando un miembro de la familia está muy estresado, afecta a los otros. Cuando las familias están bajo un gran estrés, frecuentemente los problemas también surgen entre los miembros de la familia.

• Los hombres y las mujeres reaccionan ante el estrés de diferentes maneras.** Las mujeres tienden a sentir más estrés que los hombres. Ellas también son más afectas a buscar maneras de minimizar el estrés y por consiguiente son más susceptibles a sentirse ►deprimidas. Es más probable que los hombres descarten el estrés e ignoren sus propios sentimientos.

¿Cuáles son los síntomas del estrés? En un momento en que muchos eventos y sentimientos parecen correr y usted está tan enfocado en su bebé, es fácil olvidar acerca de cómo está usted sintiendo y enfrentando esto. Mantener nuestras propias emociones en equilibrio puede ser muy difícil durante tiempos de tensión. Frecuentemente, incluso usted no sabe cómo está sintiendo dicho estrés hasta que le avisa que está allí. Esto es, el estrés que se desarrolla adentro durante este tiempo empieza a mostrar signos, física y emocionalmente, de que está presente. Estos signos pueden incluir una enfermedad (tanto problemas de corto plazo, tales como un resfriado, así como problemas de largo plazo, tales como una enfermedad crónica). Otros signos pueden incluir comportarse de manera diferente a su carácter— usted puede pensar "no es propio de mí actuar de esa manera.” Por ejemplo, esto podría ser explotar de ira por pequeñeces.

*Davidson, J.E., et al. (2007). Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force. Critical Care Medicine, 35(2), 605-622.**Shaw, R.J., et al. (2006). Acute stress disorder among parents of infants in the neonatal intensive care nursery. Psychosomatics, 47(3), 206-212

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D1 - H

aciendo frente al estrés en la UC

IN

O llorar por algo por lo que alguna vez usted hubiera podido pensar que era una nimiedad. La relación de los padres también puede verse afectada por el estrés. Algunas veces la gente adquiere hábitos, tales como beber, fumar o comer en exceso, que piensan que alivia el estrés. Usted puede estar con mucha ansiedad, deprimido o demasiado enfocado en pequeñas cosas. Usted puede encontrar difícil concentrarse, pensar claramente o tomar decisiones. Todas estas son señales de que el estrés está siendo demasiado para usted y de que hay maneras en que nuestro cuerpo y nuestra mente intentan ayudarlo a sentirse en control de un evento del cual usted no tiene ningún control.

¿Cuándo sé realmente si el estrés es demasiado para manejarlo por mí mismo? No existe ni la respuesta correcta ni la incorrecta, pero una guía general utilizada por expertos de la mente y de la salud es que cuando estas acciones o sentimientos empiezan a interrumpir nuestra vida diaria o nuestra capacidad de llevar a cabo funciones diarias, es el momento de buscar ayuda de alguna persona entrenada en esta área. A pesar de que compartir nuestros sentimientos con otros en épocas de estrés es útil, frecuentemente a usted se le escapan las señales de que el estrés lo está afectando.

¿Cuáles son algunas formas de manejar el estrés? ¿Qué signifi ca realmente enfrentar al estrés? Brevemente, signifi ca aprender cómo el estrés le afecta, cómo manejarlo de la mejor manera que usted pueda, y aprender cómo limitar su impacto sobre usted y la familia. Ya que el (los) evento(s) causando el estrés no desaparecerán simplemente, usted debe descifrar cómo manejarlo.

Recuerde que las personas reaccionan de diferentes formas ante eventos de la vida y tienen diferentes habilidades para hacer frente (o no hacer frente) al estrés extremo. La idea clave detrás de cualquier tipo de afrontamiento es expresar — lo que signifi ca permitir al estrés escapar tanto de nuestro cuerpo como de nuestra mente. Aquí se muestran algunas formas de hacerlo.

Hable — En un estudio de padres en la UCIN, aquellos que no hablaron acerca de sus sentimientos fueron los más susceptibles de tener síntomas de trastorno de estrés agudo (TEA). Se sabe que las personas que esconden sus emociones, no permiten al cuerpo o a la mente procesar el trauma. Si no procesan el trauma, no se adaptan a él o no encuentran formas de hacerle frente.

Manténgase activo — Tanto los deportes como los pasatiempos son formas activas de liberar energía y estrés, y expresar sentimientos a través de acciones, palabras, arte o música.

Respire — Cuando se encuentra bajo estrés extremo, el cuerpo se prepara para luchar o huir enviando energía y oxígeno a los músculos y fuera del cerebro. En este momento, usted también se puede enfocar en la causa del estrés y olvidar respirar profundamente. Cuando el oxígeno vital no llega al cerebro, usted se

Hablar ayuda: Los estudios han demostrado que el proceso de hablar sobre un problema con una persona de confi anza tiene efectos físicos.* Parte de lo que le hace sentirse mejor después de hablar es simplemente el alivio de haber podido compartir su problema. Pero también hay cambios que suceden en su cuerpo como resultado de esto. Esto aumenta su capacidad de sentirse mejor y de encontrar modos de manejar este asunto.**Herman, J. (1997). Trauma y Recuperación. Nueva York: Libros Básicos, 183.

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D1 - Haciendo frente al estrés en la UCIN

siente incapaz de pensar y de tomar decisiones. Esto es frecuentemente el por qué puede escuchar a otros decir que respire profundamente cuanto esté estresado.

Esté alerta de cómo se siente — Esté alerta a las señales de estrés de su propio cuerpo. Piense en maneras saludables de enfocar lo que le sirve a usted.

Confíe en el apoyo de la familia — Las familias frecuentemente proporcionan un soporte vital durante estrés extremo. En un estudio de padres en la UCIN, las familias que se unieron y expresaron sus sentimientos mostraron menos signos de estrés extremo.* Pero esto signifi ca encontrar maneras de apoyarse unos a otros. En el estudio, los miembros de la familia que trataron de hacer frente a su propio estrés controlando a otros en la familia tuvieron un efecto negativo en el sistema familiar.

Involúcrese en el cuidado de su bebé — Una fuente mayor de estrés para los padres es la pérdida de su papel como tales. Ser un miembro activo en el cuidado de su bebé puede ayudarlo a reducir sentimientos de impotencia y de ansiedad.** Por ejemplo, usted puede ayudar a alimentar a su bebé o ayudar con otras tareas de cuidado. Hable los médicos y enfermeras de su bebé acerca de las maneras en como usted puede ser un miembro en su cuidado.

