Revistea3
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www.fundaciomiram.org R evi sTea mi ra’m Editorial Nuevos proyectos El año que comienza es especial para todos nosotros. Después de superar numerosas adversidades con ilusión y trabajo, ¡vamos a cumplir diez años! Como ocurre habitualmente en la vida, el tiempo ha pasado de manera vertiginosa mientras nos lanzábamos a resolver los problemas del día a día. En cualquier caso, echando la vista atrás pensamos que hemos puesto nuestro granito de arena para que la situación del tratamiento de las personas con TEA haya ido mejorando en la Comunidad Valenciana durante esta década. Desde los comienzos del gabinete en el piso de la Avenida de Aragón hasta la actualidad han pasado por la Fundación Mira’m vario s cent enare s de niño s con sus familias, así como terapeutas y otros profesionales que se han ido formando con nosotros y que nos han dejado su poso de experiencia. También hemos luchado sin descanso para que las administraciones sanitaria y educativa de nuestra Comunidad abordaran el tema del autismo con rigor. Pero, sobre todo, en este tiempo hemos podido consolidar nuestro proyecto. Lo hemos hecho sin cambiar los principios por los que nos constituimos en una fundación para mejorar la vida de las personas con TEA y sus familias. Y ese es el ca pi ta l co n el qu e afrontamos el futuro, apostando siempre por la calidad, por el tratamiento personalizado a nuestros chicos y chicas y a sus familias. No cabe duda de que ta mb ién he mos aprendido muchas cosas sobre el funcionamiento de un centro que ha ido creciendo y haciéndose más complejo. Nuestra intención es aplicarlas en una gestión más eficaz y transparente de cara al futuro. Un primer paso hacia este objetivo es el Boletín que tenéis en vuestras manos. Utilizamos un nuevo formato para la comunicación con todos vosotros. Aquí daremos cuenta a partir de ahora, con periodicidad cuatrimestral, de las principales actividades que organicemos o en las que participemos como Fundación. También de las iniciativas que emprendan las familias, los voluntarios o las personas vinculadas a nosotros. Seguimos trabajando para mejorar la situación de las personas con TEA y sus familias de cara al futuro. Noticias del Patro nato Sigue las señales Participamos en la campaña “El autismo te habla. Sigue las señales” puesta en marcha por la Confederación Autismo España de la que somos miembros. Cristina Gallego, psicóloga de la Fundación, ha mantenido reuniones en varios centros educativos con maestras y educadoras para dar infor mación sobre las características del TEA. ÍNDICE 1 EDITORIAL Nuevos proyectos para celebrar nuestros diez años. La Fundación participa en una campaña estatal de conocimiento del TE A. 2-3 ACTIVIDADES Inauguración de un Centro de educación infantil en el que explicamos el funcionamiento de un aula específica de autismo. Jornada sobre alteración sensorial de personas con TEA con la participación de Olga Bogdashina. Presentación de ANJEL. Taller de Musicoterapia en Gandía. 3 FAMILIAS Las reacciones ante el primer diagnóstico y la necesidad de apoyo entre familias. 4 AGENDA Sobre nuestros servicios. Próximas actividades. Agradecimie ntos a colaboradores. BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M NÚMER0 3 - INVIERNO 2014 Cristina Gallego con personal del Colegio Món Menut
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Revi sTea mira ’m
Editorial
Nuevos proyectos
El año que comienza es especial
para todos nosotros. Después de superar
numerosas adversidades con ilusión y
trabajo, ¡vamos a cumplir diez años!
Como ocurre habitualmente en la vida,
el tiempo ha pasado de manera vertiginosa mientras nos lanzábamos a
resolver los problemas del día a día. En
cualquier caso, echando la vista atrás
pensamos que hemos puesto nuestro
granito de arena para que la situación del
tratamiento de las personas con TEA
haya ido mejorando en la Comunidad
Valenciana durante esta década. Desde
los comienzos del gabinete en el piso de
la Avenida de Aragón hasta la actualidad
han pasado por la Fundación Mira’m
varios centenares de niños con sus
familias, así como terapeutas y otros
profesionales que se han ido formando
con nosotros y que nos han dejado su
poso de experiencia. También hemos
luchado sin descanso para que las
administraciones sanitaria y educativa de
nuestra Comunidad abordaran el tema
del autismo con rigor. Pero, sobre todo,
en este tiempo hemos podido consolidar
nuestro proyecto. Lo hemos hecho sin
cambiar los principios por los que nosconstituimos en una fundación para
mejorar la vida de las personas con TEA
y sus familias. Y ese es el
c a p i t a l c o n e l q u e
a f rontamos e l f u tu ro ,
apostando siempre por la
calidad, por el tratamiento
personalizado a nuestros
chicos y chicas y a sus
familias. No cabe duda de
q u e t a m b i é n h e m o s
aprendido muchas cosas
sobre el funcionamiento de
un centro que ha ido
creciendo y haciéndose más complejo.
