Revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21

SêNDROME DE DOWN:VIDA ADULTA

ARTÍCULOSElías Vived Conte, Eva Betbesé Mullet, Mónica Díaz Orgaz

FORMACIÓN PARA LA INCLUSIÓN SOCIALY LA VIDA INDEPENDIENTE:34

BUENAS PRÁCTICASDiana Cabezas Gómez

CENTRO FSDM 3 OLIVOS:49

MI VIDAElena Lamadrid

ENTRE TOALLAS Y ALMOHADONES:55

VOL. 4

AGENDASantander, Noviembre 2012XXII CURSO BÁSICO SOBRESÍNDROME DE DOWN:60

LIBROSCEPEÉRASE UNA VEZ EL SÍNDROME DEDOWN:58

SUMARIO33 EDITORIAL

Vacaciones a la vuelta de la esquina

34 ARTÍCULOS

Formación para la inclusión social y la vida independiente, ElíasVived Conte, Eva Betbesé Mullet, Mónica Díaz Orgaz 34

Morbilidad y hospitalizaciones de adultos con síndrome de Down,A. Tenenbaum, M. Chavkin, I.D. Wexler, M. Korem, J. Merrick 43

45 BUENAS PRÁCTICAS, EXPERIENCIAS, PROYECTOS

Centro FSDM 3 Olivos, Diana Cabezas Gómez, 49

Servicio de Atención Diurna, Nagore Nieto, 52

55 MI VIDA

Entre toallas y almohadones, Elena Lamadrid 55

58 PUBLICACIONES Y NOVEDADES EDITORIALES

60 AGENDA

NORMAS EDITORIALES E INFORMACIÓN A AUTORES

Síndrome de Down: Vida Adulta (SD:VA) publicará artículos conceptuales de opinión, artículos de investigación de carác-ter cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de casos, análisis sobre política relacionada con la calidad de la vida adultade las personas con síndrome de Down, y descripciones y evaluaciones de prácticas innovadoras. El estilo, la metodologíay la intención del artículo han de destacar por su calidad y su contribución al conocimiento y buena práctica de cuantos estánimplicados en la atención a las personas con síndrome de Down. Todos los artículos enviados a SD:VA estarán sometidos a revisión anónima por especialistas, con independencia de la ca-tegoría a la que los artículos pertenezcan. Los originales serán juzgados por su interés para la buena práctica, la calidad delcontenido, la originalidad y la claridad del estilo adaptado a la mejor comprensión de los lectores.Los manuscritos podrán ser enviados por correo electrónico, formato Word, o por correo ordinario en papel DIN A4, a es-pacio y medio, y contendrán un resumen de no más de 150 palabras. Los artículos serán originales, a menos que se tratede traducciones al español autorizadas, y no habrán sido publicados ni estarán en fase de revisión en otra revista. En casode que el artículo exija la inclusión de bibliografía, ésta no deberá exceder de 25 citas bibliográficas. Los autores de las citasirán citados dentro del texto del siguiente modo según (que) sea uno (Pérez, 2008), dos (Pérez y Fernández, 2008) o másde dos (Pérez et al., 2008). La lista de citas será por orden alfabético con arreglo a los siguientes ejemplos:

Artículos:Golden E, Hatcher J. Nutrition knowledge and obesity of adults in community residences. Ment Retard 1997; 35: 177-184.Libros:Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson SA y Fund Síndromede Down de Cantabria 1997.Capítulos de libros:Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y adolescentes con síndrome de Down. En: Miller J, Leddy M, Leavitt L (eds),Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson SA y Fund Síndrome de Down de Cantabria 2001,p 41-60.

El lenguaje deberá tener en cuenta el valor intrínseco de las personas, evitando términos que sustantiven sus problemas.Se evitarán términos como "los Down", "retrasados mentales", etc., y se preferirá el término "discapacidad intelectual"sobre "retraso mental".La dirección, atendiendo a las sugerencias de los revisores, se reserva el derecho a rechazar los manuscritos que no alcan-cen la calidad exigida o no cumplan los objetivos editoriales de SD:VA. Podrá incorporar modificaciones que mejoren el es-tilo y la comprensión, sin alterar el contenido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el autor enviará el contenido en undisquete para Word.Los artículos serán enviados a:Dña. Diana Cabezas. Directora de la Etapa Adulta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Caídos de la División Azul,21. 28016 Madrid. Correo-e: dicabezas@hotmail.com. SD:VAautoriza la reproducción del material publicado en la revista. La reproducción deberá citar la fuente original de la in-formación (nombre de la revista, volumen, páginas y año).SD:VA no se responsabiliza ni se identifica necesariamente con las opiniones expuestas por los autores de los artículos.

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revistacuatrimestral editada por la Fundación IberoamericanaDown21, que publica artículos originales, revisiones, noti-cias e información sobre los diversos temas que afectan ala calidad de vida de las personas adultas con síndromede Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya losaspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome deDown, a sus familiares y a los profesionales que les atien-den en las áreas de la educación, la salud, el empleo, lavida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, laética, la religiosidad y la jurisprudencia.

Síndrome de Down: Vida Adulta es publicada en dos ver-siones:• Revista electrónica: de libre acceso en la página de laFundación Iberoamericana Down21: www.down21.org• Revista en papel: las personas que deseen recibir la re-vista en su edición en papel deberán rellenar el boletín desuscripción que figura en la versión electrónica de la re-vista y enviarlo junto con el abono de la cuota de suscrip-ción que incluye el envío por vía aérea, por tarjeta decrédito.

Cuotas de suscripción (anual)España: 18 eurosEuropa: 36 eurosOtros países: 45 euros

Correspondencia: Correo-e: director@down21.org

Edita: Fundación Iberoamericana Down 21Director: Jesús Flórez Directora Adjunta: Diana CabezasConsejo editorial:José Ramón Amor PanAna BallestaGloria CanalsMercedes CanoBegoña EscobarJosé Carlos FlórezBeatriz GarvíaJosé Antonio RianchoLourdes RodaEmilio RuizMª Eugenia YadarolaDiseño y maquetación: ProyectaeImpresión: Todoprint DigitalDepósito legal: SA-048-2009ISSN: 1889-2914

VOL. 4

EDITORIALVACACIONES A LA VUELTA DE LAESQUINA

Hace algunos días que comenzó el verano y muchos de nosotros tenemos yaorganizadas nuestras deseadas y merecidas vacaciones. En este periodoaprovechamos para proyectar muchos de nuestros deseos e intereses. Aun-que la mayoría disfrutamos de nuestros días de descanso entre los meses dejunio y septiembre, las vacaciones comienzan a ocupar nuestros pensamien-tos mucho antes. Preguntas como qué hacer, dónde y con quién son algunas

de las que nos ayudan a disfrutar del periodo vacacional incluso antes de que éste comience.Lo cierto es que las opciones son muy variadas; vacaciones deportivas, de descanso, cultu-rales, familiares… Sin embargo, hay algo en lo que coincidimos todos: el deseo de que lleguenpronto, la expectativa de que en esos días cambien el ritmo y la rutina propios del año de tra-bajo y, por supuesto, la ilusión de disfrutar, descansar y recargar las pilas.

Pero, ¿cómo son las vacaciones de una persona con discapacidad intelectual?, ¿cómoplanifican y experimentan sus vacaciones de verano?, ¿cómo perciben un periodo detiempo tan importante para toda persona?Con frecuencia podemos comprobar que algunas personas adultas con discapacidad in-telectual, en su periodo de descanso estival, cumplen con un programa de vacaciones or-ganizado por terceros sin tener muchas veces en cuenta sus preferencias. Vacaciones paraellos, pero sin contar con ellos.Javier Tamarit en su artículo “La Calidad de Vida en los Entornos Residenciales y de Vi-vienda , 1.999” apunta un par de aspectos que pueden ayudarnos a la hora de planificarunas vacaciones con una persona con discapacidad intelectual : La calidad de vida de una persona con discapacidad intelectual no se rige por principiosdiferentes a los de la calidad de vida de una persona sin discapacidad intelectual. (…) Otroprincipio fundamental afirma que la calidad de vida aumenta cuando las personas perci-ben que pueden participar en decisiones que afectan a sus vidas (Schalock, 1997).Ser una figura de apoyo es una labor difícil y a menudo llena de dudas, pero si tenemos encuenta estos dos principios que nos recuerda Javier Tamarit, nuestra probabilidad de éxitoen esta tarea será mucho mayor. Estas máximas generales son perfectamente aplicables ala hora de planificar las vacaciones, y lo que ello supone de toma de decisiones.Y es en este punto donde nos preguntamos: ¿contamos con la persona con discapaci-

dad intelectual cuando les ayudamos a organizar sus días de descanso? Quizás todavía tengamos un largo camino por recorrer. Fomentar la participación activaen la toma de decisiones sobre el qué, dónde y con quién es un ejercicio que enriquecerá atoda la familia. Y, desde luego, es un ejercicio que debemos acometer desde las entidadesque proponemos planes vacacionales para personas con discapacidad intelectual. Gestio-nar los recursos vacacionales desde las preferencias personales es, sin duda alguna, máscomplejo que hacerlo desde la disponibilidad de plazas por destino o los recursos disponi-bles a priori.Y, ciertamente, hemos de reconocer que no siempre es posible poder realizar nuestrosproyectos tal y como nos los habíamos imaginado. Pero quizá debamos trabajar activa-mente para acercarnos a ese ideal poco a poco, hasta lograr unas vacaciones de las quetodos podamos disfrutar al máximo. Siempre es una satisfacción ver que aquellos a losque queremos se acercan al cumplimiento de sus sueños.

Felices vacaciones veraniegas 2012. o

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Elías Vived es responsable del Área Educativa enDown Huesca

FORMACIÓN PARA LAINCLUSIÓN SOCIAL Y LA VIDAINDEPENDIENTE

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LOS ELÍAS VIVED CONTE, EVA BETBESÉ MULLET, MÓNICA DÍAZ ORGAZ

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Eva Betsabé es coordinadora pedagógica en DownLleida

Mónica Díaz es coordinadora técnica de progra-mas en Down España.

1. INTRODUCCIÓN

El proyecto de formación que pre-sentamos constituye una expe-riencia pionera, que surge de lasnecesidades del colectivo de per-sonas con discapacidad intelec-tual, analizadas a la luz de las

nuevas formas de conceptualizar la discapa-cidad, de considerar las opiniones de los pro-pios jóvenes con discapacidad, de suspadres y de los profesionales de las asocia-ciones. Este proyecto fue presentado a unaconvocatoria del Ministerio de Educaciónpara la realización de actuaciones dirigidasa la atención del alumnado con necesidadespecífica de apoyo educativo y a la com-pensación de desigualdades en educación yfue aprobado para ser desarrollado duranteel curso 2011-12. Está coordinado por DownEspaña - Federación Española de Síndromede Down y se lleva a cabo, en esta primerafase piloto, en Down Huesca y Down Lleida.En esta primera parte presentamos todo elplanteamiento general del proyecto y sus lí-neas de desarrollo. En la segunda parte, queofreceremos próximamente, se detallarán laaplicación y desarrollo concretos del pro-grama durante el pasado curso, así como los

primeros resultados.Con la formación para la inclusión social yla vida independiente se pretende impulsar ac-tuaciones dirigidas a las personas con sín-drome de Down o con otras discapacidadesintelectuales con el fin de contribuir a que laspersonas con discapacidad intelectual acce-dan al empleo, participen de forma activa enla sociedad y tengan la oportunidad de eman-ciparse de sus familias si así lo desean; todoello con los apoyos (naturales y/o profesio-nales) que en cada caso precisen. Estas ac-tuaciones formativas complementan la res-puesta educativa que los jóvenes reciben encada centro escolar y no solo van dirigidas alas personas con síndrome de Down o conotras discapacidades intelectuales, sino quetambién se dirigen a sus familias y a los pro-fesionales de las asociaciones y de los centroseducativos. Las personas con discapacidad intelectualconstituyen un sector de población hetero-géneo, pero todas tienen en común que, enmayor o menor medida, precisan de garantí-as suplementarias para vivir con plenitud dederechos o para participar en igualdad de con-diciones con el resto de ciudadanos en la vidaeconómica, social y cultural de la comunidad.

Sin embargo, si repasamos la situación pasaday la actual de muchas personas con disca-pacidad intelectual observamos que la ma-yoría acceden fundamentalmente a entornosy actividades especiales, específicamentediseñadas para personas con discapacidad in-telectual. Solamente unos pocos tienen accesoa espacios vitales integrados. Y ello a pesarde que entre los principios que regulan mu-chas de las últimas normativas vinculadas conla discapacidad se encuentra el concepto deaccesibilidad universal a espacios, bienes yservicios.Por ello creemos que resulta fundamental di-señar nuevos proyectos que faciliten el accesoal empleo, la participación social y la vida au-tónoma y que contribuyan a que los jóvenescon discapacidad intelectual puedan vivir deuna manera más independiente y disfruten dela mayor calidad de vida posible en entornosinclusivos.Las dificultades de una persona con disca-pacidad tienen su origen en sus limitacionespersonales, pero también y sobre todo en losobstáculos y condiciones limitativas que apa-recen en la propia sociedad, estructurada enbase al patrón de la persona que responde altipo medio. Dentro de estas limitaciones, la

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posibilidad de desarrollar una vida indepen-diente es quizás una de las que mantiene to-davía mayores lagunas. Por todo ello nuestroproyecto formativo se enmarca dentro de unproyecto más amplio que denominamos pro-yectos de vida independiente, promovidos porla Red Nacional de Vida independiente deDOWN ESPAÑA, en consonancia con el mo-vimiento integrado por algunas organizacio-nes de personas con discapacidad, organis-mos internacionales y expertos a favor del mo-delo de “vida independiente” que se vinculacon el acceso al empleo, la participaciónciudadana y la vivienda independiente (con losapoyos que sean precisos).Queremos contextualizar el proyecto for-mativo dentro de los cambios que se produ-cen en las normativas (particularmente laConvención Internacional de los Derechos delas Personas con Discapacidad) y en la con-cepción de la discapacidad en general y de ladiscapacidad intelectual en particular; auto-determinación, calidad de vida, modelos deapoyos, modelo social de la discapacidad, ac-cesibilidad universal y diseño para todos, in-clusión social, vida independiente son algu-nos de los conceptos que guían nuestro pro-yecto. Asimismo queremos vincularlo con lositinerarios personalizados hacia la vida inde-pendiente. En este contexto de cambio, se exigen nue-vos marcos de comprensión, nuevas actitu-des hacia la discapacidad desde el respeto alas diferencias y la igualdad de oportunidadesde todos los hombres y mujeres, nuevos en-foques organizativos, nuevas prácticas pro-fesionales y parentales. El proyecto que es-tamos desarrollando quiere reflexionar sobretodas estas cuestiones. En definitiva, el proyecto se inscribe dentrode las medidas que garantizan la igualdad deoportunidades y la accesibilidad a entornos in-clusivos (en el trabajo, en la vivienda, en la co-munidad, en la formación). Y se plantea comouna formación complementaria a la realizadaen los centros educativos sostenidos confondos públicos. Esta formación se lleva a caboen las asociaciones y en contextos comuni-tarios y el proceso desarrollado se está ana-lizando a través de la metodología de inves-tigación-acción. Se mantienen reuniones pe-riódicas con los centros educativos, de modoque el profesorado tiene información puntualdel desarrollo del proyecto con la finalidad deir incorporado en los diseños curriculares delas últimas etapas educativas nuevos objeti-vos y contenidos vinculados con los nuevos co-nocimientos sobre discapacidad intelectual(que se deriven de ésta y de otras investiga-ciones y prácticas), con nuevos proyectos vi-tales y con nuevas expectativas y nuevosplanteamientos pedagógicos. Los módulos y talleres tienen como referentelos proyectos de vida independiente (vivien-

da con apoyo, empleo con apoyo, participa-ción ciudadana, formación permanente). Lametodología didáctica que se desarrolla en laaplicación de los programas está fundamen-tada en el modelo didáctico mediacional, enel aprendizaje cooperativo, en el enfoqueglobalizado y en la generalización de losaprendizajes.Este proyecto tiene un marcado carácter in-novador, que trata de poner en práctica y “tra-ducir” en actividades cotidianas la nuevaconceptualización sobre discapacidad, lasnuevas normativas y los nuevos plantea-mientos sobre los proyectos de vida de las per-sonas con síndrome de Down o con otras dis-capacidades intelectuales.