*Shaw, R. J., et al. (2006). Acute stress disorder among parents of infants in the neonatal intensive care nursery. Psychosomatics, 47(3), 206-212.**Melnyk, B. M., et al. (2004). Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health / coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics, 113(6), e597-e607.

► Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►deprimido - D2 - La depresión entre los padres de bebés en la UCIN

Notas

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La depresión es un problema ampliamente incomprendido. Puede afectar a los padres que han soportado el estrés de tener a un bebé en la UCIN. A pesar de que pueda ser un problema común durante dicho tiempo de tensión, puede ser descuidado por el personal al cuidado de la salud, la familia, los amigos y por los propios padres. Los efectos de la depresión varían de leves a severos. Frecuentemente, mucha gente se avergüenza de su bajo estado de ánimo y tratan de ocultarlo a otros. Sin embargo este enfoque puede conducir a empeorar la depresión que puede tener un efecto duradero no solamente en usted, sino en su esposo, su familia, otros niños y el nuevo bebé.

Causas: La depresión algunas veces puede ser un problema oculto entre los padres de bebés prematuros. Es bien sabido que la depresión, en cualquier persona, es causada por una mezcla de factores, tales como un historial familiar de depresión, un desbalance químico y los eventos de la vida. Uno de los principales factores es el ►estrés severo y prolongado. En padres de bebés en la UCIN, el estrés puede ser físico, emocional, y bastante prolongado. Los padres soportan el evento agudo del nacimiento y/o la mala salud de su bebé. Pueden haber tenido un embarazo estresante y su propia mala salud. Entonces, frecuentemente enfrentan un estrés prolongado de cuidar a un bebé que puede tener un rango de necesidades físicas y emocionales. Los problemas aunados de aprender a hacer frente a los súbitos cambios en las ►señales de su bebé y aprender cómo vincularse con su bebé, frecuentemente se añaden a los sentimientos de estrés y depresión. Actualmente muchos estudios muestran que los bebés prematuros presentan más retos conforme crecen * y que los padres de partos múltiples tienen un riesgo más alto de depresión porque este estrés está combinado. Sume a esta mezcla otras emociones, tales como la culpa, temor, preocupación, dolor y muchos otros, y los desencadenantes de la depresión están presentes.

Depresión entre padres de bebés en la UCIN D2 - D

epresión entre padres de bebés en la UC

IN

D2

Padres en la UCIN y la depresión: Nuevos hechosDespués del nacimiento de un niño, la depresión puede afectar a ambos padres. Hasta un 53 por ciento de padres de niños prematuros puede estar afectado por depresión en cierto grado.* La depresión es más que solo tristeza. Viene junto con signos físicos y emociones todo envuelto en uno. Una característica clave de severa depresión es sentir una profunda pérdida del sentido de sí mismo y una pérdida de control sobre los eventos de la vida.

*Leonard, L. (1998). Depression and anxiety disorders during multiple pregnancy and parenthood. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 27(3), 329-337.

Usted no está sola — la depresión afecta a 1 de cada 10 mujeres en algún momento durante el embarazo y después del parto.* *American College of Obstetricians y Gynecologists. (Colegio Americano de Ginecología y Obstetricia (Mayo de 2007). Los retos de diagnosticar y tratar la depresión materna: especialistas de salud de mujeres la valoran.

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D2 - Depresión entre padres de bebés en la UCIN

¿Cómo sé si estoy deprimida? Puede ser difícil de decir. Frecuentemente, usted puede estar tan concentrada en su niño, que usted no está consciente de que usted está sintiéndose deprimida. Frecuentemente se acumula sigilosamente con el tiempo antes de que usted lo note. Los amigos o los miembros de la familia pueden notarlo, pero usted puede no creerles. Ya que es fácil confundir el estrés con la depresión, los expertos en salud mental aconsejan que una forma de saber si la depresión la está afectando, es si su estado de ánimo y la manera cómo usted siente interrumpen su capacidad de llevar a cabo las actividades diarias. Algunos signos clave del inicio de la depresión pueden incluir: • ansiedad • comer en exceso• llorar frecuentemente• fatiga• temor a estar sola• sentimiento de culpa o de desesperanza• sentirse abrumada• bajo estado de ánimo

la mayor parte del día

Recuerde que los síntomas pueden variar de leves a severos y diferir en cada persona. Muchos síntomas pueden empeorar con la falta de sueño.

¿Cómo puede afectarme la depresión como padre? Junto con los signos mencionados anteriormente, la depresión también puede afectar sus acciones como padre. Por ejemplo, usted puede sentirse distante de su bebé y puede comprometerse menos con su bebé. En algunas mujeres, también puede disminuir la capacidad de amamantar.*

¿Cómo puede mi depresión afectar a mi bebé? Muchos estudios muestran que la depresión ya sea en la madre o en el padre puede conducir a problemas con el comportamiento y la salud física del bebé. Los niños usan ►señales para refl ejar la emoción de sus padres, formando su propia imagen usando la reacción de sus padres hacia ellos como una guía, y confían en este proceso con el fi n de ►vincularse con ellos. Los bebés de padres deprimidos pueden tener problemas en mantener sus estados de ánimo en equilibrio. Los estudios han demostrado que los niños de padres deprimidos pueden tener patrones pobres de sueño,** aumento del ritmo cardiaco, disminución del tono muscular, falta de apetito, mala alimentación y crecimiento más lento. Los estudios también encontraron que estos niños son menos activos y más difíciles de consolar.***

Mucha gente no está consciente del efecto que pueden tener las emociones dentro de las familias. El asunto que afecte a un miembro también puede afectar a otros. Todos cambian su comportamiento y sentimientos con el fi n de ajustarse a la otra persona, lo que puede conducir a un ciclo hacia abajo que afecte a la familia entera.

• problemas para dormir• bajo estado de ánimo casi

todos los días• falta de apetito• culpa• ataques de pánico

*Paulson, J. F., et al. (2006). Individual and combined effects of postpartum depression in mothers and fathers on parenting behavior. Pediatrics, 118, 659-668.**Hiscock, H., et al. (2007). Improving infant sleep and maternal mental health: a cluster randomized trial. Archives of Diseases in Childhood, 92, 952-958.***Leonard, L. (1998). Depression and anxiety disorders during multiple pregnancy and parenthood. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 27(3), 329-337.

