1 22Las Asociacionescelebran el DíaNacional de la FQ

El 8 de septiembrese celebra el DíaMundial de la FQ

IV CongresoIV Congresodede FQFQ

Por el accesoPor el accesoigualitario a losigualitario a los

tratamientostratamientosAño XXI - Número 72Segundo cuatrimestre

2014

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V a l e n c i a .Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide

y COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

Las asociaciones celebranel Día Nacional.

Respiralia 2014: Se celebra congran éxito la XV Vuelta a

Formentera nadando contra laFibrosis Quística.

Científicos de todo el mundo se reúnen enGotemburgo durante la celebración del 37º

Congreso Europeo de Fibrosis Quística.

Las asociaciones reivindican lafinanciación del Kalydeco en el

IV Congreso de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística.

Las asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades a favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 13

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Nº72Segundo cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Gloria Gallo LópezRedacción: Gloria Gallo LópezFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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L a reciente aprobación por el Ministerio deSanidad de la financiación del Kalydecosupone un espectacular avance en el manejo

de la enfermedad en España.Aunque el fármaco sea aplicable a un pequeñogrupo de personas en nuestro país, esta decisiónabre las puertas para que una nueva generación deproductos se administre en cuanto vayan siendoaprobados por las agencias internacionales delmedicamento, y lleguen así a tiempo para salvar lavida de personas, como venimos exigiendo a lasautoridades sanitarias con toda firmeza.Esperamos que las comunidades autónomas y lasgerencias de los hospitales favorezcan que rápida-mente se administre el Kalydeco, y podamos com-probar sus efectos.Recibimos también buenas noticias de la finaliza-ción del ensayo clínico del combinado de fármacosIvacaftor y Lumacaftor, con resultados excelentespara las personas con la mutación más frecuenteen España, la 508 Delta.Este fármaco rápidamente ha iniciado los trámitesde aprobación en los Estados Unidos, por lo queesperamos ocurra lo mismo en los próximos mesesen la Agencia Europea del Medicamento, y llegueasí a España en 2015.No sería justo que el Ministerio de Sanidad retrasa-se la aprobación de este nuevo medicamento,como ha ocurrido con el Kalydeco, y podamos dis-poner del fármaco en un tiempo razonable, sindemoras.También pedimos que el laboratorio Vertex muestresu mejor disposición para que el precio sea menosgravoso para la Administración. Agradecemos elextraordinario esfuerzo inversor que el laboratorioha hecho para llegar a esta formulación que nosllena de esperanza, pero debemos lograr que lle-guen a todas las personas sus beneficios terapéuti-cos.Así finalizó el IV Congreso de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística que tuvo lugar enSantiago de Compostela los días 31 de mayo y 1de junio, con mensajes muy positivos en la confe-rencia ya habitual de clausura del doctor DanielSchidlow titulada “En ruta a la cura”, aportandodatos sobre los beneficios de esta nueva genera-ción de fármacos, que se van concretando en reali-dades, es decir en personas con nombre y apelli-dos, a aquel futuro esperanzador del quehablábamos en el anterior congreso.

Es un momento histórico para las personas que sevan a beneficiar en su delicada salud, para losjóvenes que aún conservan una adecuada funciónpulmonar, y para las que en el futuro nazcan conFibrosis Quística, que se encontrarán con una rea-lidad completamente distinta. El fármaco logra evi-tar el progreso de la enfermedad, aunque no lacura.Por eso es muy importante mantenerse en la mejorforma posible, y disciplinarse con una variada ali-mentación, la fisioterapia respiratoria y ejerciciofísico diario.En casa podemos y debemos hacer mucho paramantener la enfermedad a raya, sin esperar unmilagro. El fármaco nos ayudará mucho, pero sin ladisciplina que la enfermedad requiere sus resulta-dos no serán los deseados, porque la FibrosisQuística sigue conviviendo con nosotros.Queremos hacer un sentido homenaje a las perso-nas que vivieron con la esperanza de que llegaraun momento como éste, a sus familiares que lucha-ron con todas sus fuerzas contra la enfermedad.Para ellos las soluciones no llegaron a tiempo. Aúnno tenemos la curación para la Fibrosis Quística,pero hemos aprendido a controlar su funcionamien-to en la célula, origen de todos sus males.El esfuerzo de tanta gente no ha sido en balde, susufrimiento tampoco. Gracias a ellos hemos llega-do hasta aquí, y gracias a nuestra implicación,nuestra unidad y nuestro tesón, otros se benefi-ciarán en el futuro.Este es el sentido de nuestra lucha, que sentimosel orgullo de liderar, junto con nuestros profesiona-les médicos, con quienes constituiremos en brevela Fundación de Fibrosis Quística que nuestro paísnecesita para trabajar junto con los profesionalesde enfermería, trabajo social, fisioterapia, psico-logía, los investigadores y la industria farmacéutica.Iniciamos una nueva era en el tratamiento de laenfermedad, que requiere también de nuevas for-mas para hacer realidad una mayor calidad de vidapara las personas con Fibrosis Quística y sus fami-liares. Y en esta nueva andadura cuento con todosvosotros, con la unidad, ilusión y constancia quesiempre requiere acabar con la Fibrosis Quística ysus graves consecuencias.

Tomás Castillo ArenalPresidente de la Federación Español a de FQ.

EDITORIALGrandes avances en Fibrosis Quística

Santiago de Compostela aco-gió durante los días 30 y 31de mayo y 1 de junio el IV

Congreso de la Federación Españo-la de FQ. En esta ocasión, alrededorde 100 personas asistieron a estecongreso, que se celebra cada dosaños, y que tiene como objetivoinformar sobre los avances en inves-tigación científica y médica y sobrelos nuevos tratamientos de la Fibro-sis Quística, así como servir depunto de encuentro para personascon FQ, familiares y profesionales.

En este IV Congreso aumentó elnúmero de personas asistentes conFQ y contó con la participación demédicos especialistas, investigado-res, psicólogos, fisioterapeutas y tra-bajadores sociales. También esteaño el Congreso fue retransmitidoen directo por internet y todos losvídeos del mismo están disponiblesen la página web de la FEFQ y ennuestro canal de youtube. Durante

los días del Congreso fuimos infor-mando puntualmente de todas lasponencias y actividades a través denuestras redes sociales, Facebook yTwitter, con un gran seguimiento.

La Doctora Amparo Solé fue laencargada de abrir el Congreso consu ponencia inaugural en la que noshabló de la situación actual del trata-miento en la Fibrosis Quística enEspaña y las Unidades de Referen-cia. A continuación se presentaronlos resultados de los proyectos deinvestigación ganadores de lasbecas “Pablo Motos” concedidas en2010, que trataron los siguientestemas: “Ribonucleotide reductasas:una nueva diana terapéutica contraorganismos patógenos en enfermoscon FQ”, “Estudio de la prevalenciade la miocardía y sus posibles facto-res etiológicos en pacientes con FQ”y “Prevalencia e impacto de ladepresión y ansiedad en pacientescon FQ”.

En esta línea, aprovechamos laocasión para presentar el nuevoDVD deAerosolterapia y FisioterapiaRespiratoria en FQ editado por laFEFQ, cuyos vídeos también estándisponibles en nuestra página web.

Uno de los momentos más emo-tivos fue el homenaje que desde laAsocaición Gallega de FQ le brinda-ron al Dr. GarcíaAlonso.

Durante el IV Congreso y comoviene siendo habitual, se dedicó unespacio de tiempo a los talleres.Este año se impartieron un total deseis talleres, “Fortalezas para supe-rar las adversidades de la vida”,“Recién diagnosticados y vida dia-ria”, “Taller de duelo”, “AtenciónPlena a mi estabilidad Mindfulness”,“Caminando en pareja”,” El procesode cambio hacia unamejor adheren-cia al tratamiento”.

Siguiendo con las ponencias, laDoctora Gartnerfue la encargada deabordar el tema de la Adherencia al

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Las asociaciones reclaman la financiacióndel Kalydeco en el IV Congreso de la FEFQLos días 30 y 31 demayo y 1 de junio tuvo lugar en Santiago de Compos-tela el IV Congreso de la FEFQ en el que se expusieron los nuevos avancescientíficos ymédicos y se reclamó la financiación del Kalydeco.

Sesión de apertura del IV Congreso de la FEFQ.

EN PORTADA

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Tratamiento, situándolo como cuarto pilar básico de laFQ. La doctora Margarita Pérez, por su parte, nos hablóde las bondades del ejercicio físico y programas de entre-namiento para personas con FQ.

Blanca Ruiz, persona con FQ y trasplantada pulmo-nar compartió sus experiencias. Nos contó su día a díacon la FQ, su trasplante pulmonar y cómo afronta susplanes futuros.

Otro de los temas que centraron dos de las ponenciasfue precisamente el del trasplante pulmonar.El Dr. JoséManuel Cifrián nos habló sobre el trasplante en FQ,mientras que el Dr. Andrés Varela se centró en la Pre-sentación Pulmonar Exvivo como estrategia para optimi-zar la donación pulmonar.

La conferencia de clausura corrió a cargo del Dr.Daniel V. Schidlow y fue sin duda una de las ponenciasmás esperadas. Durante su exposición En ruta a la cura,trasladó un mensaje de esperanza a los asistentes.Además de los espectaculares resultados que se estánconsiguiendo con el Kalydeco, nuevos estudios apuntana tratamientos combinados entre los fármacos conocidoscomo potenciadores y correctores que son efectivos enmuchas más personas con FQ pues atacan mutacionesmás comunes.

Durante el acto de clausura hubo una reivindicacióncomún expuesta por el Presidente de la FEFQ, TomásCastillo, la exigencia al Ministerio de Sanidad de la finan-ciación del Kalydeco. También se puso de manifiesto laimportancia de caminar juntos contra la FQ, intentandoequiparar y acabar con las desigualdades en el trata-miento y protocolo de actuación ante la FQ en las distin-tas ComunidadesAutónomas y hospitales españoles.

Valorac ión de los asiste ntesAl terminar el congreso, los asistentes rellenaron

unos cuestionarios de satisfacción para conocer su valo-ración sobre las ponencias, talleres, organización, etc. Elgrado de satisfacción general de los asistentes con elcongreso fuemuy positivo (el 74% de los asistentes lo havalorado como muy satisfactorio). Todas las ponenciashan aprobado con nota, siendo las más valorada: “Situa-ción actual del tratamiento de la FQ en España. Unidadesde Referencia”, de la Dra. Solé, “Ejercicio físico y progra-mas de entrenamiento”, de la Dra. Pérez y la “Presenta-ción de los resultados de las Becas de InvestigaciónPablo Motos 2010”, del Investigador Eduard Torrents, delos Drs. Javier Segovia y Lorena Ruiz y de la Dra.Solé.Los asistentes también han valorado muy positivamentela ponencia del Dr. Schidlow y la del Dr. Cifrián. Entre lostalleres, los mejores valorados fueron: “Recién diagnos-ticados y vida diaria”, de la trabajadora social Silvia Cas-tro, “Atención Plena para mi estabilidadMindfulness”, delpsicólogo Ignasi Fayos y “El proceso de cambio haciauna mejor adherencia al tratamiento” de la psicólogaBeatriz Monfort. Desde la FEFQ agradecemos a todosvuestra participación y esperamos poder repetir estosbuenos resultados en el próximo congreso.

EN PORTADA

Conferencia de clausura a cargo del Dr. Schidlow.

Blanca Ruiz nos contó sus experiencias con la FQ.

Asistentes al IV Congreso de la FEFQ.

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El próximo lunes 8 de sep-tiembre de 2014 se cele-bra el Día Mundial de la

Fibrosis Quística.Es el segundo año consecutivo

que se conmemora este Día y elobjetivo principal es difundir a nivelinternacional la Fibrosis Quística,mejorar la calidad de vida de las per-sonas con esta enfermedad y ponerfin a las desigualdades en el accesoa los tratamientos que a día de hoyse siguen produciendo.

El Día Mundial de la FibrosisQuística está organizado por laAso-ciación Internacional de FibrosisQuística (Cystic FibrosisWorldwide),con el apoyo de las asociacionesmiembro, entre las que se encuentrala Federación Española de FQ.

Tras el éxito logrado el pasadoaño, se espera que durante esteevento se vuelva a reunir a la comu-nidad internacional relacionada conla FQ, a profesionales e investigado-res y que se informe de los nuevosavances e investigaciones encami-nadas a lograr la cura de la enferme-

dad. Así mismo, se pondrá demani-fiesto una reivindicación común, quetambién venimos defendiendodesde la Federación Española deFQ; el acceso igualitario a los trata-mientos y nuevos fármacos que tanbuenos resultados están consiguien-do en las personas con FQ en lasque se adminsitran.

Con la celebración del Día Mun-dial de la Fibrosis Quística se pre-tende arrojar luz sobre la situaciónglobal en lo referente al cuidado dela enfermedad y ayudar en el desa-rrollo de unos estándares mínimosde tratamiento. Esto incluye la dispo-nibilidad de la medicación, equipa-miento y profesionales necesariosespecializados en FQ.

Para ello, la Asociación Interna-cional de FQ ha publicado unadeclaración con estos estándaresbásicos de tratamiento, con el objeti-vo de que sean adoptados por todoslos países participantes antes delaño 2023. Esta declaración, firmadapor miles de especialistas en Fibro-sis Quística de todo el mundo, así

como por asociaciones de personascon FQ, incluye necesidades tanimportantes como un diagnósticotemprano de la enfermedad, facilida-des en el acceso al tratamiento, unlistado de medicación básica, equi-pos de cuidado especializados y elapoyo necesario para las familias.

La Asociación Internacional deFQ está formada por 67 paísesmiembro y su función principal es lade difundir información acerca de laFQ entre científicos, médicos, perso-nas con FQ y familiares, siendo unaplataforma para el intercambio inter-nacional de información y experien-cias.