Nuestra intención es aplicarlas en una
gestión más eficaz y transparente de cara
al futuro.
Un primer paso hacia este objetivo
es el Boletín que tenéis en vuestrasmanos. Utilizamos un nuevo formato
para la comunicación con todos vosotros.
Aquí daremos cuenta a partir de ahora,
con periodicidad cuatrimestral, de las
principales actividades que organicemos
o en las que participemos como
Fundación. También de las iniciativas
que emprendan las familias, los
voluntarios o las personas vinculadas a
nosotros. Seguimos trabajando para
mejorar la situación de las personas con
TEA y sus familias de cara al futuro.
Noticias del Patronato
Sigue las señales
Participamos en la campaña “El
autismo te habla. Sigue las señales”
puesta en marcha por la Confederación
Autismo España de la que somos
miembros. Cristina Gallego, psicóloga de
la Fundación, ha mantenido reuniones
en varios centros educativos con maestras y educadoras para dar información sobre
las características del TEA.
ÍNDICE
1EDITORIALNuevos proyectos para celebrarnuestros diez años. La Fundaciónparticipa en una campaña estatalde conocimiento del TEA.
2-3ACTIVIDADES
Inauguración de un Centro deeducación infantil en el queexplicamos el funcionamiento deun aula específica de autismo. Jornada sobre alteraciónsensorial de personas con TEAcon la participación de OlgaBogdashina. Presentación deANJEL. Taller de Musicoterapia enGandía.
3FAMILIASLas reacciones ante el primerdiagnóstico y la necesidad deapoyo entre familias.
4AGENDASobre nuestros servicios.Próximas actividades.Agradecimientos acolaboradores.
BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M NÚMER0 3 - INVIERNO 2014
Cristina Gallego con personal del Colegio Món Menut
8/13/2019 Revistea3
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Actividades de la Fundación
Colaboración FIICV -F u n d a c i ó n M i r a ´ mpara aulas inclusivas
El pasado mes de Octubre la
Fundación fue invitada a participar en la
presentación de un proyecto conjunto
para la creación de aulas inclusivas en 1º
y 2º ciclo de infantil. Se trata de una
iniciativa impulsada por la Fundación
para la Innovación de la Infancia de la
Comunidad Valenciana (FIICV) y del
centro de educación infantil TIC-TAC
dependiente de ella. En la foto de la
derecha, Marisa Samblás, Gerente de
Mira’m, explica el funcionamiento de unaula especializada en TEA a la Infanta
Doña Elena, que presidió la inauguración
del centro, acompañada del President de
la Generalitat, Alberto Fabra, así como
del Presidente de FIICV Ramón Congost
entre otras autoridades
El aspecto sensorialdel autismo: un retopara la investigación
Entre el 22 y el 23 de Noviembre la
Fundación Mira’m organizó la Jornada
internacional sobre “Alteraciones de la
percepción sensorial de personas con
trastorno de espectro autista”. Las
diversas sesiones de este seminario se
celebraron en el Salón de Actos de la
Universidad Politécnica de Valencia y
corrieron a cargo de Olga Bogdashina,
una de las más prestigiosas autoras del
momento sobre estos temas. A la
inauguración de la Jornada acudieron
autor idades como e l Secretar io
Autonómico de Sanidad, Manuel
Escolano, el Subdirector General de
Ordenación de la C. de Educación,
Ignacio Martínez Arrúe y la Vicerrectora
de Responsabilidad Social y Cooperación
de la U. Politécnica de Valencia, Rosa
Puchades.