Existen muchos caminos que conducen a llevar el estrés a la depresión, pero no todos los padres terminarán allí. El sentimiento de no saber a donde voltear, dónde buscar ayuda o qué esperar, son factores clave que pueden llevar rápidamente a muchos padres del estrés a la depresión. Aprender acerca la depresión, sus efectos y cómo hacerle frente al estrés, por consiguiente, puede prevenir o disminuir el impacto de la depresión en algunos padres**Halpern, L. F., et al. (2001). Estrés de maternidad en madres de niños de muy bajo peso al nacimiento (MBPN) y de niños de término: una función de las características del comportamiento del infante y las actitudes de crianza del niño. Revista de Psicología Pediátrica 26(2), 93-104.

• pensamientos o preocupaciones obsesivos

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¿Qué puede hacerse para ayudar con la depresión? Como no hay respuestas rápidas a esta pregunta, o pasos simples a seguir, existen algunas maneras de ayudarla a empezar a enfocar la depresión:

• Manténgase en contacto con otros. No tenga miedo de compartir sus sentimientos con otros. En algunos casos, simplemente hablar con amigos o con la familia puede ayudarla a mantener el estrés bajo control y puede prevenir el inicio de la depresión. Usted también puede preguntarle al personal de la UCIN si conocen grupos de apoyo consistentes en otros padres que quisieran hablar y compartir sus propias historias.

• Trate de tomar una acción una vez que usted sepa que el problema existe. Busque ayuda de un especialista de salud mental, tales como un consultor, psicoterapeuta, psicólogo, psiquiatra o un miembro del clero. Usted puede encontrar fuentes de ayuda en el hospital y/o dentro de su comunidad. El personal médico y de enfermeras también pueden recomendarle a alguien a usted.

• En algunos casos, tomar medicinas junto con una terapia puede ser de utilidad. Si un doctor le aconseja esto, pregunte acerca de los riesgos y benefi cios del medicamento, especialmente si usted está amamantando. Ya que cualquier tipo de medicamento que la madre tome puede pasar a la leche materna y afectar al bebé, es mejor hablar con el médico antes de tomar cualquier medicina.* Si en algún momento usted cree que pueda estar en peligro de lastimarse a sí misma, a su niño o a alguien más, pida ayuda inmediatamente. Usted puede llamar a los números de emergencia listados en la página de Recursos de la UCIN, número de emergencias (911 en los Estados Unidos o su equivalente en otros países), ir al hospital o pedirle a alguien a quién conozca que le ayude a encontrar ayuda.

• Ayúdese a usted misma y a su bebé al mismo tiempo. Los estudios han demostrado que el tratamiento contra la depresión en padres debería enfocarse no solamente en los síntomas de los padres sino debería dirigirse al vínculo padres-niño.** Un especialista en vida de niños o un psicoterapeuta que tenga entrenamiento especial para trabajar con niños también puede ayudar con esto. El utilizar una bolsa de canguro (el contacto piel con piel con su bebé) puede ayudar. No solamente es sabido que ayuda con la vinculación, sino que hace que el cuerpo de la madre libere oxitocina, lo que ayuda a mejorar el humor en algunas mujeres.***

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epresión entre padres de bebés en la UC

IN

Sentimientos únicos de padres en la UCIN La depresión puede crear una prisión silenciosa en gentes que la padecen. Por ejemplo, ellos sienten que nadie comprarte lo que están sintiendo. Pero hay muchos sentimientos únicos que colocan a los padres en la UCIN en un riesgo más alto de deprimirse. Si usted ha sentido incluso algunos de estos sentimientos, usted no está sola:• otras personas están tomando

decisiones acerca de mi bebé• siento que no pertenezco a la unidad

de pospartos• siento que tengo que compartir a mi bebé

con el equipo al cuidado de la salud• me siento como una extraña mientras

otros cuidan de mi bebé• no puedo ni tocar ni cargar a mi bebéNystrom, K. y Axelsson, K. (2002). Experiencia de las madres de ser separadas de sus recién nacidos. Revista de Obstetricia, Ginecología y Lactancia Neonatal, 31, 275-282.

*American College of Obstetricians & Gynecologists. (2007). The challenges of diagnosing and treating maternal depression: women’s health experts weigh in. ACOG News Release, from www.acog.org**Forman, D. R., et al. (2007). Effective treatment for postpartum depression is not suffi cient to improve the developing mother-child relationship. Developmental Psychopathology, 19(2), 585-602.***Feldman, R., et al. (2002). Comparison of skin-to-skin (Kangaroo) and traditional care: parenting outcomes and preterm infant development. Pediatrics, 110, 16-26.

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D2 - Depresión entre padres de bebés en la UCIN

Recuerde que tomar tiempo para sí misma puede ayudarle a enfocar la depresión. Una opción es preguntar a otros que la ayuden a cuidar a su bebé de vez en cuando, de manera a que usted pueda tener tiempo de ayudarse a encontrar su camino a través de este complejo problema.

A pesar de que la depresión puede ser un problema muy difícil de vivir, la mayoría de la gente se recupera de ella. Conocer los síntomas de la depresión y después buscar ayuda para usted y para su familia son pasos clave para encontrar una salida.

Factores que pueden incrementar su riesgo de depresión

Depresión antes del embarazoHistorial familiar de depresiónAltos niveles de estrés y preocupaciónNiño prematuro o con muchas necesidadesPoco o nulo apoyo social

Alcohol u otras adicciones de drogasSíndrome premenstrual (SPM)Problemas con la lactanciaParada repentina de la lactanciaEstrés por el cuidado del niñoDesempleo

Esposo no solidarioEsposo deprimidoOtros eventos de la vidaProblemas con el matrimonio/ parejaDepresión en otros momentos de la vida

McGrath, J., y otros. (2008). Características de la depresión maternal y del temperamento infantil. Comportamiento y desarrollo del infante, 31(1), 71-80.

► Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►estrés - D1 - Haciendo frente al estrés en la UCIN►señales- B3 - Señales: “¿Cómo se siente mi bebé?”►vínculo - B4 - La vinculación con su bebé

Notas

E1 Yéndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta E1 - Y

éndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta

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¿Cuándo se puede ir mi bebé a casa? En la mayoría de los casos, los padres pueden llevar a su bebé a casa una vez que el bebé pueda hacer ciertas cosas sin ayuda:• Respirar — Su bebé debe poder respirar sin ayuda de ningún equipo.

El bebé debe tener un período de tiempo sin pausas prolongadas en su respiración, (esto es sin ►apnea). En algunos casos, los bebés pueden ser enviados a casa con soporte de oxígeno y a los padres se les enseña cómo usarlo.