2. LOS NUEVOS CONCEPTOS SOBREDISCAPACIDAD COMO REFERENTETEÓRICOEste proyecto quiere ubicarse en los nuevosmodelos de concepción de la discapacidad,que pretenden ofrecer una imagen de laspersonas con discapacidad centrada en suscompetencias y en su normalización.Conceptos como modelo de apoyos,autodeterminación, calidad de vida,accesibilidad universal, diseño para todos,vida independiente, etc., constituyen unnuevo modo de entender la discapacidad ylo que es más importante, de ellos se derivanimplicaciones importantes en los ámbitoseducativos, laborales y sociales y cambios enlas organizaciones y en los servicios deatención a las personas con discapacidad. Laconceptualización de la discapacidad debeinfluir en la percepción que tenemos sobre elpapel que las personas con discapacidaddeben jugar en el trabajo y en la sociedad ytiene implicaciones en el modo de actuar yrelacionarnos con ellas, en las prácticasparentales y profesionales y en la promociónde determinados programas educativos,más centrados en la autonomía y vidaindependiente, en la autodeterminación y enla inclusión social.Estamos de acuerdo con Verdugo (2006)cuando afirma que la discapacidad no puedeidentificarse exclusivamente como una ca-racterística del individuo, sino que debe en-tenderse como un estado del funcionamien-to de la persona, que depende no sólo de lascondiciones individuales, sino que está muyinfluido por las oportunidades que tiene la per-sona para desarrollarse, así como por los apo-yos que se le ofrecen para facilitar tal des-arrollo. Ahora bien, ambos aspectos, opor-tunidades y apoyos, dependen del contexto,de la conceptualización que se tiene de la dis-capacidad intelectual y del modelo de inter-vención que se plantea con ella.La fundamentación teórica que contextuali-za este proyecto se sitúa entre las principalesaportaciones en relación a la evolución que ha

tenido el concepto de discapacidad intelectual,calidad de vida, autodeterminación y autono-mía personal, accesibilidad de los contextos,vida independiente y modelo social.

2.1. Evolución del concepto de discapacidadintelectual. El modelo de apoyosEl concepto de discapacidad intelectual y sutratamiento ha sufrido un cambio sustancialen los últimos años del siglo XX. Actualmentenos encontramos ante un cambio muy im-portante en la forma de entender la discapa-cidad intelectual, que ha pasado de visionesdeficitarias e individuales a modelos ecoló-gicos, que entienden las necesidades de laspersonas desde la oferta de servicios y apo-yos que se proporcionan.En 1992 la Asociación Americana por el Re-traso Mental (AAMR – hoy denominadaAAIDD, Asociación Americana de Discapa-cidades Intelectuales y del Desarrollo) pro-pone una nueva definición sobre retrasomental que trata de poner fin a la discusiónsobre la validez del criterio de inteligencia, deconectar la definición con algunos modelosmás en desarrollo de la psicología y conotras perspectivas como la sociológica. Lanueva propuesta no sólo trata de avanzar enuna nueva conceptualización sino que ademásdesarrolla un sistema de evaluación paraplanificar los apoyos y servicios de acuerdocon las necesidades detectadas. Este nuevoenfoque de la AAIDD se ha profundizado enaños posteriores, dando lugar a un nuevo pa-radigma sobre discapacidad intelectual (mo-delo de apoyos), que se concreta en la refor-mulación que establecen Luckasson y cola-boradores (2002).Todos estos cambios progresivos han su-puesto una transformación importante en lapolítica de servicios que tiene que dar res-puesta (apoyos, recursos, ayudas) a cada in-dividuo de su comunidad dentro del respetoa las diferencias individuales, del derecho a laigualdad y a la equiparación de oportunida-des, así como al reconocimiento de las ca-pacidades.Más recientemente, la AAIDD ha actuali-zado la conceptualización de la discapacidadintelectual de acuerdo con los últimos avan-ces científicos. Esta actualización ha sidorealizada por un comité de 20 expertos, y re-presenta tanto una declaración de principiossobre lo que significa la discapacidad inte-lectual desde el paradigma social, como unapropuesta de intervención en esta materia.Esta propuesta incluye pautas para el diag-nóstico de la discapacidad intelectual o deldesarrollo, su clasificación, y el diseño ypuesta en marcha de los diferentes apoyos ne-cesarios para conseguir proyectos de calidadde vida (Schalock y Cols, 2010).Junto a todo ello, también se plantean di-ferentes implicaciones que tiene la discapa-

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cidad intelectual en las políticas socialesdesarrolladas por las administraciones pú-blicas, en el ámbito educativo, y en el papelde las organizaciones que representan a estecolectivo de personas.Verdugo (2010) señala que el modelo socio-ecológico de la DI resulta importante para lacomprensión de la condición y el enfoque quetomamos sobre las personas con DI, al me-nos sobre estos aspectos:- Ejemplifica la interacción entre la personay su ambiente - Cambia la explicación de discapacidad in-telectual alejándola de una visión centrada enlos déficits y en la persona hacia el resultadode un desajuste entre las capacidades de lapersona y las demandas de su ambiente. - Se centra en el rol que los apoyos indivi-dualizados pueden desempeñar en la mejo-ra del funcionamiento individual. - Permite la búsqueda y comprensión de la“identidad de discapacidad” cuyos principiosincluyen: autoestima, bienestar subjetivo,orgullo, causa común, alternativas políticas ycompromiso en la acción política. Se actualiza el modelo conceptual desde unaperspectiva socio-ecológica y multidimen-sional, exponiendo una definición operacio-nal y otra constitutiva de la categoría. Se pre-senta la definición y premisas que lleva im-plícita, y se determinan con claridad los cri-terios psicométricos a utilizar para establecer

bien los límites del diagnóstico. En esta nueva actualización se nos planteaque hemos de tomar una perspectiva positi-va en la evaluación de las personas con DI yno abundar exclusivamente en las limitacio-nes, algo que ha sido (y sigue siendo) muy ha-bitual. Si bien es necesario conocer las limi-taciones, será la información existente sobrelas capacidades de la persona la que permi-ta establecer las líneas de acción educativaso habilitadoras para construir un programa in-dividual de apoyo. Las claves son definir quéapoyos son los apropiados y mantenerlos du-rante un periodo prolongado. Todas las per-sonas tienen derecho a una atención y apo-yo individualizado apropiados. En definitiva,las tareas de evaluación han de vincular ne-cesariamente la información que se recogecon la puesta en marcha de programas de apo-yo dirigidos a mejorar el funcionamiento dela persona.

2.2. Calidad de vidaEl objetivo de todo proceso educativo y for-mativo debe estar enfocado a mejorar la ca-lidad de vida de las personas a quienes se di-rige. Schalock (1996) plantea que el concepto“calidad de vida” es un concepto multidi-mensional, formado por varias dimensiones:bienestar emocional, bienestar físico, bienestarmaterial, relaciones interpersonales, des-arrollo personal, autodeterminación, inclusión

social y derechos. Entre los predictores parala calidad de vida señala factores personales(específicamente la conducta adaptativa y laautodeterminación) y otras variables del en-torno, entre ellas el apoyo recibido.La calidad de vida para personas con dis-capacidad se compone de los mismos facto-res que para el resto de las personas. La ca-lidad de vida aumenta cuando se da el podera las personas de participar en decisiones queafectan a sus vidas y cuando se da una acep-tación e integración plena en la comunidad.En definitiva, se experimenta calidad de vidacuando se tienen las mismas oportunidadesque el resto de perseguir y lograr metas sig-nificativas y se dispone de los apoyos nece-sarios para que las oportunidades sean rea-les.En la década de los 90 se ha enfatizado laatención hacia la calidad de vida. En esta dé-cada, como ya hemos comentado, se produ-ce un cambio en la conceptualización de la dis-capacidad intelectual y una redefinición del pa-pel de los servicios específicos y de los ser-vicios comunitarios. También se enfatiza el he-cho de que las personas con discapacidad in-telectual expresen su manera de pensar y suspuntos de vista acerca de aspectos relacio-nados con sus propias vidas.Este cambio de actitud consiste en centrarseen la persona, tanto como individuo como enrelación con su entorno; parte de este cam-

bio supone pasar de una orientación basadaen el déficit a una estrategia de mejora apo-yada en el reconocimiento de sus posibilida-des; y parte es debido a la consideración delconcepto de calidad de vida como agente decambio para mejorar la vida de las personas.Schalock (2009) señala la integración con-ceptual que se está produciendo en el ámbi-to internacional de un marco de calidad devida en combinación con un proceso de pla-nificación individualizado, basado en el pa-radigma de apoyos. De esta manera, se ali-nea la prestación de apoyos con el marco decalidad de vida, enfatizando el papel que losapoyos individualizados desempeñan en lamejora de los resultados personales relacio-nados con la calidad de vida (van Loon,2008).

2.3. Autodeterminación y autonomíapersonalUn elemento o indicador fundamental quedefine el constructo calidad de vida es que elindividuo alcance la mayor autonomía per-sonal posible. Para que una persona con dis-capacidad logre esa autonomía es necesarioque, desde el principio de su proceso educa-tivo, los educadores tengamos muy claro elobjetivo que queremos lograr: cada actividadpropuesta debe tener como fin último la au-tonomía personal adquirida de manera res-ponsable y proporcionando la mayor calidadde vida posible.La autodeterminación es uno de los ele-mentos centrales del concepto de calidad devida como ya hemos visto. Se refiere a la ca-pacidad para actuar como el principal agen-te causal de la propia vida y realizar eleccio-nes y tomar decisiones relativas a uno mismo,libre de influencias o interferencias externasindebidas (Wehmeyer, 1996).A la hora de plantear qué componentes es-tán relacionados con la autodeterminación, seconsidera que ésta es una combinación de ha-bilidades, conocimientos y creencias que ca-pacitan a una persona para comprometerseen una conducta autónoma, autorregulada ydirigida a meta. Para la autodeterminación esesencial la comprensión de las fuerzas y li-mitaciones de uno, junto con la creencia deque es capaz y efectivo. Cuando actuamos so-bre las bases de estas habilidades y actitudes,las personas tienen más capacidad para to-mar el control de sus vidas y asumir el papelde adultos.El desarrollo de la autodeterminación requierede un sistema de apoyo que lo favorezca, queestimule las iniciativas de la persona, que fo-mente su participación en las acciones rele-vantes para su vida, que promueva el estable-cimiento de metas personales, que ayude a lapersona a estar segura de sí misma, a confiary valorar sus logros, que potencie la autonomíay favorezca la autorregulación, etc.

2.4. Accesibilidad y adaptabilidad de loscontextosLa accesibilidad y adaptabilidad de los con-textos debe ser una condición necesaria parabrindar oportunidades de participación a laspersonas con discapacidad, oportunidadesque hay que considerarlas como derechos irre-nunciables. Es necesario trabajar no sólo conlas personas con discapacidad, sino tambiénen el contexto, lo que supone redefinir y re-visar actitudes y percepciones de familiares,profesionales y sociedad en general. En re-lación a la intervención en los contextos hayque ofrecer apoyos en los mismos, propor-cionando oportunidades a las personas condiscapacidad y diseñando ámbitos de parti-cipación.La planificación de los servicios y la res-puesta que la comunidad debe proporcionara las personas con discapacidad tiene que te-ner como eje al individuo, a partir del cual seorganizan las acciones. El objetivo no es cre-ar programas y planes pensados específica-mente para personas con discapacidad sinoque de lo que se trata es de planificar servi-cios para el conjunto de los ciudadanos, quecuenten con los soportes necesarios para, enel contexto de la comunidad, responder a lasnecesidades más específicas, desde el para-digma de la accesibilidad universal y del di-seño para todos.

2.5. Vida independienteLa consideración de las personas con dis-capacidad intelectual, como ya hemos co-mentado, ha evolucionado a lo largo de la his-toria. Uno de los aspectos más importantesdel cambio al que nos referimos ha sido el pro-ceso de normalización. Actualmente se pre-tende que las personas con discapacidaddesempeñen el papel más normalizado po-sible en la sociedad. Para conseguir su totalinclusión social se busca, desde diferentes ám-bitos, la eliminación de barreras para la par-ticipación y el aprendizaje y la propuesta deacciones educativas centradas en las habili-dades para una vida más autónoma e inde-pendiente. Vemos imprescindible, por tanto, que des-de la escuela se proporcionen los medios ade-cuados para que los alumnos con discapaci-

dad adquieran las capacidades sociales y deautonomía personal necesarias para interac-tuar con sus compañeros de manera ade-cuada, para aumentar las probabilidades deéxito de su integración, para aceptar y seraceptado por sus compañeros.

2.6. Modelo social de la discapacidadFrente al modelo basado en el déficit, queconceptualiza la discapacidad como conse-cuencia de los déficits existentes en la per-sona, el modelo social define la discapacidadcomo las desventajas que el individuo expe-rimenta cuando el entorno es incapaz de darrespuesta a las necesidades derivadas de suscaracterísticas personales (Jiménez, 2007). Como ha señalado Verdugo (1995), el mo-delo social es una elaboración teórica que sur-gió como consecuencia de las luchas por lavida independiente, la ciudadanía y los dere-chos civiles para las personas con discapaci-dad. Desde este modelo, las personas con dis-capacidad se ven como un grupo sujeto a dis-criminación, cuyas limitaciones son la con-secuencia de la falta de adecuación del en-torno construido (barreras físicas) y del en-torno social (estereotipos, prejuicios, limita-ciones a la participación) a las necesidades detodos los ciudadanos. Consecuentemente, lassoluciones han de venir desde la acción social,pues la sociedad tiene la responsabilidadcolectiva de realizar las modificaciones en elentorno necesarias para facilitar la plenaparticipación en todas las esferas de la vidasocial de las personas con discapacidad. Enel nivel político, esta responsabilidad se con-figura como una cuestión de derechos hu-manos.La preocupación ha pasado a centrarse enlos factores que determinan los entornos enque se desenvuelven las personas con dis-capacidad (sociales, económicos, institucio-nales y formativos), así como en la impor-tancia de eliminar obstáculos y promover en-tornos accesibles para que las personas condiscapacidad puedan mejorar su participaciónen la vida social y económica.

3. LOS PROYECTOS DE VIDAINDEPENDIENTE COMO REFERENTECURRICULAREn el Artículo 2.a de la Ley 51/2003, de Igual-dad de Oportunidades, No Discriminación yAccesibilidad Universal se define la vida in-dependiente como la situación en la que lapersona con discapacidad ejerce el poder dedecisión sobre su propia existencia y partici-pa activamente en la vida de su comunidad,conforme al derecho al libre desarrollo de lapersonalidad. Efectivamente, desde hace muchos años, laspersonas con discapacidad demandan una in-tegración plena y activa en la sociedad, po-niendo el énfasis en la participación directa en

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EL PROYECTO ASPIRA ATRADUCIR EN ACTIVIDADESCOTIDIANAS LA NUEVACONCEPTUALIZACIÓN SOBREDISCAPACIDAD Y LOS NUEVOSPLANTEAMIENTOS SOBREPROYECTOS DE VIDA

todos los ámbitos que afectan a sus propiasvidas (vivienda, empleo, formación, partici-pación en la comunidad, ocio, cultura, etc.). Se pretende que las personas con discapa-cidad desempeñen el papel más normaliza-do posible en la sociedad, defendiendo su to-tal integración social. La formación en com-portamiento adaptativo y adquisición de ha-bilidades para la vida diaria se deben empe-zar a trabajar de manera sistemática desde laescuela y desde las asociaciones para favo-recer su inclusión social y sus relaciones in-terpersonales, así como su autonomía per-sonal y su autodeterminación. También con-sideramos que es importante crear espaciosque les permitan seguir adquiriendo, unavez terminada la escuela, estas habilidades yque estos espacios deben ser lo más norma-lizados posibles. La vida independiente se plantea como unaoportunidad para tomar las propias decisio-nes respecto de dónde, con quién y cómo vi-vir. Es el control que una persona tiene sobresu propia vida, con los apoyos que precise encada caso. En este sentido, consideramos que la fina-lidad básica de un Proyecto de Vida Inde-pendiente es ofrecer oportunidades y apoyosque permitan favorecer el desarrollo de ha-bilidades sociales, de autonomía personal, deautorregulación y de autodeterminación de laspersonas con capacidades diversas, ademásde mejorar su autoestima y su calidad de vida,acercándolas cada vez más a la normalizaciónplena en todos los ámbitos personales y en di-ferentes contextos (laboral, vivienda, social,contextos formativos, etc.).El proyecto de vida independiente para per-sonas con discapacidad intelectual, promovi-do a partir del modelo social, de la autode-terminación y de la inclusión social, se puedeconcretar en, al menos, los siguientes com-ponentes: participación laboral, vivienda in-dependiente, participación ciudadana y for-mación permanente. A continuación se ex-plican brevemente estos componentes del pro-yecto para la independencia y la autonomía.a. Participación laboral.Un aspecto funda-mental en la vida de toda persona lo consti-tuye el acceso al empleo. Las personas con dis-capacidad intelectual tienen serias dificulta-des para acceder al empleo ordinario, difi-cultades que a pesar de los esfuerzos reali-zados en los últimos años, todavía siguen vi-gentes, y se requieren medidas que permitanromper las barreras que dificultan su accesi-bilidad al mercado laboral. Hasta que estasmedidas sean contundentes, eficaces y sos-tenidas en el tiempo, será necesario articularmodelos integrales de inserción laboral quecontemplen otras opciones laborales, ademásdel Empleo con Apoyo, para responder a lasnecesidades laborales de un colectivo hete-rogéneo. Dentro de este modelo integral se