Disponen de una página web,www.worldwidecfday.org, en la queinvitan a la participación, colabora-ción y difusión de este evento paraconsolidar el día 8 de septiembrecomo el Día Mundial de la FQ y enla que además se encuentra toda lainformación referente a esta declara-ción de estándares básicos de trata-miento y a la celebración del DíaMundial de la Fibrosis Quística.

El 8 de septiembre se celebra el DíaMundial de la Fibrosis QuísticaEs el segundo año que se celebra y su principal objetivo es dar a conocerla enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y aca-bar con las desigualdades en el tratamiento.

El 8 de septiembre de 2014 se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

EN PORTADA

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Nacional

Eldía 23 de abril, las asocia-ciones celebraron el DíaNacional de la Fibrosis

Quística y, junto a la FederaciónEspañola de FQ, reclamaron laequidad en el acceso a los trata-mientos que luchan contra laenfermedad, acabar con las desi-gualdades existentes tanto den-tro de España como con respectoa Europa y la incorporación inme-diata de los nuevos fármacos anuestro sistema sanitario.

Andalu cía

La Asociación Andaluza deFQ celebró el Día Nacional conmesas informativas en Sevilla,Granada y Algeciras. Ese mismodía, en Granada, organizaronuna suelta de globos en la Fuen-te de las Granadas y el sábado26 de abril tuvo lugar otra sueltade globos en pleno centro deSevilla, en la Puerta de Jerez.Entre los medios de comunica-ción, tanto escritos como audiovi-suales, que se hicieron eco deestas celebraciones, destaca unequipo de Andalucía Directo queentrevistó a un miembro de laasociación. La vicepresidenta,Rosa Corbí, también fue entrevis-tada en Salud al Día de CanalSur y esta misma cadena hizo unreportaje sobre la FQ.

Aragón

Por su parte, la AsociaciónAragonesa de Fibrosis Quísticaparticipó en la XI Reunión Nacio-nal de Coordinadores de Tras-plantes y Profesionales de laComunicación. Intervino la Presi-denta de la Asociación, CristinaSimal, poniendo en común sus

experiencias y leyendo el comu-nicado de prensa escrito por laFederación Española de FQ conlas reivindicaciones para estedía, entre las que destacan laequidad en el tratamiento y elacceso a los nuevos fármacos.

Asturias

La Asociación Asturiana con-tra la Fibrosis Quística salió a la

calle en el Día Nacional de la FQpara dar visibilidad a este día ypoder informar a un mayor núme-ro de ciudadanos acerca de estarealidad llamada Fibrosis Quísti-ca.Para ello se instalaron mesas

informativas en diversos puntosde la Comunidad Autónoma: Hos-pital de Oviedo y Gijón; CorteInglés de Gijón, Corte Inglés deAvilés, calle Uria de Oviedo, cen-

Profesores y alumnos del taller de nutrición en Baleares.

Mesa informativa en Andalucía.

Las asociaciones celebran el DíaNacional de la Fibrosis Quística

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Nacionaltro de Llanes, Moreda de Aller ySoto de Rivera. En ellas se distri-buyeron folletos informativos ymaterial divulgativo y se contócon huchas petitorias.Desde la asociación agrade-

cen a todas y cada una de laspersonas que han participado ycolaborado con ellos, especial-mente a los trabajadores y geren-cia del Corte Inglés.

Baleares

Todos los eventos realizadosdurante el mes de abril desde laAsociación Balear de FibrosisQuística se encuadraron dentrode la celebración del Día Nacio-nal. Las acciones fueron, unanota de prensa reivindicativa, enla que se solicitaba, entre otrascosas, la incorporación de losnuevos medicamentos a nuestrosistema de salud, la VIII RegataPrimavera - Trofeo Respiralia,con objetivo de divulgar la enfer-medad y recaudar fondos, quetuvo lugar los días 5 y 6 de abrilen el Club de Mar Mallorca y eltercer taller formativo de nutricióny recetas hipercalóricas, que tuvolugar gracias a la Escuela deHostelería de la Universidad delas Islas Baleares.

Cantabria

Con motivo del Día Nacionaldesarrollaron distintos actosentre los que destacan, el TorneoSolidario de Pádel el 27 de abrilen el Club Deportivo Parayas ycon una amplia participación,entre los que destacaron Miguely Carlos, que representaban a laasociación y llegaron a semifina-les.En los autobuses municipales

se difundió un reportaje sobre laasociación. Fueron entrevistadosen el periódico El Mundo, el 28de abril. Se mandó la nota deprensa de la Federación junto

con otra de la Asociación a todoslos medios de comunicación deCantabria.En el partido que disputó el

Racing de Santander el 4 deMayo, salieron los socios juntocon los jugadores al centro delcampo a fotografiarse con la pan-carta de la asociación cántabra.Tras la foto, fueron invitados aver el partido pasando una tardemuy agradable.Desde la Asociación Cántabra

de FQ agradecen al Real RacingClub su colaboración con estaasociación ya que llevan muchosaños colaborando en todo aque-llo en lo que les necesitan.

Castilla La Mancha

La Asociación CastellanoManchega celebró el Día Nacio-nal con diversas entrevistas enlos medios de comunicación parahablar de la enfermedad y expli-car las reivindicaciones de laspersonas con FQ. Fueron entre-vistados en Onda Cero de Ciu-dad Real, en la Cadena Ser deCuenca y en la Cadena Ser deAlbacete.

Comunidad Valenciana

La margarita es símbolo de laAsociación Valenciana así que

En Valencia repartieron margaritas para celebrar el Día Nacional.

Socios de la Asociación Cántabra de FQ en el partido del Rácing.

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este año celebraron el Día Nacio-nal de la FQ repartiendo margari-tas en la puerta del Hospital LaFe de Valencia. Muchas perso-nas se acercaron a la mesa infor-mativa para llevarse informaciónde la FQ .Podéis ver aquí un video muy

divertido de cómo fue la jornada:https://www.facebook.com/photo.php?v=10201987835240262También colaboraron con la

Federación Española de FQ en laJornada deportiva Dame un Res-piro. Todo un éxito de participa-ción que esperamos poder repe-tir.

Extremadura

Este año la Asociación Extre-meña organizó dos actos conmotivo del Día Nacional de la FQ.El primero fue una marcha de100 km a pie que recorría el tra-yecto entre Alcántara hastaCáceres. El otro acto organizadofue una Gala Benéfica a favor dela Asociación en la que los asis-tentes pudieron disfrutar de lasactuaciones en directo de can-tantes, magos, monologuistas,etc. El Periódico de Extremadurarecogió ambas iniciativas.

Galicia

El día 3 de mayo la Asocia-ción Gallega de FQ realizó unasuelta de globos en la ciudad deOurense, en el parque Alameda,con motivo de la celebración delDía Nacional, en el que se dieroncita miembros de la Junta directi-va de la asociación, personascon FQ, amigos, ourensanos,personalidades de la políticalocal y medios de comunicación.Un soleado sábado en el que

1.300 globos verdes y naranjascubrieron el cielo de la ciudad,dando visibilidad a la FibrosisQuística. Este evento permitióacercar la enfermedad a la pobla-ción y dar a conocer la asocia-

ción y sus actividades.

Murcia

La Asociación Murciana deFQ instaló puntos informativos enMurcia y Cartagena. Estas mesasinformativas estaban situadas enlugares estratégicos, como sonlos hospitales de referencia, pla-zas y calles con bastante afluen-cia de público.En Cartagena, la mesa infor-

mativa estaba ubicada en laPlaza Juan XXIII, en la queademás se realizó una suelta deglobos. Las mesas informativasinstaladas en Murcia se encon-

traban en la Plaza Santo Domin-go, la Plaza Cardenal Belluga,Hospital Universitario Virgen dela Arrixaca y en el Hospital ReinaSofía. En Murcia, la Escuela deArte abrió los actos conmemorati-vos con una danza dedicada alAire y baile flamenco. Además,hubo una mascletá de globos a laque asistieron autoridades y elcantante, Germán Meoro, padrinode la Asociación que realizó unaactuación musical.Fueron varios los medios de

comunicación que recogieron lasiniciativas puestas en marcha porla Asociación Murciana de Fibro-sis Quística.

Nacional

Mascletá de globos en Murcia.

Suelta de globos en Galicia.

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A daptándonos a loscaprichos meteorológi-cos, la Vuelta se desa-

rrolló principalmente por el lado delevante para poder garantizar laseguridad de los nadadores al evi-tar olas y corrientes incómodaspara la natación. Aún así, losnadadores han podido disfrutar desu deporte favorito recorriendodistancias próximas a los 8 kmdiarios. Las medusas hicieronmás agradable la travesía al novisitarnos con la insistencia deotros años.El Capità Jack, nuestro barco

nodriza, el llaüt de ORIS, lasneumáticas cedidas por Ibiyachts,Club Náutico de Ibiza, Yacht Cen-ter y Canyplant, las piraguas cedi-das por la Escuela de Vela deFormentera y un equipo de 50magníficos voluntarios velaron porla seguridad y comodidad denuestros participantes y favorecie-ron que no se registraran inciden-cias importantes.Como siempre, la llegada a la

Playa de Es Cavall d’en Borrás(Illetas) fue el momento más emo-tivo. Los nadadores llegaron todosjuntos a la playa. Una vez forma-do un pasillo, cada equipo realizóuna coreografía para deleite delresto y de los turistas, en la quelas palabras Respira y FQ fueronsus temas principales. Bruno, unniño con FQ de raza negra de 1año, fue el protagonista de laparte más emocionante de la lle-gada. El equipo Brunete debe sunombre a este niño que, si bienno participó físicamente su fuerzales ayudaba a seguir adelante. Lacapitana del equipo contó su his-

toria y emocionó a todos los pre-sentes. Cada año los participan-tes están más implicados y sensi-bilizados con los niños y jóvenescon Fibrosis Quística y represen-tan un canal de divulgación muyefectivo. Además, contamos conla inestimable colaboración deGuillem March, un reputado dibu-jante de cómic que relató la histo-ria de esta edición con sus acua-relas.Los originales de esta colec-

ción serán subastados online enbreve y se realizará una publica-ción en forma de cómic de tiradalimitada a beneficio de la Funda-ción Respiralia. Finalmente, gra-cias a la empresa suiza de relojes

ORIS, Mecenas de la Fundación,y a su programa “Empresa Cons-ciente”, la revista GQ cubrió elevento y la repercusión mediáticafue mucho más importante que enaños anteriores.

NacionalRespiralia 2014: XV Vuelta a Formenteranadando contra la Fibrosis Quística

Imagen de la salida con todos los participantes.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas.

El fin de semana de 4 al 6 de julio se celebró la XV Vuelta a Formentera nadando contra laFQ con la participación de 238 nadadores y la colaboración del dibujante Guillem March.

El dibujante G. March.

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NacionalNuevos avances científicos en lalucha contra la Fibrosis QuísticaLa aprobación del Kalydeco por parte del Ministerio de Sanidad y los resultadosde los estudios realizados del uso combinado de Lumacaftor e Ivacaftor abrennuevas vías en el tratamiento de la FQ.

El pasado mes de junio ellaboratorio Vertex pre-sentó los resultados de

dos estudios de fase 3 sobre laadministración de Lumacaftorcombinado con Ivacaftor enpacientes con Fibrosis Quísticaque tienen dos copias de la muta-ción F508del en homocigosis, lamutación más extendida en FQ.Los estudios denominados

“TRAFFIC” y “TRANSPORT” tie-nen como objetivo mejorar lacapacidad pulmonar de estas per-sonas, que pierden una mediacercana al 2% de función pulmo-nar cada año, de ahí la necesidadde investigar nuevos tratamientosy medicamentos que aborden lacausa subyacente de esta enfer-medad.En este sentido, Lumacaftor

está diseñado para tratar el defec-to de procesamiento de la proteí-na CFTR causado por la mutaciónF508del, permitiendo que alcancela superficie celular, donde Ivacaf-tor puede potenciar aún más lafunción de la proteína.Tal y como ha afirmado la Doc-

tora Bonnie Ramsey, una de lasprincipales investigadoras de“TRANSPORT”, “estos datosaportan una evidencia sistemáticade beneficio clínico en la funciónpulmonar y en otras medicionesde la enfermedad. Las mejoríassignificativas en las exacerbacio-nes pulmonares son de especialimportancia, dado el potencial quetienen estos acontecimientos dedesembocar en hospitalizaciones,lesiones pulmonares permanentesy necesidad de tratamiento adicio-

nal con antibióticos y otros medi-camentos”.Por su parte, el Doctor Jeffrey

Chodakewitz, Director Médico deVertex, ha subrayado que “la com-binación de lumacaftor más iva-caftor es el primer régimendiseñado para abordar la causasubyacente de la FQ en las perso-nas aquejadas de la forma máscomún de la enfermedad y, par-tiendo de estos datos, tenemosprevisto actuar lo más rápido posi-ble para solicitar la autorizaciónde este régimen combinado enpaíses de todo el mundo”.Así pues, Vertex tiene previsto

presentar solicitudes reglamenta-rias de autorización en varios paí-ses, entre las que figura una soli-citud de nuevo fármaco enEstados Unidos y una solicitud decomercialización en Europadurante el último trimestre de2014.

Resultados de eficacia en lafunción pulmonar

Las cuatro fases de tratamien-to cumplieron el criterio principalde valoración de mejoría absolutay relativa de la función pulmonar.Además, los pacientes que

recibieron el tratamiento durantelas 24 semanas de estudio, redu-jeron entre un 30 a un 39 porciento las exacerbaciones pulmo-nares.También se produjeron

mejorías significativas en el índicede masa corporal, una mejoríarelativa del 5 por ciento.Así pues, en líneas generales

el tratamiento fue bien tolerado

por los pacientes.