• Comer y crecer — Su bebé debe ser capaz de mamar del pecho o del biberón y debe estar ganando peso a una tasa saludable.

• Mantener la temperatura — Su bebé debe ser capaz de mantener su cuerpo con un calor estable mientras esté completamente vestido en una cuna abierta. En la mayoría de casos, los bebés que pesan más de 4 libras (2,000 gramos) pueden mantener su temperatura.

Algunas veces, un bebé debe permanecer en la UCIN un poco más de tiempo si aún presenta otros problemas de salud. Le pueden pedir a usted que se quede en la habitación con su bebé (pasar la noche en la UCIN) un poco de tiempo antes del alta para ayudarla a aprender cómo manejar cualesquiera problemas que su bebé pudiese tener durante la noche.

¿Cuál es el objeto del proceso del alta? Los bebés nacidos prematuramente o con problemas de salud tienen necesidades únicas que también deben ser atendidas en casa. Dejar el cuidado de observación del personal en la UCIN puede ser estresante para los padres. Por ejemplo, junto con los puntos listados anteriormente (respiración, alimentación, mantener la temperatura), otras necesidades únicas que pueden ser manejadas en casa incluyen:• revisar a su bebé de síntomas y signos de infección e ictericia• administrar con seguridad las medicinas a su bebé• aprender acerca de la resucitación cardiopulmonar (RCP)• aprender acerca de los asientos de seguridad del coche (los bebés pequeños pueden tener problemas con

la respiración cuando se colocan en un asiento de coche, por consiguiente, usted debería saber cómo utilizar un asiento de coche)

• dar seguimiento al crecimiento y a los cambios de las habilidades motrices en su bebé y ►equilibrio emocional (neurodesarrollo)

• dar seguimiento a las consultas para checar un crecimiento saludable, la nutrición, el oído y la vista en su bebé

Los problemas rápidamente pueden agravarse en los bebés prematuros después del alta, sin embargo, los estudios han demostrado que a través de un cuidado de seguimiento y el tratamiento inmediato de los problemas puede evitar problemas de salud futuros y reingresos en el hospital.*

En la mayoría de los casos, los bebés están listos para abandonar la UCIN cuando pueden respirar, mantenerse calientes, comer y crecer por sí mismos.

*Broyles, S., et al. (2000). Comprehensive follow-up care and life-threatening illnesses among high-risk infants: a randomized controlled trial. JAMA, 284(16), 2070-2076.

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E1 - Yéndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta

Con tantos detalles a seguir, es útil tener un proceso de alta estructurado diseñado alrededor de las necesidades únicas de su bebé. El objeto del proceso de alta es asegurarse que todos aspectos de las necesidades de su bebé sean dirigidos antes de que usted se vaya a casa. Esto incluye observar no solo aspectos de la salud de su bebé, sino también las necesidades únicas que pueda tener en casa, cualquier entrenamiento especial requerido, y estar ligada a las fuentes de ayuda dentro de su comunidad. Las personas involucradas en el proceso de alta pueden incluir a las enfermeras, médicos, una trabajadora social y un coordinador de cuidados y el doctor principal al cuidado de su bebé. El proceso de alta varía en cada UCIN — en algunas, puede durar un día, en otras puede durar varios días. Los hospitales también tienen formas que usted deberá fi rmar y/o requerimientos del alta para discutir con ustedes.

La Academia Americana de Pediatría recomienda que el proceso de alta incluya:

¿Qué deben hacer los padres? Existen muchas acciones clave que usted debería tomar para ayudar a su bebé a mudarse de la UCIN a casa. A continuación se muestra una lista general de los pasos clave que usted debería seguir.

Trabajar con el equipo de cuidado de la salud de su bebé para asegurarse que los pasos listados en la casilla anterior se cumplan y asegurarse que todas sus preguntas sean respondidas.

Conocer qué exámenes le han practicado a su bebé antes de abandonar el hospital y qué exámenes necesita aún que se le practiquen.

Registrar todos los detalles acerca su bebé, tales como los exámenes practicados antes del alta, las medicinas que hay que llevar a casa, el entrenamiento recibido y otros detalles.

Hacer una lista de los nombres y números de teléfono del médico principal y de otros prestadores del cuidado de la salud de su bebé.

Sepa usted cuándo debe ir su bebé a visitas de chequeo y asegúrese de llevarlo a cada consulta aconsejada, incluyendo las visitas recomendadas con un especialista.

• educar a los padres acerca de las necesidades de su bebé

• ayudar a los padres a encontrar y contactar un médico principal en el cuidado de su bebé

• hacer los arreglos para el cuidado de seguimiento

• desarrollar un plan de cuidados en casa• localizar y coordinar otros servicios de

apoyo y ayuda en casa• evaluar al bebé por problemas médicos

Academia Americana de Pediatría. (Noviembre de 2008) Alta del hospital del neonato de alto riesgo: lineamientos propuestos. Pediatría, 122(5), 1119-26.

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E1 - Y

éndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta

Pregunte si está disponible una copia del resumen del alta de su bebé.* Esta es una copia de las notas médicas acerca su bebé, mientras estuvo en la UCIN, que muestra los detalles acerca del(los) problema(s) de salud, el tratamiento, la(s) medicina(s), las necesidades de seguimiento, otros tipos de ayuda médica aconsejada y qué información deben recibir los padres. Haga una copia para el médico principal de su bebé y conserve usted una copia en el archivo del hogar — puede serle de utilidad si usted cambia de médicos o se muda a otra ciudad/estado.

Conozca cuáles son los signos que su bebé muestra si está teniendo problemas de salud y a quién contactar si esto ocurre.

Asegúrese de recibir entrenamiento acerca de los asientos de coche, suministrar medicinas y otros asuntos especiales acerca del cuidado de su bebé. Lea para mantenerse actualizada acerca de los aspectos especiales del cuidado de su bebé, tales como la alimentación y el sueño.

Vea los costos involucrados en el cuidado de su bebé. Si usted tiene un seguro de gastos médicos, averigüe cual es su cobertura. Si usted no tiene seguro de gastos médicos o si su plan no cubre las necesidades de su bebé, averigüe acerca de otras fuentes de ayuda.

Tome tiempo para su propio cuidado. Recuerde que usted ha estado bajo una época de gran estrés y que reducir su propio estrés también ayudará a su bebé.

Es importante que usted obtenga todas las respuestas a las preguntas que tenga antes de llevarse a su bebé a casa.