pueden precisar diferentes estructuras labo-rales que funcionen como oportunidades re-ales de empleo: Empleo con Apoyo (empre-sas privadas, empleo público), Centros Es-peciales de Empleo, Enclaves Laborales, Em-presas de Inserción Laboral, Cooperativas La-borales, etc. Ahora bien, estas opciones tie-nen sentido siempre que se organicen comoapoyo al itinerario individualizado de vida in-dependiente de la persona con discapacidadintelectual, centrado en la autonomía de laspersonas, en la autodeterminación y en la in-clusión social.b. Vivienda independiente. Este proyectoconsiste en que jóvenes sin discapacidadconviven con jóvenes con discapacidad a lolargo de un periodo de tiempo prolongado enun piso. Con este proyecto se ofrece un es-cenario innovador que permite que los jóve-nes con discapacidad adquieran una mayorautonomía personal, habilidades para la con-vivencia y mayor independencia en determi-nadas actividades de la vida diaria, especial-mente las relacionadas con el funciona-miento dentro de la vivienda, así como las vin-culadas a la participación social y las rela-ciones interpersonales.c. Participación ciudadana. La inclusión y laparticipación social es una de las dimensio-nes básicas de la calidad de vida de las per-sonas y uno de los objetivos básicos del pro-yecto de vida independiente. Sentirse parte dela comunidad y participar regularmente en losacontecimientos sociales, culturales, depor-tivos, recreativos, etc., que se organizan en lacomunidad debe constituir un aspecto fun-damental en el desarrollo de las personas.d. Formación permanente. Las personas condiscapacidad intelectual precisan, como el res-to de las personas, de acciones de formacióncontinua, centradas en el desarrollo personal,socio-cultural y laboral. Esta formación con-viene desarrollarla en escenarios inclusivos yen la definición de la misma, las personas de-ben participar de forma activa.El proceso formativo que van a seguir los par-ticipantes en un proyecto de vida indepen-diente a lo largo de su itinerario individualizadose ha planteado como un medio para queaprendan a desenvolverse con autonomía yresponsabilidad en la comunidad, en el hogar

y en el trabajo. Que conozcan y se impliquenen los diferentes ámbitos y oportunidades queofrece la comunidad (en lo cultural, en lo de-portivo, en lo institucional, en lo lúdico, etc.);que compartan momentos agradables enactividades recreativas o de ocio, con perso-nas con y sin discapacidad; que se manejencon destreza en las diferentes tareas del ho-gar, que desarrollen habilidades de comuni-cación y convivencia con otras personas,que organicen su tiempo dentro de su vi-vienda; que desempeñen trabajos en el mun-do laboral integrado; etc. Estas son algunas delas condiciones necesarias para desarrollar unaadecuada inclusión social de las personas condiscapacidad. Por otro lado, la autodetermi-nación es una de las ideas fundamentales quedebe regir el funcionamiento de todos los ám-bitos del proyecto.El proyecto de vida independiente pretendeavanzar en estos desarrollos y favorecer la ge-neralización de la autonomía personal de laspersonas con discapacidad en todos los ám-bitos, preparándolas para llevar una vidamás autónoma e independiente. Estar vin-culado, como ya se ha indicado, con estos cua-tro ámbitos importantes: vivienda, trabajo, co-munidad y formación. Y la conquista de unbuen nivel de independencia en estos entor-nos no va a depender solo de las habilidadespersonales del individuo, sino que la supresiónde barreras para la participación, la adapta-bilidad del entorno, el respeto y aceptación dela diferencia, la provisión de apoyos, etc. soncondiciones imprescindibles para la conse-cución de la inclusión social. Todos estos aspectos mencionados estánvinculados al contexto, y dependen, en bue-na medida, de las oportunidades y apoyos quese le brinden a la persona. No hay que olvidarque, tanto las oportunidades educativas quese ofrezcan así como la determinación de losapoyos (en cualidad, intensidad y frecuencia),son características asimismo del contexto. Yesta es nuestra responsabilidad, de las orga-nizaciones, de las administraciones y de la co-munidad.Este nuevo planteamiento se centra no soloen las personas con discapacidad, sino en losentornos. En este sentido, la labor de los pro-fesionales, familiares y organizaciones debeconsistir en aportar una crítica de la situacióny proponer y demandar cambios positivos enlos diferentes contextos, que favorezcan unamayor aceptación y accesibilidad de las per-sonas con discapacidad y que supere lasbarreras que en estos contextos pueda haberpara la participación y para el aprendizaje detodas las personas.Los proyectos de vida independiente, asícomo los conceptos que fundamentan dichosproyectos, deben tener implicaciones en lasfamilias y en los centros educativos, tanto enlos centros escolares como en los centros de

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EL PROYECTO DE VIDAINDEPENDIENTE SECONCRETA EN PARTICIPACIÓNLABORAL, VIVIENDAINDEPENDIENTE,PARTICIPACIÓN CIUDADANA YFORMACIÓN PERMANENTE

las asociaciones. Para ello habrá que plante-ar medidas de sensibilización, información yformación tendentes a reflexionar y contras-tar las prácticas habituales con respecto a losnuevos conocimientos que tenemos sobre ladiscapacidad, con respecto a nuevos plante-amientos educativos y con respecto a nuevasoportunidades y apoyos. Las prácticas pa-rentales, las prácticas pedagógicas, el diseñode nuevos programas educativos, la organi-zación de servicios, el papel de las asocia-ciones en el contexto social, etc., son algunosámbitos que tendrán que verse afectados porlos nuevos planteamientos sobre la discapa-cidad intelectual. Con este enfoque de indagación y de inno-vación queremos promover medidas forma-tivas para la inclusión social y la vida inde-pendiente dirigidas a los alumnos con sín-drome de Down o con otras discapacidadesintelectuales. Pensamos que también seránnecesarias medidas centradas en las familiasasí como en los profesionales y directivos delas asociaciones, en el profesorado de los cen-tros educativos y en las personas voluntariasy estudiantes en prácticas que colaborencon este proyecto. Lógicamente el desarro-llo de los proyectos de vida independiente,además de estas medidas formativas y de sen-sibilización, requiere de una serie de actua-ciones dirigidas a la preparación de los con-textos inclusivos (vivienda, empleo, comuni-

dad, ...). Estas actuaciones son promovidas ge-neralmente por las organizaciones sociales,en colaboración con distintas administra-ciones y precisan, en bastantes casos, de cam-bios normativos y apoyos financieros.

4. LA INVESTIGACIÓN-ACCIÓN COMOREFERENTE METODOLÓGICO DEINNOVACIÓNA la luz de los nuevos conocimientos sobrelas personas con síndrome de Down, sobre laspersonas con discapacidad intelectual, de losnuevos referentes normativos, de los nuevosconceptos sobre discapacidad, conviene se-guir reflexionando e introduciendo nuevasprácticas en las propuestas educativas, queestimulen una relación permanente y cola-borativa entre asociaciones, familias y centrosescolares. Esta incorporación de nuevos en-

foques debe realizarse a través de un plan deacción, abierto y flexible, a través de un com-promiso colectivo (que implique a padres yotros familiares, profesionales, profesorado,etc.) y a través de cambios importantes en lamanera de pensar y actuar (gestión másparticipativa, mayor incidencia en la comu-nidad, cambios profundos en el currículum,etc.). Todo ello puede beneficiarse y poten-ciarse a través de la metodología de investi-gación-acción.El objeto de la investigación-acción lo cons-tituye la transformación de la práctica edu-cativa y/o social, al tiempo que se procura unamayor comprensión de la misma. Los profe-sionales que trabajan en la investigación-ac-ción intentan plantearse cuestiones y pro-blemas que se dan en el marco educativo, so-cial, laboral, etc, logrando como resultados desu actividad reflexiva, una comprensión ma-yor de su propia práctica, la mejora de la mis-ma y su desarrollo profesional. La prácticaeducativa tiene siempre una dimensión social,y exige, por lo tanto, un marco de referenciavalorativo que nos indica la orientación y elcambio deseado.Desarrollar una articulación permanentede la investigación, la acción y la formación alo largo de todo el proceso es una finalidad deeste proyecto, tratando de establecer unproceso continuo de la investigación-acciónen el que se articule la actividad reflexiva y la

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CONVIENE INTRODUCIRNUEVAS PRÁCTICAS EN LASPROPUESTAS EDUCATIVAS QUEESTIMULEN LA RELACIÓNCOLABORATIVA ENTREASOCIACIONES, FAMILIAS YCENTROS ESCOLARES

acción transformadora, la innovación y la in-vestigación, la construcción de la realidad yla recogida de observaciones de ésta, con laposterior reflexión y nuevo replanteamiento.Este movimiento en espiral va desde la pla-nificación a la acción, pasando por la obser-vación hasta llegar a la reflexión, donde seplantean las conclusiones que serán el iniciode un nuevo ciclo, comenzando por una nue-va planificación y así sucesivamente.Esta manera peculiar de acercarse a la rea-lidad, vinculando el conocimiento y la trans-formación, promueve una investigación-acciónque ha de tener como objetivo último el cam-bio educativo y social. Para ello se requiere unnuevo tipo de investigador, los profesionalesvinculados a la acción pueden investigar deotro modo, contribuyendo así a crear un nue-vo tipo de investigador que se sitúa más cer-ca de los problemas cotidianos. Este investi-gador debe caracterizarse por el compromi-so, la curiosidad y la indagación sistémica y au-tocrítica de una realidad concreta. Tal tipo de investigador en la acción parti-cipa en el proceso de la investigación y le exi-ge en ocasiones una toma de conciencia desu posición ideológica, ya que los valores es-tán integrados en el proceso de investigacióncomo elemento fundamental. Se interpreta lainvestigación como una indagación sistémi-ca y autocrítica basada en la curiosidad y enun deseo de comprender la realidad paratransformarla.

5. FORMACIÓN PARA LA INCLUSIÓNSOCIAL Y LA VIDA INDEPENDIENTEPor lo que respecta a la formación para la in-clusión social y la vida independiente, hay quetener en cuenta que las habilidades sociales,la autonomía personal, el desarrollo de con-ductas autorreguladas, la participación socialy laboral (vinculando todo ello a un desarro-llo de la autodeterminación de los alumnoscon discapacidad intelectual) constituyencompetencias fundamentales en su desarro-llo como personas, de gran importancia parasu preparación laboral y su posterior inte-gración en el mercado de trabajo, para su par-ticipación en la sociedad y para el desarrollode una vida independiente. Todas estas com-petencias se trabajan dentro de este progra-ma formativo.En este sentido, el programa formativo inci-de en todas las áreas de desarrollo señaladas,indagando metodologías centradas en el au-toconcepto, en el sentimiento de competen-cia, en el enfoque mediacional y en el apren-dizaje cooperativo. El resultado de todo elloconstituye precisamente un itinerario forma-tivo centrado en el proyecto de vida indepen-diente que se orienta hacia el trabajo, la par-ticipación ciudadana y un óptimo desarrollo dela autonomía y la autodeterminación.

5.1. Objetivos del proyecto de formación- Diseñar un programa formativo para jó-venes con síndrome de Down o con otras dis-capacidades intelectuales que tenga como re-ferencia los proyectos de vida independien-te y los nuevos conceptos sobre discapacidad.- Aplicar y evaluar el programa de inter-vención en una muestra de alumnos connecesidades específicas de apoyo educativo.- Indagar nuevos planteamientos didácticos,coherentes con los perfiles de aprendizaje delos alumnos.- Plantear medidas formativas para las fa-milias de los jóvenes y medidas de colabora-ción entre padres y profesionales, en base alas implicaciones que sobre las prácticas pa-rentales tienen los nuevos conceptos y plan-teamientos sobre la discapacidad intelectual.

- Establecer mecánicas sensibilizadoras yformativas de todos los agentes educativosque intervienen con este alumnado (directi-vos y técnicos de las asociaciones, profeso-rado de centros educativos, voluntarios yestudiantes en prácticas que colaboran en eldesarrollo del proyecto).- Desarrollar mecanismos de colaboraciónentre las Asociaciones de discapacidad conlos centros educativos para ofrecer una res-puesta educativa integral y coordinada, cen-trada en la satisfacción de las necesidadeseducativas de los alumnos con discapacidadintelectual y coherente con los nuevos cono-cimientos y conceptos sobre discapacidad engeneral y discapacidad intelectual en parti-cular.- Divulgar el proceso seguido y los resulta-dos obtenidos en el proyecto a las entidadesfederadas a DOWN ESPAÑA, así como a loscentros educativos que tienen integrados a losalumnos con discapacidad intelectual.

5.2. ContenidosLos contenidos del programa formativo tie-

nen un carácter modular y de taller práctico,funcional y participativo. Cada uno de los mó-dulos se articula en talleres y/o en programascompuestos por unidades didácticas con lossiguientes componentes en cada unidad: ob-jetivos, contenido, desarrollo metodológico delas actividades (presentación de los objetivosy de los organizadores previos; evaluación delos conocimientos previos; actividades reali-zadas en pequeños grupos cooperativos;aplicación de los aprendizajes a otras situa-ciones; trabajo individual con el cuaderno detrabajo personal; consolidación de la organi-zación cognitiva, resumen y valoración de loscontenidos abordados, y evaluación.Los módulos que se plantean en el progra-ma formativo, distribuidos inicialmente en dosniveles, son los siguientes:

5.3. Actividades En el proyecto se plantean distintos tipos deactuaciones: a) acciones de diseño, elabora-ción y planificación, b) actuaciones para rea-lizar con los alumnos, c) actuaciones para des-arrollar con la familia, d) actuaciones con pro-fesionales de las Asociaciones y con los vo-luntarios y alumnado en prácticas que cola-boran en el proyecto y e) actuaciones para lle-var a cabo con los centros escolares. Final-mente también se plantean otro tipo de ac-tuaciones que se consideran importantespara garantizar la eficacia y la calidad del pro-yecto; son las siguientes: f) actuaciones de in-vestigación e innovación, g) actuaciones de ela-boración de material didáctico y h) actuacio-nes de divulgación y multiplicación de efectos.A continuación se describen brevemente es-tas acciones que se están desarrollando.

A. Acciones de diseño, elaboración yplanificacióna. Diseño definitivo del programa, configu-rando los diferentes módulos con sus res-pectivas unidades didácticas y/o talleres.

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NIVEL I NIVEL II

Comunicación y creatividad I

- Taller de comprensión lectora y creatividad I- Taller conversacional I- Taller de periodistas I- Programa de música /danza….

Comunicación y creatividad II

- Taller de comprensión lectora y creatividad II- Taller conversacional II- Taller de periodistas II- Programa de música /danza….

Autodeterminación e inclusión social I

- Programa de habilidades sociales, autonomía personaly autorregulación

Autodeterminación e inclusión social II

- Programa de autodeterminación, participaciónsocial y participación laboral

Habilidades para la vida independiente I

- Destrezas en el contexto familiar I- Destrezas en el contexto social I- Destrezas en el contexto laboral I

Habilidades para la vida independiente II

- Destrezas en el contexto familiar II- Destrezas en el contexto social II- Destrezas en el contexto laboral II

Educación afectivo-sexual I Educación afectivo-sexual II

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b. Reflexión y concreción del modelo di-dáctico.c. Diseño de las medidas formativas con res-pecto a las familias, a los técnicos de las aso-ciaciones, al profesorado de los centros edu-cativos, a los voluntarios y estudiantes enprácticas.d. Planteamiento en la elaboración de ma-teriales didácticos. Especial énfasis en lametodología de lectura fácil.

B. Actuaciones con los alumnosLas actividades que se llevan a cabo con losalumnos son las que se plantean en los dife-rentes módulos formativos, y se concretan enlas respectivas unidades didácticas y/o talle-res. Estas actividades se desarrollan en las aso-ciaciones y en el contexto social. Se definen ydesarrollan actividades en pequeño grupocolaborativo y actividades individuales.

C. Actuaciones con las familias La participación de la familia resulta clavepara la buena marcha del programa; por ellosu implicación es fundamental. Se planteanuna serie de reuniones periódicas en grupopara analizar el desarrollo del programa, lasdificultades que surgen, las soluciones que sepueden aportar, etc. Estas reuniones tienenuna frecuencia mensual. En la primera reuniónse presentó el programa y se explicaron los di-ferentes componentes del mismo. En las si-guientes reuniones se van explicando dife-rentes contenidos de los proyectos de vida in-dependiente y las implicaciones educativasque se derivan de ellos y se van abordando dis-tintos temas relacionados con los contenidosde los módulos formativos (autonomía per-sonal, educación vial y movilidad, autodeter-minación, sexualidad, habilidades para lavida independiente, etc.). La última reunióngrupal del curso se destinará a efectuar unavaloración del programaAdemás de las reuniones grupales se esta-blecen mecanismos de relación individual, através de reuniones individualizadas concada familia (con frecuencia trimestral, perotambién con criterios flexibles, en función denecesidades específicas y de la demanda dela propia familia).