Financiación del KalydecoDesde la Federación Española

de Fibrosis Quística seguimospendientes de que el Ministerio deSanidad nos comunique de mane-ra oficial su compromiso de finan-ciar el Kalydeco, un fármaco queya se está suministrando desde2012 en EEUU y otros países dela Unión Europea y cuyos buenosresultados han quedado demos-trados.La FEFQ sigue trabajando

para que el suministro de este fár-maco sea una realidad en Españay denuncia las desigualdades enel acceso a los tratamientos con-tra la FQ.

El Dr. Jeffrey Chodakewitz.

L a FEFQ organiza las VIJornadas de Fisioterapiay II Jornadas de Nutri-

ción en FQ, que tendrán lugar losdías 8 y 9 de noviembre en lasede de la Fundación ONCE deMadrid. Estas Jornadas están diri-gidas a gastroenterólogos,neumólogos, fisioterapeutas, die-tistas-nutricionistas y estudiantes

de estas especialidades. Se tratade unas charlas de carácter infor-mativo bajo el lema “Puesta aldía, puesta en común”. El preciode las mismas es de 60 eurospara el público general, 50 eurospara estudiantes y personasdesempleadas y gratuita para per-sonas con CCD. Además, cuen-tan con Acreditación de Activida-

des de Formación Continuada deProfesiones Sanitarias (en trámi-te). El plazo de inscripción finalizael 17 de octubre. Para inscribirteúnicamente tienes que rellenar laficha disponible en la página webde la FEFQ (www.fibrosis.org) yhacer el ingreso en el siguientenúmero de cuenta. La Caixa:ES21/2100/4331/01/0200051255.

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La FEFQ organiza las VI Jornadas deFisioterapia y II de Nutrición en FQ

Nacional

Sábado 8 de NoviembrePARTE COMÚN09.00 - 09.30 Inscripción09.30 - 09.45 Acto de inauguración.09.45 - 10.20 Adherencia altratamiento. Beatriz Monfort.Mesa. Moderador: Alfonso Montero10.20 - 11.00 El reflujo gastroesofági-co en la FQ. Esther Quintana.11.00 - 11.45 Impacto e importanciade las exacerbaciones en FQ. JoséLuis Justicia.11.45 - 12.15 Diálogo-preguntas12.15 - 12.30 Pausa-caféMesa. Moderador: María Garriga.12.30 - 13.15 Métodos de evaluaciónde la composición corporal: antropo-metría y bioimpedancia en FQ. AliciaCamino.13.15 - 14.00 Probióticos y FQ. Rosadel Campo.14.00 - 14.30 Diálogo-preguntas14.30 - 16.00 Comida

PARTE DE FISIOTERAPIAMesa. Moderador: Antonio Ríos.16.00 - 16.45 Evaluación de la fun-ción respiratoria e interpretación clíni-ca del paciente con FQ: desde elnacimiento hasta la etapa adulta.Manuel Sánchez Solís.16.45 - 17.15 Exámenes radiológicospulmonares de interés en FQ. Interésde la ecografía pulmonar.17.15 - 17.45 De la primo infección ala colonización broncopulmonar.Métodos de determinación microbioló-gica.17.45 - 18.00 Diálogo-preguntas18.00 - 18.15 Pausa-caféMesa. Moderador: Tamara del Corral18.15 - 19.00 Antibioticoterapia Inha-

lada en la FQ: elección del antibiótico,duración y dispositivos de administra-ción. Dr. Luis Maiz.19.00 - 19.30 Administración deDnasa inhalada: ¿antes o después dela fisioterapia respiratoria? MartaGómez.19.30 - 20.00 Diálogo-preguntas20.00 - 20.30 Reunión del GEF-FQ

PARTE DE NUTRICIÓNMesa. Moderador: Natalia Catalán.16.00 - 16.30 Estrés oxidativo e infla-mación en FQ. Dr. Carlos Bousoño.16.30 - 17.00 Manejo de la esteato-rrea rebelde en FQ. Marta Suárez.17.00 - 17.45 Alimentación por gas-trostomía: experiencia en nutriciónenteral a largo plazo en FQ. Dr. Alfon-so Calañas.17.45 - 18.00 Diálogo-preguntas18.00 - 18.15 Pausa-caféMesa. Moderador: María Garriga.18.15 - 18.45 Valoración del estadonutricional en FQ. Natalia Catalán.18.45 - 19.15 Actualización en lasuplementación con vitaminas y mine-rales. Nuria Porras.19.15 - 19.45 Lácteos, mucosidad yFQ. Evidencia científica. Mª TeresaColomar.

Domingo 9 de Noviembre

PARTE DE FISIOTERAPIAMesa. Moderador: Fernando Díaz.9.00 - 9.30 Deformidades en lacolumna vertebral en FQ. EstherGarcía.9.30 - 10.00 Resultados de los últi-mos estudios sobre técnicas de fisio-terapia respiratoria en FQ. Antonio

Ríos.10.00 - 10.30 Adherencia y fisiotera-pia respiratoria: nuevos instrumentosde mejora. Enrique del Campo.10.30 - 11.00 Valoración de la activi-dad física y capacidad funcional en laFQ. Tamara del Corral.11.00 - 11.30 Diáologo-preguntas11.30 - 12.00 Pausa - café

Taller es prácticos12.00 - 12.40 Comunicación y tallerpráctico: diferentes sistemas de PEP.Beatriz Herrero y Marta San Miguel.12.40 - 13.20 Comunicación y tallerpráctico: dispositivos de inhalación deantibióticos. Fernando Díaz, AlfonsoMontero, Antonio Ríos.

PARTE DE NUTRICIÓNMesa. Moderador: María Garriga.9.00 - 9.30 Tratamiento nutricional delas alteraciones del metabolismohidrocarbonado. Arantza Ruiz de lasHeras.9.30 - 10.00 Abordaje nutricional delbinomio FQ-enfermedad renal. Crite-rio de actuación en la práctica diaria.Dra. Mª del Mar Ruperto.10.00 - 10.45 Prevención y tratamien-to de la osteoporosis en FQ. Dra.Elena Martínez.10.45 - 11.00 Diálogo-preguntas11.00 - 11.15 Pausa-caféMesa. Moderador: Arantza Ruiz delas Heras.11.15 - 13.15 Casos clínicos. Dra.Rosa Burgos.

PARTE COMÚN13.15 - 13.45 Experiencias.13.45 - 14.00 Diálogo-preguntas14.00 - 14.30 Clausura.

El día 4 de junio (el primer miércolesdel mes) tuvo lugar el Día Nacionaldel Donante de Órganos y Tejidos,

que celebraba además su 35º aniversario. LaFederación Española de Fibrosis Quísticacolabora activamente con la OrganizaciónNacional de Trasplantes en la realización deeste día tan importante.Este año, las organizaciones de trasplan-

tados llevaron a cabo una campaña en losmedios de comunicación en la que destaca-ban la importancia de las donaciones, ya quegracias a ellas, las personas trasplantadaspodían contarnos su historia.En la campaña, cuyo lema era “Tenemos

el mejor reparto. Tenemos la mejor bandasonora. Pero el final feliz solo lo puedesponer tú. Hazte donante”, participaron diver-sos actores y actrices españoles con el obje-tivo de difundir y concienciar a la poblaciónde la importancia y la necesidad de las dona-ciones de órganos y tejidos en nuestro país.Así pues, los representantes de la entida-

des de pacientes trasplantados, entre los quese encuentran la Federación Española deTrasplantados de Corazón (FETCO), la Fede-ración Nacional de Enfermos y TrasplantadosHepáticos (FNETH), la Federación Españolade Fibrosis Quística (FEFQ) y la FederaciónNacional para la Lucha de las Enfermedadesdel Riñón (ALCER ) han destacado la impor-tancia de informar y concienciar a la pobla-ción en general acerca de la donación deórganos y tejidos.

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Cartel Día Nacional del Donante.

NacionalEl 4 de junio se celebró el Día Nacionaldel Donante de Órganos y TejidosLa Federación Española de Fibrosis Quística participó activamente en la celebración de este Díay mostró su gratitud por el aumento de donaciones pulmonares registradas en 2013.

España, líder en donaci onesUna vez más y a pesar de las

dificultades económicas, Españasigue batiendo récords en elámbito de la donación y trasplantede órganos. Los resultados obte-nidos en 2013 son los mejores dela historia y revalidan el liderazgomundial de nuestro país desdehace 22 años. España sigue sien-do un modelo de referencia paramuchos países.

En esta línea cabe destacarque durante el pasado año se rea-lizaron un total de 4.279 trasplan-tes de órganos gracias a 1.655donantes.Los trasplantes de órganos

han aumentado en todas susmodalidades, pero especialmenteel trasplante pulmonar, queaumentó un 19,7% más con res-pecto a 2012. Por este motivo, laFEFQ mostró su gratitud por la

generosidad de los miles de ciu-dadanos anónimos que a travésde este acto están salvandovidas.Sin embargo y a pesar de los

buenos resultados, estas donacio-nes siguen siendo insuficientes,por ello la FEFQ y la ONT, fomen-tan cada año la donación de órga-nos y aúnan sus fuerzas en el DíaNacional del Donante de Órga-nos.

L a Fibrosis Quís-tica se va alcole. Con el

objetivo de difundir y dara conocer la enfermedadentre los más pequeños,la Federación Españolade Fibrosis Quística haeditado unas agendasescolares solidarias parael curso 2014-2015.Las agendas están

pensadas para los alum-nos de Primaria y cadauno de los AMPAS de loscolegios que las hanencargado han podidopersonalizarlas con susdatos de interés e infor-mación.Personas particulares

también han tenido laposibilidad de encargarlas suyas para sus hijos ycolaborar así con la FQ.De esta forma, duran-

te el curso que vienemuchos niños apren-derán y conocerán de pri-mera mano qué es lafibrosis quística, ya queen la agenda se explica

en qué consiste la enfer-medad y el trabajo quese hace desde la FEFQ.Además, hemos bus-

cado la implicación direc-ta del profesorado, sien-do muy importante sulabor de concienciación.El fin último de esta

acción es divulgar, con-cienciar, familiarizar ynormalizar la fibrosisquística entre los máspequeños, darle visibili-dad y que sepan que hayniños como ellos que tie-nen esta enfermedad.Por esta razón, a mitadde curso se realizaráncharlas informativas, conel objetivo de seguirdivulgando y normalizan-do la fibrosis quística.Además, a los cole-

gios que han encargadolas agendas solidarias seles ha regalado el libro,“Charlando con Charlie”,un cuento editado por laFEFQ dirigido a sensibili-zar sobre esta enferme-dad.

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NacionalAgendas Escolares Solidarias a favorde la Fibrosis Quística

Ya está disponible el nuevoDVD de Aerosolterapia yFisioterapia Respiratoria

en Fibrosis Quística, editado porla Federación Española de FQ.El DVD fue presentado en el

pasado Congreso de la Federa-ción Española de FQ que tuvo

lugar en Santiago de Composte-la. El objetivo de este DVD esayudar a las personas con FQ ysus familiares a aprender lastécnicas más relevantes de fisio-terapia respiratoria y el correctouso y mantenimiento de losaerosoles. Los vídeos que com-

ponen este DVD ya están dispo-nibles en la página web de laFEFQ, en la sección multimedia(ww.fibrosis.org), así como uncuestionario de valoración delmismo, para que nos hagáis lle-gar vuestras impresiones sobresu contenido.

Ya está disponible el DVD de Aerosolterapia yFisioterapia Respiratoria en FQ

Portada de la Agenda Solidaria a favor de la FQ.

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INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.A diferencia de otros preparados que contienen

DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.De acuerdo a la evidencia científica disponible,

DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene

un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

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El próximo 15 de octubrese celebra en España elDía Mundial del Lavado

de Manos, una iniciativa con laque se pretende concienciar ysensibilizar a la sociedad de laimportancia de esta práctica higié-nica que evita muchas enfermeda-des, sobretodo enfermedadesgastrointestinales y respiratorias.El Día Mundial del Lavado de

Manos se viene realizando desdeel año 2008 con el objetivo depromover el lavado de manos conagua y jabón como un comporta-miento automático en hogares,colegios y comunidades, especial-mente después de momentos crí-ticos, como haber tocado a unanimal, haber tocado tierra, des-pués de ir al servicio, cambiar lospañales a un bebé, antes de coci-nar y comer, etc.Si a menudo se entiende que

el lavado de manos es un hábitoque está lo suficientemente exten-dido, lo cierto es que son muchoslos países que no lo practican demanera habitual por falta de acce-so a jabón o restricciones con elagua.Por esta razón, el desafío es

enraizar el lavado de manos con

agua y jabón como una prácticade higiene habitual ya que a nivelglobal, se considera que el hechode que más personas se laven lasmanos con jabón podría contribuirde manera significativa a alcanzarla meta de los Objetivos de Desa-rrollo del Milenio y reducir en dosterceras partes las muertes deniños menores de cinco años parael año 2015.Un correcto lavado de manos

minimiza el impacto que tiene, porejemplo, la difusión de infeccionesrespiratorias agudas (gripes, bron-quiolitis, etc.) de carácter estacio-nal y otras enfermedades.En España, las adecuadas

infraestructuras sanitarias, el nor-mal acceso al agua y al jabón, asícomo nuestras condiciones devida y educación posibilitan queesta práctica sea asumida comoalgo elemental.Conscientes de las peculiarida-

des que el lavado de manos conagua y jabón tiene en un entornocomo el nuestro, diversas entida-des no lucrativas y empresas hansuscrito un manifiesto y se hancomprometido a desarrollar unaestrategia común para sensibilizara la población al respecto y pro-

mocionar en diversos ámbitosesta práctica básica.Así, consideran que el lavado

de manos con agua y jabón esuna práctica higiénica que pro-mueve la salud y que debe serpromocionada en nuestro entorno.Se comprometen a sensibilizar

sobre esta práctica y difundirla ensus propias entidades, instalacio-nes, empleados y públicos con losque se relacionan. Se comprome-ten también a trabajar conjunta-mente para promover, más allá desus entidades, esta práctica en elámbito doméstico y familiar ysocioeducativo.Entre las empresas y entida-

des no lucrativas que han firmadoeste manifiesto se encuentran laAlianza Aire, ABBVIE, AGBAR,DKV, EDELMAN, FundaciónLovexair y la Fundación RogerTorné. A nivel mundial existe unpartenariado (Global Handwas-hing Day Public Private Partners-hip) formado por entidades públi-cas, privadas y organizaciones nolucrativas que colaboran desde2001.Próximamente estará disponi-

ble su propia página web(www.lavadodemanos.com).