Construyendo puentes de cuidado. Abandonar la UCIN es un cambio para usted y para su bebé. El proceso de alta es como cruzar un puente de un lugar de cuidados a otro. No solamente usted necesita saber qué hacer y cómo manejar estos asuntos en casa, sino que usted también necesita estar segura de que los médicos y las enfermeras están disponibles para ayudarla, a su bebé y a su familia en los años por venir.

Mantener un registro de las necesidades únicas de su bebé ayuda a crear un puente entre usted y el cuidado de su bebé.

Avanzando . . . hable con los médicos y enfermeras de su bebé acerca de estos asuntos:

• ¿Qué tan pronto puedo regresar a trabajar? • ¿Cuándo podré colocar a mi bebé en una guardería?• ¿Cuándo puedo dejar a mi bebé con otros

prestadores de cuidados?

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►apnea - F3 - Apnea de prematurez (no incluido en este folleto)►equilibrio emocional - B1 - Acerca de los bebés prematuros

*Kripalani, S., et al. (2007). Defi cits in communication and information transfer between hospital-based and primary care physicians. JAMA, 297(8), 831-839.

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E1 - Yéndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta

Notas

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Cuando usted y su bebé estén listos para abandonar la unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN), los doctores pueden recetarle medicinas para dar a su bebé en casa. He aquí algunos consejos para ayudarla a asegurarse que usted está lista para darle a su bebé las medicinas con seguridad.

Antes de abandonar el hospital, verifi que y vuelva a verifi car. Los hospitales deben proporcionar a los pacientes (o a sus padres) una lista completa de medicinas que el paciente estará tomando después del ►alta, así como las instrucciones acerca de cómo tomar dichas medicinas..* Cuando a usted le receten medicinas para que su bebé tome en casa, el personal de cuidado de salud deberá pedirle a usted repetir las instrucciones que le dieron acerca de las medicinas. También es una buena idea llevar una lista de las medicinas de su bebé con usted en todo momento. Si usted necesita buscar cuidado urgente para su bebé, el tener esta lista a la mano es muy útil para los médicos.

Los errores con las medicinas son algunos de los tipos comunes de la mayoría de los errores médicos.** Estos errores tienen un riesgo más alto de causar daño en bebés que en adultos. Los bebés tienen un riesgo más alto cuando toman medicinas porque:• la mayoría de las medicinas están hechas para adultos, de manera que deben prepararse en una dosis

especial y/o fórmulas para bebés• el cuerpo del bebé es menos capaz de procesar las medicinas (especialmente si el bebé es muy pequeño

y/o está enfermo)• los bebés no pueden decir cuando se sienten enfermos debido a una medicina, así que los padres

frecuentemente no saben si la medicina tiene ciertos efectos secundariosUn momento de ser extra cuidadosos con las medicinas es cuando su bebé cambie de médicos, sea ingresado en un hospital, transferido a otro hospital, o es referido con un diferente tipo de doctor por ciertos problemas de salud. Estas frecuentemente son llamadas transiciones en el cuidado. Es útil tener una lista actualizada de las medicinas de su bebé que usted le pueda proporcionar a su médico en esas ocasiones. El personal del hospital ahora deberá checar su lista en contra de cualesquiera otras medicinas que pudiesen ser recetadas a su bebé.*

Dar a su bebé medicinas en casa: ¿qué pueden hacer los padres? Los estudios han demostrado que es más probable que los padres cometan un error al dar una medicina a un infante o a un niño que a un niño mayor de edad.* Los efectos de las medicinas pueden variar en cada bebé, principalmente porque la dosis dada está basada en el peso del bebé. Si su bebé es prematuro y/o con un peso bajo de nacimiento, las dosis de las medicinas variarán a aquellas dadas a niños saludables, de término, de la misma edad. Una medida clave de salud para los padres es asegurarse de que siempre estén dando la dosis correcta a su bebé y dársela exactamente como haya sido prescrita por su doctor o enfermera.

E2 - M

edicina(s) para su bebé en casaMedicina(s) para su bebé en casaE2

Los niños tienen necesidades únicas en lo que se refi ere a medicinas. Los padres juegan un papel clave en ayudar a hacer seguro este proceso en su niño.

*The Joint Commission. (2006). Using medication reconciliation to prevent errors. Sentinel Event Alert. From www.jointcommission.org**The Joint Commission. (2008). Preventing pediatric medication errors. Sentinel Event Alert. From www.jointcommission.org

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• Lea toda la información que se le proporciona acerca de la medicina. Esto incluye leer la etiqueta de empaque. Si hay algo que usted no entienda, siempre pregunte al médico o a la enfermera.

• Siempre hable con el médico de su bebé si usted tiene dudas o si usted está confundida en suspender cualquier medicina o cambio en la dosis recetada. Si su bebé tiene una reacción severa a la medicina, llame al número de emergencia (911 en Estados Unidos o su equivalente en otros países).

• A usted le pueden dar un dispositivo (una pequeña taza, cuchara o gotero) para medir la dosis de la medicina. Utilice este dispositivo cuando le esté dando la medicina a su bebé. Si a usted no le dieron un dispositivo para medir la dosis, averigüe si necesita uno.

• No dé a su bebé ninguna otra medicina hasta que usted haya verifi cado esto con su médico. Esto incluye cualesquiera medicinas para las cuales usted no necesita una receta.

• No dé la medicina de su bebé a ninguno de sus hermanos ni a cualquier otro niño.

E2 - E2 - Medicina(s) para su bebé en casa

*Centros para Control y Prevención de Enfermedades. Para padres: Niños Pequeños y Eventos Adversos de Medicamentos. De www.cdc.gov/ncidod/dhqp/ps_forPadres.html#q3

• qué es y qué hace• cantidad a ser suministrada• la hora de cada dosis• cómo suministrar la medicina• efectos secundarios de los que debe estar alerta

• dónde encontrar ayuda si tiene dudas• el nombre de la medicina (el nombre de marca y el nombre genérico)• qué hacer si su bebé vomita la medicina

►Haga una lectura sobre estos temas Pediátricos

►alta - E1 - Yéndose a casa con su bebé: acerca del proceso de alta

Nombre del bebé:______________________________Fecha:_____________Peso actual:__________

Mi bebé toma esta medicina (circule uno) mañana tarde hora de dormir

Nombre:_________________________por esta razón: ________ ______________________

Le doy a mi bebé esta cantidad: ________________ por Se la doy a mi bebé (circule uno)antes de la comida con la comida después de la comida

Mi bebé toma esta medicina (circule uno) mañana tarde hora de dormir

Nombre:_________________________por esta razón: ________ ______________________

Le doy a mi bebé esta cantidad: ________________ por Se la doy a mi bebé (circule uno)antes de la comida con la comida después de la comida

(circule uno)

(circule uno)

Teléfono de emergencia (911 en los Estados Unidos o su equivalente en otros países) si su bebé necesita tratamiento urgente.