D. Actuaciones con profesionales de lasAsociaciones y con los voluntarios yalumnado en prácticas que colaboren en elproyecto a. Curso breve sobre la fundamentación, con-tenidos y metodología del programa.b. Reuniones de coordinación y seguimiento.

E. Actuaciones con los centros escolaresEn las reuniones periódicas que se mantie-nen con cada centro escolar se ofrece infor-mación de la marcha del programa así comode la evolución de los alumnos escolarizados

en el centro escolar, sus avances y dificulta-des y las perspectivas de apoyo de los dife-rentes agentes educativos (familias, profe-sorado del centro escolar, profesionales de laasociación y voluntarios).

F. Actuaciones de investigación e innovación En el desarrollo del proyecto se han puestoen marcha estrategias de investigación-acción,con el fin de incorporar rigor en el desarrollode los diferentes procesos implicados. Hay quetener presente que se trata de un estudio pi-loto desarrollado con la intención de extenderloa otras zonas, en función de la valoración quese haga del programa formativo aplicado. Además se contemplan otras actuacio-nes, centradas en una mayor profundizaciónde investigaciones futuras: a) promover unalínea de investigación, dentro del desarrollode la autodeterminación, la vida indepen-diente y la inclusión social de jóvenes con dis-capacidad intelectual en un marco de cola-boración entre las entidades implicadas y de-terminados grupos universitarios de investi-gación; b) ofrecer perspectivas de generali-zación de la experiencia (o de parte de ella)a determinados centros escolares a través delos proyectos de innovación docente impul-sados por las respectivas Consejerías deEducación.

G. Actuaciones de elaboración de materialdidáctico a. Elaboración propia de materiales didác-ticos para el aprendizaje de los contenidos in-dicados. b. Adaptaciones individualizadas de los ma-teriales didácticos.

H. Actuaciones de divulgación ymultiplicación de efectosa. Presentación del proyecto en jornadas ycongresos relacionados con la temática plan-teada.b. Elaboración de documentos y artículospara su publicación en revistas educativas.c. Conexión con la Secretaría de Estado deEducación y Formación Profesional, con las Di-recciones Provinciales de Educación, conDown España, con otras entidades relacio-nadas, para definir medidas de divulgación: pá-ginas web, cursos, etc.d. Extender el programa a otras localidades

de las respectivas Comunidades Autóno-mas y a otras Autonomías.

5.4. Metodología La metodología didáctica se plantea en laaplicación del programa y está fundamenta-da en el modelo didáctico mediacional, ex-perimentado por Molina, Vived y Albés(2008) en un grupo de niños con discapaci-dad intelectual y también en un grupo de ni-ños con dificultades de aprendizaje. Los prin-cipios didácticos que fundamentan dichomodelo son los siguientes: • El principio de globalización: eje verte-brador de la metodología didáctica • La Zona de Desarrollo Próximo: base de laprogramación didáctica• La mediación como estrategia de ense-ñanza• El aprendizaje cooperativo, base de la Ex-periencia de Aprendizaje Mediado• Generalización de los aprendizajes: papelde los padres en una red coordinadaAlgunas de las orientaciones didácticas, quese desprenden del modelo anterior y que de-ben guiar las prácticas pedagógicas de losagentes educativos, son las siguientes:a. Partir del conocimiento de los procesoscognitivos y las características de aprendizajede los/as niños/as con síndrome de Down ocon otras discapacidades intelectuales.b. Centrar la valoración del niño/a en su po-tencial de aprendizaje. c. Tener en cuenta la zona de desarrollo pró-ximo a la hora de establecer la programacióndidáctica para los alumnos. d. Iniciar las experiencias de aprendizaje ac-tivando los organizadores previos y valoran-do los conocimientos iniciales de los alumnos,tratando de impulsar aprendizajes significa-tivos. e. Fomentar el aprendizaje cooperativo. f. Desarrollar prácticas pedagógicas basa-das en la Experiencia de Aprendizaje Media-do. Fomentar el papel del profesor comomediador.g. Potenciar el sentimiento de competenciadel alumno, reforzando sus logros, proyec-tando expectativas positivas y pidiéndoleesfuerzo, atención y motivación hacia lasactividades planteadas.h. Individualización de la enseñanza: adap-tando los objetivos y las actividades a las ca-racterísticas de los alumnos.i. Diversificación de actividades y materia-les didácticos.j. Enfoque globalizado. k. Expectativas educativas positivas.l. Aprendizajes significativos y funcionales.m. Enseñanza basada en la dinámica de éxito.n. Fomento de la comunicación interperso-nal y la socialización.o. Fomento de la curiosidad, creatividad e in-vestigación.

EL PROYECTO QUIEREDESARROLLAR UNAARTICULACIÓN PERMANENTEDE LA INVESTIGACIÓN, LAACCIÓN Y LA FORMACIÓN

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BIBLIOGRAFÍA

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5.5. Materiales didácticos Se diseñan materiales didácticos vinculadosa las distintas fases de la secuencia didácticade los diferentes módulos y talleres formativos.En el diseño de los materiales escritos se uti-liza la metodología de lectura fácil para hacerlos recursos accesibles a los distintos niveles decomprensión lectora de los/as alumnos/as.

6. CARÁCTER INNOVADOREste proyecto tiene un marcado carácter in-novador, que trata de poner en práctica la nue-va conceptualización sobre discapacidad y losnuevos planteamientos sobre los proyectos devida de las personas con síndrome de Downo con otras discapacidades intelectuales. La innovación se refleja en los siguientesapartados del proyecto: a. Contenido, basado en los proyectos devida independiente.b. Modelo didáctico mediacional, centradoen los procesos, en el sentimiento de com-petencia y autoeficacia, en la generalizaciónde los aprendizajes y en el papel del profesorcomo mediador.c. Sistema de valoración del programa, cen-trado en los estándares de calidad. d. Elaboración de materiales didácticos,utilizando la metodología de lectura fácil.e. Definición de redes de colaboración, basa-

das en la enseñanza y aprendizaje cooperativo. f. Fundamentación teórica, tratando de esta-blecer una síntesis de las nuevas aportacionesy planteamientos sobre discapacidad en generaly discapacidad intelectual en particular.g. Indagación sobre las implicaciones edu-cativas de los nuevos conceptos, tanto en lasprácticas parentales como en las prácticasprofesionales (nuevas competencias y orien-taciones), en el diseño de programas, en el pa-pel de las asociaciones, etc.h. Carácter investigador del proyecto, através de metodologías de investigación-ac-ción. En este sentido se presenta este proyectocomo una primera fase piloto llevada a cabopor dos entidades pertenecientes a la Red Na-cional de Educación y la Red Nacional de VidaIndependiente de DOWN ESPAÑA, próximasgeográficamente y ubicadas en distintas Co-munidades Autónomas.Como hemos visto, los proyectos de vida in-dependiente aparecen como fundamento yguía del proyecto de formación. Ahora bien,el desarrollo de los proyectos de vida inde-pendiente va a depender, en gran medida, dela definición de oportunidades adecuadas yapoyos que respondan a las necesidades delas personas con discapacidad intelectual y eneste sentido ya hemos comentado que estasoportunidades se pueden concretar en, al me-

nos, los siguientes entornos inclusivos: a) unentorno de vivienda que podemos definircomo piso de vida independiente (o viviendacon apoyo); b) un entorno laboral normalizado,donde los jóvenes con discapacidad intelec-tual puedan acceder al empleo a través de me-todologías adecuadas (empleo con apoyo); c)entornos comunitarios accesibles que per-mitan la participación de todos los ciudada-nos, también de los ciudadanos con disca-pacidad intelectual; d) entornos formativos in-clusivos, que ofrezcan currículos apropia-dos a las características y necesidades per-sonales, socio-culturales y laborales de los jó-venes con discapacidad intelectual.Los proyectos de vida independiente debenser referentes de las propuestas formativasque se dirigen a las personas en las etapas pre-vias a su emancipación familiar (con los apo-yos pertinentes en cada caso); es decir, en lasúltimas etapas de su itinerario educativo. Di-cho de otra manera, es necesario establecer,dentro de la respuesta educativa que recibenlos alumnos, una línea formativa orientada ala vida independiente. Y ésta es la razón delproyecto que estamos desarrollando y que he-mos presentado en estas páginas. Esperamospoder ofrecer, en un futuro cercano, valora-ciones positivas del proceso y de los resulta-dos obtenidos con este proyecto. o

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MORBILIDAD YHOSPITALIZACIONESDE ADULTOS CONSÍNDROME DE DOWNA. Tenenbaum trabaja en Hadassah Hebrew Uni-versity Medical Centers, Jerusalem, Israel

A. TENENBAUM, M. CHAVKIN, I.D. WEXLER, M. KOREM, J. MERRICK

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INTRODUCCIÓN

El síndrome de Down es la formamás común de discapacidad inte-lectual con una base genética co-nocida. Durante las pasadasdécadas, la esperanza de vida delas personas con síndrome de

Down ha crecido de manera considerable(Baird y Sadnovick, 1988; Yang et al., 2002).Los investigadores lo atribuyen a la mejoríaconseguida en la técnica quirúrgica y en lashabilidades para corregir la cardiopatía y losproblemas gastrointestinales congénitos. EnIsrael, durante los años 1979-2005 ha ha-bido un gradual descenso en la mortalidadde los niños con síndrome de Down, desdeun 50% en los recién nacidos en 1979 al 10%en los nacidos en 2003 (Zlotogora y Me-rrick, 2006).Junto con esta mejoría en la supervivenciay disminución en la morbilidad de recién na-cidos y niños, se ha elevado considerable-mente la supervivencia a largo plazo de ado-lescentes y adultos. En una revisión de certi-ficados de defunción se apreció un incrementoen la media de edad de muerte de 25 años en1983 a 49 en 1997 (Yang et al., 2002). En un

estudio australiano sobre 1332 personas consíndrome de Down analizadas en el período1953-2000 se comprobó una esperanza devida de 58,6 años, con un 25% que supera-ba los 63 años (Glasson et al., 2002). Sin em-bargo, la esperanza de vida es todavía signi-ficativamente inferior a la de la población ge-neral (Baird y Sadovnick, 1988). El aumentode la esperanza de vida de las personas condiscapacidad intelectual y con síndrome deDown en particular implica altos costes y re-cursos para su salud, debido tanto a las lla-madas comorbilidades habituales propiasde la población anciana como a las particu-lares alteraciones patológicas que acompañana este síndrome (Goldstein, 1988; Meerdinget al., 1998).Existen ciertas dificultades para estimar elnúmero de adultos con síndrome de Downque viven actualmente en Israel, y los que vi-vieron durante las dos décadas que son ob-jeto de este estudio. Basados en la literatu-ra, según la cual la prevalencia de naci-mientos de niños con síndrome de Down esde 1:800-1:1000 nacimientos vivos, depen-diendo de la edad de la madre y de las va-riaciones entre países (Roizen y Patterson,

2003), se estima que actualmente viven enIsrael 6.900 personas con síndrome deDown. Los pacientes que describimos en esteestudio nacieron entre los años 1928-1988;sin embargo, en Israel sólo a partir de 1979se inició una documentación organizada dediagnósticos de síndrome de Down en el na-cimiento y en el certificado de muerte.Aun cuando la historia natural del síndro-me de Down significa mayor morbilidadque en la población general, el número de es-tudios sobre la morbilidad de los adultos esmuy inferior al que existe en el caso de losniños. Y también, a diferencia de lo que ocu-rre en los niños, los programas de segui-miento que se recomiendan se aplican conmenos fidelidad en los adultos (Hendersonet al., 2007).Este estudio trata sobre la hospitalizaciónde todos los adultos con síndrome de Downque fueron ingresados en los Hadassah Me-dical Centers durante dos décadas. Descri-biremos la morbilidad, la mortalidad, la du-ración de la hospitalización y las caracterís-ticas de la población, y las compararemos conla población general hospitalizada en estoshospitales durante el mismo período.

ART

ÍCU

LOS

44SD:VA

HOMBRES MUJERES JUDÍOS NO JUDÍOS TOTAL

PACIENTES N 73 47 106 14 120

% 60,8 39,2 88,3 11,7 100

NÚMERO DE HOSPITALIZACIONES POR PACIENTE

MEDIA (DE) 2,63 (±2,06) 2,32 (±2,14) *P=0,496 2,46 (±2,43) 2,80 (±2,44) ¶P=0,288 2,51 (±2,43)

MEDIANA (rango) 2,00 (1-14) 1,00 (1-9) 1,00 (1-14) 2,00 (1-10) 1,5 (1-14)

DURACIÓN DE HOSPITALIZACIÓN (DÍAS)

MEDIA (DE) 6,25 (±4,85) 12,78 (±37,65) **P=0,279 9,01 (±25,38) 7,25 (±5,74) P=0,652 8,13 (±16,77)

MEDIANA (rango) 5,00 (1-20) 5,00 (1-262) 5,00 (1-262) 5,75 (2-20) 5,00 (1-262)

Tabla 1. Población de pacientes con síndrome de Down y hospitalizaciones – datos generales

*t-Test para dos grupos independientes. **t-Test para todos los hombres y mujeres, excluido uno con 262 días de hospitalización. ¶ Test Mann-Whitney para todos,judíos y no judíos.

MÉTODOS

1. PoblaciónRevisamos 297 registros de hospitaliza-ción que corresponden a 120 adultos con sín-drome de Down, que fueron hospitalizados enlos Hadassah Medical Centers entre 1988 y2007. Los Medical Centers de la HadassahHebrew University comprenden dos hospitalesuniversitarios, Hadassah Ein-Kerem y Ha-dassah Mount Scopus, con un total de 1000camas. Es un centro de referencia y un cen-tro de trauma de nivel 1.Utilizando el sistema computerizado delos archivos del hospital, revisamos los datosde todos los registros de altas que incluyeranel diagnóstico de “síndrome de Down” o“trisomía 21”, en relación con el sexo, nacio-nalidad, edad de hospitalización, servicio enel que se hospitalizó, duración de la estancia,causas de la hospitalización, comorbilidades,complicaciones o muerte.Para la población con síndrome de Down es-tudiada, la edad estaba comprendida entre los18 y los 73 años, la media de edad en el mo-mento de la hospitalización fue de 36,31años y una mediana de 33 años (DE: 13,79);73 fueron varones y 47 mujeres; 106 judíos y14 no judíos, principalmente árabes israelíes.Se compararon la duración media de hos-pitalización y las tasas de mortalidad con lasde la población general hospitalizada en losHospitales Hadassah, obtenidas de JerusalemStatistical Yearbook (1988-2008), del Jeru-salem Institute for Israel Studies, los cuales in-cluían todas las hospitalizaciones para todaslas edades y servicios del hospital, excepto lashospitalizaciones psiquiátricas y geriátricas.Asimismo, se compararon la media de edad

en el momento de hospitalización y el númerode hospitalizaciones por persona con las dela población general en el rango de edad de18-66 años para los años 1997-2007, usandolos datos de los archivos del hospital Por di-ficultades técnicas no pudimos recibir los da-tos de 1988-1997. Se comparó la duración me-dia de estancia en los servicios de medicinainterna, cuidados intensivos y dermatologíacon los datos de la población general hospi-talizada en esos servicios durante los años1988-2007, utilizando los datos de hospita-lización del Ministerio de Salud.

2. EstadísticaPara comparar variables cuantitativas a da-tos históricos o de la literatura, se utilizó el t-test para una sola muestra. Para comparar da-tos categóricos (p. ej., prevalencia de co-mor-bilidades) con datos históricos o de la litera-tura, se utilizó el test chi-cuadrado para unasola muestra. Para comprobar la relaciónentre dos datos categóricos (p. ej., la relaciónentre muerte y sepsis) se usó el test chi-cua-drado del test exacto de Fisher. Para compa-

rar variables cuantitativas (p. ej., duración me-dia de estancia para hombres frente a muje-res) se usó el t-test para dos grupos inde-pendientes del test Mann-Whitney para dis-tribución anormal. Todos los tests fueron bi-direccionales y se consideró un valor de P de0,05 o inferior como estadísticamente signi-ficativo. Esta investigación contó con la apro-bación de Comité Institucional de Revisiones.