El 15 de octubre se celebra el DíaMundial del Lavado de Manos

Logotipo del Día Mundial del Lavado de Manos.

Nacional

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Doña Letizia junto con Tomás Castillo.

L a Fibrosis Quística viveun momento de cambionotable. La investigación

ha permitido la aparición de medi-camentos que modifican de formaimportante su curso. A pesar deello, se observan dificultades parala entrada de nuevos fármacos enEspaña, un retraso que puedecondicionar la mejora de estospacientes. A esto se suma que setrata de una patología en granmedida desconocida por la socie-dad. Teniendo en cuenta que exis-ten áreas de mejora en la aten-ción sanitaria de esta patología, laAlianza General de Pacientes(AGP) ha reunido en un grupo detrabajo a José Luis Poveda, presi-dente de la Sociedad Española deFarmacia Hospitalaria; CristinaAvendaño, presidenta de la Socie-dad Española de FarmacologíaClínica; Esther Sabando, vicepre-sidenta de la Federación Españo-la de FQ y a Amparo Solé, presi-denta de la Sociedad Española deFQ con el fin de elaborar un docu-mento de conclusiones.

Sobre la mesa se puso la limi-tación del uso de ivacaftor (comer-cializado por Vertex como Kalyde-co) en nuestro país, ya que, apesar de contar desde hace unaño con la aprobación de lasAgencias Española y Europea deMedicamento, todavía se encuen-tra pendiente de la decisión de laincorporación a SNS por parte delministerio. Ante esta situación, losexpertos señalaron la necesidadde definir estrategias de actuaciónpara agilizar los procesos deincorporación a la práctica asis-tencial de las técnicas y tratamien-tos necesarios, garantizando unadecisión común para todo el siste-ma. Por ello, solicitan que se esta-blezca una metodología con unoscriterios establecidos por ministe-rio, CC.AA., Agencia Española deMedicamentos y Productos Sani-tarios, la industria farmacéutica,las sociedades científicas implica-das y los pacientes. De estemodo, consideran que debenincluirse, a la hora de tomar unadecisión sobre la inclusión de un

fármaco en el sistema, considera-ciones que evalúen el alcancesanitario —a través de los infor-mes de posicionamiento terapéuti-co— y económico de las decisio-nes tomadas, analizandoindependientemente el valorterapéutico añadido y los datosfarmacoeconómicos.En un paso más, el documento

plasma la propuesta de que seestablezca un fondo centralizadopara la financiación de los medi-camentos huérfanos en España,teniendo en cuenta el peso quesuponen estos medicamentospara el presupuesto de un hospitaly por ende, las desigualdades enel acceso a estos tratamientosque se derivan de esta situación.Por otro lado, los expertos

coincidieron en la importancia deldiagnóstico precoz en la calidadde vida y la supervivencia de lospacientes, concluyendo que sedeberían desarrollar iniciativasque fomentasen que haya un cri-bado neonatal equitativo en todoel SNS.

Un grupo de expertos elabora undocumento sobre Fibrosis Quística

Nacional

Se solicita la creación de un fondo centralizado para la financiación de medicamentoshuérfanos y un cribado neonatal equitativo en todas las Comunidades Autónomas.

Los Reyes reciben a laFEFQ

Sus Majestades losReyes recibieronen el Palacio Real

de El Pardo a represen-tantes de entidades desolidaridad social y ONG,en un acto en el quesubrayaron la importan-cia de la labor de estasasociaciones, especial-mente en momentos tan

delicados como el actual,en un contexto de crisiseconómica. La FEFQestuvo representada porsu Presidente, TomásCastillo, invitado expresa-mente por la Casa Real.Este encuentro fue unode los primeros actosrealizados por sus Majes-tades los Reyes.

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ADULTOS FQ

Superación, resistencia,lucha... Palabras quepueden definir cualquier

vida con Fibrosis Quística. Vivir aldía, disfrutar de cada momento;dejar atrás esos en los que pensa-ba "ya no puedo más".Como cualquier otra niña dis-

fruté de mi infancia corriendo, sal-tando y por supuesto ¡riendo!Luego, durante la adolescencia lascosas cambiaron y aunque nopuedo decir que disfrutara plena-mente de esta etapa decidí vivirla atope, aprovechar esos respiros quetenía, esos momentos en los querealmente me sentía "como todoslos demás". Poco a poco la cosafue a menos... Más casa y desgra-ciadamente menos calle, menosamigos y menos sonrisas. Sinduda alguna, esta fue una etapamuy dura, pero que al mismo tiem-po me enseñaría a ser fuerte yvaliente y cambiaría mi forma deser y actuar para siempre. Ladichosa Fibrosis Quística te robatus 20 años, tus 21... y constante-mente hay preguntas que rondan

tu cabeza, ¿por qué yo? ¿por quéa mi? Esto era inevitable, pero almismo tiempo que me hacía estaspreguntas también me decía,

"estoy viva porque respiro, respiroporque estoy viva" y esto sí queme ayudaba a seguir adelante. Erami mantra, siempre que me sentíamal, con fiebre, cansada, ahoga-da... pensar en esto me ayudaba asuperarlo.Pero mi apuesta era seguir

viviendo, seguir disfrutando, asíque, como no podía ser de otramanera, todo esto empezó a cam-biar. Fue el momento en queconocí a Patxi, mi guía en el cami-no hacia el cambio, mi amigo yconfidente. Él me ayudó a ver loque era la vida después de la vida.Y sí, me di cuenta de que teníaante mi una segunda oportunidad,que debía aprovechar y exprimir almáximo.Pasar por la experiencia del

Palabras que pueden definir cualquier vida conFibrosis Quística. Por Elena Martínez.Elena Martínez es una joven de 28 años. Tiene Fibrosis Quística y hace dosaños fue trasplantada de pulmón. Decidió dar un giro de 180 º a su vida y seindependizó a otra ciudad, Valencia, donde reside actualmente.

Elena con su hermana.

Elena en la playa.

ADULTOS FQ

trasplante fue dura, traumática yhorrorosa, pero todo lo que vinodetrás ha sido un regalo, algoimpensable años atrás e imposiblede explicar con palabras, así que,no lo cambiaba por nada. ¡VIVIR!Con todas las letras en mayúscu-las. Disfrutar de un café, de la brisao de una ortxata, incluso de esosmalos momentos que todos tene-mos, porque en el fondo, soy afor-tunada de tenerlos.Un 21 de julio hace ya dos años

mi vida cambió. 105 días en elhospital que se dice pronto peroque pasan como una eternidad.Salir teniendo que volver a apren-der a andar, estornudar e incluso areír. Luchar día a día y ver quecada vez estaba más cerca de mimeta. Pasó el primer año despuésdel trasplante, pasó el segundo yde repente... estar viviendo en otraciudad sola y sana. ¡Madre mía!

Al año y medio de la operacióndecidí, que era hora de cortar elcordón umbilical con mi familia, ydescubrir que era joven, adulta e

independiente, así que, empece asoñar con estar sola y no dependerde nadie. ¿Y qué mejor sitio, paracambiar los aires riojanos quevenir a Valencia? Aquí encontréuna segunda familia, en PortSaplaya, lugar donde resido, juntoal mar, y en el Hospital La Fe,donde tantos y tan distintosmomentos he pasado. Aquí medieron todo el apoyo que necesita-ba en tiempos difíciles. Y hoypuedo seguir afirmando que soneso, mi familia.Ahora, como una valenciana

más, voy a la Malvarrosa, doypaseos en barca por la Albufera,estoy volviéndome deportista y enunas semanas volveré "al cole"para seguir formándome como pro-gramadora, además de hacerpequeños trabajos de diseñadoragráfica (carrera que estudié conmucho esfuerzo durante mi últimaetapa antes del trasplante). Por elcamino tuve ayuda de la FEFQ yde las Asociaciones de FQ deNavarra y Valencia (con psicólo-

gos, fisioterapeutas...), de mismédicos de Logroño y Valencia yde toda la gente que he conocido ycon quien he compartido trocitosde vida: Jesús, Piqui, Irene...¡valientes! y mi más sincero cariñopara Marina, Olaia, Santa..., quelucharon como jabatos. La zona deconfort es difícil de atravesar, perosi después de sufrir y luchar, no teatreves a dar el paso... ¿Ha mere-cido la pena tanto esfuerzo? Cadauno debe de ser feliz a su manera.Yo a día de hoy, soy feliz, y meconsidero muy afortunada porestar rodeada de mi familia a laque quiero, mis amigos a los queadoro y mis médicos de La Fe aquienes no cambiaría ni por todo eloro del mundo. Gracias, por enci-ma de todo a mi madre, con quienhe compartido cada segundo de mivida.No me olvido de ti, gracias por

estar conmigo.Elena Martínez. 28 años de

nacimiento, 2 años de vida.Logroño - Valencia.

Foto familiarElena, con sus padres y hermanos.

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Suecia acogió el 37º Congreso Europeode Fibrosis Quística

L a Conferencia Europeade Fibrosis Quística esun evento anual que se

lleva a cabo cada año en un paísdiferente de Europa. En esta oca-sión, la ciudad anfitriona fueGotemburgo, en Suecia y su lemafue “La FQ fue una vez invencible.Ya no parece tan invencible”. Laconferencia reúne a profesionalescientíficos y clínicos en el campode la FQ, a organizaciones depacientes con FQ y a las com-pañías bio-farmacéuticas con elobjetivo de ser un foro para la dis-cusión de las últimas investigacio-nes y resultados de los ensayosclínicos que conduzcan a unamejor atención, supervivencia ycalidad de vida de las personascon FQ.Uno de los temas más aborda-

dos en las ponencias fue losavances y progresos que se hanlogrado en los últimos años. Hahabido muchos adelantos en eltratamiento del defecto subyacen-te que causa la FQ y se estándesarrollando de manera exitosa

nuevas terapias que tratan laenfermedad. En muchos países,como es el caso de Canadá, lapoblación adulta con FibrosisQuística es superior a la pobla-ción pediátrica con esta enferme-dad. Por lo tanto, es necesarioque se siga avanzando en lainvestigación y se desarrollennuevos tratamientos que comba-tan los síntomas que padecen losadultos con FQ, ya que enmuchas ocasiones, los nuevosfármacos como el Kalydeco nohan demostrado una mejoríaimportante en el daño de pulmo-nes adultos.Durante la conferencia inaugu-

ral el Dr. Eitan Kerem, Director delCentro de FQ en Jerusalén, alabóa los excepcionales científicos yprofesionales de la salud, espe-cializados en FQ y su impacto enla transformación de nuestroconocimiento de la enfermedad yla salud de los pacientes con FQ.Concluyó su ponencia haciendoun llamamiento a las empresas debiotecnología y a las farmacéuti-

cas para que trabajen juntas ydesarrollen nuevos tratamientosmás eficaces para todas las per-sonas con FQ.Además de ponencias, hubo

talleres centrados en el tratamien-to de la ansiedad y la depresiónen las personas con FQ y en laimportancia de la adherencia altratamiento en la adolescencia.Por su parte, la Dra. Alexandra

Quittner, psicóloga clínica y direc-tora de Psicología de la Universi-dad de Miami presentó los resulta-dos del estudio MAREAS, elprimero a nivel internacional queexamina los vínculos entre lossíntomas depresivos y los resulta-dos de salud en personas con FQ.Los resultados preliminares deeste estudio muestran que haymenos de un 50% de cumplimien-to en todas las terapias, y lamayor caída en la adherencia seve en la adolescencia, a pesar dela mejora en los tratamientos yadministración de medicamentos.Fuente:

http://www.cysticfibrosis.ca

Internacional

El Congreso Europeo de Fibrosis Quística reúne a médicos, investigadores y personas con FQ de todo elmundo

Imagen del 37º Congreso Europeo de FQ.

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Asamblea Anual de la AsociaciónEuropea de Fibrosis Quística

Un año más se ha cele-brado la AsambleaAnual de la Asociación

Europea de FQ, durante la cualse aprobó el informe de activida-des y el informe económicocorrespondientes al ejercicio2013, así como el plan de activi-dades y el presupuesto para elaño 2014.Entre el actividades realizadas

durante 2013 destacó especial-mente la Reunión Europea deJóvenes Investigadores en Fibro-sis Quística. Se trata de la sépti-ma edición de esta reunión y tuvolugar del 19 al 21 de febrero. Aella, asistieron un total de 40 jóve-nes investigadores de toda Euro-pa, Canadá y la India y 10 científi-cos de alto nivel en el campo deFibrosis Quística, que intercam-biaron sus investigaciones, últi-mos avances y hallazgos. Estareunión fue posible gracias a lacolaboración de las AsociacionesNacionales de Bélgica, Francia,Alemania, Italia, Países Bajos yReino Unido y los ECFS. Contócon una muy alta calidad de laspresentaciones, además de seruna reunión muy interactiva.Además de la Asamblea tam-

bién se realizó una Mesa Redon-da sobre el Registro Europeo y unSimposium sobre el Acceso a laMedicación.