Las medicinas de mi bebé

He aquí algunos otros consejos útiles de salud:*

Cosas que debe saber acerca las medicinas de su bebé:

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Cuando fi nalmente pueda usted llevarse a su bebé a casa de la UCIN es un momento feliz. Para muchos padres, también puede ser un momento de estrés con muchas dudas. Como todos los nuevos padres, usted está cerca de iniciar una jornada llena de incógnitas. Sin embargo, si su bebé ha pasado algunos días o más en la UCIN, usted puede tener incluso más preguntas, tales como:

¿Qué puedo hacer para ayudar a mi bebé a tener un futuro saludable? ¿Cómo sabré si mi bebé necesita ayuda?

¿Dónde puedo encontrar ayuda para problemas que puedan surgir?”El propósito de esta hoja de temas es darle a usted una amplia idea de los problemas que puede enfrentar con su bebé. Está basado en lo que actualmente se sabe acerca de bebés que han nacido antes de tiempo (prematuros) y/o con un bajo peso de nacimiento y/o que han estado enfermos. Recuerde que esta es solamente una guía de ayuda para usted a lo largo del camino por delante.

Primero: Un buen lugar para empezar este viaje con su bebé es hacer una lista de las fortalezas y talentos de su bebé — saber lo que puede hacer su bebé. Esto puede ayudarla a encontrar maneras de apoyar las fortalezas únicas de su recién nacido (tales habilidades de alimentación, habla y movimiento, etc.), así como a averiguar en qué áreas su bebé puede necesitar ayuda extra. Use la casilla de abajo para listar las fortalezas que usted (y las enfermeras y médicos de su bebé) observen en su niño.

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l camino por delante: fuentes de ayuda

El camino por delante: fuentes de ayudaE3

Las fortalezas de mi bebé son:

• _____________________________________________________________________________

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Esta hoja de temas es una simple herramienta para ayudarla a dirigir cualesquiera problemas que surjan durante el camino por delante. Si los problemas se manejan oportunamente, frecuentemente es más fácil limitar su efecto en su bebé.

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E3 - El camino por delante: fuentes de ayuda

Siguiente: mirando el gran cuadro. Habiendo pasado un tiempo en la UCIN, usted está muy consciente de que su bebé empezó la vida de manera diferente a otros recién nacidos. Usted puede ya saber si su bebé tiene necesidades especiales, tales como retraso en el crecimiento, problemas de audición o de visión, u otros problemas de salud. Los estudios han demostrado que junto con estos problemas, los niños prematuros y/o con muy bajo peso de nacimiento también tienen un riesgo más alto de problemas en el aprendizaje y de comportamiento que pueden afectar su capacidad de progresar en la escuela. A pesar de que el impacto de esto disminuye a los 36 meses en algunos niños, es vital que los padres estén conscientes pueden ocurrir problemas y llevar a su bebé a todas las consultas o chequeos con un especialista como haya sido aconsejado por el médico del bebé. Muchos de los problemas afectan el aprendizaje, las habilidades motrices y el lenguaje. Estos problemas pueden aparecer alrededor de la edad pre-escolar o escolar y pueden afectar a su niño de maneras que usted puede no notar de inmediato. Con el seguimiento cuidadoso del médico de su bebé, muchos problemas pueden disminuir o ser evitados.

¿Cómo puedo saber si mi bebé puede necesitar ayuda especial? Además de llevar a su bebé a todas las consultas con los prestadores del cuidado de la salud, usted puede ayudar a seguir el progreso de su bebé haciendo a nuestro personal estas preguntas:* • ¿Cómo responde mi bebé a la luz, tacto y sonido?• ¿Está mi bebé perdiendo peso y/o no comiendo?• ¿Está mi bebé durmiendo bien?• ¿Está mi bebé aprendiendo nuevas habilidades (tales como hablar,

caminar, jugar)?• ¿Ha dejado mi bebé de aprender nuevas habilidades? • ¿Ha perdido mi bebé habilidades que había aprendido antes?

¿Qué pueden hacer los padres? Un paso clave para los padres es estar alertas de los problemas y estar preparados para enfrentarlos. Lleve a su bebé a todos los chequeos aconsejados por los doctores ya que esto juega un papel clave en ayudar a dar seguimiento a las necesidades de salud durante su infancia.**

¡Haga preguntas y más preguntas! Hable con los médicos de su bebé y con el equipo de la UCIN acerca de sus dudas. Esta es la principal línea de ayuda para su bebé. Ellos pueden señalarle a usted otras fuentes de ayuda.

Manténgase actualizada. Entre más pueda aprender acerca de las necesidades únicas de su bebé y cómo el tiempo en la UCIN puede afectarlo, usted podrá hacer frente a cualesquiera problemas que surjan posteriormente.

*Massachusetts Family Voices. From www.massfamilyvoices.org **American Academy of Pediatrics. (1997). General principles in the care of children and adolescents with genetic disorders and other chronic health conditions. Pediatrics, 99(4), 643-644.

Los bebés que han pasado algún tiempo en la UCIN (incluso bebés de término) tienen un riesgo más alto de tener problemas con las habilidades motrices y el aprendizaje. A pesar de que esto puede ser leve en algunos casos, llevar a su bebé para chequeos puede ayudarlo a reducir o a evitar problemas.

Schiariti, V., et al. (2008). Características perinatales y perspectiva de los padres sobre el estado de salud de niños de término salidos de la UCIN. Revista de Perinatología, 28, 368-376.