RESULTADOSEn la tabla 1 se muestran las característicasgenerales, incluido el sexo y el sector, de todala población estudiada. La tabla 2 presenta unacomparación entre los datos relativos a la hos-pitalización de los pacientes con síndrome deDown y los de la población general hospita-lizada en los Hadassah Medical Centers de Je-rusalén, durante los años 1988-2007.La duración media de estancia para laspersonas con síndrome de Down fue de 8,13días (DE: 16,68), mediana de 5 días (rango en-tre 1 y 261 días). Según el Jerusalem Statisti-cal Yearbook (1988-2008), durante los años1988-2007, la media de estancia de hospita-lización para la población general en esos hos-pitales (todos los rangos de edad, todos losservicios excepto los geriátricos y psiquiátri-cos) fue de 4,88 días. La duración media deestancia fue significativamente mayor para lospacientes con síndrome de Down que para losde la población general (P = 0,0009). Al re-tirar un caso especial de la población síndro-me de Down cuya hospitalización fue de 261días, la significatividad de las diferencias deduración de estancia fue incluso mayor (P =0,0000004) debido a una disminución de lavarianza.La media del número de hospitalizaciones

EN ESTE ESTUDIODESCRIBIMOS LA MORBILIDAD,LA MORTALIDAD, LADURACIÓN DE LAHOSPITALIZACIÓN Y LASCARACTERÍSTICAS DE LAPOBLACIÓN, COMPARADASCON LA POBLACIÓN GENERAL

SD:VA45

POBLACIÓN GENERAL

PACIENTES CON SD

P

Duración media de estancia (días)a 4,88b 8,13 0,0009*

Número medio de hospitalizacionesc 1,054d 2,51 0,000001*

Muerte (% de todas las hospitalizaciones)a 1,76b 2,7 0,221

Media de edad al tiempo de la hospitalizaciónc 39,5d 39,12e 1,00*

Tabla 2. Datos de hospitalización – Pacientes adultos con síndrome de Downhospitalizados en los Hospitales Hadassah

a Para los años 1988-2007, en los hospitales Hadassah Ein-Karem y Hadassah Mt. Scopus. Excluídas lashospitalizaciones en servicios de psiquiatría y geriatría. Rango de edad de pacientes con SD: 18-73 años.b Jerusalem Statistical Yearbook (1988-2008)c Debido a la falta de datos computerizados antes de 1997, se comparó con los datos de los años 1997-2007 enlos hospitales Hadassah Ein-Karem y Hadassah Mt. Scopus. Rango de edad de 18-66 años para ambos grupos.d De la base de datos de hospitalización, servicios estadísticos, archivos de Hadassah Ein-Karem.e Media de edad al tiempo de hospitalización para todos los pacientes adultos con SD en los HospitalesHadassah durante los años 1988-2007, rango de edad 18-73 años.* t-test, una muestra¶ Test chi-cudrado, una muestra

SERVICIO Nº HOSPITALIZACIONES

% DE TODAS LASHOSPITALIZACIONES

Medicina internaOftalmologíaDermatologíaUrologíaCirugía generalCirugía oral y maxilofacialUnidad de quemadosUnidad de cuidados intensivosOrtopediaNeurocirugíaNeurologíaHematologíaOtorrinolaringologíaCirugía plásticaCirugía cardio-torácicaGinecologíaCardiología

1343320161514109998653321

45,311.16,75,45,14,73,43,03,03,02,72,01,71,01,00,70,3

TOTAL 297 100

Tabla 3. Adultos con síndrome de Down – hospitalizaciones por servicios, Hadassah Medical Centers, 1988-2007

SERVICIO PACIENTES CON SDa POBLACIÓN GENERALb P*

Medicina internaDermatología Cuidados intensivos

6,31 (±6,007)15,0 (±9,061)19,22 (±14,072)

4,557,745,15

0,0010,0020,044

Tabla 4. Duración media de la estancia en los servicios (días de hospitalización) demedicina interna, dermatología y unidad de cuidados intensivos

a Pacientes adultos con SD hospitalizados en los servicios de los Hospitales Hadassah Eli-Kerem y Mt. Scopus,durante los años 1988-2007.b Valores medios de la duración media de estancia en esos servicios para cada año del periodo 1988-2007 entodos los hospitales de Israel.* t-Test, una muestra

por paciente con síndrome de Down fuesignificativamente mayor (P = 0,000001) quela media del número de admisiones para lapoblación general en edades de 18 a 66años, hospitalizada en esos hospitales en elperíodo 1988-2007.En la tabla 3 se exponen los servicios y cau-sas de hospitalización. Se apreciaron hospi-talizaciones especialmente prolongadas en losservicios de medicina interna, unidades decuidados intensivos y dermatología, como seve en la tabla 4. En la tabla 5 se muestran lascausas de hospitalización. Las intervencionesprogramadas constituyeron el 28% de todaslas hospitalizaciones, entre ellos la terapiadental, plástica, oftalmológica y otras. Las en-fermedades respiratorias constituyeron lacausa del 24% de las admisiones, incluida lasinfecciones respiratorias, la hipoxia, la disneay las aspiraciones.Las complicaciones quedan expuestas en la

tabla 6. Hubo ocho muertes en los pacientescon síndrome de Down durante el períodoexaminado (6,6% de todos los pacientes hos-pitalizados). Las causas de la muerte fueronfallos respiratorios debidos a neumonía poraspiración (3), leucemia mielocítica aguda (1),urosepsis (1), infarto de miocardio (1), gas-troenteritis aguda con fallo renal agudo (1) yaccidente (1). La media de edad en la muer-te fue de 39,8 años (DE: 12,1), mediana 44(rango: 22-52). La media del número dehospitalizaciones de quienes murieron fue de4,38 (D.E.: 3,11) con una mediana de 4 (ran-go entre 1 y 9). No hubo diferencias signifi-cativas en cuanto a mortalidad entre losdos sexos (P = 0,479) o sectores (P =0,235). Hubo una relación significativa entresepsis y riesgo de mortalidad (P = 0,00014).Pero no hubo relación significativa con res-pecto a otros diagnósticos en el momento dela admisión.Las co-morbilidades señaladas al tiempo delalta quedan expuestas en la tabla 7.

DISCUSIÓNNo disponemos de datos precisos en rela-ción con el número exacto de adultos con sín-drome de Down que viven actualmente en Is-rael o durante el período investigado, pero aunasí creemos que las 297 hospitalizaciones re-visadas constituyeron una fracción signifi-cativa de esta población. El porcentaje rela-tivamente pequeño de pacientes no judíos in-cluidos en este estudio no se correlaciona consu porcentaje en la población con síndromede Down no judía en Israel. Esto puede de-berse a la dificultad de acceso a la atenciónmédica o a la preferencia por otros centrosmédicos.Los centros médicos Hadassah son centrosde referencia, por lo que cabe esperar que lashospitalizaciones de la población generalsean más complicadas y por tanto de mayor

duración en comparación con las de otros hos-pitales. Aun así, los datos siguen mostrandoun número significativamente mayor de hos-pitalizaciones y de duración de la estancia enla población con síndrome de Down, lo que im-plica la prevalencia de problemas crónicos yla complicada historia natural de las enfer-medades; y eso repercute en que las hospi-talizaciones sean prolongadas y recurrentes.Esto fue especialmente significativo en las hos-pitalizaciones en los servicios de medicina in-terna, dermatología y cuidados intensivos.Las principales causas de hospitalizaciónfueron las intervenciones programadas, las en-fermedades respiratorias, e infecciones del trac-to urinario, gastrointestinal y piel; eso indica lasusceptibilidad de la población con síndromede Down a las infecciones. La alta prevalenciade hospitalizaciones por enfermedades in-fecciosas, que en la población general hubie-sen sido tratadas en régimen ambulatorio, su-giere las dificultades en el tratamiento de pa-cientes ambulatorios y la tendencia a las com-plicaciones, necesitando sistemas de atenciónurgente. La literatura sobre la morbilidad en losniños con síndrome de Down describe la re-currencia de las hospitalizaciones, que ademásson de mayor duración, así como la tendenciaa presentar complicaciones respiratorias (Soet al., 2007). Sin embargo, carecemos de da-tos similares en adultos.Que la tasa de hospitalización es mayor enlos adultos con discapacidad intelectual se hademostrado en otros estudios (Balogh et al.,2005; Loh et al., 2007). Balogh et al. (2005)hallaron que la tasa de hospitalizaciones porcausas que podrían haber sido tratadas en ré-gimen ambulatorio era tres veces mayor enesta población que en la población general,para grupos de similar edad y sexo. Los au-tores opinaron como causa la carencia de ac-cesibilidad a los servicios médicos. Las en-fermedades respiratorias mostraron una im-portante prevalencia. Nuestro estudio de-mostró que la mayoría de las hospitalizacio-nes correspondían a los servicios de medici-na interna (45,1%). También se apreciaron al-tos índices de hospitalización en oftalmolo-gía (11,1%) y dermatología (6,7%), datosque difieren de los que ocurren en la pobla-ción general en ese mismo período. En la po-blación general, los servicios más recurridosfueron los de cirugía general y maternidad,mientras que la oftalmología y la dermatolo-gía tenían un índice bajo de admisionesLa tabla 4 muestra que las hospitalizacionesde los adultos con síndrome de Down fueronsignificativamente prolongadas en los servi-cios de medicina interna, cuidados intensivosy dermatología. La media de la duración de laestancia en el de medicina interna para unadulto con síndrome de Down, en los años1988-2007 en los hospitales Hadassah fue de6,31 días, significativamente mayor que la de

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ÍCU

LOS

46SD:VA

CAUSA Nº HOSPITALIZACIONES

% DE TODAS LASHOSPITALIZACIONES

Maniobras programadasa

Respiratoriob

Otrasc

Enfermedad infecciosa de la pielInfecciones urinarias y enfermedad renalTrastornos gastrointestinalesSepsisProblemas neurológicosSíncoped

Problemas oncológicosAccidentes, traumas, fracturasExacerbación de insuficiencia cardíaca congestivaHemorragia digestiva alta

84734830272113131076

64

28,324,616,210,19,17,14,44,43,42,42,0

2,01,3

TOTAL 297 100

Tabla 5. Causas de hospitalización – adultos con síndrome de Downe

a Incluye maniobras dentales bajo anestesia general, cirugía oftálmica, cateterizaciones y cirugía plásticab Incluye neumonía (sospecha), hipoxia, disnea, aspiraciónc Incluye cetoacidosis diabética, diverticulitis, hernia estrangulada, psoriasis, aspiración de cuerpo extraño,deterioro general, fiebre de origen desconocido, enfermedades oftálmicas, amigdalitis, sinusitise Parte de las cartas de hospitalización especificaron más de una causa principal de hospitalización

CAUSA Nº HOSPITALIZACIONES

% DE TODAS LASHOSPITALIZACIONES

BacteriemiaRespiratoriasaInfecciones sin bacteriemiaRenalesCardíacasNeurológicas

121711741

4,05,73,72,41,30,3

Tabla 6. Complicacionesb

a Incluye neumotórax, necesidad de intubación/traqueostomía y síndrome de distrés respiratorio agudob Puede haber más de una complicación en la misma hospitalización

% DE TODOS LOS PACIENTES

Nº DE PACIENTES DIAGNÓSTICO

35,020,815,810,09,29,27,57,55,05,01,6

42251912111199662

Trastorno endocrinoOtrosb

Trastorno neurológicoc

Trastorno hematológicod

Cardiopatía congénita, incluida su reparaciónEnfermedad cardíaca en activo

Trastorno renalTrastorno respiratorioSobrepeso/ObesidadEnfermedad malignaeEnfermedad celíaca

Tabla 7. Co-morbilidadesa

a Puede haber más de un diagnóstico por pacienteb Incluye alteraciones dermatológicas, problemas oftálmicos (incluidas las cataratas), enfermedadesosteoarticulares, enfermedades hepáticas, pérdida de audición y demenciac Incluye trastornos convulsivos, hidrocefalia, shunts ventrículo-peritoneales, d Incluye anemia, pancitopenia, MDSe Incluye leucemia mielocítica aguda, linfoma de células B grandes, craniofaringioma, seminoma, otros tumorestesticulares y melanoma de la piel

4,55 días para la población general (P =0,001). Este dato se refiere a la duración delas estancias en los servicio de medicina in-terna en Israel, debido a la carencia de datoscomputerizados sobre hospitalización du-rante esos años en los servicios de medicinainterna de solo los hospitales Hadassah. Estecomentario es aplicable igualmente a los da-tos referentes a la hospitalización en cuidadosintensivos y el servicio de dermatología. En esteúltimo, hubo 20 hospitalizaciones (6,7% deltotal de hospitalizaciones revisadas), 300días de hospitalización (12,4% de todos losdías de hospitalización revisados). La duraciónmedia de hospitalización para un adulto consíndrome de Down fue de 15 días, significati-vamente superior a los 7,74 días en la pobla-ción general (P = 0,002). Los diagnósticos es-pecificados fueron: psoriasis (5), celulitis cró-nica (2) erisipelas crónicas (1), dermatitis (2)y micosis. La duración media de estancia encuidados intensivos fue de 19,22 días para unadulto con síndrome de Down frente a los 5,15días de la población general (P = 0,044).Las importantes diferencias en la duraciónde las hospitalizaciones entre los adultoscon síndrome de Down y los de la poblacióngeneral en medicina interna y cuidados in-tensivos provienen de la complejidad de losproblemas médicos de los pacientes consíndrome de Down. La duración puede tam-bién verse influenciada por las co-morbilida-des metabólicas y endocrinas; problemasadicionales como la historia de cardiopatíacongénita; menor inmunidad con propen-

sión a las infecciones; dificultades de comu-nicación que oscurecen la anamnesis y difi-cultan la colaboración en las maniobras de tipomédico. La duración de la hospitalización encuidados intensivos presenta serias implica-ciones económicas.Se observó también prevalencia por parte delos adultos con síndrome de Down en los pro-blemas dermatológicos, y su curación requieretiempo y docilidad por parte del paciente y sucuidador. Nuestros resultados deberían hacerconsciente al staff personal médico sobre laposibilidad de estancias prolongadas en el ser-vicio de dermatología por parte de estaspersonas, lo que puede complicarse porcausa de infecciones secundarias.Según el Jerusalem Statistics Yearbook(1988-2008), el promedio de mortalidadanual (número de muertes del total de admi-siones en los años 1988-2007) para la pobla-ción general en los hospitales Hadassah fue del

1,76%. No hubo diferencias significativas en-tre esta cifra y la de la población con síndromede Down (P = 0,221). No se apreciaron ten-dencias claras de mortalidad en este estudio,debido al número relativamente pequeño demuertes, el amplio rango de edades y la faltade datos de mortalidad según los distintos gru-pos de edad para la población general hospi-talizada en los Hadassah Medical Centers. Sinembargo, las personas con síndrome de Downque murieron tendieron a ser más jóvenes (me-dia de edad: 39,8 años) y habían tenido un nú-mero de hospitalizaciones relativamente ma-yor (media de hospitalizaciones: 4,38).Varios estudios han demostrado un au-mento en la longevidad de los adultos con sín-drome de Down; sin embargo, el riesgo demortalidad es todavía significativamente ma-yor que en la población general (Bittles et al.,2006; Boker y Merrick, 2002; Deirdre et al.,2003; Yang et al., 2002). Las causas demuerte son también diferentes para estegrupo especial: existe una elevada asociaciónentre muertes y enfermedades infecciosas, es-pecialmente neumonía y gripe, pero en cam-bio es baja la asociación con la enfermedadisquémica cardíaca, una baja prevalencia detumores sólidos a excepción del cáncer tes-ticular, y alta prevalencia de leucemia. Estosdatos coinciden con nuestros resultados en re-lación con las co-morbilidades prevalentes ylas causas de muerte.Se demostró hipotiroidismo en el 30,8% denuestros pacientes. En comparación, la pre-valencia de hipotiroidismo en la población ge-

SD:VA47

EL AUMENTO DE LAESPERANZA DE VIDA DE LASPERSONAS CONDISCAPACIDAD INTELECTUALY CON SÍNDROME DE DOWNEN PARTICULAR IMPLICAALTOS COSTES Y RECURSOSPARA SU SALUD

neral de Israel es del 1,4% (Rennert y Peter-burg, 2001), y 18% en la población con sín-drome de Down según una encuesta nacional(Luxenburg et al., 2006). Al revisar la litera-tura internacional, se estima que la prevalen-cia de hipotiroidismo en la población consíndrome de Down está entre el 15 y el 40%(Kerins et al., 2008; Roizen y Patterson, 2003;Wexler et al., 2009). Por tanto, nuestro estu-dio muestra una prevalencia relativamente alta,lo que puede significar que los programas deseguimiento son buenos en las diversas ins-tituciones médicas donde los pacientes fue-ron tratados. La prevalencia alta puede signi-ficar también la presencia de reacciones a laenfermedad, y por tanto una mayor tendenciaa presentar complicaciones que requirieranhospitalizaciones más prolongadas; pero estahipótesis requiere un estudio más preciso.El diagnóstico de cardiopatía congénita (re-parada) se vio en un 9,2%, en comparación conel 50% señalado en la literatura. Puede debersea un fallo en la historia pero parece que la ra-zón está en la edad del grupo en estudio; mu-chos de los pacientes con síndrome de Downnacidos en la primera mitad del siglo 20, quehubiesen tenido una cardiopatía congénita

compleja, no habrían sobrevivido al no disponeren aquella época de las soluciones quirúrgicasactuales (Zlotogora y Merrick, 2006). Quie-nes sobrevivieron hasta poder ser incluidos eneste grupo que hemos estudiado, puede queno hayan padecido cardiopatía o que respon-dieron con éxito a las técnicas quirúrgicas en-tonces vigentes.Sólo aparecieron problemas ortopédicos y os-teomusculares en tres casos, y sólo hubotres hospitalizaciones en el servicio de orto-pedia. La literatura da mayor prevalencia

(Merrick et al., 2000; Roizen y Patterson,2003; Sepúlveda et al., 1995). Habrá quepensar, por tanto, que en Israel se diagnosti-can o se informan poco estos cuadros en losadultos con síndrome de Down.