Registro Europeo de FQTuvo lugar una mesa redonda

en la que se informó en profundi-dad sobre el Registro Europeo deFQ, gestionado por la SociedadEuropea, y se trató en qué formaeste se podía apoyar desde lasasociaciones de pacientes.

El manejo clínico de la FQestá en constante evolución. Lacontinua mejora en la superviven-cia de los pacientes con FQ es unresultado de los cambios en lacomprensión de la patogénesis dela enfermedad y el desarrollo denuevos métodos y terapias paramejorar la nutrición, la limpiezamucociliar y la terapia antimicro-biana. Por tanto, la comparaciónde las poblaciones de FQ esesencial para el desarrollo de nor-mas para la práctica clínica.El propósito del Registro de

Pacientes es medir el estudio ycomparación de los aspectos dela FQ y su tratamiento en los paí-ses participantes, fomentandonuevas normas de lidiar con laenfermedad, proporcionar datospara la investigación epidemiológi-ca e identificar a los grupos espe-ciales de pacientes adecuadospara ensayos multicéntricos. Estainformación facilitará la planifica-ción a largo plazo de las asigna-ciones de gastos de salud y eldesarrollo de sistemas de apoyoeuropeos.

Acceso a la medicaciónDurante el simposium, se

comparó la situación de acceso ala medicación de distintos paísesde Europa Occidental y Europadel Este demostrando la grandesigualdad existente y la dificul-tad de muchos países para elacceso al correcto manejo de laFQ.También se trabajó sobre cuálsería la mejor forma de fomentarla participación de las personascon FQ en los ensayos clínicos,tan necesarios para el avance enel tratamiento de la enfermedad.

Internacional

El pasado 10 de junio tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Europea de Fibrosis Quística que reunió a46 profesionales de 28 países europeos.

Algunos de los asistentes a la Asamblea Anual de la AsociaciónEuropea de FQ.

Grupo de trabajo de la AsambleaAnual de FQ.

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AsturiasAAssoocciiaacciioonneess

La Asociación Asturiana celebra el 1ºTorneo de Pádel por la Fibrosis Quística

Se celebró el 1º Torneo dePadel Benéfico contra laFibrosis Quística en Avilés

donde participaron más de 100parejas. La recaudación a travésde las inscripciones fue a benefi-cio de la Asociación Asturiana delucha contra la Fibrosis Quística.

La Asociación Asturiana deFibrosis Quística en colaboracióncon Only Padel, lanzó una nuevainiciativa deportiva, el 1º Torneode Padel Benéfico contra la Fibro-sis Quística que tuvo lugar losdías 28, 29 y 30 de marzo en elReal Club de Tenis de Avilés.

Los distintos partidos se orga-nizaron por categorías: premier,1º, 2º y 3º masculinas y femeni-nas, con entrega de trofeo y rega-los para los campeones y finalis-tas el domingo 30.

En el Torneo participaron per-sonas con Fibrosis Quística comoJosé Luis Franco, socio de la aso-ciación y tenista transplantado depulmón.

El objetivo una vez más, fueponer de manifiesto la importanciadel deporte en el tratamiento de laenfermedad, así como concienciara las personas con Fibrosis Quís-tica y a la sociedad en generalsobre el mantenimiento de una

vida activa y saludable.El desarrollo de esta actividad

se debió en gran medida al apoyode Francisco Fernández y a lospatrocinadores que apoyaron a laasociación, como Audi AsturWagen.

L a Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quís-tica salió a la calle en el Día Nacional de la FQpara compartir este día tan importante y poder

informar a un mayor número de ciudadanos acercade esta realidad llamada FQ.

Para ello se instalaron mesas informativas endiversos puntos de la Comunidad Autónoma: Hospi-tal de Oviedo y Gijón; Corte Ingles de Gijón, CorteIngles de Avilés, calle Uria de Oviedo, centro de Lla-nes, Moreda de Aller y Soto de Rivera. En ellas sedistribuyeron folletos informativos y material divulga-tivo y se contó con huchas petitorias.

Damos las GRACIAS a todas y cada una de laspersonas que han participado y colaborado con laAsociación Asturiana contra la Fibrosis Quística,muy especialmente a los trabajadores y gerencia delCorte Inglés.

Agradecimientos

Desde la Asociación Asturiana de lucha contrala Fibrosis Quística y por acuerdo de la JuntaDirectiva se ha puesto en marcha un Fondo

de Ayudas para Trasplantes.Consideramos que el apoyo social y emocional

de la familia o amigos en este proceso es muyimportante para una buena recuperación, por lo queestas ayudas tienen como finalidad apoyar en losgastos de alojamiento y manutención de las perso-nas acompañantes (familia, pareja, amigosT).

A este fondo de ayudas se destinará el dinero delos donativos de la Fundación Héctor Moro y otrosdonativos en caso de no ser estos suficientes.

Fondos de ayudaspara trasplantes

Entrega de premios del 1º Torneo de Pádel a favor de la FQ.

L a actriz Adriana Ugarteamadrina este año laXV edición de la Vuelta

a nado a Formentera contrala Fibrosis Quística y así lodio a conocer el pasado 29de mayo en un desayuno depresentación de la Vueltaque tuvo lugar en el hotelMeliá Princesa de Madrid.

El acto contó con elmecenazgo de la empresade relojería suiza ORIS y conla proyección del reportaje“Respirando Brazadas”, pro-ducido por la empresa Pelí-culas Suecas y grabado elpasado año en Respiralia2013.

Carlos Pons, directorgerente de la Fundación

Respiralia, y MargaritaBauzá, directora de marke-ting de Oris, ejercieron deanfitriones de un evento alque acudieron alrededor de20 medios de comunicación,entre ellos la periodista y pre-sentadora de deportes deAntena 3 TV Ainhoa Arbizu,quien quedó encandilada conel proyecto.

El reportaje “RespirandoBrazadas” recoge experien-cias vividas por participantesdurante la Vuelta a nado aFormentera contra la FibrosisQuística del año 2013.

Podéis acceder a él através de la página de you-tube http://youtu.be/2hQj2u-bWmI

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Adriana Ugarte y Ainhoa Arbizu, con laFundación Respiralia

Fletchday.com. Este grupobritánico, coordinado por JonPaul Bradshaw, organizó la

edición número 36 de una jornadasolidaria de dos días de música,comedia, rifas y subastas a favorde nuestro colectivo y recaudó1.900,00 €.

Swimmermind.com. Esta empre-sa de distribución de productos denatación colabora con la FundaciónRespiralia donando parte de lascompras realizadas a través delcódigo “Respiralia”. Echa un vista-zo a esta página, elije tu artículo yestarás ayudando.

Respira por Zumba. El gimnasioProfitness Urban Club acogió el pri-mer maratón de zumba a favor delos niños y jóvenes con FibrosisQuística y recaudó 412,20 € para elprograma de preparación físicaindividualizada.

También apoyan a nuestro colectivo

Momento del evento “Respira por Zumba”.

Baleares

Adriana Ugarte y Ainhoa Arbizu junto arepresentantes de ORIS y la Fundación

Respiralia.

AAssoocciiaacciioonneess

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El 17 de mayo se celebró en Utrera la “XII Carre-ra Popular y Reunión de Atletismo contra laFibrosis Quística”, con un gran éxito de partici-

pantes; más de 600 personas corrieron por la FQ.¡Gracias un año más a Juan Garrido y a todos losque participaron en esta carrera!

La Asociación Andaluza rinde homenaje aCarmen Longa

El pasado 15 de junio quisimos ofrecer unhomenaje a nuestra amiga Mari Carmen Longapor su próxima jubilación, una gran profesio-

nal muy ligada a la Asociación Andaluza.Pasamos un día de convivencia en el que parti-

cipó mucha gente y en el que se entregaron algunosdetalles y unas palabras muy especiales de parte detodos sus “niños” de FQ y que queremos compartircon todos vosotros.

Coge aire, mucho aire, mucho aire, mucho aire.. ysopla fuerte, sigue, sigue, sigueT

Gallega de nacimiento, pero andaluza y sobretodosevillana de adopción, siempre llevas a tu tierra porbandera, tierra que dejaste un día por trabajo y losque hemos tenido la suerte de conocerte no sabes loagradecidos que te estaremos siempre por esa deci-sión que tomaste un día de dejar tus paisajes galle-gos y bajarte al sur, pues con el transcurrir de losaños hemos ganado una amiga, y sí, digo bien,amiga pues no solo has sido la enfermera de laspruebas funcionales, has sido una persona que nosha visto crecer, que te has preocupado por cada unode nosotros como si de alguien de tu familia fuera.

Hoy esos niños, ya son hombres y mujeres quecon el paso del tiempo y sobretodo de mucha lucha ysufrimiento hemos llegado a labrarnos un futuro, atener proyectos y metas por las que luchar y sobreto-do vivir y RESPIRAR y tú has formado parte de eseproceso y por lo tanto formas parte de nuestras vidas.Tus “niños” no podemos olvidarnos de ti en este día,al igual que tampoco lo hicimos de nuestra queridaMari Carmen León o de nuestro doctor Javier Dapena

Estamos seguros que ya las espirometrías no

serán lo mismo. No tendremos ese aliciente que noshacía dar lo máximo de nosotros, ya no oiremos masese sigue, sigue, sigue, pero estamos seguros quecuando nos sentemos en esa silla y sujetemos laboquilla con nuestros labios, tus palabras de alientoresonarán dentro de nosotros y tu recuerdo hará quedemos lo máximo de nosotros, como siempre hicimoscuando tú estabas en esa consulta.

Gracias Carmen por la profesionalidad que noshas demostrado y dado todos estos años.

Gracias Carmen por transmitirnos seguridad yhacer que nos sintiéramos cómodos en esa tu con-sulta.

Gracias Carmen por tu entrega y dedicación paracon nosotros durante estos más de 40 años

Y sobre todo gracias por tu amistad.

Homenaje a Carmen Longa.

Participantes en la carrera.

Andalucía

Carrera en Utrera contra la FQ

Con motivo del Día Nacional del Donante deÓrganos y Tejidos, el 4 de junio, las asocia-ciones Alcer Ebro, AETHA (Asociación de

Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón),Trasplantados de Corazón "Virgen del Pilar" y laAsociación Aragonesa de Fibrosis Quística, hanpuesto mesas informativas para concienciar de laimportancia de ser donante de órganos y sensibilizara la población en general. Estas mesas informativas,se han distribuido en distintos lugares de Aragón: enHuesca, Teruel, en Zaragoza además se ha tenido

presencia en los hospitales de referencia como sonel Clínico y el Servet, en las universidades, en laPlaza España, etc...

Aproximadamente se ha logrado que más de 200personas se hayan hecho donantes en el día de hoy.Esta campaña es vital para todos nuestros colecti-vos. Todo aquel que quiera hacerse donante, puedehacerlo también por internet en la página web desaludinforma.es

¡HAZTE DONANTE, REGALA VIDA!

El proyecto ¡Quiero respirar, quiero volar! inicia-tiva de mejora de calidad de vida de las perso-nas con FQ y sus familias en Aragón, ha sido

elegido por la Fundación Ibercaja y Fundación CAI,en este año 2014, para contribuir a la mejora de lacalidad de vida, mediante sesiones de fisioterapiarespiratoria. Este proyecto también ofrece un serviciode información, orientación y apoyo psicosocial,seguimientos sociales y coordinaciones entre profe-sionales, para fomentar la adherencia al tratamiento,

así como la impartición de formación mediante talle-res de educación terapéutica.Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística,les damos las gracias a las Fundaciones IBERCAJAY CAI, por confiar en nosotros, agradecemos su cola-boración.

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El 23 de mayo a las 17.30h de la tarde, en elcentro cívico Río Ebro, en la sala Río Galle-go, la A.A.F.Q. junto con la Asociación de

Diabéticos de Zaragoza desempeñó un taller de for-mación de Educación Terapéutica sobre la Diabetesen Fibrosis Quística. Para ello contamos con JoséAntonio Saz, asesor médico de dicha asociación, queimpartió una charla magistral sobre la diabetes,mezcló teoría con casos prácticos. Nos explicó quéera la diabetes, tipos de diabetes, síntomas, alimenta-ción, fármacos orales, insulina, cómo controlar la dia-betes, situaciones incurrentes con la diabetes, hipo-glucemia, hiperglucemia y lo más importante, cuálesson los pilares del tratamiento.

Queremos darle las gracias a José Antonio Saz,por haber compartido con nosotros su experiencia yconocimientos sobre la diabetes y a todos los asis-tentes. Esperamos desde la asociación que hayáisaprendido muchas cosas nuevas.

La Asociación Aragonesa organiza unTaller de diabetes en Fibrosis Quística

Día del Donante de Órganos y Tejidos

Proyecto ¡Quiero respirar, quiero volar!

Aragón

José Antonio Saz durante el Taller.

Con motivo de la creación del Museo del Deporte de Santander, el ayuntamiento va hacer un granCollage con fotografías de todo aquel que quiera participar, la condición es que se esté realizandoalgún deporte. La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística va a formar parte de este Collage.

AAssoocciiaacciioonneess

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Jornadas de Adherencia al tratamiento yfisioterapia respiratoria en FQ

Collage Fotográfico para el Museo del Deportede Santander

Cantabria

El día 29 de marzo laAsociación Cántabra deFQ puso en marcha un

taller sobre la importancia de laadherencia al tratamiento y la rea-lización diaria de la fisioterapiarespiratoria en las personas conFibrosis Quística.

Dicho taller fue impartido por lapsicóloga Paqui Cuadrado, quedispone de una amplia experien-cia en el cuidado y tratamiento depersonas con Fibrosis Quística.