El seminario
o f r e c i ó u n a
a p r o x i m a c i ó n
sistematizada a los
retos que afrontanlas personas con
TEA, sobre todo
en relación a la
p e r c e p c i ó n
s e n s o r i a l d e l
mundo que les
rodea. Partiendo
muchas veces de
s u p r o p i a
experiencia personal (Olga Bogdashina es
madre de un chico con TEA), la
investigadora ofreció también alternativas
p a r a e l t r a b a j o
terapéutico y para la
consideración de los
entornos que rodean
a las personas con
TEA. El seminario se
dividió en varias
conf e renc ia s que
ocuparon temas como
l a s e n s i b i l i d a d
s e n s o r i a l d e l a spersonas con TEA y
l a n e c e s i d a d d e
prestar una atención
muy particular a los ambientes en los que
se desarrollan las actividades de
comunicación. Incidió particularmente
en la necesidad de quienes conviven con
personas con TEA de “cambiar de
posición”, asumir en la medida de lo
posible su percepción diferente de los
ambientes, e intentar comprender las
condiciones de sobre-estimulación
sensorial para poder abordar problemas
comunicativos o de comportamiento.
Dentro de las actividades de la
Jornada también pudimos presentar una
de las iniciativas emprendidas por
terapeutas de la Fundación en relación
con el ocio de chicos y chicas
adolescentes y jóvenes: el club ANJEL
organizado junto con la Asociación
Valenciana de Trastorno Específico de
Lenguaje (AVATEL). Marta y Emilia
explicaron a los asistentes a las jornadas
el programa de actividades y dedesarrollo de habilidades sociales que
sirve de base para este proyecto. Su
intervención se acompañó de un video en
BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M INVIERNO 2014
Marisa Samblás explica el funcionamiento de un aula TEA a las autoridades
Inauguración de la Jornada
Algunos componentes del Equipo Mira’m con Olga Bogdashina
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el que algunos de los chicos y chicas
de ANJEL contaban sus experiencias. La
jornada combinó, por lo tanto, aspectos
formativos de tipo teórico, metodologías
de intervención y, no menos importante, la
puesta en marcha de iniciativas concretas
como ANJEL que permiten aplicar este
tipo de conocimientos en el ocio y en la
vida cotidiana de nuestros chicos. Más
información sobre ANJEL:
http://www.dcam.upv.es/anjel/
Charla-taller ent o r n o a l amusicoterapia enGandía
El pasado 11 de Enero la
Fundación Mira´m llevó a cabo
una charla-taller sobre la
aplicación de la musicoterapia
en las personas con TEA.
M a n u e l M a r t í n ,
musicoterapeuta
de la Fundación,
se encargó de
explicar al público asistente
las características de la
formación profesional de
este tipo de terapeutas. Porotro lado, también señaló
que aunque se trata de una
disciplina todavía joven,
comienza a poseer un
cuerpo teórico y práctico
propio.
La actividad despertó el interés de
numerosos familiares y profesionales de la
salud, la educación y la música. A lo largo
de dos horas se expus ieron las
características generales de la terapia y se
mostraron algunos vídeos clínicos que
mostraban su aplicación en niños con
TEA. Fue organizada gracias a la
iniciativa de la Asociación de Familias de
Personas con TEA de la Safor. (ASTAEA-
Safor).
BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M INVIERNO 2014
Marta y Emilia presentan el proyecto ANJEL
FAMILIAS DE MIRA’M
SU HIJO TIENE AUTISMOTodos los padres soñamos que nuestros hijos serán los mejores en todo, los másguapos, los más listos, los más brillantes… Cuando nace, nuestro bebé nosreafirma en lo soñado. Con el paso del tiempo algunos nos damos cuenta de quealgo no va según nuestros planes, hasta que un día un especialista nos dice: “Suhijo tiene un Trastorno del Espectro Autista”. En ese instante nuestros sueños yesperanzas se transforman en miedos, inseguridades, tristeza. Es entonces cuandotoda la familia debe pasar por las distintas fases del duelo, que no es otra cosa queun proceso emocional que se vive ante una noticia trágica. Cada persona tiene unritmo distinto y necesita tiempo para superarlo. En primer lugar nos enfrentamosa la negación (todos están equivocados), después la rebelión (buscas informaciónpara reafirmarte en que todos se equivocan), la culpa (¿qué he hecho mal?), ladepresión (miedos, angustia, incertidumbre, problemas sociales… parece que todose une contra mi) y llegamos a la aceptación. Aunque dudo que ningún padre llegue
a aceptar el autismo, se puede y se vive con él, lo importante es buscar apoyos,descubrir qué necesita tu hijo, en qué puntos necesita más refuerzo, cómo debocomportarme como padre… Aunque en un primer momento nos sintamos solosen el mundo con nuestro “drama”, no es así. Hay asociaciones, centros deintervención y, lo más importante, muchos padres que han pasado por lo mismodispuestos a apoyar, escuchar, compartir y orientar. Debemos aprender aentender a nuestro hijo, cómo ayudarle y educarle. No es tarea sencilla, puestoque no hay ningún manual, no hay dos niños iguales (con TEA o sin él), cada unotiene características y necesidades propias. Tampoco podemos saber cómo van aevolucionar o qué grado de independencia podrán adquirir. Pero hay rasgos yconductas similares que han permitido desarrollar estrategias y metodologías detrabajo (ABA, TEACCH, SAAC, Integración Sensorial, Teoría de la Mente, etc.) quese combinan según la necesidad de cada niño.
Si te preguntas: “¿y después del diagnóstico, qué hago?” Déjate asesorar, compartetus sentimientos (te asombrará cuando descubras que muchos papás se hansentido igual), ármate de paciencia y observa y escucha a tu hijo, él será tu mejormaestro. (Concha y Montse, madres de Mira’m)
Servicio intensivo de comunicación
Público asistente al taller de Gandía
Actividad del colegio de Mira’m
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Sobre nuestros servicios
El colegio de Mira’m
Como sabéis, este año la Fundación
ha puesto en marcha el primer colegio
concertado especializado en autismo de
Valencia. Contamos con un equipo de
profesionales que combinan los programas
educativos de nuestros niños con
actividades lúdicas y de inclusión en la
comunidad. A lo largo de los primeros tresmeses, por ejemplo, han comprado una
mascota (un pez), han ido al Bioparc, al
Oceanogràfic, a la Malvarrosa, el Gulliver
o, periódicamente, a tomar el aperitivo a
una terracita. Además están las frecuentes
salidas al parque. Os mantendremos
informados de más actividades.
Servicio intensivo decomunicación
Se trata de un servicio destinado a losmás pequeños: Se organiza trabajando en
grupo de 3 a 5 niños. El juego, la
adquisición de los precursores de la
comunicación y el lenguaje forman un
papel crucial para su desarrollo. Estos son
los aspectos que potencia el servicio. El
arte también es importante aquí: los
propios niños pintaron de diferentes
colores cada rincón de trabajo para poder
diferenciarlos mejor.
Nuevo servicio de ocio lossábados por la mañana
Vamos a poner en marcha
próximamente un nuevo servicio de ocio
que ofrecerá actividades lúdicas y
centradas en los intereses de los niños; Las
actividades servirán también para
generalizar las habilidades adquiridas
durante las sesiones de intervención. Por
supuesto, también permitirán un respiro a
los padres durante unas horas del fin desemana.
Próximas actividades
Escuela de padres
Están previstas sesiones dedicadas a:
!Proceso de dictamen, adaptaciones
curriculares y transición a la educación
secundaria.
!Tratamiento farmacológico: pros y
contras.
!Transición a la vida adulta
Cursos de formación
Los cursos planeados son:!Musicoterapia
!Apoyo conductual
!Estructuración del aula
!Apoyo a la educación
Para las fechas de celebración de
cursos de formación y escuela de padres,
consultad la página web de la Fundación.
2 de Abril
Estamos preparando muchas
actividades para el día del autismo. Este
año nos centraremos en las artes.
¡Contamos con todos vosotros para ese día
tan especial!
Agradecimientos
Colaboradores en la Jornada de alteraciones enla percepción sensorial
REVISTEABoletín de la Fundación Mira’m
FUNDACIÓN MIRA’MCentro Sanitario nº 9643 - -Colegio de educación especial46033322
Centro en Valenciac/ Rugat 4-6 (46021)
96 320 90 [email protected]
Centro en Gandía
c/ Duc Alfons el Vell 18 (46701)
96 286 15 [email protected]
Presidenta:Cristina Gallego
Directora-Gerente
Marisa Samblás
BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M INVIERNO 2014