CONCLUSIONESSe apreció que, en Israel, los adultos con sín-drome de Down presentan un número mayorde hospitalizaciones y unas estancias más lar-gas que los de la población general. Se dio elmayor número de hospitalizaciones en los ser-vicios de medicina interna, dermatología y cui-dados intensivos. El personal médico debe dar-se cuenta de la compleja historia natural dela enfermedad y hospitalización en este par-ticular grupo. No hubo diferencia significati-va entre la media de edad al momento de hos-pitalización entre ambos grupos de pacientes,al menos en el rango de edad de 18 a 66 años.Tampoco hubo diferencia significativa en lastasas de mortalidad. El hipotiroidismo y lostrastornos convulsivos fueron más abundan-tes de lo que indica la literatura especializa-da; sin embargo, se apreciaron menos car-diopatías congénitas, trastornos osteomus-culares y demencia de lo esperado. o

48SD:VA

ART

ÍCU

LOS

LOS ADULTOS CON SÍNDROMEDE DOWN PRESENTAN UNNÚMERO MAYOR DEHOSPITALIZACIONES, SOBRETODO EN LOS SERVICIOS DEDERMATOLOGÍA, MEDICINAINTERNA Y CUIDADOSINTENSIVOS

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CENTRO FSDM 3 OLIVOS

Diana Cabezas es Directora de la Etapa AdultaFundación Síndrome de Down de Madrid

DIANA CABEZAS GÓMEZ

Bienvenido el que trae una sonrisaes el lema que, a modo de recibi-miento, queremos compartir contodo aquel que acceda a estanueva casa de la Fundación Sín-drome de Down de Madrid: el

Centro FSDM 3 Olivos.3 Olivos es un centro de atención integral aadultos con discapacidad intelectual de nue-va construcción cuyo objetivo es el desarro-llo de planes de apoyo individuales que denrespuesta a las necesidades que este colec-tivo puede presentar en la adquisición de lasdistintas habilidades adaptativas (habilidadlaboral, habilidades sociales, uso de la co-munidad etc.) y a lo largo de las distintas eta-pas o ciclos vitales (juventud, madurez, se-nectud), tomando como principio reguladorla mejora de la calidad de vida. La Fundación Síndrome de Down de Madridha trabajado intensamente durante variosaños previos para lograr la construcción deeste centro pionero para adultos con disca-pacidad intelectual que nace con el objetivode convertirse en centro de referencia para es-tas personas, las familias y los profesionales. Para hacer realidad su construcción la Fun-dación ha contado con muchas ayudas y apo-yos; de todos ellos es especialmente desta-cable la subvención recibida de Obra SocialCaja Madrid. Asimismo, entidades como elMinisterio de Política Social, Fundación ONCEy FEAPS así como diversas empresas del sec-tor privado han contribuido a su construccióny equipamiento.

El Centro está ubicado en el Distrito de Fuen-carrral – El Pardo, más concretamente en TresOlivos, zona residencial de reciente cons-trucción con accesos fáciles, tanto a través detransporte público (metro Tres Olivos y variaslíneas de autobuses) como de transporteprivado. Se trata de un edificio de 4.234 m2,en una parcela de 8.116 m2, que fue concedidaa la Fundación a través de la convocatoria“Suelo Solidario” promovida por el Ayunta-miento de Madrid.Durante el mes de diciembre del año pasa-do, una vez finalizadas las obras, las familias ylos jóvenes y adultos con discapacidad inte-lectual comenzaron a visitar el centro, acom-pañados por profesionales de la Fundación. Enestas visitas programadas, era palpable la ilu-sión de las familias y los chicos, sus rostros dealegría y sus ganas de iniciar sus actividadesen el nuevo centro. La pregunta más frecuen-te entre nuestros alumnos durante este mes fue“¿cuándo nos trasladamos a 3 Olivos?”.

MODELO DE ACTUACIÓNA principios de este nuevo año, 3 Olivos abrió

sus puertas con la intención de apoyar acada una de las personas con discapacidad in-telectual a avanzar por las diferentes etapasde su vida con los apoyos necesarios para pro-mover su calidad de vida y desarrollar al má-ximo todas su capacidades, procurando siem-pre su bienestar personal y social. Para ello re-sultan imprescindibles las siguientes premisas.En primer lugar, el modelo de actuación sebasa en una perspectiva integral que pro-porcione al adulto con discapacidad intelec-tual y a su familia los apoyos necesarios en to-dos los ámbitos de su vida, y dando respuestaspersonalizadas en la dimensión social, psi-cológica, formativa, laboral, social, cultural, de-portiva y familiar del individuo.Para ello, se ponen a disposición de los adul-tos con discapacidad intelectual los diversosprogramas y servicios que ya se vienen des-arrollando en la Fundación: programas de in-tervención psicológica y psicopedagógica,programas de formación profesional e inte-gración laboral, programas de deporte, ocioy actividades culturales, voluntariado para to-dos y autogestores, vida independiente, es-cuela de familiares, mediación familiar, entreotros. Asimismo, se ponen en marcha tresnuevos recursos de atención: Centro Ocu-pacional, Centro de Día y Centro Residencial.Por otro lado, el modelo de actuación pivota

sobre el eje principal del centro: la persona condiscapacidad intelectual como ser único, consus propios intereses y expectativas, gustosy preferencias, dificultades y competencias yagente de su propia vida. Es decir, el modelo

3 OLIVOS ES UN CENTRO DEATENCIÓN INTEGRAL AADULTOS CON DISCAPACIDADINTELECTUAL

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S de atención debe diseñarse con cada perso-na con DI, haciéndole partícipe en el proce-so de planificación y determinación de los ser-vicios y programas más adecuados a sus ne-cesidades y situación. En definitiva, aspiramosa ayudar a la persona con DI a descubrir cómoes, cómo quiere vivir y dónde quieren traba-jar, cómo quiere disfrutar de su tiempo de ocio,a identificar un futuro posible y positivo, a re-conocer las barreras para lograrlo, a partici-par en la comunidad, a aumentar el control so-bre su propia vida, y a desarrollar al máximosus potencialidades.Asimismo, el equipo de profesionales deatención directa de 3 Olivos es un equipo mul-tidisciplinar, especializado en la discapacidad,conformado por psicólogos, psicopedago-gos, maestros de educación especial, técni-cos de inserción laboral, profesores de acti-vidades deportivas y culturales, monitores deocio y tiempo libre, entre otros. Por supues-to, la labor desinteresada de los voluntariosaporta un valor añadido al quehacer diario delos profesionales en las distintas actividadesy eventos que se desarrollan en el centro.

SERVICIOS DEL CENTRO FSDM 3 OLIVOS“Es nuestro centro para seguirnos forman-do y, al ser más grande, otros compañeros queestán esperando en casa, podrán entrar connosotros”, afirma una joven de 21 años con dis-capacidad intelectual.En la actualidad 536 adultos con discapa-cidad intelectual, a partir de los 18 años, asis-ten al centro a lo largo de la semana para par-ticipar en una o varias de las actividades quese ofrecen. En total, son más de 1.000 plazasgestionadas en el centro a través de su car-tera de servicios, teniendo en cuenta que unmismo usuario suele asistir a varios progra-mas (por ejemplo, formación profesional y, ala par, apoyo psicológico; entrenamiento la-boral y programa de voluntariado, etc.).Así pues, el centro contempla una extensarelación de programas, proyectos y activida-des que permiten prestar una atención inte-gral a las personas adultas con discapacidadintelectual. Este conjunto de actividades y pro-gramas complementarios responde a las di-versas áreas y dimensiones de la persona ypromueven una mayor calidad de vida:• Proporciona espacios de encuentro en losque desarrollar actividades lúdicas y recrea-tivas.• Fomenta el establecimiento de relacionesinterpersonales satisfactorias.• Potencia actividades de carácter deporti-vo que favorezcan una buena salud así comoel mantenimiento de las aptitudes psicofísi-cas del adulto con discapacidad intelectual.• Despierta y afianza las aptitudes y sensi-bilidades artísticas a través de actividades decarácter cultural y artístico.• Promueve espacios y tiempos formativos

que potencien el repertorio de habilidadesadaptativas.• Fomenta una adecuada orientación voca-cional y formación profesional.• Promueve la inserción social y laboral deaquellos adultos con discapacidad intelectualque puedan beneficiarse de una actividad la-boral en entornos ordinarios.• Facilita la participación activa de los usua-rios en la vida del centro y en la toma de de-cisiones que les vinculan directa o indirecta-mente.• Refuerza la participación extensa de la fa-milia en la vida del centro.• Abre el centro a la comunidad a través dediversas actividades lúdicas, formativas, etc.y potencia la participación de voluntariado.Expondré brevemente los recursos con losque cuenta actualmente el centro para cum-plir estos objetivos.

CENTRO OCUPACIONALTiene una capacidad máxima para 60 per-sonas, ofrece actividades de formación, ha-bilitación profesional y desarrollo personal, so-cial y laboral. Los objetivos fundamentales deeste centro son fomentar el desarrollo inte-gral de la persona (competencias, actitudes,conocimientos y valores), implementar pro-cesos individuales de evaluación, orientacióne intervención psicológica, fomentar la auto-nomía personal, facilitar a los usuarios el usode los recursos comunitarios, favorecer la in-tegración laboral ya sea en la empresa ordi-naria o en empleo protegido y proporcionarapoyo familiar.

CENTRO DE DÍATiene una capacidad total de 60 plazas, pro-porciona una atención diurna al adulto con dis-capacidad intelectual mayor de 45 años y/ocon necesidades de apoyo más intensas. Losobjetivos del centro son fomentar el desarrollode las habilidades adaptativas de estas per-sonas, proporcionar bienestar emocional, fí-sico y psicológico, favorecer la autodetermi-nación a través de apoyos, ayudas técnicas yprogramas habilitadores y proporcionar apo-yo a la familia favoreciendo el mantenimien-to de la persona en su domicilio.

CENTRO RESIDENCIALCuenta con 40 plazas y pretende procuraral adulto con discapacidad intelectual unentorno residencial familiar que garantice

su bienestar personal. Cuenta con los servi-cios de alojamiento, manutención, habilitación,cuidado y apoyo personal y social para las ac-tividades de la vida diaria.

FORMACIÓN PROFESIONAL Y EMPLEOEl centro ofrece diversos programas for-mativos profesionales, normalmente con unaduración de dos años y con diferentes nive-les de exigencia y complejidad, que en su con-junto permiten trazar un itinerario formativode largo recorrido y progresivo, antes de queel adulto inicie su actividad laboral/ocupa-cional. Tras este periodo formativo, el usua-rio puede acceder a los servicios de inserciónlaboral en empresas ordinarias que se llevana cabo a través de la metodología del Empleocon Apoyo. En concreto, se cuenta con los si-guientes programas coordinados:• Programas de Capacitación Profesional Ini-cial (perfil Auxiliar de Oficina)• Programa de Orientación y CapacitaciónProfesional• Aula Delta (de transición a recursos de em-pleo / talleres)• Formación para el Empleo Stela• Proyecto Stela de inserción sociolaboral• Proyecto ECA Alcalá de inserción socio-laboral (área geográfica del Corredor del He-nares)

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN Incluyen asesoría psicológica (terapia indi-vidual, grupal, grupos de crecimiento perso-nal), servicio de mediación familiar, asesoríapsicopedagógica (aula de habilidades adap-tativas, aula de comunicación, talleres mo-nográficos, aula de verano, etc.) y grupos deautogestión. Asimismo, también se ofrece alos adultos con discapacidad intelectual la po-sibilidad de realizar actividades de volunta-riado en otras entidades a través del Progra-ma Voluntariado para Todos.

PROGRAMA DE VIDA INDEPENDIENTEPromueve que el adulto, con el apoyo de sufamilia, sea capaz de vivir de la forma más au-tónoma posible con los apoyos que precisa.El programa cuenta con dos pisos tuteladosy lleva a cabo talleres y acciones formativasdiversas de preparación para la vida autóno-ma.

SERVICIO DE ACOGIDA Y APOYOSOCIOFAMILIAR Y ESCUELA DE FAMILIASCada familia que accede por primera vez alcentro es acogida desde este servicio cuyopropósito es establecer las necesidades deladultos con discapacidad intelectual y su fa-milia y establecer el plan de acción adecua-do para cada persona. Asimismo, la familiatiene la posibilidad de participar activa-mente en la vida del centro a través de suapoyo como voluntario, así como a través de

SE BASA EN UN MODELO QUEPROPORCIONA LOS APOYOSNECESARIOS EN TODOS LOSÁMBITOS DE LA VIDA

las actividades que se desarrollan en la Es-cuela de Familias (conferencias y grupos deencuentro).

PROGRAMAS COMUNES DE LA FSDM Finalmente, desde el área de Programas Co-munes de la FSDM (programas transversalesa todas las etapa, desde la infantil hasta laadulta), se oferta al adulto con discapacidadintelectual una amplísima variedad de acti-vidades de ocio (anuales, planes vacaciona-les, etc.), deporte (diversas disciplinas de-portivas) y de cultura (teatro, bailes de salón,pintura, etc.). Igualmente, desde esta área sepromueve la formación en Tecnología de la In-formación y Comunicación (TIC) a través deaulas de formación, proyectos de investiga-ción y acuerdos de colaboración con entida-des punteras del sector de la tecnología. Suestructura y ofertas quedan reflejadas en eldiagrama adjunto.

ALGUNOS EVENTOS 3 OLIVOSA continuación expongo los principaleseventos desarrollados en 3 Olivos durante sucorto recorrido.

Convocatoria Suelo SolidarioEn el año 2007 el Ayuntamiento de Madridrealiza la convocatoria de Suelo Solidario a lacual la Fundación Síndrome de Down deMadrid presenta su proyecto de Centro 3 Oli-vos, como recurso innovador de atención in-tegral a adultos con discapacidad intelectual.

Primera Piedra en 3 OlivosEl 24 de septiembre de 2010 se celebró elacto de colocación de la Primera Piedra en elCentro 3 Olivos con la presencia de varias per-sonalidades del ámbito de la cultura, repre-sentantes de entidades públicas de la Co-munidad de Madrid y del Ayuntamiento deMadrid y de entidades privadas.

Exposición “El Abrazo del Arte”Grandes diseñadores de moda, interioris-tas y pintores con discapacidad intelectualinauguraron el 15 de Marzo de 2011, en lacentral de Diseño-Matadero de Madrid, laExposición “El Abrazo del Arte”, una inicia-tiva innovadora de integración social y cul-tural organizada por la Fundación Síndromede Down de Madrid cuyo propósito fuecontribuir a la construcción del Centro 3 Oli-vos. La muestra constó de 12 espacios,cada uno fue realizado conjuntamente porun pintor con discapacidad intelectual delproyecto ArteDown de la FSDM, un dise-ñador de moda y un interiorista que desdelas distintas disciplinas han interpretado 12pinturas del siglo XIX, transformándolasen contemporáneas. Puede verse enhttp://www.down21.org/revistaAdultos/re-vista8/abrazo-de-arte.asp

Entrega de llaves en 3 OlivosEn octubre de 2011, la Presidenta de laFSDM y miembros del Patronato reciben lasllaves del Centro FSDM 3 Olivos, una vez fi-nalizada la obra acometida por la empresaconstructora ACCIONA.

Primeras visitas de familias y personas condiscapacidad intelectual al centroEn diciembre de 2011, los futuros usuariosdel centro y sus familias realizan las primerasvisitas guiadas, acompañados por profesio-nales de la Fundación. Durante las mismas, jó-venes y adultos con discapacidad intelectual,familias y profesionales pudieron ir contras-tando opiniones e ideas sobre la inminentepuesta en marcha del centro.