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l camino por delante: fuentes de ayuda

Esté preparado para visitas al médico de su bebé. Las habilidades de alimentación y hábitos de sueño de su bebé son factores vitales que afectan su salud. Los doctores le preguntarán acerca de estos asuntos, entre otros, durante las visitas de seguimiento de su bebé. Puede ayudar llevar una lista escrita de las acciones diarias, tales como qué tan frecuentemente duerme su bebé y cuánto tiempo, qué tan frecuentemente se alimenta su bebé y por cuánto tiempo *, así como otras cosas que usted note acerca de su bebé y las dudas que tenga. Lleve su lista a las consultas de seguimiento de su bebé para ayudar al doctor a entender la salud de su bebé y enfrentar cualesquiera problemas en una etapa temprana

Averigüe acerca de las fuentes locales de ayuda, tales como:Apoyo de lactancia maternaTrabajadora comunitaria de saludPlaneación familiarPlaneación fi nancieraLínea de emergencia para padres/ grupos de apoyoPrograma de ayuda médica

Programa de valoración de infante/niñoPrograma de Mujeres, Infantes y Niños (MIN) Servicios de salud mentalRefugio de grupo/ autoridad viviendasValoración de salud pública de enfermera en casaProgramas para niños con discapacidades

Servicios de lenguajeDejar de fumarTrabajadora socialOfi cina de desempleoConsejera de genética

Cuídese a sí misma. Ser padres es un trabajo difícil. Los estudios han demostrado que los padres y los miembros de la familia de niños con problemas de salud pueden tener un aumento de estrés como resultado de estos problemas.** Como padres, algunas veces puede ser difícil hablar con otros acerca de estos asuntos. Recuerde que el equipo al cuidado de la salud de su bebé sabe que se requieren padres saludables para tener bebés saludables. El personal al cuidado de la salud puede ayudarlo a ponerse en contacto con muchos tipos de personas para ayudarlo con lo siguiente:

Madre soltera Madre adolescenteProblemas penales y/o legalesDepresión en cualquiera de los padres

Relación perturbada madre/bebéSistema de soporte inadecuadoAbuso de substanciasProblemas de vivienda

Problemas de empleoPadre abusado de niñoAbuso o violencia en su hogar

Necesidad de ayuda fi nanciera (tales como estampillas de comida, MIN o ayuda médica).

DespedidaAhora eres capaz de comer, respirar, dormir y crecer sin la ayuda de la UCIN, y es hora

de aventurarte en el camino que tienes por delante con tus padres y familia. Has sido

una estrella brillante entre nosotros en la UCIN y nos has ayudado a hacer nuestras

vidas muy especiales. Les deseamos a todos ustedes un saludable y feliz viaje en la vida.

*National Guideline Clearinghouse. (2004). Breastfeeding the near-term infant (35-37 weeks gestation). From www.guideline.gov**Singer, L. T. (2007). Parenting very low birth weight children at school age: maternal stress and coping. Journal of Pediatrics, 151(5), 463-469.

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¿Dónde podemos encontrar ayuda para nuestro bebé y para nuestra familia? Ustedes encontrarán útiles las siguientes fuentes de información. La mayoría de estas fuentes pueden ser accesadas con una computadora. Si ustedes no tienen acceso a una computadora, nuestra librería pública local o la ofi cina del médico de su bebé pueden ayudarlos a accesar estas páginas de internet.

• La Academia Americana de Pediatría proporciona información acerca de la salud del niño en: www.aap.org.

• El Colegio Americano de Médicos de Emergencia proporciona una Información de Emergencia para Niños con Necesidades Especiales, una forma en blanco para que los padres la llenen y mantengan los registros de salud de su niño: www.aap.org/advocacy/blankform.pdf

• La Junta Americana para la Fundación de Medicina Interna proporciona una lista de organizaciones de apoyo para padres, familias y cuidadores de niños con necesidades en el cuidado de la salud: www.abimfoundation.org

• Los Centros para Control y Prevención de Enfermedades proporcionan información acerca del desarrollo del niño a través de su programa “Conozca los Signos: Actúe Anticipadamente”: www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly

• El Centro de Aprendizaje y Conocimiento Temprano del Aprendizaje en la Niñez, operado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, proporciona información y recursos para padres acerca del desarrollo de la salud del niño: http://eclkc.ohs.acf.hhs.gov/hslc

• El Centro Nacional de Recursos de Adelantos, operado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, proporciona información para padres de niños de los 0-3 años de edad: http://eclkc.ohs.acf.hhs.gov/hslc

• Family Voices®, (Voces de la Familia) es una organización nacional que apoya el cuidado de la salud del niño con necesidades centrado en la familia, proporciona información y herramientas de soporte para padres, incluyendo una lista de programas de salud estatal para los padres: www.familiyvoices.org/toolbox

• Pasos Saludables para Niños Pequeños es un programa nacional diseñado para ayudar a los niños a desarrollarse durante los primeros tres años de vida. Para más detalles y averiguar si existe un programa en su área, visite la página:www.healthysteps.org

• El Centro Nacional de Asistencia Técnica de la Primera Infancia, operado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos ayuda a los padres de infantes, niños pequeños y preescolares con necesidades especiales a encontrar servicios para la primera infancia en su área: www.nectac.org

• Nuevas Sociedades de Salud: Mejorando del Cuidado por Pacientes Participativos, creado por el Instituto para la Mejora del Cuidado de la Salud, proporciona apoyo para los pacientes y sus familias para manejar su propio cuidado dentro del sistema del cuidado de la salud: www.newhealthpartnerships.org

• Zero to Three®, (De Cero a Tres) es una organización nacional no lucrativa que promueve la salud y el desarrollo de infantes y niños pequeños y proporciona información acerca de muchos temas para los padres: www.zerotothree.org

E3 - El camino por delante: fuentes de ayuda

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Presentado por Pediatrix Medical Group a través del Centro para Investigación, Educación y Calidad. Para más información, visite pediatrix.com/forparents.

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Tema Fuentes de AyudaLa vinculación, Señales y Desarrollo del Niño

El Centro Nacional de Recursos de Adelantos www.ehsnrc.org

Pasos Saludables para Niños Pequeños www.healthysteps.org

Consejo Nacional Científi co sobre el Desarrollo del Niño www.developingchild.net

Asociación Mundial de Salud Mental Infantil www.waimh.org

Depresióny Estrés

Asociación Americana de Asesoramiento www.counseling.org

Asociación Americana de Asesores de Salud Mental www.amhca.org

Asociación Americana de Psiquiatría www.psych.org

Asociación Americana de Psicología www.apa.org

Salud Mental de América www.nmha.org

Instituto Nacional de Salud Mental www.nimh.nih.gov

Centro Nacional de Información sobre Salud Mental www.mentalhealth.samhsa.gov

FolletoDepresión Durante y Después del Embarazo: Un Recurso para Mujeres, sus Familias y Amigos

www.mchb.hrsa.gov/pregnancyandbeyond/depression

Teléfonos de Emergencia (en los Estados Unidos)NDMDA Línea de Emergencia de Depresión - Grupo de Apoyo