Estas jornadas iban dirigidas apersonas con FQ y familiares. Elgrado de satisfacción de los asis-tentes una vez finalizado el Tallerfue muy satisfactorio, ya queademás de la explicación de lapsicóloga, se abrió un debate muy

interesante en el que los partici-pantes aportaron sus experienciasy sacaron sus propias conclusio-nes. Al término de la jornada, sesirvió un lunch donde las perso-

nas con Fibrosis Quística aprove-charon la ocasión para hablar conla psicóloga Cuadrado y transmi-tirle de primera mano sus expe-riencias e inquietudes.

Taller Adherencia al Tratamiento.

Miembros de la Asociación Cántabra.

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Gracias al Torneo de Pádel en Castellón. Gra-cias al concierto de Aula Suzuki. Gracias almercadillo solidario de la falla Miguel Hernán-

dez de Alaquás. A la Feria del Libro del colegio Rafael

Comenge de Alberic. Gracias a las Flores por la FQ. A las funciones de

la Escuela La Florida de Alicante. A la pasarela deCotitos en RocafortT y a todas las personas que haydetrás de ellos organizando y trabajando de maneraaltruista por la Asociación.

Gracias a todo esto y más podemos manteneruna sede, un piso de acogida, podemos contar conapoyo psico-social incluso ampliarlo con un psicólo-go en Castellón y otro en Alicante. Invertir en actoseducativos como el Teatro de Marionetas del Prínci-pe Tos-Tos. También hemos podido ampliar el pro-grama de fisioterapia a domicilio y subvencionar laformación de nuestros fisioterapeutas para que siem-pre estén al día en las últimas técnicas.

Para el desarrollo de todas estas actividadeshemos contado con no mucho más de diez perso-nas, entre Junta, socios colaboradores y voluntarios.

Luchar desde la Asociación por la mejora de lacalidad de vida de las personas con FQ, además demantener la infraestructura y dinamizar algunos ser-

vicios, también supone estar atentos al funcionamien-to de los hospitales de nuestra Comunidad, tanto enlas Unidades de FQ, como en cualquier rincón de laComunidad Valenciana donde sea atendida una per-

sona con FQ. Hemos de cuidar que seapliquen los avances enmedicación y tratamientos.Como asociación estamosmuy contentos por mante-nernos “con aire” en estostiempos difíciles pero, nodebemos dejar de ladoeste aspecto de nuestralucha. La Junta de la Asociaciónde FQ de la ComunidadValenciana hacemos un lla-mamiento a todos nuestrossocios para que juntosdecidamos como aprove-char este “aire” que noshan regalado. Estamosviviendo una nueva etapaen la FQ y debemos plan-tearnos cómo adaptarnosa esta nueva época. Enotoño convocaremos una

Asamblea Extraordinaria en la que abriremos la ven-tana de la Asociación para que entre aire nuevo.Necesitamos que os impliquéis y participéis activa-mente en la Junta, ¡Os esperamos!

Gracias por darnos Aire, gracias pordarnos Vida

C. Valenciana

Torneo de Pádel.

Concierto Sentir Aula Suzuki.

Durante el pasado mes de junio la Asociación Extre-meña de Fibrosis Quística realizó una visita alServicio de Neumología del Hospital Infanta Cristi-

na de Badajoz. El objetivo de esta visita era dar a conocer los serviciosque se prestan desde la Asociación, por lo que se entre-garon trípticos y tarjetas con toda la información y lasactividades que realizamos.

L a Asociación Extremeña de FQ ha man-tenido varias reuniones en mayo con elSubdirector de Gestión de Farmacia del

Servicio Extremeño de Salud, D. José Luis Sán-chez Chorro, con tal de conseguir que los aso-ciados de la Asociación Extremeña puedan dis-poner del suplemento nutricional AquadeKs.¡Esperamos que en breve podamos conseguirlo!

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AAssoocciiaacciioonneess

El pasado 5 de Junio tuvie-ron lugar las VII JornadasExtremeñas de Enfermeda-

des Raras, en las que la Asocia-ción Extremeña de FQ participóde manera activa.

Durante estas Jornadas, elGerente del SES D. JoaquínGarcía Guerrero explicó el Nodode Atención Personalizada en laAtención de las EnfermedadesRaras en Extremadura (NAPER).

Este Nodo de Atención Perso-nalizada en Enfermedades Raras-

debe ser el punto de conexióncentralizado para localizar losrecursos ya existentes en laComunidad Autónoma implicadosen la atención a los afectados poruna enfermedad minoritaria opoco frecuente.

Así pues, se puso de manifies-to la importancia de reorganizardichos recursos de forma coordi-nada y eficiente en el SistemaSanitario Público y en otros ámbi-tos de actuación como el educati-vo, social y laboral.

El pasado 22 de marzo laAsociación Castellano-Leonesa de FQ celebró

dos eventos en Ponferrada, laAsamblea General de Socios y doscharlas informativas, una sobre laFQ en el Aparato Digestivo y Res-piratorio, que contó con la partici-pación de la Dra. Carmen Calvo,especialista Digestivo del HospitalClínico Universitario de Valladolid yla otra, sobre Fisioterapia Respira-toria en FQ, impartida por FelipaPaniagua, fisioterapeuta del Hospi-tal Clínico Universitario de Vallado-lid y de la Asociación CastellanoLeonesa de FQ.

Gracias a la proposición,

interés, movilización y partici-pación de unos socios y padresde un niño con FQ la asocia-ción pudo divulgar en Ponferra-da la enfermedad. A las charlasasistieron socios, familiares yvecinos de Ponferrada y alre-dedores. Asistió también Dña.Mª Isabel Bailez Vidal, conceja-la de Bienestar Social, quiendirigió unas palabras de agra-decimiento a la asociación y ala causa, así como sus ánimospara continuar avanzando eneste recorrido. Finalizamoscomiendo juntos, escuchandorisas y esperanzas. Poniendouna sonrisa a la FQ.

VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

Charlas divulgativas en Castilla y León

Extremadura

Castilla y León

Suministro de Aquadeks Visita al H. Infanta Cristina

Imagen de las Jornadas.

Imagen de una de las ponencias.

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AAssoocciiaacciioonneess

El día 23 de abril a las 17horas tuvo lugar en elTeatro Colón de A

Coruña el X Certamen de TunasUniversitarias y de Distrito ameni-zado por tunas de todos los luga-res de España. Evento que con-gregó a numeroso público, entreellos a Don Manuel Deus y Dña.Angeles Campos que acudieronen representación de la Asocia-ción y que, con un emotivo dis-curso, pudieron agradecer a lastunas presentes, a los organiza-dores y a todos los asistentes suparticipación en este extraordina-rio evento y la ayuda que con elloestaban dando a nuestra asocia-ción, además de poder acercar atoda la ciudadanía la enfermedad.Evento que ha partido de la inicia-tiva de la Tuna Universitaria de ACoruña.

Certamen de Tunas Universitarias y deDistrito a favor de la Asociación Gallega

L a tarde del día 3 de mayo tuvo lugar en lalocalidad de Tomiño el I DUATLÓN DETomiño organizado por ADETO (La Asocia-

ción de Autónomos de Comercio, Hostelería, Indus-tria y de Centros Comerciales Abiertos de Tomiño).Contó con numerosos participantes en la categoríafemenina y masculina de diferentes lugares de Gali-cia. La Asociación Gallega de FQ estuvo representa-da por nuestro presidente, Juan Da Silva, nuestrovocal Diego Ameneiro y nuestra socia Mª DoloresIglesias. Desde la Asociación queremos agradecer aADETO y al ayuntamiento de Tomiño habernos per-mitido estar presentes y dar a conocer la Fibrosis

Quística, fomentando la práctica del deporte comopilar importante en la FQ.

Por motivos eléctricos y de seguridad, transitoriamente la nueva ubicación de la sede social de laAsociación Gallega será Calle Solis s/n (Eiris de Arriba) en A Coruña.

I Duatlón de Tomiño por la FQ

Nueva ubicación del local social

Galicia

Mesa informativa en Tomiño.

Imagen del Certamen de Tunas Universitarias y de Distrito.

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Madrid

Carrera de laEsperanzade FEDER

Marcha solidariaMTB Quismondo

La Asociación Madrileña organiza unTaller para padres de Adolescentes con FQ

Día del Voluntariadode HP

El sábado 22 de Febrero tuvo lugar en elHotel Confortel Pío XII el II Taller dePadres con hijos adolescentes y FQ de la

Asociación Madrileña.La primera ponencia trataba sobre los rasgos

generales de la adolescencia y la relación con lospadres. Seguida de una reflexión y consejos sobrela adherencia del tratamiento. Tras la pausa, repasa-mos todos los recursos de terapia inhalada para unacorrecta realización de la técnica. Para acabar unaserie de herramientas que nos ayuden a acompañaren la adolescencia.

El domingo 16 de Marzo,FEDER celebró la VEdición de su Carrera

de la Esperanza en la Casa deCampo de Madrid.

Desde la Asociación Madrileñade Fibrosis Quística formamos unpequeño grupo que se unió a losparticipantes.

El sábado 12 de Abril en Quismondo (Toledo),tuvo lugar la II Marcha Solidaria de MTBQuismondo. Éste año, en beneficio de la

Fibrosis Quística. La Asociación Madrileña estuvo conun stand en la salida para dar divulgación.

Participamos en la plaza del pueblo de la solidari-dad de los vecinos y compartimos al final una espec-tacular fabada.

Como segundo año consecutivo participa-mos el viernes 30 de mayo en el Día delVoluntariado de HP. Ésta actividad pro-

movida por los trabajadores de ésta empresa deequipos informáticos consiste en crear un foro deintercambio de información con causas apadrina-das por los propios trabajadores. Para ello, conta-mos con un stand divulgativo dela FQ.

Taller de Adolescentes y FQ.

Participantes de la carrera. Participantes de la carrera.

L as actividades realiza-das desde nuestra Aso-ciación en los primeros

meses del año, se han desarro-llado en diferentes puntos de lageografía nacional. Rutas solida-rias, Congresos, puntos informa-tivos en Ferias Universitarias,días de divulgación, etc. Diferen-tes actividades, en lugares distin-tos, pero todos ellos con un obje-tivo común, buscar los recursosnecesarios para mejorar la cali-dad de vida de las personas conFQ y seguir investigando en estaenfermedad.

V Ruta de las Forta lezas

Por esta razón, el Ayunta-miento de Cartagena y la Armadaorganizaron conjuntamente y afavor de distintas ONG (entreellas la nuestra), la V Ruta de lasFortalezas, un evento deportivocívico-militar, de carácter benéfi-co, no competitivo, que consisteen realizar un recorrido de 53km. en un tiempo máximo de 12horas. La salida se realizó a las8:00 de la mañana, tras un dis-curso de las autoridades y al to-que de sirena de un buque atra-cado en el puerto.Tras pasar por las principales

fortalezas que rodean la ciudad,castillos, baterías y montes, sellegó a la meta donde se entrega-ron los trofeos a las 20:10 horas.El dispositivo organizativo de lacarrera estuvo compuesto pormás de 400 personas y 63 vehí-culos, 5 puestos de socorro, 9puntos de avituallamiento e hi-dratación y w.c. químicos. Laprueba no incluye premios enmetálico, pero sí una medallapara todos los participantes quefinalizaron la ruta.

IV Cong reso FEFQ

Otro notable evento al cualasistió la Asociación Murciana,fue el IV Congreso de la Federa-ción Española de FQ. En estaocasión el lugar de exposición delas últimas noticias sobre FQ, fueel Auditorio de Santiago de Com-postela (Galicia).

Santiago, punto final del Ca-mino, recorrido donde el peregri-no deja tras de sí, muchos pasos,gentes, experiencias, recuerdos yanécdotas, unas buenas y otrasno tanto; pero todas ellas vividascon gran intensidad. Tras eseviaje andado con gran esfuerzo,

aparece desde el Monte do Gozola visión de la Catedral, puntodonde el peregrino percibe quees poco el trayecto que le separade su meta y siente que su anda-dura ha llegado al final.Es ahí donde el Congreso de

Galicia se me antoja comparablea un encuentro premonitorio deun camino de buenas noticias,donde la esperanza puesta en losnuevos tratamientos, están indi-cando la cura de la FQ.“Buen Camino”, es la frase

que se dedican los caminantes alcruzarse en los senderos. Dese-amos que se haga realidad.

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AAssoocciiaacciioonneess Murcia

La Asociación Murciana hace balance de lasactividades del segundo cuatrimestre del año

Participantes en la Ruta de las Fortalezas.

En Santiago.

Con el Dr. Schidlow.

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

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L a Asociación Navarra Contra la FibrosisQuística celebró los pasados días 8, 9 y 10de mayo el Curso de Drenaje Autógeno de

nivel 2, en colaboración con la Universidad Públicade Navarra, impartido por Jean Chevaillier y MartineBosscaherts. El curso que tuvo lugar en Tudela contó con una

gran aceptación por parte de los profesionales quellenaron todas las plazas disponibles y manifestaronsu satisfacción al concluir dicho evento.

Desde el pasadomes de abril te-nemos en mar-

cha el servicio de fisiotera-pia respiratoria a domiciliopara las personas con FQpertenecientes a la aso-ciación. Este Servicio seofrece gracias al convenioestablecido entre la Asocia-ción Castellano Manchega

de Fibrosis Quistica y laFederación Española deFibrosis Quistica. Dicho programa conti-

nuará a lo largo del añopor parte de la entidad conla colaboración y financia-ción tanto de la FEFQcomo con la junta de co-munidades de Castilla LaMancha .

A demás, durante este año han tenido lugardiversas actividades como el encuentroanual de socios/as y familiares, charlas

informativas sobre el tratamiento de la fisioterapiarespiratoria, novedades, problemas posturales ycómo prevenirlos, taller de aerosoles, etc.

L a AsociaciónNavarra Contrala FQ participó

el pasado 14 de junio enel Día Nacional del Do-nante de Órganos y Teji-dos, junto con las aso-ciaciones ALCER y

ATEHNA. Tuvo lugar unpartido de futbol entre elOsasuna Veteranos y elAibares y finalizó conuna paella, conciencian-do a la sociedad navarrade la importancia de ladonación de órganos.