Concierto Rolando Villazón y visita al Cen-tro 3 OlivosEl 17 de enero de 2012, Rolando Villazón can-tó en al Auditorio de Madrid, en concierto pri-vado en el que también participaron la CoralVirgen Blanca y el Coro de Música y Teatro dela Fundación Síndrome de Down de Madrid,entidad que organizó el evento benéfico.

El tenor no sólo ofreció una maravillosa ac-tuación, sino que dio una lección magistral deintegración en su trato con las personas condiscapacidad intelectual a las que tuvo oca-sión de conocer durante su visita a las insta-laciones del Centro FSDM 3 Olivos.

Inicio de las actividades en el centroEl 1 de marzo de 2012, el Centro 3 Olivos abresus puertas a los usuarios jóvenes y adultosque asisten a los servicios y programas delcentro. Los nervios del primer día dieron lu-gar a la ilusión y alegría de entrar por prime-ra vez a las aulas, despachos, comedor y es-pacios comunes de este nuevo centro de laFundación.

Inauguración del Centro 3 OlivosEl 11 de abril de 2012, S.A.R. Princesa Dña.Leticia inaugura el Centro FSDM 3 Olivos. Re-corrió todas sus instalaciones acompañadapor autoridades, Patronato de la Fundación yjóvenes y adultos con discapacidad intelec-tual. de este modo le pudieron explicarle lasdiversas actividades y programas que sedesarrollan en el centro. o

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CENTRO DE DÍA

CENTRO OCUPACIONAL

CENTRO RESIDENCIAL

PROGRAMAS DE ACTIVIDADES

COMPLEMENTARIAS

PROGRAMA DE OCIO Y TIEMPO LIBREPROGRAMA DE ACTIVIDADES DEPORTIVASPROGRAMA DE ACTIVIDADES CULTURALES

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓNPROGRAMAS DE FORMACIÓN PROFESIONAL Y EMPLEO

PROGRAMA DE AUTOGESTORESPROGRAMA ESCUELA DE FAMILIASPROGRAMA DE ACCESO A LAS TIC

PROGRAMA DE ACTIVIDADES DIRIGIDAS A LA COMUNIDAD

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INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LAEXPERIENCIA

El año 2012 está siendo el Año In-ternacional del EnvejecimientoActivo. Esta oportuna circunstan-cia es un revulsivo para que losprofesionales, administraciones,servicios, familiares y las propias

personas mayores reflexionemos conjunta-mente sobre los servicios y los aspectos demejora para desarrollar un envejecimientoactivo de calidad.Esta circunstancia nos lleva también, por ex-tensión, a analizar la realidad del envejeci-miento de las personas con discapacidad in-telectual: cómo envejecen, qué quieren haceren ese momento, qué se les puede ofrecer(servicios, prestaciones), qué podemos hacerlos profesionales y las familias para que eseproceso sea de calidad. En definitiva, este añonos puede ser de utilidad para replantearnosqué estamos haciendo y ofreciendo a las per-sonas mayores con discapacidad en estemomento tan importante de su vida.Los servicios y programas están dispuestosen nuestra sociedad de tal manera que al lle-gar a la etapa adulta, si uno no es producti-vo, esto es, si no desarrolla una tarea laboral,el acceso a determinados bienes, recursos,ayudas y prestaciones se ven seriamentemermados. En el caso de las personas adul-tas con discapacidad intelectual, lo que seofrece es un “estar en casa” con los familia-res y participar en alguna actividad de ocio,normalmente para personas más mayores y

poco adecuadas a sus necesidades reales. Amenudo podemos ver personas jóvenes condiscapacidad, de unos 30 años en adelante,que pasean con sus familiares mayores, par-ticipan en actividades de personas jubiladaso hacen las tareas de la vida del hogar. Pero¿se les ha preguntado a esas personas si eseso lo que realmente quieren?, ¿se les ha ofre-cido alguna alternativa? Lo cierto es que lasopciones no suelen ser muy variadas y en oca-siones son poco adecuadas. Y cuando los fa-miliares ya no pueden atender de formaapropiada a la persona mayor con discapa-cidad intelectual, las alternativas se concre-tan en acceder a algún centro de día y/o re-curso residencial. Lo cierto es que los servicios han cambia-do mucho en las etapas tempranas y deedad joven, gracias a planteamientos talescomo el derecho a decidir, a participar y a es-cuchar los anhelos y deseos de las propias per-sonas con discapacidad. Hoy en día damos porhecho el acceso a una educación integrada ya un empleo en empresas ordinarias porquelo consideramos un derecho y la maneramás participativa de estar en la sociedad. Aho-ra, tal vez, es el momento de empezar a pen-sar en las etapas de jubilación y de envejeci-miento de esas personas que han vivido demanera activa.Es una realidad cada vez más clara que laspersonas con discapacidad intelectual tienenuna esperanza de vida más larga. Esto se debeprincipalmente a que, como tantos autoreshan explicado, las condiciones de su vida hanmejorado en todos los aspectos. Efectiva-

mente, en el ámbito de la salud, se llevan acabo controles más rigurosos y sistemáticos;en el ámbito formativo y laboral, cada vez sonmás las personas con discapacidad intelec-tual que se benefician de los efectos positivosdel desempeño laboral en entornos normali-zados; a nivel social, tienen más opciones paraparticipar de las actividades sociales y de ociocomo el resto de ciudadanos; en lo que res-pecta a la vida independiente, hoy en día secuenta con recursos de apoyo para potenciaruna vida lo más autónoma posible.En definitiva, se ha producido un cambio enel concepto de las personas con discapacidadintelectual que ha provocado una serie de ajus-tes, tanto en los servicios que se ofrecen comoen las expectativas generales, que ayudan aprolongar las esperanzas de vida de estas per-sonas. Este aumento de la esperanza de vida de laspersonas con discapacidad intelectual, asícomo el incremento del nivel de actividad des-arrollado, nos lleva a pensar que en la etapade envejecimiento habrá que ofertar serviciosque se adecuen a las necesidades que nospuedan demandar fruto de esa trayectoria ac-tiva de vida. Así, pensamos que es muy im-portante poder trabajar aspectos tales comohabilidades cognitivas que favorezcan el se-guir en activo, las habilidades personales y so-ciales, las habilidades de la vida diaria, de au-tocuidado, el practicar ejercicio que les man-tenga en buena salud y estado físico… En de-finitiva, que sigan en activo adaptándose a loscambios que se vayan produciendo, para loque necesitarán el apoyo de profesionales que

SERVICIO DEATENCIÓN DIURNA

N. Nieto es Responsable del Servicio de AtenciónDiurna. Fundación Síndrome de Down del PaísVasco

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respeten sus tiempos y ritmos y se adaptena las necesidades que vayan surgiendo.

CREACIÓN DEL SERVICIO Y ESTRUCTURA En la Fundación Síndrome de Down del PaísVasco en el año 2003 surge la necesidad dedar respuesta a las demandas de un grupo depersonas con discapacidad intelectual y susfamilias que, estando en edad adulta y ha-biendo participado algunas de ellas previa-mente en procesos formativos laborales, de-ciden prolongar su formación como alterna-tiva a una posible salida laboral, al menos enese momento.En definitiva, nos encontramos con un gru-po de personas con ganas de seguir apren-diendo y con unas familias interesadas en laintervención orientada hacia una vida adultay un futuro envejecimiento activo y saludable.Esta circunstancia, amparada en los con-ceptos de Calidad de Vida y de PlanificaciónCentrada en la Persona, culmina en la crea-ción del Servicio de Atención Diurna, antes de-nominado Programa de Ocupación Socio-cultual (POSC). Ciertamente, la calidad devida en la etapa de senectud depende en granmedida de la calidad de vida disfrutada an-teriormente. Por ello, partimos de la premisade que cuantas más oportunidades formati-vas, de acceso al conocimiento, de autonomía,participación, etc., se ofrezcan, más interesesse generarán en las personas con discapaci-dad intelectual y mejores son los resultadospersonales que se lograrán en los diversos ám-bitos de su desarrollo.

Así, comenzamos el programa con 10 par-ticipantes con edades que oscilaban entre los24 y los 30 años. Eran personas adultos queoptaron por otra vía alternativa al empleo peroquerían seguir trabajando aspectos que ayu-daran en su día a día y sin un límite de edadprefijado. Buscaban una atención continuaday que se adaptara tanto a las situaciones per-sonales como a los cambios propios de cadaetapa vital y siempre teniendo en mente el en-vejecimiento, aspecto que a las familias ge-nera una preocupación especial. Desde su puesta en marcha, este programase ha ido realizando de manera satisfactoriatanto para los participantes como para sus fa-miliares, incrementándose progresivamenteel número de usuarios y mejorando la ofertatanto de actividades como de tiempos de asis-tencia al programa, siempre partiendo de susnecesidades.Actualmente contamos con 20 usuarios, di-vididos en dos grupos: uno de edades com-prendidas entre los 25 y los 30 años, y otroentre los 31 y los 54. La mayoría de ellos pro-cede de Formación Laboral, aunque tambiénhay usuarios que proceden de otras entida-des; y otros, generalmente personas con unaedad más avanzada, que tras años en casa cui-dados por sus familiares —especialmente her-manos— buscan un servicio de estas carac-terísticas.El servicio se desarrolla en la nueva sede dela Fundación y cuenta con los siguientes es-pacios para el desarrollo de las actividades:dos salas en las que se trabajan aspectoscomo Habilidades Cognitivas, Actualidad,

Elaboración de menús, Taller de Delegados,Taller del ¤uro, etc. La actividad regular en es-tas salas se complementa con salidas para ha-cer compras, visitas culturales, participaciónen festividades locales, etc. Dentro de la Fundación utilizamos tambiénla Sala de Informática. En ella trabajamos di-ferentes contenidos y realizamos El “Periódi-co del POSC”, de edición trimestral y dirigi-da tanto a usuarios de la Fundación, como afamiliares y profesionales. En él se habla detemas de actualidad, de las salidas culturalesque se han realizado, se incluye una entrevistageneralmente a algún profesional de la Fun-dación o pasatiempos, entre otros contenidos.La actividad de Cocina se realiza en un txo-ko cedido en un municipio cercano a Bilbao,lo que a su vez nos ayuda a trabajar los des-plazamientos al igual que en las actividadesdeportivas. Éstas se llevan a acabo en dos po-lideportivos municipales: en uno de ellos re-alizan Gimnasia de Mantenimiento y en el otroNatación, ambas actividades dirigidas por pro-fesionales especializados en deporte adaptadoy que nos permiten la utilización en entornosnormalizados.Asimismo, el equipo está formado por cua-tro profesionales con diferente formación: In-tegración Social, Psicología, Psicopedagogíay Educación Social, que destaca por su mo-tivación, cercanía, dinamismo y calidez.El horario del servicio ha ido también adap-tándose a las necesidades de los usuarios ysus familiares y en la actualidad es de 9,30 ha 16,30 h, aunque existe la posibilidad de jor-nadas más cortas adaptadas a cada usuario.

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Con todo ello, se pretende lograr un objetivo final, esto es, la cali-dad de vida de la persona que se va haciendo mayor y su familia en-tendido como el logro de independencia (funcional y social), creci-miento personal, bienestar físico, autoestima, autosuficiencia, digni-dad, etc., todo ello desde el respeto a la individualidad.Para la consecución de estos objetivos nos centramos en las si-guientes áreas de trabajo. Estas se han ido modificando en funciónde las necesidades percibidas o demandadas hasta llegar a los actualesámbitos o áreas de actividad:

Para el desarrollo de este programa se plantea una metodología ac-tiva y participativa de todos los interesados y basada en la calidez.Las diferentes actividades que se desarrollan se adecúan a las po-sibilidades de cada uno de los participantes, realizando las adapta-ciones individuales y aportando los apoyos que en cada caso seannecesarias, centrándonos siempre en la funcionalidad de dichas ac-tividades. Para ello, se pregunta a los participantes qué quieren ha-

cer, cómo y cuándo y se les pide que en la medida de sus posibili-dades valoren lo que se les ofrece y el apoyo recibido por parte delas profesionales.Todos estos aspectos junto con sus destinatarios, familias y profe-sionales forman el Servicio de Atención Diurna, abierto a las necesi-dades que con el tiempo van surgiendo y procurando ser pioneros einnovadores en la respuesta a este colectivo. Pretendemos ser un programa que ayude a reflexionar y poner enpráctica con y para las personas con discapacidad intelectual, un pro-

yecto de futuro en la búsqueda de una vida adulta y un envejecimientolo más activo y participativo posible.Sabemos que queda mucho por hacer, pero hemos iniciado un ca-mino que no tiene vuelta atrás. Buscamos seguir adelante en esta di-rección con el apoyo institucional pertinente que nos ayude a promoverprogramas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual ensu etapa adulta y de senectud. o

HABILIDADES INSTRUMENTALES

HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Y RELACIÓN

HABILIDADES DE AUTONOMÍA PERSONAL Y HÁBITOS PERSONALES

- Habilidades Cognitivas: Atención, Orientacióntemporal, espacial y de la persona, Memoria, Ra-zonamiento, Lenguaje Escrito y Oral.- Euro, Concepto Numérico y Cálculo.- Informática: Elaboración del Periódico delPOSC.- Conocimiento del medio y medio ambiente: cul-turas, entorno cercano, salidas culturales, etc.- Talleres: Autocuidado, Tareas del Hogar, Dele-gados, etc.- Actualidad: Análisis de noticias y temas actualesutilizando diferentes fuentes (periódico, radio, TV,etc.).

- Habilidades de relación interpersonal: res-peto, la aceptación de las diferencias y la re-solución de conflictos, etc. adquiriendo gran im-portancia la actividad de Autoayuda.

- Actividades como Cocina, Jardinería y Gimnasiade Mantenimiento, Piscina. Estas actividades per-miten trabajar aspectos como el trabajo enequipo, la higiene, autonomía en el hogar, euro,planificación, contacto con nuestro entorno,etc.

OBJETIVOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

OBJETIVOS PARA LAS FAMILIAS O REPRESENTANTES LEGALES

- Fomentar habilidades de relación interper-sonal, desde el conocimiento y la aceptaciónde la propia realidad, así como del respeto ha-cia los demás.- Desarrollar y/o adquirir habilidades de au-tonomía personal, en diferentes aspectos:desplazamientos, toma de decisiones, resolu-ción de situaciones, autocuidado, etc.- Adquirir hábitos y habilidades necesariospara la vida diaria, tanto para desarrollar en en-tornos familiares como sociales.- Participar en entornos comunitarios coti-dianos así como ser participe y estar infor-mados de lo que sucede en su entorno fami-liar y social más cercano.- Continuar desarrollando habilidades ins-trumentales que les ayude a estar activostrabajando diferentes estructuras mentales.

- Atención a las necesidades de los fami-liares o representantes legales en el mo-mento que lo demanden.- Apoyo emocional que favorezca la rela-

ción diaria con la persona con discapacidad,mejorando así la calidad de vida familiar.- Establecer líneas de colaboración y

orientación que permita avanzar al familiarcon discapacidad dentro de su ámbito fa-miliar cotidiano.- Informar de manera clara sobre los ob-

jetivos establecidos para la persona con dis-capacidad en las diferentes áreas de traba-jo.