800-826-3632

Línea de Emergencia de Servicios de Prevención de Crisis de Suicidio

800-784-2433

Línea de Emergencia de Servicios de Prevención de Suicidio

630-482-9696

Línea de Emergencia de Suicidio de los Estados Unidos

800-784-2433

Alta e Irse a Casa Academia Americana de Médicos de Atención Domiciliaria www.aahcp.org

Asociación Nacional de Atención Domiciliaria y Paliativos www.nahc.org/consumer

Asociación Nacional de Cuidadores de Familia www.nfcacares.org

Transiciones Nacionales de Coalición de Atención www.ntocc.org

Discapacidad La Marcha por los Niños www.marchofdimes.com

Alimentación Una Guía Fácil de Lactancia Materna www.womenshealth.gov/pub/bf.cfm

Asociación Internacional de Consultores sobre Lactancia Materna

www.ilca.org

Asociación Norteamericana de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición: Fuentes Familiares

www.naspghan.org/wmspage.cfm?parm1=291

Recursos de la UCIN Recursos de la U

CIN

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Recursos de la UCIN

Control de Infecciones

Centros para Control y Prevención de Enfermedades www.cdc.gov/features/HandWashing

Medicinas Academia Americana de Pediatría: ¿Cuál es la mejor manera de darle la medicina a mi niño?

www.aap.org/publiced/BR_Medicine.htm

Centros para Control y Prevención de Enfermedades www.cdc.gov/ncidod/dhqp/ps_forParents.html#q3

Instituto de Prácticas Seguras para la Medicación www.ismp.org/consumers/default.asp

Fundación Nacional de Seguridad del Paciente: Seguridad y Servicio Farmacéutico

www.npsf.org/pdf/paf/PharmacySafety.pdf

Referencia de Escritorio de Médicos: Medicamentos y Suplementos

www.pdrhealth.com/home/home.aspx

Administración de los E.U. de Alimentos y Medicamentos: Cómo suministrarle la medicina al niño

www.fda.gov/FDAC/features/196_kid.html

Índice de Información Específi ca de Medicamentos de la Administración de los E.U. de Alimentos y Medicamentos

www.fda.gov/cder/drug/DrugSafety/DrugIndex.htm

Farmacopea de los Estados Unidos www.usp.org/audiences/consumers/

Partos Múltiples LA MAYORÍA (Madres de Súper Gemelos) www.mostonline.org

National Organization of Mothers of Twins Clubs, Inc. (Organización Nacional de Clubes de Madres de Gemelos, Inc.)

www.nomotc.org

La Conexión de los Trillisos www.tripletconnection.org

Cribado de Recién Nacidos

Centros para Control y Prevención de Enfermedades. Una Guía para los Padres sobre Genética

www.cdc.gov/ncbddd/ehdi/parentbook/default.htm

Referencia Genérica del Hogar www.ghr.nlm.nih.gov

Centro Nacional de Cribado del Recién Nacido y Recursos Genéticos

http://genes-r-us.uthscsa.edu/parentpage.htm

Departamento de Salud y Servicios Humanos de los E.U., Ofi cina de Salud Materno infantil

www.mchb.hrsa.gov/screening

Los bebés prematuros

La Asociación Americana del Embarazo www.americanpregnancy.org

Asociación de Enfermeras de Salud de la Mujer, Obstetricia y Neonatos

www.awhonn.org/awhonn/binary.content.do?name=Resources/Documents/pdf/2H3e1_LPNTWhatParentsNeed.pdf

La Marcha por los Niños www.marchofdimes.com/prematurity

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Para información general, ver…Agencia para la Investigación del Cuidado y Calidad de la Salud www.ahrq.gov

Academia Americana de Pediatría www.aap.org/parents

Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos www.acog.org/publications/patient_education/

La Asociación Americana del Embarazo www.americanpregnancy.org

Centros para Control y Prevención de Enfermedades www.cdc.gov

Family Voices, Inc. (Voces de la Familia, Inc.) www.familyvoices.org

Pasos Saludables para Niños Pequeños www.healthysteps.org

La Marcha de los Niños www.marchofdimes.com

Biblioteca Nacional de Salud Materno infantil www.mchlibrary.info/families.html

Iniciativa Nacional para el Cuidado y Calidad de la Salud de los Niños

www.nichq.org

Instituto Nacional del Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés)

www.nichd.nih.gov/health/education

Biblioteca Nacional de Medicina, Medline Plus www.nlm.nih.gov/medlineplus

Fundación Nacional de Seguridad del Paciente www.npsf.org/paf/

Margen de la Red Nacional de Apoyo www.sidelines.org

Departamento de Salud y Servicios Humanos de los E. U. www.healthfi nder.gov

Encuentre la InvestigaciónConsejo Nacional Científi co sobre el Desarrollo del Niño www.developingchild.net

Neonatología en Internet www.neonatology.org

Grupo de la Revista Neonatal NICHD Cochane www.nichd.gov/cochrane/default.cfm

Red de Investigación Neonatal NICHD https://neonatal.rti.org

Para ayuda para hablar con su prestador de servicios de salud, vea . . .Las Preguntas son la Respuestawww.ahrq.gov/questionsaretheanswer/

Consejos Rápidos Cuando Hable con su Médico www.ahrq.gov/consumer/quicktips/doctalk.htm

Hable: Entendiendo a sus médicos y a otros cuidadores www.jointcommission.org/NR/rdonlyres/58522693-0927-42B5-8860-B12004CFBEF0/0/speakup_understanding.pdf

Recursos de la UCIN

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Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN)Temas para padres

Visite www.pediatrix.com/forparents para encontrar información sobre estos temas médicos.

Sección FTemas Médicos1. Síndrome de fuga de aire

2. Acerca de la lesión cerebral

3. Apnea

4. Enfermedad pulmonar crónica (EPC) o displacia broncopulmonar (DBP)

5. Cardiopatías congénitas

6. Malformaciones congénitas (defectos de nacimento)

7. Bebés nacidos con azúcar baja en la sangre (hipoglucemia)(o hipoglicemia)

8. Si su bebé necesita una transfusión de sangre

9. Si su bebé necesita cirugía

10. Ictericia

11. Síndrome de aspiración de meconio

12. Enterocolitis nectrotizante (ENC)

13. Ducto arterioso persistente (DAP)

14. La línea CVCIP (Catéter venoso central insertado periféricamente)

15. Acerca delcatéter umbilicalr

16. Hipertensión pulmonar persistente del neonato (HPPN)

17. Síndrome de difi cultad respiratoria (SDR)

18. Retinopatía del Prematuro (RDP)

Unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN) temas para los padres

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Notas

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