AAssoocciiaacciioonneess Navarra

Castilla La ManchaFisioterapia Respiratoria a domicilio para personascon FQ de Castilla La Mancha

La Asociación y la Universidad de Navarra organizanun curso de drenaje autógeno para personas con FQ

Otras actividades de la Asociación

Día Nacional del Donante

Curso drenaje autógeno.

Día del Donante de óRganos y Tejidos.

Fisioterapia Respiratoria a domicilio.

La prensa dice…

Las fundacion es Juan Carlos Ferrero y Depor te Jove ndel CSD promociona rán el tenis entre los escol ares

El presidente de la Fundación Deporte Joven delCSD, Miguel Cardenal, y el de la Fundación JuanCarlos Ferrero, Eduardo Ferrero, han firmado estelunes en las instalaciones de JCFerrero-EqueliteSport Academy en Villena (Alicante) un conveniopara llevar a cabo acciones conjuntas de promocióndeportiva entre los escolares.En concreto, se desarrollará el programa 'Tenis a

la Calle. Nadie sin Tenis', que promociona un estilode vida saludable, basado en la práctica de ejerciciofísico, y la utilización del deporte como herramientapara la educación de los jóvenes en sus valores.Además, también se buscará promocionar y orga-

nizar un nuevo Máster Nacional de Tenis en Silla de

Ruedas, en el marco del Valencia Open 500 y dar aconocer la labor de integración de la Asociación parala Atención de las Personas con Discapacidad Inte-lectual (APADIS) y de la Federación Española de laFibrosis Quística.En el acto, además han estado presentes Juan

Carlos Ferrero y sus colaboradores Antonio MartínezCascales y Juan Olivert, Directores del proyecto 'Te-nis a la Calle. Nadie sin Tenis', junto al alcalde deVillena, Francisco Javier Esquembre, el DirectorGeneral de Deportes de la Generalitat Valenciana,Mateo Castellá; el Director General de la FundaciónDeporte Joven, Alfonso Jiménez, y el golfista SergioGarcía.

EEuurrooppaa PPrreessss 7 de Julio de 2014

El sistema sanitario define un montón de especiali-dades y superespecialidades para tratar a los adul-tos, pero para los niños hay pediatras y punto. Enlos servicios de pediatría hospitalaria han idonaciendo subespecialidades, con médicos que sevan formando más en determinadas áreas o que seocupan de ellas habitualmente. El servicio de Pediatría del Complejo HospitalarioUniversitario de Vigo (Chuvi) está inmerso en unproceso para potenciar al máximo esas subespecia-lidades. Son neonatología, neumología, neurología,oncología, reumatología, nefrología, gastroentero-logía y trastornos nutricionales, endocrinología, car-diología y alergología. También hay una sección decirugía y está la psiquiatría, que depende del servi-cio de salud mental. Esa potenciación pasa por

estar representados en los foros profesionales, gru-pos de trabajo y sociedades científicas. Además,según el jefe de servicio, José Ramón FernándezLorenzo, se ha establecido la norma de que en cadaespecialidad haya al menos dos pediatras formados,para que siempre exista como mínimo una personapara atender enfermos. Dentro de ese proceso de especialización de losprofesionales, el jefe de servicio quiere potenciar laatención a la fibrosis quística. Se trata de una dolen-cia crónica que provoca problemas respiratorios porla acumulación de mocos en los pulmones. Puedeprovocar problemas de crecimiento. Su origen esgenético. El jefe del equipo médico cree que se puede crear launidad de referencia.

La pediatrí a de Vigo quiere ser refe rencia p arafibrosi s quí stica

LLaa VVoozz ddee GGaalliicciiaa 25 de Julio de 2014

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La prensa dice…

El estudio del material genético del quebrantahue-sos permitirá conseguir tratamientos más eficacescontra la fibrosis quística y otras patologías huma-nas, según apuntan los últimos resultados de unainvestigación realizada por la Universidad de Zara-goza. El análisis, desarrollado desde el laboratoriode Citogenética y Genética Molecular de la Facultadde Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, secentra en comparar el gen humano que controla lasíntesis de la proteína CFTR, responsable de nume-rosas enfermedades graves, y el gen del quebran-tahuesos. Entre esas patologías destaca la fibrosisquística, que afecta a pulmones, páncreas, hígado eintestino y cuya incidencia es de una de cada cincomil personas, mientras que el cuatro por ciento delos europeos son portadores asintomáticos del genque ocasiona esta enfermedad.

La investigadora principal y representante del grupo,María Victoria Arruga, ha explicado a Efe que lacomparación genética entre las dos especies se pro-duce “dadas las características de este ave, queposee un aparato digestivo excepcional, dotado deuna gran resistencia a microorganismos patógenos”.Para llevar a cabo la investigación, los científicoshan tomado varias muestras de pulmón e intestinode tres cadáveres de quebrantahuesos que elGobierno de Aragón almacena en sus dependenciasdel Centro de Recuperación de Fauna Silvestre deLa Alfranca (Zaragoza) y han extraído su ADN. Conesta información, han desarrollado la primera geno-teca de la especie, datos que demuestran que selogrará material con el que elaborar “estrategiasterapéuticas con vistas a la obtención de un trata-miento específico para la enfermedad”, dice Arruga.

El mal uso de los fármacos provoca aproximada-mente el 8 por ciento del gasto sanitario en elmundo y, de ese porcentaje, el 57 por ciento secorresponde con problemas de no adherencia,según un informe de IMS Health. Además, segúncálculos del Observatorio de Adherencia al Trata-miento (OAT), la no adherencia a los tratamientosfarmacológicos contribuye a unas 200.000 muertesprematuras de ciudadanos europeos cada año yprovoca un coste estimado a los gobiernos de125.000 millones de euros anuales. Exportandoestas cifras a España en función de la población, secalcula que serían alrededor de 11.250 millones deeuros. Ésta fue una de las conclusiones a las queha llegado hoy un nutrido grupo de expertos duran-te una jornada celebrada en el Servicio de Salud de

Castilla-La Mancha (SESCAM). Bajo el título "LaAdherencia: un problema de salud", el encuentro haservido para que un conjunto de especialistas anali-ce los riesgos sanitarios y socioeconómicos provo-cados por la no adherencia. En la jornada, organi-zada en colaboración con la compañíabiotecnológica Amgen, se han revisado, desde dife-rentes prismas, posibles actuaciones para mejorarel cumplimiento del tratamiento prescrito por elmédico y se han analizado las medidas para mejo-rar el cumplimiento terapéutico. Los expertos desta-caron la necesidad de colaborar conjuntamente, serpersistentes y contar con el paciente para la tomade decisiones. Otro aspecto clave, es que elpaciente conozca su enfermedad y para qué sirvesu tratamiento, con el fin de que no lo abandonen.

Un estudio g enétic o del que bran tahuesospermi ti rá t ratam ientos más efica ces

La falta de adheren cia terapéutica c uesta 11.250millones de euro s al sistem a

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17 de Junio de 2014

26 de Junio de 2014

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Es muy atinada la recomendación de HelderCamara: “Especialízate en el arte de descubrir, entodas y cada una de las criaturas, el lado bueno conque cuentan: No hay nadie que sea todo maldad.Especialízate en el arte de descubrir en todas y cadauna de las ideologías el fondo de la verdad que guar-dan en su seno: La inteligencia es incapaz de adherir-se a un error absoluto” .

Saber descubrir el bien en todos es una actitud queennoblece. Es un arte difícil, pero recomendable.Genera felicidad y nos estimula en la práctica del bien.Descubrir lo bueno y lo verdadero en todos es unaactitud positiva ante la vida. Pero los hay que siemprellevan puestas las gafas oscuras y en su alrededortodo es penumbra y pesimismo. Es frecuente, y nodeberíamos aceptarlo, que entre nosotros mismos noscomportemos como desconocidos. Nos encontramosen asambleas y nos reunimos en congresos sobre laFQ, pero no siempre sabemos descubrir lo bueno quehay en nuestros vecinos.

La realidad de la vida (personas, circunstancias,acontecimientos, ideas, actitudes) conlleva ya de porsí muchos aspectos duros, amargos y negativos. Noinsistamos más en ellos. Sería una equivocación. Pro-curemos tenerlos en cuenta y a su vez esforcémonospor descubrir en aquélla la enorme carga positiva queencierra.

Acabamos de vivir las precampañas y valoracionesde los resultados de las votaciones europeas.

Una de las virtudes de la democracia es que nonecesita líderes carismáticos. Una democracia necesitapolíticos honrados y eficientes que trabajen en favor delbien común. En circunstancias especiales tal vez un pue-blo necesita un líder carismático, pero en las circunstan-cias normales de una democracia adulta, no.

Para solucionar los problemas de las sociedadesmodernas: paro, inseguridad, contaminación, carencia deinfraestructurasI el lide razgo sirve para poco. Lo quehace falta es competencia, voluntad política de servicio yeficacia en la gestión. En una democracia adulta, un lídercarismático que prometiera mucho y no hiciera nada,perdería la confianza de los ciudadanos y no sería reele-gido.

Y al escribir estos pensamientos no estoy seguro sime refiero a nosotros mismos que estamos al comandode las Asociaciones de FQ o realmente me refiero a esospersonajes a los que visitamos frecuentemente, entrelegislatura y legislatura, solicitando y haciendo valer losderechos de las personas con FQ y de los que recibimosbellas palabras, esperanzadoras promesas pero quesospechamos, primero, y confirmamos, después, quenunca llegarán a cumplirse.Pero la causa lo merece ysomos optimistas (y pesados insistiendo) hasta encontrarlíderes no tan carismáticos pero sí más efectivos.

Saber descubrir el bien en todo¿Líderes carismáticos?

Ref

lexi

ones

por V

icen

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Estoy plenamente convencido del pensamientode Martín Descalzo: “De cada cien errores huma-nos, noventa y cinco los cometemos por falta deatención, no por maldad. Los hombres somos mástontos que pecadores, más mediocres que malva-dos”. Creo que estas palabras encierran una verda-dera riqueza antropológica. En efecto, pienso queen muchos ámbitos de la vida hay más mediocridadque malicia. La mediocridad, la superficialidad y larutina estropean muchas cosas, echan a perdermuchos proyectos y deterioran a muchas personas.No cuidar los detalles, por ejemplo en las relacioneshumanas, es una causa constante de conflictos,malhumor, enfados que podrían evitarse. Entre las

personas que convivimos en nuestras Asociacionesde Fibrosis Quística, con los profesionales y pacien-tes, entre organizaciones locales y la coordinaciónnacional, entre nosotros y nuestros propios pensa-mientos, podríamos crear involuntariamente seriosproblemas por ser más tontos que malintenciona-dos. Efectivamente como dice Martín Descalzo congran agudeza, “Los hombres somos más tontos quepecadores, más mediocres que malvados”. Esforcé-monos por superar la mediocridad, la superficialidady la rutina y habremos conseguido subsanar elnoventa por ciento de nuestros fallos y nuestra con-vivencia y relación asociativa será más rica y pacífi-ca.

Hay más mediocridad que malicia

Acabo de leer: “Todos los libros pueden dividirse endos clases: Libros del momento y libros de todo momen-to”. Ingeniosa frase.

Libros del momento hay muchos. Cada vez se escri-be más y resulta imposible leer una mínima parte de loque se publica. Los libros del momento pasan muy rápi-damente porque pronto son sustituidos por otros que losdesplazan. Pero junto a estos existen los libros de todomomento. Son los que no pasan de moda. Son pocos yde gran calidad.

Hay otros libros que no son de ninguno de estos dosgrupos. Son libros, libretos, folletos, textos que nos inte-

resan por su contenido. Son la colección de Circularesque se escribieron al comienzo de los tiempos de lasrecién creadas asociaciones de FQ, aquellas traduccio-nes de textos de congresos. Han sido como libros delmomento y de todo momento para los pacientes y fami-liares ansiosos de conocer un poco más sobre la miste-riosa enfermedad genética hereditaria incurable y tantasincógnitas más que la rodeaban.

Entran en este grupo mixto “del momento y de todomomento” las recientes publicaciones de la FEFQ y dealgunas Asociaciones y también lo serán los futuros, quecon seguridad, actualizarán los conocimientos sobre FQ.

Los libros del momento y los libros de todo momento

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CienciaLa fisioterapia en la etapa de la planificación,durante el embarazo y en el posparto depacientes con fibrosis quística

L os avances en la atenciónmédica han abierto el cami-no al deseo y a la posibilidad

de ser madres en las mujeres con fi-brosis quística. En los años ochenta sepensaba que un embarazo era dema-siado peligroso para una mujer conesta enfermedad. Hoy, los equipos deatención a pacientes con fibrosis quís-tica pueden asesorar mejor sobre losriesgos del embarazo y el modo de re-ducirlos lo más posible. Es esencialque todos los profesionales de aten-ción de la salud que asesoren en esteaspecto a las pacientes con fibrosisquística tengan conocimientos y com-prensión de los efectos y las repercu-siones específicas de la gravidez. Ennumerosos centros de fibrosis quísticase ofrece asesoramiento genético pre-vio al embarazo. El terapeuta que ase-sora sobre fisioterapia (el terapeutarespiratorio/físico) y trabaja en estre-cha colaboración con otros miembrosdel equipo de atención de la fibrosisquística cumple un papel irreemplaza-ble en la asistencia a la mujer con estaenfermedad, tanto cuando planifica unembarazo como cuando se enfrenta alos cambios físicos normales, al parto yal posparto. El papel del terapeuta co-bra particular importancia cuando setrata de asesorar y de dar instruccio-nes concretas para la fisioterapia y elejercicio en el denominado “año delembarazo”, un año de trece mesesque abarca los dos meses previos a laconcepción, los nueve de gestación ydos de puerperio.