Los objetivos que en la actualidad guían el servicio son:

LA CREACIÓN DEL SERVICIODE ATENCIÓN DIURNA SEINSPIRA EN LOS CONCEPTOSDE CALIDAD DE VIDA Y DEPLANIFICACIÓN CENTRADAEN LA PERSONA

SE PLANTEA UNAMETODOLOGÍA ACTIVA YPARTICIPATIVA BASADA EN LACALIDEZ. LAS ACTIVIDADES SEADECÚAN A LASPOSIBILIDADES DE CADA UNO,REALIZANDO LASADAPTACIONES NECESARIAS

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ENTRE TOALLAS Y ALMOHADONES

ELENA LAMADRID

Elena Lamadrid nos cuenta cómoes un día en su puesto de trabajoen la lavandería del Hotel Vejo(Reinosa, Cantabria). Entre ser-villetas, toallas, cubiertos y al-mohadones, Elena es una

verdadera profesional que se ha ganado apulso un sitio entre sus compañeros. Todosestán muy contentos con ella, especial-mente Ana, que la acompaña diariamenteen sus tareas: "Elena es muy paciente con-migo porque a veces tengo la cabeza enotro sitio". Elena Lamadrid lleva trabajando en el HotelVejo de Reinosa desde el año 2007. Su misión

allí es conseguir que la lavandería del hotelfuncione como un reloj. Ella está muy contentacon su desempeño profesional, lo mismoque sus jefes. Tal es así, que el año pasado lacontrataron ya de forma indefinida. Sus tareas diarias son muchas y muy va-riadas. Desde cargar la lavadora o poner la se-cadora, hasta planchar almohadones, ordenarcubiertos o doblar toallas. Y esto es sólo unejemplo de sus múltiples funciones. Todas legustan, pero quizá la plancha sea para ella lomás duro. "La máquina hace un ruido que pa-rece que se va a romper", asegura la joven tra-bajadora. Elena realiza todas estas labores siempre en

compañía de Ana, otra trabajadora del hotelcon la que pasa la mayor parte de su jorna-da laboral. "Es muy simpática. Tiene muchapaciencia conmigo porque a veces tengo la ca-beza en otro sitio. Me aprieta las tuercas", ex-plica su compañera. Elena espera seguir por mucho tiempotrabajando en el hotel Vejo, ya que allí es fe-liz y se lleva muy bien con todos sus com-pañeros. "Me tratan muy bien, me cuidan",afirma sonriente. A sus 22 años, Elena La-madrid es consciente de que le queda mu-cho por aprender para seguir con su traba-jo, tiene las ganas y la ilusión por hacerlo cadavez mejor. o

MI V

IDA

VIRGINIA PARDO

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MI V

IDA

UNA TRABAJADORAEJEMPLAR

Luis, el jefe de Virginia, se deshaceen elogios cuando habla de ella.Sólo lleva tres meses en la empresapero, en este tiempo, esta joven de22 años ha aprendido a desenvol-verse con rapidez y a desplegar

todas sus habilidades profesionales en el quees su primer puesto de trabajo. Todavía seencuentra en el período de prácticas, pero suevolución ha sido tan rápida que ya se le hanasignado nuevas tareas, entre ellas, atender alos clientes, una de las que más le gustan.Como señala Luis, Virginia es “una compa-ñera más” en Decathlon..Elena LamadrEs una gran deportista. Los lu-nes acude a atletismo, los viernes a balonmano.Los fines de semana hace bicicleta y abdo-minales, todos los días pasea y los domingosve el fútbol en la televisión. Disfruta realizan-do ejercicio, una característica general de lostrabajadores de la empresa de la que formaparte desde finales de agosto. En Decathlonse siente “contenta”, le gusta trabajar y damuestra de ello. Sus compañeros no tienenmás que buenas palabras para Virginia. “Ha-blan maravillas de ella”, resume su preparadoralaboral, María Pintó. Así lo demuestra Esther,compañera de sección, que la considera “unachica muy metódica, buena trabajadora ymuy responsable. Atiende muy bien, con losclientes es muy atenta, se van siempre con-tentos y agradecidos”. Además, destaca la ca-pacidad de Virginia para adaptarse a esta nue-va etapa de su vida. “Le ha costado poquísi-mo y tampoco ha necesitado una ayuda de-masiado grande para saber desenvolverse. Sequeda con todo muy rápido, con una explica-ción le basta”. Virginia se coloca el chaleco que la identifi-ca como empleada de esta tienda de depor-tes a las 9.30 de la mañana. A partir de ese mo-mento su cometido es atender la zona de fit-ness infantil. Dobla y coloca las camisetas por

tallas y colores, sitúa en su sitio las botas depre-ski que se encuentren en el suelo, une conpelillos (hilos de plástico) los velcros de las pla-yeras para agruparlas por pares y número depie, se preocupa de que haya siempre siete ces-tas en cada pasillo de fitness… y todo lo hacetan bien que su jefe tiene previsto que, cuan-do se amplíe la sección de la que ella se en-carga a todo un pasillo, siga siendo la res-

ponsable. Luis confía en ella por múltiples ra-zones, pero destaca dos cualidades por enci-ma del resto: “Su gusto por el detalle, ya queno se limita a colocar las cosas y dejarlas ensu sitio, y que es totalmente autónoma. Yo séque entra a las 9.30, sabe las tareas que tie-ne que hacer, se pone a hacerlas, hace su des-canso en hora, tiempo y forma, sigue hasta la1.30 y lo deja todo siempre perfecto” o

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ESPÍRITU DESUPERACIÓN

ALEJANDRO Y MARÍA AGUILERA

Cuando me pidieron que escribiera sobre mi relación conmi hermana, me vinieron a la cabeza innumerables re-cuerdos que me hicieron esbozar una sonrisa y pensaren todos esos buenos momentos que hemos compar-tido. María y yo estudiamos en el Colegio Sagrados Co-razones y debido a la escasa diferencia de edad (3 años)

podría afirmar que siempre he sido consciente de las innumerables di-ficultades a las que se ha tenido que enfrentar, desde tener que esfor-zarse más que el resto por aprender conocimientos, hasta tener quesoportar las burlas de otros estudiantes que realmente no la conocíanporque no iban con ella a clase y se dejaban llevar por los estereotipos. Recuerdo que muchas veces sentía la impotencia de no poder decir-les a todos lo mucho que valía y lo noble que era, aunque tengo quereconocer que todavía me vienen muchos ex compañeros de María adecirme lo simpática y cariñosa que era mi hermana con ellos. A menu-do bajaba con ella en el autobús del colegio y me iba contando todo loque la había sucedido ese día en clase, sin omitir ningún detalle porquela verdad es que tiene mucha facilidad para recordar las cosas y perci-bía cómo ella era feliz por sentirse una más de la clase.Los fines de semana solíamos pasarlos en Solares con mi abuela,me encantaba jugar con mi hermana ya fuera al fútbol, al balonces-to y solíamos pasar todo el día juntos. Era en esos momentos de jue-gos, bromas y por qué no decirlo de peleas, cuando más me dabacuenta de lo mucho que tenía en común con mi hermana y lo unidoque estaba a ella.Con el paso del tiempo, he podido ver cómo mi hermana iba maduran-do, aceptando nuevas responsabilidades, y he de reconocer que nuncala he visto intentar rehuir de sus obligaciones (trabajo, tareas domés-ticas, estudios, etc.), lo cual me ha servido de ejemplo para darme cuen-ta de su esfuerzo desmedido y su espíritu de superación. Actualmen-te, María trabaja en la sección de moda joven de El Corte Inglés.Todos los días tiene que coger dos autobuses para acudir a su cen-tro de trabajo y por las tardes acude a diversas actividades, lo cual lesupone pasar todo el día fuera de casa. Sin embargo, siempre tieneuna sonrisa en la cara, le encanta contar todo lo que le ha pasado esedía, ya sea en el trabajo o con sus amigos de la Fundación. En mi opinión, la existencia de sentimientos encontrados es típica

de toda relación entre hermanos. En mi caso, si tenemos en cuentala discapacidad de María, estos sentimientos parecen intensificarse.Por esa razón creo que el poder reconocer estas emociones y sen-timientos por parte de los hermanos de la persona con discapacidady poder comunicarlos, compartirlos en el seno de la familia, siemprees beneficioso para la misma. o

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NOVEDADES EDITORIALES

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LA DICHA DE VIVIR:JÉRÔME LEJEUNE, MI PADRE

Clara Lejeune-GaymardEdiciones Rialp S.A., Madridwww.rialp.com Año: 2012 ISBN: 978-84-321-3964-2Precio: 12 euros

Desde que el Prof. Jérôme Lejeune descubrióen 1959 que el síndrome de Down se debía ala presencia de un cromosoma extra del par 21,dedicó su vida a la investigación y al cuidadode las personas con discapacidad intelectual,y muy en especial a las que tienen síndromede Down. Su hija menor Clara, madre a su vezde nueve hijos, relata con viveza y filial deli-cadeza la trayectoria vital de su padre, desdeel ambiente de una vida familiar estrechamenteunida que supo crear junto con su esposa, has-ta el ámbito apasionante y a veces cruel delmundo de la ciencia genética con sus inte-rrogantes y consecuencias. Lejeune fue un mo-delo de científico apasionado y, al mismo tiem-po, comprometido con la vida; compromisoque le creó no pocas veces el confinamientoy aislamiento por parte de poderosas fuerzasque tratan de limitar la vida según conve-niencias. Conocer aspectos íntimos de suvida, de la boca y la mano de su hija, nos ayu-da a comprender por qué siempre terminabasus conferencias sobre aspectos diversos re-lacionados con el síndrome de Down con la fra-se: “Nunca nos rendiremos”. o

EDUCACIÓN, HÁNDICAP E INCLUSIÓN.UNA LUCHA FAMILIAR CONTRA UNAESCUELA EXCLUYENTE

Ignacio Calderón y Sabina HabeggerEdiciones Mágina S.L (Editorial OctaedroAndalucía)Granada 2012.ISBN: 978-84-95345-85-1174 páginasPrecio: 17,80 ¤

Este libro es una narración reflexionada so-bre la experiencia de una familia en torno aRafael Calderón -primer español con sín-drome de Down que obtiene el grado profe-sional de Música- para conseguir superar laoposición de una escuela excluyente. Es mu-cho más que una simple crónica. Medianteel análisis de los documentos que se des-prenden de ese caso, los autores tratan dearrojar luz al proceso desde una perspectivaeducativa inclusiva, comprometida, que sir-ve para reflexionar sobre cuál está siendo lafunción de la escuela en la educación delalumnado y cuál el papel que están ejerciendolos profesionales. Los hechos posterioresavalaron la perspectiva inclusiva de la fami-lia. El protagonista, Rafael, aprobó la ESO, elbachillerato y los diez cursos de los gradoselemental y profesional de Música. Actual-mente es estudiante del grado superior deMúsica, admitido en la Academia de EstudiosOrquestales Barenboin-Said. o

EL IMPACTO DE LA CONVENCIÓNINTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOSDE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADEN LA LEGISLACIÓN EDUCATIVAESPAÑOL

María José Alonso ParreñoInés de Araoz Sánchez-DopicoEdiciones Cinca, Madrid (España)Año: 2011ISBN: 978-84-96889-93-4Páginas: 221. Precio: 20 euros

El presente estudio, promovido por el CER-MI, analiza de forma clara desde un punto devista jurídico y práctico, las medidas que anuestro país, en materia de educación, impo-ne la entrada en vigor de la Convención sobrelos Derechos de las Personas con Discapaci-dad . A tal fin, de forma previa se ha esclare-cido el concepto de inclusión basado en mo-delos internacionales ampliamente consen-suados y se han examinado las obligacionesque establece la Convención en dicha mate-ria desde una perspectiva de derechos hu-manos. Asimismo el estudio efectúa un am-plio recorrido por la legislación que ordena elsistema educativo español con una visión crí-tica, para posteriormente analizar de formapormenorizada la coincidencia o falta deella con las obligaciones establecidas por laConvención, así como formula una propues-ta de plan de transición que permita a nues-tro país superar la situación de estanca-miento en que se encuentra actualmente lainclusión educativa. Un estudio de estas características no pue-de considerarse completo sin analizar cuálesson los mecanismos de protección de este de-recho fundamental, tanto judiciales como ex-trajudiciales. Se ofrece, por tanto, una visiónpráctica del abanico de garantías, examinandoademás la evolución y tendencias actuales dela jurisprudencia española. o

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ERASE UNA VEZ... EL SÍNDROME DEDOWN, 2.

Emilio Ruiz RodríguezEditorial CEPEMadrid, 2012208 pág.ISBN: 978-84-7869-866-0

Siguiendo la agradable estrategia de com-binar relatos y anécdotas de contenido ocu-rrente e ingenioso con observaciones y co-mentarios de hondo calado, Emilio Ruiz nosofrece su segunda parte de Érase una vez... elsíndrome de Down. En este tomo se concen-tra en dos grandes temas: la Psicología (96 tí-tulos) y la Utopía (73 títulos). El libro terminacon lo que el autor denomina: “Banda sonoradel libro”, en donde sugiere piezas musicalesque el lector pueda poner como música de fon-do a la lectura, y con “Efectos especiales” to-mados de youTube que puedan acompañar altexto. De un modo ameno, el prestigioso psi-cólogo y educador facilita un mayor conoci-miento para conducir al lector a actuacionesmás acertadas y eficaces, evitando mediantela sonrisa caer en el dramatismo, el victimis-mo e incluso la excepcionalidad. Nuestro pre-sente será nuestro futuro. Conocerlo, aceptarloy afrontarlo con realismo positivo y esperan-zador es el camino que todos tenemos por de-lante. o

PROPUESTAS DE MEJORA DEL MARCONORMATIVO DE LOS MENORES CONDISCAPACIDAD EN ESPAÑA.La necesaria reforma de la Ley Orgánica deProtección Jurídica del Menor y NormasComplementarias de acuerdo con laConvención de la ONU sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad.

María José Alonso ParreñoEdiciones Cinca, Madrid (España)Año: 2011 ISBN: 978-84-15305-00-2Páginas: 82Precio: 12 euros

El presente estudio, promovido por el CER-MI, revela que la legislación española sobreprotección de menores no ha asumido la di-mensión inclusiva requerida por la ConvenciónInternacional sobre los Derechos de las Per-sonas con Discapacidad por lo que necesitade modificaciones de importancia. El estudio,del que es autora la analista jurídica María JoséAlonso Parreño, doctora en Derecho y exper-ta en cuestiones de discapacidad, examina condetalle la vigente Ley Orgánica de ProtecciónJurídica del Menor y normas complementariaspara determinar si tienen en cuenta a los ni-ños y niñas con discapacidad como elemen-to transversal. Para Alonso Parreño resulta asombrosoque en dicha legislación no se encuentre nin-guna mención a la discapacidad, aunque setrata de una circunstancia que en la prácti-ca lleva aparejada una merma de los derechosfundamentales de los niños y niñas. Ante estaomisión generalizada de la discapacidad enla legislación de menores, el trabajo preten-de señalar qué aspectos hay que abordar paraincorporar a una futura reforma y lograr asíel ajuste con la Convención Internacional so-bre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad. o

HERMANOS DE PERSONAS CONDISCAPACIDAD INTELECTUAL: GUÍAPARA EL ANÁLISIS DE NECESIDADES YPROPUESTAS DE APOYO

Olga Lizasoáin, Mª Carmen González-To-rres, Concha Iriarte, Feli Peralta, Ángel So-brino, Carmen Esther Onieva, EdurneChocarroEditorial Siníndice, Logroño (www.sinin-dice.es) 2011ISBN: 978-84-938440-2-8228 páginas

El libro describe el proyecto llevado a cabopor sus autores (subvencionado por el Go-bierno de Navarra), cuyo objetivo fue pro-fundizar en las necesidades, vivencias y sen-timientos más destacados de hermanos depersonas con discapacidad intelectual, con elfin de establecer unas pautas de actuación.Tras la realización de una serie de entrevistasa un conjunto de hermanos, se pusieron enmarcha unos grupos de encuentro con el ob-jetivo de de ofrecerles apoyo e información,creando las condiciones para que pudieran ex-presarse e intercambiar experiencias, senti-mientos, dudas y deseos. A lo largo de sietemódulos se expone la fundamentación teóri-ca, las reflexiones personales y un valioso con-junto de talleres de trabajo con pautas yejercicios para llevar a cabo con los hermanos.El libro resulta eminentemente práctico. o

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La Federación Española de Síndrome deDown (Down España) organiza en la locali-dad de Huesca el XII Encuentro Nacional deFamilias y, de forma paralela, el III EncuentroNacional de Hermanos. Como en edicionesanteriores, ambos eventos ofrecerán unapuesta al día en el estudio y la investigaciónde los diferentes aspectos que inciden en lacalidad de vida de las personas con síndromede Down. Asimismo, facilitarán el intercam-

bio de ideas y experiencias entre familiares ,profesionales e instituciones relacionadascon el síndrome de Down.

La información sobre programa e inscripciónserá publicada en la web de Down España:www.sindromededown.net o

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La Asociación Síndrome de Down de Sud-áfrica organiza el XI Congreso Mundial de Sín-drome de Down en Ciudad el Cabo del 15 al18 de agosto de 2012 en el Centro Interna-cional de Congresos de Cape Town. El Con-greso girará en torno a cinco temas princi-pales: derechos, educación, empleo, salud eintegración social de las personas con sín-drome de Down y analizará la Convención In-ternacional de Derechos de Personas con Dis-

capacidad. El día 14 de agosto de 2012 ten-drá lugar un precongreso para adultos con sín-drome de Down y posteriormente, el día 18,tendrán lugar talleres de atención temprana,educación y empleo.

Información: www.wdsc2012.org.za (portal en inglés). o

8-10 · NOVIEMBRE · 2012

15-18 · AGOSTO · 2012

TALLER DE LECTURA Y ESCRITURAXII CURSO BÁSICO SOBRESÍNDROME DE DOWN- El Taller (día 8) tiene un carácter eminen-temente práctico. El curso (días 9 y 10) estádirigido a profesores y familiares de niños consíndrome de Down en las etapas de educa-ción infantil y primaria.

- Las plazas son limitadas y la matriculaciónse realizará por orden riguroso de inscripción.Información en:

admin@downcan.e.telefonica.net o

SANTANDER (ESPAÑA)

CIUDAD DEL CABO (SUDÁFRICA)

XII ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS Y IIIENCUENTRO NACIONAL DE HERMANOS

XI CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SÍNDROME DE DOWN

HUESCA (ESPAÑA)

1-4 · NOVIEMBRE · 2012

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