Planificación de un embarazoEs un hecho ampliamente recono-

cido que un embarazo planificado tieneprobabilidades de generar menos pro-blemas que uno no planificado. Cada

mujer que considere la posibilidad dequedar encinta debe consultar acercade los posibles efectos para todas lasáreas relacionadas con el bienestar y,en especial, para la función pulmonar.El equipo multidisciplinario que atienderegularmente a una mujer con fibrosisquística durante la gravidez está inte-grado por un médico respiratorio, unobstetra, un fisioterapeuta (terapeutarespiratorio/físico), un nutricionista, yun encargado del apoyo psicosocial.Es posible que sea necesario efectuarderivaciones a otros especialistas yprofesionales de la salud de áreas afi-nes cuando la mujer presente proble-mas específicos que requieran los co-nocimientos y la experiencia de otroprofesional.

Todas las mujeres con fibrosisquística que consideren la posibilidadde un embarazo deben volver a con-versar sobre el uso de medicamentoscon prescripción médica, de venta librey complementarios con su médico res-piratorio, su obstetra y su farmacéuticoantes de la concepción, a fin de evitarlos posibles efectos perjudiciales parael feto concebido. Es necesario anali-zar y planificar el uso de antibióticosapropiados por inhalación, orales o in-travenosos cuando se produzca un re-crudecimiento de los síntomas respira-torios. En algunas mujeres, puede quesea necesario un “ajuste” de los anti-bióticos intravenosos antes de la con-cepción, para procurar que la salud du-rante la gravidez sea óptima. Estaoportunidad puede aprovecharse pararevisar y optimizar la terapia de limpie-za de las vías respiratorias y el ejerci-cio que se realizará durante el embara-zo. La situación nutricional, y lasvitaminas o la dieta complementarias,deberán examinarse con el nutricionis-

ta del equipo de fibrosis quística. El ci-garrillo se ha visto asociado a un me-nor peso al nacer, y en caso de unamujer fumadora se debe tratar esta si-tuación antes de que quede encinta.

Las mujeres que hacen regular-mente ejercicio físico vigoroso y depor-tes de contacto deben analizar modifi-caciones adecuadas a la actividadfísica que tomen en cuenta los cam-bios fisiológicos característicos del añodel embarazo. Se aconseja a todas lasmujeres llegar al embarazo con una ru-tina regular de limpieza de las vías res-piratorias. Esto es particularmente im-portante para las que han utilizadoúnicamente el ejercicio físico vigorosocomo terapia de limpieza. Asimismo,se necesita apoyo doméstico durantela gestación y en la etapa posterior,junto con apoyo para el cuidado del re-cién nacido, para que la madre tengatiempo y energía suficientes para ocu-parse de la limpieza de las vías respi-ratorias, la terapia de inhalación y elejercicio físico.

Cambios fisiológicos durante el em-barazo

Las hormonas relaxina, progestero-na, estrógeno y cortisol, propias delembarazo, ablandan los ligamentos yaumentan la laxitud de las articulacio-nes en preparación para el parto, des-pués del cual se necesitan unos tres aseis meses para que el cuerpo retornea su estado anterior. El dolor de espal-da es común durante la gravidez. Lascurvas normales de la espina dorsal seexageran para contrarrestar el pesodel abdomen que se agranda. En laúltima etapa del embarazo, se produceuna falta de aire cuando el úteroagrandado hace presión hacia arriba,sobre los pulmones, e inhibe el movi-

Dra. Brenda Button. Fisioterapeuta Clínica Principal del Departamento de Alergia, Inmunología y MedicinaRespiratoria (AIRmed). The Alfred Hospital. Melbourne y Profesora Clínica Adjunta Departamento de Medici-na, Monash University. Melbourne, Australia

Cienciamiento del diafragma. Esto puede au-mentar la dificultad para eliminar lassecreciones pulmonares y agravar lafalta de aire durante el ejercicio físico.Además, durante la gestación son co-munes el dolor en las costillas inferio-res por la presión del feto a medidaque crece, la incontinencia urinaria porla presión del útero al agrandarse, lahinchazón de las extremidades inferio-res, la retención de líquidos generaliza-da y los calambres en las pantorrillas.

Terapia de limpieza de las vías res-piratorias durante el embarazo

El drenaje postural con la cabezainclinada hacia abajo no se recomien-da durante el embarazo por el proble-ma común del reflujo gastroesofágicoen adultos con fibrosis quística. Estaregurgitación del contenido del estó-mago hacia el esófago empeora porlos efectos de la progesterona, ya queesta hormona reduce el tono muscularen el sector inferior del esfínter esofá-gico (la “válvula” ubicada entre el esó-fago y el estómago). El peso cada vezmayor del feto en desarrollo, al hacerpresión contra el estómago, incremen-ta la probabilidad del reflujo gástrico.Se deben evitar las técnicas que agra-ven las náuseas, como la percusión yla vibración. Entre las técnicas paralimpieza de las vías respiratorias aptaspara el embarazo, cabe mencionar: latécnica del ciclo activo de la respira-ción, el drenaje autógeno, la terapia depresión positiva al final de la espira-ción, la terapia de presión positiva os-cilante al final de la espiración, la espi-ración forzada (huffing) a distintosvolúmenes pulmonares, evitando el co-lapso de las vías respiratorias por lafuerza excesiva y el ejercicio físico(adecuado para el embarazo) como te-rapia para la limpieza de las vías respi-ratorias.

Entre los agentes mucolíticos (paradisolver el moco) que pueden usarsedurante la gravidez combinados con laterapia para la limpieza de las vías res-piratorias, se cuentan la solución salinahipertónica inhalada y el Pulmozyme(Dornasa alfa). En general, se continúacon la inhalación de Pulmozyme si selo usaba antes del embarazo.

Posiciones para la terapia delimpieza de las vías respiratorias

durante el embarazoDebido a los cambios fisiológicos

propios del período de gestación y alaumento del tamaño del feto, la posi-ción más cómoda para la terapia delimpieza de las vías respiratorias sueleser con la madre sentada erguida, loscodos sobre una mesa y los pies bienapoyados sobre el piso. Esta posiciónerguida y apoyada también es la mejorpara prevenir o reducir al mínimo la in-continencia urinaria y el reflujo gástricodurante el tratamiento. Para algunasmujeres, la posición decúbito lateral iz-quierdo o derecho, en ocasiones conla cabeza ligeramente levantada, esmás eficaz para la terapia de limpiezade las vías respiratorias. Durante el se-gundo y el tercer trimestre se debe evi-tar la posición decúbito dorsal, paraevitar la presión sobre los grandes va-sos sanguíneos que llevan la sangrede nuevo al corazón desde la mitad in-ferior del cuerpo de la madre y desdeel feto a través de la placenta. En estaposición también aumenta la probabili-dad del reflujo gástrico.

Función del piso pélvicoEs necesario enseñar a las muje-

res con fibrosis quística ejercicios parafortalecer el piso pélvico en la primeraetapa del embarazo, a fin de evitar otratar la incontinencia urinaria. Cuandola incontinencia es un problemacomún, se debe hacer hincapié en es-tos ejercicios a lo largo de todo elperíodo de gravidez y después del par-to. Otro problema habitual en el emba-razo, la constipación, mejora con el au-mento de la ingesta de líquidos y delos niveles de actividad física —porejemplo haciendo caminatas—, y ha-ciendo del ir al baño un hábito regular.

El ejercicio durante el embarazoSe aconseja a las mujeres modifi-

car su programa de ejercicios físicosdurante el embarazo. Se deben evitarlos deportes de contacto. La caminatay la natación son actividades apropia-das. Se deben analizar con el equipode fibrosis quística las estrategias paraevitar el acaloramiento excesivo, la

deshidratación, y el agotamiento de loselectrolitos y las sales. El asesora-miento postural y las posiciones máscómodas para estar de pie, sentada orecostada, junto con ejercicios para for-talecer, movilizar y mejorar la estabili-dad, ayudan a manejar los cambiosnormales en la gravidez, que suele tra-er acarreados dolores de espalda, delcuello y a veces también de otras arti-culaciones.

El dolor en las articulaciones de laparte anterior y la posterior de la pelvisaparece comúnmente alrededor de lassemanas 29 y 32. Una faja elásticabaja —más abajo del abdomen— pue-de dar bastante alivio al sostener estasarticulaciones mientras la mujer estáde pie o camina. Se debe ser prudenteal hacer ejercicio debido a la dilatacióny a la separación de los músculos ab-dominales, como consecuencia delcrecimiento del feto. Un terapeuta conexperiencia en el ejercicio físico duran-te y después del embarazo debe en-señar los ejercicios correctos para rea-lizar antes del nacimiento (enparticular, de los abdominales y delpiso pélvico) al principio de la gesta-ción; además, debe recomendar sucontinuación a lo largo de todo el em-barazo y después del parto.

Intervenciones fisioterapéuticas du-rante el embarazo

Es necesario evitar el edema (hin-chazón) de los miembros inferiores,para lo cual no se debe estar de piemucho tiempo. Resultan beneficiososel descanso con los pies elevados, losejercicios que implican subir y bajar re-petidamente las piernas, y las mediaselásticas de descanso. Es útil, en la fi-sioterapia, asesorar sobre posicionescómodas para dormir con almohadasadicionales, como también sobre técni-cas de relajación y manejo del estrés.Los calambres musculares, comunesespecialmente en la última etapa delembarazo, pueden ser ocasionadospor las alteraciones del flujo sanguíneoy la presión del útero sobre los nervios,o también por la alimentación. El pro-blema se puede aliviar con ejerciciosde elongación de las pantorrillas du-rante el día, con medias de sostén, con

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Cienciael asesoramiento médico sobre los re-quisitos nutricionales —por ejemplo,sobre calcio o sales—, y con masajes.Se debe evitar estirar los pies haciaabajo al despertarse, pues este movi-miento suele dar lugar a calambres enlas pantorrillas. Por el contrario, seayuda a evitar los calambres si se im-pulsan los pies hacia arriba al despere-zarse.

Fisioterapia durante el partoDurante el parto, es habitual en

toda s las mujeres sufrir dolor, falta deaire por el esfuerzo excesivo y unabaja saturación de oxígeno. La satura-ción de oxígeno arroja una medicióndel 98% el día después del parto, perodurante el parto mismo, en mujeres sinfibrosis quística, puede bajar hasta el87%. Por ello, la desaturación duranteel parto en algunas mujeres con estaenfermedad puede ser marcada.Cuando sea necesario, se debe admi-nistrar oxigenoterapia para manteneruna saturación normal. Además, du-rante el parto, algunas mujeres puedenrequerir broncodilatadores para abrirlas vías respiratorias, y también ayudapara eliminar el esputo. Por otra parte,es necesario aplicar estrategias paraconservar la energía. Para las mujerescon fibrosis quística, es prioritario apli-car métodos apropiados de alivio deldolor; el parto vaginal normal es suma-mente deseable para reducir al mínimolas complicaciones posparto.

Fisioterapia tras una cesáreaDespués de una cesárea, las priori-

dades son el alivio del dolor del poso-peratorio, la oxigenoterapia (si fuesenecesaria), la terapia de inhalaciónapropiada en forma de broncodilatado-res o mucolíticos (para fluidizar el es-puto), y una terapia óptima para la lim-pieza de las vías respiratorias. Lamadre debe levantarse, sentarse fuerade la cama y caminar tan pronto comoel equipo médico dé su autorizaciónpara estas actividades, a fin de evitarcomplicaciones pulmonares en el po-soperatorio. Si se controla el dolor conmedicación, se utilizan las posicionesrecomendadas y se usa un apoyo con-tra el abdomen al toser, es probable

que se pueda eliminar eficazmente elesputo. Un terapeuta con experienciadebe ayudar con la terapia de limpiezade las vías respiratorias y el apoyo du-rante la tos después de una cesárea

.Fisioterapia tras el parto

Después del parto, el cuerpo atra-viesa otra etapa de cambios hormona-les y físicos. Los efectos de la hormo-na relaxina persisten hasta 12semanas después del parto, lo queafecta las articulaciones y los múscu-los más comprometidos por los cam-bios del embarazo. Es necesario res-tringir la intensidad del ejercicio eneste período; se recomienda hacerejercicios indicados por un terapeutacapacitado en el área, ya sea en formaindividual o grupal. En dos semanas, elsistema cardiovascular vuelve a la nor-malidad, y el volumen sanguíneo re-gresa a los niveles anteriores al emba-razo. El sistema respiratorio vuelve a lanormalidad poco después del parto.

Tras el parto, el apoyo físico para lamadre es prioritario. Debe tener tiempoy energía para llevar adelante una te-rapia adecuada de limpieza de las víasrespiratorias, terapia de inhalación yejercicios físicos; además, debe tenerla oportunidad de descansar durante eldía para contrarrestar el sueño y elcansancio que producen las noches in-terrumpidas para alimentar y cuidar albebé.

ResumenDurante el embarazo y el puerperio

se debe recomendar el contacto fre-cuente con el equipo de fibrosis quísti-ca y el de obstetricia. El terapeuta delequipo de fibrosis quística cumple unpapel importante en el año del embara-zo en cuanto a la fisioterapia de limpie-za de la vías respiratorias, a la terapiade ejercicios físicos apropiada, y almanejo de los problemas comunes dela gravidez y el puerperio. Cuando fal-tan conocimientos o experiencia, sedebe hacer una derivación a un tera-peuta adecuado, con capacitación yexperiencia en la fisioterapia especiali-zada. Se debe alentar a las embaraza-das a asistir a sesiones educativas dic-tadas por un fisioterapeutaespecializado en salud de la mujer,

para conocer los cambios y las exigen-cias del embarazo, el parto y el puer-perio.

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FUENTECystic Fibrosis Worldwide

www.cfww.org

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